Tässä numerossa 1/2005

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Tässä numerossa 1/2005"

Transkriptio

1 1/2005

2 Pienten ja harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien tiedotuslehti 9. vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Toimitusneuvosto: Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, toimitus ja taitto Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Julkaisija: Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus, Ilmoitushinnat vuonna 2005 Takakansi 1/4 osa 168 euroa 1/2 280 euroa 1/1 500 euroa Takasisäkansi 1/8 osa 67 euroa 1/4 12 euroa 1/2 200 euroa 1/1 335 euroa Sisäsivut 1/8 osa 50 euroa 1/4 83 euroa 1/2 135 euroa 1/1 234 euroa Aukeama 369 euroa Seuraava numero: Seuraava lehti ilmestyy 10/2005. Aineisto lehteen viimeistään Paino Markprint Oy Lahti Painosmäärä: 3500 kpl Tässä numerossa 1/2005 PÄÄKIRJOITUS, päätoimittaja Olavi Tuononen 3 KURSSEJA SOPEUTUMISVALMENNUKSEN KESKEISET ELEMENTIT 6 OI-JUHLAKOKOUS 8 KAIKKI ONNISTUU 10 VEREVÄ-PROJEKTI 11 LIITTOVAALIT 12 PERTHES-TOIMINTAA 13 KALFOS 16 TURNER KUULUMISIA 18 MITEN KORTEILLAAN PELAA 20 PERHEKIMPPA-PROJEKTI PIRKANMAALLA 22 VERKOSTO VASTAA HARVINAISIIN HAASTEISIIN 24 APECED 26 KUKA OLEN 28 ITSENÄISYYS = IHMISSUHTEITA JA OMAA IHANAA ELMÄÄ 30 ASUMISTUKIKOKEILU 33 SAATTAJAKAVERI 33 LAKIEN YHDISTÄMINEN 34 2

3 VpL + KvL = X Kirjoitukseni otsikko on kuin algebran kaava. En kuitenkaan kirjoita matematiikasta. Hallitusohjelmaan on kirjattu tavoitteeksi yhdistää vammais palvelulaki ja kehitysvammalaki. Sen loppu tulos on vielä yhtä tuntematon kuin matematiikassa X. Sosiaali- ja terveysministeriön asettama selvitysmies Erkki Paara toteaa, että vammaisryhmät ovat keskenään eriarvoisessa asemassa, esimerkiksi mielenterveyskuntoutujat ovat jääneet nykyisissä laeissa liian vähälle huomiolle. Pitänee paikkansa. En juurikaan tunne kehitysvammalakia ja mielenterveyslakia vielä vähemmän. Pyrkimys tasa-arvoistamiseen on kannatettava seikka vähän joka asiassa. Tasa-arvo on kaunis sana. Siitä huolimatta siihen liittyy myös sudenkuoppa. Miten päin tasa-arvo toteutetaan: parantamalla huonommassa asemassa olevan tilaa, vai heikentämällä jo olevia etuja? Tietäen kuntien venkoilun jopa subjektiivisten palvelujen toteuttamisessa, saati määrärahasidonnaisten palvelujen lähes totaalisella epäämisellä, en rohkene olla toiveikas palvelujen paranemisen suhteen. Pahimmillaan tasa-arvoa toteutetaan negaation kautta; leikkaamalla niiltä joilla on, mutta antamatta niille joilla ei ole. Matkojen yhdistämissekoilu (MYS) on tästä tuorein esimerkki. Paara toteaa, että kuljetuspalvelujen saajista noin 70 % on yli 65-vuotiaita. Selvitysmiehen mukaan kuljetustuella korvataankin pitkälti harvaan asuttujen seutujen heikentynyttä joukkoliikennettä. Toisaalta henkilökohtaisen avustajien palveluja ovat saaneet pääasiassa vaikeavammaiset nuoret ja työikäiset. Käyttäjäkunta on pieni, sillä ko. palvelu ei ole subjektiivinen oikeus. Esimerkiksi vuonna 2003 VpL:n mukaisen palveluasumisen asiakkaita oli noin 2 500, alle 3 %, kaikista vammaispalvelulain noin asiakkaasta. Selvitysmies ehdottaa, että lait yhdistettäisiin viimeistään 2009, josta lähtien valtio ja kunnat vastaisivat uuden lain kustannuksista puoliksi. Tämä vähentäisi palvelujen saannin riippuvuutta kunnan taloudesta. Nähtäväksi jää millaiseksi poliittiseksi kipupisteeksi muodostuu valtiolle arvioitu vuotuinen noin 500 Me:n lisäkustannus, siitä paljolti riippuu onko lakien yhdistäminen parannus vai pahennus. Olavi Tuononen päätoimittaja Lähde: Tiivistelmä selvitysmies Erkki Paaran raportista Vammaispalvelulain ja Kehitysvammalain yhteensovittaminen 3

4 KURSSEJA INVALIDILIITON LAHDEN PERHEKUNTOKURSSI Perhekunto 2 a-b a) (8pv) b) (8pv) Kela 3, vakuutusyhtiöt Perhekuntokurssi on tarkoitettu perheille, joissa on vaikeasti liikuntavammainen vuotias lapsi. Liikuntavamman lisäksi lapsella voi olla myös muita vammoja, esimerkiksi kehitysvamma. Molemmat vanhemmat voivat halutessaan hakea yhdessä samalle kurssille. PERHEKURSSIT Perhekurssi Perheille joissa on monivammainen liikuntavammainen lapsi Perhekurssi Perheille joissa on kouluikäinen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssi Perheille joissa monivammainen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssi Perheille joissa on kouluikäinen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssi Perheille joissa on dysmelia -lapsi. Perhekurssi Perheille joissa AMC -lapsi. Perhekurssi Liikuntavammaiset lapset perheineen. Perhekurssi Perheille joissa on alle kouluikäinen liikuntavammainen lapsi. Perhekurssit ovat kestoltaan 7 päivän mittaisia. Kurssien rahoittajia ovat Kela, sosiaalitoimi, terveydenhuolto tai vakuutusyhtiöt. Perhekurssit on tarkoitettu alle 16 -vuotiaiden liikuntavammaisten ja monivammaisten lasten perheille. Perhekurssien tavoitteena on toimiva arki, voimavarojen, kykyjen ja vuorovaikutuksen vahvistaminen, tukemalla vanhemmuutta ja tarjoamalla perheille elämyksiä ja kokemuksia. VARHAISNUORTEN KURSSIT vuotiaat Varhaisnuoret Varhaisnuoret Varhaisnuoret Varhaisnuorten kurssit ovat 9 päivän mittaisia ja niiden rahoittajina ovat Kela, terveydenhuolto tai sosiaalitoimi. Kurssit on tarkoitettu vuotiaille liikuntavammaisille peruskoululaisille. Kurssien tavoitteena on tukea vammaisten nuorten kasvua ja itsenäistymistä. SURUKURSSI (5 pv) Surukurssi on tarkoitettu perheille, joissa perheen vammainen lapsi on kuollut. Kurssin tavoitteena on auttaa perheitä kohtaamaan kokemansa suru ja löytämään voimia elämäänsä. Kurssille osallistuu koko perhe. 4

5 KUNTOUTUSKESKUKSESSA v OI -KURSSI (7pv) Kurssin rahoittaja on Suomen Osteogenesis Imperfecta yhdistys. Kurssi on tarkoitettu henkilöille, joilla on osteogenesis imperfecta. Kurssille voi osallistua vammainen henkilö yksin tai yhdessä perheen kanssa. Kurssi on sopeutumisvalmennuskurssi. NUORTEN KURSSIT Aikuistuvat nuoret (21pv) Kurssi on tarkoitettu lievästi vammaisille (Kela4 ). Nuoret ovat peruskoulunsa päättäneitä ja etsivät paikkaansa yhteiskunnassa. Kurssin tavoitteena on kannustaa nuorta itsenäiseen aikuiseen elämään sekä lisät valmiuksia tulevaisuuden suunnitelmien tekemiseen. Toiminnan kokemusten ja yhteisten pohdintojen avulla tuetaan nuoren valmiuksia elämänhallintaan ja elämäntaitoihin. OPISKELVAT AIKUISTUVAT NUORET Opiskelevat nuoret (21pv) Opiskelevat nuoret (21pv) Kurssien rahoittajina ovat Kela 3, terveydenhuolto, sosiaalitoimi tai vakuutusyhtiöt. Asiakkaat ovat vuotiaita moni -ja vaikeavammaisia nuoria, jotka opiskelevat 10 -luokalla, ammatillisessa oppilaitoksessa tai lukiossa. ELÄMYSTAITOKURSSI (10pv) Elämystaitokurssi on tarkoitettu liikuntavammaisille vuotiaille aikuisille. Kurssin rahoittajina ovat Kela 3, terveydenhuolto ja vakuutusyhtiöt. Kurssi on sopeutumisvalmennuskurssi, jonka tavoitteena on osallistujien aktivoiminen itsestä huolehtimiseen. Rohkaistuminen ja oman kyvykkyyden tiedostaminen, harrastusmuotojen löytäminen, vastuun ottaminen itsestään ja muista sekä tulevaisuuteen suuntautuminen. RYHMÄTAPAAMISET LCHAD RUSTOHIUSHYPOPLASIA Ryhmätapaamiset ovat 2 päivän mittaisia viikonlopputapaamisia tietylle diagnoosiryhmälle. Tilaisuudet ovat luonteeltaan tiedottavia. Tapaamisiin voivat osallistua sekä aikuiset vammaiset yksin tai perheineen että vammaisten lasten perheet. Tapaamisiin haetaan Kelan Ku 104 lomakkeella. Lääkärintodistus ei ole välttämätön. Lomake lähetetään suoraan Invalidiliiton kuntoutuskeskukseen. Tapaamisten omavastuut ovat 60 euroa/henkilö/2pv tai 74 euroa/ perhe/2 pv. Lastenhoidosta veloitetaan 20 euroa/ perhe/2pv. Lisätietoja tapaamisista saa Harvinaiset-yksiköstä. LISÄTIETOJA KURSSEISTA JA NIILLE HAKEUTUMI- SESTA SAA INVALIDILITON LAHDEN KUNTOUTUS- KESKUKSESTA, KUNTOUTUSSIHTEERILTÄ PUH. (03) , 5

6 SOPEUTUMISVALMENNUK Sopeutumisvalmennus on monipuolinen, useasta kuntoutus tapahtumasta koostuva toimintojen kokonaisuus, jossa ihminen saa kannustusta omana itsenään yhdessä toisten vammaisten ihmisten kanssa. Kuntoutumista tukeva ympäristö Paikan tulee sinällään tarjota toimintakykyä parantavia elementtejä, mahdollisuuksia toimia itsenäisesti vammasta huolimatta. Kun tiloissa ja ympäristössä on tarjota liikkumisen ja päivittäisten toimien harjoitteluun sopivia paikkoja ja välineitä, tapahtuu toimintakyvyn harjoittelu todellisessa toiminnassa kurssipäivien aikana. Asiakkaidemme kannal ta esteettömyys, erilaisten apu välineiden käyttäminen ja tarkoituksenmukaisten tilojen olemassaolo varmistavat voimavarojen suuntaamisen sopeutumisvalmennukseen. Perustarpeista huolehtiminen Useimmat asiakkaamme tarvitsevat päivittäin toisen ihmisen/ työntekijän apua selvitäkseen elämiselle välttämättömistä toiminnoista. Sängystä nouseminen, peseytyminen, wc-käynnit, pukeutuminen, syöminen, siirtyminen, liikkuminen, asioiden muistaminen ja joskus myös itsensä ilmaisu onnistuvat vain toisen ihmisen avustamana. Liikunta- ja aivovammaisten ihmisten mahdollisuus osallistua sopeutumisvalmennukseen tapahtuu silloin, kun kuntouttava ja ohjaava avustaminen on riittävää ja laadultaan korkeatasoista.näissä päivittäin toistuvissa intiimeissä tilanteissa tapahtuu asioita, jotka ovat sopeutumisvalmennusta. Asiakkaiden mielipiteitä, tunteita ja kokemuksia arvostava ilmapiiri Sopeutumisvalmennuksen ja siinä tapahtuvien toimintojen tavoitteet asetetaan yhteistyössä asiakkaiden kanssa. Kuntoutuksen kokeneista ammattilaisista koostuva moniammatillinen työryhmä tarjoaa asiakkaalle käytettäväksi ammattitaitonsa ja 6

