Tässä numerossa 1/2005

Transkriptio

1 1/2005

2 Pienten ja harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tiedotuslehti 9. vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Toimitusneuvosto: Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, toimitus ja taitto Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Julkaisija: Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus, Ilmoitushinnat vuonna 2005 Takakansi 1/4 osa 168 euroa 1/2 280 euroa 1/1 500 euroa Takasisäkansi 1/8 osa 67 euroa 1/4 12 euroa 1/2 200 euroa 1/1 335 euroa Sisäsivut 1/8 osa 50 euroa 1/4 83 euroa 1/2 135 euroa 1/1 234 euroa Aukeama 369 euroa Seuraava numero: Seuraava lehti ilmestyy 10/2005. Aineisto lehteen viimeistään Paino Markprint Oy Lahti Painosmäärä: 3500 kpl Tässä numerossa 1/2005 PÄÄKIRJOITUS, päätoimittaja Olavi Tuononen 3 KURSSEJA SOPEUTUMISVALMENNUKSEN KESKEISET ELEMENTIT 6 OI-JUHLAKOKOUS 8 KAIKKI ONNISTUU 10 VEREVÄ-PROJEKTI 11 LIITTOVAALIT 12 PERTHES-TOIMINTAA 13 KALFOS 16 TURNER KUULUMISIA 18 MITEN KORTEILLAAN PELAA 20 PERHEKIMPPA-PROJEKTI PIRKANMAALLA 22 VERKOSTO VASTAA HARVINAISIIN HAASTEISIIN 24 APECED 26 KUKA OLEN 28 ITSENÄISYYS = IHMISSUHTEITA JA OMAA IHANAA ELMÄÄ 30 ASUMISTUKIKOKEILU 33 SAATTAJAKAVERI 33 LAKIEN YHDISTÄMINEN 34 2

3 VpL + KvL = X Kirjoitukseni otsikko on kuin algebran kaava. En kuitenkaan kirjoita matematiikasta. Hallitusohjelmaan on kirjattu tavoitteeksi yhdistää vammais palvelulaki ja kehitysvammalaki. Sen loppu tulos on vielä yhtä tuntematon kuin matematiikassa X. Sosiaali- ja terveysministeriön asettama selvitysmies Erkki Paara toteaa, että vammaisryhmät ovat keskenään eriarvoisessa asemassa, esimerkiksi mielenterveyskuntoutujat ovat jääneet nykyisissä laeissa liian vähälle huomiolle. Pitänee paikkansa. En juurikaan tunne kehitysvammalakia ja mielenterveyslakia vielä vähemmän. Pyrkimys tasa-arvoistamiseen on kannatettava seikka vähän joka asiassa. Tasa-arvo on kaunis sana. Siitä huolimatta siihen liittyy myös sudenkuoppa. Miten päin tasa-arvo toteutetaan: parantamalla huonommassa asemassa olevan tilaa, vai heikentämällä jo olevia etuja? Tietäen kuntien venkoilun jopa subjektiivisten palvelujen toteuttamisessa, saati määrärahasidonnaisten palvelujen lähes totaalisella epäämisellä, en rohkene olla toiveikas palvelujen paranemisen suhteen. Pahimmillaan tasa-arvoa toteutetaan negaation kautta; leikkaamalla niiltä joilla on, mutta antamatta niille joilla ei ole. Matkojen yhdistämissekoilu (MYS) on tästä tuorein esimerkki. Paara toteaa, että kuljetuspalvelujen saajista noin 70 % on yli 65-vuotiaita. Selvitysmiehen mukaan kuljetustuella korvataankin pitkälti harvaan asuttujen seutujen heikentynyttä joukkoliikennettä. Toisaalta henkilökohtaisen avustajien palveluja ovat saaneet pääasiassa vaikeavammaiset nuoret ja työikäiset. Käyttäjäkunta on pieni, sillä ko. palvelu ei ole subjektiivinen oikeus. Esimerkiksi vuonna 2003 VpL:n mukaisen palveluasumisen asiakkaita oli noin 2 500, alle 3 %, kaikista vammaispalvelulain noin asiakkaasta. Selvitysmies ehdottaa, että lait yhdistettäisiin viimeistään 2009, josta lähtien valtio ja kunnat vastaisivat uuden lain kustannuksista puoliksi. Tämä vähentäisi palvelujen saannin riippuvuutta kunnan taloudesta. Nähtäväksi jää millaiseksi poliittiseksi kipupisteeksi muodostuu valtiolle arvioitu vuotuinen noin 500 Me:n lisäkustannus, siitä paljolti riippuu onko lakien yhdistäminen parannus vai pahennus. Olavi Tuononen päätoimittaja Lähde: Tiivistelmä selvitysmies Erkki Paaran raportista Vammaispalvelulain ja Kehitysvammalain yhteensovittaminen 3

4 KURSSEJA INVALIDILIITON LAHDEN PERHEKUNTOKURSSI Perhekunto 2 a-b a) (8pv) b) (8pv) Kela 3, vakuutusyhtiöt Perhekuntokurssi on tarkoitettu perheille, joissa on vaikeasti liikuntavammainen vuotias lapsi. Liikuntavamman lisäksi lapsella voi olla myös muita vammoja, esimerkiksi kehitysvamma. Molemmat vanhemmat voivat halutessaan hakea yhdessä samalle kurssille. PERHEKURSSIT Perhekurssi Perheille joissa on monivammainen liikuntavammainen lapsi Perhekurssi Perheille joissa on kouluikäinen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssi Perheille joissa monivammainen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssi Perheille joissa on kouluikäinen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssi Perheille joissa on dysmelia -lapsi. Perhekurssi Perheille joissa AMC -lapsi. Perhekurssi Liikuntavammaiset lapset perheineen. Perhekurssi Perheille joissa on alle kouluikäinen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssit ovat kestoltaan 7 päivän mittaisia. Kurssien rahoittajia ovat Kela, sosiaalitoimi, terveydenhuolto tai vakuutusyhtiöt. Perhekurssit on tarkoitettu alle 16 -vuotiaiden liikuntavammaisten ja monivammaisten lasten perheille. Perhekurssien tavoitteena on toimiva arki, voimavarojen, kykyjen ja vuorovaikutuksen vahvistaminen, tukemalla vanhemmuutta ja tarjoamalla perheille elämyksiä ja kokemuksia. VARHAISNUORTEN KURSSIT vuotiaat Varhaisnuoret Varhaisnuoret Varhaisnuoret Varhaisnuorten kurssit ovat 9 päivän mittaisia ja niiden rahoittajina ovat Kela, terveydenhuolto tai sosiaalitoimi. Kurssit on tarkoitettu vuotiaille liikuntavammaisille peruskoululaisille. Kurssien tavoitteena on tukea vammaisten nuorten kasvua ja itsenäistymistä. SURUKURSSI (5 pv) Surukurssi on tarkoitettu perheille, joissa perheen vammainen lapsi on kuollut. Kurssin tavoitteena on auttaa perheitä kohtaamaan kokemansa suru ja löytämään voimia elämäänsä. Kurssille osallistuu koko perhe. 4

