Tässä numerossa 2/2008

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Tässä numerossa 2/2008"

Transkriptio

1 2/2008

2 Harvinaisten tuki- ja liikunta elinvammaryhmien tiedotuslehti ISSN vuosikerta Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Toimitusneuvosto Olavi Tuononen, päätoimittaja Merja Monto, jäsen Milla Ilonen, jäsen Eero Kopperi, jäsen Leila Raninen, toimitus ja taitto Julkaisija Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Ilmoitushinnat vuonna 2009 Takakansi 1/4 osa 168 1/ /1 500 Takasisäkansi 1/8 osa 67 1/4 12 1/ /1 335 Sisäsivut 1/8 osa 50 1/4 83 1/ /1 234 Aukeama 369 Seuraava lehti ilmestyy 4/2009. Aineisto lehteen viimeistään Paino Ecapaino Oy, Lahti Painosmäärä 4500 kpl Kannen kuva Vesa Nopanen Tässä numerossa 2/2008 PÄÄKIRJOITUS 3 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSEN SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT 5 AORTTALÄPÄN SÄÄSTÄVÄ AORTAN TYVEN KIRURGIA MARFAN-POTILAILLA 7 SIU:STA LÖYTYY LIIKUNTAA MYÖS HARVINAISILLE 9 HARVINAISTEN TAPAAMISISSA LIIKUTAAN JA LEIKITÄÄN 10 HARVINAISEN ONNISTUNUT VIIKONLOPPU 11 PUHEENJOHTAJAPÄIVÄT YSTÄVYYTTÄ JA VERTAISUUDEN TUNNETTA KUNTOUTUSKURSSILLA PERHEKURSSILLA ASIAT ASETTUVAT OIKEISIIN MITTASUHTEISIIN 19 HARVINAISET OVAT EDUSTETTUINA MYÖS INVALIDILIITON LIITTOVALTUUSTOSSA 22 UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ 24 AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 27 TEINI-IKÄINEN SEITTI 28 POSITIIVISELLA ELÄMÄNASENTEELLA PÄRJÄÄ PAREMMIN 30 ALUEELLISTA TASA-ARVOA ALUETOIMINNALLA 31 VAIKUTTAJA-ASENNE on avain moniin oviin elämässä 33 HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA 36

3 Valtion ja kuntien hallinnossa on meneillään lukuisia uudistushankkeita. Maakunnan liitot, SOTE, KASTE, ALKU -aluehallinnon uudistamishankkeet ELLU ja ALLU on ehdotus kahdesta aluehallinnon vastuualueesta, PARAS -hanke on kunta- ja palvelurakenneuudistus, yhteistoiminta-alueet, kuntaliitokset jne. Kaikki tämä kuulostaa lähinnä lakipykäläpuurolta, jota ymmärtää vain asiaan kaikkein vihkiytyneimmät. Palvelurakenneuudistuksella on toki kannatettavat tavoitteet, kuten taloudellisuus, asiakaslähtöisyys, palvelujen laadun ja saatavuuden edistäminen. Uudistus on kuitenkin niin laaja sosiaali- ja terveydenhuollon hanke, että siitä uhkaa muodostua monimutkainen ja vaikeasti hallittava. Myöskään tuosta asiakaslähtöisyydestä ei toistaiseksi ole ainakaan minulla vielä mitään havaintoa. Kunnalle voi olla hankala edistää sekä palvelujen saatavuutta, että tuottavuutta. Ei ole vaikea arvata kumpi tavoitteista on päättäjille tärkeämpi. Koska uudistushanke ei sinänsä tuo lisää resursseja, otetaan säästöt tehokkuudesta. Tehokkuus useimmiten tarkoittaa palvelujen heikentämistä. Palvelurakenneuudistuksen myötä kunnan rooli on muuttumassa yhä enemmän palvelujen tuottajasta niiden järjestäjäksi. Sosiaali- ja terveyspalvelujen osto ei ole yksinkertainen asia. Miten laaditaan tarjouspyyntö vaikkapa kotipalvelujen järjestämisestä, kun asiakkaan päivät eivät ole samanlaisia? Jos on ostettu jokin palvelu tiistaisin tai joka toinen viikko suoritettavaksi, niin sitten toimitaan niin, vaikka tarve jokin kerta olisi toinen. Valitusmahdollisuutta ei ole, koska palvelujen tuottaja toimii sopimuksen mukaan. Yksikään ohjelma ei puhu mitään asiakkaan oikeuksista. Jäljelle jää vain kantelumahdollisuus, kuten tähänkin asti, joka on hidas ja tehoton menettely. Vammainen on ketjun heikoin lenkki! Kaupallisten hoivapalvelujen tarjoaminen ei voi olla valtakunnallisesti tasavertaista väestöpohjasta johtuen. Palvelun tuottajalla on laillinen oikeus voiton tekemiseen. Oleellinen kysymys kuuluukin; kuka hoitaa voittoa tuottamattomat, kun hekin olisi kuitenkin hoidettava? Olavi Tuononen päätoimittaja KOLMANNEN KORVAPUUSTI Harava-lehden toimitusneuvosto ja Harvinaiset-yksikkö toivottavat lukijoilleen Rauhallista joulua ja onnellista uutta vuotta

4 INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSEN Monet ihmiset tarvitsevat kuntoutusta. Vamman tai sairauden aiheuttaman haitan lisäksi kuntoutuksen tarpeeseen vaikuttavat ihmisen ikä, elämäntapahtumat, ihmissuhteet, asuinpaikka ja hänen taitonsa osallistua ikätasonsa ja sosiaalisen asemansa mukaiseen elämään. Usein on hyödyksi, joskus jopa välttämätöntä, että myös läheiset osallistuvat kuntoutukseen. Siksi tarjoammekin melkoisen kirjon erilaisia kursseja erilaisille ihmisille. Kohderyhmänä voi olla esimerkiksi harvinaisia sairauksia sairastavat, vaikeavammaiset aikuiset, varhaisnuoret, sisarukset, naiset, isovanhemmat ja raaja-amputoidut. Kurssiohjelman lisäksi voimme vastaanottaa koko vuoden kuntoutujia yksilöllisille kuntoutus- tai sopeutumisvalmennusjaksoille. Kursseillakin pyrimme ottamaan kaikkien tarpeet huomioon, mutta yksilöllisellä jaksolla asiakas osallistuu sekä jakson suunnitteluun että yksilö- ja ryhmäohjelman toteuttamiseen yhdessä ammatti-ihmisten kanssa. Tervetuloa kuntoutumaan! Kurssit perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva lapsi Perthesin tautia sairastavien alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien lasten perhekurssi Lyhytkasvuisten alle 16-vuotiaiden lasten perhekurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien teini-ikäisten perhekurssi teini-ikäiset joista omaiset mukana Alle 16-vuotiaiden dysmelia-lasten perhekurssi Kampurajalkaisten lasten perhekurssi Peruskoulutus vertaistukiperheeksi aikoville Kurssi harvinaisille nuorille City poweria, harvinaisia sairauksia sairastavien vuotiaiden kurssi Kurssit harvinaisille aikuisille Harvinaisia sairauksia sairastavien miesten kuntoutuskurssi Apeced/Addison-sopeutumisvalmennuskurssi aikuisille, a-osa b-osa Perhekurssit Liikuntavammaisten 1-3-vuotiaiden lasten perheiden Eka kurssi Leikki-ikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Ala-asteikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Yläasteikäisten liikuntavammaisten lasten perhekurssi Yhteisen tekemisen kurssi liikuntavammaisten lasten perheille, kurssi kurssi Perhekuntokurssi vammaisten lasten (3-15-v.) perheille, a-osa b-osa Kurssi vammaisille äideille lapsineen Kuva Vesa Nopanen 4

5 SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT Kurssit lapsille ja varhaisnuorille Kaverikivaa, kurssi vuotiaille koululaisille, kurssi kurssi Primadonnat, kurssi vuotiaille tytöille Action kamut, kurssi vuotiaille pojille Ratsastusterapiakurssi liikuntavammaisille 7-15-vuotiaille lapsille Sisaruskurssi 7-15-vuotiaille liikuntavammaisille, kurssi kurssi Kurssit nuorille Rippikoululeiri vaikeasti liikuntavammaisille vuonna 1994 syntyneille nuorille Harvinaiset-yksikkö järjestää vuonna 2009 harvinaisia sairauksia sairastaville Aluetapaamisia Rovaniemi Seinäjoki Kuopio Vertaisryhmätapaamisia AH-potilaat Mulibrey-nanismi Neurofibromatoosi Lisätietoja Harvinaiset-yksiköstä, www-sivuilta ja Harvinaiset-yksikön suunnittelijalta, puh. (03) Täältä tullaan elämä, nuorten kuntoutuskurssi, kurssi kurssi City poweria, liikuntavammaisten vuotiaiden kurssi Taiteentekijät, liikuntavammaisten vuotiaiden kurssi Kuntoutuskurssi liikuntavammaisille opiskelijoille, kurssi kurssi Harrastusten verkoissa, liikuntavammaisten vuotiaiden kurssi Kurssit aikuisille Hyvinvointiremontti -kurssi lievästi vammaisille, a-osa b-osa Kuntoutuskurssi liikuntavammaisille naisille Lisätietoja www-sivuiltamme ja kuntoutussihteeriltä, puh. (03) Kuva Leila Raninen 5

6 AORTTALÄPÄN SÄÄSTÄVÄ AORTAN Teksti Peter Raivio, erikoislääkäri, Markku Kaarne, osastonlääkäri ja Kalervo Werkkala, osastonylilääkäri HYKS Sydän- ja thoraxkirurgian klinikka Verenkiertoelimistön sairaudet olivat ennen avosydänkirurgian aikakautta merkittävin Marfanoireyhtymää sairastavien potilaiden ennustetta heikentävä tekijä. Nykyään useimpia näistä sairauksista voidaan hoitaa leikkauksella hyvin tuloksin. Yleisin hoitoa vaativa verenkiertoelimistön sairaus Marfan-oireyhtymässä on hiippaläppävuodon ohella suurimman valtimon eli aortan laajentuma eli aneurysma. Kaikkiaan jonkin asteinen aortan laajentuma todetaan 80%:lla Marfan-oireyhtymää sairastavista potilaista. Erityisesti aortan tyven sipulimainen laajentuma on sairaus, joka voi edellyttää leikkaushoitoa Marfanpotilaalla (Kuva 1). Aortan tyven korjausleikkauksen aiheet Marfan-oireyhtymässä Aortan tyven laajentuminen aiheuttaa aortan repeämisen (ruptuuran) ja aortan kerrosten toisistaan irtautumisen (dissekoituman) riskin. Tämä riski kasvaa aortan läpimitan kasvaessa. Kun aortan läpimitta missä tahansa aortan osassa kasvaa yli 60 mm:n, aortan repeämisen, dissekoituman tai kuoleman vuotuinen yhteen laskettu riski on huomattava, yli 15 % (Davies ym. 2002). Marfan-oireyhtymä on itsenäinen riskitekijä aortan dissekoitumalle silloinkin, kun aortan läpimitta on selvästi pienempi (Davies ym. 2002). Näistä syistä Marfan-oireyhtymässä nousevan aortan laajentuminen yli mm läpimittaiseksi tai selvä osoitus aortan läpimitan nopeasta kasvutaipumuksesta ovat yleisesti hyväksyttyjä leikkauksen aiheita aortan repeämisen ja dissekoituman ehkäisemiseksi. Mikäli Marfan-oireyhtymässä joudutaan leikkaushoitoon sellaisen nousevan aortan aneurysman vuoksi, joka ei ulotu aortan tyveen, tulee samalla koko aortan tyvi kuitenkin korvata proteesilla myöhemmän aortan tyven aneurysman kehittymisen riskin vuoksi. Aortan tyven laajentuminen voi aiheuttaa myös aorttaläpän vuodon, joka voi olla leikkausaihe. Sydämen ultraäänitutkimuksella todettu vaikea-asteinen aorttaläpän vuoto edellyttää leikkaushoitoa, mikäli potilas on oireinen tai oireettomalla potilaalla todetaan alkava sydämen pumppausvajaus tai osoitus sydämen vasemman kammion laajentumisesta. Yhdistelmäproteesi Kuva 1. Nousevan aortan aneurysma magneettikuvassa. Perinteisesti aortan tyvi on korjattu Marfan-oireyhtymässä ns. yhdistelmäproteesilla (composite graft), jolloin oma aorttaläppä korvataan teko-läpällä (Kuva 2). Uusimmat tutkimukset kuitenkin osoittavat, että myös Marfan-oireyhtymässä voidaan osalle potilaista harkita aortan tyven korjaamista aorttaläpän säästävällä tekniikalla. Yhdistelmäproteesissa on polyesteri (Dacron) -langasta kudottu verisuoniproteesi, johon on kiinnitetty mekaaninen pyrolyyttisestä hiilestä valmistettu aorttatekoläppä (Kuva 2.). Yhdistelmäproteesilla korvataan samassa leikkauksessa nouseva aortta verisuoniproteesilla ja aorttaläppä tekoläpällä. Yhdistelmäproteesilla tehtyjen aortan tyven korjausleikkausten tulokset ovat kokeneissa keskuksissa erinomaiset; leikkauskuolleisuus on elektiivisen leikkauksen yhteydessä reilun prosentin luokkaa, kun kuol- 6

