eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND Vuosikerta XIX

Transkriptio

1 eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND Vuosikerta XIX

2 Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Outi Sihvonen Sikosaarentie 71 B 7, Taipalus puh , outi@pakkalanliikenne.com Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, Mikkeli puh , kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, Pekola puh , raija.linna@hattula.fi Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, Kokkola puh , soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, Jyväskylä puh heikki.j.rauhala@gmail.com Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh , , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh , tuovi.kiviniemi@hotmail.com Satakunnan Meniere-yhdistys ry Sylvi Martikainen Heinosentie 28, Pori puh sylvi.martikainen@gmail.com Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh , seesmi@suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, Parainen puh , silvander_carola@hotmail.com Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, Kajaani puh , etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, Kajaani, puh Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, Kuusamo puh , , liisa.poussu@pp1.inet.fi Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Martin Lilius Hanhikkipolku 19, Lohja puh martin.lilius@kolumbus.fi Varapuheenjohtaja/ taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh tuovi.kiviniemi@hotmail.com Sihteeri Jukka Lankinen Tuomikatu 28, Mikkeli puh jukkalankinen@hotmail.com Juhani Autio Vaunumiehenkuja 4, Oulu puh juhaniautio@hotmail.com Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, Turku puh marke.joulin@suomi24.fi Riitta Järvinen Kotasuontie 18 A Helsinki puh riitta.e.k.jarvinen@gmail.com Ilmari Pyykkö Itäinen Puistotie 12 A 1, Helsinki puh Ilmari.Pyykko@utu.fi Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Tiedotussihteeri/ portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3, Oulu puh nina.mkallunki@gmail.com Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, Loimaa, puh Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22

3 Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 13, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 9.3. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen Jaanintie 34 A 6, Turku, puh , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh , helle.laaksonen@gmail.com Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Osoitteenmuutokset. Huom! Uusi ohje Meniere-yhdistyksiin kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista sekä oman yhdistyksensä sihteerille että jäsenrekisterinhoitaja Anita Ojaselle. sähköpostilla: ojanen.anita@gmail.com tai postitse: Anita Ojanen, Rautamäentie 8 b1, Hämeenlinna Yhdistyksiin kuulumattomat liiton suorajäsenet ilmoittavat osoitteenmuutoksesta vain jäsenrekisterinhoitajalle. Meniere-posti netissä Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: jäsensivut/jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Kirjautumiseen vaaditaan tunnus tietoa ja salasana tukea Suomen Meniere-liiton kotisivut: Tervetuloa keskustelemaan Menieren taudista liiton keskustelusivuille tai Facebookin Menieren tauti -ryhmään Ritva Nikola Suomen Meniere-liiton some-vastaava Sisällys Vuosikerta XIX Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Vertaistukiseminaari Puheenjohtaja Martin Lilius... 4 Oulussa juhlittiin vuosipäiviä... 6 Tallinassa onnistunut yhteistilaisuus... 8 Vertaistukiseminaarissa tehtiin lujasti töitä... 9 Mitä Menieren tauti on merkinnyt elämässäni Riitta Järvinen Kuulolaitteen jälkeen riittääkö kuuleminen vai pitääkö opetella kuuntelemista? Vertaistukiryhmä Ilmari Pyykkö et. al Ohjeita MeniTuki-ohjelmaan pääsemiseksi...13 Kävin joulupukin maassa Riitta Järvinen Kuulija Tuulikki Hartikainen Kelan sopeutumisvalmennuskurssit Menieren tautia sairastaville v Allergisen joulumuistio Yhdistysten arkea ja juhlaa Yhdistysten kalenterista Vertaistukihenkilöt MeniTuki esite eniere-posti 3

4 Puheenjohtajan palsta Vertaistukiseminaari Meniere-Liitto järjesti Raha-automaattiyhdistyksen tuella kaksipäiväisen vertaistukiseminaarin yhteistoiminnassa Kuurojen Kansanopiston kanssa. Seminaariin osallistui 26 henkilöä. Ennen seminaaria minua varoitettiin ihmisten jaksamisesta, koska kyseessä oli vaativa kahden päivän rupeama. Ilokseni voin todeta, että harvoin olen nähnyt näin aktiivista ja innokasta osanottajajoukkoa, kuin tässä seminaarissa. Tuntuu siltä, että ohjelma oli riittävän mielenkiintoinen pitämään ajatukset pois omasta jaksamisesta. Omalta kohdaltani tärkein mieleenpainunut asia seminaarista oli positiivisen ajattelun merkitys sairauksien hallinnassa. Tutkimukset näyttävät todellakin vahvistavan, että aivotoimintaa voidaan saada omatoimisesti kehittymään positiiviseen ajatteluun. Kova työ ja vahva vertaistuki ovat avainasemassa. MeniTuki-ohjelman antama mahdollisuus tässä yhteydessä on todella merkittävä. Sen avullahan pyritään juuri harjoittamaan aivoja oikeansuuntaiseen ajatteluun, jolloin Meniere-taudin oireiden hallinta paranee merkittävästi. Seminaarin osallistujia pyydettiin tilaisuuden lopussa kertomaan mielipiteensä seminaarin hyödyistä ja siihen liittyvistä huolenaiheista. Ohjelman sisältö oli osallistujien mielestä monipuolinen ja hyvä. Koettiin, että tietoa ja taitoa omaa vertaistukitoimintaa varten saatiin runsaasti. Esiintyjiä pidettiin asiantuntevina ja jopa loistavina. Ilmapiiri oli osallistujien mielestä iloinen, rento, avoin ja kannustava. Joku vastaaja antoi tilaisuudelle jopa kymmenen pistettä. Ystävien ja uusien tuttavien tapaamista pidettiin tärkeänä, ja yhteishenkeä hyvänä. Järjestelyt ja tilatkin saivat pääasiassa hyvän arvosanan, vaikka tiloissa liikkuminen niiden sokkeloisuuden vuoksi ei ollutkaan helpoimmasta päästä. Huolenaiheitakin osallistujilla toki oli. Niistä päällimmäisenä oli seminaarin tiukahko aikataulu, joka jätti toivomisen varaa ryhmätöiden tekemiseen ja purkuun. Kokoustilassa kuuluvuus ei ollut parasta luokkaa. Näihin asioihin on jatkossa kiinnitettävä enemmän huomiota. Yhtenä laajempana huolenaiheena osallistujilla oli Meniere-järjestötoiminnan tulevaisuus, eli miten saada menierikot aktivoitumaan ja osallistumaan paikallisyhdistysten toimintaan. Tähän huolenaiheeseen puheenjohtajakin yhtyy voimakkaasti. Liitolla on tässä asiassa merkittävä vastuu ja tähän asiaan tullaan tarttumaan. Haluan tässä yhteydessä kiittää kaikkia vertaistukiseminaariin osallistuneita aktiivisuudesta ja positiivisesta asenteesta. Toivottavasti voimme jatkossa järjestää vertaistukihenkilöille vuosittain vastaavanlainen tilaisuus ottaen huomioon kaiken sen opin, mitä tämän tilaisuuden järjestämisestä saimme. Hallituksen kokous Meniere-Liiton hallitus piti kokouksensa vertaistukiseminaarin yhteydessä Kokouksen aikana todettiin, että Liiton talous on vakaalla pohjalla. Raha-automaattiyhdistyksen tuki MeniTuki-ohjelmiston kehittämiselle on ollut keskeinen mahdollistaja Liiton toiminnalle. Hallitus päätti, että Liiton strategia, eli pidemmän aikavälin toimintasuunnitelma, joka luotiin 2006 on päivittä- 4 eniere-posti

