Lasten sydänsiirrot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET. uudella sydämellä Tapahtumien täyteinen kesä. Nuoren miehen arkea

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 3 / 2011 Lasten sydänsiirrot Nuoren miehen arkea uudella sydämellä Tapahtumien täyteinen kesä Esittelyssä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE

2 JÄSENLEHTI 3 / 2011 lehden sisältö 3 / 2011 Pääkirjoitus, Edessä toimintatäyteinen syksy 3 Lasten sydänsiirrot 4 Nuoren miehen arkea uudella sydämellä 6 Esittelyssä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE 8 Elinluovutuslaki muuttui 10 Sovailua Yyterin rannoilla 12 Tapahtumien täyteinen kesä 14 Sydännuorten leiri Peurungalla 15 Pohjoismainen Sydännuorten leiri Emäsalossa 16 Sydänlapset ja -aikuiset ry matkalla Mallorcalla 18 Vapaaehtoistyö ja Ronald McDonald Talo 20 Sydämellisyyttä yli rajojen, Susanna Raute 22 Voimavaroja parisuhteesta 23 Alueet, Synja, hallitus ja toimisto tiedottavat 24 Tapahtumakalenteri 30 Kokouskutsu 31 Yhdistyksen yhteystiedot 32 Lastensivu 33 Yhdistyksen tilaustuotteet SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET Lasten sydänsiirrot Nuoren miehen arkea uudella sydämellä Tapahtumien täyteinen kesä Esittelyssä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNESSA Maisa Vainikka KUVAAJA Katja Laine PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Tomi Hassinen lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Filiz Bedretdin TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi tomi.hassinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011 NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS 4/ SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

3 pääkirjoitus Edessä toiminnantäyteinen syksy Kesä on hyvää vauhtia kääntymässä syksyksi. Vielä tätä kirjoittaessani puut ovat täydessä lehdessä, mutta tuskin kuluu montakaan viikkoa kun kauniit syksyn värit värittävät arkeamme. Ilmassa on kuitenkin aistittavissa tietynlainen kirpeys ja kostean maan tuoksu, joka ainakin itselle nostaa pintaan muistot alkavasta kouluvuodesta. Ihan kuin koulujen alkamisen voisi haistaa. Tänäkin vuonna sadat sydänlapset ovat taas aloittaneet koulutiensä, johon liittyy monia huomioitavia asioita. Myös koulujen ja/tai opettajan vaihtuminen nostattaa erilaisia kysymyksiä niin lapsissa, vanhemmissa kuin opettajissakin. Viimeksi sydänlapsen koulunkäynnin aloitusta on käsitelty jäsenlehdessä 2/2009, joka löytyy myös yhdistyksen kotisivujen lehtiarkistosta. Juttu kannattaakin lukaista, jos kaipaat vinkkejä koulutielle. Katsastaessa vähän lähemmäs taaksepäin eli juuri taaksejätettyyn kesään, voidaan sen todeta olleen tänäkin vuonna varsin vauhdikas ja tapahtumien täyteinen. Kurssiohjelmaan mahtui monia tapahtumia niin sydänlapsille, -nuorille kuin -aikuisille sekä heidän läheisilleen. Lisää kuluneen kesän tapahtumista voit lukea tästä lehdestä. Jos kesä oli kiireinen, ei syyskausi ainakaan kalenterista katsottuna näytä paljoa rauhallisemmalta. Toki tapahtumien luonne muuttuu, mutta kaikkinensa tapahtumia ja niihin liittyviä järjestelyjä on paljon. Töitä riittää myös ensi vuoden toimintasuunnitelman ja talousarvion pähkäilemisessä. Lisäksi tälle vuodelle kaavailtu jäsenkysely on suunnitelmissa toteuttaa vielä loppuvuoden aikana. Työn alla onkin jäsenkyselyn sisällön suunnittelun lisäksi tapa, jolla jäsenkysely tullaan toteuttamaan. Vahvimpana vaihtoehtona on sähköinen jäsenkysely, joka on tänä päivänä kaikkein helpointa ja vaivattominta toteuttaa. Viimeksi yhdistys on teettänyt jäsenkyselyn yli 10 vuotta sitten, joten on korkea aikakin päivittää jäsenistön toiveita yhdistyksen suuntaan. Odotukset jäsenkyselyn annista ovat jo korkealla, sillä sen tavoitteena on kehittää ja parantaa yhdistyksen toimintaa kokonaisuudessaan vastaamaan entistä paremmin jäsenistön toiveita ja tarpeita. Lisätietoja jäsenkyselystä on luvassa seuraavassa jäsenlehdessä. Ehkä suurimpina yksittäisinä tapahtumina ovat yhteistyössä Sydänliiton kanssa järjestettävät hoitohenkilökunnan koulutuspäivät marraskuussa sekä marraskuun lopussa järjestettävät aluepäivät. Aluepäivien yhteydessä tullaan järjestämään myös yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous. Kokouskutsun löydät tämän lehden sivulta 31. Koska suunnitelmat aluepäivien järjestämispaikasta ovat vielä lehden mennessä painoon hieman avoinna, tulemme päivittämään syyskokouskutsun järjestämispaikan osalta mahdollisimman pikaisesti yhdistyksen kotisivuille toivottavasti jo ennen lehden ilmestymistä. Muutaman vuoden tauon jälkeen, yhdistyksellä on ilo järjestää sydänlasten vanhemmille sekä sydänaikuisille puolisoineen parisuhdekurssin Espoon Kaisankodissa Lisätietoja parisuhdekurssista löydät lehden sivulta 23. Huomioithan, että hakuaika kurssille päättyy jo Kesän jälkeen myös alueosastot perinteisesti aktivoituvat toimimaan. Kannattaakin siis tarkistaa, mitä omalla alueosastollasi on sinulle tarjota. Viimeisimmät alueosastojen jäsentiedotteet löytyvät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www. sydanlapsetjaaikuiset.fi. Jotta toimintaa kyetään järjestämään jatkossakin, on jälleen aktivoiduttava myös varainhankinnassa. Koulujen alkaessa, pyörähti jälleen käyntiin yhdistyksen päivätyökeräyskampanja, josta on muodostunut vuosien saatossa yksi merkittävimmistä varainhankinnan muodoista. Päivätyökeräyksessä koulun oppilaat tekevät yhden koulupäivän työtä esimerkiksi kotona tai jossakin yrityksessä ja päivän työstä saatu korvaus lahjoitetaan yhdistyksen toiminnan tukemiseksi. Toivommekin, että myös yhdistyksen jäsenistö aktivoituisi päivätyökeräys-kampanjan markkinoinnissa ja viesti viestiä eteenpäin omien lastensa kouluihin. Lisätietoja päivätyökeräyskampanjasta saa yhdistyksen kotisivuilta sekä allekirjoittaneelta. Viime vuonna päivätyökeräyskampanja tuotti yli euroa, joka on todella huomattava summa. Päivätyökeräyksen tuottoa on käytetty muun muassa sopeutumisvalmennuskurssien, leirien, sydännuorten ja -aikuisten tieto- ja vertaistukitapahtumien rahoitukseen. Lisäksi tuotoilla on tuettu hoitohenkilökunnan tiedottamista ja yhdistyksen alueellista toimintaa. Toinen tapa kerätä varoja yhdistyksen toiminnan rahoittamiseksi, on myydä syys-lokakuun vaihteessa ilmestyvää Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväntekeväisyyskalenteria. Upean seinäkalenterin kuvituksesta on tänäkin vuonna vastannut valokuvaaja Johanna Merenheimo. Kalenterin teemana on esitellä tietoiskuin yhdistyksen toimintaan, sydänvikoihin liittyviä erilaisia asioita sekä sydänvikoja. Kalentereita tarjotaan myyntiin myös esimerkiksi alueosastoille ja koululuokille, jotka voivat kalentereja myymällä kerätä varoja sekä yhdistyksen toimintaan ja vaikka leirikoulukassaan. Mikäli olet kiinnostunut ottamaan kalentereja myyntiin, olehan yhteydessä allekirjoittaneeseen tai yhdistyksen toimistolle. Edessä on siis varsin toiminnantäyteinen syksy! Toivottavasti saamme kuitenkin nauttia syyskauden toiminnasta sekä luonnon väriloistosta ilman suurempia flunssa-aaltoja. Vauhdikasta syksyä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011 3

