Rauhallista Joulua! God Jul!

Transkriptio

1 UUDENMAAN CP-YHDISTYS- NYLANDS CP-FÖRENING ry Jäsentiedote Joulujulkaisu Rauhallista Joulua! God Jul!

2 A L K U S A N A T Vuosi 2011 vammaisvinkkelistä Iltojen pimetessä kohti joulua on hyvä hetki miettiä minkälainen vuosi 2011 on ollut vammaisvinkkelistä. Julkaisija Uudenmaan CP-yhdistys Nylands CP-förening ry Kauppamiehentie 6, 2. krs, Espoo puh Vastaava toimittaja Gun Ainamo, puh Ilmestyminen 4 numeroa vuosittain, maaliskuu, kesäkuu, syyskuu, joulukuu Aineisto julkaisuihin yhdistyksen toimistolle aina edeltävän kuun alkuun mennessä Ilmoitukset A & J Media Oy, puh Taitto POP-Taitto ja Ladonta Oy, puh Painopaikka Julkaisumonistamo Eteläranta Oy ISSN Julkaisun tekstiä lainattaessa lähde mainittava SISÄLLYSLUETTELO 4/2011 Alkusanat... 3 Yhdistys tiedottaa... 5 Ajatuksia teatterityöskentelystä... 7 Tanssimyllerrys... 8 Puhutaanpa puhevammaisten tulkkauspalveluista... 9 Tule mukaan vaalikerääjäksi Tuntemattomat avustajat stressaavat häntä 11 Heta tiedottaa Henkilökohtaisen avun päivät Itsenäiseen elämään -seminaari Keilailuilta Futista ja hauskaa seuraa Aluesihteerin palsta Taika-piparit Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus CP-liitto tiedottaa Espoo tiedottaa Muut tiedottaa Kansikuva: Tommi Heinonen Takana on reilun vuoden verran kokemusta henkilökohtaisesta avusta subjektiivisena oikeutena vaikeavammaisille. Vuoden 2011 alusta tämän oikeuden nojalla myönnetty tuntimäärä laajeni kymmenestä tunnista 30 tuntiin kuukaudessa. Valitettavan moni on kuitenkin saanut kokea, ettei tärkeä oikeus takaa ammattimaista avustusta. Ainakin työvoimatoimiston listoilta löytyvät ehdokkaat ovat usein elämän taitekohdassa olevia taivaanrannan maalareita, jotka eivät sitoudu työhönsä. Tämän olen voinut todeta jo omassa lähipiirissänikin. Samansuuntaisista kokemuksista kerrottiin myös Hufvudstadsbladetissa MS-tautia sairastavan haastateltavan luona oli käynyt vuoden aikana 15 avustajaa, joista yksi oli jopa syyllistynyt varkauteen. Jutussa työvoimatoimiston edustaja toteaa, että kouluttamattomat nuoret lopettavat nopeasti, kun työn raskas luonne paljastuu. Toivottavasti tilanteeseen löytyy ratkaisu, sillä ilman ammattitaitoisia avustajia jää tärkeä oikeus apuun toteutumatta. Tässä vuodessa ehdottoman positiivista on ollut vammaisten näkyminen mediassa eri tavoin. Syyskuussa Yle teki radiohaastattelun vammaisesta pariskunnasta, joka taistelee oikeudestaan adoptioon. Myös samaa aihetta käsittelevä Suomen CP-liiton hallituksen lokakuinen kannanotto vammaisten yhdenvertaisesta oikeudesta vanhemmuuteen ja perheeseen noteerattiin mm. Helsingin Sanomissa. Kannanotossa todetaan esimerkiksi näin: Sekä hedelmöityshoitopalveluissa että adoptiossa on tärkeää, ettei vanhemman vammaisuutta nähdä tekijänä, joka vaarantaa lapsen tasapainoisen kehityksen ja hyvinvoinnin. Vammaisuus on näkynyt myös hieman negatiivisessa valossa. Lehtiartikkeleissa on kuluneen vuoden aikana käsitelty mm. suomalaisten vammaisten eurooppalaisittain alhaista työllistymisaste ja työnantajien asenneongelmia: vammaiset nähdään edelleen usein vain tukityöllistettävinä, eikä joustavia työntekotapoja ole kehitetty. Ehkä nämä ovat syitä siihen, miksi Suomessa kymmenettuhannet vammaiset elävät köyhyydessä, kuten eräs HS:n artikkelikin aiemmin syksyllä huomioi. Joillekin taas vammaisuus on ainoastaan jonkun toisen ongelma: vammaiset eivät kelpaa Ajankohtaisessa kakkosessa vierailleelle Tainalle naapureiksi eivätkä helsinkiläiselle Euron kaupalle asiakkaiksi. Vaikka jyrkät asenteet hätkähdyttävät, on positiivista, että tapaukset ovat herättäneet keskustelua vammaisten oikeuksista. Kun pääsee puheenaiheeksi, on helpompi vaikuttaa. Piiloasenteisiin ei voi puuttua. Julkisuus ei tietenkään ole itseisarvo. On selvää, että suurin osa arvokkaasta järjestötyöstämme on näkymätöntä, mutta julkisuus on tärkeä työkalu. Siksi toivon, että jonakin päivänä lähitulevaisuudessa vammaisten oikeudet kiinnostaisivat suurta yleisöä ja mediaa niin paljon, että Yle järjestäisi parituntisen keskusteluohjelman nimeltä Vammaisuusilta, josta puhuttaisiin vielä viikkoja sen jälkeenkin. Kohun laannuttua alettaisiin uudistaa lakeja. Mukavaa joulunodotusta kaikille! Vilja Pitkänen Uudenmaan CP-yhdistyksen puheenjohtaja JOULUJULKAISU

