Parkinsonin tauti ja elämänlaatu

Transkriptio

1 Parkinsonin tauti ja elämänlaatu Sairaus pakottaa aina ihmisen arvioimaan elämäänsä täysin uudelleen. On asioita, joista on pakko luopua. Riittääkö se, mitä jää? Parkinsonpotilaan elämänlaadun kannalta tärkeämpää on se, miten vaikeaksi potilas itse kokee tautinsa kuin se, miten vaikeana joku ulkopuolinen tautia pitää. Elämänlaadusta on tullut muotitermi, jolla voidaan tarkoittaa hyvin erilaisia asioita. Työelämässä puhutaan laadusta ja sitä yritetään mitata - enemmän tai vähemmän onnistuneesti. Joku voi löytää laatua elämäänsä hyppäämällä työelämän oravanpyörästä kokonaan pois. Nykyajan kiireiset vanhemmat puhuvat laatuajan tarjoamisesta lapsilleen, kun eivät muuta ehdi, ja toivovat sen korvaavan yhdessäolon määrän. Kun puhutaan elämisen laadusta tarkoitetaan yleensä materiaalisten arvojen sijaan elämän syvempien arvojen kunnioittamista. Nykysuomen tietosanakirja määrittää elämänlaaduksi yksilön hyvinvoinnin muut ulottuvuudet, mm. itsensä toteuttamisen mahdollisuudet, erotukseksi elintasosta. Kuitenkin myös työ ja taloudellinen tilanne voivat olla osa ihmisen elämänlaatua, yhtä lailla kuin perhetilanne, muut ihmissuhteet ja vapaa-ajan toiminta. Yleensä elämänlaatuun katsotaan kuuluvan ainakin terveys, joka koostuu paitsi fyysisistä, myös psyykkisistä ja sosiaalisista tekijöistä. Vaikea sairaus, kuten parantumaton syöpä, luo usein toivon saada elämään laatua eli leveyttä pituuden sijaan. Viime vuosina on kehitetty monenlaisia kysymys- ja haastattelulomakkeita, jotka pyrkivät mittaamaan elämänlaatua. Voidaan syystä kysyä, onko elämänlaatua ylipäätään mahdollista mitata. Eri ihmiset kokevat laadun tulevan elämäänsä eri asioista. Selvää on, että mitattaessa elämänlaatua kyselylomakkeilla, saadaan tietoa aina vain siivu. Toisaalta kapeakin siivu voi olla arvokas, kun pohditaan, miten elämänlaatua voitaisiin parantaa. Iän ja terveydentilan vaikutus elämänlaatuun Iän myötä kaikilla ihmisillä sairauksien todennäköisyys kasvaa koko ajan. Onkin väitetty, ettei fyysisen terveydentilan arvioimista voitaisi käyttää ikäihmisten elämänlaadun mittarina. Terveys on yksi ihmiselämän tärkeimmistä asioista. Monet pitkäaikaissairaudet, Parkinsonin tauti mukaan lukien, lisäävät masennuksen esiintyvyyttä ja sitä kautta heikentävät elämänlaatua. Jos terveys on tärkein elämänlaadun säätelijä, voidaan olettaa, että ikäihmisten elämänlaatu on huonompi kuin nuorten ja terveiden. Onkin todettu, että ikääntyminen huonontaa elämänlaatua, ei kuitenkaan aina. Voidaan myös kyseenalaistaa mittausmenetelmät, jotka ovat aina sidoksissa yhteiskunnan arvoihin. Voisi kuvitella, että sellaisissa yhteiskunnissa, joissa vanheneminen on hyväksyttävää, ikääntyvien elämänlaatu säilyisi parempana, kuin ikuista nuoruutta ihannoivissa ja tavoittelevissa yhteiskunnissa. Onhan eri asia verrata itseään muihin samanikäisiin kuin täysin terveisiin, nuoriin ihmisiin. Näin ollen se, miten potilas suhtautuu sairauteensa, riippuu paitsi hänestä itsestään ja hänen lähiympäristöstään, myös ympäröivän yhteiskunnan asennoitumisesta sairauteen ja sairastamiseen. Nyky-yhteiskunnassa vanhenemisesta sinänsä on tehty sairaus. Tosiasia kuitenkin on, ettei kukaan elä täällä loputtomiin, ja ison osan elinaikaansa lähes jokainen sairastaa useampaa kuin yhtä tautia. Joskus tulee miettineeksi, mihin tämä nuorien, kauniiden ja rohkeiden maailma oikein on menossa. Eikö millään muilla kuin ulkoisilla arvoilla ole enää merkitystä? Niin kauan kuin asiat ovat kunnossa, kaikki tuntuu menevän hyvin. Entä yksinäisyyden ja epäonnistumisten hetkellä, riittääkö menestys?

