Fibromyalgiapotilaiden. kuntoutus. Kivun psykologiasta

Transkriptio

1 2 jäsenlehti LOKAKUU 2004 Suomen Kivuntutkimusyhdistyksen Fibromyalgiapotilaiden kuntoutus Kivun psykologiasta 1

2 Sisällysluettelo Pääkirjoitus Vuorinen E. s. 3 Ovatko kipupotilaat jäämässä hoitotakuun ulkopuolelle? Pohjalainen T, Tohmo H, Vuorinen E, Järvimäki V. s. 5 Hallitus tiedottaa Haakana S s. 6 Helsingin yliopistollisen keskussairaalan monialainen ja -ammatillinen kivun hoidon ja tutkimuksen keskus Kalso E. s 7 Kokemuksia fibromyalgiapotilaiden hoidonohjauskursseista Keski-Suomen keskussairaalassa Stenbäck S, Hannonen P. s. 11 Menetysteema ja krooninen kipu Kuusinen P. s.17 Psykoanalyytikko J.-P. Nasion näkemys ruumiillisesta kivusta Kara J. s.20 Hoitohenkilökunnan tiedot kivusta ja kivunhoidosta Hakala P. s.23 Jaska anestesiologian pioneeri Haapoja E, Kuusniemi K. s. 27 Miten laadin apuraha-anomuksen? Närhi M. s. 29 Ajankohtaista kivuntutkimuksesta ja -hoidosta Mansikka H. s.31 Ensimmäinen kipuhoitaja -foorumi Lehtomäki P. s. 34 Koulutuksia s. 36 Ohjeita in kirjoittaville s. 38 LOKAKUU 2004 Julkaisija: Suomen Kivuntutkimusyhdistys ry, Päätoimittaja: Harri Tohmo, harri.tohmo@hus.fi Toimituskunta: Soile Haakana, soile.haakana@hus.fi, Marja-Leena Mäkelä, marja-leena.makela@kolumbus.fi, Sanna Salanterä, sanna.salantera@utu.fi, Teija Taskila, teija.taskila@lshp.fi Suomen Kivuntutkimusyhdistyksen hallitus Puheenjohtaja: Osastonylilääkäri Eero Vuorinen, Kymenlaakson keskussairaala, Kotka, eero.vuorinen@kymshp.fi Varapuheenjohtaja: Dos. Timo Pohjolainen, Orton, Tenholantie Helsinki, timo.pohjolainen@invalidisaatio.fi Sihteeri: Erikoissairaanhoitaja Soile Haakana, Kipuklinikka, HYKS, PL 340, HUS Rahastonhoitaja: Fysioterapeutti OMT Tuija Mänttäri, Kouvolan Manuaalinen Terapia, Kauppalankatu 19, Kouvola, tuija.manttari@omt.org -lehden tilaus: Tilaukset toimitetaan osoitteeseen Turun Tilikeskus Oy, -lehden tilaus, PL 1234, Turku tai tilitoimisto@turuntilikeskus.fi. Tilauksen yhteydessä ilmoitettava tilattava tuote sekä toimitus- ja laskutusosoitteet. Vuosikerran hinta on 25 euroa. Ulkoasu: Veikko Viljanen puh tai , sähköposti: viljanen.veikko@mbnet.fi Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2004, puh /Lassi Jalonen, os. Volttikatu 4, Kuopio, sähköposti: aineisto@sugrapa.fi Osoiterekisteri: Henna Virrasoja, Turun Tilikeskus Oy, PL 1234, Turku, puh , henna.virrasoja@turuntilikeskus.fi 2

3 PÄÄKIRJOITUS Hyvät jäsenet! V aikka vuosikokouksesta onkin jo kulunut tovin aikaa haluan tässä yhteydessä vielä kiittää hallituksesta reserviin siirtyneitä jäseniä Heli Forssellia, Päivi Niemistä ja Pekka Mäntyselkää hyvästä yhteistyöstä. Hallituksen uusiksi jäseniksi valittiin Matti Närhi Kuopiosta, Pirjo Ravaska Rovaniemeltä, Anna-Maija Sutela Vantaalta ja Soile Haakana Helsingistä. Heille kuten myös hallituksen jatkaville jäsenille Timo Pohjolainen, Seppo Soinila, Tuija Mänttäri, Teija Taskila ja Seija Heikkonen toivotan menestystä, jaksamista ja paljon hyviä ideoita yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi. Rovaniemen koulutuspäivän aihe, akuutin kivun hoito, on saanut paljon positiivista palautetta. Huomattava osa jäsenistöstä työskentelee päivittäin sekä kroonisen että akuutin kivun parissa. Aihe on koettu tärkeäksi myös niiden osanottajien keskuudessa, jotka hoitavat pääasiassa vain kroonista kipua. Yhdistykseen onkin perustettu Rovaniemen koulutuspäivien innoittamana akuutin kivunhoidon toimikunta. Tarkoitus on järjestää koulutustilaisuus aiheesta vuosittain Tampereen syöpäkipukoulutuksen tavoin. Syksyn alkajaisiksi yhdistys järjesti Helsingissä visiointikokouksen, jossa käytiin läpi meneillään olevia projekteja ja tuotiin esiin uusia ideoita ja tarpeita. Esiin nousi muun muassa ajatus vasta valmistuneiden ja lääketiedettä opiskelevien kipukoulutuksen kehittämisestä. Nuoret lääkärit on varmasti ryhmä, johon kannattaa panostaa. Tällä palstalla on useita kertoja esitetty huoli kipupoliklinikoiden resursseista ja kiputyötä tekevien jaksamisesta. Vaikka kehitystä parempaan onkin tapahtunut, on tilanne monin paikoin edelleen vaikea. Tarkkaa tietoa kipupoliklinikoiden toiminnasta ja resursseista meillä ei kuitenkaan ole. Visiointikokouksessa esitettiinkin kunnollisen selvityksen tekemistä asiassa. Tällaisen tiedon saaminen on välttämätöntä, jos haluamme lisää voimavaroja kivun hoitoon. Samalla tulisi selvittää myös mahdollisia eroja hoitokäytännöissä eri kipupoliklinikoilla. Tärkeää olisi myös tietää millaisia potilaita kipupoliklinikoille ohjautuu. Missä esimerkiksi hoidetaan vaikeat syöpäkivut, joita esiintyy noin 25%:lla syöpäkipupotilaista? Hoitotakuun voimaantuloa ennakoiden ollaan Suomessa tekemässä eri erikoisaloille pisteytysjärjestelmää hoitojen kiireellisyyden arvioimiseksi. Kipusairauksille, joita hoidetaan usealla erikoisalalla, ei tule omaa pisteytystä. Kivuntutkimusyhdistys on esittänyt Sosiaali- ja terveysministeriölle, että kipu huomioidaan kiireellisyyttä lisäävänä tekijänä pisteytystä laadittaessa. Riippumatta kivun syystä tai erikoisalasta tulee potilaan päästä kipuasiantuntijan arvioon, jos kipu ei helpota tavanomaisin menetelmin kolmessa kuukaudessa. Syöpäkipu tulisi aina rinnastaa päivystystoimenpiteitä vaativaan akuuttiin sairauteen. Tulevaisuus näyttää millaisia paineita hoitotakuu ja sairauksien pisteyttäminen tuovat kivun hoitoon. Parhaimmillaan pisteytys selkiinnyttää hoitoon ohjausta ja vähentää turhia viiveitä. Pahimmassa tapauksessa pisteytys voi toimia keppihevosena, jolla äänekkäimmät etuilevat jonoissa, maan hiljaisten pysyessä ikuisesti hännillä sairauden vaikeudesta riippumatta. Paljon on taas syksyn aikana tarjolla hyvää kipukoulutusta sekä Kivuntutkimusyhdistyksen että muiden järjestämänä. Yhdistys järjestää Kivun asiantuntijakoulutuksen kolmannen jakson Helsingissä Allergiatalolla ja Syöpäkivun hoito moniammatillisena yhteistyönä koulutuksen Tampere-talolla Yhdistyksen vuosikokous pidetään Helsingissä Toivotaan taas runsasta osanottoa. Koulutus antaa virikkeitä ja muiden tapaaminen uskoa usein niin yksinäiseen puurtamiseen. Oikeudesta koulutukseen kannattaa pitää kiinni. Lain mukaan työnantajalla on velvollisuus mahdollistaa työntekijänsä täydennyskoulutus. Työntekijä on velvollinen kouluttautumaan ja pysymään ajan tasalla. Hyvää syksyn jatkoa! Eero Vuorinen 3

4 TIMO POHJALAINEN HARRI TOHMO EERO VUORINEN VOITTO JÄRVIMÄKI S OVATKO KIPUPOTILAAT JÄÄMÄSSÄ HOITOTAKUUN ULKOPUOLELLE? uomessa on noin vaikeasta kroonisesta kivusta kärsivää ihmistä. Suurimmalla osalla kipupotilaista on tuki- ja liikuntaelinsairaus. Varsinkin selkärangan sairaudet, leikkausten, vammojen ja aivohalvausten jälkitilat, reuma, nivelrikko, neuropatiat ja syöpä ovat sairauksia, joiden pääoire on kipu. Noin suomalaista kärsii vaikeista syöpäkivuista. Valtaosa potilaista tutkitaan ja hoidetaan terveyskeskuksissa. Terveyskeskuslääkärien potilaista runsaalla 40%:lla kipu on hoitoon hakeutumisen pääsyy. Erikoissairaanhoidossa krooniset kipupotilaat jakaantuvat usealle eri erikoisalalle. Kipupoliklinikoiden lisäksi kipupotilaita tutkitaan ja hoidetaan myös fysiatrian, kirurgian, neurologian ja reumapoliklinikoilla. On tärkeää, että vaikeat krooniset kipupotilaat terveyskeskuksista ja muilta erikoisaloilta ohjataan ajoissa asiantuntijayksikön arvioon ja hoitoon. Kipu ei ole aina parannettavissa perustautia hoitamalla. Kivun pitkittyessä keskushermostossa tapahtuu muutoksia, jotka ylläpitävät kipua vaikka kivun alkuperäinen syy olisi jo hävinnyt. Krooninen kipu aiheuttaa usein monimuotoisia psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia, jotka on otettava huomioon potilaan hoidossa ja kuntoutuksessa. Hoito on aina eri ammattiryhmän saumatonta yhteistyötä. Krooninen kipu aiheuttaa inhimillisen kärsimyksen lisäksi huomattavia kustannuksia terveydenhuoltojärjestelmälle ja sairauspoissaolojen takia vielä suurempia kustannuksia työnantajille, sosiaalivakuutukselle ja eläkelaitoksille. Huonosti järjestetystä tai kokonaan järjestämättä jätetystä hoidosta johtuen krooniset kipupotilaat joutuvat usein hakeutumaan tutkimus- ja hoitopaikasta toiseen. He eivät tunne saavansa hoitoa tai tulevansa hoidetuksi, vaan olevansa heittopusseja terveydenhuoltojärjestelmässä. Konservatiivisesti hoidettavat kipupotilaat eivät ole aikaisemmin kirjautuneet mihinkään jonoon, vaikka ensisijainen ongelma on hoidon saatavuudessa. Eduskunnan kesäkuussa hyväksymillä erikoissairaanhoitolain ja muutaman muun lain muutoksilla maahamme luodaan ns. hoitotakuujärjestelmää. Hoidon saatavuus näyttää edelleen rajoittuvan jonojen ja jonotusaikojen tarkasteluun. Lainsäädännön muutoksen tarkoituksena on ollut, että kenenkään ei tarvitse jonottaa tarpeettoman pitkään. Näyttää siltä, että tuleva hoitotakuujärjestelmä rajoittuu vain tiettyihin määriteltyihin sairaus- ja toimenpideryhmiin. Sairaus- ja toimenpidekohtainen arviointi on erityisesti kipupotilaita kohtaan ongelmallinen. Kipupotilailla tautiluokituksen diagnoosi ei kerro kivun voimakkuudesta, toimintakyvystä, työkyvyn säilymisestä ja tutkimuksen tai hoidon kiireellisyystarpeesta. Väestön ikääntymisen ja siitä johtuvan sairastavuuden kasvun takia kroonisten kipupotilaiden määrä tulee kasvamaan. Onko niin, että sosiaali- ja terveysministeriössä ki- vun hoito on jätetty sivuosaan? Miksi kroonisen kivun hoitoon pätevöityneitä ja perehtyneitä lääkäreitä ei ole hoitotakuun järjestämistä pohtivissa työryhmissä? Kroonisen kivun hoito tulisi priorisoida terveydenhuoltojärjestelmässämme ongelman kansanterveydellistä merkittävyyttä vastaavalla tavalla ja ryhtyä tämän priorisoinnin edellyttämiin toimenpiteisiin. Jos kipua ei saada yksinkertaisin menetelmin kolmessa kuukaudessa hallintaan, tulee potilas lähettää kipuasiantuntijan arvioon on kivun syy mikä tahansa. Syöpäkipu tulee aina rinnastaa akuuttiin, päivystysluonteista toimenpidettä vaativaan sairauteen. Kirjoitus julkaistu samansisältöisenä Suomen Lääkärilehti 2004; 59(37): Pohjolainen Timo Dosentti, ylilääkäri Orton, Invalidisäätiö Tohmo Harri Ylilääkäri, anestesiologian ja tehohoidon vastuualue HUS, Hyvinkään sairaanhoitoalue Vuorinen Eero Erikoislääkäri Kymenlaakson keskussairaala, kipupoliklinikka Järvimäki Voitto Anestesiologian erikoislääkäri Oulun yliopistollinen keskussairaala, kipupoliklinikka, leikkaus-ja tehohoidon yksikkö 5

