YHTEISTYÖTÄ YLI RAJOJEN -arkaluonteisia tietoja sisältö- ja tavoitearkkitehtuuri

Transkriptio

1 YHTEISTYÖTÄ YLI RAJOJEN -arkaluonteisia tietoja sisältö- ja tavoitearkkitehtuuri Risto Kaikkonen, Heikki Siltala, Arto Vuori et. al Risto Kaikkonen / THL 1

2 Pari ajankohtaista tietojohtamisen tarvetta Medicine is a social science, and politics is nothing but medicine at a larger scale -Rudolf Virchow, 1848 Society s obligation to assure the conditions for people s health Gostin 2001 yhteiskunnallisen edistyksen luonnollinen taipumus on saattaa henkisen ja ruumiillisen työn harjoittajat parempaan tasa-arvoon keskenänsä. Yrjö-Sakari Yrjö-Koskinen Risto Kaikkonen 2 / THL

3 Tietojohtamista Kun jossakin ryhtyy tutkimaan terveyssuhteita ja oloja, saadakseen paikkakunnalla vallitsevista olosuhteista ja tavoista selville syyt, joko yleiseen kivuloisuuteen tahi, muihin paikkakuntiin verraten, hyvään terveyskantaan, on tietysti suotava, että kaikki mahdollisesti tarjona olevat lähteet käytetään terveyskannan valaisemiseksi Terveysseuranta: Konrad Relander (Reijowaara) vuosi 1892 Informaatiotulva Vuosi 1983, Lääkärilehti Risto Kaikkonen 3 / THL

4 Yhdessä toimivaksi Suomessa, kiitos -sparraaminen ja toimijoiden lähentyminen

5 Arkkitehtuurin tavoitetilan kyvykkyyksiä Yhteinen sisäinen ohjaus Rekisteri- ja tilastotoimintatoiminta Datapolitiikka Tietovarantoohjelma Päivittäinen automatisoitu tiedonkeruu Korotetun turvallisuustason mukainen tiedonhallinta Tiedon ennakkojulkaisu Tavoitearkkitehtuuri Tietoturvapolitiikka ja - tietoisuus Digitaalinen tilastotietojen toimitus Digitaalinen raportointiprosessi Digitaaliset raportointipalvelut Väestötutkimuksissa yhteiset työkalut Yhteiset toimintamallit Yhtenäinen tiedonkeruu Yhtenäinen raportointi Yhtenäinen aineiston hallinta Yhtenäinen tiedonluovutus Yhtenäinen aineistojen kuvailuformaatti Yhtenäinen logistiikka Yhtenäinen tiedonhallinta Yhtenäinen aineiston elinkaaren hallinta Korotetun turvallisuustason mukainen aineiston hallinta Sähköinen arkistointi Risto Kaikkonen / THL 5

6 Tieto keskiössä, jolloin sen monikäyttöisyys on tärkeää TUTKIMUS DATA DATA DATA Risto Kaikkonen 6 / THL

7 Tietovarantojen väliset tietovirrat Kustannustiedot Talouden tunnusluvut Esijulkaistut tiedot Tilastotietokanta Laaturekisteri Sotepalveluntuottaja Taloushallinto / Raportointi Tilasto- ja vertailuaineistot Palveluoperaattoritoiminta Väestötietoja Terveydenhuollon potilastiedot Sosiaalihuollon asiakastiedot Valtakunnalliset terveydenhuollon potilastiedot Valtakunnalliset sosiaalihuollon asiakastiedot Poimitut aineistot Sosioekonomisia tietoja Sosiaalietuustietoja Sosiaalivak. korvaustietoja Väestötutkimusaineistot Kuolinsyytietoja Koodistot Luokitukset Metatiedot Sähköinen arkisto Sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja THL Biopankin näytetiedot Kela VRK TK Risto Kaikkonen / THL 7