7 TYVEN KIRURGIA MARFAN-POTILAILLA leisuus dissekoituman tai ruptuuran vuoksi tehtyyn hätäleikkaukseen on yli 10% (Gott ym. 1999). Aorttaläpän säästävä aortan tyven korjausleikkaus Kuva 2. Yhdistelmäproteesissa (composite graft) on Dacronverisuoniproteesi, johon on kiinnitetty mekaaninen aorttatekoläppä. Yhdistelmäproteesin pitkäaikaistulokset ovat hyvät ja sitä onkin pidetty aortan tyven korjauksen ns. kultaisena standardina Marfan-oireyhtymää sairastavilla potilailla. Se onkin usein paras vaihtoehto, mikäli aorttaläpässä on vaikea vuoto. Tekoläppäpotilailla esiintyvien komplikaatioiden vuoksi on kehitetty leikkaustekniikoita, joissa aortan tyvi voidaan korvata potilaan oma aorttaläppä säästäen. Marfan-oireyhtymässä kyseeseen tulee lähinnä ns. aorttaläpän reimplantaatioleikkaus eli Davidin leikkaus, jossa potilaan oma aorttaläppä implantoidaan Dacronproteesin sisälle (Kuva 3). Kyseessä on vaativa leikkaus, jonka suorittaminen edellyttää kokemusta. Tässä tekniikassa aorttaläpän annulus tuetaan proteesilla, minkä uskotaan estävän läppäannuluksen laajentumisen ja myöhemmän aorttaläppävuodon kehittymisen. Tämän leikkauksena etuna on se, että vältetään tekoläppään liittyvät komplikaatioriskit. Yhdistelmäproteesin haittana on mekaaniseen tekoläppään liittyvä aivo- ja muu veritulppariski, minkä vuoksi elinikäinen verenohennuslääkitys (varfariini) on välttämätön. Verenohennuslääkityksestä huolimatta potilailla, joilla on mekaaninen tekoläppä on n % vuotuinen veritulppariski ja verenohennuslääkityksen vuoksi n % vuotuinen vakavan verenvuodon riski. Näin ollen nuorella iällä asetettuun mekaaniseen aorttatekoläppään liittyy melko huomattava kumulatiivinen veritulpan tai vakavan verenvuotokomplikaation riski potilaan elinaikana. Lisäksi hyvin vakavia, jopa henkeä uhkaavia ja pääsääntöisesti uusintaleikkauksen vaativia, mutta selvästi harvinaisempia tekoläppäkomplikaatioita ovat tekoläpän bakteeritulehdus (ns. tekoläppäendokardiitti), tekoläpän ohi tapahtuva ns. paravalvulaarinen vuoto, arpikudoksen muodostuminen tekoläpän ympärille ja tekoläppätromboosi. Kuva 3. Aorttaläpän säästävä reimplantaatioleikkaus eli Davidin leikkaus. Läpän säästävä leikkaus soveltuu parhaiten käytettäväksi silloin, kun aorttaläppä ei vuoda lainkaan. Menetelmää voidaan kuitenkin harkinnan mukaan käyttää, vaikka aorttaläpässä olisi lievä vuoto, mutta tällöin on leikkauksessa saatettava aorttaläppä pitäväksi tekemällä aorttaläppäpurjeiden korjaus eli plastia. jatkuu seuraavalle sivulle... 7

8 ...jatkuu edelliseltä sivulta Aorttaläpän säästävä aortan tyven korjausleikkauksen tulokset Aorttaläpän reimplantaatioleikkauksista ei ole vielä käytettävissä pitkäaikaistuloksia, mutta 10 vuoden seurantatulokset ovat tyydyttävät. Uusintaleikkaukseen, jossa asetetaan tekoläppä aorttaläppävuodon vuoksi, joutuu 10 vuoden seurannassa isoissa aineistoissa arviolta 5-10% potilaista (David ym. 2006, Kallenbach ym. 2005). Marfan-oireyhtymä ei varmuudella lisää aorttaläppävuodon kehittymisen riskiä. Aorttaläpän säästävään aortan tyven korjausleikkaukseen päätyminen on aina yksilöllinen ratkaisu, joka tehdään yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Potilaan tulee ymmärtää, että leikkausten pitkäaikaistuloksista ei ole vielä tietoa ja, että uusintaleikkauksen riski aorttaläpän vuodon kehittymisen vuoksi on olemassa. HYKS:ssa on tehty viime aikoina aorttaläpän säästäviä aortan tyven korjausleikkauksia keskimäärin kerran kuukaudessa. On todennäköistä, että parhaat tulokset saavutetaan keskittämällä tämän tyyppiset leikkaukset muutamiin yksiköihin. Kirjallisuutta Davies RR, Goldstein LJ, Coady MA, ym. Yearly rupture or dissection rates for thoracic aortic aneurysms: simple prediction based on size. Ann Thorac Surg 2002;73: Gott VL, Greene PS, Alejo DE, ym. Replacement of the aortic root in patients with Marfan s syndrome. N Engl J Med 1999;340: David TE, Feindel CM, Webb GD, ym. Long term results of aortic valve sparing opertaions for aortic root. J Thorac Cardiovasc Surg 2006;132: Kallenbach K, Karck M, Pak D, ym. Decade of aortic valve sparing reimplantation. Are we pushing the limits too far? Circulation 2005; 112(suppl I):I253-I259. Artikkeli on julkaistu Suomen Marfan-yhdistyksen jäsenlehdessä 1/2008. Marfan-oireyhtymä Marfan-oireyhtymä on perinnöllinen sairaus, joka johtuu sidekudoksen säikeisen valkuaisaineen, fibrilliinin, virheellisestä rakenteesta. Virheestä johtuen sidekudos on normaalia hauraampaa ja venyvämpää. Sairaudella on useita ilmenemismuotoja, ja koska kyseessä on oireyhtymä, taudinkuva voi vaihdella paljon. Nimensä sairaus on saanut 1900-luvun taitteessa eläneen lastenlääkärin, Antoine Marfanin, mukaan. Marfan-oireyhtymän aiheuttava geenivirhe eli mutaatio FBN1-geenissä on paikallistettu kromosomiin 15. Sairaus periytyy vallitsevasti eli marfaanikolla on 50 prosentin todennäköisyys siirtää virheellinen geeni lapselleen, eikä sairaus voi hypätä sukupolven yli. Noin joka viidennellä potilaalla on ns. uusi mutaatio eli molemmat vanhemmat ovat terveitä, ja geenivirhe on syntynyt hedelmöittymishetkellä. Sairaus on yhtä yleinen sekä tytöillä että pojilla. Perinnöllisyydestä johtuen marfaanikot ja heidän perheensä hyötyvät perinnöllisyyslääkärin suorittamasta sukuselvityksestä. Lääkäri arvioi, milloin varsinainen FBN1-geenin mutaation etsintä on aiheellista suvun sairaiden selvittämiseksi. On arvioitu, että Suomessa on marfaanikkoa. Suurinta osaa heistä ei ole diagnosoitu, eivätkä he itsekään tiedä sairaudestaan. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat avainasemassa heidän löytämiseksi. Suomen Marfan-yhdistys ry:n kotisivuilla on useita eri asiantuntijoiden kirjoittamia artikkeleita Marfanoireyhtymästä. Suomen Marfan-yhdistys ry PL 1323, HELSINKI Puheenjohtaja Marko Manninen puh

9 SIU:STA LÖYTYY LIIKUNTAA MYÖS HARVINAISILLE Teksti ja kuva Aija Saari Suomen Invalidien Urheiluliitto (SIU) ry on valtakunnallinen liikkumisvammaisten henkilöiden liikunta- ja urheilujärjestö. SIU on Suomen suurin vammaisurheilujärjestö noin henkilöjäsenellään. SIU:n jäsenseuroja ovat kaikki Invalidiliiton jäsenyhdistykset, osa CP-yhdistyksistä ja enenevässä määrin myös urheiluseurat. Invalidiliittoon liittyessään valtakunnalliset diagnoosipohjaiset yhdistykset ovat saaneet myös SIU:n jäsenyyden. Erilaisilla järjestöillä on erilaisia tarpeita. Esimerkiksi AMC:n ja Redy:n kanssa on toteutettu erilaisia perhe- ja koulutustapahtumia. SIU:n kouluttajat ovat kysyttyjä vieraita yhdistysten kesäpäivillä. Maailma täynnä mahdollisuuksia, vertaisten kesken SIU järjestää harraste- ja kilpailutason toimintaa yli 20 lajissa ja lisäksi kunto- ja koulutustapahtumia useassa muussa sellaisessa liikuntamuodossa, joissa tarvitaan soveltamista, erityisapuvälineitä tai -järjestelyjä. Tavoitteena on, että jokainen löytäisi itselleen soveltuvan tavan harrastaa liikuntaa itsekseen, perheen kanssa, työporukassa, urheiluseurassa tai vertaisryhmässä. Ilo liikkua -toiminnassa koulutetaan vertaisohjaajia. Dooris-toiminnassa liikutaan pilke silmäkulmassa vain vammaisten naisten kesken. Nuoriso-ohjelmissa (Futuuri- ja Sporttiklubi) järjestetään lajitutustumisia, leirejä, kisoja, paikalliskerhotoimintaa, perheliikuntaa ja tapahtumapäiviä. Yksi tällainen kokeilu oli dysmelialasten perheiden liikuntapäivä Helsingissä huhtikuussa ja yhdessä muiden ikäisten kanssa Nykypäivän haaste on, että vammainen lapsi tai nuori liikkuu yhä useammin tavallisessa päiväkodissa, koulussa ja harrastusryhmässä. Erilaisten vammaisliikunnan kurssien lisäksi SIU rohkaisee ohjaajia ja opettajia toteuttamaan kaikille avointa toimintaa, jossa vammaiset lapset liikkuvat ja toimivat tavallisissa ryhmissä muiden ikäistensä kanssa. Vammaisurheilujärjestöjen verkostojen kautta voi löytyä harrastuspaikka aivan tavallisessa iltapäiväkerhossa tai urheiluseurassa. Omien rajojen testausta kilpaurheilussa vai jopa vammaisurheilijan ura? Yhdistysten paikallistasolla sekä SIU:n valtakunnan tason kilpaurheilutoiminnassa voivat olla mukana henkilöt, joilla on jokin fyysinen vamma tai sairaus. Perinteisiä vammaryhmiä SIU:n kilpailutoiminnassa ovat olleet mm. selkäydinvamma, polio, amputaatio, cp-vamma, reuma, lihassairaus tms. Julkisuudessa SIU näkyy usein amputoitujen urheiluna ja pyörätuoliurheiluna, mutta vammaisurheilun piiriin tulee nykyään enenevässä määrin myös muita liikunnallisesti toimintarajoitteisia henkilöitä. Vamma tai toimintarajoite ei aina näy päällepäin. Kilpaurheiluun kuuluu luokittelu, jossa toimintakykyä ja vammaa vastaava kilpailuluokka määritellään vasta kilpailutoimintaan mukaan tulevalle. Suomalaisesta vammaishuippu-urheilusta vastaa Suomen Paralympiakomitea. jatkuu seuraavalle sivulle... Nuoriso-ohjelmien nuorten tiedotusrinkiin pääsee mukaan ilmoittamalla SIU:n toimistoon omat yhteystiedot, syntymävuoden ja t-paidan koon puhelimitse, sähköpostilla tai internetin välityksellä. Liittyminen on maksutonta. Liikunnallisesti aktiivinen vammainen nuori voi hakeutua Nuori Toimija -koulutukseen miettimään liikunnanohjauksesta harrastusta tai jopa ammattia. 9