4 Lasten sydänsiirrot TEKSTI HEIKKI SAIRANEN KUVAT HEIKKI SAIRANEN JA SYDÄN- LAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Ensimmäinen sydänsiirto ihmiselle tehtiin vuonna 1967 Christiaan Barnardin toimesta. Ensimmäinen sydänsiirto lapselle tapahtui vain kolme päivää myöhemmin, kun Adrian Kantrowitz siirsi sydämen 18 päivää vanhalle vastasyntyneelle. Molemmat potilaat kuolivat pian siirtoleikkausten jälkeen. Siirteen hyljinnän hoito oli tuolloin puutteellista, ja vasta 1980-luvun alussa, kun syklosporiini keksittiin, alkoivat siirrot onnistua sekä aikuisilla että lapsilla. Suomen ensimmäinen sydänsiirto lapselle tehtiin v HUS/HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalassa, johon kaikki maamme lasten elinsiirrot on keskitetty. Tähän mennessä lasten sydänsiirtoja on tehty yhteensä 61. Sydänsiirron aiheet Sydänsiirto on aiheellinen, jos tavanomaiset hoidot lääkehoito ja kirurgia eivät auta tai ole mahdollisia ja lapsi uhkaa menehtyä tai elämän laatu on vahvasti rajoittunut. Puolella lapsista sydänsiirron syy on ollut kardiomyopatia, toisen puoliskon kattavat synnynnäiset rakenneviat, joista yleisimmät ovat yksikammioiset sydämet. On oletettu, että yksikammioisista sydämistä vasemman kammion vajaakehittyneisyys johtaisi useimmiten sydänsiirtoon jo lapsuudessa, mutta näin ei näytä käyvän ainakaan omassa potilasaineistossamme. Tähän mennessä elossa olevista n. sadasta HLHS-potilaasta vain kolme on joutunut sydänsiirtoon seuranta-ajan ollessa enimmillään 16 vuotta. Yleisin vasta-aihe sydänsiirrolle on kohonnut keuhkoverisuonivastus. Jos vastus ylittää 6 8 Woodin yksikköä, on pelkkä sydänsiirto vastaaiheinen ja kysymykseen tulee tällöin sydänkeuhkoblokkisiirto. Ns. restriktiivisessä kardiomyopatiassa voi vastuksen nousu johtua itse sydämestä ja tässä tilanteessa voidaan hyväksyä korkeampiakin arvoja. Tilanne joudutaan kuitenkin aina harkitsemaan yksilöllisesti. Myös muiden elinryhmien vaikeat ja parantumattomat häiriöt voivat estää siirron. Yleisesti tavoitteena voidaan pitää lapsen kohtuullisen normaalia kehittymistä siirron jälkeen ja mm. omatoimista huolehtimista immunosuppressiivisestä lääkityksestä aikuisiässä. Luovuttaja Luovuttajana voidaan käyttää painoltaan jopa 2 3 kertaa suurempaa luovuttajaa, mikä kouluikäisillä lapsipotilailla tarkoittaa toista aivokuollutta lasta tai pientä aikuista. Tällöin luovuttaja löytyy kohtuullisen nopeasti. Suuremman ongelman muodostavat pienemmät lapset, joilla odotusajat voivat olla pitkiä. Mikäli aika on loppumassa kesken, lapselle voidaan asettaa keinosydän (Berlin Heart), jonka avulla sydämen toiminta voidaan turvata jopa yli kuuden kuukaudenkin ajaksi. Keinosydänhoitoon liittyy kuitenkin huomattavia verenvuoto- ja hyytymisongelmia, ja kaikki eivät selviä siirtoon saakka. Vuodesta 2000 lähtien HUS/HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalassa on käytetty Berlin Heart -hoitoa onnistuneesti siltana sydänsiirtoon kuudelle lapselle. 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

5 Sydänsiirron kirurginen tekniikka Vasemman eteisen yhdistäminen Onttolaskimoiden yhdistäminen Aortan ja keuhkovaltimon yhdistäminen Emmi Rautiainen on yksi onnekkaista uuden mahdollisuuden elinsiirron kautta saaneista lapsista. Emmi sai uuden sydämen helmikuussa vuonna 2007, voi nyt hyvin ja saa nauttia elämänsä jatkoajasta perheensä kanssa. Siirtoleikkaus Sydänsiirto on kardiomyopatioissa leikkauksena melko selväpiirteinen: vasen eteinen, onttolaskimot, aortta ja keuhkovaltimot liitetään ompelemalla toisiinsa (ks kuva 1). Sen sijaan monimutkaisissa synnynnäisissä sydänvioissa, joissa edeltäviä korjausleikkauksiakin on yleensä tehty useita, leikkaus voi olla teknisesti hyvin vaativa ja pitkäkestoinen. Oman lisävaikeutensa tuo pitkä hakumatka etenkin pienimmille potilaille, joille sopivan luovuttajan löytyminen kotimaasta on epätodennäköisempää. Sydämen kylmä pysäytysaika voi venyä jopa viiteen tuntiin. Asianmukaisella kirurgialla ja sydämen suojauksella nämäkin sydämet toipuvat ja toimivat hyvin myös pitkällä aikavälillä. Tulokset Omassa 60 sydänsiirtopotilaan aineistossamme vuodelta leikkauskuolleisuus (< 30 vrk leikkauksesta) on ollut kokonaisuudessaan 8%, mutta vuodesta 2000 lähtien leikkauskuolleisuutta ei ole esiintynyt ollenkaan. Varhaisvaiheen rejektiot ja infektiot ovat hyvin hallittavissa nykyisillä immunosuppressio- ja antibioottihoidoilla. Sen sijaan krooninen rejektio, joka ilmenee siirteen sepelvaltimoiden vaskulopatiana on yleisin myöhäisongelma. Lasten sydämensiirron myöhäistulokset on parhaiten nähtävissä suuressa ISHLT:n (International Society for Heart and Lung Transplantation) rekisterissä, johon on koottu maailman eri sydänsiirtokeskuksista yhteensä yli lapsipotilaan seurantatulokset vuodesta 1982 lähtien (1). Elossaoloennuste 10 vuotta siirron jälkeen vaihteli 50%:n ja 65%:n välillä siirtoajankohdasta riippuen: mitä myöhempi ajanjakso, sen paremmat tulokset. Vaskulopatiaa todettiin 10 vuoden seurannassa kolmanneksella. Omassa 60 potilaan aineistossamme elossa on tällä hetkellä 73% ja vain yksi potilas on joutunut tähän mennessä aikuisiässä uusintasiirtoon. Yhdelle lapselle on tehty sydänkeuhkoblokkisiirto neljä vuotta sitten ja hän voi edelleen hyvin. Kirjallisuutta Hertz MI, Aurora P, Christie JD, Dobbels F, Edwards LB, Kirk R, Kucheryavaya AY, Rah - mel AO, Rowe AW, Stehlik J. Scientific Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: introduction to the 2010 annual reports. J Heart Lung Transplant. 2010;29: SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011 5