7 SEN KESKEISET ELEMENTIT kokemuksensa. Asiakas itse päättää miten tuota tietoa käyttää. Häntä autetaan toteuttamaan tavoitteensa. Kaikkien asiakkaiden itsemääräämisoikeutta kunnioitetaan. Toisten vammaisten ihmisten kohtaaminen Asiakkaat saavat sopeutumisvalmennuksessa vertaisryhmän, joka tarjoaa heille tilaisuuden kertoa itsestään, omasta vammastaan ja sen vaikutuksista. Toisten kertomukset tekevät mahdolliseksi tunteen, että kukaan ei ole yksin. Toisten samankaltaiset kokemukset helpottavat. Toisten näkeminen herättää huomaamaan, että en ole maailman ainoa vammainen. Vertaisryhmässä ihmiset saavat palautetta itsestään ja toiminnastaan. Käytännön vinkkien saaminen erilaisiin ongelmatilanteisiin on tärkeä asia. Ryhmä tarjoaa oivallisen harjoittelupaikan mielipiteen ilmaisulle ja päätöksien tekemiselle. Ryhmätyöhön koulutettu työntekijä tukee myös sellaisten ihmisten oikeutta itsensä ilmaisuun, joille se vamman vuoksi on vaikeaa. Ammatillisuus ja jatkuva kehittäminen Meillä sopeutumisvalmennus on ammatillista toimintaa, jonka jatkuvasta arvioinnista ja kehittämisestä pidämme huolta. Hely Streng Kehittämispäällikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Tavoitteena on sellaisten valmiuksien kohdentuminen, joita ihminen tarvitsee ja käyttää, jotta voi tuntea itsensä merkitykselliseksi, kykenee olemaan mukana toimimassa toisten ihmisten kanssa ja selviytyy päivittäin toistuvista arjen asioista. Sopeutumisvalmennus on kokonaisvaltaista kuntoutusta, joka antaa valmiuksia rakentaa oman näköinen elämä ja keinoja toimia vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Iloa ja rohkeutta tuottavat kokemukset yhdessä vertaisten kanssa lisäävät voimia selviytyä elämän eri tilanteissa. Sopeutumisvalmennuksen kuntouttava vaikutus syntyy tilaisuudesta tulla kohdelluksi sellaisena kuin on, mahdollisuuksista päättää itseään koskevista asioista, kokemuksesta olla mukana sekä tuesta, jota saa toisilta samoja kokeneilta. Sopeutumisvalmennus tapahtuu yhteistyössä monitaitoisen ammattihenkilöstön kanssa, joilla on vankan sisällöllisen ammattiosaamisen lisäksi vuosien kokemus ja jatkuvasti uudistuva osaaminen vammaisen ihmisen kuntoutumiselle tärkeissä asioissa. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen sopeutumisvalmennus on monipuolinen, useasta kuntoutustapahtumasta koostuva toimintojen kokonaisuus, jonka sisällöt määrittyvät asiakkaiden vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä yksilöllisistä tarpeista. 7

8 KANSAINVÄLINEN 25-VUOTISJUHLAKOKOUS Suomen OI-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa vietettiin Espoon Siikarannassa. Paikka oli tuttu jo viiden vuoden takaa yhdistyksen 20-vuotisjuhlista. Juhlahulina alkoi oikeastaan jo torstaina 16.9., kun ensimmäiset ulkomaalaiset vieraat saapuivat Siikarantaan. Samaan aikaan pidettiin nimittäin sekä Euroopan OI-liiton OIFE: n että pohjoismaisen OI-Nordenin vuosikokoukset. Ulkomaalaisia vieraita paikalle saapui lähes parikymmentä. He edustivat kahdeksaa eri Euroopan maata: Alankomaita, Espanjaa, Norjaa, Ranskaa, Ruotsia, Saksaa, Sveitsiä ja Tanskaa. Juhlat olivat siis varsin kansainväliset. Taksi suhahteli lähes koko viikonlopun lentokentän ja Siikarannan kokoushotellin välillä. Ehtivätpä vieraat käväistä välillä vakiotaksillamme tutustumassa Helsingin iltaelämäänkin. Ainakin Temppeliaukion kirkko tuli nähtyä. Sää ei vain valitettavasti vieraitamme oikein suosinut, sillä viikonloppu oli varsin sateinen. Espoon komeat korpimaisematkaan eivät vieraita pahemmin säväyttäneet, kun maisemat olivat kuulemma aivan kuin meillä kotona Sveitsissä. Suomalaiset vieraat saapuivat Siikarantaan lauantaina. Majoittumisen ja tervetulokahvien jälkeen alkoi varsinainen ohjelma paneelikeskustelulla. Paneelissa oli mukana monia Suomen johtavia OI-asiantuntijoita. He kertoivat viimeisimpiä kuulumisia lääketieteellisen tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen saralta ja vastailivat yleisön esittämiin kysymyksiin. Kysymyksiä oli kerätty jäsenistöltämme myös etukäteen. Oli sääli, että aika loppui kesken, eikä kaikkiin kysymyksiin ehditty edes vastata. Paneelikeskustelun jälkeen Espanjan OI-yhdistyksen edustaja Maria Barbero kertoi vetämästään kummilapsiprojektista. Hänellä itsellään on OI:ta sairastava poika ja lisäksi OI:ta sairastava kummilapsi Ecuadorissa. Projektin tarkoituksena on hankkia eteläamerikkalaisille OI-lapsille kummivanhempia, jotka tukevat lapsen hoitoa tämän kotimaassa. 240 eurolla vuodessa kustannetaan yhdelle lapselle bisfosfonaatti- ja kipulääkitys, röntgenkuvat ja muu tarvittava hoito. Esityksen lopuksi Maria esitti Ecuadorin OI-yhdistyksen tekemän koskettavan videon. Suomestakin löytyi heti kahdeksan innokasta kummia, jotka perustivat kaksi kummirengasta. Osa porukasta lähti tämän jälkeen saunaan ja uimaan, osa jatkoi vapaata seurustelua. Jotkut katosivat jo hotellihuoneisiin laittautumaan valmiiksi juhlaillallista varten. Ihmiset selailivat innokkaasti yhdistyksen leikekirjaa ja valokuva-albumeita ja naureskelivat vanhoille valokuville vuosien varrelta. Ennen juhlaillallista koko poppoo asettautui hotellin aulaan yhteiskuvaa varten. Meitä olikin koolla melkoinen joukko: noin 50 suomalaista ja parikymmentä ulkomaalaista. Kyllä siinä oli vaikeuksia mahduttaa kaikki samaan kuvaan. Juhlava kolmen ruokalajin illallinen nautittiin tunnelmavalaistuksessa hotellin ruokasalissa. Ruokailun lomaan mahtui myös tunnustusten ja ansiomerkkien jakoa, puheita ja lahjojen luovutusta. Tuntui kuin olisi tullut joulu syksyn keskelle, kun yhdistykselle virtasi lahjoja sisarjärjestöiltämme aina vain lisää. Puheenjohtajalta olivat jo jalat pettää alta. Vatsat täynnä juhlaväki siirtyi vielä kerran kokoussalin puolelle 8

9 seuraamaan Risto Långin tanssiesitystä. Riston hieno pyörätuolitanssi teki varmasti vaikutuksen kaikkiin. Iltaa jatkettiin edelleen tanssin merkeissä. Tahtia antoi tanssiorkesteri Hermes. Tunnelma kohosi kohoamistaan, ja tanssilattialle nähtiin pian pystypareja, sauvoja ja pyörätuoleja iloisessa sekamelskassa. Emilia, 4 v., taisi tanssittaa läpi kaikki yhdistyksen miehet. Kuten niin usein käy, ilta tuntui loppuvan kesken. Onneksi orkesteri suostui esittämään vielä pari ylimääräistä numeroa. Sitkeimmät jatkoivat juhlimista aamuviiteen. Sunnuntaiaamu alkoi tuhdilla hotelliaamiaisella. Vanha arpajaisperinne oli taas juhlakokouksen kunniaksi herätetty henkiin, ja osanottajat olivatkin tuoneet paikalle kiitettävästi arpajaispalkintoja. Pääpalkintona oli komea juustokokoelma, ja pöytä notkui muutenkin upeista palkinnoista. Toisia arpaonni suosi enemmän kuin toisia, mutta Elisabethin, Maijan ja Sallan avustuksella jokainen palkinto löysi ottajansa. Virallisen syyskokouksen jälkeen jäljellä oli enää lähtölounas. Ulkomaalaiset vieraat olivat lähteneet jo aamupäivän aikana, ja monilla suomalaisillakin oli edessä pitkä kotimatka, joten kaikki eivät malttaneet jäädä enää lounaalle. Paikalla oli kaksi freelancetoimittajaa tekemässä juttua kokouksesta. Vielä viimeiset haastattelut ja valokuvat, ja viimeisetkin pääsivät kotimatkalle. Kyllä näitä juhlia kelpaa muistella taas seuraavat 25 vuotta. Kati Wink Suomen OI-yhdistyksen puheenjohtaja 9