2 Entä kuoleman hetkellä, onko silloin väliä, mitkä ovat ihmiset saavutukset tai millainen ura on takana, kuinka paljon rahaa ja hyvinvointia on onnistunut keräämään ympärilleen? Eikö tärkeämpää kuitenkin ole se, millaisen elämän on elänyt, millainen lähimmäinen on ollut kanssaihmisilleen? Kenenkään ei tarvitse olla täydellinen, riittää, kun on ihminen. Jokainen meistä on epätäydellinen; näennäisesti kaikkein onnistuneimmallakin ihmisellä on oma pimeä ja hauras puolensa, jotkut vain osaavat piilottaa sen syvemmälle kuin toiset. Koskaan ei ole mukavaa menettää mitään, ei saavutettuja etuja, ei nuoruutta, ei kauneutta, eikä terveyttä, mutta aina kun menettää jotain, saa jotain muuta tilalle. Kaikkia asioita ei ole mahdollista panna arvojärjestykseen. Joskus muiden mielestä mitättömän tuntuinen asia voi olla ihmiselle itselleen merkittävämpi kuin suuri asia. Esimerkiksi pieni, mutta jatkuva kipu, voi estää elämästä nauttimisen. Kaikkia asioita ja vaivoja ei voida lääkityksellä tai muilla keinoin hoitaa. Joidenkin asioiden kanssa on vain pakko oppia elämään. Ihminen selviää loppujen lopuksi aika vähin eväin. On kysymys myös asenteista, siitä, katseleeko elämän nurjaa puolta, käyttääkö kaiken aikansa sen kaiken suremiseen, minkä on menettänyt. Vai iloitseeko siitä, mitä kaikkea vielä on jäljellä? Iloa ei kannata etsiä vain suurista asioista. Kauneutta voi löytää yhtä lailla sinisiiven lennosta kuin komeasta barokkipalatsista. Sairaus pakottaa aina ihmisen arvioimaan elämäänsä täysin uudelleen. On asioita, joista on pakko luopua. Riittääkö se, mitä jää? Tuleeko tilalle jotain? Mitä elämänlaatu Parkinsonin taudin yhteydessä tarkoittaa? Parkinsonin tauti on parantumaton, etenevä sairaus, joka vaikuttaa elämään monella tapaa, ei vain aiheuttamalla liikuntavaikeuksia, vaan myös monenlaisia muutoksia sairastuneen tunne-elämään ja ihmissuhteisiin. Parkinsonin tauti on aina koko perheen tai lähipiirin sairaus. On harvoja tauteja, jotka vaikuttavat niin monella tapaa sairastuneen elämään, kuin Parkinsonin tauti. Näyttää siltä, että oireet sinänsä eivät ole niin tärkeitä kuin taudin seuraukset sairastuneen elämään. Parkinsonpotilaan elämänlaadun kannalta tärkeämpää on se, miten vaikeaksi potilas itse kokee tautinsa kuin se, miten vaikeana joku ulkopuolinen, kuten lääkäri, tautia pitää. Jos potilas kokee voivansa itse hallita oireitaan, hän kokee vointinsa paremmaksi, ja tällöin myös puolison elämänlaatu on parempi. Kaikkein tärkeintä on siis oppia elämään sairautensa kanssa niin täysipainoisesti kuin mahdollista. Aina se ei ole helppoa. Haastavaa se on aina. Se, miten parkinsonpotilas selviytyy päivittäisestä elämästään, on siis tärkeämpää, kuin se, minkä hän pitemmällä tähtäyksellä arvelee olevan taudin ennuste ja miten hän kykenee hallitsemaan taudin etenemistä. Parkinsonpotilaan tuntemukset omasta hyvinvoinnista vaihtelevat hyvin paljon: välillä on hyvä päivä, jolloin kaikki sujuu, ja välillä päivä on aamusta asti huono, ja silloin on vaikea kokea vointiaan ja elämänlaatuaan kovinkaan hyväksi. Luonne Optimistiset ihmiset kokevat elämänlaatunsa paremmaksi kuin pessimistiset. Optimistien on helpompi hyväksyä muutoksia ja sopeutua niihin, he lähtevät helpommin uudesta tilanteesta uusin keinoin. Kukaan ei voi tietenkään väkisin muuttaa itseään pessimististä optimistiksi. Jonkun on saatava kantaa koko maailman murheet niskassaan, hänen henkinen tasapainonsa voi vaatia sitä. Aina voi kuitenkin pyrkiä löytämään asioista niiden paremmat puolet. Valossa kaikki näyttää selvemmältä kuin pimeässä, jossa on paljon varjoja ja varjoihin kätkeytyvää pelkoa. Erot taudissa ja sen kulussa Parkinsonin tauti on kullakin potilaalla erilainen, mikä tekee myös sairauden kokemisen erilaiseksi. Taudin pääoireet ovat kaikilla samat, mutta oireiden kokoonpano vaihtelee, yksi kärsii ennen kaikkea vapinasta, toinen hitaudesta. Taudin kulku eri potilailla on myös hyvin erilainen. Jonkun tauti etenee hyvin nopeasti ja toisen taas niin hitaasti, että muutosta tuskin huomaa.