6 Lasten sydänsiirrot TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: KORHOSTEN PERHEALBUMI Nuoren miehen arkea uudella sydämellä Joutsenossa asuva Pekka Korhonen, 19, näyttää vastaan tullessa samalta kuin kuka tahansa muukin nuori mies. Mistään ei voisi päätellä, että hän on saanut jatko-aikaa elämälleen uuden sydämen muodossa. Pekalle tehtiin sydänsiirto hänen ollessaan 15-vuotias. Siirtoon jouduttiin, koska hänen synnyinlahjaksi saamansa yksikammiosydän ei kyennyt ylläpitämään riittävää verenkiertoa hänen kehossaan. Vuonna 2007, joskus kesä-heinäkuussa, minulla alkoi kovat vatsavaivat, joihin en oikein aluksi osannut suhtautua tarvittavalla vakavuudella. Luulin niiden olevan suhteellisen harmittomia, normaaleja vastakipuja, Pekka muistelee. Olessani lomareissulla Espanjassa, vatsavaivat yltyivät todenteolla ja jouduin hakeutumaan hoitoon jo siellä. Sieltä sitten tultiin kotiin kera lääkäri-saattajan ja tarkempiin tutkimuksiin Helsinkiin, hän jatkaa. Tarkemmissa tutkimuksissa sitten selvisi, että taustalla oli sydämen huono kunto ja riittämätön verenkierto vatsanalueella. Elimistö ilmeisesti yritti itse kompensoida huonoa verenkiertoa ja siinä sitten vatsa jäi heikoille tai näin asiaa minulle on selitetty, Pekka 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

7 Liikunnan harrastaminen piti tavallaan opetella ihan uudestaan, kun siihen ei koskaan ole fyysisesti kyennyt. selventää. Muita kovin merkittäviä ennakko-oireita tai varoitusmerkkejä sydämen huonosta kunnosta Pekka ei muista huomanneensa. No fyysinen kunto ei ollut mikään kovin hyvä, mutta ei se sitä ollut aiemminkaan, hän sanoo. Eniten harmia aiheuttivat siis vatsavaivat. Melko nopeasti syyn selvittyä, todettiin, että sydänsiirto oli ainoa vaihtoehto ja hänet laitettiin siirtojonoon. Asiat etenivät nopeasti ja siirrännäinen löytyikin yllättävän nopeasti vain kahden viikon odotusajan jälkeen. Tuleva leikkaus tietysti pelotti, mutta onneksi sain vastauksia niihin miljoonaan kysymykseen, jotka päässä pyöri ja keskustella lääkäreiden ja yhden siirron kokeneen kanssa. Se helpotti, Pekka sanoo. Mutkia alkumatkassa Itse siirto sujui hyvin ja sairaalassa Pekka joutui olemaan reilut kolmisen viikkoa lääketasapainon löytämiseksi. Ongelmia tuli sitten parin kuukauden päästä siirrosta kun hemoglobiiniarvoni lähtivät hurjaa vauhtia alaspäin, Pekka kertoo. Syynä hemoglobiinin laskuun olivat hyljinnänestolääkityksen ohella siirrännäisestä saatu hepatiitti-tartunta. Tartunnasta tiedettiin ennakolta, mutta siinä vaiheessa ei ollut varaa valita, ottaako sydämen tartunnalla tai ilman. Hepatiitti oli kuitenkin pienempi paha kuin vaakakupissa ollut toinen vaihtoehto, Pekka toteaa. Toipuminen lähti todenteolla vauhtiin vasta kun veriarvot ja lääkitys saatiin kohdilleen. Kunto ja jaksaminen on parantunut reilusti siirron myötä ja nyt jaksan paljon paremmin yleisesti ottaen, mitä ennen siirtoa, Pekka kertoo. Liikunnan harrastaminen piti tavallaan opetella ihan uudestaan, kun siihen ei koskaan ole fyysisesti kyennyt, hän jatkaa. Kovin montaa sydänsiirtopotilasta Pekka ei tunne, mutta muita elinsiirron saaneita kylläkin. Sykkeen toiminnassa en ole oikeastaan paljoa ehtinyt olemaan, mutta yhdelle heidän leireistään olen tainnut osallistua, Pekka muistelee. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnassa hän sitä vastoin on ollut melko aktiivisena viimeiset pari vuotta. Synjan tapaamisissa on tullut käytyä, parilla leirillä ja nyt olen mukana kolmatta vuotta Synjan työryhmässä suunnittelemassa sydännuorten ja -aikuisten toimintaa, Pekka kertoo. Rennosti fiilispohjalta Nyt kun siirrosta on kulunut neljä vuotta, Pekka elää tällä hetkellä varsin normaalia nuoren miehen elämää opiskeluineen ja siihen kuuluvine oheistoimintoineen. Kontrolleissa Pekka käy keskimäärin neljä-viisi kertaa vuodessa, joista yksi suurempi vuosikontrolli tehdään aina Helsingissä. Olen itse asiassa ensi viikolla menossa ensimmäistä kertaa aikuispuolelle kontrolliin Meilahteen ja se vähän jännittää, Pekka myöntää. Mutta kaipa se hyvin menee, hän huikkaa huolettomasti. Kiireiseltä tuntuvan isännän tulevaisuuden suunnitelmia kysyttäessä, vastaus on melko ympäripyöreä. Aloitin nyt syksyllä opiskelemaan Lappeenrannan Yliopistossa kemian tekniikkaa ja kiirettä pitää, Pekka vastaa hymyssä suin. Opiskelujen ohella Pekkaa pitää kiireisenä kitaransoitto, jota hän on päässyt jopa levylautaselle saakka soittelemaan. Tässä on menossa kaikenlaista bändiprojektia kaveriporukassa ja ehkäpä vähän kokeneempienkin soittajien kanssa, mutta niistä en kerro mitään, ennen kuin ne varmistuvat, Pekka jatkaa salaperäisesti. En ylipäätään tee kovin mielelläni suunnitelmia pitkälle tulevaisuuteen, Pekka sanoo. En tiedä vielä edes mitä teen ensi viikonloppuna tässä mennään päivä kerrallaan, hän naurahtaen jatkaa. En siis vielä oikein tiedä mikä minusta tulee isona. Jos tuo kemia tuntuu mielekkäältä, niin ehkä minusta tulee kemisti. Saa nyt katsoa. Omien siipien kokeilu kuitenkin Pekkaa houkuttaa. Muutto Lappeenrantaan lähemmäs koulua ja oma koti on tässä ehkä konkreettisimmat lähitulevaisuuden suunnitelmat, hän sanoo. Asunto onkin jo hakusessa, mutta sopivaa ei ole vielä löytynyt. Eiköhän se tulevaisuus sitten aikanaan selviä, kun menee rennosti eteenpäin fiilispohjalta, Pekka toteaa lopuksi. Ja näinhän se onkin. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011 7

8 Elämän sykettä jo yli 20 vuotta esittelyssä Sydän-ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry Viime jäsenlehdessä aloitettiin juttusarja Suomen Sydänliiton valtakunnallisista jäsenjärjestöistä. Viimeksi vuorossa oli Kardiomyopatiapotilaat Karpatiat ry. Nyt vuoronsa saa Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry. Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry, on vuonna 1990 perustettu sydän-, keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä etujärjestö. Se on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sekä Kardiomyopatiapotilaat Karpatiat ry:n ohella yksi Suomen Sydänliiton kolmesta valtakunnallisesta potilasyhdistyksestä. Kaikki kolme yhdistystä edustavat suhteellisen pieniä potilasryhmiä ja yhteistä kosketuspintaa löytyy muun muassa jäsenistöjen kautta, sillä kummankin jäljempänä mainitun yhdistyksen potilasjäsenien kohdalla saatettaan joutua jossain hoidon vaiheessa turvautumaan sydän- tai sydän-keuhkosiirtoon. Siksi yhteistyö muun muassa vertaistukitoiminnan osalta on yhdistysten välillä tärkeää ja sitä onkin viime vuosina tiivistetty entisestään. Yhteistyö saanee tulevaisuudessa muitakin muotoja. TEKSTI ILKKA VASS JA KATJA LAINE KUVAT SYDÄN- JA KEUHKO- SIIRROKKAAT SYKE RY SEKÄ SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Maailman ensimmäinen sydänsiirto Kapkaupungissa Etelä- Afrikassa 1967 oli aikanaan suunnaton sensaatio. Suomen ensimmäisen sydänsiirron teki professori Severi Mattilan johtama ryhmä. Tärkeä edellytys sydänsiirtojen aloittamiselle oli sydänlihaksen koepalatekniikan omaksuminen, missä professori Markku S. Niemisellä oli keskeinen osuus. Suomen ensimmäinen sydänkeuhkosiirto tehtiin Onnistunut yhden keuhkon siirto tehtiin professori Ari Harjulan johdolla Sydän- ja keuhkosiirtojen tulokset ovat tätä nykyä erinomaisia ja kestävät mainiosti kansainvälisen vertailun. Sydän- ja keuhkosiirrokkaiden elämänlaatua on myös mitattu ja sen on todettu olevan varsin hyvä, jopa hiukan parempi kuin saman ikäisellä verrokkiryhmällä. Yhdistys perustetaan Sydänsiirtoja tehtiin Suomessa ensimmäisinä vuosina niukasti: vuoden 1988 lopulla oli tehty vasta parisenkymmentä leikkausta. Potilaat tapasivat toisiaan Meilahden sairaalassa ja oman yhdistyksen tarpeellisuudesta alettiin olla yksimielisiä. Sydänsiirrokkaiden yhdistys pysyi kuitenkin suunnitelma-asteella aina vuoteen 1989 asti. Noiden välivuosien aikana asiasta oli keskusteltu eri yhteyksissä ja Meilahden sairaalan väki tuki ajatusta. Syksyllä 1989 muodostettiin sitten pieni työryhmä, joka alkoi hahmotella sääntöjä ja lähestyi Suomen Sydäntautiliittoa tiedustellen perusteilla olevan yhdistyksen mahdollisuuksia liittyä liiton jäseneksi. Yhdistyksen perustava kokous pidettiin Meilahden sairaalassa Sen läsnäolopöytäkirjan allekirjoitti 31 sydänsiirrokasta, yksi keuhkosiirrokas ja joukko omaisia. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

