Suolioireiset Allergialapset ry Haastava Arki 2014

Transkriptio

1 Suolioireiset Allergialapset ry Haastava Arki Tässä kuvaa meidän kuiva-aine kaapista. Monenlaista pitää olla ja keksiä, että löytyy mahdollisimman paljon ja monipuolisesti syömistä. Tänään taas tovi vierähti kauppareissulla ruokia etsiessä. Eipä onnistu, että menee ensimmäiseen kauppaan mikä vastaan tulee. Meidän kauppareissuihin kuuluu vakiona aasiankauppa, joka on ollut meidän pelastus jauhojen, puuron ja nuudeleiden suhteen. Kaapistamme löytyy mm. erilaisia siemeniä, erikoisjauhoja mm. tapioca- manteli ja kikhernejauhot, sekä itse jauhetut siemenjauhot. Tapiocahelmet puuroon, paahdetut pellavansimenet ja rouhitut mantelit jogurttiin jne. Lisäksi löytyy kaapista aina mungpapunuudeleita ja levyjä. Moni tuotteista sopii vain luomu versiona, joten kaapista löytyy usein myös luomua. 2. Äitienpäiväyllätyksenä meidän pieni mies esitteli ei vain pitkään pilkotelleen toisen etuhampaan vaan sen lisäksi sekä sen viereinen hammas että toinen yläkulmahammas oli puhjennut. Ja meillä on ollut viikon normaalia rauhallisemmat yöt, kun imetysdieetti on kohdallaan ja kiinteistä on löydetty ensimmäinen sopiva hedelmä. Kolme hammasta ei juuri tunnu missään, mutta jos äiti syö Maizenaa tai maistetaan viljoja huudetaan kieli ulkona. 3. Kun meillä nykyään on jo elämä helpompaa jaan kuvan vajaa vuoden takaa. Koliikkikeinu, puoli-istuva asento ja napatyrä... olivat sanoja jotka muistan kirkkaimmin siltä ajalta. Komea napatyrä hiukan pullottaa vaatteiden alta. Se sai alkunsa maitoallergian aiheuttamasta jatkuvasta "pinnistelystä" kun vauvaparka yritti tyhjentää itseään. Samaan vaivaan liittyy koliikkikeinu. Koska iho-oireita ei ollut, ei diagnoosiakaan lääkäriltä herunut. Puoli-istuva asento oli välttämätön nukkuessa, jottei tukehtunut pukluunsa, jota tuli välillä valtavassa kaaressa! Kiitos vaihtoehtohoidoille ja vertaistuen voimalle, me olemme tänä päivänä terveitä. 4. Tänään otetussa kuvassa pian kaksivuotias lapsemme yrittää saada unta. Itkeskelee, ähkii, vaihtaa asentoa, vie äidin käden mahalleen ja halaa lujaa. Maha on turvoksissa ja kipeä. Lopulta nukahtaa silitykseen. <3

2 5. Kun yöllä on tottunut valvomaan vatsaansa huutavan lapsen kanssa, ei välttämättä uni tule äidille, vaikka lapsi nukkuisi. 6. ja 7. Jääkaapin ovessa poikien jokapäiväset lääkkeet. 8. Tuntien itkua kipeänä kapalossa ja sylissä sillä Neocate-kokeilu aiheutti kamalat vatsakivut. Vasta 8. maito oli se "sopiva". 9. Tässä meidän perheen tämän hetkinen kuva pakastimesta. Kertaakaan täältä ei ole kukaan antanut väärää ruokaa. 10. Joka päivä monen kuukauden ajan olen kirjoittanut vihkoon 1) imettävän äidin eli itseni syömiset 2) lapsen syömiset 3) lapsen päiväunien määrän ja laadun 4) lapsen ulosteen määrän ja laadun 5) annetut lääkkeet 6) oireet 7) kuvauksen yöstä. Tämän oirepäiväkirjan avulla yritän selvittää, mitkä ruuat sopivat ja mitkä eivät, kun oireilu on välillä niin sekavaa.

3 11. Kuva kollaasissa on arkeamme. Neocate korvike maitojauheen lusikoita löytyy ja paljon, Emlan laitto ohje on tullut tutuksi, tuoteselostuksia tulee luettua päivittäin, kalenteri täyttyy lääkäri merkinnöistä, tutkimuksia on tehty erilaisia matkan varrella, vessassa on kaapissa magneetit; tyttö ja poika; tällä viestimme miehen kanssa öisin onko lääke annettu yöllä jos toinen ei herää ja toinen herää ja seuraavaan itkuun toisinpäin niin tietää jo onko lääkettä annettu eikä tarvitse herättää toista varmistaakseen asian ( tästä keksinnöstä olen niin ylpeä ), myös oireiden kuvaaminen on tuttua " Elämä moniallergisen lapsen kanssa on välillä hyvinkin haasteellista,on lääkearsenaalia, ruokavaliota, ruokaainekokeiluja ja pahinta se PETTYMYS, ku kun taas kokeilut eivät onnistukaan, palataan asioissa taaksepäin. Onneksi syli on maailman paras lohtu ja lääke, mitä ei voi saada koskaan liika eikä korvata millään muulla. Välillä miettii mitä se parisuhde on, kuinka se kestää arken koetuksella, koska kaikki vaikuttaa kaikkeen. Onneksi elämässä muitakin nautintoja kuin ruoka. Meidän perheessä hiekkalaatikko ja saippuakuplat ovat korvaamattomat. Niissä ei tarvitse allergioita miettiä nauttien elämästä riemun kiljahdusten kera " 13. Ruoka- ja oirepäiväkirjaa "Leipä tehdään itse, ja kaapista löyty ihme elintarvikkeita. Samalla pidetään pystyssä kylän postia, kun tavarat tilataan."

4 15. "Tälläisella päivittäisellä setillä arki pysyy kasassa." 16. Tässä meillä yleisimmin keitettyä soppaa vuotis synttäreiden jälkeinen ilta... Poika itkee vatsakipuja ja palaneen pyllyn tuomaa kipua. Myös nälkä olisi, mutta ei pysty syömään vatsakipujen vuoksi :( Olikohan vierailta tippunut jotain herkkua lattialle? 18. Tässä itketään taas vatsakipuja, ikää n. 9kk v 8kk tyttäremme toimintaterapiassa. Käymme siellä mm. suun alueen aistiyli- ja -aliherkkyyksien vuoksi. Paljon on myös muita ongelmia, mutta nuo aistiongelmat aiheuttavat mm. sen, että niistä 10 ruoka-aineesta mitä hän voi syödä, niin puoliakaan ei halua syödä, koska ne "eivät tunnu hyvälle" suussa.