8 Visio / Kokonaiskuva / Liiketoimintamalli Vaatimukset Palvelut Asiakkaat Lainsäädäntö, tehtävät Tulossopimus Sidosarkkitehtuurit Tietoturvavaatimukset Asiantuntija -palvelut Tukipalvelut Tutkimuspalvelut Valmistuotteet Aineistopalvelut Valtakunnalliset päättäjät Alueelliset / paikalliset päättäjät Toimeenpanevat ja valvovat viranomaiset Palvelutuotannon operatiivinen johto Palvelutuotannon ammattihenkilöt Tuotteiden ja palveluiden kehittäjät Uuden tiedon tuottajat Tiedon levittäjät Kansalaiset Yhteinen Sisäinen ohjaus Rekisterija tilastotoiminta Yhteiset toimintatavat Väestötutkimus Datapolitiikka Tietovaranto-ohjelma Tavoitearkkitehtuuri Tietoturvapolitiikka ja ohjeistus Tietoturvatietoisuus Automatisoitu tiedonkeruu Digitaalinen tilastotietojen toimitus Digitaalinen raportointiprosessi Tiedon ennakkojulkaisu Digitaaliset raportointipalvelut Yhtenäinen tiedonkeruu Yhtenäinen logistiikka Yhtenäinen raportointi Yhtenäinen tiedonhallinta Yhtenäinen aineiston hallinta, kuvailuformaatti ja elinkaarenhallinta Yhtenäinen tiedonluovutus Sähköinen arkistointi Korotetun tietoturvan mukainen aineiston hallinta Rakenteinen tieto Merkittäviä säästöjä kuntien yhteishankinnoilla Risto Kaikkonen / THL 8

9 TAUSTA Suomessa kerätään runsaasti digitaalista tietoa eri viranomaisten ja organisaatioiden kansallisiin ja paikallisiin tietojärjestelmiin. Hajallaan olevaa tietoa hyödynnetään tällä hetkellä pääasiassa vain tiedon alkuperäiseen käyttötarkoitukseen sen tuottajaorganisaatiossa. Toissijainen (tutkimus)käyttö on hajautettu jokaiseen erilliseen organisaation lupakäsittelyihin ja erillisin aineistoluovutuksin. Sosiaali- ja terveydenhuollon salassa pidettävistä rekistereistä ja asiakirjoista (THL) Tilastolainsäädännön alaiset aineistot (TK) Hallinnollisessa etuusasioiden käsittelyssä syntyneet tiedot (KELA) Biopankit (THL, AURIA, Helsingin biopankki jne, yht. 9 kpl) Lääketieteellinen tutkimus (tutkimuslaitokset, yliopistot jne.) Yhteiskuntatieteellinen tutkimus (monet tahot ja käyttökopioita mm. FSD) Näissä osin tukea ja ohjausta valvovin viranomaisin (TSV) Hajanaisen tiedon jalostaminen ja uudelleenkäyttö muussa toiminnassa ja tutkimuksessa sekä uusien ja innovatiivisten tuotteiden ja palveluiden tuottaminen on ollut nykytilanteessa haastavaa. Unohtamatta uusia mahdollisuuksia: mydata, ehealth jne. Vuoden 2015 aikana käynnistetty lainsäädäntötyö (STM) sekä Terveys- ja hyvinvointitiedon palveluoperaattorihanke (Sitra) Risto Kaikkonen / THL 9

10 HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELY THL:SSÄ: LAINSÄÄDÄNTÖ Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008) Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/1989) Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta (409/2001) Tilastolaki (280/2004) Tartuntatautilaki (583/1986) Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä (159/2007) Risto Kaikkonen / THL 10

11 THL:N ASIANTUNTIJATOIMINTA: LAINSÄÄDÄNTÖÄ (ei-kattava lista) Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008) Terveydenhuoltolaki (1326/2010) Kansanterveyslaki (66/1972) Erikoissairaanhoitolaki (1062/1989) Mielenterveyslaki (1116/1990) Oppilas- ja opiskelijahuoltolaki (1287/2013) Tilastolaki (280/2004) Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta (409/2001) Tartuntatautilaki (583/1986) Sosiaali- ja terveysministeriön asetus rokotuksista ja tartuntatautien raskaudenaikaisesta seulonnasta (421/2004) Valtioneuvoston asetus seulonnoista (339/2011) Risto Kaikkonen / THL 11

12 ESIMERKKI: HOITOONPÄÄSYTILASTOT Terveydenhuoltolain (1326/2010) :t. VNA (1019/2004) 6 (asetus kumottu terveydenhuoltolain säätämisen yhteydessä) Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä THL-STM-tulossopimukset Yhteistyö valvontaviranomaisten kanssa Risto Kaikkonen / THL 12

13 SIDOSRYHMIÄ JA TIETOJEN KÄYTTÄJIÄ Tiedontuottajat (kunnat, sairaanhoitopiirit, ammattihenkilöt) STM Muut ministeriöt (VM,..) Kansainväliset järjestöt (EU, OECD, WHO, Nomesko, Nososko) Media Valvontaviranomaiset Tutkijat yliopistoissa ja muissa tutkimuslaitoksissa Muut tilastoviranomaiset Risto Kaikkonen / THL 13

