Isä ja lapset. atopian kierteessä VAMMAIS- JA HOITOTUEN SAAMINEN VAIKEAA IHOSAIRAILLE

Transkriptio

1 VAMMAIS- JA HOITOTUEN SAAMINEN VAIKEAA IHOSAIRAILLE Isä ja lapset atopian kierteessä TEKSTI: MERVI VITELI-HIETANEN KUVAT: KIMMO TORKKELI Onneksi lumessa voi leikkiä talvella. Sille ei kai kukaan ole allerginen

2 Linjamaan perheessä tiedetään, miten monin tavoin hankala atopia vaikuttaa perhe-elämään. Perheen isä, taksikuljettaja Esa Linjamaa, sairastaa vaikeaa atooppista ihottumaa. Ihon kunto on pysynyt ennallaan, mutta Kelan vammaistukipäätökset ovat vaihdelleet. Esa Linjamaa on sairastanut atooppista ihottumaa lapsesta lähtien, n. 40 vuotta. Hän haki Kelan myöntämää vammaistukea ensimmäisen kerran kymmenisen vuotta sitten, jolloin hän sai tukea noin neljän vuoden ajan. Sen jälkeen tuen saaminen on ollut pariin otteeseen kiven takana, vaikka hänen tilansa ei ole parempi kuin ennen. ATOPIA JA ALLERGIAT YHTEINEN VAIVA Esan ihon kunto vaihtelee paljon ja nopeasti, kuten useimmilla hankalaa atopiaa potevilla, vaikka hän yrittää hoitaa sitä säännöllisesti perus- ja kortisonivoiteilla sekä valohoidoilla selvitäkseen talven yli. Lisäksi Esa on ollut pari kertaa Iholiiton ilmastokuntoutusmatkalla. Lapsena häntä vaivasivat myös pahat siitepöly- ja ruoka-aineallergiat, mutta ne ovat onneksi vanhemmiten helpottuneet. Allergiatesteistä on aikaa, eikä Esa enää jaksa mennä uusiin testeihin. Perheen kaikilla lapsilla on allergioita ja atooppista ihottumaa. Vanhimmalla tytöistä, Annalla (11 v.) ja nuorimmalla, Maijulla (3 v.) oireet ovat selvästi pahempia kuin keskimmäisellä, Heidillä (8 v.). Annan ruoka-aineallergioiden pitkä luettelo on tallennettu tietokoneelle. Anna harrastaa mm. partiota ja liikuntaa. Kun hän osallistuu usein leireille, perhe lähettää aina tämän luettelon leirin järjestäjälle. Anna on jo saanut apua siitepölyallergioihinsa siedätyshoidosta. Nyt odotetaan, että siedätyshoito auttaisi myös ruoka-aineallergioihin. Heidi oli lapsena monin tavoin allerginen ja pystyi nauttimaan vain ruusunmarjaa, kukkakaalia ja kesäkurpitsaa. Vähitellen hänen oireensa ovat helpottaneet. Esa muistelee, että Heidin allergioiden hoito oli aikanaan todella työlästä erityisesti perheen äidille, Maaritille. Vauvalle kelpasi vain apteekin maito. Myös Maijulla on ilmennyt allergisia reaktioita, mutta niitä ei ole vielä tutkittu. Hänellä on vähälaktoosinen ruokavalio. Tyttöjä on hoidettu pääosin yksityisessä lääkärikeskuksessa, sillä Esa oli kaukaa viisas ja otti lapsille kattavat vakuutukset. Niiden turvin tytöille on voitu hankkia paras mahdollinen hoito. Esa toteaa, että vakuutussummaa on onneksi vielä jäljellä. VAIN YHDELLE TYTÖLLE HOITOTUKEA Heidi sai aikanaan Kelan myöntämää alinta hoitotukea. Sitä ei ole edes haettu muille tytöille, koska vakuutukset ovat kattaneet hoitokulut. Mietimme Esan kanssa hoitotuen myöntämisen kriteereitä, joissa rinnastetaan sekä taloudelliset että muut rasitukset. Kun sairaus aiheuttaa monia rasituksia ja vanhemmilla