YHDESSÄ NÄKEE KAUEMMAS

Transkriptio

1 Raija Jääskeläinen YHDESSÄ NÄKEE KAUEMMAS POTILASYHDISTYSTEN TULEVAISUUDEN NÄKYMÄT SAVONLINNASSA Opinnäytetyö Liiketalouden koulutusohjelma Joulukuu 2006

2 KUVAILULEHTI Opinnäytetyön päivämäärä Tekijä Raija Jääskeläinen Koulutusohjelma ja suuntautuminen Liiketalouden koulutusohjelma Nimeke Yhdessä näkee kauemmas Potilasyhdistysten tulevaisuuden näkymät Savonlinnassa Tiivistelmä Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia potilasyhdistysten tulevaisuuden näkymiä, kertoa niiden toiminnasta sekä hiljaisen tiedon merkityksestä potilasyhdistyksissä. Potilasyhdistykset ovat kolmannen sektorin toimijoita ja tekijät ovat vapaaehtoistoimijoita. Vapaaehtoistoimintaan osallistuu kaksi viidestä suomalaisesta ja sosiaali- ja terveydenhuollon paikallisjärjestöjen toimintaan joka kymmenes suomalainen. Vertaistuki on merkittävä osa näiden yhdistysten toimintaa. Samanhenkisten jäsenten kokoontuminen yhteisen asian pariin koettiin tärkeäksi. Tällöin oli mahdollista saada sekä tiedollista tukea, että vaihtaa kuulumisia omasta sairaudesta ja arjen tapahtumista Tutkimus suoritettiin kvalitatiivisin menetelmin haastattelemalla tutkimukseen osallistuneita puolistukturoituna haastatteluna. Tutkimukseen osallistui neljä potilasyhdistystä, joista kustakin haastatteluihin osallistui kaksi jäsentä, joista toinen oli osallistunut yhdistyksen toimintaan aktiivisesti jo useiden vuosien ajan ja toinen haastateltava oli tullut mukaan aktiivisena toimijana viime vuosien aikaan. Tutkimuksen tuloksena todettiin, että kaikki savonlinnalaiset potilasyhdistykset uskoivat omaan tulevaisuuteensa. Ne kokivat toimintansa tarpeelliseksi ja julkisten palveluiden supistumisen vuoksi olettivat toimintansa muuttuvan entistä merkityksellisemmäksi. Ongelmaksi omalle toiminnalleen kaikki tutkimukseen osallistuneet potilasyhdistykset kokivat aktiivisten toimintaan osallistuvien jäsenten liian vähäisen määrän. Toistaiseksi kaikki olivat kuitenkin saaneet riittävästi toimijoita. Hiljaista tietoa kerätään yleensä vain historiikkeihin. Tutkimustulosten perusteella voidaankin suositella potilasyhdistyksille hiljaisen tiedon tallentamista ja perehdyttämiskansioiden tai toimintaohjeiden laatimista toiminnan tueksi. Tutkimukseen osallistuneet potilasyhdistykset toivoivat, että julkinen terveydenhuolto haluaisi tehdä yhteistyötä niiden kanssa nykyistä enemmän, koska nykyisin niillä ei ollut säännöllistä yhteydenpitoa terveydenhuollon kanssa. Toivon tästä tutkimuksesta olevan hyötyä potilasyhdistyksille niiden kehittäessään toimintaansa ja toimiessaan sairaiden ja vammaisten kumppaneina vertaistuen keinoin. Asiasanat (avainsanat) Potilasyhdistys, vapaaehtoistyö, vertaistuki, hiljainen tieto, kolmas sektori Sivumäärä Kieli URN 76s + liite 1s Suomi URN:NBN:fi:mamkopinn Huomautus (huomautukset liitteistä) Ohjaavan opettajan nimi Opinnäytetyön toimeksiantaja Virpi Kurki

3 DESCRIPTION Date of the bachelor's thesis December 19, 2006 Author(s) Raija Jääskeläinen Name of the bachelor's thesis Together We Can See Further The Future of Patient Organisations in Savonlinna Degree programme and option Degree Programme in Business Management Abstract The objective of this bachelor s thesis was to research the future of patient organisations, their activities and the meaning of tacit knowledge in patient organisations. Patient organisations are Non-Governmental Organisations (NGO) and the participants are volunteers. Two out of five Finns participate in voluntary work and one in ten in the activities of health and welfare organisations. Peer support is an important factor in the activity of these organisations. Assemblies of like-minded people around common cause were considered important. The assemblies make it possible to acquire knowledge of one's illness and talk about everyday life. The research was conducted by using qualitative methods by interviewing subjects at semi structured interviews. Four patient organisations participated in the research. From each organisation two members were selected from whom one had been an active participant for many years and the other had become active in recent years. As a result of this research, it was concluded that these organisations in Savonlinna believe in their future. They saw their activity as necessary and expect to become more important due to government funding cuts. The low number of active participants was experienced problematic by all organisations within research, though all have had enough active members so far. Tacit knowledge is usually collected only in the history books. According to the results I would like to recommend for the patient organisations to collect the tacit knowledge and make familisation folders or instructions to support their activity. Organisations participating in this research hope that the public health care would want to co-operate more, as contacts has been quite irregular so far. I hope this research to be useful for patient organisations as they develop their activity and when they work with the sick and handicapped by means of peer support. Subject headings, (keywords) Patient organisation, volunteer, peer support, tacit knowledge, non-governmental organisation Pages Language URN 76 p. + app. 1 Remarks, notes on appendices URN:NBN:fi:mamkopinn Tutor Bachelor s thesis assigned by Virpi Kurki

4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO POTILASYHDISTYKSET Valtakunnalliset potilasjärjestöt Kolmas sektori Kolmannen sektorin ominaispiirteet Politiikan näkökulma Kolmas sektori osana kansalaisyhteiskuntaa Kolmas sektori ja talous Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtoistoimintaan osallistuminen Vapaaehtoistoimintaan osallistumisen motiivit Vertaistuki sosiaalisen pääoman kasvattajana Oppiva organisaatio hiljainen tieto näkyväksi Hiljainen tieto äänetön ammattitaito Hiljainen tieto liike-elämässä Hiljainen tieto hoitotyössä Hiljainen tieto käsityöperinteessä POTILASJÄRJESTÖJEN MERKITYS JULKISELLE TALOUDELLE POTILASYHDISTYSTEN TULEVAISUUDEN NÄKYMÄT Tutkimusmenetelmät Tutkimuksen toteuttaminen Tutkimusmenetelmän luotettavuus Reliabiliteetti Validiteetti Tutkimuksen eettisyys Salassapito TUTKIMUSTULOKSET JA ANALYSOINTI... 47