5 misen tarpeessa. Päivittäminen tapahtuu ensi helmikuun alussa, ja strategia tulee kattamaan vuodet Paikallisyhdistyksille tullaan kevään aikana viestittämään Liiton strategian sisältö, eli strategian painopistealueet, tavoitteet sekä hankkeet ja toimenpiteet, joilla tavoitteet voidaan saavuttaa. Hallitus päätti lisäksi, että Liitto hakee paikallisyhdistysten toiminnan tukemiseen tarkoitettua ns. toimintatonnia Raha-automaattiyhdistykseltä. Lisänä pienikin rikka rokassa, jos RAY hakemuksemme hyväksyy. Hallitus teki myös päätöksen, että yhteistoimintaa Kuuloliiton kanssa tiivistetään erityisesti edunvalvonnan alueella. Varsinaisia yhdistymisneuvotteluja ei tässä vaiheessa jatketa. Hallitus keskusteli Liittokokousten järjestämisestä ja totesi, että nykyinen tapa pitää Liittokokous kolmen vuoden välein ei ole hyvä. Tämän johdosta päätettiin, että jatkossa Liittokokous tullaan järjestämään vuosittain. Hallitus piti tärkeänä, että Suomen Meniere-Liitto tukee myös veljeskansaamme Viroa mahdollisuuksien mukaan. Tämän johdosta päätettiin, että Viron Meniere-Yhdistyksen jäsenet saavat käyttää MeniTuki-ohjelmaa veloituksetta. Hallitus valitsi Anita Ojasen jäsenrekisterin hoitajaksi. Jäsenrekisterille piti valita uusi hoitaja, kun sen edellinen hoitaja Rainer Kallio jää eläkkeelle vuoden vaihteessa. Hallitus keskusteli sosiaalisen median eli somen merkityksestä menierikkojen keskinäisen kanssakäymisen ja vertaistuen välineenä. Hallitus valitsi Ritva Nikolan Liiton some-vastaavaksi henkilöksi. Näin saamme erinomaisen vahvistuksen tällekin rintamalle. Näyttää siltä, että some on nuorille ihmisille tärkeämpi yhteydenpitokanava kuin yhdistystoiminta, joten sitäkin kanavaa on Liiton toiminnassa vahvistettava. Lähetin paikallisyhdisten puheenjohtajille pyynnön, että he laatisivat kuvauksen oman yhdistyksensä tämän hetkisestä toiminnasta ja tilanteesta. Kiitän tässä vaiheessa kaikkia vastanneita. Liiton tasolla on tärkeää tietää mitä maakunnassa todella tapahtuu. Kuvaukset antoivat erittäin hyvän kuvan tilanteesta. Pääpiirteissään näyttää siltä, että osa paikallisyhdistyksistä toimii erittäin aktiivisesti, osa toimii, mutta toiminta voisi olla aktiivisempaa. Onneksi vain pieni osa yhdistyksistä on harkitsemassa toimintansa alasajoa. Aktiivisesti toimiville yhdistyksille on yhteistä tulisieluiset puheenjohtajat ja heitä läheisesti tukevat henkilöt. On hienoa nähdä, että innokkuutta ja itsensä todella likoon panemista on näinkin paljon. Yhteistä näyttäisi aktiivisille yhdistyksille olevan myös se, että ne järjestävät paljon ohjelmaa ja esiintyjiä tilaisuuksiinsa. Näyttää myös siltä, että jäsenten aktiivisuus lisääntyy, kun heille viestitään tilaisuuksista ja niiden ohjelmista mahdollisimman montaa kanavaa pitkin esim. lehti-ilmoituksilla ja jopa on käytetty Teksti-Tvtä ilmoituskanavana. Mahdollisimman henkilökohtainen yhteydenotto esimerkiksi sähköpostiviestillä tai puhelimitse näyttää olevan tehokkain tapa saada ihmiset liikkeelle. Olen jakanut yhdistysten puheenjohtajien suostumuksella saamani toiminnan kuvaukset kaikille kuvauksensa lähettäneille yhdistyksille. Niissä on paljon vinkkejä hyvistä käytännöistä ja uskon, että niistä vaarin ottavalla moni tällä hetkellä ahdistusta kärsivä yhdistys saisi tehokasta vertaistukea. Tulen analysoimaan kuvauksia vielä tarkemmin ja ottamaan asian esille Liiton strategian kehittämisen yhteydessä. Eiköhän niitä jäsenkunnan aktivoinnin keinoja ala pikku hiljaa löytyä tälläkin tavalla. Toivotan kaikille lämmintä joulun aikaa ja oikein hyvää Uutta Vuotta 2015 Martin Lilius Hallitus päätti, että Menierikon oppaasta otetaan uusi päivitetty painos, sillä vanha painos on loppunut ja opas on koettu varsinkin juuri sairastuneille tärkeäksi ensitueksi. Lisäksi hallitus päätti, että Liiton sivuille tehdään lisäys, jonka mukaan Liitto on tarkoitettu kaikille niille, joilla on tinnitusta, huimausta tai kuulonalennusta, vaikka Meniere-diagnoosia ei olisikaan. Paikallisyhdistysten toiminta eniere-posti 5

6 Oulun Seudun Meniere-yhdistys 25v. ja Suomen Meniere-liitto 20v. Juhlat Oulussa Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi toivotti juhlaväen tervetulleeksi ja vertasi 25-vuotiaan yhdistyksen toimintaa nuoren ihmisen ripeään, tunnolliseen, ahkeraan ja kekseliääseen tekemiseen. Monessa on oltu mukana ja työn touhun tuntu on aina voittanut ajoittaisen hiipumisen uhkan. Puheessaan Kiviniemi kiitti myös yhdistyksen aiempaa puheenjohtajaa Väinö Pulkkista uutterasta ja tulevaisuuden uskoa ylläpitäneestä toiminnasta. Meniere-liiton 20-vuotisen taipaleen ensimmäisten askelten ohjaamisesta Kiviniemi kiitti emeritusprofessori Martti Sorria. Professori Sorri välitti puheensa alussa Suomen Meniere-liiton ensimmäisen puheenjohtajan dosentti Eero Aantaan terveiset juhlivalle liitolle. Samalla kun Sorri esitti onnittelut Oulun Seudun Meniere-yhdistykselle hän luovutti kunnian yhdistyksen perustamisesta yhdistyksen jäsenille. - Että olisin yhdistyksen perustaja, en mielelläni näe asiaa niin. En ole synnyttäjä, mutta sainpahan olla kätilönä. Tosiasia on, että sekä yhdistyksen, että aikanaan liiton perustajia ovat menierikot itse. Meillä ammattilaisilla on tässä yhteydessä kätilön ja tukijan rooli. Kyllä tämän järjestön selkäranka ja olennainen tuki ovat menierikot itse. Juhlapuheen pitänyt professori Ilmari Pyykkö kävi läpi Menieren taudin historiaa ja hoitoa 4000 vuoden takaisen Assyrian keraamisesta savinukesta ja pahuuden poistavista noitatohtoreista tämän päivän diagnostiikkaan, lääkitykseen, kirurgiaan, tutkimukseen ja uuden teknologian antamiin mahdollisuuksiin. Huimana tulevaisuuden näkymänä Pyykkö avasi menetetyn kuulon palauttamisen. Sisäkorvan tuhoutuneiden karvasolujen tilalle pystytään kasvattamaan uudet. - Mekanismit siihen ovat olemassa. En tiedä, milloin tämä tekniikka valmistuu, mutta kyllä se valmistuu. 6 eniere-posti