3 YHDISTYKSEN HALLITUS 2011 Puheenjohtaja Vilja Pitkänen Pomeranssikuja 5 b 22, Helsinki puh vilja.pitkanen@iki.fi Varsinaiset jäsenet Seija Toivonen, varapuheenjohtaja Pohjolankatu 17 as 4, Helsinki puh toivonenseija@gmail.com Aune Väyrynen Pajupillintie 19 A 8, Helsinki puh tai aunevayrynen@welho.net Pyry Nopsanen Tulustie 12 B 3, Helsinki Puh pyry.nopsanen@gmail.com Tuula Koivula Nikkarinkuja 2 A 12, Espoo puh tai tuula.koivula1@luukku.com Sampo Keskikallio Tyynylaavantie 15 A 13, Helsinki Puh sampo.keskikallio@gmail.com Maire Uimonen Vuokselantie 8 B 1, Espoo puh tai Monica Dahlberg Merivirta 14 F 44, Espoo puh timonic@hotmail.com Varajäsenet Tomi Rastivo Tuulimyllyntie 5 C 30, Helsinki Puh. työ tomi.rastivo@cp-liitto.fi Uuno Ylönen Klippinkitie 3-5 A 31, Espoo Puh unski82@gmail.com Janne Mäkelä Leikosaarentie 27 C 54, Helsinki Puh j.a.makela@pp.inet.fi Uudenmaan CP-yhdistys Nylands CP-förening ry Kauppamiehentie 6, 2. krs, Espoo, puh sähköposti: uudenmaan.cp-yhdistys@kolumbus.fi kotisivut: Pankkiyhteys NORDEA IBAN FI , BIC NDEAFIHH Yhdistyksen toiminnanjohtaja: Gun Ainamo, puh tai JOULUJULKAISU