10 KAIKKI ONNISTUU KIRSIKKA JA JANITA SEN TODISTAVAT! (vanhemmilla vaan voi joskus olla opettelemista.) lineenä, kengät vain kiinnitettiin siteisiin. Meidät otettiin ilomielin kurssille mukaan. Meni siinä muutama yö miettiessä, että mitäköhän siitä tulee, että mahtuuko jalka tukarin kanssa monoon ja miten saadaan joustoa jalkoihin, kun tukarit on jäykät jne... Mutta yrittänyttä ei laiteta ja tälläkin kertaa äidillä taisi olla enemmän ennakkoluuloja, kuin kenelläkään muulla... Loppujen lopuksi paras vaihtoehto oli, että Janita meni omilla erityiskengillään ja tukareilla laudalle, jossa oli riderbar apuväviedä, kyllä sitä itse jotenkuten perässä kiinni pysyy... :) Riderbarilla menoa Janitan kanssa parina talvena käytiin laskettelukelkalla mäessä, mutta kun tyttö tukisidosten avulla oppi 5-vuotiaana kävelemään, tuli halu pystylasketteluun. Pari talvea meni vaan miettiessä miten niiden suksien kanssa kävisi, mutta kun perheen isä lautailee tuli innostus lumilautaan. Huippujuttu oli Sportti-lehdestä pongattu ilmoitus soveltavan lumilautailun kurssista, se ratkaisi asian. Ja voi sitä vauhdin hurmaa, mikä tytöillä oli, ne ilmeet laudoilla, kun opittiin käännökset ja ottamaan vauhtia, loppujen lopuksi ohjaaja enää varmisteli, ettei tule kaatumisia. Kyllä on hyvä, että nuorena menee ja kokeilee, itse kun en koskaan ole oppinut lautailemaan. Toisena päivänä Janitan Minnatäti tuli opettelemaan avustusta Janitan kanssa, mutta homma kääntyikin niin, että Janita se taisi enemmän opettaa Minnaa. Tarkoitus on tänä talvena mennä vielä uudestaan laskemaan ja mahdollisesti tästä löytää harrastus, jossa koko perhe on mukana, kokeiltu on eikä tarvitse enää miettiä, onnistuuko: ONNISTUU! Riitta Ruuskanen Janitan äiti Kirsikan lautailu sujui todella mainiosti! Oikeiden apuvälineiden ansioista (raiderbar) lautailu Kirsikan kanssa oli jopa helppoa. Hänelle oli teetetty ortoosit jotka laitettiin tavallisten lautamonojen sisään, näin pystyttiin käyttämään aivan tavallisia lautailuvälineitä lisättynä raiderbarilla. Itse olin Kirsikan ja ohjaajan kanssa mäessä laskemassa. Jo muutaman laskukerran jälkeen lähdin itse kokeilemaan Kirsikan viemistä riderbarilla. Ainoa vaatimus riderbarin kuljettamiseen oli avustajan kohtuullinen laskettelutaito (nimenomaan suksilla). Janne Järvinen Kirsikan isä Sylin täydeltä kiitoksia Susanna Terolle, joka ammattitaitoisesti huolehti, että kaikki kurssilaiset pääsevät tavalla tai toisella rinteeseen ja tietenkin kiitos Janitan omalle ohjaajalle Johannalle, joka upeasti opetti lautailun salat! Lähtekää ihmeessä kokeilemaan erilaisille kursseille, mitä ihmeellisimpiä mahdollisuuksia ja antakaa lastenne Rankka treeni vaatii huilaushetken 10

11 Hei! Olen Risto Lång ja aloitin Suomen Meningomyelocele ja hydrokefalia vammaiset MeHyvät ry:n Vereväprojektin uutena projekti sihteerinä. VEREVÄ-projekti Mikä sitten on VEREVÄprojekti? Verevä on vertaistukiprojekti ja tulee sanoista vertaistuesta eväitä kasvuun. Projektin tavoitteena on luoda vertaistukiverkosto, antaa henkistä tukea, ohjausta ja, neuvontaa sekä kehittää pienryhmätoimintaa ja tukihenkilötoimintaa meningomyelocele- ja hydrokefaliavammaisten nuorten ja aikuisten kesken. Kyseiset vammat ovat vakavia, harvinaisia ja poikkeavat luonteeltaan kaikista muista vammaryhmistä. On tärkeää, että ko. vammaryhmiin kuuluvat henkilöt itse kehittävät keskinäistä tukea. Kenelläkään ulkopuolisella ei ole vastaavia elämänkokemuksia elää tällaisen vamman kanssa. Vertaistukea on tarkoitus antaa paitsi oman ikäryhmän kesken, myös nuoremmille mmc- ja hydrokefaliavammaisille. Vastaavaa toimintaa on muissa maissa ja kansainvälinen kattojärjestö IF (International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida) näkee tärkeäksi, että Suomessa ollaan aktiivisia keskinäisen tukitoiminnan kehittämisessä. Mikä sitten on minun tehtäväni projektisihteerinä? Tehtävänäni on luoda valtakunnallista tapaamisten verkostoa yhdessä vertaisohjaajien kanssa. Myös tiedottaminen, ohjauksen antaminen ja neuvonta sekä projektin hallinnon hoitaminen kuuluvat tehtäviini. Kehitämme tukihenkilötoimintaa ja pidämme yhteyttä eri yhteistyötahoihin. Koska vammaryhmiin kuuluvat henkilöt ovat hajallaan ympäri Suomea, on yhteistyön merkitys suuri. Tässä näin pääpiirteissään toimintani. Kohderyhmät Projektin kohderyhmänä on mmcja hydrokefaliavammaiset henkilöt ja heidän keskinäisen vertais- tukensa kehittäminen. Valtaosa Suomen vajaasta tuhannesta vammaryhmiin kuuluvista henkilöistä on aikuisikää lähestyviä nuoria ja nuoria aikuisia. Projekti toteutetaan tiiviissä yhteistyössä yhdistyksen hallituksen kanssa. Se tekee yhteistyötä kuntien, vammaisjärjestöjen, tiedotusvälineiden ja kansainvälisen kattojärjestön kanssa. Tavoitteet Projektin tavoitteena on luona toimintaryhmiä suurimmille paikkakunnille, järjestää vertaistukitapaamisia esim. yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Tavoitteena on myös tiedottaa ko. vammoista ja antaa vammaisille ohjausta ja neuvontaa. Vertaistukiryhmät perustetaan Jyväskylään (Silja Vanhatalo), Poriin (Petra Vuorela), Helsinkiin (Puheenjohtaja Annukka Jaakkola), Joensuuhun (Projektisihteeri Risto Lång), sekä Pasi Parkkisenniemen vastuulla on koko suomen Hydrokefalia ihmiset. 11

12 Yhdistykselle / projektille on nyt valmistunut myös omat kotisivut. Voit tutustua sivuihin osoitteessa mehyvat Voit jättää mielipiteitäsi sivuilla olevaan vieraskirjaan joko nimelläsi tai ihan vain nimimerkillä niin halutessasi. Voit myös ottaa suoraan yhteyttä joko minuun tai muihin vertaisohjaajiin. Osoite ja puhelintiedot löydät sivuilta yhteystiedot kohdasta. Kauttani saa jäsenliittymislomakkeita, mikäli uusi jäsen haluaa liittyä jäseneksi. Ystävällisin terveisin Risto Lång Minuun voi ottaa yhteyttä: Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset MEHYVÄT RY / Verevä-projekti Projektisihteeri Risto Lång Rantakatu 26 / 4 krs JOENSUU HARVINAISET MUKANA LIITTOVAALEISSA! Invalidiliiton säännöt uudistettiin liittokokouksessa kesällä 2001, jolloin mm. luovuttiin liittokokouksesta ja liiton korkeimmaksi päättäväksi elimeksi tuli liittovaltuusto. Uudistettujen sääntöjen mukaisesti tuleva liittovaltuusto valitaan postiäänestysmenettelyllä Äänestystä varten maa on jaettu vaalipiiriin. Ehdokasasettelu tapahtuu yhdistyksen kevätkokouksessa 2005 Äänioikeutettuja ovat kaikki ne yhdistyksen varsinaiset jäsenet, joista on toimitettu tieto liiton jäsenrekisteriin Postiäänestys tapahtuu VALTAKUNNALLINEN DIAGNOOSIPOHJAINEN PIENVAMMARYHMÄÄ EDUSTAVA YHDISTYS Valtakunnallisella diagnoosipohjaisella pienvammaryhmällä tarkoitetaan niitä yhdistyksiä, jotka on hyväksytty liiton jäseniksi vaalivuotta edeltävän vuoden loppuun mennessä. Valtakunnalliset diagnoosipohjaiset pienvammaryhmää edustavat yhdistykset muodostavat yhden vaalipiirin. Se valitsee kokouksessaan jäsenäänestyksellä yhden liittovaltuuston jäsenen sekä hänelle varajäsenen. Mikäli liittovaltuuston jäsen tulee valituksi liittohallitukseen tai on pysyvästi estynyt toimimasta liittovaltuuston jäsenenä tai jos hän menettää vaalikelpoisuutensa, varajäsen tulee hänen tilalleen liittovaltuustoon. Vaalitoimikunta kutsuu em. yhdistysten edustajat vaalikokoukseen, joka pidetään vaalivuoden marraskuun loppuun mennessä. Edustajien kokouk sessa kullakin yhdistyksellä on käytettävissä yksi ääni. Ehdokasasettelu tehdään vaalikokouksessa. Edustajan valinnasta em. kokoukseen päättää kunkin yhdistyksen johtokunta, joka antaa edustajalleen valtakirjan. Liittovaltuustoon valitun tulee saada yli puolet annetuista äänistä. Vaalikelpoisena on ainoastaan valtakunnallisen diagnoosipohjaisen pienvammaryhmää edustavan rekisteröidyn yhdistyksen varsinainen vammainen jäsen, joka ei ole ehdokkaana muussa vaalipiirissä. Lisätietoja saat vaalitoimikunnan sihteeriltä: järjestösihteeri Markku Lohikoski puh. (09)

13 PERTHES-TOIMINTAA Suomen Perthes ry:n kuudes toimintavuosi pyörähti käyntiin elokuussa. Yhdistyksen aloittaessa 1999 yhteinen tunteemme oli, että vihdoinkin voimme jakaa tuntojamme samanlaisessa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Toiminnan tavoite painottuikin vertaistukeen ja sairaudesta tiedottamiseen. Nykyinen puheenjohtaja Jaana Haavanlammi kertoo kokevansa vapaaehtoistyönsä antoisimpana asiana sen, kun uusi perhe ottaa yhteyttä puhelimitse ja hän jälleen kerran voi kokea toisen perheen kautta sen helpotuksen tunteen, kun on voinut puhua asiasta ja saanut kenties uutta tietoakin. Mikä on muuttunut viiden vuoden aikana? Kun oma lapseni, Katri, sairastui vuonna -98 aloin epätoivoisen etsiskelyn internetissä haku sanalla Morbus Legg-Calve-Perthes tai Perthesin tauti. Asiallista tietoa oli vähän, asiatonta sitäkin enemmän Perthesin tauti tuhosi lapsuuteni, jopa lääketieteellistä tekstiä, jota leimasivat vahvasti ennakkoluulot ja oletukset tupakointi syynä Perthesin tautiin. Tänä päivänä asiallista tietoa suomen kielellä on saatavana runsaasti enemmän kuin yhdistyksen aloittaessa, joka ainakin osittain on yhdistyksen aktiivisen toiminnan ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön tuen ansiota. Yksilöllinen hoito edellyttää asiantuntemusta Viisivuotiskokouksessamme luennoi ortopedi Pentti Kallio, joka toimii lasten ortopedisen osaston ylilääkärinä HYKS:n lasten ja nuorten sairaalassa. Kallio muun muassa kuvaili sitä miten Perthesin tautia on eri aikoina hoidettu eri tavoin. Yhdistyksemme jäsenenäkin on henkilöitä, joita on 60-luvulla hoidettu splintillä, jalan mittaisella metallikehikolla, jolla reisiluunpään raistusta on pyritty minimoimaan. Vielä pari vuosikymmentä sitten Perthesin taudin diagnosoiminen johti vääjäämättä tietynlaiseen lonkkaleikkaukseen. Tänä päivänä 13

