Tässä numerossa 2/2008

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Tässä numerossa 2/2008"

Transkriptio

1 2/2008

2 Harvinaisten tuki- ja liikunta elinvammaryhmien tiedotuslehti ISSN vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Toimitusneuvosto Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, jäsen Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Leila Raninen, toimitus ja taitto Julkaisija Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Ilmoitushinnat vuonna 2009 Takakansi 1/4 osa 168 1/ /1 500 Takasisäkansi 1/8 osa 67 1/4 12 1/ /1 335 Sisäsivut 1/8 osa 50 1/4 83 1/ /1 234 Aukeama 369 Seuraava lehti ilmestyy 4/2009. Aineisto lehteen viimeistään Paino Ecapaino Oy, Lahti Painosmäärä 4500 kpl Kannen kuva Vesa Nopanen Tässä numerossa 2/2008 PÄÄKIRJOITUS 3 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSEN SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT 5 AORTTALÄPÄN SÄÄSTÄVÄ AORTAN TYVEN KIRURGIA MARFAN-POTILAILLA 7 SIU:STA LÖYTYY LIIKUNTAA MYÖS HARVINAISILLE 9 HARVINAISTEN TAPAAMISISSA LIIKUTAAN JA LEIKITÄÄN 10 HARVINAISEN ONNISTUNUT VIIKONLOPPU 11 PUHEENJOHTAJAPÄIVÄT YSTÄVYYTTÄ JA VERTAISUUDEN TUNNETTA KUNTOUTUSKURSSILLA PERHEKURSSILLA ASIAT ASETTUVAT OIKEISIIN MITTASUHTEISIIN 19 HARVINAISET OVAT EDUSTETTUINA MYÖS INVALIDILIITON LIITTOVALTUUSTOSSA 22 UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ 24 AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 27 TEINI-IKÄINEN SEITTI 28 POSITIIVISELLA ELÄMÄNASENTEELLA PÄRJÄÄ PAREMMIN 30 ALUEELLISTA TASA-ARVOA ALUETOIMINNALLA 31 VAIKUTTAJA-ASENNE on avain moniin oviin elämässä 33 HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA 36

3 Valtion ja kuntien hallinnossa on meneillään lukuisia uudistushankkeita. Maakunnan liitot, SOTE, KASTE, ALKU -aluehallinnon uudistamishankkeet ELLU ja ALLU on ehdotus kahdesta aluehallinnon vastuualueesta, PARAS -hanke on kunta- ja palvelurakenneuudistus, yhteistoiminta-alueet, kuntaliitokset jne. Kaikki tämä kuulostaa lähinnä lakipykäläpuurolta, jota ymmärtää vain asiaan kaikkein vihkiytyneimmät. Palvelurakenneuudistuksella on toki kannatettavat tavoitteet, kuten taloudellisuus, asiakaslähtöisyys, palvelujen laadun ja saatavuuden edistäminen. Uudistus on kuitenkin niin laaja sosiaali- ja terveydenhuollon hanke, että siitä uhkaa muodostua monimutkainen ja vaikeasti hallittava. Myöskään tuosta asiakaslähtöisyydestä ei toistaiseksi ole ainakaan minulla vielä mitään havaintoa. Kunnalle voi olla hankala edistää sekä palvelujen saatavuutta, että tuottavuutta. Ei ole vaikea arvata kumpi tavoitteista on päättäjille tärkeämpi. Koska uudistushanke ei sinänsä tuo lisää resursseja, otetaan säästöt tehokkuudesta. Tehokkuus useimmiten tarkoittaa palvelujen heikentämistä. Palvelurakenneuudistuksen myötä kunnan rooli on muuttumassa yhä enemmän palvelujen tuottajasta niiden järjestäjäksi. Sosiaali- ja terveyspalvelujen osto ei ole yksinkertainen asia. Miten laaditaan tarjouspyyntö vaikkapa kotipalvelujen järjestämisestä, kun asiakkaan päivät eivät ole samanlaisia? Jos on ostettu jokin palvelu tiistaisin tai joka toinen viikko suoritettavaksi, niin sitten toimitaan niin, vaikka tarve jokin kerta olisi toinen. Valitusmahdollisuutta ei ole, koska palvelujen tuottaja toimii sopimuksen mukaan. Yksikään ohjelma ei puhu mitään asiakkaan oikeuksista. Jäljelle jää vain kantelumahdollisuus, kuten tähänkin asti, joka on hidas ja tehoton menettely. Vammainen on ketjun heikoin lenkki! Kaupallisten hoivapalvelujen tarjoaminen ei voi olla valtakunnallisesti tasavertaista väestöpohjasta johtuen. Palvelun tuottajalla on laillinen oikeus voiton tekemiseen. Oleellinen kysymys kuuluukin; kuka hoitaa voittoa tuottamattomat, kun hekin olisi kuitenkin hoidettava? Olavi Tuononen päätoimittaja KOLMANNEN KORVAPUUSTI Harava-lehden toimitusneuvosto ja Harvinaiset-yksikkö toivottavat lukijoilleen Rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta

4 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSEN Monet ihmiset tarvitsevat kuntoutusta. Vamman tai sairauden aiheuttaman haitan lisäksi kuntoutuksen tarpeeseen vaikuttavat ihmisen ikä, elämäntapahtumat, ihmissuhteet, asuinpaikka ja hänen taitonsa osallistua ikätasonsa ja sosiaalisen asemansa mukaiseen elämään. Usein on hyödyksi, joskus jopa välttämätöntä, että myös läheiset osallistuvat kuntoutukseen. Siksi tarjoammekin melkoisen kirjon erilaisia kursseja erilaisille ihmisille. Kohderyhmänä voi olla esimerkiksi harvinaisia sairauksia sairastavat, vaikeavammaiset aikuiset, varhaisnuoret, sisarukset, naiset, isovanhemmat ja raaja-amputoidut. Kurssiohjelman lisäksi voimme vastaanottaa koko vuoden kuntoutujia yksilöllisille kuntoutus- tai sopeutumisvalmennusjaksoille. Kursseillakin pyrimme ottamaan kaikkien tarpeet huomioon, mutta yksilöllisellä jaksolla asiakas osallistuu sekä jakson suunnitteluun että yksilö- ja ryhmäohjelman toteuttamiseen yhdessä ammatti-ihmisten kanssa. Tervetuloa kuntoutumaan! Kurssit perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva lapsi Perthesin tautia sairastavien alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien lasten perhekurssi Lyhytkasvuisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien teini-ikäisten perhekurssi teini-ikäiset joista omaiset mukana Alle 16-vuotiaiden dysmelia-lasten perhekurssi Kampurajalkaisten lasten perhekurssi Peruskoulutus vertaistukiperheeksi aikoville Kurssi harvinaisille nuorille City poweria, harvinaisia sairauksia sairastavien vuotiaiden kurssi Kurssit harvinaisille aikuisille Harvinaisia sairauksia sairastavien miesten kuntoutuskurssi Apeced/Addison-sopeutumisvalmennuskurssi aikuisille, a-osa b-osa Perhekurssit Liikuntavammaisten 1-3-vuotiaiden lasten perheiden Eka kurssi Leikki-ikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Ala-asteikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Yläasteikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Yhteisen tekemisen kurssi liikuntavammaisten lasten perheille, kurssi kurssi Perhekuntokurssi vammaisten lasten (3-15-v.) perheille, a-osa b-osa Kurssi vammaisille äideille lapsineen Kuva Vesa Nopanen 4

5 SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT Kurssit lapsille ja varhaisnuorille Kaverikivaa, kurssi vuotiaille koululaisille, kurssi kurssi Primadonnat, kurssi vuotiaille tytöille Action kamut, kurssi vuotiaille pojille Ratsastusterapiakurssi liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille lapsille Sisaruskurssi 7-15-vuotiaille liikuntavammaisille, kurssi kurssi Kurssit nuorille Rippikoululeiri vaikeasti liikuntavammaisille vuonna 1994 syntyneille nuorille Harvinaiset-yksikkö järjestää vuonna 2009 harvinaisia sairauksia sairastaville Aluetapaamisia Rovaniemi Seinäjoki Kuopio Vertaisryhmätapaamisia AH-potilaat Mulibrey-nanismi Neurofibromatoosi Lisätietoja Harvinaiset-yksiköstä, www-sivuilta ja Harvinaiset-yksikön suunnittelijalta, puh. (03) Täältä tullaan elämä, nuorten kuntoutuskurssi, kurssi kurssi City poweria, liikuntavammaisten vuotiaiden kurssi Taiteentekijät, liikuntavammaisten vuotiaiden kurssi Kuntoutuskurssi liikuntavammaisille opiskelijoille, kurssi kurssi Harrastusten verkoissa, liikuntavammaisten vuotiaiden kurssi Kurssit aikuisille Hyvinvointiremontti -kurssi lievästi vammaisille, a-osa b-osa Kuntoutuskurssi liikuntavammaisille naisille Lisätietoja www-sivuiltamme ja kuntoutussihteeriltä, puh. (03) Kuva Leila Raninen 5

6 AORTTALÄPÄN SÄÄSTÄVÄ AORTAN Teksti Peter Raivio, erikoislääkäri, Markku Kaarne, osastonlääkäri ja Kalervo Werkkala, osastonylilääkäri HYKS Sydän- ja thoraxkirurgian klinikka Verenkiertoelimistön sairaudet olivat ennen avosydänkirurgian aikakautta merkittävin Marfanoireyhtymää sairastavien potilaiden ennustetta heikentävä tekijä. Nykyään useimpia näistä sairauksista voidaan hoitaa leikkauksella hyvin tuloksin. Yleisin hoitoa vaativa verenkiertoelimistön sairaus Marfan-oireyhtymässä on hiippaläppävuodon ohella suurimman valtimon eli aortan laajentuma eli aneurysma. Kaikkiaan jonkin asteinen aortan laajentuma todetaan 80%:lla Marfan-oireyhtymää sairastavista potilaista. Erityisesti aortan tyven sipulimainen laajentuma on sairaus, joka voi edellyttää leikkaushoitoa Marfanpotilaalla (Kuva 1). Aortan tyven korjausleikkauksen aiheet Marfan-oireyhtymässä Aortan tyven laajentuminen aiheuttaa aortan repeämisen (ruptuuran) ja aortan kerrosten toisistaan irtautumisen (dissekoituman) riskin. Tämä riski kasvaa aortan läpimitan kasvaessa. Kun aortan läpimitta missä tahansa aortan osassa kasvaa yli 60 mm:n, aortan repeämisen, dissekoituman tai kuoleman vuotuinen yhteen laskettu riski on huomattava, yli 15 % (Davies ym. 2002). Marfan-oireyhtymä on itsenäinen riskitekijä aortan dissekoitumalle silloinkin, kun aortan läpimitta on selvästi pienempi (Davies ym. 2002). Näistä syistä Marfan-oireyhtymässä nousevan aortan laajentuminen yli mm läpimittaiseksi tai selvä osoitus aortan läpimitan nopeasta kasvutaipumuksesta ovat yleisesti hyväksyttyjä leikkauksen aiheita aortan repeämisen ja dissekoituman ehkäisemiseksi. Mikäli Marfan-oireyhtymässä joudutaan leikkaushoitoon sellaisen nousevan aortan aneurysman vuoksi, joka ei ulotu aortan tyveen, tulee samalla koko aortan tyvi kuitenkin korvata proteesilla myöhemmän aortan tyven aneurysman kehittymisen riskin vuoksi. Aortan tyven laajentuminen voi aiheuttaa myös aorttaläpän vuodon, joka voi olla leikkausaihe. Sydämen ultraäänitutkimuksella todettu vaikea-asteinen aorttaläpän vuoto edellyttää leikkaushoitoa, mikäli potilas on oireinen tai oireettomalla potilaalla todetaan alkava sydämen pumppausvajaus tai osoitus sydämen vasemman kammion laajentumisesta. Yhdistelmäproteesi Kuva 1. Nousevan aortan aneurysma magneettikuvassa. Perinteisesti aortan tyvi on korjattu Marfan-oireyhtymässä ns. yhdistelmäproteesilla (composite graft), jolloin oma aorttaläppä korvataan teko-läpällä (Kuva 2). Uusimmat tutkimukset kuitenkin osoittavat, että myös Marfan-oireyhtymässä voidaan osalle potilaista harkita aortan tyven korjaamista aorttaläpän säästävällä tekniikalla. Yhdistelmäproteesissa on polyesteri (Dacron) -langasta kudottu verisuoniproteesi, johon on kiinnitetty mekaaninen pyrolyyttisestä hiilestä valmistettu aorttatekoläppä (Kuva 2.). Yhdistelmäproteesilla korvataan samassa leikkauksessa nouseva aortta verisuoniproteesilla ja aorttaläppä tekoläpällä. Yhdistelmäproteesilla tehtyjen aortan tyven korjausleikkausten tulokset ovat kokeneissa keskuksissa erinomaiset; leikkauskuolleisuus on elektiivisen leikkauksen yhteydessä reilun prosentin luokkaa, kun kuol- 6

