Elämä on tasapainoilua

Transkriptio

1 Henkilökohtainen budjetointi auttaa omaan elämään Muutto omaan kotiin on iso asia 6 / 2010 Elämä on tasapainoilua tuloja ja menoja Ketju

2 Ketju 6/2010 VAKIOT 3 Pääkirjoitus 4 Lyhyesti Koonnut Petri Kiuttu, Eeva Grönstrand 28 Kolumni Wilson Kirwa ja erilaisuuden ylistys. 50 Tutkimuksessa tapahtuu Kuntoutuksen ohjaaja Kirsti Kaikkonen esittelee dialogisia työmenetelmiä, joiden tavoitteena on asiakkaiden parempi kuuleminen kysymystä alan ammattilaiselle Olisipa viikossa yksi päivä lisää, toivoo projektipäällikkö Mirva Vesimäki. Kohti yksilöllisiä palveluja 8 Minun valintani, minun elämäni Yksilökeskeinen elämänsuunnittelu auttaa ihmisiä, kun he miettivät, millaista elämää he haluavat elää. 12 Marko eli todeksi unelmansa Marko Laine ryhtyi harrastamaan juoksua henkilökohtaisen avustajansa kanssa. 14 Oman elämän ohjaimissa Henkilökohtainen budjetointi lisää valinnanmahdollisuuksia ja määrittelyvaltaa. 20 Itsemäärääminen ja kansalaisuus Tiedän mitä tahdon! -projektissa kehitetään ja kokeillaan henkilökohtaista budjetointia Suomessa. 22 Pois palvelumaasta Caroline Tomlinson on yksi keskeisimmistä henkilökohtaisen budjetoinnin kehittäjistä Britanniassa. nähtyä ja koettua 24 Silvojen euro venyy joustavasti Mindy ja Petri Silvo miettivät tarkkaan, mihin rahat riittävät. Joskus pariskunta repäisee ja menee ravintolaan syömään. 26 Soilen muutto meni nappiin Soile Keränen muutti vajaa nelikymppisenä ensimmäiseen omaan kotiinsa. Muutto meni hyvin ja koko perhe iloitsee Soilen uudesta elämästä. 30 Tärkeitä asioita on tapahtumassa vammaisalalla THL:n ylilääkäri Matti Ojalan mukaan koko kehitysvamma-ala on keskellä suuria muutoksia. 32 Unelmana oma koti Espoolaisnuoret Annika Olo ja Klaus Müller asuvat kumpikin lapsuudenkodeissaan. Seurustelevan parin haaveissa on yhteinen koti. 34 Työ on tärkeä asia Suurin osa kehitysvammaisista ihmisistä ei käy palkkatöissä. Pääkaupunkiseudulla asuvat Inka Timgren ja Janne Ekholm ovat tässä suhteessa poikkeus. Molemmat käyvät töissä ja nauttivat elämästään. 46 FASD-asiantuntijat ensimmäistä kertaa koolla Euroopassa lappi 42 Maailman pohjoisin asumispalveluyksikkö Utsjoen asumispalveluyksikkö on lajissaan maailman pohjoisin. Maamme huipulla sijaitsevassa palvelutalossa kaikuu iloinen saamenkielinen porina. 44 Tuulentuvassa soi tanssimusiikki Rovaniemen kaupungin kehitysvammaisten seniorien päivätoimintakeskuksessa soi Olavi Virran iskelmät. 45 Omaishoidon lomitus auttaa jaksamaan Sodankylässä on käytössä oma malli omaishoidon lomitukseen. 46 Tunnet kuluvasi laajempaan joukkoon! Elo ry on Rovaniemellä toimiva vertaistukiryhmä, jonka tarkoituksena on ylittää järjestö-, kunta- ja diagnoosirajat. 47 Tammilehdossa harjoitellaan itsenäistä elämää Tammilehdon ryhmäkoti sijaitsee kerrostalossa keskellä Rovaniemen kaupunkia. Kannen kuva Liisa Huima Ketju Kehitysvamma-alan lehti 46. vuosikerta Ilmestyy kuudesti vuodessa, ISSN Toimitus Viljatie 4 A, Helsinki, puhelin (09) , telekopio (09) Päätoimittaja Veli-Pekka Sinervuo Toimittaja Eeva Grönstrand, eeva.gronstrand@kvl.fi Taitto Marja-Liisa Laitala Julkaisija Kehitysvammaliitto ry, Viljatie 4 A, Helsinki Toimitusneuvosto Jarmo Häggman, Pirkko Jyväkorpi, Tarja Klemola, Tomi Lounio, Marja Malin, Sanna Nurmela, Rufus Vahanen, Katja Vesterelve Tilaukset 2 Puhelin Ketju (09) Tilaushinta 2010: 25 e, jatkuva tilaus 22 e/vuosi Osoitteenmuutokset Merja Rämö (09) , lehtitilaukset@kvl.fi Ilmoitukset tiedotus@kvl.fi Painopaikka Sälekarin Kirjapaino Oy Toimitus ei vastaa pyytämättä lähetetystä aineistosta. Aikakauslehtien Liiton jäsen

3 pääkirjoitus Muuttuvat palvelut seuraava vuosikymmen tulee vahvasti viitoittamaan kehitysvammaisten tulevaisuuden palveluja. Muutospaineita tulee monelta suunnalta yhtä aikaa. Valtioneuvoston periaatepäätöksen toimeenpano sekä asiakkaan oman valinnan korostaminen ovat kauaskantoisia asioita, jotka tulevat muuttamaan työn tekemistä olennaisella tavalla. Kehitysvammaliitolla on mielenkiintoinen ja vahva asema vaikuttaa tulevaisuuden kehitykseen nykyisten hankkeiden kautta. Rakennemuutos on terminä melko kulunut, mutta sektorimme tilanteeseen täysin sopiva. On todellakin tarkoitus muuttaa rakenteita pysyvällä tavalla. Uusien näkökulmien löytäminen ja hyväksyntä voi muodostua haasteeksi henkilökunnalle. Tähän muutosprosessiin työnantajien on valmistauduttava huolella. Se edellyttää luonnollisesti myös investointeja koulutukseen. Lähivuodet on syytä käyttää täydellä teholla hyväksi. Viimeistään kuluvan vuosikymmenen puolivälissä ikääntymisen tuomat haasteet valloittavat keskusteluareenat. Oma vammaissektorimme jää hyvin todennäköisesti keskusteluissa nykyistä marginaalisempaan asemaan. Suurten lukujen laki tulee toteuttamaan itseään ja vanhuspalvelulaki täyttää otsikot entistä useammin. Kuluvan vuoden marraskuu tulee jäämään pelimaailman historiaan Raha-automaattiyhdistyksen avatessa pitkään odotetun pelipalvelunsa internetissä. Virtuaalimaailma on uusi liiketoiminta-alue, jolle on kuitenkin ladattu kovat tuotto-odotukset. Järjestöväen on syytä toivoa kädet ristissä, että uusi palveluntarjoaja pystyy kääntämään ainakin osan nyt ulkomaille valuvasta rahavirrasta takaisin kotimaahan. Veli-Pekka Sinervuo Ketju