5 KUNTOUTUSKESKUKSESSA v OI -KURSSI (7pv) Kurssin rahoittaja on Suomen Osteogenesis Imperfecta yhdistys. Kurssi on tarkoitettu henkilöille, joilla on osteogenesis imperfecta. Kurssille voi osallistua vammainen henkilö yksin tai yhdessä perheen kanssa. Kurssi on sopeutumisvalmennuskurssi. NUORTEN KURSSIT Aikuistuvat nuoret (21pv) Kurssi on tarkoitettu lievästi vammaisille (Kela4 ). Nuoret ovat peruskoulunsa päättäneitä ja etsivät paikkaansa yhteiskunnassa. Kurssin tavoitteena on kannustaa nuorta itsenäiseen aikuiseen elämään sekä lisät valmiuksia tulevaisuuden suunnitelmien tekemiseen. Toiminnan kokemusten ja yhteisten pohdintojen avulla tuetaan nuoren valmiuksia elämänhallintaan ja elämäntaitoihin. OPISKELVAT AIKUISTUVAT NUORET Opiskelevat nuoret (21pv) Opiskelevat nuoret (21pv) Kurssien rahoittajina ovat Kela 3, terveydenhuolto, sosiaalitoimi tai vakuutusyhtiöt. Asiakkaat ovat vuotiaita moni -ja vaikeavammaisia nuoria, jotka opiskelevat 10 -luokalla, ammatillisessa oppilaitoksessa tai lukiossa. ELÄMYSTAITOKURSSI (10pv) Elämystaitokurssi on tarkoitettu liikuntavammaisille vuotiaille aikuisille. Kurssin rahoittajina ovat Kela 3, terveydenhuolto ja vakuutusyhtiöt. Kurssi on sopeutumisvalmennuskurssi, jonka tavoitteena on osallistujien aktivoiminen itsestä huolehtimiseen. Rohkaistuminen ja oman kyvykkyyden tiedostaminen, harrastusmuotojen löytäminen, vastuun ottaminen itsestään ja muista sekä tulevaisuuteen suuntautuminen. RYHMÄTAPAAMISET LCHAD RUSTOHIUSHYPOPLASIA Ryhmätapaamiset ovat 2 päivän mittaisia viikonlopputapaamisia tietylle diagnoosiryhmälle. Tilaisuudet ovat luonteeltaan tiedottavia. Tapaamisiin voivat osallistua sekä aikuiset vammaiset yksin tai perheineen että vammaisten lasten perheet. Tapaamisiin haetaan Kelan Ku 104 lomakkeella. Lääkärintodistus ei ole välttämätön. Lomake lähetetään suoraan Invalidiliiton kuntoutuskeskukseen. Tapaamisten omavastuut ovat 60 euroa/henkilö/2pv tai 74 euroa/ perhe/2 pv. Lastenhoidosta veloitetaan 20 euroa/ perhe/2pv. Lisätietoja tapaamisista saa Harvinaiset-yksiköstä. LISÄTIETOJA KURSSEISTA JA NIILLE HAKEUTUMI- SESTA SAA INVALIDILITON LAHDEN KUNTOUTUS- KESKUKSESTA, KUNTOUTUSSIHTEERILTÄ PUH. (03) , satu.saksinen@invalidiliitto.fi 5

6 SOPEUTUMISVALMENNUK Sopeutumisvalmennus on monipuolinen, useasta kuntoutus tapahtumasta koostuva toimintojen kokonaisuus, jossa ihminen saa kannustusta omana itsenään yhdessä toisten vammaisten ihmisten kanssa. Kuntoutumista tukeva ympäristö Paikan tulee sinällään tarjota toimintakykyä parantavia elementtejä, mahdollisuuksia toimia itsenäisesti vammasta huolimatta. Kun tiloissa ja ympäristössä on tarjota liikkumisen ja päivittäisten toimien harjoitteluun sopivia paikkoja ja välineitä, tapahtuu toimintakyvyn harjoittelu todellisessa toiminnassa kurssipäivien aikana. Asiakkaidemme kannal ta esteettömyys, erilaisten apu välineiden käyttäminen ja tarkoituksenmukaisten tilojen olemassaolo varmistavat voimavarojen suuntaamisen sopeutumisvalmennukseen. Perustarpeista huolehtiminen Useimmat asiakkaamme tarvitsevat päivittäin toisen ihmisen/ työntekijän apua selvitäkseen elämiselle välttämättömistä toiminnoista. Sängystä nouseminen, peseytyminen, wc-käynnit, pukeutuminen, syöminen, siirtyminen, liikkuminen, asioiden muistaminen ja joskus myös itsensä ilmaisu onnistuvat vain toisen ihmisen avustamana. Liikunta- ja aivovammaisten ihmisten mahdollisuus osallistua sopeutumisvalmennukseen tapahtuu silloin, kun kuntouttava ja ohjaava avustaminen on riittävää ja laadultaan korkeatasoista.näissä päivittäin toistuvissa intiimeissä tilanteissa tapahtuu asioita, jotka ovat sopeutumisvalmennusta. Asiakkaiden mielipiteitä, tunteita ja kokemuksia arvostava ilmapiiri Sopeutumisvalmennuksen ja siinä tapahtuvien toimintojen tavoitteet asetetaan yhteistyössä asiakkaiden kanssa. Kuntoutuksen kokeneista ammattilaisista koostuva moniammatillinen työryhmä tarjoaa asiakkaalle käytettäväksi ammattitaitonsa ja 6

7 SEN KESKEISET ELEMENTIT kokemuksensa. Asiakas itse päättää miten tuota tietoa käyttää. Häntä autetaan toteuttamaan tavoitteensa. Kaikkien asiakkaiden itsemääräämisoikeutta kunnioitetaan. Toisten vammaisten ihmisten kohtaaminen Asiakkaat saavat sopeutumisvalmennuksessa vertaisryhmän, joka tarjoaa heille tilaisuuden kertoa itsestään, omasta vammastaan ja sen vaikutuksista. Toisten kertomukset tekevät mahdolliseksi tunteen, että kukaan ei ole yksin. Toisten samankaltaiset kokemukset helpottavat. Toisten näkeminen herättää huomaamaan, että en ole maailman ainoa vammainen. Vertaisryhmässä ihmiset saavat palautetta itsestään ja toiminnastaan. Käytännön vinkkien saaminen erilaisiin ongelmatilanteisiin on tärkeä asia. Ryhmä tarjoaa oivallisen harjoittelupaikan mielipiteen ilmaisulle ja päätöksien tekemiselle. Ryhmätyöhön koulutettu työntekijä tukee myös sellaisten ihmisten oikeutta itsensä ilmaisuun, joille se vamman vuoksi on vaikeaa. Ammatillisuus ja jatkuva kehittäminen Meillä sopeutumisvalmennus on ammatillista toimintaa, jonka jatkuvasta arvioinnista ja kehittämisestä pidämme huolta. Hely Streng Kehittämispäällikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Tavoitteena on sellaisten valmiuksien kohdentuminen, joita ihminen tarvitsee ja käyttää, jotta voi tuntea itsensä merkitykselliseksi, kykenee olemaan mukana toimimassa toisten ihmisten kanssa ja selviytyy päivittäin toistuvista arjen asioista. Sopeutumisvalmennus on kokonaisvaltaista kuntoutusta, joka antaa valmiuksia rakentaa oman näköinen elämä ja keinoja toimia vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Iloa ja rohkeutta tuottavat kokemukset yhdessä vertaisten kanssa lisäävät voimia selviytyä elämän eri tilanteissa. Sopeutumisvalmennuksen kuntouttava vaikutus syntyy tilaisuudesta tulla kohdelluksi sellaisena kuin on, mahdollisuuksista päättää itseään koskevista asioista, kokemuksesta olla mukana sekä tuesta, jota saa toisilta samoja kokeneilta. Sopeutumisvalmennus tapahtuu yhteistyössä monitaitoisen ammattihenkilöstön kanssa, joilla on vankan sisällöllisen ammattiosaamisen lisäksi vuosien kokemus ja jatkuvasti uudistuva osaaminen vammaisen ihmisen kuntoutumiselle tärkeissä asioissa. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen sopeutumisvalmennus on monipuolinen, useasta kuntoutustapahtumasta koostuva toimintojen kokonaisuus, jonka sisällöt määrittyvät asiakkaiden vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä yksilöllisistä tarpeista. 7