5 20. "Esikoisen allergia-arkea yksi aukeama päiväkirjasta." 21. "Aina mietittävä miten säilyy ruoat. Meillä kylmälaukku on kovassa käytössä edelleen kun meidän pian 4 vuotiaalla on vieläkin niin kapea valio että mitään ei saa ikinä valmista eikä ravintoloissa voi olettaa että ne tekee ruokaa jossa lista mitä ei saa olla on niin pitkä että siinä menee kokilta työpäivä. Itsekin pidin tiivistä suhdetta Kylmyriin parin vuoden ajan tiukalla id:llä. Matkustus ei todellakaan ole itsestäänselvyys vaan vaatii tarkkaa selvittelyä ja meillä ainakin se on niin että täytyy olla oma minikeittiö majoituksessa. Meillä myös oma miniliesi aina mukana (lue: sen kerran kesässä kun uskaltaudumme reissuun) jossa tarvittaessa kiehuu bataatit." 22. Tässä kuvassa on historian siipien havinaa. Kuva on otettu yli 13v sitten ennen kuin terveydenhuolto halusi myöntää suolioireisessa lapsessa olevan mitään vikaa. Diagnoosiin vaadittiin yksi parisuhde, kahdet riekaleina olevat hermot, 10kk:n unettomat yöt ja kyyneliä tuhannen litraa. Ja tietysti ihana yksityinen lastenlääkäri joka vihdoin kuunteli itkevää äitiä. Nyt reilu 13v myöhemmin, nuori mies syö (pääasiassa) oikein päin tuolissa istuen, allergioita silloisten kymmenien sijaan vain pari. 23. "Kun lapsi on nukahtanut herää toivonpilkahdus: jospa tämä olisi se ensimmäinen yö, kun herätään vasta aamulla. ei se ikinä ole. Jännä juttu, että toivoa jaksaa vuodenkin valvomisen jälkeen." 24. Pahoittelen kuvaa, ei sovi herkkämahaisille, mutta kyllähän tämä monessa perheessä arkipäivää on... Jatkuvat ummetukset ja ripulit. Ei siinä ehdi aina uutta vaippaakaan laittaa. Etenkään, jos ripuloivia on kaksi :(

6 25. "...Vielä kun saisi Kelan ymmärtämään, että pieniä lapsia ei pitäisi kiusata.. joudumme siis tekemään maitoaltistuksen uudelleen. Heille ei riitä altistus Nutrilon Peptillä, vaan pitää tehdä vielä altistus ihan lehmänmaidolla. Mitäpä veikkaatte, miten pitkälle altistuksessa päästään, kun Nutrilon Pepti -altistus lopetettiin 1 millilitran kohdalla ja prick-tulos lehmänmaidolle on 8 mm ihoreaktiota? Ja kuinka järkevää on tämän maitoaltistuksen vaatiminen...?! Päivän hinta: 750 euroa Mehiläiseen ja Apteekkiin.. Päivän ehdottomat ilonaiheet: Hyvä lastenlääkäri on joka sentin väärti, ellei enemmäkin, samoin hyvät ystävät." 26. "5 eri lääkäriä kertoivat sairaanhoitaja -äidille kuinka "vauvat itkee", kun yritimme hakea lapsen koviin kipuitkuihin apua. Lopulta 6 viikon etsinnän jälkeen löysimme asiantuntevan lääkärin, joka osasi meitä auttaa ja uskoi lapsen koviin kipuihin. Silti en voi olla miettimättä olisiko lapsi välttynyt allergian aiheuttamalta allergiselta suolitulehdukselta, jos olisimme saaneet apua? Nykysuositus imetysdieetejä vastaan kuulostaa myös pelottavalta meille, joiden kokemus niiden selvästä hyödystä on todellista totta! Neocate altistus sairaalassa uusittuna aiheutti kovat kivut ja ulosteeseen verta." 27. Allergiaperheiden treffatessa on aina pieniä haasteita :) Tässä vasta juomat. Jokaiselle jotain :)

7 28. Kun mikään kiinteä ei vieläkään sovi ja ikää on jo 1v 2kk, niin hätä keinot keksii: nuolen vaikka tyhjää lautasta! 29. "Allergiasta huolimatta meidänkin herkku on spagetti(rice&rice) ja "kastike" (kauriinliha ja sininen keiju)" 30. "Kahden päivän pyykkikori 6-vuotiaalta. Nämä ovat olleet sikäli hyvät päivät, ettei kakkavahinkoja ole kuin pari pientä postimerkkiä, tosin pissapikkareita onkin sitten taas runsaasti...joskus liisteriä riittää niin housuun kuin peppuunkin..." 31. Kuvassa valmistuu "purkkiruokaa" moniallergiselle. Ruokavaliossa ei paljon ole vaihtelun varaa, joten kerralla valmistuu isompi erä pakastimeen. Näitä otetaan sitten aina ns helppona ja nopeana ruokana kun sisältää valmiiksi kaiken tarvittavan. 32. "Meillä ei ole vielä sopivaa hedelmää ja testaaminen on hankalaa yltiönirson ja ennakkoluuloisen kanssa. Ostin tämän slushy makerin ja ajattelin laimentaa purkkihedelmiä mehuksi ja jäädyttää. Ei kelvannut mutta tulipahan yritettyä. Isosisko kärttää nyt moista päivittäin."

8 33. "PH-mittaus käynnissä tällä refluksikko-allergisella. Nousuja oli paljon vuorokauden aikana, mutta julkisella puolella eivät osanneet tulkita tuloksia. Yksityinen allergialääkäri totesi heti allergisen refluksin. Ja vaikka letku meni nenästä mahaan vuorokauden ajan, ei se menoa haitannut, ja mittarilaite kulki mukana housuissa." 34. "Kaapeista löytyy sitä sun tätä korviketta, hiutaletta, jauhoa ja suurimoa - erikoistuotteita, jotka eivät ole sieltä edullisimmasta päästä ja joiden tuoteselosteiden syynäämiseen menee kauppareissuilla paljon aikaa. Myös allergiareseptien tutkimiseen ja erikoisleivonnan opetteluun on löydettävä arjen tohinoissa jostain aikaa. Mielenkiintoisia kokeiluja on päässyt toisaalta välillä maistelemaan, etenkin silloin ihan alussa.. ;) " 35. Taas on jotakin vatsakipuja neidillä eikä mitään selittävää syytä. Vatsakivuista/huonovointisuudesta kärsiessään 2,5v ikäinen pyytää kylppäriin ja siellä sit äidin syliin (oksentamaan) tai kylppärin lattialle makaamaan vatsalleen kuten tässä kuvassa. Kun kipu helpottaa niin väläyttää ihanan hymyn ja pyytää jatkamaan sitä mikä ikinä olikaan kesken kipukohtauksen alkaessa. 36. Kuva on otettu jokailtaisen (ja aamuisen) koko kehon kortisonirasvauksen jälkeen. Paha mielihän siitä tuli kaikille.