7 TYVEN KIRURGIA MARFAN-POTILAILLA leisuus dissekoituman tai ruptuuran vuoksi tehtyyn hätäleikkaukseen on yli 10% (Gott ym. 1999). Aorttaläpän säästävä aortan tyven korjausleikkaus Kuva 2. Yhdistelmäproteesissa (composite graft) on Dacronverisuoniproteesi, johon on kiinnitetty mekaaninen aorttatekoläppä. Yhdistelmäproteesin pitkäaikaistulokset ovat hyvät ja sitä onkin pidetty aortan tyven korjauksen ns. kultaisena standardina Marfan-oireyhtymää sairastavilla potilailla. Se onkin usein paras vaihtoehto, mikäli aorttaläpässä on vaikea vuoto. Tekoläppäpotilailla esiintyvien komplikaatioiden vuoksi on kehitetty leikkaustekniikoita, joissa aortan tyvi voidaan korvata potilaan oma aorttaläppä säästäen. Marfan-oireyhtymässä kyseeseen tulee lähinnä ns. aorttaläpän reimplantaatioleikkaus eli Davidin leikkaus, jossa potilaan oma aorttaläppä implantoidaan Dacronproteesin sisälle (Kuva 3). Kyseessä on vaativa leikkaus, jonka suorittaminen edellyttää kokemusta. Tässä tekniikassa aorttaläpän annulus tuetaan proteesilla, minkä uskotaan estävän läppäannuluksen laajentumisen ja myöhemmän aorttaläppävuodon kehittymisen. Tämän leikkauksena etuna on se, että vältetään tekoläppään liittyvät komplikaatioriskit. Yhdistelmäproteesin haittana on mekaaniseen tekoläppään liittyvä aivo- ja muu veritulppariski, minkä vuoksi elinikäinen verenohennuslääkitys (varfariini) on välttämätön. Verenohennuslääkityksestä huolimatta potilailla, joilla on mekaaninen tekoläppä on n % vuotuinen veritulppariski ja verenohennuslääkityksen vuoksi n % vuotuinen vakavan verenvuodon riski. Näin ollen nuorella iällä asetettuun mekaaniseen aorttatekoläppään liittyy melko huomattava kumulatiivinen veritulpan tai vakavan verenvuotokomplikaation riski potilaan elinaikana. Lisäksi hyvin vakavia, jopa henkeä uhkaavia ja pääsääntöisesti uusintaleikkauksen vaativia, mutta selvästi harvinaisempia tekoläppäkomplikaatioita ovat tekoläpän bakteeritulehdus (ns. tekoläppäendokardiitti), tekoläpän ohi tapahtuva ns. paravalvulaarinen vuoto, arpikudoksen muodostuminen tekoläpän ympärille ja tekoläppätromboosi. Kuva 3. Aorttaläpän säästävä reimplantaatioleikkaus eli Davidin leikkaus. Läpän säästävä leikkaus soveltuu parhaiten käytettäväksi silloin, kun aorttaläppä ei vuoda lainkaan. Menetelmää voidaan kuitenkin harkinnan mukaan käyttää, vaikka aorttaläpässä olisi lievä vuoto, mutta tällöin on leikkauksessa saatettava aorttaläppä pitäväksi tekemällä aorttaläppäpurjeiden korjaus eli plastia. jatkuu seuraavalle sivulle... 7

8 ...jatkuu edelliseltä sivulta Aorttaläpän säästävä aortan tyven korjausleikkauksen tulokset Aorttaläpän reimplantaatioleikkauksista ei ole vielä käytettävissä pitkäaikaistuloksia, mutta 10 vuoden seurantatulokset ovat tyydyttävät. Uusintaleikkaukseen, jossa asetetaan tekoläppä aorttaläppävuodon vuoksi, joutuu 10 vuoden seurannassa isoissa aineistoissa arviolta 5-10% potilaista (David ym. 2006, Kallenbach ym. 2005). Marfan-oireyhtymä ei varmuudella lisää aorttaläppävuodon kehittymisen riskiä. Aorttaläpän säästävään aortan tyven korjausleikkaukseen päätyminen on aina yksilöllinen ratkaisu, joka tehdään yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Potilaan tulee ymmärtää, että leikkausten pitkäaikaistuloksista ei ole vielä tietoa ja, että uusintaleikkauksen riski aorttaläpän vuodon kehittymisen vuoksi on olemassa. HYKS:ssa on tehty viime aikoina aorttaläpän säästäviä aortan tyven korjausleikkauksia keskimäärin kerran kuukaudessa. On todennäköistä, että parhaat tulokset saavutetaan keskittämällä tämän tyyppiset leikkaukset muutamiin yksiköihin. Kirjallisuutta Davies RR, Goldstein LJ, Coady MA, ym. Yearly rupture or dissection rates for thoracic aortic aneurysms: simple prediction based on size. Ann Thorac Surg 2002;73: Gott VL, Greene PS, Alejo DE, ym. Replacement of the aortic root in patients with Marfan s syndrome. N Engl J Med 1999;340: David TE, Feindel CM, Webb GD, ym. Long term results of aortic valve sparing opertaions for aortic root. J Thorac Cardiovasc Surg 2006;132: Kallenbach K, Karck M, Pak D, ym. Decade of aortic valve sparing reimplantation. Are we pushing the limits too far? Circulation 2005; 112(suppl I):I253-I259. Artikkeli on julkaistu Suomen Marfan-yhdistyksen jäsenlehdessä 1/2008. Marfan-oireyhtymä Marfan-oireyhtymä on perinnöllinen sairaus, joka johtuu sidekudoksen säikeisen valkuaisaineen, fibrilliinin, virheellisestä rakenteesta. Virheestä johtuen sidekudos on normaalia hauraampaa ja venyvämpää. Sairaudella on useita ilmenemismuotoja, ja koska kyseessä on oireyhtymä, taudinkuva voi vaihdella paljon. Nimensä sairaus on saanut 1900-luvun taitteessa eläneen lastenlääkärin, Antoine Marfanin, mukaan. Marfan-oireyhtymän aiheuttava geenivirhe eli mutaatio FBN1-geenissä on paikallistettu kromosomiin 15. Sairaus periytyy vallitsevasti eli marfaanikolla on 50 prosentin todennäköisyys siirtää virheellinen geeni lapselleen, eikä sairaus voi hypätä sukupolven yli. Noin joka viidennellä potilaalla on ns. uusi mutaatio eli molemmat vanhemmat ovat terveitä, ja geenivirhe on syntynyt hedelmöittymishetkellä. Sairaus on yhtä yleinen sekä tytöillä että pojilla. Perinnöllisyydestä johtuen marfaanikot ja heidän perheensä hyötyvät perinnöllisyyslääkärin suorittamasta sukuselvityksestä. Lääkäri arvioi, milloin varsinainen FBN1-geenin mutaation etsintä on aiheellista suvun sairaiden selvittämiseksi. On arvioitu, että Suomessa on marfaanikkoa. Suurinta osaa heistä ei ole diagnosoitu, eivätkä he itsekään tiedä sairaudestaan. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat avainasemassa heidän löytämiseksi. Suomen Marfan-yhdistys ry:n kotisivuilla on useita eri asiantuntijoiden kirjoittamia artikkeleita Marfanoireyhtymästä. Suomen Marfan-yhdistys ry PL 1323, HELSINKI Puheenjohtaja Marko Manninen puh

9 SIU:STA LÖYTYY LIIKUNTAA MYÖS HARVINAISILLE Teksti ja kuva Aija Saari Suomen Invalidien Urheiluliitto (SIU) ry on valtakunnallinen liikkumisvammaisten henkilöiden liikunta- ja urheilujärjestö. SIU on Suomen suurin vammaisurheilujärjestö noin henkilöjäsenellään. SIU:n jäsenseuroja ovat kaikki Invalidiliiton jäsenyhdistykset, osa CP-yhdistyksistä ja enenevässä määrin myös urheiluseurat. Invalidiliittoon liittyessään valtakunnalliset diagnoosipohjaiset yhdistykset ovat saaneet myös SIU:n jäsenyyden. Erilaisilla järjestöillä on erilaisia tarpeita. Esimerkiksi AMC:n ja Redy:n kanssa on toteutettu erilaisia perhe- ja koulutustapahtumia. SIU:n kouluttajat ovat kysyttyjä vieraita yhdistysten kesäpäivillä. Maailma täynnä mahdollisuuksia, vertaisten kesken SIU järjestää harraste- ja kilpailutason toimintaa yli 20 lajissa ja lisäksi kunto- ja koulutustapahtumia useassa muussa sellaisessa liikuntamuodossa, joissa tarvitaan soveltamista, erityisapuvälineitä tai -järjestelyjä. Tavoitteena on, että jokainen löytäisi itselleen soveltuvan tavan harrastaa liikuntaa itsekseen, perheen kanssa, työporukassa, urheiluseurassa tai vertaisryhmässä. Ilo liikkua -toiminnassa koulutetaan vertaisohjaajia. Dooris-toiminnassa liikutaan pilke silmäkulmassa vain vammaisten naisten kesken. Nuoriso-ohjelmissa (Futuuri- ja Sporttiklubi) järjestetään lajitutustumisia, leirejä, kisoja, paikalliskerhotoimintaa, perheliikuntaa ja tapahtumapäiviä. Yksi tällainen kokeilu oli dysmelialasten perheiden liikuntapäivä Helsingissä huhtikuussa ja yhdessä muiden ikäisten kanssa Nykypäivän haaste on, että vammainen lapsi tai nuori liikkuu yhä useammin tavallisessa päiväkodissa, koulussa ja harrastusryhmässä. Erilaisten vammaisliikunnan kurssien lisäksi SIU rohkaisee ohjaajia ja opettajia toteuttamaan kaikille avointa toimintaa, jossa vammaiset lapset liikkuvat ja toimivat tavallisissa ryhmissä muiden ikäistensä kanssa. Vammaisurheilujärjestöjen verkostojen kautta voi löytyä harrastuspaikka aivan tavallisessa iltapäiväkerhossa tai urheiluseurassa. Omien rajojen testausta kilpaurheilussa vai jopa vammaisurheilijan ura? Yhdistysten paikallistasolla sekä SIU:n valtakunnan tason kilpaurheilutoiminnassa voivat olla mukana henkilöt, joilla on jokin fyysinen vamma tai sairaus. Perinteisiä vammaryhmiä SIU:n kilpailutoiminnassa ovat olleet mm. selkäydinvamma, polio, amputaatio, cp-vamma, reuma, lihassairaus tms. Julkisuudessa SIU näkyy usein amputoitujen urheiluna ja pyörätuoliurheiluna, mutta vammaisurheilun piiriin tulee nykyään enenevässä määrin myös muita liikunnallisesti toimintarajoitteisia henkilöitä. Vamma tai toimintarajoite ei aina näy päällepäin. Kilpaurheiluun kuuluu luokittelu, jossa toimintakykyä ja vammaa vastaava kilpailuluokka määritellään vasta kilpailutoimintaan mukaan tulevalle. Suomalaisesta vammaishuippu-urheilusta vastaa Suomen Paralympiakomitea. jatkuu seuraavalle sivulle... Nuoriso-ohjelmien nuorten tiedotusrinkiin pääsee mukaan ilmoittamalla SIU:n toimistoon omat yhteystiedot, syntymävuoden ja t-paidan koon puhelimitse, sähköpostilla tai internetin välityksellä. Liittyminen on maksutonta. Liikunnallisesti aktiivinen vammainen nuori voi hakeutua Nuori Toimija -koulutukseen miettimään liikunnanohjauksesta harrastusta tai jopa ammattia. 9