10 ... jatkuu edelliseltä sivulta Ei voi tietää jos ei kysy Erilaisiin lajitapahtumiin ja kokeiluihin voi tulla mukaan kokeilemaan liikuntaa, vaikka ei tietäisi omaa luokkaa tai olisi kiinnostunut kilpailemisesta. SIU:sta voi myös kysyä neuvoja liikunnan vammaispalveluihin, välineisiin tai ohjaamiseen liittyvissä kysymyksissä. SIU:n toimistossa työskentelee kahdeksan päätoimista henkilöä ja yksi oppisopimusopiskelija. SIU:n alueelliset palvelupisteet sijaitsevat Mikkelissä ja Oulussa. SIU julkaisee oppaita ja esitteitä sekä neljä kertaa vuodessa ilmestyvää SIU Sportti -lehteä. Tapahtumat ja yhteystiedot löytyvät joka vuosi ilmestyvästä SIU Sporttikalenterista sekä kymmenen kertaa vuodessa ilmestyvän IT-lehden liikunta- ja urheilusivuilta. SIU:n verkkopalvelu löytyy osoitteesta Tällä hetkellä vammaisurheilun järjestökentässä eletään suurta muutosta. SIU on mukana suomalaisen vammaisurheilun yhdistymisprosessissa, jonka tavoitteena on luoda yksi yhteinen vammaisurheilujärjestö liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisille henkilöille sekä elinsiirtoväelle. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry syntynee vuonna HARVINAISTEN TAPAAMISISSA LIIKUTAAN JA LEIKITÄÄN Teksti Aija Saari ja kuva Panu Raninen SIU ja Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö on käynnistänyt tapahtumayhteistyön, jossa liikutaan ja leikitään. Liikuntaohjelma räätälöidään tapahtuman mukaan sellaiseksi, että sekä perheen pienimmät että aikuiset innostuvat pelaamaan ja kokeilemaan. Lajit ja liikuntamuodot ovat tuttuja vammaisurheilujärjestöjen Sporttitorilta: puhallustikkaa, curlingia, bocciaa, pöytäpelejä ja vatsalautaslalom. Kelin ja olosuhteiden mukaan siirrytään pihalle metsägolffaamaan tai retkeilemään. Joensuussa toteutettiin myös perhekisa, jossa yhdeksi vetonaulaksi osoittautui 12-vuotiaan Hanneksen ideoima sammakonkalastus. - Perhetapahtumissa on aina mukana vammattomia sisaruksia tai puoliso. SIU:n kautta löydettiin kivoja lajeja ja toimintapisteitä, jotka toimivat kaikille. Vatsalaudat olivat tosi hitti! Kuvailee Leila Raninen Invalidiliiton Harvinaiset -yksiköstä. Yhteistyö jatkuu myös vuonna Vammaisurheilujärjestöjen kouluttajia voi kysellä myös muihin tapahtumiin mukaan ohjaajapalkkioita ja kulukorvauksia vastaan. Leppoisan liikunnan lomassa voidaan etsiä ideoita myös vammaisen lapsen koululiikuntajärjestelyihin ja arjen harrastamiseen omalla kotipaikkakunnalla. Tiedustelut Aija Saari, puh Joensuun aluetapaamisessa isommat sisarukset kouluttautuivat apuohjaajiksi. 12-vuotias Hannes ohjaa neljävuotiasta Joosea sammakon kalastuksessa. 10

11 HARVINAISEN ONNISTUNUT VIIKONLOPPU Harvinaisten ensimmäinen yhteistapahtuma houkutteli nelisenkymmentä henkeä Pajulahteen. Teksti Tiina Taponen ja kuvat Vesa Nopanen Mitä, ei kuulu, onko täällä harvinaisia?, kyseli tietokilpailua vetänyt Katri Karlsson Pajulahden urheiluopiston Fanni-kabinetissa lauantaipäivän vaihtuessa illaksi. Reipasta yhteishenkeä ja vertaistukea oli suuria määriä ilmassa heti alusta saakka, kun nelikymmenhenkinen erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavien joukko kokoontui ensimmäiseen yhteiseen viikonlopputapaamiseensa. Mukana menossa oli ihmisiä Apeced-yhdistys ry:stä, Skyry ry:stä, Redy ry:stä, Suomen Turneryhdistys ry:stä, Me Hyvät ry:stä, AH-potilaat ry:stä ja muutamasta muusta pienemmästä ryhmästä. Idea johtajuuskoulutuksesta Vuosi sitten Invalidiliiton järjestämässä johtajuuskoulutuksessa mukana olleiden harvinaisten yhdistysten puheenjohtajat yhdistivät voimansa ja pohtivat yhteisen tapaamisen järjestämistä kehittämishankkeensa aiheena. Mukana järjestelyissä oli myös Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Kaikki lähti siitä ajatuksesta, että meillä on paljon yhteistä ja olisi mukava vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia yhdessä. Suuremmalla joukolla onnistumme myös vaikuttamaan asioihin helpommin ja paremmin. Näin ensimmäisellä kerralla kokeilimme, miten tällainen tapahtuma toimii ja houkutteleeko se väkeä. Tyytyväisiä saamme olla ja kiitämme kaikkia mukana olleita, tapahtumaa järjestäneestä työryhmästä kerrotaan. Teemoina harvinaisuus ja onnellisuus Viikonlopun teemoiksi nousivat harvinaisuus ja onnellisuus. Onnellisuus-teemasta oli puhumassa perhepsykoterapeutti Hely Streng Lahden kuntoutuskeskuksesta. Harvinaiset-yksikön puheenvuorosta puolestaan vastasi suunnittelija Merja Monto. Lisäksi pohdittiin Kelan kiemuroita sosiaalisihteeri Pirkko Justanderin johdolla eikä tylsällä tavalla ollenkaan! Strengin esittämä ajatus siitä, että onnellisuus on kotien löytämistä maailmasta viehätti monia mukana olleita ja mikäpä voisikaan olla tällaisena kotina parempi kuin potilasyhdistys. Luennon aikana tultiin siihen tulokseen, että onnellisuus löytyy aina ihmisen itsensä sisältä ja on viime kädessä taitoa olla tavallinen, inhi- jatkuu seuraavalle sivulle... 11

12 ...jatkuu edelliseltä sivulta millinen ihminen kielteisinekin tuntemuksineen ja epävarmuuksineen. Yhteistä aikaa vietettiin myös erilaisten leikkien ja toiminnallisemman yhdessäolon merkeissä. Nautimme osallistujien tekemistä äänimaailmoista ja huivileikistä. Tutustuimme toisiimme myös harvinaiset -aiheesta tehdyn tietokilpailun, still-kuvien ja karaoken merkeissä. Samanlainen tapahtuma on tarkoitus järjestää myös ensi vuonna. Silloin mukaan odotetaan ja toivotaan enemmän ihmisiä ja useampia yhdistyksiä. Tilausta yhteistyölle selvästi on ja viikonlopun antiin oltiin oikein tyytyväisiä. Yhteenkuuluvuus on voimaa! Seuraava yhdistysten yhteinen tapahtuma järjestetään la-su Laitahan päivämäärät jo nyt kalenteriisi! Tapahtuman yhteydessä on mahdollisuus järjestää myös yhdistyksen sääntömääräinen kokous. PUHEENJOHTAJAPÄIVÄT Teksti Vesa Nopanen Puheenjohtajien neuvottelupäiviä on pidetty Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toimesta vuodesta Alkuun oli vain yksi päivä vuodessa, nykyisin kolme. Päivien tavoitteena on yhdistysten voimavarojen yhdistäminen, jotta voidaan toteuttaa erilaisia projekteja yhdessä, toisten kokemusten kuuleminen ja niistä oppiminen sekä vertaistuki. Pajulahden liikuntaopistossa vietti 9 yhdistystä Invalidiliiton johdolla miellyttävän tapaamisen, jossa keskusteltiin niin asiaa kuin asian vierestäkin. Läpikäydyksi tulivat asiapuolella menneet ja tulevat projektit sekä ne projektit, joihin keskitytään eritoten vuonna Konkretiaa lisäsi myös se, että puheenjohtajapäivien jatkoksi pidettiin saman ryhmän alkuun panema Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen, jonne monet pj-päiville osallistuneet jäivätkin. Keskusteluissa oli aika paljon aiheena se, miten puheenjohtajapäiviä käsiteltäisiin jatkossa. Ehdotusten joukossa oli paremman nimen keksiminen, koska päivät eivät ole vain puheenjohtajille, vaan ylipäätään kuka tahansa aktiivi yhdistyksestä on tervetullut edustamaan yhdistystään. Lisäksi mietittiin pitäisikö jatkossa palaveri järjestää esimerkiksi lauantaista sunnuntaihin perjantai-lauantain sijaan, jolloin aikaa työskentelyyn jäisi enemmän. Ajasta nimenomaan olikin suuri puute, koska sekä perjantai että lauantai jäivät auttamatta liian lyhyiksi. Näyttäisi siltä, että tällä ryhmällä saadaankin uudistusta aikaiseksi! Päivillä esiteltiin myös uutta -sivustoa, joka valittiin yhdeksi niistä painopisteistä, joihin keskitytään vuonna Tarkoituksena on saada yhdistykset ja jäsenet käyttämään sivustoa ahkerasti. Yhteistyön kautta saamme varmasti voimaa toimintaamme ja näemme, että emme ole yksin vaan harvinaisten rintamalla tapahtuu koko ajan. Eniten puheenaihetta herätti vuoden 2009 Harvinaisten valtakunnallinen tapaaminen. Sen ajankohdaksi valittiin Toivottavasti näemme mahdollisimman monta Harvinaista siellä! Kirjoittaja on REDY ry:n puheenjohtaja. 12

