2/2011 CP-LEHTI. Tässä numerossa: Monipuolisesti perheestä ja perheille

Transkriptio

1 2/2011 CP-LEHTI Tässä numerossa: Monipuolisesti perheestä ja perheille

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2011:2 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Järjestöpäällikkö Marju Silander p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntija Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen p , Itsenäiseen elämään sopivin palveluin Koordinaattori Sari Laiho p Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Päivätoiminta Vastaava ohjaaja Jaana Raitio p , Liikuntasuunnittelija Tiia Kantanen p , Aikuistoiminta Suunnittelija Ismo Kylmänen, p , MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p , Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p , Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p , Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p , Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Sanna Saarimaa, Isokatu 47, Oulu p Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , (vastaava ohjaaja), (talo) Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi Pyynikinkatu 25, Tampere, puh , jarno.purtsi@likes.fi CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 45. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Pitkänen, Tomi Kaasinen, Marju Silander, Sini Pälikkö Kansi Ulla Pelkkikangas Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssa Print 2011 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2011 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen LIIKUNTA Kaikki nuoret ja lapset tarvitsevat liikuntaa Sari Rautio Kunnat ja järjestöt yhteistyöhön tuottamaan liikuntaa erityisryhmille Pirjo Huovinen Kelkkajääkiekkoilu vammaisten nuorten harrastuksena Markku Väätäinen TIEDE JA TUTKIMUS Vähäinen liikunnallinen leikki lapsuudessa ennustaa liikkumattomuutta ja huonoa kuntoa nuoruudessa PERHE Palautetta Tiina Viitasesta kertovaan kirjoitukseen Anna-Maija Österberg Annin päiväkodin aloitus Minna Sulanen Kohti esteetöntä viestintää lapsen arjessa Hannele Merikoski Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallinen osallistuminen Kristiina From Syöminen ei aina ole nautinto Helena Törölä Pikku-Miinojen uintiryhmä Minna Nevalainen Uimisen riemua Pikku-Miinoissa Pia Jättömäki Kela vastaa vammaisetuuksista Mia Hemming Seulonnat mahdollistavat lapsen hoidon etukäteissuunnittelun Mia Hemming Jukka Reinikainen in memoriam MMC HC Vertaistukea Härmän Sunny Beachilla Ulla Pelkkikangas PÄIVÄTOIMINTA MOVE-yhteisötaideprojekti HARRASTUKSENI Haaveesta totta purjehtimaan! Sari Laiho MALJAPURO Satuhetki Maljapuron päiväkodissa Marju Silander MINÄ JA YRITYKSENI Tieni viestinnän virittäjäksi Marko Jääskeläinen Oikeudellista apua vammaisille Jukka Kumpuvuori LUKIJOILTA THL KYSYI Järjestökysely: Vuosi Vammaispalvelulain muutoksesta Matti Ojala Keijo Jokinen

3 CP-LEHTI 2011:2 PÄÄKIRJOITUS 3 VAALEJA JA VAPAAEHTOISTYÖTÄ Kuluva kevät on taas vaalien aikaa, eduskuntavaalit ovat lehden ilmestymisen aikoihin juuri pidetty. Vammaisjärjestöt ovat omissa vaaliohjelmissaan pyrkineet ennen vaaleja nostamaan keskusteluun niitä aiheita, jotka vammaiskentällä ovat tärkeitä kehittämisen kohteita. Aika tulee näyttämään, kuinka hyvin nämä asiakokonaisuudet muuttuvat käytännön lainsäädännön toimenpiteiksi ja sitä kautta parantavat vammaisten henkilöiden elämää Suomessa. Päättyneellä hallituskaudella moni vammaiskentän tärkeä asia meni eteenpäin, esimerkkeinä voisi mainita henkilökohtaisen avun sekä tulkkauspalvelun. Kehitettäviä suuria asioita jäi edelleen monia, yhtenä oleellisena vammaisten henkilöiden työllisyyteen liittyvät kysymykset. Vammaispoliittisessa ohjelmassa vuosille tavoitteeksi on asetettu vammaisten henkilöiden työllistyminen avoimille palkkatyömarkkinoille. Nyt uuteen hallitusohjelmaan tarvitaan ehdottomasti toimivia toimenpiteitä tuon tavoitteen saavuttamiseksi. CP-liiton liittokokous maaliskuussa Kuopiossa antoi kannanoton, jossa vaadittiin aktiivisia ja konkreettisia toimia vammaisten henkilöiden työllisyyden edistämiseksi. Palkkatyössä on monia ihmisen henkilökohtaiseen elämään positiivisesti vaikuttavia tekijöitä. Kaikkien kansalaisten kykyjen ja osaamisen hyödyntämisessä on myös kansantaloudellinen vaikutuksensa. Palkkatyö ei ole ainoa kansantaloudellisesti merkittävä toiminnan muoto. Vapaaehtoistoiminnan kansantaloudellisista vaikutuksista ilmestyi kuluvan vuoden alkupuolella mielenkiintoinen tutkimusraportti. Helsingin yliopiston Ruraliainstituutti julkaisi OK-opintokeskuksen tilaaman tutkimuksen, jonka tarkoituksena oli laskea neljän suomalaisen järjestön piirissä tehtävän vapaaehtoistyön kansantaloudellinen merkitys. Tutkimuksessa laskettiin vapaaehtoistyöhön suunnatun rahallisen panostuksen ja tehdyn työmäärän aikaansaama BKT:n nettomuutos tilanteessa, jossa vapaaehtoistyö korvattaisiin julkisen sektorin toimesta suoritettavalla palkkatyöllä. Tiivistetty tutkimustulos oli se, että järjestöjen vapaaehtoistyöhön sijoitetulla eurolla saadaan noin kuusinkertainen tuotos yhtä työtuntia kohti laskettuna. Tutkimuskohteena olevien neljän järjestön vapaaehtoistyön euromääräinen arvo ja kansantaloudellinen vaikutus on keskimäärin noin 132 miljoonaa euroa. Vaikka järjestöjen vapaaehtoistyö on muodoiltaan hyvinkin erilaista keskenään, voi näitä tutkimustuloksia tietyin varauksin yleistää kaikkiin vapaaehtoistyötä tekeviin järjestöihin. Kevät on vihdoin alkamassa. Nautitaan auringosta, lämmöstä ja luonnon heräämisestä pitkän ja lumisen talven jälkeen.

4 4 LIIKUNTA CP-LEHTI 2011:2 Kaikki lapset ja nuoret tarvitsevat liikuntaa meidän aikuisten tehtävä on mahdollistaa se! Äiti, mä en pääse tonne missä Iris on! Äiti, auta mua! Äiti, saanks määkin mennä tonne missä isot tytöt on? Lapsiryhmässä on aina erilailla liikkuvia, havainnoivia ja toimivia lapsia. Jokaisella on oma rytminsä, tapansa oppia ja edetä. Liikuntaa Kaikille Lapsille ajattelutavassa lähdetään lapsen ja nuoren yksilöllisestä huomioimisesta erityisyyden alleviivaamisen sijaan. Erityistä tukea tarvitsevien lasten määrä on kasvussa. Toisaalta ajatellen, jokainen on yksilöllinen. Entäpä jos kääntäisimmekin ajattelumme ympäri ja siirtyisimme erillisestä erityisestä kohti yhteistä yksilöllistä toimintaa? Laadukas ja lapsilähtöinen toiminta huomioi jokaisen Matin ja Pekan, Ellin ja Alisan yksilöinä, omilla vahvuuksillaan ja mahdollisuuksillaan. Toimivassa ryhmässä, myös liikunnan saralla, lähdetään vastaamalla kysymykseen miten homma onnistuu eikä niinkään pohtimalla kuka ei pääse tai ei pysty. Ykkösasia lasten yksilölliseen huomioimiseen on tietysti riittävän pienet ryhmät mutta sen lisäksi myös toimintatavoilla on valtavasti merkitystä. Liikunnan merkitystä lapselle ei voi liikaa korostaa Toimin vapaaehtoisohjaajana oman yhdistykseni liikuntakerhossa 90- luvun puolessa välissä, kohderyhmänä olivat yhdistyksemme jäsenet, eri tavoin kommunikaatiossaan tukea tarvitsevat lapset. Sekalainen seurakunta, mutta liikuntakerhomme kiinnosti laajasti, tarjontaa kun ei vielä silloin paljoa ollut. Niinpä HYMYyn liittyi jäseneksi myös pieni CP-vammainen poika perheineen. Siinä sitten yhdessä opeteltiin hyviä käytäntöjä, miten tuo nuori mies pääsee osallistumaan kerhoon. Keskusteltiin vanhempien kanssa ja kyselin pojalta itseltään, mitä tykkäät ja mitä haluat tehdä, sekä ehkä tärkeimpänä, miltä homma tuntuu. Yhteinen ilon hetki oli trampoliinilla yhdessä hypähtely, erilaiset lapset ja nuoret yhdessä. Tuon mahdollisti vanhempien uskallus, vuorovaikutus ja yhteinen halumme onnistua! Eli, kaikki on mahdollista kun on valmis oppimaan, uskaltaa kysyä ja kokeilla sekä joskus myös erehtyä, toki turvallisuudesta aina huolehtien. Onnistuuko, uskallanko? Liikunnassa parasta on sen monet samanaikaiset hyödyt. Sosiaalisten taitojen harjoittelussa liikunnan merkitystä ei tule koskaan väheksyä. Ryhmässä liikkuen opitaan paljon olennaisia taitoja arjessa pärjäämiseen. Opitaan paljon itsestä, itsehillinnästä, ja miten toisten kanssa toimitaan. Nämä ovat asioita, joita vammaisen lapsen kanssa pääsee jatkuvasti pohtimaan. Miten lapseni pärjää, miten voin auttaa ja tukea häntä olemaan reilusti osallinen omassa elämässään. Liikunta eri muotoineen on loistava väline myös osallisuuden kokemukseen ja yhteisöllisyyteen. Meidän vanhempien on uskallettava luottaa ja päästää lapsi ja nuori liikkeelle, kuten muutkin ikäisensä, ja luottaa että homma kantaa, oikeiden tukitoimien avulla. Perheliikunta on monesti se ensimmäinen liikkumisen muoto, eteenkin jos perheessä on tukea tarvitseva perheenjäsen. Sen kautta voidaan saada paitsi perheen yhteisiä ilon hetkiä ja hikeä pintaan, myös kartuttaa taitoja liikkumiseen muissa ympäristöissä ja ryhmissä. sivuilta löytyy tietoa ja käytännön vinkkejä myös teidän perheellenne. Soveltaminen, jäsentäminen esimerkiksi kuvien ja värien avulla sekä yhdessä tekeminen ovat kolme kovaa apuvälinettä erilaisista lapsista koostuvan ryhmän ohjaamiseen. Jokaisen ei tarvitse oppia kuperkeikkaa samalla tavalla, mutta jokainen voi harjoitella kierimistä ja pyörimistä yksin tai avustettuna. Liikuntaa kaikille lapsille onkin enemmän toimintatapa ja tapa ajatella asioita. Nuori Suomi kehittää myös toimintaansa, jotta löytäisimme yhdessä kaikille lapsille mukavia, innostavia ja sopivia liikkumismahdollisuuksia. Jokaisella lapsella on oikeus liikkua! Sari Rautio Kirjoittaja on neljän liikkuvan lapsen äiti, erityistä tukea tarvitsevien lasten liikunnan kehityspäällikkö Nuoressa Suomessa ja vammaisjärjestöaktiivi Hämeenlinnasta.

5 CP-LEHTI 2011:2 LIIKUNTA Kunnat ja järjestöt yhteistyöhön tuottamaan liikuntaa erityisryhmille Teksti: Pirjo Huovinen, Kehittämispäällikkö, Jyväskylän kaupunki, liikuntapalvelut 5 Kunnan yhteistyö kolmannen sektorin kanssa, kunnan poikkihallinnollisen yhteistyön lisäksi, on erittäin kannatettavaa liikuntapalvelujen järjestämiseksi erityisryhmille. Siitä on esimerkiksi Jyväskylässä lähes 30 vuoden ajalta paljon hyviä kokemuksia. Eri toimijoiden yhteistyöllä ja laajalla verkostoitumisella on pitkät perinteet erityisryhmien liikuntapalvelujen ja liikunnallisen kuntoutuksen järjestämisessä Jyväskylässä. Päävastuu palvelujärjestelmän toimivuudesta on liikuntapalveluilla ja sosiaali- ja terveyspalveluilla. Niiden yhteisenä tehtävänä on suunnitella ja koordinoida erityisryhmien liikuntapalvelut, toteuttaa valtaosa palveluista, sekä hoitaa tiedotus, antaa koulutus- ja konsultaatioapua sekä järjestää kuljetus vaikeasti vammaisten liikuntaryhmiin. Lisäksi mukana palveluja tuottamassa on lukuisia kolmannen sektorin toimijoita kuten vammais-, kansanterveys-, eläkeläis- ja veteraanijärjestöjä. Myös kansalaisopiston, seurakunnan sekä jossain määrin myös muutamien urheiluseurojen yhteistyöllä on luotu varsin kattava ja moniportainen liikunta- ja kuntoutuspalvelujen kokonaisuus, jolla on pyritty ylläpitämään ja edistämään erityisryhmien toimintakykyä ja liikunnan harrastamista. Liikuntapalvelujen tuottajina kuntien ja kolmannen sektorin lisäksi on otettava huomioon myös yksityinen sektori. Järjestävästä tahosta riippumatta palvelujen järjestäjien tulee tuottaa palvelut mahdollisimman tehokkaasti ja laadukkaasti. Määriteltäessä erityisryhmien liikunnan ydinpalveluita, tulisi kunnissa selvittää voidaanko joitakin palveluja tuottaa useampien tahojen yhteistyönä. Selvitykset ovat tärkeitä, jotta pystytään konkretisoimaan erilaisia toteuttamiskelpoisia liikuntapalvelujen hallinnoimisen malleja ja voidaan arvioida palvelurakenteen muutoksista aiheutuvia taloudellisia vaikutuksia. Varsinkin näinä aikoina, jolloin kunnat ovat taloudellisesti tiukoilla, selvitykset auttavat selkeyttämään tilannetta, koska ei ole olemassa yhtä oikeaa tapaa järjestää erityisliikuntaa kuntalaisille, vaan on tehtävä erilaisia räätälöityjä malleja kuntakohtaisesti. Kunnan perustehtäviä ovat liikuntapaikkojen rakentaminen ja niiden ylläpito sekä esteettömyydestä huolehtiminen sekä avustusten myöntäminen järjestöille. Tärkeitä tehtäviä, joissa kunnan liikuntatoimi voisi auttaa järjestöjä jotta erityisliikunnan palvelut toteutuisivat, ovat esimerkiksi koulutusten järjestäminen järjestöjen ohjaajille ja liikuntavastaaville, salivuorojen turvaaminen edullisella hinnalla, välineiden hankkiminen sekä ryhmistä ja tapahtumista tiedottaminen kunnan viestimissä ja nettisivuilla. Kuntien liikunta- ja terveystoimi voisivat yhdessä koota kaikki paikkakunnalla toimivat erityisryhmien liikuntapalvelut, järjestävästä tahosta riippumatta, yhteiseksi palvelukalenteriksi. Myös järjestöjen keskinäinen yhteistyö tulisi saada toimimaan. On monia liikuntamuotoja, jotka sopivat usealle eri vammaryhmälle ja järjestöjen väki voisi käyttää ristiin eri järjestöjen palveluita. Varsinkin pienillä paikkakunnilla se voi monesti olla ainoa konsti saada liikuntaryhmät toimimaan. Samoin on ensiarvoisen tärkeää, että järjestöt puolestaan informoivat toiminnastaan kunnan eri toimijoita. Yhteispelillä saadaan monipuoliset ja tarpeita vastaavat liikuntapalvelut erityisryhmille!

6 6 LIIKUNTA CP-LEHTI 2011:2 Kelkkajääkiekkoilu vammaisten nuorten harrastuksena Jyväskylässä on muutaman viime vuoden aikana kelkkajääkiekkoilu saanut jalansijaa. JYP junioreiden kelkkajääkiekkoilu vetää mukaansa joukon liikuntavammaisia nuoria. Keski-Suomen CP-yhdistys on ollut voimakkaasti mukana kelkkajääkiekkoilun kehittämisessä. Syyskauden alkuun 2010 Keski-Suomen CPyhdistys lahjoitti JYP junioreiden käyttöön 4 uutta kelkkaa mailoineen. Myös Lions Club lahjoitti 5 kelkkaa. Olen erittäin iloinen, että uusia kelkkoja mailoineen on saatu käyttöön, sanoo kelkkajääkiekkoilun nykyinen vastuuvalmentaja Hanne Alenius. Kelkkakiekkoilu on ollut JYP Junioreiden ohjelmassa vuodesta 2008 alkaen, kertoo Hanne. Aluksi pelattiin omatekoisilla välineillä, on tosi iso merkitys, että lahjoituksin on saatu uutta toimivaa välineistöä, kiittelee Hanne Alenius. Sen lisäksi, että pelaajat ovat motivoituneita, iloitsevat harrastuksesta ja kohentavat kuntoaan, myös vanhemmilta on tullut kannustavaa palautetta. - Nyt kun pelivälineistöä on käytössä, toivottaisiin uusia pelaajia mukaan. Haluaisin esittää vetoomuksen vammaisten lasten vanhemmille, että kannustaisivat nuoria lähtemään mukaan. Kelkat ovat sopivia yläasteikäisille. Sen verran kiekkoilijalta vaaditaan, että käsien tulisi toimia kohtuullisen hyvin, että pystyisi puristamaan mailasta tukevasti, sanoo Hanne. Keski-Suomen CP-yhdistyksen puheenjohtaja Jari H a u t a m ä k i on alusta lähtien ollut taustalla tukemassa kelkkakiekkoilua. : Juho Tarvonen Toivakasta uuden kelkan ohjaimissa Oli hienoa, että ensi vuonna 50- vuotisjuhliaan viettävä Keski-Suomen CP-yhdistys pääsi sponsoroimaan toimintaa, kun Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä saatiin 5000 euron avustus kelkkojen hankintaan, iloitsee Jari Hautamäki. USA:sta Ranskan kautta tilattiin neljä uutta kelkkaa, jotka syyskauden alussa luovutettiin JYP- Junioreiden hallintaan, sanoo Jari. Nuorempi Hautamäki 19-vuotias Sampo on innokas kiekkoilija. Myös Sampo kaipailee lisää pelaajia kaukaloon. Nyt joukossa on kymmenkunta pelaajaa, jos saataisiin 5-6 pelaajaa lisää, meillä olisi kunnon joukkue kasassa linjailee Sampo. Hän sanoo, että kelkkajääkiekkoilu kehittää erityisesti keskivartaloa ja käsien hallintaa. Terävien luistimien päällä keikkuva kelkka vaatii myös tasapainon hallintaa. Mailat toimivat apuna sekä kiekon ohjaamisessa oikeaan suuntaan että vauhdin antamisessa kelkalle. Kelkkajääkiekkoilu on Suomessa vielä suhteellisen uusi laji, eikä maastamme vielä löydy olympiatason joukkuetta. Jyväskylän lisäksi kelkkakiekkoilua harrastetaan vain Helsingissä. Ehkäpä Jyväskylän pojista Helsingin vahvistuksella vielä joskus olympiajoukkueen runko saataisiinkin koottua. Sampo tosin toistaiseksi vielä pitää harrastamisen iloa tärkeimpänä asiana. Markku Väätäinen Kirjoittaja on CP-liiton liikuntatoimikunnan puheenjohtaja Kelkkakiekkoilusta kiinnostuneet voivat ottaa suoraan yhteyttä vastuuvalmentaja Hanne Aleniukseen puh hanne.alenius@gmail.com

7 7 CP-LEHTI 2011:2 LIIKUNTA

8 8 CP-LEHTI 2011:2 LIIKUNTA

9 CP-LEHTI 2011:2 LIIKUNTA 9

10 10 TIEDE JA TUTKIMUS CP-LEHTI 2011:2 Artikkeli Kantomaa Marko T., Purtsi Jarno, Taanila Anja M., Remes Jouko, Viholainen Helena, Rintala Pauli, Ahonen TimoTammelin Tuija H.: Motor Problems and Low Preference for Active Play in Childhood Are Associated with Physical Inactivity and Low Fitness in AdolescencePLos ONE -lehti PLoS ONE 6(1): e doi: /journal.pone Liiku, opi, osallistu Vähäinen liikunnallinen leikki lapsuudessa ennustaa liikkumattomuutta ja huonoa kuntoa nuoruudessa Tutkimuksen tiivistelmä: Tuoreen tutkimuksen mukaan lasten motoriset ongelmat ja haluttomuus leikkiä liikunnallisia leikkejä saattavat johtaa vähäiseen liikuntaan ja huonoon kestävyyskuntoon nuoruusiässä. Tutkimuksessa oli mukana 5767 vuonna 1986 syntynyttä lasta Pohjois-Suomesta. Lasten motorisia taitoja ja halukkuutta osallistua liikunnallisiin leikkeihin kysyttiin lasten vanhemmilta lasten ollessa 7 8-vuotiaita. Tutkittavien ollessa vuotiaita, he arvioivat itse liikunnallista aktiivisuuttaan ja osallistuivat polkupyöräergometritestiin, jolla mitattiin nuorten kestävyyskuntoa. Tulosten mukaan pojilla esiintyi enemmän motorisia ongelmia lapsuudessa kuin tytöillä, mutta he osallistuivat innokkaammin liikunnallisiin leikkeihin kuin tytöt. Nuoruusiässä pojat olivat liikunnallisesti aktiivisempia kuin tytöt ja heillä oli myös parempi fyysinen kunto. Lapset, jotka eivät mielellään leikkineet liikunnallisia leikkejä, liikkuivat vähemmän ja olivat huonommassa kunnossa nuoruusiässä kuin liikunnallisista leikeistä innostuneet lapset. Pojilla myös lapsuuden motoriset ongelmat ennustivat vähäistä liikuntaa 16 vuoden iässä. Liikkumattomuus ja huono kunto olivat erityisen yleisiä nuorilla, joilla esiintyi motorisia ongelmia ja jotka eivät mielellään osallistuneet liikunnallisiin leikkeihin 7 8-vuoden iässä. Tutkija Marko Kantomaan mukaan tutkimuksen tulokset osoittavat, että liikunnallisen leikin ja motoristen taitojen kartoittamisen avulla on mahdollista tunnistaa lapsia, joilla on suurentunut liikkumattomuuden ja huonon fyysisen kunnon riski nuoruusiässä. Tukemalla näiden lasten motorista oppimista ja kannustamalla heitä liikunnallisiin leikkeihin on mahdollista edistää heidän liikunnallista aktiivisuutta ja kuntoa myöhemmällä iällä. Tutkimus tehtiin yhteistyössä LIKES-tutkimuskeskuksen, Suomen CP-liiton, Oulun ja Jyväskylän yliopistojen sekä Työterveyslaitoksen kanssa.

11 CP-LEHTI 2011:2 11 Suomen CP-liiton nuoriso ja aikuistoiminta järjestävät Nuorten aikuisten oma elämä koulutusviikonloppu Moijalassa Täysihoito on järjestetty jokaiselle osallistujalle! Yhteiskuljetus Hämeenlinnan rautatieasemalta Moijalaan pe klo: Sinä, joka haluat tietoa ja kokemusta opiskelusta, työstä, asumisesta ja oikeuksista palveluihin (palvelusuunnitelma, kuljetuspalvelut, henkilökohtainen apu). Paikka: Moijala, Ihalemmentie 437, Hattula Aika: Kohderyhmä: vuotiaat CP-, MMC ja HCvammaiset nuoret Sisältö: Koulutus antaa tietoa ja ideoita sekä valmiuksia oman elämän suunnitteluun. Koulutus alkaa pe klo: ja päättyy su klo: Hinta: Omavastuu 30 e (sisältää täysihoidon, ohjelman ja yleisavustuksen). Matkakuluista korvataan 50 % julkisten kulkuneuvojen taksojen mukaan. Hakemukset mennessä. Koulutukseen otetaan enintään 15 osallistujaa hakemusten perusteella. Vapaamuotoisessa hakemuksessa tulee olla: nimi, osoite, puhelinnumero, sähköposti, syntymävuosi, avustamisen tarve ja miksi haluat koulutukseen. Paikalla on yleisavustajia. Jos tarvitset henkilökohtaisen avustajan, vastaat sen hankkimisesta itse. Lisätietoja ja hakemukset Suomen CP-liitto liikuntasuunnittelija puh www. cp-liitto.fi/nuoriso Ajatuksia, koulutusta ja mukavia ihmisiä! Tule mukaan!

12 12 PERHE CP-LEHTI 2011:2 Palautetta Tiina Viitasesta kertovaan kirjoitukseen Olipa mukava lukea perheen kokemuksia vammaisten lasten kanssa elämisestä, vertaistuki vaikka lehdenkin kautta saatuna on hyvä asia. Lisää samanlaisia tarinoita. Paljon oli jutussa samanlaista, mitä itse olen kokenut, mutta oli myös toisenlaista kokemusta ja kohtelua. Asumme Pohjois-Suomen pienellä paikkakunnalla, jossa monella mittarilla mitaten vammaisten lasten ja aikuisten asiat ovat mielestäni hyvin. Ehkä osaltaan syynä on se, että täällä on aina ollut aika paljon kehitysvammaisia henkilöitä ja kunnassa on toiminut erittäin aktiivinen kehitysvammaisten tukiyhdistys, joka aikaansai esim. että kuntaan perustettiin ensimmäisten kuntien joukossa kotihoidon ohjaajan toimi. En nyt aivan varma ole, oliko alusta asti tuolla nimikkeellä, mutta se ei ole olennasta, vaan se, että oli toimija joka varauksetta piti vammaisten lasten ja heidän perheidensä puolta. Nyt tuo nimike on kuntousohjaaja, jolle kuuluu kaikki vammaiset alle 18-vuotiaat kuntalaisten, heidän asioistaan huolehtiminen. Meidän perheessä on paljon lapsia, joista kaksi vammaista: 15-vuotias down-poika sekä 10-vuotias CP-vammainen tyttö, jolla on vaikea liikuntavamma, mutta pää pelaa ja tahtoa löytyy. Ihailtavaa sinnikkyyttä monesti, joskus voisi sanoa jopa jääräpäisyyttä! On surullista lukea, kuinka joku perhe kokee jääneensä yksin vammaisen lapsensa kanssa, vaille rohkaisua. Itse olen ainakin siinä onnellisessa tilanteessa, että minulla on paljon ystäviä, jotka eivät jättäneet yksin, kun perheeseemme syntyi down-poika Miikka, (eivätkä myöhemminkään kun perheeseemme syntyi vammainen tyttö). Sain ihania runoja, valtavasti kukkia, 60 ruusua, jotka kuivasin muistoksi. Ehkä yhden onnittelijan sanat vähän kirpaisivat: Onnea nyt kuitenkin... Mutta olipa mukava huomata, kun lapsi kasvoi ja kehittyi, kotihoidon ohjaaja kävi joka viikko leikkimässä lapsen kanssa ja antamassa käytännön vinkkejä, että mitä kaikkea tuo lapsi oppikaan. Tietokonetta käyttää nyt paljon paremmin kuin vaikka minä itse, osaa lukea, lueskelee isompien sisarusten vanhoja koulukirjoja, sanoo, että minusta tulee poliisi! En ole sisältäkään haaveelta leikannut siipiä... Itsenäisyyttä ja omatoimisuutta löytyy ihailtavan paljon. Kymmenen vuotta sitten, istukan ennenaikaisen irtoamisen, järkyttävän verenvuodon ja 83km ambulanssimatkan jälkeen hätäsektiolla syntyi erittäin huonokuntoinen tyttövauva. Ambulanssipojille, työkavereille, olen ikuisesti kiitollinen todella esimerkillisestä toiminnasta (iv-nesteytys), leikkausryhmän hälyttämisestä valmiiksi, että päästiin nopeasti leikkaussaliin, sen jälkeen kun gynekologit jostain kumman syystä käyttivät minut kuitenkin äitipolin puolella utrassa, jossa todettiin että vauvan sydän löi kertaa. Aluksi kukaan ei osannut eikä halunnut ennustaa, mitä tuleman pitää; magneettikuvissa todettiin hapenpuutteen aiheuttamat vauriot liikehermoratojen päässä. JA kaikenlaistahan sitä on sitten tullut: lihakset ovat veltot, mutta toiminta lisää spastisuutta, on pakkoliikkeitä, puhe on epäselvää. Mutta on terävä tyttö, joka osaa ällistyttävän hienosti piirtää tietokoneella joysticikillä (paikalliseen kirjastoon tulossa tytön piirustuksista näyttelykin), vaikka kynällä ei pysty piirtämään eikä kirjoittamaan. Sähkärillä huristelee tosi taitavasti, syksyllä kulki 2,5km pituisen koulumatkankin edestakaisin päivittäin, kunnes ilmat kylmenivät. Apuvälinerumbasta meidän perheellä on kyllä aivan erilaiset kokemukset: niitä kyllä tarjotaan ja tuodaan erilaisia mahdollisuuksia esille. Yksi kokokemus oli kyllä sellainen, että jälkeenpäin se nyt naurattaa, mutta ei ao. apuvälineodottelun aikan. Kyseessä oli aivan perusrannetuet, joita saa firman varastosta, ei edes mitkään yksilölliset: Lohipadolta lähti syyskuussa suositus tk:hon niiden hankkimiseksi, helmikuussa lopulta tulivat, mutta olivat väärät, sitten asia käännettin keskussairaalan hankittavaksi ja lopulta kesäkuussa tuli oikeat! En tiedä, missä viipyivät.

13 CP-LEHTI 2011:2 Mutta muuten apuvälineasiat ovat pelanneet aivan loistavasti. Puhetta korvaamaan kokeiltiin erilaisia kansioita, ja kun kuntoutusvastuu siirtyi Lohipadolle, lähtikin Bliss-kansion rakentaminen hyvään vauhtiin ja Anniliina oivalsi asian ja osasi hienosti käyttää kansiota puheen tukena. Mutta sitten tuli se kesäaika, jolloin tyttö kaikki asiansa kertoi aakkostaulun avulla, sormella yksitellen osoitti kirjain kirjaimelta asiansa. Menetelmä oli todella hidas ja työläs. Loppukesästä ehdotin puhetulkille, joka päivitti Bliss-kansioita ja tietokoneella olevaa samanlaista kansiota, että eikö tytölle voitaisi kokeilla Light writeriä. Hän oli heti valmis kokeiluun, keskussairaalassa olin joskus samaa asiaa kysynyt ja vastaus oli, että se on niin vanhanaikainen systeemi. Laite saatiin kokeiluun ja yhtenä iltapäivänä oli riemastuttavaa, kun yhtäkkiä eteisessä kuului miehen ääni: onko minulle talvitakkia? Keskussairaala lähti kuitenkin heti mukaan uuden hienon writerin hankintaan ja tyttö saikin ensimmäisenä Suomessa koneen, jossa on myös englannin kieli ja vieläpä mahdollisuus lähetellä viestejä kännykkään. Eikä laite ole mikään halpa... Viitanen otti kantaa artikkelissa siihen, että virkamiehet voisivat ajatella omilla aivoillaan ja inhimillisestä näkökulmasta käsin. Täällä olen huomannut, että monet päätökset tehdään siitä näkökulmasta käsin, mikä palvelee ja tukee perhettä, eikä aina välttämättä ole halvin ratkaisu kunnalle, jos PERHE 13 ei kyllä mahdottoman kalliiksikaan tule. Anniliinan ensimmäisen kouluvuoden aikana järjestyi todella hyvin iltapäiväkerho, silloin kun sitä tarvittiin vanhempien työaikojen vuoksi, kyyditys ip:stä kotiin vammaispalvelulain mukaisesti. Olin aivan ihmeissäni siitä ehdotuksesta, kun kuntouksen ohjaaja esitti, että voitaisiin tehdä määräaikainen erityishuoltopäätös tytölle, jolloin ip:t, kyydit, avustajat järjestetään ilmaiseksi, ilman turhaa byrokratiaa. Kunnalle ei juurikaan kalliimmaksi tule, mutta arjen sujumista helpottaa kovasti. Omaishoidon vapaat järjestyivät, kun samainen ihminen esitti, että tehdään tilapäinen perhehoidon sopimus hoidon järjestämiseksi lapsen kotona, joku Anniliinan isommista sisaruksista voi toimia hoitajana. Taas perheen arjen sujuvuutta tukeva päätös. Meillä on ystäväperhe, jossa on samanikäinen CPvammainen tyttö ja olemme monesti vertaillet kuntiemme toimintatapoja eri tilanteissa. Esim kouluun ei tuttavaperheemme lasta huolittu kotipaikkakunnalle. Täällä alusta lähtien oli selvää, että lähikoulu on Anniliinan oma koulu. Opettajat ovat olleet aivan loistavia, paneutuneet tytön asioihin huolella. Ja tytön oma henkilökohtainen avustaja on painonsa arvosta kultaa!! Olemme aina saaneet kannustusta ja tukea kaikilta tyttäremme terapeuteilta ja lääkäreiltä. Aika näyttää tulevaisuuden. Ehkä aluksi oli minullakin ajatus, niinkuin Tiina Viitasellakin oli, että tätäkö se nyt sitten on loppuelämä. Mutta nyt jo ajattelen, että Anniliinallakin on aivan samanlaiset mahdollisuudet lähteä ja muuttaa omaan asuntoon, toiselle paikkakunnalle, matkustaakin. Eikä mahdotonta ole sekään hänen ammattitoiveensa toteutuminen: yhtenä päivänä tyttö sanoi, että minusta tulee opettaja. Anna-Maija Österberg Helmikuussa ilmestyneessä CP-lehti1/2011 julkaisimme FM Mirja Tervon kirjoituksen Tiina Viitanen heikkojen asialla. Kirjoituksessa rehtori Tiina Viitanen ja hänen tyttärensä kertoivat omasta elämästään. Jos Tiina Viitasen kertoma herätti ajatuksia tai lukijoilla oli vastaavanlaisia kokemuksia, pyysimme kirjoittamaan niistä meille. Saimme Anna-Maija Osterbergiltä sähköpostilla nyt julkaistun kirjoituksen, josta kiitämme. Toivomme edelleen perheiden omakohtaisiiin kokemuksiin perustuvia kirjoituksia osoitteeseen Pyydämme, että kirjoitus tallennetaan RTF-muotoon.