14 taudin hoito on yksilöllistä: ortopedin ja fysioterapeutin seuranta, vetohoito, jänteen katkaisu ja oikean tyyppisen kirurgisen toimenpiteen valinta edellyttävät hoitavalta lääkäriltä Perthesin taudin kulun tuntemusta, vaikka itse hoidot ovatkin rutiinitoimenpiteitä. Seurannan keskittäminen yliopistollisiin keskussairaaloihin, jossa harvinaisten sairauksien tietotaito on, takaa asiantuntevan hoidon kaikille Perthes-lapsille. Toimenpiteitä suunniteltaessa on pohdittava tavoitteita: voidaanko näin lievittää toiminnallista haittaa tai tulevia oireita. Sairautta koskevissa ratkaisuissa lapsen vanhemmat voivat asettaa asioita kyseenalaiseksi. Ristiriitatilanteissa toisen lääkärin mielipide voi olla hyvä tapa varmistua hoitosuunnasta. Ylipaino syy vai seuraus? Lapsen pienikokoisuus ja ylipaino ovat jossain määrin yhteydessä Perthesin tautiin, mutta tutkimuksellista tietoa siitä mikä johtaa mihin ei ole tietoa. Yhdistyksessämme on perheitä, jossa kaikki muut perheenjäsenet ovat normaalipainoisia, mutta sairastunut lapsi huomattavan ylipainoinen. Liikunnan rajoittaminen taudin aktiivisen vaiheen aikana ja lohtusyöminen lisäävät lihomisherkkyyttä etenkin, jos lapsen kasvu on hidastunut Perthesin taudin aktiivisten vuosien aikana. Oman lapseni kohdalla ylipaino muodostui ongelmaksi vasta vuosia diagnoosin jälkeen. Jälkeenpäin ajatellen odottelin liian kauan, että kohtahan tuo tyttö alkaa kasvaa ja paino tasoittuu lapsi ei kuitenkaan kasvanut, mutta lihoi lihomistaan. Ruokahalu oli yhtä hyvä kuin isoilla veljillä ja liikunta oli rajoittunut muutamaan aktiivituntiin viikossa. Perthes-lapsen kohdalla on erityisen tärkeää, että liikuntaa ei lopeteta kokonaan, vaan se korvataan muilla, lonkalle kevyillä lajeilla kuten uiminen ja hiihtäminen. Vaikeina aikoina lapsi oppii minimoimaan liikkumistaan jopa kotioloissa, reitti tietokonetuolilta jääkaapin kautta olohuoneen sohvalle tulee rakkaaksi. Arkipäivän tapojen palauttaminen on kaiken a ja o heti kun lapsen tilanne sen sallii: annoskokojen pienentäminen, herkuttelun keventäminen, arkiliikunnan lisääminen ja kaikkein tärkeimpänä kouluterveydenhoitajan henkinen tuki johtivat meillä loppujen lopuksi hyvään tulokseen. Kaiken kruunasi tyttäreni ilme, kun Hennesin ja Maurizin pukukopissa mahtuivat päälle ihan oman senttikoon farkut. Korvaako vakuutus? Vapaaehtoinen sairauskuluvakuutus korvaa Perthesin taudista aiheutuvia kuluja omien ehtojensa mukaan tiettyyn rajaan asti, joka ilmoitetaan vakuutuksen ottajalle. Yleensä asiakkaan mahdollisuutta valita hoitolaitos ei ole rajattu, joten yksityisvastaanoton kautta eteneminen on sallittua sairauskuluvakuutuksen turvin. Vahinkovakutuusyhtiöiden myöntämissä vakuutuksissa pysyvä haitta, invaliditeetti korvataan yleensä vain tapaturman, eikä sairauden perusteella, ellei toisin ole sovittu. Henkivakuutusyhtiöiden myöntämistä vakutuksista Henki-Tapiolan Omastartti-vakuutus ja Veritaksen Junior korvaa myös sairauden aiheuttaman pysyvän haitan (oltava vähintään 60 %), joka tosin astuu voiman Omastartissa, kun lapsi täyttää kolme vuotta, ja Juniorissa vakuutuksen vuosipäivänä sinä vuonna, jona lapsi täyttää neljä vuotta. (Vakuutusvertailu, Kuluttajien vakutuustoimisto) Asiakkaan vastuulle jää sen osoittaminen, että lapsen sairaus ei ole synnynnäinen lonkkasairaus, vaan myöhemmin puhjennut Perthesin tauti. Kelan korvaukset, erityisesti sairaan lapsen hoitotuen myöntämisperusteet pohdituttavat Pertheslasten vanhempia. Jäsenemme, Irmeli Forslund kävi haastattelemassa Kelan virkailijaa siitä, miten saisimme Perthes-potilaiden asioiden hoidon alueellisesti tasapuoliseksi. Kuulemansa perusteella Irmeli Forslund tiesi kertoa, että Perthesin taudin kohdalla myönnettävät tuet perustuvat sairauden haitta-asteeseen, eikä vain taudin toteamiseen. Käytännössä se merkitsee sitä, että hakemuksessa on selkeästi kerrottava siitä miten lapsen ja perheen elämä eroavat siitä, kun lapsi oli terve. Harvinaisen sairauden kohdalla on muistettava painottaa sitä, että taudin aktiivisen vaiheen kesto ja sen hoito ovat yksilöllisiä. 14

15 Emme ole yksin Perthesin taudin aiheuttaa verenkiertohäiriö reisiluun päässä. Vastaavia osteokondriiteiksi kutsuttuja luussa tapahtuvia verenkiertoon liittyviä häiriötiloja ovat muun muassa reisiluun/polven osteokondritis dissecans, sääriluun kyhmyn Osgood-Schlatterin tauti, Legg Calve Perthesin tauti, kantaluun Severin tauti, jalan veneluun Köhlerin tauti ja jalkapöydän luun Freibergin tauti. Ainakin Englannissa paikallinen Perthes-potilasyhdistys on ottanut siipiensä suojaan kaikki osteokondriittisen diagnoosin saaneet lieneekö meidän yhdistyksessä tilaa, jos kysyjiä ilmaantuu? Suomen Perthes ry:n jäsenmaksu on 20 vuodessa. Se sisältää tuikitärkeän vertaistuen lisäksi IT- ja Harava-lehden vuosikerrat, yhdistyksen kotisivut ja mikä monelta on jäänyt huomaamatta: Invalidiliiton koko perheelle suunnatut sairauteen liittyvät kurssit ja potilasyhdistyksen jäsenille, lapsijäsenten kohdalla heidän vanhemmilleen osoitetut monipuoliset kurssit potilasyhdistyksessä toimimisen alalta. Perthes-yhdistys toimii valtakunnallisesti ja yhteisiä tapaamisia on järjestetty kerran vuodessa. Jaana Haavanlammi ja Eeva Voima kokosivat maaliskuussa ryhmän uusia Perthes-vanhempia TAYS:n vaikutuspiiristä yhteiseen, alueelliseen tapaamiseen. Suunnitteilla on vastaavanlaisen tilaisuuden järjestäminen Turussa toukokuun aikana. Yhteydenotto tai Jos olet kiinnostunut oman alueesi tapaamisen järjestämisestä, ole yhteydessä hallituksen jäseniin! Suomen Perthes ry Puheenjohtaja Jaana Haavanlammi, puh tai Virkistysmatka Pärnuun Perthes-lapsille ja heidän perheilleen Invalidiliitossa toimii Harvinaiset -työryhmä, jonka jäseniä ovat liiton jäsenyhdistyksiksi liittyneet diagnoosipohjaiset yhdistykset. Perthes ry on yksi niistä. Työryhmä valitsee keskuudestaan vuosittain (arpomalla) yhdistyksen, jolle myönnetään RAY:n avustus tuettuun perhelomaan. Tänä vuonna (2005) onni suosi Perthes ry:tä. Tuettu perheloma on tarkoitettu ensisijaisesti Perthes-lapsille ja heidän perheilleen virkistykseksi. Perthes lapset saavat täyden tuen, eli eivät maksa mitään lomasta, samoin 0-5 -vuotiaat sisarukset. Muille matka on maksullinen, vaikkakin edullinen. PERTHES RY JÄRJESTÄÄ LOMAN Pärnun hotelli Villa Andropoffissa, Virossa. Tarkat ohjeet ilmoittautumisesta, alustavasta ohjelmasta, matkajärjestelyistä, maksuista ja majoituksesta saa internetistä osoitteessa Kirjalliset, sitovat ilmoittautumiset mennessä Eeva Voimalle Sopukantie 3, KUUSANKOSKI 15

16 HYVIÄ UUTISIA... UUSI YHDISTYS KALFOS Hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntahäiriöitä sairastavilla on nyt oma yhdistys, Kalfos. Jokaisella harvinaista sairautta sairastavalla ja hänen perheellään on sairaudesta riippumatta ainakin yksi yhteinen ongelma: vertaistukiryhmän löytäminen. Miten saada kokemusperäistä tietoa, kun ei tunne ketään muita tai korkeintaan muutaman vastaavaa sairautta sairastavan? Mannerheimin lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti Ruusulassa pidettävät sopeutumisvalmennuskurssit ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestettävät tapaamiset ovat olleet erittäin antoisia: tietoa sairaudesta lääketieteen lähtökohdista kuin vertaistukiryhmän kokemusperäistä tietoa sekä lisäksi mukavaa yhdessäoloa ja oivia mahdollisuuksia tutustua toisiin. Ajatus oman yhdistyksen perustamisesta lähti näissä puitteissa tavanneiden henkilöiden keskuudessa. Kurssien järjestäjät kertoivat oman yhdistyksen eduista ja kannustivat sen perustamiseen. Asiaa muutaman vuoden haudottuamme päätimme hyödyntää tämän vuoden tammikuussa olleen sopeutumisvalmennus-kurssin Ruusulassa. Siellä olisi jo valmiiksi koolla asianosaisia ainakin seitsemästä perheestä, joten muutenkin harvalukuisen joukon kokoon-saattaminen kannatti hyödyntää. Perustava kokous Yhdistyksen perustava kokous pidettiin Ruusulassa. Läsnä oli 13 asiasta kiinnostunutta. Olimme saaneet myös perinnöllisyyslääketieteen dos. Ilkka Kaitilan tilaisuuteen. Hän antoi arvokkaita evästyksiä yhdistyksen käynnistysvaiheeseen. Hän ystävällisesti ja varmasti meidän kaikkien tärkeäksi avuksi lupasi koota asiantuntijaryhmän alan lääkäreistä. Tällaisia ryhmiä on muutamissa muissakin harvinaisten sairauksien potilasyhdistyksissä. Mikä Kalfos? Tuoreiden sääntöjen mukaan yhdistyksen tarkoituksena on: toimiminen yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä hankkia tietoa näistä sairauksista ja jakaa sitä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille valvoa hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä etuja kehittää ko. sairauksia sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa sekä tukea sairauksien tieteellistä tutkimustyötä. Tavoitteiden toteuttamiseksi yhdistys: hankkii sairautta koskevaa tietoa pyrkimällä seuraamaan ja mahdollisuuksien mukaan tukemaan sairauteen liittyvää tutkimustyötä järjestää tukihenkilö- ja tukiperhetoimintaa järjestää kokous-, esitelmä-, tiedotus- ja neuvottelutilaisuuksia, harjoittaa julkaisutoimintaa sekä muuta valistustoimintaa järjestää jäsenilleen ja heidän perheilleen kurssi- ja virkistystoimintaa luo sekä kansallisia että kansainvälisiä yhteyksiä potilasyhdistysten kesken. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö sekä kannattajajäseneksi yksityinen henkilö, oikeuskelpoinen yhteisö tai säätiö. Jäsenyys on henkilökohtainen. Yhdistyksen hallitukseen aloittavalle kaudelle valittiin: Riitta Tammisalo, puheenjohtaja Marjaana Waskelainen, varapuheenjohtaja Kiti Lähteenoja, sihteeri Anu Haverinen, rahastonhoitaja Alina Telaranta, jäsen Miia Savolainen, varajäsen Kimmo Tammisalo, varajäsen 16