7 Oulun kaupungin tervehdyksen tuonut hyvinvointijohtaja Kirsti Ylitalo-Katajisto kertoi kaupungin kehittäneen sähköisen hyvinvointitarjottimen, jossa kuntalainen voi mm. vastata hyvinvointikartoitukseen ja tehdä omat arviot hyvinvoinnistaan. - Miten siihen ja koko tähän järjestelmään kytketään älykäs asiakasohjaus ja palautejärjestelmä, on ollut yhdinkysymys. Näyttää siltä, että MeniTuen toiminnassa olette siinä onnistuneet. Teette merkittävää työtä. Toivon teille menestystä jatkossakin. Puheensa lopuksi hyvinvointijohtaja Ylitalo-Katajisto ojensi yhdistykselle Oulun toripolliisi -veistoksen ja sai yhdistykseltä vastalahjaksi Menire-korun. Juhlan päätteeksi kukitettuja Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen jäseniä. Vasemmalta Annikki Asikainen, Tuovi Kiviniemi, Nina Kallunki ja Leo Välikangas. Edessä istumassa yhdistyksen kunniajäsen Leo Pulkkinen. Juhlat vietettiin historiallisessa Oulun Rauhalassa. Sen tunnetuin omistaja, nahkatehtailjan leski Clementine Åström pitää taloa edelleen hallussaan, vaikka muutti sieltä pois jo vuonna Hän liikuskelee yläkerran huoneissa, hyräilee ja sammuttelee valoja ym. Talon rauhaa vaaliva Clementine-rouva on vuosien saatossa joutunut varmasti lepuuttamaan hermojaan muualla, sen verran koviakin aikoja Rauhala on kokenut. Kuuma kesä iloisella 70-luvulla Meniere-juhlaan Oulun Seudun Kuulovammaiset ry:n edustajana osallistunut Aino Pohjola muisteli juhlataloa 1970-luvulta, jolloin Rauhalassa toimi Oulun yliopiston ylioppilaskunnan kesäravintola Kesäleski. Aino Pohjola kertoo työskennelleensä kuuman kesän-70 tarjoilijana Kesäleskessä ja nauraa työhönottohaastattelun käsittäneen vain kävelyn huoneen poikki. Syykin selvisi työpukua sovitettaessa, lyhyt helma vaati sorjat sääret. Meno Kesäleskessä oli varsin reipasta. Sisäänpääsyn tungos oli valtava, väkeä tuli ovista ja ikkunoista, toisinaan portsarit hälyttivät poliisitkin paikalle. Rokki soi niin, että kattokruunuista tippuivat vanhat kristallit lattialle. Oli täysi työ puikkelehtia tanssilattian jytkeen läpi grogilasit tarjottimella. Ulkoilmaravintolan puolelle väkeä kiipesi aidan yli ja toisinaan myös pois sieltä laskua maksamatta. Silloin juostiin karkuri kiinni, ja sen jälkeen ei ollut asiakkaaksi pyrkimistä. Hupaisimpana sattumana Aino Pohjola kertoo strippari Marian boa-käärmeen katoamisen. Maria asui esiintymisen ajan Välkkylän ylioppilaskylässä, ja boa oli karannut ulos ikkunasta. Ravintolan väki komennettiin haravoimaan lähiseutuja. Boa löytyi ja illan esitys oli pelastettu. eniere-posti 7

8 Mis on tinnitus? Mis on Menier`i haigus? Viron Tinnitus- ja Meniereyhdistys sekä Viron Kuulovammaistenyhdistys järjestivät konverentsin eli infotilaisuuden tinnituksesta ja Menieren taudista Tallinnassa Suomesta olivat mukana Suomen Meniere-liitosta professori Ilmari Pyykkö, Urho Roivanen ja Tuulikki Hartikainen. Viron Kuulovammaisten yhdistyksen puheenjohtaja Kyllikki Bode avasi tilaisuuden ja toivotti kaikki tervetulleiksi. Varsinainen ohjelma alkoi Viron Tinnitus- ja Meniereyhdistyksen puheenjohtaja Heinar Kudevitan esityksellä tinnituksesta. Meille suomenkielisille jaettiin ystävällisesti siitä suomenkielinen versio. Sen jälkeen Tuulikki Hartikainen kertoi, mitä on elää taudin kanssa. Oireista, mahdollisesta lääkityksestä, ruokavaliosta ja liikunnasta. Yleisö teki myös paljon kysymyksiä aiheesta. Lounastauon jälkeen Ilmari Pyykkö kertoi taudin diagnosoinnista ja eri hoitomuodoista, joista eittämättä mielenkiintoisimmalta kuulosti tulevaisuudessa mahdollinen sisäkorvan kantasolujen stimulointi. Eli meillä on toivoa vielä joskus parantaa Menieren tauti. Lopuksi Urho Roivanen kertoi MeniTuki-ohjelman vaiheista ja sisällöstä. Hän kertoi myös ohjelman alussa olevasta perusteellisesta tietopaketista koskien Menieren tautia ja toivoi, että se saataisiin käännettyä vironkielelle, jotta virolaiset potilaatkin voisivat sitä lukea. Meidän kaikkien puheet tulkattiin tietysti viroksi. Päivän päätti Kuulovammaisten yhdistyksen sosiaalihoitaja Ene Oga varsin vauhdikkaalla esityksellä kuulovammais-työstä Virossa. Päivä oli pitkä mutta varsin antoisa puolin ja toisin. Saimme suurkiitokset kaikilta Tuulikki Hartikainen Vertaansa vailla Tilaisuuden päämääränä oli kertoa tähän asti varsin vähän tunnetusta Menieren sairaudesta. Toivoimme myös paikallisten lääkärien osallistuvan siihen tilaisuuteen. Tuloksena korvalääkäreitä oli paikalla kolme ja heidän lisäksi kaksi yleislääkäriä. Osallistujia oli yhteensä hieno määrä, 72 henkilöä. Tilaisuus oli vertansa vailla. Yleisö ihastui Tuulikkiin, joka esitystyylillään tempasi katsojat mukaan. Ilmari puolestaan teki yksinkertaisella ja ymmärrettävillä sanoilla selväksi monimutkaisemmatkin kysymykset. Ja lopuksi Urho kertoi MeniTuesta mielenkiintoisia asioita. Eli kaikki meni niin, kuin pitikin. Yleisön tyytyväisyydestä kertoo myös se, että saimme tilaisuudessa kuusi uutta jäsentä yhdistykseemme. Heinar Kudevita Mis on tinnitus? Mis on Menier`i haigus? Mitä on tinnitus, mitä Menieren tauti? 8 eniere-posti

