TERVEHDYS 20-VUOTIAALLE HELMILLE

Transkriptio

1 Peruspalveluministeri Liisa Hyssälä TERVEHDYS 20-VUOTIAALLE HELMILLE Hyvän mielenterveyden tunnusmerkkejä ovat kyky ihmissuhteisiin, toisista välittäminen ja rakkaus. Tätä tarkoittavana on olemassa käsite sosiaalinen pääoma. Sen on havaittu olevan avain terveyteen ja hyvinvointiin. Yhteiskuntarakenteemme on kehittynyt valitettavasti tämän kannalta epäedulliseen suuntaan. Ihmiset joutuvat elämään yhä enemmän yksin, ilman ystävien ja läheisten tukea. Terveydenhuolto on kehittynyt nopeasti. Laitoksessa annettava hoito on muuttunut intensiivisemmäksi, lyhytkestoisemmaksi. Mielenterveyspalvelujen avohoitoon kohdistuu suuria paineita. Avohoitoa on tietoisesti viime vuosina kehitetty ja siinä on edelleen nähtävissä puutteita. Toisaalta voidaan sanoa, että terveydenhuollon keinoin ei kyetä vastaamaan kaikkiin väestön tarpeisiin. Suomessa järjestöt ovat olleet perinteisesti vahvoja toimijoita ihmisten hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä, harrastusmahdollisuuksien luomisessa ja potilaan ja asiakkaitten etujen ajajana. Järjestöt ovat tarjonneet paikallisella tasolla tukea sairastuneille tai ongelmiin joutuneille. Kuka voisikaan kertoa mielenterveysongelmista paremmin ja uskottavammin kuin itse kaiken kokenut. Perinteinen auttamistyö lähtee ajatuksesta, että toinen on auttaja ja toinen autettava. Vertaistuki lähtee siitä ajatuksesta, että jokaisella on jotakin annettavaa myös toisille. Vapaaehtoisjärjestöin ja vertaistuen merkitys on äärimmäisen tärkeä ja se on viime vuosina yhä vain korostunut. Helmi ry on 20-vuotisen historiansa aikana muuttunut pienestä kahvikerhosta arvonantoa nauttivaksi mielenterveysalan toimijaksi. Haluan onnitella 20-vuotta viettävää yhdistystä ja kiittää kaikkia yhdistyksen jäseniä ja henkilökuntaa arvokkaasta työstä mielenterveyden edistämisessä. Paljon on työtä vielä tekemättä. Hyvän tuloksen saavuttaminen edellyttää hyvää yhteistyötä kaikkien alan toimijoiden välillä. Näen tulevaisuuden valoisana. Uskon myönteiseen kehitykseen. Helmi ry: llä on aihetta juhlaan.

2 SISÄLTÖ Saatesanat: Onnea Helmi, nuori simpukkaneiti!...3 KUN HELMI SYNTYI Helmi ry:n perustaminen...4 Helmiä ja helmiläisyyttä...5 Vanhat helmiläiset jutustelevat HOHTAVA HELMI Toimitilojen hakua... 9 Eräitä näkemyksiä psyykepotilaana olosta Helsingissä Ensimmäinen palkattu työntekijä: toiminnanjohtaja Sirkku Kivistö...11 Helmikoti minun muistonani Vuosilta järjestösihteeri Sini Heikkilä kun Helmi täytti kymmenen... : Ihminen on olemassa aina muitten kanssa...16 HELMI 20 vuotta Ihmisiä, vuosia, elämää...18 Helmiläisiä puheenvuoroja...21 KEHITTYVÄ HELMI Uniikkeja toimintakertomuksia vuosilta 1986 ja Historiallinen Pasila...25 Kontulan jäsentalo...27 Tukipiste...28 Kuntouttava työtoiminta...29 Palveluasiamiestoiminta...31 Asiainhoitoa ja etujen valvontaa Lakimiestoiminta Helmissä...31 HELMI YHTEISKUNNASSA Omat ja yhteistyöprojektit...35 Helmi ry:n lausuntoja ja kannanottoja lakiasioissa...35 Helmi ry mukana näissäkin...36 Ikuisia ajatuksia eli pohdintoja tasa-arvosta, demokratiasta ja Helmin tehtävästä

3 ONNEA NUORI SIMPUKKANEITI HELMI 20 VUOTTA! HELMI on tullut aikuiseen ikään. 20 vuotta on mittarissa komeasti ja kukkeasti. HELMI on saanut asua simpukassa vaihtuvissa vuorovesissä, mutta nyt tuntuu siltä, että voimme oikein hyvin. On ollut henkisiä ja taloudellisia kriisejä, joiden karikoissa simpukkahelmemme on uinut raskaasti huoaten ja miettien, miten ylipäätään voidaan jatkaa ja millä porukalla, työvoimalla. Kukaan ei voi vannoa, että porskutamme eteenpäin kohti paratiisimaisia olosuhteita yhdistyksessämme, yhteiskunnasta nyt puhumattakaan. Mutta juuri nyt on kaikki hyvin ja voimme juhlia ja riemuita täysin rinnoin. Meidän ei tarvitse hävetä historiaamme, vaikka työntekijöiden ja jäsenten kypsymättömyys joskus on tullut esiin. Elämään kuuluvat kasvukivut, mutta myös kasvaminen. Optiimia, täydellisyyttä ei voida kuin tavoitella. Tässä historiikissa käydään läpi HELMIn historiaa ja vähän periaatteitakin ainakin rivien välistä. Olemme osoittaneet tarpeellisuutemme tässä maailmassa. Pienestä kahvikerhosta olemme laajentaneet toimintaamme ja nykyään surffaillaan jo HELMIn nettisivullakin, joten menossa ollaan mukana. Ollaan kehittämässä virtuaalihelmeä, jonka käyttäjiksi ollaan valmiita jäseniä kouluttamaan. Tietenkin muistaen sen, 3 että kaikista ei tule nettisurffaajia koskaan. Jäseniä meillä virallisesti on noin 1300, mutta HELMIn painoarvo yhteiskunnallisena painostusjärjestönä on laajempi. Olemme alusta asti puhuneet edunvalvontajärjestöstä ja olemme monen mutkan ja vauhtisokean laajentumisen jälkeen palanneet alkuympyröihin. Meillä on jäsentalot Pasilassa ja Kontulassa. Talous on hyvässä kunnossa, meillä on pätevä johtokunta, joustava ja työnsä osaava henkilökunta ja mikä tärkeintä: aktiivinen jäsenistö. Terveeseen itserakkauteen on siis varaa. Me helmiläiset olemme aina rakastaneet juhlimista ja kekkereitä, niin nytkin. Kenties tämä historiikki on vielä raakile siihen verrattuna, mitä on tuleva 25-vuotishistoriikki! Ottakaamme avoimin sylin vastaan HELMI-veteraanit ja uudet tulokkaat! Ja esitämme kiitokset yhteiskunnan päättäjien ymmärryksestä asiallemme toivoen, että yhteistyö jatkuu hedelmällisenä. Korulausein ei maailmaa rakenneta ja korjata, mutta voimmehan silti kohottaa maljan (vaikka alkoholitonta viiniä) HELMIn värikkäälle historialle ja toivottavasti henkisesti rikkaalle tulevaisuudelle! ONNEA HELMI, NUORI SIMPUKKANEITI! Historiikkityöryhmän puolesta Satu Ranne Kun Helmi syntyi

