Lehti ms-taudin pariss a eläville

Transkriptio

1 1 /2012 Lehti ms-taudin pariss a eläville Hoitoa ja huolenpitoa Lapissa Maailma ei kaatunutkaan MS-päivä on kevään huipennus

2 tässä lehdessä Hoitoa ja huolenpitoa Lapissa... 4 Seija kirjoitti tuskan pois... 8 Yksilöllisellä kuntoutuksella valmiudet jokapäiväiseen elämään Maailma ei kaatunutkaan MS-päivä on kevään huipennus Ennakoivat lausunnot Tässä Bayerin Primo-lehden numerossa saattaa olla ennakoivia lausuntoja, jotka perustuvat Bayer-konsernin tai Bayer-toimialan johdon tämänhetkisiin oletuksiin ja ennusteisiin. Erilaiset odotettavissa olevat tai odottamattomat riskit ja epävarmuustekijät saattavat muuttaa yrityksen todellisia tuloksia, taloudellista tilannetta, kehitystä ja suoritusta näistä ennusteista. Joistakin tällaisista tekijöistä kerrotaan Bayerin tiedotteissa, jotka löytyvät Bayerin verkkosivustolta osoitteesta Yritys ei ole velvollinen päivittämään tai korjaamaan näitä ennakoivia lausuntoja uusien tietojen tai olosuhteiden vuoksi.

3 MS-taudilla on monet kasvot Yksi Primo-lehden tekemisen suurista iloista on lukijoilta saatu säännöllinen palaute ja juttuideat, jotka auttavat meitä tuottamaan lukijakuntaa kiinnostavia artikkeleita. Tällä kertaa toteutimme useassa palautteessa esiintyneen toiveen, että vastasairastuneiden ohella myös pidempään MS-tautia sairastaneiden elämäntarinoita tuotaisiin esille Primossa. Yksi lukija toivoikin ikäänkuin aikamatkaa tulevaisuuteen eli artikkelia vuosia MS-taudin kanssa eläneistä ihmisistä, jotka ovat saaneet lääkehoitoa heti diagnoosin varmistumisesta lähtien. Suomestakin heitä löytyy iso joukko, sillä MS-taudin kulkuun vaikuttavat lääkehoidot aloitettiin täällä 16 vuotta sitten vuonna Tässä lehdessä haastatellaan kahta naista, jotka molemmat sairastuivat MS-tautiin toistakymmentä vuotta sitten ja saivat siihen lääkitystä alusta alkaen. Rovaniemeläisellä Seija Ravelinillä MS-tauti todettiin 14 vuotta sitten ja hänelle MS diagnoosi oli helpotus, koska pitkälliset oireet saivat selityksen. Parolassa asuvalle Varpu Hoville taas MSdiagnoosin kuuleminen 12 vuotta sitten oli suuri järkytys ja mielessä oli pelko pyörätuoliin joutumisesta. Kyselimme molemmilta heidän selviytymiskeinoistaan sekä siitä, mitä he haluaisivat sanoa nyt vastasairastuneelle. Suomessa olosuhteet ja hoitomahdollisuudet ovat erilaiset eripuolilla maata. Rovaniemellä vastaanottoa pitävät ylilääkäri Riitta Pirilä ja sairaanhoitaja Arja Mylläri kertovat, että heillä potilaan matka hoitopaikkaan saattaa kestää jopa kuusi tuntia suuntaansa. Onneksi Lapin keskussairaalan MS-hoito on joustavaa ja sairastava voi ottaa hoitopaikkaansa yhteyttä milloin vain puhelimitse. Lapin lumoava luonto ottaa lukijan haltuunsa jo tämän lehden kannessa ja Riitta Pirilä kertoo sisäsivuilla siitä lisää. Lehdessä kerrotaan myös kuntoutuksesta, joka on nykyään varsin laaja-alaista käsittäen kodin muutostöitä, äänenkäytön opastusta tai koordinaatioharjoituksia. Ylilääkäri Hanna Kuusisto ja kuntoutusohjaaja Minna Holopainen painottavat konkreettisten tavoitteiden tärkeyttä ja kertovat kuinka kuntoutusta toteutetaan Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Hyviä lukuhetkiä Primon parissa! Anja-Leena Toivonen päätoimittaja