3 Kommunikaatiovaikeudet Hyvin usein Parkinsonin tautiin liittyy kommunikaatiovaikeuksia. Puhe käy hiljaisemmaksi ja usein epäselvemmäksi, jolloin muut eivät aina kuule tai saa selvää, mitä Parkinsonin tautia sairastava sanoo. Puheen vivahteikkuus vähenee, toinen ei enää äänensävystä voi niin helposti kuin ennen tulkita puheen tarkoitusta. Potilaan eleet ja ilmeet vähenevät, jolloin tunnereaktiot eivät enää erotu; on vaikea tulkita, onko potilas iloinen, surullinen vai vihainen. Turhien väärintulkintojen välttämiseksi kannattaa sanallisesti ilmoittaa mielenvireensä, jos tulee vähänkin epäilyä, ettei se muuten tule ilmi. Usein ihmiset olettavat toisten ymmärtävän paljon enemmän sanattomasti, kuin nämä loppujen lopuksi ymmärtävät. Kukaan meistä ei myöskään ole ajatustenlukija, vaikka niin rohkenisimmekin joskus itse ajatella. Jonkun voi olla helpompi ilmaista itseään kirjoittamalla kuin suullisesti. Jos asian selvittäminen ei tunnu helposti luonnistuvan puhumalla, kannattaa kokeilla kirjoittamista väärinkäsitysten oikaisemiseksi. Ellei kirjoittaminen käsin onnistu, voi yrittää kirjoittaa koneella. Tietokone on paras väline, kunhan sitä oppii käyttämään, koska tekstiä voi korjailla, kun tulee virhelyöntejä. Aina ei toki kyseessä tarvitse olla väärinkäsityskään, lempeämpiäkin tuntoja voi yrittää laittaa paperille. Vaikean asian pohtimisessa ajatusten saattaminen tekstiksi voi olla hyvin vapauttavaa. Tätä keinoa kannattaisi kokeilla nykyistä useamman. Muistiongelmat On todettu, että elämänlaatu huononee, jos tiedollisiin toimintoihin tulee heikkenemistä. Parkinsonin tauti saattaa edetessään aiheuttaa muistiongelmia, jotka voivat kiusallisesti vaikuttaa potilaan elämään ja ihmissuhteisiin. Sellaisenkin parkinsonpotilaan, jolla ei ole haittaavampia muistiongelmia, saattaa olla vaikea muistaa monta asiaa samanaikaisesti. Samoin voi olla vaikeaa jakaa yhtäaikaa huomiotaan useaan asiaan. Näköön perustuvassa hahmottamisessa voi olla vaikeutta: saattaa olla vaikea löytää esinettä, joka on nenän edessä. Läheisiltä nämä muutokset edellyttävät ymmärtämystä. Kukaan ei jätä tarkoituksella osaa tavaroista tuomatta päästäkseen samantien takaisin kauppaan. Ostoslistoja ja muistilistoja kannattaa ottaa tarvittaessa avuksi. Sosiaalinen eristäytyminen Häpeän ja alemmuuden tunteet aiheuttavat herkästi sen, että potilas rajoittaa kanssakäymistään muiden ihmisten kanssa. Myös aloitekyvyn heikkeneminen voi estää lähtemistä. Monelle kehittyy aiempaan verrattuna taipumusta sosiaaliseen eristäytymiseen. Kun elämänpiiri supistuu, sen sisältö täytyy löytää neljän seinän sisältä, jolloin puolison rooli korostuu ja puolisoon kohdistuvat odotukset ja vaatimukset lisääntyvät. Samaan johtaa myös avuntarpeen lisääntyminen. Masennus Parkinsonin taudissa Jo maalaisjärjellä ajatellen on oletettavaa, että masentunut ihminen kokee elämänlaatunsa huonommaksi kuin sellainen, joka ei ole masentunut. Onkin todettu, että elämänlaatu huononee masennusoireiden myötä. Parkinsonpotilaan masennuksen arvioiminen Masennusta pidetään usein Parkinsonin tautiin tyypillisesti liittyvänä oireena, mutta kaikki sairastuneet eivät toki masennu koskaan. Parkinsonpotilaan masennuksen arvioiminen ei ole aina helppoa. Monet Parkinsonin taudin oireet ovat samoja kuin masennuksessa ilmaantuvat oireet. Etenkin masennuksen fyysisiä oireita on vaikea erottaa parkinsonoireista: ryhdin painumista, liikunnallisen aktiivisuuden vähenemistä, kasvojen ilmeettömyyttä, äänen hiljenemistä, ummetusta, häiriintynyttä unirytmiä, ruokahaluttomuutta ja muutoksia seksuaalisessa halukkuudessa voi esiintyä molemmissa.