10 ... jatkuu edelliseltä sivulta Ei voi tietää jos ei kysy Erilaisiin lajitapahtumiin ja kokeiluihin voi tulla mukaan kokeilemaan liikuntaa, vaikka ei tietäisi omaa luokkaa tai olisi kiinnostunut kilpailemisesta. SIU:sta voi myös kysyä neuvoja liikunnan vammaispalveluihin, välineisiin tai ohjaamiseen liittyvissä kysymyksissä. SIU:n toimistossa työskentelee kahdeksan päätoimista henkilöä ja yksi oppisopimusopiskelija. SIU:n alueelliset palvelupisteet sijaitsevat Mikkelissä ja Oulussa. SIU julkaisee oppaita ja esitteitä sekä neljä kertaa vuodessa ilmestyvää SIU Sportti -lehteä. Tapahtumat ja yhteystiedot löytyvät joka vuosi ilmestyvästä SIU Sporttikalenterista sekä kymmenen kertaa vuodessa ilmestyvän IT-lehden liikunta- ja urheilusivuilta. SIU:n verkkopalvelu löytyy osoitteesta Tällä hetkellä vammaisurheilun järjestökentässä eletään suurta muutosta. SIU on mukana suomalaisen vammaisurheilun yhdistymisprosessissa, jonka tavoitteena on luoda yksi yhteinen vammaisurheilujärjestö liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisille henkilöille sekä elinsiirtoväelle. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry syntynee vuonna HARVINAISTEN TAPAAMISISSA LIIKUTAAN JA LEIKITÄÄN Teksti Aija Saari ja kuva Panu Raninen SIU ja Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö on käynnistänyt tapahtumayhteistyön, jossa liikutaan ja leikitään. Liikuntaohjelma räätälöidään tapahtuman mukaan sellaiseksi, että sekä perheen pienimmät että aikuiset innostuvat pelaamaan ja kokeilemaan. Lajit ja liikuntamuodot ovat tuttuja vammaisurheilujärjestöjen Sporttitorilta: puhallustikkaa, curlingia, bocciaa, pöytäpelejä ja vatsalautaslalom. Kelin ja olosuhteiden mukaan siirrytään pihalle metsägolffaamaan tai retkeilemään. Joensuussa toteutettiin myös perhekisa, jossa yhdeksi vetonaulaksi osoittautui 12-vuotiaan Hanneksen ideoima sammakonkalastus. - Perhetapahtumissa on aina mukana vammattomia sisaruksia tai puoliso. SIU:n kautta löydettiin kivoja lajeja ja toimintapisteitä, jotka toimivat kaikille. Vatsalaudat olivat tosi hitti! Kuvailee Leila Raninen Invalidiliiton Harvinaiset -yksiköstä. Yhteistyö jatkuu myös vuonna Vammaisurheilujärjestöjen kouluttajia voi kysellä myös muihin tapahtumiin mukaan ohjaajapalkkioita ja kulukorvauksia vastaan. Leppoisan liikunnan lomassa voidaan etsiä ideoita myös vammaisen lapsen koululiikuntajärjestelyihin ja arjen harrastamiseen omalla kotipaikkakunnalla. Tiedustelut Aija Saari, puh Joensuun aluetapaamisessa isommat sisarukset kouluttautuivat apuohjaajiksi. 12-vuotias Hannes ohjaa neljävuotiasta Joosea sammakon kalastuksessa. 10

11 HARVINAISEN ONNISTUNUT VIIKONLOPPU Harvinaisten ensimmäinen yhteistapahtuma houkutteli nelisenkymmentä henkeä Pajulahteen. Teksti Tiina Taponen ja kuvat Vesa Nopanen Mitä, ei kuulu, onko täällä harvinaisia?, kyseli tietokilpailua vetänyt Katri Karlsson Pajulahden urheiluopiston Fanni-kabinetissa lauantaipäivän vaihtuessa illaksi. Reipasta yhteishenkeä ja vertaistukea oli suuria määriä ilmassa heti alusta saakka, kun nelikymmenhenkinen erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavien joukko kokoontui ensimmäiseen yhteiseen viikonlopputapaamiseensa. Mukana menossa oli ihmisiä Apeced-yhdistys ry:stä, Skyry ry:stä, Redy ry:stä, Suomen Turneryhdistys ry:stä, Me Hyvät ry:stä, AH-potilaat ry:stä ja muutamasta muusta pienemmästä ryhmästä. Idea johtajuuskoulutuksesta Vuosi sitten Invalidiliiton järjestämässä johtajuuskoulutuksessa mukana olleiden harvinaisten yhdistysten puheenjohtajat yhdistivät voimansa ja pohtivat yhteisen tapaamisen järjestämistä kehittämishankkeensa aiheena. Mukana järjestelyissä oli myös Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Kaikki lähti siitä ajatuksesta, että meillä on paljon yhteistä ja olisi mukava vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia yhdessä. Suuremmalla joukolla onnistumme myös vaikuttamaan asioihin helpommin ja paremmin. Näin ensimmäisellä kerralla kokeilimme, miten tällainen tapahtuma toimii ja houkutteleeko se väkeä. Tyytyväisiä saamme olla ja kiitämme kaikkia mukana olleita, tapahtumaa järjestäneestä työryhmästä kerrotaan. Teemoina harvinaisuus ja onnellisuus Viikonlopun teemoiksi nousivat harvinaisuus ja onnellisuus. Onnellisuus-teemasta oli puhumassa perhepsykoterapeutti Hely Streng Lahden kuntoutuskeskuksesta. Harvinaiset-yksikön puheenvuorosta puolestaan vastasi suunnittelija Merja Monto. Lisäksi pohdittiin Kelan kiemuroita sosiaalisihteeri Pirkko Justanderin johdolla eikä tylsällä tavalla ollenkaan! Strengin esittämä ajatus siitä, että onnellisuus on kotien löytämistä maailmasta viehätti monia mukana olleita ja mikäpä voisikaan olla tällaisena kotina parempi kuin potilasyhdistys. Luennon aikana tultiin siihen tulokseen, että onnellisuus löytyy aina ihmisen itsensä sisältä ja on viime kädessä taitoa olla tavallinen, inhi- jatkuu seuraavalle sivulle... 11

12 ...jatkuu edelliseltä sivulta millinen ihminen kielteisinekin tuntemuksineen ja epävarmuuksineen. Yhteistä aikaa vietettiin myös erilaisten leikkien ja toiminnallisemman yhdessäolon merkeissä. Nautimme osallistujien tekemistä äänimaailmoista ja huivileikistä. Tutustuimme toisiimme myös harvinaiset -aiheesta tehdyn tietokilpailun, still-kuvien ja karaoken merkeissä. Samanlainen tapahtuma on tarkoitus järjestää myös ensi vuonna. Silloin mukaan odotetaan ja toivotaan enemmän ihmisiä ja useampia yhdistyksiä. Tilausta yhteistyölle selvästi on ja viikonlopun antiin oltiin oikein tyytyväisiä. Yhteenkuuluvuus on voimaa! Seuraava yhdistysten yhteinen tapahtuma järjestetään la-su Laitahan päivämäärät jo nyt kalenteriisi! Tapahtuman yhteydessä on mahdollisuus järjestää myös yhdistyksen sääntömääräinen kokous. PUHEENJOHTAJAPÄIVÄT Teksti Vesa Nopanen Puheenjohtajien neuvottelupäiviä on pidetty Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toimesta vuodesta Alkuun oli vain yksi päivä vuodessa, nykyisin kolme. Päivien tavoitteena on yhdistysten voimavarojen yhdistäminen, jotta voidaan toteuttaa erilaisia projekteja yhdessä, toisten kokemusten kuuleminen ja niistä oppiminen sekä vertaistuki. Pajulahden liikuntaopistossa vietti 9 yhdistystä Invalidiliiton johdolla miellyttävän tapaamisen, jossa keskusteltiin niin asiaa kuin asian vierestäkin. Läpikäydyksi tulivat asiapuolella menneet ja tulevat projektit sekä ne projektit, joihin keskitytään eritoten vuonna Konkretiaa lisäsi myös se, että puheenjohtajapäivien jatkoksi pidettiin saman ryhmän alkuun panema Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen, jonne monet pj-päiville osallistuneet jäivätkin. Keskusteluissa oli aika paljon aiheena se, miten puheenjohtajapäiviä käsiteltäisiin jatkossa. Ehdotusten joukossa oli paremman nimen keksiminen, koska päivät eivät ole vain puheenjohtajille, vaan ylipäätään kuka tahansa aktiivi yhdistyksestä on tervetullut edustamaan yhdistystään. Lisäksi mietittiin pitäisikö jatkossa palaveri järjestää esimerkiksi lauantaista sunnuntaihin perjantai-lauantain sijaan, jolloin aikaa työskentelyyn jäisi enemmän. Ajasta nimenomaan olikin suuri puute, koska sekä perjantai että lauantai jäivät auttamatta liian lyhyiksi. Näyttäisi siltä, että tällä ryhmällä saadaankin uudistusta aikaiseksi! Päivillä esiteltiin myös uutta -sivustoa, joka valittiin yhdeksi niistä painopisteistä, joihin keskitytään vuonna Tarkoituksena on saada yhdistykset ja jäsenet käyttämään sivustoa ahkerasti. Yhteistyön kautta saamme varmasti voimaa toimintaamme ja näemme, että emme ole yksin vaan harvinaisten rintamalla tapahtuu koko ajan. Eniten puheenaihetta herätti vuoden 2009 Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen. Sen ajankohdaksi valittiin Toivottavasti näemme mahdollisimman monta Harvinaista siellä! Kirjoittaja on REDY ry:n puheenjohtaja. 12

13 Harvinaiset-verkoston internetsivusto uudistuu ensi vuoden loppuun mennessä. Portaali suunnitellaan suomalaisille harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastaville ja heidän kanssaan toimiville. Uuden portaalin myötä kootun ja luotettavan tiedon saaminen sairauksista ja vammoista, vertaistuesta ja palvelujärjestelmästä helpottuu. Myös potilasyhdistyksille tulee omia alasivuja uuteen portaaliin. Portaalin käytettävyyttä lisäävät asiasanapohjainen hakutoiminto ja hyvin toteutettu esteettömyys. Nykyisellä sivustolla tautiselosteet ovat olleet suosittuja käyntikohteita. Uudella sivustolla selosteiden määrä jopa kaksinkertaistuu nykyisestä kahdesta sadasta. Tällä hetkellä selosteiden kirjoitusvastuita jaetaan resurssikeskusten ja muiden vastuunalaisten toimijoiden kesken. Portaalin tekninen toteuttaminen on aloitettu syyskuussa yhteistyössä verkkoviestinnän järjestelmän teknisen toteuttajan kanssa. Tänä vuonna järjestetään vielä järjestelmän esteettömyys- ja käytettävyystestaus. Portaalin tekninen ja graafinen toteutus on valmis vuoden loppuun mennessä. Ensi vuonna järjestelmää testataan ja aletaan sisällön tuottaminen. Sisällöstä vastaa Harvinaiset-verkosto, joka muodostuu pääkäyttäjistä ja laajentuneesta Harvinaiset-verkostosta muodostetusta toimituskunnasta. Toimituskunnalle järjestetään järjestelmän käyttö- ja esteettömän viestinnän koulutusta. Projekti on siis hyvässä käynnissä ja aikataulussa. Lisätietoja: Lauri Kervinen, puh. (09) , lauri. ota yhteyttä ja tilaa projektin Uutiskirje! 13