4 Hoitoa ja huolenpitoa Lapissa MS-tautia ei tarvitse enää ajatella sairautena, joka vie vääjäämättä pyörätuoliin. Maine on peruja ajalta, jolloin MS-taudin kulkuun vaikuttavia lääkkeitä ei ollut vielä kehitetty. Nyt on, ja siksi moni MS-potilas pärjää sairautensa kanssa hyvin, sanoo Lapin keskussairaalan neurologian osaston ylilääkäri Riitta Pirilä. Teksti Mia Sivula valokuvat Kaisa Sirén primo

5 Riitta Pirilä on tanssinut ja laulanut flamencolauluja jo yli kymmenen vuoden ajan. primo

6 M S-tauti on hajapesäketauti, jolla on neljä eri alatyyppiä. Taudinkuva on jokaisella erilainen. Lievin taudin aste voi jäädä jopa huomaamatta. Aaltomaisen MS-taudin muodon varhainen toteaminen ja taudin hoitaminen on ennusteen kannalta tärkeää. Tutkimuksiin kannattaa hakeutua aina, jos kärsii neurologisista oireista. Toispuoleiset halvausoireet, tuntopuutokset ja näköhäiriöt voivat kieliä MS-taudista. Fatiikki eli uupumustaipumus on yleisin ja usein myös hankalin MS-taudin oire, sillä siihen ei ole kovin hyvää oireenmukaista lääkehoitoa tarjolla, Pirilä sanoo. Kuuden tunnin ajomatka hoitoon Lapin keskussairaalan neurologian klinikassa hoidetaan vuosittain noin 130 lappilasta MS-potilasta. He ovat yksi suurimmista potilasryhmistä poliklinikalla. Taudin ilmaantuvuus on Lapissa sama kuin muuallakin Suomessa: noin sata henkilöä sadastatuhannesta sairastuu MS-tautiin. Koska taudinkuva on jokaisella potilaalla erilainen, hoitokin vaihtelee. Osa potilaista käy vain vuotuisessa kontrollissa, osa tarvitsee hoitoa useammin etenkin taudin pahenemisvaiheessa. Valtaosa Lapin keskussairaalassa asioivista MS-potilaista sairastaa taudin aaltomaista alatyyppiä. Moniammatillinen yhteistyö korostuu MS-potilaan hoidossa. Hoito tiimiin voi kuulua kuusikin henkilöä fysioterapeutista ja sairaanhoitajasta sosiaalityötekijään ja kuntoutusohjaajaan primo

7 Koska välimatkat ovat Lapissa pitkät, annamme paljon tukea ja neuvoja puhelimessa. Varsinaista puhelinaikaa meillä ei ole, vaan soittaa voi milloin vain. Se on potilaiden kannalta tärkeä juttu. Koska Lapin etäisimmästä kärjestä on keskussairaalaan matkaa viisisataa kilometriä, yhteistyö potilaan omalla asuinpaikkakunnalla korostuu. Tavoitteena on, että potilas voisi sairaudesta huolimatta asua kotona. Tärkeä osa hoitoa on henkinen tuki ja neuvonta. Puhelin on tärkeä työkalu sairaanhoitaja Arja Myllärille, joka on yksi kolmesta MS-potilaiden parissa työskentelevistä hoitajista. Kuunteleminen on osa hoitoa Koska välimatkat ovat Lapissa pitkät, annamme paljon tukea ja neuvoja puhelimessa. Varsinaista puhelinaikaa meillä ei ole, vaan soittaa voi milloin vain. Se on potilaiden kannalta tärkeä juttu. Moni myös sanoo, että on mukava, kun voi asioida aina tutun hoitajan kanssa, Mylläri kertoo. Kun MS-diagnoosi on tehty tai epäily taudista on ilmassa, potilas tarvitsee usein keskusteluapua ja etenkin ohjeita, kuinka hoidon kanssa edetään. Jos diagnoosi tulee yllätyksenä, alkuvaiheen shokin laannuttua on tärkeää kertoa potilaalle eri lääkevaihtoehdoista. Se useimmiten helpottaa asian sulattamista. Mylläri antaa hoitoon tuleville potilaille myös pistosopetusta ja motivoi heitä lääkehoidon jatkamisessa, jos uskonpuute iskee. Varhain aloitetut tutkimukset ja todetun sairauden varhainen hoito kannattaa, korostaa ylilääkäri Pirilä. Tutkimuksiin hakeutumista ei kannata pelätä. Me pidämme huolta. Arja Mylläri ja Riitta Pirilä toimivat työparina MS-potilaiden ohjaamisessa ja tukemisessa. Tutkimuksiin hakeutumista ei kannata pelätä. Me pidämme huolta. primo