4 Helmi ry:n perustaminen Perustajajäsen Heli Tourua jututti Satu Ranne HELMIn eli Helsingin Mielenterveysyhdistys Helmin perustamiskokous pidettiin ja oikeusministeriö hyväksyi yhdistyksen merkittäväksi yhdistysrekisteriin. Yhdistyksen hallituksen varsinaisia jäseniä oli 9 ja varajäseniä 4. Oivaksi puheenjohtajaksi järjestyi Veikko Päiviö, joka pysyikin yhdistyksen keulilla kymmenkunta vuotta. Veikko oli tarpeeksi pätevä ja riittävän voimakas henkilö. Varapuheenjohtajana toiminut Heli Touru muistaa hyvinkin alkuajat, sen miten anottiin rohkeasti jopa 11 puutaloa Pasilassa Helmin käyttöön ja miten jo silloin suunniteltiin USA: sta tullutta Fountain House- tyyppistä toimintaa. Omatoiminen työllistäminen oli nimenomaan tärkeä ajatus taloja haettaessa. Kaksi taloista paloi ja yksi purettiin. Pasilan Puistotie 7:n Helmi sittemmin sai. Helmin nimi lienee vain vahvistunut siitä, että Hotelli Hesperialla oli yhdistys Tarkoituksensa toteuttamiseksi alkuaikoina mainoskampanja, jossa - pyrkii jäsentensä keskinäisen iskulauseena oli: Helmeile Hesperiassa. avun periaatteella löytämään ratkaisuja Helmin yksinkertaisen kaunis nimihän jäsenten kaikkiin ongelmiin, kuten hoito-, asunto-, työ-, toimeentulo-, eläke-, on lyhenne sanoista Helsingin Mielenterveysyhdistys eli HelMi. Jälkiviisaina ihmissuhde-, ja yksinäisyysongelmiin voimme sanoa, että nimi olisi pitänyt keskustelujen, opastuksen ja neuvonnan suojella, koska kaupallinen sektori on avulla. erityisen innostunut käyttämään nimeä. - pyrkii vaikuttamaan viranomaisiin Tukena yhdistystä perustettaessa oli ja lainsäädäntöön mielenterveysongelmaisten hoito- ja elinolosuhteitten silloinen Hesperian sairaalan vt. ylilääkäri Esko Orma, joka teki mm. raportin parantamiseksi siten, että yhteiskunta Fountain House -toiminnasta paikan tuottaisi kaikki tarvittavat palvelut. 4 päällä käyneenä. Hänen työtiloissaan ko- - antaa julkisuuteen asiallista tietoa koontui ryhmä alan harrastajia. Helmin perustamiselle antoi myös kimmokkeen työttömyys ja uudelleensosiaalistumisen tarve. Helmin alkuvaiheessa perustajajäsenet joutuivat pitkälti tukihenkilön asemaan, ja kuitenkin varsinainen työ ja elanto odottivat monia muualla. Ja Helmin puhelimet ja ovikello soivat. Perustamiskirjassa lukee tarkoituksesta ja toiminnasta seuraavaa: Yhdistyksen tarkoituksena on koota yhteiseen järjestöön kaikki mielenterveyden häiriöistä ja sairauksista kärsivät henkilöt ja toimia heidän tukijärjestönään. Saada mielenterveyden häiriöt samanarvoisiksi fyysisten sairauksien kanssa sekä hoito- että asennetasolla. Yhdistyksen tarkoituksena ei ole voiton tai muun välittömän taloudellisen ansion hankkiminen sen toimintaan osallisille, eikä sen toiminta muutoinkaan saa muodostua pääasiallisesti taloudelliseksi.

5 Helmi ry:n perustava kokous pidettiin Tässä historiallisen pöytäkirjan ensimmäinen sivu. psyyken sairauksista. Perustamisasiakirjassa on viidentoista perustajajäsenen nimi ja allekirjoitus. 5 Helmiä ja helmiläisyyttä Muistelua vuosien varrelta nykypäivään; juttelemassa perustajajäsenet Turkka, Lauri, Allan sekä muuta vanhaa helmijoukkoa. Yhdessä muisteltiin, kuinka......parikymmenpäinen joukko mielenterveyskuntoutujia tapasi toisiaan säännöllisesti Hakaniemessä, kaupungin tiloissa. Elettiin talven taitetta Juotiin kahvia ja juteltiin kaikesta maan ja taivaan välillä. Useimmin keskusteltiin siitä, ettei mielenterveysihminen saanut ääntään kuuluviin olipa hän ilman hoitoa, asuntoa tai ruokaa. Jo pari vuotta oli suunniteltu yhdistystä, jolla saataisiin parannusta näihinkin asioihin, vaikka jo pelkkä yhdessäolo olikin mukavaa. Helmi ry sai alkunsa. Aivan ensimmäinen toiminnan taloudellinen pesämuna oli kahvikassa, jota pidettiin maitopurkissa. Kahvikassaperinne jatkuu vieläkin, ja alkuperäinen maitopurk-

6 ki on kuulemma tallessa jossain Helmin komeroissa. Ennen Helmiä oli jo olemassa pieni psykiatristen potilaiden yhdistys, mutta syntyi ajatus siitä, että tarvittiin itsenäisempää ja painokkaampaa toimintaa: se joka arkensa elää, tietää itse tarpeensa parhaiten. Porukan aktiiviksi puheenjohtajaksi nousi Veikko Päiviö, joka ammattiyhdistysaikoinaan oli tottunut tiukkaan tapaan etujen ajamisessa. Perustajissa oli mukana monta sellaista, jotka nyt ovat muualla, jotkut jo poissa lopullisesti kuten Hannu. Häntä muistetaan promoottorina, joka otti vastuun jäsentalon kuntoon laittamisesta. Jäsentalo saatiin käyttöön 1985, jolloin sitä remontoitiin jäsenten voimin pikkurahalla Hannun johdolla. Aluksi talossa toimi myös Niemikotisäätiön päiväkeskus ja siellä oli talonmieskin, mutta vähitellen talon isompi pääty ylä- ja alakertoineen siirtyi helmiläisten käyttöön. Ruokailun järjestyminen jäsentalolle on jäänyt mieliin: se oli silloin kun Helmiin pakasteet saatiin. Pakastin, johon tukusta haettiin pakasteita, oli koko nykyisen keittiö- ja ruokailutoiminnan alku. Sairaaloiden henkilökunta ja hoitotaho eivät alkuun hyväksyneet itsenäisen potilastoiminnan ajatusta. Ei ymmärretty, että ihmiset halusivat itse vaikuttaa asioihinsa ja olivat siihen tarpeeksi kyvykkäitä. Haluttiin omaa edunvalvontaa! Jo kahvikerhossa alkoi kehittyä edunvalvontaa ja ryhmätoimintaa. Ideariihi pyöri ja pelivaraa riitti, kun taivas laitettiin rajaksi pyrkimyksissä. Asiaa oli paljon. Alkuaikoina heitettiin ilmaan ajatus omasta Helmi-sairaalasta jossa tehtäisiin omat diagnoosit ja entiset, muitten antamat, kumottaisiin. Ei saatu sairaalaa, mutta saatiinkin lakimies. Samanlaisista keskusteluista näet lähti liikkeelle idea oman lakiasiantuntijan hankkimisesta. Tästä syntyi lopulta oikeus- ja sosiaaliasiamiesprojekti, joka on vienyt mielenterveysasiakkaan oikeuksia eteenpäin. Painomuste on valttimme, oli Veikko Päiviöllä mottonaan. Muita voimavaroja olla esillä ei tuohon aikaan ollut. Helmiläisten kynästä syntyi yleisönosastokirjoituksia, Hesari kävi kuvaamassa ja haastattelemassa. Toinen keino saada asiaa eteenpäin oli käydä päättäjien luona vierailuilla. Tuohon aikaan yhden asian lähetystöjä pidettiin vielä yleisesti noteerattavana toimintamallina. Helmi halusi myös kertoa jäsenilleen, mitä sosiaaliturvaa tai kuntoutusetuja oli haettavana ja miten. Pidettiin järjenvastaisena, että huonokuntoiset ihmiset joutuivat rämpimään virastoviidakossa. Muodostettiin lähetystöjä, oltiin mukana mielenosoituksissa ja aloiteltiin myös helmiläistä kulttuuritoimintaa. Jo alusta asti helmiläiset saattoivat ilmaista sekä mielipiteitään maailman menosta että tuntemuksiaan sairastumisesta. Marja-Terttu, sittemmin Rosa-Maria, perusti jo alkuaikoina taideryhmiä, vei helmiläiset vammaisten kulttuuripäiville ja rohkaisi heitä esiintymään eri 6 tilaisuuksissa.