13 Harvinaiset-verkoston internetsivusto uudistuu ensi vuoden loppuun mennessä. Portaali suunnitellaan suomalaisille harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastaville ja heidän kanssaan toimiville. Uuden portaalin myötä kootun ja luotettavan tiedon saaminen sairauksista ja vammoista, vertaistuesta ja palvelujärjestelmästä helpottuu. Myös potilasyhdistyksille tulee omia alasivuja uuteen portaaliin. Portaalin käytettävyyttä lisäävät asiasanapohjainen hakutoiminto ja hyvin toteutettu esteettömyys. Nykyisellä sivustolla tautiselosteet ovat olleet suosittuja käyntikohteita. Uudella sivustolla selosteiden määrä jopa kaksinkertaistuu nykyisestä kahdesta sadasta. Tällä hetkellä selosteiden kirjoitusvastuita jaetaan resurssikeskusten ja muiden vastuunalaisten toimijoiden kesken. Portaalin tekninen toteuttaminen on aloitettu syyskuussa yhteistyössä verkkoviestinnän järjestelmän teknisen toteuttajan kanssa. Tänä vuonna järjestetään vielä järjestelmän esteettömyys- ja käytettävyystestaus. Portaalin tekninen ja graafinen toteutus on valmis vuoden loppuun mennessä. Ensi vuonna järjestelmää testataan ja aletaan sisällön tuottaminen. Sisällöstä vastaa Harvinaiset-verkosto, joka muodostuu pääkäyttäjistä ja laajentuneesta Harvinaiset-verkostosta muodostetusta toimituskunnasta. Toimituskunnalle järjestetään järjestelmän käyttö- ja esteettömän viestinnän koulutusta. Projekti on siis hyvässä käynnissä ja aikataulussa. Lisätietoja: Lauri Kervinen, puh. (09) , lauri. ota yhteyttä ja tilaa projektin Uutiskirje! 13

14 Kuvat Pirjo Puhakka-Mäkinen ja Ulla-Riitta Hämäläinen-Näsi Lahden kuntoutuskeskuksessa järjestettiin elokuussa 2008 kuntoutuskurssi APECED- ja Addisonin tautia sairastaville. Ajatuksiaan kurssilta kirjoitti neljä osallistujaa. YSTÄVYYTTÄ JA VERTAISUUDEN toutujat otettiin mukaan, ne ujoimmatkin, jotka olisivat muuten jättäytyneet joukosta. Tunsin oloni hyväksi ja onnelliseksi. Seuraavana päivinä vaihdettiin numeroita ja luvattiin kaikki pitää yhteyttä toisiimme. Viimeisenä iltana oli kurssin päätös. Päivällisen nautimme kaupungilla viihtyisässä ravintolassa. Tutustuimme myös kaupungin keskustaan ja teimme pieniä ostoksia. Kunpa osaisin poimia tästä viikosta arvokkaimmat opit ja tuoda teille niistä kiitokseni. Näkisin kaiken sen hyvän, mikä on lahjamme - tässä hetkessä, eilisessä ja tulevassa. Kotimatkalla mieleen nousi yksi ajatus ylitse muiden: KIITOS, VERTAISTUKI! Aino , tyytyväinen kurssitettu Asta Olin menossa kuntoutuskurssille Lahteen. Jännitti kovasti. Sulautuisiko siellä sopivasti porukkaan vain joutuisinko muista erilleen? Mitä kuntoutuksessa ylipäänsä tehdään? Toivottavasti ei ainakaan olisi kauheasti niitä tylsiä ryhmäkeskusteluja. Ensimmäisenä päivänä kuntoutuksessa oli vielä vähän varautunut tunnelma. Kurssin aloitusjuhlassa takkatulen ja kynttilän valossa tutustuimme toisiimme. Ryhmäkeskustelun edetessä tunnelma oli leppoisa, mutta välillä silmämme kostuivat kyyneliin. Seuraavina päivinä elämä kuntoutuksessa oli tiivistä, luentoa luennon perään ja välillä tuntui, että pää oli aivan sekaisin uusista ajatuksista. Onneksi välillä pidettiin lyhyitä taukoja. Lääkäri piti valaisevan luennon sairaudestamme ja lisää tietoa tuli iloiselta ja energiseltä puheenjohtajaltamme. Takkahuoneen hämyssä mietittiin keinoja hyvinvointiin ja keskusteltiin siitä, että seksuaalisuus on elämän voima. Kuntohoitajat ohjasivat kuntosalilla, uima-altaalla ja liikuntasalilla sekä keilausta keilahallilla. Kuntoutusryhmä alkoi hitsautua yhteen, yhteisöillassa kuunneltiin musiikkia pimeneviin iltoihin. Kaikki kun- Heti ensi alkuun tutustuminen ryhmän toisiin jäseniin sujui mutkattomasti ja ikäänkuin "loksahti" paikoilleen. Olimme heti kiinteä ryhmä, vaikka tulimme eri puolilta Suomea ja tapasimme ensimmäisen kerran. Jokainen meistä tuli omin odotuksin, yhteiseen sairauteen Addison-tautiin saamaan ainakin vertaistukea. Se 7-päivää osoittautui tiiviiksi paketiksi asiaa, keskusteluja, itsensä panostusta ja avaamista kurssin vetäjien johdatuksella. Joskus jopa puristuksen tunnetta. Onneksi kurssin vetäjät osasivat siirtää aina seuraavalle tasolle oikealla hetkellä. Se on se ammattitaito. Professori Jaakko Perheentupa piti aiheesta hyvin kiintoisan luennon, joka antoi paljon tietoutta sairaudesta. Välillä ulkoilua, sauvakävelimme Launeen Perhepuistossa, keilasimme Keilahallissa, rentouduimme, pelasimme "lentsikkaa" istuen, tai pidimme muutoin vain hauskaa. Iltaisin alkoi olla "pusero ihan tyhjä" kun päivä oli tiivis ja aika pitkä. Kurssi oli hyvin tiivis ja osittain jopa rankka. koska aihe oli jokaisella omakohtainen. Kurssi antoi myös hyvin paljon jokaiselle, sen huomaa nyt kun aikaa on jo vähän kulunut. Mielestäni vetäjillä oli oikea ote meihin kurssilaisiin, tunsimme huonompinakin hetkinä olevamme ohjauksessa. 14

15 TUNNETTA KUNTOUTUSKURSSILLA Jos joku Apeced- tai Addison-tautia sairastava ei vielä ole käynyt vertaistukikurssia, suosittelen tällaista käymään, vaikka olisi sairastanut pidempäänkin. Harvinaisista taudeista ei oikein saa tietoa mistään ja tällainen kurssi on oiva keino siihen. endokrinologilla ja sanoi, että minun pitäisi päästä tapaamaan asiantuntijaa (oma lääkärini sisätautilääkäri). Kortisonia on varmaan liikaa; minulla 35mg päivässä. Sari Kotona tuli karmee paniikki vähän ennen kurssia. "Mihin mä oon menossa, pitäiskö perua, onko siitä hyötyä?" Tällaisten kysymysten tulva vyöryi päästäni. Jätin pakkaamisen viime tinkaan ja tein sen vähän vastentahtoisesti. Mies ja lapset saattoivat minut Lahteen ja matkalla vielä meinasin, että pitäisikö kääntyä takaisin. Paikan päällä katselin paikkoja aika kriittiseen sävyyn. "Tännekö pitäisi jäädä ja miten täällä viikon saa kulumaan?" Vastaanottovirkailija näytti huoneen ja sitten saattojoukot häipyivät. Ensimmäinen paikka, jossa kokoonnuttiin oli Olkkari. Jotenkin päässä risteilevät kysymykset haihtuivat kuin tuhka tuuleen ja Olkkarin täytti iloinen puheensorina. Loppusunnuntai oli aika rankka. Päästiin tutustumaan toisiimme ja takkahuoneessa oli tiivis tunnelma. Ulla- Riitan johdolla käytiin syväluotaavia keskusteluja. Sain huomata, että monella muullakin on ollut rankkoja kokemuksia ennen Addisonin toteamista. Kokemukset olivat jo lokeroituneet omaan salaiseen lokeroon. Oli rankkaa repiä vanhoja haavoja auki. Silloin sunnuntaina ei sitä edes tajunnut, mutta jälkeenpäin huomasi sen puhdistavan ja parantavan vaikutuksen. Kämpillä oli omat "sivukeskustelut". Astan kanssa löytyi yhteinen sävel nopeasti ja juttua riitti. Aino sanoikin, että ilman kurssikavereiden kanssa käytyjä keskusteluja varsinaisen kurssiohjelman ulkopuolella olisi jäänyt iso osa pois. Vertaistukea vailla vertaa. Maanantaina oli Perheentuvan luento. Minulle asian ydin oli, että "tavoite on voida mahdollisimman hyvin". Minä en ollut tyytyväinen olooni. Tajusin, että minulla on oikeus vaatia lääkäreiltä vointini parantamista. Minulla oli tahmea ja väsynyt olo ja luulin, että siihen se sitten jääkin. Perheentupa ihmetteli, etten ollut käynyt Iltapäivä Arjan seurassa antoi meille uskoa ja rohkaisua tuleviin päiviin. Loppuiltapäivää kevensi Sakari Korhosen vetämä musiikkiryhmä. Oli kiva jutustella musiikista oman taudin "jauhamisen" jälkeen. Musiikki-iltaankin osallistuttiin luentosalissa. Päivän saldo oli vähän sekava olo. Mihin tämä tauti taas minua vie ja onko minulla voimia taas uuteen muutokseen? Muutosta olin lähtenyt hakemaankin, mutta vähän hirvitti taasen olla uuden polun alkupäässä. Viekö se sakeaan metsään vai avarammalle aukealle? Tiistain kohokohta oli selkiytynyt sää. Vesisateen jälkeen oli kiva nähdä vaihteeksi kirkasta taivasta. Saimme osallistua ulkoruokintaan eli grillilounas onnistui ulkona hyvin. Kuntosalilla rehkiminen sai mielen virkeäksi ja iski liikuntakipinän. Viime talvena kävin jumpalla, mutta nyt harkitsen kuntosalilla käyntiä. Keskiviikon kohokohta oli yhdistyksen puheenjohtajan Arja Nurmelan tapaaminen. Arjalla ollut paljon rankkoja kokemuksia, mutta silti hän on onnistunut säilyttämään elämänmyönteisen asenteensa. Huumori kukkii ja nauru hersyää. Ihmettelimme, että kuinka hän jaksaa luoda elämänuskoa muihinkin. Hän tuumasi, että "aina kun antaa toisille jotakin niin saa itsekin". Minua henkilökohtaisesti eniten lämmitti se, että hän muisti minut yhdistyksen Virtain tapaamisesta edelliseltä kesältä. Arja huomasi, että olen edistynyt tautini kanssa. Taisi hän sanoa, että olen löytänyt elämänilon. jatkuu seuraavalle sivulle... 15