8 Seija kirjoitti tuskan pois Vaikka päivästä on kulunut jo 14 vuotta, Seija Ravelin muistaa tapahtumat hyvin. Olin kävellyt ulos Lapin keskussairaalasta, ja seisoin linja-autopysäkillä. Minulle oli juuri kerrottu, että sairastan MS-tautia. Niin hullulta kuin se kuulostaa, päällimmäinen ajatus oli, että tämä on kuin lottovoitto. Epämääräisille oireille oli vihdoin saatu nimi. Kun MS-diagnoosi lopulta tuli, Ravelin oli 42 ja kahden teini-ikäisen tytön äiti. Eniten minua pelotti, että sairaus periytyisi lapsille. Toisaalta ajattelin, että onneksi tämä tuli vasta nyt. Olin ehtinyt jo olla työelämässä ja saada lapset. Elämä ei loppunut MS-diagnoosiin. Ravelin päätti heti kertoa läheisille sairaudestaan. Hän kannusti myös Eniten minua pelotti, että sairaus periytyisi lapsille. Toisaalta ajattelin, että onneksi tämä tuli vasta nyt. Olin ehtinyt jo olla työelämässä ja saada lapset. Ravelin oli kärsinyt jo muutaman vuoden ajan oireista, jotka viittasivat kaularangan ahtaumaan. Vartalo oli usein tunnoton ja silmäoireet vaivasivat. Väsymys oli ääretön. Ravelin yritti sinnitellä työssään Ylioppilaiden terveydenhoitoasemalla ja pelkäsi, että tavarat putoavat käsistä. tyttäriä kertomaan kavereilleen äidin sairaudesta, jos he jotakin kysyisivät. Minusta jokaisen kannattaisi olla avoin ja rehellinen siitä, että sairastaa MS-tautia. Ettei piilottelisi sitä, tai välttelisi puhumasta asiasta. Olen nähnyt kuntoutuksessa ihmisiä, jotka eivät ole pystyneet puhumaan sairau- destaan muille. Niin ei ole hyvä. Vaikka diagnoosi oli helpotus, asian hyväksyminen ei tapahtunut hetkessä. Ravelin purki ajatuksiaan kirjoittamalla. Päiväkirjoja kertyi neljä. Kun katson tekstejä nyt, näen, että olen päässyt asiassa paljon eteenpäin. Olin alussa hirveän haavoittuva ja katkerakin. Loukkaannuin, kun ihmiset kyselivät pyörätuoliin päätymisen ajankohtaa. Kirjoittaminen auttoi niiden tunteiden käsittelyssä. Ravelin asuu valoisassa kaksiossa lähellä Rovaniemen keskustaa. Kauppareissuille hän ottaa kävelykepin tai pyörätuolin mukaan. Sähkömopo on viimeisin ja suuri ilonaihe. Hänellä on ollut sama lääkehoito sairauden alusta saakka. Pidän lääkehoitoa tärkeänä. Luulen jopa, että se pitää flunssani loitolla. En ole sairastanut sitä moneen vuoteen. Ravelin pistää lääkkeen ihon alle joka toinen päivä auto-injektorin avulla. Yleensä pistän aamuisin, sillä silloin se on helpompi muistaa. Lääkkeen voi nykyään säilyttää huoneenlämmössä, mikä on hyvä juttu. Aiemmin, kun reissasin, lääke piti viedä junamatkan ajaksi ravintolavaunun jääkaappiin. Mitä Ravelin sanoisi nuorelle aikuiselle, joka on juuri kuullut sairastavansa MS-tautia? Sanoisin, että asia täytyy käsitellä itsensä kanssa ja se vie aikaa. Hoitoon hakeutuminen varhaisessa vaiheessa on tärkeää. Itse mietin joskus, mitä ne pari vuotta ehtivät tehdä, kun diagnoosi ei ollut vielä selvillä. Kun ihminen sairastuu, muut ihmiset usein säikähtävät ja katoavat. Vähitellen he palaavat takaisin. Ymmärrän, että ei ole helppo tietää miten olla ja mitä sanoa. Oikeastihan sitä ei tarvitse sanoa sen kummempaa primo

