KARI HONKANEN. Kasvun vuodet isyyspäiväkirja

Transkriptio

1

2

3 KARI HONKANEN Kasvun vuodet isyyspäiväkirja

4 2011 Kari Honkanen ja Aikamedia Oy Kaikki oikeudet pidätetään. ISBN (PDF), ISBN (Sid.) Sivunvalmistus Aikamedia Oy Tämä sähkökirja on tuotettu Aikamedia Oy:n vuonna 2011 julkaisemasta painetusta teoksesta. Sähkökirjan tuotanto: Aikamedia Oy Teoksen sähköinen jakelu ja osittainenkin kopiointi muuhun kuin lain sallimaan yksityiseen käyttöön ilman tekijänoikeudenhaltijan lupaa on korvaus- ja rangaistusvastuun uhalla kielletty.

5

6 6

7 Saatesanat Tapasin Joosuan ensimmäisen kerran Suomen eduskunnassa, jossa hän vieraili isänsä Karin ja äitinsä Tarjan kanssa samalla viikolla kun Karin Oikeus elää Isän raskauspäiväkirja julkaistiin. Joosua väläytti vauvan valloittavan hampaattoman hymynsä ja hurmasi kaikki puolueen ryhmähuoneeseen kokoontuneet aina kansanedustajista mediaväkeen. Tiedotustilaisuuteen kokoontunut joukko sai kuulla, kuinka Joosuan nuori elämä oli jo siihen mennessä nostattanut Itävallassa keskustelun jokaisen ihmisen perimmäisestä ihmisoikeudesta, nimittäin oikeudesta syntyä. Kattavat sikiöseulonnat ovat johtaneet siihen, että kehitysvammaisiksi epäillyt sikiöt ehdotetaan abortoitaviksi rutiinitoimenpiteenä. Samassa yhteydessä julkaistiin lakialoite, jolla haluttiin puuttua Suomen lainsäädännössä olevaan vammaisten perusoikeuksien räikeään polkemiseen. Aborttilakiin 80-luvulla tehdyn muutoksen nojalla kehityshäiriöiseksi epäilty sikiö voidaan abortoida aina 24. raskausviikkoon asti, kun taas yli 20. raskausviikon ikäinen, terveeksi todettu syntymätön lapsi nauttii täysiä ihmisoikeuksia. Kehittyneen keskoshoidon ansiosta samanikäisiä lapsia siis toisaalla pelastetaan elämään, toisaalla abortoidaan. Monessa suhteessa suvaitsevaisen ja vapaamielisen yhteiskunnan viesti on kieroutunut suhteessa vammaisen ihmisarvoon. Tuossa tilaisuudessa, kuten kirjoittamissaan kirjoissa, Kari osoitti, ettei ihmisarvon ja elämän puolustajan tarvitse puhua 7

8 korkealta ja kovaa, vaan sydämestään jakaminen riittää. Kasvun vuodet Isyyspäiväkirja jatkaa Honkasen perheen elämänmakuisen arjen kuvaamista iloineen ja itkuineen. Sankaritarinaa on turha hakea, sillä kirjassa puhutaan avoimesti vammaisperheen kokemuksista ja tunneskaalasta: häpeästä, kivusta, väsymisestä, lähiympäristön satuttavista ennakkoluuloista, yhteiskunnan byrokratiaviidakosta sekä taistelusta oman ja koko perheen jaksamisesta. Silti kirjasta lyövät läpi lämmin huumori, perheyhteyden syveneminen ja kaikista voimavaroista suurin: rakkaus. Kristillinen ihmiskuva perustuu ajatukseen ihmisestä Jumalan kuvana. Ihmisen arvo ei riipu hänen ominaisuuksistaan tai kyvyistään, ei edes työpanoksesta tai veronmaksukyvystä yhteiskunnan hyväksi. Jokainen ihminen on arvokas sellaisenaan, ilman suorituksia tai saavutuksia, eikä sairaus tai vammaisuus vähennä kenenkään ihmisarvoa tai oikeutta elämään. Tämän olen saanut itsekin oppia nyt jo edesmenneen kehitysvammaisen kasvattisisareni Liisan kautta. Spontaani vastaukseni alakoululaisena kaverini kysymykseen Haluaisit varmaan, että teidän Liisa olisi terve? oli: En, eihän Liisa silloin olisi Liisa! Vammaisuus ei ole virhe, vaan yksi osa sitä ominaisuuksien joukkoa, joka muodostaa meistä persoonia. Sanoohan yksi ensimmäisistä ihmisarvon julistuksista Psalmien kirjassa: Sinä olet luonut minut sisintäni myöten, äitini kohdussa olet minut punonut. Kiitos teille Kari, Tarja, Hanna, Johannes, Joona ja ennen kaikkea Joosua, että olette jakaneet palan elämäntaivaltanne inhimillisellä otteella. Kertomastanne välittyy samalla armon sanoma. Sari Essayah Europarlamentaarikko Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen eettisen toimikunnan jäsen 8