5 5.1 Tulevaisuus potilasyhdistysten näkökulmasta Potilasyhdistysten toiminta ja jäsenistön odotukset Julkisen talouden odotukset potilasyhdistyksiltä Hiljainen tieto potilasyhdistyksissä Vanhojen ja uusien toimijoiden näkemyksiä POHDINTA LÄHTEET... 71

6 1 JOHDANTO luvun alun talouslama vauhditti vapaaehtoistyön ja potilasjärjestöjen toimintaa. Järjestöjen rooli hyvinvointipalvelujen tuottajana on kasvanut, ja vapaaehtoistoiminta on keskeinen osa yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen pyrkivien järjestöjen toimintaa. Kolmannen sektorin tuottamat sosiaali- ja terveyspalvelut ovat lisääntyneet merkittävästi, ja väestön ikääntyessä tämän kehityksen oletetaan jatkuvan. Lienee vaikea olettaa vapaaehtoisvoimin voitavan täyttää ne odotukset, joita julkinen sektori on kohdistanut kolmannelle sektorille varsinkin, kun palvelujen tuottajilta odotetaan ammatillisten asioiden hallintaa. Potilasjärjestöjen toiminnassa tulee esille toiminnan pitkäjänteisyys ja toimintaan sitoutuminen, mutta on myös muistettava, että toiminta on vapaaehtoista. Julkisen sektorin on huomioitava, että ammattityön tarvetta ei voida korvata kolmannen sektorin vapaaehtoistoiminnalla. Julkisen rahoituksen avulla on kuitenkin pystytty vuosien mittaan työllistämään suuri määrä sekä ammatillisesti päteviä että vajaakuntoisia henkilöitä kolmannen sektorin yhdistyksiin. Kyseessä on ollut projektiluontoisia hankkeita sekä erilaisilla työllistämistuilla palkattuja työntekijöitä. Useat heistä ovat palkkatyön loputtua jääneet toimintaan mukaan vapaaehtoistyöntekijöinä ja kenties työllistyneet myöhemmin uudelleen. Vaatimukset potilasyhdistyksiä kohtaan ovat kasvaneet. Ihmisten kiinnostus omaa terveyttään sekä sairauksiaan kohtaan on lisääntynyt. Kansalaisten tiedon tarve on lisääntynyt, ja koulutuksen parantuessa myös kyky käyttää saatua tietoa hyväksi on parantunut. Ihmisten keski-iän noustessa vapaa-aika on lisääntynyt, mutta sairastavuus on kasvanut, joten vertaistuella ja ryhmätoiminnalla tulee olemaan entistä enemmän kysyntää. Tutkimustuloksin on voitu todeta vapaaehtoistoiminnan lisäävän ihmisten hyvinvointia ja lisääntyneellä sosiaalisella pääomalla on merkitystä paitsi elämänlaatuun myös yhteisten päämäärien saavuttamiseen. Tällä on myös positiivisia taloudellisia vaikutuksia koko yhteiskuntaa kohtaan. Erilaiset käsitteet (esimerkiksi kolmas sektori, vapaaehtoisjärjestö, etujärjestö, voittoa tavoittelematon sektori, yhteiskunnalliset liikkeet, kansalaisyhteiskunta) kuvaavat

7 2 samaa toimintasektoria (ks. Helander & Laaksonen 1999, 14-18). Se, mitä käsitettä kulloinkin käytetään, riippuu näkökulmasta, josta tutkimusta tehdään. Mielestäni tämän tutkimuksen toimijoita kuvaavat parhaiten termit kolmas sektori sekä potilasyhdistys. Nämä termit ovat yleisesti käytössä suomalaisessa tutkimuksessa. Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaiseksi Savonlinnassa toimivat potilasyhdistykset kokevat tulevaisuutensa, mikä on niiden rooli tulevaisuudessa ja keneltä odotukset tulevat. Paikkakunnalla toimii lähes kaksikymmentä potilas- ja vammaisjärjestöä ja niiden jäsenmäärä on yhteensä noin kaksi tuhatta. On arvioitu, että Suomessa on noin 155 sosiaali- ja terveysalan järjestöä ja niillä noin paikallisyhdistystä, sekä jäseniä näissä järjestöissä on arvioitu olevan noin 1,5 miljoonaa ja työntekijöitä (Harju ym. 2001, 54). Opinnäytetyön toinen luku käsittelee potilasyhdistysten toimintaympäristöä. Aluksi tutkimus selvittää potilasyhdistysten toimintaa ja tehtäviä ja sidonnaisuuksia. Luvussa selvitetään käsitettä kolmas sektori. Kolmanteen sektoriin kuuluvat myös sosiaali- ja terveysjärjestöt kuten potilasjärjestöt, joista osasta käytetään myös nimitystä vammaisjärjestöt. Seuraavaksi käsitellään vapaaehtoistoimintaa ja suomalaisten osallistumista siihen. Yeungin (2002, 38) tutkimuksen mukaan kaksi viidestä suomalaisesta osallistuu vapaaehtoistoimintaan. Kolmantena käsitteenä tarkastellaan hiljaisen tiedon olemusta ja sen merkitystä. Potilasyhdistyksissä toimivilla on runsaasti kokemuksellista eli hiljaista tietoa, joka ei tallennu yhdistysten toiminnan yhteydessä. Tutkimuksen empiirinen osa perustuu potilasyhdistysten jäsenten haastatteluihin. Tutkimusta varten haastatellaan neljän potilasyhdistyksen kahta aktiivisesti toiminnassa mukana olevaa jäsentä, joista toinen ollut mukana toiminnassa jo kauan ja toinen on viime aikoina aktiiviseen toimintaan mukaan tullut henkilö. Haastattelut suoritetaan puolistrukturoituna tai teemahaastatteluna haastattelurungon perusteella toukokesäkuun 2006 aikana. Pidän tutkimusta ajankohtaisena, koska julkisuudessa keskustellaan vilkkaasti kolmannen sektorin järjestöjen lisääntyneestä merkityksestä osana sosiaali- ja terveydenhoitopalveluja. Aiheen valinta soveltuu mielestäni tradenomin opinnäytetyöksi ja kiinnostaa itseäni työni kannalta farmaseuttina sekä toimijana potilasjärjestössä.