9 Vertaistukiseminaarissa tekemisen meininki Kuuloliiton toiminnanjohtaja Pekka Lapinleimu teki selkoa RAY:n rahoituksesta vapaaehtoisjärjestöille, dosentit Erna Kentala ja Hilla Levo puhuivat asenteesta sairauteen, elämän laadusta ja osallistumisesta vertaistuen kannalta, muutosvastarinnasta ja positiiviisten asioiden korostamisesta. Lukuisten luentojen lisäksi Meniere-liiton omaan väkeen kuuluvat puheenjohtaja Martin Lilius ja professori Ilmari Pyykkö johdattelivat seminaarilaisia ryhmätöihin omilla kannustavilla esityksillään. Ohjeet ryhmätöistä oli saatu jo etukäteen kotiläksyksi, mutta silti salissa vallitsi hienoinen hämminki ryhmiin jaettujen osallistujien saadessa käteensä paperit, joiden mukaan työhön piti ryhtyä.valmista piti saada lyhyessä ajassa. Ja saatiin - eihän se ollut ollenkaan vaikeaa. Kaksi tiukkaa päivää sujui iloisen puurtamisen merkeissä, kysymyksiin löytyivät vastaukset yhteisvoimin. Lähtökahvien puheista päätellen seminaarilla haettu positiivinen asenne oli saanut pysyvän paikan jokaisen osallistujan mieleen. Ryhmätyöpöydissä kävi vilkas keskustelu. Puheenjohtaja Liliuksen ohjaus piti tunnelman rentona vaikeitakin kysymyksiä pohdittaessa. Vas. Tuija Linna, Tarja Pukero, Nina Kallunki ja Sylvi Martikainen. Heinar Kudevita, Elin Podra ja Ene Oga tulivat seminaariin Virosta. Meniere-liiton some-vastaava Ritva Nikola sanoo kutomisen auttavan keskittymistä. eniere-posti 9

10 Oma asenne: Mitä Menieren tauti on merkinnyt elämässäni Puheenvuoro pidetty vertaistukikoulutuksessa Valkeassa talossa. Riitta Järvinen Kun ihminen sairastuu, hän alkaa kysellä sen tarkoitusta. Sairaus ei ole rangaistus eikä siihen liity mitään mystistä tai vertauskuvallista. Sairaus on vain erilainen tapa elää. Sairaus vailla tarkoitusta on ahdistavaa. Yhteistä, kaikille samaa merkitsevää vastausta ei kuitenkaan ole, vaan jokaisen on itse löydettävä merkitys sairaudelleen. Sairaudellani ei ehkä olekaan muuta merkitystä kuin se, minkä sille itse annan. Menieren taudin merkityksen elämässäni ja siitä löytämäni opetuksen voin esittää viidellä asialla. En koskaan kysynyt miksi? Kuva Sirkka Mäkelä Sairauteni alkoi hyvin rajuna ja se paheni puolentoista vuoden ajan, minkä jälkeen minulle tehtiin gentamysiiniruiskutus. Sairaus ei kuitenkaan ollut shokki. En kysellyt, miksi minä sairastuin, vaan pidin aivan luonnollisena, että minäkin voin sairastua niin kuin muutkin ihmiset. En siis ole mikään erikoistapaus. Sairastumiseni aikoihin elämässäni oli paljon stressiä ja ylipitkiä työpäiviä, joten tulkitsen stressin laukaisseen Menieren taudin. Ajattelen, että ihminen on kokonaisvaltainen olio ja ruumis ja sielu tai keho ja mieli, mitä sanoja halutaankin käyttää, kuuluvat aukottomasti yhteen. Jos pääni, ajatteluni, ei antanut käskyä hiljentää vauhtia, niin keho teki sen. Sen vuoksi miellän sairauteni eräänlaiseksi hälytyskelloksi. Yhä edelleen korva alkaa humista ja painetta kertyy päähän, kun olen liian väsynyt. Olen oppinut pysähtymään ja rentoutumaan. Jokaiseen päivään kuuluu useampia pieniä taukoja, jolloin kaik- kein mieluiten istun omassa rauhassani lukemassa jotain hyvää kirjaa. Oma sairaus voimavarana Työssäni pappina jouduin kohtaamaan paljon kärsimystä, sairautta ja kuolemaa. Kun ihmiset kertoivat minulle omista menetyksistään, olin salaa tietoinen siitä, että ymmärrän heitä paremmin. Olemme ikään kuin samassa veneessä ja sama ihmisenä olemisen vaikeus koskee meitä molempia. Koin, että kyky tuntea myötätuntoa vahvistui oman sairauden myötä. Elämää ei voi hallita Monet elämäntaidon oppaat ovat pullollaan elämänhallintaa. Sen hyväksyminen, että elämää ei voi hallita, on tärkeä oivallus. Suunnittelemme ihanaa lomamatkaa ja joudumme tsunamin pyörteisiin tai joku ajaa päin autoamme. Kuinka moni onkaan kuollut lenkkipolulle? 10 eniere-posti

