3/2013. CP-Lehti. Hyvää kesää!

Transkriptio

1 3/2013 CP-Lehti Hyvää kesää!

2 Suomen CP-liitto ry Finlands CP-förbund rf & the Finnish CP Association Malmin kauppatie 26, Helsinki puh fax (sähköposti muodossa Keskustoimisto Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Puh. (09) Palvelupäällikkö Ilona Toljamo Puh. (09) Järjestöpäällikkö Minna Teiska Puh. (09) Talouspäällikkö Tuula Kautiainen Puh. (09) Taloussihteeri Pirjo Sweins Puh. (09) Tiedottaja Sini Pälikkö Puh. (09) Sopeutumisvalmennus, kurssisihteeri Anne Heiskanen Puh. (09) Sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija Elina Perttula Puh. (09) Aikuistoiminta, suunnittelija Ismo Kylmänen Puh. (09) MMC- ja hydrokefaliatoiminta, suunnittelija Petra Peltonen Puh. (09) Liikunta- ja nuorisotoiminta, suunnittelija Anu Patrikka Puh. (09) Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo Puh. (09) Verkkoviestinnän harjoittelija Markus Maury Puh Aluesihteerit Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku (myös ruotsinkieliset jäsenpalvelut, svenskspråkig betjäning för medlemmar) Puh. (02) Elina Seppänen, Isokatu 47, Oulu Puh Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere Puh. (03) Merja Partanen, Teletie 4-6, Kuopio Puh. (017) Palvelutoiminta Päivätoiminta, Malmin kauppatie 26, Helsinki Vastaava ohjaaja Jaana Raitio Puh. (09) Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki Vastaava ohjaaja Jaakko Harju Puh. (09) Palveluasunnot Turku/Halinen, Paavinkatu 14 D 15, Turku Vastaava ohjaaja Anne Holmberg Puh Puhetupakeskus, Malmin kauppatie 26, Helsinki Tulkkipalveluvastaava Heli Honko- Pekkarinen (heli.honko@cp-liitto.fi) Puh Muu toiminta Itsenäiseen elämään sopivin palveluin, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koordinaattori Sari Laiho Puh Projektityöntekijä Hannele Kataja Puh Työharjoittelu portti työelämään, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koordinaattori Kirsi Tuovinen Puh Projektityöntekijä Eeva Pöyhönen Puh Mukaan Liikun Opin Osallistun, Asemakatu 11 B, 3 krs Jyväskylä Projektipäällikkö Elina Hakkarainen Puh Projektitutkija Piritta Asunta Puh INNOSTUN LIIKKUMAAN -HANKE Asemakatu 11 B, 3. krs, Jyväskylä Projektipäällikkö Jussi Saarinen Puh Malmin kauppatie 26, Helsinki Projektikoordinaattori Johanna Pekkanen Puh Tue toimintaamme Nordea IBAN FI (Rahankeräyslupa: 2020/2011/3830) Kiitos kun tuet...