9 37. "Itkua, valvomista, pätkittäisiä unia, itkua, huutoa, kaarella kirkumista ja lisää itkua. Vauva nukkui päivin ja öin 10minuutin pätkissä ja maksimissaan 8-10h/vrk. Hätä keinot keksii. Niinpä meillä nukuttiin yöt äidin sylissä ja päivät kantorepussa. Vaikeaa on antaa anteeksi lääkäreiden vähättelevää suhtautumista meidän lapsen vaivoihin vaikka nyt arki sujuukin jo paljon paremmin." 38. "Kun lapsi itkee kipuaan yötä päivää yli vuoden (ja senkin jälkeen vielä useita vuosia useana yönä), ei se voi olla vaikuttamatta koko perheen hyvinvointiin tai terveen vuorovaikutuksen kehittymiseen. Lapsi, jolla on huono olla kaikista avunantoyrityksistäsi huolimatta, aiheuttaa toisinaan jopa täydellistä epätoivoa ja mullistavaa surua. On ahdistavaa, jos lapsen silmistä näkyy tunti toisensa jälkeen epätoivoinen katse, jolla hän anoo apua vanhemmiltaan. Usein perheet ovat tämän, kuvassakin näkyvän katseen kanssa täysin yksin. Ympäröiva maailma väheksyy, eikä vähiten terveydenhuollon ammattilaiset. Univelka, huoli, ahdistus sekä oman vanhemmuuden epäily muodostuu arkipäiväiseksi ja tätä kautta koko elämän väritys muuttuu harmaaksi. Tämä kuvan neiti on nykyään jo kahdeksanvuotias ja allergiaelämä alkaa helpottaa. Liian kauan silti meni siinä, että tuo pieni ihminen itki itkemistään.. Ensi kertaa meidät otetiin vakavasti silloin, kun tyttö meinasi tukehtua anafylaktiseen reaktioon syötyään teelusikallisen ohrapuuroa noin 8kk iässä. Suo on silti ollut pitkä ja sitä suota tarvomme nyt kuopuksemmme kanssa. Voimia kaikille kanssaeläjille ja näille ihanille, sitkeille allergialapsillemme!" 39. "Eilen se odotti lomalaisia kotona. Päätös vammaistuesta: hylätty. Poika 1, 1 v. Ei mitään kiinteää ruokaa ja refluksitauti. On kuulemma hoitotasapainossa eikä arki eroa terveen lapsen arjesta, vaikka kirjoitin 4 sivua kuinka paljon arkemme eroaa tavallisesta." 40. "Tästä kuvasta näkee, miltä vauvan saanut äiti näyttää kun hän ei ole vielä kahden viikonkaan päästä nukkunut yhtään yötä synnytyksen jälkeen En tiedä mitä olisimme tehneet jos olisimme tienneet ettemme vielä vuodenkaan päästä esikoisen syntymästä ole päässeet nukkumaan."

10 41. "Turhaa lääkitsemistä. Meidän tyttö (nyt 2v 2kk) huusi 1,5v kivusta. Yksityiset lääkärit epäilivät refluksia johon määrättiin erilaisia lääkkeitä koska jatkuvan itkun lisäksi tyttö sai tukehtumiskohtauksia öisin ja päiväunilla, haukkoi henkeään vastasyntyneestä. Neuvolan täti väheksyi ja nauroi meille ettei kukaan lapsi ole yöllä refluksiin tukehtunut, vaan kyse olikin pahasta astmasta joka diagnosoitiin vasta muutaman viikko sitten. Tyttö joi jo alle vuoden ikäisenä muutaman kuukauden pelkkää vettä kun apteekin korvikemaidot, imetys ja äidinmaidonkorvikkeet saivat tytön hysteeriseen kiputilaan jossa häneen ei saanut edes kunnolla kontaktia. Sukulaiset katsoivat kauhuissaan vierestä osaamatta auttaa:( Ruoka-aineita on tälläkin hetkellä vain 6 vaikka kyseessä on jo yli kaksivuotias tyttö. Tämä määrä on meille ihan luksusta sillä viimeisimmän vuoden ajan meillä on ollut käytössä vain 4 ruoka-ainetta." 42. Eipä vielä tiennyt äiti kun kahden päivän ikäisen pienen miehen kanssa päiväunia nukkui, että kuinka paljon valvomaan joutuukaan! Paljon on jo koettu ja nähty ja vielä enemmän on edessä. Onneksi Rasmuskin on kaltaistensa lasten lailla oman elämänsä selviytyjä ja supersankari <3 43. "Tänään ns päätös meidän allergiataipaleelle, napatyräleikkaus. Tämänkin olisi ehkä voinut välttää, mikäli äidin huoli oireista olisi otettu todesta. Jo laitoksella alkanut "pinnistely" joka kuulosti lähinnä kissan kehräykseltä kun vauva yritti kokoajan ulostaa. Jatkuvasta pinnistelystä siis pullahti tuo tyrä n.2kk ikäisenä, joka nyt 1,3v ikäisenä piti leikata koska sitä ei saanut painettua enää alas vaan oli kipeytynyt. Haaste ohi mutta tämä oli tarkoitus vielä päivittää jos olisi kerinnyt mukaan! johtuu kuitenkin diagnosoimattomasta ja iho-oireettomasta maitoallergiasta.. Ei voi kun ihmetellä tätä tältä alueelta kehittymätöntä terveydenhoitoa! "