17 Mitä tulevaisuudessa? Kesäaikana olisi vapaamuotoisen tapaamisen järjestäminen toiminnan alkajaisiksi varmasti erittäin antoisaa niin lapsille kuin aikuisillekin. Ajasta ja paikasta kaivataan kivoja ehdotuksia. Tottakai toivomme, että yhdistyksen jäseneksi liittyisi myös mahdollisimman moni, jota kyseinen sairausryhmä koskettaa, oli sitten aikuinen tai lapsi, kummi tai mummi tai vaikka työnantaja. Jäsenmaksuksi päätettiin aikuisilta 10 ja lapsilta (alle 16 v.) 5 vuodessa. Ensimmäisen toimintavuoden aikana pyrimme hoitamaan etenkin jäsenhankintaa sekä jakamaan tietoa yhdistyksestä. Nettisivujen suunnittelu on tähän liittyvä tehtävä. Myös potilasoppaan valmistelu kuuluu ensimmäisiin tehtäviimme. Kyseessä on todella harvinainen sairausryhmä. Suomessa on lääkäreiden tietojen mukaan esim. hypofosfatemiaa sairastavia noin Nämä osoitteet, sinun mukaanlukien, ovat heidän tiedossaan, ei yhdistyksen. Meillä on vain tiedot samaa sairautta sairastavista sukulaisista sekä muutamista, jotka olemme kursseilla tavanneet. Siksi on erittäin tärkeää toiminnan ja tiedonkulun kannalta, että ilmoittautuisit jollekin alla olevista henkilöistä. Ovatko osoitetietosi ajan tasalla? Osoitteissa saattaa olla myös vanhoja tietoja, joten tarkistathan osoitteesi saapuneesta kirjeestä. Kerrothan nimesi ja oikean osoitteesi sekä mielellään puhelinnumeron ja sähköpostiosoitteen. Näin voimme jatkossa lähettää postia ja tietoa ja sinä voit kertoa, minkälaista toimintaa tarvitaan. Ja ennenkaikkea pääset tutustumaan muihin samantapaisessa tilanteessa oleviin henkilöihin, vertaisiin. Tapaamisia Ruusulassa ja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa on ollut noin kerran vuodessa eivätkä ne suinkaan ole tavoittaneeet kaikkia asianosaisia. Jotta tavoittaisimme mahdollisimman kattavasti tämän pienen kohderyhmämme, kysythän tuttavapiiriisi kuuluvilta hypofosfatemiaa tai muita mineraaliaineenvaihduntahäiriötä sairastavilta ovatko he saaneet tämän kirjeen ja ilmoittautuisivat myös jollekin alla olevista henkilöistä. Ota yhteyttä Ja tietenkin toivomme, että ottaisit yhteyttä muutenkin, kertoisit toiveistasi, odotuksistasi ja näkemyksistäsi sekä myös kiinnostuksestasi toimintaan. Toimintahan on vapaaehtoista, vapaamuotoista ja kaikille asianosaisille avointa. Toivottavasti saamme yhdessä paljon hyvää aikaan. Keväisin terveisin Kalfosin hallitus Riitta Tammisalo Haapavuorentie 183, Vahto, puh , Anu Haverinen Sääskikuja 2 D 12, Vantaa puh , Kiti Lähteenoja Hovileipurinkuja 6, Espoo puh , Marjaana Waskelainen Ollinkuja 3, Jyväskylä Puh , Alina Telaranta Patokuja 2 A 4, Pirkkala 6 puh , Miia Savolainen Lautamiehentie 4 A 21, Vantaa puh

18 TURNER KUULUMISIA Uudet tuulet puhaltavat Suomen Turner -yhdistyksessä puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja vaihtuivat ja Invalidiliiton jäsenyyttä haetaan Suomen Turner -yhdistyksen vuosikokoustapahtuma oli Jyväskylän kaupunkiseurakunnan kurssi- ja leirikeskus Vesalassa Tapahtuman aiheena oli hormonit hyrräämään - miten hormonit vaikuttavat Turnerin syndroomaa sairastavan elämään. Minna Joki-Erkkilä puhui estrogeenihoidosta ja Anne-Maarit Suomi kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Lisäksi tapahtumassa vieraili Kilpirauhasliiton Keski- Suomen paikallisyhdistys. Tapahtuma oli onnistunut ja osallistujia oli 51. Kartoitusta Minna Joki-Erkkilä lähtee kartoittamaan sitä millaista hoitoa Tunerin syndroomaa sairastavat aikuiset saavat. Yhdistyksen hallituksen kautta voi luovuttaa hoitotietonsa Minnan käyttöön. Minna kaipaakin sitä, että mahdollisimman moni antaisi suostumuksensa siihen, että tietoja voisi käyttää tutkimuksessa. Vuosikokous Tapahtuman toisena päivänä oli vuosikokouksen vuoro. Vuosikokouksessa valittiin uusi puheenjohtaja. Hän on 28-vuotias Elina Nykyri Helsingistä. Ammatiltaan Elina on tutkija. Hän on valmistunut filosofian maisteriksi tilastotieteestä Jyväskylän yliopistosta. Elinalla on avomies ja he ovat olleet yhdessä 5 vuotta. Turner -yhdistyksen puheenjohtaja Elina Nykyri Elina Nykyri Turnerin syndrooma Elinalla todettiin kuuden vuoden iässä sattumalta. Elina on ensimmäistä ikäluokkaa, joka on saanut kasvuhormonihoitoa ja ollut ensimmäisellä Turnerin syndroomaa sairastaville suunnatulla sopeutumisvalmennuskurssilla. Hän kuuluu yhdistyksen perustajajäseniin, sillä oli läsnä perustavassa kokouksessa. Elina toimi yhdistyksessä alusta saakka aktiivisesti. Hallituksessa hän on ollut mukana 16-vuotiaasta asti. Näiden vuosien aikana hän näki millaista on yhdistystoiminta ja mitä vastuutehtäviin sisältyy. Hän oli myös yhtenä yhdistyksen edustajana kansainvälisissä tapahtumissa sekä mukana tapahtumien suunnittelussa ja toteutuksessa. Tiina Taponen Uusi varapuheenjohtaja on 26- vuotias Tiina Taponen Lieksasta. Hän opiskelee suomea Joensuun yliopistossa ja toimii tällä hetkellä Lieksassa yläasteella äidinkielen opettajana. Tiinallakin on avomies. Tiina tuli yhdistyksen toimintaan mukaan pienen harkinnan jälkeen, vuonna Siitä lähtien hän on ollut mukana toiminnassa aktiivisesti ja ollut hallituksen jäsen. Tiinakin on siis nähnyt mitä on vastuutehtävissä toimiminen, ja hän ollut mukana suunnittelemassa tapahtumia jne. 18

19 13 vuotta Yhdistys on muuttunut kovasti näiden 13 vuoden aikana, jonka se on toiminut. Alussa yhdistykseen kuuluivat lähinnä nuoret aikuiset sekä nuoria ja heidän vanhempiaan. Nyt yhdistys on kooltaan paljon suurempi ja jäsenistön ikähaitari paljon laajempi kuin alussa. Mukaan toimintaan on tullut runsaasti lapsia ja heidän vanhempiaan. Myös toiminta on laajentunut ja aiheet muuttuneet. Rea Anderzén Rea toimi puheenjohtajana 13 vuotta. Kuka tahansa väsyy tuossa ajassa. Rea on kuitenkin luvannut olla yhdistyksen toiminnassa jatkossakin mukana. Häneltä saa siis tukea ja neuvoja ja hän ei katoa minnekään. Varmaan kaikki yhtyvät siihen, että Rea on tehnyt hienoa ja arvokasta työtä. Haluamme yhdistyksessä kiittää häntä siitä. Annukka Huotari Annukka Huotari toimi varapuheenjohtajana 12 vuotta. Varmaan kaikki yhtyvät siihen, että hänkin on tehnyt arvokasta ja hyvää työtä. Haluamme kiittää siitä Annukkaa. Myös Annukka jatkaa aktiivista toimintaa yhdistyksessä ja ei siis häviä minnekään. Rea ja Annukka päättivät itse luopua tehtävistään kun vaikutti siltä, että heille löytyisi jatkajat. Suomen Turner -yhdistyksessä tapahtui siis sukupolvenvaihdos suunnitellusti. Elina ja Tiina haluavat kiittää jäsenistöä luottamuksesta ja lupaavat tehdä parhaansa ajaakseen Turnerin syndroomaa sairastavien etuja. Muutoksen myötä yhdistyksen toimintaan saattaa tulla jotain uutta, mutta osa asioista säilyy varmasti ennallaan. Yhdistyksen tilanne on tällä hetkellä hyvä, joten vanhalta pohjalta on hyvä lähteä toimintaa kehittämään eteenpäin. Toimintaa Seuraavanlaista toimintaa on suunniteltu vuodelle Elokuussa on perheleiri, joka on vanhempien järjestämä ja myös Mannerheimin lastensuojeluliiton sopeutumisvalmennuskurssi perheille. Lokakuussa on nuorille ( vuotta) oma viikonlopputapahtuma. Nuorten tapahtumaan eivät vanhemmat saa tulla. Tulevasta toiminnasta ja vuosikokouksesta tulee lisää tietoa Turner Uutisiin, joka ilmestyy kevään aikana. Yhdessä enemmän Turner-yhdistyksen hallitus toivoo, että yhä useampi jäsenistä tulisi mukaan yhdistyksen toimintaan aktiivisesti. Hallitus kaipaa aina uutta verta ja tapahtumat osallistujia. Tapahtumiin osallistumalla saat tietoa ja mahdollisuuden tavata kaltaisiasi. Turner Uutiset kaipaavat juttuja ja muutenkin kaikenlaiset ideat ovat tervetulleita! Kaikki mukaan toimintaa kehittämään, yhdessä olemme enemmän. Invalidiliittoon? Vuosikokouksessa päätimme hakea Invalidiliiton jäsenyyttä. Tuostakin asiasta enemmän Turner Uutisissa. Voi olla mahdollista, että yhdistyksemme sääntöjä joudutaan muuttamaan, jotta voimme hakea jäsenyyttä, koska yhdistyksemme sääntöjen tulee olla samansuuntaiset Invalidiliiton jäsenyhdistyksen sääntöjen kanssa. Sääntömuutokset ovat vuosikokousasia, joten Invalidiliiton asiaan palataan vielä. Mukavaa kevään jatkoa kaikille! Toivomme näkevämme juuri Sinut tulevissa yhdistyksen tapahtumissa! Terveisin uusi puheenjohtaja Elina TURNER OIREYHTYMÄ Turner oireyhtymä on tila, jossa tytöltä/naiselta puuttuu toinen X-kromosomi joko kokonaan tai osittain, joko kaikista soluista tai mosaiikkimaisesti vain osasta. Oirekuvaa hallitsevat lyhytkasvuisuus ja sukurauhasten toiminnan vajaus tai toimimattomuus. Lisäksi tavataan kohtalaisen usein vähäisiä ja elämän kannalta vähämerkityksisiä elinepämuodostumia. Hoidon peruskiviä ovat kasvuhormoni (jota ei aina suinkaan tarvita!) sekä murrosiästä alkaen yleensä elinikäinen sukuhormonikorvaushoito. Asianmukaisesti hoidetut Turner-tytöt/-naiset ovat terveen ja tavallisen näköisiä ja oloisia ja he elävät hyvää, tervettä ja monipuolista elämää. Korvaushoidon merkitystä voi tuskin liioitella. 19