3 Tässä numerossa Pääkirjoitus...4 Tomi Kaasinen FÖRENINGSVERKSAMHET Aktivitets-dag på Norrvalla... 5 Stina Österbro LUKIJOILTA Aurinkoinen, iloinen kevätpäivä... 6 Tita Koskinen PUHEVAMMAISUUS Ajatuksella puhevammaisuudesta... 8 Puhevammaisten viikko... 9 TANSSI DanceAbility tanssia kaikille...11 Anu Patrikka MEIDÄN PERHEEMME Ajatuksia äitiydestä...12 Äiti SARJAKUVAN MAAILMA Cepe eksyksissä...13 TIEDE JA TUTKIMUS Vammaiset lapset elivät keskiajalla tavallista elämää...14 Mia Hemming LIIKUNTA Nuorten liikuntaleiri Pajulahdessa...18 Meri Viljanen Hevoshovin ratsastustalleilla...21 Anu Patrikka SUOMEN CP-LIITTO Avustajapalvelu...23 Lomittajatoiminta...24 Palveluasunto vapautumassa Turussa Kevätneuvottelupäivät Hämeenlinnassa Sari Holappa Läsnäoloa ja kohtaamisia...27 Jaana Raitio NV-JÄRJESTÖT Ymmärrä yhdistystä-verkkokurssi...28 TYÖ & ELÄMÄ Kesätyö hautausmaalla...33 Antti Poutiainen Yhdessä työnteko saadaan onnistumaan.. 34 Kati Rajasaari Esteettömyyssuunnittelija Paula Pietilä opiskelijan apuna...37 Kati Rajasaari YHDISTYSTOIMINTA Kuulumisia Vauhdikas-tapahtumista...40 Satu Nevatalo Liiku terveemmäksi soveltaen...41 Anu Patrikka HENKILÖSTÖUUTISIA Tervehdys CP-lehden lukijat...43 Jussi Saarinen Ajatuksiani liikkumisesta vanhempana, työntekijänä ja liikkujana...44 Johanna Pekkanen LOMAMIELELLÄ Ajankohtaista lomatoiminnasta...45 Kesällä huvipuistoon...46 Mia Hemming MMC HC Extremeä vertaistuen voimalla...49 Anne-Marie Hannonen TYÖHARJOITTELU PORTTI TYÖELÄMÄÄN Työssäoppimisjakso etätyönä...51 Zaida Launis Verkostoseminaari, Yritystä Stadiin...53 Kirsi Tuovinen Verkkokurssista...55 Eeva Pöyhönen MOIJALA Sää suosi talkooväkeä...57 Ilona Toljamo SOPEUTUMISVALMENNUS Töissä CP-liitossa...58 Anna-Maija Huhtikangas Mikä muuttui sopeutumisvalmennuksen jälkeen?...59 AJANKOHTAISTA OPETUKSESTA Kommunikaatio-opetus...61 Heli Honko-Pekkarinen KAIKKIEN YYTERI Veljekset vauhdissa Yyterissä...62 Annamari Seppänen & Kati Karinharju YHTEISKUNTA Selvityspyyntö vammaisten tulkkauspalvelua käyttävien puhevammaisten tilanteesta...65 LAINSÄÄDÄNTÖ Vammaislainsäädännön uudistus alkaa Ilona Toljamo Omaishoitoa kehitetään...72 Ilona Toljamo VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVät...74 Nuorten liikuntaleiri Pajulahdessa Meri Viljanen Läsnäoloa ja kohtaamisia Jaana Raitio 27 Kesällä huvipuistoon Mia Hemming Extremeä vertaistuella Anne-Marie Hannonen 49 CP-LEHTI CP-, MMC-ja hydrokefalia vammaisten jäsenlehti Julkaisija Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Jari Hautamäki, Minna Teiska, Paula Ahti, Tomi Kaasinen, Vilja Pitkänen ja Sini Pälikkö Tilaukset ja osoitteenmuutokset jasenasiat@cp-liitto.fi, Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, (09) Kansikuva Paula Vuori Paino Forssa Print ISSN-L Lehti ilmestyy 6 kertaa vuodessa. CP-lehti on jäsenlehti joka sisältyy perittävään jäsenmaksuun. Lehden voi tilata myös äänilehtenä (Daisy-tallenne). Ilmestyy näköislehtenä verkossa. Lehti on tilattavissa määräaikaisena (35 ) tai kestotilauksena (30 ) CP-lehti vuosikerta Lehti Aineistopäivä Ilmestymis päivä 1/ / / / / /

4 4 PÄÄKIRJOITUS CP-LEHTI 2013:3 säästetään Näinä päivinä on syytä miettiä kohteita, joissa saadaan aikaan säästöjä. Meille kenellekkään ei ole varmaankaan jäänyt epäselväksi, että tarpeita on yhä enemmän ja toisalta käytettävissä olevat varat vähenevät myös julkisten palvelujen saralla. Erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollossa on suuria sisäisiä ja ulkoisia muutospaineita, esimerkiksi sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö uudistuu voimakkaasti, väestö ikääntyy, syrjäytyminen kasvaa ja alaa uhkaa työvoimapula. Kuntien käyttömenojen reaalikasvu on pidettävä kurissa ja tuottavuuden tulee kasvaa. Säästöjen etsimisessä on kuitenkin syytä todellakin miettiä tarkkaan mitkä säästötoimenpiteet tuovat todellisia säästöjä. Eräs esimerkki hyvin kyseenalaisesta kustannusten leikkaamisesta Helsingin seudulta on kesäkuun alkupuolella Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnan tekemä päätös olla tekemättä budjettivarausta vuoden 2014 talousarvioon koskien vammaispalvelulain ja sosiaalihuoltolain mukaisia kuljetuspalveluja saavien asiakkaiden rinnakkaisesta oikeudesta maksuttomaan Helsingin seudun liikenteen kuukausikorttiin. Kyseinen käytäntö on ollut voimassa vuodesta 2001 alkaen, ja se on osaltaan täydentänyt mainiosti mm. vammaisten henkilöiden kuljetuspalveluja. Matkakortista luopumisella on arviotu saavutettavan 1 miljoonan euron kustannusvaikutus. Asian suuruusluokka Helsingin kaupungin taloudessa on hyvin marginaalinen. Toisaalta matkakorttia käyttävät henkilöt vähentävät kustannuksia kuljetuspalveluissa. Nyt kun pääkaupunkiseudun julkinen liikenne alkaa olla melko esteetöntä, on kummallinen kehityssuunta olla tukematta sen käyttöä. Esteetön joukkoliikenne yhdistettynä henkilökohtaiseen apuun mahdollistaa useissa tapauksissa julkisen liikenteen käytön. Oma lukunsa on asian menettelytapa. Asian valmistelussa on sivuutettu useita oleellisia tahoja, kuten kuljetuspalvelujen yhteistyöryhmä, vammaisasiamies sekä vammaisneuvosto. Mikäli asia olisi tuotu avoimesti keskusteluun valmisteluvaiheessa, olisi siihen varmasti myös saatu laajempaa näkökulmaa. Voi myös vain arvailla, tiedostivatko edes kaikki sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenet tekevänsä kyseisen päätöksen, se kun sisältyi vain yhtenä virkkeenä Helsingin kaupungin talousarvioehdotuksessa mainittuihin tuottavuusohjelman toimenpiteisiin. Kun kirjoitan tätä pääkirjoitusta, ulkona on troopinen helle. Juhannus on jo takana, mutta kesää vielä edessä useita viikkoja. Nautitaan lämmöstä ja auringosta.