7 Keskusteluryhmiä pidettiin aluksi kaksi kertaa viikossa. Helmiläisten joukossa muistetaan tärkeinä torstaikerho ja perjantaikerho. Torstaikerho syntyi alunperin Helmin työssäkäyvää porukkaa varten. Vähitellen työn ja eläkeläisyyden rajat liukenivat - niinpä syntyi pelkkä torstaikerho kaikille. Vuosien mittaan siellä vieraili monenlaisia ihmisiä: osa porukkaa oli huonommassa kunnossa ja virkistyi siitä, että tapasi taiteilijoita, työssäkäyviä, opiskelijoita, oppineita. Välillä kerholaistaiteilija leipoi kaikille pullat ja kakut. Puheenaiheet lentelivät laidasta laitaan. Edustettuna oli koko maailman kirjo kvasaareista ja ydinfysiikasta lainsäädäntöön, taiteista ajankohtaisiin asioihin. Koettiin tärkeänä, ettei keskustelu juuttunut pelkästään mielenterveysasioihin. Kerho tuli jäädäkseen, ja jo monet vuodet kerhon isäntänä on ollut aina valmis Matti Aho. Perjantaikerho toimi Porthaninkadulla sekin kaupungin tiloissa. Moni muistaa vieläkin tärkeänä sen, että sisään saattoi puikahtaa anonyyminä kadulta, jos oli arka tulemaan mielenterveystoimintoihin. Traditiona helmiläisillä on edelleen tapana toivottaa erottaessa perjantaisin: Pidä päästäsi huolta! Helmin kautta kaupungille - systeemi oli toimiva: siis Helmin kautta ulkomaailmaan! Pienet helmiyksiköt ja tapaamisryhmät kaupungilla olivat suosittuja: monet halusivat olla vain tietyissä jutuissa mukana, löytää toisensa. Toiset taas halusivat ja haluavat olla koko päivän jäsentalolla, mikä on hieno asia. Monelle on jo saavutus sinänsä, että jaksaa lähteä jäsentalolle. Sitäpaitsi jäsentalolla käynti on edullista seitsemänä päivänä viikossa; on kahvia, ruokaa, telkkari, videot. Helmiläiskonkarit korostavat, että Helmi on mielenterveysyhdistys eikä hoitolaitos. Ja sanovat, että ihmisten hoito- ja elämäntilanne on yleisesti mennyt heikompaan suuntaan, voidaan huonommin, ihmisiä on kadulla. Helmille on siis sosiaalinen tilaus ja suorastaan markkina-aukko. Yhteiskunnalle on halvempaa pitää yllä Helmin kaltaisia palveluja kuin järjestää kunnollista avohoitoa, arvioivat vanhat helmiläiset, ja asia muotoillaan näin: terapia on kallista, mutta Helmin terapia ilmaista. Helmi oli aluksi pieni, tiivis porukka omalla asiallaan ja omin suorin äänenpainoin. Laitoshoidosta avohoitoon siirtyminen ei onnistunut, ja samoihin aikoihin Helmi alkoi kasvaa hoidon jatkeena. Helmin organisaatio kasvoi. Vanhat helmiläiset haluavat pitää huolta siitä, että yhdistyksen oma aito ääni ja monipuolisuus säilyvät edelleen. Helmin konkarit toteavat tyynesti, että elämä on raakaa. Helmiä perustettaessa odotettiin, että putken päässä näkyy valo: oli ajatus, että pahoinvointi ja ongelmat ovat akuutteja ja saadaan pois päiväjärjestyksestä. Mutta ne ovat kroonisia, rikkaat rikastuvat ja köyhät köyhtyvät. Jako valtaväestöön ja syrjäytyneisiin heijastuu heti mielenterveysihmisten keskellä. Kaikkien länsimaisten kriteerien mukaan mielenterveysihmisen elämä on lyhyt, vaikea ja laatukin heikko, 7 veistelee porukka. Siksipä Helmi toimii

8 sitä sitkeämmin, töitä tehdään hiki hatussa, hauskaa pidetään, eikä periksi anneta. Toiminta halutaan pitää avoimena kenelle vain, joka tuntee psyykeprobleemat läheiseksi asiaksi. Helmiläiset toivottavat jaksavia ja terveempiäkin ihmisiä mukaan toimintaan. Kaikilla on annettavaa toisilleen. Jutustelun kirjasi Raija Maunula Toimitilojen hakua Helmi ry anoi toimitiloja Helsingin kaupungilta alkuvuodesta Tuohon aikaan terveyslautakunta ei vielä pitänyt tarpeellisena helmiläisten itsenäistä päiväkeskustoimintaa (jäsentalotoimintaa). Terveyslautakunnassa katsottiin, 8

9 Hohtava Helmi että se oli kaupungin psykiatrian kanssa kilpailevaa päällekkäistä toimintaa, vaikka Helmi korosti, ettei yhdistys ole hoidollinen toimija. Helmiläiset kokoontuivat aluksi Pauligin huvilalla, joka on jäänyt kaikille mieleen tunnelmallisuudessaan ja kauneudessaan rauhoittavana paikkana. Vuonna 1985 terveyslautakunta oli jo vakuuttunut Helmin toiminnan tarpeellisuudesta ja osoitti Pasilan jäsentalosta tiloja yhdistyksen käyttöön. Helsingin Mielenterveysyhdistys ry Veikko Päiviö Terveyslautakunnan suunnitteluseminaari 1/ Mielenterveystyön tukijärjestelmien toimivuus ERÄITÄ NÄKEMYKSIÄ PSYYKEPOTI- LAANA OLOSTA HELSINGISSÄ Helsingin Mielenterveysyhdistys ry HELMI on äskettäin saanut kaupunginhallituksen vastauksen päiväkeskusesitykseemme. Vastaus oli hylkäävä. Terveyslautakunta oli ehdottanut hylkäämistä. Keskeisin kohta kuului näin: Yleisesti tulisi ottaa huomioon, että perustettaessa Helsinkiin uusia vaihtoehtoisia toimintoja olemassaolevan psykiatrisen hoitojärjestelmän rinnalle, tulisi toimintamuotojen olla toisiaan täydentäviä, ei keskenään kilpailevia. Tässä on meille käsittämätön johtopäätös. Varsinkin kun ottaa huomioon, että virallinen hoitojärjestelmä ei kykene suoriutumaan tehtävästään. Mikäli keskinäisellä kilpailulla tarkoitetaan puolivirallista, Niemikotisäätiön rahoittamaa Niemikotiyhdistystä, on oleellista se, että niin viralliset kuin puoliviralliset organisaatiot käyttävät hoitohenkilökuntaa, samoin näitä organisaatioita pyöritetään muitten kuin potilaitten toimesta, siis muitten ehdoilla. Kun ei ole vastuuta, ei kehity aloitekykyä ja itsetunto heikkenee. Sen sijaan potilasjärjestön esittämä päiväkeskussuunnitelma toimii ilman hoitohenkilöstöä, mikä puolestaan luo edellytyksen demokraattiselle päätöksenteolle ja sitä tietä antaa mahdollisuuden aloitteellisuuden viriämiselle ja itsetunnon kohoamiselle. Potilasjärjestön esitykset voi tietysti hylätä, mutta olemme hämmästyneitä, jos tarjoamamme apu ei viranomaisia enemmälti kiinnosta. Ajan niukkuuden vuoksi esitämme vain keskeisimpiä ehdotuksia Helsingin mielenterveystyön vaikeuksiin. Potilasjärjestö lähtee siitä, että pikkupaikkauksilla ei retuperällä olevaa mielenterveyssektoria saada vastaamaan fyysisen terveydenhoidon tasoa, mitä pidämme oikeutettuna vaatimuksena. KOKONAISSUUNNITELMA Tulee laatia mielenterveystyön kokonaissuunnitelma Helsinkiä varten. Suunnitelman tulee sisältää mm. seuraavat näkökohdat: HOITO 1) Suunnittelun lähtökohdaksi tulee ottaa Sairaalaliiton v. -83 julkaisema suositus Terapeuttisista hoitoympäristöistä 2) Nykyiset suursairaalat lakkautetaan suosituksen mukaisesti. 9 3) Osastokoko pienennetään n 10-13