4 lyhyesti Työkyvyttömyyseläkkeellä olevien ansiotuloraja nousee Hallitus esittää, että työkyvyttömyyseläkkeellä olevat voisivat lähtien ansaita 687,74 euroa ilman, että se vaikuttaisi heidän eläkkeeseensä. Samalla ansiotuloraja sidottaisiin kansaneläkeindeksiin. Uusi ansiotuloraja olisi samansuuruinen kuin maaliskuun alussa 2011 käyttöön otettava takuueläke eli vähimmäiseläketaso. Tällä hetkellä ansiotuloraja on 600 euroa. Korotuksen jälkeen työkyvyttömyyseläkkeellä olevat voisivat ansaita nykyistä enemmän ilman, että he joutuisivat jättämään eläkkeensä lepäämään. Korotuksella kannustettaisiin myös kokonaan työelämän ulkopuolella olevia kokeilemaan työssäkäyntiä. Ansiotulorajan sitominen kansaneläkeindeksiin merkitsisi sitä, että rajaa tarkistettaisiin vuosittain ja se olisi jatkossakin samansuuruinen kuin takuueläke. Jos laki hyväksytään, se tulee voimaan ja se on voimassa vuoden 2013 loppuun saakka. Vähimmäistoimeentulo avuksi köyhyyttä vastaan Euroopan parlamentti hyväksyi lokakuun lopussa mietinnön, jossa esitetään EU:n laajuista vähimmäistoimeentulotasoa köyhyyden vähentämiseksi Euroopan unionin maissa. Kuluva vuosi on Euroopan köyhyydenvastainen vuosi. Köyhyys vaikuttaa jopa 85 miljoonan EU-kansalaisen elämään. Käytännössä se tarkoittaa 17 prosenttia koko unionin asukkaista. Muita suurempi riski joutua köyhäksi on myös vanhuksilla. Myös työssäkäyvien köyhien määrä on kasvanut unionin alueella. Työssä käyvien köyhyys on osoitus oikeudenmukaisten työehtojen puutteesta. Vähimmäistoimeentulotaso koskisi kaikkia EU:n jäsenvaltioita ja auttaisi niitä ihmisiä, joiden tulot eivät ole riittävät. Teos: Jukka Suni Vihainen Tirehtööri. Kuvankäsittely ja visualisointi: HAMK Tekstiiliverstas / Mirva Vainio. Kettukin taidetta myyntiin Hämeenlinnassa toimivan Taidekeskus Kettukin ja Hämeen Ammattikorkeakoulun muotoilun Tekstiiliverstaan yhteistyön tuloksena on valmistumassa ainutlaatuinen kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin pohjautuva tuoteperhe. Ensi vuonna tuotantoon tulevaan mallistoon kuuluu esimerkiksi sateenvarjoja, kalenterin kansia ja kyniä. Tuotekehittelyyn liittyvät kuvalliset teemat on poimittu neljän kantahämäläisen taiteilijan Elina Niemelän, Kimmo Tolvasen, Jukka Sunin ja Antti Korkeilan teoksista. Kettukin ja Hamkin Tekstiiliverstaan yhteistyö käynnistyi Hämeenlinnassa keväällä 2009 Hämeen liiton rahoittaman Wellbeing-hankkeen puitteissa. Saman vuoden syksyllä valmistuneita ensimmäisiä kuoseja ja tekstiilimalleja pidettiin onnistuneina, joten tuotekehittelyä päätettiin jatkaa ja laajentaa. Tekstiiliverstaan opiskelijat ovat olleet aktiivisesti mukana tuotekehitystyössä. Tekstiiliverstaalla on vuoden 2010 aikana tehty tuoteideointia ja tuotteistamista, valmistettu mallikappaleita sekä suunniteltu valmistusta. Päämääränä on ollut luoda valmiit lähtökohdat varsinaisen tuotannon käynnistämiselle. Tekstiiliverstaalla tuotekehittelyn ohjaajina ovat toimineet lehtori Aija Lundahl ja tekstiilin assistentti Tiina Saivo. Kettukin tuotteet tulevat myyntiin vuoden 2011 aikana. Muut lehdet 4 Ketju Suomen vammaispoliittinen ohjelma julkistettiin syksyllä. Ohjelma kuroo umpeen lupausten ja arkipäivän välimatkaa. Sen lähtökohtana ovat perus- ja ihmisoikeudet. Puolitoista vuotta kestänyt eri toimijoiden yhteistyö on tuottanut yli sata konkreettista toimenpidettä, joiden avulla korjataan osallisuuden ja yhdenvertaisuuden tiellä olevia nykyisiä esteitä ja varmistetaan kestävä ja vastuullinen vammaispolitiikka myös tulevaisuudessa. Epilepsialehti 5/2010 Erilaisista riippuvuusongelmista kärsiviä yleensä syyllistetään. Kyse ei kuitenkaan ole huonosta käytöksestä tai heikosta luonteesta, vaan taustalla on useimmiten vakava tunnealueen ongelma vuorovaikutus- ja kiintymyssuhteissa. Käsikädessä-lehti 4/2010

5 Oppimisvaikeudet vaikuttavat nuoren elämänkulkuun pitkään Nykyajan yhteiskunta on monimutkainen verkosto, jonka vaatimukset saattavat olla kovia. Osa nuorista ei löydä peruskoulun jälkeen omaa tietään, eivätkä kaikki selviä omatoimisesti työelämään. Monilla nuorilla oppimisen vaikeudet eivät rajoitu myöskään lukemisen, kirjoittamisen tai matematiikan perusteiden oppimiseen, vaan ne ilmenevät laajemmin tiedon käsittelyn taitojen heikkouksina. Laaja-alaiset oppimisvaikeudet vaikeuttavat opinnoista suoriutumista. Monella ne johtavat myös sosiaalisten suhteiden vaikeuksiin. Näiden yhdistelmä voi tuoda mukanaan motivaatio- ja mielialaongelmia. Vesa Närhi, Heikki Seppälä ja Pekka Kuikka ovat toimittaneet ensimmäisen aiheesta tehdyn suomenkielisen teoksen. Laaja-alaiset oppimisvaikeudet -kirja on suunnattu erityisesti perus- ja ammatillisen opetuksen, työvoimapalveluiden ja kuntoutuksen ammattihenkilökunnalle sekä opiskelijoille ja tutkijoille. Kirja kuvaa oppimisvaikeuksia käsitteellisestä, tutkimuksellisesta ja tukitoimien näkökulmasta. Teoksen lopussa paneudutaan tuki- ja kuntoutusmahdollisuuksiin nuoren auttamisessa. Kirjassa korostetaan varhaisen ja pitkäjänteisen ohjauksen merkitystä koulutuksen ja työelämän tuki- ja ohjauspalveluissa. Työtoiminnan uudistukseen tähtäävässä seminaarissa julkaistiin Työtoiminnan käytäntö ja kokemus -raportti. Työtoiminta kaipaa täysremonttia Kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien työtoiminta ei enää palvele nykypäivän tarpeita, vaan on pysähtynyt paikalleen vuosikymmeniä sitten luotuun malliin. Tämä käy ilmi Kehitysvammaliiton ja Mielenterveyden keskusliiton teettämästä selvityksestä, joka totetuttiin haastattelemalla sekä viranomaisia että kehitysvamma-alan henkilöstöä. Selvityksestä julkistettiin Työtoiminnan käytäntö ja kokemus -raportti Työtoiminta este vai mahdollisuus työmarkkinoille -seminaarin yhteydessä. Työtoiminnan tarkoituksena on ohjata kuntoutettavia ihmisiä avoimille työmarkkinoille ja tarjota mielekästä ja kuntouttavaa tekemistä. Nykyinen työtoiminnan malli ei kuitenkaan pysty palvelemaan asiakkaitaan mielekkäällä tavalla, vaan siitä on usein tullut päätepysäkki ja työn leikkimistä esittävä päiväkerho. Työtoiminnan kokoonpano- ja pakkaustyöt ovat siirtymässä halvemman työvoiman maihin, joten siinäkin suhteessa työtoiminta kaipaa uudistusta. Myös palkattomana teetettävä työ, josta koituu työnantajalle hyötyä, on eettisesti vähintäänkin arveluttavaa. Alan työntekijät näkevät työtoiminnan myönteisinä puolina muun muassa arjen rytmin ylläpitämisen, turvallisuuden, elämänhallinnan ja mielekkyyden. Toisaalta nämä henkilökunnan näkemykset saattavat jarruttaa kuntoutettavien etenemistä varsinaiseen palkkatyöhön. Selvityksen tekijät ehdottavat työtoiminnan ja päivätoiminnan selkeää erottelua. Työtoiminnan tulisi keskittyä avoimille markkinoille kuntouttamiseen ja valmentamiseen. Päivätoiminnan taas tulisi olla virikkeellistä toimintaa niille, joilla ei edellytyksiä palkkatyöhön ole. Avotyötoiminnasta kuntoutuksen ja työn välimuotona tulisi luopua kokonaan, eikä säilyttää ihmisiä palkattomassa ja sopimuksettomassa työssä vuosikausien ajan. Ketju