9 En voisi kuvitella asuvani missään muualla kuin täällä. No, jos Inarinjärvellä olisi töitä, asuisin ehkä siellä. Ilman flamencoa ei ole elämää On kaksi asiaa, jotka eivät lähde Riitta Pirilästä kulumallakaan. Toinen on Lappi, toinen flamenco. Ja flamencosta voisin puhua tunti tolkulla, hän sanoo. 41-vuotias Pirilä on Lapin keskussairaalan neurologian osaston ylilääkäri ja yksi osaston neljästä neurologista. Hän on tanssinut ja laulanut flamencolauluja jo kymmenen vuoden ajan. Mikä flamencossa kiehtoo? Siinä on kaikki: laulu, kitara ja tanssi. Laulu kertoo tarinan, kitara antaa melodian ja tanssi, se kertoo, miltä ihmisen sisällä tuntuu. Rovaniemellä syntynyt Pirilä suoritti opintonsa Oulun yliopistossa, mutta palasi nopsasti takaisin Lappiin. En voisi kuvitella asuvani missään muualla kuin täällä. No, jos Inarinjärvellä olisi töitä, asuisin ehkä siellä, hän myhäilee. Inarinjärvelle Pirilän vie hänen toinen rakas harrastuksensa, kalastus. Isä opetti tyttären kalastamaan aluksi laiturin nokasta ja sittemmin soutuveneestä käsin. Aikuisena Pirilä siirtyi vetouisteluun. Suurin vonkale, jonka hän on kiskonut Inarinjärvestä ylös, oli taimen ja painoi 7,95 kiloa. Mutta äkkiä takaisin flamencoon! Kun Pirilä laulaa, laulun sanat saattavat kertoa vaikkapa siitä, kuinka kaunis on Cadizin kaupunki. Silloinkin Pirilä ammentaa, mistäs muusta kuin Lapin luonnosta. Minun tarvitsee vain ajatella, kuinka kaunis Inarinjärvi on. Laulaminen on sen jälkeen helppoa. Kuka? Riitta Pirilä, 41. Syntyisin Rovaniemeltä. Valmistui neurologiksi Oulun yliopistosta. Lapin keskussairaalan neurologian osaston ylilääkäri vuodesta Kaksi berninpaimenkoiraa, Caro (espanjaksi kallis, rakas) ja Cerro (tunturi). Harrastaa flamencon ja kalastuksen lisäksi valokuvausta ja ratsastusta.

10 Usein työpaikalla tehtävät muutokset eivät ole suuria, vaan pienet parannukset riittävät mahdollistamaan ammatissa jatkamisen. Yksilöllisellä kuntoutuksella valmiudet jokapäiväiseen elämään Neurologian ylilääkäri Hanna Kuusisto korostaa MS-potilaan kuntoutukselle asetettavia konkreettisia tavoitteita. Tiiviissä yhteistyössä kuntoutusohjaaja Minna Holopaisen ja muiden ammattilaisten kanssa pyritään vaikuttamaan Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirin noin 400 MS-tautia sairastavan arkeen. Teksti briiffi oy valokuvat marjaana saarenpää M onille kuntoutus saattaa tuoda ensimmäisenä mieleen jotain, mitä harjoitellaan fysioterapeutin ohjauksella liikuntasalissa. Hanna Kuusisto kuitenkin korostaa kuntoutusta eri osa-alueiden muodostamana laajana kokonaisuutena, joka suunnitellaan yksilöllisesti kullekin potilaalle heti taudin alkuvaiheessa. Kuntoutus koostuu sosiaalisesta, ammatillisesta ja lääkinnällisestä kuntoutuksesta, Kuusisto määrittelee. Sosiaaliseen kuntoutukseen liittyvät esimerkiksi erilaiset tukitoimet sekä kulkeminen työpaikalle tai kouluun sekä pienapuvälineet tai muutostyöt kotona. Näitä kaikkia ei sairauden alkuvaiheessa välttämättä lainkaan tarvita. Alkuvaiheen kuntoutuksessa korostuu ohjaus Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirin kuntoutusohjaaja Minna Holopainen neuvoo, ohjaa ja tukee MS-tautia sairastavia ja heidän läheisiään monin tavoin sairauden mukanaan tuomassa uudessa elämäntilanteessa. Kuntoutusohjaajan palvelut ovat maksuttomia eikä erillistä lähetettä tarvita. Kuntoutus on monitahoinen asia, jonka sisältö vaihtelee MS-taudin eri vaiheissa, Holopainen kuvailee. Diagnoosin saamisen jälkeen kuntoutusohjaaja järjestää ensitietopäivät, jossa jaetaan sairastuneille ja heidän läheisilleen tietoa sairaalasta ja koko saatavilla olevasta palvelujärjestelmästä. Vuosittain järjestettävät ensitietopäivät ovat Minna Holopaisen mukaan keskeinen osa alkuvaiheen kuntoutusta. Tällöin potilas saa runsaasti tärkeää tietoa, tapaa muita samassa tilanteessa olevia ja saa mahdollisuuksia vertaistukeen. Sairauden alkuvaiheessa korostuu ohjaus, Holopainen kuvailee. Toiminta- tai fysioterapeutin kanssa ohjataan MS-potilasta oikeisiin tapoihin liikkua. Toisilla tauti voi pysyä ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen pitkään oireettomana, mutta primo