14 14 MALIKE CP-LEHTI 2011:2 PERHE- lähde mukaan toimintaan! Malike tarjoaa toimintaa ja toimintavälineiden kokeilumahdollisuuksia. Toimintamme on suunnattu vaikeavammaisille henkilöille lähi-ihmisineen. Vaikeavammaisella henkilöllä tarkoitamme ihmistä, jonka liikkumista vamma vaikeuttaa huomattavasti. Tällöin hän tarvitsee toisen ihmisen apua ja toimintavälineen voidakseen liikkua ja osallistua. Toimimme ilman diagnoosirajoja. Perheille suunnattua toimintaa kesällä 2011: VILLA ELFVIKIN SALAISUUDET Lauantai klo 10-13, Villa Elfvikin luontotalo, Espoo AARTEENETSINTÄÄ NUUKSIOSSA Lauantai klo 11-16, Haukkalampi (Nuuksio), Espoo MELONTARETKI KOKONNIEMEEN Sunnuntai klo 10-15, Porvoo Lue lisätiedot ja ilmoittautumisohjeet sivuilta: tai ota yhteys Malike-keskukseen. MALIKE- KESKUS PALVELEE, KUN - mietit lapsellesi ratkaisuja liikkumisen tueksi - haluat kokeilla toimintavälineitä - haluat tietoa toimintavälineiden hankintakanavista - haluat vuokrata toimintavälineen - haluat materiaalia jaettavaksi - kohtaat haasteen, johon ei löydy ratkaisua..

15 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 15 tyttö yrittämään kaikkea, on utelias kaikelle ja tahtoo olla mukana kotona kaikessa toiminnassa ja etenkin lasten touhuissa. Anni ja isosisko Annin päiväkodin aloitus Meillä on pian 4-vuotta täyttävä Anni joka on meidän perheen kolmas lapsi. Annilla on 9-vuotias isoveli ja 7-vuotias isosisko. Sisarukset ovat tärkeitä Annille ja isosiskon kanssa leikitään paljon tyttöjen leikkejä. Anni harrastaa uintia jossa käydään kerran viikkoon. Viime syksynä 2010 meidän elämä muuttui siinä mielessä että minun reilun kolmen vuoden kotona olo loppui. Annin isosisko aloitti eskarin, Anni aloitti päiväkodissa, isoveli vaihtoi koulua ja minä lähdin töihin, mies jatkoi entiseen tapaan töissä. Edellisen kerran elämämme muuttui 3v ja 11 kuukautta sitten kun kuopuksemme Anni syntyi 0-pisteen tyttönä ja elvytettiin elävien kirjoihin takaisin ja siitä lähtien onkin ollut kovin elämässä kiinni. Annilla on vaikea CP-vamma dystooninen tetraplegia eli neliraajahalvaus, näkövamma ja epilepsia. Synnytyksessä hoitovirheen seurauksena kärsitty hapenpuute aiheutti Annille nämä vammat. Alkuviikot ja alkukuukaudet olivat vaikeita, sairaalasta kotiuduttiin nenämahaletkun kanssa, mutta pian siitä päästiin eroon. Annilla oli alussa vaikeuksia syömisessä kun nieleminen oli hankalaa. Hänellä oli suuria vaikeuksia hengittää, mutta parin vuoden iässä aloitettu TST-kuntoutus (The Scotson Technique) joka löytyi Englannista on auttanut ja muuttanut suuresti Annin hengitystekniikkaa paremmaksi ja muovannut rintakehän ja koko kropan rakennetta normaaliin suuntaan. Englannissa käymme 4 kertaa vuodessa jonka maksamme täysin itse, osana kuntoutusta kuuluu myös ylipainehappihoito. Annilla on hyvin vaikea liikuntavamma, mitään itsenäistä liikkumista ei ole ja hän on kropaltaan hyvin hypotoninen. Vaikka Annilla on vaikea liikuntavamma ja kommunikointikeinot ovat vähäisiä niin siitä huolimatta hän on hyvin sinnikäs Anni on päiväkodissa integroidussa ryhmässä. Talossa on osana henkilökuntaa fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja puheterapeutti. Päiväkodissa toteutetaan yhteisöllistä kuntoutusmuotoa, jossa kuntoutus on osana lapsen arkea. Anni sopeutui päiväkotiin aika nopeasti, vaikka itselläni oli epäilyksiä, miten siellä osaavat ottaa Anni yksilönä huomioon ja kun Anni on puhumaton ja kommunikaatiokeinot ovat vähissä kun kädetkään ei toimi että miten tulee ymmärretyksi yhtä hyvin kuin kotona Mietin miten muut ryhmässä olevat ns. tukilapset ottavat Annin vastaan. Jätetäänkö Anni ihan syrjään aikuisen kanssa, kun hän ei osaa kommunikoida vaikka ymmärtää hyvin puhetta. Epäluuloni on osoittautunut turhaksi. Päiväkodissa osataan todella hienosti ottaa jokainen lapsi yksilönä. Fyysisesti talossa olevat terapeutit tukevat hoitajien kuntouttavaa työotetta. Anni edistyi jo syksyn aikana niin, ettei kokoaikaa tarvitse aikuisen läsnäoloa, vaan pystyy olemaan lasten kanssa keskenään leikeissä. Muutamat ryhmän lapset osaavat jo ottaa reippaasti Anniin kontaktia ja kysyvät Annilta asioita. Selkeästi muiden lasten seura on tär- >>>

16 16 PERHE CP-LEHTI 2011:2 keää Annille.Motoriikka on edistynyt, muun muassa Annin käsiin on alkanut tulla enemmän toimintaa. Kommunikointikeinoja on tullut lisää ja niitä harjoitellaan päiväkodista saatujen ohjeiden mukaan. Puhelaitteen käyttökin on vakiintunut. Se kulkee Annin repussa mukana. Laitteen avulla Anni kertoo asioita, mitä on päiväkodissa ollut ja mitä kotona. Myös kätevä reissuvihko muuhun tiedotukseen kulkee mukana. Kun Anni tulee päiväkodista, heti kysytään Annilta päivän kuulumiset. Se onkin varsin tärkeä tuokio muille lapsille kuin myös meille vanhemmille, kuulla että Annilla, heidän pikkusiskollaan menee hyvin päiväkodissa ja että hänestä siellä huolehditaan. Päiväkotiin olemme olleet tosi tyytyväisiä, mutta nyt Espoon kaupunki on suunnitellut muuttavansa päiväkodin toimintaa niin, että terapeutit lähtevät talosta ja päiväkoti muuttuisi ihan tavalliseksi integroiduksi päiväkodiksi. Tieto on ollut meille vanhemmille kuin myös päiväkodin työntekijöille suuri shokki. Voisi kai sanoa että näiden vaikeavammaisten lasten varhaiskasvatus loppuisi siihen, jos suunnitelmat toteutuvat ja se 15 vuoden hieno työ, jota on tehty päiväkodissa yhteisöllisen kuntoutukseen, romuttuisi. Me vanhemmat kyllä yritämme taistella tätä kaupungin suunnitelmaa vastaan. Anni on kova tyttö uimaan. Käymme uintiryhmässä, jonka aloitimme, kun Anni oli noin 9 kuukauden ikäinen ja joka on tarkoitettu vaikeavammaisille lapsille ja sinne pääse koko perhe mukaan, yleensä mukana on ollut Annin sisarukset. Päiväkodissa Anni pääsee myös uimaan, kun siellä on terapia-allas. Annista onkin kehittynyt varsin taitava selkäuimari. Annilla toimivat jalat, niillä pystyy potkimaan ja vedessä sitäkin paremmin. Kovasti tyttö vedessä nauttiikin. Töihin palattuani huomasin kuinka paljon se elämä olikin pyörinyt Annin asioiden ympärillä ja tämän kuntoutusten ympärillä. Onneksi mies on jaksanut antaa enemmän huomiota muille lapsille. Oli kuin olisi elänyt aivan toisessa maailmassa. Oli aivan todella hienoa, että pystyin palaamaan töihin vakka sitä alussa ajattelikin että tuleeko töihin menosta enää mitään. Onneksi Anni on kuitenkin terve tyttö, mikä mahdollisti töihin menoni. Kotikuntoutusohjelmaakin jaksaa tehdä nykyään paremmin. Aiemmin meillä oli Poke-kuntoutus, mutta sitä nyt tehdään vain osittain. Voisi kai sanoa että meidän Anni on tyytyväinen elämäänsä. Hän on hyvin aurinkoinen, enimmäkseen hymyilevä pikku neiti, jolle päiväkotiin meno on vain tehnyt hyvää niin Annille kuin myös äidille. Teksti ja kuva: Minna Sulanen Tule mukaan kehittämään vertaistukea Suomen CP-liitolla on toimiva MMC- ja HC-vammaisten vertaistukiverkosto Työn alla on nyt CP-vertaistukiverkoston aktivoiminen. Haluamme kysyä CP-lehden lukijoilta palautetta CP-vertaistuen käynnistämiseen liittyen. Pyydämme lähettämään ehdotuksia seuraaviin kysymyksiin 1) Mille kohderyhmille erityisesti vertaistukea kaivattaisiin (esim. pienten lasten perheet, murrosikäisten lasten perheet, kotoa pois muuttavien lasten perheet, murrosikäiset nuoret jne.)? 2) Minkälainen vertaistukitoiminta kiinnostaisi (esim. kuinka monta tapaamista kuukausittain/ vuosittain; minkälainen tapaaminen kiinnostaisi (ilta/viikonloppu jonkun erityisen teeman parissa tai säännöllisiä vapaamuotoisia tapaamismahdollisuuksia yhdessä)? 3) Vapaamuotoisesti ajatuksianne CP-vammaisten ja heidän perheidensä ja omaisten vertaistukitoiminnan kehittämisestä Voitte lähettää toiveenne ja ideanne järjestöpäällikkö Marju Silanderille marju.silander@cp-liitto.fi

17 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 17 Kohti esteetöntä viestintää lapsen arjessa Teksti ja kuvat Hannele Merikoski Erityisasiantuntija Esteetön viestintä yhteinen asia -projekti Avainsäätiö Kuvat innostavat kaikkia Esteettömällä viestinnällä tarkoitetaan sitä, että lapsen lähiyhteisö käyttää erilaisia viestintäkeinoja, niin että kaikilla on mahdollisuus olla vuorovaikutuksessa toistensa kanssa. Näitä erilaisia keinoja kutsutaan puhetta tukeviksi ja korvaaviksi viestintäkeinoiksi. Pieni tyypillisesti kehittynyt tyttö tulee pyytämään kaveriaan, jolla on CP-vamma, leikkimään. Kaveri nyökkää. Tyttö ottaa esille kuvia ja kysyy, mitä leikittäisiin.kaveri osoittaa kampaamoleikkiä. Jälleen tyttö laittaa tarrakuvia alustaan: hiustenleikkuu, manikyyri, värjäys jne ja työntää tytön kampaamohuoneeseen ja pistää oven kiinni. Esimerkki on Kilon päiväkodin yhdestä ryhmästä. Mielestäni tässä esimerkissä voidaan todeta inkluusion toteutuneen täydellisesti. Aikuiset ovat sitoutuneet käyttämään erilaisia keinoja arjessa. Kaikki lapset ovat saaneet hyvää mallia erilaisista tavoista viestiä ja tämä on mahdollistanut sen, että lapset arjessa luonnollisena viestintäkeinonaan käyttävät esimerkiksi kuvia. Lapsen täysivaltainen osallistuminen mahdollistuu. Jos lapsi on koko ajan riippuvainen aikuisen avusta ja osaamisesta hän omaksuu helposti passiivisen roolin. Esimerkkitapauksessa aikuisen osaamista osoitti myös se, että hän osasi olla puuttumatta tilanteessa. Lapsi ei ole kiinnostunut kuvista Vanhempien tai muun lähiyhteisön kanssa keskustellessa usein kuulee, että lapsi ei ole kiinnostunut kuvista, lapsi ei ala viittoa eikä edes katso niitä tai lapsi ei ole kiinnostunut viestinnän apuvälineestään. Ja surullisin lauseista on Ei niitä kuvia enää tarvita kun sanoja on alkanut tulla. Tätä voisi verrata siihen, että käyn optikolla, kun en näe. Saan optikolta lasit. Ihanaa kun näkee. Lasit otetaan pois, sillä sinähän näit jo. Kun erilaisten keinojen käytöstä aletaan keskustella yleistä on, että niitä käytetään perustarpeiden ilmaisemiseen: vessa, pissa, kakka, jano -linjalla. Kuvia saattaa olla satoja jopa tuhansia kansioissa, seinillä ja laatikoissa. Puhelaitetta käytetään tavalla, joka ei innosta lasta. Viittomia käytetään arjen irrallisissa tilanteissa. Puhelaite hankalana kapistuksena on hyllyllä, jossa on joku kuukausia sitten äänitetty juttu. Tai sitä käytetään reissuvihkona Hannelelle terveisiä äidiltä, Mil- >>>

18 18 PERHE CP-LEHTI 2011:2 Jari Jalavisto Kahvan eläinlorut ovat lempihomma la meni nukkumaan aikaisin illalla.oma ääni, oma viesti ja koko laitteen tehtävä hämärtyy. Puhumattoman lapsen puhelaitetta ihasteltiin aikuisjoukolla: näytä, missä on äiti, näytä missä on jäätelö, näytä missä on ulos jne äitiä ei näkynyt, jäätelöä ei tullut eikä uloskaan oltu menossa. Lapsen mahdollisuus viestiä on aina lähiyhteisön vastuulla. Kun lapsen koko lähiyhteisö käyttää erilaisia viestintäkeinoja, hänelle luodaan mahdollisuudet itsenäiseen viestintään. Keinojen käytön tulee olla toiminnallista ja lasta motivoivaa. Uusi lapsi tulee päiväkotiin. Puhelaitteeseen on liimattu kontaktimuovilla piktogrammeja. Aihepiirinä vessapissakakkajano ja viimeisenä haluan lepäämään. Lapsi ei varmasti halunnut levätä, mutta muut ehkä olivat sitä mieltä, että se voisi olla hyvä ajatus. Äiti tuumasi minulle, että puhelaite ei toimi. Kuvat olivat olleet liimattuna laitteeseen puolen vuoden verran.kysyin äidiltä motivoisiko laite sinua esimerkiksi tilanteessa, jossa olet ystävien kanssa ulkona iltaa viettämässä. Tämä esimerkki on jo vuosia vanha ja paljon edistystä on tapahtunut puhetta tukevan ja korvaavan viestinnän alalla. Varmaankin kaikki asiantuntijat ovat yhtä mieltä siitä, että yhteisön tulee ottaa käyttöön erilaiset keinot, jotta lapsi omaksuu toimivan tavan viestiä. Käytetyin ja tunnetuin erilaisista keinoista on tukiviittomat.kuvien käyttö on yleistynyt. Puhelaitteiden suosio on oman näkemykseni mukaan vähentynyt, mikä on varsinkin puhumattomien kohdalla harmillista. Ääntä, kun ei voi ohittaa. Blisskielen käytön suhteen on alueellisia eroja. Erilaiset keinot ovat yhteinen asia Puheterapeutin perustehtävään kuuluu perheiden ohjaus erilaisten viestintäkeinojen käytössä. Yhä tärkeämpänä nähdään lähiyhteisöjen ohjaus ja arjessa kuntoutuminen yleensä. Piirtäen löytyy yhteinen kieli Kiinassakin Päiväkotiryhmissä on erilaisia tarpeita viestinnässä. On haasteita ymmärtämisessä, ilmaisussa, ja osallistumisessa. Syitä voi olla myös monia: lapsen kehitykseen tai kulttuuritaustaan liittyviä. Omat kokemukset päiväkotien ohjauksessa ovat moninaiset. Joissakin henkilökunta sitoutuu ja on innokas omaksumaan erilaisten keinojen ja työskentelytapojen omaksumisen ryhmässään. Jossain toivotaan perinteistä koppiterapiaa ja yhteistyö on lähinnä kokoustamista. Erilaiset keinot saatttavat olla hyvin käytössä suunnitelluissa yhteishetkissä, mutta muussa arjessa ne eivät elä. Pieni kaksivuotias poika, jolla on CP aloitti päiväkodissa. Puheterapeuttina olin siihen asti ohjannut äitiä kotona. Poika oli aloittaessamme puhumaton. Kotona oli käytössä kuvat ja puhelaite. Äiti pussaa! Äiti kutita mua! Haluan imuroida! jne. Äidin kanssa löysimme toiminnot, jotka olivat mieleisiä ja käytimme valokuvia. Osan kuvista poika otti itse hienosti klikaten ns. tukikädel-

19 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 19 Puhumattoman tytön sanainen arkku lään. Poika oli itse kehittänyt useita viittomia. Päiväkodissa juttelimme opettajan ja äidin kanssa kuntoutuksesta. Koppiterapia ei tullut kyseeseen. Tuittupäinen pieni mies kun ei pyynnöstä tehnyt mitään ja ei ainakaan tehnyt niitä asioita, jotka olivat hänelle vaikeita. Perustimme pienen ryhmän, jossa oli hänen paras ystävänsä ja kaksi lasta ryhmästä. Kuvien käyttöä, viittomia ja puhelaitteita leikkien ja toimien yhdessä. Kädet puuskassa alussa minä en viito, enkä käytä kuvia ja puhelaitteen työnnän pois, mutta kun kaverit innostuivat, niin pakkohan se on olla porukan mukana. Ja pilliinkin puhallan ja ammun peikkoa ja se on vielä hauskaa, vaikka niin vaikeaa. Mahtava henkilökunta siirsi ja laajensi asioita arkeen. Lapsen ilmaisu, osallistuminen ja oman toiminnan ohjaaminen kehittyi silmissä. Siinä sivussa pari ryhmämme lapsista omaksui R-äänteenkin. Yhteisöllinen toiminta ja puheterapia Jo varhain opiskelijana minua kiehtoivat lapset, joilla oli moninaisia haasteita kehityksessään. Onnekkaana sain loistavan alun tähän työhön Lastenlinnan sairaalassa Kymmenen vuotta työpaikassa, jossa oli suomalaista lastenneurologista huippuosaamista sekä tutkimuksesta että kuntoutuksesta. Työyhteisöjä, jossa osattiin hyödyntää moniosaamista. Tietoteekin perustaminen ja sen toiminnan kehittäminen oli suorastaan intohimoni ehkä omien lasten kannalta liiankin. Maailmalla konferensseissa ja opintomatkoilla antoivat lisäeväitä ammattiin. Punaisena lankana alusta saakka lapsen motivoituminen erilaisten keinojen käyttöön. Pieni tummasilmäinen puhumaton prinsessa. Muistan hänet kuin eilisen päivän. Puhuvat silmät, mutta suu ei. Maalasin vesiväreillä hienon kuva-alustan hänelle. Yhdessä kuvassa oli ranskalaiset perunat. Selitin tytölle, että kun hänen hoitajansa tulee illalla vuoroon, niin jos näytät kuvaa, niin hoitaja vie sinut hampurilaisbaariin. Niinpä tyttö innokkaana tökki kuvaa ja heilui kuin heinämies kun hän jo Piirtäen syntyy yhteisiä tarinoita kaukaa näki hoitajan lähestyvän käytävällä. Kannattaa käyttää kuvia, kun pääsee herkuttelemaan! Moni lapsi perheineen on jäänyt vuosien varrella mieleen niin Lastenlinnasta, Kilon päiväkodista kuin omasta terapiatyöstänikin. Osan lapsista olen silloin tällöin jälkeenpäin kohdannutkin Milloin missäkin yhteydessä. Jokusen vuosi sitten yksi aikuinen mies, jolla on CP lähetti viestiä: oletko sinä se puheterapeutti, joka hoiti minua Lastenlinnassa vauvana. Yksi äiti tuumasi, että meillä oli niin hauskaa siellä sinun luonasi toimintaterapiassa (väärinkäsitys johtui lähinnä siitä että olimme vanhempien, sisaruksen ja kaverin kanssa isossa terapiahuoneessa), mutta mikään ei vedä vertoja sille isälle joka sanoi pääsimme Hannelen hellään huomaan. Aika tietysti kultaa muistot. On niitä epäonnistumisiakin. Yrittämistä ja ähräämistä. Toivottomalta tuntuvaa aarteenetsintää. Välillä tuntuu, että mikään ei onnistu. Kun toista kertaa pitää ryhmälle 100 viittoman pakettia,

20 20 PERHE CP-LEHTI 2011:2 joka on oikeasti toiminnallinen ja hauska ja huomaa, että edelleenkään ne eivät ole käytössä kun tulee päiväkotiin, niin harmittaa. Ja tekee mieli luovuttaa ja välillä ei ole muuta mahdollisuutta.toisaalta aika voi olla kypsempi myöhemmin. Harvoin luovutan. Yhteisöllinen toiminta työssäni tänään Sopeutumisvalmennus on viime vuodet ollut alue, jonka kehittäminen on ollut lähellä sydäntäni. Vuosia olen käynyt Kehitysvammaisten tukiliiton sopeutumisvalmennuskursseilla puhumassa vanhemmille lapsen viestinnän tukemisesta arjessa. Kahvakeskustoiminnan puitteissa olemme kolmatta vuotta järjestäneet yhteistyössä Aivoliiton Kuvat ja viittomat käyttöön sopeutumisvalmennuskurssia. Kurssi on vahvasti osallistava. Vanhemmille on vain lyhyitä tietoiskuja erilaisista viestintäkeinoista ja niihin liittyvästä tiedosta. Moni perheistä on jo osallistunut ensitietokurssille, jonka tavoitteet ovat hyvin erilaiset. Käytännön toiminnan: leikkien, ruuanlaiton, ulkoleikkien, pelien, uinnin, saunomisen jne avulla vanhemmat ja sisarukset saavat mallia, miten keinot otetaan arkeen käyttöön. Kurssin aikana kerätään myös materiaalia, minkä käyttöä voi kotona jatkaa. Tykkään - en tykkääkeskustellaan kuvin valmennuskurssia. Yhteistyö kiinalaisten kanssa on ollut ammatillisesti rikasta ja innostavaa. Työssäni Avainsäätiössä olen avaamassa uutta mielenkiintoista sivua, joka liittyy pitkäaikaiseen unelmaan: erilaiset keinot yhteiseen käyttöön. Uuden projektin nimi on: Esteetön viestintä yhteinen asia. Kaksi pientä tyttöä päiväkodissa pysäyttävät minut: Hannele, piirrä meillekin kuvat, jotta me tiedetään mitä me voitais tehdä. Tikkupullan ohjeistus Olen neljä vuotta käynyt kouluttamassa vapaaehtoistyönä Kiinassa, Guangzhoussa Huiling Centre:ssä kiinalaista päivähoidon ja koulun henkilökuntaa. Elokuussa olemme järjestämässä siellä ensimmäistä Erilaiset keinot käyttöön sopeutumis- Kun ympäristö on esteetön, sen hyödyt ovat laaja-alaiset. Kun viestintä on esteetöntä, sen hyödyt ovat rajattomat, sanoo erityisasiantuntija Hannele Merikoski, joka purjehtii Päijänteellä.

21 CP-LEHTI 2011:2 Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallinen osallistuminen yhteiselämää vai apuvälineleikitystä KT Kristiina From PERHE 21 Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminta ja osallistuminen on parhaimmillaan toiminnallista osallistumista, joka kuitenkin on monen tekijän summa. Grounded teoreettisessa väitöstutkimuksessani Että sais olla lapsena toisten lasten joukossa - substantiivinen teoria erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallisesta osallistumisesta (From 2010, ks. CP-lehti 2/2010) tarkastelin erityistä tukea tarvitsevan lapsen kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyötä. Tutkimuksen keskeiseksi ilmiöksi avautui lapsen toiminta ja osallistuminen toimintaympäristöissään. Tarkastelussa huomio kiinnittyy erityisesti kasvatuksen ja kuntoutuksen rajapinnalle. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallisen osallistumisen toteutuminen liittyy samalla inkluusion toteutumiseen lapsen arjen toimintaympäristöissä. Voiko siis erityistä tukea tarvitseva lapsi olla lapsena toisten lasten joukossa, kuten tutkimuksessani lapsen isä totesi? Tässä artikkelissa käsittelen toiminnallista osallistumista lapsen arjessa. Tutkimukseni toimijoiden, vanhempien ja ammattilaisten, moniäänisyyden nostan esiin aineistolähtöisinä käsitteinä, jotka esitän lainausmerkein kursivoiden. Nämä käsitteet kuvaavat toiminnalliseen osallistumiseen liittyviä kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyön jaettuja ja toisistaan poikkeavia merkityksiä sekä toimintakäytäntöjä. Tutkimuksessani toiminnallinen osallistuja kuvaa lasta, joka on toimintaympäristössään aktiivinen ja aloitteellinen toimija ja osallistuja. Tällainen lapsi ei ole toiminnan kohde eikä myös näennäisesti mukana oleva ryhmän jäsen, joka kuitenkin on toiminnallisesti ja sosiaalisesti erillään muista lapsista. Toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen liittyviä monitasoisia tekijöitä sekä niiden välisiä suhteita jäsennän väitöstutkimukseni toiminnallisen osallistumisen mallissa (From 2010). Toiminnallisen osallistumisen mallin keskiössä on lapsi. Lapsen ympärillä on vuorovaikutuksen taso, jolle sijoittuu lapsen ydinvuorovaikutus. Vuorovaikutuksen tason ympärillä on toimintaympäristön taso, jolla huomio kiinnittyy toimintaympäristön ominaisuuksiin sekä lapsen keskeiseen avaintoimintaan. Toiminnallisen osallistumisen toteutuessa lapselle merkityksellinen ydinvuorovaikutus toteutuu monipuolisesti arjen avaintoiminnoissa. Toimintaympäristöä ympäröivälle toiminnallista osallistumista edeltävien tekijöiden tasolle sijoittuvat yksilölliset tekijät, ryhmäkohtaiset tekijät sekä yhteistyötekijät. Nämä edeltävät tekijät mahdollistavat, edistävät tai rajoittavat erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista. Toiminnallisen osallistumisen mallin ulkokehällä on kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä eri tavoin näyttäytyviä tekijöitä, jotka sijoittuvat suunnittelutasolle, palvelujärjestelmätasolle sekä paradigmatasolle, joita tässä artikkelissa en kuitenkaan käsittele. Nämä tekijät kuitenkin vaikuttavat toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen lapsen arjessa. Toiminnallisen osallistumisen keskiössä lapsi mielekkyysvetoisena vai käynnistysvalmiina? Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toimintaa ja osallistumista toimintaympäristöissään pidetään helposti itsestään selvyytenä. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä ei näytä kuitenkaan aina olevan selvää, onko toiminnan ja osallistumisen keskiössä erityistä tukea tarvitseva lapsi vai lapsen kanssa toimivat aikuiset. Kun huomio kohdistuu lapseen aktiivisena toimijana ja osallistujana, painottuu lapselle itselleen merkityksellinen toiminnallinen osallistuminen arjen toimintaympäristöissä. Mielekkyys

22 22 CP-LEHTI 2011:2 PERHE vetoisuus kuvaa lapsilähtöisesti innostuvaa, tahtovaa ja aloitteellista lasta. Jos toiminnan keskiössä on lapsen toimintaa ja osallistumista suunnitteleva ja ohjaava aikuinen, lapsi voi jäädä toimijaksi ilman aktiivista osallistujan roolia tai lapsi voi kuvautua toiminnan kohteena. Lapselta voidaan tällaisessa tilanteessa odottaa käynnistysvalmiutta toimintaan ja osallistumiseen, joka voi olla aikuisen mielestä merkityksellinen ja tärkeä, mutta lapsen arjen kannalta epämielekästä ja vähemmän merkityksellistä. Toiminnallisen osallistumisen toteutumisessa keskeistä onkin, miten kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä ammattilaiset sekä vanhemmat havaitsevat ja määrittelevät lapselle mielekästä ja merkityksellistä toiminnallista osallistumista sekä miten lapsen oma ääni tulee omassa arjessaan kuulluksi. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallisen osallistuminen toteutuminen toimintaympäristöissään suuntaa huomion lapsen arkeen, jossa arjessa merkityksellisten toiminnallisten taitojen arviointi ja toiminnallisten tavoitteiden asettaminen ovat keskeisiä tekijöitä. Sensitiivisesti lasta havainnoiva ammattilainen ja vanhempi huomioivat myös lapsesta itsestään lähtevän kehityshakuisuuden lapsilähtöisen tavoitteellisesti. Toiminnallisen osallistumisen lähtökohtana tulisikin nähdä olevan lapsen oma innostus, tahto ja aloitteellisuus. Nämä lähtökohtatekijät voivat kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä kuitenkin sisältää toisistaan poikkeavia ja ristiriitaisia merkityksiä kuten tutkimukseni Matin kohdalla oli havaittavissa. Lääkinnällisen kuntoutuksen näkökulmasta liikuntavammaisen, innostuvan lapsen pakkoliikkeet saattoivatkin määrittää tulkintaa liian suuresta motivaation määrästä tai huomio saattoi suuntautua ainoastaan toimintaan, osallistumisen merkityksen jäädessä sivuosaan. Lapsen ollessa keskiössä toiminnallisessa osallistumisessaan, erityisen tuen tarpeet näyttäytyvät yksilöllisesti, mutta myös yhteisöllisesti. Kun lapsi on osana lapsiryhmää, niveltyvät myös toisiinsa yksilöön ja ryhmään liittyvät toiminnallista osallistumista mahdollistavat, edistävät ja rajoittavat tekijät. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä yksilön ja ryhmän tavoitteiden niveltymisen merkitys kuitenkin vaihtelee. Kuten tutkimukseni Matin kohdalla havaittiin, voidaan yksilölliset tavoitteet nähdä ryhmän tavoitteista erillisinä tavoitteina, jotka huomioidaan tai joita sovelletaan ryhmän tavoitteisiin. Toiminnallisen osallistumisen toteutuessa voivat kuitenkin toteutua koko ryhmän kanssa toimivat yhteiset tavoitteet. Toiminnallinen osallistuminen ydinvuorovaikutuksessa avaintoiminnassa normaalitoimintatulos vai poispikkuisenerotus? Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallinen osallistuminen toteutuu parhaimmillaan lapselle merkityksellisen arjen ydinvuorovaikutuksessa. Toiminnallisen osallistumisen toteutuessa ydinvuorovaikutus niveltyy lapselle keskeiseen arjen avaintoimintaan. Toiminnallisen osallistumisen toteutumisen kannalta kriittistä onkin havaita, määritellä ja huomioida lapselle merkityksellistä ydinvuorovaikutusta ja avaintoimintaa. Erityisen tärkeää on, että ammattilaisten ja vanhempien lisäksi kuullaan lapsen itsensä ääni hänelle merkityksellisessä arjessaan. Lapselle merkityksellinen ydinvuorovaikutus määrittyy yksilöllisesti kuten tutkimuksen Matin vuorottelu, valinnat ja matkiminen. Ydinvuorovaikutus näkyy arjessa aikuisen ja lapsen välisenä tai lasten välisenä vuorovaikutuksena. Lapsen arjen avaintoiminta määrittyy myös yksilöllisesti, kuten tutkimuksen Matin aamupiiri, leikki ja ulkoilu. Avaintoiminta kuten ydinvuorovaikutuskin voivat saada kuitenkin erilaisia merkityksiä, jotka mahdollistavat, edistävät tai rajoittavat lapsen toiminnallista osallistumista. Toiminnallinen osallistuminen voi toteutua normaalitoimintatuloksena, jolloin ydinvuorovaikutus ja avaintoiminta mahdollistavat ja edistävät erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista osana lapsiryhmää. Ydinvuorovaikutus voi niveltyä avaintoimintaan esimerkiksi lasten aloitteesta lähtevässä, lasten välisessä vuorotteluleikissä aamupiirissä.piirin muodossa tapahtuva avaintoiminta voi lisätä lapsen innostusta ja aloitteellisuutta sekä lasten tasavertaisuutta jokaisen toimiessa kukin vuorollaan. Näin erityistä tukea tarvitsevan lapsen ydinvuorovaikutus avaintoiminnassa on kaikille yhteistä, ei erityistä toimintaa. Tällaisessa päivittäisessä normaalitoiminnallisuudessa, lasten keskinäinen vuorovaikutus on samalla keskiössä. Toiminnallinen osallistuminen voi näyttäytyä kuitenkin myös poispikkuisenerotuksena, jolloin ydinvuorovaikutus ja avaintoiminta eivät nivelly, vaan jäävät erilliseksi rajoittaen erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista osana lapsiryhmää.