11 44. "Elämä suolioireisen moniallergisen lapsen kanssa on välillä kaaosta,ajatusten sekmelskaa. Tai oikeastaan sitä se on useimmiten. Vaikeasti allergisen lapsen vanhempien täytyy tehdä jatkuvasti ajatustyötä. Koko ajan täytyy miettiä mitä seuraavaksi kokeillaan. Jokainen uusi asia kokeillaan yksitellen hiljalleen annosta nostaen. Koko ajan täytyy laittaa tärkeysjärjestykseen mikä ruoka-aine,lääke tai ravintolisä kokeillaan ensin. Esimerkiksi sopivan d- vitamiinivalmisteen löytyminen ei ole itsestäänselvyys. Täytyy myös miettiä milloin on sopiva ajankohta ruokakokeiluille. Jos tulossa jotain tärkeää tapahtumaa esim lapsen omat synttärit, en kokeile uutta ruokaa. Jos ruoka epäsopiva siitä seuraa kipua ja itkua sekä valvottuja öitä jolloin koko perhe on väsynyt. Välillä epäsopivan ruuan kokeilu saa lapsen elimistön niin sekaisin että nekään ruoka-aineet ei sovi enää mitkä ennen sopi ja ruokavalio kaventuu entisestään. Epäsopivasta ruuasta toipuminen vie joskus viikkoja. Sitten kun vihdoin lapsi on oireeton pitäisi kokeilla seuraavaa ruokaa, joskus käy niin, että se sopii mutta valitettavasti useimmiten se ei sovi. Eli jatkuva kierre:parannellaan,kokeillaan uutta, taas parannellaan..sitten oma lukunsa onkin oireiden tulkinta. Ensinnäkin mikä itku on mahakivuista johtuvaa ja mikä tavallista uhmaa tai kiukuttelua. Sitten kun oireet pahenee sen kyllä huomaa eikä sekoita uhmaan. Mutta mistä mikäkin oireilu johtuu.onko se uusi ruoka-aine,onko lapsi syönyt salaa esim lattialta jotain murusia,onko allergisoitunut jollekkin yhtäkkiä joka on ennen sopinut. Vaikuttaako kenties siitepölyaika ruokien sopivuuteen.välillä ruokavaliota täytyy taas karsia entisestään ja kokeilla löytyykö oireiden aiheuttaja. Sitten lapsi kaipaa karsittua ruokaa jota on tottunut syömään. Allergian oirehdinta on moninaista. Meillä oireina mahakipua, refluksia, ummetusta, ihottumaa, ihon,silmien,nenän kutinaa. Näistä oireista seuraa itkua,syömättömyyttä, valvottuja öitä. Kun oireet pahana päällä lapseni saattaa itkeä sylissäni kokonaisen päivän tai usemman. Silloin peruuntuu menot,kotityöt jää tekemättä jne. Silloin olen lapselleni syli ja lohdutan ja yritän koko ajan keksiä keinoa helpottaakseni pienen oloa. Ihoa rasvataan päivittäin, päivittäinen lääkitys refluksiin, ummetukseen sekä allergalääke. Kirjoitan ruokapäiväkirjaa uusista ruuista ja oireiluista. Etsin tietoa ja keskustelen vertaistukipalstoilla sekä kasvotusten ihmisten kanssa ja selvitän ajatuksiani sekä kyselen vinkkejä. Tämän lisäksi päivittäin täytyy miettiä mitä syödään,mitä pakataan evääksi (kun aina täytyy eväät olla mihin tahansa mennään),muistaa ottaa lääkkeet. Ruuanvalmistus vie oman aikansa kun koko perhe ei voi syödä samaa ruokaa. Kokatessa täytyy myös muistaa olla tarkkana pitää välineet puhtaana jne. Kerran kun tein lapselle ruokaa ja olin juuri saanut ruuan valmiiksi sotinkin ja sekoitin kauhalla jolla aiemmin hämmensin muun perheen ruokaa,sitä ruokaa en sen jälkeen voinut lapselle tarjota. Jatkuvasti täytyy pestä käsiä ja olla tarkkana, jos kosken omaan ruokaani täytyy muistaa pestä kädet aina siitä välissä ennen kuin kosken lapseeni/lapsen ruokaan. Kun olemme kylässä tai kerhossa, täytyy seurata että lapsi ei söisi muiden lapsien ruokia tai lattialta murusia. Kotonakin täytyy siivota koko ajan murusia ja muistaa pitää kaikki epäsopiva ruoka poissa lapsen ulottuvilta. Sitten vielä lääkärissä ja sairaalassa juoksut ja apteekissa ravaaminen. Haastavinta tässä kaikessa on kuitenkin henkinen puoli. Kuinka pahalta se tuntuu kun oma lapsi itkee kipujaan. Kuinka pahaa tekee kieltää yhtäkkiä ruoka koska se on epäsopiva ja lapsi kaipaa sitä. Selittää kuinka lapsi ei voi syödä sitä ja tätä koska on allerginen ja maha tulee siitä kipeäksi. Huoli siitä että onko näin rajut oireet oikeesti "vain" allergiaa. Refluksikohtauksetkin on pahimmillaan ihan järkyttäviä. Lapsi heittäytyy pitkin seiniä ja lattioita,hakkaa päätään jäykistyneenä kirkuen. Siinä saa pitää lujasti kiinni sylissään ettei lapsi telo itteään. Nyt kun lapsi oppinut välillä kertomaan kivuistaan, meinaa äidilläki päästä itku kun lapsi tulee sylliin tuskaisena ja sanoo "masu pipi,äiti auttaa". Kaikestaa huolimatta,vaikka arkemme on haastavaa, koen eläväni elämäni parasta aikaa. Olen onnellinen lapsestani, nautin äitiydestä ja elämästä täysin rinnoin. Olen kiitollinen että asiat ovat näin hyvin ja että lapsellani ei ole kuitenkaan mitään vakavampaa. Kun 0ireilukauden jälkeen tulee päivä tai hetki että lapsi hymyilee, nauraa ja touhuaa ja näkee että kivut on poissa, äitiltä pääsee onnen kyyneleet. Kun niinkin perusasiat kuin kivuttomuus, syöminen, nukkuminen ei olekaan itsestäänselvyyksiä niin niitä arvostaa ihan erilailla. Kaikkeni teen jotta lapseni olisi kivuton,rakastanhan lastani yli kaiken."

12 45. "pienestä tulee äiti iloiseksi kun 2viikon ajan on peruna sopinut ruokavalioon.2vuotta se kiusasi rajuilla ihottumilla ja kivuilla.helpottaa kummasti päiväkodin aloitusta kun kiellettyjen listalla on enää 7..tän päivän ensimmäiset ranskalaiset kyllä jäi koskemattomana lautaselle mutta keittojen seassa uppoaa ja nyt saatiin ne ihanat kirjolohipyörykätkin ruokavalioon.." 46. "Onneksi rannalla voi upottaa jalat hiekkaan ja unohtaa hetkeksi vatsakivut. Yöllä oli toisenlainen näky. Ensin kierimistä mahakivuissa, sitten supon jälkeen kolmet ripulit..sänky oli ihan kakassa ja raukka joutui yöllä suihkuun. Unen saaminen swn jälkeen ei ollut helppoa. Tämän aiheutti 3 teelusikallista aprikoosia." 47. Meidän allergia-arki alkoi virallisesti kaksi ja puoli vuotta sitten, oikeasti kolme ja puoli vuotta sitten. Esikoinen nukkui pienestä saakka tosi hyvin, mutta söi huonosti ja huusi päivät. Söi sen verran, että hengissä pysyi, mutta ei juuri kasvanut. Minua syyllistettiin neuvolassa, kuinka en huolehdi lapsestani ja ruoki oikein. Piti aloittaa kiinteät varhain suoraan öljylisällä. Painoa saatiin nousemaan, mutta itse syy jäi selvittämättä. Mikä helpotus, kun allergiat vihdoin löydettiin ja minua uskottiin. Se helpotus oli valtava, en vain ollut totuttanut lastani jatkuvaan kanniskeluun. Painon nousemattomuudelle, jatkuvalle ripulille löytyy syy ja hoito. Vältettäviä oli maito, soija ja nauta.. Ja on yhä. Homma tuntui helpolta, vaihdoimme ruokavalion kaikille sopivaan ja voimme yhdessä hyvin Lapsikin kasvoi kohisten. Hän itse ei ole moksiskaan, vaikka ympärillä kaikki muut vetäisi kakkua ja pullaa, vaan syö tyytyväisenä vaikka taateleita Silti oma syyllisyys vaivasi pitkään, miksen osannut auttaa lastani aiemmin, miksen luottanut omiin tuntemuksiin.. Miksen auttanut, olemmehan vanhempina ne ainoat, jotka saa lapsen äänen kuuluviin.. Miksi miksi miksi. Reilu vuosi sitten syntyi kuopus ja nyt osasin olla alusta asti skarppina ja tunnistaa samat oireet kuin esikoisesta. Varsin pian alkoi imetysdieetti ja lopulta laajeni tosi laajaksi. Jaksoin sitä noin vuoden ikään, sitten olinkin ihan väsynyt. Kuopus ei ole nukkunut ekana vuonna juuri muuta kuin sylissä, ei edes vieressä, vaan aina sylissä, pystyasennossa. Kuopuksella on ollut korvakierrettä ja ruokavalio kapeahko, kun sairastelujen takia ei päästä kokeilemaan ja kun päästään, niin oireet tulevat viiveellä ja niistä toipuminen ottaa aikansa. Nyt sitä alkaa jo väsymään ja jopa turhautumaan tilanteeseen. Mutta on tästä paljon hyvääkin, oma syyllisyys esikoisen vaikeasta ensimmäisestä vuodesta on saanut minut herkästi puuttumaan läheisten vauvojen vastaaviin ongelmiin, ja kappas maitoallergioita sieltäkin on löytynyt. Koko allergiakuvio on saanut minut miettimään miten tärkeää se lehmänmaito (sekä viljat) meille muka onkaan.. Lisäksi kokeilevan allergiakeittiön kautta on auennut ihan uusi maailma ja uudenlaisia ruoka-aineita ja näinpä meillä saa vieraatkin syötäväkseen erilaisia -ton-ton-ton-ton herkkuja Niin ja se tärkein, kun vihdoin näkee lapsensa nukkuvan levollista unta, niin tietää että kaikki ponnistelu ei ole mennyt hukkaan (ps huomatkaa kissa moniallergikon kanssa samassa sängyssä.. laps syö myös kilokaupalla hiekkaa ulkona, eikös sen siis pitäis sietää ihan mitä vaan.. )