6 lyhyesti Henkilökohtaisille avustajille oma työehtosopimus Julkisten ja hyvinvointialojen liitto JHL ja Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ovat solmineet henkilökohtaisia avustajia koskevan työehtosopimuksen. Sopimus on voimassa saakka. Liitot ovat erittäin tyytyväisiä, että henkilökohtaisille avustajille on saatu vihdoin oma sopimus. Tähän saakka henkilökohtaiset avustajat ovat työskennelleet ilman minkäänlaisia yhtenäisiä työsuhteen ehtoja. Henkilökohtaiset avustajat pääsevät nyt normaalin työelämän sääntelyn piiriin. Merkittävimmät asiat liittyvät työajoista sopimiseen ja rahaan. Työajoissa on otettu huomioon sekä työnantajan avustustarve että työntekijän jaksaminen. Avustajat ovat oikeutettuja työaikakorvauksiin ja lomarahoihin. Erimielisyystilanteissa liitot auttavat asioiden selvittämisessä, JHL:n puheenjohtaja Tuire Santamäki-Vuori sanoo. Kunnat ovat vammaispalvelulain perusteella velvollisia korvaamaan vammaiselle ihmiselle avustajan palkkaamisesta johtuvat kustannukset. Henkilökohtaisten avustajien työsuhteiden ehdot ovat vaihdelleet tähän saakka merkittävästi, koska valtakunnallinen työsopimus on puuttunut. Sopimuksen tavoitteena oli saada työsuhteeseen tavanomaiset suomalaiset työsuhteen edut. Sen lisäksi työnantajapuolen tavoitteena oli saada työaikalakia paremmin alan käytäntöjä tukeva työaikasäännöstö. Nämä tavoitteet saatiin etenemään. Työehtosopimus parantaa vammaisen työnantajan asemaa ja ohjaa hyvään johtajuuteen, Hetan puheenjohtaja Jarmo Tiri vakuuttaa. Vaalikeräys on nyt Pieni ele Eduskuntavaalien yhteydessä järjestettävän vaalikeräyksen uusi nimi on Pieni ele. Keräyksen tuotto menee kokonaisuudessaan kotimaan vammais- ja kansanterveystyön hyväksi. Lahjoituksista puolet menee oman paikkakunnan vammais- ja terveystyöhön, toinen puoli ohjataan järjestöjen valtakunnalliseen työhön. Vaalikeräys on perinteinen hyväntekeväisyyden muoto, se on järjestetty jo 103 vuoden ajan. Pieni ele -keräyskampanjan tunnuksena on Auttaminen alkaa läheltä. Pieni ele -keräyksen tarkoituksena on auttaa lähellä olevia kanssaihmisiä. Pienikin lahjoitus sa aikaan paljon, kun moni osallistuu hyvään asiaan. Keräyksen järjestävät yhdessä 18 eri järjestöä. Pieni ele -keräyksen internet-sivut aukeavat vuodenvaihteessa, ja kampanjalle avataan oma sivu myös Facebookiin. Perustoiminta säilyy entisellään, eli keräys toimitetaan tuttuun tapaan äänestyspaikoilla. Järjestelyihin osallistuvat tuhannet vapaaehtoiset ihmiset, joiden ansiosta koko keräys on mahdollinen, projektipäällikkö Erika Mäntylä kertoo. Pieni ele -keräys järjestetään eduskuntavaalien aikaan huhtikuussa 2011 äänestyspaikoilla. Muut lehdet 6 Ketju Armeijaa ei ole suunniteltu hitaille ihmisille. Kiirehtimisen tavoite on tavallaan ymmärrettävä. Sodassa hidas mies on helppo maali ja yllätyshyökkäys vaatii nopeaa toimintaa. Silti täytyy kysyä, voisiko myös hitaudelle olla intissä sijaa. Parhaita tuloksia kun ei useinkaan saavuteta hätäilemällä, Juho Takkunen kaavailee Hitaan toiminnan joukkoja Ruotuväki-lehden numeron 19/2010 kolumnissaan. Kehitysvammaisten asumisohjelmassa ja laatusuosituksissa korostetaan yksilöllistä asumista normaalissa asuinympäristössä. Kehitysvammaisten asumisessa on tärkeää, että asukkaat liittyvät osaksi yhteisöä. Keskellä metsää sijaitseva jättilaitos ei luo edellytyksiä tähän, sanoo Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtaja Susanna Lohiniemi Tesso-lehden numerossa 7/2010.

7 KUVA HARRI NURMINEN Kehitysvamma-alan työntekijöitä tarvitaan lisää Kehitysvammaisten yksilöllisen asumisen kehittäminen on vammaispoliittinen haaste ja mahdollisuus. Kehitysvammaiset siirtyvät laitoshoitoa yksilöllisempiin asumispalveluihin, ja yhä useampi nuori itsenäistyy ja muuttaa pois lapsuudenkodistaan kuten muutkin nuoret. Kehitysvammaisten asumispalveluita ja henkilökohtaisia avustajia tarvitaan lisää. Myös kehitysvamma-alan palveluyritykset tarvitsevat lisää työntekijöitä. Hoitotyöhön suuntautunut koulutus ei lääkäri Markku Nymanin mukaan anna kuitenkaan riittävästi valmiuksia kehitysvammatyöhön, vaikka esimerkiksi lähihoitajan koulutus onkin muodollisesti pätevöittävää. lyhyesti Kehitysvammatyössä on erityishuollon elementit. Työ on paljolti elämää kehitysvammaisen arjessa ja hänen vanhempiensa kanssa. Pitää osata toimia niin kuin kehitysvammaisen ihmisen kanssa toimitaan. Nyman painottaa, että kehitysvammaisten ihmisten maailma on omanlaisensa, ja se täytyy tuntea. Teoria ja käytännön työ yhdistyvät, ja useimmat haasteet ja ongelmatilanteet liittyvät arjen tilanteisiin. Kehitysvammaisen auttaminen ja hoitaminen on aivan muuta kuin lääkehoitoa. Monia harvinaisia oireyhtymiä on vaikea lähestyä ilman perusteellista tietoa. Kasvatusmenetelmistä ei silloin ole apua, jos kromosomista puuttuu palanen, Nyman toteaa. Kehitysvammatyön erikoisuus ja tarve tulee Nymanin mukaan hyvin esille myös lastensuojelutyössä. Kehitysvamma-alan ammattitutkintoon valmistava koulutus alkaa Raudaskylän kristillisellä opistolla tammikuussa. kuva Pentti Hokkanen. Säästötoimet vaarantavat koko Euroopan sosiaalipalvelut EASPD:n (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities), Euroopan vammaisalan palveluntuottajien järjestö varoittaa Euroopan maiden ankarista taloudellisista leikkauksista, jotka saattavat rikkoa pahimmillaan koko eurooppalaisen sosiaaliturvajärjestelmän. EASPD:n jäsenistö kokoontui Makedonian Skopjessa lokakuussa konferenssissa, jonka teemana oli Euroopan vammaisten nykytilanne ja tulevaisuuden haasteet. Konferenssin aikana Makedonian hallitus vahvisti, että se ratifioi YK:n vammaisia henkilöitä koskevan yleissopimuksen. Konferenssissa käsiteltiin myös Romanian huolestuttavaa tilannetta. EASPD:n puheenjohtaja Franz Wolfmayr on tyytyväinen Makedonian viranomaisten päätökseen hyväksyä YK:n yleissopimus. Wolfmayr kuitenkin muistuttaa, että vammaisten arki on erittäin vaikeaa vielä monissa Euroopan maissa. Meidän on tehtävä kaikkemme, jotta Euroopan sosiaaliturvajärjestelmä turvataan ja YK:n yleissopimus ratifioidaan koko Euroopassa, Wolfmayr painotti. Ruskeasuon erityiskoulu 120 vuotta Ruskeasuon erityiskoulun suojissa on kasvanut lähes 2000 oppilasta. Helsingissä toimiva valtion erityiskoulu täytti marraskuussa 120 vuotta. Oppilaat ovat liikuntavammaisia, ja suurimmalla osalla on cp-vamma. Koulussa noudatetaan konduktiivisen opetuksen periaatetta, jonka mukaisesti opetuksesta, kuntoutuksesta ja hoidosta pyritään tekemään saumaton kokonaisuus. Kuntoutuksen näkökulma on oppimislähtöinen; kuntoutus tukee oppimista ja oppimisvalmiuksien kehittämistä, kuntoutusjohtaja Riitta Tiainen kertoo. Kuntoutuksen merkityksestä kertoo, että koulussa on yhtä paljon kuntoutushenkilöstöä kuin opettajia. Kuntoutuminen on oppimista ja oppiminen on kuntoutumista, Riitta Tiainen kiteyttää. Tällä hetkellä oppilaita on 87, joista 40 prosenttia käyttää puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä. Ruskeasuon koulu julkaisi 120- vuotisjuhlansa kunniaksi kirjan Konduktiivinen opetus kohti kokonaista koulupäivää. Kirja on tehty yhteistyössä ruotsalaisen Joriel-koulun kanssa, ja siinä esitellään, miten alun perin unkarilaista Petö-menetelmää on uudistettu näissä kahdessa erityiskoulussa. Sähköinen Smart-taulu tukee Ruskiksen oppilaiden oppimista, kun asioiden konkreettinen ottaminen käsiin on hankalaa. Biljardia pelaamaan! Riilahden Biljardiseura ja Suomen Biljardiliitto järjestävät jälleen jokavuotiset kehitysvammaisten biljardin SM-kisat. Ne pidetään klo 9.00 Ritz-Biljardissa osoitteessa Eteläinen Hesperiankatu Helsinki. Lajina on 8-pallo. Miehet ja naiset kisaavat omissa sarjoissaan. Osanottomaksu on 7 euroa. Tiedustelut ja ilmoittautumiset: pekka.leisti@espoo.fi tai Järjestää: Riilahden Ketju Biljardiseura 7 ja