8 2 POTILASYHDISTYKSET 3 Potilasyhdistykset ovat eri sairauksiin sekä niiden ennaltaehkäisyyn ja hoitoon liittyviä yhdistyksiä. Vammaisyhdistyksiksi luetaan aisti-, kehitys- ja liikuntavammaisuuteen liittyvät yhdistykset sekä invalidiyhdistykset. (Vuorinen ym. 2004, 33.) Potilasyhdistysten päätarkoituksena on jonkin erityisryhmän, oman jäsenistön tai laajemman väestönosan fyysisen, psyykkisen ja/tai sosiaalisen hyvinvoinnin edistäminen ja tukeminen. Tätä tarkoitusta yhdistykset toteuttavat tarjoamalla erilaisia tukimuotoja, palveluita ja tietoa. (Vuorinen ym. 2004, 26.) Tämä tutkimus käsittelee potilasyhdistyksiin luokiteltavia paikallisella tasolla toimivia vammais-, kansanterveys- tai sosiaali- ja terveysjärjestöjen paikallisyhdistyksiä, joista tutkimuksessa käytetään nimitystä potilasyhdistys. Toimintaympäristö Järjestöjen tehtävä on vaikuttaminen sekä ihmisten tarpeiden ja uusien asioiden esiinnostaminen ja tuominen keskusteluun. Kun järjestöllä on hyvä paikallinen tuntuma ihmisten elämään, sillä on myös kosketus ihmisten ajankohtaisiin aiheisiin ennen muita toimijoita (Vuorinen ym. 2004, 20.) Potilasjärjestöjen yksi keskeisiä tehtäviä on sosiaalisen tuen tarjoaminen. Se ymmärretään ihmisten väliseksi vuorovaikutukseksi, jossa he antavat ja saavat henkistä, tiedollista, toiminnallista ja aineellista tukea. Järjestöt toimivat myös tilanteissa, joissa ne täydentävät ihmisten luontaisia verkostoja ja tarjoavat tukea tilanteissa, joissa tukiverkostoja ei ole olemassakaan. (Vuorinen ym. 2004, 16.) Paikallisten potilasyhdistysten järjestämä virkistys- ja harrastustoiminta edistää jäsenten hyvinvointia ja parantaa sosiaalisia yhteyksiä. Potilasjärjestöjen paikallisyhdistyksistä suurin osa toimii täysin vapaaehtoisin voimin. Tällöin yhdistysten toimintaan voi tulla mukaan haluamanaan aikana, valita toiminnasta itselleen merkitykselliset osat ja paneutua asioihin omien resurssiensa mukaan. Tästä on seurauksena se, että toimintaan sitoutuminen vaihtelee eri ihmisten kohdalla ja eri aikoina. Potilasyhdistysten toiminta lepää kirjattujen ohjeiden, mutta myös hiljaisen tiedon varassa. Varsinaista kansalaistoimintaa yhdistyksissä ei useinkaan dokumentoida säännöllisesti. Kaiken toiminnan systemaattinen seuranta ei kuulu kansalaistoiminnan kulttuuriin

9 4 ja siten suuri osa toiminnasta ei tule kirjatuksi mihinkään. Lähinnä keskitytään talouden ja hallinnon laillisuuden seurantaan. Hiljaista ja unohtumaan painuvaa tietoa järjestöissä kerätään usein historiikkeihin, jotka perustuvat avainhenkilöiden haastatteluihin ja vanhoihin asiakirjoihin. (Vuorinen ym. 2004, 23.) Potilasyhdistykset toimivat, tai niiden tulisi toimia, oppivan organisaation tavoin. Oppiva organisaatio -termi kuvaa organisaation toimintatapaa, joka kannustaa sekä yksilöitä että ryhmiä jatkuvaan oppimiseen ja työsuorituksen parantamiseen. Oppiva organisaatio sallii virheitä ja se oppii niistä. Se voi syntyä vain koko organisaatiossa ilmenevän oppimisen tuloksena. Oppiva organisaatio on yhteisö, joka alinomaan muuttaa itseään ja tekee kaikkien jäsenten oppimisen helpommaksi. Toiminnan taustalla vaikuttavat vahvat arvot ja selkeä visio. Oppiva organisaatio toimii lähellä asiakasta. Se reagoi nopeasti muutoksiin, oppii muilta ja osaa kyseenalaistaa omaa toimintaansa. (Ruohotie 1998, 40.) Organisaatio itsessään ei voi luoda tietoa. Siihen tarvitaan organisaation jäseniä. Hiljaista tietoa ei voida välittää eikä siirtää toisille helposti vaan se siirtyy yhdessä näkyvän tiedon kanssa henkilöltä toiselle. (Nonaka & Takeuchi, 1995, 70.) Oppiva organisaatio saattelee meidät ymmärtämään hiljaista tietoa. Hiljaisen tiedon ja fokusoidun tiedon välille Koivunen (2000, 80) tekee eron. Hänen mukaansa fokusoitu tieto määrittelee ilmaisemamme asiat ja tekee ne näkyväksi. Tässä käsittelyssä tarvittava välttämätön taustatieto on hiljaista tietoa. Näkyvää tietoa on mahdollista arvioida kriittisesti, koska se on ilmaistu eksplisiittisesti eli käsitteellisesti, kun taas hiljaisen tiedon kohdalla samanlainen dokumentoitavissa oleva kriittinen päättelyketju ei ole mahdollinen. Täten nämä kaksi tiedon muotoa täydentävät toisiaan. Potilasyhdistykset toimivat kolmannella sektorilla. Kolmannen sektorin toimintaympäristön muodostaa kansalaistoiminta, joka muodostuu yhdistyksistä, järjestöistä ja osuuskunnista. Kolmannen sektorin järjestöistä käytetään myös nimityksiä voittoa tavoittelematon järjestö, vapaaehtoisjärjestö, etujärjestö, yhteiskunnallinen liike ja aatteellinen järjestö. Puolueiden poliittiset ohjelmat käyttävät nimitystä kansalaisyhteiskunta viittaamaan kansalaisten vapaaehtoisiin yhteenliittymiin. Kansainvälisissä tutkimuksissa käytetään yleensä nimitystä voittoa tavoittelematon sektori kolmannen sektorin rinnakkaiskäsitteenä. (Helander & Laaksonen 1999, )