23 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 23 Kun erityistä tukea tarvitsevalle lapselle merkityksellinen ydinvuorovaikutus niveltyy arjen avaintoimintaan, on keskiössä innostuva, omaa tahtoa ilmaisevana ja aloitteellinen lapsi. Kun ydinvuorovaikutus on vahvasti aikuislähtöistä, voi lasten keskinäinen vuorovaikutus arjen avaintoiminnassa jäädä kuitenkin sivuosaan kuten tutkimuksen Matin matkimisen osalta, joka painottui helposti aikuisen ja lapsen väliseksi toiminnaksi. Myös Matin valinnoissa painottui aikuisen ja lapsen välinen vuorovaikutus. Toiminnallisen osallistumisen toteutumisessa onkin keskeistä huomioida antaako vain aikuinen valinnan vaihtoehdot ja keinot valintojen tekoon vai onko erityistä tukea tarvitsevalla lapsella itsellään tai lapsiryhmän muilla lapsilla todellisia mahdollisuuksia aloitteellisesti vaikuttaa valintojen vaihtoehtoihin. Merkityksellistä on myös, onko kaikilla lapsilla mahdollisuuksia käyttää heille itselleen merkityksellisiä keinoja valintojen tekoon sekä niiden ilmaisemiseen. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä voivat avaintoiminnalle ja ydinvuorovaikutukselle annetut merkityserot aiheuttaa erityistä tukea tarvitsevalle lapselle merkitysristiriidan, jossa lasten yhteisen toiminnan ja osallistumisen merkitys voi kyseenalaistua. Erityistä tukea tarvitsevalle lapselle voikin eteen tulla ristiriitainen valintatilanne, jossa esimerkiksi lasten keskinäistä vuorovaikutusta mahdollistavan ja edistävän aamupiirin voi korvata aikuisen ja lapsen keskinäinen erillinen toiminta kuten tutkimuksen Matin kohdalla tapahtui. Toiminnallisen osallistumisen toteutumisen kannalta on näin ollen merkityksellistä arvioida, onko ydinvuorovaikutus aidosti lapsilähtöistä ja lasten keskinäistä vuorovaikutusta mahdollistavaa ja edistävää. Yksilön toimiessa ja osallistuessa yhteisössä, tarvitsevat kaikki lapset myös keinoja toiminnallista osallistumista mahdollistavaan ja edistävään ydinvuorovaikutukseen avaintoiminnassa. Lapsiryhmässä voivat siis kaikki lapset tarvita tukea, ei vain erityistä tukea tarvitseva lapsi. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä voidaan lapsen arjen keskeinen avaintoiminta nähdä myös painottuneesti kuntoutuksen keinona. Avaintoiminnan ja ydinvuorovaikutuksen merkitysten välinen merkitysristiriita voikin johtaa käytäntöihin, jotka rajoittavat lapsen toiminnallisen osallistumisen toteutumista osana lapsiryhmää. Samalla normaalitoimintatuloksesta voi tulla poispikkuisenerotus. Kuten tutkimuksen Matin kohdalla, ei muiden lasten kanssa samassa rytmissä menevä lapsi välttämättä ehdikään leikkiä yhdessä toisten lasten kanssa, vaan merkityserojen törmätessä voidaan tuottaa rytmitetty aikapula, joka rajoittaa lapsen toiminnallista osallistumista hänelle merkityksellisessä arjessaan. Lapsen leikki voidaan nähdä myös leikkimuotoisena venyttelytyksenä, jolloin lapsi voi toiminnallisen osallistujan sijaan kuvautua myös toiminnan kohteena. Toiminnallinen osallistumisen rajoittuessa, voi keskiöön samalla nousta omaa tahtoaan osoittava, mutta innostumaton tai aloitehaluton lapsi. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista mahdollistavat, edistävät tai rajoittavat myös lapsen arjen apuvälineet. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä onkin keskeistä arvioida, mahdollistaako ja edistääkö lapsen apuväline toiminnallista osallistumista. Kuten tutkimuksen Matin kohdalla, on toiminnallista osallistumista suunniteltaessa ja toteutettaessa tärkeä arvioida, mahdollistaako apuväline lapsen leikin, leikkiikö lapsi viihtyäkseen apuvälineessä vai asetetaanko tavoite apuvälineelle, jossa lapsi leikkii. Apuvälineviihtyvyys ei näin ollen välttämättä lisää lapsen toiminnallista osallistumista. Lapsen arjessa merkityksellisiä voivatkin olla toimintaympäristöissä olevat toimintavälineet, jotka sellaisinaan tai tuunattuina voivat toimia erityistä tukea tarvitsevaa lasta ja ryhmän muita lapsia innostavina ja aloitteellisuutta lisäävinä toiminnallista osallistumista mahdollistavina ja edistävinä tekijöinä. Lapsen arjen toimintaväline voi näin toisinaan toimia paremmin toiminnallista osallistumista mahdollistamassa ja edistämässä kuin huippuviritetty lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline. Toiminnallinen osallistuminen arjen toimintaympäristöissä rytmitettyä aikapulaa vai vapaata ryömintäaikaa? Toiminnallinen osallistuminen toteutuu arjen toimintaympäristöissä, joiden ominaisuudet mahdollistavat, edistävät tai rajoittavat lapsen toimintaa ja osallistumista. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä on keskeistä havaita ja määrittää näitä ominaisuuksia. Tutkimuksessani toimintaympäristön ominaisuuksia olivat aikaan, paikkaan ja tilanteeseen liittyvät ominaisuudet. Toimintaympäristöön liittyvänä ominaisuutena aika mahdollistaa, edistää tai rajoittaa lapsen arjen toiminnallista osallistumista. Kasva-

24 24 CP-LEHTI 2011:2 PERHE tuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä ajalla on kuitenkin erilaisia merkityksiä. Toimintaympäristössä voidaankin tuottaa merkityseroista johtuen toiminnallista osallistumista rajoittava aikapulaongelma. Paikkaan liittyvät ominaisuudet myös mahdollistavat ja edistävät parhaimmillaan toiminnallista osallistumista selkeyttäen ja jäsentäen toimintaa ja osallistumista koko ryhmässä. Toiminnallinen osallistuminen voi kuitenkin näyttäytyä myös paikkaroolituksena, jolloin lapselle merkityksellinen avaintoiminta ja ydinvuorovaikutus voidaan siirtää päiväkodin toimintaympäristöstä kotiin, koska tavarat ovat kotona selkeämmin paikoillaan. Tällainen esinepysyvyys voi olla samalla rajoittamassa lapsen toiminnallista osallistumista osana ryhmää. Toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen lapsen arjen toimintaympäristössä vaikuttaa myös tilanteeseen liittyviä ominaisuuksia. Toiminnallisen osallistumisen toteutumista toimintaympäristössä voi määrittää esimerkiksi tilanteelle määritetty normaalius. Toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen voivat olla vaikuttamassa mm. merkityserot erilaisten normaaleina pidettyjen ryhmätoiminnan muotojen välillä. Keskeistä onkin kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä arvioida, nähdäänkö esimerkiksi terapeuttien osallistuminen arjen toimintoihin ja pienryhmätoimintoihin normaaleina toimintakäytäntöinä. Toisaalta normaalina voidaan toimintaympäristössä myös nähdä ns. ohjattu toiminta, jossa mahdollistetaan ja edistetään lapsen toiminnallista osallistumista. Lasten keskinäiselle ns. vapaalle leikille voidaan kuitenkin antaa merkitys, jossa toiminnallisen osallistumisen mahdollistuminen ja edistyminen aikuisten tukemana ei toteudukaan samalla tavoin normaalina toimintana eikä vapaaryömintäaika välttämättä mahdollista lapsiryhmässä toiminnallisen osallistumisen vertaistuentaa. Toiminnallisen osallistumisen vuorovaikutuksen strategiat - yhteiselämää vai omatoimintaharjoittelua? Toiminnallinen osallistuminen vaatii toteutuakseen vuorovaikutuksen strategioita, jotka parhaimmillaan mahdollistavat ja edistävät lapsen toiminnallista osallistumista ydinvuorovaikutuksessa arjen avaintoiminnassa. Kuten tutkimuksen Matin kohdalla todettiin, voidaan yhteistyö toiminnallisen osallistumisen toteutuessa kuvata olevan yhteiselämää, jossa erityistä tukea tarvitsevaa lasta ja tarvittaessa kaikkia lapsia tuetaan kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten ja vanhempien yhteisenä työnä. Tällainen yhteinen elämä mahdollistaa myös terapeuttien osallistumisen lapsen arjen avaintoimintaan ja ydinvuorovaikutukseen, jotka mahdollistavat monipuolisesti toiminnallisen osallistumisen toteutumisen. Toiminnallisen osallistumisen toteutumisen vuorovaikutuksen strategioissa tulee lapsen olla keskiössä. Arjen toiminta mahdollistaa lapsen oman innostuksen, oman tahdon ja aloitteellisuuden hyödyntämisen ydinvuorovaikutuksessa ja avaintoiminnassa. Kun lapsen käynnistysvalmius vaikuttaa olevan puutteellinen ja lapsella näyttää olevan motivaatiovastus, voi toiminnallista osallistumista rajoittavana tekijänä olla vuorovaikutuksen strategia, joka ei mahdollista ja edistä lapselle merkityksellisen avaintoiminnan ja ydinvuorovaikutuksen toteutumista osana lapsiryhmän toimintaa. Toiminnallisen osallistumisen mielekkyysvetoisuus vaatiikin kasvatuksen ja kuntoutuksen välisessä yhteistyössä ammattilaisten ja vanhempien herkkyyttä havaita lasta innostava ydinvuorovaikutus ja avaintoiminta sekä niitä tukevat vuorovaikutuksen strategiat. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä vuorovaikutuksen strategioille annettu merkitys on keskeinen. Lapsen ollessa osa ryhmää kiinnittyy huomio myös kaikkiin ryhmän lapsiin, jotka yhteisessä toiminnassa samalla oppivat, millainen toiminnallinen osallistuja erityistä tukea tarvitseva lapsi ryhmässä on. Yhteiseläminen mahdollistaa lasten keskinäiset aloitteet ydinvuorovaikutukseen avaintoiminnassa kuten tutkimuksen Matin kohdalla todettiin. Yhdessä ryhmässä toimiessaan kaikki lapset samalla oppivat, miten itse kukin voi mahdollistaa ja edistää erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista osana ryhmää. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen lisäksi voivat siis kaikki ryhmän lapset tarvita ohjausta vuoro-

25 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 25 vaikutuksen strategioiden käytössä toiminnallisen osallistumisen toteutumiseksi. Ohjausta vuorovaikutuksen strategioiden käyttöön tarvitsevat myös lasten kanssa toimivat ammattilaiset ja vanhemmat. Toiminnallinen osallistuminen lapsena toisten lasten joukossa mahdollistuu riittävästi tuettuna, jolloin esimerkiksi avustaja mahdollistaa osaltaan lapsen toiminnallisen osallistumisen toteutumista. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminta ja osallistuminen avustajan tukemana voi kuitenkin kuvautua myös terapia-avustajuutena, jossa lapsi voidaan nähdä lapsiryhmässä enemmän yksilöterapian kohteena kuin toiminnallisena ryhmän osallistujana. Omatoimintaharjoittelu voikin rajoittaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista niin lapsiryhmässä kuin ryhmän ulkopuolella. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen treenatessa ryhmässä, voi lapsilähtöisen toiminnallisen osallistumisen mahdollistaminen ja edistäminen vuorovaikutuksen strategioin jäädä sivuosaan. Parhaimmillaan toiminnallinen osallistuminen voi siis kuvautua lapsilähtöisenä leikkivuorottelumielekkyytenä, jossa toiminnallista osallistumista edistää lasten keskinäinen vuorovaikutus. Kun käytössä ovat avaintoimintaan ja ydinvuorovaikutuksen sopivat vuorovaikutusstrategiat, voi toiminnallinen osallistuminen mahdollistua ja edistyä, jolloin poispikkuisenerotus voi muuttua normaalitoimintatulokseksi. Toiminnallinen osallistuminen toteutuu ydinvuorovaikutuksena avaintoiminnoissa, joissa lapsi osallistuu monipuolisesti arjen toimintoihin, jotka ovat lapsilähtöisiä sekä toiminta itsessään palkitsevaa arjen luonnollisissa syy-seuraus tilanteissa. Toimintaperustainen ohjaus hyödyntää edellä kuvattuja periaatteita mahdollistaen normaalitoiminnallisuuden erityistä tukea tarvitsevan lapsen arjessa. Kohti toiminnallista osallistumista että sais olla lapsena toisten lasten joukossa Toiminnallisen osallistumisen toteutuminen lapsen toimintaympäristöissä on monien tekijöiden summa. Kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten ja vanhempien yhteistyössä toiminnallisen osallistumisen suunnittelun, toteuttamisen sekä arvioinnin prosessissa niveltyvät yksilöön, ryhmään sekä yhteistyöhön liittyvät tekijät. Näiden eri tekijöiden yhdistäminen vaatii kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten ja vanhempien asiantuntemuksen yhdistymistä yhteisessä työssä, jossa toiminnallisen osallistumisen malli (ks. From 2010) voi toimia apuvälineenä. Toiminnallinen osallistuminen kehittyy parhaiten oppivissa organisaatioissa, joissa kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä tarkastellaan toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen liittyviä toimintakäytäntöjä sekä niiden taustalla olevia jaettuja ja osin ristiriitaisiakin merkityksiä. Nämä merkitykset kuvastavat toiminnan taustalla olevaa arvopohjaa. Muuttamalla toimintakäytäntöjen taustalla olevia merkityksiä ja arvoja, voidaan saavuttaa uudistavaa organisaatioiden oppimista. Oppivassa organisaatiossa oppii toiminnallisesti osallistuva erityistä tukea tarvitseva lapsikin - lapsena toisten lasten joukossa. ********* Väitöskirja Että sais olla lapsena toisten lasten joukossa - substantiivinen teoria erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallisesta osallistumisesta on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research numerona 381, 174 s. Jyväskylä ISSN: ;381, ISBN Lisätietoja saa kirjoittajalta gsm kristiina.from@pp.inet.fi. Mikäli mallin kokeilu kiinnostaa, voit ottaa yhteyttä kirjoittajaan. ******** Kirjoittaja toimii tällä hetkellä Keski-Suomessa Lapset ja perheet Kaste-hankkeessa varhaiskasvatuksen kehittäjänä (1/2) sekä kouluttaa, konsultoi ja kirjoittaa.

26 26 PERHE CP-LEHTI 2011:2 Kuvat: Helena Törölä Syöminen ei aina ole nautinto Helena Törölä FM, puheterapeutti Tutkija Oulun yliopistollinen sairaala Lasten ja nuorten klinikka NDT, Bobath seniorikouluttaja CP- tai muusta neurologisesta vammasta kärsivällä vauvalla on varsin suurella todennäköisyydellä syömiseen liittyvää vaikeutta. Joskus voi olla niinkin, että syömisvaikeus voi olla ensimmäinen aivovaurion merkki, muut oireet ilmenevät vähitellen. Jos lapsi syntyy ennenaikaisesti, hän joutuu tavallisesti tehohoitoon. Koska lääketieteen kehitys mahdollistaa entistä pienempien ja heikompien vastasyntyneiden pelastamisen, muodostuu tehohoito monen kohdalla varsin pitkäksi. Vauva voi alkuun olla hengityskoneessa, hänellä on nenämahaletku ravitsemusta turvaamassa, häneltä otetaan verikokeita usein ja tehdään monenlaisia tutkimuksia. Se aiheuttaa lapselle stressiä. Ennenaikaisesti syntyneen lapsen keskushermosto on vielä epäkypsä ja tarkoitettu ottamaan vastaan lapsiveden vaimentamia ärsykkeitä. Yhtäkkiä hän joutuu voimakkaaseen ärsykepommitukseen. Hän on kaaoksessa, vaikka ympäristöärsykkeitä pyrittäisiinkin karsimaan. Tähän perustuu tehohoitoa saaneen lapsen herkkyys, joka näkyy myös syömisessä. Imemiseen liittyvät vaikeudet Kun ennenaikaisesti syntynyt tai vammautunut vauva alkaa saada maitoa suun kautta, hänen täytyy olla jo niin vahva, että pystyy syödessään pitämään yllä peruselintoimintonsa, sydämen toiminnan ja hengittämisen. Hänellä on tuolloin vielä nenä-mahaletku. Se on luonnollisesti tarpeen, mutta sen pitkäaikainen käyttö aiheuttaa tuntomuutoksia nielussa, mikä voi vaikuttaa syömiseen pitkäänkin. Vauvan neurologisen kehityksen tulisi syömisen opettelun alkaessa vastata vähintään 34 viikon kypsyyttä. Syöminen aloitetaan muutamasta tipasta ja määrää lisätään vähitellen. Sillä, miten lapsi toipuu syömisestä on suuri merkitys. Syöminen on vauvalle ensimmäinen omaa aktiivisuutta vaativa toiminta, joka myös rasittaa. Ellei hän jaksa herätä seuraavalle syötölleen, on mahdollista, että harjoittelu oli liian rankka tai pitkäkestoinen. Vauvan varhaista imemistä voidaan arvioida erilaisilla arviointmenetelmillä ja näin saada tietoa kehityksestä. Imeminen ei yleensä ole kypsää ennen 37 viikon korjattua ikää. Arvioinnissa kiinnitetään huomiota erityi-

27 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 27 sesti leuan ja kielen liikkeisiin. Imemisestä nähdään onko se normaalia, jäsentymätöntä vai poikkeavaa. Keskoselle on tyypillistä, että imeminen on jäsentymätöntä. Jäsentymättömyyden piirteitä ovat esim. leuan ja kielen toimintojen epärytmisyys. Vauvan voi lisäksi olla vaikea päästä imemisen alkuun tai hän saattaa yhtäkkiä kadottaa tutin tai rinnan antaman ärsykkeen osaamatta jatkaa tai hän saattaa väsähtää. Imemisjaksot voivat olla lyhyitä. Ennenaikaisesti syntyneen lapsen suurin imemistä haittaava ongelma on nielemisen ja hengityksen koordinaation vaikeus. Se tarkoittaa, että lapsi vain imee ja nielee alkuun päästyään, mutta ei hengitä. Normaalisti lapsi hengittää jokaisen imemisen ja nielemisen jälkeen. Vauva hengästyy kohtuuttoman pitkien imujaksojen vuoksi, eikä sitten jaksa enää jatkaa. Usein nähdään, että vauva riuhtoo päätään saadakseen tutin pois suustaan ja hän saattaa alkaa itkeä pystymättä enää tekemään mitään. Tällöin vauvan imemistä pitää jaksottaa antamalla hänelle hengitystaukoja usein, jottei hän väsähdä liikaa. Maidon valuttaminen suupielestä on merkki siitä, ettei vauva jaksa niellä kaikkea imemäänsä tai että hän on liian väsynyt jatkamaan syömistä. Se voi johtua myös liian suuresta tutin reiästä. Poikkeavaa imemistä nähdään usein vauvoilla, joilla on keskushermostovamma. Heillä voi esiintyä lisäksi jäsentymättömyyden piirteitä. Poikkeavaan imemiseen kuuluu, että leuan ja kielen lihasjänteys ovat poikkeavia, samoin liikemallit. Leuka voi avautua liikaa tai liian vähän ja kieli olla joko veltto tai jännittynyt tai työntyä suusta ulos. Suualueella voi näkyä puolieroa siten, että toinen puoli suusta toimii eri tavalla kuin toinen. Vauvan syöttöasennosta pyritään tekemään syömistä tukeva siten, että hän pystyy käyttämään suutaan optimaalisesti, eivätkä poikkeavuudet korostu. Useammin kuin yleisesti ajatellaan vauvalla voi olla muitakin syömistä haittaavia oireita. Ruuan virtaaminen mahalaukusta takaisin ruokatorveen haittaa syömistä. Joskus vauva pulauttelee, mutta ei aina. Maidon mukana nousee ruokatorveen mahahappoa, joka ärsyttää ruokatorven limakalvoa. Siitä seuraa ennen pitkää kipua ja limakalvo voi tulehtua. Tähän vauva tarvitsee lääkityksen. Refluksia eli takaisinvirtausta voi esiintyä CP-vammaisella lapsella myöhemminkin. Se voi myös johtaa siihen, että osa ylös palaavasta maidosta voi kulkeutua henkitorveen ja aiheuttaa limaisuutta. Myös nielemisvaikeus voi saada aikaan aspiraatiota eli maidon henkeen vetämistä. Edellä kuvatut erilaiset syömiseen liittyvät vaikeudet voivat aiheuttaa sen, että vauva alkaa itkeä jo nähdessään tuttipullon. Monesti tehohoidossa oleva lapsi saa ruokansa tuttipullosta, imetys ei aina onnistu. Stressaava tilanne voi aiheuttaa sen, ettei äidiltä tule maitoa tai hän ei jaksa keskittyä imetyksen harjoitteluun. Joskus hän ei pysty olemaan sairaalassa riittävästi, jotta imetyksen alkuun kunnolla päästäisiin. Imetys on kuitenkin ennenaikaisesti syntyneelle ja/tai vammautuneelle lapselle vähintään yhtä tärkeää kuin kenelle tahansa vastasyntyneelle. Syömään oppimisen kannalta se on lisäksi pulloa paljon lempeämpi vaihtoehto, sillä rinta mukautuu vauvaan. Pullo ei mukaudu, vaan vauva joutuu mukautumaan pulloon. Äitejä tulisi tukea imetyksessä, mutta heitä ei tule painostaa asialla. Puolikiinteiden syömiseen liittyvät vaikeudet Neurologisesti oireilevalle lapselle kaikki siirtymävaiheet ovat vaikeita. Monesti lusikalla syömiseen siirtyminen voi olla koettelemus niin vauvalle kuin syöttäjällekin. Lusikka aiheuttaa erilaisen aistimuksen kuin rinta tai tuttipullo ja sen sietäminen voi olla vaikeaa. Jos soseisiin siirrytään kovin aikaisin, voi olla, että vauva ei vielä kykenekään siirtymään ns. mutusteluun ruuan käsittelyssä, vaan hän yrittää selvitä imemällä. Tämä on hankalaa ja usein sotkuistakin, kun osa ruuasta pyrkii valumaan suusta ulos. Sitteri On tärkeää kiinnittää huomiota sekä vauvan syöttöasentoon, syöttötekniikkaan että ruokailuvälineisiin. On tärkeää, että vauvaa syötetään asennossa, jossa hän kykenee käyttämään suutaan ja nielemään optimaalisesti. Parhaiten asentoa voi kontrolloida syöttämällä vauvaa esimerkiksi sitterissä. Huolehditaan siitä, että vauva pystyy pitämään päätään keskilinjassa eikä esimerkiksi jommalla kummalla sivulla, sillä nestettä paksumman soseen nieleminen on

28 28 CP-LEHTI 2011:2 PERHE helpointa pään ollessa keskiasennossa. Myös kädet pyritään ohjaamaan keskelle, hartiat rennoiksi ja niska pitkäksi, jolloin pää ei vetäydy taakse. Lusikka Lusikan on tärkeää olla niin kapea, että se mahtuu lapsen hammaskaaren sisäpuolelle ja hän pystyy sulkemaan suunsa lusikkaa tyhjentäessään. Vähitellen vauva oppii tyhjentämään lusikan ylähuulellaan, kuten aikuiset. Häntä voi myös avustaa suun sulkemisessa. Kun suun toiminnoissa on motorista vaikeutta, syömistä on avustettava, jotta lapsi voi oppia asiat oikein ja syöminen tuntuu miellyttävältä. Syömisestä täytyy jäädä hyvä mieli sekä vauvalle että syöttäjälle. Syöttäjän on tärkeää tietää miten hän missäkin syömisen kehitysvaiheessa voi lasta tukea. Tähän hän tarvitsee ohjausta. Syöminen on mitä suurimmassa määrin vuorovaikutusta ja syömisvaikeudesta kehittyy ennen pitkää vuorovaikutuksen vaikeus. Kun sekä lapsi että syöttäjä jännittävät, jopa pelkäävät syömistä ja syöttämistä ja kun lapsi ei kasva, ei syömistilanne ole miellyttävä. Kiinteisiin ruokiin siirtymisen vaikeudet Siirtymävaiheet ovat lapselle vaikeita ja karkeisiin ruokiin siirtyminen ehkä kaikkein vaikeinta. Lapsen suu, kieli ja nielu ovat herkät. Siksi karkea ruoka tuntuu erittäin voimakkaalta ärsykkeeltä. Tyypillistä on, että lapsi yökkää voimakkaasti ruuassa erottuville epätasaisuuksille. Tätä vanhemmat säikähtävät ja pelkäävät lapsen tukehtumista. Kyse ei kuitenkaan ole tukehtumisesta vaan yökkäysreaktiosta uudelle, voimakkaalle ärsykkeelle. Ilmiö saattaa esiintyä lievänä kellä tahansa lapsella, mutta neurologisesti oireilevalla lapsella erityisesti. Erityisen ärsyttävää on, jos ruuan seassa erottuu kokkare. Tyypillisesti kehittyvä lapsi pääsee yökkäämisestä eroon parissa viikossa, sillä hän tottuu ärsykkeeseen. Myös herkkä lapsi tarvitsee ärsykkeitä päästäkseen ylireagoinnista. Vanhemmat saattavat tarvita ohjausta siinä miten he tarjoavat ärsykkeen siedettävässä muodossa. Tärkeää on kuitenkin, että karkeaa ruokaa aletaan tarjota oikeaan aikaan. Jos sitä vältetään, yökkääminen ei vähene ja siirtyminen on myöhemmin vielä vaikeampaa. Lapsen oppimisen kannalta on tärkeää, että karkeita ruokia aletaan tarjota 7-8 kuukauden iässä. Karkeudet ruuassa edellyttävät erilaista ruuan käsittelyä ja ne ohjaavat vähitellen pureskelun taitojen kehittymiseen. Syöttötuoli Karkeiden ruokien harjoitteluvaiheessa lapsi tarvitsee jo pystympää asentoa. Kokonaismotoriikan tilanne ratkaisee syöttöpaikan. Monesti vanhemmat syöttävät mielellään sylissä. Kasvavan lapsen käsittely sylissä siten, että oikeaoppinen syöttäminen onnistuu, on työlästä. Syöttäjän on ajateltava myös omaa ergonomiaansa. Syöttäminen tapahtuu useita kertoja päivässä ja ennen pitkää lihasjännitykset alkavat vaivata. Kun lisäksi lapsi hyötyy kunnollisesta istuimesta syödessään, kannattaa syöttötuoli ottaa käyttöön. Syöttöistuimen valinta on parhaimmillaan moniammatillista yhteistyötä vaativa asia, jossa kaikki syömisen kannalta tärkeät asiat otetaan huomioon. Kaikki markkinoilla olevat, muussa käytössä hyvin toimivat istuimet, eivät sovellu syöttöpaikaksi. Siitä syystä istuimen valinnassa on mietittävä kaikki sille asetetut vaatimukset. Syöttöistuimen on oltava riittävästi lasta tukeva ja eitoivottuja reaktioita estävä, mutta myös sekä karkea- että suun motorisen aktiivisuuden mahdollistava olopaikka, josta voi olla hyötyä myös esimerkiksi käsien käyttöä vaativissa toiminnoissa. Mukijuominen Juomaan oppimista voidaan joutua harjoittelemaan pitempään kuin tyypillisesti kehittyvien lasten kanssa. Mukista juominen vaatii riittävää pään ja vartalon hallintaa. Lapsen voi olla vaikea ehtiä reagoida nopealiikkeiseen nesteeseen. Joskus harjoittelua helpottaa juoman paksuntaminen. Maidon sijaan voidaan juoda piimää tai jugurttia, mehun sijaan ohutta kiisseliä tai juomaa voidaan paksuntaa erityisellä apteeksita saatavalla aineella. Siihen kannattaa pyytää lääkäriltä resepti. Sensoriset vaikeudet Suun alueen toimintaan vaikuttaa myös sensoriikka eli aistimukset. Aiemmin mainittiin jo tuntoherkkyys. Herkkä lapsi voi olla monessa suhteessa herkkä. Hän voi olla tarkka siitä, että ruuan on tultava heti, kun hän tunnistaa nälän. Hän voi olla herkkä makujen, hajujen, lämpötilojen, ruuan koostumuksen, ruokailuvälineiden, syömispaikan, syöttäjän lähes minkä tahansa suhteen. Jos hänellä lisäksi on aistivamma, tilanne voi olla vielä monimutkaisempi ja kyseinen vaikeus on pyrittävä ottamaan ruokailussa huomioon.