on täysi työ hoitaa lapsia, ei hoitotukea aina jakseta hakea. Heidille haettiin hoitotukea lääkärin neuvosta. Esa on ajatellut hakea Annalle vammaistukea tytön täyttäessä 16 vuotta, jos tämän tilanne pysyy yhtä vaikeana kuin nyt. Itselleen Esa haki ensimmäisen kerran vammaistukea yhdeksän vuotta sitten lääkärin kehotuksesta. Tuolloin hänelle myönnettiin alin tuki ensimmäisellä hakemuksella, silloin kerrallaan vuodeksi eteenpäin. Jatkohakemuksilla hän sai tukea yhtäjaksoisesti nelisen vuotta. Esa on toiminut Tampereen Atopiayhdistyksessä ja tietää, että ihosairaille Kela myöntää tukia milloin vuodeksi, milloin puoleksi vuodeksi, vaikka sairaudet olisivat samankaltaisia. Esan muutettua viitisen vuotta sitten perheineen Tampereelta Ylöjärvelle, paikallinen Kelan toimisto hylkäsi hänen jatkohakemuksensa. Hylkäyspäätöksen perusteluksi esitettiin, ettei Esan toimintakyky ole alentunut vammaistuen kriteerien mukaisesti. VAKUUTUSOIKEUS KUMOSI HYLKÄYKSEN Kelan paikallistoimisto ei Esan tekemästä muistutuksesta huolimatta oikaissut kielteistä päätöstään. Hän päätti valittaa asiasta tarkastuslautakuntaan, josta hän sai tietoonsa vain postilokero-osoitteen. Tarkastuslautakunta käsitteli asiaa vuoden verran ja teki kielteisen päätöksen valitukseen. Esa ihmettelee, miksi tarkastuslautakunnasta ei ole saatavilla julkista tietoa. Sitä ei saanut Kelastakaan. Mielenkiintoista oli, että valituskäsittelyn aikana hylkäyksen perustelu muuttui Kelassa. Enää perusteluksi ei esitetty toimintakyvyn riittämätöntä alenemista, vaan että ihottuman hoidon kustannukset olivat vähäiset. Esan mukaan alimman vammaistuen kriteereinä on sekä sairauden aiheuttama ylimääräinen taloudellinen haitta että toimintakyvyn aleneminen. Ylemmissä korvausluokissa on eri ehdot tuen saannille. Tarkastuslautakunnan kielteisestä päätöksestä seurasi 30 vuorokauden valitusaika vakuutusoikeudelle. Esa päätti valittaa sinne, koska katsoi, että hänen hakemuksensa oli hylätty perusteettomasti. Vakuutusoikeudessa valituksen käsittely kesti taas vuoden verran. Vakuutusoikeus antoi Esalle myönteisen päätöksen. Sen myötä Esa sai takautuvasti vammaistukea edellisen myönteisen päätöksen loppumisesta lähtien, vieläpä korkojen kera. Vakuutusoikeuden päätöksestä ei ole enää valitusoikeutta

3 Linjamaan perheen äiti, Maarit, on opettaja. Hänellä on pitkä kokemus atooppisten ja allergisten lasten ja miehen hoidosta. Kuvassa Anna, Heidi ja Maiju vanhempineen. KELA JATKOI HYLKÄYSLINJAANSA Kelan Ylöjärven toimisto joutui vielä korvaamaan lääkärintodistuksen, jolla Esa haki jatkoa vammaistukeen. Myöhemmin kun Esa haki jatkoa vammaistukeen, Kelan toimisto teki taas kielteisen päätöksen, vaikka Esan hakemuksessa oli mukana myös vakuutusoikeuden kanta edelliseen hylkäykseen. Kelan käsittelijän pyynnöstä Kelan asiantuntijalääkäri otti kantaa Esan hakemukseen ja katsoi, ettei Esan toimintakyky ollut alentunut vammaislain edellyttämällä tavalla. Asiantuntijalääkäri ei ollut missään yhteydessä Esaan. Jälleen