13 48. "Haastava arki... Tässä on tän illan tulos microlaxilla kun 1 -vuotias on yrittänyt kakata koko päivän. Microlax otetaan kovan ummetuksen iskiessä lämpimässä suihkussa, jotta pikkuinen ei pelästyisi niin paljon. Itkuinen raukka oli silti koko illan. Ummetuksen aiheutti 1 karpalomarja!" 49. "Neocate-veljekset, yhteinen ruokahetki vanhin poika joi neocatea melkein 4 vuotiaaksi saakka, koska ruokavalio oli niin suppea. Se oli tärkeä osa ravitsemuksellisesti pitkään. Ainut, ettei suostunut juomaan sitä muualta, kuin tuttipullosta, josta sain noottia neuvolasta. En kyllä välittänyt siitä, koska tärkeämpää oli saada neocatea menemään, kuin päästä tuttipullosta eroon. Ja vettä poika joi lasista. Nyt nuorin juo neocatea, kaikki lapset olleet moniallergisia, eikä imetysdieetit onnistuneet, yrityksistä huolimatta. Onneksi kaikki on saaneet Kela-korvauksen, eli pakkoaltistukset käyty läpi jokaisen kanssa. Muuten olisi varmaan pitänyt hakea pankista lainaa, että olisi saanut lapsille sopivaa ruokaa " 50. "Rakas lapseni, voi mitä kaikkea olet joutunutkaan elämässäsi kokemaan! Jo ihan pienenä vauvana jouduit kestämään kovia, jopa yli tunnin kestäviä kipukohtauksia. Mitä mahdoitkaan ajatella sen tuskan keskellä kantaessani sinua huutavana ympäri taloa! 3-vuotiaaksi asti yöunesi olivat jatkuvaa heräilyä. Onneksi pystyin hoitamaan sinua pitkään kotona, sillä mahdotonta olisi ollutkin sinun mahakipuisena ja huonoilla unilla jaksaa päiviä hoidossa. Jo pienestä alkaen jouduit tottumaan siihen, että välillä sait jotakin uutta hyvää ruokaa, mutta yhtäkkiä et enää saanutkaan. Onni oli kuitenkin se, että jatkuvien epämääräisten oireiden keskellä saimme edes joitakin sopimattomia ruokia selvitettyä. 4-5-vuotiaana oli pitkä kausi, jolloin voit niin huonosti, etteivät voimasi riittäneet edes leikkimiseen. Äidin syliä tarvittiin yhä tässäkin iässä todella paljon. Olet joutunut tottumaan siihen, että vuorokausirytmisi määrittelevät lääkkeet, joita joudut ottamaan 5 kertaa päivässä. Ilman niitä et voi moneksi tunniksi kotoa poistua. Eikä sinulle sopivaa ruokaa saada mistään muualta kuin kotoa, mummulta ja eskarin keittiöltä. Kaikkialla muualla joudut syömään omia eväitä ja matkustelumme tarkoittaa yhden yön reissuja kylmälaukun varassa. Nyt takana on eskarivuosi. Olet selvinnyt urheasti tilanteista, joissa muut ovat saaneet vaikkapa jäätelön ja sinä jotakin ihan muuta, koska sinulle ei ole olemassa sopivaa jäätelöä niinkuin ei myöskään leipää, keksiä tai karkkia. Tulevana koululaisena joudut kohtaamaan nämä tilanteet yhä enemmän itsenäisesti. Toivoa helpommista ajoista on tällä hetkellä vaikea nähdä. Mutta rakas lapseni, kunpa nukkuisit edes tämän yön rauhassa, ilman kipua ja voisit herätä uuteen aamuun onnellisena, ilman kipua!"

14 51. "Meidän ystävä tai muu läheinen Vie lapsen traktoriajelulle lohdutuksena päivän tutkimuksista ja ilahduttaakseen häntä. Hakee lapset ulkoilemaan tai ottaa yökylään, että me vanhemmat saamme hetken hengähtää ja levätä valvottuamme öitä oireilevan lapsen, joskus useamman, kanssa. Pitää puhelimen tyynyn vieressä, ja on valmiina tulemaan yöllä apuun,jos pahasti oireilevaa lasta täytyy lähteä viemään lääkäriin. Lähtee avuksi kolmikon lääkärireissulle, jos toinen vanhemmista ei töistään millään pääse. Hakee ohikulkiessaan lapselle sopivaa ruokaa, jota saa vaan toiselta paikkakunnalta pitkän matkan päästä. Ymmärtää, että kun meidän kanssa jostain yhteisestä menosta sopii,se voi helposti peruuntua lasten sairastelun vuoksi. Pähkäilee, että mikähän lapsen oireilun tällä kertaa laukaisi, ja pohtii millä keinoin tilanne saataisiin rauhottumaan. Jaksaa tsempata, kysellä kuulumisia ja ennen kaikkea kuunnella, vaikka ainakin itsestä tuntuu, että meidän perheen kuulumiset on saman toistoa vuodesta toiseen. Ja kaikista tärkeinpänä ei epäile ja osoita epäuskoa, että voiko edes olla todellista, että kaikilla kolmella pojalla on allergioita ja reflukstitauti. Meidän onnemme on, että teitä on monta ja jokainen teistä omalla tavallaan yhtä tärkeä. Kiitos! Kyllä se aurinko aika usein paistaa tähän meidänkin risukasaan. " 52. "Allergia-arjen haasteiden myötä on oppinut arvostamaan monia asioita, joita aiemmin piti itsestäänselvinä. Vaikeimpina aikoina olen lisäksi mielialani kohentamiseksi tietoisesti halunnut kiinnittää huomioita asioihin, joista olen kiitollinen. Minä olen kiitollinen tyttärestäni, allergioineen päivineen. Olen kiitollinen siitä, että kaikkien ihmetykseksi tyttäreni kasvaa ja kehittyy iänmukaisesti, vaikka ruokavalio on todella kapea. Olen kiitollinen jokaisesta hymystä ja naurusta, koska niiden lisäksi tyttären elämässä on myös paljon kipua ja itkua. Kiitollinen jokaisesta päivästä ja yöstä, jolloin tytär voi hyvin. Kiitollinen osaavasta allergialääkäristä ja vertaistuesta. Kiitollinen isovanhemmista, jotka ajavat yli 300km auttaakseen meitä pahimman yli. Olen kiitollinen rakastavasta puolisosta, joka päivittäin mm. siivoaa ja laittaa minulle ruokaa ollessani siihen itse liian väsynyt. Olen kiitollinen kesästä. Olen kiitollinen siitä, että todennäköisesti jossain vaiheessa tämä helpottaa. Mistä te olette kiitollisia?"