20 Elämme ajassa, jossa elää melko voimallisena harha täydellisestä elämästä. Helposti ajatellaan, että mitä paremmat fyysiset raamit ihmisellä on, sitä paremmat edellytykset hänellä olisi selvitä elämässä. Kuitenkaan aikamme ihailemat terveys ja kauneus ei suinkaan merkitse sitä, että ihmisen elämä olisi helppoa ja täydellistä. Jokaisella on omat haasteensa Työssäni psykologina olen yhä paremmin alkanut ymmärtää, että kenenkään ihmisen elämä ei ole täydellistä. Meillä jokaisella on omat haasteet ja vaikeatkin kohdat elämässä. Ne haasteet vain vaihtelevat ihmisestä toiseen. Ja aina näitä haasteita ja vaikeuksia ei näe ulospäin. Välillä sisäiset vammat, esim. Meillä jokaisella on omat haasteet ja vaikeatkin kohdat elämässä. vaikea lapsuus, voivat olla jopa paljon pahempia kuin ulospäin näkyvät vammat. Hyvällä itsetunnolla ja hyvällä ololla ei välttämättä ole mitään tekemistä ulkoisen menestyksen kanssa. Myös vammainen ihminen voi elää hyvää, täysipainoista elämää. Kun puhutaan sikiödiagnostiikasta, tämä asia ei yleensä nouse esiin. Vammaisen ihmisen hyvän ja täysipainoisen elämän mahdollisuuden sijaan puhutaan yleensä siitä, että kuinka varhain jokin vamma voidaan havaita ja että asian huomaamisen jälkeen abortti on mahdollinen. Oma diagnoosini diastrofinen dysplasia pystytään nykyään havaitsemaan sikiössä jo 5. raskausviikolla. Muistan kun ollessani nuorempi eräs tieteellisestä tutkimuksesta innostunut lääkäri tapasi kertoa minulle silmät loistaen edistysaskelista diagnoosini havaitsemisesta sikiöllä. Ymmärsin hänen intonsa, mutta hän puhui epäsuorasti myös minun elämästäni, oikeudestani elää, ei vain tieteen edistymisestä. Ensimmäisen lapsen syntyessä auto Katri Koskinen: Ihmiskunta on eri aikoina ja eri puolilla maailmaa tavoitellut täydellistä ihmistä. Kolmannessa valtakunnassa toisen maailmansodan aikana tämä johti karmeisiin tuloksiin. Mitä paremmin ihmisillä on perusasiat (ravinto, katto pään päällä), sitä enemmän ihmisten huomio siirtyy elämän hallinnan pyrkimyksiin. Lomamatkalla Yhdistyneissä Arabiemiraateissa reilu vuosi sitten silmäni kiinnittyivät monen värisiin lasipilvenpiirtäjiin, suuriin ja kalliisiin autoihin. Maan kansalaiset saivat valtiolta naimisiin mennessään talon, ensimmäisen lapsen syntyessä auton. Samaan aikaan paikallisessa sanomalehdessä eräs maan hallitsijan kahdestatoista puolisosta kehotti kaikkia kihlautumista suunnittelevia käymään ensin geenitesteissä. Jutun lopussa oli maininta, että maan sosiaalipolitiikka noudattaa hallitsijan ja hänen puolisoidensa tahtoa. Valtio pyrki siis melko voimakkaasti ohjailemaan kansalaisiaan myönteiseksi sikiödiagnostiikalle. Eräs maan hallitsijan kahdestatoista puolisosta kehotti kaikkia kihlautumista suunnittelevia käymään ensin geenitesteissä. Ehkä vauraus tuo ihmiselle tietyllä lailla illuusiota, että ihminen pystyisi hallitsemaan kaikkea. Onko ihmisen kuitenkaan mielekästä pyrkiä hallitsemaan elämää liikaa? Onko hänellä siihen riittävää viisautta? Ja pystyykö hän edes siihen? Täydellinen ihmisrotu? Maailmassa tapahtuu aina asioita, joita ihminen ei hyvistä yrityksistään huolimatta pysty hallitsemaan, esim. erilaiset luonnon ilmiöt. Jos pyritään fyysisesti täydelliseen ihmisrotuun, sekään tuskin tulee onnistumaan. Ihmisiä tulee esim. aina vammautumaan erilaisissa onnettomuuksissa. Jos syntymästään vammaisten ei anneta syntyä, se tulee tekemään myöhemmin vammautuneiden tilanteen vielä tukalammaksi. Ja jos ylipäänsä saisimme aikaan fyysisesti täydellisen ihmisrodun, olisiko se edes hyvä? Kuinka paljon enää 20

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Perhekuntoutus 2010 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Yhteisen tekemisen perhetoimintakurssit Teini-ikäisten harvinaisten lasten Kurssit on tarkoitettu perheille, jossa on alle 16-vuotias liikuntavammainen

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Ala-asteikäisten lasten 08.07. - 14.07. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, jossa on ala-astetta käyvä kouluikäinen liikuntavammainen tai monivammainen

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Päivitetty 23.4.2013 Teini-ikäisten liikuntavammaisten lasten 09.06. - 15.06. (7 pv), koko perhe 16.06. - 18.06. (3 pv), nuoret yksin Kurssi on

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 2 Kuntoutustilastot, Kelan järjestämä kuntoutus vuonna 2014 3 Ennuste 2014 Kelan sopeutumisvalmennus Kela järjestää sopeutumisvalmennusta

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sivu 1/5 TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry () on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksen tavoitteena

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ 1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä Yhdessä oleminen Pirkko Elomaa-Vahteristo ja kohtaaminen 21.10.2010 turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Pirkko Elomaa-Vahteristo

Lisätiedot

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus ...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus zoomaa lahteen Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus kehittyvät ja muuttuvat.

Lisätiedot

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013 JÄSENKIRJE 2/2013 13.9.2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY Syksyn tuuli jo puissa puhaltelee ja on tullut aika ryhtyä hommiin. Syksyn toimintakalenteriin on koottu tuttuun tapaan yritysvierailuja ja

Lisätiedot

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 KVPS Tukena Oy Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys

Lisätiedot

Arjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev

Arjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev Arjessa alkuun järjestölähtöinen varhainen tuki Elina Vienonen Arjessa alkuun -projekti Projektissa kehitetään jäsenyhdistysten kanssa yhteistyössä varhaisen tuen tapoja ja tuodaan vertaisosaamista avuksi

Lisätiedot

Kurssit ja perhetapaamiset

Kurssit ja perhetapaamiset Kurssit ja perhetapaamiset l Ensitietokurssit l Kelan sopeutumisvalmennuskurssit l Harvinaisten vammaryhmien perhetapaamiset Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kurssit ja perhetapaamiset Kehitysvammaisten

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka päätehtävät ovat oikeuksien valvonta

Lisätiedot

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen Leija-hanke 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen YVPL Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry Olemme lastensuojelujärjestö Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry on lastensuojelujärjestö,

Lisätiedot

Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2)

Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2) Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2) Vertaistukitapaaminen 4.10. Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina 4.10. klo 12-15 Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

Perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma

Perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma Perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma Perhepäivähoidon toiminta-ajatus Perhepäivähoito tarjoaa lapselle mahdollisuuden hoitoon, leikkiin, oppimiseen ja ystävyyssuhteisiin muiden lasten kanssa. Varhaiskasvatuksen

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry. Yhdistyksen hallitus. Toiminnanjohtaja Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Ry Aluetoiminta: Pohjois- ja Keski-Pohjanmaa sekä Kainuu Kokkolanseudun Omaishoitajat ja Läheiset Ry Yhdistyksen hallitus OMA Hoivapalvelu Oy:n hallitus Toiminnanjohtaja

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti Vuoden 2016 kurssit MS-tauti Parkinsonin tauti Avh Epilepsia Omaishoitajat Primaarinen ataksia ALS Lihassairaus ja/tai dystrofia Myastenia gravis (MG) CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat

Lisätiedot

V a m m a i s p a l v e l u t t y ö l l i s t y m i s e n t u k e n a S a n n a K a l m a r i, k u n t o u t u s s u u n n i t t e l i j a

V a m m a i s p a l v e l u t t y ö l l i s t y m i s e n t u k e n a S a n n a K a l m a r i, k u n t o u t u s s u u n n i t t e l i j a V a m m a i s p a l v e l u t t y ö l l i s t y m i s e n t u k e n a S a n n a K a l m a r i, k u n t o u t u s s u u n n i t t e l i j a Vammaispalvelulaki Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää

Lisätiedot

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa.

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ykkösklubi 2015 Ykkösklubi Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ryhmiä ohjaavat koulutetut kummit. Ykkösklubitoiminta on yhteistyötä terveydenhuollon,

Lisätiedot

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus

Lisätiedot

Kun isä jää kotiin. Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää

Kun isä jää kotiin. Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää Kun isä jää kotiin Mikko Ratia, 32, istuu rennosti olohuoneen tuolilla, samalla kun hänen tyttärensä Kerttu seisoo tuolista tukea ottaen samaisessa huoneessa.

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

A. YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELET, TARKOITUS JA TOIMINTAMUOTO

A. YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELET, TARKOITUS JA TOIMINTAMUOTO POHJOLA-NORDENIN NUORISOLIITTO RY:N SÄÄNNÖT hyväksytty 1.4.1995 kevätkokouksessa Lappeenrannassa muutettu 31.10.1998 syyskokouksessa Helsingissä muutettu 3.4.2009 kevätkokouksessa Helsingissä muutettu

Lisätiedot

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa

Lisätiedot

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minun elämäni Mari Vehmanen, Laura Vesa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minulla on kehitysvamma Meitä kehitysvammaisia suomalaisia on iso joukko. Meidän on tavanomaista vaikeampi oppia ja ymmärtää asioita,

Lisätiedot

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ Sari Östman sari.ostman@utu.fi / Sairaalatekniikan päivät 6.2.2013 TAUSTAA Digitaalisen kulttuurin tutkija Turun

Lisätiedot

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen TUKIPAJA Räätälöityä apua erityistarpeisiin Tukea vaativaan vanhemmuuteen vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen Tukipaja on toiminut vuodesta 2008,

Lisätiedot

Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2. Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahanke. Voimavaralähtöisyys ja kuvat palvelusuunnittelussa

Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2. Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahanke. Voimavaralähtöisyys ja kuvat palvelusuunnittelussa Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2 Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahanke Voimavaralähtöisyys ja kuvat palvelusuunnittelussa Kehittämissuunnittelija Piia Liinamaa 2013 Vammaispalvelulain

Lisätiedot

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014 Toiminta- ja palvelukeskus MERI-KARINA Seiskarinkatu 35, Turku www.lssy.fi Tervetuloa sopeutumisvalmennuskursseille Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskukseen

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2015 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Petri Kallio Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Asiantuntijaryhmän jäsen Petra Tiihonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Henkilökohtainen avustajatoiminta Syyskuu 2014

Lisätiedot

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen Selvittää lasten perheiden ja terapeuttien välistä yhteistyötä ja arjen voimavaroja Tuleeko perhe kuulluksi ja huomioidaanko vanhempien mielipiteitä

Lisätiedot

PIENI PALVELUOPAS 2011

PIENI PALVELUOPAS 2011 PIENI PALVELUOPAS 2011 Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki Puh. 09-5407540, fax. 09-54075460 toimisto@cp-liitto.fi AIKUISTOIMINTA Aikuistoiminnan tarkoituksena on kehittää vammaisille aikuisille toimintoja

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry

Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry VAIKUTA KUNNALLISVAALEISSA Kunnallisvaalimateriaali omaishoidosta paikallisyhdistyksille ja puolueiden ehdokkaille Kunnallisvaalit 28.10.2012 ennakkoäänestys kotimaassa

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2014 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

Vammaispalvelulain mukainen vaikeavammaisten kuljetuspalvelu

Vammaispalvelulain mukainen vaikeavammaisten kuljetuspalvelu Kuljetuspalveluhakemus 1 (5) Vammaispalvelulain mukainen vaikeavammaisten kuljetuspalvelu Virkistys- ja asiointimatkat (enintään 18 yhdensuuntaista matkaa/kk) Sipoon kunnan ja lähikuntien alueilla, ei

Lisätiedot

Puhevammaisten tulkkipalvelut seminaari

Puhevammaisten tulkkipalvelut seminaari Puhevammaisten tulkkipalvelut seminaari Jyväskylän ammattikorkeakoulu 4.12.2007 klo. 12-16 projektipäällikkö Pirkko Jääskeläinen Puhevammaisten tulkkipalvelun oikeus! Kuka on puhevammainen? Miten tulkkipalvelua

Lisätiedot

MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa

MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa Perheiden hyvinvoinnin merkitys lapselle MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa Marita Viertonen toiminnanjohtaja marita.viertonen@mll.fi p. 044 299 0541 MLL on kaikille avoin poliittisesti

Lisätiedot

Yhdistyksen nimi on Kososten sukuseura ry. ja sen kotipaikkana on Savonlinnan kaupunki.