4 YHDISTYS TIEDOTTAA Kiitämme kaikkia jäseniä ja yhteistyökumppaneita hyvästä menneestä vuodesta ja toivotamme rauhallista joulua ja antoisaa yhteistyövuotta VUOSIKOKOUS Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään helmikuussa. Kokouksessa valitaan mm. hallitukseen uudet jäsenet erovuorolaisten tilalle. Olisitko sinä kiinnostunut tulemaan mukaan hallitustyöskentelyyn? Hallitus kokoontuu vuoden aikaa noin 9 kertaa ja kokoukset pidetään yleensä yhdistyksen toimistolla Tapiolassa. Hallituksen kokoukset alkavat kello yhteisellä kahvilla ja yleisellä keskustelulla ja varsinainen kokous alkaa kello ja päättyy viimeistään kello Hallituksessa työskentely on antoisaa, siinä pääsee itse vaikuttamaan ja kehittämään yhdistyksen toimintaa. Jos haluat lisätietoja niin soita puh: / Gun Ainamo Voit myös olla suoraan yhteydessä hallituksen jäseniin ja kysellä heiltä hallituksen työskentelystä. KUTSU UUDENMAAN CP-YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN Uudenmaan CP-yhdistys Nylands CP-förening ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään alk. kello Osoite: Kauppamiehentie 6, Espoo. Vuosikokouksessa käsitellään vuosikokoukselle kuuluvat sääntömääräiset asiat. Espoossa joulukuun 10 päivänä 2011 KALLELSE TILL NYLANDS CP-FÖRENINGS ORDINARIE BOLAGSSTÄMMA Uudenmaan CP-yhdistys Nylands CP-förening ry:n ordinarie bolagsstämma är den kl Adressen Köpmansvägen 6, Esbo. Ordinarie bolagsstämman ankommer de ärenden som uppräknas i bolagsordningen. Esbo den 10 december 2011 Vilja Pitkänen Gun Ainamo Vilja Pitkänen Gun Ainamo Vilja Pitkänen Gun Ainamo Vilja Pitkänen Gun Ainamo hallituksen puheenjohtaja sihteeri styrelse ordförande sekreterare JOULUJULKAISU

5 Syksyn hengailu-illoissa on ollut monenlaista ohjelmaa peleistä esiintyjiin. Esimerkiksi 23.9 oli naamiaiset ja 4.11 esiintyi klovni Klasu. Peli-iltoja on ollut muutama ja 2.12 oli hengailu Nuoriso-yhteistyö Seitin 16 -vuotisjuhlissa Hotelli Siikarannassa Espoossa. Illassa oli ruokailu ja ohjelmassa pelejä sekä DJ soittamassa musiikkia on hengailuiden perinteinen joulujuhla mihin musisoimaan tulee hanuritaitelija Mari Kätkä. KYNTTILÄMYYNTI Kiitos kynttilämyyjille ja niille jäsenelle jotka ostivat ja ottivat työpaikalleen myyntiin yhdistyksen kynttilöitä. Yksi iloinen yllätyskin koettiin kun Nexia Oy:stä sihteeri soitti ja kertoi, että oli googlaamalla etsinyt hyväntekeväisyys kohdetta. Nexia Oy haluaa tukea yleishyödyllisiä yhdistyksiä ja he ostivat henkilökunnalleen meidän pöytäkynttilöitämme. Tällaisia iloisia yllätyksiä toivoisi lisää. Yhdistyksen viimeinen myyntipaikka on Espoossa Kauppakeskus Lippulaivassa. Meidän myyntipiste on 2. kerroksessa Anttilan ovia vastapäätä. Myyntipäivät ovat joka päivä kauppakeskuksen aukioloaikoina. Joten vielä ehdit tukea toimintaamme. Tervetuloa Lippulaivaan tekemään kynttiläostoksia. JÄSENILTA Jokaisella on oikeus kommunikoida, hoitaa omat asiat ja tulla kuulluksi Tule jäseniltaan, puhumme puhevammaisten tulkkipalveluista to klo Katso lisätietoja sivulta 8. Klovni Klasu. Kevätkaudella Hengailut jatkuvat Laita kalenteriin seuraavat perjantait:: 20.1, 3.2, 17.2, 2.3, 16.3, 30.3, 13.4, 27.4, 11.5 ja Kuka voi osallistua hengailu-iltoihin? Hengailu illat ovat nuorille aikuisille suunnattuja iltoja joissa on vaihtelevaa tekemistä mihin kaikki voivat osallistua. Paikka on esteetön ja paikalla on myös yleisavustaja. Ilta alkaa kello ja jatkuu saakka. Iltoihin ei tarvitse erikseen ilmoittautua. Omia toiveita illan aiheista ja toiminnasta voi esittää Sannalle. Jos sinulla on kysyttävää, ota Sannaan yhteyttä puh: , Kaikki uudet ja vanhat hengailijat ovat tervetulleita! Naamiaiset kaksoset Toni ja Riku. 6 JOULUJULKAISU