4 On kuitenkin väitetty, että sellaisia fyysisiä oireita kuin väsymys, ummetus, päänsärky, unettomuus, ruokahaluttomuus, huimaus ja hikoilu esiintyisi useammin masentuneella parkinsonpotilaalla kuin sellaisella, joka ei masennuksesta kärsi. Reaktiivinen masennus On luonnollista, että etenevään parantumattomaan tautiin sairastuminen saattaa aiheuttaa reaktiona masennusta. Sairastuminen on aina prosessi, jonka sulattaminen ei käy hetkessä. Sopeutuminen ei kuitenkaan välttämättä tarkoita sitä, että sairautta tarvitsisi hyväksyä. Sitä vastaan voi ja saa kapinoida, tiettyjä sairauteen kuuluvia piirteitä, kuten aloitekyvyn heikkenemistä ja sosiaalista eristäytymistä, vastaan kannattaa jopa taistella. Mutta sen verran kannattaa sopeutua, että hyväksyy taudin olemassaolon ja sen, ettei elämää voi ajatella enää ilman sairautta. Sairauden kieltäminen nimittäin vie kohtuuttomasti henkisiä voimavaroja, joita tarvitaan sairauden kanssa elämiseen. Alttius masennukseen lisääntyy myös vaiheessa, jossa sairastunut huomaa oireidensa selvästi lisääntyvän. On esitetty, että alteimpia reagoimaan masennuksella ovat ne, joiden tauti on alkanut nuorella iällä, ne, joiden tauti on pitkälle edennyt, ja ne, joiden tauti etenee nopeasti. Ihminen tarvitsee riittävästi aikaa sopeutuakseen kaikkiin elämässä tapahtuviin muutoksiin, etenkin muutoksiin, jotka eivät ole toivottuja. Jos taudin oireet lisääntyvät hyvin nopeasti, sopeutumisaika jää riittämättömäksi, koska juuri, kun potilas ehtii sopeutua olemassa olevaan tilanteeseen, vaaditaan sopeutumista taas muuttuneeseen tilanteeseen. Prosessi on jatkuva. Taudin etenemisnopeus altistaakin masennukselle enemmän kuin taudin vaikeus sinänsä. Sisäsyntyinen (endogeeninen) masennus Parkinsonin tautiin voi liittyä myös ns. sisäsyntyistä masennusta, joka aiheutuu aivojen välittäjäainetoiminnan muutoksista. Tällainen masennus saattaa esiintyä taudin ensioireena jo vuosi pari ennen kuin liikkumista hankaloittavat muutokset tulevat esille. Sisäsyntyinen masennus on usein voimakkaampaa kuin reaktiona sairauteen ilmaantunut tai sairauden etenemiseen liittyvä masennus, ja se vaatii yleensä masennuslääkityksen aloittamisen. Lääkevaikutuksen mukaan vaihteleva masennus Joillakin masennuksen aste vaihtelee huomattavasti lääkevaikutuksen mukaan: kun lääke vaikuttaa hyvin, potilas ei tunne masennusta ehkä lainkaan, mutta kun lääke lakkaa vaikuttamasta, masennus voi olla hyvinkin voimakasta. Aina potilas ei itse välttämättä huomaa olevansa masentunut. Aloitekyvyn puute, passiivisuus, haluttomuus lähteä mihinkään tai tavata ketään voivat johtua masennuksestakin. Välttämättä ne eivät siis ole vain tautiin kuuluvia piirteitä. Jos potilaalle itselleen tai hänen läheiselleen herää ajatus masennuksesta, asia on hyvä ottaa puheeksi hoitavan lääkärin kanssa. Parkinsonpotilaalle sopivia mielialaa kohentavia lääkkeitä on löydettävissä, eikä niiden käytön aloittamista pidä arastella silloin, kun pitkittynyt masennus uhkaa viedä elämästä kaiken ilon. Kuinka yleistä masennus on? Arviot masennuksen esiintymisestä vaihtelevat suuresti. Vaihteluun vaikuttaa hyvin paljon käytetty arviointimenetelmä, eli se, millä perusteilla masennusdiagnoosi tehdään. Raja masennuksen ja normaalin mielialan vaihtelun välillä ei ole jyrkkä vaan liukuva, mutta johonkin raja täytyy tutkimuksissa vetää. Yleensä edellytetään, että alavireisyys on jatkunut pitempään kuin kaksi viikkoa yhtäjatkoisesti, ennen kuin puhutaan masennuksesta. Naiset ovat kaikkien tutkimusten mukaan masentuneempia kuin miehet. Miehillä elinaikaisen masennusriskin on arvoitu olevan 8-12 % ja naisilla %, mutta yli 60-vuotiaista lähes 25 %:n on arvioitu kärsivän masennusoireista. Ikä on tärkeä masennusta lisäävä tekijä. On tutkimuksia, joissa masennusta väitetään esiintyvän jopa 70 %:lla ikäihmisistä, mikä vaikuttaa kyllä yliampuvan korkealta luvulta. Suomessa Kivelän ja Pahkalan 1980-luvulla tekemissä selvityksissä todettiin masennusta