10 paikkaan. 4) Samassa rakennuksessa toimisi korkeintaan 4 osastoa. 5) Kriisipäivystys aloitetaan mielenterveystoimiston aluetoimistoissa. (Helsingissä 140 itsemurhaa ja 1400 itsemurhayritystä vuosittain) 6) Psykiatrinen kotisairaanhoito aloitetaan. 7) Mielenterveystoimistoon perustetaan päivystävä kriisipuhelin. SOSIAALINEN TURVALLISUUS 1) Asuntokysymys ratkaistaan järjestömme esittämällä tavalla. 2) Yleiset asuntolat lakkautetaan. 3) Ravintokysymys ratkaistaan järjestömme ja Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen esittämällä tavalla. 4) Yksityisen potilaan todellinen kyky huolehtia itsestään selvitetään potilasjärjestöä tyydyttävällä tavalla. OIKEUSTURVA 1) Laaditaan selvitys siitä, mitkä ovat psyykepotilaaseen kohdistuvat ihmisarvon ja -oikeuden loukkaukset KOORDINOINTI 1) Potilaan siirtyminen organisaation eri vastuualueelta toiselle varmistetaan väliinputoamisen lopettamiseksi 2) Mielenterveysongelmien takia hoitoon hakeutuva helsinkiläinen tulee ohjata yksiselitteisen selvästi oikeaan hoitopisteeseen. HENKILÖSTÖ 1) Pysäytetään henkilöstön vaihtuvuus. 2) Ryhdytään käyttämään ammattipätevää työvoimaa. 3) Tehtäväänsä ilmeisen sopimattomat henkilöt siirretään muihin tehtäviin. PÄIVÄKESKUKSET 1) Luodaan edellytykset omatoimisten potilasjärjestöjen päiväkeskustoiminnalle. 2) Selvitetään eri viranomaisten kanssa työnsaantimahdollisuudet päiväkeskusryhmille. 10 Koska psyykepotilailla ei ole vahvoja edunvalvontajärjestöjä kuten muilla vammaisilla ja fyysisiä sairauksia potevilla, tarvitaan viranomaisilta, kuten terveyslautakunnilta suurempaa valppautta tämän mystisen sairauden hoitamiseen ja potilaitten saattamiseksi tasa-arvoisiksi muitten vammaisryhmien kanssa. Yleisesti on tunnustettu, että laitostaminen oli hoitoideologinen virhe. Samaa suuruusluokkaa oleva virhe tapahtuu, jos potilaat nyt jätetään tuuliajolle. Monet terveyslautakunnan jäsenet turvautuvat henkilökohtaisesti fyysisiä sairauksia hoitavan terveydenhuollon apuun ja saavat näin tuntuman hoidosta. Tokko kukaan jäsen on kuitenkaan joutunut olemaan mielisairaanhoidossa tai mielenterveystoimistonkaan asiakkaana. Vaikka kysymyksessä on suurin kansansairautemme, estää mystiikan voima välttämättömän keskustelun. Tietoa ja taitoa on siitä, mitä pitää tehdä ja miten pitäisi toimia. On aika ryhtyä tositoimiin. Helsingin mielenterveysyhdistys tarjoaa tässä apuaan. Ensimmäinen palkattu työntekijä: toiminnanjohtaja Sirkku Kivistö Helmin ensimmäinen palkattu työntekijä, psykologi Sirkku Kivistö oli Helmin toiminnanjohtaja vuosina Kun Sirkku Kivistö alkoi työnsä, yhdistyksen tilat olivat nykyisen Pasilan jäsentalon yläkerrassa olevat keittiö ja kolme huonetta. Näissä tiloissa toimittiin runsas vuosi. Sitten vuokrattiin tilat

11 Kruununhaasta Oikokadulta. Toimintaryhmät jäivät Pasilaan, ja Oikokadulle tuli toimisto, jossa tavattiin myös päättäjiä. Käytännön työ alkoi heti ja se tarkoitti yhteydenpitoa yhteistyökumppaneihin ja valtuustoryhmiin. Tehtäväni oli tilata vastaanottoaikoja kaupunginvaltuuston valtuustoryhmille, koota porukka jonka kanssa heidän luonaan käytiin; yleensä Veik ko Päiviö piti alkupuheenvuoron. Yleisteemana käynneissämme oli psyykepotilaiden aseman kohentaminen, mutta ajankohtaisia teemojakin oli. Minulla on käsitys, että meidät otettiin yleensä hyvin vastaan, meistä oltiin kiinnostuneita. Psyykepotilaiden hoitoon, sosiaaliturvaan ja asunto-oloihin liittyviä asioita ajettiin siihen aikaan - samaa työtä Helmissä tehdään nykyäänkin, Kivistö sanoo. Hän kertoo, että oli kovaa oppia kuinka huonosti esimerkiksi psyykepotilaiden asuntoasiat oli hoidettu. Muutaman kerran teimme asuntohäätöasiasta kantelun kaupunginjohtajalle, terveystoimenjohtajalle ja eduskunnan oikeusasiamiehelle. Kävimme kahden ihmisen asuntoasioissa oikeusasiamiehen luona ja informoimme häntä psyykepotilaiden asuntoasioista yleensäkin. Asuntokysymyksiä selvittämään Helmi palkkasi järjestösihteerin. tilasimme pakasteruoka-aterioita ja myimme niitä omakustannushintaan, kertoo Kivistö. Edesmenneet Eero Sammalkorpi ja Sylvi Sorsa olivat avainasemassa matka- ja kuntoutustoimintaa toteutettaessa. He olivat jo ennen minua vetäneet ansiokkaasti retkiä. Kun monilla muilla sairausryhmillä oli kuntoutusmahdollisuuksia, anoimme mekin RAY: ltä varoja kuntoutukseen; se avasi uusia toimintamuotoja. Myös työtoimintaa aloiteltiin silloin; muistan Pertti Sarasen olleen siinä puuhamiehenä. Hän oli ensimmäinen, joka pientä palkkiota vastaan teki meillä toimistotöitä. Saimme myös uimakorttisysteemin käyntiin, ja moni jäsen teki vastuullista työtä mm. tilittäessään uimakorttirahoja. Järjestösihteeri Sinikka Heikkilä vei eteenpäin loma-, koulutusja kuntoutustoimintaa, Sirkku Kivistö kertoo. Helmi sai näihin aikoihin Helsingin kaupungilta avustuksia, mutta RAY nousi suurimmaksi rahoittajaksi; siellä tajuttiin, että psyykepotilaat eivät ole samassa asemassa muihin ryhmiin verrattuna. Helsingin kaupunki suhtautui hyvin myönteisesti Helmin toimintaan, olihan Pasilan tilatkin saatu kaupungilta, eikä niistä Kivistön muistin mukaan ensi vuosina maksettu vuokraa. Koska moni psyykepotilas asui yksin, aloitimme ruokapalvelun, joka sitten etsi muotoaan; ensin tiettynä päivänä joku jäsenistä lupautui kokkaamaan ja sitten, kun meillä oli hyvä pakastin, 11 Miten sitten käytännön tasolla toimittiin, kun tehtävää työtä oli niin paljon? Kyllä minä koin usein tilanteen vaikeaksi ja itseni neuvottomaksi, Kivistö huokaa. Me pidimme säännöllisesti