16 ... jatkuu edelliseltä sivulta Edellisenä kesänä menin vähän vastentahtoisesti tapaamiseen ja ajattelin, että "Mitä minä täällä teen?" Asenteeni taisi näkyä päälle päin. Rankka, mutta antoisa päivä. Päivän jälkeen oli kuristava tunne, että on pakko päästä pois kuntoutuskeskuksesta. Suuntasimme Hollolan kirkolle ja sitten Kapatuosian näköaloja ihailemaan. Siinä me Addisonit kiipesimme torniin ihan niin kuin kuka tahansa "turisti". Käytiin vielä Lahden satamassa kahvilla. Tuula ja minä, kaksi maalaista, sanoimme ettemme ole huomanneetkaan kuinka monipuolinen kaupunki Lahti on. Molemmat olemme vain menneet jonnekin Lahden kautta, mutta läheisempi tutustuminen on jäänyt. "Ihan kuin olisi ulkomailla" me vain huokailimme. Lauantai oli haikea päivä. Ohjelmassa oli mukava aamuhetki istumalentopalloa. Leikittiin kuin lapset ja naurettiin vatsat kipeiksi. Lopuksi oli rentoutusta. Kurssi alkoi Olkkarista ja päättyi myös sinne. Lähtöitkut ja -halaukset siivittivät tulevaa kotimatkaa. Reilu kuukausi on kurssista vierähtänyt. Lääkkeenvähennys on onnistunut. Uusi harrastus on alkanut, eli käyn punttisalilla. Kurssikavereiden kanssa pidetään sähköpostitse yhteyttä. Omaa lääkäriä en ole vielä tavannut, mutta kohta pitäisi olla kontrollikäynti. Tärkein anti mitä kurssilta sain oli Arjan ja Pirjon esimerkki. Vaivoista huolimatta voi elää täysipainoista elämää. Ongelmat voi kääntää vahvuudeksi ja siitä uudesta vahvuudesta voi jakaa rohkaisua toisillekin. Torstaista eniten jäi mieleen mukava ja tehokas allasjumppa. Minä karkasin vanhaa kurssikaveriani tapaamaan. Sain informoida taudistani, sillä hän oli katsonut internetistä Addisonista eikä ollut saanut siitä kokonaiskäsitystä. Sanoin, että "eipä ihme kun ei sitä lääkäritkään ymmärrä." Iloa, hymyä ja yhdessä tekemistä. Pirjo Perjantaina oli vuorossa yksilöllisen hyvinvointisuunnitelman laatiminen sairaanhoitajan, jumpparin ja Ulla- Riitan kanssa. Omat suunnitelmat saivat vahvistuksen. Sitten menimme Jouni Rantalan johdolla keilahallille. Se olikin yllättävän mukavaa puuhaa. Illalla oli vuorossa kaupungille lähtö Sakari Korhosen johdolla. Syötiin hyvin ja puhuttiin mukavia. Vähän käytiin kaupungilla shoppailemassa. Meidän jengi piti omat "päätösbileet" Hannun kämpillä. Viinipullo juotiin kuuteen pekkaan. Kielen kannat aukesivat ja juttua ja naurua riitti. Sitten vielä tsempattiin toisiamme: "Kun meette kotiin niin pitäkää huoli, että saatte puuttuvat jutut kuntoon". Mä sanoinkin, että "Mä päästän oman jengin vapaaksi, jos hommat ei mee putkeen ja jos ei toimi sittenkään niin mä päästän Arjan irti". Kuunteleminen SYDÄMELLÄ on läsnäoloa toiselle Lokakuusta 1991 lähtien olen kulkenut samaa matkaa herra Addisonin kanssa niin ilon kuin murheenkin päivinä. Menneet seitsemäntoista vuotta ovat opettaneet minua monella tapaa. Tärkeimpänä pidän sitä, että olen vuosien kuluessa oppinut hyväksymään harvinaisen sairauden osaksi elämääni. Sopeutuminen on vienyt oman aikansa, mutta nykyään elämänilo ja valo tulvivat sisimmässäni ja haluan jakaa nämä tunteet kanssamatkaajieni kanssa. Sairauksistani huolimatta olen pyrkinyt elämään täysipainoista elämää, sillä sairaushan on vain yksi osa koko paketista. Olin iloinen päästessäni Lahteen sopeutumisvalmennuskurssille Apeced- tai Addison-tautia sairastaville. Mielenkiinnolla odotin, mikä on kurssin anti pidempään 16

17 sairastaneelle. Hyvillä mielin voin todeta, että kurssin parasta antia oli se, että siellä paneuduttiin tarpeeksi henkiseen jaksamiseen; keskustellen ja mielenkiintoisin ryhmätöin. Koskaan ei mielestäni puhuta liika voimavaroista ja henkisestä jaksamisesta. Iloa, kyyneleitä ja ymmärtämystä puolin ja toisin koimme turvallisessa ja tiiviissä ryhmässämme. Vuosien vanhoja haavoja availtiin, jopa parantuneitakin, mutta niitä myös hoidettiin entistä parempaan kuntoon. Ryhmän vetäjämme Ulla-Riitta omalta osaltaan tuki ja vahvisti meitä olemaan oma itsemme ja se vei meitä eteenpäin. Kukin kuljemme samalla tiellä, mutta jokainen eri kohdissa ja eri tavoin. Kurssin anti muutenkin oli kaikin puolin hyvä, niinpä kehotan vastasairastuneita hakeutumaan ehdottomasti juuri näille kursseille. Kurssinvetäjillä on oikeat työkalut käytössä meitä ajatellen. Mietinkin, että jos olisi ollut tällaisia kursseja jo seitsemäntoista vuotta sitten kuinka paljon helpommalla olisinkaan saanut tietoa ja tukea sairastumiseni alkutaipaleella. Iltapäivä Arjan seurassa vahvisti minua entistä enemmän. Arja jakoi meille tietoa sairaudesta ja APECEDyhdistyksestä. Muistakaamme, että vertaistuki on kullan arvoinen asia, sillä jokaisella on tarve keskustella asioista niiden oikeilla nimillä. Sitä saimme toteuttaa Lahden kurssilla ja se jatkuu välillämme sähköpostein, kunnes taas tammikuussa tapaamme kertausjaksolla. Välillämme oleva avoimuus on avannut useimpien välille tien ystävyydelle. Siihen asti elän kiitollisena viikon matkasta, jonka sain kokea kanssanne. Toivon, että kaikki olemme keränneet syksyn kullankeltaa sydämiimme talvipäiviä lämmittämään! Elämä kantaa minua. Voin hyvin. Voin aina luottaa elämään. Vahvistan itse itseäni. Luotan tulevaisuuteen. ILO. Jokainen luo oman maailmansa, oman maailmankuvansa. Voin aina valita ilon, rauhan ja kauneuden! Kuuntelen vaistoani. Kuljen valoa kohti. Tänään on suurenmoinen päivä. Minä jaksan, osaan ja selviydyn! Riemuitsen kauneudesta. Kokoelma kuntoutuskurssilaisten ajatuksista. Teksteistä näkyy positiivisuus ja luottamus tähän päivään ja huomiseen. APECED APECED (AutoimmuuniPolyEndokrinopatia- Candidiaasi-EktodermiDystrofia) nimi viittaa niihin kolmeen syndrooman ongelmaryhmään, jotka liittyvät tähän tautiin. Ensimmäisenä on hormonihäiriö tai pikemminkin monien hormonien vajaukset, jotka syntyvät, kun elimistön bakteerien, sienten, virusten ja syöpäsolujen torjuntaan tarkoitettu immuunijärjestelmä tuhoaa omia kudoksia. Tällaisia tauteja ovat mm. Addisonin tauti, lisäkilpirauhasen vajaatoiminta ja sukurauhasten vajaatoiminta. Toinen ongelma on hiivasienen aiheuttama infektio, joka voi olla kaikkialla limakalvoilla. Kolmantena taudin osa-alueena on pintakudosten rakennemuutokset. Tällaisia ovat mm. kynsien ja hampaiden poikkeavuudet sekä valkopälvisyys. APECED kuuluu suomalaiseen tautiperintöön ja on peittyvästi perinnöllinen. Se esiintyy kromosomissa 21 ja on yhtä yleinen tytöillä ja pojilla. Diagnosoituja taudin komponentteja on lukuisia ja jokaisella APECEDia sairastavalla on omanlainen taudinkuvansa. Jokainen taudin komponentti vaatii oman alan asiantuntijalääkärin säännöllisen seurannan. Päävastuun hoidosta kantaa kuitenkin endokrinologi. APECED ry APECED-yhdistys tarjoaa jäsenistölleen mahdollisuuden vaihtaa kokemuksia elämästään sen kaik kine iloineen ja suruineen. Pieni, mutta sitäkin pippurisempi ryhmämme pyrkii sitkeästi kannustamaan jäseniään mahdollisimman täysipainoiseen elämään. Yhdistys on aktiivinen ja luova toimija vammaiskentällä. Puheenjohtaja Arja Nurmela puh

18 meille kaikille Nyt meillä kaikilla harvinaisilla tai harvinaisiin kytköksillä olevilla on internetissä uusi paikka, jossa vierailla säännöllisesti. Harvinaiset.NET on tarkoitettu nimenomaan ihmisille ja yhdistyksille kanavaksi levittää tietoa niin jäsenilleen, toisille yhdistyksille kuin sidosryhmillekin. Mitä sieltä löytyy? Ensimmäisenä silmille nousee kalenteri, jossa on monen eri yhdistyksen ja tahon tapahtumia. Tästä näkee tulevat tapahtumat, mutta kalenteria voi myös selata navigoimalla Kalenteri-sanasta itse kalenteriin, jolloin sitä voi selata erilaisilla näkymillä pitkällekin tulevaisuuteen. Mikäli tapahtuman avaa, siitä näkee tekstin kokonaisuudessaan. Jos sille on luotu oma työtila, on sen linkki kuvauksen alla. Työtilassa on esimerkiksi tapahtuman ohjelma, ajoohjeita tai muita tapahtumaan liittyviä tietoja. Sinne voidaan laittaa myös kuvia tapahtumasta. Kuvat, jotka ovat avoinna kaikille ilman tunnuksia, ovat nähtävissä työtilassa. Ilmoitukset-osiossa on asioita, jotka on katsottu aiheelliseksi nostaa etusivulle näkyviin. Oikea laita muistuttaa Euroopan Harvinaisten päivästä , ja tarvittaessa myös muista aiheista. Vasemmassa laidassa näkyy sivustohierarkia, josta on mahdollista hypätä suoraan sivuston eri osiin. TERVETULOA MUKAAN KÄYTTÄMÄÄN, KATSOMAAN JA OSALLISTUMAAN! Yhdistyksillä/ryhmittymillä/sidosryhmillä voi olla myös omia sivustojaan esimerkiksi johonkin projektiin tai suurempaan omaan tapahtumaan liittyen ilman, että ne on liitetty kalenteriin. Niissä osa sisällöstä voi olla täysin julkista ja osa käyttäjätunnuksen takana, salasanalla suljettuna. Tietoa-osiossa on erilaisia dokumentteja, pdf-tiedostoja tai mitä sinne tullaankin laittamaan, kun aikaa kuluu. Osioon tulevat dokumentit ovat täysin julkisia. Yhtenä niistä vinkkipankki, joka vielä hakee muotoaan. Kaikki tiedot, jotka täältä löytyvät, ovat yleisesti ottaen kaikkia Harvinaisia koskevia, ei vain tiettyä yhdistystä. Mitä muuta? Yhdistysten ja ryhmittymien, joilla ei ole vielä omia www-sivujaan, on mahdollista perustaa sellaiset Harvinaiset.NET-sivustolle. Osoite tulee silloin olemaan muotoa ja sivujen muoto hyvin samankaltainen pääsivujen kanssa. Sivustolla voi olla esimerkiksi yhdistyksen oma kalenteri, omat asiakirjat, linkkilista, kuvia, uutisia, jne. On myös mahdollista, että osa sisällöstä on näkyvissä julkisesti ja osa vain tunnuksen kautta. Monet julkisista luetteloista (kuten kalenteri ja tietoa) on mahdollista tilata itselleen RSS-syötteenä. Lisätietoja Vesa Nopanen, 18