5 esiintyvän iäkkäistä miehistä 22 %:lla ja iäkkäistä naisista 30 %:lla, mutta vaikeaa masennusta esiintyi kuitenkin vain 2.6 %:lla miehistä ja 4.5 %:lla naisista. Arviot parkinsonpotilaiden masennuksesta vaihtelevat %:n välillä. Suurin osa tutkimuksista toteaa masennusta esiintyvän %:lla. Gothamin ja kumppaneiden 1986 tekemässä tutkimuksessa todettiin, että jopa 27 %:lla parkinsonpotilaita oli esiintynyt itsemurha-ajatuksia verrattuna 19 %:iin nivelreumapotilaista ja 5 %:iin samanikäisistä terveistä. Norjassa tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että masennus oli neljä kertaa yleisempää laitos- kuin kotihoidossa olevilla parkinsonpotilailla. Tämänkin takia on tärkeää pyrkiä tukemaan potilaan kotona selviämistä mahdollisimman pitkään. Unihäiriöt voivat olla merkki masennuksesta. Parkinsonpotilailla unihäiriöt ovat kuitenkin hyvin yleisiä ilman masennustakin: on arvoitu, että unihäiriöitä olisi jopa %.lla. Tyypillisiä unihäiriöitä ovat lisääntyneet ja pitkittyneet heräämiset, jotka johtavat päiväaikaiseen väsymykseen. Niitä esiintyy usein jo taudin alkuvaiheessa. Myös levottomat unet, yöaikainen huutelu tai huitominen ovat varsin yleisiä ilmiöitä parkisonlääkityksen aloittamisen myötä. Masennus pahentaa unihäiriöitä, mutta se vaikuttaa uneen kuitenkin vähemmän kuin itse tauti. Oma tutkimukseni Omassa työssäni selvitettiin SF-36-mittarin avulla elämänlaatua ja siihen vaikuttavia tekijöitä koko lounaissuomalaisessa tutkimusryhmässä, joka koostui Turun ja yhdeksän ympäröivän maalaiskunnan parkinsonpotilaista. Elämänlaatua selvittävässä osiossa heitä oli 228. Lisäksi verrattiin elämänlaatua valikoidussa potilasryhmässä (lkm = 123), jossa jokaiselle potilaalle oli valittu kaksi verrokkia (lkm = 246). Potilaiden elämänlaatu oli SF-36:lla mitattuna huonompi kuin verrokkien elämänlaatu kaikissa muissa osioissa paitsi mielenterveyttä mittaavassa ja tunne-elämän roolirajoituksia mittaavassa osiossa. Myöskään ruumiillista kipua mittaavassa osiossa ei ollut tilastollisesti merkitsevää eroa ryhmien välillä. Potilaat olivat masentuneempia kuin verrokit. Oli odotettavaa, että potilaat kokivat elämänlaatunsa fyysisiä tekijöitä mittaavissa osioissa huonommaksi kuin heidän verrokkinsa. Tulos heijastaa sitä, että potilaat olivat huonompikuntoisempia kuin verrokit. Saattaa myös olla, että masennuksen suurempi esiintyminen potilailla johti osaltaan siihen, että potilaat myös kokivat olevansa fyysisesti huonompikuntoisempia. Ero sosiaalisessa toimintakyvyssä selittyy osittain sillä, että taudin fyysiset rajoitukset voivat suoraan haitata sairastuneen menemisiä. Toisaalta Parkinsonin tautiin liittyy usein taipumus vetäytyä sosiaalista kontakteista ja pyrkiä eristäytymään eli ns. mökkiytyminen. Energisyyden tai tarmon puute näyttää olevan tyypillinen Parkinsonin taudin oire, jolla on taipumus lisääntyä taudin etenemisen myötä. Sama ilmiö korostuu myös iän myötä. Näyttääkin siltä, että mitä iäkkäämpänä ihminen sairastuu, sitä todennäköisemmin hänellä esiintyy energisyyden puutetta. Toisaalta nuorena sairastuneella on suurempi riski kohdata psyykkisiä ongelmia, mikä voi heijastaa sitä, että nuorena sairastuneen voi olla vaikeampi sopeutua ja hyväksyä tautiaan kuin vanhemman, joka tietää, että jonkin taudin ilmaantuminen on joka tapauksessa todennäköistä. Voi myös olla, että nuorten on helpompi tunnistaa psyykkiset vaikeutensa kuin vanhempien. Miksi naisten elämänlaatu oli huonompi kuin miesten? Naiset kokivat elämänlaatunsa lähes kaikissa osioissa huonommaksi kuin miehet. Naiset olivat masentuneempia. He elivät useammin yksin: naisista yksinasuvia oli 34 %, miehistä 21 %, mikä osaltaan heijastaa miesten lyhyempää elinikää. Saattaa myös olla, että naiset tiedostavat ongelmansa paremmin tai osaavat ainakin nimetä ne helpommin kuin miehet.