14 Kuvat Pirjo Puhakka-Mäkinen ja Ulla-Riitta Hämäläinen-Näsi Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestettiin elokuussa 2008 kuntoutuskurssi APECED- ja Addisonin tautia sairastaville. Ajatuksiaan kurssilta kirjoitti neljä osallistujaa. YSTÄVYYTTÄ JA VERTAISUUDEN toutujat otettiin mukaan, ne ujoimmatkin, jotka olisivat muuten jättäytyneet joukosta. Tunsin oloni hyväksi ja onnelliseksi. Seuraavana päivinä vaihdettiin numeroita ja luvattiin kaikki pitää yhteyttä toisiimme. Viimeisenä iltana oli kurssin päätös. Päivällisen nautimme kaupungilla viihtyisässä ravintolassa. Tutustuimme myös kaupungin keskustaan ja teimme pieniä ostoksia. Kunpa osaisin poimia tästä viikosta arvokkaimmat opit ja tuoda teille niistä kiitokseni. Näkisin kaiken sen hyvän, mikä on lahjamme - tässä hetkessä, eilisessä ja tulevassa. Kotimatkalla mieleen nousi yksi ajatus ylitse muiden: KIITOS, VERTAISTUKI! Aino , tyytyväinen kurssitettu Asta Olin menossa kuntoutuskurssille Lahteen. Jännitti kovasti. Sulautuisiko siellä sopivasti porukkaan vain joutuisinko muista erilleen? Mitä kuntoutuksessa ylipäänsä tehdään? Toivottavasti ei ainakaan olisi kauheasti niitä tylsiä ryhmäkeskusteluja. Ensimmäisenä päivänä kuntoutuksessa oli vielä vähän varautunut tunnelma. Kurssin aloitusjuhlassa takkatulen ja kynttilän valossa tutustuimme toisiimme. Ryhmäkeskustelun edetessä tunnelma oli leppoisa, mutta välillä silmämme kostuivat kyyneliin. Seuraavina päivinä elämä kuntoutuksessa oli tiivistä, luentoa luennon perään ja välillä tuntui, että pää oli aivan sekaisin uusista ajatuksista. Onneksi välillä pidettiin lyhyitä taukoja. Lääkäri piti valaisevan luennon sairaudestamme ja lisää tietoa tuli iloiselta ja energiseltä puheenjohtajaltamme. Takkahuoneen hämyssä mietittiin keinoja hyvinvointiin ja keskusteltiin siitä, että seksuaalisuus on elämän voima. Kuntohoitajat ohjasivat kuntosalilla, uima-altaalla ja liikuntasalilla sekä keilausta keilahallilla. Kuntoutusryhmä alkoi hitsautua yhteen, yhteisöillassa kuunneltiin musiikkia pimeneviin iltoihin. Kaikki kun- Heti ensi alkuun tutustuminen ryhmän toisiin jäseniin sujui mutkattomasti ja ikäänkuin "loksahti" paikoilleen. Olimme heti kiinteä ryhmä, vaikka tulimme eri puolilta Suomea ja tapasimme ensimmäisen kerran. Jokainen meistä tuli omin odotuksin, yhteiseen sairauteen Addison-tautiin saamaan ainakin vertaistukea. Se 7-päivää osoittautui tiiviiksi paketiksi asiaa, keskusteluja, itsensä panostusta ja avaamista kurssin vetäjien johdatuksella. Joskus jopa puristuksen tunnetta. Onneksi kurssin vetäjät osasivat siirtää aina seuraavalle tasolle oikealla hetkellä. Se on se ammattitaito. Professori Jaakko Perheentupa piti aiheesta hyvin kiintoisan luennon, joka antoi paljon tietoutta sairaudesta. Välillä ulkoilua, sauvakävelimme Launeen Perhepuistossa, keilasimme Keilahallissa, rentouduimme, pelasimme "lentsikkaa" istuen, tai pidimme muutoin vain hauskaa. Iltaisin alkoi olla "pusero ihan tyhjä" kun päivä oli tiivis ja aika pitkä. Kurssi oli hyvin tiivis ja osittain jopa rankka. koska aihe oli jokaisella omakohtainen. Kurssi antoi myös hyvin paljon jokaiselle, sen huomaa nyt kun aikaa on jo vähän kulunut. Mielestäni vetäjillä oli oikea ote meihin kurssilaisiin, tunsimme huonompinakin hetkinä olevamme ohjauksessa. 14

15 TUNNETTA KUNTOUTUSKURSSILLA Jos joku Apeced- tai Addison-tautia sairastava ei vielä ole käynyt vertaistukikurssia, suosittelen tällaista käymään, vaikka olisi sairastanut pidempäänkin. Harvinaisista taudeista ei oikein saa tietoa mistään ja tällainen kurssi on oiva keino siihen. endokrinologilla ja sanoi, että minun pitäisi päästä tapaamaan asiantuntijaa (oma lääkärini sisätautilääkäri). Kortisonia on varmaan liikaa; minulla 35mg päivässä. Sari Kotona tuli karmee paniikki vähän ennen kurssia. "Mihin mä oon menossa, pitäiskö perua, onko siitä hyötyä?" Tällaisten kysymysten tulva vyöryi päästäni. Jätin pakkaamisen viime tinkaan ja tein sen vähän vastentahtoisesti. Mies ja lapset saattoivat minut Lahteen ja matkalla vielä meinasin, että pitäisikö kääntyä takaisin. Paikan päällä katselin paikkoja aika kriittiseen sävyyn. "Tännekö pitäisi jäädä ja miten täällä viikon saa kulumaan?" Vastaanottovirkailija näytti huoneen ja sitten saattojoukot häipyivät. Ensimmäinen paikka, jossa kokoonnuttiin oli Olkkari. Jotenkin päässä risteilevät kysymykset haihtuivat kuin tuhka tuuleen ja Olkkarin täytti iloinen puheensorina. Loppusunnuntai oli aika rankka. Päästiin tutustumaan toisiimme ja takkahuoneessa oli tiivis tunnelma. Ulla- Riitan johdolla käytiin syväluotaavia keskusteluja. Sain huomata, että monella muullakin on ollut rankkoja kokemuksia ennen Addisonin toteamista. Kokemukset olivat jo lokeroituneet omaan salaiseen lokeroon. Oli rankkaa repiä vanhoja haavoja auki. Silloin sunnuntaina ei sitä edes tajunnut, mutta jälkeenpäin huomasi sen puhdistavan ja parantavan vaikutuksen. Kämpillä oli omat "sivukeskustelut". Astan kanssa löytyi yhteinen sävel nopeasti ja juttua riitti. Aino sanoikin, että ilman kurssikavereiden kanssa käytyjä keskusteluja varsinaisen kurssiohjelman ulkopuolella olisi jäänyt iso osa pois. Vertaistukea vailla vertaa. Maanantaina oli Perheentuvan luento. Minulle asian ydin oli, että "tavoite on voida mahdollisimman hyvin". Minä en ollut tyytyväinen olooni. Tajusin, että minulla on oikeus vaatia lääkäreiltä vointini parantamista. Minulla oli tahmea ja väsynyt olo ja luulin, että siihen se sitten jääkin. Perheentupa ihmetteli, etten ollut käynyt Iltapäivä Arjan seurassa antoi meille uskoa ja rohkaisua tuleviin päiviin. Loppuiltapäivää kevensi Sakari Korhosen vetämä musiikkiryhmä. Oli kiva jutustella musiikista oman taudin "jauhamisen" jälkeen. Musiikki-iltaankin osallistuttiin luentosalissa. Päivän saldo oli vähän sekava olo. Mihin tämä tauti taas minua vie ja onko minulla voimia taas uuteen muutokseen? Muutosta olin lähtenyt hakemaankin, mutta vähän hirvitti taasen olla uuden polun alkupäässä. Viekö se sakeaan metsään vai avarammalle aukealle? Tiistain kohokohta oli selkiytynyt sää. Vesisateen jälkeen oli kiva nähdä vaihteeksi kirkasta taivasta. Saimme osallistua ulkoruokintaan eli grillilounas onnistui ulkona hyvin. Kuntosalilla rehkiminen sai mielen virkeäksi ja iski liikuntakipinän. Viime talvena kävin jumpalla, mutta nyt harkitsen kuntosalilla käyntiä. Keskiviikon kohokohta oli yhdistyksen puheenjohtajan Arja Nurmelan tapaaminen. Arjalla ollut paljon rankkoja kokemuksia, mutta silti hän on onnistunut säilyttämään elämänmyönteisen asenteensa. Huumori kukkii ja nauru hersyää. Ihmettelimme, että kuinka hän jaksaa luoda elämänuskoa muihinkin. Hän tuumasi, että "aina kun antaa toisille jotakin niin saa itsekin". Minua henkilökohtaisesti eniten lämmitti se, että hän muisti minut yhdistyksen Virtain tapaamisesta edelliseltä kesältä. Arja huomasi, että olen edistynyt tautini kanssa. Taisi hän sanoa, että olen löytänyt elämänilon. jatkuu seuraavalle sivulle... 15

16 ... jatkuu edelliseltä sivulta Edellisenä kesänä menin vähän vastentahtoisesti tapaamiseen ja ajattelin, että "Mitä minä täällä teen?" Asenteeni taisi näkyä päälle päin. Rankka, mutta antoisa päivä. Päivän jälkeen oli kuristava tunne, että on pakko päästä pois kuntoutuskeskuksesta. Suuntasimme Hollolan kirkolle ja sitten Kapatuosian näköaloja ihailemaan. Siinä me Addisonit kiipesimme torniin ihan niin kuin kuka tahansa "turisti". Käytiin vielä Lahden satamassa kahvilla. Tuula ja minä, kaksi maalaista, sanoimme ettemme ole huomanneetkaan kuinka monipuolinen kaupunki Lahti on. Molemmat olemme vain menneet jonnekin Lahden kautta, mutta läheisempi tutustuminen on jäänyt. "Ihan kuin olisi ulkomailla" me vain huokailimme. Lauantai oli haikea päivä. Ohjelmassa oli mukava aamuhetki istumalentopalloa. Leikittiin kuin lapset ja naurettiin vatsat kipeiksi. Lopuksi oli rentoutusta. Kurssi alkoi Olkkarista ja päättyi myös sinne. Lähtöitkut ja -halaukset siivittivät tulevaa kotimatkaa. Reilu kuukausi on kurssista vierähtänyt. Lääkkeenvähennys on onnistunut. Uusi harrastus on alkanut, eli käyn punttisalilla. Kurssikavereiden kanssa pidetään sähköpostitse yhteyttä. Omaa lääkäriä en ole vielä tavannut, mutta kohta pitäisi olla kontrollikäynti. Tärkein anti mitä kurssilta sain oli Arjan ja Pirjon esimerkki. Vaivoista huolimatta voi elää täysipainoista elämää. Ongelmat voi kääntää vahvuudeksi ja siitä uudesta vahvuudesta voi jakaa rohkaisua toisillekin. Torstaista eniten jäi mieleen mukava ja tehokas allasjumppa. Minä karkasin vanhaa kurssikaveriani tapaamaan. Sain informoida taudistani, sillä hän oli katsonut internetistä Addisonista eikä ollut saanut siitä kokonaiskäsitystä. Sanoin, että "eipä ihme kun ei sitä lääkäritkään ymmärrä." Iloa, hymyä ja yhdessä tekemistä. Pirjo Perjantaina oli vuorossa yksilöllisen hyvinvointisuunnitelman laatiminen sairaanhoitajan, jumpparin ja Ulla- Riitan kanssa. Omat suunnitelmat saivat vahvistuksen. Sitten menimme Jouni Rantalan johdolla keilahallille. Se olikin yllättävän mukavaa puuhaa. Illalla oli vuorossa kaupungille lähtö Sakari Korhosen johdolla. Syötiin hyvin ja puhuttiin mukavia. Vähän käytiin kaupungilla shoppailemassa. Meidän jengi piti omat "päätösbileet" Hannun kämpillä. Viinipullo juotiin kuuteen pekkaan. Kielen kannat aukesivat ja juttua ja naurua riitti. Sitten vielä tsempattiin toisiamme: "Kun meette kotiin niin pitäkää huoli, että saatte puuttuvat jutut kuntoon". Mä sanoinkin, että "Mä päästän oman jengin vapaaksi, jos hommat ei mee putkeen ja jos ei toimi sittenkään niin mä päästän Arjan irti". Kuunteleminen SYDÄMELLÄ on läsnäoloa toiselle Lokakuusta 1991 lähtien olen kulkenut samaa matkaa herra Addisonin kanssa niin ilon kuin murheenkin päivinä. Menneet seitsemäntoista vuotta ovat opettaneet minua monella tapaa. Tärkeimpänä pidän sitä, että olen vuosien kuluessa oppinut hyväksymään harvinaisen sairauden osaksi elämääni. Sopeutuminen on vienyt oman aikansa, mutta nykyään elämänilo ja valo tulvivat sisimmässäni ja haluan jakaa nämä tunteet kanssamatkaajieni kanssa. Sairauksistani huolimatta olen pyrkinyt elämään täysipainoista elämää, sillä sairaushan on vain yksi osa koko paketista. Olin iloinen päästessäni Lahteen sopeutumisvalmennuskurssille Apeced- tai Addison-tautia sairastaville. Mielenkiinnolla odotin, mikä on kurssin anti pidempään 16