8 Artikkelin kirjoittajat Mari Rajaniemi ja Susanna Hintsala rakentavat yhdessä karttaa, joka hahmottaa yksilökeskeisen elämäntavan suunnittelua. Minun valintani, minun elämäni Ihmisen perustarpeisiin ja ihmisyyteen kuuluvat pyrkimys vaikuttaa omaan elämäänsä ja ympäristöönsä. Yksilökeskeinen elämänsuunnittelu on kehitetty auttamaan ihmisiä kun he miettivät, millaista elämää he haluavat elää. Yksilökeskeinen elämänsuunnittelu on enemmän kuin suunnitteluväline. Se on ajattelu- ja toimintatapa, jolla pyritään muuttamaan järjestelmäkeskeisiä työskentelytapoja yksilökeskeisiksi. Teksti Susanna Hintsala ja Mari Rajaniemi Tällöin asiantuntijat ja päättäjät ovat ennalta määritelleet, millaisia palveluja ja tukea on olemassa vammaisia ihmisiä varten. Järjestelmäkeskeisessä toimintakulttuurissa ihmisiä sijoitetaan olemassa oleviin palveluihin. Järjestelmän toimintatavat ja säännöt määräävät ihmisen elämän suunnan. Asiantuntijoiden työ voi tuntua laadukkaalta, johdonmukaiselta ja tasapuoliselta, mutta samalla se voi kaventaa ihmisten mahdollisuuksia elää tavallista elämää. Järjestelmäkeskeisyyden taustalla on ajatus, jossa asiantuntijoiden tehtävänä on ratkaista vammaisten ihmisten ongelmat ja tukea vammaista ihmistä ohjaamalla häntä toimimaan valtaväestön luomien odotusten ja sääntöjen mukaan. Välineitä omalle päätäntävallalle Mitä yksilökeskeisyys tarkoittaa? Yksilökeskeisyys tarkoittaa sitä, että ihminen itse kertoo, millaista elämää haluaa elää ja millaista tukea hän tarvitsee. Yksilökeskeisyyden vastakohdaksi nimetään usein järjestelmäkeskeisyys. Pohjimmiltaan yksilökeskeisessä suunnittelussa on kysymys vallan jakamisesta: valta valita ja tehdä päätöksiä siirtyy kehitysvammaiselle henkilölle itselleen, pois järjestelmältä ja työntekijöiltä. Työntekijöiden ja läheisten rooli on henkilön päätöksentekoa ja osallistumista tukeva. Yksilökeskeiseen suunnitteluun liittyy ajatus ihmisen 8 Ketju

9 mahdollisimman suuresta itsenäisyydestä. Itsenäisyys ei tarkoita sitä, että henkilön pitäisi pärjätä ja osata asioita yksin vaan sitä, että henkilö saa tuen itselleen tärkeiden asioiden toteuttamiseen. Yksilökeskeisen elämänsuunnittelun lähtökohtana on, että jokaisella ihmisellä on samat oikeudet ja velvollisuudet kansalaisena sekä mahdollisuus tehdä todellisia valintoja elämässään. Kyse on ajattelun rakennemuutoksesta Yksilökeskeisen suunnittelun juuret löytyvät jo 80-luvulta. Taustalla oli tyytymättömyys diagnoosi- ja organisaatiokeskeiseen järjestelmään, jossa kehitysvammaiset ihmiset nähtiin pitkälti toimenpiteiden kohteina. Taustafilosofiana vaikutti muun muassa voimaantumisteoria. Voimaantuminen tarkoittaa henkilön tietoisuuden parantumista omista lähtökohdistaan, omasta elämäntyylistään ja toiveistaan. Pohjimmiltaan yksilökeskeisessä suunnittelussa on kysymys vallan jakamisesta: valta valita ja tehdä päätöksiä siirtyy kehitysvammaiselle henkilölle itselleen, pois järjestelmältä ja työntekijöiltä. Yksilökeskeisessä suunnittelussa on voimistunut yhteiskunnallinen näkökulma: yksilön toiveiden ja tarpeiden toteuttaminen edellyttää samanaikaisesti järjestelmän muuttamista. Kehitysvammaisen henkilön yksilölliset toiveet ja tavoitteet eivät siirry arkeen ilman työntekijöiden työskentelytapojen muuttumista ja rakenteiden uudistamista. Elämänsuunnittelua voi tehdä monella tavalla Elämänsuunnittelua voi tehdä pohtimalla millainen henkilön elämä on nyt ja minkälaista elämää hän haluaisi elää tulevaisuudessa. Suunnittelun apuna voidaan käyttää erilaisia elämänsuunnittelun välineitä, kuten karttoja ja polkuja. On syytä huomata, että välineitä voi käyttää hyvin monella tavalla, myös järjestelmäkeskeisesti. Tärkeintä on siis ymmärtää työskentelyn pohjimmainen idea. Kyse on henkilön oikeuksien puolustamisesta ja henkilön tukemisesta, jotta hän voisi elää oman näköistään elämää. Alun perin työskentelytavat kehitettiin lapsille ja nuorille, joilla oli oppimisen vaikeuksia tai kehitysvamma. Nykyään niitä käyttävät kaiken ikäiset henkilöt. Elämänsuunnittelua voi tehdä yksin ja yhdessä muiden kanssa. Joillekin tai joissain tilanteissa on paras tapa pohtia ja kirjata asioita ensin yksin ja kertoa sitten ajatuksistaan muille. Toiset taasen tarvitset runsaasti muiden ihmisten apua ja silloin suunnittelua tehdään yhdessä verkostona. Henkilön tukiverkosto muodostuu hänelle läheisistä luottohenkilöistä, joita ovat esimerkiksi luotettu työntekijä, läheiset, ystävät tai vertaiset. Yksilökeskeisiä piirteitä ovat esimerkiksi: Järjestelmäkeskeisiä piirteitä ovat esimerkiksi: Henkilö itse kertoo millaista elämää haluaa viettää ja missä hän tarvitsee tukea henkilö saa apua ja tukea haluamiinsa asioihin, haluamanaan aikana ja haluamassaan paikassa palvelut suunnitellaan yhdessä henkilön kanssa. työtehtävät työvuoroissa suunnitellaan yhdessä henkilön kanssa. tavoitteet asetetaan henkilön toiveiden toteutumisena, osallistumisen ja päätösvallan antamisena. Yksilökeskeistä toimintaa perustellaan henkilön itsemääräämisellä, valinnanvapaudella ja osallistumisen ja ihmissuhteiden tukemisella sekä sillä, että ihmiset ovat erilaisia ja haluavat elää omalla tavalla. Ihmiset haluavat vaikuttaa omaan elämäänsä. Suunnittelussa korostetaan asiantuntijoiden tekemää arviota ja pohditaan olemassa olevien palvelujen sopivuutta henkilölle. Suunnittelussa löydetään palvelu, johon henkilö parhaiten sijoittuu. työntekijät tekevät säännöt ja suunnittelevat henkilöiden arkea (esim. viikko-ohjelmia) työvuorojen perusteella suunnitellaan asiakkaiden päivä. tavoitteet asetetaan henkilön muuttumisena. Järjestelmäkeskeistä toimintaa perustellaan usein toiminnan sujuvuudella, taloudellisuudella ja sillä, ettei järjestelmä taivu yksilön tarpeisiin. Ajatellaan, että asiantuntijat tietävät paremmin tai ihmiset itse eivät osaa tehdä valintoja tai päätöksiä tai tekevät vääriä päätöksiä. Ketju

10 Jos kehitysvammainen henkilö on elänyt elämänsä niin, ettei hän ole voinut päättää asioista, hän on oppinut olemaan päättämättä. Elämänsuunnittelua voi tehdä monessa eri paikassa ja monella eri tavalla. Ei ole yhtä oikeaa tapaa. Tärkeää on rakentaa tilanne ja lähtökohta, jossa ihminen tuntee olonsa turvalliseksi ja ymmärtää, mistä on kyse. Tärkeää on muistaa, että ihminen itse saa valita mitä, missä, milloin ja kenen kanssa. Hän siis johtaa suunnittelua niin pitkälle kuin on mahdollista. Joidenkin kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla yksilökeskeinen elämänsuunnittelu tarkoittaa arjessa mukana kulkemista ja havainnointia. Havainnoimalla mielihyvää ja mielipahaa tuottavia asioita henkilölle, opimme tunnistamaan asioita, jotka ovat hänelle merkityksellisiä. Kyse voi olla henkilölle tärkeästä esineestä, ihmisestä, tekemisestä tai elämäntyyliin liittyvästä rutiinista, kuten vaikkapa henkilölle mieleisistä aamurutiineista. Tärkeää on, että nämä asiat kirjataan elämänsuunnitelmaan, ja niiden toteutumista tuetaan henkilön arjessa. Meidän kaikkien jokapäiväistä elämänlaatua määrittää se, ovatko arjessamme läsnä meille tärkeät asiat, omat valintamme, vai puuttuvatko nämä asiat arjestamme. Jatkuvaa oppimista Elämänsuunnittelu on jatkuvaa oppimista ja kokeilua kehitysvammaiselle henkilölle ja häntä tukeville ihmisille. Jos kehitysvammainen henkilö on elänyt elämänsä niin, ettei hän ole voinut päättää asioista, hän on oppinut olemaan päättämättä. Hän on myös oppinut, ettei omilla ajatuksilla ja valinnoilla ole merkitystä, vaan asiat vain tapahtuvat hänelle. Luottamuksen syntyminen itseen, muihin ja omiin mahdollisuuksiin voi viedä pitkänkin ajan. Tätä oppimisen prosessia ei voi kiirehtiä. On tarjottava jatkuvasti pieniä onnistumisia, kannustettava, tehtävä näkyväksi uusia mahdollisuuksia. Kehitysvammaliitto toivottaa jäsenilleen ja yhteistyökumppaneilleen Hyvää Joulua & Onnellista Uutta Vuotta! Olemme lahjoittaneet joulukorttirahat Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:lle. KOULUTUSTA PIEKSÄMÄELLÄ ERITYISTÄ TUKEA TARVITSEVILLE VALMENTAVA JA KUNTOUTTAVA OPETUS JA OHJAUS ( OV) Koulutus antaa opiskelijoille valmiuksia oman elämän hallintaan, ammatilliseen koulutukseen ja työhön sijoittumiseen. Koulutukseen hakeudutaan Minustakin opiskelija-koulutuskokeilun kautta. Koulutuskokeiluviikot ovat (haku saakka) ja (haku saakka). Esitteet ja hakulomakkeet opintotoimistosta, puh tai Koulutuskokeiluun voi osallistua myös muuna erikseen sovittavana aikana KOTITYÖ- JA PUHDISTUSPALVELUJEN PERUSTUTKINTO (120 OV) Kotityöpalvelujen koulutusohjelma - kodinhuoltaja Tavoitteena on työllistyä avustaviin tehtäviin kotitalous- ja huolenpitoalalle. Koulutukseen haetaan yhteisvalinnan kautta. Yhteishakuaika on Voit tulla myös tutustumaan Minustakin opiskelija-koulutuskokeiluun, jossa sinulle neuvotaan yhteishaussa hakeminen. ERITYISKOULUTUKSEN KESÄKURSSIT Musiikin iloa yhdessä , Sosiaalinen media , Käsityöilmaisu , Kokataan kevyesti, katetaan kauniisti , Lähde luontoon , Virikekurssi Kysy lisää opintotoimistosta! Hakemukset osoitteella: Koulutuskeskus Agricola, Huvilakatu 31, PIEKSÄMÄKI 10 Ketju Koulutusta myös kehitysvamma-alalla työskenteleville ammattilaisille: Kehitysvamma-alan erikoisammattitutkinto. Lisätiedot:Tuula Teittinen,