6 Koska Parkinsonin tauti vaikuttaa nimenomaan käsien näppäryyteen, voidaan olettaa, että ne askareet, joita naiset perinteisesti tekevät (esim. ruoanlaitto, käsityöt, leipominen), hankaloituvat enemmän kuin miesten tekemät työt, jotka ovat useammin enemmän voimaa kuin näppäryyttä vaativia (esim. pihatyöt, puusavotat, lumenluonti). Toki naisetkin puuhaavat ulkosalla, esim. puutarhassa, mutta sisätyöt ovat perinteisesti naisten ja ulkotyöt miesten aluetta. Ulkoilu vaikuttaa positiivisesti mielialaan ja voi joskus jopa riittää lievän alavireisyyden hoidoksi. Taudin myötä taipumus pysytellä enemmän kotona lisääntyy, jolloin naisen rooli saattaa muuttua enemmän, mikä voi aiheuttaa enemmän sopeutumisvaikeuksia ja arvottomuuden tunteita naisille kuin miehille. Naisilla sosiaalinen toimintakyky kärsi tämän tutkimuksen mukaan enemmän, mikä voi heijastaa sitä, että naisten sosiaalinen verkosto kärsii taudin myötä enemmän tai naiset kokevat muutokset haittaavampina kuin miehet. Miehet muistelevat mielellään, mitä kaikkea he ovat elämässään tehneet. Muisteleminen auttaa ihmistä muodostamaan elämästään mielekästä kokonaisuutta. Erilaisten suoritusten muisteleminen voi helpottaa miestä säilyttämään omanarvontuntonsa. Naiset taas tekevät useammin päivittäisiä kotitöitä, joista ei jää jäljelle mitään näkyvää, mutta joissa ilmaantuvat häiriöt tulevat helposti esille. Voi myös olla, että miesten on helpompi ottaa vastaan apua puolisoltaan kuin naisten. Masennus, vaikeudet päivittäistoiminnoista selviytymisessä ja tilanvaihtelut heikensivät elämänlaatua? Masennus oli kaikkein tärkein elämänlaatua huonontava tekijä. Sen jälkeen tuli vaikeus päivittäistoiminnoista selviytymisessä. Masennus heikentää päivittäistoiminnoista selviytymistä. Huono päivittäistoiminnoista selviytyminen aiheuttaa herkästi masennusta. Kaikkein tärkeintä on nimenomaan se, miten potilas itse kokee selviytyvänsä päivittäistoiminnoistaan, ei se, mitä muut asiasta arvelevat. Siksi lääkärin on vähintään yhtä tärkeää kuunnella, mitä potilas kertoo päivittäisestä selviytymisestään kuin tutkia potilas, joka saattaa olla jopa ottanut ylimääräisen lääkkeen selviytyäkseen lääkärin vastaanotosta. Erilaiset mittarit ovat hyviä apuneuvoja, mutta ne eivät vielä auta potilasta selviytymään arjestaan yhtään paremmin. Potilaat, joilla on ollut pitempään levodopahoito, saavat usein sivuvaikutuksena ns. tilanvaihteluita. Tutkimukseni perustella näytti siltä, että jähmettyminen, päiväaikainen lääkevaikutuksen keskenloppuminen, yöllinen liikkumisvaikeus ja varhaisaamuinen liikkumisvaikeus huononsivat elämänlaatua ja altistivat masennukselle. Saattaa olla, että näiden oireiden elämänlaatua heikentävä vaikutus johtuu siitä, että ne rajoittavat potilaan itsenäisyyttä ja itsemääräämismahdollisuuksia. Sen sijaan pakkoliikkeet eivät vaikuttaneet heikentävästi elämänlaatuun tai aiheuttaneet masennusta. Potilaan kannalta on parempi liikkua liiallisesti kuin olla liikkumatta lainkaan. Ne, joiden pakkoliikkeet ovat lieviä, eivät välttämättä itse edes tunnista niitä. Dystonioista eli kivuliaista lihaskouristuksista on sen sijaan potilaalle paljon enemmän haittaa. Ne aiheuttavat myös psyykkisen toimintakyvyn heikkenemistä ja synkistävät tulevaisuudennäkymiä. Elämänlaadun kohentaminen 1. Tieto Sanotaan, että tieto lisää tuskaa. Kuitenkin usein juuri tiedonpuute on piinallisinta; epävarmuudessa eläminen on hyvin kuluttavaa. Siksi Parkinson-diagnoosi voi olla potilaalle helpotus: erilaisille vaivoille ja oireille löytyy lopultakin jokin selitys. Tauti on tärkeää tuntea hyvin sen vuoksi, että tunnistaa itse, mikä oire kuuluu tautiin ja mille pitää etsiä muuta selitystä.