17 sairastaneelle. Hyvillä mielin voin todeta, että kurssin parasta antia oli se, että siellä paneuduttiin tarpeeksi henkiseen jaksamiseen; keskustellen ja mielenkiintoisin ryhmätöin. Koskaan ei mielestäni puhuta liika voimavaroista ja henkisestä jaksamisesta. Iloa, kyyneleitä ja ymmärtämystä puolin ja toisin koimme turvallisessa ja tiiviissä ryhmässämme. Vuosien vanhoja haavoja availtiin, jopa parantuneitakin, mutta niitä myös hoidettiin entistä parempaan kuntoon. Ryhmän vetäjämme Ulla-Riitta omalta osaltaan tuki ja vahvisti meitä olemaan oma itsemme ja se vei meitä eteenpäin. Kukin kuljemme samalla tiellä, mutta jokainen eri kohdissa ja eri tavoin. Kurssin anti muutenkin oli kaikin puolin hyvä, niinpä kehotan vastasairastuneita hakeutumaan ehdottomasti juuri näille kursseille. Kurssinvetäjillä on oikeat työkalut käytössä meitä ajatellen. Mietinkin, että jos olisi ollut tällaisia kursseja jo seitsemäntoista vuotta sitten kuinka paljon helpommalla olisinkaan saanut tietoa ja tukea sairastumiseni alkutaipaleella. Iltapäivä Arjan seurassa vahvisti minua entistä enemmän. Arja jakoi meille tietoa sairaudesta ja APECEDyhdistyksestä. Muistakaamme, että vertaistuki on kullan arvoinen asia, sillä jokaisella on tarve keskustella asioista niiden oikeilla nimillä. Sitä saimme toteuttaa Lahden kurssilla ja se jatkuu välillämme sähköpostein, kunnes taas tammikuussa tapaamme kertausjaksolla. Välillämme oleva avoimuus on avannut useimpien välille tien ystävyydelle. Siihen asti elän kiitollisena viikon matkasta, jonka sain kokea kanssanne. Toivon, että kaikki olemme keränneet syksyn kullankeltaa sydämiimme talvipäiviä lämmittämään! Elämä kantaa minua. Voin hyvin. Voin aina luottaa elämään. Vahvistan itse itseäni. Luotan tulevaisuuteen. ILO. Jokainen luo oman maailmansa, oman maailmankuvansa. Voin aina valita ilon, rauhan ja kauneuden! Kuuntelen vaistoani. Kuljen valoa kohti. Tänään on suurenmoinen päivä. Minä jaksan, osaan ja selviydyn! Riemuitsen kauneudesta. Kokoelma kuntoutuskurssilaisten ajatuksista. Teksteistä näkyy positiivisuus ja luottamus tähän päivään ja huomiseen. APECED APECED (AutoimmuuniPolyEndokrinopatia- Candidiaasi-EktodermiDystrofia) nimi viittaa niihin kolmeen syndrooman ongelmaryhmään, jotka liittyvät tähän tautiin. Ensimmäisenä on hormonihäiriö tai pikemminkin monien hormonien vajaukset, jotka syntyvät, kun elimistön bakteerien, sienten, virusten ja syöpäsolujen torjuntaan tarkoitettu immuunijärjestelmä tuhoaa omia kudoksia. Tällaisia tauteja ovat mm. Addisonin tauti, lisäkilpirauhasen vajaatoiminta ja sukurauhasten vajaatoiminta. Toinen ongelma on hiivasienen aiheuttama infektio, joka voi olla kaikkialla limakalvoilla. Kolmantena taudin osa-alueena on pintakudosten rakennemuutokset. Tällaisia ovat mm. kynsien ja hampaiden poikkeavuudet sekä valkopälvisyys. APECED kuuluu suomalaiseen tautiperintöön ja on peittyvästi perinnöllinen. Se esiintyy kromosomissa 21 ja on yhtä yleinen tytöillä ja pojilla. Diagnosoituja taudin komponentteja on lukuisia ja jokaisella APECEDia sairastavalla on omanlainen taudinkuvansa. Jokainen taudin komponentti vaatii oman alan asiantuntijalääkärin säännöllisen seurannan. Päävastuun hoidosta kantaa kuitenkin endokrinologi. APECED ry APECED-yhdistys tarjoaa jäsenistölleen mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia elämästään sen kaik kine iloineen ja suruineen. Pieni, mutta sitäkin pippurisempi ryhmämme pyrkii sitkeästi kannustamaan jäseniään mahdollisimman täysipainoiseen elämään. Yhdistys on aktiivinen ja luova toimija vammaiskentällä. Puheenjohtaja Arja Nurmela puh

18 meille kaikille Nyt meillä kaikilla harvinaisilla tai harvinaisiin kytköksillä olevilla on internetissä uusi paikka, jossa vierailla säännöllisesti. Harvinaiset.NET on tarkoitettu nimenomaan ihmisille ja yhdistyksille kanavaksi levittää tietoa niin jäsenilleen, toisille yhdistyksille kuin sidosryhmillekin. Mitä sieltä löytyy? Ensimmäisenä silmille nousee kalenteri, jossa on monen eri yhdistyksen ja tahon tapahtumia. Tästä näkee tulevat tapahtumat, mutta kalenteria voi myös selata navigoimalla Kalenteri-sanasta itse kalenteriin, jolloin sitä voi selata erilaisilla näkymillä pitkällekin tulevaisuuteen. Mikäli tapahtuman avaa, siitä näkee tekstin kokonaisuudessaan. Jos sille on luotu oma työtila, on sen linkki kuvauksen alla. Työtilassa on esimerkiksi tapahtuman ohjelma, ajoohjeita tai muita tapahtumaan liittyviä tietoja. Sinne voidaan laittaa myös kuvia tapahtumasta. Kuvat, jotka ovat avoinna kaikille ilman tunnuksia, ovat nähtävissä työtilassa. Ilmoitukset-osiossa on asioita, jotka on katsottu aiheelliseksi nostaa etusivulle näkyviin. Oikea laita muistuttaa Euroopan Harvinaisten päivästä , ja tarvittaessa myös muista aiheista. Vasemmassa laidassa näkyy sivustohierarkia, josta on mahdollista hypätä suoraan sivuston eri osiin. TERVETULOA MUKAAN KÄYTTÄMÄÄN, KATSOMAAN JA OSALLISTUMAAN! Yhdistyksillä/ryhmittymillä/sidosryhmillä voi olla myös omia sivustojaan esimerkiksi johonkin projektiin tai suurempaan omaan tapahtumaan liittyen ilman, että ne on liitetty kalenteriin. Niissä osa sisällöstä voi olla täysin julkista ja osa käyttäjätunnuksen takana, salasanalla suljettuna. Tietoa-osiossa on erilaisia dokumentteja, pdf-tiedostoja tai mitä sinne tullaankin laittamaan, kun aikaa kuluu. Osioon tulevat dokumentit ovat täysin julkisia. Yhtenä niistä vinkkipankki, joka vielä hakee muotoaan. Kaikki tiedot, jotka täältä löytyvät, ovat yleisesti ottaen kaikkia Harvinaisia koskevia, ei vain tiettyä yhdistystä. Mitä muuta? Yhdistysten ja ryhmittymien, joilla ei ole vielä omia www-sivujaan, on mahdollista perustaa sellaiset Harvinaiset.NET-sivustolle. Osoite tulee silloin olemaan muotoa ja sivujen muoto hyvin samankaltainen pääsivujen kanssa. Sivustolla voi olla esimerkiksi yhdistyksen oma kalenteri, omat asiakirjat, linkkilista, kuvia, uutisia, jne. On myös mahdollista, että osa sisällöstä on näkyvissä julkisesti ja osa vain tunnuksen kautta. Monet julkisista luetteloista (kuten kalenteri ja tietoa) on mahdollista tilata itselleen RSS-syötteenä. Lisätietoja Vesa Nopanen, 18

19 Teksti ja kuvat Leila Raninen PERHEKURSSILLA ASIAT ASETTUVAT OIKEISIIN MITTASUHTEISIIN Vertaisuudesta voimia arkeen Mahdollisuus tavata muita samassa tilanteissa olevia perheitä on kuitenkin tärkeää myös Grindenin perheelle. Vertaistuen toivossa perhe jätti yhteystietonsa mm. oman alueen keskussairaalaan toivoen, että joku vastaavassa tilanteessa oleva perhe ottaisi yhteyttä. Vielä ei yhteydenottoja ole tullut, vaikka alueella ilmeisesti on muitakin perheitä, joissa on kampurajalkalapsi. Arjen kokemusten vaihto vertaisperheen kanssa antaa sellaista tukea ja kokemuksellista tietoa, jota ammattilaiselta ei saa. Perhekurssit auttavat sopeutumaan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen heinäkuussa järjestämä kampurajalkalasten perhekurssi tuli Grindenin perheelle sopivaan aikaan. Perhekurssien tavoitteena on auttaa perheitä sopeutumaan vamman kanssa elämiseen vertaisryhmätyöskentelyn avulla. Kursseilla käsitellään vammaisuuden vaikutusta perheen arkeen ja sitä, miten kaikki perheenjäsenet voivat toimia oman roolinsa mukaisesti. Grindenit löysivät tiedon kurssista Suomen kampurajalkayhdistyksen www-sivuilla olevalta keskustelupalstalta. 1,5-vuotias Mette kävelee iloisesti leikkihuoneen poikki ja näyttää vanhemmilleen löytämiään Muumi-leluja. Kolmen sentin pituusero jaloissa ei iloisen tytön menoa haittaa; käytössä on yksilöllisesti valmistetut kengät ja oikean jalan kengässä noin kahden sentin korotus. Metellä on oikean jalan kampura ja lisäksi jalasta puuttuu pikkuvarvas. Tukikenkien lisäksi käy tössä on öisin Alfa-flex -kenkä, joka ylläpitää jalkaterän ryhtiä. Joensuulaisen perheen elämään Meten kampurajalka ei juurikaan vaikuta. Kampurajalkaisuus ei ole asia, josta ensimmäisenä puhumme ihmisiä tavatessamme, kertovat Heini ja Kjell Grinden, Meten vanhemmat. Arki sujuu kuten muissakin lapsiperheissä, molemmat vanhemmat käyvät työssä ja Mette on päivähoidossa. Kampurajalkalasten perhekurssille osallistui neljä perhettä eri puolelta Suomea. Kiinnostusta olisi ollut enemmänkin, mutta osa paikoista oli tarkoitettu vaikeavammaisille, kertoo Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutussihteeri Maarit Pälsynaho. Suurin osa kampurajalkalapsista kuuluu harkinnanvaraisen kuntoutuksen piiriin. Ryhmäkeskustelut ovat paikka kokemusten vaihtoon Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluu sekä lievästi että vaikeasti vammaisia ihmisiä. Osalle sairaus aiheuttaa monia rajoituksia toimintakykyyn, osalla vamma ei näy päällepäin. Lievissä vammoissa vanhemmat eivät monesti puhukaan lapsen vammasta vaan ominaisuudesta. Tämä käy selville esimerkiksi ryhmäkeskusteluissa, jotka ovat monen vanhemman mielestä antoisinta osaa perhekurssia. Esille pyritään nostamaan iloa tuottavat kokemukset, mutta myös vaikeista jatkuu seuraavalle sivulle... 19