9 Lukijalle Oikeus elää Isän raskauspäiväkirjasta tullut suuri lukijapalautteen määrä rohkaisi minua ryhtymään jälleen kirjoitustyöhön. Lukuisat kirjan lukeneet sekä elämämme eri vaiheissa myötäeläneet ihmiset ovat kyselleet perheeni ja erityisesti pienen Joosua-poikamme kuulumisia sekä toivoneet kirjalle jatko-osaa. Paljon on tapahtunut ensimmäisen kirjani ilmestymisen jälkeen. Kehitysvammainen Down-poikamme täytti seitsemän vuotta. Näiden kuluneiden vuosien aikana minulle on kertynyt isyyteen liittyvää materiaalia, jota olen kirjoitellut pikkuhiljaa muistiin. Näin syntyi tämä uusi teos: Kasvun vuodet Isyyspäiväkirja. Kirjojen syntyhistoria on erilainen. Omakohtainen elämän kipu ja tuska panivat minut kirjoittamaan kaiken kokemani muistiin. Ensimmäisen päiväkirjan syntyessä en edes tiennyt, että se julkaistaisiin eräänä päivänä. Purin päiväkirjaani odotusajan tuskan, pelon ja epävarmuuden. Kirjoitin avoimesti isän häpeästä, syvästä uskonkriisistä ja pienistä toivon pilkahduksista, joita rakkaan vaimoni Tarjan kanssa kävimme läpi. Lapsen kehitysvammaisuutta käsittelevällä kirjalla oli selvästi sosiaalis-eettinen tilaus. Oikeus elää Isän raskauspäiväkirja löysi tiensä tuhansien suomalaisten lukijoiden käsiin. Minä ja Tarja saimme paljon yhteydenottoja vastaavanlaisessa tilanteessa kamppailevilta isiltä ja äideiltä. 9

10 Yhteyttä ottivat myös monet sellaiset ihmiset, joiden omassa lähipiirissä käytiin läpi syvää kriisiä. Tämä uusi kirja sai alkusysäyksen Helsingin Lastenklinikalla Meilahdessa, kun istuin maanantaina pian seitsemän vuotta täyttävän poikani sairasvuoteen ääressä K9:ssä, sairaalan teho-osastolla. Joosualle oli tehty suuri avosydänleikkaus. Pieni Down-potilas makasi kiinnitettynä erilaisiin sydämen toimintaa mittaaviin laitteisiin ja hengityskoneeseen. Kun istuin siinä vaiti kuunnellen hengityskoneen suhinaa, tunsin voimakasta tarvetta purkaa sisimpäni pelot, huolet ja murheet johonkin. Kaivoin esille vuosien varrella kirjoittamani muistiinpanot ja aloin kirjoittaa rukoillen ja aralla tunnolla jatkoa edelliselle päiväkirjalleni. Tässä teoksessa kerron avoimesti tavallisen suomalaisen isän tunnoista ja kokemuksista kehitysvammaisen lapsen kasvattajana. Kirjoitan perheenisän arjesta, ongelmista, kommelluksista, kivuista, itkuista ja iloista elämän ruohonjuuritasolta. Kirjoitan isän ja pienen Down-pojan yhteisestä seikkailusta sekä kasvattajan vaikeasta raivaustyöstä läpi ennakkoluulojen rämesoiden ja halki byrokratian tiheän viidakon, jonne valitettavan monet kehitysvammaisten lasten kasvattajat ovat eksyneet ja toivonsa menettäneet. Haluan kirjallani rohkaista kaikkia vanhempia: Taistelu lastemme puolesta kannattaa aina! Periksi ei saa antaa! En yritä olla kirjanoppinut, ammattimainen opettaja. En kirjoita teoriaa, vaan kerron vain siitä, mitä tavallisena isänä olen kasvatustyössä ja -vastuussa kokenut, nähnyt ja tuntenut. Uskon, että jakamalla avoimesti elämänkokemuksiani ongelmia ja epäonnistumisia peittelemättä voin olla avuksi kanssamatkaajille. Avaan lukijalle oman elämäni isänä ja kirjoitan myös siitä, kuinka olemme yhdessä vaimoni Tarjan kanssa selviytyneet kasvattajina. Helppoa se ei ole ollut. Vaikeuksia ja ongelmia ei totisesti ole puuttunut. Psalmissa 23 sanotaan: Herra on minun paimeneni, ei minulta mitään puutu. Se on totta: ei 10