7 Soile Kauppi kumppaneineen on ansiokkaasti selvittänyt tiedonsaantiin liittyviä ongelmia pro gradu - työssään Tieto Parkinsonin taudista ja sen hoidosta - parkinsonpotilaan näkökulma. Mielestäni olisi erittäin tärkeää, että ensivaiheessa tiedon antamiseen olisi varattu riittävästi aikaa. On todettu, että potilas muistaa vain pienen osan siitä tiedosta, mitä hän diagnoosintekohetkellä on lääkäriltään saanut. Neurologian poliklinikoilla on pääsääntöisesti niin vähän virkoja tai osa niistä on täyttämättä, että pikaista uusintakäyntiä heränneisiin kysymyksiin vastaamiseksi ei yleensä pystytä järjestämään. Tämän vuoksi kirjallinen ensitietolehtinen on hyödyllinen keino jakaa perustietoa potilaalle alkuvaiheessa. Myös kehitteillä oleva parkinsonhoitajajärjestelmä tulee mielestäni tarpeeseen. Hoitaja voi monessa paikassa lääkäriä helpommin varata riittävän pitkän ajan potilaalle. Hyödyllisiä ovat myös paikalliset tietoiskut, joihin kerätään useampi sairastunut yhteen, annetaan tietoa sairaudesta, kuntoutuksesta, sosiaalisista kysymyksistä ja vastataan heränneisiin kysymyksiin. Jotta sairastunut voisi sopeutua sairauteensa, hänen on tärkeää löytää uusia keinoja selviytyä arjesta, uusia keinoja tehdä vanhoja asioita uudella tavalla. Parkinsonin taudin myötä koko ruumiinkuva muuttuu, potilaan on vaikeampi tuntea olevansa kotonaan omassa ruumiissaan kuin ennen sairautta. Koska ruumiinkuva muuttuu jatkuvasti, muutoksen pitäisi pystyä sopeutumaan yhä uudelleen ja uudelleen. Yksilölliset erot ovat suuria: joidenkin on helppo sopeutua asiaan kuin asiaan. Optimistiset ihmiset tarvitsevat vähemmän apua päivittäistoiminnoissaan kuin vähemmän optimistiset. Joidenkin onnistuu säilyttää elämänlaatunsa hyvänä sairauksista huolimatta. Omalle perusluonteelleen ei kukaan voi mitään, mutta synkkäkin ihminen voi yrittää löytää asioista ne paremmat puolet. Mahdollisuus keskustella omasta sairaudesta vaikuttaa positiivisesti sairastamiseen. Eräässä tutkimuksessa valittiin kaksi ryhmää, joista toiselle tarjottiin tietoa ja tukea sekä kannustettiin liikkumaan, kontrolliryhmää pelkästään seurattiin. Tutkimusryhmä selviytyi selvästi kontrolliryhmää paremmin monessa asiassa. Kontrolliryhmässä tarvittavat levodopa-annokset olivat suurempia, kun tutkimusryhmässä ei annosten nostoon ollut tarvetta. Tutkimusryhmä koki selviävänsä paremmin päivittäistoimistaan, pystyi paremmin kontrolloimaan oireitaan ja selviytymään sairauden aiheuttamien ongelmien kanssa. Heidän tarvitsi käydä vähemmän lääkärissä, olla sairaalassa tai sairauslomalla eli myös sairauden yhteiskunnalle aiheuttamat kustannukset pienenivät. Tiedon ja tuen vaikutusta ei ole kovin helppoa tutkia olemassaolevilla mittareilla. Taloudellisia vaikutuksia saadaan helpommin mitattua kuin esimerkiksi vaikutuksia elämän laatuun, ja niissä todetut muutokset ovat tietysti yhteiskunnan kannalta merkityksellisiä. Yksilön kannalta kuitenkin hänen oma hyvinvointinsa ja siinä tapahtuneet muutokset ovat keskeisimpiä. Vaikka tulosten mittaaminen on vaikeaa, on täysi syy olettaa, että tuella on potilaan voinnin ja sitä myötä elämänlaadun kannalta suuri merkitys. Esimerkiksi Parkinson-kurssien, joilla pyritään antamaan tietoa, tukea ja terapiaa samanaikaisesti, voidaan olettaa vaikuttavan potilaiden terveydentilaan ja elämänlaatuun suotuisasti paitsi kurssien aikana, myös jälkikäteen. 2. Puolison rooli Kun naimisissa tai avoliitossa elävä sairastuu Parkinsonin tautiin, puolison rooli on keskeinen. Jos parisuhde on ollut hyvä ennen sairastumista, sairauden myötä tulevat ongelmat ja elämäntilanteen muutokset on helpompi hyväksyä. Jos suhteessa taas on ollut paljon ongelmia ennen sairastumista, ne tahtovat korostua sairauden myötä. On todettu, että puolisot, jotka hoitavat paljon sairastunutta puolisoaan, kokevat oman terveytensä huonommaksi, heillä on vähemmän kontakteja kodin ulkopuolelle ja vähemmän vapaa-aikaa; he nukkuvat myös huonommin. Tämä saattaa johtaa katkeruuteen, masennukseen ja vihamielisyyteen. Hoitosuhde on aina riippuvaisuussuhde, jossa voi tulla ongelmia puolin ja toisin. Jos hoitava puoliso voi huonosti, myös potilas voi huonosti.