5 CP-LEHTI 2013:3 FÖRENINGSVERKSAMHET Aktivitets-dag på Norrvalla i Vörå 5 Vasanejdens CP-förening r.f. ordnade tillsammans med Aira Eklöf från Finlands CP-förbund r.f. en aktivitets-dag för föreningens medlemmar. Cirka 15 deltagare var med(både personer med funktionshinder samt deras personliga hjälpare). På programmet stod simning och olika spel såsom till exempel boccia, curling och blås-pil. Mellan programmen fick vi avnjuta en god lunch i restaurangen. Alla som var med trivdes bra och man fick även stifta nya bekantskaper. Tack Aira med sällskap, för en riktigt trevlig dag! Stina Österbro/ ordförande i Vasanejdens CP-förening r.f. Emilia Enlund Fotos:Aira Eklöf Foto: Rolf Henriksson Foto:Aira Eklöf

6 6 LUKIJOILTA CP-LEHTI 2013:3 Aurinkoinen, iloinen kevätpäivä Hämeenlinnassa Tita Koskisen albumi Lähdimme junalla matkaan. Päämääränä oli Hämeenlinna. Päivä oli aurinkoinen ja kylmä. Päivän teemana oli valokuvaus ja virkistystoiminta. Itse en osallistunut valokuvauspuuhaan, mutta huomasin että turkulaisilla on monipuolista viihdettä ja ajankulua. Ilta meni juhlallisesti ja mukavasti tutussa seurassa. Ajattelin, että on mukavaa kun joku vielä järjestää kunnon illanviettojakin. Pöydässä istui oman apurini lisäksi entinen tanssiparini, jonka kanssa vietimme hauskan, vauhdikkaan ja muistorikkaan illan Apurini innostui kuvaamaan meitä veteraanitanssijoita, jotka olimme tanssilattialla koko illan. Muistuivat siinä mieleeni kaikki päivät ja illat, jotka olemme yhdessä viettäneet.iltamme päättyi Rantakoivun alla -nimiseen kappaleeseen. Se jäikin soimaan korvaan pitkäksi aikaa. Sitten päätin lopettaa illan ja menin väsyneenä avustajani kanssa huoneeseeni. Lähetän tässä muutaman kuvan, jotka avustajani otti illan mittaan. Kiitos kaikille järjestäjille. Tita Koskinen

7 CP-LEHTI 2013:3 AJASSA 7 Kela uudistaa vammaisten henkilöiden tulkkauksen välityspalvelua Vuoden 2014 alusta Kela keskittää vammaisten henkilöiden tulkkien välitystoiminnan Turkuun. Kela järjestää tulkkauspalveluja kuulovammaisille, kuulonäkövammaisille ja puhevammaisille henkilöille, jotka tarvitsevat vammansa vuoksi tulkkausta muun muassa työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin ja harrastuksiin. Valittu Jyrki Pinomaa Asumispalvelusäätiö ASPAn uudeksi toimitusjohtajaksi Asumispalvelusäätiö ASPAn uudeksi toimitusjohtajaksi on valittu vammaisalan aktiivi Jyrki Pinomaa. Pinomaa on 58-vuotias ekonomi, joka on toiminut pitkään Ikäinstituutin säätiön talouspäällikkönä ja Ikäinstituutin varajohtajana. Hän aloittaa uudessa tehtävässään elokuun alussa Pekka Mikkolan jäädessä eläkkeelle. Heikki Hjelt Tulkkauspalvelua välittää tällä hetkellä kolmen yrityksen ryhmittymä, jonka palvelu hankittiin kilpailutuksella vuonna Tulkkauspalvelun välityskeskukset toimivat viidellä eri välitysalueella. Vuoden 2014 alusta Kela keskittää välitystoiminnan Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksen yhteyteen Turkuun. Koska Kela myöntää asiakkailleen oikeuden tulkin käyttöön ja järjestää tarvittavat tulkkauspalvelut, on luontevaa, että myös tulkkien välityspalvelu hoidetaan keskitetysti Kelasta, totesi etuusjohtaja Elise Kivimäki. Kela kehittää parhaillaan eri asiointitapoja. Kun välitystoiminta on Kelan omana tehtävänä, palvelua voidaan parantaa siten, että asiakas voi käyttää omaa kommunikointikeinoaan asioidessaan esimerkiksi videoyhteydellä välityskeskuksen kanssa. Lisäksi haluamme varmistaa, että Kelan palvelut ovat helposti ja tasapuolisesti kaikkien tulkkivälitystä tarvitsevien saatavilla, kertoi etuuspäällikkö Jari Salomaa. Kelan tulkkauspalvelua käyttää noin asiakasta.kelan arvion mukaan tulkkauspalvelun välitystoimintaan tarvitaan noin 30 henkilöä. Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelu siirtyi kunnilta Kelan hoidettavaksi Kokemuskouluttajat osaksi sosiaali- ja terveysalan opetusta Vuodesta 2007 toimineeseen kokemuskoulutusverkostoon kuuluu 26 vammais-tai pitkäaikaissairaiden järjestöä. Yhteisenä tavoitteena on lisätä kokemuksellisen tiedon käyttöä sosiaali-ja terveysalan opetuksessa. Kuvassa kokemuskoulutuksen ohjausryhmä seisomassa Kurt Jäntti ( Psoriasisliitto), Pia Hytönen (Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto), Petri Karoskoski (Tampereen Aikuiskoulutuskeskus), Suvi Nousiainen (Muotialan asuin- ja toimintakeskus), Juha Laakkonen (Munuais- ja maksaliitto), Annukka Tuovinen (Parkinson-liitto), istumassa Sirkku Lindtman ja Carita Sinkkonen (Aivovliitto). Ohjausryhmään kuuluu myös Helena Haapanen Turun lääketieteellisestä tiedekunnasta. Suomen CP-liitto on yksi kokemuskouluttajataustaorganisaatioista.