11 minulta mitään puutu, ei ongelmiakaan, mutta juuri tämän Hyvän Paimenen matkassa ihminen selviää elämän antamista haasteista parhaiten halki pimeiden laaksojenkin. Ja virheistä oppii. Sanotaan, että työ tekijäänsä opettaa näin tekee myös elämä. Näitä sanoja kirjoittaessani vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. Tätä niin kutsuttua 213-päivää vietetään vuosittain 21. maaliskuuta, koska Downin syndrooma johtuu 21. kromosomin virheellisestä määrästä: niitä on kahden sijaan kolme. Kansainvälinen Downin syndrooma -päivä onkin oikein sopiva ajankohta lopettaa päiväkirjan kirjoittaminen ja luovuttaa se kustantajalle. Toivotan sinulle, lukijani, oikein hyviä lukuhetkiä! Siilinjärvellä Kari Honkanen, ylpeä Down-lapsen isä 11

12

13 1. Itävallan presidentin vieraana Itävallan parlamentin pitkäaikainen puheenjohtaja, maan nykyinen presidentti Heinz Fischer tervehti pientä juhlasaliin kokoontunutta kutsuvierasjoukkoa lämpimästi: Sehr geehrte Damen und Herren, einen schönen Guten Abend. Ihr seid recht herzlich Willkommen zu Gast bei uns im österreichischen Parlament. Kulunut vuosi 2003 oli omistettu Itävallassa kehitysvammaisille ja heidän etujensa kohentamiselle. Vuosi oli nyt kallistumassa kohti loppuaan, ja pienen alppimaan johtavat poliitikot, parlamentissa päätöksiä tekevät kansanedustajat ja ministerit, tahtoivat päättää tämän erikoisvuoden kunniallisesti juhlinnan merkeissä. Istuin vaimoni sekä pienen Down-poikamme Joosuan kanssa toisten kutsuvieraitten joukossa keskittyen kuuntelemaan Itävallan päämiehen juhlapuhetta. Vanhemmista lapsistamme mukana oli vain 18-vuotias Joona. Hanna ja Johannes eivät valitettavasti päässeet tulemaan mukaan. Muutamaa kuukautta aikaisemmin olin ollut tavattoman hämmästynyt, kun peltisestä postilaatikostamme oli eräänä päivänä löytynyt arvokkaan näköinen valkoinen kirjekuori, jonka lähettäjäksi oli merkitty tohtori Heinz Fischer Itävallan