Esa sai aloittaa saman valituskierroksen. Ensin oikaisuvaatimus Kelan toimistoon, jossa käsittelijä taas kysyi asiantuntijalääkärin kantaa. Se oli edelleen kielteinen. Sitten valitus meni tarkastuslautakunnalle, jossa se on ollut nyt puolisen vuotta. Puoleentoista vuoteen Esa ei ole saanut vammaistukea, vaikka hänen atooppisen ihonsa tilanne on pysynyt samankaltaisena. VAMMAISTUKILAKI EDELLEEN SAMA Esa ihmettelee suuresti, miten Kela voi tehdä keskenään aivan päinvastaisia ratkaisuja, kun hänen sairautensa ja sen aiheuttamat kulut ovat samat kuin ennenkin. Lakikaan ei ole muuttunut. Esa on mielestään perusteellisesti täyttänyt vammaistukihakemuksen, johon hän on eritellyt kolmenlaiset oireet ja haitat: fyysiset, psykologiset ja sosiaaliset. Vaikuttaa siltä, että hakemuksen käsittelijät eivät tunne hankalia ihosairauksia. Hakemuksen liitteeksi olisi pitänyt laittaa myös valokuvia ihon kunnosta. Oma ihosairaus on rasite, jonka lisäksi Esalla on huolena lasten allergiat ja ihottumat. Ne ovat lisälastina niin parisuhteessa kuin perhe-elämässäkin. Vaikuttaa siltä, että hakemuksen käsittelijät eivät tunne hankalia ihosairauksia. Hakemuksen liitteeksi olisi pitänyt laittaa myös valokuvia ihon kunnosta. Ihosairauden aiheuttamiin kuluihin eli taloudellisiin rasituksiin hän on laskenut lääkkeiden, rasvojen, valohoitojen ja muiden sairauskulujen lisäksi mm. ylimääräiset kulut ihoystävällisten vaatteiden ja erityispesuaineiden hankinnasta. Myös pesukoneen kuluminen on normaalia suurempaa, kun sillä jatkuvasti pestään rasvaisia vaatteita. Ilmastohoitomatkan omavastuuosuus tuo kuluja noin 200 euroa. Ilmastokuntoutuksen ajalta myönnetään kuntoutusrahaa, joka on ansiotuloja alempaa, mutta kuntoutusrahan ja ansioiden välistä erotusta hän ei ole laittanut kuluihin. Lisärasituksena tulevat sairauden aiheuttamat psyykkiset paineet: kutinan aiheuttama rasitus ja valvomiset sekä monenlaiset sosiaaliset rajoitukset. Kyllähän atooppinen ihottuma rajoittaa sosiaalista kanssakäymistä paljonkin. Se karsii esim. harrastusmahdollisuuksia, toteaa Esa. TUKIEN TULISI OLLA KÄDENOJENNUS SAIRAILLE Esa myöntää nyt, että hänen vaimonsa Maarit on ollut kovilla sekä hänen että tyttöjen hoidon kanssa. Kun tytöt olivat pieniä, jätin turhankin paljon hoitovastuuta vaimolle. Se on kyllä myöhemmin painanut mieltä. Ehkä tunsin syyllisyyttä siitä, että olen jotenkin aiheuttanut lasten sairaudet, Esa pohtii. Onneksi näitä asioita on saatu yhdessä puhuttua. Erityisesti ensimmäinen ilmastohoitomatka avasi silmät näkemään uudella tavalla sekä oman että lasten atopian aiheuttamat paineet. Vertaistuki on ollut parasta terapiaa se, että pääsee puhumaan murheistaan ja ihonhoidon rasittavuudesta muiden samankaltaisten kanssa, Esa myöntää. Hoito- ja vammaistukien merkitys voi Esan mielestä olla monille hyvinkin tärkeä. Hän itse ajattelee, että hoito- ja vammaistuet ovat yhteiskunnan vastaantulo vaikeita kroonisia sairauksia poteville, joille tulee ylimääräisiä kuluja sairauden