14 KANSAINVÄLINEN RAPORTOINTI EU (Eurostat) OECD WHO NOMESKO NOSOSKO Risto Kaikkonen / THL 14

15 ESIMERKKI: EU-ASETUS 1338/2008 Aihealue: Terveydenhuolto - Terveydenhuollon menot ja rahoitus, - Terveydenhuollon laitokset, - Henkilöstövoimavarat, - Terveydenhuoltopalvelujen käyttö, yksilölliset ja yleiset palvelut Risto Kaikkonen / THL 15

16 TERVEYDENHUOLLON VALTAKUNNALLISET REKISTERIT Tilastointi Epämuodostumarekisteri Näkövammarekisteri Tutkimus Syöpärekisteri Syntymärekisteri Implanttirekisteri Hoitoilmoitusrekisteri Rokotteiden haittavaikutusrekisteri Aborttirekisteri Seuranta Lääkkeiden haittavaikutusrekisteri Sterilisaatiorekisteri Muut lakisääteiset tehtävät Risto Kaikkonen / THL 16

17 TAUSTAA Lääkintöhallituksen rekisteritoiminta alkoi luvuilla. Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) säädettiin 1980-luvun lopulla. Taustalla henkilörekisterilain (471/1987) vaatimukset. Rekistereistä ja niihin kerättävistä tiedoista päädyttiin säätämään tarkemmin asetuksella (774/1989). Lakia päivitetty viimeksi vuonna 1993, asetusta vuonna Risto Kaikkonen / THL 17

18 MENEILLÄÄN OLEVIA TÄRKEITÄ LAKIHANKKEITA EU:n tietosuojadirektiivin uudistaminen (käynnistyi vuonna 2010) Esitysluonnos sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä Tartuntatautilain kokonaisuudistus Risto Kaikkonen / THL 18

19 TERVEYDENHUOLLON VALTAKUNNALLISEN HENKILÖREKISTERILAIN PÄIVITTÄMINEN: TILANNE Ministeriö ilmoitti oikeuskanslerinvirastoon, että se on ryhtynyt toimenpiteisiin terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annetun lain saattamiseksi ajan tasalle. Rekisterilainsäädännön uudistaminen toteutetaan kahdessa vaiheessa: Vaihe 1: Rekisteriä koskeva asetus saatetaan lain tasolle teknisine korjauksineen. Luonnos HE:ksi syksyllä Vaihe 2: Myöhemmin isompi rekisterilainsäädäntöä koskeva kokonaisuudistus EU:n valmisteilla olevan tietosuojaasetuksen toimeenpanon yhteydessä Risto Kaikkonen / THL 19

20 ERI TAPOJA HYÖDYNTÄÄ REKISTEREITÄ TUTKIMUKSESSA 1. Tilastot ja julkiset tietokannat. 2. Puhdas rekisteritutkimus. 3. Seurantatietojen kerääminen: Rekisteritietoja yhdistetään tutkittavalta suostumuksella kerättyyn esim. kliiniseen tai kysely- tai haastattelutietoon. Tällöin korostuu tutkittavan eli rekisteröidyn asianmukainen informointi ja suostumusmenettely. 4. Rekisteritietoja voidaan myös käyttää aineiston muodostamiseen ja tutkittavan kontaktoimiseen Risto Kaikkonen / THL

21 REKISTERIEN JA ASIAKIRJOJEN KÄYTTÖLUVAT Vuonna 2013 ratkaistiin yhteensä 209 tutkimuslupa-asiaa TOP (Uusien päätösten lukumäärä): Hoitoilmoitusrekisteri 73, Potilasasiakirjat 48, Syöpärekisteri 39, Syntymärekisteri 33, Epämuodostumarekisteri 14, Aborttirekisteri uutta salassapitositoumusta vuonna UUDET LUPAPÄÄTÖKSET TÄYDENNYS- JA JATKOLUPAPÄÄT ÖKSET UUDET KANSAINVÄLISET TUTKIMUKSET ** 6 5 UUDET SPONSOROIDUT TUTKIMUKSET Risto Kaikkonen / 21

22 REKISTERILUPAPROSESSIT 1: Terveydenhuollon valtakunnalliset henkilörekisterit 2: THL:n sosiaalihuollon rekisterit 3: Potilasasiakirjat ja sosiaalihuollon asiakirjat 4: THL:n oikeuslääketieteelliset ja oikeuspsykiatriset asiakirjat 5: THL:n sisäinen käyttölupamenettely Risto Kaikkonen / 22