14 parlamentista. Ensimmäinen ajatukseni oli ollut, että sen täytyi olla jokin vitsi, ala-arvoinen mainostemppu tai sitten muuten vain suuri erehdys; suomalainen lähetyssaarnaaja ei voi saada postia maan päämieheltä. Olin avannut kirjekuoren varovasti ja vetänyt esiin kutsukirjeen. Valkoisen, mattapintaisen paperin ylälaidassa oli arvokkaan näköinen koholeima. Kirje oli vaikuttanut aidolta aina presidentin punakynällä piirrettyä allekirjoitusta myöten. Sitä tarkemmin tutkittuani olin todennut, että se oli todellakin kutsu koko perheellemme saapua Wienin eduskuntatalossa pidettävään suureen juhlatilaisuuteen, joka järjestettiin kehitysvammaistyölle omistetun juhlavuoden kunniaksi. Istuin Tarjan, Joonan ja kolmen kuukauden ikäisen kehitysvammaisen Joosuan kanssa salin etuosassa kuunnellen hartaan näköisenä Itävallan päämiehen puhetta. Yritin keskittyä siihen, mutta ajatukseni karkasivat tuon tuostakin kuluneen vuoden tapahtumiin. Elämässämme oli tapahtunut lyhyessä ajassa hirvittävän paljon yllättäviä muutoksia niin työssä kuin perheessämmekin. Mielessäni väikkyi myös se lohduton tosiasia, että lähetystyöaikamme Itävallassa, Keski- Euroopan kiihkeästi sykkivässä sydämessä, oli auttamatta päättymässä. Olimme antaneet tälle maalle elämästämme kaikkiaan viisitoista vuotta. Itävalta tunnetaan erityisesti lumihuippuisista Alpeista, kirkasvetisistä vuoristojärvistä ja idyllisistä pikkukylistä. Itävallasta on lähtöisin lukuisia erittäin kuuluisia historian merkkihenkilöitä, kuten muusikoita, urheilijoita, kirjailijoita, tiedemiehiä ja poliitikoita. Maan upeat kulttuurinähtävyydet ovat vertaansa vailla. Me olimme kuitenkin oppineet tuntemaan myös maan kääntöpuolen. Itävallan historian synkkiin sodanaikaisiin varjopuoliin, kuten juutalaisten vainoihin, gettoihin ja holokaustiin, sen enempää kajoamatta maa on nykyisin 14

15 useiden satojen eri kansallisuuksien tulinen sulatusuuni. Siellä asuu satojatuhansia kärsiviä ihmisiä: sotapakolaisia, rasismin kohteena olevia etnisiä ihmisryhmiä, prostituoituja naisia, pedofiilien uhreja ja monenlaisia väliinputoajia, jotka elävät suurkaupunkien kaduilla ja slummeissa ilman kunnollista suojaa ja toimeentuloa. Vanhan Euroopan sydän on sairas ja tarvitsee kipeästi hoitoa ja lääkitystä. Meidän tehtävämme oli ollut kertoa itävaltalaisille ja muille maassa asuville evankeliumin ilon ja toivon sanomaa. Nyt pitkä työkautemme oli päättymässä ja tunnelma oli siksi haikea. Presidentti Heinz Fischerin kutsu parlamentin juhlatilaisuuteen kruunasi hienolla tavalla pian päättyvän työjaksomme itävaltalaisten keskuudessa. Meitä ei ollut kutsuttu sen vuoksi, että olimme toimineet lähetyssaarnaajina katolisessa maassa, vaan kutsun varsinainen syy istui rakkaan vaimoni sylissä hyvin tyytyväisenä omia sormiaan tutkien. Olimme saaneet palvella Tarjan kanssa Jumalaa monissa tehtävissä: sotapakolaisten keskuudessa, maahanmuuttajien parissa sekä vankila-, alkoholisti- ja narkomaanityössä. Lisäksi olimme olleet perustamassa kahta uutta seurakuntaa. Olimme kokeneet, ettemme pystyisi enää enempään, mutta juuri silloin Jumala oli mullistanut koko siihenastisen elämämme aivan kokonaan. Eteemme oli avautunut aivan uusi lähetyskenttä, josta emme olleet tienneet mitään; Taivaan Isä oli lähettänyt luoksemme rakkauden erikoislähettilään, pienen ja hauraan airueensa. Perinteiseen lähetyssaarnaajaperheeseemme syntynyt hyvin erilainen viestintuoja oli saarnannut sydämiimme evankeliumin ilosanomaa jo ennen syntymäänsä: heikkoudessa, enkelten kielellä, ilman sanoja, suuria maneereja tai manifestaatioita, jokaisella 47 kromosomillaan, jokaisella solullaan ja koko elämällään. Psalmissa 139:16 sanotaan: Sinun silmäsi näkivät minut jo idussani. Minun päiväni olivat määrätyt ja kirjoitetut kaikki sinun kirjaasi, ennen kuin ainoakaan niistä oli tullut. Joosuan alkumetrit eivät olleet olleet kovin lupaavia. 15