8 KANSAINVÄLINEN 25-VUOTISJUHLAKOKOUS Suomen OI-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa vietettiin Espoon Siikarannassa. Paikka oli tuttu jo viiden vuoden takaa yhdistyksen 20-vuotisjuhlista. Juhlahulina alkoi oikeastaan jo torstaina 16.9., kun ensimmäiset ulkomaalaiset vieraat saapuivat Siikarantaan. Samaan aikaan pidettiin nimittäin sekä Euroopan OI-liiton OIFE: n että pohjoismaisen OI-Nordenin vuosikokoukset. Ulkomaalaisia vieraita paikalle saapui lähes parikymmentä. He edustivat kahdeksaa eri Euroopan maata: Alankomaita, Espanjaa, Norjaa, Ranskaa, Ruotsia, Saksaa, Sveitsiä ja Tanskaa. Juhlat olivat siis varsin kansainväliset. Taksi suhahteli lähes koko viikonlopun lentokentän ja Siikarannan kokoushotellin välillä. Ehtivätpä vieraat käväistä välillä vakiotaksillamme tutustumassa Helsingin iltaelämäänkin. Ainakin Temppeliaukion kirkko tuli nähtyä. Sää ei vain valitettavasti vieraitamme oikein suosinut, sillä viikonloppu oli varsin sateinen. Espoon komeat korpimaisematkaan eivät vieraita pahemmin säväyttäneet, kun maisemat olivat kuulemma aivan kuin meillä kotona Sveitsissä. Suomalaiset vieraat saapuivat Siikarantaan lauantaina. Majoittumisen ja tervetulokahvien jälkeen alkoi varsinainen ohjelma paneelikeskustelulla. Paneelissa oli mukana monia Suomen johtavia OI-asiantuntijoita. He kertoivat viimeisimpiä kuulumisia lääketieteellisen tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen saralta ja vastailivat yleisön esittämiin kysymyksiin. Kysymyksiä oli kerätty jäsenistöltämme myös etukäteen. Oli sääli, että aika loppui kesken, eikä kaikkiin kysymyksiin ehditty edes vastata. Paneelikeskustelun jälkeen Espanjan OI-yhdistyksen edustaja Maria Barbero kertoi vetämästään kummilapsiprojektista. Hänellä itsellään on OI:ta sairastava poika ja lisäksi OI:ta sairastava kummilapsi Ecuadorissa. Projektin tarkoituksena on hankkia eteläamerikkalaisille OI-lapsille kummivanhempia, jotka tukevat lapsen hoitoa tämän kotimaassa. 240 eurolla vuodessa kustannetaan yhdelle lapselle bisfosfonaatti- ja kipulääkitys, röntgenkuvat ja muu tarvittava hoito. Esityksen lopuksi Maria esitti Ecuadorin OI-yhdistyksen tekemän koskettavan videon. Suomestakin löytyi heti kahdeksan innokasta kummia, jotka perustivat kaksi kummirengasta. Osa porukasta lähti tämän jälkeen saunaan ja uimaan, osa jatkoi vapaata seurustelua. Jotkut katosivat jo hotellihuoneisiin laittautumaan valmiiksi juhlaillallista varten. Ihmiset selailivat innokkaasti yhdistyksen leikekirjaa ja valokuva-albumeita ja naureskelivat vanhoille valokuville vuosien varrelta. Ennen juhlaillallista koko poppoo asettautui hotellin aulaan yhteiskuvaa varten. Meitä olikin koolla melkoinen joukko: noin 50 suomalaista ja parikymmentä ulkomaalaista. Kyllä siinä oli vaikeuksia mahduttaa kaikki samaan kuvaan. Juhlava kolmen ruokalajin illallinen nautittiin tunnelmavalaistuksessa hotellin ruokasalissa. Ruokailun lomaan mahtui myös tunnustusten ja ansiomerkkien jakoa, puheita ja lahjojen luovutusta. Tuntui kuin olisi tullut joulu syksyn keskelle, kun yhdistykselle virtasi lahjoja sisarjärjestöiltämme aina vain lisää. Puheenjohtajalta olivat jo jalat pettää alta. Vatsat täynnä juhlaväki siirtyi vielä kerran kokoussalin puolelle 8

9 seuraamaan Risto Långin tanssiesitystä. Riston hieno pyörätuolitanssi teki varmasti vaikutuksen kaikkiin. Iltaa jatkettiin edelleen tanssin merkeissä. Tahtia antoi tanssiorkesteri Hermes. Tunnelma kohosi kohoamistaan, ja tanssilattialle nähtiin pian pystypareja, sauvoja ja pyörätuoleja iloisessa sekamelskassa. Emilia, 4 v., taisi tanssittaa läpi kaikki yhdistyksen miehet. Kuten niin usein käy, ilta tuntui loppuvan kesken. Onneksi orkesteri suostui esittämään vielä pari ylimääräistä numeroa. Sitkeimmät jatkoivat juhlimista aamuviiteen. Sunnuntaiaamu alkoi tuhdilla hotelliaamiaisella. Vanha arpajaisperinne oli taas juhlakokouksen kunniaksi herätetty henkiin, ja osanottajat olivatkin tuoneet paikalle kiitettävästi arpajaispalkintoja. Pääpalkintona oli komea juustokokoelma, ja pöytä notkui muutenkin upeista palkinnoista. Toisia arpaonni suosi enemmän kuin toisia, mutta Elisabethin, Maijan ja Sallan avustuksella jokainen palkinto löysi ottajansa. Virallisen syyskokouksen jälkeen jäljellä oli enää lähtölounas. Ulkomaalaiset vieraat olivat lähteneet jo aamupäivän aikana, ja monilla suomalaisillakin oli edessä pitkä kotimatka, joten kaikki eivät malttaneet jäädä enää lounaalle. Paikalla oli kaksi freelancetoimittajaa tekemässä juttua kokouksesta. Vielä viimeiset haastattelut ja valokuvat, ja viimeisetkin pääsivät kotimatkalle. Kyllä näitä juhlia kelpaa muistella taas seuraavat 25 vuotta. Kati Wink Suomen OI-yhdistyksen puheenjohtaja 9

10 KAIKKI ONNISTUU KIRSIKKA JA JANITA SEN TODISTAVAT! (vanhemmilla vaan voi joskus olla opettelemista.) lineenä, kengät vain kiinnitettiin siteisiin. Meidät otettiin ilomielin kurssille mukaan. Meni siinä muutama yö miettiessä, että mitäköhän siitä tulee, että mahtuuko jalka tukarin kanssa monoon ja miten saadaan joustoa jalkoihin, kun tukarit on jäykät jne... Mutta yrittänyttä ei laiteta ja tälläkin kertaa äidillä taisi olla enemmän ennakkoluuloja, kuin kenelläkään muulla... Loppujen lopuksi paras vaihtoehto oli, että Janita meni omilla erityiskengillään ja tukareilla laudalle, jossa oli riderbar apuväviedä, kyllä sitä itse jotenkuten perässä kiinni pysyy... :) Riderbarilla menoa Janitan kanssa parina talvena käytiin laskettelukelkalla mäessä, mutta kun tyttö tukisidosten avulla oppi 5-vuotiaana kävelemään, tuli halu pystylasketteluun. Pari talvea meni vaan miettiessä miten niiden suksien kanssa kävisi, mutta kun perheen isä lautailee tuli innostus lumilautaan. Huippujuttu oli Sportti-lehdestä pongattu ilmoitus soveltavan lumilautailun kurssista, se ratkaisi asian. Ja voi sitä vauhdin hurmaa, mikä tytöillä oli, ne ilmeet laudoilla, kun opittiin käännökset ja ottamaan vauhtia, loppujen lopuksi ohjaaja enää varmisteli, ettei tule kaatumisia. Kyllä on hyvä, että nuorena menee ja kokeilee, itse kun en koskaan ole oppinut lautailemaan. Toisena päivänä Janitan Minnatäti tuli opettelemaan avustusta Janitan kanssa, mutta homma kääntyikin niin, että Janita se taisi enemmän opettaa Minnaa. Tarkoitus on tänä talvena mennä vielä uudestaan laskemaan ja mahdollisesti tästä löytää harrastus, jossa koko perhe on mukana, kokeiltu on eikä tarvitse enää miettiä, onnistuuko: ONNISTUU! Riitta Ruuskanen Janitan äiti Kirsikan lautailu sujui todella mainiosti! Oikeiden apuvälineiden ansioista (raiderbar) lautailu Kirsikan kanssa oli jopa helppoa. Hänelle oli teetetty ortoosit jotka laitettiin tavallisten lautamonojen sisään, näin pystyttiin käyttämään aivan tavallisia lautailuvälineitä lisättynä raiderbarilla. Itse olin Kirsikan ja ohjaajan kanssa mäessä laskemassa. Jo muutaman laskukerran jälkeen lähdin itse kokeilemaan Kirsikan viemistä riderbarilla. Ainoa vaatimus riderbarin kuljettamiseen oli avustajan kohtuullinen laskettelutaito (nimenomaan suksilla). Janne Järvinen Kirsikan isä Sylin täydeltä kiitoksia Susanna Terolle, joka ammattitaitoisesti huolehti, että kaikki kurssilaiset pääsevät tavalla tai toisella rinteeseen ja tietenkin kiitos Janitan omalle ohjaajalle Johannalle, joka upeasti opetti lautailun salat! Lähtekää ihmeessä kokeilemaan erilaisille kursseille, mitä ihmeellisimpiä mahdollisuuksia ja antakaa lastenne Rankka treeni vaatii huilaushetken 10