23 Examples of information resources in Finland s National Digital Health Data. Mostly owned by THL. Finnish Health and Welfare registers at THL with personal ID (linkage) Cancers (from 1953) Tuberculosis, STIs (from 1958) Cognenital anomalities (from 1963) Births (from 1987) Special medication (from 1964) Infectious diseases (from 1989) Hospital discharges (from 1967) Dental implants (from 1994) Mass screenings (from 1968) Outpatient visits in public healthcare (from 1998) Abortions and sterilization (from 1977) Outpatient visits to primary care, (Avohilmo2011) Endoprostheses (from 1980) Social assistance (from 1985) Visual impairments (from 1983) Children taken custody (from 1991) Institutionalised care at social institutions (1994-) Finnish Health Surveys at THL with personal ID (linkage) Health Behaviour and Health among the Finnish Adult Population (AVTK, from 1978) FINRISK Study (from 1972) Mini-Finland ( ), Health 2000 ( ), Health 2011 ( ) Migrant Health and Wellbeing Study (Maamu, ) Child and Youth Health Monitoring (LATE, ) Information resources from ehealth-related interventions ehealth Usability and experienced benefits: physician survey (2010-) Intensity of use of the National patient data per data and user type (pilot 2015, project commencing) Citizen s use and experiences of ehealth services (2014). Health Behaviour and Health among the Finnish Retirement-Age Population (EVTK, from 1985) Regional Health and Wellbeing Study (ATH, , 2016-) Survey on work and wellbeing among people of foreign origin (UTH, ) THL Biobank (from 2014) National infectious disease register culture collection (from 1995) ehealth and ewelfare in Finland: survey of health care organisations availability status and trends in health care ICT (2003-) Register-based monitoring ehealth benefits: case national ehealth services for citizens (2015-) THL / Risto Kaikkonen 23

24 Tulevaisuudessa Tarvitaan sekä väestötutkimuksia että rekistereitä Yksittäisen aineiston merkitys ja siitä raportointi vähenee. Aineistoja yhdistellään tarpeen mukaan aineistojen luonteesta ja niiden omistajista riippumatta THL syöttää lainsäädännön kokonaisprosessia aktiivisesti. Vanhentunut lainsäädäntö on uudistettu tukemaan tietojen hyödyntämistä Tiedot pyydetään ja saadaan yhdestä luukusta, päätös yhteisin kriteerein THL on yhteistyössä suoraan asiakkaidensa kanssa ja kehittää heidän kanssaan malleja ja tuotteita päätöksenteon tueksi Kanta- ja Kansa-järjestelmiä hyödynnetään tutkimus- ja tilastointikäytössä täysimääräisesti Rekisteritiedon keruu, laadunvarmistus ja perusraportointi on automatisoitu THL on sovittanut tavoitteensa käytössä oleviin resursseihin Risto Kaikkonen 24 / THL

25 Tärkeitä kysymyksiä Yritysyhteistyö, yrityskumppanit, aineistojen avaaminen kaupalliseen käyttöön, liiketoimintamallit, maksulliset palvelut olemme aivan alussa Avoin data vastaan kultavarasto tuloja kenelle Palveluoperaattori(t) Tietojen eri laatutasot ja näiden vaikutus julkaisun nopeuteen Uudet tiedot: big data, my data, anturit, esineiden internet Yhteinen aineistojen hallinta keruusta sähköiseen säilyttämiseen Kuinka paljon panostetaan tiedon keräämiseen, kuinka paljon hyödyntämiseen ja kuinka paljon hyödyntämisen tukemiseen Priorisoidaanko sisäistä asiakasta laitoksen kilpailuedun vahvistamiseksi Priorisoidaanko Suomessa tehtävä tutkimusta kansallisen kilpailuedun vahvistamiseksi Suostumukset kuinka turvataan yhtä aikaa yksilön ja yhteisön etu Risto Kaikkonen 25 / THL

26 Metatiedoista Metatietojen tuottaminen ja ylläpito on suuri työ Metatiedon tulee olla standardienmukaista jos standardeja ei ole, sovitaan sellainen Metatiedon kieli on englanti Ensimmäisenä tarvitaan aineistokatalogi Aineisto- ja järjestelmärekisterin pohjalta - kansallinen ellei kansainvälinen Metatieto riittää vain osan matkaa, sitten tarvitaan aineiston tuntevaa asiantuntijaa Risto Kaikkonen 26 / THL

27 Kirjauksista Väestötutkimusten oma koulutettu henkilöstö kirjaa parhaiten Sote-kentällä kirjaamisen laatu vaihtelee siten, että laatu on sitä korkeampi, mitä pidempään tiedonkeruu on jatkunut ja mitä vähemmän kirjaajia on Liian yksityiskohtaisen tiedon kysyminen heikentää kirjaamisen laatua Kirjaukset, joihin liittyy raha, ovat yleensä korkeatasoisia Tulevaisuudessa rekisteritieto syntyy osana sote-prosessia ilman kallista ja laadultaan heikkoa erilliskirjaamista Erilliskirjaukset rekistereitä varten ovat tulevaisuudessa mahdollisia vain jos kentälle on niistä suoraa hyötyä, eli perustuvat vapaaehtoisuuteen Risto Kaikkonen 27 / THL