11 Sanna Jokela on tehnyt itse kaikki korunsa. Arjen suunnittelu lähtee asiakkaista Espoon Kivenlahdessa sijaitsevassa Maininkikodissa asukkaat saavat elää itsensä näköistä elämää. Teksti ja kuva Eeva Grönstrand Sanna Jokela esittele ylpeänä askartelemiaan koruja. Hän on kiinnittänyt neuloilla ilmoitustaululle suuret määrät helminauhoja, käsirenkaita, sormuksia ja muita hienouksia. Korujen vieressä on hinnasto, sillä käsistään kätevä Jokela on päättänyt yhdistää huvin ja hyödyn. Koruja on hauska tehdä ja niiden myynnistä saa vielä rahaakin. Asiakkaina ovat Maininkikodin muut asukkaat sekä ohjaajat. Jokela on tullut siihen tulokseen, että korujen tekemisestä voisi tulla hänelle jopa ammatti. Asia on edennyt jo toimeenpanon asteelle. Olemme sopineet Vantaalla sijaitsevan Vateko-oppilaitoksen kanssa, että Sanna aloittaa siellä ensi keväänä koulutuskokeilun, joka tähtää käsityöalalle. Kokeilun aikana Sanna päättää, vastaako koulutus hänen toiveitaan, sanoo Sanna Jokelan omaohjaaja Christel Sundström. Jokela ja Maininkikodin muut asukkaat saavat itse päättää, kuinka he haluavat oman elämänsä järjestää, sillä Maininkikodissa on noudatettu jo useita vuosia yksilökeskeistä elämänsuunnittelua. Asukkaat saavat ilmaista oman mielipiteensä asukaspalaverissa, joka kokoontuu kerran kuussa. Näissä palavereissa käsitellään asukkaille tärkeitä asioita. Kokouksissa päätetään muun muassa seuraavien viikkojen ruokalistoista, tulevista juhlista ja retkistä. Siinä sivussa asukkaat oppivat kokouskäytäntöjä, sillä jokainen asukas toimii vuorollaan puheenjohtajana. Koko henkilökunta koulutuksessa Maininkikodin esimies Sari Pesu kertoo, että koko henkilökunta käy Eteva-kuntayhtymän järjestämässä yksilöllisen elämänsuunnittelun koulutuksessa. Elämme tällä hetkellä kehitysvaihetta. Suurin muutos on tapahtunut henkilökunnan uudelleenasennoitumisessa. Aikaisemmin lähtökohta oli se, että asukkaiden piti sopeutua palvelujärjestelmään, mutta nykyisin tämä ajattelutapa on käännetty toisinpäin; järjestelmä sopeutuu asukkaiden toiveisiin, sanoo Pesu. Uusi toimintatapa ei ole vaatinut lisää henkilökuntaa, sillä asukkaiden toiveet ovat melko samankaltaisia ja konkreettisia. Ne voidaan helposti toteuttaa nykyisillä henkilöstöresursseilla. Muutos ilmenee monissa pienissä asioissa, kuten esimerkiksi siinä, tuleeko asukas aamupalalle yöpuvussa vai päivävaateissa. Nämä ovat pieniä arjen valintoja, jotka vaikuttavat yksilön elämänlaatuun, Pesu kertoo. Ketju

12 Oman elämän ohjaimissa Henkilökohtainen budjetointi lisää valinnanmahdollisuuksia ja määrittelyvaltaa Geoffrey Roberts ja hänen äitinsä Joan Roberts ovat erittäin tyytyväisiä henkilökohtaisen budjetin luomiin mahdollisuuksiin Ketju

13 Iso-Britanniassa henkilökohtaistaminen on asetettu sosiaalihuollon valtakunnalliseksi kehittämistavoitteeksi. Tällä tarkoitetaan sosiaalihuollon asiakkaiden valinnanvapauden ja vaikutusmahdollisuuksien merkittävää lisäämistä. Konkreettisena keinona on otettu käyttöön henkilökohtainen budjetointi. Teksti Marika Ahlstén Kuvat Aarne Rajalahti ja Marika Ahlstén Henkilökohtaisessa budjetoinnissa sosiaalihuollon tukea ja palveluja käyttävä henkilö saa määrittelyvallan siitä, millainen tuki häntä itseään parhaiten palvelee. Henkilökohtainen budjetointi perustuu läpinäkyvyyteen: henkilön tulee saada tietää, paljonko rahaa hänellä on sosiaalihuoltojärjestelmän piirissä käytettävissään. Tällä rahalla henkilö voi suunnitella ja järjestää tukensa ja palvelunsa itselleen mielekkäällä tavalla voidakseen elää omannäköistään elämää. Tukea ja palveluja voidaan henkilökohtaisella budjetilla hankkia julkisen, yksityisen tai kolmannen sektorin toimijoilta. Myös luonnollisten tukiverkostojen eli esimerkiksi ystävien ja naapureiden antama tuki ja apu voidaan huomioida henkilökohtaisessa budjetoinnissa. Ratkaisuja voidaan hakea totuttujen mallien ulkopuolelta, haastamalla sosiaalihuoltojärjestelmän perinteistä käsitystä siitä, millaista tukea esimerkiksi vammaiset ihmiset elämäänsä tarvitsevat. Tavoitteena on, että tuki ja palvelut kohdentuvat henkilön omien tarpeiden ja toiveiden mukaisesti ollen samalla järkevästi mitoitettuja sekä henkilön itsensä että rahoittajan näkökulmasta. Henkilökohtaisen budjetin rahoitus ei tule valtion tai kuntien budjetista uutena rahana, vaan se muodostuu siitä rahoituksesta, joka henkilön tukeen ja palveluihin joka tapauksessa kuluisi, mikäli ne järjestettäisiin perinteisellä mallilla. Ketju