Yhdistyksen nimi on Kososten sukuseura ry. ja sen kotipaikkana on Savonlinnan kaupunki. Kososten Sukuseura ry:n SÄÄNNÖT 1. Yhdistyksen nimi on Kososten sukuseura ry. ja sen kotipaikkana on Savonlinnan kaupunki. 2. Yhdistyksen tarkoituksena on: 1) ylläpitää yhteyttä Kososten suvun jäsenten

Lisätiedot

Hoito- ja hoivapalvelu Kotihoito PÄIVÄTOIMINNAN KRITEERIT JA TOIMINTAPERIAATTEET

Hoito- ja hoivapalvelu Kotihoito PÄIVÄTOIMINNAN KRITEERIT JA TOIMINTAPERIAATTEET PÄIVÄTOIMINNAN KRITEERIT JA TOIMINTAPERIAATTEET 1 ASIAKKAAKSI TULEMINEN Päivätoimintaan tullaan palvelutarpeenarvioinnin kautta, jolloin kartoitetaan kokonaisvaltaisesti asiakkaan selviytyminen päivittäiseistä

Lisätiedot

1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa.

1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa. 1(3) YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT 1. Yhdistyksen nimi on Tampereen seudun Omaishoitajat ry ja kotipaikka Tampere. Yhdistyksen toiminta-alueena on koko Pirkanmaa. 2. Yhdistyksen tarkoituksen on toimia omaishoitajien

Lisätiedot

TAVOITTEET. Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää. vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina

TAVOITTEET. Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää. vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina 2015 LAKI Vammaispalvelulaissa on määritelty ne palvelut ja taloudelliset tukitoimet, joita kunnan sosiaalitoimi järjestää Vammaisille henkilöille. Lain tarkoituksena on edistää vammaisten henkilöiden

Lisätiedot

MS liitto 17.1.2013. Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

MS liitto 17.1.2013. Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus MS liiton kuntoutuspalvelut Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni MS liiton kuntoutuspalvelut Maskun neurologinen kuntoutuskeskus Avokuntoutus Aksoni Valtakunnallinen laitoskuntoutus

Lisätiedot

KUNTOUDU KAUPUNGISSA 2011

KUNTOUDU KAUPUNGISSA 2011 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutujia ovat lapset ja nuoret eri elämänvaiheessa. Aikuiset tulevat kuntoutukseen diagnoosinsa, toiminta kyvyn rajoitteen tai elämäntilanteen vuoksi. Ikäihmiset

Lisätiedot

Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015

Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015 Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015 Miksi puheenvuoro henkilökohtaisesta avusta? Vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen apu voi olla

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

Hämeenlinnan Kameraseura ry säännöt.

Hämeenlinnan Kameraseura ry säännöt. Hämeenlinnan Kameraseura ry säännöt. 1. Yhdistyksen nimi on Hämeenlinnan Kameraseura ry, ja sen kotipaikka on Hämeenlinnan kaupunki. Seura toimii Hämeenlinnassa. 2. Seuran tarkoituksena on edistää ja kohottaa

Lisätiedot

Pietarsaaren lukion oppilaskunnan säännöt. Sisällysluettelo. Sivu 1

Pietarsaaren lukion oppilaskunnan säännöt. Sisällysluettelo. Sivu 1 Sisällysluettelo 1. Nimi, kotipaikka ja kieli... 2 2. Tarkoitus... 2 3. Toiminnan laatu... 2 4. Jäsenet... 2 5. Oppilaskunnan johto... 2 6. Oppilaskunnan yleiskokouksen aika, koollekutsuminen sekä laillisuus

Lisätiedot

Pielisjärven Ignatiusten Sukuseura r.y. Tiedote nro 1/-09 Sukuneuvosto 12.5.2009

Pielisjärven Ignatiusten Sukuseura r.y. Tiedote nro 1/-09 Sukuneuvosto 12.5.2009 Pielisjärven Ignatiusten Sukuseura r.y. Tiedote nro 1/-09 Sukuneuvosto 12.5.2009 Hyvät sukuseuran jäsenet ja muut sukuun kuuluvat! Lähestymme TEITÄ näin ensimmäisellä sukuseuratiedotteella. Tiedotteessa

Lisätiedot

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina EROKUMPPANIT Nalleperhe Karhulan tarina Avuksi vanhempien eron käsittelyyn lapsen kanssa Ulla Sauvola 1 ALKUSANAT Tämä kirja on tarkoitettu avuksi silloin, kun vanhemmat eroavat ja asiasta halutaan keskustella

Lisätiedot

Yhdistystiedote 3/2015

Yhdistystiedote 3/2015 Yhdistystiedote 3/2015 Tervehdys yhdistysaktiivi, Kevät etenee hyvää vauhtia. Useimpien kanssa tapasimmekin jo liittokokouksessa. Tässä yhdistystiedotteessa on koottu tärkeimpiä liiton kuulumisia teille

Lisätiedot

Solmu vai rusetti kommentteja Kelan dokumentista

Solmu vai rusetti kommentteja Kelan dokumentista Solmu vai rusetti kommentteja Kelan dokumentista Pirkko Justander Sosiaalineuvoja ry HUOM! Tässä puheenvuorossa ennen muuta ruohonjuuritason syvien tuntojen tulkki Tunnetilani dokumenttia katsellessani

Lisätiedot

1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE. 1. hoidon ja kuntoutuksen edistäminen, 2. sairaudesta tiedottaminen,

1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE. 1. hoidon ja kuntoutuksen edistäminen, 2. sairaudesta tiedottaminen, KYMMENEN VIRRAN MS-YHDISTYS ry. 1(6) SÄÄNNÖT 1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE Yhdistyksen nimi on Kymmenen virran MS-yhdistys ry. Sen kotipaikka on Oulu ja pöytä- ja rekisteröimiskielenä

Lisätiedot

Vahvistun ryhmässä. Opas vertaistukiryhmän käynnistämiseen

Vahvistun ryhmässä. Opas vertaistukiryhmän käynnistämiseen Vahvistun ryhmässä Opas vertaistukiryhmän käynnistämiseen Aivovammaliitto 2013 RYHMÄN KÄYNNISTÄMINEN Aloittaminen on tärkeää On hienoa ja tärkeää, että käynnistät alueellasi vertaistukiryhmän! Vertaistukiryhmän

Lisätiedot

INNER WHEEL -PIIRIN SÄÄNNÖT

INNER WHEEL -PIIRIN SÄÄNNÖT 1 16.8.03 INNER WHEEL -PIIRIN SÄÄNNÖT 1. PIIRIN NIMI on Piiri Inner Wheel, Suomi. Nimen vahvistaa International Inner Wheelin hallitus, joka myös vahvistaa piirin rajat. Piirin jäseniä ovat kaikki piirissä

Lisätiedot

Terveyden ja toimintakyvyn edistämisen lautakunnan toiminta-avustusten suuntaamisperusteet vuodelle 2015

Terveyden ja toimintakyvyn edistämisen lautakunnan toiminta-avustusten suuntaamisperusteet vuodelle 2015 Terveyden ja toimintakyvyn edistämisen lautakunnan toiminta-avustusten suuntaamisperusteet vuodelle 2015 Sosiaali -ja terveydenhuollon ja potilasyhdistysten, ehkäisevän päihdetyön, eläinsuojelutyön ja

Lisätiedot

KELAN TULES-AVOKURSSIT

KELAN TULES-AVOKURSSIT KELAN TULES-AVOKURSSIT KUNTOUTUSTA TYÖELÄMÄSSÄ OLEVILLE TUKI- JA LIIKUNTAELINOIREISILLE HERTTUAN KUNTOUTUSKESKUKSESSA Tules-avokursseja selkäoireisille niska-hartiaoireisille lonkka-polviniveloireisille

Lisätiedot

Yhdistyksen nimi on Kuntien rakennusmestarit ja -insinöörit AMK KRI ry, josta näissä säännöissä käytetään nimeä liitto.

Yhdistyksen nimi on Kuntien rakennusmestarit ja -insinöörit AMK KRI ry, josta näissä säännöissä käytetään nimeä liitto. 1 Kuntien rakennusmestarit ja -insinöörit MK KRI ry 1 NIMI, KOTIPIKK J KILI Yhdistyksen nimi on Kuntien rakennusmestarit ja -insinöörit MK KRI ry, josta näissä säännöissä käytetään nimeä liitto. Liiton

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 30.9.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

- tuoda esille vanhempien kannanottoja koulua ja kasvatusta koskevissa kysymyksissä

- tuoda esille vanhempien kannanottoja koulua ja kasvatusta koskevissa kysymyksissä Oulun Rajakylän koulun vanhempainyhdistys 1 Yhdistyksen nimi on OULUN RAJAKYLÄN KOULUN VANHEMPAINYHDISTYS ry ja se toimii Rajakylän koulun yhteydessä ja sen kotipaikka on Oulu. 2 Yhdistyksen tarkoituksena

Lisätiedot

KESKUSTEN MERKITYS HENKILÖKOHTAISESSA AVUSSA

KESKUSTEN MERKITYS HENKILÖKOHTAISESSA AVUSSA KESKUSTEN MERKITYS HENKILÖKOHTAISESSA AVUSSA HENKILÖKOHTAISEN AVUN ALUETUKIKESKUS-PROJEKTIN PÄÄTÖSSEMINAARI Turku 14.11.2011 Raija Mansikkamäki Koordinaattori Assistentti.info Sisältö Esittelyssä Assistentti.info

Lisätiedot

Henkilökohtainen apu ja erityishuolto osana palvelusuunnittelua. KVTL Salla Pyykkönen 9.11.2012

Henkilökohtainen apu ja erityishuolto osana palvelusuunnittelua. KVTL Salla Pyykkönen 9.11.2012 Henkilökohtainen apu ja erityishuolto osana palvelusuunnittelua KVTL Salla Pyykkönen 9.11.2012 Palvelujen suunnittelun olemassa oleva säädöspohja Perustuslaki yhdenvertaisuus, sosiaaliturva, oikeusturva