11 monilla ilmenee sairauden edetessä vaikeuksia tasapainossa, koordinaatiossa ja liikkumisessa. Kuntoutus tähtää siihen, että sairastunut selviäisi mahdollisimman hyvin ja itsenäisesti arjen toimissaan. Ammatillisesta kuntoutuksesta tukea työelämään Ammatilliseen kuntoutukseen voi MS-taudin alkuvaiheessa liittyä keskustelu ja neuvonta potilaan ammattiin tai opiskelualaan liittyen. Vaikka pyritäänkin siihen, ettei sairaus rajoittaisi ammattihaaveita, täytyy realiteetit ottaa huomioon. Jos on vaikkapa näköhermon tulehduksen myötä menettänyt osittain näkönsä, ei välttämättä voi toimia kaikissa ammateissa. Usein muutokset eivät ole suuria, vaan työpaikan sisällä tehtävät pienet parannukset riittävät mahdollistamaan ammatissa jatkamisen, Hanna Kuusisto toteaa. Lääkinnällinen kuntoutus puolestaan merkitsee sairauden alkuvaiheessa sitä, että annetaan potilaalle liikuntaresepti, jotta liikunnasta tulisi itsehoidon rutiini. Fysioterapeutti arvioi liikuntakyvyn ja antaa yksilöllisen kuntoilusuunnitelman, jossa määritellään, miten potilaan tulisi lisätä rasituskestävyyttä, lihasvoimaa tai tasapainoharjoitteita, riippuen siitä mikä on kullakin keskeisin ongelmaalue. Konkreettiset tavoitteet auttavat keskittymään Hanna Kuusisto kertoo että kuntoutuksen tavoitteet pyritään pitämään mahdollisimman konkreettisina, kuten MS-potilaan selviytyminen työelämässä. Esimerkiksi puhetyössä oleva henkilö harjoittelee yhdessä puheterapeutin kanssa artikulaatiota ja saa ohjausta äänenkäyttöön. Jos on keskeistä päästä itse kulkemaan työpaikalle, on auton erikoisvarusteiden lisäksi tärkeää saada käsien toiminta kuntoon, jolloin keskitytään yläraajojen rasituskestävyyteen ja koordinaatioon. Kuntoutuksen tulisi keskittyä tietyn tavoitteen saavuttamiseen, Neurologian ylilääkäri Hanna Kuusisto korostaa yksilöllisen kuntoutussuunnitelman tärkeyttä. primo