5 HALLITUS TIEDOTTAA Hyvät Suomen Kivuntutkimusyhdistyksen jäsenet K 6 esä on ohi ja syksy on alkamassa kun tätä tiedotetta kirjoitan. Sää koetteli taas suomalaisia, mutta toivottavasti runsaista sateista huolimatta jäsenistömme, kuten tietenkin kaikki muutkin, ovat saaneet levättyä ja kerättyä voimia tulevan talven varalle. Syksyllä yhdistyksemme järjestää ja on mukana järjestämässä lukuisia koulutustilaisuuksia. Asiantuntijakoulutus III pidetään Helsingissä Allergiatalossa Koulutustapahtuma on Asiantuntijakoulutussarjan viimeinen osa ja aiheena on Kivun hoito. Koulutuspäivien yhteydessä järjestetään myös posterinäyttely suomalaisille kivuntutkijoille. KTY järjestää yhdessä Suomen Palliatiivisen Lääketieteen Yhdistys ry:n kanssa jo perinteeksi muodostuneen jokavuotisen Syöpäkivun koulutuspäivän Tampereella Aiheena tänä vuonna on Syöpäkivun hoito moniammatillisena yhteistyönä. Vuoden 2005 vuosikokous koulutuspäivineen järjestetään Helsingissä Koulutuspäivien aiheina ovat päihteet ja kipu, seksuaalisuus ja kipu sekä urogenitaalialueen kivut. Vuosikokous koulutuspäivineen järjestetään Presidentti Congress Centerissä. Alustava koulutusohjelma ja tarkemmat tiedot päivistä sekä aikatauluista on seuraavassa jäsenkirjeessä. Rovaniemellä pidetyssä vuosikokouksessa perustettiin akuutin kivun hoidon toimikunta. Toimikuntaan nimettiin anestesiaerikoislääkärit Pirjo Ravaska, joka toimii myös puheenjohtajana, Päivi Nieminen / Reetta Pöyry sekä sairaanhoitajat Kirsti Linden ja Anna Vartiainen. Toimikunnan tehtävänä on mm. suunnitella vuosittain pidettävä akuutin kivun hoidon koulutustapahtuma. Myös tästä koulutustapahtumasta tulee tietoa myöhemmin ilmestyvässä jäsenkirjeessä ja ssä. Kansainvälisen kivuntutkimusyhdistyksen IASPin seuraava kokous, 11 th World congress on Pain, järjestetään Sydneyssä Australiassa KTY:n piirissä suunnitellaan kongressiin ryhmämatkaa. Tietoja matkajärjestelyihin liittyvistä asioista on seuraavassa jäsenkirjeessä ja kotisivuilla viimeistään lokakuun lopulla. Jo neljättä kertaa järjestettävää Euroopan Kipuviikkoa vietetään myös Suomessa viikolla 42. Tuolloin järjestetään sekä Oulussa että Helsingissä yleisöluentoja kivusta ja kivun hoidosta. Luennot pidetään Helsingissä luennoivat professorit Eija Kalso ja Reijo Tilvis aiheinaan Miten hoidan kipua tänään ja Vanhuus ja kipu. Tilaisuudessa, joka pidetään Helsingin Yliopistolla, on myös yleisöllä mahdollisuus esittää kysymyksiä luennoitsijoille. Oulussa luennoista vastaa anestesiologian erikoislääkäri Voitto Järvimäki ja tilaisuus pidetään Oulun Diakonissalaitoksella. Lisätietoja EFIC (European Federation of IASP Chapters) ja IASP (International Association for the Study of Pain) kipupäivästä (Global Day Against Pain) löytyy osoitteesta jossa ko. päivänä Suomen aikaa klo 16:00 live webcast. Neuropaattisen kivun hoidon oppaasta sekä neuropaattisen kivun hoidon potilasoppaasta ovat painokset loppumassa. Uudet, tarkistetut painokset ovat jo oikovedosvaiheessa ja ilmestyvät lokakuussa. Oppaita voi tilata Pfizer Oy:stä. Suomen Kivuntutkimusyhdistyksen kotisivuille on päivitetty uusia kivunhoidon seurantalomakkeita. Uudet lomakkeet on alunperin laadittu syöpäpotilaiden kivunhoidon seurantaan. Niitä on käytetty menestyksekkäästi mm. kotihoidossa olevien potilaiden seurannassa Kotkan seudulla. Lomakkeista jokainen yksikkö voi muokata haluamansa tai hyödyntää niitä sellaisenaan. Vielä muistutuksena: lukekaa kotisivuja ja osallistukaa keskusteluun jäsenpalstalla. Sateen taukoamista odottaen, hyvää syksyä jäsenille toivottaen Soile Haakana Soile Haakana Suomen Kivuntutkimusyhdistyksen sihteeri soile.haakana@hus.fi

6 EIJA KALSO HELSINGIN YLIOPISTOLLISEN KESKUSSAIRAALAN MONIALAINEN JA -AMMATILLINEN KIVUN HOIDON JA TUTKIMUKSEN KESKUS T ämä pitkä nimi ei ole se mitään käytetään. Yksinkertaisempi nimitys on HYKS:n Kipuklinikka. Pitkä nimi otsikossa kuvastaa sitä, että kipuklinikkamme täyttää IASP:n kyseiselle termille asettamat vaatimukset. Monialaisuus täyttyy, koska klinikassamme työskentelee tällä hetkellä anestesiologeja, neurologeja, fysiatri sekä konsultoiva psykiatri. Moniammatillisuuden takaavat psykologit, sairaanhoitajat, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijät sekä osastonsihteerit. Koulutusvirkoja kipuklinikalla on kaksi. Toinen on anestesiologiaan erikoistuva sairaalalääkäri ja toinen kivunhoidon erityispätevyyttä hakeva kliinikko. Tähän mennessä erityispätevyyskoulutuksessa on ollut anestesiologeja, neurologeja, yleislääkäreitä sekä paraikaa fysiatri. Hallinnollisesti kipuklinikka kuuluu Kirurgian toimialaan, anestesiologian, tehohoidon, ensihoidon ja kivunhoidon vastuualueeseen. Polikliiniset vastaanottotilat ovat tällä hetkellä Meilahden sairaalan tornin 11. kerroksessa. Toimenpiteet tehdään maan tasalla leikkaussalissa. Vuodeosastojaksoa vaativat potilaat Kyseessä on kipupoliklinikoiden toimintaa esittelevän kirjoitussarjan ensimmäinen kirjoitus. Toimitus saadaan neurologian klinikan vuodeosastolle, koska nykyinen professori Seppo Soinila suhtautuu kivunhoitoon erittäin myönteisesti. Yhteistyötä sairaalan muiden yksiköiden kanssa on tehostettu niin, että yksi neurologeista (Maija Haanpää) työskentelee kaksi päivää viikossa Neurokirurgian klinikassa vastaten mm. takajuostestimulaatioon tulevien potilaiden arvioinnista yhdessä neurokirurgin (Juha Pohjola) kanssa. Yksi anestesiologeista (Tarja Heiskanen) työskentelee yhtenä päivänä viikossa Syöpätautien osaamiskeskuksessa. Tämän järjestelyn etuna voi pitää anestesiologisen tieto-taidon saatavuutta onkologisessa yksikössä ja toisaalta onkologin nopeata konsultaatiomahdollisuutta. Tärkeitä yhteistyötahoja ovat myös Kuntoutustutkimusyksikkö sekä Kirurgisessa sairaalassa toimiva selkäpotilaiden kuntoutusryhmä. Yhteistyötä kehitetään myös perusterveydenhuollon kanssa. Vantaan perusterveydenhuollon yleislääkäreitä on ollut Kipuklinikalla koulutuksessa, minkä jälkeen he ovat käynnistäneet kipuvastaanottotoiminnan omilla alueillaan. Erinomaisen arvokkaita kumppaneita ovat Kipuklinikalla työskennelleet leikkaussalissa toimivat anestesiologit sekä Acute Pain Service (APS) henkilökunta. Tämän kappaleen oppi on, että kun tunnet eri alan kollegasi hyvin, onnistuu potilaiden hoito ripeästi henkilökohtaisen konsultaation voimalla. Lisäksi kollegat oppivat toisiltaan, yli erikoisalojen. Minkälainen on kipuklinikan työpäivä? Se käynnistyy aamuraportilla, jossa käydään läpi päivän potilaat. Tässä tilanteessa jokaisella potilaan hoitoon osallistuvalla on mahdollisuus antaa osansa potilaan kokonaisvaltaiseen hoidon suunnitteluun. Koulutuksessa olevien kanssa tehdään alustava suunnitelma potilaan tutkimusten ja hoitosuunnitelmien osalta. Suunnitelma arvioidaan tar- 7