20 ... jatkuu edelliseltä sivulta asioista puhutaan. Monet kohtaavat vammaisuuden ja erilaisuuden läheltä ensi kertaa esimerkiksi ollessaan sopeutumisvalmennuksessa. Asia saattaa alkuun tuntua hämmentävältä, ja kurssin yhtenä tavoitteena onkin antaa välineitä erilaisuuden kohtaamiseen. Keskusteluissa nousevat esiin myös kysymykset arkisista asioista, koulunkäynnistä, kiusaamisesta, miten lapsi pärjää erilaisuutensa kanssa, mitä ja miten kertoa lapselle vammasta sekä miten tukea tervettä itsetunnon kasvua. Peilattaessa omia kokemuksia vammaisuuteen liittyvistä asioista muiden kokemuksiin ne asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin, kertoo kurssin vastuuhenkilö perheterapeutti Ulla-Riitta Hämäläinen- Näsi. Tärkein tavoitteemme on tukea ja rohkaista per heitä olemaan aivan tavallinen perhe, Ulla-Riitta jatkaa. Lasten riemua ja onnistumisen elämyksiä Perhekurssien lastenohjelma on tavoitteellista toimintaa, jonka tarkoituksena on myönteisten elämysten, ryhmässä tapahtuvan yhdessäolon ja toiminnan kautta lujittaa lapsen itseluottamusta ja tukea ikäkauteen liittyvää kehitystä. Myönteiset elämykset syntyvät lasten arjessa leikin ja yhdessä tekemisen avulla. Lasten ohjelma suunnitellaan niin, että jokainen tuntee vammasta riippumatta tekemisen riemua ja onnistumisen kokemuksia, kertoo Lahden kuntoutuskeskuksen perhekurssien lasten toiminnasta vastaava perheterapeutti Sari Karttunen-Shilman. Perhekurssilla lapset saavat, ehkä ensimmäistä kertaa elämässään, tavata muita kaltaisiaan. Tunne siitä, että ei ole ainoa, on tärkeä myös lapselle. Perhekuntoutus - harvinaista herkkua irtiottona arjesta! Perhekurssien tavoitteena on vahvistaa perheen hyvinvointia ja yhteenkuuluvuutta. Perhekurssit tarjoavat vertaistukea kaikille perheenjäsenille. Vanhemmille kurssit tarjoavat infopaketin harvinaisista sairauksista ja yhteiskunnan tukipalveluista. Lapsille kurssit tarjoavat runsaasti yhdessä tekemistä erilaisten teemojen äärellä ja samanlaisuuden havaitsemista. Kurssit tuovat paljon iloa perheiden elämään ja uusia tuttavuuksia, joiden kanssa voi jakaa kokemuksia kurssin jälkeenkin. Harvinaisten perhekursseja vuonna 2009 Metellä on oikean jalan kampura ja lisäksi jalasta puuttuu pikkuvarvas. Tukikenkien lisäksi Metellä on öisin käytössä Alfa-flex -kenkä, joka ylläpitää jalkaterän ryhtiä. Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien perhekurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien teini-ikäisten lasten perhekurssi ja monta muuta vaihtoehtoa, kts. s Kysy lisää kuntoutussihteeriltä, puh. (03)

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa

Lisätiedot

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa - Kuka minä olen? Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin. Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla

Lisätiedot

Valttien palaute. Väliraportti AKSELI MAKKONEN

Valttien palaute. Väliraportti AKSELI MAKKONEN Valttien palaute Väliraportti 26.11.2016 AKSELI MAKKONEN 146 vastausta 23.11.2016 mennessä Suurin osa opiskelijoita Millä alalla toimit tai opiskelet? Muu kasvatusala Hoitoala Muu, mikä? Liikunta ja vapaa-aika

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Päivitetty 05.11.2012 Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien lasten 17.02.- 23.02. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa

Lisätiedot

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen.

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen. Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2014 www.mikkelinkvtuki.fi Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2015 www.mikkelinkvtuki.fi Syksyn hehku on lupaus tulevasta.

Lisätiedot

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT Välitämme ja vastaamme lapsesta, asetamme rajat Ohjaamme lapsiamme omatoimisuuteen Pyrimme kasvattamaan lapsiamme terveisiin elämäntapoihin huom! Esimerkin voima :) Tarjoamme

Lisätiedot

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja Leikkiä oppia liikkua harjoitella syödä nukkua terapia koulu päiväkoti kerho ryhmä haluta inhota tykätä jaksaa ei jaksa Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa,

Lisätiedot

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA 24.2.2015 Salo Katri Inkinen, erityisperhetyöntekijä, Tl&p-menetelmäkouluttaja Lausteen perhekuntoutuskeskus, Vaalan Perheyksikkö, Turku MITEN KOULUTUSTA

Lisätiedot

INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS

INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS PERHEKUNTOUTUS 2009 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUS PERHEKUNTOUTUS Perhekuntoutuksessamme, jota toteutamme erilaisilla perhekursseilla ja parikursseilla, autamme perhettä sopeutumaan niihin muutoksiin,

Lisätiedot

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus Missä Neuvokas perhe työvälineet ja ideologia voivat auttaa ammattilaista? Asiakas ei ymmärrä miten tärkeä

Lisätiedot

Ranska, Chamonix TAMMIKUU

Ranska, Chamonix TAMMIKUU Ranska, Chamonix TAMMIKUU Tulin Ranskaan 2.1.2013 Riitan & Katjan kanssa. Oltiin hotelilla, joskus 9 jälkeen illalla. Sain oman huoneen ja näytettiin pikaisesti missä on suihkut ja vessat. Ensimmäisenä

Lisätiedot

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi. Juhan naapuri Juha tulee töistä kotiin puoli kahdelta. Pihalla on tumma mies pienen tytön kanssa. Tyttö leikkii hiekkalaatikolla. Mies istuu penkillä ja lukee sanomalehteä. Terve! Moi! Sä oot varmaan uusi

Lisätiedot

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei Tavallinen tyttö Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei minulla ei ollut edes mitään. - Noh katsotaanpa

Lisätiedot

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen ilot Koulun jälkeen rättipoikki, kotiin laahustin tien poikki. Ajattelin: voisin mennä nukkumaan, ihan vain hetkeksi torkkumaan. Sitten

Lisätiedot

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka päätehtävät ovat oikeuksien valvonta

Lisätiedot

SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014

SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014 1 SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014 Sateenkaaritalon tapahtumia syksyllä 2014 muun muassa: Kuva internetistä. Kuvaaja Teuvo Vehkalahti. BBQ-Elolystit 9.9. klo 10-14 Hietalahden Villassa Sieni- ja marjaretki

Lisätiedot

1 2/201 3 Joulu- ja tammikuu

1 2/201 3 Joulu- ja tammikuu AlfaNews AlfaKuntoutus, Kuntoutuspolku ja Kyröskartano 1 2/201 3 Joulu- ja tammikuu AlfaNews on AlfaKuntoutuksen, Kuntoutuspolun ja Kyröskartanon yhteinen tiedotuslehti AlfaKuntoutus on päihde- ja mielenterveyskuntoutujien

Lisätiedot

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring

Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n juhlaseminaari Kuopio Sandra Gehring :n juhlaseminaari Kuopio 23.11. 2011 Sandra Gehring Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Terveydenhuollon ohjauksessa etusijalla on sairaus, vammaisuus ja kuntoutuminen.

Lisätiedot

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi JUTTUTUOKIO Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi Opettajan ja oppilaan välinen suhde on oppimisen ja opettamisen perusta. Hyvin toimiva vuorovaikutussuhde kannustaa,

Lisätiedot

Yhdistystiedote 6/2013

Yhdistystiedote 6/2013 1 Yhdistystiedote 6/2013 Hei yhdistystoimija! Tässäpä teille taas tuore yhdistystiedote, jossa on tärkeitä tietoja liitosta teille ja jäsenillenne. Muistattehan siis välittää näitä tietoja eteenpäin. Kiitos!

Lisätiedot

Työhyvinvointikysely 2014. Henkilöstöpalvelut 2.1.2015

Työhyvinvointikysely 2014. Henkilöstöpalvelut 2.1.2015 RAAHEN SEUDUN HYVINVOINTIKUNTAYHTYMÄ Työhyvinvointikysely 2014 Henkilöstöpalvelut 2.1.2015 Yleistä Työhyvinvointikyselyyn 2014 vastasi 629 työntekijää (579 vuonna 2013) Vastausprosentti oli 48,7 % (vuonna

Lisätiedot

lehtipajaan! Oppilaan aineisto

lehtipajaan! Oppilaan aineisto Tervetuloa lehtipajaan! Oppilaan aineisto OSA 1: Tietoa sanomalehdestä Mikä on lehtipaja? Tässä lehtipajassa opit tekemään uutisia Luokkanne on Aamulehti junior -lehden toimitus it Saat oman ammatin ja

Lisätiedot

o l l a käydä 13.1. Samir kertoo:

o l l a käydä 13.1. Samir kertoo: 13. kappale (kolmastoista kappale) SAMI RI N KOULUVII KKO 13.1. Samir kertoo: Kävin eilen Mohamedin luona. Hän oli taas sairas. Hänellä oli flunssa. Minä kerroin Mohamedille, että myös minulla on pää kipeä.

Lisätiedot

Tehtävät. ravintoon liittyvät tehtävät 1 4. Opiskelijaelämä ja ruokailu. Oma ruokarytmini. Minkä haluaisin olevan toisin? Oletko tunnesyöjä?

Tehtävät. ravintoon liittyvät tehtävät 1 4. Opiskelijaelämä ja ruokailu. Oma ruokarytmini. Minkä haluaisin olevan toisin? Oletko tunnesyöjä? Tehtävät 1 ravintoon liittyvät tehtävät 1 4 Opiskelijaelämä ja ruokailu Pohdi, miten ruokailusi on muuttunut opintojen aloittamisen jälkeen. 2 Oma ruokarytmini Millainen on oma ruokarytmisi? Oletko huomannut

Lisätiedot

TERVETULOA RIPPIKOULUUN!

TERVETULOA RIPPIKOULUUN! TERVETULOA RIPPIKOULUUN! Mikä ihmeen ripari? Edessäsi on nyt ainutkertainen elämän jakso, jolloin sinulla on mahdollisuus osallistua rippikouluun yhdessä ikätovereidesi kanssa. Rippikoulussa eli riparilla

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

Senioribarometri 2006. SEINÄJOEN KAUPUNKI SOSIAALI- JA TERVEYSKESKUS / HJ www.seinajoki.fi

Senioribarometri 2006. SEINÄJOEN KAUPUNKI SOSIAALI- JA TERVEYSKESKUS / HJ www.seinajoki.fi Senioribarometri 2006 Senioribarometrin tarkoitus Päätimme heti pilotoida myös Senioribarometrin, sillä vanhemman väestön tarpeet ja toiveet ovat meille tärkeitä sekä toiminnallisesti että taloudellisesti.