9 Sydän- ja keuhkosiirrokkaiden pohjoismainen kokous Kööpenhaminassa Toiminta nykyään Yhdistyksen jäsenmäärä on hiljalleen kasvanut ja on nykyään noin 500. Jäsenmäärästä noin puolet on itse siirron saaneita ja toinen puoli omaisia tai muutoin yhdistyksen toiminnasta kiinnostuneita, kuten muun muassa sairaaloiden väkeä. Vaikka yhdistys on pieni, on sen merkitys paljon kokoa suurempi. Kolme neljästä sydän-, keuhko- ja sydän-keuhkosiirrokkaasta onkin yhdistyksen toiminnassa mukana ja tarvittaessa esimerkiksi julkisin varoin kustannettavien kurssien tiedottamisessa tavoitetaan myös ne, jotka eivät jäseniä ole. Tämä merkitsee sitä, että yhdistyksellä on hyvät edellytykset toimia sairaaloiden, erityisesti Meilahden sairaalan ja jäsenkunnan välisenä tiedotuskanavana, molempiin suuntiin. Yhdistyksen toiminnan keskeisiä muotoja ovat Kelan ja RAYn rahoittamat kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit sekä erityisesti vertaistukitoiminta, joka oli myös perustamisvaiheen oleellinen painopiste. Vertaistukitoimintaa järjestetään muun muassa kouluttamalla jäseniä vertaistukihenkilöiksi siirtoleikkausta odottaville, sen juuri läpikäyneille tai muuten vertaistuen tarpeessa oleville sekä heidän läheisilleen. Sääntömääräiset kokoukset niiden yhteyteen liitetyn ohjelman kanssa ovat jäsentoiminnan runko, jota täydentää vilkas aluetoiminta. Alueiden yhteyshenkilöiden yhteystiedot löytyvät yhdistyksen kotisivuilta. Myös erilaiset liikunnalliset ja virkistyspainotteiset tilaisuudet ovat hyvin suosittuja. Lisäksi SYKE tarjoaa säännöllisesti sosiaalisesti tuettua lomatoimintaa jäsenille. Jäsenet ovat koko toiminnan ajan olleet varsin aktiivisia osallistumaan erilaisiin yhdistyksen tapahtumiin. Eri tilaisuuksissa käy vuoden mittaan parisensataa jäsentä, mikä on jäsenmäärään suhteutettuna todella paljon. Edunvalvonnasta ja tiedottamisesta on vuosien myötä tullut yhä tärkeämpää. Yksi yhdistyksen tavoitteista onkin lisätä elinsiirtojen tunnettavuutta vakiintuneena hoitomuotona. Tiivis edunvalvontatyö on osaltaan johtanut tehokkaaseen verkottumiseen alan muiden järjestöjen kanssa. Tiivistä yhteistyötä eri toimijoiden kanssa Yhdistys on jo perustamisestaan saakka ollut aktiivinen kansainvälinen toimija. Yhteistyötä on sekä pohjoismaisella että eurooppalaisella tasolla. Tästä esimerkkinä mainittakoon, että SYKE oli vuonna 1994 perustetun Euroopan sydän- ja keuhkosiirrokkasyhdistysten liiton yksi perustajajäsenistä. Osana kansainvälisyyttä on vilkas kilpaurheilutoiminta niin Euroopan kuin maailman tasolla. Kilpaurheilu tarkoittaa elinsiirtoväellä sekä todellista kilpailemista kovin tulostavoittein että leppoisampaa kilpailua, jossa sosiaalisilla kontakteilla ja itsensä voittamisella on suuri merkitys. SYKE ry on myös mukana vuonna 2010 toimintansa aloittaneessa valtakunnallisessa Suomen Vammaisurheilu- ja liikunta VAU ry järjestössä. Lahja elämälle SYKE on mukana kansanterveysjärjestöjen yhteisessä Lahja elämälle -projektissa, jonka tehtävänä on osaltaan huolehtia siitä, että elinsiirtojen asema hoitomuotona turvataan ja että asenteet elinsiirtotoimintaa kohtaan kehittyvät edelleen myönteiseen suuntaan. Yksi projektin merkittävimmistä saavutuksista olikin vuonna 2010 tehty muutos elinluovutuslakiin, jossa SYKE oli mukana taustavaikuttajana. Lisätietoja muuttuneesta elinluovutuslaista löydät tämän lehden sivulta 10 sekä osoitteesta Lisätietoja yhdistyksestä ja sen toiminnasta saat yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta tai toimistolta: Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry Oltermannintie HELSINKI p. (09) tai sähköposti: syke@syke-elinsiirrot.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011 9