19 Teksti ja kuvat Leila Raninen PERHEKURSSILLA ASIAT ASETTUVAT OIKEISIIN MITTASUHTEISIIN Vertaisuudesta voimia arkeen Mahdollisuus tavata muita samassa tilanteissa olevia perheitä on kuitenkin tärkeää myös Grindenin perheelle. Vertaistuen toivossa perhe jätti yhteystietonsa mm. oman alueen keskussairaalaan toivoen, että joku vastaavassa tilanteessa oleva perhe ottaisi yhteyttä. Vielä ei yhteydenottoja ole tullut, vaikka alueella ilmeisesti on muitakin perheitä, joissa on kampurajalkalapsi. Arjen kokemusten vaihto vertaisperheen kanssa antaa sellaista tukea ja kokemuksellista tietoa, jota ammattilaiselta ei saa. Perhekurssit auttavat sopeutumaan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen heinäkuussa järjestämä kampurajalkalasten perhekurssi tuli Grindenin perheelle sopivaan aikaan. Perhekurssien tavoitteena on auttaa perheitä sopeutumaan vamman kanssa elämiseen vertaisryhmätyöskentelyn avulla. Kursseilla käsitellään vammaisuuden vaikutusta perheen arkeen ja sitä, miten kaikki perheenjäsenet voivat toimia oman roolinsa mukaisesti. Grindenit löysivät tiedon kurssista Suomen kampurajalkayhdistyksen www-sivuilla olevalta keskustelupalstalta. 1,5-vuotias Mette kävelee iloisesti leikkihuoneen poikki ja näyttää vanhemmilleen löytämiään Muumi-leluja. Kolmen sentin pituusero jaloissa ei iloisen tytön menoa haittaa; käytössä on yksilöllisesti valmistetut kengät ja oikean jalan kengässä noin kahden sentin korotus. Metellä on oikean jalan kampura ja lisäksi jalasta puuttuu pikkuvarvas. Tukikenkien lisäksi käy tössä on öisin Alfa-flex -kenkä, joka ylläpitää jalkaterän ryhtiä. Joensuulaisen perheen elämään Meten kampurajalka ei juurikaan vaikuta. Kampurajalkaisuus ei ole asia, josta ensimmäisenä puhumme ihmisiä tavatessamme, kertovat Heini ja Kjell Grinden, Meten vanhemmat. Arki sujuu kuten muissakin lapsiperheissä, molemmat vanhemmat käyvät työssä ja Mette on päivähoidossa. Kampurajalkalasten perhekurssille osallistui neljä perhettä eri puolelta Suomea. Kiinnostusta olisi ollut enemmänkin, mutta osa paikoista oli tarkoitettu vaikeavammaisille, kertoo Lahden kuntoutuskeskuksen kuntoutussihteeri Maarit Pälsynaho. Suurin osa kampurajalkalapsista kuuluu harkinnanvaraisen kuntoutuksen piiriin. Ryhmäkeskustelut ovat paikka kokemusten vaihtoon Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluu sekä lievästi että vaikeasti vammaisia ihmisiä. Osalle sairaus aiheuttaa monia rajoituksia toimintakykyyn, osalla vamma ei näy päällepäin. Lievissä vammoissa vanhemmat eivät monesti puhukaan lapsen vammasta vaan ominaisuudesta. Tämä käy selville esimerkiksi ryhmäkeskusteluissa, jotka ovat monen vanhemman mielestä antoisinta osaa perhekurssia. Esille pyritään nostamaan iloa tuottavat kokemukset, mutta myös vaikeista jatkuu seuraavalle sivulle... 19

20 ... jatkuu edelliseltä sivulta asioista puhutaan. Monet kohtaavat vammaisuuden ja erilaisuuden läheltä ensi kertaa esimerkiksi ollessaan sopeutumisvalmennuksessa. Asia saattaa alkuun tuntua hämmentävältä, ja kurssin yhtenä tavoitteena onkin antaa välineitä erilaisuuden kohtaamiseen. Keskusteluissa nousevat esiin myös kysymykset arkisista asioista, koulunkäynnistä, kiusaamisesta, miten lapsi pärjää erilaisuutensa kanssa, mitä ja miten kertoa lapselle vammasta sekä miten tukea tervettä itsetunnon kasvua. Peilattaessa omia kokemuksia vammaisuuteen liittyvistä asioista muiden kokemuksiin ne asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin, kertoo kurssin vastuuhenkilö perheterapeutti Ulla-Riitta Hämäläinen- Näsi. Tärkein tavoitteemme on tukea ja rohkaista per heitä olemaan aivan tavallinen perhe, Ulla-Riitta jatkaa. Lasten riemua ja onnistumisen elämyksiä Perhekurssien lastenohjelma on tavoitteellista toimintaa, jonka tarkoituksena on myönteisten elämysten, ryhmässä tapahtuvan yhdessäolon ja toiminnan kautta lujittaa lapsen itseluottamusta ja tukea ikäkauteen liittyvää kehitystä. Myönteiset elämykset syntyvät lasten arjessa leikin ja yhdessä tekemisen avulla. Lasten ohjelma suunnitellaan niin, että jokainen tuntee vammasta riippumatta tekemisen riemua ja onnistumisen kokemuksia, kertoo Lahden kuntoutuskeskuksen perhekurssien lasten toiminnasta vastaava perheterapeutti Sari Karttunen-Shilman. Perhekurssilla lapset saavat, ehkä ensimmäistä kertaa elämässään, tavata muita kaltaisiaan. Tunne siitä, että ei ole ainoa, on tärkeä myös lapselle. Perhekuntoutus - harvinaista herkkua irtiottona arjesta! Perhekurssien tavoitteena on vahvistaa perheen hyvinvointia ja yhteenkuuluvuutta. Perhekurssit tarjoavat vertaistukea kaikille perheenjäsenille. Vanhemmille kurssit tarjoavat infopaketin harvinaisista sairauksista ja yhteiskunnan tukipalveluista. Lapsille kurssit tarjoavat runsaasti yhdessä tekemistä erilaisten teemojen äärellä ja samanlaisuuden havaitsemista. Kurssit tuovat paljon iloa perheiden elämään ja uusia tuttavuuksia, joiden kanssa voi jakaa kokemuksia kurssin jälkeenkin. Harvinaisten perhekursseja vuonna 2009 Metellä on oikean jalan kampura ja lisäksi jalasta puuttuu pikkuvarvas. Tukikenkien lisäksi Metellä on öisin käytössä Alfa-flex -kenkä, joka ylläpitää jalkaterän ryhtiä. Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien koulunsa aloittavien perhekurssi Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien teini-ikäisten lasten perhekurssi ja monta muuta vaihtoehtoa, kts. s Kysy lisää kuntoutussihteeriltä, puh. (03)

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus ...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus zoomaa lahteen Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus kehittyvät ja muuttuvat.

Lisätiedot

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Perhekuntoutus 2010 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Yhteisen tekemisen perhetoimintakurssit Teini-ikäisten harvinaisten lasten Kurssit on tarkoitettu perheille, jossa on alle 16-vuotias liikuntavammainen

Lisätiedot

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minun elämäni Mari Vehmanen, Laura Vesa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minulla on kehitysvamma Meitä kehitysvammaisia suomalaisia on iso joukko. Meidän on tavanomaista vaikeampi oppia ja ymmärtää asioita,

Lisätiedot

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ 1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Päivitetty 23.4.2013 Teini-ikäisten liikuntavammaisten lasten 09.06. - 15.06. (7 pv), koko perhe 16.06. - 18.06. (3 pv), nuoret yksin Kurssi on

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 2 Kuntoutustilastot, Kelan järjestämä kuntoutus vuonna 2014 3 Ennuste 2014 Kelan sopeutumisvalmennus Kela järjestää sopeutumisvalmennusta

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Ala-asteikäisten lasten 08.07. - 14.07. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, jossa on ala-astetta käyvä kouluikäinen liikuntavammainen tai monivammainen

Lisätiedot

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. 1 Lapsen nimi: Ikä: Haastattelija: PVM: ALKUNAUHOITUS Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. OSA

Lisätiedot

Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt

Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt Erityisliikunnan muuttuvat käsitteet ja käytännöt Pauli Rintala Erityisliikunnan professori Jyväskylän yliopisto Liikuntakasvatuksen laitos ERITYISLIIKUNNAN HISTORIA Ennen v. 1900: Lääketieteellinen voimistelu

Lisätiedot

Liikuntajärjestöt osana palvelurakennetta. Salon Kättä Päälle -ratkaisupaja

Liikuntajärjestöt osana palvelurakennetta. Salon Kättä Päälle -ratkaisupaja Liikuntajärjestöt osana palvelurakennetta Salon Kättä Päälle -ratkaisupaja Riikka Juntunen, Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry 9.11.2015 Suomalaiset liikuntajärjestöt Suomalaisia valtakunnallisia

Lisätiedot

Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista

Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista 2008-2013 Tea Viljanen Projektivastaava Syömishäiriöliitto-SYLI ry ENSISYLI -projekti 1 Projektin toimialue Liiton jäsenyhdistykset 2013: Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

Hyvinvoinnin puolesta. Toiminnan suojelija: Tasavallan presidentti Sauli Niinistö

Hyvinvoinnin puolesta. Toiminnan suojelija: Tasavallan presidentti Sauli Niinistö Hyvinvoinnin puolesta Toiminnan suojelija: Tasavallan presidentti Sauli Niinistö Johtava lasten liikuttaja Missio Edistää lasten sekä nuorten terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia liikunnan avulla Yli

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

KODIN JA KOULUN PÄIVÄ. Kodin ja Koulun Päivä

KODIN JA KOULUN PÄIVÄ. Kodin ja Koulun Päivä Kodin ja Koulun Päivä 2 Kodin ja Koulun Päivä Kutsuimme isovanhemmat kouluun klo 8-11 väliseksi ajaksi tutustumaan lastenlastensa koulunkäyntiin. Tarjosimme heille myös kahvit ja rehtori kertoili nykypäivän

Lisätiedot

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen.

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen. Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2014 www.mikkelinkvtuki.fi Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 2/2015 www.mikkelinkvtuki.fi Syksyn hehku on lupaus tulevasta.

Lisätiedot

YRITTÄJIEN HYVINVOINTI

YRITTÄJIEN HYVINVOINTI YRITTÄJIEN HYVINVOINTI Yrittäjien työhyvinvointikysely 2013 tulokset 4.9.2013 Kati Huoponen, Mari Merilampi ja Jouni Vatanen TAUSTAA Kysely lähetettiin yli 10 000:lle Ilmarisen yrittäjäasiakkaalle Kyselyyn

Lisätiedot

Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi

Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi Tässä raportissani visualisoin koko Perhekurssiprosessin kulun kurssin suunnittelusta jälkimarkkinointiin Kurssin suunnittelu ja kalenterointi Perhe On

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit Vuoden 2016 kurssit Neuroliiton Avokuntoutus Aksoni tarjoaa valtakunnallisesti ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja

Lisätiedot

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa.

Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ykkösklubi 2015 Ykkösklubi Ykkösklubi on 14 17-vuotiaille tyypin 1 diabetesta sairastaville nuorille suunnattua ryhmätoimintaa. Ryhmiä ohjaavat koulutetut kummit. Ykkösklubitoiminta on yhteistyötä terveydenhuollon,

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2014 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY 13.9.2013 JÄSENKIRJE 2/2013 13.9.2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY Syksyn tuuli jo puissa puhaltelee ja on tullut aika ryhtyä hommiin. Syksyn toimintakalenteriin on koottu tuttuun tapaan yritysvierailuja ja

Lisätiedot

Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari 4.10.2012 Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset

Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari 4.10.2012 Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari 4.10.2012 Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset Riikka Niemi, projektipäällikkö ja Pauliina Hytönen, projektityöntekijä, Jyväskylän ammattikorkeakoulu

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

Mukaan.fi on oma verkkopalvelu juuri sinulle, joka olet kiinnostunut erityistä tukea käyttävien lasten, nuorten ja aikuisten elämästä.