8 Joskus sairastunut voi vastustaa puolison omia menoja, tuntea niistä jopa mustasukkaisuutta. Mutta mitä paremmin ladatut akut puolisolla on, sitä paremmin hän pystyy kohtaamaan myös sairastuneen puolisonsa. Parisuhde on aina kahden kauppa. Se ei toimi pelkästään toisen ehdoilla, ei silloinkaan kun toinen on hoitaja ja toinen hoidettava. Onkin erittäin tärkeää, että hoitava puoliso pitää ajoissa huolta omasta jaksamisestaan. Pariskunnan molemmilla osapuolilla täytyisi olla myös muita ihmissuhteita puolison lisäksi ja mielellään omia säännöllisiä harrastuksia. Säännölliset harrastukset ovat paras, koska niihin tulee todennäköisemmin lähdettyä kuin satunnaisiin menoihin. 3. Masennuksen hoito Masennuksen hoitaminen on tärkeää. Aina ei masennusta tarvitse hoitaa lääkityksellä; lievemmän masennuksen hoidoksi saattaa riittää keskustelu joko läheisten tai ammatti-ihmisten kanssa, ja liikkuminen, etenkin ulkoilu. Jos kuitenkin masennus hallitsee elämää, värittää kaiken sumean harmaaksi, ei lääkityksen aloittamisessakaan pidä epäröidä. On todettu, että parkinsonpotilaiden masennusta hoidetaan lääkkein liian harvoin, ilmeisesti siksi, ettei masennusta aina tunnisteta ja ehkä myös siksi, että tautiin liittyviä liikuntaongelmia pidetään tärkeämpinä hoitaa kuin mielialaa. Kuitenkin täytyy muistaa, että masennus heikentää fyysistä suoriutumiskykyä. Lisäksi vaikka fyysinen suorituskyky olisi kuinka erinomainen, mutta mieliala on jatkuvasti apea, elämänlaatu jää huonoksi, elämästä ei saa irti sitä, mitä siitä voisi saada. 4. Sopiva parkinsonlääkitys Olisi tärkeää miettiä, miten toimintakyky saadaan säilytettyä mahdollisimman pitkään mahdollisimman hyvänä. Parkinson-lääkityksen hienosäätö on tärkeää, joskus pienetkin muutokset voivat kohentaa toimintakykyä merkitsevästi. Esimerkiksi joku ottaa kahteen osaan jaetun selegiliini-lääkityksensä (Eldepryl, Selegilin ) jälkimmäisen annoksen vuosia iltaisin ja kärsii unettomuudesta, tai joku käyttää epähuomiossa pitkään lääkettä, joka pahentaa parkinsonoireita. Lääkärissäkäyntien tarkoituksena on pyrkiä säätämään lääkitys kunkin potilaan ja hänen sairautensa vaiheen kannalta mahdollisimman sopivaksi. Aina se ei ole helppoa. Aina se ei ole edes mahdollista, koska sivuvaikutukset ovat parkinsonlääkkeillä niin yleisiä. Yhtä yleispätevää ja kaikille sopivaa lääkitystä ei ole, vaan lääkitys täytyy aina räätälöidä kullekin henkilökohtaisesti. Pitkään samanlaisena olleen lääkityksen muuttaminen ei ole tarpeen, jos tilanne on hyvä. Liian tehokas lääkitys ei ole tarkoituksenmukainen, vaikka se takaisikin nykyhetkellä mahdollisimman hyvän toimintakyvyn, koska levodopan teho tahtoo ajan myötä hiipua ja hankalia pitkäaikaissivu-vaikutuksia tulee herkemmin, jos levodopan määrä on suuri. Toisaalta tarpeellisesta lääkityksestä pidättäytymisessäkään ei ole järkeä, koska tällöin taudin oireet tulevat esille niin haittaavina, ettei tämän päivän toimintakykyä, joka kuitenkin on se kaikkein tärkein, voida riittävästi saavuttaa. 5. Fysio- ja toimintaterapia Säännöllinen fysioterapia ja liikuntaharjoitukset auttavat säilyttämään toimintakykyä. Toimintaterapiasta on myös hyötyä toiminnallisen itsenäisyyden säilyttämisessä. Kun toimintakyky ja itsenäinen selviytyminen helpottuvat, elämänlaatu pysyy parempana. Kaikkien toimenpiteiden tavoitteena on, että sairastunut pystyisi elämään mahdollisimman hyvää elämää mahdollisimman pitkään kotona. Erilaisia mahdollisuuksia suhtautua elämään Sellaista on elämä - Turha virittää sitä odottamaan käännettä parempaan päin. Parempaa

9 ei ole millään suunnalla. ihmisille näyttävät hänen oikean paikkansa puute ja ahdistus, joihin uni ja unohdus aika ajoin tuo helpotusta. Joka sen ymmärtää, ei enää käy kauppaa onnen kanssa eikä sateenkaaren. Rabbe Enckell Elää, elää, elää! Elää raivokkaasti elämän korkea hetki, terälehdet äärimmilleen auenneina, elää ihanasti kukkien, tuoksustansa, auringosta hourien - huumaavasti, täyteläästi elää! Mitä siitä, että kuolema tulee! Mitä siitä, että monivärinen ihanuus varisee kuihtuneena maahan. Onhan kukittu kerta! On paistanut aurinko, taivaan suuri ja polttava rakkaus, suoraan kukkasydämiin, olemusten värisevään pohjaan asti! Katri Vala Elämä on lyhyt on vielä monta asiaa miettimättä kirjaa lukematta sävellystä kuulematta. Monta maata käymättä kieltä oppimatta rataosuutta ajamatta ihmistä tutustumatta tapaa omaksumatta virhettä tekemättä. Yritän niin paljon kuin ehdin, ne jotka tulevat jälkeeni jatkavat tästä. Hannu Niklander ANNE-MARIA KUOPIO LT, neurologian erikoislääkäri Keski-Suomen keskussairaala PARKINSON-POSTIA 2/2001