10 Elinluovutuslaki muuttui TEKSTI SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ, TOMI HASSINEN, KATJA LAINE Elinluovutuksia koskeva laki muuttui Uusittu laki korostaa ihmisen omaa tahtoa hänen elintensä luovuttamiseen toisen ihmisen hoitoa varten. Laki elintenluovutuksista muuttui viime vuoden lokakuussa voimaan astuneen uudistuksen myötä. Lakimuutoksen tavoitteena on lisätä kipeästi kaivattujen siirtoelinten määrää ja saatavuutta. Aiemmin elinten luovuttamiseen tarvittiin lupa omaiselta, ellei vainajalla ollut elinluovutuskorttia. Nyt oletetaan, että elinsiirtoon sopiva vainaja on suostunut elintensä luovutukseen, ellei hänen tiedetä sitä elinaikanaan kieltäneen. Ennen kuin elinsiirtoon ryhdytään, lääkärin pitää mahdollisuuksien mukaan selvittää, mikä vainajan tahto oli. Jos vainajalla ei ole esimerkiksi elinluovutuskorttia, kysytään tällöin tietoja vainajan mielipiteestä hänen omaisiltaan. Jos varmuutta ei saada käytettävissä olevassa ajassa, on elinsiirto silti mahdollista tehdä. SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE. Suomessa satoja ihmisiä odottaa uutta elintä, vuosittain kymmenet kuolevat jonoon. SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUSKORTILLA. KERRO TAHTOSI LÄHEISILLESI. VÄLITÄ TIETOA ETEENPÄIN. VOIT SANOA KYLLÄ MYÖS FACEBOOKISSA. Täytä profiilisi kohtaan Poliittinen kanta: KYLLÄ elinluovutukselle. ELINLUOVUTUSKORTTI Minä, luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen. Pvm allekirjoitus Kerron tahdostani myös läheisilleni. Tarve siirtoelimistä suuri Suomessa on pula elinsiirtoon sopivista elimistä. Elinsiirrolla pelastetaan nykyään yhä useampia ihmisiä, kiitos lääketieteen kehityksen. Siirto on monissa tapauksissa ainoa mahdollisuus terveyden palauttamiseksi, mahdollisuus täysipainoiseen ja hyvään elämään. Ellei esimerkiksi maksan, sydämen tai keuhkon siirtoa tehdä ajoissa, potilas menehtyy. Elinsiirrot yleisty- vät maailmalla kovaa vauhtia ja yhä uusia elimiä voidaan onnistuneesti siirtää. Esimerkiksi ensimmäinen haimansiirto Suomessa tehtiin vuonna 2010 Helsingissä Lastenklinikalla. Siirtoelimistä on suuri pula ja valitettavasti tähän mennessä joka vuosi kymmeniä ihmisiä on kuollut turhaan odottaessaan sopivaa siirrännäistä. Uudistetun lain myötä tämän surullisen tilaston odotetaan kuitenkin parantuvan. Usein kuulee puhuttavan, että tuskin ne minun elimiäni pystyisi edes käyttämään. Tästä ei kuitenkaan tarvitse kantaa itse huolta. Mahdollisen elinluovuttajan elinten soveltuvuuden arvioivat lääkärit. Ikä ei ole este elinluovutukselle. Elinluovuttaja voi hyvin olla yli 60-vuotiaskin ja sarveiskalvonluovuttaja jopa 80-vuotias. Totta on, että esimerkiksi syöpää tai vaikeaa tulehdustautia sairastavan elimet eivät yleensä sovellu elinsiirtoon. Tänään Suomessa tehdään munuaisen, maksan, sydämen, keuhkon, sydänkeuhkon sekä silmän sarveiskalvon siirtoja. Valtaosa elinsiirroista onnistuu hyvin. Noin 90 % siirre-elimistä toimii edelleen hyvin vuoden kuluttua siirrosta. Kuinka elinluovutustahto ilmaistaan? Yhtä ainoaa virallista tai oikeaa tapaa elinluovutustahdon ilmaisemiseen ei ole. Voit ilmaista elinluovutustahtosi esimerkiksi seuraavilla tavoilla: A Kerro kantasi elinluovutukseen lähiomaisellesi tai muulle läheisellesi. Näin hän pystyy välittämään tiedon tahdostasi. Suullinen tieto elinluovutustahdosta on yhtä pätevä kuin kirjallinen tieto. A Kirjaa lisäksi elinluovutustahtosi vapaamuotoisesti paperille. Pidä paperia mukanasi ja kerro siitä omaisillesi ja läheisillesi. A Elinluovutuskorttia voit edelleen käyttää osoituksena suostumuksestasi elinluovutukseen. Saat elinluovutuskortteja edelleen apteekeista, useimmilta huoltoasemilta ja useimmilta lääkäriasemilta. Voit tilata kortin myös soittamalla ilmaisnumeroon tai ladata sen PDF- version internetistä osoitteessa www. lahjaelamalle.fi, josta saat lisätietoja mm. toiminnassa mukana olevista järjestöistä ja elinluovutustoimintaa ohjaavasta lainsäädännöstä. A Vielä ei ole olemassa valtakun- nallista sähköistä potilastietoarkistoa, johon elinluovutustahdon voisi tallentaa. Sitä rakennetaan parhaillaan. Ennen kuin valtakunnallinen järjestelmä on tössä, voit pyytää terveydenhuollon henkilöstöä käy- kirjaamaan elinluovutustahtosi terveysaseman tai sairaalan potilastietojärjestelmiin. Tieto ei kuitenkaan näin välity kaikille terveysasemille, joten oma elinluovutustahto kannattaa silti kertoa omaisille ja läheisille. Jos tahtoa elintenluovutukseen liittyen ei tiedetä, oletetaan henkilön suostuvan elinten luovutukseen. Jos vainaja on alaikäinen, eikä hän ikänsä ja kehitystasonsa vuoksi ole kyennyt muodostamaan käsitystä elintensä luovuttamisesta, tarvitaan elinsiirtoon tällöin lupa huoltajalta. Lisätietoja Sosiaali- ja terveysministeriö ( SYKE ry ( Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto ry ( SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

11 Tilaa upea ja ainutlaatuinen Sydänlasten vuosikalenteri! Sydänlapset ja -aikuiset ry on teettänyt vuodelle 2012 viime vuonna suosiota saavuttaneen seinäkalenterin. Tänä vuonna kalenterin teemana on tietoiskuin esitellä yhdistyksen toimintaa, sydänvikoihin liittyviä erilaisia asioita sekä sydän- vikoja. Tänäkin vuonna kuvituksesta vastaa valokuvaaja Johanna Merenheimo. Kalenterin kuvituksesta huokuva herkkä, mutta iloinen tunnelma, on kaunis koristus seinälle kuin seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille! Tee sydämellinen teko ja osta Sydänlasten vuosikalenteri! Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut. Kalenterin tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan. Kalenteri esittelee tietoiskuin sydänvikoihin liittyviä erilaisia asioita sekä sydänvikoja. Tilaa kalenteri itselle tai lahjaksi sähköpostitse osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta kalenterin koko B5 kierresidottu kalenteripohja Helsingin Yliopiston Almanakkatoimisto nimipäivät ja pyhäpäivät v SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

12 SovailuaYyterin sannoilla TEKSTI TOMI HASSINEN, KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin vuosittainen tapahtuma vietettiin juhannuksen alla merellisen viehättävissä Porin Yyterin kansallismaisemissa. Yyterin sannoille saapuikin suuri joukko, 39 sydänperhettä, hakemaan virikkeitä ja virtaa arkeen sekä kuuntelemaan lukuisia asiantuntijaluentoja lähes jokaisen perheen arkeen liittyvistä aiheista. Yyterin maankuulut hiekkasärkät ja alueen perinteikäs Kylpylä Meri-Porissa, tarjosivat upeat puitteet vuoden 2011 sopeutumisvalmennusviikonlopulle kesäkuun päivä. SOVA-viikonloppu järjestettiin vuoden 2010 tapaan jo viikkoa ennen juhannusta aikaisemmin viikonloppu on sijoittunut yleensä kesäkuun ja heinäkuun taitteeseen. Viikonloppua rakennettaessa yritetään palvella sekä perheiden tiedon, vertaistuen että tuiki tärkeän rentoutumisenkin tarpeita, niin tänäkin vuonna. Viikonlopun ohjelmatarjonnassa pyritään ottamaan kaikkien sydänperheiden tarpeet olipa osallistujana pienten sydänlasten perheet tai sydänaikuiset perheineen. Perheen pienemmille rakennetaan oma ohjelma osaavien lastenhoitajien ohjauksessa, jotta aikuiset pääsevät keskittymään asiantuntijaluentoihin ja keskusteluihin ilman vauhdikasta lapsikatrasta. Tänäkin vuonna perheen nuorimpia palveli yli 30 lastenhoitajaa, joiden rekrytoinnista vastasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Satakunnan alueosasto. Tänä vuonna niin lastenhoitajien ammattimaista otetta kuin lasten varsin monipuolista ohjelmaa kiiteltiinkin saaduissa palautteissa vuolaasti. Siitä kertoo myös huikea keskiarvo, joka oli peräti 4,63 arviointiasteikon olleessa 1 (huono) 5 (erinomainen). Vauhdin hurmaa sivuvaunussa, korvat höröllä luentosalissa Lasten viikonlopun ohjelmassa oli monenlaista tekemistä. Perheiden pienimmät pääsivät muun muassa kokemaan vauhdin hurmaa Suomen Sivuvaunuyhdistyksen tarjoamien moottoripyöräajelujen merkeissä. Vaikka vaunuun kipuaminen selvästi jännittikin monia lapsia, olivat pienet suut ainoastaan messingillä Yyterin ympäristössä huristellun ajelun päätteeksi. Lisäksi lapset pääsivät kokeilemaan ohjattua ratsastusta, minigolfia, karaokea ja tietenkin ohjelman kruunasi jo perinteeksi muodostunut perinteinen ja vauhdikas limudisco lauantai-illan päätteeksi, jossa muutama vanhempikin kävi pyörähtelemässä tanssilattialla. Sunnuntaina kouluikäiset lapset pääsivät tutustumaan Kokemäen jokisuistoon Charlotta-laivan kyydissä. Aikuisten ohjelmassa oli perinteisen ryhmä- ja paneelikeskustelun lisäksi monipuolinen paletti luentoja. Psykologi Hippu Pintilä luennoi sydän- 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