11 Hei! Olen Risto Lång ja aloitin Suomen Meningomyelocele ja hydrokefalia vammaiset MeHyvät ry:n Vereväprojektin uutena projekti sihteerinä. VEREVÄ-projekti Mikä sitten on VEREVÄprojekti? Verevä on vertaistukiprojekti ja tulee sanoista vertaistuesta eväitä kasvuun. Projektin tavoitteena on luoda vertaistukiverkosto, antaa henkistä tukea, ohjausta ja, neuvontaa sekä kehittää pienryhmätoimintaa ja tukihenkilötoimintaa meningomyelocele- ja hydrokefaliavammaisten nuorten ja aikuisten kesken. Kyseiset vammat ovat vakavia, harvinaisia ja poikkeavat luonteeltaan kaikista muista vammaryhmistä. On tärkeää, että ko. vammaryhmiin kuuluvat henkilöt itse kehittävät keskinäistä tukea. Kenelläkään ulkopuolisella ei ole vastaavia elämänkokemuksia elää tällaisen vamman kanssa. Vertaistukea on tarkoitus antaa paitsi oman ikäryhmän kesken, myös nuoremmille mmc- ja hydrokefaliavammaisille. Vastaavaa toimintaa on muissa maissa ja kansainvälinen kattojärjestö IF (International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida) näkee tärkeäksi, että Suomessa ollaan aktiivisia keskinäisen tukitoiminnan kehittämisessä. Mikä sitten on minun tehtäväni projektisihteerinä? Tehtävänäni on luoda valtakunnallista tapaamisten verkostoa yhdessä vertaisohjaajien kanssa. Myös tiedottaminen, ohjauksen antaminen ja neuvonta sekä projektin hallinnon hoitaminen kuuluvat tehtäviini. Kehitämme tukihenkilötoimintaa ja pidämme yhteyttä eri yhteistyötahoihin. Koska vammaryhmiin kuuluvat henkilöt ovat hajallaan ympäri Suomea, on yhteistyön merkitys suuri. Tässä näin pääpiirteissään toimintani. Kohderyhmät Projektin kohderyhmänä on mmcja hydrokefaliavammaiset henkilöt ja heidän keskinäisen vertais- tukensa kehittäminen. Valtaosa Suomen vajaasta tuhannesta vammaryhmiin kuuluvista henkilöistä on aikuisikää lähestyviä nuoria ja nuoria aikuisia. Projekti toteutetaan tiiviissä yhteistyössä yhdistyksen hallituksen kanssa. Se tekee yhteistyötä kuntien, vammaisjärjestöjen, tiedotusvälineiden ja kansainvälisen kattojärjestön kanssa. Tavoitteet Projektin tavoitteena on luona toimintaryhmiä suurimmille paikkakunnille, järjestää vertaistukitapaamisia esim. yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Tavoitteena on myös tiedottaa ko. vammoista ja antaa vammaisille ohjausta ja neuvontaa. Vertaistukiryhmät perustetaan Jyväskylään (Silja Vanhatalo), Poriin (Petra Vuorela), Helsinkiin (Puheenjohtaja Annukka Jaakkola), Joensuuhun (Projektisihteeri Risto Lång), sekä Pasi Parkkisenniemen vastuulla on koko suomen Hydrokefalia ihmiset. 11

12 Yhdistykselle / projektille on nyt valmistunut myös omat kotisivut. Voit tutustua sivuihin osoitteessa mehyvat Voit jättää mielipiteitäsi sivuilla olevaan vieraskirjaan joko nimelläsi tai ihan vain nimimerkillä niin halutessasi. Voit myös ottaa suoraan yhteyttä joko minuun tai muihin vertaisohjaajiin. Osoite ja puhelintiedot löydät sivuilta yhteystiedot kohdasta. Kauttani saa jäsenliittymislomakkeita, mikäli uusi jäsen haluaa liittyä jäseneksi. Ystävällisin terveisin Risto Lång Minuun voi ottaa yhteyttä: Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset MEHYVÄT RY / Verevä-projekti Projektisihteeri Risto Lång Rantakatu 26 / 4 krs JOENSUU risto.lang@mehyvat.inet.fi HARVINAISET MUKANA LIITTOVAALEISSA! Invalidiliiton säännöt uudistettiin liittokokouksessa kesällä 2001, jolloin mm. luovuttiin liittokokouksesta ja liiton korkeimmaksi päättäväksi elimeksi tuli liittovaltuusto. Uudistettujen sääntöjen mukaisesti tuleva liittovaltuusto valitaan postiäänestysmenettelyllä Äänestystä varten maa on jaettu vaalipiiriin. Ehdokasasettelu tapahtuu yhdistyksen kevätkokouksessa 2005 Äänioikeutettuja ovat kaikki ne yhdistyksen varsinaiset jäsenet, joista on toimitettu tieto liiton jäsenrekisteriin Postiäänestys tapahtuu VALTAKUNNALLINEN DIAGNOOSIPOHJAINEN PIENVAMMARYHMÄÄ EDUSTAVA YHDISTYS Valtakunnallisella diagnoosipohjaisella pienvammaryhmällä tarkoitetaan niitä yhdistyksiä, jotka on hyväksytty liiton jäseniksi vaalivuotta edeltävän vuoden loppuun mennessä. Valtakunnalliset diagnoosipohjaiset pienvammaryhmää edustavat yhdistykset muodostavat yhden vaalipiirin. Se valitsee kokouksessaan jäsenäänestyksellä yhden liittovaltuuston jäsenen sekä hänelle varajäsenen. Mikäli liittovaltuuston jäsen tulee valituksi liittohallitukseen tai on pysyvästi estynyt toimimasta liittovaltuuston jäsenenä tai jos hän menettää vaalikelpoisuutensa, varajäsen tulee hänen tilalleen liittovaltuustoon. Vaalitoimikunta kutsuu em. yhdistysten edustajat vaalikokoukseen, joka pidetään vaalivuoden marraskuun loppuun mennessä. Edustajien kokouk sessa kullakin yhdistyksellä on käytettävissä yksi ääni. Ehdokasasettelu tehdään vaalikokouksessa. Edustajan valinnasta em. kokoukseen päättää kunkin yhdistyksen johtokunta, joka antaa edustajalleen valtakirjan. Liittovaltuustoon valitun tulee saada yli puolet annetuista äänistä. Vaalikelpoisena on ainoastaan valtakunnallisen diagnoosipohjaisen pienvammaryhmää edustavan rekisteröidyn yhdistyksen varsinainen vammainen jäsen, joka ei ole ehdokkaana muussa vaalipiirissä. Lisätietoja saat vaalitoimikunnan sihteeriltä: järjestösihteeri Markku Lohikoski puh. (09) markku.lohikoski@invalidiliitto.fi 12