11 Emme voi asettaa elämälle ehtoja, mutta jotain voimme silti tehdä. Meillä saa ja pitääkin olla tavoitteita. Voimme alkaa liikkua vähän enemmän ja syödä terveellisemmin. Voimme alkaa harrastaa kulttuuria, mikä tunnetusti lisää ikävuosia ja hyvinvointia. Yli 50-vuotiailla yhtenä tavoitteena onkin terveys. Hyvillä tavoitteillamme voimme parantaa elämänlaatuamme, mutta niillä emme voi poistaa elämän arvaamattomuutta. Elämä on arvaamatonta ja siihen on vain suostuttava. Edesmennyt etiikan professori, Martti Lindqvist, on sanonut: Elämä on sellaista. Tätä lausetta minäkin toistelen usein, kun elämä murjoo eikä kulje niin kuin itse haluaisin. Elämäntarkoitus Mikä tarkoitus elämälläni on? Se on ihmisen suurin kysymys ja siihen etsimme vastausta läpi elämämme. Ihminen, joka on löytänyt elämälleen tarkoituksen tai tehtävän, kestää paremmin elämän tuomia haasteita ja vastoinkäymisiä. Omaa elämäntarkoitusta etsiessäni löysin Viktor E. Franklin ajatukset. Hän oli wieniläinen lääkäri, neurologian, psykiatrian ja filosofian tohtori, joka kehitti logoterapian. Logoterapia ei ole terapiaa sanan varsinaisessa merkityksessä, vaan se on tarkoituskeskeinen elämäntaidon filosofia. Jokainen ihminen voi löytää elämälleen tarkoituksen riippumatta siitä, mikä on hänen taustansa tai ikänsä. Frankl joutui testaamaan rajulla tavalla omaa oppiaan, kun hänet vietiin keskitysleirille. Elämäntarkoitus vaihtuu elämäntilanteiden muuttuessa. Kukaan ei voi antaa sitä ulkoapäin, vaan se on itse löydettävä. Mietin tässä yhteydessä, minkä elämäntarkoituksen vertaistukihenkilönä toimiminen voi antaa meille? Meillä samaa tautia sairastavilla on yhteinen vammojen kieli, jonka avulla tutustumme toisiimme. Näin välillemme muodostuva yhteys rakentuu vammojen jakamisesta ja luottamuksesta. Tässä hetkessä eläminen Meille on tuttu sanonta Carpe diem, tartu hetkeen tai Mindfulness, tietoinen läsnäolo. Itse olen kouluttautunut hiljaisuuden retriittien ohjaajaksi. Kaikki nämä ajatussuunnat tähtäävät tässä hetkessä elämiseen ja keskittymiseen yhteen asiaan kerrallaan. Sairaudessakin voi keskittyä siihen, mikä on olo juuri tällä hetkellä. Ehkä se ei ole paras mahdollinen, mutta se on tällainen juuri nyt. Myös onni on koettavissa vain tässä hetkessä. Onneen ei voi pyrkiä, se tulee sivutuotteena. Ja usein silloin, kun pyyteettömästi autamme toista. Lopuksi voin todeta sen, että kristillinen elämänkatsomus on valtava voimavara. Kun mikään muu ei auta, voi jättäytyä uskon varaan. Usko on ajatusrakennelma, jonka mukaan ihminen selviää vaikeuksista ja kaikki päättyy hyvin. Juliana Norwichlainen, 1300-luvulla elänyt mystikko on lausunut kuolemattoman ajatuksen: Kaikki tulee olemaan hyvin. Kaikki tulee olemaan hyvin. Kaikenlaiset asiat tulevat olemaan hyvin. eniere-posti 11

12 Vertaistukiryhmä. Pyykkö Ilmari, prof., Kentala Erna, dosentti, Levo Hilla, dosentti, Vinaya Manchaiah, Fil tri. (Audiologia). Kuulolaitteen jälkeen riittääkö kuuleminen vai pitääkö opetella kuuntelemista? Taulukossa joukko tekniikoita, jotka opettavat kuuntelemaan. Kuulolaitteen sovittaminen on haastavaa Menieren taudissa. Kuulokynnys saattaa vaihdella päivittäin ja vaikka henkilö kuulee aiempaa paremmin, hän ei saa sanoista ja tavuista selvää. Kuulolaite ei pysty parantamaan sanojen ja tavujen erotuskykyä. Tällöin tulee tärkeäksi kuuntelemisen oppiminen. Asiaa voidaan lähestyä parantamalla omaa havainnointikykyä ja harjoittelemalla kuulemaan. Kuulostrategian laatiminen merkitsee sitä, että henkilö valitsee kuulotaktiikan, joka tukee hänen luontaisia taipumuksia, parantaa kuunteluympäristöä ja on tavoitteiden mukainen. Pääosin kuulostrategiassa keskitytään kuuntelemisen (kuulotaktiikoiden) oppimiseen ja puheen havainnoimiseen, esim. huulilta lukemisen harjoitteluun. Taktiikat luokittain Sosiaalisen vuorovaikutuksen manipulointi Fyysisen ympäristön manipulointi Havannointi Tekemällä ehdotuksia Välttäminen Keskeyttää puhuja Teeskennellä kuulevansa Esimerkki Pyydä puhujaa puhumaan hitaammin Pyydä puhujaa toistamaan väärin kuultu lause Varmista että valo kohti puhujaa Yritä puhua rauhallisessa huoneessa Katso puhujan kasvoja Tee muistiinpanoja Selitä muille kommukointitavat helpottamaan keskustelua Yleinen välttäminen Välttää vaikeita kuunteluilanteita Kun kuuntelu on vaikeaa Yritä hallita keskustelua Kun kuuntelija ei ymmärrä Ei halua häiritä keskustelun kulkua Nottinghamin yliopiston tutkijat Melanie Fergussonin ryhmä on tehnyt uraauurtavaa tutkimusta kuulotaktiikoiden opettamisesta. Yhdessä tutkimuksessa he selvittivät kykenevätkö aivojen kuuloaistia välittävät rakenteet ottamaan sisäkorvan toiminnan omakseen, kun kuulo on huono, eikä sisäkorva pysty erottelemaan sanoja ja tavuja. He laativat nettipohjaisen ohjelman, jossa pelien ja harjoitusten avulla kehitettiin sanojen ja tavujen erotuskykyä. Tulokset olivat vain kohtalaisia. Seuraavaksi tutkijat sovelsivat kuuntelemisharjoituksia meluisassa ympäristössä, jolloin he havaitsivat taustamelussa olevan harjoituksen olevan huomattavasti parempi kuin hiljaisessa ympäristössä oleva tavujen oppiminen. Tutkijat totesivat kuitenkin, että hälyisessä ympäristössä kuuntelun oppiminen perustui havaintojen tekemiseen, puheen yhteyksien ymmärtämiseen enemmän kuin tavujen ja sanojen erotuskykyyn. Tri Fergussonin ryhmä laati vuorovaikutuksessa toimivia multimedia harjoituksia. Ohjelmat koostuivat videoista, tietokoneohjelmista ja älypuhelinsovellutuksista. He tutkivat 12 eniere-posti