10 5 Kolmannella sektorilla toimiville järjestöille on ominaista vapaaehtoistoiminta. Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton mukaan vapaaehtoistoiminta tehdään tavallisen ihmisen taidoin ja tiedoin ja se antaa iloa mukana oleville antaen samalla heille mahdollisuuden käyttää vapaa-aikaansa mielekkäällä ja merkityksellisellä tavalla. Liitto pitää vapaaehtoistoimintaa yhteiskunnallisesti erittäin merkittävänä toimintana, jonka arvostus on viime vuosina lisääntynyt. (Vapaaehtoistoiminnan koulutusaineisto 2005, 3.) Valtakunnalliset järjestöt Vapaaehtoistoiminta Potilasyhdistys Oppiva organisaatio Kolmas sektori Hiljainen tieto KUVA 1. Potilasyhdistysten toimintaympäristö Kuvassa 1 nähdään potilasyhdistysten toimintaympäristö. Potilasyhdistykset osallistuvat omien liittojensa, valtakunnallisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen ja aistivammajärjestöjen toimintaan. Ne ovat osa kolmatta sektoria ja niiden toiminta edustaa kansalaisyhteiskunnan tasavertaista vuoropuhelua. Yhdistyksissä toimiminen perustuu pääosiltaan vapaaehtoistoiminalle. Tässä toiminnassa vertaistuen vastavuoroisuudella on huomattava rooli. Potilasyhdistykset toimivat oppivan organisaation tavoin, jossa kokemusperäisellä, hiljaisella tiedolla on merkittävä osa.

11 Potilasyhdistysten toiminta 6 Suomen Perustuslain mukaan julkisen vallan tehtävänä on vastata väestön taloudellisesta, sosiaalisista ja sivistyksellisistä sekä terveydenhoidollisista perusoikeuksista (Perutuslaki 731/ , 19). Pohjoismaita on pidetty mallimaina, joissa julkinen talous vastaa pitkälti kansalaisten hyvinvoinnista. Julkinen talous on siirtänyt monia valtion ja kuntien ylläpitämäksi määrättyjä tehtäviä kolmannen sektorin yhdistysten tuotettavaksi ja toteutettavaksi. Kolmannen sektorin rooli onkin monessa kohtaa lähentynyt julkisen talouden roolia. Toisaalta (Helander & Laaksonen 1999, 31) yhdistysten toiminnallinen painopiste moniportaisessa organisaatiossa saattaa vaihdella toimintatasosta riippuen. Siten esimerkiksi valtakunnallisten sosiaali- ja terveysalan järjestöjen paikalliset yhdistykset toimivat pikemminkin informaatiota jakavina ja edunvalvontaa harjoittavina kansalaistoiminnan foorumeina kuin terveydenhuoltopalveluja tuottavina yksiköinä. Järjestöbarometri 2006 on tutkinut sosiaali- ja terveysjärjestöjen paikallisyhdistysten toimintaa. Niiden toimintamuodoista harrastus- ja virkistystoiminta kokoaa eniten osanottajia ja vertaisryhmät toiseksi eniten, kun mittarina pidetään osallistujajoukon määrää. Samoissa elämäntilanteissa elävien ihmisten keskinäinen tuki on paikallisessa yhdistystoiminnassa vahva toiminnan moottori. Terveydenhuollossa on harkinta- ja päätösvaltaa vaikeissakin ratkaisuissa siirretty aiempaa enemmän ihmisille itselleen, jolloin he joutuvat tekemään vaikeissa elämäntilanteissa, esim. sairastumisen yhteydessä, itsenäisiä valintoja ja päätöksiä yksin ilman perinteisen lähiyhteisön tukea. Tietotulvan kasvaessa myös kokemustieto on noussut merkittäväksi asiantuntijatiedon rinnalle. (Vuorinen ym ) Järjestöbarometri 2006 toteaa edelleen, että järjestöt tekevät paljon työtä, joka ei tilastoidu tai dokumentoidu mihinkään. Potilasyhdistysten kulttuuriin ei ole kuulunut suoritteiden, yhteydenottojen tai vapaaehtoistoiminnan tuntimäärien laskeminen. Järjestöjen oman tiedontuotannon, dokumentoinnin ja arvioinnin kehittämistä pidetään haasteena. Paikallisyhdistykset pitävät toiminnan tunnetuksi tekemistä tärkeänä. Ne tarjoavat mahdollisuuksia toimia sekä osallistua niin palvelujen käyttäjänä kuin tuen

12 kohteenakin. Jotta toiminnan merkitys voidaan osoittaa, se vaatii toiminnan saattamista näkyväksi. (Vuorinen ym ) 7 Lainsäädännöstä Yhdistyslaki (1 ) määrittelee, että yhdistys on perustettu aatteellisen tarkoituksen yhteistä toteuttamista varten. Toiminnalliset tavoitteensa yhdistys määrittelee säännöissään. (Yhdistyslaki 503/1989.) Paikallisyhdistystä ei ole määritelty oikeudellisesti. Ainoastaan yhdistyksen säännöissä tulee olla maininta sen kotipaikasta, joka on nimetty kunta. Yleisesti paikallisyhdistyksellä tarkoitetaan tietyllä alueella toimivaa yhdistystä tai organisatorisesti alimmalla tasolla toimivaa yhdistystä. Paikallisyhdistyksen toiminta-alueena voi olla laajakin maantieteellinen alue. Jäsenet liittyvät yleensä paikallisyhdistykseen, joka voi kuulua sitten alue- tai liittotasolla valtakunnalliseen katto-organisaatioon. (Helander 2001, 14.) Patentti- ja rekisterihallituksen ylläpitämässä yhdistysrekisterissä on noin yhdistystä. Tasan jaettuna jokaista sataa suomalaista kohden löytyy siis 2,35 yhdistystä. Rekisteröidyistä yhdistyksistä 750 yhdistyksellä on kotipaikkana Savonlinna (Yhdistysnetti 2006). Savonlinnassa on siten yhdistyksiä hieman keskimääräistä enemmän, 2,73 yhdistystä sataa asukasta kohti (Patentti- ja rekisterihallitus.) Toiminnassa olevia yhdistyksiä oli arvioiden mukaan vuoden 1998 alussa noin (Helander 2001, 15). Potilasyhdistykset ovat pääasiassa yleishyödyllisiä. Yleishyödyllisyyteen viitataan lukuisissa laeissa, mutta termin sisällöllinen määrittely löytyy vain tuloverolain 22. :stä. Sen mukaan yhteisö on yleishyödyllinen, jos se toimii välittömästi yleiseksi hyväksi, toiminta ei kohdistu vain rajoitettuihin henkilöpiireihin eikä tuota osallisille taloudellista etua (Tuloverolaki 1535/1992). Yhdistysten mukaan tärkein niiden yleishyödyllisyyttä luonnehtiva tunnusmerkki ja kriteeri on, että ne toteuttavat järjestöjen toiminnan tarkoitusta ja ettei toiminnalla tavoitella taloudellista voittoa (Vuorinen ym. 2006).