hoidosta. Nyt vaikuttaa, että erityisen ongelmallista on arvioida sosiaalisten ja psyykkisten haittojen vaikutusta ihosairaiden elämässä. Eihän atopia katoa mihinkään, vaikka välillä on helpompia aikoja, painottaa Esa. Hän jatkaa, että vaikka tukien saanti Kelasta tuntuu nyt liiankin työläältä, se ei saisi aiheuttaa lisärasitteita elämään. Vammaistukea maksetaan työiässä Vammaistuki on tarkoitettu taloudelliseksi korvaukseksi, kun sairaus tai vamma aiheuttaa hakijalle haittaa, avuntarvetta, palvelusten tarvetta ja erityiskustannuksia. Vammaistukea voidaan myöntää vuotiaille. Se jaetaan tuen suuruuden perusteella kolmeen luokkaan. Hakijan tulot tai varallisuus eivät vaikuta siihen, saako hän vammaistukea. Esa Linjamaa on hakenut alinta vammaistukea Kelalta. Vammaistukilain mukaan alinta vammaistukea, joka on nyt 78,46 euroa kuukaudessa, voi saada hakija, jolle sairaus tai vamma aiheuttaa olennaista haittaa ja jatkuvia erityiskustannuksia. Kahden ylemmän vammaistuen, korotetun vammaistuen ja erityisvammatuen, kriteerit ovat laajemmat. Lapsille myönnetään sairaan lapsen hoitotukea. Lisätietoja vammaistuesta ja muista Kelan tukimuodoista:

4 Iho- ja allergiasairaalan sosiaalityöntekijä Ritva Kapanen: Hoito- ja vammaistuet tarpeellisia myös ihosairaille Iho- ja allergiasairaalan sosiaalityöntekijä Ritva Kapanen korostaa, että pitkäaikainen ihosairaus rasittaa taloudellisesti sairaan ja hänen läheistensä elämää. Sairauden aiheuttamiin kuluihin ja hoitorasitukseen voidaan myöntää sairaan lapsen hoitotukea, vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea. Ritva Kapanen tietää pitkästä työkokemuksesta, että sairauskulut rasittavat erityisesti perustoimeentulon ja pienen eläkkeen varassa eläviä, pitkäaikaisesti työttömiä, yksinhuoltajia ja lapsiperheitä. Pitkäaikaissairaan lapsen vanhempi siirtää usein työelämään palaamista lapsen sairauden takia. Tätä välillistä ansioiden menetystä ei oteta kuitenkaan suoranaisesti huomioon sairaan lapsen hoitotukea myönnettäessä. Kun sairaus jo itsessään tuo huolta elämään, hän pitää perusteltuna, että näillä etuuksilla lievennetään sairauden mukanaan tuomaa taloudellista ja muuta rasitusta. HAKEMUKSEN TÄYTTÄMISEEN PANEUDUTTAVA Kela myöntää hoito- ja vammaistukea määriteltyjen kriteereiden mukaan. Hakemuksen täyttämiseen on paneuduttava huolellisesti. Hakijan tehtävä on riittävän selkeästi perustella, miksi hän hakee tukea. Minulla on tapana leikillisesti sanoa asiakkaille, ettei Kela voi perustaa päätöstään arvaamiselle. Etenkin oman tai lapsen toimintakyvyn kuvaukseen on syytä käyttää aikaa. Hakemuksessa tulee kuvata tarkkaan myös yksilölliset olosuhteet, mm. miten ja millaisia palveluja ja apua saa. Jos hakijalla on useita sairauksia, on esitettävä lääketieteelliset selvitykset joko lääkärin C-lausunnon tai epikriisien avulla kaikista sairauksista, jotka vaikuttavat etuuden saamiseen, painottaa Kapanen. KELAN PÄÄTÖSTEN TULISI OLLA HYVIN PERUSTELTUJA Hakijan oikeusturvan kannalta on tärkeää, että