8 8 PUHEVAMMAISUUS CP-LEHTI 2013:3 Ajatuksella puhevammaisuudesta Kehitysvammaliiton Tikoteekki on koordinoinut kansainvälistä puhevammaisten päivää Helsingin Narinkkatorilla vuosina Vuonna 2012 järjestettiin ensimmäinen puhevammaisten viikko, jonka aikana toteutettiin 60 erilaista tapahtumaa 16 paikkakunnalla. Puhevammaisten viikko näkyi ja kuului niin sähköisessä kuin printtimediassakin. Ensi syksynä Puhevammaisten viikko ( ) käynnistyy kansainvälisenä puhevammaisten päivänä Viikon suunnittelu- ja valmistelutyö on täydessä käynnissä. Suomen CP-liitto on mukana viikon suunnittelussa. Tavoitteena on toteuttaa yhtä hieno tapahtuma kuin viime vuonnakin ja tavoittaa eri medioita tuomalla puhevammaisuutta esiin monin eri tavoin. Puhevammaisuuden laaja kirjo saa näkyä jutuissa, mukana voi olla apuvälineiden avulla kommunikoivia, mutta myös puhevammasta kuntoutuvia. Pyrimme löytämään eri haastateltavat eri medioille, jolloin haastateltavana olo ei rasittaisi yhtä ihmistä kohtuuttomasti. Ensisijaisesti tarvitsemme niitä, jotka voivat kertoa voivat kertoa puhevammaisuudesta omakohtaisen kokemuksen kautta. Emme kuitenkaan voi luvata, että kaikkia tullaan haastattelemaan, sillä tässä vaiheessa vasta tarjoamme medialle mielenkiintoisia henkilöitä ja aiheita puhevammaisuuteen liittyen. Jos olet kiinnostunut ja haluat olla mukana, ota yhteyttä Suomen CP-liittoon palvelupäällikkö Ilona Toljamoon, Tiedotusvälineitä varten tarvitaan puhevammaisia ihmisiä ja heidän omaisiaan, jotka ovat valmiita kertomaan omasta elämästään. Lähestymistapamme on myönteinen, tuomme esiin onnistumisia ja ratkaisuvaihtoehtoja. Tarvitsemme erilaisia ihmisiä lapsiperheitä, puhevammaisia aikuisia, vanhuksia eri puolilla Suomea. Tarkoituksemme on lähestyä perhelehtiä lapsiperheiden kautta, naistenlehtiä aikuisen puhevammaisen naisen elämäntarinan kautta jne.