13 Sydämellinen kiitos! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Satakunnan alueosasto haluaa kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta. SataCom Oy Kiinteistöuudistus Huhtamäki Oy Icco Mikkola Yyterin Kylpylähotelli Oy Yyterin Sinappi Oy Viking Line Ruosniemen Linja-auto Oy / Sundell Porin Vesibussiristeilyt Oy Porin Seudun Matkailu Oy MAISA Top Camping Yyteri Jauhopojat Oy Suomen sivuvaunuyhdistys ry Meri-Porin Perhepoiju ry lapsen valmistamisesta toimenpiteeseen eri ikäkausina. Anestesian erikoislääkäri Kaija Puhakka piti napakan puolitoistatuntisen sydänlapsen ja sydännuoren tehohoidosta ja lastenkardiologi, dosentti Eero Jokinen puolestaan luennoi sydänlapsen murrosikään liittyvistä aiheista. Tämä aihe saikin aikaan vilkasta keskustelua ja herätti paljon kysymyksiä. Keskusteltavaa olisi varmasti riittänyt vielä toiseksi kahden tunnin setiksi ja tuntuikin, että aika loppui hiukan kesken. Valitettavasti viikonloppuun mahtuu niin kovin vähän. Viikonlopun päätösluennoitsija lastenohjaaja Katja Onttonen puhui sydänlapsista erityisryhmänä päivähoidossa. Kaikille osallistujille oli järjestetty myös yhteistä ohjelmaa perjantai- ja lauantai-illaksi. Perjantai-illan viihdykkeestä vastasi satakuntalainen lastenorkesteri Sähköankerias. Vauhdikas orkesteri tempaisi mukaansa niin lapset kuin vanhemmatkin soitollaan ja toiminnallisella esityksellään. Ohjelmaan kuului myös yllätyssynttärit viikonlopun aikana syntymäpäiviään viettäneille sydänlapsille. Lauantain iltaohjelmassa luentojen, virkistävän allasosasto-pulahduksen ja päivällisen jälkeen siirryttiin sujuvasti kisailemaan leikkimielisesti Yyterin rantahietikolla lasten ja aikuisten sekajoukkueiden voimin. Siinä hiekka pöllysi, sukkahousut saivat kyytiä ja aivonystyröitä hierottiin urakalla. Ja kaikki olivat voittajia! Seuraavana vuonna Tampereen seudulla Satakunnan alueosasto selviytyi SOVA-viikonlopun järjestämisestä erinomaisesti. Palautteissa kiiteltiin kaiken kaikkiaan viikonlopun järjestelyjen sujuvuutta sekä Yyterin Kylpylän erinomaista soveltuvuutta SOVA-viikonlopulle. Satakunnan järjestelytoimikunnan selkeä työn- ja vastuunjako näkyikin onnistuneena tuloksena. Tällöin myöskään kenenkään yksittäisen aktiivin vastuulle ei jäänyt näännyttävän suurta urakkaa. Hienoa työtä kaikkinensa, josta haluamme Satakunnan alueosastoa näin lehdenkin välityksellä vielä kiittää. Ensi vuoden SOVA-viikonlopun vetovastuun ja viestikapulan vastaanotti Tampereen seudun alueosasto, jossa viimeksi on sovailtu reilu kymmenen vuotta sitten. Tarkkaa sijaintia viikonlopulle ei ole vielä päätetty, mutta tarjouksia ja suunnitelmia hiotaan jo kovaa vauhtia. Nähdään siis ensi vuonna Tampereella! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

14 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tapahtumien täyteinen kesä Vuoden 2011 kesä jää taas historiankirjoihin yhtenä yhdistyksen aktiivisimmista kesistä. Tapahtumia ja toimintaa oli todella runsaasti. Kesä alkoi vauhdikkaasti Sydänlasten startatessa etelänmatkalle Mallorcalle, siitä sujuvasti jatkettiin Korpilahden perhekurssin kautta Yyteriin SOVA-viikonlopun viettoon. Heinäkuussa tapahtumakalenterissa oli sydänlasten leiriä Piispalassa, joka toimi myös myöhemmin järjestetyn perheiden elämysleirin näyttämönä. Elämysleiriltä jatkettiin matkaa Peurunkaan sydännuorten kurssille ja sen jälkeen vastaanotimmekin pohjoismaiset vieraat sydännuorten pohjoismaiselle leirille Emäsalon Seikkailulaaksoon. Siltä leiriltä ei vauhtia puuttunut! Vauhtia oli myös tarjolla Emon ja alueosastojen yhteistyönä järjestetyssä puuhapäivässä Ala-Härmän Powerparkissa. Siilinjärven perhekurssi heinä-elokuun vaihteessa, päätti perinteikkäästi varsin tapahtumien täyteisen kesän. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

15 Sydännuorten leiri Peurungalla TEKSTI JA KUVAT RITA RYTKÖNEN Tänä vuonna sydännuorten leiri pidettiin Laukaalla, kuntoutuskeskus Peurungassa. Osallistujia oli 11 sydän nuorta ja kolme ohjaajaa. Päivät olivat pitkiä ja ohjelman täytteisiä kivaa tekemistä ja yhdessäoloa riitti. Alkuviikosta tutustuimme toisiimme ja hohtokeilasimme. Mielestäni hohtokeilaus oli mukavaa ja ainahan on kiva saada uusia kavereita. Rantasaunalla pääsimme uimaan, saunomaan ja paistamaan makkaraa yhdessä. Vesi oli aika kylmää, mutta ei se meitä haitannut. Kesän kivoin keskiviikko Sitten tuli se päivä, jota me kaikki olimme innolla odottaneet. Oli aurinkoinen ja lämmin keskiviikko ja me lähtisimme koskiseikkailuun Varjolan tilalle. Lounaan jälkeen menimme bussiin ja lähdimme ajelemaan kohti Varjolan tilaa. Matka ei ollut kovinkaan pitkä ja pääsimme perille aika nopeasti. Perille päästyämme meidät jaettiin kahteen ryhmään ja Varjolan avulias henkilökunta neuvoi meitä koskiseikkailussa. Luvassa olisi nuorallakävelyä, siltatiputusta, vaijerihissiliukua kosken yli ja kaikki huipentuisi hurjaan koskenlaskuun. Pian me sitten istuimmekin kahdessa jättikokoisessa kumiveneessä ja laskimme koskea alas. Se jos jokin oli hurja kokemus. Erilaisuus on lahja Loppuviikosta meillä oli luento erilaisuudesta. Siitä meille tuli luennoimaan sydänaikuinen Maria Aittola. Ensimmäiseksi saimme piirtää kukan ja miettiä kolme hyvää ja kolme huonoa puolta sydänviasta. Hyviä puolia ovat ainakin, kun pääsee tuollaisille leireille ja saa sieltä uusia kavereita. Huonoja puolia taas, että koulussa kamujen saaminen saattaakin olla hieman hankalampaa. Toi- nen tehtävämme oli vuorostaan hieman erilainen. Saimme sydämet, jotka pistimme kiertoon. Siihen jokaisen piti kirjoittaa toisesta jotain hyvää ja positiivista. Ja sitähän meissä kaikissa oli! Paras perjantai Leiri onkin nyt jo aika lopussa. Enää tämä päivä ja huominen aamu. Mutta tästä päivästä tulisi kiva, sillä lounaan jälkeen lähtisimme Jyväskylään ja saisimme vapaa-aikaa kaupungilla. Illalla olisi disco. Pian me sitten istuimmekin jo bussissa ja olimme matkalla kohti Jyväskylää, tosin ensin pysähdyimme karkkiostoksille Pandan tehtaalle. Kun pääsimme Jyväskylään, meidät jaettiin vastuuryhmiin ja saimme lähteä kiertelemään kauppoja. Jyväskylän keskustassa oli paljon kauppoja ja kauppakeskuksia. Kiertelimme kukin omilla poluillamme ja kun kello lähenteli, viittä lähdimme kävelemään ravintola Amarilloon. Siellä me kaikki nautimme yhdessä herkullisen päivällisen ja juttelimme siitä, missä olimme kierrelleet ja mitä olimme ostaneet. Illalla hotellilla laitettiin discovaatteet päälle ja sitten menimme discoon. Musiikki soi ja discovalot valaisivat huonetta. Leirin loppu Leiri päättyi lauantaina Aamulla söimme aamiaisen, pakkailimme tavaroitamme ja siistimme huoneita lähtökuntoon. Viimeinen luentomme kertoi Synjan toiminnasta. Se on hieman erilaista toimintaa sydännuorille. Mielestäni leirillä oli todella mukavaa ja haluaisin ensi vuonnakin tällaiselle leirille. Parasta leirissä oli, kun sai uusia kamuja ja tutustui muihin sydännuoriin. Leirin ohjaajat olivat mukavia ja leiripaikka täydellinen. Ja vaikka näemme toisiamme harvoin ja välimatkat ovat pitkiä niin ystävyys, se jos jokin on ikuista. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