29 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 29 Lusikan on tärkeää olla niin kapea, että se mahtuu lapsen hammaskaaren sisäpuolelle ja hän pystyy sulkemaan suunsa lusikkaa tynjentäessään. Myös henkisen kehityksen viive tai poikkeavuus ja autismin kirjon piirteet lisäävät monesti nimenomaan sensoristyyppisiä syömisvaikeuksia ja niitä voi olla vaikea tunnistaa. Sensoriset syömisen vaikeudet liittyvät motorisiin syömisvaikeuksiin, mutta sensorisia syömisvaikeuksia voi olla ilman näkyviä motorisia vaikeuksia. Varsin tavallinen syömistä vaikeuttava asia on vatsan toiminnan hitaus. Jos lapsella on ummetusta, mikä usein liittyy CP-vammaan, se vaikuttaa syömiseen. Joskus vatsan toiminnan vaikeus suorastaan hallitsee lapsen elämää. Syömisen vaihtoehdot Lapsella voi olla niin suuria syömiseen liittyviä vaikeuksia, ettei suun kautta syöminen joko onnistu lainkaan tai se onnistuu vain osittain. Tilapäisesti käytettynä nenämahaletku voi olla tarpeen, mutta ei koskaan pysyvänä ratkaisuna. Joskus voidaan tarvita gastrostoomaa, jolloin ruoka johdetaan suoraan vatsanpeitteiden läpi mahalaukkuun. Vaikka tämä syöttötapa tuntuu aluksi vanhemmista luonnottomalta ja epämiellyttävältä, se on lapselle huomattavasti säästävämpi syöttötapa kuin nenä-mahaletku tai ruuan jatkuva henkeen vetäminen. Nenä-mahaletku on vaihdettava, teipattava kasvoihin kiinni ja se ärsyttää nielua. Myös gastrostoomasta on mahdollista päästä eroon, kun syömistä haittaavista vaikeuksista selvitään. Joillakin lapsilla gastrostooma on kuitenkin pysyvä ja ainoa mahdollisuus turvata riittävä ravitsemus. Syömisen hoito ja vanhempien ohjaus Syömisvaikeuksista kärsivän lapsen ja hänen perheensä olisi saatava puheterapeutin ohjausta syöttämisessä. Tavallisimmin se toteutuu osastojaksojen yhteydessä sairaalassa. Jo vauvavaiheessa ohjaus on tärkeää, jotta syömisvaikeudet voidaan välttää tai niitä voidaan vähentää. Tilanne kuitenkin vaihtelee eri puolilla maata puheterapiapalvelujen saatavuuden vuoksi. Joissain sairaaloissa ohjaus on rutiinia, joissain vähäistä. Vanhempien kannatta kuitenkin itse aktiivisesti vaatia ohjausta syömisasioissa. Joskus pelkällä ohjauksella saavutetaan hyviä tuloksia lapsen syömisen kehityksen suhteen, toisinaan tarvitaan syömisterapiaa. Lapselle voidaan suositella puheterapeutin antamaa syömisterapiaa, joka tavallisimmin toteutetaan kotikäynteinä lapsen kotona, päiväkodissa tai koulussa. Puheterapeutti on joko mukana syömistilanteessa ja ohjaa vanhempia ja hoitajia syöttämisessä konkreetisti tai pelkästään ohjaa syöttäjää syömiseen liittyvissä asioissa. Terapian tiheys mietitään jokaisessa tapauksessa erikseen ja sen korvaa joko sairaala tai Kela, joskus terveyskeskus.terapiasta saadaan helpotusta hankalaan tilanteeseen ja sillä pyritään helpottamaan myös vuorovaikutukseen liittyviä vaikeuksia. Silloin kun gastrostoomasta luopumiselle on edellytyksiä, se onnistuu monesti parhaiten nimenomaan riittävän tiiviin terapian keinoin. Miellyttävä, turvallinen syöminen on jokaisen perusoikeus.

30 30 PERHE CP-LEHTI 2011:2 Minna Nevalainen Ilona Autti-Rämö Juho suihkuhuoneessa. Juho ui selkäuintia Minnan avustamana. Pikku-Miinojen uintiryhmä Minna Nevalainen, fysioterapeutti erityisuimaopettaja Pikku-Miinat on uintiryhmä vaikeavammaisille lapsille, jotka eivät erityistarpeidensa vuoksi voi uida tavallisessa uimahallissa. Pikku- Miinojen perheuintiryhmät (2 ryhmää; alle kouluikäiset ja kouluikäiset) on perustettu, jotta kaikilla lapsilla olisi mahdollisuus uida. Uintiryhmä on diagnoosivapaa ryhmä, uimareilla on liikunta-, kehitys- ja aistivammoja. Pikku-Miinat on toiminut vuodesta Uinti järjestetään rauhallisessa ja kaikumattomassa ympäristössä ja lämpimässä terapia-altaassa, Helsingin Huopalahdessa Asumispalvelukeskus Wilhelmiinassa. Uintipaikan puku- ja peseytymistilat ovat liikuntaesteettömät Uintiryhmää ohjaa fysioterapeuttierityisuimaopettaja. Ryhmän tavoitteena on yksilöllinen ohjaus jokaiselle uimarille huomioiden hänen toimintakykynsä vedessä. Pikku-Miinojen uinnissa tähdätään ensin vesitaitoon ja myöhemmin uimataitoon. Jokaiselle uimarille pyritään löytämään hänelle sopivimmat uintiasennot (selkä-, vatsa- tai pystyuintiasento) ja avustusotteet sekä apuvälineet. Vanhemmilla on tärkeä rooli lastensa avustajina. Lapsen ohjaamisen lisäksi uimaopettaja ohjaa vanhempia avustamaan ja aktivoimaan lapsiaan vedessä. Erilaiset apuvälineet tuovat monipuolisuutta uintiin, mahdollistavat erilaisten harjoitusten tekemisen ja itsenäisen liikkumisen vedessä. Osa Pikku-Miinojen uimareista käyttää kelluttavia apuvälineitä kuten uintikypärää, hydronuudelia, vesivyötä ja erilaisia kellukkeita opetellessaan itsenäistä etenemistä vedessä. Erilaiset vesilelut, pallot ja sukellusesineet motivoivat lasta liikkumaan, kastautumaan ja sukeltamaan. Avainsanoja taitojen opettelussa ovat turvallisuus, ilo ja vedestä nauttiminen. Vesi- ja uintitaitojen opettelun lisäksi ryhmä tarjoaa monipuolisesti sosiaalista tukea. Yhdessä tekeminen tukee lapsen ja vanhemman välistä vuorovaikutusta ja samalla ryhmä mahdollistaa koko perheen yhteisen säännöllisen harrastuksen. Muiden vammaisperheiden tapaaminen tarjoaa vertaistukea niin lapsille kuin aikuisille. Pikku-Miinat uintiryhmän yhteyshenkilö: Miina Weckroth: puh

31 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 31 Juho sukelluksissa. Juho ja Pia Jättömäki. Uimisen riemua Pikku-Miinoissa Teksti ja kuvat Pia Jättömäki Juho syntyi ystävänpäivän alla helmikuussa Jokin tuntematon tekijä oli aiheuttanut Juholle anemian jo masu-asukkina ja syntymän jälkeen hänellä oli vielä pitkään verensokeri mittaamattoman alhaalla. Ystävänpäivää vietettiin vastasyntyneiden teholla, oli aikamoinen shokkialku. Juho Onni, silloiselta lempinimeltään Onska kuitenkin selvisi hengissä ja pääsi viikon kuluttua teholta pois ja 10 päivän kuluttua tästä jo kotiin. Koska hän oli syntynyt yliaikaisena, hän osasi jo hymyillä ja ehti sairaalaaikanaan hurmata yöhoitajat hymyllään. Juho näytti pitävän vedestä paljon heti pienestä pitäen, joten otimme tavaksi pestä peppua ja samalla jalkoja jokaisen vaipan vaihdon yhteydessä vaikka olisi ollut vain pieni pisu vaipassa. Siinä samalla vähän kutiteltiin, hierottiin ja öljyttiin lasta. Ja välillä kelluteltiin vauvaa vannassa ja lomilla tilaisuuden tullen kylpyammeessa. Juhon ylijäntevyyden ja vaihtelevan lihasjännityksen kannalta kaikenlainen rentouttaminen on aina ollut tärkeää ja Juholle myös hyvin mieluisaa. Uimaharrastusta mietittiin, mutta keväällä Juho oli vielä liian nuori ja syksyllä sitten taas alkoi olla tavallisen vauvauinnin alkeisryhmään liian vanha. Sukellusrefleksin hyödyntämiseksi suositellaan vauvauinnin aloittamista jo ennen 7 kuukauden ikää, kunhan vauva on kuitenkin yli viisikiloinen. Lisäksi tavallisen uimaryhmän vetäjä toivoi lääkärin lausuntoa varmistukseksi siitä, että Juho voisi turvallisesti osallistua uintiin. Ensimmäinen flunssa tuli ja uintihaave jäi sillä haavaa. Muutenkin ajattelin, että höh, miksi sukeltelu on niin tärkeää, jätetään väliin ja katsotaan tilannetta myöhemmin. Syksyksi riitti muutenkin ohjelmaa, aloitimme laululeikit vauvojen muskarissa ja fysioterapeutti kävi meillä kotona kolmesti viikossa. Kesän alussa 2010 kävimme Tampereen kylpylässä ja tavoitteena oli sukulaisten tapaamisen lisäksi kokeilla Juhon kanssa ensimmäisen kerran allasuintia. Juholla oli uintia varten hankittu neopreeninen uimapuku, joka lämmittää miellyttävästi pientä uimaria. Sattui kuitenkin niin, että Juholle tuli juuri silloin pieni flunssa eikä uimista päästy kokeilemaan. Heinäkuussa ujutimme Juhon järven rannasta veteen ja siellä istuimme vedessä ja oli kivaa. Kesän helteillä olisi ollut kivaa olla useamminkin järvessä, mutta jostakin syystä Juho pelkäsi järveä eikä suostunut veteen toista kertaa. Todennäköisesti veden pinnan heijastukset näyttävät hänestä pelottavilta. Juholla on näönkäytön ongelmia ja tähän liittyy myös vaikeudet hahmottaa kauempana olevaa kohdetta, joten yritän aina uudessa ympäristössä miettiä, miten ja mitä Juho näkee ja kokee. Valon heijastuksien kannalta aurinkolasit ovat tärkeä kesävaruste, Juho sai Silmäklinikalta aurinkolasit omilla vahvuuksilla. Vihdoin viime syksynä Juho pääsi altaaseen, kun aloitimme uinnin Pikku-Miinojen pienten ryhmässä! Pienten uimareiden kanssa kokoon-

32 32 PERHE CP-LEHTI 2011:2 numme uinnin alussa ja lopussa laulamaan ja leikkimään yhdessä. Laululeikeissä lapset hihkuvat ringissä ja tutustuvat toisiinsa. Vedessä peuhaaminen on täynnä spontaania riemua ja oman lapsen lisäksi on hauskaa seurata myös muiden lapsia ja heidän reaktioitaan altaassa. Uidessa Juhon ropelijalat viuhuvat ja suu on leveässä hymyssä. Selkäuinti ja jaloilla polskiminen ovat suuri ilon aihe, samalla hieman tuen päätä pysymään suorassa muuten Juho saattaa innostuksissaan yliojennella itseään. Juho rakastaa kylpemistä ja suihkussa sukeltelua. Meillä tykätään saunoa ja yritimme sitten miettiä sopivaa ikää Juhon saunomiselle hän on ollut mukana saunassa noin vuoden iästä lähtien ja tykännyt paljon. Sauna rentouttaa ja hauskaa on myös heittää kauhalla löylyä ja kuunnella kiukaan sihinää. Juholla on saunassa oma matala saavi täynnä vettä ja välillä hän kokeilee vuorotellen oman saavin ja löylykiulun vesiä. Neuvolatäti sanoi aikanaan, että pieni lapsi voi saunoa sitten kun hän itse kävelee saunaan, mutta meidän Juholla ei tuo kävely ole oikein sopiva mittari tekemisiin. Nykyisin Juho konttaa Pikku-Miinojen suihkuhuoneeseen, välillä on kiire heiluriovelle jo ennen kuin ehdimme riisua häneltä sisävaatteita pois. Ennen uintia ja sen jälkeen käydään Juhon kanssa myös saunassa ja vaihdetaan kuulumisia muiden kanssa. Uimasessiot ovat rentoja ja leikit, uima-asennot, apuvälineiden kokeileminen ja altaassa pulikoinnin kesto toteutuvat aina sen mukaan miten oman lapsen kiinnostus ja energia riittävät. Erityisuimaopettaja auttaa uima-avustamisen opettelussa vanhempia ja näyttää miten lasta voi mahdollisimman minimaalisesti mutta turvallisesti kannatella eri asennoissa. Uinnin ohjaus on lisännyt varmuuttani lapsen uinnin avustamiseen vedessä ja muutenkin ikään kuin jatkumona vahvistanut kokonaisvaltaisesti tuntumaa lapsen liikkumisen ohjaukseen. Myös sisarukset ovat tervetulleita mukaan ja vanhemman sijaan tai kanssa voi vaikka mummi tulla mukaan uimaan - sekin on ihanaa että koko perhe voi osallistua uintiin haluamallaan kokoonpanolla. Uintiaika on 45 minuuttia ja välillä riittäisi virtaa jatkaa siitäkin pidempään. Tavallisissa taaperouinneissa on vain 30 minuutin uintiaika, siinäkin mielessä Pikku-Miinoissa on mietitty enemmän lapsiperheen tarpeita. Aikuisten kanssa kuulumisten vaihto on myös tärkeä osa uimaharrastusta. Oikein odotamme lauantaita ja uintivuoroamme, vedessä on niin helppoa liikkua ja sieltä lähtiessämme poika on kaikkensa antaneena tyytyväinen mutta voipunut ja valmis päiväunille. Joskus tutut kyselevät, että joko se teidän poika ihan itse ui, kun puhun niin innokkaasti Juhon uimaharrastuksesta. Juho ei toistaiseksi välitä kellukkeista tai muista uimaapuvälineistä, joten uiminen on avustettua ja ohjattua vedessä liikkumista. Ja hänhän on vasta 3-vuotias, tärkeintä on vedessä peuhaaminen ja yhdessä tekeminen. Tällä hetkellä Juho harjoittelee käsien liikkeiden eriyttämistä ja veteen puhaltelua on kokeiltu auton päristelyllä huulilla päristelyä kyllä syntyy mutta ei vielä puhallusta. Hiljaa hyvää tulee. Uinnin myötä Juhosta leipoutui viime marraskuussa jo kahden kuukauden harrastuksen jälkeen kansainvälinen uimatähti, sillä osallistuimme erityislasten uintidemoon muiden pienten uimareiden ja kahden ohjaajan kanssa. Tilaisuus oli osa Suomen uimaopetus- ja hengenpelastusliitto SUH järjestämää kansainvälistä vauvauintiseminaaria, jossa oli osallistujia 20 eri maasta. Kameramies oli mukana altaassa ja esitys välitettiin online-videokonferenssina seminaariväelle auditorioon. Juho debytoi myös tekemällä elämänsä ensimmäisen pintasukelluksen hetken oli hämmästynyt ilme sukelluksen jälkeen mutta muuten kaikki hyvin. Ei mennyt vettä henkeen. Erityisuimaohjaajat suunnittelevat nyt ulkomaan matkaa, joten kohta Pikku-Miinojen innokkaat uimarit ovat heidän mukanaan maailmalla iloisin kuvin ja videoin. Nyt kun Juho täytti 3 vuotta, on ollut ihanaa huomata, miten lapsi on kasvanut ja ryhtikin parantunut vähitellen. Nyt hän pystyy istumaan uima-altaan laidalla hyvässä tasapainossa ja sukeltaa (ohjattuna) siitä altaaseen. Sukellusinnostus on aivan uusi juttu. Helmikuusta 2011 alkaen Juho on oikein himoinnut päästä veden alle. Sukelluksissa Juholla on silmät kiinni ja leveä hymy päällä, sen rennompaa ja ihanampaa olotilaa ei olekaan kuin vedenalainen hetki!

33 CP-LEHTI 2011:2 AJANKOHTAISTA SAIRAANHOITAJAPÄIVÄT olivat entiseen tapaan vilkkaat. Tapahtumassa vieraili yhteensä 5061 kävijää ja näytteilleasettajia oli 131.Neurologisten Vammaisjärjestöjen ( NV) osastolla oli mukavasti kävijöitä. NV sai kiitosta monipuolisesta materiaalista.kuva Episeplialiitto ry

34 34 PERHE CP-LEHTI 2011:2 Mia Hemming Inkeri Haarla-Kettusen (vas), Irma Leppäsen (kesk) ja Leena Harjun mukaan vammaisten pikkulasten perheet hakevat hyvin etuuksia. Vanhempien hakiessa lapselleen alle 16-vuotiaan vammaistukea, tutkitaan samalla lapsen ja perheen kokonaistilanne. Tällöin vanhempia neuvotaan hakemaan myös muita heille kuuluvia tukia. Kela vastaa vammaisetuuksista Kansaneläkelaitos huolehtii vammaisetuuksista. Runsas henkilöä saa vammaisetuuksia. Tässä artikkelissa kerrotaan Kelan tarjoamista etuuksista vammaisten pikkulasten perheille. FM Mia Hemming Vaikeasti sairaan tai vammaisen lapsen hoidon yksi tukimuoto on erityishoitoraha vanhemmalle, joka hoitaa alle 16-vuotiasta lasta. Jos olet estynyt hoidon vuoksi tekemään omaa työtäsi tai ansiotyötäsi, sinulle myönnetään hakemuksesta erityishoitorahaa. Oman työn tekijöillä tarkoitetaan muun muassa yksityisyrittäjiä, maatalousyrittäjiä, taiteilijoita ja opiskelijoita. Myös työttömät työnhakijat saavat erityishoitorahaa, jos työhaku estyy lapsen hoidon vuoksi. Vain erityishoitorahaa hakeneen vanhemman työmarkkinatilanne vaikuttaa tuen saamiseen. Voit saada erityishoitorahaa myös sellaisen lapsen hoitoon, jota hoidat vanhemman tavoin olematta lapsen vanhempi. -Tällä tarkoitetaan esimerkiksi huostaan otetun ja perhehoitoon sijoitetun lapsen sijaisvanhempaa. Tai henkilöä, joka on ottanut lapsen hoitoonsa tarkoituksenaan adoptoida lapsi. Myös oheishuoltajalle voidaan myöntää tuki, jos hän tosiasiallisesti hoitaa lasta. Tilapäisesti lasta hoitava ei ole oikeutettu tukeen, kuten isovanhempi, vakuutussihteeri Inkeri Haarla-Kettunen Kelalta selvittää. Alle 16-vuotiaan vammaistuki on tunnetuin vammaisen lapsen hoidon tukimuoto. Olet siihen oikeutettu, jos lapsesi on vähintään kuuden kuukauden ajan erityisen hoidon tarpeessa. Hoidon tulee sitoa enemmän kuin terveen lapsen hoito. Tuen muodot ovat perus-, korotettu ja ylin vammaistuki. Mihin niistä on oikeutettu, määräytyy sen mukaan, miten paljon lapsen hoidosta aiheutuu rasitusta. Tukeen eivät pääsääntöisesti vaikuta muut etuudet eivätkä tulot. Saat tukea vakituisesti Suomessa asuvan lapsen hoitoon.tietyissä tilanteissa voit saada tukea, vaikka oleskelisit yli vuoden EU- tai ETA-maassa tai Sveitsissä.

35 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 35 -Esimerkiksi EU-maassa työskentelevän virkamiehen lapsen hoitoon voi saada vammaistukea. Tällöin Suomen tulee olla vastuussa perheen rahaetuuksista. Kuulo-, näkö- ja puhevammaiset henkilöt tarvitsevat myös tulkkausapua. Tulkkauspalvelut siirtyivät Kelan vastuulle viime syksynä. Kuulo- tai puhevammaisella henkilöllä on oikeus tulkkauspalveluun vähintään 180 tuntia vuodessa. Kuulonäkövammaisella henkilöllä tulkkauspalveluoikeus on vähintään 360 tuntia vuodessa. Voit saada lisätunteja, jos osoitat niitä tarvitsevasi. Voit hakea opiskelutulkkausta perusopetuksen jälkeisiin opintoihin. Myös ulkomaanmatkalle voi saada tulkkausta. Haettuaan ja saatuaan oikeuden tulkkauspalveluun, tulkki tilataan aina oman alueen välityskeskuksesta. Niistä ja muista tulkkauspalveluun liittyvistä asioista voi kysyä vammaisten tulkkauspalvelukeskuksesta. -Tuntuu, että ei vielä riittävästi tiedetä Kelan tarjoamasta tulkkausapuetuudesta. Osittain se varmaan johtuu siitä, että etuus mielletään kuulo- ja näkövammaisten tueksi. Puhevammaiset on uusi ryhmä siihen oikeutettujen joukossa. Kela järjestää perhekuntoutuskursseja Kansaneläkelaitos tukee lisäksi vaikeasti sairaan tai vammaisen lapsen hoitoa lääkinnällisellä kuntoutuksella. Sen saamiseksi lapsen tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Vanhemmat voivat saada kuntoutusrahaa, jos he osallistuvat kurssille yhdessä lapsen kanssa. Kuntoutus voi tarkoittaa esimerkiksi yksilöterapiaa tai kuntoutusja sopeutumisvalmennuskursseja. -Kurssit ovat räätälöityjä erilaisten ryhmien tarpeisiin sekä lapsen eri kehitysvaiheisiin. Kuntoutuskurssit voivat kestää jopa 1,5 vuotta, kun taas sopeutumisvalmennuskurssit ovat lyhyempiä. Kurssien tarkoituksena on tukea lapsen arjessa selviytymistä, ja antaa vanhemmille tietoa lapsen hoidosta. Vanhemmat saavat kursseilla myös tietoa sosiaaliturvaetuuksista ja kunnan tarjoamista palveluista. Kursseilla tuetaan lisäksi perheen sisäistä vuorovaikutusta, kuten vanhempien parisuhdetta sekä sisarussuhteita, vakuutussihteeri Irma Leppänen puolestaan selvittää. Kesällä järjestetään esimerkiksi kurssi perheille, joissa on Downin oireyhtymän omaava alle kouluikäinen lapsi. Vanhemmat saavat kurssilla tietoa oireyhtymästä, ja sen vaikutuksista perheen elämään. Kurssilla kerrotaan myös varhaiskuntoutuksesta, esikoulusta, vaihtoehtoisista kommunikaatiotavoista sekä muista tukikeinoista. Vanhemmat ja sisarukset saavat välineitä arkielämän sujuvoittamiseksi, ja kurssilla tuetaan heidän jaksamistaan. Koko perhe saa jakaa kokemuksiaan vertaisryhmissä. Lisäksi kesällä järjestetään kurssi perheille, joissa on liikuntavammainen alle kouluikäinen lapsi. Kurssin käytyään vanhemmat ymmärtävät leikki-ikäisen vammaisen lapsensa kasvuun liittyviä erityispiirteitä. He myös oivaltavat arkipäivän askareiden merkityksen lapsen kokonaiskuntoutuksessa. Kurssilla he saavat tietoa ja keinoja oman jaksamisensa hoitamiseen. Kuntoutujat käsittelevät omaa erilaisuuttaan suhteessa muihin. -Näihin sekä erityisesti harkinnanvaraisille kuntoutuspaikoille on enemmän kysyntää kuin on tarjontaa. Harkinnanvaraisuus tarkoittaa, että kurssille voivat osallistua myös perusvammaistukea saavat henkilöt. Kesällä on peruskurssi, Marfan oireyhtymää poteville lapsille, jossa on myös harkinnanvaraisia kuntoutuspaikkoja. Kurssilla saa viimeisintä tietoa lapsen harvinaisesta sairaudesta. Lisäksi käsitellään aiheita liittyen kuntoutujien ikävaiheisiin sekä hoidollisiin tarpeisiin. Kuntoutuja ja perhe löytävät voimavaroja ja valmiuksia, joilla pärjäävät haasteellisessa elämäntilanteessaan. Kurssilla pyritään vahvistamaan perheenjäsenten sisäistä vuorovaikutusta. Myös harvinaisiin vammaisryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien lasten perhekurssilla on harkinnanvaraisia kuntoutuspaikkoja. Moniammatillisen kuntoutuksen asiantuntijat neuvovat ja ohjaavat kaikkia perheenjäseniä elämään tavallisen lapsiperheen elämää. Lapsiperheet ovat etuuksista hyvin tietoisia Lapsiperheen erilaiset etuudet ja asumisen tuet kuulostavat käsitteinä epäselviltä. Usein Kansaneläkelaitoksen käyttämät sanat ja termit eivät aukea sellaisinaan, vaan niiden ymmärtämiseksi tarvitaan selityksiä. -Asiakkaille erilaiset etuudet ovat ensi alkuun usein hämäriä. Esimerkiksi erityishoitoraha, kuntoutustuki, vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus ja harkinnanvarainen kuntoutus ovat aluksi asiakkaalle outoja asioita, Inkeri Haarla-Kettunen kertoo. -Mutta se ei tarkoita, etteivät van-

36 36 CP-LEHTI 2011:2 PERHE hemmat osaisi kyseisiä etuuksia hakea. Lapsiperheiden kanssa tekemisissä olevat ammattilaiset osaavat aika hyvin niistä kertoa, ja ohjata niitä hakemaan. Irma Leppänen vahvistaa saman kuntoutustukien osalta. Vammaisten lasten perheet ovat yhteydessä erikoissairaanhoidon ammattilaisiin, jotka huomioivat kattavasti perheen erilaiset tarpeet. -He osaavat hyvin liittää kuntoutuskurssitoiminnan hoitosuunnitelmiin, Leppänen kehuu. Myös Tampereen vakuutuspiirin johtaja Leena Harju tietää, että useimmat vanhemmat saavat tietää etuuksista sairaaloissa. Lisäksi Kelan julkaisema lehti Elämässä Mitt i altt jaetaan jokaiseen kotiin neljästi vuodessa. -Mielestäni tiedotus toimii sen verran hyvin, ettei vammaisten lasten vanhemmilta jää hakematta mitään oleellista tukea, Harju esittää. Oikeus vanhemman erityisrahaan lakkaa vammaisen lapsensa täyttäessä 16 vuotta. Silloin päättyy myös oikeus alle 16-vuotiaan vammaistukeen. Kelan työntekijät ovat huomanneet, että tällöin tiedonkulussa alkaa ilmetä ongelmia. -Kovasti olemme tästä taitekohdasta keskustelleet terveydenhuollon henkilöstön kanssa, jotta perheiden asiat hoituisivat hyvin vastedeskin, Leppänen kertoo. Haarla-Kettunen jatkaa, että Kelalla on meneillään projekti, jossa etsitään keinoja puuttua tämän taitevaiheen ongelmiin. Esimerkiksi niin, että asiakkaan vastuulle ei jätettäisi etuuksien etsimistä, vaan heille tarjottaisiin niitä. -Pyrimme löytämään menettelytavat, joita noudatettaisiin valtakunnallisesti. Kaikki lapsiperheet ovat oikeutettuja lapsiperheiden tukiin Lapsiperheiden tukiin ovat oikeutettuja kaikki Suomessa vakituisesti asuvat lapsiperheet, jotka kuuluvat Suomen sosiaaliturvaan. Niin perheet, joissa on vammaisia lapsia kuin perheet, joissa ei ole. Kansaneläkelaitoksesta on erikseen haettava kaikkia tukia. Internetissä voi hakea tukia tai hakemalla hakulomakkeet Kelasta ja toimittamalla ne sinne takaisin. Tulevalla äidillä on oikeus äitiysavustukseen, kun raskaus on kestänyt viisi kuukautta. Äiti voi valita joko äitiyspakkauksen tai 140 euron verottoman rahasumman. Äiti jää tavallisesti äitiysvapaalle 30 arkipäivää ennen laskettua synnytysaikaa. Tällöin äiti ryhtyy saamaan äitiysrahaa noin neljän kuukauden ajan. Tarvittaessa äiti voi kuitenkin jäädä äitiysvapaalle jo 20 arkipäivää aiemmin ennen yleisintä käytäntöä. Tällöin äiti saa myös äitiysrahaa aiemmin.lapsen syntymän jälkeen vanhemmat ovat yleensä jonkin aikaa lapsen kanssa kotona. Kela maksaa tällöin vanhempainrahaa perheen tuloiksi. Isä voi pitää isyysvapaata 1-18 arkipäivää lapsen synnyttyä. Isyysvapaan ajalta isä saa Kelasta isyysrahaa. Vanhempainvapaa kestää noin puoli vuotta. Sille voi jäädä jompikumpi vanhemmista. Vanhemmat voivat olla vapaalla myös vuorotellen. Se vanhempi saa vanhempainrahaa, joka on kotona lapsen kanssa. Vanhemmat voivat myös tehdä osa-aikatyötä, ja hoitaa lasta puoli päivää vuorotellen. Tältä ajalta maksetaan osittaista vanhempainrahaa kummallekin. Äitiysraha, erityisäitiysraha, isyysraha ja vanhempainraha ovat vanhempainpäivärahoja. Ne määräytyvät yleensä hakijan työtulojen mukaan. Päiväraha on yleensä noin 70 prosenttia palkasta. Päivärahaan vaikuttavat myös opiskelu, sairauslomat tai työttömyys. Päiväraha voi olla pienimmillään noin 550 euroa kuukaudessa. Esimerkiksi opiskelija saa tämän verran. Vanhempainpäivärahoista maksetaan veroa verokortin pidätysprosentin mukaan. Kela maksaa jokaisesta lapsesta lapsilisää, kunnes lapsi täyttää 17 vuotta. Yksinhuoltaja saa lapsilisään korotuksen, joka on vajaa 50 euroa lasta kohti kuukaudessa. Lapsilisästä ei makseta veroa. Kun vanhempainvapaa on päättynyt, voit hoitaa itse tai joku muu voi hoitaa lastasi kotona. Silloin saat kotihoidon tukea. Saat kotihoidon tukea alle kolmevuotiaan lapsen kotihoidosta. Kotihoidon tuesta maksetaan veroja. Jotkut kunnat kannustavat kotihoitoon maksamalla kotihoidon tukeen kuntalisää. Hoitovapaasi työstä voi olla myös osittaista siten, että teet lyhyempää työaikaa vähemmällä palkalla. Myös ensimmäisellä ja toisella luokalla olevan lapsen hoitajalle voidaan maksaa osittaista hoitorahaa. Saat tehdä palkkatöitäsi enintään 30 tuntia viikossa. Osittaisen hoitorahan suuruus on 90 euroa kuukaudessa. Vaihtoehtoisesti lapselle voidaan järjestää yksityistä päivähoitoa ja saada kotihoidon tai yksityisen

37 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 37 hoidon tukea. Tai sitten lapsi voidaan laittaa kunnalliseen päivähoitoon, jolloin ei saada lastenhoidon tukia. Jos lapsi sairastuu, hänet voidaan viedä hoidettavaksi kunnan terveyskeskukseen tai yksityiselle lääkärille. Kela korvaa osan yksityisen lääkärin palkkioista ja lääkärin määräämistä hoidoista. Lisäksi voi saada korvauksia lääkkeistä. Kela ei korvaa terveyskeskusmaksuja. Lapset jäävät usein toiselle vanhemmista vanhempien erotessa, jolloin toinen maksaa pääasialliselle huoltajalle elatusapua. Jos toinen ei kuitenkaan maksa sitä tai se jää pieneksi, Kelasta voi hakea elatustukea. Elatustuki on vajaa 140 euroa kuukaudessa lasta kohden, ja siitä ei makseta veroja.kela maksaa tarvittaessa yleistä asumistukea asumisesta aiheutuviin menoihin. Voit saada yleistä asumistukea, jos olet pienituloinen ja asut vakinaisesti Suomessa. Niin vuokra- kuin omistusasuntoihin voi saada asumistukea. Asumistuen saaja vastaa aina vähintään viidesosasta asumismenoistaan itse. Kysy lisää Lisätietoa Kelan etuuksista saat Kelan internetsivuilta Voit kysyä puhelimitse lapsiperheen tuista numerosta Lisäksi Kelan toimistot palvelevat kaikissa Kelan etuuksiin liittyvissä asioissa. Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksen yhteystiedot ovat puhelin , tekstipuhelin ja Lähteet: Kansaneläkelaitoksen esitteet Koti ja perhe. Lapsiperheen etuudet ja asumisen tuet. Lyhyesti ja selkeästi. Lapsiperheelle. Perheen etuudet lapsen syntyessä ja kasvaessa. Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelut. Mia Hemming Jaana Leipälä kertoo, että sikiön poikkeavuuksien seulonnat eivät nykyisin enää juurikaan työllistä häntä. Tosin suunnitelmat koko maan kattavasta seulontojen laadun varmistuksesta voivat tuoda aiheen taas Leipälän työpöydälle. Muuten Leipälän toimialueeseen kuuluvat kaikki muutkin julkisen terveydenhuollon järjestämät seulonnat. Niiden joukkoon on tarjolla uusia ehdokkaita. Seulonnat mahdollistavat lapsen hoidon etukäteissuunnittelun Kuntien ja kuntayhtymien on järjestettävä sikiön kromosomipoikkeavuuksien ja vaikeiden rakennepoikkeavuuksien seulontaa sellaisia haluaville.myös varhaisraskauden yleiseen ultraäänitutkimukseen on oltava kaikilla mahdollisuus. -Varhaisraskauden ultraäänitutkimuksessa selviää myös äidin terveyden kannalta tärkeitä asioita, kuten sikiöiden lukumäärä ja sijainti, ylilääkäri Jaana Leipälä terveydenhuollon menetelmien arviointiyksikkö Finohtasta perustelee seulontoja. Leipälä korostaa, että seulonnoissa voidaan löytää sellaisia poikkeavuuksia, joita voidaan hoitaa. -Seulonnat mahdollistavat äidin FM Mia Hemming ohjaamisen synnyttämään sellaiseen paikkaan, jossa on syntyvän vastasyntyneen tarvitsemia palveluja. Vanhemmat voivat myös valmistautua vammaisen lapsen syntymään, ja suunnitella hoitoa yhdessä ammattilaisten kanssa. Joskus voi selvitä, että syntyvä lapsi tulee kuolemaan. Jo raskauden aikana saatu tieto antaa vanhemmille aikaa valmistautua tulevaan. Suomessa keskiraskauden ultraääniseulonta aloitettiin luvulla. Varhaisraskauden yleinen ultraäänitutkimus on pitänyt ottaa käyttöön tarjottavana mahdollisuutena viimeistään vuoteen 2007 mennessä kaikissa kunnissa. Lisäksi kuntien ja kuntayhtymien on pitänyt jär-