9 CP-LEHTI 2013:3 Puhevammaisten viikko PUHEVAMMAISUUS 9 Kuvat: Jenni Virtanen Suomessa on arviolta ihmistä, jotka eivät pysty puhumaan tai puhe on hyvin epäselvää. Osalle heistä myös puheen ymmärtäminen voi olla vaikeaa. Puhevamma voi olla synnynnäinen tai seurausta aivoverenkierron häiriöstä, onnettomuudesta tai sairaudesta. Kommunikointi on kuitenkin mahdollista elein, ilmein ja käyttämällä kommunikoinnin apuvälineitä. Moni jää ilman toimivaa kommunikoinnin ratkaisua, koska puhevammaisilla henkilöillä, heidän omaisillaan eikä osalla työntekijöistä ole riittävästi tietoa kommunikoinnin mahdollisuuksista. Puhevammaisten viikkoa vietetään lokakuun alussa. Viikon käynnistää kansainvälinen puhevammaisten päivä Elokuvien, tapahtumien ja luentojen avulla tehdään tunnetuksi kommunikoinnin mahdollisuuksia ja ratkaisuja, joilla puhevammaiset ihmiset voivat viestiä ja osallistua yhteisönsä ja yhteiskunnan toimintaan. Viikko huipentuu Helsingissä Narinkkatorille yleisötapahtumaan. Lisäksi puhevamma-alan järjestöt tekevät videoituja tietoiskuja joissa puhevammaiset kertovat itse vammaisuudestaan. Facebookissa haastamme ihmisiä katsomaan ystävien kanssa aiheeseen liittyviä elokuvia ja kertomaan ajatuksistaan niihin liittyen. Tiedot tulevista tapahtumista löytyvät kesäkuusta lähtien puhevammaistenviikko/. Tutustu myös facebook sivuihin: Jokaisella on oikeus viestiä. Kommunikoinnin apuvälineistä hyötyy jopa puhevammaista henkilöä. Esimerkiksi uusin teknologia mahdollistaa kommunikoinnin älypuhelimen, tabletin tai tietokoneen avulla. Laitteiden käyttö onnistuu jopa katseella ( Maailmalla on myös jo myynnissä laite, joka mahdollistaa kirjoittamisen ajatuksen voimalla. ( Puhevammaisten viikon koordinoinnista vastaa Kehitysvammaliiton tietotekniikka ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki. Yhteistyökumppaneina ovat lukuisat puhevamma-alan järjestöt, valtion erityiskoulut, kirjastot ja keskussairaalat. Puhevammaisten viikko herättelee pohtimaan, miten sanoisit, jos et voisi puhua. Puhevammaisuus voi kohdata ketä tahansa missä iässä tahansa. Jokaisella on oikeus puhua ja ilmaista itseään. Ymmärretyksi tuleminen edellyttää toimivia kommunikointikeinoja. Oikeus kommunikointiin on perusoikeus. Lisätietoja: Kehitysvammaliiton viestintäpäällikkö Anneli Puhakka, anneli.puhakka@kvl.fi, puh ja tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekin johtaja Eija Roisko, eija.roisko@kvl. fi, puh Riikka Marttinen, riikka. marttinen@kvl.fi, puh

10 10 KELA CP-LEHTI 2013:3 Etätulkkauksen käyttö lisääntyy tulkkauspalvelussa Yhä useampi vammaisten henkilöiden tulkkauspalveluita käyttävä asiakas voi hyödyntää etätulkkausta.syksyllä 2011 käynnistynyt etätulkkauksen testijakso on päättynyt. Etätulkkausmahdollisuudet laajenevat vaiheittain Testijaksolle osallistui 52 vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelun asiakasta. Asiakkaat käyttivät palvelua keskimäärin 86 kertaa kuukaudessa ja yhteydenotot kestivät keskimäärin noin 13,5 minuuttia.testijaksolla havaittiin vielä ongelmia kuvan laadussa. Se ei ollut kaikissa olosuhteissa riittävän hyvä tulkkauksen onnistumiseen. Etätulkkausta käytettäessä asiakas ottaa kuva- ja ääniyhteyden etätulkkausstudiossa olevaan tulkkiin. Tulkki ottaa puhelun kolmannelle osapuolelle tai tulkkaa asiakkaan vieressä olevalle henkilölle. Kela kustantaa vammaisten tulkkauspalvelun asiakkaalle etätulkkauksessa tarvittavat laitteet, ohjelmistot ja laajakaistayhteyden sekä huolehtii käytön opastuksesta ja laitteiden ylläpidosta. Etätulkkaus sopii parhaiten lyhyiden puhelinasioiden hoitamiseen, esimerkiksi kampaajalle soittamiseen tai lääkäriajan varaamiseen. Jos etätulkkauspalvelu tilataan ennakkoon, myös pidempään kestävät tulkkaukset ovat mahdollisia. Tätä on kokeiltu esimerkiksi kerhokokoontumisissa ja pienimuotoisissa kokouksissa. Etätulkkauksen etuna on, että tulkin aika ei kulu tulkkauspaikalta toiselle siirtymiseen, vaan hän ehtii samassa ajassa tarjota tulkkauspalvelua useammalle asiakkaalle. Tämä helpottaa erityisesti harvaan asuttujen seutujen asiakkaita. Etätulkkausmahdollisuudet laajenevat vaiheittain. Ensin käsitellään Vammaisten tulkkauspalvelukeskukseen jo saapuneet hakemukset, joita on noin 60. Etätulkkausta varten on kehitetty oma tietokoneohjelmisto (MMX-ohjelmisto).Ohjelmistoa voi käyttää kannettavalla tietokoneella, tablettitietokoneella tai kosketusnäyttöpäätelaitteella. MMXohjelmiston käyttöön suositellaan kiinteätä laajakaistayhteyttä, mutta se toimii hyvissä olosuhteissa myös 3G-verkossa. Kela on hankkinut laitteet, ohjelmiston ja tukipalvelut Telia Sonera Finland Oyj:ltä. Lisätietoja etätulkkauksen käytöstä ja hakemisesta on verkossa > Etätulkkaus. Lisätietoja asiakkaalle:

11 CP-LEHTI 2013:3 TANSSI DanceAbility-tanssia kaikille 11 Miltä näyttää sataa vettä -liike? Ohjaaja pyytää tanssijoita näyttämään liikkeen mielikuvalle. Yhden sade on pehmeästi putoilevia pisaroita ja toisella sataa kaatamalla rajusti kohisten. Jokaisella on oma erilainen liike näytettävänä, jonka toteuttamista myös muut saavat kokeilla. Suomessa DanceAbitily -metodia opettaa n. 10 koulutettua ohjaajaa, yksi heistä on englantilainen koreografi Sally Davison. Sally Davison, mitä DanceAbility on? DanceAbility on metodi, jonka kautta voidaan opettaa ketä vaan tanssimaan. Kaikenlainen liike on oikeaa. On tärkeää kuunnella, mitä oma keho kertoo liikkeen kautta. Tanssiessa liikutaan sen mukaan miltä itsestä tuntuu ja tehdään sitä mitä oma keho kertoo, jokainen omalla tavalla. Suomessa tanssia voi harrastaa sunnuntaisin kaikille avoimissa DanceAbility-työpajoissa, Kaapelitehtaalla Helsingissä. Kaikki voivat osallistua omilla ehdoillaan ja omista lähtökohdistaan käsin. Tanssi tukee liikekieltä, joka sopii kaikille. Mikä on parasta DanceAbilityssä? Tanssin tuoma yhdenvertaisuus ja oma kokemus liikkeestä. Monet ovat tottuneet, että asiat tehdään heidän puolesta tai valmiiksi heille. Jokainen tanssija hyväksytään sellaisena kuin he ovat, eikä tietyn toimintakyvyn tai toiminnan mukaan. DanceAbilityn kautta useat tanssijat ovat saaneet rohkeutta ja vahvemman itsetunnon. Tanssin kautta voi oppia tuntemaan kehon monella uudella tavalla. Meille kaikille on hyväksi tutustua omaan kehoon ja muodostaa syvempi yhteys. Aloittaakseen DanceAbility tanssia ei tarvitse olla aikaisempaa tanssikokemusta, kaikki liike improvisoidaan tuntemusten mukaan. Tanssin ja liikkeen kautta on mahdollista jakaa toisten kanssa jotain sellaista, mitä ei voi yksin kokea. Luovassa tanssissa mikä tahansa on mahdollista. Sally kävi CP-liiton päivätoiminnassa ohjaamassa tanssia. Tanssitunnin jälkeen hän kysyi osallistujien tunnetilaa. Tunnelma oli rentoutunut ja positiivinen. Lisätietoja DanceAbilitystä: DanceAbility Finland ry, MIKÄ DanceAbility Finland ry on yhdistys, jonka tehtävänä on edistää esteetöntä, integroitua tanssia ja murtaa ennakkoluuloja vammaisuuden rajoitteista. DanceAbility Finland pyrkii jatkuvasti etsimään raikkaita tapoja rikkoa tanssin ja ilmaisun rajoja työpajoissaan ja tanssiesityksissään. Teksti ja kuva: Anu Patrikka