13 8 Rajanveto elinkeinotoiminnan ja yleishyödyllisen toiminnan välillä on edelleen epäselvä. Verohallinnon annettua uudet ohjeet yleishyödyllisten järjestöjen toiminnan verottamisesta, ovat paikalliset verotoimistot vuoden 2006 aikana lisänneet selvityspyyntöjä myös paikallisyhdistyksiltä. Verottajan ja julkishallinnon yritykset tulkita potilasyhdistysten vähäistä palvelutoimintaa elinkeinotoiminnaksi kertovat, ettei järjestöjen toimintaa tunneta kovin hyvin. Yhdistysten toiminnan vaikuttavuutta on vaikea mitata, mutta se voidaan kuitenkin arvioida erityisen suureksi varsikin vaikeissa elämäntilanteissa ja syrjäytymisvaarassa oleville ihmisille. (Vuorinen ym ) Potilasyhdistysten tarkkaa määrää Suomessa ei voida selvittää. Hautamäki (2001) on tutkimuksessaan todennut, että Suomessa on kansalaissektoriin kuuluvia yhdistyksiä Näistä sosiaali- ja hyväntekeväisyysalaa edustaa 870 järjestöä ja näihin järjestöihin kuuluu 10 % aikuisväestöstä. Järjestöjen määrä on kasvanut, lähes kaksinkertaistunut vuodesta 1975 vuoteen (Hautamäki 2001, 48 49). Ilmeisesti Hautamäki tarkoittaa liittotason kattojärjestöjen määrää, koska paikallistasolla yhdistysten määrä lienee oleellisesti suurempi, sillä esimerkiksi Sosiaali-ja terveysturva keskusliitto ilmoittaa liittojäsentensä määräksi 123. Toisaalla esimerkiksi Helander on (2001, 22) tutkimuksessaan käyttänyt jaottelua, jossa potilasyhdistykset on luokiteltu kansalaistoiminnan kategoriaan. Potilasyhdistysten määrää voitaneen arvioida myös sen perusteella, että suurimmat valtakunnalliset kattojärjestöt ilmoittavat paikallisyhdistystensä määräksi yli sadan. On arvioitu, että paikallisyhdistyksiin kuuluu yhteensä noin 15,7 miljoonaa jäsentä. Se merkitsee, että jokainen suomalainen kuuluu keskimäärin kolmeen järjestöön. Järjestöillä on kuitenkin tapana pyöristää jäsenmääriään ylöspäin. Helanderin ja Laaksosen mukaan Siisiäinen (1996) havaitsi, että 23 % vuotiaista ei kuulunut ainoaankaan yhdistykseen. Vähintään viiteen yhdistykseen kuului kahdeksan prosenttia väestöstä. Jos otaksutaan, että järjestöjen jäsenyydet keskittyvät noin neljännekselle maan väestöstä, olisi arvio mahdollinen, joskin ainakin jossain määrin ylimitoitettu. (Helander & Laaksonen 1999, ) Vastaavasti suomalaisessa yhteiskunnassa yksilöarvot ja irtautuminen organisoidusta kollektiivisesta toiminnasta ovat 1990-luvulla lisääntyneet voimakkaasti (Helander & Laaksonen 1999, 71.)

14 2.1 Valtakunnalliset potilasjärjestöt 9 Suomessa toimii noin 155 valtakunnallista potilasjärjestöä. Potilasjärjestöt toimivat paikallis- ja alueyhdistysten kattojärjestönä. Potilasjärjestöt ovat mukana päätöksenteossa valtakunnan tasolla. Ne antavat lausuntoja lakien valmistelun yhteydessä ja toimivat yhteistyössä kansalaisten hyvinvointia edistävissä hankkeissa. Ne pyrkivät toimimaan edunvalvojina ja edistämään jäsentensä hyvinvointia. Järjestötasolla on myös mahdollisuudet laajempaan palvelutoimintaan. Ne myös vastaavat paikallisyhdistysten koulutuksesta ja opastuksesta sekä järjestävät ammattihenkilöstön koulutustilaisuuksia. Potilasjärjestöjen paikallisyhdistykset osallistuvat omalla paikkakunnalla sekä lähialueella kansalaisten terveyttä edistävään toimintaan. Paikallisyhdistykset pyrkivät tuomaan esille jäsenistönsä havaitsemia paikallisia epäkohtia sekä edistävät jäsentensä sosiaalista yhteydenpitoa. Potilasjärjestöjen toiminta-ajatus kertoo keskeisemmät järjestön tavoitteet ja ovat monilla järjestöillä hyvin samansuuntaisia. Seuraavat esimerkit ovat valtakunnallisten potilasjärjestöjen Internetissä olevilta kotisivuilta poimittuja, niiden tehtäviä kuvaavia toiminta-ajatuksia: Aivohalvaus ja dysfasialiitto ry on kansanterveys-, vammais- ja potilasjärjestö, joka tukee edustamiensa ryhmien arjessa selviytymistä. Diabetesliitto on kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka on: yhteiskunnallinen vaikuttaja, diabetesosaamisen kehittäjä, diabeetikon tukija Hengitysliitto Heli on sosiaali-ja terveysalan järjestö. Se edistää hengityssairaiden ja heidän läheistensä elämänlaatua ja yhdenvertaisia osallistumismahdollisuuksia sekä toimii terveyden edistämiseksi. Potilasjärjestöjen toiminta on muuttunut, se muuttuu muun yhteiskunnan kehityksen myötä ja potilasjärjestöjen on seurattava aikaansa. Nykyinen tietoyhteiskunta antaa ihmisille enemmän mahdollisuuksia myös omaa sairautta ja terveyttä koskevan tiedon saantiin. Varsinkin nuorempi polvi etsii tietoa ensisijaisesti Internetin välityksellä. On kuitenkin muistettava, että uusi teknologia ei ole kaikkien ihmisten saatavilla varsinkaan täällä pitkien etäisyyksien Itä-Suomessa. Vanhempi sukupolvi ei ole tottunut, eikä sitä ole koulutettu tietotekniikan käyttöön, monelle se on myös kustannuskysymys. Perinteinen printtimuotoiseen ohjausmateriaaliin perustuva valistus- ja tiedotus-