38 38 PERHE CP-LEHTI 2011:2 jestää mahdollisuus kromosomipoikkeavuuksien ja vaikeiden rakennepoikkeavuuksien seulontaan runsaan vuoden ajan. -Ennen nykyistä asetusta on seulontoja ollut tarjolla satunnaisesti eri kunnissa. Käytännöistä alettiin keskustella 90-luvulla, ja Finohta julkaisi niistä raportin vuonna Raportissa todettiin, että käytännöille ei ollut yhteisiä pelisääntöjä, vaan kunnissa toimittiin niiden oman harkinnan mukaan. Siksi ryhdyttiin valmistelemaan nykyistä asetusta, mikä oli pitkä prosessi perusteellisine keskusteluineen ja selvityksineen. Nyt kerätään palautetta siitä, mitä uudistuksesta on seurannut. Seulontoihin ja jatkotutkimuksiin osallistumisesta päättävät yksin vanhemmat Seulonnat ovat aina vapaaehtoisia. Vanhemmat itse päättävät, haluavatko seulontatutkimuksia ja myös, tehdäänkö jatkotutkimuksia eli varsinaisia sikiötutkimuksia seulonnan jälkeen. -Ammattilaisten ei tulisi kehottaa ketään seulontoihin vaan heidän tulisi vain tarjota tietoa vanhempien päätöksenteon tueksi. Se ei tarkoita ainoastaan oppaan ojentamista luettavaksi lisäksi pitää antaa aikaa kysymyksille ja vastauksille. -Kaikki vanhemmat eivät esimerkiksi halua joutua kestämään sellaista epävarmuutta, mitä tulosten odottaminen voi tarkoittaa. Heillä pitäisi olla tasavertainen mahdollisuus kieltäytyä seulonnasta, Jaana Leipälä huomauttaa. Normaali seulontatulos ei tarkoita varmuutta siitä, että lapsi on terve. Ja toisin päin: seulonnoissa saadaan myös vääriä positiivisia tuloksia. -Seulonnassa tulee aina vääriä hälytyksiä. Kromosomipoikkeavuuden riskiä ennustetaan laskemalla niin sanottu riskiluku, joka saadaan yhdistämällä eri tietoja. Osa äideistä saa suuren luvun, mutta lapsi syntyy silti terveenä.jos raskaana oleva haluaa, hän pääsee positiivisen eli poikkeavan seulontatuloksen saatuaan jatkotutkimuksiin. Niissä sitten selviää, oliko kyseessä väärä hälytys. Neuvoloihin tarvitaan lisää osaamista Sikiön poikkeavuuden varmistuttua ammattihenkilöstön tulee osata kertoa, mitä poikkeavuus voi käytännössä tarkoittaa. Heidän tulee myös esittää toimintavaihtoehdot. -Positiivisen tuloksen varmistuttua vanhempien tulee päästä kolmessa päivässä keskustelemaan asiaan perehtyneen henkilökunnan kanssa. Heillä on riittävästi aikaa ja tietoa asian läpi käymiseksi vanhempien kanssa. Joskus seulonnan jatkotutkimuksissa voi löytyä niin harvinainen poikkeavuus, että siitä joudutaan hankkimaan tietoa ulkomaisilta asiantuntijoilta. Jaana Leipälän mielestä seulonnoissa on kehittämisen varaa etenkin äitiysneuvoloissa. Sieltä raskaana olevien tulisi saada riittävästi tietoa. -Neuvoloissa on eriasteisesti sikiön poikkeavuuksiin perehtynyttä henkilökuntaa. Henkilökunnan pitää seulontojen lisäksi kertoa monista muista tärkeistä asioista ensimmäisellä neuvolakäynnillä, Leipälä sanoo. Varhaisraskauden aikana voidaan yleisen ultraäänitutkimuksen lisäksi mitata niskaturvotus, millä seulotaan verikokeiden kanssa kromosomipoikkeavuuksia. Tuloksesta antaa tiedon joko oma neuvola tai alueen seulonnasta vastaava yksikkö. -Perhe tarvitsee myös lähineuvolasta paljon tukea. Lähineuvolan ja seulonnan jatkotutkimuksia tekevän yksikön välinen yhteistyö olisi tärkeää, jotta neuvolalla olisi riittävästi tietoa. Neuvoloista perheitä voidaan myös ohjata vammaisjärjestöjen pariin saamaan vertaistukea valmistautuessaan elämään vammaisen lapsen kanssa Seulonta-asetuksen tarkoituksena on ollut, että koko prosessi olisi mietittynä, ettei kukaan jäisi heitteille. Poikkeavuuksien seulontoihin liittyy eettisiä kysymyksiä Sikiön poikkeavuuksien seulontaan liittyy eettisiä kysymyksiä. Raskaana oleva nainen päättää ja osallistuu seulontaan, mutta häneltä ei etsitä poikkeavuuksia, vaan sikiöltä. -Sehän on perheille vaikein kohta, mitä tehdä raskauden kanssa, jos todetaan poikkeavuus. Heidän on itsenäisesti tehtävä päätöksensä, jota ammattilaiset tukevat, on se mikä tahansa. -Minä en näe seulontojen tarkoituksena olevan estää vammaisia lapsia syntymästä tai ehkäistä siten kustannuksia. Pidän seulontoja mahdollisuutena suunnitella hoitoa, sillä niissä löydetään esimerkiksi hoidettavissa olevia sydänvikoja ja ruoansulatuskanavan sairauksia. Mielestäni kuitenkaan kukaan toinen ei voi tehdä

39 CP-LEHTI 2011:2 PERHE 39 Sirke Uitto Sirke Uitto kertoo, että seulontapositiivinen tulos aiheutti vanhemmille shokin. Jatkotutkimuksista päättäminen ja tulosten odottaminen aiheutti epävarmuutta ja pelkoa. valintaa perheen puolesta, jos sikiöllä on vaikea poikkeavuus, Jaana Leipälä huomauttaa. Sikiön poikkeavuuksien seulonnan ei myöskään voida yksiselitteisesti sanoa parantavan ennustetta. Kromosomipoikkeavuuksiin ja moniin rakennepoikkeavuuksiin ei ole parantavaa hoitoa. Poikkeavuuksien seulonnassa ei siis aina täyty seulonnalle asetettu vaatimus vaikuttavan hoidon olemassaolosta seulottavaan tautiin. -Euroopan eri maissa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta on tehty erilaisia ratkaisuja. Esimerkiksi Ruotsissa raskaana oleva pääsee seulontaan halutessaan, mutta seulontaa ei aktiivisesti tarjota. -Englannissa julkinen terveydenhuolto tarjoaa raskaana oleville vastaavaa seulontaa kuin Suomessa. Osa raskaana olevista naisista saa hyvin tietoa seulonnoista Viime vuosina ei ole julkaistu laajoja tutkimuksia suomalaisten naisten sikiöseulontoja koskevista kokemuksista, mutta suppeampia on. Esimerkiksi Sirke Uitto teki pro gradu -tutkielmansa äitien ja isien kokemuksista sikiöseulonnoista ja saadusta neuvonnasta. Hän haastatteli tutkimukseensa kymmentä raskaana olevaa naista ja seitsemää isää. -Osa äideistä kertoi saaneensa hyvin tietoa seulonnan kaikissa vaiheissa. He kokivat tiedonannin yksilölliseksi ja tiedon riittäväksi. He olivat saaneet esitteen, mitä pitivät hyvänä, sillä puolisokin sai sen sitten kotona lukea. -Sitten oli myös vanhempia, jotka kertoivat saaneensa vain vähän tietoa seulonnoista niin neuvoloissa kuin sairaaloissakin. He kuvasivat terveydenhoitajan antamaa ensitietoa niukaksi ja rutiininomaiseksi, Uitto selvittää. Uitto opettaa päätoimisesti hoitotyötä Seinäjoella sijaitsevassa koulutuskeskuksessa. Sitä ennen hän työskenteli 20 vuoden ajan kätilönä Seinäjoella Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä. Uiton haastattelemista äideistä yksi ei ollut saanut kirjallista esitettä. Toinen ei ollut saanut lainkaan suullista tietoa. -Kätilö ja terveydenhoitaja eivät puhuneet seulonnoista hänelle mitään. Myös sairaalassa saatuaan positiivisen löydöksen osa vanhemmista kaipasi yksilöllisempää neuvontaa ja tietoa. Osallistuminen tuntui automaattiselta Sirke Uiton tutkimuksesta käy ilmi, että useimmat äidit pitivät sikiöseulontoihin osallistumista rutiinitoimenpiteenä. Seulonnat olivat luonnollinen osa odotusprosessia. -Seulontoihin osallistumista ei kyseenalaistettu, ja eräs äiti potikin osallistumisestaan sitten huonoa omaatuntoa. Kaikki äidit osallistuivat seulontoihin yhtä lukuun ottamatta, joka oli kuitenkin osallistunut rakenneultraäänitutkimukseen, Uitto kertoo. Jaana Leipälän mukaan terveydenhuollon henkilökunnan ei tulisi kehottaa asiakkaita osallistumaan seulontaan eikä liioin jatkotutkimuksiin. Uiton haas-

40 40 CP-LEHTI 2011:2 PERHE tattelemat äidit kokivat heidän kuitenkin niin tehneen. -Äidit kertoivat terveydenhoitajien ja kätilöiden suositelleen sikiöseulontaa sekä alkuvaiheessa että sairaaloissa. He olivat perustelleet osallistumista äidin iällä ja ultraäänitutkimustuloksilla. -Osa äideistä kertoi kysyneensä henkilökunnalta mielipidettä seulontoihin osallistumisesta, jotka olivat sitten heidän mielestään osallistumista puoltaneet. He uskoivat asiantuntijaa, ja osallistuivat seulontoihin. Poikkeava tulos ahdistaa Poikkeavuuteen viittaava seulontatulos aiheuttaa perheelle aina ahdistusta. Näin myös Uiton haastattelemille vanhemmille. -He olivat hyvin epävarmoja monessa mielessä. He ajattelivat esimerkiksi, että heille ei ehkä ole kerrottu kaikkea, mitä sieltä on löytynyt. -Osa koki saaneensa hyvin tietoa, mutta kaikki olisivat kaivanneet henkilökohtaisempaa tietoa. Äidit olisivat halunneet keskustella asiantuntijan kanssa löydöksen mahdollisista merkityksistä. He olisivat halunneet puhua lääkärin kanssa odottaessaan lopullista tietoa helpottaakseen ahdistustaan, Uitto kertoo. Vanhemmat pyrkivät epävarmuuden tunteita lieventämään etsimällä tietoa internetistä, keskustelemalla ystävien kanssa sekä pohtimalla asiaa itsekseen. He hakivat tietoa elämästä vammaisen lapsen kanssa. He kuvasivat jatkotutkimusten tulosten odottamista erityisen stressaavaksi. -Äidit kertoivat ottaneensa etäisyyttä sikiöön ja toivoneensa, etteivät vauvan liikkeet alkaisi tuntua. Lapsi oli heille anonyymi, ja he yrittivät olla sitä ajattelematta. Kaikkien Uiton haastattelemien äitien poikkeavat löydökset osoittautuivat vääriksi hälytyksiksi. Normaalit tulokset helpottivat vanhempien ahdistusta, mutta aiempi seulontapositiivisuus jätti epävarmuuden vauvan terveydestä loppuraskauden ajaksi. Lähteenä käytetty myös Heli Pruukin väitöskirjaa Kuka on potilas? Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. Kelan suorakorvauksen voi saada heti taksissa Kelan korvaamien taksimatkojen keskitetyt tilausnumerot ja suorakorvaus otetaan tänä vuonna käyttöön usean uuden sairaanhoitopiirien alueella. Asiakkaille, joilla on erityistarpeita, Kela pyrkii tekemään matkustamisen mahdollisimman helpoksi. Suorakorvausjärjestelmän ansiosta asiakas saa Kelakorttinsa esittämällä matkakorvauksen heti taksissa. Hän maksaa matkastaan vain omavastuuosuuden, joka on 9,25 euroa yhdensuuntaiselta matkalta. Suorakorvaus vähentää taksiyrittäjien paperityötä ja asiakkaiden tarvetta hakea matkakorvaus Kelasta jälkikäteen. Kelan ja Taksiliiton sopima sähköinen suorakorvausjärjestelmä toimii jo Keski-Suomen ja Pohjois-Savon vakuutuspiireissä sekä maaliskuun alusta alkaen myös Kanta-Hämeessä ja Pirkanmaalla. Syksyn kuluessa suorakorvausjärjestelmä otetaan käyttöön Pohjois-Pohjanmaalla, Kainuussa, Varsinais-Suomessa ja Pohjois-Karjalassa. Kela kehittää järjestelmää kokemusten perusteella. Taksimatkojen sähköisen suorakorvausjärjestelmän pitäisi toimia koko maassa alkuvuodesta Kela korvaa sairauden tai raskauden vuoksi tarpeelliset matkat terveydenhuoltoon ja kuntoutukseen ensisijaisesti julkisilla kulkuneuvoilla. Taksin käyttö korvataan, kun potilaan terveydentila niin vaatii. Yksi tilausnumero Yhden sairaanhoitopiirin alueella on yksi keskitetty palvelunumero. Kun vastaanottoaika on tiedossa, Kelan korvaamat taksimatkat tilataan tästä numerosta. Taksikeskus voi yhdistää samasta suunnasta tulevien asiakkaiden matkoja, joten taksissa voi olla useita matkustajia. Tilaukset välitetään yleensä asiakasta lähinnä olevalle vapaalle taksille, mutta asiakas voi pyytää myös oman kotikuntansa taksia. Vaikeavammaisille asiakkaille tuttu taksi Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaat sekä yksin matkustavat tai vaikeasti sairaat lapset, joiden hoito on keskitetty keskus-tai yliopistosairaalaan, voivat edelleen käyttää tuttua taksinkuljettajaa eli vakiotaksia. Näitä matkoja ei yhdistellä, mutta ne pitää kuitenkin tilata palvelunumerosta. Autoilija voi tehdä matkatilauksen asiakkaan puolesta.

41 CP-LEHTI 2011:2 IN MEMORIAM 41 Reinkaisen perhealbumi Jukka ja Maija Reinikainen Jukka Reinikainen in memoriam Helmikuun lopulla saimme kuulla suruviestin ankara sairaus oli lopulta vienyt ystävästämme Jukasta voiton. Tieto ei ehkä tullut lopulta yllättäen, mutta tuntui kuitenkin aivan yhtä musertavalta. Perheen isä ja aviomies ja meidän muiden arvostama ystävä on poissa. Jukka oli ainutlaatuinen persoona. Aina valmiina auttamaan. Aina keksimässä ratkaisun ongelmaan ei ongelmaa ratkaisuun. Jos piti saada perhe mökille siis kaikki varusteet ja kaksi pyörätuolia niin sehän hoitui. Lapset saatiin mukaan mihin vaan kunhan hetki ankarasti tuumattiin. Tämän myös me Jukan vetämän isäkerhon jäsenet hyvin opimme yhteisillä isien syystalkoilla Jukan mökillä Nauvossa. Ennakkoluulottomalla asenteellaan Jukka veti mukaansa kaikkeen mitä teki. Ongelmia ei ollut oli vain asioita ratkaistavaksi. Hyvästi matkaa tee Jukka. Merelle! Merelle! Siellä tuuli kantaa huudot valkolokkien, vaahto saartaa rantaa. Länteen päin, länteen päin on päivä laskussansa. Nyt ulapoita purjehdin allani vedet syvät. Rannalle viimeiselle meri maininkeja ajaa, ja kadonneeseen saareen kutsuu laulu vaeltajaa! Tolkien Pasi Koskivaara Turun CP-yhdistys ry

42 42 IN MEMORIAM CP-LEHTI 2011:2 Jukka ja Teppo Reinikainen Snow in heaven First snows and final curtains, Oh, how fast time just pasts me by it seems that you where here just laughing happily and the next moment you re gone. But if I could see you one more time if I just could find a way I would like to ask a question I would like to know one thing It would really save my day. Does it really snow in heaven? A thing that I would like to know Cause sometimes life can take me down pretty hard But I still keep going on Teppo lauloi Snow in heaven -laulun isän siunaustilaisuudessa Reinikaisen perhealbumi Jukka Reinikainen isien toiminnan aloittaja ja kehittäjä Turun CP-yhdistyksen isien toiminnan alkusanat lausuttiin Reinikaisen perheen kotona noin 15 vuotta sitten Jukan todetessa vaimolleen Riikalle tämän valmistautuessa äitien tapaamiseen ruokailun ja vertaistuen merkeissä:. Kyllähän teillä äideillä on toimintaa ja virkistystä. Riikka oli tähän kotimieheksi jäävän Jukan kaihoisaan toteamukseen vastannut iloisesti: Nyt vaan hyvä mies ideoimaan isien omaa toimintaa ja tehdään isät ja äidit yhdessä sekä perheinäkin joitakin mukavia juttuja. Jukka oli toiminnan mies ja eipä aikaakaan, kun jäsenkirjeestämme löytyi omaa tekstiä myös vammaisten lasten isille. Jukan ja muiden isien ideat toiminnaksi löytyivät miesten harrastusten parista. Hyvää ruokaa ja keskustelua, mökkiviikonloppuja isien kesken, keilailua, hohtominigolfia. Uskon viikonloppujen sisältäneen saunomista, kalastusta ja erähenkisesti nuotion kajossa valmistettuja makkaravartaita. Yhdistyksemme lasten-, perheiden ja vanhempien oma toiminta on liittynyt saumattomasti yhteen hyväksi toimivaksi kokonaisuudeksi. Yhdistyksen toiminta on tekijöidensä näköistä. Tähän voin todella lämpimästi yhtyä ja kiittää. Isien toiminnasta näkyy kaveruus, vertaisuus ja mielekäs toiminta. Jukka toimi isien toiminnan vetäjänä viime vuoden loppuun asti vaikeasta sairaudestaan huolimatta. Uskon, että Jukan valoisa asenne auttaa isiä ja perheitä jatkamaan toimintaa. Jukkaa muistaen Turun CP-yhdistys johtokunta

43 43 CP-LEHTI 2011:2 AIKUISTOIMINTA

44 44 MMC HC CP-LEHTI 2011:2 Vertaistukea Härmän Sunny Beachillä Lapset leikeissään Vertaistuelle ja aikuisten keskusteluille oli leppoisassa ohjelma-aikataulussa varattuna mukavasti aikaa vaikkakin ne parhaimmat ja antoisimmat keskustelut taidettiin käydä kahviossa, varpaita uima-altaassa heilutellen ja aamupuuroa syödessä! Järjestetyn ohjelman puitteissa vanhemmat saivat rauhassa kuunnella, mitä jo aikuisikään ehtineillä MMC ja/ tai hydrokefalia aikuisilla oli kerrottavaan lapsuudestaan, nykyhetkestä ja tulevaisuuden suunnitelmistaan. Pienet MMC ja hydrokefalia lapset ja sisarukset viettivät sillä välin päivän lastenhoitajien seurassa leikkien muun muassa pallomeressä ja piirrellen. Wikipedian mukaan vertaistuki on järjestelmällistä tukitoimintaa kahden ihmisen välillä tai ryhmässä. Vertaistukeen osallistuvat ovat tasavertaisia keskenään ja toimivat yleensä sekä tukijoina että tuettavina. Vertaistuki perustuu samankaltaisten elämänkokemuksien ja elämänvaiheiden läpieläneiden ihmisten keskinäiseen tasa-arvoisuuteen, keskinäiseen solidaarisuuteen, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen sekä kohtaamiseen ja keskinäiseen tukeen. Varsinaisten vertaistukijoiden lisäksi vertaistukitoimintaan voi liittyä myös ryhmän tai keskustelun ohjaaja.vertaistukea voidaan käyttää psykologisena hoitomuotona terapian sijasta tai sen tukena. Vertaistuella voi olla terapeuttinen vaikutus osallistujiin. Aika hienosti sanottu asia Wikipediassa, mutta mitä se tarkoittaakaan ihan käytännössä? Mitä vertaistuki antaa MMC- ja hydrokefalia-lapsen perheelle? Mitä se antaa meille tavallisille äidille ja isälle? Vertaistukiviikonloppu MMC- ja hydrokefalia-perheille sekä aikuisille järjestettiin maaliskuun alussa Härmän kuntokeskuksessa, Ylihärmässä. Paikkana Härmän kuntokeskus oli suurimmalle osalle osallistujia vieras, mutta hyvin perille löysivät saapujat niin kaukaa pohjoisesta kuin etelästäkin. Tavallaan Härmä oli sopivasti puolimatkan krouvi, jonne ympäri Suomea saapuvilta oli kaikilta suhteellisen siedettävä ajomatka. Miljööltään Härmän kuntokeskus: kylpylä ja kuntokeskus olivat rauhallisia tosin aikataulustaan viivästynyt kylpyläosaston remontti haittasi pienten ja isojenkin vesipetojen elämää. Aurinkoranta Sunny Beach ; hiekkainen paratiisi, jossa lastenkin oli mukavaa leipoa hiekkakakkuja ja rakentaa linnoja oli miellyttävä yllätys kylpyläosastolla. Ravintola Lounatuuli tarjosi monipuolista ruokaa niin lounaaksi kuin päivälliseksikin ja musikaalinen iltaohjelma Yölintu ravintolassa muun muassa karaoken tahdissa kokosi suuren joukon vanhempia ja aikuisia yhteen vaihtamaan kuulumisia illan hämärtyessä... Meidän aikuisten rooli vertaistukitapaamisten ja viikonloppujen aikana voi olla monenlainen: voit olla joko itse aktiivisesti kysyjänä, vastata ja kommentoida muille tai imeä hiljaa itseesi muiden keskusteluista vinkkejä teidän oman perheenne arjen parantamiseksi. Jos ei ryhmäkeskusteluissa uskalla tahi tohdi pohtia asioita ääneen, tilaisuus siihen tulee varmasti jonain hiljaisempana hetkenä vaikka kahvikupin ääressä... Maaliskuun vertaistukiviikonloppu oli toinen, jonne olemme osallistuneet pienen Aleksi-poikamme MMC:n ja hydrokefalian vuoksi.vertaistuki konkretisoitui meille ensimmäisessä vertaistukitapaamisessa, jossa meidän 3-henkinen pienperheemme oli mukana viime vuonna. Olimme kuulleet puhuttavan sairaalassa tai lukeneet lehdistä yms. dallareista, rollaattoreista ja pyörätuoleista ja tiesimme, että oli olemassa sellaisia liikkumisen apuvälineitä kuin dafot ja pitkät tukisidokset. Mummo liikkuu rollaattorilla, pyörätuolin kuva on invapysäköintipaikalla, mutta entäs nuo muut: Miten niitä käytetään? Kuinka pieni lapsi niitä voi jo käyttää?? ja? ja? ja? pyöri vain mielessämme silloin.

45 CP-LEHTI 2011:2 MMC HC 45 Vertaistukitapaamisessa näimme käytännössä millaiset olivat ne dafot, miten dallarilla liikutaan ja miten hienonvärisiä pyörätuoleja lapsilla onkaan! Näkemällä itse; omin silmin, kuinka pieni tyttö kävelee tukisidosten avulla ja kuinka toinen pieni erityislapsi vilahtaa ohitsesi dallaria vetäen, apuvälineiden kirjo ei tuntunutkaan enää niin pahalta, sellaiselta viidakolta. Toiselle yksi apuväline on käytössä koko lapsuuden, toinen lapsi taas joutuu / saa kokeilla monenlaisia apuvälineitä, ennen kuin se oikea hänelle löytyy. Ymmärsimme lapsia katsellessamme, että apuvälineillä pyritään siihen, että pienetkin pääsevät tasavertaisesti liikkumaan muiden lasten kanssa, pelaamaan ja nauramaan, jammailemaan musiikin tahdissa... Vertaistuki on meille paljolti ihan perinteisten kuulumisten vaihtoa: kysymyksiä ja vastauksia; miten teillä menee?, joko teillä on käytössä tukisidokset?, onko teillä satanut paljon lunta?, mitenkäs teillä pikkuisen katetrointi on lähtenyt sujumaan?, pitkäkös teidän poika nyt onkaan..? Samassa tilanteessa olevia, pienten erityislasten vanhempia askarruttavat ja mietityttävät samat kysymykset ja vertaistukitapaamisissa saa kuulla hyviä neuvoja, vinkkejä miten toimia esimerkiksi juuri katetrointitilanteessa vaikkapa kauppamatkalla. On ihanaa huomata, että siihen asiaan, jota on itse mielessään pyöritellyt viikkokausia, on jollain toisella äidillä, isällä tai sisaruksella omakohtainen vastaus, miten asia on heidän perheessään ratkaistu. Vaikka olet miettinyt mielessäsi asiaa ja tullut siihen lopputulokseen, ettei se onnistu mitenkään, jaettuasi huolen vertaistukitapaamisen keskusteluryhmässä, saatkin äkkiä kolme neuvoa: kokeile, josko näin tekemällä... ja meillä se tehdään... ja vielä älä huoli, pyydä sairaalasta se ja se apuväline, niin onnistut! Meitä samassa tilanteessa olevia, pienten erityislasten vanhempia siis askarruttavat ja mietityttävät aivan varmasti kaikkia samat kysymykset ja ongelmat; jossain perheessä asia on jo mennyttä, toisessa perheessä juuri nyt akuutti asia ja kolmannessa ajankohtaista vasta ensi vuonna, mutta se että tietää, ettei ole yksin ongelman kanssa, auttaa jaksamaan tätä lapsiperheen arkea! Ilman vertaistukea elämä erityislapsen kanssa olisi raskasta. Jo se, että erityislapsi vaatii enemmän, voi aiheuttaa meille vanhemmille mielipahaa ja murhetta, mutta vertaistuen avulla mielipahan määrä vähenee ja murheet kevenevät. Vertaistukitapaamisissa ihmetellään, ihastellaan ja kummastellaan lasten saamia uusia apuvälineitä, vaihdetaan mielipiteitä hoitomenetelmistä ja vertaillaan kokemuksia esimerkiksi sairaaloista ja lääkäreistä. Ihmetellään keskusteluporukoissa miksi toisessa sairaanhoitopiirissä sama asia hoidetaan välittömästi ja toisella puolen Suomea vasta kuukausien kuluttua. Iloitaan lasten menestyksestä päiväkodin pihaolympialaisissa ja surraan, voivotellaan yhdessä kun tukikenkä onkin hangannut pienen lapsen ihon rikki, niin että takana on monta kivuliasta päivää lastenosastolla. Jaetaan arjen ilot ja surut. Vertaistukitapaamisissa äidit ja isät sekä sisarukset ovat toisilleen käveleviä ohjepankkeja: jaetaan neuvoja kysyttäessä -ja pyytämättäkin, muttei kukaan siitä pahastu. Ajattelemmehan kaikki lastemme parasta! On ihanaa ja rentouttavaa saada osallistua vertaistukitapaamisiin ja viikonloppuihin. Tavata vihdoin kasvokkain niitäkin ihmisiä, joiden kanssa on aiemmin vaihtanut kuulumisia vain sosiaalisissa medioissa (kuten esim. Facebook) sen lisäksi, että saa taas mahdollisuuden vaihtaa kuulumiset niiden perheiden kanssa, joita on tavannut esimerkiksi aiemmin samanlaisessa vertaistukiviikonlopussa. On aina jännittävää tavata se tuttu perhe, jossa on meidän pienen kanssa lähestulkoon samanikäinen lapsi ja kuulla, miten toisen perheen lapsi on kasvanut ja miten päivähoitopaikka sitten vihdoinkin järjestyi. Puhumattakaan niistä uusista, aiemmin tuntemattomista äideistä ja isistä, joita tapaa ensimmäistä kertaa ja saa heistä itselleen tuttavia, ystäviä, joiden kanssa jatkaa yhteydenpitoa tänään ja tulevaisuudessakin. Odotamme jo kovin seuraavaa vertaistukitapaamista,viikonloppua, jolloin voimme taas tavata vanhoja ystäviä ja saada uusia tuttavia! Unohtamatta sitä ihanuutta kun saa äitikin vaihteeksi istahtaa valmiiseen ruokapöytään ja koko perhe pääsee pulikoimaan lämpimään altaaseen; aikuisena sitä saa nauttia vapaa-ajasta ja jutella muiden aikuisten kanssa: keskustella, kommentoida, kärjistää, kysellä, kummastella, ihastella, voivotella, taivastella ja puhua... Ulla Pelkkikangas, pienen MMC- ja hydrokefaliapojan, Aleksin äiti, Porista Kuva:Merja Partanen

46 46 MMC HC CP-LEHTI 2011:2 Kuvat: Petra Peltonen Aikuisten keskusteluille oli leppoisassa ohjelma-aikataulussa varattu mukavasti aikaa Tanssiaskelia parketilla Risto Lång ja Jaana Lahdensuo Miku Sojakka

47 CP-LEHTI 2011:2 MMC HC 47 Lahdessa hydrokefalia-vertaistukitapaaminen Tule mukaan jakamaan kokemuksia hydrokefaliasta ja elämästä perjantaina klo 17:00-19:00 Lahden Invakeskukseen. Osoite: Hämeenkatu 26, Lahti. Mukana tapaamisessa on perheitä ja aikuisia. Lastenhoito järjestetään ja pienemmät lapset voivat halutessaan olla vanhempien kanssa ryhmätilassa. Ryhmässä saa olla mukana itsensä näköisesti ja oleminen on vapaamuotoista ja rentoa. Ilmoittautumiset ja

48 48 PÄIVÄTOIMINTA CP-LEHTI 2011:2 MOVE - yhteisötaideprojekti Ensimmäisellä kerralla esiteltiin liikemaalauksen mahdollisuuksia. Toisella kerralla aiheena oli maalata vaikutelmia ja muistumia omasta digitaalisesta väriteoksestaan. Isoille papereille käytettiin guassivärejä (pullossa olevia nestemäisiä peitevärejä) ja / tai väriliituja.kolmannella kerralla otettiin mukaan suuri arsenaali välineitä joilla sai pyöreää muotoa: styrokspalloja, mukeja, sählypalloja reikineen, lankapuolia, pingispalloja. Olennaista oli myös se, että välineistä sai tukevan otteen erilaisin käsin. Ja sitenpä maalattin myös savella! Värit kertovat Suomen CP-liiton päivätoiminnassa taide on tärkeällä sijalla. Syksyllä 2010 opetus-ja kulttuuriministeriö rahoitti monitaideprojektin, josta MOVE yhteisötaideprosessi on yksi kokonaisuus. Taideryhmiin / maalausryhmiin - joita olen muutamana vuonna ohjannut - kaivattiin jotakin uutta. Kutsuin mukaan kuvataiteilija Ninan Sarkiman, jolla oli mielenkiintoinen liikkeeseen perustuva tietokonemaalaussovellus kokeiltavana. MOVE -liikemaalauksesta tulikin prosessin lähtökohta, joka jatkui perinteisen konkreettisen maalauksen keinoin. Päivätoiminnan asiakkaille tuli siis sekä aivan uusi menetelmä että tutumpi perinteinen maalaustapa luovan itseilmaisun välineeksi. Työpajoja sovittiin syksylle viisi kappaletta kaksi tuntia kerrallaan. Osallistujiksi oli ilmottautunut kaikkiaan 13 CP-liiton päivätoiminnan osallistujaa, osa oli aina mukana, joku muutaman kerran. Jokaisella oli tilaisuus osallistua sekä tietokonemaalaukseen että paperimaalaukseen. Osa innostui tietokoneen ja liikkeen mahdollisuuksista enemmän, toiset huomasivat siveltimillä maalamisen enemmän omakseen. Suunnitelmista huolimatta prosessi etenee aina omalla painollaan, ryhmän ja taiteen tapahtumisen ehdoilla. Työpajojen edetessä keksittiin lisää välineitä ja kokeiltiin uusia maalausmenetelmiäkin. Jokainen sai tekemänsä digitaalisen väriteoksen printtinä / korttina itselleen. Niistä otetuista kopioista tehtiin kollaaseja yhdistäen printtiin maalausta.neljännellä kerralla oli teemaan visuaalisestikin sopivien isojen, pyöreiden värinappien eli vesivärin (akvarellin) käyttö, ja tekniikkana märkää märälle - hyvälle akvarellipaperille. Näistä teoksista kehystettiin nähtäville toistakymmentä hehkuvaa maalausta. Viidennellä kerralla oli vielä aikaa tehdä sitä mitä halusi, kaikilla menetelmillä. Prosessi jatkui Galleria Kioskin seinillä ja katossa tammikuun ajan. Päivi Suomalainen Taidetta koko keholla