14 Geoffrey Robertsin maalausten lempiaihe on poptähti Lady Gaga. Tulokset ratkaisevat Henkilö saa määrittelyvallan siitä, millainen tuki häntä itseään parhaiten palvelee. Geoffrey Robertsin runo As I lay in my bed I think why me I feel confused and sad as I think of things that could have been If these arms across my chest would only work for me If these legs across my bed would only move for me But my mind is full hope for things that could be I hear people talking Please talk to me I want to say look at me See this body of mine it full of colours red orange and green Colours of hope for things that could be My life is full of love and hope thinking of thing that could be Maatessani vuoteessani mietin: miksi minä? Olen hämilläni ja surullinen ajatellessani mitä olisi voinut olla, jos vain nämä kädet toimisivat, jos vain nämä jalat liikkuisivat Mutta mieleni on täynnä toivoa siitä, mitä voisi olla Kuulen ihmisten puhuvan Pyydän: puhukaa minulle Haluan sanoa: katsokaa minua ja nähkää minut Olen täynnä värejä punaista, oranssia ja vihreää Ne ovat toivon värejä, värejä siitä mitä voisi olla Elämäni on täynnä rakkautta ja toivoa siitä, mitä voisi olla Henkilökohtaisessa budjetoinnissa painotus on lopputuloksissa: pääasia on, että henkilökohtaisella budjetilla järjestettävän tuen avulla saavutetaan se asiantila, jonka henkilö itse on määritellyt haluavansa saavuttaa. Tavoitteena on siis muutos parempaan niissä asioissa, joihin henkilö ei käyttämässään tuessa ja palveluissa tai elämässään yleensä ole tyytyväinen. Sillä, millaisilla ratkaisuilla lopputulos saavutetaan, ei ole väliä, kunhan kyse ei ole henkilön terveyttä tai turvallisuutta uhkaavista tai rikollisista keinoista. Henkilökohtaisen budjetoinnin puolestapuhujien mukaan perinteisessä sosiaalihuoltojärjestelmässä ei juuri kiinnitetä huomiota tuen ja palvelujen lopputuloksiin eli siihen, millaisia vaikutuksia tuella ja palveluilla on ihmisten elämään. Sen sijaan, että tarkasteltaisiin ihmisten elämän kannalta tärkeitä tuloksia, järjestelmän huomio keskittyy erilaisten suoritteiden seuraamiseen. Henkilökohtaisen budjetoinnin kehittäjät muistuttavatkin, että vain ihmisten elämässä saavutettavia muutoksia tarkastelemalla pystytään arvioimaan, menivätkö tukeen ja palveluihin käytetyt rahat loppujen lopuksi oikeaan tarkoitukseen. Mihin julkisia varoja sitten voidaan oikeutetusti käyttää? Voiko henkilö tosiaankin hankkia henkilökohtaisella budjetillaan veronmaksajien rahoilla mitä tahansa? Eikö järjestelmän edustajien, kuten sosiaalityöntekijöiden, tulisi olla portinvartijoita, jotka arvioivat ja päättävät, mihin veronmaksajien rahoja käytetään? Miksi järjestelmää pitäisi muuttaa radikaalisti henkilökohtaisen budjetoinnin suuntaan? Näitä kysymyksiä esitetään henkilökohtaista budjetointia koskevassa keskustelussa. Henkilökohtaisen budjetoinnin puolestapuhujien pääargumenttina on perinteisen järjestelmän vikojen ja puutteiden esille nostaminen. Perinteinen sosiaalihuoltojärjestelmä on usein osoittautunut tehottomaksi julkisten varojen käyttäjäksi. Esimerkiksi Iso-Britanniassa on arvioitu, että jopa 40 % sosiaalihuollon kokonaisbudjetista kuluu hallintoon ja byrokratiaan. Käännös 16 Ketju Marika Ahlstén

15 Lisäksi perinteisen järjestelmän tarjoama tuki kohdentuu usein väärin, ja tarjolla voi olla tukea tarvitsevan henkilön tarpeisiin ja toiveisiin vain huonosti sopivia vaihtoehtoja. Tilapäishoito on tästä oiva esimerkki: perheet pitävät tilapäishoitoa ensiarvoisen tärkeänä tukimuotona vanhempien jaksamisen kannalta, mutta mikäli tilapäishoitopaikka ei ole tukea tarvitsevan henkilön itsensä tai hänen perheensä kannalta sopiva, tarjottua tilapäishoitomahdollisuutta ei ehkä käytetä lainkaan. Toisaalta henkilö voi sopivien vaihtoehtojen puuttuessa olla pakotettu palveluratkaisuun, joka on hänen omien tarpeidensa ja toiveidensa kannalta joko liian raskas tai liian kevyt. Julkisten varojen tyhjä- ja hukkakäyttö ei ole henkilökohtaisen budjetoinnin kehittäjien mukaan enää missään määrin järkevää eikä mahdollistakaan yhteiskunnassa, jossa väestön vanheneminen joka tapauksessa lisää sosiaalihuollon tuen ja palvelujen tarvetta. Suurempi, järjestelmän perusarvoihin kytkeytyvä ongelma on siinä, että sosiaalihuollon tukea ja palveluja tarvitsevat ihmiset joutuvat mukautumaan järjestelmän asettamiin reunaehtoihin ja tyytymään siihen, että heidän saamansa tuki ei välttämättä vastaa heidän todellisia tarpeitaan ja toiveitaan. Ratkaisu löytyy uudistajien mukaan luottamuksesta: on luotettava siihen tosiasiaan, että ihmiset itse tietävät parhaiten, millaista elämää he haluavat elää. Tällöin keinoilla ei tosiaankaan ole väliä, vaan sillä, että henkilöt saavuttavat toivomansa asiantilan. Vallan uusjako Kaikilla ihmisillä on oikeus pitää oman elämänsä ohjaimet omissa käsissään. Kyse on perustavanlaatuisesta ajattelu- ja toimintakulttuurin muutoksesta, jossa tavoitteena on järjestelmäkeskeisyydestä aitoon yksilökeskeisyyteen siirtyminen, ja jossa määrittelyvalta siirtyy järjestelmän edustajilta henkilölle itselleen. Muutos merkitsee sen perusarvon tunnustamista, että kaikilla ihmisillä on oikeus pitää oman elämänsä ohjaimet omissa käsissään. Toiset tarvitsevat tähän enemmän tukea kuin toiset, mutta oikeus on kaikilla sama. Henkilökohtainen budjetointi ei tarkoita sosiaalihuoltoa tarvitsevien ihmisten jättämistä heitteille rahapussinsa kanssa. Mikäli henkilö ei selviydy itsenäisesti tai läheistensä tukemana oman tukisuunnitelmansa laadinnasta ja henkilökohtaisen budjettinsa hallinnoinnista, apua ja tukea on Iso-Britanniassa saatavilla kunnan palvelukoordinaattoreilta, henkilökohtaisen budjetoinnin kehittämiseen erikoistuneilta järjestöiltä tai yksityisiltä palveluntuottajilta. Erityisesti kehitysvammaisten ihmisten voi olla yhtäkkiä vaikea hahmottaa, millaisia muutoksia he elämäänsä tai tukeensa ja palveluihinsa haluavat. Siksi henkilökohtaisen budjetoinnin kivijalkana on yksilökeskeinen suunnittelu (person centred planning, PCP), prosessi, jonka avulla henkilö pohtii, mitkä asiat ovat hänelle tärkeitä ja millaista elämää hän haluaa elää. Vaihtoehtojen hahmottaminen ja valintojen tekemisen harjoittelu on omannäköisen elämän kannalta olennaisen tärkeää. Merkityksen voi tiivistää vertaukseen värikynistä: jos on aina piirtänyt vain punaisella, ei osaa käyttää muita värejä, ellei tiedä, mitä muut värit ovat ja miten ne sopivat omiin tarkoituksiin. Kokeilusta käytännöksi Henkilökohtaisen budjetoinnin ensiaskeleet otettiin Iso-Britanniassa vuonna 2003, kun sosiaali- ja terveysministeriön ja muutamien kuntien rahoittamassa In Control -projektissa ryhdyttiin kokeilemaan henkilökohtaisten budjettien laatimista. Kokeilu Henkilökohtainen budjetointi on pitkän kehityksen tulos Iso-Britannian aikuissosiaalihuollon kehittämistavoitteena on henkilökohtaistaminen (personalisation). Tällä tarkoitetaan järjestelmän uudistamista siten, että sosiaalihuollon asiakkaiden valinnanvapaus ja vaikutusmahdollisuudet oman tukensa ja palvelujensa suunnittelussa ja määrittelyssä vahvistuvat merkittävästi. Uudistustavoitteet on kirjattu hallituksen vuonna 2007 julkaisemaan Putting People First (Ihmiset etusijalle) -tavoiteohjelmaan. Henkilökohtaisen budjetoinnin käyttöönotto ja vakiinnuttaminen on yksi tavoiteohjelman konkreettisista kehittämistoimista. Henkilökohtaisen budjetoinnin ja Putting People First -tavoiteohjelman taustalla on pidempiaikainen kehityskulku yksilökeskeisen, käyttäjälähtöisen tuen suuntaan. Yksilökeskeisellä suunnittelulla (person centred planning) on Iso-Britanniassa pitkät perinteet. Lisäksi maassa on toteutettu vuodesta 1996 alkaen suomalaista palvelusetelikokeilua muistuttavaa järjestelyä, jossa palvelujen käyttäjälle tarjotaan palvelujen sijaan rahaa ja mahdollisuus järjestää palvelunsa itse. Tätä kutsutaan direct payment -malliksi. Palveluseteli- ja direct payment -malleissa henkilö voi kuitenkin hankkia ainoastaan niitä palveluja, joita kunnan sosiaalitoimi on hänen arvioinut tarvitsevan. Suomalaisessa palvelusetelimallissa kunta lisäksi määrittelee ne toimijat, joilta palvelusetelin käyttäjä voi hankkia palvelua. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa henkilöllä sen sijaan on täysi vapaus hankkia tarvitsemansa ja haluamansa tuki ja palvelut haluamallaan tavalla ja haluamiltaan toimijoilta. Henkilökohtaista budjetointia toteutetaan Iso-Britannian lisäksi muun muassa Alankomaissa, Belgiassa, Saksassa, Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Australiassa. Lisätietoa Iso-Britannian sosiaalihuoltojärjestelmän yksilöllistämisestä ja henkilökohtaisesta budjetoinnista: Ketju