16 Ensimmäisen kerran pienen Down-poikamme hauras olemus oli häilynyt elämän ja kuoleman vaakalaudalla jo ennen syntymää, kun itävaltalainen lääkäri oli tarjoutunut abortoimaan neljätoistaviikkoisen sikiön äitinsä kohdusta. Tarja oli rutiiniluontoisella lääkärinkäynnillä saanut kuulla, että hartaasti odottamallamme lapsella, rakkaalla iltatähdellä, olisi vakava kehitysvamma. Pienen sikiön niskapoimut olivat olleet ultrakuvissa aivan liian koholla, ja niskaturvotuksen perusteella lääkäri oli epäillyt lapsellamme olevan vähintään Downin syndrooma. Mutta vammat voisivat olla vieläkin vakavammat, kuten synnynnäinen sydänvika, sisäelinvammoja tai jopa avoin selkäydin. Lääkäri ei ollut kuitenkaan voinut olla täysin varma kehitysvammasta pelkästään niskapoimujen turvotuksen perusteella, vaan täydellinen varmuus saataisiin vasta lapsivesi- tai istukkanäytteen perusteella, joka tehtäisiin pyydettäessä. Näiden tietojen perusteella todennäköisyys saada kehitysvammainen lapsi olisi noin yhden suhde kahteentoista, toisin sanoen yksi lapsi kahdestatoista olisi kehitysvammainen. Meidän oli ollut vaikea uskoa korviamme, kun lääkäri oli ehdottanut suorasukaisesti vaimolleni raskauden keskeyttämistä kaiken varalta, pelkästään 1/12:n todennäköisyyden perusteella! Valkotakkinen lääkäri oli sanonut lakonisesti Tarjalle: Teillä on jo kolme tervettä lasta, ei tähän maailmaan kannata sairaita lapsia enää tehdä. Tulkaa ensi maanantaina vastaanotolle, niin hoidetaan tämä asia pois päiväjärjestyksestä. Hän oli tehnyt ehdotuksensa pienen sikiön elämän päättämisestä, siis surmaamisesta, aivan kuin vaimoni kohdussa uinuva pahaa-aavistamaton lapsi olisi ollut jokin sekundatuote tai maanantaikappale, jonka voisi sumeilematta repiä ulos äidin kohdusta ja laittaa sitten polttouuniin palamaan. Tämä abortoimisen ammattilainen ei ehkä ollut tullut ajatelleeksi, mitä äidille tapahtuisi sen jälkeen. Lapsensa 16