15 toiminta tulee pitää edelleen kaikkien saatavilla. Suuri merkitys on myös henkilökohtaisella ohjauksella ja vertaistuella, jota on saatavana potilasyhdistyksissä. 10 Kansalaisjärjestöjen, joihin myös potilasjärjestöt kuuluvat, merkitys on kasvanut viime vuosina ja niiden asiantuntijuutta on alettu hyödyntää julkisella sektorilla. Valtiovarainministeriön Kuule kansalaista -hankkeen loppuraportissa edellytetään, että myös hallinnossa pyritään edelleen aktiivisesti kehittämään ja parantamaan kansalaisjärjestöjen vaikuttamismahdollisuuksia ja samalla kansalaisten osallistumista tulee lisätä. Esitys vaatii, että kansalaisjärjestöihin otetaan yhteyttä jo uusien hankkeiden alkuvaiheessa. Esitys vaatii, että käydään vuoropuhelua järjestöjen kanssa jo ennen asioiden valmistelua ja huomioidaan myös pienet kansalaisjärjestöt. Valtiovarainministeriön hanke esittää myös uudenlaisten osallistumis- ja vaikuttamistapojen kehittämistä. (Valtiovarainministeriö 2001, ) 2.2 Kolmas sektori Potilasyhdistykset ovat osa kolmatta sektoria. Suomalainen yhteiskunta voidaan jakaa neljään eri sektoriin: 1. Yksityisen sektorin toimintaympäristönä on länsimainen markkinatalous. Sille ominaisia piirteitä ovat muodollisuus ja yksityiset toimijat. Yksityisten toimijoiden tavoitteena on tavoitella voittoa. 2. Julkisen sektorin muodostavat valtio, kunnat ja kuntainliitot. Sen toimintaympäristöä on julkishallinto. Ominaispiirteitä julkiselle hallinnolle ovat muodollisuus, julkinen toiminta ja voiton tavoittelemattomuus. 3. Kolmannen sektorin toimintaympäristön muodostaa kansalaistoiminta. Toimijoina ovat järjestöt, yhdistykset ja osuuskunnat. Kolmannen sektorin ominaispiirteenä on epämuodollisuus, yksityisyys. Kolmas sektori toimii voittoa tavoittelematta. 4. Neljännen sektorin toimijoita ovat kotitaloudet, perheet, ystäväpiiri. Ominaispiirteenä sillä on yksityisyys, epämuodollisuus sekä voittoa tavoittelematon toiminta. (Yksityinen, julkinen, kolmas ja neljäs sektori 2006.) Neljänteen sektoriin kuuluvat perheet, kotitaloudet ja läheisryhmät. Rajanveto kolmannen ja neljännen sektorin välillä on joskus hankalaa. Järjestäytymättömät sekä

16 11 rekisteröitymättömät yhdistykset, jotka toimivat oma-apu- tai vertaisryhminä ovat viime aikoina lisääntyneet. Lehtisen (1997) mukaan niiden merkitys on kasvanut ollen merkittävä vapaaehtoispanoksen tuottajina. (Helander & Laaksonen 1999, 36.) Kolmatta sektoria käsitellään tutkimuskirjallisuudessa eri tieteenalojen näkökulmasta: hallintotieteiden, sosiaalitieteiden, taloustieteiden, oikeustieteiden ja politiikan tutkimuksen näkökulmasta. Kullekin tieteenalalle on myös kehittynyt omat suosikkikäsitteensä. Käsitteistöllä on monitieteellisyyden ohella oma kulttuurisidonnainen luonteensa. Vaikka kolmatta sektoria on kokonaisuudessaan tutkittu varsin niukasti, 1990-luvun lopulla kiinnostus on kasvanut samalla, kun järjestöjen merkitys on kasvanut. Tutkimuksen lisääntyminen viime vuosina johtunee julkisen vallan pyrkimyksistä siirtää tehtäviä julkisen vallan toimijoilta kolmannen sektorin hoidettavaksi. Tämä on johtanut siihen, että kolmatta sektoria koskevat tutkimukset keskittyvät valtakunnan tasolle ja liittyvät useimmiten sosiaali- ja terveydenhuoltosektoriin. Tehdyt tutkimukset perustuvat pääosin asiakirjoista saatuun tietoon. Kenttätutkimuksia sisältäviä tutkimuksia koskien potilasyhdistysten paikallista toimintaa ei löytynyt. Helander ja Laaksonen (1999) ovat tutkimuksessaan todenneet, että kolmatta sektoria on tutkittu varsin vähän. Kyseessä ei ole tiedon niukkuus, vaan kokonaisen tiedon vähyys ja aukollisuus. Tutkimus yleensäkin on keskittynyt kolmannen sektorin ja julkisen sektorin suhteisiin. Mikrotasolla tutkimus on kohdentunut oma-apuryhmiin ja vapaaehtoiskeskuksiin. Alaa koskevaa hallintosektoreittain jaoteltua tietoa ovat eniten keränneet sosiaali- ja terveyssektori, kuten Sosiaali- ja terveysministeriö, STAKES, sekä alan suuret kattojärjestöt. Toinen suuri hallintosektori on liikunta. Tässäkin tapauksessa vahva kattojärjestö (Suomen Liikunta ja Urheilu, SLU) on yhdessä akateemisten tutkijaryhmien kanssa pitänyt yllä korkeaa tutkimusprofiilia. Sitä vastoin kulttuurija harrastustoiminta ovat jääneet melko vähälle tutkimuksissa. Myös vapaaehtoissektorilla toimivat yleishyödylliset säätiöt ovat jääneet vähälle huomiolle huolimatta siitä, että ne hallitsevat suuriakin omaisuuksia ja niiden taloudellinen merkitys on huomattava. (Helander ja Laaksonen 1999, ) Helander (2001, 7) pitääkin säätiöitä luonteeltaan suljettuina organisaatioina, vaikka ne toimisivat voittoa tavoittelemattomien yhdistysten tavoin.