7 Kipupoliklinikan henkilökuntaa. vittaessa uudelleen, kun potilas on tavattu ja tutkittu. Vastaanottotyö lähtee siitä, että potilaalle ja lääkärille annetaan riittävästi aikaa ongelman selvittämiseen. Ensikäynnille on varattu aikaa 1.5 tuntia ja uusintakäynnille 45 min. Aikaisemmin järjestettiin kerran viikossa ongelmapotilaskokous. Näihin on enää vain harvoin tarvetta, koska kipuklinikan henkilökunta on jo monialainen. Hoitokokouksia järjestetään vaativien potilasongelmien puitteissa. Näihin kokouksiin kutsutaan usein myös potilaan perusterveydenhuollon lääkäri ja sairaanhoitaja. Psykologien suorittama tutkimus vaihtelee laajuudeltaan potilaan ongelman mukaan. Osa potilaista käy myös muutamalla supportiivisella käynnillä. Lukukaudessa järjestetään muutama sovelletun rentoutuksen ryhmä sekä kipupotilaan työpaja. 8 Sairaanhoitajilla on tärkeä asema potilaiden ohjauksessa ennen ja jälkeen vastaanoton sekä näiden välissä. Sairaanhoitajan ammattitaidon laajemman hyödyntämisen esteenä on ollut tilojen puute. Sairaanhoitajat osallistuva osastopotilaiden konsultaatiokäynneille ja käyttävät tilaisuutta hyväkseen kouluttaakseen osastojen henkilökuntaa. Kipuklinikan painopistealueita ovat syövästä aiheutuvat kivut sekä neuropaattinen kipu. Hoitomenetelmistä ovat keskeisiä lääkehoidot, kivunhallintaryhmät, stimulaatiohoidot sekä kajoavat toimenpiteet (esim. spinaalinen kivunhoito syöpäpotilailla). Kipuklinikan hoitojaksot ovat enintään muutaman kuukauden mittaisia, joskus saattaa riittää yksi konsultaatio. Potilaiden jatkohoidon siirtyessä perusterveydenhuoltoon säilyy konsultaatioyhteys potilaan hoitavaan lääkäriin tiiviinä, jos niin toivotaan. Syövästä aiheutuvista kivuista kärsivät ja muut kiireellistä hoitoa vaativat potilaat pyritään saamaan vastaanotolle viikon sisällä. Muuten potilaat pääsevät vastaanotolle parin kuukauden kuluessa. Kaikkia potilaita ei pystytä ottamaan Kipuklinikalle, mutta jokaiselle pyritään tarjoamaan apua esimerkiksi konsultaatioavun turvin suoraan perusterveydenhuoltoon. Osastoilla olevien potilaiden konsultaatioihin on varattu yhden lääkärin työpanos. Suurin osa konsultaatioista liittyy syövästä aiheutuvien kiputilojen hoitoon. Meilahden sairaalassa ei ole ortopediaa ja traumatologiaa. Näiden ja muiden ulkoklinikoiden potilaiden osalta konsultaatioapua annetaan puhelimitse. Perusterveydenhuoltoa kannustetaan konsultoimaan puhelimitse sekä en-

8 nen lähetteen tekoa että täältä jatkohoitoon siirtyneiden potilaiden jatkokysymyksissä. Puhelinkonsultaatioille on varattu pari tuntia viikossa. Kerran viikossa käydään läpi ajankohtaisia aiheeseen liittyviä julkaisuja. Tänä syksynä alkaa myös seminaarisarja, jossa kerran kuukaudessa käsitellään eri erikoisalojen asiantuntijoiden kanssa laajempia aihekokonaisuuksia. Tämän syksyn teemoja ovat neuropaattinen kipu, reumatologin kipupotilas, masennus ja kipu sekä selkäkipu. Työskentely kipuklinikalla on monessa suhteessa vaativaa. Työhön hakeutuvat erityisen motivoituneet ja sitkeät kipeän ihmisen auttajat. Työnohjauksen avulla pyritään parantamaan henkilökunnan jaksamista. Työnohjaus lisää myös ammatillista pätevyyttä. Kerran lukukaudessa järjestetään kipuklinikan yhteinen suunnittelukokous, jossa käydään läpi menneen kauden tapahtumat ja kehitetään tulevaa. Hoitotulosten vaikuttavuutta on tähän asti selvitetty lähinnä vain opioidihoitoon tulevien, puudutuspotilaiden sekä psykologien vetämien ryhmien osalta. Tämän vuoden aikana hoitojakson vaikuttavuutta on alettu seurata systemaattisemmin periaatteessa kaikkien potilaiden osalta. Tutkimuksen painopistealueita ovat syöpäpotilaiden kivunhoitomenetelmien kehittäminen, opioidien farmakologia, neuropaattisen kivun ja infektioiden väliset yhteydet, kipu ja elämänlaatu, kivun kroonistuminen sekä näyttöön perustuva kiputiede. Perustutkimus keskittyy kivun mekanismien ymmärtämiseen, opioidien perusfarmakologiaan sekä toiminnallisen aivokuvantamisen käyttöön kivun ja opioidien vaikutusten selvittämisessä. Tänä vuonna alkaa myös kaksi kivun psykologiaan liittyvää tutkimusta. Toisessa selvitetään kroonisen kivun ja aggression välisiä yhteyksiä. Helsingin yliopistossa on erinomaiset mahdollisuudet tehdä kipuun liittyvää tutkimusta, koska opinahjossa on runsaasti aihepiirin tietämystä ja taitoa. Kipuklinikka aloitti toimintansa kirurgian poliklinikan vastaanottohuoneessa perjantai-iltapäivisin yhden lääkärin vastaanottona. Sieltä siirryttiin 1980-luvulla Syöpätautien klinikan kipu ja kalkki -huoneeseen (kipuvastaanoton ohella huoneessa tutkittiin rintasyöpäpotilaiden kalkkikatoa) luku on vaellettu Hiltonin yläkerroksissa. Näkymät ovat huikeat aamuauringon punatessa Tuomiokirkon kupolin ja ilta-auringon Nesteen (nykyisin Fortumin) tornin Keilaniemen high techrantapuistossa. Joulukuussa kaikki muuttuu. Kipuklinikka siirtyy maan tasalle Naistensairaalan entiseen professorin virka-asuntoon. Talo on museoviraston suojelema ja puiston ympäröimä. Kaikki olisi muuten varsin hyvin, mutta osastoilla olevat potilaat ja tärkeimmät yhteistyökumppanit ovat muualla. Vaarana on eristäytyminen, mitä vastaan tulee aktiivisesti taistella. Kipuklinikkatoimintamme tärkeimpiä periaatteitahan on yhteistyö mahdollisimman monen tahon kanssa. Kipuklinikan henkilökunta tätä kirjoitettaessa elokuun 2004 lopussa: Lääkärit: Eija Kalso, anestesiologian erikoislääkäri, professori, ylilääkäri Tarja Heiskanen, anestesiologian erikoislääkäri, vs ylilääkäri Maija Haanpää, neurologian erikoislääkäri Katariina Kallio-Laine, neurologian erikoislääkäri (EVO-tutkijana) Mika Leppä, melkein valmis neurologian erikoislääkäri (välillä EVO-tutkijana) Ritva Markkula, fysiatrian erikoislääkäri, osalainassa Selkäinstituutista, kivunhoidon erityispätevyyskoulutuksessa Elina Tiippana, anestesiologiaan erikoistuva väitöskirjatyötä tekevä sairaalalääkäri Psykologit: Ann-Mari Estlander, konsultoiva, tutkimustyöstä vastaava psykologi Gun-Maj Rantanen, psykologi Minna Elomaa, psykologi Sairaanhoitajat: Ann-Maija Koivusalo, tuore osastonhoitaja, anestesiasairaanhoitaja ja THM Soile Haakana, tuli Kipuklinikkaan Keuhkosairauksien klinikasta Mervi Tall, tuli kirurgiselta vuodeosastolta, oli vuoden 2003 pysyttämässä Vantaan perusterveydenhuollon kipuvastaanottoprojektia Sinikka Heinonen, lainassa keuhkosairauksien klinikasta Nea Jakobsson, tuli Lasten ja nuorten sairaalasta, äitiyslomalla Laura Kuokkanen, tuli kirurgiselta vuodeosastolta, äitiyslomalla Fysioterapeutit: Elina Trappe ja Anni Kohonen Sosiaalityöntekijät: Heli Aho ja Arja Varenti Osastonsihteeri: Gunnel Nyman Eija Kalso Professori HYKS, Kipuklinikka 9

9 SIRPA STENBÄCK PEKKA HANNONEN KOKEMUKSIA FIBROMYALGIA- POTILAIDEN HOIDONOHJAUSKURSSEISTA KESKI-SUOMEN KESKUSSAIRAALASSA Taustaa Fibromyalgia (FM; M79.0) on krooninen kipuoireyhtymä. Lisäksi potilaat ovat uupuneita ja heillä on runsas psykosomaattinen oirekirjo. Oireyhtymää esiintyy noin 2 %:lla väestöstä. Suurin osa potilaista on naisia. FM oireyhtymän keskeisiä piirteitä ovat tuki- ja liikuntaelimistön kivut, lepoa antamaton yöuni sekä selittämätön, heti heräämisestä alkava uupumus. Lisäksi potilaat kertovat kärsivänsä usein näennäisesti toisiinsa liittymättömistä psykosomaattisista, psykiatrisista, neurologisista ja vaikeasti luokiteltavista oireista. Siitä huolimatta heissä ei ole objektiivisia löydöksiä. Kliininen diagnoosi perustuu anamnestisiin tietoihin sekä anatomisesti ennalta määrätyissä paikoissa todettavaan palpaatiokipuun, mikä puolestaan näyttää heijastavan yksilön yleistä ahdinkoa ja kurjuutta. Oireyhtymän etiopatogeneesi ja patofysiologia tunnetaan huonosti. Potilaiden keskushermoston kivun käsittelyn ja stressivasteen mekanismit toimivat poikkeavasti. Fibromyalgiaa sairastavan kipukynnys on terveitä alempi. Samanasteinen kiputuntemus sekä terveillä että fibromyalgiapotilailla aiheuttaa samansuuruisen subkortikaalisen ja somatosensorisen aivokuoren neuroaktivaation, mutta terveillä sen aikaansaamiseen tarvitaan suurempi energia. Kaikkien FM potilaiden kivun neurokemiallinen prosessointi ei ole samanlainen. Potilaiden hoito onkin ongelmallista ja tulokset erilaisista hoitoyrityksistä jäävät vaillinaisiksi. Hoidon kulmakivet ovat potilaan elämäntilanteen kartoitus, tieto sekä terveysliikunnan ja stressinhallintakeinojen ohjaaminen. FM pyritään erottamaan tulehduksellisista reumasairauksista, hypotyreoosista, hyperparatyreoosista, vaihdevuosiongelmista ja muista spesifisemmin hoidettavista sairaustiloista. On tärkeää asettaa potilaalle selkeä diagnoosi. Sen jälkeen selvitetään mahdollisesti oireilua pahentavat tekijät. Hoito laaditaan kullekin potilaalle yksilöllisesti, mutta jokainen potilas pyritään aktivoimaan ja kehittämään fyysistä kuntoaan. Hoidon tarve arvioidaan oireiston vaikeusasteen perusteella. Lievästä FM:sta kärsivä potilas hyötyy perusterveydenhuollossa annetusta, selkeästä ja yksinkertaisesta opetuksesta sekä liikunnan ja stressin hallintakeinojen ohjauksesta. Kohtalaisesta toiminnanvajauksesta kärsivä potilas tarvitsee ohjatun hoito-ohjelman, lääkityksen, mahdollisesti työterveyshuollon tukitoimia ja tietopainotteisen sopeutumisvalmennuskurssin. Vaikeasta toiminnanvajauksesta kärsivälle saatetaan joutua järjestämään edellä kuvattujen toimien lisäksi kivun hallintaohjelmia. Lääkehoidon merkitys FM hoidossa on kuitenkin marginaalinen. Ainoakaan markkinoilla oleva lääke ei ole indikoitu oireyhtymän hoitoon. Tässä kirjoituksessa kuvaamme erään tavan hoitaa keskimääräistä vaikeammin oireilevia FM potilaita erikoissairaanhoidossa sekä toiminnasta saatua potilaspalautetta. Kokemuksia Keski-Suomen keskussairaalan hoidonohjauskursseista Keski-Suomen keskussairaalan reumayksikössä on järjestetty vuodesta 1993 lähtien hoidonohjauskursseja FM potilaille. Alkuun kurssit olivat viisipäiväisiä. Kurssiin liittyi seurantakäynti puolen vuoden kuluttua. Kurssit toteutettiin moniammatilli- 11