12 Voidaan ajatella, että hermosolut ovat kuin mökin sähköjohtoja ja myeliini on johtojen ympärillä oleva muovi. Kuusisto korostaa. Pidemmälle edenneessä MS-taudissa tavoitteena voi olla potilaan selviytyminen kotona. Esimerkiksi itsenäisesti vessassa käyminen vaatii tasapainon hallintaa. Tällöin kuntoutuksessa keskitytään siihen. MS-taudin kanssa työskentelevän on hyväksyttävä se, että kyseessä on etenevä sairaus, jolle ei ole olemassa parannuskeinoa. Palkitsevinta onkin, kun potilaat antavat positiivista palautetta arjesta selviämisessä. Esimerkiksi itsenäisen autoilun mahdollistaminen kuntoutuksen ja erityisvarusteiden avulla ilahduttaa monia. Mitä konkreettisempia kuntoutuksen tavoitteet ovat, sen parempi, kiteyttää kuntoutusohjaaja Minna Holopainen. Diagnoosi voi olla shokki Hanna Kuusiston mukaan yleinen tietous MS-taudista on viimeisen vuosikymmenen aikana lisääntynyt, eikä vääriä tai värittyneitä käsityksiä juurikaan kohtaa. Vielä 1990-luvun lopulla ensireaktiona MS-diagnoosiin saattoi olla kysymys pyörätuoliin joutumisesta ja jopa kuolemanpelkoakin esiintyi. Sairautta ja siihen liittyviä lääkkeitä on tehokkaasti tuotu suuren yleisön tietoisuuteen. Myös internet on lisännyt ihmisten tietoisuutta valtavasti. Potilaille voi kuitenkin olla haastavaa kohdata tieto parantumattomasta neurologisesta sairaudesta, ja shokki voi olla niin suuri, ettei kaikkea tietoa pysty ensimmäisellä lääkärikäynnillä ottamaan vastaan. Usein toiselle käynnille on hyvä kerätä valmiiksi lista kaikista itseä askarruttavista kysymyksistä ja saattaa myös olla hyvä tulla vastaanotolle yhdessä puolison tai muun läheisen ihmisen kanssa, Hanna Kuusisto neuvoo. Vaikka kyseessä onkin parantumaton sairaus, se on kuitenkin hoidettavissa ja lähes aina löydetään sopiva lääke. Sairauden etenemistä hidastava lääkehoito kannattaa aloittaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa MS-taudissa on kyse keskushermoston tulehduksesta, joka muuttaa sairauden edetessä muotoaan. Sen, miksi sairauden etenemistä hidastava lääkehoito kannattaa aloittaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, on Hanna Kuusisto tottunut avaamaan varsin ymmärrettävää kesämökkivertausta käyttäen. Voidaan ajatella, että hermosolut ovat kuin mökin sähköjohtoja ja myeliini on johtojen ympärillä oleva muovi, Kuusisto selittää. Kun kesämökkiin pääsee talvella hiiriä jotka syövät muovin sähköjohtojen ympäriltä, ovat johdot keväällä piloilla eivätkä sähköt toimi. Jos tarpeeksi ajoissa syksyllä ennakoidaan talven tulo ja laitetaan hiirenloukut ja myrkyt, niin silloin sähköt toimivat vielä keväälläkin. Puolessa välissä talvea se ei enää auta, vaan on ehtinyt jo tulla vaurioita. Hillitsemällä ajoissa tulehdusaktiviteettia kesämökin sähköt siis säilyvät kunnossa ja potilas pysyy toimintakykyisenä pidempään, eikä hermosolujen surkastumista ja siitä seuraavaa pysyvää invaliditeettiä pääse syntymään primo