13 PERTHES-TOIMINTAA Suomen Perthes ry:n kuudes toimintavuosi pyörähti käyntiin elokuussa. Yhdistyksen aloittaessa 1999 yhteinen tunteemme oli, että vihdoinkin voimme jakaa tuntojamme samanlaisessa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Toiminnan tavoite painottuikin vertaistukeen ja sairaudesta tiedottamiseen. Nykyinen puheenjohtaja Jaana Haavanlammi kertoo kokevansa vapaaehtoistyönsä antoisimpana asiana sen, kun uusi perhe ottaa yhteyttä puhelimitse ja hän jälleen kerran voi kokea toisen perheen kautta sen helpotuksen tunteen, kun on voinut puhua asiasta ja saanut kenties uutta tietoakin. Mikä on muuttunut viiden vuoden aikana? Kun oma lapseni, Katri, sairastui vuonna -98 aloin epätoivoisen etsiskelyn internetissä haku sanalla Morbus Legg-Calve-Perthes tai Perthesin tauti. Asiallista tietoa oli vähän, asiatonta sitäkin enemmän Perthesin tauti tuhosi lapsuuteni, jopa lääketieteellistä tekstiä, jota leimasivat vahvasti ennakkoluulot ja oletukset tupakointi syynä Perthesin tautiin. Tänä päivänä asiallista tietoa suomen kielellä on saatavana runsaasti enemmän kuin yhdistyksen aloittaessa, joka ainakin osittain on yhdistyksen aktiivisen toiminnan ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön tuen ansiota. Yksilöllinen hoito edellyttää asiantuntemusta Viisivuotiskokouksessamme luennoi ortopedi Pentti Kallio, joka toimii lasten ortopedisen osaston ylilääkärinä HYKS:n lasten ja nuorten sairaalassa. Kallio muun muassa kuvaili sitä miten Perthesin tautia on eri aikoina hoidettu eri tavoin. Yhdistyksemme jäsenenäkin on henkilöitä, joita on 60-luvulla hoidettu splintillä, jalan mittaisella metallikehikolla, jolla reisiluunpään raistusta on pyritty minimoimaan. Vielä pari vuosikymmentä sitten Perthesin taudin diagnosoiminen johti vääjäämättä tietynlaiseen lonkkaleikkaukseen. Tänä päivänä 13

14 taudin hoito on yksilöllistä: ortopedin ja fysioterapeutin seuranta, vetohoito, jänteen katkaisu ja oikean tyyppisen kirurgisen toimenpiteen valinta edellyttävät hoitavalta lääkäriltä Perthesin taudin kulun tuntemusta, vaikka itse hoidot ovatkin rutiinitoimenpiteitä. Seurannan keskittäminen yliopistollisiin keskussairaaloihin, jossa harvinaisten sairauksien tietotaito on, takaa asiantuntevan hoidon kaikille Perthes-lapsille. Toimenpiteitä suunniteltaessa on pohdittava tavoitteita: voidaanko näin lievittää toiminnallista haittaa tai tulevia oireita. Sairautta koskevissa ratkaisuissa lapsen vanhemmat voivat asettaa asioita kyseenalaiseksi. Ristiriitatilanteissa toisen lääkärin mielipide voi olla hyvä tapa varmistua hoitosuunnasta. Ylipaino syy vai seuraus? Lapsen pienikokoisuus ja ylipaino ovat jossain määrin yhteydessä Perthesin tautiin, mutta tutkimuksellista tietoa siitä mikä johtaa mihin ei ole tietoa. Yhdistyksessämme on perheitä, jossa kaikki muut perheenjäsenet ovat normaalipainoisia, mutta sairastunut lapsi huomattavan ylipainoinen. Liikunnan rajoittaminen taudin aktiivisen vaiheen aikana ja lohtusyöminen lisäävät lihomisherkkyyttä etenkin, jos lapsen kasvu on hidastunut Perthesin taudin aktiivisten vuosien aikana. Oman lapseni kohdalla ylipaino muodostui ongelmaksi vasta vuosia diagnoosin jälkeen. Jälkeenpäin ajatellen odottelin liian kauan, että kohtahan tuo tyttö alkaa kasvaa ja paino tasoittuu lapsi ei kuitenkaan kasvanut, mutta lihoi lihomistaan. Ruokahalu oli yhtä hyvä kuin isoilla veljillä ja liikunta oli rajoittunut muutamaan aktiivituntiin viikossa. Perthes-lapsen kohdalla on erityisen tärkeää, että liikuntaa ei lopeteta kokonaan, vaan se korvataan muilla, lonkalle kevyillä lajeilla kuten uiminen ja hiihtäminen. Vaikeina aikoina lapsi oppii minimoimaan liikkumistaan jopa kotioloissa, reitti tietokonetuolilta jääkaapin kautta olohuoneen sohvalle tulee rakkaaksi. Arkipäivän tapojen palauttaminen on kaiken a ja o heti kun lapsen tilanne sen sallii: annoskokojen pienentäminen, herkuttelun keventäminen, arkiliikunnan lisääminen ja kaikkein tärkeimpänä kouluterveydenhoitajan henkinen tuki johtivat meillä loppujen lopuksi hyvään tulokseen. Kaiken kruunasi tyttäreni ilme, kun Hennesin ja Maurizin pukukopissa mahtuivat päälle ihan oman senttikoon farkut. Korvaako vakuutus? Vapaaehtoinen sairauskuluvakuutus korvaa Perthesin taudista aiheutuvia kuluja omien ehtojensa mukaan tiettyyn rajaan asti, joka ilmoitetaan vakuutuksen ottajalle. Yleensä asiakkaan mahdollisuutta valita hoitolaitos ei ole rajattu, joten yksityisvastaanoton kautta eteneminen on sallittua sairauskuluvakuutuksen turvin. Vahinkovakutuusyhtiöiden myöntämissä vakuutuksissa pysyvä haitta, invaliditeetti korvataan yleensä vain tapaturman, eikä sairauden perusteella, ellei toisin ole sovittu. Henkivakuutusyhtiöiden myöntämistä vakutuksista Henki-Tapiolan Omastartti-vakuutus ja Veritaksen Junior korvaa myös sairauden aiheuttaman pysyvän haitan (oltava vähintään 60 %), joka tosin astuu voiman Omastartissa, kun lapsi täyttää kolme vuotta, ja Juniorissa vakuutuksen vuosipäivänä sinä vuonna, jona lapsi täyttää neljä vuotta. (Vakuutusvertailu, Kuluttajien vakutuustoimisto) Asiakkaan vastuulle jää sen osoittaminen, että lapsen sairaus ei ole synnynnäinen lonkkasairaus, vaan myöhemmin puhjennut Perthesin tauti. Kelan korvaukset, erityisesti sairaan lapsen hoitotuen myöntämisperusteet pohdituttavat Pertheslasten vanhempia. Jäsenemme, Irmeli Forslund kävi haastattelemassa Kelan virkailijaa siitä, miten saisimme Perthes-potilaiden asioiden hoidon alueellisesti tasapuoliseksi. Kuulemansa perusteella Irmeli Forslund tiesi kertoa, että Perthesin taudin kohdalla myönnettävät tuet perustuvat sairauden haitta-asteeseen, eikä vain taudin toteamiseen. Käytännössä se merkitsee sitä, että hakemuksessa on selkeästi kerrottava siitä miten lapsen ja perheen elämä eroavat siitä, kun lapsi oli terve. Harvinaisen sairauden kohdalla on muistettava painottaa sitä, että taudin aktiivisen vaiheen kesto ja sen hoito ovat yksilöllisiä. 14