15 53. "Kun lapselle sopiva vihreä kasvis on voikukan lehti, niin sitä pitää sitten ruveta kasvattamaan (kuva vasemmalla). Nokkoset on kerätty, koska niissäkin ravintoarvot hyvät. Josko sitten vähempi määrä riittäisi. Odottelevat pakkasessa josko oltais toivuttu edellisestä kokeilusta. Olishan se kiva ja helppoa, jos ipanalle 1v5kk sopis vaikka tavallinen kurkku, mutta siitä saatu niin messevät närsätyksen aikaiseksi ettei houkuttele. Mut hei "Eihän kukaan voi olla kurkulle allerginen"." 54. Ei ole yksi tai kaksi kertaa, kun minulta on kysytty, miten jaksan tehdä itse soseet vauvalle. Allergiaperheissä ei usein ole muita vaihtoehtoja. Allergisen lapsen perheessä juhlitaan, kun kaupasta löytyy joku elintarvike, jota voi antaa lapselle sellaisenaan. Toki se helpottaa elämää - etenkin silloin, kun ollaan jossain muualla kuin kotona. Useimmiten moniallergisessa perheessä ruuat täytyy esikäsitellä ennen niiden tarjoamista. Niitä täytyy kuoria, keittää, pakastaa, soseuttaa jne., että allergiaa aiheuttavat proteiinit pilkkoutuvat, tai että ne saadaan syötävään muotoon. Vauvan maitoa ei kaadeta tetrasta, vaan se sekoitetaan vedestä ja jauheesta. Huoneenlämpöistä korviketta ei voi juoda, sillä korvikejauhe ei liukene huoneenlämpöiseen veteen. Koska vauva ei ole tottunut syömään huoneenlämpöistä tai sitä kylmempää ruokaa, täytyy aina syöttäessä olla ruuan lämmitysmahdollisuus. 55. Aikeet aurinkoisen kesäpäivän vaellusretkestä kivassa porukassa piti suosiolla hylätä ja vaihtaa ne valvotun yön jälkeen pyykkirumbaan kun pienokaisen vatsa on -jälleen kerran- kipeä ja sekaisin. Pyykkikoneen pyöriessä ehtii hyvin miettiä, oliko ravintolan henkilökunta taas kerran tietämätön myymiensä ruokien sisällöstä (uskaltaako jatkossa mennä ulos syömään), oliko leikkipuiston penkillä jotain eväsmuruja joita en huomannut (uskaltaako jatkossa mennä puistoilemaan), onko joku "saattaa sisältää"- merkintä jäänyt itseltä huomaamatta (uskallanko jatkossa ostaa enää mitään vähänkään valmisruokaa).

16 56. Meillä sormisyödään allergioista huolimatta. Soseen kanssa se on vain hieman haastavampaa sopivat ruuat 1 vuotiaalla on palsternakka, kukka kaali ja nyt uusin mustikka! Tyttö ei pysty syömään näitä kuin soseena, pienen pienet palaset oksentaa heti. Samanlaista oli isoveljilläkin, molemmille piti ruoka soseuttaa 3- vuotiaaksi asti. Eivät osanneet/uskaltaneet pureskella ruokaa, ja pienet muruset johti aina kakomiseen ja oksentamiseen. Heillä todettiin voimakkaat suun alueen aistiyliherkkyydet. Molemmat kävivät puheterapiassa harjoittelemassa/opettelemassa ruuan puremista, sekä kotona tehtiin suun alueen harjoitteita, kunnes molemmat oppivat puremaan ruokaa 3 vuotisena.refluksilla varmaan myös vaikutusta tähän, jota on kaikilla lapsilla. Aistiyliherkkyyksiä on kuulemma usein allergisilla. Ei tullut minulle mieleenikään, että ruuan pureminenkin pitää erikseen opetella, etenkin kun syömisen aloituksen herkkyyskausi menee ohi siksi, ettei ole mitään sopivaa ruokaa, millä aloittaa syömisen harjoittelu. 57. "Kuvassa näkee miten meidän lapsille lääkäri leikit ja lääkärissä käynnit on osa arkea!myös koirat saavat osan leikeistä!:) Kuva kertoo myös miten eläimet ovat osa perhettä, täten on siis selvää että konttaavat lapset touhuaa ja leikkii koirien ruoka kipoilla, koirat tuo ulkoa likaa ja hiekkaa yms.. Asumme maalla ja metsä alkaa pihasta ja ulkoilemme paljon, mullasta kaivetaan matoja ongelle, yms! Miksi meillä siis on allergiaa? Infektio astmaa? Eihän sen pitäisi allergiaohjelman mukaan olla mahdollista kun lapsia ei kasvateta liian hygieenisesti!!" 58. Tää vapaapäivä meni taas 3:n erityisen lasten asioita hoitaessa. Kuinka paljon muilla menee aikaa näihin? Mua raivostuttaa apteekissa ravaaminen, kaupassa käyminen, netistä tilaaminen jne. Yhdestä kaupasta saa yhdelle sopivaa, toisesta kaupasta toiselle sopivaa, ja osa pitää tilata nettikaupasta. Sit ku mennää kauppaa, ostetaan kerralla reilusti niitä yksiä tiettyjä sopivia, ettei tarvi jatkuvasti kiertää asioilla. Apteekista 3:n kuukauden satsi neocatea, toiselle vatsalääke precosaa, yllättäen allergialääkkeen oli loppu, tilaukseen meni, ja huomenna sit taas sitä hakemaan. Kohta sit korvausten hakeminen vakuutuksesta ja reseptien järjestäminen omiin kansioihin. 3:n asioita kun hoitaa, on välillä pää ihan pyörryksissä, mitä pitää hakea ja kenelle. Vammaistuki loppumassa yheltä, ja hakemusta pitäisi ruveta väsäämään. Meillä kun allergioiden lisäksi löytyy astmaa, refluksia, aistiyliherkkyyttä, syömisongelmaa, käytöshäiriöitä jne. On terapiaa ja niihin kuskaamista, palaveria terapeutin kanssa sekä maksajatahon kanssa, hoitosuunnitelmia ja vaikka mitä. Käytännössä mun aivot työskentelee lasten asioiden kanssa 24/7. Sitte pitäis jaksaa vielä kokeilla sopivia ruokia, ja epäsopivista kokeiluista johtuvia huonoja öitä. Olen tullut tosi hajamieliseksi, kaikki ei vaan pysy päässä. Joka päivä nykyään unohdan antaa jotain lääkettä jollekin tms. Välillä tekisi mieli luovuttaa, mutta, pakko jaksaa. Onko muilla yhtä epätoivoista? Nykyään aamulla ajattelee, että kun jaksaa iltaan saakka, se on hyvä suoritus. Onneksi nyt kesän ajan minä pääsen välillä töihin, kun mies kotona lasten kanssa. Tästähän on ollut puhetta jo, ettei ihmiset välttämättä tajua, mitä kaikkea allergiat vaatii. Mun elämä on ainakin muuttunut täysin. Katkerana välillä miettii, miten helppoa elämä ois, jos lapset ns. Olis normaaleja.