17 menettänyt äiti joutuisi palaamaan takaisin kotiin tyhjän ja vielä abortista kipeän kohtunsa kanssa hämmentyneenä, toivottamana ja lohduttomana. Ei tulisi hautajaisia, lapsen ruumiin siunausta eikä muistojuhlaa. Ja kun ei olisi hautaa, ei olisi lainkaan konkreettista mahdollisuutta käsitellä menetystä: ei olisi mitään paikkaa, minne mennä suremaan ja sytyttämään kynttilä. Abortti jättäisi äidin ja isän harhailemaan autioon erämaahan. Se olisi aava ja syvä, kaiken itseensä imevä musta-aukko, jonne syntymätön lapsi katoaisi ikuisiksi ajoiksi. Jäljelle jäisi vain tyhjyys. Ja tämä vain siksi, että pienelle ihmistaimelle ei vamman ja erilaisuuden tähden uskallettaisi tai haluttaisi antaa sitä elämää, joka oli tarjolla. Olimme Tarjan kanssa tunnelmoineet lapsen odotusta lukemalla kirjallisuutta, joka käsitteli ihmislapsen ihmeellistä kehitystä äidin kohdussa aina hedelmöittymisestä syntymähetkeen saakka. Koska kolme aiempaa lastamme olivat jo nuoria aikuisia, niin pienen vauvan tulo kotiimme olisi meille taas ihan uusi kokemus. Minä olin jo parhaillaan keski-ikää ylittävä 46-vuotias mies, joka ihmetteli nopeasti lähestyvää viidenkymmenen vuoden merkkipaalua. Elämän horisontti häämötti jo taustalla, enkä siis ollut enää kovin nuori pienen vauvan isäksi. Mutta me olimme myötäeläneet vahvasti vielä syntymättömän lapsemme eri kehitysvaiheita ja rukoilleet hänen puolestaan. Iltaisin ennen nukkumaanmenoa olimme siunanneet vauvaa hellästi äidin ohuen vatsapeitteen läpi. Olimme tunteneet lapsen liikkeet, ihmeellisen uuden elämän kosketuksen. Eräästä lehdestä olimme lukeneet uudesta tieteellisestä tutkimuksesta, jossa nykyteknologiaa hyväksi käyttäen pystyttiin kuvaamaan sikiön eri kehitysvaiheita äidin kohdussa hämmästyttävän tarkasti. Artikkelissa oli todettu, että jo kaksitoistaviikkoisen sikiön kasvoilta voi selvästi erottaa esimerkiksi hymyn. Meidän Elli-Esterimme, joka oli lapsemme työnimi (jostain kumman syystä kuvittelimme, 17

18 että lapsi olisi ilman muuta tyttö), oli ollut neljäntoista viikon ikäinen, kun meille oli ehdotettu aborttia. Ajatus raskauden keskeyttämisestä oli ollut kauhistuttava, koska pieni Elli- Esterimme varmaan jo hymyili kohdussa odottaen pääsyä ulkopuoliseen maailmaan. Downin syndrooman lisäksi mahdollisten muiden sairauksien ja vammojen lista oli lohduttoman pitkä. Emme olleet saaneet tietää lääkäriltä ainoatakaan myönteistä asiaa odottamastamme lapsesta, vain pelottavia ja ahdistavia uhkakuvia, jotka olivat yhtäkkiä langenneet synkän varjon tavoin koko elämämme ylle. Koska meillä ei ollut aikaisempaa kokemusta Down-ihmisten maailmasta, olimme ahdistuneet ja masentuneet ja lopulta pelänneet kohdata totuutta lapsestamme. Olimme käpertyneet itsekin ikään kuin pelokkaaseen sikiöasentoon, kaiken muun ulossulkevaan ahdistavaan umpioon, josta ei ollut tuntunut olevan ulospääsyä. Missään vaiheessa emme olleet kuitenkaan edes harkinneet raskauden keskeytystä. Olimme yhteistuumin päättäneet yrittää saada perheeseemme kolmen kovaa vauhtia aikuistuvan lapsemme lisäksi vielä pienen iltatähden (jota savolaiset kutsuvat myös jälkiuunileiväksi ) ja rukoillen pyytäneet tätä lasta Taivaan Isältä. Olimme pitäneet raskautta rukousvastauksena. Uusi ihmeellinen elämä oli saanut alkunsa, ja olimme alkaneet koko perheenä odottaa Elli-Esteriä. Romanttinen odotuksemme oli siis saanut niskaansa kylmän, suorastaan jäisen suihkun, kun tieto lapsen kehitysvammasta oli tullut. Täysin odottamaton uutinen oli lyönyt armotta jalat alta ja saanut meidät pitkäksi aikaa pois tolaltamme. Emme olleet osanneet varautua siihen, että meidän perheeseemme tulisi erilainen lapsi. Kaikki kolme edellistä lastamme, Hanna, Joona ja Johannes, olivat syntyneet terveinä ja punaposkisina. 18