Lisätiedot

Turva Minulla on turvallinen olo. Saanko olla tarvitseva? Onko minulla huolehtiva aikuinen? Suojellaanko minua pahoilta asioilta? Perusturvallisuus on edellytys lapsen hyvän itsetunnon ja luottamuksellisten

Lisätiedot

PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA

PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA PALVELUKUVAUS WIITAUNIONIN TERVEYSKESKUKSEN FYSIOTERAPIA Kunnalla on terveydenhuoltolain (L1326/2010:29 ) mukainen velvollisuus järjestää potilaan sairaanhoitoon liittyvä lääkinnällinen kuntoutus. Lääkinnälliseen

Lisätiedot

Alustusta erityislainsäädäntöön. Vammaispalvelujen raati 15.5.2013 Johtava sosiaalityöntekijä Emmi Hanhikoski

Alustusta erityislainsäädäntöön. Vammaispalvelujen raati 15.5.2013 Johtava sosiaalityöntekijä Emmi Hanhikoski Alustusta erityislainsäädäntöön Vammaispalvelujen raati 15.5.2013 Johtava sosiaalityöntekijä Emmi Hanhikoski 30.5.2013 Elävänä olentona maailmassa Erilaiset roolit Ihminen Perheenjäsen, vanhempi, sisarus,

Lisätiedot

Ohjatut vertaistukiryhmät. menetyksen kokeneille 2013

Ohjatut vertaistukiryhmät. menetyksen kokeneille 2013 Ohjatut vertaistukiryhmät traumaattisen menetyksen kokeneille 2013 Sisällysluettelo Ohjatut vertaistukiryhmät traumaattisen menetyksen kokeneille... 3 Kenelle Tavoitteet Menetelmät Toteutus Valtakunnalliset

Lisätiedot

Muistisairaana kotona kauemmin

Muistisairaana kotona kauemmin Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.

Lisätiedot

2. Toiminnan perustana ovat liikunnan eettiset arvot ja urheilun reilun pelin periaatteet sekä dopingaineiden käytön vastustaminen.

2. Toiminnan perustana ovat liikunnan eettiset arvot ja urheilun reilun pelin periaatteet sekä dopingaineiden käytön vastustaminen. SUOMEN PALLOLIITON KAAKKOIS-SUOMEN PIIRI RY:n SÄÄNNÖT 1 Yhdistyksen nimi 1. Yhdistyksen nimi on Suomen Palloliiton Kaakkois-Suomen piiri ry ja sen kotipaikka on Lappeenranta 2. Näissä säännöissä yhdistystä

Lisätiedot

Oma ääni kuuluviin omat taidot näkyviin

Oma ääni kuuluviin omat taidot näkyviin Oma ääni kuuluviin omat taidot näkyviin Hyvää Ikää Kaikille seminaari Seinäjoella 18.9.2014 Marjut Mäki-Torkko Vammaispalvelujen johtaja, KM Mitä ajattelet ja sanot minusta Sitä luulet minusta Sinä olet

Lisätiedot

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3 AJAN ILMAISUT AJAN ILMAISUT 1. PÄIVÄ, VIIKONPÄIVÄ 2. VUOROKAUDENAIKA 3. VIIKKO 4. KUUKAUSI 5. VUOSI 6. VUOSIKYMMEN, VUOSISATA, VUOSITUHAT 7. VUODENAIKA 8. JUHLAPÄIVÄT MILLOIN? 1. 2. 3. 4. maanantai, tiistai,

Lisätiedot

Tervehdys Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta, hyvät omaishoidon yhteyshenkilöt!

Tervehdys Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta, hyvät omaishoidon yhteyshenkilöt! Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Kunta- ja seurakunta -kirje 1 (5) Tervehdys Omaishoitajat ja Läheiset -Liitosta, hyvät omaishoidon yhteyshenkilöt! Tässä kirjeessä kerrotaan ajankohtaista tietoa omaishoidon

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Neuroliiton Avokuntoutus Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja

Lisätiedot

Lapsen elämää kahdessa kodissa -työpaja

Lapsen elämää kahdessa kodissa -työpaja Lapsen elämää kahdessa kodissa -työpaja Ajoissa liikkeelle reseptejä ehkäisevään työhön 12.6.2012 Iisalmi Mika Ketonen eroperhetyöntekijä, Eroperheen kahden kodin lapset projekti, Lahden ensi- ja turvakoti

Lisätiedot

Jäsenkirje 5/2013 27.8.2013

Jäsenkirje 5/2013 27.8.2013 1 Jäsenkirje 5/2013 27.8.2013 Hyvä yhdistysväki Tässä kirjeessä kerrotaan seuraavista asioista: Liiton organisaatiouudistus Revanssin toimituksen uudet yhteystiedot Yhdistysten juhlista ja tapahtumista

Lisätiedot

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011 Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja llä 11 Vanhempien palautteet Marja Leena Nurmela Tukeva/Rovaseutu Tietoa lasten eroryhmästä Lasten eroryhmät kokoontuivat 7

Lisätiedot

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Esityksen teemat Mitä sairaus tarkoittaa lapselle ja nuorelle? Miten sairaus näkyy perheessä? Mitä ja

Lisätiedot

Pidämme puolta pidämme huolta

Pidämme puolta pidämme huolta Pidämme puolta pidämme huolta Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea 22.10.2013 Pia Järnstedt Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Mihin yhdistykseen kuulut?

Lisätiedot

ILOA ELÄMÄÄN - TULE VAPAAEHTOISEKSI!

ILOA ELÄMÄÄN - TULE VAPAAEHTOISEKSI! ILOA ELÄMÄÄN - TULE VAPAAEHTOISEKSI! Vapaaehtoistyön periaatteet Vapaaehtoisten toiminta on tärkeä tapa tuoda vaihtelua, iloa ja virkistystä ikäihmisten arkeen sekä asumispalveluissa että kotihoidossa.

Lisätiedot

Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt

Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt Pauli Rintala Erityisliikunnan professori Jyväskylän yliopisto Liikuntakasvatuksen laitos ERITYISLIIKUNNAN HISTORIA Ennen v. 1900: Lääketieteellinen voimistelu

Lisätiedot

Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma

Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma Kuntoutussuunnitelma Palvelusuunnitelma Kuntoutussuunnitelma ja palvelusuunnitelma Ideaalitilanne on, että palvelusuunnitelma ja kuntoutussuunnitelma tukevat toisiaan palvelujen järjestämisessä. Niiden

Lisätiedot

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *

Lisätiedot

LSS Laki eräille toimintaesteisille annettavasta tuesta ja palvelusta

LSS Laki eräille toimintaesteisille annettavasta tuesta ja palvelusta 19.1.2010 Sosiaalihallinto Toimintatuen osasto HELPPOLUKUINEN LSS Laki eräille toimintaesteisille annettavasta tuesta ja palvelusta LSS:n tarkoituksena on: Auttaa toimintaesteisiä selviytymään asioista,

Lisätiedot

Paperi-insinöörit ry:n uudet säännöt Sääntöjen alla on lista sääntöihin tehdyistä muutoksista

Paperi-insinöörit ry:n uudet säännöt Sääntöjen alla on lista sääntöihin tehdyistä muutoksista Paperi-insinöörit ry:n uudet säännöt Sääntöjen alla on lista sääntöihin tehdyistä muutoksista Uudet säännöt hyväksytetään jäsenillä Vuosikokouksessa 15.4.2016 ja syyskokouksessa 2016 Uudet Säännöt 2016

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2015

TOIMINTASUUNNITELMA 2015 TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Me Itse ry Toimintasuunnitelma 2015 Me Itse ry edistää jäsentensä yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa. Teemme toimintaamme tunnetuksi, jotta kehitysvammaiset henkilöt tunnistettaisiin

Lisätiedot

Suunnitelmasta ei kannata tehdä liian raskasta ja hankalaa. Toimiva toimintasuunnitelma on yhdistyksen työskentelyä helpottava työkalu.

Suunnitelmasta ei kannata tehdä liian raskasta ja hankalaa. Toimiva toimintasuunnitelma on yhdistyksen työskentelyä helpottava työkalu. JHL-yhdistyksen toimintasuunnitelma MALLI Toimintasuunnitelmasta yleisesti Hallitus on vastuussa toimintasuunnitelman ja talousarvion laatimisesta, seurannasta ja arvioinnista Yhdistyksen toimintasuunnitelma

Lisätiedot

Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa

Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa 23.9.2014 Irma Paso vakuutussihteeri, kuntoutuksen etuusvastaava Kela, Oulun vakuutuspiiri Ammatillinen kuntoutusjärjestelmä Suomessa 1/2 Kuntoutuksen

Lisätiedot

Lapset palveluiden kehittäjiksi! Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät 29.9.2011

Lapset palveluiden kehittäjiksi! Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät 29.9.2011 Lapset palveluiden kehittäjiksi! Maria Kaisa Aula Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät 29.9.2011 1 YK-sopimuksen yleiset periaatteet Lapsia tulee kohdella yhdenvertaisesti eli lapsen oikeudet kuuluvat

Lisätiedot

Yhdistystoiminnan ilta 3.3.2015

Yhdistystoiminnan ilta 3.3.2015 Yhdistystoiminnan ilta 3.3.2015 Yhteisökoordinaattori Soile-Maria Linnemäki / Yhdistysverkosto Pj. Jonna Marttinen / Kinnarin koulun vanhempainkerho Pj. Terttu Kanninen / Luodaan Yhdessä ry OTA KORTTI

Lisätiedot

EXTRA JÄRJESTÖSEKTORIN. tulevaa vuotta 2011. Iloisin mielin kohti. Sisällys. 4 Henkilöstöedustajien yhteystiedoista. Joulukuu 2010

EXTRA JÄRJESTÖSEKTORIN. tulevaa vuotta 2011. Iloisin mielin kohti. Sisällys. 4 Henkilöstöedustajien yhteystiedoista. Joulukuu 2010 JÄRJESTÖSEKTORIN EXTRA Ylemmät Toimihenkilöt YTN ry Ratavartijankatu 2 00520 Helsinki www.ytn.fi > Järjestösektori Iloisin mielin kohti tulevaa vuotta 2011 Joulukuu 2010 Näin joulun alla on hyvä pysähtyä

Lisätiedot

RAHAHUUTOKAUPPA SUOMEN FILATELISTISEURAN KERHOHUONEISTO HUUTOKAUPPA 07.10.2009 LÖNNROTINKATU 32 B, HELSINKI KOHTEET NÄHTÄVÄNÄ KLO 16.

RAHAHUUTOKAUPPA SUOMEN FILATELISTISEURAN KERHOHUONEISTO HUUTOKAUPPA 07.10.2009 LÖNNROTINKATU 32 B, HELSINKI KOHTEET NÄHTÄVÄNÄ KLO 16. HNY UUTISET 3/2009 26. VUOSIKERTA RAHAHUUTOKAUPPA 163 HUUTOKAUPPA 07.10.2009 SUOMEN FILATELISTISEURAN KERHOHUONEISTO LÖNNROTINKATU 32 B, HELSINKI KOHTEET NÄHTÄVÄNÄ KLO 16.45 Kokous klo 17.15 HUUTOKAUPPA

Lisätiedot

Kapernaumin Kyläyhdistys Ry YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT

Kapernaumin Kyläyhdistys Ry YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT Kapernaumin Kyläyhdistys Ry YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT 1. Nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on Kapernaumin Kyläyhdistys Ry. Se on kaupunginosayhdistys, jonka kotipaikka on Seinäjoen kaupunki. 2. Tarkoitus ja

Lisätiedot