16 käynnistettiin kuudessa kunnassa 15 vammaisen henkilön, heidän perheidensä ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Pilottiprojektista on sittemmin kehittynyt henkilökohtaisen budjetoinnin kansainväliseksi yhteistyöareenaksi kasvanut In Control -järjestö, ja henkilökohtaisen budjetoinnin ulottaminen kaikkien sosiaalihuollon asiakasryhmien mahdollisuudeksi on määritelty Putting People First -ohjelma-asiakirjassa Iso-Britannian aikuissosiaalihuollon viralliseksi tavoitteeksi. Henkilökohtaisen budjetin käyttäjien määrä on seitsemässä vuodessa kasvanut pilottiprojektin 15 henkilöstä jopa henkilöön. Hallitus on asettanut tavoitteeksi, että vuoteen 2011 mennessä 30 %:lla kaikista sosiaalihuollon tukea ja palveluja käyttävistä aikuisista on henkilökohtainen budjetti. Kaikille uusille aikuissosiaalihuollon asiakkaille on vuodesta 2012 alkaen tarjottava mahdollisuutta henkilökohtaiseen budjettiin. Lisäksi vuoden 2010 lopussa voimaan tulevan lain mukaan vammaisella henkilöllä on oikeus saada tietää, montako puntaa hänellä on eri hallinnonaloilla käytettävissään oman tukensa ja palvelujensa järjestämiseen. Henkilökohtainen budjetointi on jo muuttanut palvelurakenteita. Esimerkiksi Liverpoolin kaupunki ilmoitti viime kesänä sulkevansa yhdeksän päivätoimintakeskusta, koska henkilökohtaisten budjettien käyttöönoton jälkeen toimintakeskukset ovat tyhjentyneet puolilleen. Budjetin käyttäjät ovat järjestäneet itselleen perinteisen päivätoiminnan sijaan muuta, mieleisempää tekemistä. Suljettavien toimintakeskusten tilalle perustetaan tukipisteitä, jotka tarjoavat yksilökeskeisen suunnittelun palvelua, koulutus- ja työllistymisneuvontaa ja -tukea sekä sosiaali- ja terveyspalveluja henkilöille, joilla on monitahoisia avun ja tuen tarpeita. Ihmiset äänestävät jaloillaan. Perinteisten palvelujen kysyntä on vähentynyt merkittävästi, Liverpoolin kaupungin terveys- ja sosiaalijohtaja Roz Gladden toteaa, ja jatkaa: Meidän täytyy vastata ihmisten muuttuviin tarpeisiin muuttamalla toimintamallejamme ja tekemällä sitä mitä kuntalaisemme haluavat ja tarvitsevat. Emme voi enää tänä päivänä tarjota palveluja, jotka on suunniteltu 1940-luvulla. Suljettavien päivätoimintakeskusten henkilökuntaa edustava Angela Blundell puolestaan muistuttaa, että osa palvelun käyttäjistä ei halua valita henkilökohtaista budjettia tukensa ja palvelujensa järjestämiseen, vaan he haluavat säilyttää tilanteen ennallaan käyttämällä perinteisen järjestelmän tarjoamia palveluja. Miten näiden ihmisten valinnanmahdollisuuksien käy, jos perinteisiä palveluja ei enää ole saatavilla? Blundell kysyy. Käyttökokemuksia Vammaisaktivisti Pat Durie lähti muutama vuosi sitten mukaan Barnsleyn kaupungin henkilökohtaisen budjetoinnin pilotointihankkeeseen. Durie tarvitsee cp-vammansa takia henkilökohtaista apua. Henkilökohtaista budjettiaan Durie käyttää lähinnä vakituisten avustajiensa palkkojen maksuun, mutta hankkii budjetillaan myös muuta apua silloin kun normaalit avustustunnit eivät riitä. Durie hallinnoi henkilökohtaista budjettiaan itse. Se pelotti aluksi. Minulla ei ole edes työkokemusta, ja yhtäkkiä minun täytyikin toimia avustajieni työnantajana ja huolehtia budjetistani, Durie muistelee. Minä olen pomo. Patrick Harvey muutti ryhmäkodista ystäviensä kanssa kimppakämppään. Mikäli henkilökohtaisen budjetin käyttäjä hallinnoi budjettiaan itse, kuten minä, hän tarvitsee tukea uuden roolin omaksumiseen. Se vaatii opettelua, Durie arvioi. Alkukankeuden jälkeen henkilökohtainen budjetti on avannut Durielle lisää vaihtoehtoja avun ja tuen järjestämiseen. Tärkeintä on kuitenkin kokemus voimaantumisesta ja määrittelyvallasta. Koen sosiaalihuollon vastaanottamisen jo sinällään ikäväksi, enkä usko, että kukaan tekee sitä mielellään. Siksi on erittäin tärkeää, että voin itse olla tarvitsemani avun ohjaimissa. Nelikymppinen, vaikeasti cp-vammainen Geoffrey Roberts sai palvelujärjestelmältä teknisesti hyvää huolenpitoa. Mielekkään tekemisen kanssa oli kuitenkin niin ja näin: mies koki turhautuvansa viettäessään päivänsä päivätoimintakeskuksessa yksitoikkoisten tehtävien parissa. Roberts osallistui Barnsleyn kaupungin pilotointihankkeeseen, ja sai henkilökohtaisen budjetin. Jo alkoi tapahtua: Roberts alkoi käyttää budjettiaan päivätoiminnan sijaan luovan ilmaisun kurssien osallistumismaksuihin. Voidakseen osallistua nimenomaan yleisille kursseille erityisryhmille tarkoitettujen kurssien sijaan hän käytti budjettiaan myös kurssiavustajien palkkoihin. Miehestä alkoi nousta esiin taiteellisia kykyjä: hän alkoi maalata ja kirjoittaa runoja. Kursseille osallistumisen myötä Roberts alkoi myös luoda uusia sosiaalisia verkostoja. Valitsen avustajani sen mukaan, mitä aion tehdä tai mihin aion mennä. Tarvitsen erityyppisiä ihmisiä avukseni eri asioihin, Roberts kertoo. Henkilökohtaisen budjetin ansiosta voin osallistua avustajien tukemana perheeni kanssa yhteisille lomille. Perinteisessä mallissa minut sijoitettaisiin tilapäishoitoon siksi aikaa kun muu perhe lomailee. Henkilökohtaisen budjetin ansiosta määritän itse omaa elämääni. Itseluottamukseni on kasvanut, Roberts summaa. Patrick Harvey asui aiemmin kehitysvammaisten ryhmäkodissa. En pitänyt siitä, Harvey muistelee. Koin, että elämääni rajoitettiin liiaksi. Sitten löysin kahden ystäväni kanssa vuokratalon, johon halusimme muuttaa. Pyysimme palvelukoordinaattoreiltamme apua. 18 Ketju

17 On erittäin tärkeää, että voin itse olla tarvitsemani avun ohjaimissa, Pat Durie painottaa. Harvey ja hänen ystävänsä saivat kukin henkilökohtaisen budjetin, jonka avulla he pystyivät vuokraamaan normaalin vuokra-asunnon kimppakämpäkseen. Harveyn budjetin hallinnoinnista vastaa kunnan palvelukoordinaattori. Ostin haluamani huonekalut itse. Ne ovat minun, Harvey korostaa. Minulla on nyt enemmän vapautta tehdä eri asioita sekä tulla ja mennä oman mieleni ja aikatauluni mukaan. Valitsen itse, mitä, missä ja milloin syön. Lisäksi minulle jää nyt enemmän rahaa käyttöön kuin aiemmin ryhmäkodissa asuessani, joten minun ei enää tarvitse ostaa vaatteitani kirpputoreilta. Se on minulle tärkeää. Harvey käyttää henkilökohtaista budjettiaan myös henkilökohtaisen avun hankkimiseen. Laadin yhdessä palvelukoordinaattorini kanssa suunnitelman siitä, missä asioissa ja milloin tarvitsen apua. Minä olen pomo. Henkilökohtaista budjetointia kokeillaan myös Suomessa Kehitysvammaliitto ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ovat käynnistäneet Raha-automaattiyhdistyksen tukeman Tiedän mitä tahdon! -projektin ( ). Hankkeessa kokeillaan ja kehitetään suomalaiseen toimintaympäristöön soveltuvaa henkilökohtaista budjetointia. Kokeiluun osallistuu kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän läheisiään, työntekijöitä sekä kuntien ja palveluntuottajien edustajia. Osallistujille tarjotaan koulutusta ja vertaisryhmätoimintaa henkilökohtaisen budjetoinnin ja yksilökeskeisen suunnittelun tueksi. Lisäksi projektissa tuotetaan materiaalia kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten yksilökeskeisestä suunnittelusta ja henkilökohtaisesta budjetoinnista. Kuluvan vuoden aikana on selvitetty henkilökohtaisen budjetoinnin kokeilussa huomioitavia taloudellisia, oikeudellisia ja asiakastyöhön liittyviä näkökulmia. Tätä työtä on tehty muun muassa sosiaali- ja terveysministeriön, Kuntaliiton sekä palvelunkäyttäjien ja -tuottajien edustajista koostuvan asiantuntijapaneelin tuella. Tiedän mitä tahdon! -projektin varsinainen kokeilu- ja kehittämistoiminta käynnistyy ensi vuonna muutamien henkilökohtaisesta budjetista kiinnostuneiden kehitysvammaisten ihmisten, heidän läheistensä ja työntekijöiden kanssa. Myöhemmässä vaiheessa kokeilu laajenee: tavoitteena on, että hankkeen aikana kehitysvammaista henkilöä on päässyt kokeilemaan henkilökohtaista budjetointia tuen ja palvelujen järjestämisen keinona. Lisätietoa Kehitysvammaliitossa: erikoissuunnittelija Marika Ahlstén, p , Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä: suunnittelija Aarne Rajalahti, p , Ketju