10 sesti. Potilasohjaus tapahtui sekä ryhmämuotoisena että henkilökohtaisina ohjauskeskusteluina. Jokaiselle potilaalle laadittiin henkilökohtainen hoitosuunnitelma sekä suorituskyvyn mittaukseen perustuva fyysistä kuntoa parantava liikuntaohjelma. Reumayksikön rakenteellisten ja toiminnallisten muutosten seurauksena hoidonohjauskurssit muutettiin kolmipäiväisiksi päiväsairaalakäynneiksi syksyn 2002 aikana. Kurssin luonne muuttui tällöin entistä enemmän tietopainotteiseksi ja pääsääntöisesti ryhmänohjaus- ja keskustelutunneiksi. Fyysisen suoristuskyvyn mittaukset ja liikuntasuunnitelmien laatimisesta sekä henkilökohtaisista tapaamisista fysioterapeutin / kuntohoitajan kanssa luovuttiin. Myös omahoitajan tapaamiseen varattu aika väheni. Päiväsairaalatoiminta 12 Päiväsairaalakurssit on suunnattu lähinnä äskettäin diagnosoiduille potilaille. Potilaat yöpyvät joko kotona tai potilashotellissa. Osastolta potilaille varattiin huone, missä he voivat levätä sekä vaihtaa ajatuksia ryhmätapaamisten väliajoilla. Kurssit toteutetaan edelleen moniammatillisesti. Moniammatillinen työryhmä koostuu lääkäristä, omahoitajasta, fysioterapeutti / kuntohoitajasta, psykologista, toimintaterapeutista, sosiaalityöntekijästä sekä askartelunohjaajasta. Potilailla on mahdollisuus tavata psykologi / psykiatri myös henkilökohtaisesti, mikäli siihen ilmenee tarvetta. Kursseja järjestetään 1-2 kuukauden välein. Hoidonohjauskurssit kestävät kolme päivää. Kullekin kurssille otetaan 5-6 potilasta. Suurin osa lähetteistä tulee terveyskeskuksista. Osastonlääkäri arvioi, otetaanko potilas yksilölliselle hoitojaksolle vai hoidonohjauskurssille. Tämän jälkeen kursseista päävastuussa oleva sairaanhoitaja katsoo lähetteiden kiireellisyyden ja hoitaa myös ajanvarauksen sekä potilaskutsujen lähettämisen. Kutsujen yhteydessä potilaille lähetetään kipukyselykaavake täytettäväksi. Ennen uuden kurssin alkua sairaanhoitaja kutsuu koolle osan moniammatillisesta työryhmästä, johon kuuluvat fysioterapeutit, kuntohoitaja, sosiaalityöntekijä sekä toimintaterapeutti. Ryhmässä käydään läpi tulevien potilaiden lähetteet ja heidän postittamansa kipukyselykaavakkeet. Osanottajat kirjaavat ylös potilastiedot sekä potilaiden keskeiset ongelmat oman erikoisosaamisensa näkökulmasta. Tiedot ohjaavat osaltaan työskentelyä ryhmissä. Ennakkopalavereissa keskustellaan myös edellisen ryhmän potilaspalautteista ja pohditaan mahdollisia kehittämisideoita. Hoidonohjauskurssin tavoitteet Hoidonohjauskurssin tavoitteena on antaa potilaille tietoa sairaudesta ja sen itsehoidosta, jotta he omalla toiminnallaan oppisivat hallitsemaan kipua, väsymystä ja muita sairauteen liittyviä elämän laatua heikentäviä tekijöitä. Pitemmällä aikavälillä kurssien toivotaan myös järkeistävän ja vähentävän terveydenhuoltopalvelujen käyttöä. Pelkkä informaation antaminen ei kuitenkaan riitä. Yleinen tieto muuttaa ihmistä vain vähän. Keskeistä ohjauksessa on se, miten ryhmissä ja muissa ohjaustilanteissa esiin tullut tieto muuttuu omakohtaiseksi käytännön toiminnaksi. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi ryhmät on rakennettu sisällöllisesti sellaisiksi, että niissä asiantuntija-alustusten lisäksi jää runsaasti aikaa keskinäiselle keskustelulle ja kysymyksille. Ryhmissä läpikäytävät asiat muotoutuvat pitkälti sen mukaan, mitä odotuksia potilailla on. Tarkoituksena on virittää kurssilaisissa reflektioprosessi, joissa omia kokemuksia läpikäymällä sekä muiden selviytymiskeinoja kuuntelemalla mahdollistetaan omien piilevien voimavarojen sekä vaihtoehtoisten käyttäytymis- ja ratkaisumallien käyttöönotto. Se, että potilaat saadaan uskomaan omiin mahdollisuuksiinsa hoitaa itseään, auttaa heitä myös sitoutumaan hoitoonsa. Ryhmäohjaus osana hoidonohjauskurssia Kurssien sisältöä on kehitetty vuosien varrella nykyisenlaiseksi sekä potilaspalautteiden että tutkitun tiedon perusteella. Tulopäivä alkaa alkuinfolla, jossa sairaanhoitaja kertoo yleisiä asioita kurssista ja sen sisällöstä sekä tutustuttaa ryhmäläiset toisiinsa. Tässä ryhmässä potilaat voivat kertoa kurssiin kohdistuneista toiveistaan ja odotuksistaan. Lisäksi itsensä esittelyn yhteydessä potilaat voivat jakaa kokemuksiaan fibromyalgian kanssa elämisestä. Alkutapaamisessa luodaan pohjaa ryhmäytymiselle sekä vertaistuelle, minkä on osoitettu olevan merkittävä voimavara FM potilaan selviytymiselle. Potilaat saavat tässä yhteydessä myös OYS:n fysiatrian klinikan laatiman kirjallisen oppaan Sinä ja Fibromyalgia sekä palautekaavakkeet kurssista. Potilaiden kokoontumistilaan on koko kurssin ajaksi koottu erilaisia fibromyalgiaa käsitteleviä esitteitä, artikkeleita sekä tutkimustuloksia. Rentoutusryhmä kokoontuu kahdesti. Ryhmässä keskustellaan ryhmäläisten kokemuksista rentoutumisesta sekä kokeillaan käytännössä kahta erilaista rentoutumismenetelmää. Useimmille FM potilaille rentoutuminen on vaikeaa tai sen merkityksestä oireiden hallinnassa ei ole ollut tietoa. Kurssilla järjestettävät rentoutumishetket saattavat tar-

11 jota kipeälle ja uupuneelle potilaalle ensimmäisen kokemuksen siitä, millaista on pysähtyä kuuntelemaan kehoaan ja näin saada hetkeksi kiinni hyvän olon tunteesta rentoutumisen välityksellä. Liikunta, lihasvoimaharjoittelu ja lihasvenyttely ovat olennainen osa FM potilaan omahoitoa. Fysioterapeutin pitämässä ryhmässä keskustellaan ryhmäläisten omista liikuntakokemuksista sekä käydään läpi fibromyalgiapotilaalle suositeltavia liikuntamuotoja, sopivaa liikunnan määrää, kestoa sekä tehokkuutta. Potilaat saavat myös kirjallisen ohjeen fibromyalgiasta ja liikunnasta. Kuntohoitajan ohjaamassa itsehoitotuokiossa voimistellaan, venytellään sekä kokeillaan rentouttavaa käsittelyä joko itselle ja / tai potilastoverille. Samalla potilaat saavat erilaisia itsehoidon vinkkejä näihin alueisiin liittyen. Psykologin vetämässä ryhmätapaamisessa on tarkoituksena virittää uusia näköaloja sairauteen sopeutumiseen. Erityistä huomiota kiinnitetään kipuun ja sen kanssa pärjäämiseen. Tämän lisäksi keskeisiä keskusteluteemoja ovat mm. diagnoosin saamisen merkitys potilaalle, muiden suhtautuminen sairauteen, vaatimus kaiken jaksamiseen sekä tarvitsevuuden pelko. Toimintaterapeutti vastaa ergonomiaryhmästä. Ryhmässä käsitellään ja kokeillaan käytännössä potilaiden tarpeiden pohjalta esiin tulevia toimintakykyyn ja ergonomiaan liittyviä asioita. Sosiaalityöntekijän ryhmän peruslähtökohtana ovat myös potilaiden kysymykset, joita he ovat voineet esittää jo ennakkoon heille postitetussa kyselykaavakkeessa. Pääteemana tässä ryhmässä on sosiaaliturva, sosiaalipalvelut sekä kuntoutus. Reumatologin pitämä luento fibromyalgiasta on tarkoitettu potilaille sekä heidän läheisilleen. Myös ystävät ja työtoverit ovat olleet tervetulleista tähän iltaryhmään. Lääkäri tuo luennossaan esille viimeisintä tietämystä fibromyalgiasta, sen luonteesta sekä hoitolinjoista. Kurssin viimeisenä päivänä on sairaanhoitajan ohjaama ryhmä, jossa keskustellaan osallistujien kokemuksista kurssista sekä kehittämisehdotuksista. Tämä lisäksi ryhmätuokiossa kootaan yhteen toiminnallisin menetelmin niitä voimavaroja, joiden varassa kurssilaiset uskovat jaksavansa tästä eteenpäin. Omahoitajan osuus ohjauksessa Ryhmissä esiin tulleita asioita ja niiden soveltamista omaan arkielämään potilas voi niin halutessaan käydä läpi hänelle nimetyn omahoitajan kanssa. Omahoitajan keskeisenä tehtävänä on vahvistaa potilaan toivoa selviytymisestä ja korostaa hyvän olon saavuttamisen mahdollisuutta sairaanakin. Omahoitaja kartoittaa yhdessä potilaan kanssa tämän voimavaroja. Omahoitajalla voi olla myös keskeinen rooli potilaan masennusoireiden tunnistamisessa, sillä hoitamaton masennus on esteenä onnistuneelle kuntoutumiselle. Näihin ohjaustilanteisiin ovat lämpimästi tervetulleita myös potilaan läheiset, sillä läheisten tuki ja ymmärrys auttavat potilasta paremmin sopeutumaan sairauteensa ja heidän suhtautumisella on merkitystä myös potilaan kipuoireen ennusteeseen. Hyväksyvä ja ymmärtävä suhtautuminen potilaaseen on toimivan hoitosuhteen ja kokonaisvaltaisen hoidon onnistumisen kivijalka. Hoitoon tullessa FM potilaat odottavat ennen kaikkea sitä, että heidän kokemuksensa otetaan vakavasti, heitä kuunnellaan ja annetaan tilaa erilaisille tunteille. Usein ensimmäinen kohtaaminen potilaan kanssa sisältää pitemmältä ajalta kertyneen kaaoksen vastaanottamista. Tämä vaatii hoitajalta ammattiaitoista, empaattista lähestymistapaa ja siihen on varattava riittävästi aikaa. Hoitosuhdetyöskentelyn apuvälineenä osastolla käytetään potilaiden täyttämää kipukyselykaavaketta. Kipukyselykaavakkeen täyttäminen ennen osastolle tuloa on nähty tärkeäksi myös siitäkin syystä, että sitä täyttäessään potilas mahdollisesti pysähtyy miettimään omaa tilannettaan ohjattujen kysymysten avulla ja ehkä siinä vaiheessa jo oivaltaa jotakin merkittävää suhteestaan sairauteen ja erityisesti kipuun. Kipukaavakkeen läpikäynti yhdessä antaa mahdollisuuden käsitellä potilaan virheellisiä uskomuksia. Yleisin uskomus on se, että kivulle ei mahda mitään. Potilaasta tulee tällöin passiivinen uhri, joka jättää kivun hoidon muiden vastuulle. Myös käsitys siitä, että kivun taustalla on aina jokin vaurio, voi pitkittää kipukierrettä potilaan hakeutuessa toistuvasti uusiin tutkimuksiin. Uskomuksia voi tunnistaa myös kuuntelemalla potilaiden puhetta. Sanat minun pitää, minä en voi, minä en saa viestivät rajoista, joita potilaat ovat itse itselleen asettaneet. Uskomukset ohjaavat tiedostamattomasti ajattelua ja käyttäytymistä. Fibromyalgiapotilaan hoidon eräänä haasteena on auttaa potilasta tunnistamaan toimintakykyään lamaavia uskomuksia ja tukea häntä näiden poisoppimisessa. Tällöin tulee tilaa uusille, rakentaville näkemyksille ja uusia ulottuvuuksia myös ihmisenä kasvamiselle. Monelle potilaalle nimen saaminen oireille jo sinällään helpottaa. Sairauteen sopeutuminen on kuitenkin osalle FM potilaista aikaa vievä ja vaikea prosessi. Tällöin omahoitajan ja muun henkilökunnan antama alkuvaiheen tuki on merkittävä. Toistuvasti sekä ryhmä- että yksilökeskusteluissa potilaat viestittävät sitä, kuinka vaikeaa on sopeutua tällaiseen krooniseen ja monioireisen, toimintakykyä rajoittavaan luulo- 13