12 kerran viikossa johtokunnan kokoukset, näin oli jo ennen minua. Asiat puitiin tarkkaan, jotta kaikille olisi selvää, mitä ollaan tekemässä. Kyllä me riitelimmekin välillä, sillä olimme myös eri mieltä asioista, mutta eivät asiat eivätkä ihmiset kaatuneet riitoihin, sanoo Kivistö. Kun Kivistön työrupeama alkoi, Helmin jäsenmäärä oli päälle 100, ja kun hän lähti, se oli välillä. Tarkoitus oli, että myös työssäkäyvät olisivat ottaneet Helmin omakseen, mutta pääosa helmiläisistä oli kuitenkin psyykkisistä syistä eläkkeellä olevia. Jäseniä saatiin, kun tieto toiminnasta levisi mm. jäseninfon kautta. Se oli vaatimaton lehtinen, jota lähetettiin myös mm. mielenterveystoimistoihin; me myöskin kävimme niissä kertomassa Helmistä. Tilaisuuksista ja kirpputoreista laitoimme Hesarin menopalstalle ilmoitukset. Kun työtä tehtiin porukalla, tuli vaiheita, jolloin joku oli huonossa kunnossa. Selkeänä toimintalinjana oli, ettei Helmi ole hoitopaikka, vaan hoitopaikka on muualla, mutta eihän se raja aina niin selvä ollut, Kivistö sanoo. Kyllä pääsin tuntemaan sen, ettei psyykkinen sairaus ole leikkiä vaan totista totta. Mutta kuitenkin koin asian niin, että tutut ihmiset tulivat välillä huonompaan, välillä taas parempaan vaiheeseen; he olivat minulle tietynnimisiä tavallisia ihmisiä. Minulle on ollut etuoikeus olla niin paljon tekemisissä ihmisten kanssa, joilla on hyvin erilaisia kohtaloita. Sirkku Kivistö tunnustaa olevansa työhullu, ja erityisesti oli sitä Helmin 12 vuosinaan. Hänen päätöksensä lähteä Helmistä peruspsykologin töihin takaisin johtui yhdistyksen kasvamisen aiheuttamista muutoksista. En ole ekonomi enkä hakemusten ja selvityksen tekijä. Aloittaessani käytössä oli pieni toimintamääräraha ja yhden työntekijän palkka, mutta budjetti kasvoi toiminnan myötä. En halunnut ottaa vastuuta siitä. Olin sielullani ja mielelläni mukana siinä vaiheessa, kun kaikki tehtiin porukalla ja asiat tuumattiin yhdessä. Loppuvaiheessa minun olisi pitänyt eriytyä järjestöjohtajaksi, joka on kauempana jäsenistöstä ja pystyy olemaan ehkä edunvalvonnassa ja taloudellisessa toiminnassa tarkempi visioissaan. En halunnut lähteä siihen suuntaan itseäni kehittämään, Kivistö kertoo. Kivistöllä on hyvä mieli Helmin ajoista ja kun hän puhuu yhdistyksestä, hän vähän väliä muistaa arvostaen vapaaehtoistyötä tehneitä jäseniä; hiukan kuin hän puhuisi silloisesta perheestään. Saimme porukalla niinä vuosina kyllä paljon aikaankin. Jonkin verran tietoisuus psyykepotilaiden asemaan liittyvistä vaikeuksista lisääntyi, ihmisten omaa ääntä alettiin kuunnella hiukan enemmän yhteiskunnassa ja mielenterveystyön piirissä. Alettiin uskoa, että psyykkisen sairauden kokeneet itse tietävät, mistä puhuvat, Sirkku Kivistö sanoo. En toiminnanjohtajana ollessani ollut pilkun tarkka roolien kanssa, se ei ole tyypillistä minulle muutenkaan. Joskus kun viivyin asioilla kauemmin kuin oli tarkoitus, odottivat ihmiset Pasilassa kuin orvot lapset, itse nauroivat

13 näin. Tapani tehdä työtä ei ehkä ollut kevyintä itselleni, mutta yhdistyksen alkuvaiheessa kokonaisvaltainen tapa puolsi paikkaansa. Parhaimpia muistoja ovat muistot jäsenistöstä ja siitä, kun työlle tuli arvostusta myös virkamiehiltä ja päättäjiltä ja päästiin aitoon vuorovaikutukseen. Rikkaana muistan myös jäsenkunnan monet liikuttavat hetket, kun näki kuinka kokosydämisesti ihmiset olivat vapaaehtoistyössä mukana. Veikko Päiviön peräänantamattomuutta ei voi ohittaa; ilman hänen näkemyksiään ja kokemuksiaan yhdistystyöstä tiemme olisi ollut paljon pitempi, Kivistö sanoo. on suuri merkitys. Yksin ihminen ei jaksa, mutta yhdessä tehden asioitten eteenpäinvieminen voimistuu. Arvostan työtä, jota Helmi järjestönä tekee, myös sen keskinäisen tuen toimintaa. Sydän ilahtuu kun Helmin kannanottoja näkyy tai kysytään julkisuudessa. Päiviön Veikon puheissaan käyttämä ajatus on edelleen tosi: että ihmisen pitää saada olla hyödyllinen ympäristössä, jossa elää. Ajattelen, että jokainen ihminen on helmi, arvokas sinällään - arkinen huolenpito itsestä ja sen myötä toisista on helmen hoitamista. Ajattelen lämmöllä ihmisiä, jotka olivat yhdistystä tekemässä ja surettaa, kun aika moni heistä on menehtynyt. Työssäni Helmin jälkeen olen seurannut tilastoja: psyykepotilaiden kuolleisuus on huomattavasti suurempi koko väestöön verrattuna. Syitä siihen on monia. Kun puhutaan yhteiskunnan kaksijakoisuudesta, vaarana on, että psyykkisesti kärsivät ihmiset joutuvat suurelta osin syrjäytyneiden joukkoon, eikä se johdu heistä itsestään. Jos näin käy, pohjalta ylös ponnistaminen vaatii erityisiä voimia. Sirkku Kivistö on kuitenkin optimistinen humanisti, eikä usko näin käyvän. Vaikka nyt kovat arvot jylläävät yhteiskunnassa, toiveikkuuden säilyttäminen potilasjärjestöissä on erittäin tärkeää. Siinä on pintaa mihin tarttua, kun arvojen kovenemista kyseenalaistetaan; nimenomaan tänä päivänä järjestötyöllä Haastatteli Jatta Soini Helmikoti minun muistonani Vuosilta Järjestösihteeri Sini Heikkilä Kun keväällä 89 kapusin ylös Helmin Pasilan jäsentalon jyrkkiä portaita ja sain ensi kosketuksen siellä hääräileviin ja istuskeleviin ihmisiin, tunsin tulleeni kotiin. Se oli riemullinen tunne. Jo vuosia ennen, Suomen Mielenterveysseurassa ollessani, olin kuullut, 13 että oli perustettu uusi potilasyhdistys;