19 2. Näköalapaikalla Juhlayleisö heräsi yhtäkkiä eloon ja ihmiset alkoivat taputtaa innokkaasti. Havahduin hereille ajatuksistani. Minua nolotti, sillä olin niin uppoutunut syviin ajatuksiin, että koko tohtori Fischerin puhe oli livahtanut ohitse. En ollut kuunnellut sitä lainkaan. Puhujan paikalle nousi nyt vuorostaan eräs kansanedustaja, Christine Muttonen, Itävallan eteläisestä Kärntenin maakunnasta. Hänen aviopuolisonsa oli eräs tuntemamme suomalainen lääkäri Villlachin kaupungista. Yritin keskittää ajatukseni siihen, mitä sanottavaa hänellä oli, koska olimmehan kutsuvieraita. Olimme usein pohtineet Tarjan kanssa, miksi juuri me olimme saaneet kutsun niin arvokkaaseen juhlatilaisuuteen. Yksi syy oli varmasti eräs hyvä ystävämme, taidevalokuvaaja Angelika Kampfer, joka oli ottanut myös minun tekstejäni uuteen, upeaan kuvakirjaansa. Angelikan kirja Aufgenommen Leben mit Downsydrom (Vastaanotettu elämä Downin syndrooman kanssa) oli saanut Itävallassa runsaasti julkisuutta, ja sitä myytiin hyvin paljon saksankielisellä alueella Saksassa, Itävallassa ja Sveitsissä. Kirja kuvasi Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä lapsia, nuoria ja vanhempia erilaisissa arkipäivän tilanteissa. Se oli löytänyt nopeasti tiensä tavallisen kansan keskuuteen ja saanut hyvän vastaanoton. Teos palveli Downin syndroomaa sairastavien ihmisten etua, hälvensi ennakkoluuloja ja edisti kehitysvammaisten

20 olojen parantamista maassa, jossa pelkästään jo Downepäilyn noustessa pintaan äidit päätyivät lähes poikkeuksetta aborttiin. Kirjan ilmestyminen vuonna 2003 sopi erittäin hyvin kehitysvammaisten hyväksi julistettuun teemavuoteen, jota olimme nyt eduskuntatalon juhlatilaisuudessa päättämässä. Angelika oli tullut kuuluisaksi oikeastaan erään toisen kuvakirjansa kautta, jossa hän oli kuvannut syöpäsairaita ja kuolevia ihmisiä. Hän oli tuonut heidät julkisuuden valokeilaan myös menestyksekkäiden valokuvanäyttelyidensä kautta. Angelika halusi puhua omalla tavallaan näiden tästä maailmasta lähes täysin eristettyjen kuolevien ihmisarvon ja oikeuksien puolesta. Kirjan sanoma oli herättänyt paljon keskustelua kuolemasta ja nostanut esille ajatuksen, että myös kuolevat ihmiset tarvitsevat lähelleen toista ihmistä. Usein he siirtyvät ajasta ikuisuuteen yksin, ilman ketään rinnallakulkijaa. Heidät eristetään jopa lapsista ja lastenlapsista, minkä seurauksena kuolemasta tulee kaukainen ja vieras asia, jota tapahtuu vain sarjakuvissa, videopeleissä ja elokuvissa. Kuka ampui ukin? kysyi eräs pieni poika, kun kuuli vaarinsa kuolleen. Toinen syy kutsun saamiseen lienee ollut se, että Itävallan TV oli tehnyt Joosuasta dokumenttiohjelman ORF2-kanavalle. Meihin oli otettu yllättäen yhteyttä televisiosta. Itävallassa dokumenttiohjelmistaan tunnettu TV-toimittaja Robert Gordon oli saanut kuulla meistä ja tilanteestamme unkarilaissyntyiseltä lääkäriltämme János Gelleniltä, joka oli toiminut silloin naistentautien erikoisja ultraäänitutkimuslääkärinä Villachin keskussairaalassa. Tohtori Jánosiin olimme tutustuneet erään hyvän ystävän suosituksen kautta. Aborttia ehdottaneeseen lääkäriin emme olleet ottaneet enää yhteyttä. Toimittaja Robert Gordon oli ollut kiinnostunut meistä siksi, ettemme olleet halunneet raskaudenkeskeytystä, vaikka olimme tienneet jo neljännellätoista raskausviikolla odottavamme kehitysvammaista lasta. Se oli hänen mielestään 20