28 Tiedon hyödynnettävyys ja laatu Tiedon hyödynnettävyys ja laatu ovat käytön kannalta korkeita Tiedon hyödynnettävyys ja laatu ovat käytön kannalta matalia Väestötutkimus Väestötutkimusaineisto Poiminta väestötutkimusaineistosta Sote-kentän prosessi Sote-kentän prosessin data THL:n rekisteri Poiminta THL:n rekisteristä Hallinnollinen prosessi Hallinnollinen rekisteri Poiminta hallinnollisesta rekisteristä primäärinen sekundäärinen tertiäärinen Risto Kaikkonen 28 / THL

29 Aineistojen etäkäyttö Aineistoja ei tulevaisuudessa luovuteta, vaan käyttö tapahtuu kansallisessa etäkäyttöympäristössä Tilastokeskuksen (CSC:n) etäkäyttöympäristö kansallistetaan Nykyisellään etäkäyttöympäristö soveltuu hyvin tilastointityyppiseen käyttöön mutta huonosti mm. eksploratiiviseen tutkimukseen Haasteena riippuvuus luotettavasta ja nopeasta nettiyhteydestä Etäympäristön työvälineohjelmistovalikoima tutkijan kannalta kriittinen asia Tarvitaan myös tutkimusta tukevat muut kansalliset palvelut Risto Kaikkonen 29 / THL

30 Asiantuntijaorganisaation ongelma on, että kokonaisuus ja yhtä asiaa laajemmat prosessit eivät kiinnosta asiantuntijaa Mitä enemmän hallintoa, sääntöjä ja kontrollia pystytät, sitä vähemmän saat uusia ideoita ja innovaatioita Resurssien vähentyessä organisaatio yrittää ensin pitkäänkin toimia kuten ennenkin, ja vasta sitten alkaa muuttaa toimintatapaansa Risto Kaikkonen 30 / THL

31 Risto Kaikkonen / 31

32 THL UUDISTUU: DATAPOLITIIKKA THL:n strategisena tavoitteena on ottaa tietoaineistonsa tehokäyttöön ja toimia edelläkävijänä datan tuottamisessa, jakamisessa ja yhdistelyssä (THL:n strategia 2015). Datapolitiikka THL:n tietoaineistot tehokäyttöön määrittelee painopisteet ja tekemisen, joilla THL:n tietovarantojen käyttöä edistetään seuraavien viiden vuoden aikana. Datapolitiikka koostuu viidestä sisällöllisestä toimesta ja yhdestä läpileikkaavasta toimesta. Datapolitiikan toimenpidesuunnitelmassa määritellään konkreettiset toimet ja projektit. Datapolitiikka julkaistaan ulkoisille sidosryhmille THL:n seminaarissa tiistaina : Risto Kaikkonen 32 / THL

33 THL:n datapolitiikan päälinjaukset 1. Teemme tietoaineistomme näkyviksi 2. Parannamme tietoaineistojemme ajantasaisuutta, relevanssia ja asiakaskohtaista raportointia. Tehostamme tiedonkeruiden koordinointia, emmekä tarpeettomasti kerää päällekkäistä tietoa 3. Nostamme avoimen datan ja avoimen julkaisemisen toimintamme lähtökohdaksi 4. Tehostamme käyttörajoitteisten aineistojen saatavuutta 5. Kehitämme sähköistä tiedon elinkaaren hallintaa ja sähköisen säilyttämisen ratkaisuja Läpileikkaava toimi: Teemme yhteistyötä Tervetuloa kuulemaan tarkemmin!! Risto Kaikkonen / THL 33

34 Kansallisen pääoman hyödyntämisessä tarvitaan näitä kaikkia näkökulmia -mihin sinun organisaatiosi sijoittuu? Risto Kaikkonen / THL 34

35 Vuorovaikutus toimijoiden välillä: Arvo- ja tietovirrat Risto Kaikkonen / THL 35

36 Sisäinen vuorovaikutus: Palvelut ja tietovirrat Risto Kaikkonen / THL 36

37 Prosessien välinen vuorovaikutusmalli Risto Kaikkonen / THL 37

38 Kiitos mielenkiinnostanne! Risto Kaikkonen Yksikönpäällikkö Tietovarantopalvelut Puh Risto Kaikkonen / THL 38