Mukaan.fi on oma verkkopalvelu juuri sinulle, joka olet kiinnostunut erityistä tukea käyttävien lasten, nuorten ja aikuisten elämästä. Tule mukaan! Mukaan.fi on oma verkkopalvelu juuri sinulle, joka olet kiinnostunut erityistä tukea käyttävien lasten, nuorten ja aikuisten elämästä. Tämän helppokäyttöisen netin kohtaamis- ja keskustelupaikan

Lisätiedot

SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014

SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014 1 SATEENKAARITALON JÄSENKIRJE 4/2014 Sateenkaaritalon tapahtumia syksyllä 2014 muun muassa: Kuva internetistä. Kuvaaja Teuvo Vehkalahti. BBQ-Elolystit 9.9. klo 10-14 Hietalahden Villassa Sieni- ja marjaretki

Lisätiedot

VIRKISTYSLEIRI SOMPALAN LEIRIKESKUKSESSA

VIRKISTYSLEIRI SOMPALAN LEIRIKESKUKSESSA VIRKISTYSLEIRI SOMPALAN LEIRIKESKUKSESSA 12. 16.8.2013 Olipa tosi mukava kurssi. Sopivan rauhallinen tempoltaan ja kuitenkin tarpeeksi jokaiselle sopivia aktiviteetteja ja paikka mitä loistavin! Lähdimme

Lisätiedot

Lapsen ja nuoren hyvä päivä liikkuen ja urheillen

Lapsen ja nuoren hyvä päivä liikkuen ja urheillen Lapsen ja nuoren hyvä päivä liikkuen ja urheillen Selvityksen mukaan 5-12 vuotiaana 86 % urheilijoista harrasti 3-6 eri urheilulajia. Suomen Olympiakomitean Huippu-urheilun muutosryhmän kartoitus huippuurheilumenestykseen

Lisätiedot

Tukikeskustelukoulutus. Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET)

Tukikeskustelukoulutus. Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET) Tukikeskustelukoulutus Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET) Peter Vermeulen Olen jotakin erityistä Kuinka kertoa lapsille ja nuorille

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Yhdistystiedote 6/2013

Yhdistystiedote 6/2013 1 Yhdistystiedote 6/2013 Hei yhdistystoimija! Tässäpä teille taas tuore yhdistystiedote, jossa on tärkeitä tietoja liitosta teille ja jäsenillenne. Muistattehan siis välittää näitä tietoja eteenpäin. Kiitos!

Lisätiedot

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi

Suomen CP-liitto ry. www.cp-liitto.fi Suomen CP-liitto ry Suomen CP-liitto ry on CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka päätehtävät ovat oikeuksien valvonta

Lisätiedot

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Lahden nuorisopalveluiden Tyttöjen tila esittäytyy. Emmi Salo & Mervi Laaksonen

Lahden nuorisopalveluiden Tyttöjen tila esittäytyy. Emmi Salo & Mervi Laaksonen Lahden nuorisopalveluiden Tyttöjen tila esittäytyy Emmi Salo & Mervi Laaksonen Historiaa Tyttöjen tila sai alkunsa Tyttöprojekti Helmestä vuonna 2003, jossa koottiin tyttötyötä tekeviä tahoja yhteen ja

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

Arjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev

Arjessa alkuun. järjestölähtöinen varhainen tuki. Elina Vienonen. Arjessa alkuun/ev Arjessa alkuun järjestölähtöinen varhainen tuki Elina Vienonen Arjessa alkuun -projekti Projektissa kehitetään jäsenyhdistysten kanssa yhteistyössä varhaisen tuen tapoja ja tuodaan vertaisosaamista avuksi

Lisätiedot

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT Välitämme ja vastaamme lapsesta, asetamme rajat Ohjaamme lapsiamme omatoimisuuteen Pyrimme kasvattamaan lapsiamme terveisiin elämäntapoihin huom! Esimerkin voima :) Tarjoamme

Lisätiedot

Näkökulmia diabeteksen avokuntoutuksen kehittämiseen. Kati Hannukainen diabeteshoitaja, projektisuunnittelija. Diabetesliiton Yksi elämä -hankkeet

Näkökulmia diabeteksen avokuntoutuksen kehittämiseen. Kati Hannukainen diabeteshoitaja, projektisuunnittelija. Diabetesliiton Yksi elämä -hankkeet Näkökulmia diabeteksen avokuntoutuksen kehittämiseen diabeteshoitaja, projektisuunnittelija 1 Diabetesliiton Yksi elämä -hankkeet 27.11.2014 Diabetes Suomessa noin 50 000 tyypin 1 diabeetikkoa, joista

Lisätiedot

1 2/201 3 Joulu- ja tammikuu

1 2/201 3 Joulu- ja tammikuu AlfaNews AlfaKuntoutus, Kuntoutuspolku ja Kyröskartano 1 2/201 3 Joulu- ja tammikuu AlfaNews on AlfaKuntoutuksen, Kuntoutuspolun ja Kyröskartanon yhteinen tiedotuslehti AlfaKuntoutus on päihde- ja mielenterveyskuntoutujien

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän?

ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän? ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän? Hyvän hoidon puolesta maailmanennätyskävely oli Suomen Reumaliiton ja Roche Oy:n yhteinen hanke Hanke koostui Suomen Reumaliiton paikallisyhdistysten liikuntavastaavien

Lisätiedot

YHTEISTYÖSTÄ LISÄVOIMAA YHDISTYKSILLE -MITEN PÄÄSTÄ ALKUUN?

YHTEISTYÖSTÄ LISÄVOIMAA YHDISTYKSILLE -MITEN PÄÄSTÄ ALKUUN? Kehittämistehtävä (AMK) Hoitotyö Terveydenhoitotyö 3.12.2012 Elina Kapilo ja Raija Savolainen YHTEISTYÖSTÄ LISÄVOIMAA YHDISTYKSILLE -MITEN PÄÄSTÄ ALKUUN? -Artikkeli julkaistavaksi Sytyn Sanomissa keväällä

Lisätiedot

Miten tukea lasta vanhempien erossa

Miten tukea lasta vanhempien erossa Miten tukea lasta vanhempien erossa Kokemuksia eroperheiden kanssa työskentelystä erityisesti lapsen näkökulma huomioiden. Työmenetelminä mm. vertaisryhmät ja asiakastapaamiset. Eroperheen kahden kodin

Lisätiedot

HENKISTÄ TASAPAINOILUA

HENKISTÄ TASAPAINOILUA HENKISTÄ TASAPAINOILUA www.tasapainoa.fi TASAPAINOA! Kaiken ei tarvitse olla täydellisesti, itse asiassa kaikki ei koskaan ole täydellisesti. Tässä diasarjassa käydään läpi asioita, jotka vaikuttavat siihen,

Lisätiedot

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Petri Kallio Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Asiantuntijaryhmän jäsen Petra Tiihonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Henkilökohtainen avustajatoiminta Syyskuu 2014

Lisätiedot

Wiitaunionin liikuntakysely. Wiitaunionin liikuntakysely toteutettiin loka-marraskuussa 2014.

Wiitaunionin liikuntakysely. Wiitaunionin liikuntakysely toteutettiin loka-marraskuussa 2014. Wiitaunionin liikuntakysely Wiitaunionin liikuntakysely toteutettiin loka-marraskuussa 2014. Wiitaunionin liikuntakyselyssä kartoitettiin Viitasaaren ja Pihtiputaan yli 16-vuotiaiden asukkaiden liikunta-aktiivisuuden

Lisätiedot

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat

Matkatyö vie miestä. Miehet matkustavat, vaimot tukevat Matkatyö vie miestä 5.4.2001 07:05 Tietotekniikka on helpottanut kokousten valmistelua, mutta tapaaminen on silti arvossaan. Yhä useampi suomalainen tekee töitä lentokoneessa tai hotellihuoneessa. Matkatyötä

Lisätiedot

Liikunta lasten ja nuorten terveyden edistäjänä

Liikunta lasten ja nuorten terveyden edistäjänä Liikunta lasten ja nuorten terveyden edistäjänä V Valtakunnallinen kansanterveyspäivä 15.1.2009 Helsinki Tuija Tammelin Erikoistutkija, FT, LitM Työterveyslaitos, Oulu Lasten ja nuorten fyysinen aktiivisuus,

Lisätiedot

Ajatukset - avain onnellisuuteen?

Ajatukset - avain onnellisuuteen? Ajatukset - avain onnellisuuteen? Minna Immonen / Suomen CP-liiton syyspäivät 26.10.2013, Kajaani Mistä hyvinvointi syntyy? Fyysinen hyvinvointi Henkinen hyvinvointi ja henkisyys Emotionaalinen hyvinvointi

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

Ranska, Chamonix TAMMIKUU

Ranska, Chamonix TAMMIKUU Ranska, Chamonix TAMMIKUU Tulin Ranskaan 2.1.2013 Riitan & Katjan kanssa. Oltiin hotelilla, joskus 9 jälkeen illalla. Sain oman huoneen ja näytettiin pikaisesti missä on suihkut ja vessat. Ensimmäisenä

Lisätiedot

Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma)

Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma) Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma) Maanantai Kylpylä avoinna Klo 15.00- Majoittuminen hotelliin Tiistai Klo 09.00-10.00 Tuloinfo.

Lisätiedot

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Esityksen teemat Mitä sairaus tarkoittaa lapselle ja nuorelle? Miten sairaus näkyy perheessä? Mitä ja

Lisätiedot

Marfan. Jäsenlehti 1/2008. OmaseuranTA varfariinihoidossa AORTAN TYVEN KIRURGIA OMA TARINA

Marfan. Jäsenlehti 1/2008. OmaseuranTA varfariinihoidossa AORTAN TYVEN KIRURGIA OMA TARINA S U O M E N Marfan Jäsenlehti 1/2008 - Y H D I S T Y S OmaseuranTA varfariinihoidossa AORTAN TYVEN KIRURGIA OMA TARINA [ S I S Ä L L Y S ] Asiantuntijalääkäreiden kirjoitus aorttaläpän säästävästä aortan

Lisätiedot

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN Opiskelijakunta Lamko 2014 SISÄLTÖ JOHDANTO... 2 Tutortuntien suunnittelu... 2 Tutortuntien sisältö... 3 Jokaisella kerralla:... 3 Ensimmäiset tutortunnit... 3 Teemat... 3

Lisätiedot

Terveisiä Imatralta Poutapilvestä!

Terveisiä Imatralta Poutapilvestä! Terveisiä Imatralta Poutapilvestä! Nyt on jo kevät. Halusimme kertoa, kuinka kulunut talvi meillä sujui. Sää on ollut vaihteleva koko talven. Tällä hetkellä meidän pihalla on aika paljon lunta. Sää oli

Lisätiedot

KEHITTÄVÄT KESÄPÄIVÄT: Nakitus

KEHITTÄVÄT KESÄPÄIVÄT: Nakitus 24. 25.8.2010 Koska ruoka on tärkeä osa inhimillistä elämää, aloitettiin KEKE-tapahtuma perinteiseen tapaan ruokailemalla kunnolla. Ruokailun jälkeen olikin vuorossa tiukka työskentelyrupeama, joka kesti

Lisätiedot

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä

KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä KRUUNUPUISTO Kuntoutuksen edelläkävijä Vuoden 2016 kuntoutuskurssit Kruunupuistossa Kruunupuisto Oy, Vaahersalontie 44, 58450 Punkaharju puh. 020 763 9130 www.kruunupuisto.fi Kuntoutuksen monipuolinen

Lisätiedot

uudenvuoden kirjoittamishaaste

uudenvuoden kirjoittamishaaste uudenvuoden kirjoittamishaaste Unelmointi on yksi suosikkiasioistani. Toki tässä hetkessäkin on ihana ja hyvä olla. Elämä on nyt. Mutta tämä hetki pohjustaa seuraavaa. Se mitä ajattelet nyt, se mihin uskot

Lisätiedot

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Vallitseva periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset Maarit Väisänen OMAISHOITO MIKKELISSÄ Valtakunnallisiin arvioihin perustuen Mikkelissä on n. 3000 omaishoitajaa,

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti Vuoden 2016 kurssit MS-tauti Parkinsonin tauti Avh Epilepsia Omaishoitajat Primaarinen ataksia ALS Lihassairaus ja/tai dystrofia Myastenia gravis (MG) CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat

Lisätiedot

Partiolippukunta Kalevan Karhut nro 1 / 2008

Partiolippukunta Kalevan Karhut nro 1 / 2008 Partiolippukunta Kalevan Karhut nro 1 / 2008 TÄSSÄ NUMEROSSA - LIPPUKUNTALEHTI - 36. vuosikerta JULKAISIJA Ä-tervehdys... 3 www.kalevankarhut.net... 4 Ötökän elämää... 5 Silppusäkki... 6 Virkailijat...