12 tautiin ja kuinka paljon vaikeampaa on saada lähiyhteisökin ymmärtämään sairaudesta johtuvia moninaisia ongelmia. Potilaalle on tärkeää viestittää, että kukaan muu kuin hän itse ei voi olla oman terveytensä ja sairautensa asiantuntija. Se, mitä hän kokee, on aina totta. Potilaan on tärkeää ymmärtää, että sairauden hyväksyminen ei ole periksi antamista eikä sairaan tai luulotautisen rooliin putoamista, vaan se on kuntoutumisen tielle lähtemistä avoimin silmin. FM diagnoosin hyväksymisen seurauksena potilas suuntaa motivaationsa ja voimavaransa itsensä aktiiviseen hoitamiseen eikä tuhlaa niitä hakemalla aina uudestaan hyväksyttävämpää diagnoosia oireilleen. Potilaspalaute Vuonna 1995 reumayksikössä tehtiin tutkimus silloisten hoidonohjauskurssien vaikutuksista FM potilaiden elämänlaatuun ja selviämiseen sairauden kanssa. Potilaat toimivat omina verrokkeinaan. Tutkimuksessa arvioitiin hoitojakson alussa ja puolen vuoden kuluttua sen päättymisestä osastolla hoidettujen FM potilaiden (n=93) subjektiivisesti koettuja oireita, elämänlaatua, mielialaa, koettua ja todettua työkykyä, fyysistä suorituskykyä, sairauslomien määrää sekä terveydenhuoltopalvelujen käyttöä. Tuloksista ilmeni, että kaikissa yleisimmissä fibromyalgiaan liittyvissä oireissa tapahtui tilastollisesti merkittävä paraneminen seurantajakson aikana. Nottingham Health Profile -elämänlaatumittarin eri ulottuvuuksissa tarmokkuuden ja tunne-elämän reaktioiden kohdalla tapahtui selkeää korjaantumista. Seurantajakson aikana lääkärissäkäynnit vähenivät merkitsevästi. Samoin koettu työkyky parani ja sairauslomien määrä väheni. Tutkittavien hapenottokyky oli alkumittauksissa keskivertotasoa 14 ja seurantajakson aikana se parani merkitsevästi. Lihaskunto koheni myös välttävästä normaaliväestön tasolle. Seurantaan osallistuneet potilaat pitivät hoidonohjauskurssia tarpeellisena. Eniten arvostettiin heidän saamaansa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta sekä sitä, että potilaat saivat tietää potevansa oikeaa sairautta, jolla oli nimi. Merkittäväksi koettiin myös keskustelut muiden fibromyalgiapotilaiden kanssa. Vuonna 2000 valmistui reumayksikön sairaanhoitajan tekemä pienimuotoinen potilaskysely, jossa selvitettiin syksyn 1998 ja kevään 1999 aikana hoidossa olleiden 48:n FM potilaan kokemuksia kurssista sekä sen merkityksestä heidän jaksamiselleen. Hoidonohjauskurssin selkeästi tärkeimmäksi anniksi potilaat kokivat liikuntaryhmät ja henkilökohtaisen liikuntaohjauksen sekä yleensä liikunnan merkityksen oivaltamisen sairauden hoidossa. Toiseksi tärkeimpänä pidettiin rentoutumisryhmiä. Rentoutumisen merkitys kipujen hallinnassa aukeni monelle potilaalle uudella tavalla. Hoitohenkilökunnalta saatu henkinen tuki ja ymmärrys nousi kyselyssä voimakkaasti esille voimia antavana tekijänä, samoin toisilta potilailta saatu vertaistuki. Osastojakson koettiin lisäävän myös luottamusta oman kehon viesteihin ja rohkaisevan oman itsen kuunteluun sekä rajojen asettamiseen. Lähes kaikki potilaat kokivat hoitojakson erittäin merkitykselliseksi tai merkitykselliseksi sairauden kanssa selviämisen kannalta. Nykyisistä päiväsairaalakursseista on palautetta kerätty järjestelmällisesti. Palautteista ilmenee, että kurssit koetaan erittäin tarpeellisena. Suurin osa potilaista on ollut tyytyväisiä kurssin antiin sekä sen käyttökelpoisuuteen arjessa. Kurssi on pääosin vastannut osallistujien odotuksia. Tiedon saaminen sairaudesta, itsehoitomotivaation ja ymmärryksen lisääntyminen sekä vertaistuki ovat korostuneet palautteissa. Psykologin ryhmä ja lääkärin luento ovat saaneet paljon hyvää palautetta. Lääkärin luennolle osallistuneiden omaisten mielestä luento on avannut heidän silmänsä oireyhtymän moninaisuudelle ja lisännyt ymmärrystä sairastavaa läheistä kohtaan. Omahoitajan kokonaisvaltainen paneutuminen potilaan asioihin sekä tältä saatu henkinen tuki on koettu kuntoutumista edistävänä tekijänä. Askartelun sisällyttäminen tietopainotteiseen kurssiin on koettu virkistävänä vaihteluna. Jatkossa on suunniteltu kurssiin lisättäväksi useiden potilaiden palautteissa toivomat kuntotestaukset ja yksilölliset harjoitteluohjelmat. Moni potilas on niin ikään toivonut myöhemmin järjestettävää seurantapäivää, mikä lisäisi heidän mielestään itsehoitomotivaatiota. Lopuksi Monioireisuudesta johtuen on yleistä, että FM potilas leimautuu useilla diagnooseilla. Definitiivisen diagnostisen testin puuttuessa osa terveydenhuollon asiantuntijoista suhtautuu FM diagnoosiin epäillen ja torjuvasti. Jotkut asiantuntijat suorastaan purkavat turhautuneisuutensa fibromyalgiasta kärsiviin potilaisiin. Asennevamma mitätöi hoitosuhteen ja torpedoi myös muualla annetun hoidon vaikuttavuutta. On tavallista, että sairaaloiden erikoispoliklinikat eivät huoli tutkittavakseen FM diagnoosilla lähetettyjä potilaita. Suunnitelluissa, kansalliseen terveysprojektiin liittyvissä yhtenäisten hoitoindikaatioiden priorisointiluetteloissa krooniset kipupotilaat jäänevät hoitotakuun ulkopuolelle. Se ei luonnollisestikaan voi estää valikoitujen FM potilaiden hoidon järjestämistä myös erikois-

13 sairaanhoidossa. Toisaalta, kansansairauksien pääasiallinen hoitovastuu on luonnollisesti perusterveydenhuollossa. Kunnan terveystoimen, mielellään yhdessä liikuntatoimen kanssa, tulisi asiantuntijoihin tukeutuen kehittää FM ja muiden kroonisten kipupotilaiden ryhmäkuntoutusta. Kuntohoitolaverkosto luo tälle toiminnalle hyvät puitteet. Lisäksi, kuten jo tähänkin asti, potilaat ovat omatoimisesti, esim. reumayhdistysten välityksellä, järjestäneet opetusta ja liikuntaa itselleen. Myös tätä toimintaa meidän asiantuntijoiden tulee tukea. Lähteet: 1. Hannonen P, Mikkelsson M. M mistä fibromyalgiassa on kyse, mitä hoidoksi? Duodecim 2004; 120: Häkkinen A, Paananen M-L, Kautiainen H, Hannonen P. Fibromyalgiassa parhaat tulokset moniammatillisella yhteistyöllä. Fysioterapia 1997; 4, Valkainen H, Häkkinen K, Häkkinen A, Hannonen P, Airaksinen O, Alen M. Lihasvoimaharjoittelu sopii fibromyalgiapotilaille. Fysioterapia 2003; 8: Busch A, Schachter C, Peloso P, Bombardier C. Exercise for treating fibromyalgia syndrome. The Cochrane Database of Systematic Reviews, Cochrane Library number: CD In: The Cochrane Library, Issue 3, Oxford: Update Software. Professori Pekka Hannonen on Suomen Kivuntutkimusyhdistyksen kunniajäsen vuonna Hannonen on koulutukseltaan sisätautilääkäri ja reumatologi. Hän toimii ylilääkärinä Keski-Suomen keskussairaalan sisätautien klinikassa sekä reumatologian professorina Kuopion yliopistossa. Toimitus Sirpa Stenbäck, sairaanhoitaja Pekka Hannonen, professori, ylilääkäri Keski-Suomen keskussairaala, Jyväskylä Julisteita 15