49 CP-LEHTI 2011:2 MOVE PÄIVÄTOIMINTA 49 Taidetta katossa MOVE yhteisötaideprosessin nimi juontaa tietokoneen käyttöliittymästä jonka avulla käyttäjä voi luoda äänimaisemaa ja abstraktia maalausta mm. kehon liikkeiden perusteella, liikkeentunnistimena toimii tietokoneeseen liitetty videokamera. Käyttöliittymä on alkujaan toteutettu Muu ry:n järjestämällä interaktiivisentaiteen kurssilla (2009) ja nykyisessä muodossaan olen käyttänyt yhteistyön keinona, toimintaan aktivoivana välineenä, jolla tuotetaan myös taidekokemuksia. Työpajoihin on sisältynyt demonstraatio MOVE käyttöliittymästä ja kaikissa työpajoissa osallistujilla on ollut mahdollisuus ohjauksessani maalata sen avulla. MOVEn luomassa taiteentilassa on lupa leikkiä ja tässä leikissä ei tarvitse olla järkeä, ei alkua eikä loppua, siihen heittäydytään eläytyen ja sen tavoite on tuottaa kokonaisvaltaisesti mielihyvää joka virkistää ja antaa uusia näköaloja. MOVEa käytettäessä tekijän liike voi tuottaa esim. kevään mieleen tuovia värejä kuten tuoreitten puidenlehtien vihreän tai herkullisia hedelmäisiä punaisen eri sävyjä sekä muita villejä ja elämänpursuavia värejä. Tästä syntyy kiehtova ja kaunis vuoropuhelu ihmisen ja tietokoneohjelman välillä ja tämä vuoropuhelu jatkuu myös materiaaleihin perustuvan maalausprosessiin. Näyttelyyn editoimassani videokoosteessa on nähtävillä tietokoneen näytöltä tallennettuja videokaappauksia jossa on kuvaa sekä digitaalisesta maalauksesta, että tekijästä tekohetkellä. Tekohetkellä tekijästä välittyy ilo maalauksen sisällä. Tämä on oikea kokemus ja se hetki milloin teos tapahtuu. Teksti Nina Sarkima, kuvataiteilija interaktiivinen tietokonemaalausohjaus, videointi ja editointi

50 50 HARRASTUKSENI CP-LEHTI 2011:2 Haaveesta totta purjehtimaan! Viime vuoden toukokuussa, kauniina keväisenä iltana istuin rannalla ja katselin merelle. Ihailin merellä lipuvia upeita purjeveneitä, jotka purjeet kauniisti kaarella tekivät matkaa auringon heijastuessa meren pinnasta. Haikeana katselin merelle ja totesin seurassani olleelle ystävälleni, että tuosta minäkin haaveilen, purjehtimisesta. Hetken hiljaisuuden jälkeen lisäsin, mutta se nyt tuskin olisi mahdollista. Seuraavana aamuna lukiessani työsähköpostiani, en ollut uskoa silmiäni. Minulle oli tullut meili, jossa kerrottiin Espoossa järjestettävästä erityisryhmien purjehdustapahtumasta! Ja kaiken lisäksi mainittiin, että Espoon pursiseuralla on olemassa oma purjehdusryhmä, jossa on mukana sekä liikunta- että näkövammaisia purjehtijoita. Luin Salme Lehtola viestin kahteen kertaan ja uskottava se oli, toiveeni oli kuultu. Itse tapahtumaan en ehtisi, mutta ryhmä kiinnosti minua kovasti. Laitoin siltä istumalta viestiä Pirkko Patjalle Suomen Purjehdus- ja Veneily ry.hyn (nykyinen nimi ) josta viesti oli tullut. Minulla oli vahva epäilys, että ryhmä on jo täynnä eikä minulla ole mitään mahdollisuuksia päästä mukaan tuohon hauskuuteen, mutta toisin kävi. Pirkko antoi minulle Mika-Matti Rajaniemen numeron ja kehotti rohkeasti soittamaan. Ja tämä innokas ja toiveikas mahdollinen tuleva purjehtija ryhtyy tuumasta toimeen ja tarttuu puhelimeen. Mika-Matti toivotti minut lämpimästi tervetulleeksi jo seuraaviin treeneihin ja sanoi, että varmasti mahdun mukaan. Uskomatonta! Selitin hieman hädissäni, että veneeseen kapuaminen itsenäisesti ei onnistu,en tiedä mitä pystyn tekemään enkä muutenkaan ymmärrä purjehduksesta mitään. Mika-Matti rauhoitteli, että nostoapua löytyy kyllä ja että treeneissähän juuri opetellaan eikä oma avustajakaan ole välttämätön mukana ja vielä varusteetkin löytyvät.jokainen tekee veneessä sen mihin pystyy. Tämä kuulostaa nyt vähän liian hyvältä ollakseen totta, mietin hieman vielä epäileväisenä mutta kuitenkin varovaisen toiveikkaana. Odotettu ajankohta koitti ja melko jännittyneenä suuntasin kohti Espoon pursiseuran laituria. Mukaan henkiseksi tueksi otin hyvän ystäväni, joka on harrastanut purjehdusta jonkin verran. Meidät otettiin lämpimästi vastaan ja koin olevani todella tervetullut. Porukka ei siis ollut mitenkään sisäänlämpiävä vaan päinvastoin, tuli tunne että tähän joukkoon olisi mukava kuulua.ryhmä koostui eri ikäisistä purjehtijoista, tuolloin paikalla oli kaiken kaikkiaan alle 10 henkilöä, mutta koko ryhmä ei ollut kasassa. Mukana oli sekä liikunta- että näkövammaisia henkilöitä. Pirkko ja Mika-Matti kertoivat käytännöistä ja esittelivät veneet. Pursiseura oli antanut ryhmän käyttöön keskiviikko iltaisin kolme purjevenettä. En mainitse purjeveneen tyyppiä, etten aloittelijana sano väärin. Mutta hienoja ne olivat, eivätkä kuulemma kaadu. Tämä oli lohduttava tieto. Turvallisuus on purjehduksessa, niin kuin muutoinkin kun vesillä ollaan, tärkeysjärjestyksessä ykkösenä. Siispä ensimmäisenä kaikki pukivat liivit päälle. Koska ilma oli viileä merellä vielä viileämpi- saimme yllemme myös haalarit. Varusteet tulivat ta-

51 CP-LEHTI 2011:2 KURSSIT 51 lon puolesta, muuta ei siis tarvinnut olla mukana kuin innostunut mieli ja sehän löytyi kyllä. Veneet pitää laittaa kuntoon, ennen kuin vesille voi lähteä. Oudot sanat vilisivät korvissani, kun erilaiset narut ja nyörit saivat minulle tuntemattomia uusia nimiä. Köysiä pujotettiin sieltä ja kiristettiin tuolta. Vähitellen etupurje nousi ylös yhteistyöllä ja oli aika nousta veneeseen. Kahden henkilön avustamana astuin veneen reunalle ja siitä veneen pohjalle, reunalla kun en pysy. Kanssapurjehtija nostettiin veneeseen, ja näkövammainen purjehtija, jo selvästi konkari, kiipesi tottuneesti veneeseen. Ystäväni tuli mukaan, Mika-Matti vielä ja sitten vesille. Vene liukui merelle ja tunsin pärskeet kasvoillani, ihanaa, tästä olin haaveillut. Aurinko paistoi ja meri oli huikaisevan kaunis. Tunsin ilon värisevän sisälläni, nautin koko sydämestäni. Olimme tunnin verran vesillä ja loppuvaiheessa totesin, että istuma-asentoni veneen pohjalla ei ole paras mahdollinen, jalkani puutuivat ikävästi. Kerroin Mika- Matille asiasta ja hän kertoi, että on miettimässä ratkaisua asiaan. Jokin istuin meille jotka emme voi veneen laidalla istua, pitäisi kehitellä. Saavuimme rantaan ja minut autettiin pois veneestä. Liivit ja haalari pois ja vene takaisin alkuperäiseen olotilaansa. En ollut aiemmin osannut ajatella, miten kova työ on laittaa vene purjehduskuntoon ja purkaa taas lopuksi. Sitten kokemuksia, olin haltioissani ja kiitollinen että olin päässyt kokeilemaan purjehdusta ja kyllä kyllä ehdottomasti haluan tulla uudestaan. Seuraavalla kerralla minua odotti yllätys, puutarhajakkara tuollainen tavallinen valkoinen muovituoli- josta oli leikattu jaloista noin puolet pois. Se sidottiin tiukasti veneen lattiaan kiinni, mikä loistava innovaatio, toimii! Tuolista käsin oli helppo käsitellä etupurjetta eli fokkaa, ihme kyllä sain purjeen kääntymään vaikka intoa olikin enemmän kuin taitoa. Kesän mittaan sain kokea vielä monta elämystä merellä, kauniita maisemia, meren tuoksu ja pärskeet, mieletön vapauden tunne. Jännitystäkin, kääntyykö purje kun kapteeni käskee tekemään vendan eli vastakäännöksen ja voittajan fiilis kun vene suuntaa juuri sinne minne pitääkin, yhteistyössä koko miehistön kanssa saamme veneen tottelemaan. Minulla on vielä paljon opittavaa, termistö on hyvin heikosti hallinnassa ja tekniikassa olen vielä aivan aloittelija. Mutta konkreettisesti tajusin, että todella monet asiat ovat mahdollisia, suurin este taitavatkin olla omat ennakkoluulot. Kustannukset Espoon purjehdusseuralla olivat liittymismaksun lisäksi vuosimaksu 50 euroa sekä treenimaksu 10 euroa kerralta. Ulkona näyttää tätä kirjoittaessani kovin talviselta, vielä täytyy malttaa mielensä. Onneksi tiedän, että tänäkin vuonna kevät tulee ja pääsen taas merelle, suotuisien tuulien ja pulleiden purjeiden vietäväksi. Suosittelen lämpimästi! Teksti Sari Laiho Suomen CP-liitto ry Sopeutumisvalmennuskurssit kesä 2011 Aikuisten kurssihaku on vielä käynnissä, hakuaika aikuisten kursseille päättyy Hakuaika perhekursseille ja nuortenkursseille päättyi NUORET huomio jos kurssille jäi hakematta, voit kysellä mahdollisia peruutuspaikkoja. Lisätietoja kursseista voi kysellä Anne Heiskanen kurssisihteeri tai

52 52 PURJEHDUSKURSSI CP-LEHTI 2011:2 Kuulutko sinä tai läheisesi johonkin liikunnan erityisryhmään (liikunta-, kehitys- tai aistivammaiset)? Oletko kiinnostunut purjehduksesta? Suomen Purjehdus ja Veneily järjestää Purjehduskurssin liikunta-, kehitysja aistivammaisille sekä heidän tukihenkilöilleen Kurssi koostuu kahdesta iltatilaisuudesta, jotka pidetään 4.5. ja klo sekä purjehdusviikonlopusta, joka pidetään Iltatilaisuudet pidetään Suomen Purjehdus ja Veneilyn toimitiloissa Espoossa (Westendinkatu 7, VIA-Groupin talo) ja purjehdusviikonloppu Espoon Pursiseuran (EPS) tiloissa Espoon Nuottaniemessä (Nuottatie 19). Kurssin tavoitteena on kertoa perustietoa purjehduksesta, tutustua vammaispurjehduksen eri muotoihin, saada tietoa harrastamismahdollisuuksista ja opetella purjehdusta vesillä. Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti aikuisille eikä edellytä aiempaa purjehduskokemusta. Kurssin hinta on 50 /osanottaja sisältäen opetuksen, välipalatarjoilun ja veneiden käytön koulutuksen aikana. Avustajilta veloitetaan 20 ruokailukuluista. Avustaja ei ole välttämätön. Lasku lähetetään osanottajille kurssin jälkeen. Purjehdusosuudesta annetaan tarkemmat tiedot iltatilaisuuksien yhteydessä. Ilmoittautumiset mennessä sähköpostilla Ilmoittautumisen yhteydessä tulee ilmoittaa nimi, yhteystiedot, ikä ja kuvaus vammasta. Lisätietoja kurssista: Liikuntavammaiset Antero Karjalainen Näkövammaiset Jukka Jokiniemi Kehitysvammaiset Markus Norelma Yleiset asiat Pirkko Patja

53 CP-LEHTI 2011:2 MALJAPURO 53 Kuvat:Marju Silander Maljapuron päiväkodin lapset kokeilevat pyörätuolia satuhetken jälkeen Satuhetki Maljapuron päiväkodissa Suomen CP-liitto vieraili kevätneuvottelupäivien yhteydessä 25.3.kuopiolaisessa Maljapuron päiväkodissa. Meneillään olevana EU:n Vapaaehtoistoiminnan vuonna paikallinen Pohjois-Savon CPyhdistys oli vapaaehtoistoimijan roolissa, kun yhdistyksen edustajat lukivat Mimmi ja Petteri Pyörätuoli Kaupunkiviidakossa ja Mimmi ja Petteri Pyörätuoli Ystävykset Tunturilla satukirjat kuopiolaisen Maljapuron päiväkodin perjantaiaamun satuhetkessä. Pohjois-Savon CP-yhdistyksestä Arja Heiskanen ja Mervi Kauhanen lukivat mukaansatempaavasti sadut. Lukutuokion jälkeen lapset saivat kokeilla oikeita lasten pyörätuoleja ja eläytyä Mimmin ja Petteri Pyörätuolin seikkailuihin. Lapset malttoivat päästää pyörätuolit käsistään vasta, kun tutustuttiin miten pyörätuoli laitetaan pieneen tilaan ja tuolista otetaan renkaat pois. Satutuokion jälkeen Suomen CP-liitto tapasi Maljapuron päiväkodissa Kuopion kaupungin varhaiskasvatusjohtaja Pekka Lindellin, joka vastaanotti Suomen CP-liiton lahjoituksena Mimmi ja Petteri Pyörätuoli -satukirjat kaikkiin kuopiolaisiin päiväkoteihin. Keskusteluissa nousi esille kirjallisuuden tärkeä merkitys päiväkotien kasvatustyössä. Kaupunki otti ilolla vastaan kirjalahjoituksen. Mukana päiväkotikäynnillä olivat Savon Sanomien toimittaja Ansa Heinonen ja kuvaaja Soile Nevalainen. Seuraavana päivänä, lauantain 26.3.,Savon Sanomissa oli positiivinen juttu Erilainen tutuksi miten päiväkodin lapset luontevasti tutustuivat satujen kautta erilaisuuteen. Lisäksi jutun yhteydessä olleessa tietoruudussa kerrottin 50- vuotiaasta Pohjois-Savon CPyhdistyksestä. Marju Silander järjestöpäällikkö Satukirjojen luovutustilaisuudessa mukana vasemmalta alkaen: Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen, Pohjois-Savon CP-yhdistyksen vapaaehtoistoimijat Arja Heiskanen ja Mervi Kauhanen, Kuopion kaupungin varhaiskasvatusjohtaja Pekka Lindell, aluesihteeri Merja Partanen sekä Pohjois-Savon CP-yhdistyksen puheenjohtaja Tiina Vesterinen.

54 54 MINÄ JA YRITYKSENI CP-LEHTI 2011:2 Tieni viestinnän virittäjäksi Kuulun nuoresta iästäni huolimatta siihen sukupolveen, jonka käydessä yläastetta sitä kutsuttiin nimenomaan yläasteeksi, ei yläkouluksi, kuten nykyään tehdään.yhtä kaikki, äidinkieli ja erityisesti ainekirjoitus oli minun lempiaineeni. Varmaankin siksi, että koin sen itselleni helpoksi ja hauskaksi. Siitäkin huolimatta, että siihen kuuluisaan viimeiseen iltaanhan ne kirjoittamiset taisivat jäädä se oli kaiketi sitä luomisen tuskaa jo silloin. Erään kerran aineita palauttaessaan äidinkielen opettajani Asta sitten kysyi minulta, oletko Marko koskaan ajatellut, että ryhtyisit kirjailijaksi?. Hämmästyin kysymystä, sillä en todellakaan ollut ajatellut. Ja sitä paitsi nehän on kaikki juoppoja, tuumasin. Yläasteen jälkeen menin lukioon, ja sieltä yliopistoon kauppatieteitä opiskelemaan. Opinnot suoritin luvalla sanoen pidemmän kaavan mukaan, mutta suoritin kuitenkin: opintoaikaani pidensivät osaltaan muun muassa kolme harjoittelukertaa Brysselissä, joista kaksi suoritin Euroopan parlamentissa. Paljonhan puhutaan siitä, että opiskelijat ovat töissä opintojen aikana: minäkin olin, hieman tavallisesta poikkeavalla tavalla vain. Marko Jääskeläinen Valmistuin vuoden 2008 kesällä, ja työn hakeminen tuli ajankohtaiseksi. Bryssel ei tuntunut kiinnostavalta, mutta asuminen ja työskentely Helsingissä kiinnosti. Käärin hihat ja ryhdyin toimeen: hioin CV:n, kävin työnhakutekniikkaa käsittelevissä koulutuksissa, joita pitivät milloin minkäkin nimiset rekrytointikonsultit. Lähetin personoituja hakemuksia, hain töitä avarakatseisesti monelta alalta, etsin aktiivisesti piilotyöpaikkoja ja lähetin niihin avoimia hakemuksia. Käytin omia olemassa olevia verkostojani hyödyksi ja niin edelleen. Tein mielestäni kaiken sen, mitä yksi mies voi työpaikan saannin eteen tehdä. Ongelmana oli, että niin tekee todella moni muukin. Talouslama ja sen mukanaan tuomat irtisanomiset, työttömien suuri määrä ja vastaavasti työpaikkojen vähyys eivät varsinaisesti auttaneet minua pääsemään tavoitteeseeni eli työllistymään. Jossain vaiheessa kuulin sellaisesta asiasta kuin palkkatuki. Se on suoraan työnantajalle maksettavaa rahallista tukea, jota yritys tietyin edellytyksin saa, kun se palkkaa työttömän työnhakijan töihin. Innostuin kovin; tässähän voisi olla yksi työllistymistäni helpottava keino. Minulle kerrottiin, että tukea on olemassa kolmea eri tasoa, ja tämä työvoimatoimiston virkailija sanoi, että saisin korkeinta mahdollista tukea, koska olen vammainen. Hienoa! Eipä sitten muuta kuin reippaasti ottamaan yrityksiin yhteyttä sen tiedon kera, että tällainen palkkatuki on plakkarissa työnantajan rekrytointikynnystä madaltamassa. Ysi sopiva paikka sitten Helsingistä löytyikin. Haittapuolena oli heidän tiukka palkkapolitiikkansa: saisin palkkaa vain tämän palkkatuen verran, omia rahojaan kyseinen yritys ei laittaisi peliin senttiäkään. Mielestäni tällainen menettely ei tuntunut kovin mielekkäältä, yrityshän halusi siis vain ilmaisen työntekijän. Ajattelin kuitenkin, että tärkeintä olisi hankkia lisää työkokemusta, ja marssin takaisin työvoimatoimistoon keskustelemaan palkkatukeeni liittyvistä käytännön järjestelyistä. Siellä minua odottikin yllätys. Virkailija, joka oli sanonut minun saavan korkeinta palkkatukea, oli siirtynyt muihin tehtäviin.seuraava virkailija olikin sitten sitä mieltä, ettei minulla vammani perusteella ole oikeutta korkeimpaan palkkatukeen sitä voivat hakea vain 500 päivää työttömänä olleet eli pitkäaikaistyöttömät. Siis sellaiset, joista melko monet ovat joko työkyvyttömiä tai haluttomia. En minä, joka en ole kumpaakaan. Asiaa selviteltiin useamman virkailijan toimesta ja useammalla hierarkiatasolla; vastaus ei tietenkään muuttunut, sillä eihän kukaan virkamies toisen saman instanssin virkamiehen päätöstä arvostele. Ainoa kuulemani perustelu oli, että kun meillä Oulussa ei ole tätä tukea ennenkään annettu kuin pitkäaikaistyöttömille. Törmäsin siis siihen samaan byrokratiamuuriin, johon tulee usein törmänneeksi muuallakin: laki on kaikille sama, mutta sen perusteella tehdään aivan erilaisia päätöksiä, joiden sisältö riippuu siitä, kuka niitä on tekemässä. Valitettavaa, mutta totta.

55 CP-LEHTI 2011:2 MINÄ JA YRITYKSENI 55 Siihen meni sitten se työpaikka. No, uutta putkeen, ajattelin. Olin työnhaun ohessa käynyt joitakin kertoja Ouluseutu Yrityspalveluissa yritysneuvojan luona keskustelemassa oman yrityksen perustamisesta. Jonkinlainen liiketoimintasuunnitelmakin oli jo tehtynä. Tämän palkkatukiepisodin ja monien sinänsä lupaavien, mutta tuloksettomien työhaastatteluiden jälkeen minulle tuli vahva tunne siitä, että yksi tie on nyt kuljettu toistaiseksi loppuun. Että on aika ottaa jotain muuta tilalle, johon käyttää aikansa ja energiansa. Siitä alkoi yritysidean tarmokas kehittely, jonka tuloksena syntyi Suomeen yksi uusi yritys: sen nimi on Viestinnän Virittämö Marko Jääskeläinen. Y-tunnuksen sain 1. lokakuuta 2010 ja kaupparekisteriin firmani merkittiin muutamaa päivää myöhemmin. Monet ovat kysyneet minulta, mistä tuo nimi tulee ja mitä sen takana on. Sen takana on ajatus, jonka mukaan haluan auttaa asiakkaitani kehittämään omaa viestintäänsä entistä paremmaksi. Hyvästäkin saa paremman, kun sitä vähän virittää, ja sen minä osaan todella hyvin. Lisäksi yritykseni nimi ja käyttämäni titteli viestinnän virittäjä kertovat siitä, että kaiken tekemisen taustalla on ripaus huumoria. En tykkää kutsua itseäni toimitusjohtajaksi: teen niin vain silloin, kun se on ehdottoman välttämätöntä. No millaista sitten tuoreen yrittäjän alkutaival on ollut? Siihen on mahtunut yhtä sun toista. Olen huomannut esimerkiksi sen, kuinka sana yrittäjyys herättää ihmisissä hyvinkin erilaisia ajatuksia ja mielipiteitä. Jotkut pitävät sitä tosi hyvänä juttuna, toiset suorastaan kavahtavat koko asiaa, kolmannet eivät ole oikein mitään mieltä. Aika moni sanoo, että ihan OK periaatteessa, mutta minä haluan kiinteän kuukausipalkan ja sen tunteen, että kun laitan toimiston oven kiinni, olen vapaalla; yrittäjähän on koko ajan töissä. Noin minäkin joskus ajattelin, jos ihan rehellisiä ollaan. Mutta nyt, hetken aikaa yrittäjänä oltuani, olen kääntänyt takkini: eihän se asia noin mustavalkoinen ole. Itse asiassa olen nykyään sitä mieltä, että tämä yrittäjyys on aika mukavaa hommaa. Luulenpa, että aika moni vieraan palveluksessa oleva kantaa niitä työasioitaan kotiin joko paperipinon muodossa tai ainakin ajatuksissaan. Maanantaina olisi palaveri ison asiakkaan kanssa, ja kollega käski minun tehdä meidän presentaatiomme kalvot, ei kyllä yhtään huvittaisi, miksei se tehnyt niitä itse tai jotain muuta vastaavaa. Tässä on jo ensimmäinen yrittäjyyden hyvä puoli. Sinun ei tarvitse tehdä asioita siksi, että joku käskee, vaan sinä teet ne palvellaksesi asiakkaitasi. Olet vastuussa vain heille: jos teet työsi huonosti, he eivät toiste käytä palveluitasi: jos taas hyvin, he mahdollisesti suosittelevat sinua ystävilleen ja tuttavilleen. Näin ollen voit omilla tekemisilläsi ja tekemättä jättämisilläsi itse merkittävästi vaikuttaa tilipussisi kokoon. Mitä sitten siihen koko ajan töissä olemiseen tulee, niin yrittäjähän voi rakentaa päivänsä sellaiseksi kuin itse haluaa. Kiireisenä aikana työpäivän pituus on varmasti jotain muuta kuin kahdeksan tuntia, mutta vastaavasti joskus voit pitää vapaapäivän keskellä viikkoa; palkkatyöläisellä se ei onnistu kuin olemalla sairas tai tekeytymällä sairaaksi. Toki on totta, että yrittäjyyden alkuvaiheessa tulee lähes joka päivä vastaan uusia asioita, joita pitää muistaa, tietää ja osata hoitaa. Mutta mitäpä siitä, sitten vain opetellaan: kukaan ei ole seppä syntyessään ja tekemällä oppii. Joskus kantapään kautta, mutta jääpähän toivottavasti paremmin mieleen. Ainoastaan yksi vähän huonompi puoli yrittäjyydessä on toistaiseksi vastaan tullut: työkavereiden puute. Siihenkin onneksi löytyy keinonsa. Nimittäin niistä lukuisista verkostoista, joista yrittäjä pääsee osalliseksi, kunhan vain osaa ne etsiä ja toisaalta löytää myös kalenteristaan aikaa niihin osallistumiseen. Yksi esimerkki tästä on yrittäjäjärjestö, jolla ainakin täällä Oulussa on runsaasti monipuolista toimintaa ja erilaisia tapahtumia. Verkostoitumisen tärkeys on helppo huomata myös sitä faktaa vasten, että suomalaisista yrityksistä alle 10 henkeä työllistäviä mikroyrityksiä on 93,4 %.Verkostoista voikin olla monenlaista iloa; työkavereiden korvikkeiden lisäksi niistä löytyy parhaimmillaan myös yhteistyökumppaneita ja vertaistukea: jälkimmäinen on etenkin aloittelevaa yrittäjää kovasti helpottava asia.se täytyy toki myöntää, että eihän tämä mitään helppoa hommaa ole. Välillä tulee mieleen, että olisihan se mukavaa saada se tietty summa tilille joka kuukausi, niin olisi tämä oman talouden ennakointi vähän helpompaa. Mutta sitten muistuu mieleen taas ne hyvät puolet, jotka vievät voiton. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin luottamus ja vankka usko omaan osaamiseen, ja sitä minulla riittää.suhtaudun työhöni vakavasti, mutta teen sitä iloisin mielin.kyllä tekevälle töitä riittää, varsinkin hyvälle tekijälle. Teksti:Marko Jääskeläinen

56 56 MINÄ JA YRITYKSENI CP-LEHTI 2011:2 Kuvat:Tomi Kaasinen Toimitusjohtaja Jukka Kumpuvuori Oikeudellista apua vammaisille Vammainen on usein yksin hakiessaan vammaispalvelua, kuntoutusta tai apuvälineitä. Keskustelut virkamiesten kanssa johtavat usein umpikujaan. Vammainen hakija väsyy ja luovuttaa. Kuulostaako tutulta? Liian monelle. Suomalainen oikeusapujärjestelmä on jonkinlainen, mutta ei vastaa vammaisen oikeudellisen tuen tarpeeseen. Prosessien alkuvaiheessa, kun suunnitellaan palveluja ja haetaan niitä esimerkiksi sosiaalitoimesta, ainoa apu on julkinen oikeusaputoimisto. Siellä asiantuntemus vammaisten oikeuksista on vähäistä. Mikä vielä tärkeämpää, vammaisten kohtaaminen näissä kaikkia kansalaisia palvelemaan tarkoitetuissa virastoissa on outo asia. Vammaisuus kauhistuttaa ja luo tietyn ennakkoasenteen myös julkisen oikeusavun tarjoamisessa. Sama on tilanne yksityisen puolen lakiasiantoimistoissa. Järjestöjen neuvontapalvelut ovat kehittyneet, löytyypä useimmasta vammaisjärjestöstä jo juristikin vastaamaan jäsenistön kinkkisiin kysymyksiin. Kun katsomme 10 vuotta taaksepäin, oli vammaisjärjestöissä vain muutama juristi, nyt heitä on noin 10. Kehitys on siis ollut huimaa. Tilanne kuitenkin on se, että nämä juristit eivät ehdi viemään eteenpäin yksittäisten vammaisten asioita. Heidän työpanoksensa keskittyy neuvontaan, koulutukseen ja lausuntojen laatimiseen. Näistä elementeistä syntyi idea perustaa oma lakiasiaintoimisto. Oma taustani vammaisjärjestöissä ja toisaalta oikeudellisten valitusten tekijänä kavereille ja tuttaville vain tuki sitä ajatusta, että voisin saada myös leipäni tästä työstä. Perustin Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuori nimisen yrityksen loppuvuodesta Ideana on tarjota oikeudellista edustamista yksittäisille vammaisille ympäri Suomea. Lisäksi tarjoan palveluja järjestöille, esimerkiksi tein sopimuksen Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry:n kanssa; toimin heidän lakimiehenään ja toteutan neuvontapalvelua. Edelleen, teen myös tutkimustoimeksiantoja, esimerkiksi vielä ennen Joulua syntyi Sosiaali- ja terveysministeriön tilauksesta selvitys tuetun päätöksenteon ja edunvalvonnan kehittämisestä Suomessa. Kotimaisen oikeudellisen pelikentän lisäksi vien juttuja kansainvälisiin ihmisoikeustuomioistuimiin. Esimerkiksi parhaillaan on vireillä useita juttuja Euroopan ihmisoikeustuo-

57 CP-LEHTI 2011:2 mioistuimeen. Kun keinot Suomessa ovat loppu, monet haluavat viedä Suomen valtion vastaamaan tekosistaan näille kansainvälisille areenoille. Se on täysin mahdollista ainoat kulutkin siitä ovat lakimiehen palkkiot, jotka nekin saa takaisin jos voittaa juttunsa. Vaikka yrityksen historia on vielä nuori, tulevaisuus näyttää valoisalta. Tavoitteena on toiminnan laajentaminen siten, että palveluja voidaan tarjota jatkossakin nopeasti ja asiakaslähtöisesti. Ota siis yhteyttä, jos kaipaat vammaisuuden kanssa tutuksi tullutta lakimiestä, joka osaa asiansa. LUKIJOILTA Mikä edunvalvoja? 57 Jo pitkään tytön laskut olivat kulkeneet perintätoimistojen kautta. Pakollisia poliklinikkakäyntejä ja sairaalajaksoja riitti, mutta kelan etuudet olivat katkolla milloin mistäkin syystä. Lääkäri määräsi silmälasit ja optikko lupasi odottaa maksua kunnes kelalta saisi rahaa. Viimeksi rahaa oli ollut / tullut toukokuussa. Elokuussa tyttö pääsi kouluun ja täytti opintotukihakemuksen. Paperisotaa riitti taas. Kela vaati lisää todistuksia ja selvityksiä, silti opintotukihakemukset tulivat bumerangina takaisin. Opintolainaahan vammaiset eivät saa. Lääkkeet loppuivat. Maksoin lähes sadan euron apteekkilaskun. Sisarukset, isä ja äiti lainasivat rahaa kirjoihin, puhelin-, ja poliklinikkamaksuihin. Tuli talvi. Paleli. Sisarusten vanhat talvivaatteet masensivat, samoin jälleen hylätty opintotukipäätös. Tyttö laittoi maistraatille anomuksen edunvalvojasta. Kyseli peräänkin kun vastaus viipyi. Joulun maissa tuli vastaus: Teille on määrätty edunvalvoja toistaiseksi. Iloitsimme. Nyt ei tytön energia kuluisi enää omien lakisääteisten etuuksien kerjäämiseen. Tuli kirje edunvalvojalta. Hänelle voi ohjata laskut tästä eteenpäin. Mutta tili oli suljettu. Tyttö ei siis päässyt omalle käyttötililleen. Edelleen laskuja pukkasi perimätoimistolta. Puhelinliittymä suljettiin. Tyttö romahti. Ihmisarvo oli kahden kuukauden holhouksen alla mennyt täysin. Ilman puhelinta pyörätuolilla liikkuva on jalaton ja kädetön. Isosisko vei puhelimen ja valmiiksi maksetun liittymän sairaalaan, antoi vähän taskurahaakin, hammastahnaa ja ristikko-lehteä varten. Isosisko myös soitti edunvalvojalle ja kysyi: Tiedätkö että pikkusiskoni on sairaalassa ilman puhelinta ja ilman rahaa? Edunvalvoja ei tiennyt. Eila Pohjonen Jukka Kumpuvuori Toimitusjohtaja Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuori laki@kumpuvuori.net