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? o 3 kertaa viikossa tai useammin o 1 3 kertaa viikossa o 1 3 kertaa kuukaudessa o Harvemmin

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

VIRKISTYSPÄIVÄ NIVALASSA 19.2.2011

VIRKISTYSPÄIVÄ NIVALASSA 19.2.2011 VIRKISTYSPÄIVÄ NIVALASSA 19.2.2011 Hyvä Sanoma ry järjesti virkistyspäivän Nivalassa helluntaiseurakunnan tiloissa. Se oli tarkoitettu erikoisesti diakonia työntekijöille sekä evankelistoille ja mukana

Lisätiedot

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSIA SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N YHTEYSTIEDOT Suomen Monikkoperheet ry, Ilmarisenkatu 17 A, 40100 Jyväskylä

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1 3 kertaa viikossa tai useammin 2 1-3 kertaa viikossa 3 1-3 kertaa kuukaudessa

Lisätiedot

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Ohjelma 9.30 Avaussanat Riitta Hakoma, vammaispalvelujen johtaja, Etelä-Karjalan Sosiaali- ja terveyspiiri 9.45 Kehitysvammaisten Palvelusäätiön

Lisätiedot

2. JAKSO - MYÖNTEINEN MINÄKUVA Itsenäisyys, turvallisuus, itseluottamus, itseilmaisu

2. JAKSO - MYÖNTEINEN MINÄKUVA Itsenäisyys, turvallisuus, itseluottamus, itseilmaisu 2. JAKSO - MYÖNTEINEN MINÄKUVA Itsenäisyys, turvallisuus, itseluottamus, itseilmaisu Jokaisella lapsella tulisi olla itsestään kuva yksilönä joka ei tarvitse ulkopuolista hyväksyntää ympäristöstään. Heillä

Lisätiedot

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat Matkatyö vie miestä 5.4.2001 07:05 Tietotekniikka on helpottanut kokousten valmistelua, mutta tapaaminen on silti arvossaan. Yhä useampi suomalainen tekee töitä lentokoneessa tai hotellihuoneessa. Matkatyötä

Lisätiedot

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Erityisopettaja Anne Kuusisto Neuvokas perhe Syömisen ja liikkumisen tavat lapsiperheen arjessa Tämän hetken lapset kuulevat paljon ruoka- ja liikkumiskeskustelua

Lisätiedot

Liite 2 Keuruun nuorisopalveluiden kysely nuorille

Liite 2 Keuruun nuorisopalveluiden kysely nuorille Liite 2 Keuruun nuorisopalveluiden kysely nuorille 1. Sukupuoli Vastaajien määrä: 113 2. Syntymävuosi Vastaajien määrä: 113 Vastaukset s.1999-2003 3. Oletko ollut mukana nuorisopalveluiden toiminnassa?

Lisätiedot

HYKKI HERÄÄ! Koko koulun yhteinen aamuviritys

HYKKI HERÄÄ! Koko koulun yhteinen aamuviritys HYKKI HERÄÄ! Koko koulun yhteinen aamuviritys Kaikki liikkeelle yhdessä Miksi HYKKI HERÄÄ? Liikunta ja fyysinen aktiivisuus parantaa / kehittää / lisää muisti, tarkkaavaisuus, tiedonkäsittely- ja ongelmanratkaisutaidot

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

2/2010. Tässä numerossa: Elämys putki. Haastatteluja. Syksyisiä kuvia. Kamera esittely. Tulevia tapahtumia..

2/2010. Tässä numerossa: Elämys putki. Haastatteluja. Syksyisiä kuvia. Kamera esittely. Tulevia tapahtumia.. 2/2010. Tässä numerossa: Elämys putki. Haastatteluja. Syksyisiä kuvia. Kamera esittely. Tulevia tapahtumia.. Pääkirjoitus. Hei vaan kaikki lukijat, tässä olisi nyt toinen numero lehdestä jolla on nyt nimikin.

Lisätiedot

Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia

Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia Jaakon elämä Emme uskoneet, että selviät, Emme uskoneet, että saisimme pitää sinut, Sinua hoivattiin, puolestasi rukoiltiin, välillä rukousta ei voinut lopettaa, se jatkui herkeämättä, hiljaa mielessä.

Lisätiedot

Aluetoiminnan tarvekartoitus. 142 vastausta avoinna Kanavat; Liikuttaja, useat eri fb-sivut, yhdistyspalveluiden nettisivut

Aluetoiminnan tarvekartoitus. 142 vastausta avoinna Kanavat; Liikuttaja, useat eri fb-sivut, yhdistyspalveluiden nettisivut Aluetoiminnan tarvekartoitus 142 vastausta avoinna 15.12.-15.1.2017 Kanavat; Liikuttaja, useat eri fb-sivut, yhdistyspalveluiden nettisivut 1. Tiedätkö mihin latualueeseen yhdistyksesi kuuluu? 2. Pidätkö

Lisätiedot

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011 Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja llä 11 Vanhempien palautteet Marja Leena Nurmela Tukeva/Rovaseutu Tietoa lasten eroryhmästä Lasten eroryhmät kokoontuivat 7

Lisätiedot

Cross-Border Move for Health 5.-6.6.2013 Joensuu Inkluusion edistäminen liikunnassa ja urheilussa

Cross-Border Move for Health 5.-6.6.2013 Joensuu Inkluusion edistäminen liikunnassa ja urheilussa Cross-Border Move for Health 5.-6.6.2013 Joensuu Inkluusion edistäminen liikunnassa ja urheilussa Aija Saari Tutkimuspäällikkö, Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry aija.saari@vammaisurheilu.fi Sisältö

Lisätiedot

Osallisuutta yhteisöllisellä vertaistoiminnalla

Osallisuutta yhteisöllisellä vertaistoiminnalla Osallisuutta yhteisöllisellä vertaistoiminnalla Ikääntyneidenpäihde- ja mielenterveystyön verkoston yhteistyöseminaari 23.4.2015 Mona Särkelä-Kukko Marjo Karila 14.4.2015 1 Pohdittavaksi alkuun: Pohdi

Lisätiedot

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Aivoliitto ry Allergia- ja astmaliitto ry Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Lihastautiliitto ry Mielenterveyden keskusliitto ry Munuais- ja

Lisätiedot

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä Yhdessä oleminen Pirkko Elomaa-Vahteristo ja kohtaaminen 21.10.2010 turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Pirkko Elomaa-Vahteristo

Lisätiedot

Työtä nuorille ja hyvinvointia ikääntyneille kulttuurista- hanke

Työtä nuorille ja hyvinvointia ikääntyneille kulttuurista- hanke Työtä nuorille ja hyvinvointia ikääntyneille kulttuurista- hanke Toivotamme hyvää kesää ja kiitämme yhteistyöstä tästä on kiva jatkaa. Eri puolella Kaakkois-Suomea pilotoitiin luovia osallistavia ryhmätoimintoja

Lisätiedot

Työssäoppimassa Tanskassa

Työssäoppimassa Tanskassa Työssäoppimassa Tanskassa Taustatietoja kohteesta: Herning- kaupunki sijaitsee Tanskassa Keski- Jyllannissa. Herningissä asukkaita on noin. 45 890. Soglimt koostuu yhteensä 50 hoitopaikasta. Soglimtissa

Lisätiedot

Liikun terveemmäksi päivät: Yhdessä. Eki Karlsson toiminnanjohtaja Suomen Latu

Liikun terveemmäksi päivät: Yhdessä. Eki Karlsson toiminnanjohtaja Suomen Latu Liikun terveemmäksi päivät: Yhdessä Eki Karlsson toiminnanjohtaja Suomen Latu Suomen Latu ry Suomen Latu on ulkoilun edistäjä, retkeilyn asiantuntija ja kaikille avoin kansalaisjärjestö. Edunvalvomme suomalaisia

Lisätiedot

Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 32 alaikäisyksikössä vuoden 2016 aikana. Vastaajia oli noin 610.

Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 32 alaikäisyksikössä vuoden 2016 aikana. Vastaajia oli noin 610. YHTEENVETO 10.10.2016 Maahanmuuttovirasto/ Vastaanottoyksikkö ALAIKÄISYKSIKÖIDEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 Taustaa Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin

Lisätiedot

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Kummikirje 1-2016 3.5. 2016 Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Olen uusi Venäjän alueen kummityön kordinaattori Ammi Kallio. Tämä on ensimmäinen kummikirje, jonka kirjoitan teille alueelta.

Lisätiedot

Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin. Marjatta Tuomisto

Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin. Marjatta Tuomisto Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin TAUSTAA Taloyhtiöömme kuuluu kaksi taloa joissa asuntoja on yhteensä 48. (kaksioita ja kolmioita.)

Lisätiedot

MITEN VÄLTÄN TYÖUUPUMUKSEN?

MITEN VÄLTÄN TYÖUUPUMUKSEN? Hannamari Honkanen, kätilö, HUS MITEN VÄLTÄN TYÖUUPUMUKSEN? 1 Työssä jaksaminen vai loppuun palaminen? 1. Katse kutsumuksen juurelle +/-? 5. Katse koulutukseen, "konttoriin" ja kulisseihin +/-? Työssä

Lisätiedot

YRITTÄJÄTESTIN YHTEENVETO

YRITTÄJÄTESTIN YHTEENVETO YRITTÄJÄTESTIN YHTEENVETO Alla oleva kaavio kuvastaa tehdyn testin tuloksia eri osa-alueilla. Kaavion alla on arviot tilanteestasi koskien henkilökohtaisia ominaisuuksiasi, kokemusta ja osaamista, markkinoita

Lisätiedot

Millainen maailmani pitäisi olla?

Millainen maailmani pitäisi olla? Millainen maailmani pitäisi olla? Luomme itsellemme huomaamattamme paineita keräämällä mieleen asioita joiden pitäisi olla toisin kuin ne ovat. Tällä aiheutamme itsellemme paitsi tyytymättömyyttä mutta

Lisätiedot

PALAUTEKYSELYN TULOKSET

PALAUTEKYSELYN TULOKSET Mentorointiohjelma 2014 PALAUTEKYSELYN TULOKSET 18.11.2014, n=72 Mentorointiohjelma 2014 0 FAKTAT 18.11.2014 31 paria Helsingissä 20 paria Tampereella 9 paria Oulussa 120 ammattilaista 6-11/2014 RILin

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus kehitysvammaiselle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus kehitysvammaiselle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus kehitysvammaiselle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry ry Maakunnallinen kansanterveysjärjestö Perustettu vuonna 1956 Toiminta-alueena Keski-Suomen maakunta Jäseniä n. 6000 Paikallisosastoja maakunnissa Immu Isosaari 1 Henkilökunta

Lisätiedot

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea?

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Maarit Mykkänen, Savon Vammaisasuntosäätiö Kehitysvammaliiton opintopäivät 2015 Tuetusti päätöksentekoon -projekti Projektin toiminta-aika: 2011-31.7.2015

Lisätiedot

Annalan päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Annalan päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma 15.1.2015 Annalan päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Annalan päiväkoti on perustettu vuonna 1982 ja se sijaitsee omalla isolla tontillaan keskellä matalaa kerrostaloaluetta. Lähellä on avara luonto

Lisätiedot

ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia

ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia ARJEN VOIMAVARAT JA NIIDEN JAKSAMISTA TUKEVA SEKÄ TERVEYTTÄ EDISTÄVÄ VAIKUTUS - Muistisairaan puolison miesomaishoitajana toimivien kokemuksia Elina Hynninen ja Maria Kolehmainen Toimeksiantajat: Itä-Suomen

Lisätiedot

Kehitysvammaliitto ry. RATTI-hanke. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun.

Kehitysvammaliitto ry. RATTI-hanke. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun. RISKIARVIOINTILOMAKE 1. Henkilön nimi Pekka P. 2. Asia, jonka henkilö haluaa tehdä. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun. 3. Ketä kutsutaan mukaan

Lisätiedot

Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen

Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen ELÄMÄN HALLINTA & HYVÄ ARKI ITSEVARMA URHEILIJA MYÖNTEINEN ASENNE MOTIVAATIO & TAVOITTEEN ASETTAMINEN Myönteinen asenne Pidä hyvää huolta sisäisestä lapsestasi,

Lisätiedot

KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu 18.10.2011. Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu 18.10.2011. Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu 18.10.2011 Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Minun tieni Siksi tahtoisin sanoa sinulle, joka hoidat omaistasi. Rakasta häntä Niin paljon, että rakastat

Lisätiedot

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 KOPOLAN KURSSIKESKUKSEN TOIMINTA 2012 1. SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Kuuroutuneiden ja vaikeasti huonokuuloisten sopeutumisvalmennuskurssit.