13 kuuntelu- ja kuulokäyttäytymisen eroja kahdessa iäkkäiden henkilöiden ryhmässä, joista toinen harjoitteli kuulolaitteella kuuntelua ja toinen sai ohjeet kuulolaitteen käyttöön (kuulemiseen). Harjoitusryhmä opetteli aktiivista kuuntelemista erilaisten näköhavaintojen, äänesten, video-otosten, animaatioiden, valokuvien ja ohjeiden avulla. Ikäriippuvuus osoitti, että iäkkäämmät ensimmäistä kertaa kuulolaitteen saavat henkilöt (70-74 v) suosivat mieluummin DV-pohjaista opiskelua (36% käytti videota). 17% käytti video-opiskelun ohella tietokonetta ja osallistui myös interaktiiviseen tietokonetyöskentelyyn. Kuunteluopetus koettiin erittäin hyödylliseksi (94%). Noin 35% käytti tietokonetta kuuntelemisen opiskeluun, ja jotkut toistivat ohjelman jopa kahdeksan kertaa. Kuuntelua opiskelevat henkilöt kuulivat testissä huomattavasti paremmin kuin kuulolaitetta käyttävät ilman opetusta jääneet henkilöt. Kuuntelun harjoitusohjelmaa voi katsoa Nottinghamin yliopiston kuulotutkimuslaitoksen (Nottingham Hearing Biomedical Research Unit ) kotisivuilta ( Kun avaat kotisivut klikkaa etusivulta kohdasta Videos for hearing aid users Ohjeita MeniTukeen kirjautumiseen - Lähde tutkimusmatkalle MeniTuen opastuksella! Luvassa on työtä ja vaivannäköä, mutta palkkio on sen mukainen. Opit tuntemaan itseäsi paremmin ja saat tietoa toimintamalleista, joita soveltamalla selviydyt helpommin sairauden tuomista rajoitteista. MeniTuki on väsymätön opastajasi. - Se kyselee taudistasi, kertoo millainen Meniere-tapaus olet keskimääräiseen sairastuneeseen verrattuna ja neuvoo selviytymään. Se tallentaa tietosi toistuvaa käyttöäsi varten, mutta ei anna niitä muille. Klikkailemalla näitä saat paljon tietoa Menieren taudista: Menieren taudista Huimaus Kuulo Korvien soiminen (tinnitus) Ääniyliherkkyys Paineentunne Lähimmäisen apu Ylläoleviin tietoihin pääset suoraan tästä MeniTukeen rekisteröitymättä. Lue lisää MeniTuesta Kirjaudu MeniTukeen Rekisteröidy MeniTukeen Mene esim. Googleen kirjoita MeniTuki. Tulet MeniTuki sivulle. Klikkaa: Rekisteröidy MeniTukeen. Käyttäjätunnuksesi on esimerkiksi oma sähköpostiosoitteesi. Täytä tiedot ja keksi itsellesi salasana. Kirjoita näkemäsi numerot/sanat tekstikenttään (vaikka kone pyytäisi kahta sanaa). Saat sähköpostissa rekisteröitymisen vahvistuksen muutamassa päivässä. eniere-posti 13

14 Riitta Järvinen Kävin joulupukin maassa Kävin joulupukin maassa. Lukija saattaa nyt ajatella, että vierailin Napapiirin turistirysässä tai peräti Korvatunturilla itärajan rajavyöhykkeellä. Korvatunturista tuli Joulupukin koti, kun vuonna 1927 Markus-setä tarinoi näin radiossa lapsille. Joulupukin asumus on salainen. Hänen kerrotaan asuvan Korvatunturin sisällä luolissa. Se on hyvinkin mahdollista, sillä tunturilla on korkeutta 486 metriä. Onkaloihin mahtuu siis monenlaista työpajaa. Joulupukki tonttuineen saa elellä melko rauhassa, sillä Korvatunturille ei pääse autolla. Kaikkein innokkaimmat ihailijat jaksavat patikoida viimeiset 20 km, mutta Joulupukki pysyy sittenkin piilossa. Coca-Cola-pukin sukujuuret Suomessa, Ahvenanmaalla Me suomalaiset olemme vieneet Joulupukin Amerikkaan, tai ainakin Coca-Cola-pukin. Ahvenanmaalta, Föglön saarelta, lähti 1800-luvulla mies paremman elämän toivossa valtameren toiselle puolelle. Siellä hän tapasi ruotsalaisen naisen ja heille syntyi poika, Haddon Sundblom, josta tuli nykyisen Joulupukin luoja. Coca-Colan virvoitusjuomatehdas palkkasi taiteilijan vuonna 1931 edistämään juoman menekkiä. Ihmiset mielsivät limun vain kesäjuomaksi ja kulutus piti saada nousuun myös kylmempään talviaikaan. Ja kuka sopikaan paremmin juoman mannekiiniksi kuin Joulupukki! Sundblom kehitteli Joulupukin hahmoa 18 vuoden ajan. Aluksi hän käytti eläkkeellä olevaa kauppiasystäväänsä mallina, mutta tämän kuoltua hän alkoi laittaa pukille omia piirteitään. Joulupukista tuli iloisen näköinen, valkopartainen ja punanuttuinen ympäri maailman tunnettu hahmo, jolla oli aina Coca- Cola-pullo kädessään. Joulupukin esikuva kotoisin Turkista En ollut Korvatunturilla enkä Amerikassa, vaan Joulupukin esikuvan maassa, Turkissa. Nikolaos eli elämänsä 200- ja 300-lukujen vaihteessa nyky turistien suosiman kaupungin, Antalyan, lähistöllä. Elämäntyönsä hän teki Myran, nykyisen Demren, piispana. Eläessään hän teki paljon hyvää. Erityisesti lapset olivat hänen sydäntään lähellä. Kerrotaan, että hän antoi salaa rahaa köyhille perheille, jotta lapsia ei tarvinnut myydä orjiksi. Pyhän arvonimen hän sai juuri anteliaisuutensa vuoksi. Ilmiselvä Joulupukin esikuva! Pyhä Nikolaos, Santa Claus, suojeluspyhimys Pyhä Nikolaos, Santa Claus, pukeutui myös punaiseen piispanviittaan ja hiippalakkiin. 800-luvulta lähtien Pyhä Nikolaos on ollut Neitsyt Marian jälkeen kunnioitetuin pyhä henkilö. Sen vuoksi monet ammattikunnat ovat omineet hänet suojeluspyhimyksekseen, mm. merenkävijät, kalastajat, lakimiehet, apteekkarit, teurastajat, mutta myös varkaat ja vangit. Kirkon traditiota tunteva kristitty ei matkusta laivalla tai veneellä muistelematta Pyhää Nikolaosta. Sen vuoksi meidänkin veneessä on Pyhän Nikolaoksen ikoni. Monet kirkot rannikoilla ja satamien lähettyvillä on omistettu juuri hänelle. Myös Helsingin Tuomiokirkko oli alkuperäiseltä nimeltään Nikolainkirkko. Nikolaos ja Jeesus-lapsi Nikolaoksen muistopäivä (kuolinpäivä) on 6. joulukuuta. Monissa maissa aina keskiajalta lähtien jaettiin tuolloin lahjoja. Santa Clausista tuli niin suosittu, että Martti Luther tahtoi syrjäyttää hänet liian paavillisena. Hän kehitti jouluaatoksi Christkindjuhlan, jossa lahjat toikin Jeesus-lapsi eikä Nikolaos. 14 eniere-posti