Lisätiedot

3. kappale (kolmas kappale) AI KA

3. kappale (kolmas kappale) AI KA 3. kappale (kolmas kappale) AI KA 3.1. Kellonajat: Mitä kello on? Kello on yksi. Kello on tasan yksi. Kello on kaksikymmentä minuuttia vaille kaksi. Kello on kymmenen minuuttia yli yksi. Kello on kymmenen

Lisätiedot

VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU

VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU 1. Apuverbi vaatii seuraavan verbin määrämuotoon. Lisää verbi luettelosta ja taivuta se oikeaan muotoon. Voimme Me haluamme Uskallatteko te? Gurli-täti ei tahdo Et kai

Lisätiedot

Arja Uusitalo, erikoislääkäri, LT, Dosentti, HUSLAB, Helsingin urheilulääkäriasema

Arja Uusitalo, erikoislääkäri, LT, Dosentti, HUSLAB, Helsingin urheilulääkäriasema Arja Uusitalo, erikoislääkäri, LT, Dosentti, HUSLAB, Helsingin urheilulääkäriasema LIIKUNNASTA ON SYNTYNYT NEGATIIVINEN RIIPPUVAISUUS, JOHON LIITYY TERVEYDELLISIÄ, USEIN SOSIAALISIA JA MAHDOLLISESTI MYÖS

Lisätiedot

Savonian opiskelijaintra Reppu. Viestintäpäällikkö Petteri Alanko 25.3.2014

Savonian opiskelijaintra Reppu. Viestintäpäällikkö Petteri Alanko 25.3.2014 Savonian opiskelijaintra Reppu Viestintäpäällikkö Petteri Alanko 25.3.2014 Sisältö: - mistä lähdettiin - Reppu nyt - Ajatuksia tulevaisuudesta Savonia pähkinänkuoressa Yksi Suomen suurimmista ja monialaisimmista

Lisätiedot

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET

SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSET 5/2012, JULKISET TIEDOTUKSET SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N TIEDOTUKSIA SUOMEN MONIKKOPERHEET RY:N YHTEYSTIEDOT Suomen Monikkoperheet ry, Ilmarisenkatu 17 A, 40100 Jyväskylä

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2015 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

Työhyvinvointikysely 2014. Henkilöstöpalvelut 2.1.2015

Työhyvinvointikysely 2014. Henkilöstöpalvelut 2.1.2015 RAAHEN SEUDUN HYVINVOINTIKUNTAYHTYMÄ Työhyvinvointikysely 2014 Henkilöstöpalvelut 2.1.2015 Yleistä Työhyvinvointikyselyyn 2014 vastasi 629 työntekijää (579 vuonna 2013) Vastausprosentti oli 48,7 % (vuonna

Lisätiedot

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015 Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka 1.10.2015 Kela Kansaneläkelaitos hoitaa Suomen sosiaaliturvaan kuuluvien perusturvaa eri

Lisätiedot

Cross-Border Move for Health 5.-6.6.2013 Joensuu Inkluusion edistäminen liikunnassa ja urheilussa

Cross-Border Move for Health 5.-6.6.2013 Joensuu Inkluusion edistäminen liikunnassa ja urheilussa Cross-Border Move for Health 5.-6.6.2013 Joensuu Inkluusion edistäminen liikunnassa ja urheilussa Aija Saari Tutkimuspäällikkö, Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry aija.saari@vammaisurheilu.fi Sisältö

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko. SUBSTANTIIVIT 1/6 juttu joukkue vaali kaupunki syy alku kokous asukas tapaus kysymys lapsi kauppa pankki miljoona keskiviikko käsi loppu pelaaja voitto pääministeri päivä tutkimus äiti kirja SUBSTANTIIVIT

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

KITISENRANNAN POJAT SAIVAT ELOKUVAOPPIA IRLANNISSA

KITISENRANNAN POJAT SAIVAT ELOKUVAOPPIA IRLANNISSA KITISENRANNAN POJAT SAIVAT ELOKUVAOPPIA IRLANNISSA Lähdimme vappuaamuna 1.5.jännittävälle elokuvamatkalle Irlantiin Kitisenrannan koulun pihalta. Mukana olivat Taneli Juntunen (9b), Joonas Tuovinen (9b),

Lisätiedot

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ Sari Östman sari.ostman@utu.fi / Sairaalatekniikan päivät 6.2.2013 TAUSTAA Digitaalisen kulttuurin tutkija Turun

Lisätiedot

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen Selvittää lasten perheiden ja terapeuttien välistä yhteistyötä ja arjen voimavaroja Tuleeko perhe kuulluksi ja huomioidaanko vanhempien mielipiteitä

Lisätiedot

VALIOEROTUOMAREIDEN KOULUTUSLEIRI 2015

VALIOEROTUOMAREIDEN KOULUTUSLEIRI 2015 VALIOEROTUOMAREIDEN KOULUTUSLEIRI 2015 MATKAPÄIVÄKIRJA Suomen palloliitto järjestää vuosittain valioerotuomareille ja Veikkausliigan avustaville erotuomareille koulutus- ja harjoitusleirin. Tänä vuonna

Lisätiedot

Vaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi

Vaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi Vaikuttamispalvelu Nuortenideat.fi Palvelun tuottavat yhteistyössä oikeusministeriö, opetus- ja kulttuuriministeriö ja Koordinaatti - Nuorten tieto- ja neuvontatyön kehittämiskeskus Nuorten vaikuttamispalvelu

Lisätiedot

2/2010. Tässä numerossa: Elämys putki. Haastatteluja. Syksyisiä kuvia. Kamera esittely. Tulevia tapahtumia..

2/2010. Tässä numerossa: Elämys putki. Haastatteluja. Syksyisiä kuvia. Kamera esittely. Tulevia tapahtumia.. 2/2010. Tässä numerossa: Elämys putki. Haastatteluja. Syksyisiä kuvia. Kamera esittely. Tulevia tapahtumia.. Pääkirjoitus. Hei vaan kaikki lukijat, tässä olisi nyt toinen numero lehdestä jolla on nyt nimikin.

Lisätiedot

Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin. Marjatta Tuomisto

Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin. Marjatta Tuomisto Kasteen helmiä Hämeenlinnan Katisista Taloyhtiön omaehtoista liikuntaa ja muuta toimintaa Katisten malliin TAUSTAA Taloyhtiöömme kuuluu kaksi taloa joissa asuntoja on yhteensä 48. (kaksioita ja kolmioita.)

Lisätiedot

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen ilot Koulun jälkeen rättipoikki, kotiin laahustin tien poikki. Ajattelin: voisin mennä nukkumaan, ihan vain hetkeksi torkkumaan. Sitten

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

toimintaterapeutti Jaana Alhasto ja kehittämispäällikkö Hely Streng

toimintaterapeutti Jaana Alhasto ja kehittämispäällikkö Hely Streng toimintaterapeutti Jaana Alhasto ja kehittämispäällikkö Hely Streng Tavoitteiden laatimisen, arvioimisen ja pisteiden laskun haasteet Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa 1 Invalidiliiton Lahden

Lisätiedot

MIEHEN ROOLIEN MUUTOKSET JA PERHE SIIRTOLAISUUDESSA Palvelujärjestelmän kohtaaminen

MIEHEN ROOLIEN MUUTOKSET JA PERHE SIIRTOLAISUUDESSA Palvelujärjestelmän kohtaaminen Varsinais-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus VASSO MIEHEN ROOLIEN MUUTOKSET JA PERHE SIIRTOLAISUUDESSA Palvelujärjestelmän kohtaaminen Mies Suomessa, Suomi miehessä-luentosarja Helsinki 26.11.2008 MERJA

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2015

TOIMINTASUUNNITELMA 2015 TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Me Itse ry Toimintasuunnitelma 2015 Me Itse ry edistää jäsentensä yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa. Teemme toimintaamme tunnetuksi, jotta kehitysvammaiset henkilöt tunnistettaisiin

Lisätiedot

Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma TOIMINTA AJATUS Tarjoamme lapsille niin kodinomaista elämää kuin se on mahdollista laitoksessa.säännöllisen päivärytmin avulla luomme lapsille turvallisuutta.

Lisätiedot

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? o 3 kertaa viikossa tai useammin o 1 3 kertaa viikossa o 1 3 kertaa kuukaudessa o Harvemmin

Lisätiedot

Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi. Työpaja 8.5.2014 Hämeenlinna

Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi. Työpaja 8.5.2014 Hämeenlinna Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi Työpaja 8.5.2014 Hämeenlinna Osaamisen arviointi Osaamisen arvioinnin tavoitteena oli LEVEL5:n avulla tunnistaa osaamisen taso, oppiminen

Lisätiedot

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin 4.11.2014 Ohjelma 9.30 Avaussanat Riitta Hakoma, vammaispalvelujen johtaja, Etelä-Karjalan Sosiaali- ja terveyspiiri 9.45 Kehitysvammaisten Palvelusäätiön

Lisätiedot

Map-tiedote. Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet

Map-tiedote. Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet Map-tiedote Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet Mitä tämä vihko sisältää? 1. Map Minun asumisen polkuni -toimintamalli 5 2. Map-selkokuvat 7 3. Suunnittelen omaa elämääni 9 4. Asuntotoiveeni

Lisätiedot

Voimaantuminen 2h. Stressin nujertaja -valmennus. Valmentaja Päivin rentoutusharjoitus sai erityistä kiitosta. 1 / 10

Voimaantuminen 2h. Stressin nujertaja -valmennus. Valmentaja Päivin rentoutusharjoitus sai erityistä kiitosta. 1 / 10 Voimaantuminen 2h Stressin nujertaja -valmennus Valmentaja Päivin rentoutusharjoitus sai erityistä kiitosta. Tuula Kortelainen, ammatinvalintapsykologi 1 / 10 Nykypäivän hektisessä arjessa eläminen sekä

Lisätiedot

TEATTERILLISET MENETELMÄT TYÖNOHJAUKSEN VÄLINEENÄ: Kokemuksia Sopimusvuori Ry:stä ja Tredea Oy:stä

TEATTERILLISET MENETELMÄT TYÖNOHJAUKSEN VÄLINEENÄ: Kokemuksia Sopimusvuori Ry:stä ja Tredea Oy:stä 1 TEATTERILLISET MENETELMÄT TYÖNOHJAUKSEN VÄLINEENÄ: Kokemuksia Sopimusvuori Ry:stä ja Tredea Oy:stä Teatteri-ilmaisun ohjaajat Riku Laakkonen & Arttu Haapalainen 2 SOPIMUSVUORI RY Sosiaalipsykiatrisia

Lisätiedot

KUNNAN YHTEISTYÖMAHDOLLISUUDET LIIKUNNAN LISÄÄMISEKSI KERHOTOIMINNASSA

KUNNAN YHTEISTYÖMAHDOLLISUUDET LIIKUNNAN LISÄÄMISEKSI KERHOTOIMINNASSA KUNNAN YHTEISTYÖMAHDOLLISUUDET LIIKUNNAN LISÄÄMISEKSI KERHOTOIMINNASSA Lasse Heiskanen Etelä-Karjalan Liikunta ja Urheilu ry KUNNAN YHTEISTYÖMAHDOLLISUUDENT LIIKUNNAN LISÄÄMISEKSI KERHOTOIMINNASSA Perusasteen

Lisätiedot

VIRKISTYSPÄIVÄ NIVALASSA 19.2.2011

VIRKISTYSPÄIVÄ NIVALASSA 19.2.2011 VIRKISTYSPÄIVÄ NIVALASSA 19.2.2011 Hyvä Sanoma ry järjesti virkistyspäivän Nivalassa helluntaiseurakunnan tiloissa. Se oli tarkoitettu erikoisesti diakonia työntekijöille sekä evankelistoille ja mukana

Lisätiedot