58 58 CP-LEHTI 2011:2 LUKIJOILTA Näkökulmani elämään Olin 20 vuotta Espanjassa, jossa minulla ei ollut mitään tekemistä. Nukuin suurimman osan ajasta. En kadu, että viisi vuotta sitten tulin takaisin Joensuuhun. Nyt viihdyn täällä Joensuussa, toisin kuin Mallorcalla. Espanja-vuosinani menetin minulle niin rakkaan äitini. Isäni on ollut hyvänä tukena, vaikka hänelläkin on omat asiansa. Minulla ja veljelläni on hyvät välit. Isäni osti minulle asunnon, koska hän pelkäsi, että joutuisin laitokseen. Siellä vain laitettaisiin sänkyyn ja annettaisiin olla. Siihen en tyydy. Haluan toimia, kun pystyn siihen. Kaupungilla on tiedossa, etten edes liiku, kun vain toisen henkilön avustamana. En saa edes syömistä, jos ei joku anna. Minulle merkitsee paljon se, että minä olen minä; omatoiminen, itsepäinen, mutten itsekeskeinen. Taistelen omista asioistani kunnes saan asiat rullaamaan. Minua ei niin vaan laiteta toisten armoille, niin kauan kuin minussa henki pihisee. Olen kyllä joutunut tappelemaan omista oikeuksistani, joita ei huomioitu 20 vuoteen. Huolta osaan itsekin pitää omista asioistani. Suomessa riittääkin tekemistä melkein työksi asti, kun puolustaa omia ja muiden oikeuksia, ainakin vammaisasioissa. Ystäväni tuki on auttanut minua. Olen vammainen ja olen saanut valita kaikki ystävät, joiden kanssa vietän aikaani. Ystävät pitävät yhteyttä. On mukava tunne, kun minut hyväksytään sellaisena kuin olen.ystävät antavat minulle voimia kestää. Saan Marjukka Leppänen valita itse ystäväni ja puhua heille mitä tahdon. Kunhan osaan puhua luontevasti eli niin, että ihmiset ymmärtävät asian. Olen onnellisessa asemassa, sillä kukaan ei painosta millään tavoin. Kukaan ei estä minua puhumasta omista asioista. Minun ystäväni ovat luotettavia, kiitän heitä siitä. Minulle on tärkeää, että syntyy keskinäinen luottamus toiseen ihmiseen En pidä siitä, että jotkut juoruilevat asioistani, olkoonkin että ne ovat pieniä asioita. Olen eri yhdistysten toiminnassa aktiivisesti mukana. Luottamustoimet ovat tärkeitä. Käyn kokouksissa mielelläni. Tunnen itseni oikein tarpeelliseksi, kun sanottavaani kuunnellaan. Vaikka esitän eriäviä mielipiteitä, toivon niillä pystyväni jotenkin vaikuttamaan ja edistämään vammaisten asioita. En kyllä ole saanut mitään koulutusta näihin tehtäviin, mutta toivon vieväni vammaisten ihmisten näkökulmaa asioista päättäville ihmisille. Jos toiminnastani jäisi jotain hyötyä jälkipolville ja onnistuisin kannustamaan toisia vammaisia huolehtimaan omista oikeuksista, olisin erittäin tyytyväinen. Toivon, että kaikilla olisi sisua vaatia oikeuksiaan ja että he osaisivat pitää puolensa. Vaatii kovaa luonnetta elää vammaisena tässä vammattomien maailmassa. On osattava taistella ja huolehdittava siitä, että saa tarvitsemansa. Olin toisten armoilla pitkään. Kohdallani kaikki muuttui, kun sain oman asunnon. Sain valita avustajani itse ja mallikkaasti olen siinä (valinnassa) onnistunut. Olen heihin erittäin tyytyväinen Voin luottaa avustajiini. He ymmärtävät menojani ja harrastusteni tärkeyden sekä auttavat minua niissä. Arvostan tällaista suhdetta. Avustettavan ja avustajan ajatusten on kohdattava. Olen haastatellut avustajani itse. Olen tyytyväinen itseeni. Olen iloinen, kun valinnat ovat osuneet nappiin. Nyt minulla on kaikki asiat hyvin, mutta haastoin sosiaalitoimen päätökseen oikeuteen ja oikeus palautti asian uudelleen käsittelyyn sosiaalitoimeen. Sain 40 avustajatuntia viikossa lisää. Nyt siis yhteensä 80 avustajatuntia viikossa. Nyt voin harrastaa maalausta, uintia, elokuvia, käydä konserteissa ja teatterissa.

59 CP-LEHTI 2011:2 THL KYSYI 59 Käyn nykyään mielelläni Turkissa, jossa viihdyn ja avustajanikin viihtyvät ulkomailla. Elämä ulkomailla on vapaampaa ja muutenkin mukavampaa. On ihanaa lomailla ja shoppailla lämpimässä. Olen seurallinen ihminen. Joskus ns. normaaliihmisten kanssa on vaikeaa. Olen tottunut kaikenlaiseen kohteluun. Tahdon olla äitini tavoin aktiivinen. Minulle merkitsisi paljon, jos saisin toimia kaikessa mukana. Äitini ei jäänyt paikoilleen. Siitä minäkin opin; en jäänyt paikoilleni suremaan omaa kohtaloani. Eihän sitä tiedä mitä vielä kerkeän, kun panen töpinäksi. Vaikka vuosia onkin jo kertynyt, toivon vielä kykeneväni johonkin. Ei ikä ole mikään rajoittaja niin kuin ei vammaisuuskaan. Minua ei tossun alle laiteta! Tämä kirjoitus pohjautuu omiin kokemuksiin, joten tämä on tosi tarina. Olen CP-vammainen. Aivotoiminnassani ei ole mitään vikaa. Se toimii yhtä terävästi kuin partaveitsi. Olen nämä asiat, joista kirjoitan, kokenut henkilökohtaisesti. Mitä sanottavaa minulla on mielessäni, sanon. En patoa niitä (asioita) sisääni. Minulle tämä elämä on kokemukseni, josta annan muille ajattelemisen aihetta. Oikein ihanaa ja aurinkoista kevättä kaikille toivottaa Marjukka Joensuusta Matti Ojala, THL ja Keijo Jokinen, Lihastautiliitto ry Järjestökysely: Vuosi vammaispalvelulain muutoksesta - mikä on muuttunut? Vammaispalvelulain muutokset astuivat voimaan Sosiaali- ja terveysministeriö asetti laajapohjaisen Vammaispalvelujen muutosten toimeenpanon ohjausryhmän, jonka tehtävänä oli ohjata lainmuutosten toteutumisen seurantaa. Vammaispalvelujen asiakaskunnan näkemys uudistuksen toimivuudesta on keskeistä, kun arvioidaan lakiuudistuksen ja sen toimeenpanon onnistumista. Vammaisfoorumin vaikuttajaverkosto oli luonteva yhteistyökumppani kyselyn tietosisältöjen rakentamiseen ja toteutukseen. Kyselyyn vastanneista järjestöistä eräät olivat tiedustelleet asioita laajemminkin mm. alueellisilta työntekijöiltään sekä jäsenjärjestöiltään. Kyselyyn vastaaminen ei kuitenkaan edellyttänyt tilastointiin perustuvaa koontitietoa. Ajatuksena oli kerätä järjestöjen kokemuksia ja näkemyksiä siitä, mitä on tapahtunut vammaiskentässä vuosi vammaispalvelulain muutoksen voimaantulon jälkeen. Yhteistyössä syntynyt Webropolkysely lähetettiin joulukuussa 2010 Valtakunnallisen vammaisneuvoston sähköpostilistan 91 järjestölle. Kyselyyn vastasi 17 järjestöä: Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Pohjois-Karjalan Mielenterveydentuki ry, Espoon mielenterveysyhdistys EMY ry, Mielenterveysyhdistys Kasvu ry, Suomen Reumaliitto ry, Invalidiliitto ry, Finlands Svenska Handikappförbund rf, Kehitysvammaliitto ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Me Itse ry, Suomen Angelman yhdistys ry, Aivovammaliitto ry, Suomen CPliitto ry, Lihastautiliitto ry, Suomen MS-liitto ry sekä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö. Vaikka vastaajien määrä jäi suppeaksi, kyselyyn vastanneet järjestöt edustivat vammaispalvelulain ja kehitysvammaisten erityishuoltolain kannalta varsin monipuolisesti järjestökenttää. Kyselyn keskeisiä tuloksia olivat: *Vammaispalvelulain muutoksista tiedottaminen on kuntasektorilla jäänyt puutteelliseksi ja tiedotus on ollut pitkälti järjestövetoista. *Vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeus ei vielä toteudu lain hengen mukaisena, *Erityisesti kehitysvammaisten henkilöiden tarvekartoituksessa vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien käyttäminen on edelleen riittämätöntä. *Vammaispalvelun palvelutarpeen arvion (7pv) ja päätösten (3kk) toteutumisen määräajoissa nähtiin ongelmia yhdeksi syyksi katsottiin sosiaalityöhön varattujen toimintaresurssien riittämättömyys. *Suurelle osaa vammaisia henkilöitä ei vielä ole tehty lain tarkoittamia palvelusuunnitelmia lisäksi kirjaamiskäytännöissä on puutteita ja asiakasta ei edes vättämättä kuulla palvelusuunnitelmaa laadittaessa.

60 60 THL KYSYI CP-LEHTI 2011:2 *Henkilökohtaisen avun uudet kriteerit ovat rajanneet palvelun piiristä esimerkiksi ne kehitysvammaiset, jotka eivät kykene määrittämään avuntarvettaan ja ne joiden kohdalla apu tulkitaan pikemmin hoidoksi, hoivaksi tai huolenpidoksi. Lisäksi huomautettiin, että VpL 8 c :n 1 momentin 3-5 kohdan harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen useat kunnat ovat kategorisesti myöntäneet vuonna 2010 minimiavun tuntimäärät (10t/kk). :Henkilökohtaisen avun vaihtoehtoisissa järjestämistavoissa työnantajamalli on ensisijainen. Varsin vähän on tarjolla palveluseteli- tai kunnan ostopalveluna tai omana palvelunaan järjestämää henkilökohtaista apua. Kyselyn tuloksia on arvioitu Vammaisfoorumin vaikuttajaverkoston ja assistentti-infon neuvottelukunnan kokouksissa. Yleisarviona on ollut, että kyselyn kysymyksiin vastaamisessa korostuivat ehkä liikaa lainsäädäntöuudistukseen liittyvät ongelmat, vaikka uudistus toi mukanaan hyvääkin. Vammaispalvelulain uudistuksen kipupisteet siis nousivat selkeästi esille, mutta hieman erilaisilla kysymyksenasetteluilla olisi saatu tietoa myös niistä myönteisistä kokemuksista, joita lakiuudistus on kuntien vammaisille asukkaille tuonut. Vammaispalvelun toteuttamisessa ja toteutumisessa on vielä parantamista Järjestökyselyn perusteella tarvitaan edelleen vahvaa tiedottamista ja asiakkaan ohjaamista vammaispalvelulain muutoksista sekä sen soveltamisesta. Erityisesti voimavarakysymys kykeneekö määrittämään oman avuntarpeensa on aiheuttanut ongelmia. Myös kokemuksia on siitä, että harrastuksia varten kunnat saattavat kategorisesti pitäytyä minimituntimäärissä, joka kuluvan vuoden alusta on 30 tuntia/kk. Sosiaalityöhön varattujen toimintaresurssien riittämättömyys näkyy ongelmana siinä, että palvelusuunnitelmia jää tekemättä ja palvelutarpeen selvittäminen sekä päätöksenteko eivät toteudu aina lain mukaisesti tai asiakaslähtöisesti. Järjestökysely nosti esille niitä ongelmia, joita kentällä tällä hetkellä nähdään vammaispalvelulain soveltamisessa. Näihin tilanteisiin voidaan vaikuttaa luomalla yhdenmukaisia kansallisen tason käytäntöjä, jotka nojautuvat oikeusasteiden lainvoimaisiin päätöksiin. Uusi vammaispalvelujen käsikirja saattaakin jatkossa muodostua hyväksi instrumentiksi uusien käytäntöjen jalkauttamisessa vammaispalvelujen kenttään. Lisäksi tulevaisuudessa voisi olla tarvetta luoda toimintamalli/mekanismi, jolla vammaisten henkilöiden ääni - kokemukset vammaispalveluista voitaisiin kerätä ja raportoida jatkuvana ja systemaattisena järjestötoimintana. Järjestöjen kautta saadaan kuuluviin vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden, sosiaaliturvan asiakkaiden näkemys ja kokemus esimerkiksi vammaispalvelulain toteutumisesta Lisäys: palvelupäällikkö Ilona Toljamo Suomen CP-liittoon tulleita kokemuksia vammaispalvelunlain muutoksesta THL:n kyselyä varten lähetin kysymykset paikallisyhdistyksien puheenjohtajille ja sihteereille sekä liiton aluetyöntekijöille ja päivätoiminnan ja palveluasuntojen vastaaville ohjaajille. Näin Suomen CP-liiton vastaus kyselyyn koostui eri puolilta Suomea tulleiden vastausten pohjalta. Kovin monesta yhdistyksestä vastauksia ei tullut, mutta muutaman yhdistyksen, aluesihteereiden, vastaavien ohjaajien ja muiden työntekijöiden vastauksista tuli tietoa eri puolilta Suomea. Vastausten perustella voi päätellä, että kuntien kesken on suuria eroja palvelujen toteutumisessa. Vastaukset erosivat laidasta laitaan: erittäin hyvästä erittäin huonoon. Näin ollen THL:n kysymyksiin oli usein vaikea valita oikeaa vastausvaihtoehtoa Esimerkiksi joissakin kunnissa tai alueilla puhevammaisten henkilöiden palvelusuunnitelmatilaisuuksissa aina oli puhevammaisten tulkki mukana, kun taas joissakin vastauksissa tuotiin esille, että puhevammaisten henkilöiden osalta ei riittävästi ole käytetty puhetta tukevia tai korvaavia keinoja hänen oman mielipiteensä selvittämiseksi. Palvelusuunnitelmien tekeminen vaihtelee vastausten perusteella myös kovasti alueittain: joissakin paikoissa tehdään määrä-

61 CP-LEHTI 2011:2 ajassa, yhteistyössä vammaisen henkilön kanssa ja selvitetään hyvin palvelutarpeita kun taas joissakin kunnissa palvelusuunnitelmia ei juurikaan tehdä, ellei erikseen itse aktiivisesti vaadi. Myös päätöksenteossa ja määräaikojen pitämisessä on eroja. Pääsääntöisesti kaikissa vastauksissa tuli esiin, että henkilökohtaisen avun tuntimäärät ovat lisääntyneet ja palvelujen piiriin on päässyt uusia asiakkaita erityisesti palveluasunnoissa asuvat ovat saaneet henkilökohtaista apua vapaa-aikaan, harrastuksiin ja osallistumiseen. Tiedotuksen koettiin olleen paljolti järjestöjen varassa. Liitto, yhdistykset, eri järjestöt ja assistentti.info on tiedottanut aktiivisesti, mutta kunnan koettiin tiedottaneen muutoksesta hyvin vähän. Vastauksissa tuotiin esiin myös se, että muutokset ovat olleet hyviä ja oikean suuntaisia, vaikka kaikki ei vielä kunnissa toteudukaan ihan lain tai sen hengen mukaisesti. Toivon edelleen, että niin jäsenistö kuin yhdistykset välittäisivät minulle tietoa paikallisista sovelluksista vammaispalvelujen, ja muiden palvelujen, toteutumisesta. Meille tänne toimistoon tulee pääasiassa tietoa silloin kun palvelut eivät toimi ja tarvitaan apua palvelujen saamiseen. Myös onnistuneista tilanteista tarvitsemme tietoa välittääksemme hyviä käytäntöjä eteenpäin. Lisätietoja sekä neuvontaa ja ohjausta vammaispalveluista saat sosiaalisen kuntoutuksen asiantuntijalta, Elina Perttulalta puhelin: Erityisesti asumiseen liittyvissä asioissa Itsenäiseen elämään sopivin palveluin projektin koordinaattorilta,sari Laiholta puhelin: Ilona Toljamo Puhelin: Takuueläkkeestä Kela vastaanotti helmikuussa lähes takuueläkehakemusta. Laki takuueläkkeestä tuli voimaan 1.3.Takuueläkkeeseen oikeutettuja on arviolta Kela lähetti tammikuun lopussa esitäytetyn hakemuslomakkeen saatekirjeen kera niille eläkeläisille, jotka saavat täyttä kansaneläkettä ja joilla ei ole juuri lainkaan työeläkkeitä. Useat hakijat ovat hyödyntäneet tätä esitäytettyä lomaketta. Myös suullisia hakemuksia on vastaanotettu runsaasti (15 % kaikista hakemuksista). Kela kokeilee suullista hakemista nyt ensimmäistä kertaa. Suullisen hakemuksen voi jättää soittamalla Kelaan numeroon tai käymällä Kelan toimistossa Takuueläke korottaa Suomen vähimmäiseläkkeen 687,74 euroon kuukaudessa.. KELA 61 Vähimmäiseläke on samansuuruinen sekä yksin asuvalle että parisuhteessa olevalle eläkeläiselle. Takuueläkettä määrättäessä siihen vaikuttavien muiden eläkkeiden vuotuinen yhteismäärä otetaan huomioon pyöristettynä täyteen euroon. Tämän laissa olevan pyöristyssäännön vuoksi takuueläkkeen ja muiden eläkkeiden yhteismäärä poikkeaa usein muutamalla sentillä ylös- tai alaspäin täysimääräisen takuueläkkeen määrästä. Takuueläkkeen maksaminen alkoi Takuueläkkeessä on kuuden kuukauden hakuaika. Vaikka eläkettä hakisi vasta syyskuussa, se voidaan myöntää maaliskuun alusta lähtien. Kela muistuttaa elokuussa kirjeellä niitä takuueläkkeeseen mahdollisesti oikeutettuja, jotka eivät ole siihen mennessä jättäneet hakemusta. Takuueläkkeen hakeminen Takuueläkettä voi hakea joko suullisesti tai kirjallisesti. Hakija voi soittaa Kelaan numeroon tai toimittaa hakemuslomakkeen Kelaan tai käydä Kelan toimistossa tai yhteispalvelupisteessä. Hakemuslomakkeita saa Kelan internetsivuilta tai toimistoista. Lisätietoja asiakkaalle: Kelan palvelunumero eläkeasioissa: Kelan internetsivut takuueläkkeestä:

62 62 CP-LEHTI 2011:2 Ylivieska + ymp. Aution Auto Oy Ratakatu 18, Ylivieska Puh Ravintola Myllyranta Kauppakatu 14, Ylivieska Puh Hierontapiste Päivi Tilvis Tilvistie 276 as. 1, Tynkä Puh Bet-Ker Oy Joutsentie 4, Ylivieska Puh Rengasliike Kimmo Sorjonen Oy Kiskotie 6, Ylivieska Puh Kysy Kesärengastarjouksia Alavieskan Apteekki Keskustie 7, Alavieska Puh Haapaveden Apteekki Vanhatie 54, Haapavesi Puh Varattu Tmi Maire Tallilan TAKSI Tynkä Puh Tilipalvelu Olkkola Oy Apulintie 14, Kalajoki Puh , Sievin Apteekki Puh Piha ja Puutarha J. Ahvenjärvi Niemenkyläntie 110, Ylivieska Puh Taksipalvelu Niemelä TNM Oulainen Puh Pyörätuolivarustus Kalajoen Teollisuusrakenne Oy Rahvon Teollisuusalue Kalajoki Puh Kalajoki Kalajoentie 4 Puh. (08) TOKOLA SIEVIN KUNTA NIVALAN Kalliontie 20, Nivala Puh ALAVIESKAN KUNTA Sievin Osuuspankki NIVALAN KAUPUNKI Kukka ja Luontaistuote Niittykoski Ay Niittykosken Hautaustoimisto Urheilutie 49, Haapavesi Puh Aleksintie 2, Kärsämäki Puh Pro Estore Oy Nivala Nevalanmäen Perhekodit Oy Nevalanmäentie 4, Kytökylä Puh KALAJOEN Dymatronic Oy Savenvalajantie 3, Nivala Puh Nystedt Tervetuloa tutustumaan uusittuun Toyota-autotaloon Ruutihaantie 7, Ylivieska Puh OULAISTEN KAUPUNKI Laadukasta perusterveydenhuoltoa Oulaisten Terveyskeskus Reservikomppaniankatu 7-9 Puh Työvalmennuskeskus Sytyke/ Hengitysliitto Heli ry Varastotie 5, Ylivieska Vaihde: Faksi: Työkeskus Nuortenpaja Kierrätyskeskus Yritystie SIEVI Puh. (08) Fax (08) Solutions for Telecommunications & Industrial Electronics

63 CP-LEHTI 2011:2 63 Porvoo + ymp. Pop-Tvätt-Pesu Ky Rihkamakatu 10, Porvoo Puh Porvoon Lasikolmikko Oy Varikkotie 4, Porvoo Puh Flexo-Power Oy Mestarintie 12, Porvoo Puh Hoffes El Ab Rikevägen 114, Forsby Såg Tel Ferme Agri Oy Ab Teollisuustie 3, Porvoo Puh Forsbergin Ompelukone Jokikatu 35, Porvoo Puh Korsmalmin Hoitokoti Ky- Korsmalms Vårdhem Kb Parantolantie 68, Lapinjärvi Puh Bäck-Trans Oy Ab Räystigen 3, Borgå Tel ME-TERÄS KY Ratakatu 4, PORVOO Puh Harjaterästä Putkia Profiiliputkia Huolehdimme myös kuljetuksista Kotihoitopalvelu- Hemvårdsservice E-L. Kangas Antoka Oy PORVOO- JA LÄHIYMPÄRISTÖ Puh Hoivax-Avux ITÄ-UUSIMAA Puh Kajote Oy Orvokintie 9, Porvoo Puh Porvoon Kukkatalo Puutarhakatu 9, Porvoo Puh Kb S-O Backman Ky Valaxvägen 23, Borgå Tel Oy K-O Johansson Ab Helsingintie 1107, Kulloonkylä Puh info@kojohansson.fi Lindholm Oy Koulutie 27, Lapinjärvi Puh Kap-Asennus Oy Näsiäntie 4, Porvoo Puh Etelä-Suomen Väritalo Oy Merituulentie 26, Porvoo Puh Golftie 119, Kulloonkylä Puh Ravintola Levinin Kellari Jokikatu 2, Porvoo Puh Båtbyggeri B-H. Johansson & Co Båtbyggarvägen 25, Kråkö Tel P. Bomanin Kaivin & Gräv Oy Ab Västra Tjärträsksvägen 62, Borgå Tel./Puh Taksi Tuula Järvinen PUKKILA Puh Hinauspalvelu Tor Frejborg Oy Ab Pienteollisuustie 35, Porvoo Puh Ruokapaikka Kohiseva Keskustie 19, Pukkila Puh Auto- ja Konekorjaamo KO HI Ky Purolantie 442, Torppi Puh Tmi Tompan Pelti F:ma Raatimiehenkatu 4, Porvoo Puh Kallioporaus M. Aalto Oy Alhontie 3, Monninkylä Puh Kuntofunktio Fysikaalinen hoito Kaivokatu 29, 1.krs, Porvoo Huoltopalvelu J. Holmberg Oy Asentajantie 3, Porvoo Puh Nypak Oy Ab Horslöksvägen 20, Härkäpää Puh Matstället Hanna Maria Kb Mellangatan 6, Borgå Tel Elintarvikekioski Matti Tarkkistentie 113, Porvoo Puh Myrskylän Taksi & Invataksi Simolankuja 10, Myrskylä Puh Autokorjaamo Pms-Yhtiöt Oy Pajatie 9, Pukkila Puh Harryn Pyörävarikko- Harrys Cykeldepå Jokikatu 11, Porvoo Puh Eurolink Oy Ltd Östanvägen 5, Borgå Tel Teollisuustie 15, Porvoo Puh Hamarin Tilipalvelu Ky Mannerheiminkatu 16, Porvoo Puh Porvoon Autoklinikka Oy Puusepänkaarre 4, Porvoo Puh , Säätöpiiri Oy Teollisuustie 22, Porvoo Puh Datapartner Oy Raatihuoneenkatu 8, Porvoo Puh Kylmäkonehuolto R. Tetri Ky Lehtimäentie 34, Monninkylä Puh Insinööritoimisto Duopoint Oy Näsintie 27, Porvoo Puh Kuljetusliike Kim-Johan Nuikka Ky Järvikylänkuja 11, Jakari Puh Saksalan Metalli ja Putki Oy Kalevanväylä 2 D, Porvoo Puh Magnusson & Stoor Oy Mästervägen 25, Borgå Tel Valmisbetoni Itä-Uusimaa p Kiviaines Itä-Uusimaa p Myrskylän kunta Puh PL 61, Porvoo, puh. (019) PIISPANKATU 36 PORVOO Puh

64 64 CP-LEHTI 2011:2 Porvoo + ymp. Porvoon Tilipalvelu Oy Linnankoskenkatu 30, Porvoo Puh Malux Finland Oy Pajatie 4, Porvoo Puh Vartioliike Edström Oy Ab Hirvipolku 8, Porvoo Puh PÄIVYSTYS: Hautaustoimisto Nyman & Co Oy Piispankatu 28, Porvoo Puh Werner Söderströmin katu 22, Porvoo Puh PORVOON Rauhankatu 27, Porvoo Palvelukoti Pappilanranta Oy Keskustie 80, Kinnula Puh Hoivapalvelu Viivi Kokkinen Leiritie 1 F, Kannonkari Puh Kyyjärven Fysikaalinen Hoitolaitos Oy Tuliharjuntie 9, Kyyjärvi Puh Luontaistuote Päivänkehrä Keskustie 8, Karstula Puh Lounasravintola Parooni Sivulantie 11, Kaupungintalon alakerta Puh Lounaslista: Saarijärvi + ymp. Karstulan Fysikaalinen Hoitolaitos Korpijärventie 3, Karstula Puh Ruusutie 4, Saarijärvi Puh Sähkötekniikka Hertell Oy Pajuniementie 7, Saarijärvi Puh Betset Oy Kyyjärvi KYYJÄRVI Vaasantie 2, Kyyjärvi Puh KVA Arkkitehdit Oy Lauttasaarenmäki 4, Helsinki Puh Lauttasaari + ymp. Mäntyharju + ymp. Osmo Uotinen Ky Mansikkamäentie 607, Mansikkamäki Puh Pertunmaan Ensihoito ja sairaankuljetus Ay Vuoksenkankaantie 7, Pertunmaa Puh. 112, Urakoitsija Pentti Vanonen Kurkisalmentie 6 as 6, Mäntyharju Puh Hotelli Mäntymotelli Motellitie 13, Karanmäki Puh Tavallista parempi ruokakauppa WESTBEST Lauttasaarentie Puh Ma-Pe 7-21, la 7-18 petri.kolmonen@k-supermarket.fi

65 CP-LEHTI 2011:2 65 Iisalmi + ymp. Kiuruveden Näkökulma Oy Kiurukatu 1, Kiuruvesi Puh Fysio-Symmetria Oy Louhenkatu 9 B, Iisalmi Puh Autokorjaamo CARMATIC Harrinpolku 6, Kiuruvesi Puh Varattu Sonkajärven kunta AROMI Petterintie 18, VIEREMÄ Puh SHOP HUITSIN NEVADA Oy Optia Eläköön elämän rikkaus. Savonkatu 15, Iisalmi Puh Pekankatu 7, Iisalmi Puh Kangaslammen Sijaishuoltokoti Sonkakoskentie 205 b, Sonkajärvi Puh RUOKAMESTARI Linnansalmentie 12, LAPINLAHTI Puh Juhani Sinisalo Oy Syrjäläntie 24, Klaukkala Puh Rakennus-Jaranto Oy Paunintie 176, Lepsämä Puh Taksi Timo Sundström MYÖS INVAVARUSTUS Nurmijärvi Puh M & R Vaulamo Oy Nummenpääntie 257, Perttula Puh Cafe Muru Oy Keskusraitti 4 RAJAMÄKI Av.: ma-pe , la , su suljettu. Puh tai Teemme tilauksesta täyte- ja voileipäkakkuja. Myös erikoisruokavaliot! KARPPALA Ihantolantie 12, NURMIJÄRVI Puh R & J Salminen Ky Rajalantie 95, Nurmijärvi Puh , Team 769 Oy SF-Laasti Oy Raalantie 700, Nukari Puh Oksman R. Hinaus & Kuljetus Kotolahdenkuja 3, Röykkä Puh Viirintie 3, KLAUKKALA Keskuskuja 1, NURMIJÄRVI Ajanvaraus: puh tai Autamme Sinua kaikissa remontti- ja rakennustarpeissasi ammattitaidolla ja luotettavasti. TAIROMA OY Röykkä p Nurmijärvi + ymp. Bussiring Oy Henkilöliikenne Santunrinne 4, Nurmijärvi Puh Hiushuone Good-Mood Ky Kuonomäentie 1, Klaukkala Puh Klaukkalan Fysikaalinen Hoitolaitos Oy Klaukkalantie 63, Klaukkala Puh Kukka-Mökki Oy Liikekuja 2, Klaukkala Kauppanummentie 2, Nurmijärvi SIDONTAA Kukat-Taimet-Kesäkukat Puh. Klaukkala: Nurmijärvi: NURMIJÄRVI Keskustie 5, NURMIJÄRVI Puh Tmi Koneurakointi Mikko Helin Nukari Puh Turvallista ja luotettavaa taksipalvelua 24h/vrk Vuoden jokaisena päivänä ,99e + 0,1e / 10 sek+pvm IISALMEN TAKSIT IdeaNurkka MATALAENERGIA TALOT Puh Kotokahvila Tilausravintola Klaukkalantie 59, Klaukkala Puh Tilitoimisto Terttu Pöysti Oy Urttilantie 1, Rajamäki Puh Nurmijärven Taksikuljetus Oy Puh Netringin Pesula Punamullantie 12 C, Nurmijärvi Puh Huoltopalvelu J. Railio Oy Haapakorventie 128, Nurmijärvi Puh M.B. Liikenne MB:n kyydissä yksin tai ryhmässä! Meillä ilmastoidut autot Tilataksi (1+8 henk.) ja bussit (1+18 henk.) sekä invavarustus Puh Markku Björkbacka Klaukkala Viirintie 9, Klaukkala Puh