12 12 MEIDÄN PERHEEMME CP-LEHTI 2013:3 Ajatuksia äitiydestä Minulle on jo pitkään ollut selvää, että vammaisuudestani huolimatta haluan perheen ja lapsia. Tuttujen ja sukulaisten lapset ovat aina olleet tärkeä osa elämääni ja olen esimerkiksi toiminut tukihenkilönä lapsiperheessä ennen oman perheen perustamista. Kolme vuotta sitten sanoimme tahdon mieheni kanssa, johon alun perin törmäsin sattumalta ollessani mukana Nuorisoyhteistyö Seitin toiminnassa. Molemmille oli alusta asti selvää, että vaikka arki ei ehkä tulisi olemaan helpointa mahdollista, haluamme lapsia vaikka tarvitsisimme arjessa myös jonkin verran ulkopuolista apua. Kun aloin odottaa nyt jo 2-vuotiasta tyttöämme, myönnän että tulevana äitinä mielessäni pyöri monenlaisia ajatuksia siitä, mitä arki tulee olemaan ja miten pärjäämme. Tiedostin jo etukäteen onneksi melko hyvin avuntarpeen ja olin henkisesti valmistautunut siihen, että varsinkin ihan pienen vauvan hoito tapahtuu osin henkilökohtaisen avustajan kanssa, koska en voi huonon tasapainon ja kaatumisriskin vuoksi esimerkiksi kantaa vauvaa lainkaan. Tilanne oli minulle myös siksi uusi, että minulla ei aiemmin ollut henkilökohtaista avustajaa, vaikka apua arjessa tarvitsinkin jonkin verran jo ennen vauvan syntymää. Turhaa stressiä odotusaikana aiheutti monen kuukauden mittainen taistelu entisen kotikuntani kanssa oikeudesta henkilökohtaiseen apuun. Vammaispalvelusta sain lukuisia vinkkejä, miten muka pärjään kaksin vauvan kanssa, vaikka oli sanomattakin selvää, että esimerkiksi kotoa lähteminen ei kaksin vauvan kanssa onnistuisi. Lopulta pääsin muutaman päivän mittaiselle kuntoutustarpeen selvitysjaksolle ja sitä kautta sain paperit, joilla sitten sain päätöksen henkilökohtaisesta avusta. Sen jälkeen olikin mietittävä, mikä on realistinen määrä avustajan työtunneille, jotta kotona ei koko ajan pyöri ylimääräistä ihmistä. Avustajan kanssa alkoi onneksi sujua hyvin ja totesin heti alussa, että oli oikea päätös hakea avustajaa arkeen. Muuten olisin joutunut olemaan lähinnä sisällä niinä aikoina kun olin tytön kanssa kotona. Äitiysneuvolassa oli ennen tytön syntymää onneksi suhtauduttu asiallisesti ja koin olevani äiti muiden joukossa. Kerran jouduin lääkärille vakuuttelemaan, että vaikka olemme molemmat vanhemmat CP-vammaisia, aihetta perinnöllisyyspoliklinikalla käymiseen ei ole. Tyttö syntyi suunnitellulla sektiolla, jota olin vammani vuoksi toivonut. Ajattelin jo tuolloin, että se olisi vaihtoehdoista kaikille turvallisin. Sanoin heti, että ei se edes ollut kokemuksena niin hirveä mitä jotkut antavat ymmärtää. Sain vammaispalvelun maksamana loistavaksi apuvälineeksi vauvan ensimmäisiksi kuukausiksi vuokrattavan Vaavi-sängyn, joka mahdollisti vauvan siirtelyn paikasta toiseen tarpeen mukaan silloinkin, kun olimme kahdestaan kotona. Loppujen lopuksi vauva-aika meni kovin nopeasti ja minua helpotti aina kun tyttö oppi uusia liikkumistaitoja. En ajattele, että vauva-arkemme avustajan kanssa olisi poikennut niin sanotusta normaalista juurikaan. Neuvolakäynneillä joskus saimme lääkäriltä osaksemme ihmettelyä, kun mukanani olikin avustaja, eikä esimerkiksi lapsen isä, joka oli tuolloin töissä. Heti sain selittää, että toki myös lapsen isä asuu kanssamme. Emme juuri käyneet vauva-aikana lapsiperheille suunnatuissa kerhoissa tai kahviloissa. Koin jotenkin hankalaksi, että avustaja olisi ollut aina mukana. Ajattelin, että näihin kerhoihin ehtii sitten kun lapsi kasvaa. Nyt odotan toista lasta joka syntyy kesällä. Ajatukseni ovat nyt tietenkin selkeämpiä avuntarpeen suhteen ja osaan paremmin miettiä niitä asioita, joissa tulen tarvitsemaan apua. Arki muuttuu taas, kun jään vauvan kanssa kotiin, isosiskon ollessa osa-aikaisessa perhepäivähoidossa. Odotan innolla taas vauva-arkea ja koen erityisen tärkeäksi että tunnen myös muita vammaisia äitejä. Heihin olen saanut tutustua myös Facebookin vammaiset äidit ryhmän kautta. Vertaistuen merkitystä ei voi väheksyä äitiyteen liittyvissä kysymyksissä, oli sitten vammainen tai vammaton. Äiti

13 CP-LEHTI 2013:3 SARJAKUVA CEPE 13 Ideointi:Janne Valkeejärvi, piirrostyö Satu Conzenz

14 14 TIEDE JA TUTKIMUS CP-LEHTI 2013:3 Jenni Kuuliala on parhaillaan muokkaamassa väitöskirjaansa julkaistavaksi kirjaksi. Samalla hän jatkaa tutkimuksiaan vammaisuudesta ja pyhimyskulteista Vammaiset lapset elivät keskiajalla tavallista elämää Teksti ja kuvat: Mia Hemming Keskiajalla normaaleja olivat kaikki, jotka eivät olleet tyystin poikkeavia. Vammaisia lapsia ei syrjitty. Mahdollisuuksiensa mukaan he leikkivät, kävivät koulua ja tekivät töitä siinä missä muutkin. Vammaisia lapsia kohdeltiin pääsääntöisesti hyvin keskiajalla. Monet lievemmin vammaiset lapset näyttävät eläneen tavanomaista elämää esimerkiksi opiskellen tai töitä tehden.fm Jenni Kuuliala väitteli helmikuussa Tampereella vammaisten lasten elämästä keskiajan Euroopassa ja reaktioista heidän vammoihinsa. Lievästi vammaiset lapset kävivät koulua ja leikkivät muiden kanssa. He elivät kuten muutkin lapset, Kuuliala sanoo. Vaikeasti vammaisten, joiksi esimerkiksi kuurot katsottiin, sosiaalistuminen yhteisöön on ollut vaikeampaa. Myös sokeita pidettiin vaikeasti vammaisena, mutta toisaalta on esimerkkejä sokeista, jotka saivat huomattavaa arvostusta osakseen. Vanhemmat ja sisarukset olivat toisinaan surullisia ja huolissaan vammaisesta lapsesta. Harvoin tunnettiin häpeää tai vastenmielisyyttä lasta kohtaan. Kun tunnettiin, oli aina kyseessä vaikeasti vammainen lapsi. Esimerkiksi kuurous tai puhekyvyttömyys saattoi joskus herättää tällaisia tunteita, sillä yhteiskunta perustui vahvasti suulliseen viestintään. Jos kuurous tai vaikka epämuodostuma kasvojen alueella esti naittamisvelvollisuuden toteuttamisen, saatettiin toisinaan puhua häpeästä. Joskus on myös pyydetty vapautusta äärimmäisen raskaaksi koetusta tilanteesta vaihtoehtona lapsen parantumattomuudelle. Kaiken kaikkiaan häpeän ja taakan tuntemukset vammaisesta lapsesta kuitenkin näyttävät keskiajalla olleen harvinaisia.