Lisätiedot

Lapsen ylivilkkaus haastaa vanhemman. Annette Kortman Suunnittelija, VTM Sosiaalityöntekijä

Lapsen ylivilkkaus haastaa vanhemman. Annette Kortman Suunnittelija, VTM Sosiaalityöntekijä Lapsen ylivilkkaus haastaa vanhemman Suunnittelija, VTM Sosiaalityöntekijä Esityksen sisältö Mitä ylivilkkaus on? Lapsen käyttäytymisen ymmärtäminen Aikalisän käyttö Kodin ulkopuoliset tilanteet Vuorovaikutus

Lisätiedot

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

2014 ELÄKESELVITTELYN ASIAKASPALAUTEKYSELYN TULOKSET

2014 ELÄKESELVITTELYN ASIAKASPALAUTEKYSELYN TULOKSET 2014 ELÄKESELVITTELYN ASIAKASPALAUTEKYSELYN TULOKSET Sisällys 1 Johdanto... 2 2 Taustatiedot... 3 Sukupuoli... 3 Ikä... 3 Asuinkunta... 4 Aikuissosiaalityön tai toimeentulotuen asiakkuus... 4 Oma tilanne

Lisätiedot

Kuntokuu. Liiku, osallistu ja voita!

Kuntokuu. Liiku, osallistu ja voita! Liiku, osallistu ja voita! Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n t ovat helmikuu ja syyskuu. Tavoitteena on saada VAU:n jäsenet kuntoilun pariin niin talvella kuin syksylläkin. Raikkaista syys- ja

Lisätiedot

AKTIIVINEN VANHENEMINEN. Niina Kankare-anttila Gerontologian ja kansanterveyden kandidaatti Sairaanhoitaja (AMK)

AKTIIVINEN VANHENEMINEN. Niina Kankare-anttila Gerontologian ja kansanterveyden kandidaatti Sairaanhoitaja (AMK) AKTIIVINEN VANHENEMINEN Niina Kankare-anttila Gerontologian ja kansanterveyden kandidaatti Sairaanhoitaja (AMK) Luennon sisältö: Suomalaisten ikääntyminen Vanheneminen ja yhteiskunta Aktiivinen vanheneminen

Lisätiedot

Sinut ry:n lehti Testaa tietosi Sinuista. Nuoren kertomus: Sijoitustausta on ollut minulle voimavara

Sinut ry:n lehti Testaa tietosi Sinuista. Nuoren kertomus: Sijoitustausta on ollut minulle voimavara Sinut ry:n lehti 2014 Testaa tietosi Sinuista Nuoren kertomus: Sijoitustausta on ollut minulle voimavara Mikä tää on? Hyppysissäsi oleva lehti on sijaisperheiden nuorille suunnattu Sinutlehti. Suomen Sijaiskotinuorten

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Usko. Elämä. Yhteys.

Usko. Elämä. Yhteys. Usko. Elämä. Yhteys. Aina kun kokoonnumme yhteen seurakuntana, haluamme, että usko, elämä ja yhteys näkyvät keskellämme. Me uskomme Jumalan yliluonnolliseen voimaan. Jumalalle ei ole mikään mahdotonta!

Lisätiedot

LIIKU OMIN VOIMIN - TERVEYSLIIKUNTAHANKE

LIIKU OMIN VOIMIN - TERVEYSLIIKUNTAHANKE LIIKU OMIN VOIMIN - TERVEYSLIIKUNTAHANKE Hanke esittely vuodelle 2016 Liikunta on lääkettä! Liikunta missä muodossa tahansa on kaikkein tärkeintä. Sinä itse päätät miten sinä liikut, mitä sinä syöt, mitä

Lisätiedot

SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS

SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS SYDÄNPOTILAS ja SEKSUAALISUUS Sydäntukihoitajien alueellinen koulutuspäivä 11.01.2016 Silvennoinen Tiina Seksuaaliterapeutti- ja neuvoja SEKSUAALISUUS - Mitä se on? * Seksuaalisuus liittyy kiinteästi ihmisen

Lisätiedot

Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät 2.2.2016

Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät 2.2.2016 Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät 2.2.2016 Juha Luomala, Verson johtaja Risto Raivio, Päijät-Hämeen perusterveydenhuollon yksikön johtaja Työpajan tavoite,

Lisätiedot

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS

HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS HUITTISTEN SEUDUN INVALIDIT RY VUODEN 2015 VUOSIKERTOMUS YLEISTÄ Yhdistyksen tarkoitus on edistää fyysisesti vammaisten ihmisten mahdollisuuksia toimia yhteiskunnan tasa-arvoisina ja täysivaltaisina jäseninä

Lisätiedot

1. palvelupiste: mitattiin verenpainetta, veren sokeriarvoja sekä testattiin tasapainoa

1. palvelupiste: mitattiin verenpainetta, veren sokeriarvoja sekä testattiin tasapainoa IkäArvokas palvelupäivä Kangaslammin seurakuntasalissa keskiviikkona 23.9.2015 klo 11-15 Leiripäivään kutsuttiin mukaan erityisesti kotona yksin asuvia ikäihmisiä, jotka harvoin pääsevät mukaan toimintaan

Lisätiedot

E-kirjan kirjoittaminen

E-kirjan kirjoittaminen 1 E-kirjan kirjoittaminen Ohjeet e-kirjan kirjoittamiseen Tämän ohjeistuksen tavoitteena on auttaa sinua luomaan yksinkertainen e-kirja (pdftiedosto) asiakkaallesi. Kirja näyttää hänelle kuinka hyvin ymmärrät

Lisätiedot

MINIPILOTTI HANKE KAVERI LIIKUTTAA

MINIPILOTTI HANKE KAVERI LIIKUTTAA MINIPILOTTI HANKE KAVERI LIIKUTTAA Vuorentaan koulun vanhempainyhdistys toteutti yhteistyössä Vuorentaan koulun, Lasten Liikunnan Tuen sekä liikunta-alan toimijoiden kanssa Kaveri liikuttaa hankkeen. Hämeenlinnan

Lisätiedot

Yksinäisyys palvelutaloasukkaiden kokemana

Yksinäisyys palvelutaloasukkaiden kokemana Yksinäisyys palvelutaloasukkaiden kokemana Suomalaisten yksinäisyys hankkeen työpaja Seinäjoki 17. 18.2.2016 Jari Pirhonen, Elisa Tiilikainen, Marjut Lemivaara Taustaa Tieteellinen artikkeli, jonka aiheena

Lisätiedot

MATERIAALIPAKETTI NUORTENILTAAN OLE HYVÄ!

MATERIAALIPAKETTI NUORTENILTAAN OLE HYVÄ! MATERIAALIPAKETTI NUORTENILTAAN OLE HYVÄ! Nuortenillan toiminta-ajatus ja tavoite Kahden eri seurakunnan nuoret kohtaavat toisiaan ja tutustuvat seurakuntien nuorisotoimintaan, jakavat kokemuksia, ideoita,

Lisätiedot

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500

Lisätiedot

Nuoruus. - haittaks se? Nuorten foorumi Tampere Pesäpuu ry:n Selviytyjät-tiimi

Nuoruus. - haittaks se? Nuorten foorumi Tampere Pesäpuu ry:n Selviytyjät-tiimi Nuoruus - haittaks se? Nuorten foorumi Tampere 17.3.2012 Pesäpuu ry:n Selviytyjät-tiimi Millainen nuori olen? Pienryhmäkeskustelujen yhteenveto Mitä itsestäni ajattelen? Ahdistusta ja kamppailua itsensä

Lisätiedot

~YHDESSÄ -YHDESSÄ ETEENPÄIN~

~YHDESSÄ -YHDESSÄ ETEENPÄIN~ ~YHDESSÄ -YHDESSÄ ETEENPÄIN~ ETEENPÄIN- EVÄITÄ TYÖYHTEISÖN HYVINVOINTIIN EVÄITÄ TYÖYHTEISÖN HYVINVOINTIIN Melina Kivioja Anneliina Peltomaa SISÄLLYS 1 LUKIJALLE 2 ARVOSTA JA TUE 3 ANNA HYVÄN KIERTÄÄ 4

Lisätiedot

Eibar Espanja 2.11 12.12.2015 Erja Knuutila ja Pirkko Oikarinen

Eibar Espanja 2.11 12.12.2015 Erja Knuutila ja Pirkko Oikarinen Eibar Espanja 2.11 12.12.2015 Erja Knuutila ja Pirkko Oikarinen Maanatai aamuna 2.11 hyppäsimme Ylivieskassa junaan kohti Helsinkiä, jossa olimme puolen päivän aikoihin. Lento Pariisiin lähti 16.05. Meitä

Lisätiedot

201 vastausta. Tiivistelmä. Sukupuoli. Ikä. 1) Käytän Nuorisotiloja. Tyttö % Poika %

201 vastausta. Tiivistelmä. Sukupuoli. Ikä. 1) Käytän Nuorisotiloja. Tyttö % Poika % 201 vastausta Tiivistelmä Sukupuoli Tyttö 100 50 % Poika 101 50 % Ikä 6lk 23 11 % 7lk 38 19 % 8lk 44 22 % 9lk 52 26 % Lukio/ammattikoulu 36 18 % Olen vanhempi kuin edelliset vastausvaihtoehdot 8 4 % 1)

Lisätiedot

Osalliseksi omaan lähiyhteisöön Susanna Tero, Malike-toiminta

Osalliseksi omaan lähiyhteisöön Susanna Tero, Malike-toiminta Osalliseksi omaan lähiyhteisöön 1.12.2015 Susanna Tero, Malike-toiminta Kun YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus saatetaan Suomessa voimaan. Sopimus laajentaa esteettömyyden ja saavutettavuuden

Lisätiedot

Vertaistukiryhmät läheisen kuolemasta selviytymiseen 2015

Vertaistukiryhmät läheisen kuolemasta selviytymiseen 2015 Vertaistukiryhmät läheisen kuolemasta selviytymiseen 2015 Sisällysluettelo Vertaistukiryhmät läheisen kuolemasta selviytymiseen... 3 Kenelle Tavoitteet Menetelmät Toteutus Valtakunnalliset intensiivikurssit...

Lisätiedot

Teksti: Pekka Kneckt, Kuvat: Kari Niva ja Eero Aula

Teksti: Pekka Kneckt, Kuvat: Kari Niva ja Eero Aula Juhla-,kokous- ja muistelumamatka Lappiin Teksti: Pekka Kneckt, Kuvat: Kari Niva ja Eero Aula Kukonlaulun aikaan syyskuun 19.päivänä aloitimme LaaksojenAutoteknillisen yhdistyksen matkan Rovaniemen suuntaan.

Lisätiedot

Ovet. Omaishoitajavalmennus. Keinoja omaishoitajan tukemiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry www.omaishoitajat.fi

Ovet. Omaishoitajavalmennus. Keinoja omaishoitajan tukemiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry www.omaishoitajat.fi Ovet Omaishoitajavalmennus Keinoja omaishoitajan tukemiseksi Minäkö omaishoitaja? Omaishoitotilanteen varhainen tunnistaminen on hoitajan ja hoidettavan etu: antaa omaiselle mahdollisuuden jäsentää tilannetta,

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry Tässä kyselyssä järjestötoiminta = Rauman Friski Tuult ry:n toiminta Kyselyitä lähetettiin marraskuussa yhdistyksen jäsenkirjeen mukana kappaletta. Kyselyn vastausprosentti oli, % JÄRJESTÖTOIMINTAAN OSALLISTUMINEN

Lisätiedot

4.1 Kaikki otti mut tosi hyvin ja ilosella naamalla vastaan, enkä tuntenu oloani mitenkään ulkopuoliseksi, kiitos hyvän yhteishengen työpaikalla.

4.1 Kaikki otti mut tosi hyvin ja ilosella naamalla vastaan, enkä tuntenu oloani mitenkään ulkopuoliseksi, kiitos hyvän yhteishengen työpaikalla. Ranska Chamonix Niin tällänen blogikin pitäis kirjottaa. Meinasin että kirjotan ihan mitä olen Ranskassa tehny ja lisäilen sinne tänne kuvia, en oo mitenkään blogin kirjottaja tyyppiä. 3.1 Lähin Kittilästä

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

Miten liikkuminen näkyy Helsingin varhaiskasvatuksen strategisissa linjauksissa?

Miten liikkuminen näkyy Helsingin varhaiskasvatuksen strategisissa linjauksissa? Miten liikkuminen näkyy Helsingin varhaiskasvatuksen strategisissa linjauksissa? Strategia => viraston tuloskortti => alueen toimintasuunnitelma Sanoista tekoihin Onko tuloskortin kirjaus näkynyt toimintana

Lisätiedot