13 Maailma ei kaatunutkaan Varpu Hoville MS-diagnoosi 12 vuotta sitten oli shokki. Elämä ei kuitenkaan lopu sairauteen, muistuttaa lääkityksellä, kuntoutuksella ja positiivisella asenteella eteenpäin menevä nuorekas viiden lapsen mummu. Parolassa asuva Varpu Hovi sai MS-diagnoosin 46-vuotiaana. Jo yli nelikymppisen diagnoosi oli yllätys lääkärillekin. Kaikki alkoi epilepsiakohtauksesta kesällä Samoihin aikoihin Varpu menetti osittain näkönsä vasemmasta silmästä. Tilannetta vaikeutti entisestään se, että hän oli sairaslomalla rannekanavien leikkauksen takia. Siinä ruljanssissa tapahtui paljon yhdellä kertaa, enkä ehtinyt yhteen asiaan paneutua kun oli jo toinen tulossa, Varpu muistelee. Uusi toivo heräsi pikku hiljaa Arvelin, että maailma kaatuu, Varpu Hovi myöntää nyt, 12 vuotta myöhemmin MS-diagnoosistaan. En tiennyt sairaudesta oikeastaan mitään. Pelkäsin, koska olin nähnyt ihmisten joutuvan pyörätuoliin. Ajattelin sen olevan lopullinen tuomio. Uusi toivo heräsi sitä mukaa kun lisätietoa sairaudesta karttui. Uskoa elämään lisäsi oman miehen kannustuksen lisäksi myös samoihin aikoihin syntynyt ensimmäinen lapsenlapsi. Kun katsoin häntä ja elin hänen kanssaan, sain voimaa ja uskoa siihen, että kyllä itsekin täytyy elää mukana, Varpu muistelee. Kaveri kulkee kassissa mukana Varpu kertoo kävelyn ja tasapainon pitämisen olevan toisinaan haasteellista, mitä on vaikea uskoa, kun katsoo hänen rauhallista tasapainoiluaan ison jumppapallon päällä kuvausta varten. Tasapainon pettäminen on aika iso asia, koska se näkyy ulospäin ja horjuvan ihmisen nähdessään muut ajattelevat heti, ettei tuolla ole asiat kunnossa. Olen kuitenkin jo tottunut siihen, enkä enää välitä muiden mielipiteistä, Varpu sanoo. Ja kassissa kulkee mukana kokoontaitettava keppi. Jos huomaan yksin liikkeellä ollessani, etten enää jaksa, niin kaivan kaverin avuksi. Liikuntaa, lääkitystä ja lapsenlapsia Ohjatun voimistelun lisäksi Varpu Hovi pyöräilee, käy koiran kanssa kävelyillä ja kalastaa innokkaasti kesät talvet. Hyvää liikuntaa ovat myös pihapelit lastenlasten kanssa. Se vaatii ketteryyttä ja tasapainoa, lapset saa välillä nauraa kunnolla kun mummu muksahtaa kumoon, Varpu hymyilee. Viisi lastenlasta ovat rajaton riemu. Ei ole mitään mahtavampaa kuin se, että pienet tulee moikkaamaan mummua. Lääkityksen Varpu on kokenut alusta asti apua tuovana asiana osana hoitoa. Vuosien myötä joka toinen päivä tapahtuvasta lääkeruiskeen pistämisestä on tullut rutiinia. Pistosrutiiniin tottuminen on ollut helppoa, kun sen ottaa aina samaan aikaan, Varpu toteaa. Lääkettä ei tarvitse säilyttää jääkaapissa, ja sen voi ottaa mukaan mökille tai reissuun. Varpu Hovi elää aktiivista elämää MS-diagnoosista huolimatta. Kun katsoin ensimmäistä lapsenlastani, sain voimaa ja uskoa siihen, että kyllä itsekin täytyy elää mukana Lähtekää liikkeelle ajoissa! Varpu Hovi lähettää positiiviset terveiset kaikille vasta sairastuneille. Elämä ei lopu MS-tautiin! Vaikka saa diagnoosin, tämän kanssa pystyy elämään mahtavan elämän. Ei kannata jäädä kotiin murehtimaan, vaan täytyy lähteä liikkeelle ajoissa. Ainoa asia mitä kadun, on se, etten ottanut jo sairastuessani itse selvää vertaisryhmistä ja MS-liiton toiminnasta alueella. Onneksi viime kesänä Maskun kurssilla sain tuttavia muista samassa tilanteessa olevista, Varpu iloitsee. primo

14 Maailman MS-päivä on kevään huipennus Maailman MS-päivää on vietetty vuosittain yli kuudessakymmenessä maassa. Viime vuonna yksistään Suomessa järjestettiin 18 yleisötapahtumaa, joiden järjestelyihin osallistui lähes 200 vapaaehtoista. Toukokuun viimeisenä keskiviikkona MS-yhteisö ponnistaa jälleen tehdäkseen tutuksi haasteita, joita MS-tauti asettaa sairastuneille ja heidän läheisilleen. Teksti ms-liitto valokuvat ms-liitto Suomessa Maailman MS-päivään valmistautuminen käynnistyy jo huhti-toukokuun aikana MS-liiton valtakunnallisella kampanjalla. Kampanjan tarkoituksena on lisätä MS-taudin tunnettuutta ja suuren yleisön tietoa sairaudesta. Maailman MS-päivän yhteinen iskulause seuraavan kolmen vuoden ajan onkin MS-taudilla on tuhannet kasvot. Se kuvaa elämäntilanteiden ja taudinkuvien kirjoa, joka maailman yli kahden miljoonan sairastuneen joukosta löytyy. Mahdollisimman monen toivotaan antavan MS-taudille kasvot teemapäivän tapahtumissa. Tervetulleita ovat myös läheiset ja muut asian tärkeiksi kokevat. Viime vuonna Kajaanissa jaettiin ilmapalloja ja tietolehtisiä. Kotimaisista tapahtumista on tietoa mm. MS-liiton internetsivuilla ja kannustusjoukkoihin voi liittyä Facebookissa primo