14 kerrottiin. Se kerrottiin arvostaen. Sain myös tilaisuuden keskustella kahden kesken tämän Veikko Päiviön kanssa. Kuulin millaisia vaikeuksia erityisesti mielisairaaloissa hoidossa olleilla potilailla oli; kuulin sen nämä vaikeudet itse kokeneelta. Muistini ei avaudu listaamaan noita asioita, mutta mieleen palaa elävänä vakuuttavuus, joka Veikon puhetta leimasi. Se teki minuun vaikutuksen, lujitti uskoa siihen, että Helmi voisi olla varteenotettava vaikuttaja, olosuhteiden parantaja. Tuolloin uutta toimisto- ja kokoustilaa oli juuri saatu Kruunuhaasta; elettiin laajentumisvaihetta. Oltiin siirtymässä projektien aikaan. Uusia työntekijöitä palkattiin hoitamaan omia erityistehtäviään. Vielä kuitenkin kaikki oli niin pientä että jokainen osallistui kaikkeen, tehtiin töitä yhdessä. Minun erityistehtäväkseni tuli loma- ja kurssitoiminta. Järjestettiin seminaareja, joissa nostettiin esille potilaiden kokemuksia hoidosta ja välitettiin heille tarpeellista tietoa. Tarjottiin mahdollisuuksia koulutukseen ja virkistäytymiseen. Jäsentalo eli omaa elämäänsä. Yhdessä käytiin tukussa, yhdessä keiteltiin ruokia miten osattiin. Jäsentalossa keskusteltiin, askarreltiin, opiskeltiin, kokattiin, suunniteltiin, elettiin arkea ja juhlaa. Sairaaloissa vierailtiin. Ystäviä muistettiin. Oli kotoista ja hauskaa. Vuosien mittaan toimintamuodot kehittyivät ja vakioituivat. Syntyi uusia projekteja. Niistä erityisesti työtoimintaprojekti vaikutti merkittävästi jäsentalon toimintaan sitä jämäköittäen ja muotoaan hakevia toimintoja vakiinnuttaen. Ateriatoimintaakin kehitettiin niin, että helmiläisten voimin alettiin saada herkullista ruokaa joka päivä. Toiminta laajeni vähitellen uusia ulottuvuuksia saaden siten, etteivät kaikki työntekijätkään hallinneet sitä kokonaisuutena. Mitä siellä Fredrikinkadulla oikein tapahtuu, kyselivät jäsenet hämmentyneinä. Eikä siihen oikein osattu vastata. 14 Niiden viiden vuoden aikana, jotka Helmiä palvelin, monenlaista työntekijää tuli ja meni. Oli harjoittelijoita ja muuta väliaikaista väkeä. Joskus väen vaihtuminen teki jäsentalon suorastaan levottomaksi. Yksitoikkoiseksi ei elämä Helmissä ainakaan muodostunut. Myrskyn silmässä kamppailtiin monesti ja monesta syystä. Keskusteltiin, joskus kiivaastikin.

15 Mitkä HELMIn ensisijaiset tavoitteet ovat, kyseltiin. Pitäisikö pyrkiä olemaan parempi kuin muut, suurempi ja kauniimpi? Pitääkö toiminnan olla näkyvää ja mahtavaa? Vai voitaisiinko pyrkiä näkemään muiden järjestöjen toiminnan vahvuudet ja sitä kautta kirkastamaan omaa roolia, ominta aluetta. Pitäisikö jäsenistöä palvella mahdollisimman hyvin, tarjota välittömiä etuja. Vai olisiko pyrittävä pitemmälle, luomaan uusia toimintamuotoja ja vaikuttamisen keinoja. HELMI ei ole hoitopaikka, sanottiin; mutta toimittiinko sittenkin, ikään kuin olisi ollut? Nämä asiat eivät asettuneet järjestykseen minun mielessäni. Eivät siinä määrin, että olisi osannut toimia aina oikein. Eivät silloin eivätkä ehkä vieläkään. koetaan onnistumisen riemua, välistä vastoinkäymisten raskautta. Yhdessä kuitenkin, yhdessä kasvaen, järjestönä yhteistä kokemusta kartuttaen. On hyvä, että vastuunkantajat vaihtuvat, tulee käyttöön uutta voimaa ja uusia ideoita. Eeva Kilpi on sanonut, että elämän tarkoitus on päästä kotiin. Moni tuntee päässeensä kotiin tullessaan Helmi-kotiin Pasilassa. Niin kuin minäkin aikanaan. Minulle kotiin pääsy merkitsee kuitenkin - ja ennen muuta - sitä että omassa itsessään, omilla keinoillaan löytää sen turvallisuuden tunteen, jota kotiintulo parhaimmillaan on, tunteen, että elämän myrskyjen ja ristiriitojen jälkeen löytyy tasapaino ja mielenrauha. Tähänhän Helmi pyrkii. Että Helmi olisi koti. Miten Helmi järjestönä on onnistunut löytämään oman roolinsa, oman ominaislaatunsa, jolla se parhaiten pystyy palvelemaan? Konkreettisia saavutuksia toki on kirjattuina aikakirjoihin. Nähdäänkö saavutuksena myös se, että yhteisten, joskus rankkojenkin kokemusten kautta on luotu ja vakiinnutettu toimintatapoja ja pelisääntöjä, joilla Helmin tapainen yhdistys parhaiten pystyy toimimaan ja menestymään? Olen miettinyt, mitä sitä oikeastaan pitäisi saada aikaan, että voisi kokea onnistuneensa. Oman Helmi-urani viimeinen toiminnanjohtaja Tuula Buch sanoi kerran, että kun parhaansa on yrittänyt, se riittää. Ja onneksi vastuuta kantamassa oli silloin ja on nytkin koko joukko vastuunsa tuntevia hyviä ihmisiä. Välistä 1993 Kun Helmi täytti kymmenen... Ihminen on olemassa aina muitten kanssa Kalevi Rinne on rohkeasti uskaltanut antaa julkisuudessakin sairaudelle kasvot. Hän on ollut myös oman järjestönsä aktivisti vuosia. Helmin Kalevi kokee henkilökohtaisen elämänsä kantavaksi tueksi, mutta näkee myös Helmin yhteiskunnallisesti merkittävän roolin mielenterveyspotilaiden edun- 15valvojana.