17 12 Purhonen (2004, 11) viittaa Martensin tutkimukseen, jossa todetaan, että käsite kolmas sektori on ollut käytössä toisesta maailmasodasta lähtien. Huolimatta käsitteen iästä, se on edelleen varsin epämääräinen käsite. Tutkijan mukaan Gibelman ja Gelman (2001) ovat tuoneet esiin, että kolmannen sektorin rooli vaihtelee usein maiden kesken. Heidän mukaansa esimerkiksi Yhdysvalloissa kolmas sektori on laajempi ja monipuolisempi käsite kuin Australiassa, Kanadassa ja Ranskassa. Salamon ja Anheierin (1997) mukaan odotukset kolmannen sektorin järjestöjä kohtaan on luotu ilman, että ymmärretään selkeästi niiden luonne, kyvyt ja mahdollisuudet. Tästä voisi olettaa, että julkisen vallan luomat odotukset järjestöjä kohtaan eivät ole realistisia. (Purhonen 2004, 8.) Kolmas sektori alettiin mieltää omaksi sektorikseen taloudellisessa, sosiaalisessa ja oikeudellisessa mielessä 1970-luvulla. Kolmanteen sektoriin luetaan tavallisesti lähinnä yhdistykset ja säätiöt, sen ulkopuolelle jäävät esimerkiksi osuuskunnat, jotka rajataan etenkin vapaaehtoissektorin ulkopuolelle. (Helander & Laaksonen 1999, 15.) Kolmannen sektorin ominaispiirteet Helander ja Laaksonen (1999, 16) ovat referoineet Salamonin ja Anheierin (1997) tutkimusta, jossa kansainvälinen Johns Hopkins -hanke on pyrkinyt luomaan kansainvälisiä vertailuja varten yksiselitteisen luokitusjärjestelmän koskemaan kolmatta sektoria. Tämä hanke käyttää kolmannesta sektorista nimitystä voittoa tavoittelematon sektori, ja se rajataan viiden kriteerimuuttujan avulla. Yksiköille on tunnusomaista: 1) rakenteellisuus eli niillä on johtamista ja toimintaa koskevat säännöt, 2) yksityisyys eli erotetaan ne julkisista viranomaisista, jolloin valtio virastoineen rajautuu ulkopuolelle, 3) voittoa tavoittelematon jakaminen eli tuottoja ei jaeta organisaation johtajille tai jäsenille, joskin organisaatio voi tilapäisesti hankkia tuottoja, joita ei välittömästi käytetä menojen kattamiseen, 4) itsehallinnollisuus eli organisaatiolla on mahdollisuus valvoa omia toimiaan eivätkä viranomaiset voi puuttua sen asioihin tai ohjata sen toimintaa ja 5) vapaaehtoisuus painottaa osallistumisen vapautta organisaation kaikilla tasoilla ja toimintamuodoissa. Ollakseen vapaaehtoinen organisaation ei kuitenkaan tarvitse hankkia kaikkia käyttövarojaan vapaaehtoisin lahjoituksin, kunhan

18 riippumattomuus rahoittajasta tulee taatuksi. Vapaaehtoisuus edellyttää myös jäsenliittymän vapaaehtoisuutta. 13 Tällainen määritelmä kolmannesta sektorista rajaa sen ulkopuolelle erilaiset omaapuryhmät, järjestäytymättömät organisaatiot. Myös luterilainen ja ortodoksinen kirkko rajataan kolmannen sektorin ulkopuolelle niiden julkisen aseman vuoksi, huolimatta siitä, että ne toimivat voittoa tavoittelematta. (Helander & Laaksonen 1999, 18.) Politiikan näkökulma Purhonen (2004, 2) on tutkinut kolmatta sektoria politiikkaprosessin näkökulmasta. Hänen tutkimuksensa mukaan kolmannen sektorin toimijat osoittautuivat asiakirjojen valossa epämääräisiksi ja niiden roolit osittain rajatuiksi. Purhosen mukaan Salamon ja Anheier (1996) ovat todenneet, että valtion rooliin liittyvä tyytymättömyys on tuonut kolmannen sektorin tai kuten hän nimittää NGO-toimijat (Non-Governmental Organisation) mukaan kuvioihin yhä voimakkaammin ja niiden rooli on muuttumassa yhä tärkeämmäksi ympäri maailmaa. Suomen Akatemian pääjohtaja Raimo Väyrynen (2001, 127) erottaa yhteiskunnalliset liikkeet kolmannen sektorin toimijoista. Hänen mukaansa yhteiskunnallinen liike koostuu ihmisistä, jotka pyrkivät yhteiseen tavoitteeseen ja sitoutuvat toimimaan tavoitteeseen pääsemiseksi jatkuvalla toiminnallaan. Yhteiskunnalliset liikkeet eivät välttämättä toimi määrämuotoisen organisaation puitteissa. Toiminnassa pidetään organisaatiota tärkeämpänä henkilöiden välisiä vuorovaikutusverkkoja, joissa toiminta usein tapahtuu. Yhdistykset pystyvät vaikuttamaan myös siihen, miten maata hallitaan. Ne pyrkivät omalla vaikuttamistoiminnallaan edistämään jäsentensä hyvinvointia, ja edunvalvonta hyödyttää sekä järjestöä itseään että julkisia viranomaisia, kun järjestön asiantuntemus ja kenttäkokemus annetaan julkisen sektorin käyttöön. Poliittisiin johtotehtäviin nousseista henkilöistä lähes kaikki ovat harjoitelleet tuleviin tehtäviinsä järjestölaitoksen organisaatioissa. Näin järjestöt ovat kasvattaneet johtajia niin paikallisia, valtakunnallisia kuin kansainvälisiäkin tehtäviä varten. (Helander 2001, 7.)