etuuksia koskevat päätökset perustellaan selkeästi. Ylimalkainen viittaus haitta-asteeseen tai toimintakyvyn alenemiseen ei mielestäni ole riittävä esim. muutoksenhakijan vastineen antamisen kannalta. Ajoittain näkee toki myös tarkempia päätösten perusteluja, joita itse pitäisin aina oikeutettuina hakijan kannalta, hän sanoo. Ritva Kapanen törmää nykyisin entistä useammin siihen, että pitkäaikaista ja hankalaa ihosairautta potevien tukihakemukset hylätään Kelassa. Alimman vammaistuen hylkypäätöksissä perusteluna voidaan esittää esimerkiksi se, ettei sairaudesta aiheutuva haitta ole ollut riittävä tai kustannuksia ei ole ollut riittävästi. Lääketieteellisen haitan arvioimisessa käytetään soveltuvin osin hyväksi tapaturmavakuutuslain 18a :ssä tarkoitettua haittaluokitusta, joka määritetään sosiaali- ja terveysministeriön päätöksen (N:o 1012/ ) perusteella. Muutamat muutoksenhaussa muuttuneet hylkäämistapaukset ovat koskeneet sitä, ettei kyseisen hakijan kohdalla ole osattu Kelassa arvioida yhteistä haittaa, joka aiheutuu monista toimintakykyä alentavista sairauksista. Alimpaan vammaistukeen vaaditaan yleensä keskivaikea toiminnanvajaavuus, joka vastaa haittaluokkaa 6. Edellä mainitun STM:n päätöksen mukaan eri sairauksista aiheutuva yhteinen haitta on pienempi kuin yksittäisten haittojen summa. Ihosairauden, kuten atooppisen ihottuman, ohessa henkilöllä voi olla esim. vilja-allergia tai astma, jolloin yhteinen haitta voi nousta edellytetyn suuruiseksi. LAPSEN HOITOTUEN KRITEERIT ONGELMALLISIA Hoitorasituksen arviointi sairaan lapsen kohdalla on vaikeaa. Tämä johtuu osaksi ohjeistuksessa käytetyistä ahtaista kriteereistä eli sairauden diagnoosiin perustuvista tyypittelyistä, jotka jättävät ulkopuolelle monet hoidon aiheuttamat rasitukset. Korotetun hoitotuen kriteerinä ihosairauksissa ja hengityselinsairauksissa on kaksi vaikeaa sairautta. Usein lapsella saattaa olla useampia sairauksia, jotka yksitellen arvioituina eivät riitä korotettuun hoitotukeen. Kuitenkin sairauksien aiheuttama kokonaisrasitus voisi edellyttää korotettua hoitotukea. Tällöin pitäisi Kapasen mielestä toimia kuten vammaistuen arvioinnissa: tulisi huomioida lapsen eri sairauksista aiheutuva kokonaisrasitus. Sen arviointi nyt jää viime kädessä muutoksenhakuelinten eli tarkastuslautakunnan tai vakuutusoikeuden käsiteltäväksi. Hän on saanut palautetta siitä, että lapsen hoitotuen käsittelyssä eri sairauksista aiheutuva hoitorasitus nähdään eriarvoisesti. Esimerkiksi alimman hoitotuen hakemiseen atooppisen ihottuman perusteella edellytetään ohjeistuksessa erityishoitoja tai osastohoitoja tai rinnalle perusruoka-aineallergia, joita taas pienten lasten astman kohdalla ei edellytetä. Siinä riittävä perustelu hoitotuen saamiseksi on säännöllinen jatkuva, tulehduksenvastainen lääkitys