66 66 CP-LEHTI 2011:2 Nurmijärvi + ymp. Hongisojantie 273, Nurmijärvi Puh pertti@paajanenoy.fi Tilipalvelu Hai-Rent Oy Ab Metsäkyläntie 4, Klaukkala Puh Järvenpää + ymp. Järvenpään Liikennekoulu Asemakatu 4, Järvenpää Puh Sipoon Apteekki Puh Keravan Keskusapteekki Kauppakaari 4, Kerava Puh Invataksi Ritokoski Puh Kerava, Tuusula, Järvenpää ari.ritokoski@kolumbus.fi Metropoli Rakennuspalvelu Oy Siljantie 19 A, Jokela Puh Kauneus- ja Jalkahoitola Merja Brisk Keskikatu 4, 2.krs, Kerava Puh Järvenpään Seurakunta Kirkkotie 1-3, Järvenpää Puh Loimaa + ymp. TAKSIPALVELU Raimo Huhtala Költintie 14, Alastaro Poltinhuolto Ojala Kiusalantie 5, Ypäjä Puh TTP-Ruusunen Oy Oppipojankatu 3, Loimaa Puh Hevosopisto Oy Opistontie 9, Ypäjä Puh Erikoishammasteknikko Juha Nepponen Väinämöisenkatu 68, Loimaa Puh SV-Siivouspalvelu Oy Toiviontie 374, Oripää Puh Äären Konepaja Oy Kanteenmaantie 1185, Punkalaidun Puh E. Myllyniemi & Kumpp. Lauttakyläntie 9, Punkalaidun Puh Sähköliike Hannu Rajala Oy Turuntie 73, Loimaa Puh LOIMAA Aleksiskivenkatu 7, Loimaa TAKSI Pekka Julkunen Pyörätuoli- ja paarikuljetukset Loimaa Puh Sallilan Energia Oy Loimijoentie 65, Alastaro Puh VARATTU ILOA KÄDENTAIDOISTA Kehitysvammaisten taidekurssi Loimaan evankelisella kansanopistolla Lisätietoja Tai Fysikaalinen hoitolaitos Valpio & Paasiaho Harry Gullichsenint. 14, p Juhana Herttuankatu 17, Pori, Kieku Oy Lamminkatu 46, Loimaa Puh LOIMAAN KAUPUNKI

67 CP-LEHTI 2011:2 67 ES-Mainos Esko Paananen SUONENJOKI Puh , Autoilija Korhonen Timo Suonenjoki Puh Vesakonraivaus Manninen Oy Rautalampi Puh LVI-liike Castmet Oy Lentokentänkatu 3, Suonenjoki Puh , Sähköasennusliike Sisä-Savon Sähkö Oy Herralantie 5, Suonenjoki Puh Suonenjoki, Rautalampi + ymp. TAKSI Terho Oksanen Rautalampi Puh SCANREX OY Iisvedentie 4, Suonenjoki Puh Rauhalan Puutarha Iisvedentie 1062, Suonenjoki Puh Keskus-Asuste Rautalammintie 14, Suonenjoki Puh Hirvosen Hautaustoimisto ja Kukkakauppa Rautalammintie 16, Suonenjoki Puh , Matkustajakoti KALEVA Puh Koulutettu Hieroja Tarja Manninen Jyväskyläntie 32, Rautalampi Puh Ravintola Valkoapila Keskuskatu 4, Suonenjoki Puh Hinauspalvelu Kari Vauhkonen Suonenjoki Puh Lintikonkatu 5, Suonenjoki Puh , Rakennus- ja Kalusteammattilaiset Risfoto Valokuvaamo Rautalammintie 20, Suonenjoki Puh , Automaatti-Anssi Rautalampi Puh Peltolan Juustola SUONENJOKI Sisustuspiste Martinsén Ky Herralantie 3, Suonenjoki Puh KPI-Asennus Vanhatie 11, Kerkonjoensuu Puh Ilmastointiasennukset, mittaus-, säätö- ja huoltotyöt Luontaishoitola Anneli Siikavirta Keskuskatu 3, Suonenjoki Puh Maansiirto Rossi Oy Suonenjoki Puh Varattu Puh SUONENJOKI Rautalammintie 15, Suonenjoki Puh Sisä-Savon Lääkäriasema Oy Valkeisenkatu 5 B, SUONENJOKI Työ- ja toimintakeskuksesta apua arjen pikku askareisiin, tilaustöitä kodin ja kiinteistön hoitoon. Suonenjoen Kirjakauppa Ky Iisvedentie 3, Suonenjoki Puh Avoinna ma-pe 9-17, la 9-13 RAUTALAMPI 450 vuotta Teollisuustie 3, Rautalampi Puh m.kotta@asamak.fi Hierontaa ja kuppausta 30v. kokemuksella Markku Angelin SUONENJOKI Puh HÄLYTYSNUMERO 112 TRANS KULJARI KY A. Pitkänen RAUTALAMPI Puh Kierinniementie 85, RAUTALAMPI Suonenjoen Kiinteistökeskus Oy Ainonkatu 5, Suonenjoki Puh Rautalammin Kiinteistökeskus Oy Kuopiontie 30, Rautalampi Puh Puh. (017) Sähköposti: ilmoitukset@sisa-savolehti.fi Saukkolan Fysikaalinen Hoitolaitos Kauppakuja 3, Saukkola Puh Lohjan Lauttaravintola Virkkala Puh Lohja + ymp. D & E Trading Oy PL 43, Lohja Puh Laurinkatu 34, Lohja Puh INVATAKSI Hannu Savolainen 2 PYÖRÄTUOLIPAIKKAA+ PAARIT Lohja Puh Ajotrans Ky Sodankyläntie 190, Kittilä Puh KITTILÄ Valtatie 31-33, Kittilä Puh Kitttilä + ymp. KITTILÄN KUNTA

68 68 CP-LEHTI 2011:2 Röös Verkstad Öb Ay Källmossvägen 109, Övermark Tel Edsbacks Plåt Ab Levolavägen 15, Yttermark Tel RS Bygg & Schakt Ab Vasavägen 611, Yttermark Tel Katarinas Massage och Fotvård Närpesvägen 19, Närpes Tel Mosspott Service Öb Mosspottvägen 32, Lappfjärd Tel , Ab Maxel Oy Granbackvägen 2, Närpes Tel B.A.S. Femek Storavägen 20, Dagsmark Tel Ab Rågårds Lax Oy Skaftungvägen 765, SKAFTUNG Tel , Savustamo NTM OY Närpiön Puu ja Metalli Närpiö Puh Kristiinankaupunki, Närpiö + ymp. Massör & Fotvård Göran Backman Lövvägen 7, Närpes Tel Sideby-Motor innehavare Henrik Teir Sidebyvägen 733, Sideby Tel Oy Eco Garden Ab Finbyvägen 19, Närpes ST Tel Sora ja Hiekka M. Uusitalo Ky Alatie 6, Karijoki Puh Aquatex Ab Oy Granvägen 3, Närpes Tel Håkans Närköp Gamla Landsvägen 6, Norrnäs Tel När-Motor Östannåkersvägen 11, Närpes as Tel NÄRPIÖN Tiilitehtaantie 10, NÄRPIÖ Puh TEUVA Foudila Oy Perämiehenkatu 1, Kaskinen Puh Nevalan Peruna Oy Pihlajanpuolentie 133, Isojoki Puh Nelsons NÄRPES Puh Taxi G. Norrlund Gamla Landsvägen 72, Norrnäs Tel Pjelax Handelsbod Snabbköp Bäcklidsvägen 6 A, Pjelax Tel Matti Tamsi Oy TILLI, PERSILJA JA SALAATIT Komulantie 72, Äystö Puh Roger Storthors grävmaskinägare Vasavägen 1809, Övermark Tel Hotelli Kristiina Hotelrummen med sjöutsikt Itätori 1, Kristiinankaupunki Puh Kristinestads Hälsokost och Present Salutorget 5, KRISTINESTAD Tel Dynamo Företagshuset Ab/ Dynamon Yritystalo Oy Närpesvägen 2, Närpes Puh/Tel När-Bok Närpesvägen 11, Närpes Tel Aaro E. Mäkelä Oy Vanhatie 43, Vanhakylä Puh Oy Logen Ab Närpesvägen 16, Närpes Tel Värme-Ekonomi Ab Johannesbergsvägen 18, Närpes Tel , NärDent Ab Tandläkarmottagning Kristinestadsvägen 1, Närpes Tel Millas Massage kond.sköt Camilla Ulfvens Norrnäsvägen 61, Norrnäs Tel Lapväärtin Apteekki Lappfjärd Apoteket Lapväärtintie 729, Lapväärtti Puh/Tel Byggbotnia Ab Närpesvägen 19, NÄRPES Tel JS Mekano Oy Ab Fabriksvägen 5, Närpes Tel Jaakkola Potatofarm Oy Hedenintie 228, Metsälä Puh Bokföringsbyrå Dama Consulting Oy Ab Närpesvägen 19, Närpes Tel A.L. Bokföring Nybrovägen 37, Lappfjärd Tel Nipere Oy Eskontie 2, Teuva Puh Krikoma Oy Ab Myrkyntie 42, Tiukka Puh Närpes kyrkliga samfällighet Kyrktåget 2 A 5, Närpes Tel Oy Ecomont Ab Skräddargränd 3 d, Närpes st Tel Kauppatori 1, Kristiinankaupunki Puh KRISTIINANKAUPUNKI KRISTINESTAD Puh/Tel Puh , E-P:n Elementtirakenne Oy Kirkkotie 1135, Karijoki Puh Järvenpää, Kerava + ymp. Maanrakennus Lindqvist Oy Uusi Porvoontie 1623, Box Puh Uudenmaan Vammaispalvelut Oy Kymitehtaankatu 5, Kerava Puh Palvelukoti Joenranta Oy Uudensillantie 65/32, Sipoo Puh Jokelan Apteekki Keskustie 10, Jokela Puh Fysikaalinen Hoitolaitos Söder Fysio Oy Amiraalitie 6, Söderkulla Puh Rantalainen & Rekola-Nieminen Oy Postikatu 10 A, Järvenpää Puh

69 CP-LEHTI 2011:2 69 Loviisa + ymp. Tmi Louhinta B. Haddas Firma Haddasvägen 36, Liljendal Tel Finnstar Boats Oy Peikkomäentie 38, Gislom Tel Taxi Yngve Forsell LOVIISA-ISNÄS 1+6 pers Tel Konehuolto Lasse Salmela Porvoonkatu 10, Loviisa Puh Fysioterapi Susanne Skogberg Drottninggatan 16 C, Lovisa Tel Oy HJ-Trans Ab Svarvarvägen 27, Kuggom Tel Artmotor Ristisillantie 1, Lapinjärvi Puh , Hemtjänst Marita Wikman Tel Loviisan Lasi Oy Ab Porvoonkatu 4, Loviisa Puh , Punainen Risti Veripalvelu Oy Trans Jordman Ab Stennåkersvägen 39, Kuggom Tel Fors-Mek Oy Ab METALLIRAKENTEIDEN VALMISTUS Träskvägen 2, Valkom Tel Ab SEP-Service Oy Borgågatan 30, Lovisa Tel Metallverkstad T. Antas Kb Grankullavägen 50, Hindersby Tel Varvet Marina Ky Alexandersgatan 4, Lovisa Tel Taksikuljetus Hill Ky RUOTSINPYHTÄÄ Puh Pikku Puutarha Robbes Robbes Lilla Trädgård Jordasvägen 202, Lindkoski Puh Mats Spetsson Kb Mats Spets INVA 24 H Puh Koneistamo E. Tuomisalo Tmi Pohjoinen Tullitie 16-18, Loviisa Puh Tilitupa Henry Friman Ky Itäinen Tullikatu 1, Loviisa Puh LOVIISA Mariankatu 33, Loviisa Puh BIOENERGI Kb Falck Service Ky Brobackavägen 15, Liljendal Tel Loviisan Kenkä-Aitta Ky Kuningattarenkatu 9, Loviisa Puh TAXI Tom Granmark Invataxi & Bårtaxi Invataksi-Paaritaksi Loviisa Puh Toves Gourmet bondost Oy Ab Lappträskvägen 647, Kuggom Tel , Loviisan Lukko Oy Kuningattarenkatu 17, Loviisa Puh , LOVIISA Länsikaari 1 av: ark 6-20, la 7-20, su 8-20 Byggarbeten Tel Kuningattarenkatu Loviisa Puh Begravningsbyrå Lindgvist Drottninggatan 17, LOVISA Tel , Jour 24h. Helapala Oy Metallisorvaamo PL 46, Loviisa Puh Fisherman's Food Oy KALASTUSMATKOJA Markkinamäentie 476, Ahvenkoski Puh Liljendals Bruk Ab Krogarvägen 9, Liljendal Tel Parma-Keittiöt/ Tor Schröder Itäinen Tullikatu 11, Loviisa Puh Stefans Cafe/ Leipomo Myymälä Kotipizza Koskenkyläntie 2, Koskenkylän Saha Puh Loviisan kaupunki Lovisa stad Mannerheiminkatu 4, PL 77, LOVIISA Puh , faksi Uusikaupunki + ymp. Ilomantsi + ymp. "Ryhmäkoti vanhuksille" Koti Kiwilla Oy Koulutie 7 b, Kivilahti Puh Ruoka- ja Pitopalvelu Murginapirtti Yhtiöntie 2, Ilomantsi Puh Pogostan Asuste ja Luontaistuote Tmi Erja Pulkkinen Mantsintie 1-3, Ilomantsi Puh Itä-Karelian Kuljetus Oy Pajatie 17, Ilomantsi Puh Parturi-kampaamo Nikolai Mantsintie 1-3, Ilomantsi Puh Tilitoimisto Liisa Aaltonen Ky Merimiehenkatu 16 A 1, Uusikaupunki Puh Maalausliike Veljekset Kutila Hakulintie 6, Uusikaupunki Puh Laitilan Perusrakenne Ay Erik Sorolaisentie 11, Laitila Puh Laaksonlilja-Kirpputori Liljalaaksonkatu 8, Uusikaupunki Puh V-S Metalli Oy Kurjenpolku 6 B, Uusikaupunki Puh Vuorikadun Hammaslääkärit Vuorikatu 17, Uusikaupunki Puh Vakka-Suomen Varaosakeskus Oy Ketunkalliontie 3, Uusikaupunki Puh Laitilan Hautauspalvelu Vihtorinkatu 2, Laitila Puh , LAITILAN KAUPUNKI Puh EKA KEBAB PIZZERIA Rauhankatu, Linja-autoasema Puh AVOINNA: ma-pe 11-22, la-su Vakka-Suomen Voima Oy Vihtorinkatu 2, LAITILA Puh Kalannintie 191, Vehmaa Puh

70 70 CP-LEHTI 2011:2 Lohja + ymp. Hautaustoimisto Ungern Ky Laurinkatu 20, Lohja Puh Kosteusmittaus Jorma Saarinen Tmi Laurinkatu 31-33, Lohja Puh Antiikkiliike Fasaani Lohjanharjuntie 1147, Muijala Puh Automaalaamo Värikaksikko Oy Tarrankaari 1, Lohja Puh Käsityö ja Lahja-Ateljee Maila Suurlohjankatu 12, Lohja Puh Varattu Enäjärven Saha Ky TAKSI Jari Huhtanen Koulukatu 9 B, Lohja Puh Huolehditaan yhdessä Kauppakatu 5-9, Lohja Puh Avoinna arkisin lauantaisin Virkkalan Omena-Apteekki Virkkalantie 8, Virkkala Puh Lehmijärven Romu ja Rauta Oy Kydönpellontie 66 A, Lohja Puh , LOHJANPORTTI Seisaketie 1, Lohja Puh Tytyri, Lohja Puh LOHJA Puh Itsepalvelukirpputori Löytöretki Mäkelänkatu 6-8 A, Helsinki Puh Insinööritoimisto TeknoPlan Oy Konalantie 6-8 A, Helsinki Puh Itä Helsingin Hautauspalvelu Puotinharjun Ostoskeskus, Helsinki Puh Isännöitsijätoimisto Jarmo Rantamäki Unioninkatu 18, Helsinki Puh Wirtain Metalli Oy Teollisuustie 10, Ruovesi Puh Metsomäen Palvelukoti Oy Hummalantie 8, Mänttä Puh Autosähkö Veljekset Selänpää Mäntäntie 252, Vilppula Puh I-Koru Karjalankatu 2, Helsinki Puh Oy Taxia & Handicab Ab HELSINKI Puh TAKSIPALVELU Pikku Pete Puh Maansiirtoliike Heikkonen Soini Juurakontie 52, Mänttä Puh Kiviliike Sillanpää Ruovedentie 336, Vilppula Puh Helsinki + ymp. TAKSI Tommy Louhula HELSINKI Puh INVATAKSI Roope Kokko Helsinki Puh Mänttä + ymp. Etelän Talotarha Oy Valkamantie 55, Länsi-Teisko Puh Vilppulan Fysio Oy Kaarikatu 5, Vilppula Puh Mäntän Fysikaalinen Hoitolaitos Oy Tehtaankatu 6, Mänttä Puh JM Ylä-Kauttu Oy Kautun rantatie 35, Ruovesi Puh Reijon Kaluste Teollisuustie 1, Ruovesi Puh Virtain kaupunki

71 CP-LEHTI 2011:2 71 Extra Marine Oy Tornatorintie 15, Kotka Puh Tillin Taksit Ky Hevoshaankatu 6, Hamina Puh Veljekset Turpeinen Ky Ylänummentie 207, Tavastila Puh Kuljetus Suoknuuti Oy Taskalinmäentie 7, Hamina Puh Kotkan Palveluauto Ky Nienpalontie 12, Kotka Puh Laillistettu Hieroja Kuntohoitaja Tuula Anttila Sibeliuskatu 32 B, Hamina Keski-Kotkan Apteekki Keskuskatu 31, Kotka Sutelan Kello ja Kulta Haramäentie 1, Kotka Puh Nortamaa Oy INVATAKSI Puh Rahti-Pakkanen Oy Jeltintie 11, Hamina Puh Kuljetus Ylärakkola Ky Hanhentie 17, Kotka Puh Haminan Jätehuolto Ky Pikkuympyränkatu 4, Hamina Puh Oy West-Orient Cargo Handling Ltd Siikasaarentie 83, Kotka Kotka, Hamina + ymp. Suurpää Oy Poikkikatu 7, Hamina Puh Ham-Re Oy Korjaamotie 9, Hamina Puh Kuntokotka Oy Ruotsinsalmenkatu 24, Kotka Puh Tilausliikenne J. Ahonen Oy Helsingintie 1 B 14, Hamina Puh Varattu Kelloliike Jaakon Kello Fredrikinkatu 3, Hamina Puh Oy Holland Steel Yacht Ltd Kantasatama E 12, Kotka Puh Hymypaikka Oy Kotkankatu 16 B 42, Kotka Puh Markku Huttunen Oy Repolantie 55, Pyhältö Puh Katsastus Kinnunen Oy Haanvuorentie 26, Hamina Puh Hoitokoti Tulevaisuuden Portti Oy Ehdatoksentie 6, Huruksela Sisäinen Parantuminen Kymen Tekstiilihuolto Oy Harjun Oppimiskeskus Oy Katariinankuja 19, Ravijoki Puh Suulisniemen Huolto Oy Kenttäkatu 2, Kotka Puh Seuratalon Baari Metsäkyläntie 393, Metsäkylä Puh Liikekeskuksen Hammaslääkärit Oy Arto Rajala Keskuskatu 10 C, Kotka Puh Kotkan Konttori Kauppakatu 5, Kotka Puh Haapajärvi + ymp. Pudasjärvi+ ymp. Fysikaalinen Hoitolaitos Kuntopiste Ky Asematie 2, Pyhäsalmi Puh Kärsämäen Apteekki Rosteruksenkatu 4, Kärsämäki Puh Pohjanmaan Romu Oy Ouluntie 1450, Parkkila Puh Pyhäjärven Kaislarannan Palvelukoti PYHÄSALMI Sepon Taksipalvelu Sievintie 817, Kangaskylä Puh Kospaja Oy Viikatetie 6, Haapajärvi Puh Liikennekoulut Draiving Team HAAPAJÄRVI, KÄRSÄMÄKI, REISJÄRVI TL-kiinteistöpalvelu Korvenperäntie 260 B, Kipinä Puh Pyykkösen kiinteistöhuolto ja siivouspalvelu Lohitie 8, Taivalkoski Puh Kuljetusliike R. Laakkonen Ky Hakalantie 14, Sotkajärvi Puh Mdental Oy Kauppatie 5, Pudasjärvi Puh Autotarvike K & J Ay Talonpojantie 2, Taivalkoski Puh Psykologiapalvelut Tarja Luolamo Oy Tyrämäentie 13 A, Taivalkoski Puh RakennusTaival Oy Haaraniementie 3, Taivalkoski Puh Fysioterapiapalvelu Riitta Tiainen Jukolantie 6, Pudasjärvi Puh TAIVALKOSKI Tuhansien tarinoiden pitäjä Puh Pyhäjärven kaupunki PUDASJÄRVI Sähkötie 1, Pudasjärvi Puh Specsavers Pudasjärvi Kauppatie 5, Pudasjärvi Puh Avoinna: ma-pe 9-17 Ollintie 14, Pyhäsalmi Puh Reisjärven kunta

72 72 CP-LEHTI 2011:2 Kuopio + ymp. Hammaslaboratorio Anssi Soininen Hapelähteenkatu 41, Kuopio Puh Varpaisjärven Apteekki Urheilutie 1, Varpaisjärvi Puh Nilsiän Fysioterapia Timo Malinen Pisantie 6, Nilsiä Puh Kuormaus ja Kuljetus Auvinen Ky Kuopio Puh Kuopion Suutarimestarit Ay Savonkatu 17, Kuopio Puh Varattu Vuori Trans Oy KUOPIO Puh Rakennusmittapelti Oy Varpukuja 1, Kuopio Puh K-Market Vuorela Vänrikintie 6, Vuorela Puh PKH Oy Mestarinkatu 18, Kuopio Puh VELJMIES Puijonkatu 19, Kuopio Puh Tulilyhty Oy Tulimäentie 12, Rautavaara Tuusniemen Kuntoutus Ky Poikkitie 2, Tuusniemi Puh Icopal Katto Oy Kisällinkatu 8, Kuopio Puh Kuljetus Aulis Happonen Kuopio Puh Liikenne Korhonen Oy Nilsiä Puh Petosen Apteekki Jalkasenkatu 7, Kuopio Puh Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Vesannon Apteekki Keskustie 5, Vesanto Puh Optikko Kallio Ky Haapaniemenkatu 21, Kuopio Ajanvaraus: KUOPION VARAOSAKESKUS OY Kolmisopentie 18, Kuopio Puh NISSAN - SUBARU Autokauppaa luotettavasti Väänäseltä! Tervetuloa! Väänäsen auto Oy Käenkuja 1, Kuopio Puh Tervon kunta Puh Virkistysuimala Fontanella Kuiluntie 2, Siilinjärvi Puh Savo-Karjalan vesi- ja ympäristösuunnittelu Oy - osaavaa suunnittelua ympäristömme parhaaksi Kahvila & pitopalvelu Vanilla tupa Kasurilantie 42, Siilinjärvi Puh RAUTAVAARAN KUNTA Pohjois-Savo Leväsentie 23, Kuopio Puh TUUSNIEMEN KUNTA Suomen Ortotiikka & Protetiikka Kiekkotie 2, KUOPIO Puh Savon Taksidata Oy Tilaus ,16 senttiä/puhelu + 25 senttiä/10 s. + pvm

73 CP-LEHTI 2011:2 73 Kuopio + ymp. KUOPION TERÄS JA ROMU OY Vanttitie 5, Kuopio Puh VESANNON OSUUSKAUPPA Kemi-Tornio + ymp. Naturica Food Oy Veneilijäntie 6, Kemi Puh Heikki Nyman Ky Kalkkinokantie 19 B 7, Kemi Puh Tertun Pito ja Pulla Varkkermontie 4 C 10, Simo Puh Tornion Katsastus Oy Teollisuuskatu 7, Tornio Puh , Oijärven Kauppa Ky Savilammentie 44, Oijärvi Puh Tornion Pito- ja Kotiapu Kyläjoki Puh Mettän Sähkö Pihlajasaarentie 205, Tornio Puh FysioFarm Ruohokarintie 180, Tornio Puh Autopeltikorjaamo K. Pudas Ky Kisällinkuja 16 B, Keminmaa Puh TORNION op.fi Protan Kattopalvelu Oy Kemintie 26, Tornio Puh Simon Fysioterapia Tmi Jenssintie 2, Simo Puh Tarja Kortniemi NDT-Fysioterapeutti Kirkonmäentie 32, Tornio Puh Lounas Katriini Kisällinkatu 1, Tornio Puh Pasin Putki Ky Vohlisaarentie 2 A, Luopioinen Puh Pälkäneen Putki ja Puhallin Oy Yrittäjäntie 18, Pälkäne Puh Purkupojat Oy Yrittäjäntie 8, Pälkäne Puh Kangasalan Hitsaustyö Oy Hitsaajantie 3, Pälkäne Puh Katajan Liha Oy Kesänmaku Unnaanmäentie 2, Laitikkala Puh Jukka Saarinen Pälkäne + ymp. Pälkäneen kunta Keskustie 1, Pälkäne Puh. (03) PARILA Keskustie 4, Pälkäne Puh Luopioinen Puh

74 74 CP-LEHTI 2011:2 Ylitornio, Pello, Kolari + ymp. Lehkosen Lomamökit Vaaranperä 6, Pello Puh Aimon TV & Data Rinnetie 1, Ylitornio Puh Lapin Peltinikkari Mäkeläntie 7, Pello Puh Eläinlääkäri Pekka Salminen Hellandintie 10, Pello Puh Metsäkoneurakointi Koivisto Oy Aavasaksa Puh Varattu Tilaa ajoon! Rajalinjat Oy Urho Honkuri YLITORNIO rajalinjat@luukku.com TAKSI Tommy Niska KOLARI Puh Reiskan Paja Torniontie 8, Pello Puh Rakennuspalvelu V.M. Rita Ky Revonpolku 5, Kolari Puh Rakentavaa Palvelua yli 50 vuotta Rautasähkö Ky Alkkulanraitti 59, Ylitornio Puh Hotelli Jussan Tupa Enontekiö Puh Tmi Erkki Uusimaa SIEPPIJÄRVI Puh Maanrakennus Kantmark Oy Väylänvarrentie 93 A, Pello Puh Tele-Kaluste Ky Ylitornio, Puh Pello, Puh Pellon Apteekki Kunnantie 2, Pello Puh PELLO Pellontie 23, Pello Puh Kuljetus Koivumaa Ky Etelä-Portimojärvi Puh Arsi Kaluste Ky Teollisuustie 11, Kolari Puh Tmi Jussi Sainio Peuratie 55, Enontekiö Puh AI-PE Rakennus Oy Kaalamanniementie 872, Tapojärvi Puh YLITORNIO Alkkulanraitti 79, Ylitornio Puh Tunturilapin Leipä Ky Ounastie 60, Enontekiö Puh Reijo Kuru Ky ENONTEKIÖ Puh Kannalan Huvilat Oy Veistämöntie, Pekanpää Puh Jarmo Pudas Ky Jokijalantie 63, Kolari Puh Äkkihoppu Oy AMBULANCE KOLARI Hälytysnumero 112 Pellon kunta Puh Ylitornion kunta ylitornio.fi Kolarin kunta Puh YLITORNIO Niurontie 7, Ylitornio Puh Tilausliikenne Mika Lohiniva Oy Luppotie 10, Pello Puh Ullan Kauppa Puh Pirkon Kenkä Puh Alkkulanraitti 60, Ylitornio Loma-Vietonen Oy Kuusirannantie 59, Meltosjärvi Puh TUNTURILAPIN AUTOHUOLTO OY Torniontie 6, Muonio Puh Meiltä Nokian renkaat - KOLARI Asematie 1, Kolari Puh Ylitornion toimisto: Puh , fax ylitornio@tornionlaakso.net Muonion konttori Putaanrannantie 2, Muonio Puh Enontekiön konttori Puistomäentie 1, Enontekiö Puh op.fi Muonion Sähköosuuskunta K.A. Kolström Oy Puthaanrannantie 6, Muonio Puh MUONIO Pori + ymp. Ylläksen ystävien ikioma lehti p , fax Lehontie 2A, Äkäslompolo toimitus@kuukkeli.com

75 CP-LEHTI 2011:2 75 Oulu + ymp. Kiimingin Eristys Oy Huusamaankuja 2, Kontio Puh Kuljetusliike Moilaspojat Oy Hannulantie 1, Utajärvi GSM Juha GSM Hannu Hautaustoimisto Kari Karp Kirkkotie 4, Haukipudas Puh Haurun Jäte-Auto Sälpäkuja 3, Oulu Puh Kaukovainion Fysioterapia Hiirihaukantie 3, Oulu Puh Muhoksen Vesi ja Maatyö Ky Alasintie 4, Muhos Puh Kuljetusliike Kinnunen Oy Hakkuritie 20, Oulu Puh Kellosepänliike Norin Kello ja Kulta Oy Merikoskenkatu 6, Oulu Puh Oulun Betonikuljetus Oy Puh Taksiautoilija Erkki Kanniainen Ylikiiminki Puh Sähkö-Artpe Oy Ylikiiminki Puh PCS-Engineering Vanhantullinkatu 2, Oulu pcs@pcs-engineering.fi Ju-To Trans Ky Kempele Puh Asianajotoimisto Honka ja Vesala Oy Pakkahuoneenkatu 18 B, Oulu Puh Pumppuhuolto Nikula Oy Oulu Puh Sähkö-Polar Oy ELEKTRIA Hanhitie 13, Oulu Puh Ylikiimingin Kotipalvelu Pappilantie 11, Ylikiiminki Puh Tilitoimisto A. Karppinen Hallituskatu 11 A, Oulu Puh Oulun Vanha Apteekki Kauppurienkatu 27-29, Oulu MARJAKAS Luovontie 150, Hailuoto Puh , Pohjois-Suomen Pesutekniikka Oy Muhos Puh Tyrnävän Auto ja Sähkö Mäläskäntie 1, Tyrnävä Puh , Rakennus Karppila Oy Kempele Puh Hautakorventie 5, Oulu Puh , Ryhmäkoti Kellokas Ky Puntarikankaantie 7, Oulu Puh PLC-Yhtiöt Konetie 32, Oulu Puh Kuljetus J-P Hooli Oy OULUNSALO Puh Lukkoliike Polar-Lukitus Oy Torikatu 64, Oulu Puh Aluteräs Oy Haukipudas Puh LVI Dahl Oy Oritkarintie 7, Oulu Puh Kannatus Ovikauppa Ercoma Oy Pulkkisentie 6, Kempele Puh Motelli-Ravintola Pohjan Kievari Eerontie 9, Kempele Puh VÄLIVAINIO Revontie 2, Oulu Puh Kauppurienkatu 12, OULU Puh REVONTORI Revontie 8, Haukipudas Puh OULU RAJAKYLÄ Koisotie 1, Oulu Puh KELLO Kissankuja 1, Kello Puh av: ma-la 8-21, su MEIRAMI Vanhatie 52, Utajärvi Puh Oulu-Kempele Agrimarket Zateliitintie 10, Kempele Oulun Katsastus Oy Kaarnatie 4, OULU Puh Asbestityöt, Purkutyöt, Kosteusvauriokorjauksia ja Betonilattiatyöt JT-ASBESTI OY KEMPELE Puh Limingan Palvelukoti Oy Niittypirtintie 1, Liminka Puh Oulun Liikenne Oy Kuokkamaantie 361, KEMPELE Puh J & H Konepalvelu Oy OULU Puh , Pukumies Oy Kirkkokatu 21, Oulu Puh TORPANKARTANO HAUKIPUTAAN PALVELUKOTI Haukiputaan Sähköosuuskunta Martinniementie 31, Haukipudas Puh RAVELAST POLYURETAANITUOTTEET Tuppitie 10, KELLO Puh Limingan kunta MUHOS Valtatie 17, MUHOS Puh Kaakkurin Apteekki Av. Ma-Pe 9-21, La 9-18, Su Metsokankaantie 5, Oulu Puh Oulun Moniasunnot Oy Isokatu 50, Oulu Puh Iin kunta RR-Car/Autotalo Karimatti Tarusojantie 15, KEMPELE Puh Pyöräliike Jussin Pyöräpiste Jukolankuja 2, Tokmanninpiha, Oulu Puh Valtatie 49, Oulu Puh

76 76 CP-LEHTI 2011:2 Oulu + ymp. Nuorten Vammaisten Tukisäätiö Myllytullinkatu 7, Oulu Puh Helena-Talo Oy Teollisuustie 1, Haukipudas Puh Maveplan Oy Kiilakiventie 1, OULU Puh Fysioterapeutti, voice massage-terapeutti Kaarina Karjalainen Karpalotie 6, Oulu Puh Pohjoisen Kantaperuna Oy Leppiojantie 11, Tyrnävä Puh Tyrnävän kunta Kempeleen Jätekuljetus Ky Ekohaka 7, Kempele Puh Lumijoen kunta Sairaala Botnia Oy Kauppurienkatu 27-29, Oulu Puh Puh Hyvän Olon hoiva-, kuntoutus- ja asumispalveluja kaikille erityisryhmille valtakunnallisesti