15 Emme ole yksin Perthesin taudin aiheuttaa verenkiertohäiriö reisiluun päässä. Vastaavia osteokondriiteiksi kutsuttuja luussa tapahtuvia verenkiertoon liittyviä häiriötiloja ovat muun muassa reisiluun/polven osteokondritis dissecans, sääriluun kyhmyn Osgood-Schlatterin tauti, Legg Calve Perthesin tauti, kantaluun Severin tauti, jalan veneluun Köhlerin tauti ja jalkapöydän luun Freibergin tauti. Ainakin Englannissa paikallinen Perthes-potilasyhdistys on ottanut siipiensä suojaan kaikki osteokondriittisen diagnoosin saaneet lieneekö meidän yhdistyksessä tilaa, jos kysyjiä ilmaantuu? Suomen Perthes ry:n jäsenmaksu on 20 vuodessa. Se sisältää tuikitärkeän vertaistuen lisäksi IT- ja Harava-lehden vuosikerrat, yhdistyksen kotisivut ja mikä monelta on jäänyt huomaamatta: Invalidiliiton koko perheelle suunnatut sairauteen liittyvät kurssit ja potilasyhdistyksen jäsenille, lapsijäsenten kohdalla heidän vanhemmilleen osoitetut monipuoliset kurssit potilasyhdistyksessä toimimisen alalta. Perthes-yhdistys toimii valtakunnallisesti ja yhteisiä tapaamisia on järjestetty kerran vuodessa. Jaana Haavanlammi ja Eeva Voima kokosivat maaliskuussa ryhmän uusia Perthes-vanhempia TAYS:n vaikutuspiiristä yhteiseen, alueelliseen tapaamiseen. Suunnitteilla on vastaavanlaisen tilaisuuden järjestäminen Turussa toukokuun aikana. Yhteydenotto tai Jos olet kiinnostunut oman alueesi tapaamisen järjestämisestä, ole yhteydessä hallituksen jäseniin! Suomen Perthes ry Puheenjohtaja Jaana Haavanlammi, puh tai Virkistysmatka Pärnuun Perthes-lapsille ja heidän perheilleen Invalidiliitossa toimii Harvinaiset -työryhmä, jonka jäseniä ovat liiton jäsenyhdistyksiksi liittyneet diagnoosipohjaiset yhdistykset. Perthes ry on yksi niistä. Työryhmä valitsee keskuudestaan vuosittain (arpomalla) yhdistyksen, jolle myönnetään RAY:n avustus tuettuun perhelomaan. Tänä vuonna (2005) onni suosi Perthes ry:tä. Tuettu perheloma on tarkoitettu ensisijaisesti Perthes-lapsille ja heidän perheilleen virkistykseksi. Perthes lapset saavat täyden tuen, eli eivät maksa mitään lomasta, samoin 0-5 -vuotiaat sisarukset. Muille matka on maksullinen, vaikkakin edullinen. PERTHES RY JÄRJESTÄÄ LOMAN Pärnun hotelli Villa Andropoffissa, Virossa. Tarkat ohjeet ilmoittautumisesta, alustavasta ohjelmasta, matkajärjestelyistä, maksuista ja majoituksesta saa internetistä osoitteessa Kirjalliset, sitovat ilmoittautumiset mennessä Eeva Voimalle Sopukantie 3, KUUSANKOSKI 15

16 HYVIÄ UUTISIA... UUSI YHDISTYS KALFOS Hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntahäiriöitä sairastavilla on nyt oma yhdistys, Kalfos. Jokaisella harvinaista sairautta sairastavalla ja hänen perheellään on sairaudesta riippumatta ainakin yksi yhteinen ongelma: vertaistukiryhmän löytäminen. Miten saada kokemusperäistä tietoa, kun ei tunne ketään muita tai korkeintaan muutaman vastaavaa sairautta sairastavan? Mannerheimin lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti Ruusulassa pidettävät sopeutumisvalmennuskurssit ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestettävät tapaamiset ovat olleet erittäin antoisia: tietoa sairaudesta lääketieteen lähtökohdista kuin vertaistukiryhmän kokemusperäistä tietoa sekä lisäksi mukavaa yhdessäoloa ja oivia mahdollisuuksia tutustua toisiin. Ajatus oman yhdistyksen perustamisesta lähti näissä puitteissa tavanneiden henkilöiden keskuudessa. Kurssien järjestäjät kertoivat oman yhdistyksen eduista ja kannustivat sen perustamiseen. Asiaa muutaman vuoden haudottuamme päätimme hyödyntää tämän vuoden tammikuussa olleen sopeutumisvalmennus-kurssin Ruusulassa. Siellä olisi jo valmiiksi koolla asianosaisia ainakin seitsemästä perheestä, joten muutenkin harvalukuisen joukon kokoon-saattaminen kannatti hyödyntää. Perustava kokous Yhdistyksen perustava kokous pidettiin Ruusulassa. Läsnä oli 13 asiasta kiinnostunutta. Olimme saaneet myös perinnöllisyyslääketieteen dos. Ilkka Kaitilan tilaisuuteen. Hän antoi arvokkaita evästyksiä yhdistyksen käynnistysvaiheeseen. Hän ystävällisesti ja varmasti meidän kaikkien tärkeäksi avuksi lupasi koota asiantuntijaryhmän alan lääkäreistä. Tällaisia ryhmiä on muutamissa muissakin harvinaisten sairauksien potilasyhdistyksissä. Mikä Kalfos? Tuoreiden sääntöjen mukaan yhdistyksen tarkoituksena on: toimiminen yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä hankkia tietoa näistä sairauksista ja jakaa sitä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille valvoa hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä etuja kehittää ko. sairauksia sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa sekä tukea sairauksien tieteellistä tutkimustyötä. Tavoitteiden toteuttamiseksi yhdistys: hankkii sairautta koskevaa tietoa pyrkimällä seuraamaan ja mahdollisuuksien mukaan tukemaan sairauteen liittyvää tutkimustyötä järjestää tukihenkilö- ja tukiperhetoimintaa järjestää kokous-, esitelmä-, tiedotus- ja neuvottelutilaisuuksia, harjoittaa julkaisutoimintaa sekä muuta valistustoimintaa järjestää jäsenilleen ja heidän perheilleen kurssi- ja virkistystoimintaa luo sekä kansallisia että kansainvälisiä yhteyksiä potilasyhdistysten kesken. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö sekä kannattajajäseneksi yksityinen henkilö, oikeuskelpoinen yhteisö tai säätiö. Jäsenyys on henkilökohtainen. Yhdistyksen hallitukseen aloittavalle kaudelle valittiin: Riitta Tammisalo, puheenjohtaja Marjaana Waskelainen, varapuheenjohtaja Kiti Lähteenoja, sihteeri Anu Haverinen, rahastonhoitaja Alina Telaranta, jäsen Miia Savolainen, varajäsen Kimmo Tammisalo, varajäsen 16