5 Liikuntaan liittyviä käsitteitä TERVEYSLIIKUNTASUOSITUS Monissa maissa on omaksuttu liikunnan terveysvaikutuksiin perustuva väestösuositus. Alun perin pohjoisamerikkalaisen suosituksen mukaan terveyden ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi jokaisen aikuisen tulisi harrastaa useimpina päivinä viikossa ja mieluiten päivittäin kohtuullisesti kuormittavaa liikuntaa tai muuta fyysistä aktiivisuutta vähintään 30 minuutin ajan yhtenä tai useampana jaksona. Tuki- ja liikuntaelimistö tarvitsee lihasvoimaa ja nivelten liikkuvuutta parantavaa ja ylläpitävää säännöllistä liikuntaa. Terveysliikunta voi toteutua monin eri tavoin: arkiliikuntana (esim. asiointimatkat kävellen tai pyöräillen), työhön liittyvänä fyysisenä ponnisteluna, vapaa-ajan harrastuksina tai virkistys- ja kuntoliikuntana. Arkiliikuntaa voi saada monin tavoin. Esimerkiksi asiointija työmatkatkin voi taittaa omin voimin muun reippailun lisäksi. HYÖTYLIIKUNTA ELI ARKILIIKUNTA Jokapäiväiseen elämään kuuluvaa liikkumista, kuten portaiden käyttöä hissin sijasta, kävelyä tai pyöräilyä työmatkalla, siivoamista, ruohonleikkuuta, lumitöitä, reipasta puuhailua lasten kanssa tai koiran ulkoiluttamista. Arkiliikunta vaikuttaa myönteisesti sokeriaineenvaihduntaan, veren rasvapitoisuuteen ja verenpaineeseen. Se pitää kuntoa yllä ja painon kurissa, mutta ei yleensä nosta kuntoa eikä auta painon pudottamisessa. TERVEYSLIIKUNTA Terveysliikuntaa on kaikki sellainen fyysinen aktiivisuus, jolla on myönteisiä vaikutuksia terveyteen ja terveyskuntoon. Terveysliikunta tuottaa terveydellisiä hyötyjä, mutta ei aiheuta terveydellisiä haittoja. Terveysliikunnan tunnuspiirteitä ovat säännöllisyys, kohtuukuormitus ja jatkuvuus. TERVEYSKUNTO Sellaiset toimintakyvyn ominaisuudet, joihin liikunta vaikuttaa myönteisesti tai liikunnan puute kielteisesti ja jotka ovat yhteydessä terveydentilaan. Terveyskunnon osa-alueita ovat aerobinen kunto, lihasvoima ja kestävyys, motorinen kunto ja kehon koostumus. Hyvä terveyskunto on siis hyvää kestävyyttä, kehon hallintaa, lihasvoimaa, nivelten liikkuvuutta ja sopivaa painoa. Riittävän terveyskunnon avulla selviytyy liikaa väsymättä arkipäivän tavallisista toiminnoista. Terveyskunto-käsite laajentaa perinteistä kuntokäsitettä urheiluun ja liikuntaan liittyvästä suorituskyvystä arkielämän toimintakykyyn ja terveyteen. KUNTOLIIKUNTA Terveyttä edistävää ja sairauksia ehkäisevää liikuntaa, joka tehostaa hyöty- eli arkiliikunnan vaikutuksia. Kuntoliikunnan tulee vastata liikkujan kuntoa, taitoa ja motivaatiota eikä siinä saa olla vammautumisen tai sairastumisen vaaraa. Kuntoliikunta lisää energiankulutusta, jolloin aineenvaihdunta, hengitys ja verenkierto vilkastuvat. Se myös vahvistaa lihaksistoa ja luustoa. Kuntoliikunnaksi suositellaan kestävyysliikunnan eri muotoja, kuten ripeää kävelyä, pyöräilyä, hiihtoa ja uintia. SOVELTAVA LIIKUNTA Soveltavalla liikunnalla (erityisliikunnalla) tarkoitetaan sellaisten henkilöiden liikuntaa, joilla on vamman, sairauden tai muun toimintakyvyn heikentymisen tai sosiaalisen tilanteen vuoksi vaikea osallistua yleisesti tarjolla olevaan liikuntaan ja joiden liikunta vaatii soveltamista ja erityisosaamista