16 Kalevi Rinne on se iso harmaaparta, jonka kautta moni Fredan toimistossa asioinut on saanut ensikosketuksensa Helmiin. Kalevi on ehtinyt olla pitkän tovin sentraalisantrana sekä postimerkkejä nuolemassa, ennen kuin syksyllä siirtyi Snellmaninkadun haarakonttoriin klubi-isännän virkaan - etsimään yhdessä jäsenten kanssa uusia, kiinnostavia muotoja Helmin toimintaan. Kalevia leimaa henkilönä rauhallinen jämäkkyys, hän ei turhia kiihkoile edes painavia mielipiteitä ladellessaan tärkeinä pitämistään asioista. Mutta irtoaa toki mieheltä hurtti huumorikin. Siinä mielessä merkillepantavasti, että hän osaa nauraa myös itselleen ja osaa myös virnistää elämään kuuluvalle, arkiselle tilannekomiikalle. Merkkinä paranemisesta, toipumisesta elämään raskaan sairastamisen jälkeen, Kalevi kiteyttää. Kalevi on vuosikymmeniä pitkän sairaushistoriansa jälkeen oppinut myös nauttimaan elämästään uudella tavalla. Ahkerasti pyörivä puhelinvastaajakin paljastaa, ettei mies ainakaan ole hautautunut yksin neljän seinän sisään. Syksyn lukujärjestys on taas täynnä isoja ja pieniä asioita, jotka tuottavat mielihyvää, tekevät elämästä täyteläisemmän: kieltenopiskelua, harrastajakynäilyä muun muassa. Musiikille, lukemiselle ja ystäville on varattu omat tärkeät hetkensä. Rankka sairaus on kypsyttänyt minut pohtimaan ihmissuhteita ja filosofisia kysymyksiä. Toiset ihmiset ovat tärkeitä muun muassa siksi, että tunteille pitäisi löytää myös kohteita, ihmisiä joiden kanssa voi iloita ja surra, kantaa kaunaa ja antaa anteeksi, rakastaa Kun ihminen on olemassa, hän on olemassa aina muitten kanssa, Kalevi Rinne on filosofoinut motokseen. Helmin valtavan merkityksen tervehtymiseensä, elämänsyrjässä kiinni pysymiseen Kalevi myöntää auliisti. Yhteisyys toisiin, kuuluminen johonkin raamittaa elämää. Tietoisuus siitä, ettei paini yksin ongelmiensa kanssa antaa voimia - joskus pelastusrenkaaksi asti. Jo ihan käytännön puurtaminen on pitänyt arjessa pinnalla - vaikka vain postimerkkejä nuolemalla, kuten Kalevi luonnehtii. Helmin johtokunnassa työskentely mm. on myös kirkastanut järjestötoiminnan yhteiskunnallisen merkityksen. Helmiläisenä Kalevi on kokenut voivansa ajaa omaa ja muiden kohtalotovereidensa asiaa. Toki Helmin pakeilla harrastaminen, yhdessäolokin on tärkeää. Mutta ennen kaikkea mielestäni Helmi on perustettu edunvalvontajärjestöksi, joka ajaa jäsentensä oikeutta tasavertaiseen kansalaisuuteen yhteiskunnassamme, Kalevi muistuttaa. Hän uskoo, että pienuudessaankin järjestöllä on paljon painoarvoa. Helmi on tehnyt 10-vuotistaipaleellaan pioneerityötä. Ennen päätettiin mielenterveysalan asioista täysin yli päidemme - nyt sentään on pelko siitä, että nuo voivat nostaa metelin. Helmin toiminta on myös jo no-

17 teerattu virallisesti: Kalevi muistuttaa kokeiluprojekteista, joita voi pitää Helmin merkittävinä järjestösaavutuksina. Onko aikaisemmin esimerkiksi ajettu psykiatrian potilaiden juridista tasa-arvoa, kuten nyt oikeus- ja sosiaaliasiamiesprojektissa? Työtoiminnassa on osoitettu, ettei työkyky ole hävinnyt kokonaan, vaikka ihminen onkin syrjäytynyt sairauden takia työelämästä. Kalevi sanoo suureksi haaveekseen, unelmakseen, että Helmi olisi vahva, vaikutusvaltainen järjestö, jossa puhalletaan yhteen hiileen, ohi henkilökohtaisten etujen ja turhien ristiriitojen. Lyhytnäköisyyden sijaan töitä tehtäisiin pitkällä tähtäimellä - pitkäjänteistä puuhaahan yhteiskunnallinen vaikuttaminen aina on, Kalevi Rinne tähdentää. Riidoilla vain sotketaan käytännön toimintaa ja pahimmassa tapauksessa romutetaan jo saavutettuja tuloksia. Kalevi mainitsee hyväksi esimerkiksi vammaispuolen, joka on saanut äänensä kuuluviin kirjaimellisestikin päätöksenteossa. Psykiatrian puolella tarvitaan vielä enemmän käyttäjäkunnan omaa aktiivisuutta, kun lääkärikunnan tukea ei vastaavasti mielenterveysrintamalla näytä olevan! Ja onhan yksittäisillä könkkölöilläkin ollut ansionsa - sanotaankin, että on tuo Kalle Könkkölä tullut kalliiksi kaupungille, Kalevi vitsailee. Mitä helmiläisyys on, Kalevi? Joillekin se voi olla aktiivista harrastamista tai turvallista ajankulua. Jotkut vain maksavat jäsenmaksunsa ja lukevat esimerkiksi Helmi-lehteä. Kaikissa tapauksissa se on kuitenkin kanava, jota kautta voi vaikuttaa. Kalevi on huomannut, että monille yhdistyksen kokoukset ovat jotain byrokratiaa, joka ei meille kuulu taikka johtokunta on joku itsestäänselvä työrukkanen jossain. Tulemalla itse mukaan voit osaltasi vaikuttaa. Esitä vaatimuksia ja ideoita, vaadi myös, että sinua kuunnellaan, Kalevi kiteyttää. Kalevia jututti Marjatta Nurminen Helmi-lehteen 1993 HELMI 20 vuotta Helmi, helmi rakkauden helmi, meren hieroma, kotisi on Suomi, 17Helsinki.

18 ihmisiä, vuosia, elämää Koosteet Satu Ranteen teksteistä Helmi ry on kuin yritys, jossa ensin piirretään tulitikkuaskin kanteen ja juodaan välillä kahvia, jossain pienissä tapaamisissa ja pienimuotoisesti, ja yritys laajenee mutkien kautta kansainväliseksi ja moni-ilmeiseksi. Sosiaalisen käyttäytymisen kaikki lainalaisuudet täyttyvät: on johtajia ja seuraajia, jopa alistujia. Mikä ilo monilla ihmisillä on kautta vuosien ollut elää erilaisten ihmisten vaikutuspiirissä, olivatpa he sitten olleet voimansa tunnossa tai heikkouden tiloissa. Helmissä ovat saaneet alkunsa lukuisat rakkaustarinat, jopa avioliitot. Erilaisille persoonille on opittu antamaan tilaa tai ainakin yritetty on kovasti, olivatpa he sitten rivijäseniä, johtokunnan vaikuttajia, ryhmien vetäjiä tai henkilökuntaa. Jotkut helmiläiset ovat siirtyneet rajan taa, siis kuolleet ja eräät muut ovat vaihtaneet työkenttää, yhdistystä tai poliittinen suuntautuneisuus on alkanut enemmän ohjata toimintaa. Ainakin alunperin Helmi ry oli nimenomaan edunvalvontaa painottava potilasyhdistys psykiatrisille potilaille, jotka joko olivat sairaalan tai mielenterveystoimiston vakioasiakkaita, käyttivät yleensä psyykenlääkkeitä ja kokivat tarpeelliseksi perustaa Helsinkiin mielenterveysyhdistyksen, joka ei ollut minkään liiton alainen. Psykiatristen potilaiden itsetunnon laitahan ei tuolloin ollut hyvin, nyt on paremmin. On tehty työtä urakalla, jotta jokaisen olisi parempi hengittää ja olisi myös varaa siihen. Helmi ry toimi alussa jäsenten voimin. Päätyö olikin propagandan ylläpito, seurustelu, kahvinkeitto ja tilinpito kahvikerhosta eli edunvalvonta sekä yksinäisyyden ja toimettomuuden katkaisu. Edunvalvontaa johti Veikko Päiviö ja jäsentoimintaa Hannu. Psyykenkuntoutujan kannalta ratkaisevia päätöksiä mielisairaanhoidon sairaalahoidon supistamisesta alettiin tehdä 1980-luvulla Suomessa, mutta tärkeässä toteuttamisvaiheessa törmättiin taloudelliseen lamaan 1990-luvulla pankkikriiseineen, joihin lääkkeet löytyivät hitaasti. Psyykekansa oli kypsää, kyllästynyttä psykiatriaan ja siihen liittyvään vallankäyttöön: toimimattomille terapioille, myös lääkekuormitukselle ja köyhille, mitään kertomattomille diagnooseille, medikalisaatiolle. Kaiken lisäksi vajaakuntoisten eläkeläisten sosioekonominen asema oli kuolettavan heikko. Mukaan kapinaan lähti myös hoitoalan, psykiatrian ammattilaisia ja järjestöihmisiä, koska he olivat myös nähneet tilanteen mahdottomuuden ja sosiaalisen tilauksen järjestötoiminnalle. Avohoidon kehittäminen on kesken ja siihen kehittämiseen tarvitaan kansalaisjärjestöjä: mielenterveysyhdistyksiä jne. Helmi on vakiinnuttanut itsensä kentässä ja se huomioidaan, kun foorumeita luodaan. Eli saavutettiin yksi päämäärä: psyykenkuntoutujat pääsevät suoraan vaikuttamaan päätöksiin. Joskus tuntuu siltä, että ollaan oltu 18 tekemässä vähintään valtakunnan poli-