17 Mitä tulevaisuudessa? Kesäaikana olisi vapaamuotoisen tapaamisen järjestäminen toiminnan alkajaisiksi varmasti erittäin antoisaa niin lapsille kuin aikuisillekin. Ajasta ja paikasta kaivataan kivoja ehdotuksia. Tottakai toivomme, että yhdistyksen jäseneksi liittyisi myös mahdollisimman moni, jota kyseinen sairausryhmä koskettaa, oli sitten aikuinen tai lapsi, kummi tai mummi tai vaikka työnantaja. Jäsenmaksuksi päätettiin aikuisilta 10 ja lapsilta (alle 16 v.) 5 vuodessa. Ensimmäisen toimintavuoden aikana pyrimme hoitamaan etenkin jäsenhankintaa sekä jakamaan tietoa yhdistyksestä. Nettisivujen suunnittelu on tähän liittyvä tehtävä. Myös potilasoppaan valmistelu kuuluu ensimmäisiin tehtäviimme. Kyseessä on todella harvinainen sairausryhmä. Suomessa on lääkäreiden tietojen mukaan esim. hypofosfatemiaa sairastavia noin Nämä osoitteet, sinun mukaanlukien, ovat heidän tiedossaan, ei yhdistyksen. Meillä on vain tiedot samaa sairautta sairastavista sukulaisista sekä muutamista, jotka olemme kursseilla tavanneet. Siksi on erittäin tärkeää toiminnan ja tiedonkulun kannalta, että ilmoittautuisit jollekin alla olevista henkilöistä. Ovatko osoitetietosi ajan tasalla? Osoitteissa saattaa olla myös vanhoja tietoja, joten tarkistathan osoitteesi saapuneesta kirjeestä. Kerrothan nimesi ja oikean osoitteesi sekä mielellään puhelinnumeron ja sähköpostiosoitteen. Näin voimme jatkossa lähettää postia ja tietoa ja sinä voit kertoa, minkälaista toimintaa tarvitaan. Ja ennenkaikkea pääset tutustumaan muihin samantapaisessa tilanteessa oleviin henkilöihin, vertaisiin. Tapaamisia Ruusulassa ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa on ollut noin kerran vuodessa eivätkä ne suinkaan ole tavoittaneeet kaikkia asianosaisia. Jotta tavoittaisimme mahdollisimman kattavasti tämän pienen kohderyhmämme, kysythän tuttavapiiriisi kuuluvilta hypofosfatemiaa tai muita mineraaliaineenvaihduntahäiriötä sairastavilta ovatko he saaneet tämän kirjeen ja ilmoittautuisivat myös jollekin alla olevista henkilöistä. Ota yhteyttä Ja tietenkin toivomme, että ottaisit yhteyttä muutenkin, kertoisit toiveistasi, odotuksistasi ja näkemyksistäsi sekä myös kiinnostuksestasi toimintaan. Toimintahan on vapaaehtoista, vapaamuotoista ja kaikille asianosaisille avointa. Toivottavasti saamme yhdessä paljon hyvää aikaan. Keväisin terveisin Kalfosin hallitus Riitta Tammisalo Haapavuorentie 183, Vahto, puh , riitta.tammisalo@turku.fi Anu Haverinen Sääskikuja 2 D 12, Vantaa puh , anu.haverinen@luukku.com Kiti Lähteenoja Hovileipurinkuja 6, Espoo puh , kiti.lahteenoja@luukku.com Marjaana Waskelainen Ollinkuja 3, Jyväskylä Puh , marjaana.waskelainen@kolumbus.fi Alina Telaranta Patokuja 2 A 4, Pirkkala 6 puh , alina.telaranta@kolumbus.fi Miia Savolainen Lautamiehentie 4 A 21, Vantaa puh

18 TURNER KUULUMISIA Uudet tuulet puhaltavat Suomen Turner -yhdistyksessä puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja vaihtuivat ja Invalidiliiton jäsenyyttä haetaan Suomen Turner -yhdistyksen vuosikokoustapahtuma oli Jyväskylän kaupunkiseurakunnan kurssi- ja leirikeskus Vesalassa Tapahtuman aiheena oli hormonit hyrräämään - miten hormonit vaikuttavat Turnerin syndroomaa sairastavan elämään. Minna Joki-Erkkilä puhui estrogeenihoidosta ja Anne-Maarit Suomi kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Lisäksi tapahtumassa vieraili Kilpirauhasliiton Keski- Suomen paikallisyhdistys. Tapahtuma oli onnistunut ja osallistujia oli 51. Kartoitusta Minna Joki-Erkkilä lähtee kartoittamaan sitä millaista hoitoa Tunerin syndroomaa sairastavat aikuiset saavat. Yhdistyksen hallituksen kautta voi luovuttaa hoitotietonsa Minnan käyttöön. Minna kaipaakin sitä, että mahdollisimman moni antaisi suostumuksensa siihen, että tietoja voisi käyttää tutkimuksessa. Vuosikokous Tapahtuman toisena päivänä oli vuosikokouksen vuoro. Vuosikokouksessa valittiin uusi puheenjohtaja. Hän on 28-vuotias Elina Nykyri Helsingistä. Ammatiltaan Elina on tutkija. Hän on valmistunut filosofian maisteriksi tilastotieteestä Jyväskylän yliopistosta. Elinalla on avomies ja he ovat olleet yhdessä 5 vuotta. Turner -yhdistyksen puheenjohtaja Elina Nykyri Elina Nykyri Turnerin syndrooma Elinalla todettiin kuuden vuoden iässä sattumalta. Elina on ensimmäistä ikäluokkaa, joka on saanut kasvuhormonihoitoa ja ollut ensimmäisellä Turnerin syndroomaa sairastaville suunnatulla sopeutumisvalmennuskurssilla. Hän kuuluu yhdistyksen perustajajäseniin, sillä oli läsnä perustavassa kokouksessa. Elina toimi yhdistyksessä alusta saakka aktiivisesti. Hallituksessa hän on ollut mukana 16-vuotiaasta asti. Näiden vuosien aikana hän näki millaista on yhdistystoiminta ja mitä vastuutehtäviin sisältyy. Hän oli myös yhtenä yhdistyksen edustajana kansainvälisissä tapahtumissa sekä mukana tapahtumien suunnittelussa ja toteutuksessa. Tiina Taponen Uusi varapuheenjohtaja on 26- vuotias Tiina Taponen Lieksasta. Hän opiskelee suomea Joensuun yliopistossa ja toimii tällä hetkellä Lieksassa yläasteella äidinkielen opettajana. Tiinallakin on avomies. Tiina tuli yhdistyksen toimintaan mukaan pienen harkinnan jälkeen, vuonna Siitä lähtien hän on ollut mukana toiminnassa aktiivisesti ja ollut hallituksen jäsen. Tiinakin on siis nähnyt mitä on vastuutehtävissä toimiminen, ja hän ollut mukana suunnittelemassa tapahtumia jne. 18