14 PATRIK KUUSINEN MENETYSTEEMA JA KROONINEN KIPU Tutkimuksen taustaa ja teoreettisia lähtökohtia Sekä pitkäaikaista kipua aiheuttavat tuki- ja liikuntaelinsairaudet (TULEsairaudet) että masentuneisuus ovat yleisiä kroonisia terveydellisiä ongelmia maassamme (1). Voisi ajatella, että tästä yleisyydestä johtuen ne esiintyvät väistämättäkin yhtäaikaisesti, kuitenkin nimenomaan tuki- ja liikuntaelinsairauksissa masennus on poikkeuksellisen yleistä (2). Tällöin masennuksen oirekuva voi olla erilainen verrattuna primaariin depressioon: on esimerkiksi empiiristä näyttöä, että oireet, kuten väsymys, unettomuus, ruokahaluttomuus sekä seksuaalisen mielenkiinnon väheneminen, ovat kroonisilla kipupotilailla korostuneempia (3-7). Onkin esitetty, että depression diagnostiikka olisi somaattisesti sairaiden kohdalla luotettavampaa, jos silloin tukeuduttaisiin vain depression kognitiivisiin ja affektiivisiin oireisiin (3,5). Tällöin kliinikon tulisi huomioida vain mielialaan sekä itsetuntoon (syyllisyyden ja huonommuuden tunteisiin) liittyvät oireet. Pitkäaikaisen kivun ja masennuksen välistä yhteyttä, kun rajataan tarkastelun näkökulma psykologisiin näkemyksiin, on pääasiassa selitetty kahdesta viitekehyksestä käsin. Masennus edustaa pitkäaikaisessa kivussa joko yhtenäisen taudinkuvan osaa tai sekundaarista ja funktionaalista reaktiota (7) Ensimmäisen selitysmallin mukaisesti pitkäaikainen kipu on jo sinänsä osoitus masennuksesta, se on somaattisesti kanavoitunut piilo-depressiivinen oire (8). Tällaisen kipupersoona-mallin empiirinen näyttö on perin vähäistä (9). Jälkimmäinen selitysmalli puolestaan määrittää masennuksen kivun sekundaarireaktioksi, jossa yksilön henkilökohtaiset tai sosiaaliset resurssit toimivat säätelevinä tekijöinä (10,11). Sekundaarireaktiomalliakin on pidettävä puutteellisena. Se ei mm. selitä, miksi joissakin tilanteissa yksilön psykobiologiset säätelymekanismit luhistuvat. Kognitiivinen depressiokäsitys lähtee perusolettamuksesta, etteivät depressiota laukaise yksilön elämässä tapahtuvat kuormittavat asiat sinänsä vaan hänen näistä asioista luomansa tulkintaprosessi (12). Beckin (12-15) teoria rakentuu yksilön kokeman menetyksen ympärille. Tällöin depressio voi puhjeta, mikäli yksilön mielessä tilanne edustaa hänelle joko henkilökohtaista tai sosiaalista menetystä. Sekundaarireaktiokäsityksistä ns. kroonisen kivun ja depression välittävä malli (16) on hyvin lähellä Beckin depressiokäsitystä. Sen mukaan kipu sinänsä ei aiheuta depressiivisiä oireita, vaan kivun tuottamat negatiiviset seuraukset, toiminnanhaitat ja elämänhallinnan tunteen alentuminen, välittävät tätä yhteyttä. Hallinnan tunteen menetys voisi toimia hyvinkin menetyskokemuksen operationalisointina (17, 18). Kroonisen kivun välittävän mallin puitteissa ei kuitenkaan ole kuvattu kivun tuottamien sosiaalisten muutosten vaikutusta tai sitä, miten yhtäältä yksilön näkemykset pystyvyydestään ja toisaalta tulevaisuutta koskevat attribuutiot säätelevät menetyskokemuksen syntyä. Mallia ei olla myöskään tarkasteltu pitkittäistutkimusasetelmassa, jolloin voitaisiin arvioida, miten yksilön käsitykset muuttuvat masennuksen väistyessä. Pelkkä menetys ei siis ole vielä riittävä edellytys masennukselle; depressiivinen kuvio aktivoituu vasta, kun yksilö attribuoi menetyksen tapahtuneen omasta syystään, joko oman arvottomuutensa tai jonkun piirteensä takia, vailla toivoa muutoksesta (13). Masentunutta ihmistä luonnehtiikin läpitunkeva negatiivi- 17

15 nen suhtautumistapa niin elämäntilanteeseen, itseen kuin tulevaisuuteen. Tätä kutsutaan depression kognitiiviseksi triadiksi (13-15). Tässä tutkimuksessa tarkastellaan sitä, välittävätkö kivun haitalliset seuraukset (haitat, elämänhallinnan tunne, sosiaaliset tekijät) kivun ja masennuksen välistä suhdetta sekä sitä, miten yksilön itseä ja tulevaisuutta koskevat käsitykset säätelevät tätä yhteyttä. Lisäksi tarkastellaan sitä, mitkä tekijät ovat yhteydessä depressiivisyydessä tapahtuviin muutoksiin. Aineisto ja tutkimusmenetelmät 18 Tutkimus perustuu Jyväskylän yliopistossa syksyllä 2004 tarkastettavaan väitöskirjatyöhön ja sen aineistoon. Tutkimuksen poikittaisasetelman aineiston (N = 786) muodostavat henkilöt, jotka ovat olleet Kiipulan kuntoutuskeskuksessa joko kuntoutustutkimuksessa tai erilaisilla kuntoutuskursseilla. Kaikilla tuki- ja liikuntaelinkivut ovat merkittävästi heikentäneet työkykyä ja kestäneet vähintään puoli vuotta (keskimäärin hieman yli 8 vuotta). Tutkittavien ikä vaihteli 30 ja 60 vuoden välillä (M 51,5 vuotta, SD 5,5 vuotta). Miehiä tutkittavista oli 236 (30 %) ja naisia 550 (70 %). Tutkittavista 446:lta oli myös käytettävissä toisen mittauskerran tiedot. Tästä muodostettiin tutkimuksen pitkittäisasetelman aineisto. Tämä toinen mittaus suoritettiin kyseisen kuntoutusintervention päätösvaiheessa eli kuntoutusmuodosta riippuen 6-18 kuukautta ensimmäisen mittauksen jälkeen. Tutkimus suoritettiin käyttäen kyselylomaketta. Lomake sisälsi SIM- PI-kipukyselyn (19) ja Beckin depressiokyselyn (20) lisäksi kompetenssin- ja pystymättömyyden tunnetta (21), optimismia ja pessimismiä (22) sekä kipuongelmien hoitoon asennoitumista mittaavia asteikkoja (23). Aineiston tilastollisessa käsittelyssä käytettiin sekä konfirmatorisia että eksploratiivisia analyysimenetelmiä. Tutkimustulokset ja johtopäätökset Kroonisen kivun ja depression välittävää mallia (16) voidaan pitää menetysteeman syntymisen konkretisointina. Depressio puhkeaa, mikäli yksilö määrittää kivun seuraukset menetysteemaa kantaviksi. Kivun seurauksia on kuitenkin tarkasteltava hierarkkisena järjestelmänä. Primaariseurauksena kipu aiheuttaa toiminnanhaittoja, jotka ovat siis toimintoja, joiden potilas katsoo häiriintyneen tai vaikeutuneen. Hieman kärjistäen voisi todeta, että pelkästään haittojen ilmaantuminen ei riitä, jotta varsinaiset depression oireet eli itsetunnon heikkoutta tai mielialan mataluutta korostavat oireet puhkeaisivat. Haitat voivat kuitenkin lisätä ns. somaattis-behavioraalisia oireita, eli uniongelmia, uupuneisuutta ja subjektiivisen työkyvyn laskua. Kivun sekundaariseurauksina voidaan pitää muutoksia, joita haitat aiheuttavat elämäntilanteelle. Tällä tarkoitetaan henkilökohtaisen elämänhallinnan tunteen laskua ja / tai koettuja negatiivisia muutoksia lähimmissä vuorovaikutussuhteissa. Depression kognitiivisaffektiiviset oireet, mieliala- ja itsetunto-ongelmat, onkin nähtävä vasta tertiäärisinä seurauksina. Menetystekijä voi kipuongelmissa kanavoitua siis joko lähi-ihmissuhteiden tai henkilökohtaisen hallinnan tunteen negatiivisten muutosten kautta. Sosiaalisen vuorovaikutuksen merkitysmekanismia tulee tarkastella kuitenkin vain tässä ja nyt tapahtumana, toisin kuin hallinnan tunteen kohdalla, joka vaikuttaa myös pitemmällä aikavälillä depressiiviseen reagointiin. Yksilön kognitiivis-affektiivisiin depressio-oireisiin ovat yhteydessä lähinnä yleistyneet kognitiot (yleistynyt pystyvyyden - pystymättömyyden tunne ja optimismi - pessimismi). Näin terveysspesifit kognitiot, esim. asennoituminen kipuongelman hoitamiseen, eivät ole yhteydessä depressiivisyyteen silloin, kun yksilön yleistyneet kognitiot ja elämäntilannetta kuvaavat käsitykset on kontrolloitu. Täysin vailla merkitystä nämäkään kognitiot eivät kuitenkaan ole, koska ne puolestaan säätelevät osaltaan elämäntilannetta koskevien käsitysten (esim. toiminnanhaittojen kokemisen) rakentumista. Somaattis-behavioraalisiin depressiooireisiin olivat voimakkaimmin yhteydessä kivun tuottamat toiminnanhaitat ja vähäisemmässä määrin yksilön pystyvyyteen tai tulevaisuusodotuksiin liittyvät tekijät. Yksilön käsitykset itsestä, tulevaisuudesta tai kipuongelmasta ja sen seurauksista eivät ennustaneet masennusoireissa tapahtuvia muutoksia. Ne kuitenkin muuttuvat samalla kun masentuneisuus muuttuu. Masentuneisuuden väistyessä yksilö kokee elämäntilanteensa hallittavammaksi. Hän on optimistisempi terveydentilansa tulevaisuuden suhteen. Samalla yksilö arvioi itsensä pystyvämmäksi sekä sosiaalisen lähiympäristönsä tukea antavammaksi, vaikka suoranaisen avun saaminen väheneekin. Depressiivisyyden väistyessä yksilön kuva elämäntilanteestaan ja itsestä muuttuu siis positiivisemmaksi samalla kun kuva tulevaisuudesta yleensä jää negatiiviseksi. Mielenkiintoista on myös, ettei depressiivisyyden väistyessä yksilön käsitys itsestä pystymättömänä muutu, vaikka kokemus omasta pystyvyydestä voimistuukin. Depressiivisyyden vähenemistä voisi siis luonnehtia taustalla väijyvästä pessimismistä ja huonommuuden tunteesta huolimatta toivon ja itseluottamuksen palautumiseksi.