16 Pohjoismainen Sydännuorten leiri Emäsalossa Pohjoismaisella sydännuorten leirillä on pitkät perinteet ja sitä onkin järjestetty jo lähes 30 vuoden ajan. Kukin pohjoismainen sydänlasten järjestö kantaa järjestelyvastuun leiristä vuorollaan tänä vuonna Suomella oli kunnia toimia järjestelyvastuussa. Leirin järjestelyt aloitettiin hyvissä ajoin. Leiripaikaksi valikoitiin Porvoon Emäsalossa toimiva kokous- ja vapaa-ajankeskus Seikkailusaari, jonka 61 pohjoismaista sydännuorta ohjaajineen valloittivat väliseksi ajaksi. Leirin ohjelmassa on perinteisesti ollut erilaisia elämyksiä ja kokemuksia unohtamatta mahdollisuutta tutustua järjestävän maan luontoon ja kulttuuriin. Tämä ohjenuora oli mielessämme tämänkin vuoden leiriohjelmaa rakennettaessa. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Jännittynyt odotus sai vihdoin Helsinki- Vantaan kentällä täyttymyksensä kun vastaanotimme viimeisetkin vieraat aina kaukaa Islannista saakka. Päivä oli kääntynyt jo iltaan kun leiri pääsi todenteolla käyntiin tutustumisella leiripaikkaan, viikon ohjelmaan sekä leirin sääntöihin. Matkanteosta väsähtäneet nuoret eivät ensimmäisenä iltana kovin myöhään jaksaneet, joten yövalvontavuorossa olleet ohjaajat selviytyivät ensimmäisenä iltana kohtuullisen helpolla. Tutustumista ja aktiviteetteja Suurin osa leiriläisistä oli toisilleen entuudestaan tuntemattomia, mutta muutamat toki tunsivat toisensa aikaisemmilta leireiltä. Näin järjestäjän näkökulmasta olikin hienoa huomata, miten nopeasti nuoret tutustuivat toisiinsa. Maiden rajat sekä kielimuurit ylitettiin ongelmitta. Maanantain ohjelmassa oli erilaisia tutustumisleikkejä ja aktiviteetteja rib-veneajelusta leirikasteeseen. Leirikaste tai camp s challange, olikin monelle nuorelle kokemuksena ensimmäinen laatuaan. Illallisen jälkeen päivän pölyt huuhdottiin saunan lempeissä löylyissä sekä pulahtamalla rentouttavaan kuumavesi-paljuun. Aktiviteettien täyteisen päivän päätökseksi iltaa ja tutustumista jatkettiin jättikodan leirinuotiolla, jonka jälkeen kaikille maittoikin uni. Vesipuistoa ja kaupunkikierrosta Suomen suvi näytti säiden puolesta parastaan koko leirin ajan tämä olikin tilattu jo siinä vaiheessa kun leirin ohjelmaa ryhdyttiin suunnittelemaan. Leirin edetessä nuoret viettivät muun muassa vauhdikkaan iltapäivän Serenan vesipuiston hurjissa vesiliukumäissä, pääsivät tutustumaan Uudenmaan saaristoon laivaristeilyllä sekä Porvoon kauniiseen puutalo-miljööseen. Myös Helsinkiin ja sen nähtävyyksiin tutustuttiin opastetulla kiertoajelulla ja jäi nuorille aikaa tehdä ostoksiakin. Väliin mahtui myös lisää Seikkailusaaren aktiviteetteja bug-raidereita, vaijeriliukua, värikuulasotaa, kirkkovenesoutua sekä vesisotaa. Hieman rauhallisempaa puuhastelua nuorille tarjosivat yhteiset elokuva-illat, jotka muistuttivat lähes hartaushetkiä kaikkien keskittyessä elokuvaan, sekä leiripaitojen painatus, jossa jokainen sai päästää sisällä piilevän taiteilijaluonteensa valoilleen. Mukaan mahtui myös hivenen äänekkäämpää ohjelmaa NYC Idols kisailun innostaessa leiriläisiä ja vähän vetäjiäkin tarttumaan mikin varteen. Leiriohjelmassa oli lisäksi luentoa sydänvioista sekä ensiapukoulutusta, jossa nuoret saivat 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

17 käytännössä harjoitella ensiaputaitojaan Porvoon seudun SPR:n vapaaehtoisten johdolla. Jättikodan leirinuotio tuli viikon aikana enemmän kuin tutuksi monena iltana tunnelmallinen leirinuotio kokosi nuoret ja ohjaajat yhteen milloin tikkupullien tai makkaroiden paistoon tai jutustelemaan mukavia. Ja mikäli nuoria ei vielä iltanuotion jälkeen väsyttänyt, illanviettoa sai jatkaa chat-roomissa pelien ja jutustelun merkeissä aina puolille öin saakka. Upea viikko Kaiken kaikkiaan viikko oli todella upea ja leiri onnistunut. Täytyykin todeta, että kaikki leirille osallistuneet sydännuoret olivat aivan mahtavaa joukkoa, josta vanhemmat voivat syystä olla ylpeitä. Elämänmyönteisiä Selviytyjiä isolla S:llä! Jälleen kerran tuli todistetuksi se tosiasia, että sydännuoria yhdistää silmin havaittava, mutta silti näkymätön side yhteenkuuluvuudentunne ja yhteishenki oli suorastaan käsin kosketeltava jo heti ensimmäisen yhdessä vietetyn leiripäivän jälkeen. Uusia, toivottavasti vuosia, kestäviä ystävyyssuhteita solmittiin ja taisipa muutama nuori löytää ihastuksen kohteenkin. Nuorten ollessa leirillä pääosassa, ei sovi kuitenkaan unohtaa vetäjä-tiimin panosta leirin hyväksi, jota myös nuoret osasivat arvostaa. Kaik- kiaan 46 sydännuoren joukkoa oli kaitsemassa yhteensä 15 vetäjää. Lehden välityksellä onkin syytä antaa erikoiskiitokset Suomen tiimin Mikko Niipalalle sekä Katja Sahlalle, jotka ovat ansiokkaasti kantaneet vetovastuuta Pohjoismaisesta leiristä viime vuodet ja nyt ovat luovuttamassa vastuuta uusille vetäjille. Kiitokset onnistuneesta leiristä kuuluu myös uusille vetäjille, Nina Saariselle sekä Olli Saariselle, jotka myös antoivat oivan työnäytteen kyvyistään. Erityisesti sairaanhoitajamme Nina ansaitsee erityismaininnan, sillä hänen palveluksiaan tarvittiin ehkä poikkeuksellisen paljon verrattuna aiempiin leireihin. Onneksi ei kuitenkaan mitään pahempaa haveria leirin aikana sattunut, mutta muutamaa nuorta jouduttiin käyttämään sairaalan puolella tarkistuksessa varmuuden vuoksi. Myös Seikkailusaaren koko henkilökunta ansaitsee kiitosta pienimmätkin toiveet täytettiin mukisematta, järjestelyt sujuivat ja palvelu pelasi. Näin lopuksi voimmekin todeta, jopa pienoisella ylpeydellä, että leiri kokonaisuudessaan onnistui paremmin kuin hyvin ainakin sikäli mikäli palautetta on uskominen. Kaikki leiriläiset tuntuivat kovin tyytyväisiltä niin leirinohjelmaan kuin leiripaikkaankin, ja se on paras kiitos, jota leiristä voimme saada. Siinäpä haastetta ensi vuodeksi ruotsalaisille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