17 59. "Yksi asia, jota allergisen lapsen äitinä on ollut todella vaikea kuvailla muille, on se tunnemyrsky, jota sisimmässään käy läpi. Sitä pelkoa, ahdistusta, surua, epätoivoa, rakkautta, vihaa, väsymystä, yksinäisyyttä, suojelunhalua, avuttomuutta ja epäoikeudenmukaisuutta, jotka valtaavat mielen, kun kantaa sylissään, keinuttaa, laulelee ja lohduttaa omaa kärsivää pientä vauvaansa joka päivä. Monta minuuttia itkua, useita tunteja lohduttomuutta. Vaikka koko ajan tuntuu, että vielä yksikin tunti on liikaa kipua pienelle. Ja samalla tietää, että niitä tunteja tulee olemaan vielä monia edessä. Kaikki eivät ymmärrä, ettei allergia ole vain muutamia näppyjä siellä täällä tai kutisevia silmiä ja nenää, vaan pahimmillaan raastavaa kipua, polttelua, kirvelyä ja tuskaa. Vaikeasti siedettävää oloa, jota ei toivoisi itselleen saatikka sitten pikkuiselle, viattomalle vauvalle, joka ei voi ymmärtää, miksi elämän täytyy olla ainaista oireista kärsimistä. Vauvojen allergiaoireet tulkitaan surullisen usein "koliiksi", "herkkävatsaisuudeksi" tai "normaaliksi itkuisuudeksi", etenkin jos näkyviä iho-oireita ei ole havaittavissa. Apua voi olla vaikea saada ja useat perheet joutuvatkin turvautumaan yksityiseen hoitoon, jotta tilanne otettaisiin vakavasti vähättelyn sijaan. Vaikeat lapsuusiän allergiat menevät usein ohi ensimmäisten vuosien kuluessa, mutta voivat jättää pysyvät jäljet. Yritetään saada yhdessä vähättely loppumaan!" 60. 'Suolioireiset allergiat väistyvät iän myötä, sanotaan. Tämä on kuitenkin liian usein arkipäivää edelleen 8v pojan elämässä... Poikaa on tutkittu Jorvissa kolmen vuoden aikana joka suunnasta. Mitään syytä infektiokierteelle ja jatkuville mahakivuille ei keksitty 7 -hengen lääkäritiimin toimesta (allergiaohjelmaako kiittäminen, kun allergiapuolelta siivotaan muiden ongelmaksi...). Kunnes pojan äiti päätti kokeilla ruokavaliomuutosta, johan pikkuvelikin oli moniallerginen tapaus ja samaa kaarihuutoa oli ollut esikoisenkin vauva-aika. Ei edes äidin vaisto vaan äidin logiikka! Infektiokierteet loppuivat, kun maito ja muna pois ruokavaliosta!! Ajoittaisia mahakipukohtauksia edelleen. Usein seurauksena synttäreistä tai sukulaisten 'eihän sille sillon viimeksikään mitään tullut' (oireet kun tulevat viiveellä, kotona kylästä palattua) Ikuisesti olen katkera julkiselle, että näitä ei tunnistettu aikaisemmin. Vaikuttavat myös suoraan käytökseen ja pienempänä olikin hurjasti ongelmaa. Olen myös katkera sukulaisille, joiden mielestä poika sairasti näiden ruokavaliomuutosten vuoksi. Vaikka oli sairastanut siihen mennessä koko ikänsä. Kannoin pojan tärisevänä hypoglykemisena sairaalaan. Olin valmis kokeilemaan ruokavaliohoitoa sukulaisten vähättelyistä huolimatta. Anteeksipyyntöjä ei ole kuulunut, enkä niitä tarvitse. Toivoisin vaan kovasti, ettei kukaan jäisi yksin näiden asioiden kanssa, koskaan, kuten itse olin. Myöskin vuorovaikutuspotaskaa ehdoteltiin vauvavuotena. Jaksamista kaikille koko sydämestäni' 61. "Elämä yhtä jännitystä ja vuoristorataa; se ilon tunne kun löytää kaupasta tuotteen, jonka pitäisi sopia Eetulle. Se tunne, kun toinen onnellisesti nauttii herkusta muiden lasten tavoin ja pettymys kun se ei ehkä käykää. Apina-reppu seuraakin Eetun mukana kaikkialla, siellä tutut turvalliset tuotteet, joita voi syödä ilman kipua. Arjen pyörityksessä moniallergisen, refluksi lapsen vanhempana me Erkki koemme hyvin tärkeänä vertaistuen läsnäolon elämässämme. Siellä jaksetaan stempata, auttaa, neuvoa, välillä riittää kun saa vaan purkaa. Jotta yhdistys saisi asioita eteenpäin ja Eetun tapaisten lasten asioita eteenpäin allergiarintamalla, jakakaa ystävät tätä ja käykää tykkäämässä. Pieni asia teille, meille ISO KIITOS"