16 Lähteet 1. KELA. Kansaneläkelaitoksen tilastollinen vuosikirja Kansaneläkelaitoksen julkaisuja T1:37. Helsinki: Kansaneläkelaitos Diener H, van Schayck R, Kastrup O. Pain and Depression. Bromm B, Desmel J (Eds.). Pain and the brain: from nociception to cognition. Advances in pain research and therapy, Vol. 22. Raven Press, New York 1995, pp Estlander A-M. Cognitive-behavioural aspects of chronic back pain. Rehabilitation foundation, research reports 50/ Novy D, Nelson D, Berry L, Averill P. What does the Beck depression inventory measure in chronic pain? A reapparaisal. Pain 1995; 61: Wesley A, Gatchel R, Polatin P, Kinney R, Mayer T. Differentiation between somatic and cognitive/affective components in commonly used measurements of depression in patients with chronic low-back pain. Spine 1991; 16: S Williams A, Richardson P. What does the BDI measure with chronic pain? Pain 1993; 55: Turk D, Okifuji A. Detecting depression in chronic pain patients: adequacy of self-reports. Behav Res Ther 1994;32: Engel G. Psychogenic pain and the pain-prone patient. Am J Med 1959;26: Robinson R, Gatchel R. Polymorphous pain: Briquet s syndrome revisited. APS Bulletin 1998; 8 (3): pub/bulletin/may98/resupdate. htm. 10. Kerns R, Turk D. Depression and chronic pain: The mediating role of the spouse. Journal of Marriage and the Family 1984; 46: Turk D, Salovey P. Chronic pain as a variant of depressive disease: a critical reappraisal. J Nerv Ment Dis 1984; 172: Beck A. Cognitive therapy 30- year retrospective. Am Psychol 1991; 46: Beck A. Depression: clinical, experimental, and theoretical aspects. Hoeber, New York Beck A. Cognitive therapy and the emotional disorderes. International University Press 1976, New York. 15. Beck A, Rush A, Shaw B, Emery G. Cognitive therapy of depression. Guilford 1979, New York. 16. Rudy T, Kerns R, Turk D. Chronic pain and depression: Toward a cognitive-behavioral mediational model. Pain 1988; 35: Jensen M, Turner J, Romano J. Changes in beliefs, catastrophizing and coping are associated with improvement in multidisciplinary pain treatment. J Consult Clin Psychol 2001; 69: Turk D, Okifuji A, Scharff L. Chronic pain and depression: role of perceived impact and perceived control in different age cohorts. Pain 1995; 61: Estlander A-M. SIMPI Suomen Selkäinstituutin versio Multiaxial Pain Inventory:sta. Julkaisematon lähde Beck A, Ward C, Mendelson M, Mock J, Erbaugh J. An inventory for measuring depression. Arch Gen Psychiatry 1961; 4: Wallston K. Hocus-pocus, the focus isn t strictly on Locus: Rotter s social learning theory modified for health. Cognitive Therapy and Reserch 1992; 16: Scheier M, Carver C, Bridges M. Distinguishing optimism from neurosis (and trait anxiety, selfmastery, and self-esteem): A reevaluation of the life orientation test. J Pers Soc Psychol 1994; 67: Estlander A-M, Härkäpää K. Asennekysely kroonisten kipupotilaiden asenteiden mittarina. Psykologia 1985; 20: Patrik Kuusinen Vastaava psykologi Kuntoutuskeskus, Kiipulasäätiö S-posti: patrik.kuusinen@kiipula.fi 19

17 JUHA KARA PSYKOANALYYTIKKO J.-P. NASION NÄKEMYS RUUMIILLISESTA KIVUSTA Johdanto 1990-luvulla yksityisvastaanotolleni hakeutui psykoanalyyttiseen yksilöpsykoterapiaan mies, joka sai minut kiinnostumaan kivusta. Hän oli vuosia kärsinyt voimakkaista migreenikohtauksista. Psykoanalyyttisessä terapiassa keskitytään siihen mitä henkilöllä on hoitotilanteessa mielessä, eikä menneisyyteen, kuten yleisesti luullaan. Hoidettavani alkoi alkuvaiheessa muistaa hyvin traagista menneisyyttään, johon liittyi monenlaista ruumiillista väkivaltaa. Päänsäryt voimistuivat. Hän ei aina saanut kunnolla nukuttua lääkityksestä huolimatta. Hän muisti myös yhä paremmin tuskallisia lapsuuden kokemuksiaan. Potilaan migreenikivut loppuivat 2,5 vuotta kestäneen hoidon jälkeen. Hän palasi entiseen vaativaan ja erittäin vastuulliseen työhönsä. Mietin jälkeenpäin muistiko hoidettavani keho tiettyjä puolia hirvittävistä kokemuksistaan, jotka olivat liikaa tietoiselle muistille. Kävikö hän tällä tavoin läpi kokemuksiaan, voidakseen siirtää ne pois mielestään? Haava sormessa 20 Ryhdyin pohtimaan kipua. Mitä mielessä tapahtuu kun minulle tulee vaikkapa haava sormeen? Huomasin miten monikerroksinen kipu on. Miten vaikeata on lähestyä epämiellyttävää, subjektiivista kokemusta, johon määritelmissä toistuvasti viitataan. Tämä kivun kokemisen psyykkinen puoli on keskeisessä asemassa. Ei voida puhua fyysisestä kivusta ilman siinä hallitsevaa subjektiivista tunnepuolta. Tätä puolta mielestäni kuitenkin tutkitaan vähän. Toisaalta aineellisesta puolesta saamme paljonkin tietoa. Neurotieteethän ovat viime aikoina edistyneet jättiläisen askelin. Osaamme selittää yhä tarkemmin kivun neurobiologiset mekanismit. Myös kognitiivinen terapia selittää hyvin kivun ilmenemisen ja vaikutuksen käyttäytymiseen, ajatteluun, tunteisiin jne., mutta kivun kokemukseen perehdytään vähemmän. Psykoanalyytikot ovat kirjoittaneet kivusta vähän. Freud on joissakin artikkeleissaan pohtinut kipua. Hän oletti kivun tunteen liittyvän mielen representaatioon kivusta. Kärsin esimerkiksi selkäkivusta, koska minulla on mielikuva selästäni. Mitä enemmän mielikuvaan keskityn sitä enemmän selkääni koskee. Lopulta löysin psykoanalyytikon, joka valaisi psyykkistä puolta ruumiillisessa kivussa. Nasion näkemys kivusta J.-P. Nasio on kirjoittanut ranskankielisen kirjan kivusta. Ranskalaiset ajattelijat ovat usein hyvin teoreettisia ja halkovat hiuksetkin neljään osaan Nasion kirja on kuitenkin selkeä. Hän lähetti minulle monisteen, johon on koottu hänestä tehtyjä haastatteluja mm:ssa Ranskan kivuntutkimusyhdistykselle (monisteeseen on koottu haastatteluja Nasiosta vuosilta ). Tukeudun seuraavassa pääasiassa tuohon monisteeseen. Nasio on psykiatri ja psykoanalyytikko, joka pitää yksityisvastaanottoa Pariisissa. Hän hoitaa lapsia ja aikuisia. Hänen kirjojaan on käännetty myös muille kielille. Hän onkin tunnettu Ranskassa taidostaan selittää kansantajuisesti psykoanalyysin peruskäsitteitä. Keskeinen ajatus Nasiolle on kipuun liittyvä menetys. Kipu on tunnereaktio äkilliseen menetykseen. Kyse on tietyn kokonaisuuden menettämisestä, olipa kyse ruumiillisesta kivusta, jossa menetän tietyn harmonian, eri ruumiinosien integroitumisen toisiinsa, tai psyykkisestä kivusta, jossa menetän esimerkiksi läheisen ihmisen. Menetän jotakin, johon olen kiintynyt ja josta kokonaiskuva itsestäni riippuu. Koen kipua kun menetän yllättäen tietyn kokonaisuuden. Nasio puhuu kärsimyksestä, jos menetys ei ole äkillinen. Kipu on tunne Kaikista muista tunteista, rakkaudesta, vihasta, mustasukkaisuudesta, hellyydestä yms. saan helpommin kiinni kuin kivusta, joka ikään kuin katoaa käsistäni. Nasion mukaan kipu on ruumiin ja psyyken rajalla. Kipu on tunneskaalassa viimeisenä. Se on ennen psykoosia. Äärimmäisessä kivussaan potilas voi oikeasti tulla hulluksi. Jotkut potilaat hirvittävässä kivussaan oikeasti hallusinoivat. Kivun muisti Kun Nasiolta kysytään mikä on keskeinen psyykkinen tekijä kivussa vaikka leikkauksen jälkeisessä haavassa hän vastaa: psyykkinen

18 puoli on muisto jostakin kivusta. Ruumiillinen kipu ei olisi koskaan täysin uusi. Kipu on muisto jostakin aikaisemmasta, alkuperäisestä kivusta, jonka olen kokenut joskus ja unohtanut. Olen unohtanut tuon kipeän kokemuksen, koska se tapahtui ollessani pieni lapsi tai vasta äidin kohdussa. Nasiolle ajatus ruumiin muistista tänä päivänä kokemani kipu olisi varhaisemman kivun toistoa on ensisijaisen tärkeä, kun tarkastellaan kivun psyykkistä puolta. Kyse on alitajuisesta muistista, koska toistan jotakin kipua josta en ole tietoinen. Ihmislajille on tyypillistä, että rakennamme historiaa, olemme suhteessa muihin ihmisiin. Erotumme muista eläinlajeista jättämällä jälkemme historialliseen jatkumoon. Kivun kokemukseni toistaa kuitenkin ainutkertaisella tavalla jotakin vanhempaa kipua. Siksi on tärkeätä, että potilas voi rakentaa uudestaan elämänsä historiaa. Erityisesti kroonisesta kivusta kärsivät potilaat, joiden kipuihin ei aina ole löydetty selityksiä Näin potilas voi muistaa paremmin menneisyyttään, ja kipuilun kautta ilmenevä ruumiin muisti saattaa vähetä. Geneettinen muisti Oletus ruumiin muistista voi kuulosta mystiseltä. Toisaalta neurotieteetkin olettavat ihmisen tunnistavan kipua ihmislajille tyypillisen muinaisen muistin ansiosta. Damasion mielestä kivun tuntemus toimii synnynnäisten neuromekanismien avulla, jotka ovat siirtyneet ihmisille tyypillisten geneettisten viestien kautta. Kipu olisi geneettisesti koodattu ja sillä olisi keskeinen arvo ihmislajin hengissä säilymiselle. Kipuun liittyy kiintymyksen tunne Meihin sattuu, koska olemme kiintyneitä siihen mitä menetimme. Nasion mielestä kipu katkaisee tietyn rakkaussuhteen, olipa kyse omasta kehostamme tai toisesta ihmisestä. Meillä kaikilla on tietynlainen rakkaussuhde kehoomme. Se on niin itsestään selvää, ettemme sitä ajatelle. Enhän ajattele koko ajan hengittäväni. Rakastan kehoani. En ole siitä tietoinen, kunnes joku päivä kuva siitä muuttuu. Loukkaan vaikka käteni ja kuva kehostani ei ole entisensä. Tajuan kivuliaalla tavalla, miten kiintynyt olin tuohon kehoni kokonaiskuvaan. Menetys tuo mukanaan mielikuvan tietystä objektista Hengitän, enkä kiinnitä siihen erityistä huomiota. Mutta en tarvitse kuin keuhkoputken tulehduksen, havaitakseni miten tärkeätä hengittäminen on minulle. Menetän aikaisemman tapani hengittää. Mieleeni tulee tietynlainen mielikuva hengittämisestä. Osaan nyt antaa sille arvoa. Kipuun liittyy valokuva Kipuun liittyy aina mielikuva menetetystä objektista, johon olin kiintynyt. Kivun myötä mielikuva muuttuu, koska minä keskittää kaiken energiansa tuohon kohteeseen. Tarkastellaan vaikka sydäninfarktista toipuvan potilaan tilaa. Potilaan mielikuva sydämestä ylikuormittuu. Mielikuva sydämestä on usein visuaalinen. Potilaalla on epäselvä, hämärä kuva paikasta, jossa hänellä on kipuja, ikään kuin epäselvä valokuva, jota hän ei tarkkaan pysty paikantamaan. Mielikuvalla ei ole mitään tekemistä todellisen anatomian kanssa. Potilaalla on tietty fantasia tuosta ruumiin alueesta, ja fantasia ylikuormittuu. Potilaan fantasia omasta sydämestä ylikuormittuu psyykkisellä energialla, koska minä puolustautuu tällä tavoin menetystä vastaan. Minä tavallaan laittaa laastaria tuohon haavaan kun ei muuta voi. Potilas on menettänyt entisen sydämensä. Ylikuormittumisella tarkoitetaan potilaan keskittävän kaiken huomionsa tahtomattaan kivun alueeseen. Menetän jotakin ja kaikki energiani kiinnittyy tuohon mielikuvaan menetetystä objektista. Tavallaan pumppaan mieleni täyteen tuolla mielikuvalla. Nasion mukaan kipu olisi tunne tuosta kipeytyneen ruumiinosan ylikuormittuneesta mielikuvasta. Mitä hyötyä tästä on hoitotyössä? Keskeinen ajatus tässä tiivistelmässäni Nasion ajatuksista kivusta on tietyn kokonaisuuden äkillinen menettäminen. Kyse on samantyyppisestä surutyöprosessista, jonka joudumme käymään läpi menettäessämme läheisen ihmisen. Tämä antaa perspektiiviä kohdatessamme kipupotilaan. Ymmärrämme paremmin, että potilas tarvitsee aikaa käydäkseen menetystä läpi, voidakseen hyväksyä jotakin uutta sen tilalle ja hyötyäkseen kuntoutuksen tarjoamista uusista mahdollisuuksista työssään, kotona ja sosiaalisessa elämässään. Vaikeammin ymmärrettävä hypoteesi on ruumiin muisti, mikä tarkoittaa, ettei kivun tunne olisi koskaan uusi. Toisaalta tämä hypoteesi selittäisi hyvin ainakin tiettyjen potilaiden pitkään jatkunutta kipuilua (kuten alussa esimerkissäni ilmeni). Kipupotilas on todellinen haaste hoitokulttuurimme muuttumiselle inhimillisempään suuntaan. Kirjallisuus 1. Nasio J. Le livre de la douleur et de l amour. Payot & Rivage Damasio A.R.Descartes Error. Avons Books, New York. Juha Kara Psykologi, psykoterapeutti (erityistaso, psykoanalyyttinen) Espoo S-posti: j.kara@luukku.com 21