19 tiikkaa, niin tärkeitä ja ryppyotsaisiakin ollaan varmaan oltu. Yhdistyselämässä ei aina voi mennä henkilökohtaisuuksiin, mutta... kuitenkin ollaan oltu sairaita monella tapaa - ja kuoltukin. Monta kertaa on sanottu, että kokenut kaiken tietää ja että vain saman kokenut voi ymmärtää parhaiten toista. Tähän perustuu vertaistuki ja esimerkiksi psykonomia. Psykiatristen ongelmien ja sairauksien kohdalla vertaistuki on saanut kenties enemmän painoarvoa kuin muissa sairauksissa, koska esim. Suomessa psyykenpotilaiden avohoito on ollut puutteellista ja mihin ollaan menossa? Helsingin HELMIin eivät mahtuisi Helsingin kaikki psyykenongelmista kärsivät. Kaikki ihmiset sairaudesta riippumatta eivät halua organisoitua tai sitten heillä ei ole vahvaa psyykensairaan identiteettiä, jonka pohjalta toimia. Jos on liian vahva psyykensairaan identiteetti, sekin voi olla huono asia. Diagnoosi Psykiatrian poliklinikka diagnooseineen ei ole koko elämä, vaikka sen antamat leimat joskus tuntuvat määrittelevän kuntoutujan kokonaan nurkkaan ja mahdollisesti nielaisevan monet persoonat. Elämää varten tarvitaan potilasyhdistyksiä ja yleensä muutakin vapaata toimintaa. Vaikka jotkut jäsenemme ovat päätyneet itsemurhaan, emme koe epäonnistuneemme. Saimme kokea monta hienoa hetkeä heidän kanssaan ja tiesimme heidän ongelmistaan jotain joka vuosi voimme sytyttää kynttilän (kollektiivisesti) heidänkin muistokseen. Yleensä psyykenkuntoutuja tuntee kapinaa psykiatria kohtaan, varsinkin, jos tämä tuntuu nauttivan vallastaan ja on ylimielinen. Psykiatri ei saa olla olemassa vain sitä varten, että voisi nujertaa heikompia ihmisiä alleen. Yleinen teoria on selittää kapinaa osana sairautta, kyvyttömyyttä hyväksyä sairaus. Helmi taistelee ennakkoluuloja, taikauskoa ja väärää asenteellisuutta vastaan tuli se kenen taholta hyvänsä. Ja taistelu on tuottanut tulosta, häpeät ja stigmat ovat käyneet kevyemmiksi kantaa. Fyysisesti sairaaseen harvemmin suhtaudutaan infantilisoivasti, mutta psyykenkuntoutuja ei saa asiallista kohtelua. Asuminen Asunnottomuus, kodittomuus, yksinäisyys ja juurettomuus. Neljä ankeaa sanaa, monta elämää vereslihalla tikarin edessä koko ajan. Helmi näkee mielenterveyskuntoutujan eri tilanteissa, eri vaiheissa, mutta haluaa jättää yksilölle vielä yksilöllisyyden ja minuuden, ettei sitä vähääkin riistettäisi. Asunnottomuus on monelle konkreettisempi ongelma kuin kosminen yksinäisyys. Helmillä on ollut asuntopoliittinen ohjelma alusta alkaen. Asuntolat eivät ole psyykepotilaita varten, jos ketään. Helmissä arvioitiin, että vuonna 1984 olisi Helsingissä ollut 1200 asunnotonta psyykenkuntoutujaa. Tämä 19 väite löytyy Veikko Päiviön lausunnoista,

20 jotka perustuvat sosiaalitoimen tilastoihin. Mielenterveyssektorin nykykehitys ei välttämättä tunnu myöskään pelkältä juhlalta, yhteiskunnalta puuttuu joko tahtoa tai varoja. Yhdessä oleminen Helmiläiset ovat lukevaa porukkaa, jotkut enemmän jotkut vähemmän. Kirjallisuutta on opiskeltu, joskus on ollut kirjailevia opettajia ja joskus omat ohjaajamme ovat täyttäneet virkaa. Helmissä maalausryhmillä on vanhat perinteet, on myös melkein ammatillisia ryhmiä, jossa tavoitteet ovat korkeammalla. Taitelijat ovat esitelleet taidettaan, helmiläiset ovat myös olleet valokuvaajien ja lehtitoimittajien kohteena. Helmissä on aktiivisia entisiä lääkäreitä ja melkein lääkäreitä. Muitakin terveydenhoitoalan ihmisiä on kuvioissamme. Helmissä ovat sieluaan virvoittaneet myös teologit, humanistit, valtio-oppineet, kauppatieteilijät ja oikeusoppineetkin sekä sekatyömiehet ja sekatyönaiset. Helmi ry on maailmanparannusta, mutta kuinka hullun yhdistyksen hullu näkisikään metsän kaikilta puilta? Mitä voi vaatia vajaakuntoiselta eläkeläiseltä? Tai mitä voi vaatia eri elämäntilanteissa olevilta työntekijöiltä? Näitä kysymyksiä on pyritty ratkomaan ajan saatossa. Mitä ns. tavallinen päiväkävijä ajattelee? Miettii kenties, onko kahvi keitetty ja millä sen maksaa. Miettii jutun juurta ja jännittää, onko salainen rakkaus paikalla vai ryyppyretkillään. Radikaalimpi saattaa pelätä, onko porttikielto voimassa ja kuka sen voisi kumota. Ahdistunut löytää itsensä iltaisin tukipisteen divaanilta jo vuodesta 1997, jolloin tukipiste perustettiin. Joku tulee vuosien jälkeen katsomaan kulmia, lämpöiset tunteet alkavat virrata, muistot elämästä. HELMILÄISIÄ PUHEENVUOROJA Koosteita Satu Ranteen tekemistä haastatteluista Puheenvuoroja alkuajoista asti mukana olleilta helmiläisiltä Mukana mm. Heli, Darja, Kalevi, Orvokki, Kyllikki, Jukka, Liisa ja Satu Mutu-tuntumalla voisi sanoa, että osa helmiläisistä ei halua asua yhteisasunnoissa, mutta ei oikein pärjää yksinkään tai ainakin kärsii yksinäisyydestä ja muista ongelmista. Yksinäisyys voi ahdistaa liikaa, nyt säilötään koteihin. Olen saanut ja saan iloa, jos joku saa minulta jotain. 20