18 62. "Toinen maitoaltistus päättyi vielä pikaisemmin kuin edellinen (silloin siis 1 millilitra Nutrilon Peptiä oli riittävästi). Nyt annettiin 0,1 ml Nan-äidinmaitokorviketta (lehmänmaitovalmiste) ja viidessä minutissa iho alkoi punoittaa aika pahasti, kymmenessä minutissa lääkäri totesi, että juu kiitos, tämä riittää, aivan selvä reaktio. Kuva on otettu n. 30 minuttia altistamisannoksen antamisen jälkeen, tässä jo pahin punoitus vähän laskenut, mutta kai tästä silti jotakin käsitystä saa.. niin että. Kiitos Kela nyt tästäkin sitten vaan. Jokohan me nyt saatais se korvausnumero sille Neocatelle..?! Parin tunnin seurantajakson aikana lapsi oksensi ja iho hajosi nivutaipeista rikki.. Nyt kotona ja särkylääkkeen voimin kohti iltaa...kaikki vain siksi, että Joku Jossain kuvittelee ihan tosissaan, että vanhemmat huvikseen haluavat "leimata lapsensa allergisiksi" ja syöttää apteekki-korvikkeita. Tästä toivutaan pahimmillaan viikkoja." 63. "Meidän neiti "koliikki vauva" huutoa jatkui 1v 3kk asti ja vähintään 10 kertaa yössä herättiin. Vihdoin löysimme hyvän allergia lääkärin ja nyt puoli vuotta myöhemmin hänelle todettiin, että hänen suolistonsa on aivan sekaisin. Kaikki hyvät bagteerit puuttuvat ja huonot bagteerit ovat vallanneet suoliston, lisäksi hänen suolistossaan jyllää hiivatulehdus. Ruoka ei imeydy kunnolla ja immuuni on erittäin heikko. Kaikesta huolimatta tyttö on erittäin toimelias ja iloinen " 64. "On isin maito,äidin maito ja lapsen maito. Nyttemmin onneks jo imetys lopetettu,niin ei tarvitse kun kahta maitoa kaupasta raahata. Yks yö taas pitkän tauon jälkeen tyttö päätti huutaa yli 3h putkeen,oli pakko käydä ulkona rauhoittumassa,että jaksoi taas hyssytellä.joskus on valvottu myöhempäänkin. Tutti on meillä vain yökäytössä,mutta kun itkukohtausyön seuraavana päivänä oli vielä neiti itkuinen ja onneton,annoin lohduksi tuttia ja syliä! Atooppisia läiskiä oli ennekun aloin neuvolan kannustuksesta maidottomalle,olivat poissa ennekuin muutama vko sitten palasivat.tietenkin neiti oli ne verille yön aikana raapinut! Kiitokset TK lääkärille joka sinnikkäästi yrittänyt saada tyttöä tutkimuksiin (jo 2kk yskinyt) tänään saimme kutsun allergia sairaalaan mm. Prick testiin. Oman haasteensa tähän elämään ja parisuhteeseen on kaiken tämän lisäksi tuonut niin kultuurilliset erot,kielimuuri kuin isän oma sairauskin. Muistan kun kerran yksillä vauvatreffeillä kehtasinkin ääneen sanoa kuinka väsynyt olin allergian tuomiin haasteisiin,tokaistiin mulle ettei sovi valittaa,lapseni ei ainakaan ole vammainen..." 65. "Lapseni 1-vuotias syntymäpäivillä tein kolme kakkua. Pienimmän kakku oli maidoton, munaton ja viljaton. Isomman lapsen kakku oli maidoton ja muille vieraille laktoositon. Olimme juuri muutamaa viikkoa aikaisemmin päässeet nukkumaan. Lopetin lääkärin kehotuksesta imetyksen ja lapsi parani ihmeen lailla maidottomalla ruokavaliolla. Sitä ennen kakkaa tuli koko ajan, kakka vaippaa päivässä. Neuvolassa tämä ei ollut outoa millään lailla. Vasta sairaalan lääkäri isomman kontrollissa otti äidin ja pienimmän voinnin huomiolle."

19 66. Puklua ja oksennusta, monen monta kertaa päivässä. 67. Allergiakoekeittiössä eilen ja tänään. Ensimmäisessä kuvassa perunajauhoja,luumusosetta ja vettä tehty taikinaksi ja paistettu pannulla rypsiöljyssä. Epäilyttävältä näyttävä "lettu" sai kuitenkin positiivisen vastaanoton. Neidin kommentteja: "nam nam,oma leipä,hyvää,lisää,kiitos kiitos". Ja kiitteli vielä jälkeenpäin monet kerrat omasta leivästä. Nämä on isoja juttuja allergiaperheissä. Toisessa kuvassa kaksivuotias syö elämänsä ensimmäisen kerran jätskiä. Jäätelökoneella tehtyä soijamaidosta ja soijakermasta sekä kastikkeena siirappia. Tästä neiti ei ollut ihan vakuuttunut vaikka aikuisen makuun oli oikein hyvää. " juomana kolmea erilaista maitoa." 68. "Onni on koko perheen yhteinen herkkuruoka! Yhteinen siinä mielessä, että se ainakin näyttää melko samanlaiselta. Ruuan valmistusvaihe vaatii hiukan vaivannäköä, sillä osa kanapihveistä on leivitetty mantelijauholla ja osa korppujauholla eikä kummastakaan saa tulla jäämiä toiseen eli välissä pestään pannu. Muuseista yksi on tehty kauramaitoon, kaksi hyla-maitoon ja perunaallergisella on puhdaskaurasuurimoita. Salaattiannokset räätälöidään henk.koht. jokaiselle ja 69. "Ensimmäinen lomaviikko alkoi "makaronilaatikolla" ja elämän ensimmäisillä muikuilla, kun torilla tuli vastaan tattarimuikkuja! Viikonloppu meneekin valmistuessa ensiviikkoon: äidin ja isin lomaan, sisarusten leiriin ja harvinaiseen herkkuun, eli Rasmuksen omaan lomaan Laukku pakataan ruualla ja lääkkeillä, kun matkaan lähdetään ahkun luo, sen ainoan hoitajan luo joka poitsun uskaltaa vastuulleen ottaa. Onneksi on oma maailman paras äiti ja ahku olemassa""

20 70. "Allerginen reaktio kelan pakkoaltistuksesta, jotta lapsi saa korvauksen sopivaan korvikkeeseen. Ilman Kela-korvausta maksaa niin paljon (useita tuhansia) ettei siihen olisi millään varaa, ilman pankkilainaa." 71. "Takana nälkää, useita epäonnistuneita kiinteä- ja korvikekokeiluja, parin kuukauden tiukkaa imetysdieettiä, eri maitohappobakteerien testausta, vahva probioottikuuri, sekä päivittäisen allergialääkkeen aloitus. Vihdoin ensimmäiset sopivat, siedettäviä oireita aiheuttaneet kiinteät 7,5kk iässä: kurkku ja riisi." 72. "Löytyipä valokuvien kätköistä tämmönen aika, jolloin lapsen yksi kolmesta sopivasta ruuasta piti hakea Helsingistä asti. Kerralla sitten kunnon satsi väännettiin pakkaseen. Kuka tunnistaa mitä tää on?" 73. "Tytär 2v7kk ekaa kertaa kodin ulkopuolella ilman omia eväitä: Kahvilasta löytyi maidoton munkki ja päärynämehu. Antihistamiinin turvin pystyy syömään vehnää silloin tällöin ja mehu oli enimmäkseen pelkkää sokeria ja vettä, joten tällainen herkkuhetki pystyttiin järjestämään." 74. "Nää tilanteet on niitä, milloin meinaa väkisin nousta kyynel silmään. Lapsi saa syödä omaa herkkuaan, joka ollut kiellossa yli 5 kuukautta. Mielelläni äitinä antaisin lapsen syödä raejuustoa, jota rakastaa. Ja samalla kauhea pelko, ettei se sovi vieläkään. Miten saan sanottua sen lapselle, jos ei sovikaan? Kuinka pystyn kieltämään sen uudestaan? Lapsen pettymys, raivo ja viha. Tätä päivää on niin odotettu! Ja miten onnellinen lapsi voi olla! Tätä tunnetta ei varmaan pysty täysin ymmärtämään muut, kuin toisten allergisten lasten äidit."