15 QR-koodi QR-koodi on kaksiulotteinen viivakoodi, jota käytetään matkapuhelimilla ja kämmentietokoneilla kuten ipadilla. QR on lyhenne sanoista Quick Response. QR-koodit ovat hyvin suosittuja maailmalla mm. Japanissa, josta se on lähtöisin, mutta niiden käyttö lisääntyy myös Suomessa. QR-koodin voi lukea matkapuhelimille kehitetyillä ilmaisilla sovelluksilla, jotka käyttävät matkapuhelimen kameraa koodin skannaamiseen. Monissa matkapuhelimissa on koodinlukuohjelma jo valmiina. Anna palautetta Primosta Kerro meille, mitä mieltä olet Primon jutuista. Kaikkien mennessä palautetta antaneiden kesken arvotaan 3 kpl Marimekon pirteän vaaleanpunaisia olkakasseja. Samalla kupongilla voit myös tilata Primon maksutta itsellesi! Toimitus: Bayer Oy ja Briiffi Oy Graafinen suunnittelu: Briiffi Oy Paino: Painojussit Oy Julkaisija: Bayer Oy Espoo Suurkiitos palautteista, joita saimme viime lehdestä! Primosta sanottiin mm. seuraavaa: Juuri sopivasti arkikuvausta, tieteellistä tutkimustulosta ja joku pikku extra pohjalla :), Toivoa täynnä koko lehti, Ärsyttää yltiö positiiviset jutut hyväkuntoisista potilaista. Kiinnostaa lukea myös ei niin hyväkuntoisista potilaista. Lisäksi lukijamme toivoivat mm. MS-tautia koskevaa tietoa ja lisää sairastuneiden selviytymistarinoita. 1 /2012 Lehti ms-taudin parissa eläville Arvonta- ja tilauskuponki Millä arvosanoilla kuvailisit Primon juttuja? Osallistun Marimekon olkakassin arvontaan Tilaan maksuttoman Primon itselleni 5 = Erittäin hyvä, 4 = Melko hyvä, 3 = En osaa sanoa, 2 = Melko huono, 1 = Huono Hoitoa ja huolenpitoa Lapissa Nimi Seija kirjoitti tuskan pois Yksilöllisellä kuntoutuksella valmiudet jokapäiväiseen elämään Katuosoite Maailma ei kaatunutkaan Yleisarvosana Primosta 1/2012 Postinumero ja -paikka Omat terveiseni Primon toimitukselle: Kaikkien mennessä palautetta antaneiden kesken arvotaan 3 kpl Marimekon olkakasseja.

16 L.FI Kattava tietopaketti diagnoosin saaneille ja vastauksia kysymyksiin, jotka usein mietityttävät. Mikä MS-tauti on? Miksi juuri minä? Miten MS-tauti etenee? Miten MS-tautia hoidetaan? Lue vinkkejä ja käytännön ohjeita helpottamaan jokapäiväistä elämää. MS-forumissa voit vaihtaa ajatuksia toisten MS-tautia sairastavien kanssa. Sivustolta löydät myös kaikki Primo-lehdet sähköisinä ja paljon muuta. Bayerin Medinfo palvelee älä jää kysymystesi kanssa yksin Bayerin Medinfo auttaa sinua kaikissa Bayerin tuotteisiin liittyvissä kysymyksissä. Soita Tai lähetä sähköpostia: Soita arkipäivisin kello 9 15, muina aikoina voit jättää soitto pyynnön vastaajaan. Puheluusi vastataan Bayerin lääketieteelliseltä osastolta Espoosta. Primo maksaa postimaksun 1 /2012 Lehti ms-taudin parissa eläville BAYER OY tunnus info: espoo vastauslähetys