15 CP-LEHTI 2013:3 Kuulialan tutkimus perustuu pyhimykseksi julistamisprosessien todistajanlausuntoihin, joissa ihmiset kertoivat paavilliselle komissiolle näkemistään tai kokemistaan ihmeteoista. Kuulustelupöytäkirjoissa on lukuisia tapauksia, joissa fyysisesti vammainen lapsi tai lapsena vammautunut henkilö on kokenut ihmeparanemisen. Pöytäkirjoissa on vähän lasten omia todistajanlausuntoja. Niissä kuitenkin näkyy samanlainen suhtautuminen vammoihin kuin muidenkin todistajien lausunnoissa. Oma vamma tai muun yhteisön kielteinen suhtautuminen vamman omaaviin lapsiin ei näyttäydy merkittävinä heidän muistoissaan. TIEDE JA TUTKIMUS 15 Vammaisuus oli osa luomakuntaa Keskiajalla ei myöskään tapettu järjestelmällisesti vastasyntyneitä tai pieniä vammaisia lapsia. Kristillinen kirkko kielsi vastasyntyneiden tappamisen esimerkiksi heidät hylkäämällä. Jenni Kuuliala ei ole kohdannut tapausta, jossa olisi yritetty käyttää lapsen vammaisuutta selityksenä lapsen surmalle. Lapsen surma oli vakava rikos, Kuuliala korostaa. Ei-vammattomien lasten lailla löytölastenkoteihin ja luostareihin tuotiin kuitenkin vammaisia lapsia. Ehkä ajateltiin, että lastenkoti tai luostari on joissakin tapauksissa lapselle parempi paikka kuin syntymäkoti. Vammaisia lapsia ei liioin pidetty paholaisen lapsina tai rangaistuksina vanhempiensa synneistä. Vammaisuutta ei myöskään ajateltu seuraukseksi henkilön omista synneistä. Kuuliala kertoo, että oppineet pohtivat toisinaan, mistä vammaisuus johtuu ja miksi jumala sallii sen. Yleisesti kuitenkin ajateltiin, että vammaisuus on osa luomakuntaa. Joitakin mainintoja on pyhimykselle annetun lupauksen pettämisestä, mistä saatettiin pelotella rangaistuksen ilmenevän lapsen vammaisuutena.nämä ovat kuitenkin harvinaisia selitysmalleja, ja näyttää siltä, etteivät tavalliset ihmiset pohtineet syitä lapsensa vammaisuudelle. Vammaisia lapsia ei siten pidetty paholaisen sairastuttamina. Selitykset, milloin sellaisia etsittiin, olivat arkisia. Jenni Kuuliala Keskiajalta ei tunneta normaaliuden käsitettä, jolloin vammaisuuskaan ei näyttäytynyt automaattisesti poikkeavuutena. Eliitti saattoi ihannoida kauneutta ja vahvuutta, mutta muiden luokkien parissa ei tunnettu sellaisia normeja. Kuulialan aineistossa esiintyvistä henkilöistä suurin osa kuuluukin ylempää keskiluokkaan. Köyhiä ihmisiä pidettiin epäluotettavina todistajina. Siksi esimerkiksi kerjäläislapsia koskevat tapaukset ovat tutkimuksellisesti hyviä, sillä asian todentamiseksi on kuultu montaa todistajaa. Aineistossani on rikkaita aika vähän, sillä hehän olivat tuohon aikaan melko harvassa. Samoin aateliset puuttuvat lähes tyystin - he ehkä häpesivät ruumiillisia vammoja. Ruumiilliset vammat liitettiin köyhiin. Aineistoni voi siten kuvata koostuvaksi pikku kaupunkien tavallisesta väestöstä. Almujen antamiseksi tarvittiin kerjäläisiä Keskiaikaisen yhteisön suhtautumista vammaisiin lapsiin voidaan siten kuvata neutraaliksi: ainoastaan vammaiset kerjäläislapset joutuivat helposti silmätikuiksi. Toisinaan jopa testattiin heidän vammojensa aitoutta. Jenni Kuuliala korostaa, että kerjäläislasten köyhyys ja sosiaalisen verkoston puute olivat kaltoin kohtelun ensisijaisina syinä. Kerjäläisyys koettiin ongelmaksi isoissa