15 Tuulikki Hartikainen Kuulija Joulupukki ja Jeesus-lapsi kilpailevat yhä tänäkin jouluna, kumpi on joulun sankari. Jos selaa mainoslehtisiä, niin Joulupukki voittaa. Vuodesta toiseen äidit, isät ja lapset leikkivät yhteistä leikkiä, jonka päähenkilö on vanha, viisas ja kiltti Joulupukki, joka tuo lämpöä ja iloa keskelle pimeintä aikaa. Hän on onnistunut vakiinnuttamaan asemansa myös niissä joulujuhlissa, joissa uskonnosta ei juurikaan välitetä. Sydämeeni joulun teen Joulun lapsi, Jeesus, tuo lahjansa hienovaraisemmin. Hän tahtoo antaa itsensä meille lahjaksi. Hän tahtoo tulla asumaan sydämeemme. Vanhan kristillisen ajatuksen mukaan Jeesus-lapsen syntymä kuvataan kolmiulotteiseksi: iankaikkisuudessa Kristus syntyy Isästä, ajallisesti Betlehemissä Marian poikana ja mystisesti joka päivä ihmisen sydämessä. Jouluvalmisteluissa kaikkein tärkeintä on sijata oma sydän seimeksi Joulun lapselle. Vexi Salmen sanoittamassa ja Kassu Halosen säveltämässä joululaulussa Sydämeeni joulun teen puhutaan juuri tästä: Näin sydämeeni joulun teen, ja mieleen hiljaiseen taas Jeesus-lapsi syntyy uudelleen. Olennaista siis on Joulun Lapsen syntyminen ja hänen sijansa valmistaminen, kaikki muu on epäolennaista. Joulu tulee minusta huolimatta. Joulu ei ole suoritus, se on lahja. Sävel. Säveliä, tuttu kieli kaikuu niin riemukkaasti. Harmi, kun en ehtinyt heti alkuun. Hiivinpä hiljaa tuonne penkin päähän. Mikä laulu nyt onkaan menossa. Onneksi paikalle oli jaettu käsiohjelma. Jotain kevätpurojen solinasta ja sen ihmeitätekevästä voimasta. Jokin uusi laulu, sitä ei vielä minun nuoruudessani laulettu. Kotimetsän tutut puut. Mikä helisevä linnunlaulu ja kevään tuoksu, valkovuokkojen peittämät mättäät. Se oli silloin. Yhtä totta vuosikymmenten jälkeenkin. Täällä on mennyt koko aikuiselämä. Hallo, Lisa! Wie geht s dir! Uudet ystävät, uusi kieli. Mutta kaipaukseni äidinkieli on yhä se entinen. Sitä ei monikaan ymmärrä ja vielä harvemmalle edes viitsin mitään kertoa. Kylläpä heillä on monta laulua ohjelmistossa. Minulle uusia, mukavankuuloisia. Leija lentää tuulien teitä kuin rukous rauhasta. Tuuli kuiskailee illan tullen hyvän yön toivotuksen. Lohdullista. En voi mitään, silmät kostuvat, vaikka ei kai se ketään haittaa. Mikä tämä on, Täällä Pohjantähden alla on saanut uuden sovituksen. Tuskaa ja kyyneliä täällä, mutta tähtein tuolla puolen toinen kotimaa. Kyynelilleni en voi mitään. Kipu ja lohtu samassa laulussa. Vuosien ikävä murtaa sydämen. Puiden suhina ja kesäinen vihreys. Maan korvessa kulkevi lapsosen tie. Siellähän minäkin kuljin. Valossa ja pimeässä. Yksin ja yhdessä. Silloin ennen. Äiti sanoi, että pannaan tämä Suojelusenkeli-taulu tähän sängyn päätyyn. Talvisin kuunvalon heijastus sen lasista silmiini herätti joskus. Oli se taulu minusta vähän simppeli, mutta annoin sen olla. Lapsen luottamus, sen haluaisin vielä kokea. Niin monta surua, vaikea luottaa. Kyllähän jotkut puhuvat siitä, miten elämä kantaa. Leise rieselt der Schnee, niin siellä kyllä mutta ei täällä. Valkoisten hankien hohteen haluaisin vielä kokea. Kyllä nuo osaavat laulaa. Lämmin tuulahdus entisestä kotimaasta. Siellä ei ole enää juurikaan ketään jäljellä. Isä ja äiti, sisaret ja serkut. Kaikki he ovat poissa. Sydäntä häikäisee muistojen kirkkaus. Kaikesta on jo niin kauan. Hyvähän minun täälläkin, vaan kyllä kerran vielä käyn siellä. eniere-posti 15

16 Sopeutumisvalmennuskurssit (KELA) Menieren tautia sairastaville ja heidän omaisilleen vuonna 2015 Menieren tautia sairastavien kurssien tavoitteena on tukea kuntoutujaa hyväksymään oma sairautensa, antaa lisätietoa Menieren taudista, kuuloaistista, kommunikaatiosta, kuntoutumista tukevista käytännön ratkaisuista ja tukipalveluista sekä tukea kuntoutujan omia voimavaroja selviytyä elämässään ja antaa mahdollisuus vertaistukeen. Kurssit ovat viikon (5 päivää) mittaisia. Kurssin alussa on kahden päivän mittainen omaisjakso, jolle voi osallistua yksi kuntoutujan aikuinen omainen tai läheinen. Kullekin kurssille pääsee 8 kuntoutujaa kurssinumero laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti. Omaisten jakso laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta kurssinumero: laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti. Omaisten jakso laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta. Kurssipaikka: Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus Seiskarinkatu 35, Turku Yhteyshenkilö: Teija Kemppainen, puh , faksi , sähköposti: teija.kemppainen@lssy.fi, kurssinumero laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti. Omaisten jakso laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta. Kurssipaikka: Verve Mikkeli Hovintie 224, Anttola Yhteyshenkilö: Terhi Jyrkinen, puh sähköposti: terhi.jyrkinen@verve.fi majoitus ja ruokailu kurssinumero laitosmuotoinen jakso 5 vuorokautta. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti. Omaisten jakso laitosmuotoinen jakso 2 vuorokautta. Kurssipaikka: Kyyhkylän Kuntoutuskeskus Kyyhkyläntie 9, Mikkeli, Yhteyshenkilö: Osastonsihteeri Anni Pölhö puh sähköposti:kuntoutus@kyyhkyla.fi, Kurssit toteutetaan yhteistyössä Kelan kanssa ja niille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella. Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto (alle vuoden vanha). Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollista saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Tiedustele kursseista ja hakulomakkeista kurssipaikoilta, hae tietoa netistä: Kela, kuntoutuskurssijärjestelmä, kurssitarjonta, meniere. Varsinaisten Meniere-kurssien lisäksi menierikot voivat hakeutua myös huonokuuloisille suunnatuille Kelan kursseille. 16 eniere-posti