19 2.2.3 Kolmas sektori osana kansalaisyhteiskuntaa 14 Kansalaisyhteiskunnalla tarkoitetaan toimintaa, joka koostuu kansalaisten omaehtoisesta toiminnasta eli kansalais- ja järjestötoiminnasta, säätiöiden, pienimuotoisten osuuskuntien, ammattiliittojen ja puolueiden toiminnasta sekä vapaasta sivistystyöstä. Se rakentuu ihmisten omaehtoisuuden, aktiivisuuden ja vapaaehtoisuuden ja yhteisöllisyyden varaan. Kansalaisyhteiskunta lisää sosiaalista pääomaa ja yhteisöllisyyttä, ja ne ovat edellytyksiä inhimilliselle, sosiaaliselle ja taloudelliselle hyvinvoinnille. Kansalaisyhteiskunta on keskeinen yhteiskunnallinen toimija yritysten, valtion ja kuntien rinnalla. Kansalaisyhteiskunnan vahvistuminen ei kuitenkaan poista julkisen sektorin vastuuta kansalaisten perusturvasta ja peruspalveluiden järjestämisestä. (Kivistö 2005, ) 1990-luvun alun murros on johtanut kansalaisyhteiskunnan poliittisen ja tutkimuksellisenkin kiinnostuksen lisääntymiseen sekä Suomessa että kansainvälisesti. Helanderin ja Laaksonen raportti on laajin julkaistu yhdistystoiminnan rakenteellista kokonaisuutta tutkinut selvitys ja osa laajempaa Johns Hopkins -projektia. Tutkimusprojektiin osallistui 20 valtiota. (Helander & Laaksonen 1999, 3.) Harju ym. (2001, 33) käyttävät kolmannesta sektorista nimitystä kansalaisyhteiskunta. Heidän mielestään kansalaisyhteiskunnassa tasavertainen vuoropuhelu on tärkeää. Se synnyttää monipuolisen kuvan yhteiskunnallisesta tilanteesta. He toteavat myös, että kansalaisyhteiskunta ja järjestöt eivät ole täysin riippumattomia valtiosta, sillä valtio luo toiminnalle kehyksen. Suomessa sosiaali- ja terveysalan järjestöt tekevät läheistä yhteistyötä julkisen sektorin kanssa. Tällöin ihmisillä on mahdollisuus vaikuttaa hyvinvointiin, mutta siinä piilee myös vaara tulla riippuvaiseksi julkisesta vallasta. Hautamäki (2001) haluaa käyttää kolmannesta sektorista termiä kansalaissektori, jolla hän haluaa painottaa toiminnan liittymistä kansalaisyhteiskuntaan. Kansalaissektorin suuren merkityksen hän näkee siinä, että se vahvistaa yhteiskunnan sosiaalista perusrakennetta, sosiaalista pääomaa ja demokraattisia laitoksia. Lisäksi kansalaissektorin järjestöt toimivat edunvalvojina ja tuottavat palveluita sekä edistävät niin ryhmäkohtaisia kuin yleisiä asioita yhteiskunnassa. (Hautamäki 2001, 47.)

20 15 Purhosen (2004, 16) mukaan Suomessa toimivat kansanterveysliikkeet ovat olleet tärkeitä toimijoita. Erilaiset yhteiskunnalliset liikkeet ovat toimineet jo ennen varsinaisia järjestöjä kooten samalla tavalla ajattelevia ihmisiä yhteisen asian puolesta. Toisaalta yhteiskunnalliset liikkeet hakevat julkisuutta huomiota herättämällä, mm. järjestämällä mielenosoituksia ja tiedotuskampanjoita. Tällaisella toiminnalla saadaan tuoduksi esiin monia epäkohtia, joihin potilasjärjestöt voivat toiminnassaan puuttua. Järjestöbarometri 2006 tutki sosiaali-ja terveysjärjestöjen tilaa ja toimintaa. Tämän tutkimuksen mukaan perhe, suku, läheiset ihmiset ja yleensä ihmisten keskinäinen tuki ovat edelleen hyvinvoinnin kulmakiviä ja tärkeitä tuen lähteitä. Vaikka palvelujärjestelmillä on tärkeä merkitys, ihmiselämän suuret ja merkittävät käänteet tapahtuvat palvelujärjestelmien ulkopuolella. Kansalaisjärjestöt osana kansalaisyhteiskuntaa tarjoavat toimintaa ja sellaisia osallistumismahdollisuuksia, jotka edistävät ihmisten hyvinvointia ja rakentavat luottamusta. Kansalaisyhteiskunta vahvistaa kansalaisuutta ja synnyttää yhteisöllisyyttä. (Vuorinen ym ) Kolmas sektori ja talous Purhonen mainitsee Rönnbergin (1999) tutkimuksen, jossa todetaan, että vaikka kolmannen sektorin toiminta ei perustu voittoihin, sen toimintalogiikka on hyvin yritysmäistä, koska niin palvelutuotanto kuin muukin toiminta edellyttää tuloja ja voimavaroja ja ne on hankittava itse. Varsinaisesta yritystoiminnasta kolmannen sektorin toiminta eroaa siinä, että yleensä toiminta ei kata kokonaiskustannuksia vaan vapaaehtoistyö ja keräykset ovat osa varojen hankintaa. Jamesin (1990) mukaan on huomioitava, että kolmannen sektorin järjestöt, vaikka niistä käytetään nimitystä voittoa tavoittelematon sektori, voivat kyllä ansaita ylijäämää, mutta se käytetään edelleen organisaation tarkoituksiin. (Purhonen 2004, ) Toisaalta Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) toimitusjohtaja Markku Ruohonen (2006) muistuttaa, ettei Raha-automaattiyhdistyksen varoilla pitäisi kustantaa julkisen vallan tuotettavaksi määrättyjä palveluja, vaan avustukset pitäisi kohdentaa sosiaalisten ja terveydellisten ongelmien ennaltaehkäisyyn. Parhaiten avustukset tuottavat hänen mielestään lisäarvoa, kun ne kohdennetaan kansalaisten auttamiseen vapaaehtoistoiminnan ja vertaistuen keinoin.