18 Pois palvelumaasta Lancashiren maakunnassa Englannin luoteisosassa, lähellä Manchesteria asuvan Tomlinsonin vanhin poika Joe on vaikeasti kehitysvammainen henkilö, jolla on myös autismi aivokalvontulehduksen seurauksena. Caroline Tomlinsonin mukaan vielä kymmenen vuotta sitten lähes kaikki olivat varmoja, et- Caroline Tomlinson on yksi keskeisimmistä henkilökohtaisen budjetoinnin kehittäjistä. Hänen parikymppinen poikansa Joe on Englannin ensimmäinen henkilökohtaisen budjetoinnin käyttäjä. Nykyisin henkilökohtainen budjetointi on ulotettu Britanniassa kaikkien sosiaalihuollon asiakkaiden mahdollisuudeksi. Budjetin käyttäjistä vajaa neljännes on kehitysvammaisia henkilöitä. Teksti ja kuva Petri Kiuttu Caroline Tomlinson on henkilökohtaisen budjetoinnin mallin uranuurtaja. 22 Ketju

19 tei hänen poikansa pystyisi ikinä elämään tavallista elämää, saati sitten hoitamaan omia asioitaan. Joen ympärille rakennettiin kuitenkin pikkuhiljaa tiimi, joka tukee häntä. Samalla Joe oli ensimmäinen henkilö, joka alkoi viitisen vuotta sitten 15-vuotiaana kokeilla henkilökohtaista budjetointia käytännössä. Monien yllätykseksi kaikki toimi hienosti. Joen ympärillä olevat ihmiset eivät ole varsinaisesti alan ihmisiä, vaan tavallisia ihmisiä ja ystäviä. Osalle heistä maksetaan palkkaa. Joella on nykyisin oma asunto, hän ajaa autoa, hoitaa asiansa ja elää tavallista elämää, Caroline Tomlinson kertoo. Rahat tulevat valtiolta. Niiden käyttö suunnitellaan läheisten ja viranomaisten tukemana ja palvelut ja muut hankinnat tehdään asiakkaan eli esimerkiksi kehitysvammaisen henkilön omien toiveiden mukaisesti. Joen selviytymistarina. Kehitysvammaisista ihmisistä kerrotaan yleensä negatiivisia asioita. Kehitysvammaisista ihmisistä kerrotaan yleensä aina negatiivisia ja vaikeita asioita. Tämä ei ole sellainen tarina. Toki Joe tarvitsee tukea elämässään ja asioidensa hoidossa, mutta hän päättää kuitenkin omatoimisesti ratkaisuistaan ja valinnoistaan. Joe työskentelee peribrittiläisessä parittomien sukkien järjestössä Odd Socks Enterprisessa. Tämä kierrätysjärjestö on hyvin suosittu Britanniassa. Päivätoimintakeskuksissa käyminen ei voi olla kehitysvammaisen ihmisen koko elämän tarkoitus. Eivät ne ole enää nuorille ihmisille edes mikään vaihtoehto, koska suurin osa ei halua niihin, eivät ne kiinnosta oikeasti. Nuorille täytyy luoda erilaista toimintaa. Ehkäpä nämä päiväkeskukset sopivat vanhemmille kehitysvammaisille, Tomlinson toteaa. Eivätkä päivätoimintakeskukset, ainakaan Englannissa, ole halpoja ylläpidettäviäkään. Tomlinson painottaa, että niissä täytyy pitää täysi henkilökunta ja palveluvalmius arkipäivisin virka-aikaan. Se maksaa. Palvelutalossa asuminen maksaisi Britanniassa yhteiskunnalle kaksi kertaa enemmän kuin Joen itsenäinen asuminen. Ihminen voi käyttää rahansa paremminkin. Omat rahansa. Tomlinson sanoo, että hänen osittain kehittämänsä henkilökohtaisen budjetin malli oli aluksi turva Joen tulevaisuudelle. Halusimme turvata hänen elämänsä. Eihän meistä kukaan tiedä, kuinka kauan täällä ollaan. Emme halunneet, että Joe jäisi tyhjän päälle. Henkilökohtainen budjetointi oli ase tätä uhkaa vastaan. Kyse on koko elämää varten tehtävästä tukisuunnitelmasta. Jokainen haluaa hyvää elämää Caroline Tomlinsonin mukaan Joe oli nuorempana jopa itsetuhoinen. Hän saattoi hakata päätään seinään taukoamatta ja valvoa päiväkaupalla. Nyt hän nukkuu yönsä, käy töissä ja nauttii. Tätä ennen Joeta ehti hoitaa peräti 46 eri sosiaalihoitajaa ja -avustajaa. Se johtuu siitä, että hänen elämässään on tavallisia ihmisten asioita. Hän saa elää! Tomlinson muistuttaa, että koko yhteiskunta on muuttumassa yksilöllisen ja henkilökohtaisen budjetoinnin suuntaan. Ihmiset varaavat lentomatkansa itsenäisesti internetistä. Mikseivät siis myös kehitysvammaiset ihmiset. Britanniassa henkilökohtaista budjetointia käyttävät nyt 3 97-vuotiaat kehitysvammaiset ihmiset. Kirjo on siis melkoisen laaja. Kyseessä on melkoinen aalto. Heidät otetaan nyt takaisin yhteiskuntaan, aiemmin heidät piilotettiin kellareihin. Tomlinson painottaa, että kysymys on yksinkertaisesta asiasta: kehitysvammaiselle ihmiselle annetaan oman elämän avaimet käteen. Kyse on itsemääräämisoikeudesta. Kehitysvammaisen ihmisen elämä oli aiemmin tätä: He asuivat ja elivät laitoksissa tuntemattomien ihmisten kanssa ja jopa matkustivat lomalle sellaisten tuntemattomien ihmisten joukossa, joiden kanssa he eivät olisi halunneet olla missään tekemisissä. Mutta he ovat aivan samanlaisia ihmisiä kuin kaikki muutkin, eivät erilaisia, eivät ihmeellisiä, eivät erityisiä. Vain ihmisiä. Tomlinson myöntää, että henkilökohtaiseen budjetointiin sisältyy riskejä. Ne täytyy ottaa huomioon ja järjestelmää täytyy valvoa. Vain kaksi prosenttia asiakkaista on käyttänyt järjestelmää väärin Britanniassa. Rahaa ei tietenkään ole ikinä riittävästi. Ihmisistä on kuitenkin tehty riippumattomia tämän avulla. Ketju

20 HAKU PÄTEVÖIDY AMMATILLISEKSI OPETTAJAKSI, ERITYIS OPETTAJAKSI TAI OPINTO-OHJAAJAKSI HAAGA-HELIA Ammatillisessa opettajakorkeakoulussa voit suorittaa työsi ohella monimuotoisesti opiskellen ammattioppilaitosten ja ammattikorkeakoulujen opettajilta vaadittavat 60 opintopisteen laajuiset pedagogiset opinnot tai ammatillisen koulutuksen opettajille tarkoitetun erityisopettajantai opinto-ohjaajankoulutuksen (60 op). Opiskelu alkaa toukokuussa Nettihaku osoitteessa The HAAGA-HELIA School of Vocational Teacher Education provides pedagogical education for teachers (60 credit points) also in English. Guidelines and application form: Lisätietoja / For further information: (also in English) opehaku@haaga-helia.fi Uusi osio ihmissuhteista ja seksuaalisuudesta Teemoina muun muassa Kehitysvammaisten ihmisten ihmissuhteiden tukeminen Autismin kirjon ihmisten ihmissuhteet ja seksuaalisuus Kehitysvammaisten lasten ja nuorten kaverisuhteiden muodostuminen ja siihen liittyvät kitkat KUVA: PIXMAC Verneri Facebookissa: - Ketju