18 Sydänlapset ja -aikuiset ry matkalla Mallorcalla TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE Matkalle lähdettiin suurin odotuksin kaikilla siinteli mielessä ihana turkoosin sininen meri, hotellin kutsuva allasalue sekä ennen kaikkea lämpö ja aurinko. Harmiksemme säät eivät kovin paljoa matkalaisia suosineet, sillä ensimmäisten kahden päivän jälkeen loppu viikko vietettiin melko vaihtelevan sään vallitessa, johon auringonpilkahdusten väliin mahtui myös melkoisia sade- ja ukkoskuuroja. Harmitusta lisäsi se tieto, että koti-suomessa samaan aikaan sää oli mitä parhain. Yhtä kaikki vaikka sää ei meitä suosinutkaan, lomalaiset viihtyivät kyllä hyvin altaan ja meren ääressä. Tosin välistä kilpajuoksu sään kanssa sai huvittaviakin piirteitä, sillä heti auringon pilvien lomasta pilkistäessä, oli siitä seurauksena välitön ryntäys altaille. Hotellimme, Blue Village Alcúdia Pins, oli tasoltaan hyvä, mutta ei kaikilta osin pystynyt vastaamaan odotuksiamme. Palveluja kyllä oli paljon sekä Finnmatkojen Blue Village -konseptiin kuuluvaa oheisohjelmaa. Suurin pettymys taisi monelle olla nimenomaan ruokailujen taso. Valtaosa matkalaisista oli nimittäin ottanut matkaansa All Inclusive -ruokailupaketin, johon tässä kohteessa oli valitettavan paljon erilaisia sääntöjä, joista ei edes hotellin henkilökunta tuntunut pysyvän kärryillä. Matkan jälkeen asiasta on annettu asiaankuuluvaa palautetta ja Finnmatkoilta onkin tultu hyvin tässä asiassa vastaan. Toki näin jälkikäteen saatu hyvitys hieman mieltä parantaa, mutta matkan aikana se sai aikaan paljonkin harmistusta. All Inclusive -palvelupaketti oli juuri otettu hotellissa käyttöön, joten hotellin päässä oli valitettavia käynnistymisvaikeuksia eikä he kyenneet vastaamaan Finnmatkojen asettamiin palvelustandardeihin. Palvelupaketin myynti onkin keskeytetty kohteeseen toistaiseksi. Yhdessä retkillä Perinteisesti Sydänlasten matkoilla olemme viettäneet paljon aikaa yhdessä nimenomaan hotellin uima-altaalla, mutta koska sää ei meitä suosinut, jäi se luonnollisesti vähän vähemmälle. Aikaa vietettiin kuitenkin paljon yhdessä. Retkille sitä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vuosittainen etelänmatka järjestettiin tänä vuonna Espanjan Mallorcalle. Noin 70 hengen joukkomme suuntasi Alcúdian pehmeille rantahietikoille toukokesäkuun vaihteessa. Mukana matkalla oli hyvin edustettuina koko jäsenistömme kirjo, mukana oli sydänlapsia ja -aikuisia, kannatusjäseniä ja kunniajäsen. 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011

19 vastoin perheet osallistuivat ehkä tavallista enemmän. Finnmatkojen oman retkitarjonnan lisäksi ryhdyimme itse järjestelemään omaa retkitarjontaa. Yhtenä päivänä menimme isommalla porukalla kiertelemään Alcúdian markkinoille ja ihmettelemään kaupungin menoa. Toiseksi päiväksi suunniteltu vesipuistoretki sai sään vuoksi vaihtua omatoimiretkeen Mallorcan pääkaupunkiin La Palmaan, jonne lähdimme täydellä bussilla. Jännitysmomentin aiheutti ainoastaan espanjaa puhuva bussikuskimme, mutta retki sujui hienosti kielimuurista huolimatta. Aamupäivän vietimme La Palman hienossa akvaariossa, jossa oli myös monenlaista muuta nähtävää ja koettavaa. Iltapäivän ohjelmassa oli tutustuminen La Palman kaupunkiin ja sen ostosmahdollisuuksiin. Pahaksi onneksi iltapäivän raju vesisadekuuro kasteli joukkiomme litimäräksi. Mahtoi ryhmämme eteneminen La Palman ostokaduilla olla melkoinen näky jo paikallistenkin silmään. Mutta hauskaa meillä silti oli ja saimme mukavasti lisätäytettä matkalaukkuihimme. Kolmas retki, joka viikon aikana tehtiin, oli mukava merimatka, jossa pääsimme näkemään Mallorcan rantojen jylhät kalliot sekä tippukiviluolat. Tuolloin sää onneksemme suosi retkelle lähtijöitä, sillä pääsimme pakenemaan samaan aikaan hotellillamme riehunutta ukkosmyrskyä. Hyvä niin, sillä merimatka ukkosmyrskyssä jäi mieluusti pois kokemusten joukosta. sinutkaan, matkaa voidaan pitää kaikkiaan silti onnistuneena. Saimmehan kuitenkin nauttia loman tuomasta, tervetulleesta katkaisusta arjen rutiineihin sekä ennen kaikkea loistavasta seurasta. Sydämelliset kiitokset kaikille matkalle osallistuneille ja terveisiä kovasti toivottavasti tapaamme taasen! Loman lähestyessä loppuaan alkoi jo kiivas suunnittelu ja pohdinta seuraavasta yhdistyksen matkakohteesta. Eniten kannatusta tuntui nauttivan Kreikan saaristo ja ajankohtatoiveena nyt matkalla olleet esittivät syksyä. Olemmekin jo ryhtyneet katsastamaan ensi vuoden syksyn matkatarjontaa löytääksemme ryhmällemme kaikin puolin sopivan kohteen. Lisätietoja ensi vuodelle suunnitellusta matkasta on luvassa tulevissa jäsenlehdissä. Ensi vuonna uudestaan Summa summarum vaikka sää ei meitä suo- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

20 Vapaaehtoistyö ja Ronald McDonald Talo TEKSTI MINNA RAHIKAINEN KUVAT RONALD MCDONALD TALON ARKISTO HYKS Lasten ja nuorten sairaalan välittömässä läheisyydessä, Meilahden kupeessa sijaitseva Ronald McDonald Talo on tarkoitettu pitkäaikaissairaille lapsille ja heidän perheilleen kodinomaiseksi majoitusvaihtoehdoksi pitkien sairaalahoitojen ajaksi. Erityisesti sydänlasten perheille, sillä toimintansa aikana se on antanut jo sadoille sydänlasten vanhemmille tervetulleen hengähdys- ja lepopaikan lasten ollessa sairaalahoidossa. Ensi vuonna 10-vuotisen toimintansa juhlavuotta viettävän Ronald McDonald Talon ylläpidosta ja viihtyvyydestä vastaa Talon palkatun henkilökunnan lisäksi joukko vapaaehtoistyöntekijöitä. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2011