19 13 vuotta Yhdistys on muuttunut kovasti näiden 13 vuoden aikana, jonka se on toiminut. Alussa yhdistykseen kuuluivat lähinnä nuoret aikuiset sekä nuoria ja heidän vanhempiaan. Nyt yhdistys on kooltaan paljon suurempi ja jäsenistön ikähaitari paljon laajempi kuin alussa. Mukaan toimintaan on tullut runsaasti lapsia ja heidän vanhempiaan. Myös toiminta on laajentunut ja aiheet muuttuneet. Rea Anderzén Rea toimi puheenjohtajana 13 vuotta. Kuka tahansa väsyy tuossa ajassa. Rea on kuitenkin luvannut olla yhdistyksen toiminnassa jatkossakin mukana. Häneltä saa siis tukea ja neuvoja ja hän ei katoa minnekään. Varmaan kaikki yhtyvät siihen, että Rea on tehnyt hienoa ja arvokasta työtä. Haluamme yhdistyksessä kiittää häntä siitä. Annukka Huotari Annukka Huotari toimi varapuheenjohtajana 12 vuotta. Varmaan kaikki yhtyvät siihen, että hänkin on tehnyt arvokasta ja hyvää työtä. Haluamme kiittää siitä Annukkaa. Myös Annukka jatkaa aktiivista toimintaa yhdistyksessä ja ei siis häviä minnekään. Rea ja Annukka päättivät itse luopua tehtävistään kun vaikutti siltä, että heille löytyisi jatkajat. Suomen Turner -yhdistyksessä tapahtui siis sukupolvenvaihdos suunnitellusti. Elina ja Tiina haluavat kiittää jäsenistöä luottamuksesta ja lupaavat tehdä parhaansa ajaakseen Turnerin syndroomaa sairastavien etuja. Muutoksen myötä yhdistyksen toimintaan saattaa tulla jotain uutta, mutta osa asioista säilyy varmasti ennallaan. Yhdistyksen tilanne on tällä hetkellä hyvä, joten vanhalta pohjalta on hyvä lähteä toimintaa kehittämään eteenpäin. Toimintaa Seuraavanlaista toimintaa on suunniteltu vuodelle Elokuussa on perheleiri, joka on vanhempien järjestämä ja myös Mannerheimin lastensuojeluliiton sopeutumisvalmennuskurssi perheille. Lokakuussa on nuorille ( vuotta) oma viikonlopputapahtuma. Nuorten tapahtumaan eivät vanhemmat saa tulla. Tulevasta toiminnasta ja vuosikokouksesta tulee lisää tietoa Turner Uutisiin, joka ilmestyy kevään aikana. Yhdessä enemmän Turner-yhdistyksen hallitus toivoo, että yhä useampi jäsenistä tulisi mukaan yhdistyksen toimintaan aktiivisesti. Hallitus kaipaa aina uutta verta ja tapahtumat osallistujia. Tapahtumiin osallistumalla saat tietoa ja mahdollisuuden tavata kaltaisiasi. Turner Uutiset kaipaavat juttuja ja muutenkin kaikenlaiset ideat ovat tervetulleita! Kaikki mukaan toimintaa kehittämään, yhdessä olemme enemmän. Invalidiliittoon? Vuosikokouksessa päätimme hakea Invalidiliiton jäsenyyttä. Tuostakin asiasta enemmän Turner Uutisissa. Voi olla mahdollista, että yhdistyksemme sääntöjä joudutaan muuttamaan, jotta voimme hakea jäsenyyttä, koska yhdistyksemme sääntöjen tulee olla samansuuntaiset Invalidiliiton jäsenyhdistyksen sääntöjen kanssa. Sääntömuutokset ovat vuosikokousasia, joten Invalidiliiton asiaan palataan vielä. Mukavaa kevään jatkoa kaikille! Toivomme näkevämme juuri Sinut tulevissa yhdistyksen tapahtumissa! Terveisin uusi puheenjohtaja Elina TURNER OIREYHTYMÄ Turner oireyhtymä on tila, jossa tytöltä/naiselta puuttuu toinen X-kromosomi joko kokonaan tai osittain, joko kaikista soluista tai mosaiikkimaisesti vain osasta. Oirekuvaa hallitsevat lyhytkasvuisuus ja sukurauhasten toiminnan vajaus tai toimimattomuus. Lisäksi tavataan kohtalaisen usein vähäisiä ja elämän kannalta vähämerkityksisiä elinepämuodostumia. Hoidon peruskiviä ovat kasvuhormoni (jota ei aina suinkaan tarvita!) sekä murrosiästä alkaen yleensä elinikäinen sukuhormonikorvaushoito. Asianmukaisesti hoidetut Turner-tytöt/-naiset ovat terveen ja tavallisen näköisiä ja oloisia ja he elävät hyvää, tervettä ja monipuolista elämää. Korvaushoidon merkitystä voi tuskin liioitella. 19

20 Elämme ajassa, jossa elää melko voimallisena harha täydellisestä elämästä. Helposti ajatellaan, että mitä paremmat fyysiset raamit ihmisellä on, sitä paremmat edellytykset hänellä olisi selvitä elämässä. Kuitenkaan aikamme ihailemat terveys ja kauneus ei suinkaan merkitse sitä, että ihmisen elämä olisi helppoa ja täydellistä. Jokaisella on omat haasteensa Työssäni psykologina olen yhä paremmin alkanut ymmärtää, että kenenkään ihmisen elämä ei ole täydellistä. Meillä jokaisella on omat haasteet ja vaikeatkin kohdat elämässä. Ne haasteet vain vaihtelevat ihmisestä toiseen. Ja aina näitä haasteita ja vaikeuksia ei näe ulospäin. Välillä sisäiset vammat, esim. Meillä jokaisella on omat haasteet ja vaikeatkin kohdat elämässä. vaikea lapsuus, voivat olla jopa paljon pahempia kuin ulospäin näkyvät vammat. Hyvällä itsetunnolla ja hyvällä ololla ei välttämättä ole mitään tekemistä ulkoisen menestyksen kanssa. Myös vammainen ihminen voi elää hyvää, täysipainoista elämää. Kun puhutaan sikiödiagnostiikasta, tämä asia ei yleensä nouse esiin. Vammaisen ihmisen hyvän ja täysipainoisen elämän mahdollisuuden sijaan puhutaan yleensä siitä, että kuinka varhain jokin vamma voidaan havaita ja että asian huomaamisen jälkeen abortti on mahdollinen. Oma diagnoosini diastrofinen dysplasia pystytään nykyään havaitsemaan sikiössä jo 5. raskausviikolla. Muistan kun ollessani nuorempi eräs tieteellisestä tutkimuksesta innostunut lääkäri tapasi kertoa minulle silmät loistaen edistysaskelista diagnoosini havaitsemisesta sikiöllä. Ymmärsin hänen intonsa, mutta hän puhui epäsuorasti myös minun elämästäni, oikeudestani elää, ei vain tieteen edistymisestä. Ensimmäisen lapsen syntyessä auto Katri Koskinen: Ihmiskunta on eri aikoina ja eri puolilla maailmaa tavoitellut täydellistä ihmistä. Kolmannessa valtakunnassa toisen maailmansodan aikana tämä johti karmeisiin tuloksiin. Mitä paremmin ihmisillä on perusasiat (ravinto, katto pään päällä), sitä enemmän ihmisten huomio siirtyy elämän hallinnan pyrkimyksiin. Lomamatkalla Yhdistyneissä Arabiemiraateissa reilu vuosi sitten silmäni kiinnittyivät monen värisiin lasipilvenpiirtäjiin, suuriin ja kalliisiin autoihin. Maan kansalaiset saivat valtiolta naimisiin mennessään talon, ensimmäisen lapsen syntyessä auton. Samaan aikaan paikallisessa sanomalehdessä eräs maan hallitsijan kahdestatoista puolisosta kehotti kaikkia kihlautumista suunnittelevia käymään ensin geenitesteissä. Jutun lopussa oli maininta, että maan sosiaalipolitiikka noudattaa hallitsijan ja hänen puolisoidensa tahtoa. Valtio pyrki siis melko voimakkaasti ohjailemaan kansalaisiaan myönteiseksi sikiödiagnostiikalle. Eräs maan hallitsijan kahdestatoista puolisosta kehotti kaikkia kihlautumista suunnittelevia käymään ensin geenitesteissä. Ehkä vauraus tuo ihmiselle tietyllä lailla illuusiota, että ihminen pystyisi hallitsemaan kaikkea. Onko ihmisen kuitenkaan mielekästä pyrkiä hallitsemaan elämää liikaa? Onko hänellä siihen riittävää viisautta? Ja pystyykö hän edes siihen? Täydellinen ihmisrotu? Maailmassa tapahtuu aina asioita, joita ihminen ei hyvistä yrityksistään huolimatta pysty hallitsemaan, esim. erilaiset luonnon ilmiöt. Jos pyritään fyysisesti täydelliseen ihmisrotuun, sekään tuskin tulee onnistumaan. Ihmisiä tulee esim. aina vammautumaan erilaisissa onnettomuuksissa. Jos syntymästään vammaisten ei anneta syntyä, se tulee tekemään myöhemmin vammautuneiden tilanteen vielä tukalammaksi. Ja jos ylipäänsä saisimme aikaan fyysisesti täydellisen ihmisrodun, olisiko se edes hyvä? Kuinka paljon enää 20