17 Allergisen joulumuistio Joulu tulvii makuja ja tuoksuja. Jotkut niistä voivat aiheuttaa oireita herkille. Allergia- ja astmaliitto kokosi joulumuistion yleisimmistä oireiden aiheuttajista. Kynttilät Tuoksukynttilät aiheuttavat epämiellyttäviä oireita tuoksuyliherkille ja astmaatikoille. Lisäksi runsas kynttilöiden polttaminen heikentää sisäilman laatua, mikä saattaa aiheuttaa hengitystieoireita erityisesti astmaatikoille. Kukat ja joulukuusi Kun valitset kukkia kotiin, voit luottaa hyvin omiin aisteihisi. Allergisen luokse kylään mennessä varmoja vaihtoehtoja ovat joulukaktus, tulilatva ja annansilmä, tulppaanit ja amaryllikset useimmille. Voimakastuoksuinen hyasintti ja joulutähti aiheuttavat monille hengitystieoireita. Joulukuusi voi aiheuttaa joillekin allergian kaltaisia oireita, kuten nuhaa tai astmaoireita. Jos näin on käynyt aiempina jouluina, kuusen voi laittaa esimerkiksi parvekkeelle. Pähkinät Pähkinä on vakavasti allergisille tyypillinen voimakkaan reaktion aiheuttaja kalan ja äyriäisten lisäksi. Siksi saattaa sisältää pähkinää -merkintä on otettava huomioon, jos seurueessa on voimakkaasti pähkinälle allergisia. Tuolloin on myös hyvä välttää ristiallergian vuoksi saksan-, pekaani-, pistaasi-, cashew- ja parapähkinöitä sekä mantelia. Joulupuuron mateli voidaan korvata esimerkiksi makaronilla. Valtaosa pähkinäallergisista saa kuitenkin vain lieviä oireita koivuallergian vuoksi. Suklaa ja joulun mausteet Tumma suklaa sopii maitoallergiselle. Joulun mausteista kaneli, inkivääri ja kardemumma aiheuttavat eniten allergiaoireita. Siirappi, muut sokerit ja suola eivät aiheuta allergiaa. Glögeissä, likööreissä ja muissa alkoholijuomissa on erilaisia mausteita tai väriaineita, jotka voivat aiheuttaa allergisen reaktion. Maustamattomat puna- ja valkoviinit sopivat useimmille allergisille. Lääkevarasto on hyvä tarkistaa ennen joulun pyhiä, jolloin apteekit rajoitetummin avoinna. Adrenaliini-injektorin käyttöaika kannattaa myös tarkistaa. Huomioi tuoksuyliherkät läheisesi pikkujouluissa ja muissa yhteisissä tapahtumissa. Hyväksi tarkoitettu tuoksu voi aiheuttaa tuoksuyliherkille ja astmaatikoille oireita. Allergianeuvonta vastaa numerossa ma, ti ja ke klo 9-13 sekä to klo Allergianeuvonta on suljettuna Asiantuntijatietoa on saatavilla liiton verkkopalvelusta Allergia- ja astmaoppaat ovat sivuston allergia ja astma -osiossa. Sisäilmaneuvonta vastaa numerossa ma - to klo Neuvonta on joulutauolla Lähde: Allergia- ja astmaliiton tiedote eniere-posti 17

18 Koulutusiltapäivä Jyväskylässä Keski-Suomen keskussairaala järjesti yhdessä Keski-Suomen Meniereyhdistyksen kanssa sairaalan tiloissa lokakuun alussa iltapäivätilaisuuden erikoisesti uusille menierepotilaille ja heidän läheisilleen. Sairaala lähetti kutsun lähes sadalle viime vuosina sairastuneelle keski-suomalaiselle. Tilaisuus järjestettiin nyt muutaman vuoden jälkeen ja oli jo kolmas vastaava tilaisuus. Ohjelma aloitettiin nauttimalla Kuuloxi Oy:n tarjoamat pullakahvit ja tutustumalla yrityksen näytteille tuomiin huonokuuloisille tarkoitettuihin laitteisiin. Varsinaisen puheosuuden aloitti erikoistuva lääkäri Mirka Rönkkö, joka antoi tietoa Menieren taudista, -oireista, diagnostiikasta ja hoidosta, sitten audionomi Jaana Huhtikangas kertoi kuulonkuntoutuksesta kojetta käyttäville. Ravitsemusterapeutti Katri Mikkilä esitelmöi ravinnon merkityksestä hoidossa ja puheterapeutti Pirjo Sara-aho kommunikaatiosta erikoisesti menieerikon näkökulmasta. Lopuksi allekirjoittanut kertoi Meniere-yhdistyksen toiminasta. Illan aikana saatiin varsin kattava tietopaketti, josta on varmasti suuri hyöty vastasairastuneille ja miksei muillekin mukana olleille. Paikalla oli kaiken kaikkiaan 33 henkilöä. Ja yhdistys sai taas muutaman uuden jäsenen. Heikki Rauhala puheenjohtaja Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys kävi virittäytymässä joulun aikaan Tyynelän tonttulassa. Taloa asustavat partasuut olivat niin innokkaita kameran linssin eteen pyrkijöitä, että 12 vierailijan joukosta saatiin lehteen vain Soili Salosen itsestään ja Johanna Wirkkalasta ottama selfie. 18 eniere-posti

19 On joulu... on takana elämän koulu. Mitä ylevää on jäljelllä. sitä ratkaista ei voi järjellä. Mutta sitä rauhaa, sitä tarvitaan, ja uskoa joulun sanomaan. Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys vietti pikkujoulua nauttimalla perinteistä jouluruokaa Itämäen talossa Seinäjoella. Palan painikkeeksi laulettu No onko tullut kesä sopi hienosti tunnelmaan - sisällä jouluista, mutta ulkona lumeton maa. Joulupukkikin oli ehtinyt toimittaa jokaiselle pienen paketin. Kuvassa etualalla Eeva ja ja Reino Kuismin lahjojaan avaamassa. Jouluista mieltä vuonna 2014 ja uskoa tulevaan vuonna 2015 Heli Mikantie Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys vietti pikkujoulua hyvästä ruuasta ja iloisesta yhdessäolosta nauttien. Juhlan tuntua lisäsi vielä Meniere-liiton ansiomerkkien jako yhdistyksen jäsenille Terttu Niitymäki, Leo Roivainen, Sirkka Simola, Merja Vuohelainen ja Olle Tast. Kuvat Anita Ojanen eniere-posti 19

20 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Ma klo 18. Kuntosaliin tutustuminen Ilmajoella. Sopii kaiken kuntoisille ja kaiken ikäisille! Lisää tietoa alkuvuodesta postitettavassa jäsenkirjeessä Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Ke klo18 vuosikokous Kemin Kulttuurikeskuksen luokkahuoneessa 310. Hallitus kokoontuu kello 17. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys Ma 19.1.klo Hämeenlinnassa Näkövammaisten tilassa, Parolantie 22, on yhdistyksen vuosikokous, jossa käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Arpajaiset, joihin voi tuoda voittoja. Kahvitarjoilu. Ma 16.2.klo kokoonnumme Hämeenlinnan uudessa Kumppanuustalossa, osoitteessa Kirjastokatu 1, sisäänkäynti Kirjastokadun puolelta sivuovesta, 2.krs. (talossa myös hissi). Kumppanuustalo sijaitsee keskustassa ja on entinen ortodoksikirkko sekä entinen kirjasto. Tutustumme taloon ja pidämme vertaistukiillan. Kahviraha 3. Maaliskuussa lauantaina 21.3 klo menemme Hämeenlinnan teatteriin katsomaan näytelmää Sibelius- kohtalonyhteydet. Salissa on induktiosilmukka. Teatteri on tarkoitettu jäsenille ja ystäville. Lippuja on varattu 40 kpl ja hinta on 32 /lippu, hallitus neuvottelee vielä hinnasta. Sitovat ilmoittautumiset Merjalle viimeistään puh tai Lipun hinta maksetaan yhdistyksen tilille FI Kuntosali jatkunee kevätkaudella, lisätietoa vuosikokouksessa ja lehti-ilmoituksessa. Ennen vuosikokousta ei lähetetä jäsenkirjettä, joten huomioi päivämäärät. Tervetuloa tapahtumiin! Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys toivottaa kaikille lukijoille Hyvää Joulua ja Onnellista vuotta 2015! 20 eniere-posti