19 PÄIVI HAKALA HOITOHENKILÖKUNNAN TIEDOT KIVUSTA JA KIVUNHOIDOSTA Lyhennelmä Hyvinkään sairaalassa teetettiin keväällä 2003 sairaan- ja perushoitajille kysely kivusta ja sen hoidosta. Kyselyn tarkoituksena oli kartoittaa sairaan- ja perushoitajien mielipiteitä, tietoja ja koulutustarvetta kivusta ja kivunhoidosta. Kyselyn keskeisimpiä tuloksia olivat hoitajien huonot tiedot opioideista ja hengityslaman hoidosta, kivun voimakkuuden arvioinnin vähäisyys sekä epäselvyys vastuun jaosta hoitajien ja lääkärien kesken. Johdanto ja menetelmät Kysely on kehitetty alun perin HYKS:ssä (Härtel, Kalso 1994) Akuutin kivunhoidon kehittämisprojektin tueksi. Mukailtua lomaketta on käytetty Keski- Suomen keskussairaalassa (Raappana, Nevantaus 1999). Kysely teetettiin myös sairaanhoitajien kivunhoidon asiantuntijakoulutuksen (40 ov) alkuvaiheessa Jyväskylän ammattikorkeakoulussa (Härtel 2000). Tulokset Kyselyyn osallistui 11 yksikköä Hyvinkään sairaalasta (leikkaus- ja anestesia yksikkö, päiväkirurgian yksikkö, kirurgian vuodeosasto ja poliklinikka, tehostetun valvonnan yksikkö, naistentautien osasto, synnytysosasto, sisätautienvuodeosasto, endoskopiapoliklinikka, lastentautien vuodeosasto, neurologia- ja kuntoutusosasto, korva, - nenä, - ja kurkkutautien poliklinikka). Kyselyyn vastasi yhteensä 200 hoitajaa (137 sairaanhoitajaa, 37 perushoitajaa, 7 kätilöä, 4 lastenhoitajaa; 185 hoitajaa ilmoitti ammattinimikkeensä). Vastausprosentti oli 75 %:a. Kyselyyn vastanneista 34 %:lla oli työkokemusta > 20 vuotta, 28 %:lla vuotta, 14 %:lla 6-10 vuotta, 18 %:lla 2-5 vuotta ja 6 %:lla vastanneista oli työkokemusta vuosi tai vähemmän. Tiedot kipulääkkeistä Hoitajista 97 %:a tiesi opioidien vaikuttavan pääasiassa keskushermoston kautta. 95 %:a tiesi, että opioidin ja tulehduskipulääkkeen voi antaa potilaalle yhtä aikaa. 92 %:a tiesi että, potilaan tarvitsema kipulääkemäärä on yksilöllinen ja 80 % tiesi NSAID- lääkkeiden vaikuttavan lähinnä prostaglandiinijärjestelmän kautta. Opioidien kattovaikutuksen puuttumisesta tiesi 52 %:a vastanneista. Lihakseen pistettävän opioidiannoksen vaikutusajan arvio virheellisesti 46 %:a vastanneista. Opioidia voisi käyttää unilääkkeenä 30 %:a hoitajista. Opioidit ja riippuvuus Vastaajista 87 %:a ajatteli virheellisesti, että potilaan tarvitsemien opioidiannosten jatkuva suureneminen ja vieroitusoireet olivat merkki kehittyneestä riippuvuudesta. Hoitajista 83 %:a ei ollut huolissaan opioidiriippuvuuden kehittymisestä. Hoitajista 59 %:a oli sitä mieltä, että suuret opioidiannokset tai pitkittynyt hoito aiheuttavat aina huomattavan psyykkisen riippuvuuden riskin. Kysyttäessä kuinka monella potilaalla opioidien käyttö kivun hoidossa johtaa psyykkisen riippuvuuden eli addiktion syntymiseen, 44 %:a hoitajista vastasi < 1 %:a, 37 %:a vastasi 5 %:a ja 18% vastaajista luvun olevan 10 %. Hengityslaman hoito Hengityslaman oli kirjannut 40 %:a yhdeksi opioidien tärkeimmistä sivuvaikutuksista. Hengityslaman hoitoon liittyvissä väittämissä vain 22 %:a hoitajista tiesi, että kipu on voimakas hengityksen stimuloija (mitä kovempi kipu, sitä pienempi on hengityslaman todennäköisyys). Naloksonin opioidien sivuvaikutuksia ku moavan (myös hengityslaman) vai- 23

20 kutuksen tiesi noin puolet vastaajista. Hoitajista 64 %:a ei tiennyt, että opioidin aiheuttamassa hengityslamassa tajuissaan olevan potilaan yksi hoitokeinoista on hapen ja naloksonin ohella hoputtaminen hengittämään. Tietoja lääkeaineryhmistä Tramadolin oli 40 %:a hoitajista arvioinut oikein eli opiaatiksi, 38 %:a muuksi lääkkeeksi ja 22 %:a tulehduskipulääkkeeksi. Samansuuntaisia arvioita oli dekstroprofoksifeenin ja kodeiininkohdalla. Naloksonin tiesi opiaatiksi vain 23 %:a vastaajista, 77 %:a arvioi sen olevan muu lääke (Kuva 1). Tavallisimmin käytössä olevat tulehduskipulääkkeet oli tunnistettu hyvin. Kuitenkin parasetamolin oli 52 %:a vastaajista ajatellut virheellisesti kuuluvan NSAID lääkkeisiin. Selekoksibin oli kyselyssä päätellyt muuksi kuin tulehduskipulääkkeeksi 32 %:a hoitajista (Kuva 2). Hoitajien näkemyksiä opioidien tärkeimmistä haittavaikutuksista (avoin kysymys, vastaajien määrä on ilmoitettu lukuarvona sulkeissa) Hoitajat olivat kirjanneet opioidien tärkeimmäksi haittavaikutukseksi pahoinvoinnin (54 vastaajaa), hengityslaman (51), riippuvuuden (40) ja ummetuksen (21), sekavuuden (14) ja harhat (5). Huimaus oli haittavaikutus 13 vastaajan mielestä, väsymys 11 vastaajan mielestä, uneliaisuus 5, verenpaineen- ja pulssin lasku 10, virtsaamisongelmat ja virtsaumpi 6, allergiat 4, kutina 3, toleranssi 3, maksavauriot 2, munuaisvaikutukset 2 ja keskushermostoperäiset oireet 2 vastaajan mielestä. Lisäksi oli yksittäisiä mainintoja kuten rytmihäiriöt, voimattomuus, istukan läpäisevyys, vapinat, ihottumat, suun kuivuminen, suolistovaikutukset, hikoilu, vatsaoireet, päänsärky, painajaisunet, voi estää kivun diagnosointia, tajuttomuus, vuodelepo ja levottomuus. Hoitajien vastauksia tulehduskipulääkkeiden tärkeimmistä haittavaikutuksista (avoin kysymys, vastaajien määrä on ilmoitettu lukuarvona sulkeissa) Mahahaava oli eniten mainittu tulehduskipulääkkeiden haittavaikutus (30 vastaajaa). Allergia- ja astmaoireet oli mainittu toiseksi tärkeimpänä haittavaikutuksena (23 vastaajaa). Muita mahaan liittyviä haittavaikutuksia oli mainittu esimerkiksi maha- suolikanava (19), vatsavaivat (18) ja vatsan ärsytys (11). Vuotoriskin nousun oli huomioinut yhdeksän vastaajaa ja vaikutukset veren hyytymistekijöihin seitsemän vastaajaa. Tärkeimmiksi haittavaikutuksiksi oli kirjattu pahoinvointi (7), maksavaikutukset (8), vaikutukset munuaisiin (7), ripuli (5), päänsärky (3), väsymys (2), tottumus (1), närästys (3), ruokatorviärsytys (1), ummetus (3), ihottuma (1), keskushermostohäiriöt (1), yhteensopivuus muiden lääkkeiden kanssa (1), erittyminen äidinmaitoon (1) ja iv annosteltaessa kova kipu suoneen (1). Leikkauksen jälkeinen kivunhoito Hoitajista 66 %:a oli sitä mieltä, että opioidi on annettava potilaalle säännöllisesti (määrätyn tuntimäärän välein). 86 %:a antaisi opioidin leikkauksen jälkeen kivun ensioireiden alkaessa ja 50 %:a vasta kun kipu on sietämättömän kovaa. Moni vastaajista oli merkinnyt useita vaihtoehtoja edellä olevaan väittämään. Tarvittaessa annettavilla lääkkeillä on helppoa hoitaa potilaan kipuja 76 %:n mielestä, mutta 24 %:a koki tämän vaikeaksi. Plasebon käyttö Vastanneista jopa 56 %:a antaisi potilaille plaseboa, jos he epäilisivät, ettei kivulle ole fyysistä syytä ja kipu Kuva 1. Hoitajien opioiditietous T O M morfiini nalokseeni fentanyyli buprenorfiini petidiini oksikoni metadoni tramadoli dekstropropoksif eeni kodeiini Merkkien selitykset T = Tulehduskipulääke O = Opioidi M = Muu lääke 24