6 Ajatuksia teatterityöskentelystä Tänä syksynä teatteriryhmä Elämäntaiteilijat työskentelee uuden ohjaajan Elina Perttolan johdolla. Tutustuin häneen jo useita vuosia sitten nuorten naisten viikonloppuleireillä. Alkusyksystä kokeilimme uutta teatteri-ilmaisun muotoa, tarinateatteria. Useimmilla ryhmän jäsenillä ei ollut siitä aikaisempaa kokemusta. Menetelmässä yksi ryhmän jäsen antaa muille ohjeita jonkin kokemuksensa tai toiveensa toteuttamisesta teatterin keinoin. Tarinan kertoja ei siis itse osallistu tilanteen näyttelemiseen. Mahdollisesti hyödynnämme tarinateatterin ideaa myös ensi kevään esityksessä. Ryhmässä on käsitelty tänäkin vuonna monia tärkeitä teemoja, kuten vapautta, vaaroista selviytymistä, suojautumisen tarvetta ja kiireettömyyttä. Harjoituksissa on myös hyödynnetty erityyppistä musiikkia ja liikunnallista ilmaisua. Kerran työskentelymme lähtökohtana oli vanha afrikkalainen satu, jonka näyttämötulkinnasta lopulta tuli hyvin erilainen kuin alkuperäinen tarina oli. Esitystemme roolihenkilöt ovat tavallisesti joko ryhmän jäsenten itse keksimiä tai kirjallisuuden hahmoja. Henkilöt edustavat tiettyä aikakautta, asemaa tai luonteenpiirrettä, ovat toistensa vastavoimia tai puhuvat jonkin tärkeän asian puolesta. Tälläkin kertaa olisi kiinnostavaa ottaa produktioomme mahdollisimman monenlaisia hahmoja. Vaikeidenkin aiheiden käsittely onnistuu ryhmältämme. Yleensä pelottava tai synkkä tilanne ratkaistaan hyvinkin mielikuvituksellisella improvisaatiolla. Toivon, että myös ensi kevään produktion sisältö on monitulkintainen ja haastava. Elämäntaiteilijat siirtyy ensi vuoden alusta harjoittelemaan (HIY) Helsingin Invalidien Yhdistys ry:n tiloihin Koskelaan osoitteeseen Voudintie 6, Helsinki. Toivomme, että tästä yhteistyöstä poikii paljon hyvää. Kaikki kiinnostuneet ovat tervetulleita katsomaan kevään esitystämme Koskelaan! Sonja Pauhakari Teatteri ryhmän harjoitukset keväällä 2012 HIY:n tiloissa Aloitamme kevätkauden klo seuraavat kevään tapaamiset ovat: 3.3, 24.3, 14.4, 5.5, 26.5 joka on kenraaliharjoitus ja sunnuntaina klo esitys. Esityksestä lisää kevätjulkaisussa. Elina Perttola, puh , JOULUJULKAISU

7 Tanssimyllerrys Teksti Sanna Kuusisto Kuvat Annika Sarvela Uudenmaan CP-yhdistyksen tanssikerho on kypsynyt hehkeäksi 17-vuotiaaksi ja harppaa ulos kotipesästään vuodenvaihteessa. Kerholaisilla ja ohjaajilla on yhtä aikaa haikea ja utelias olo. Harppausta ei ehkä otettaisi, elleivät ulkoiset seikat olisi siihen ajaneet. Suurimpana syynä muutokseen on ollut tanssikerhon toimipaikan, Malmin virkistyskeskuksen, lakkauttaminen nykyisissä tiloissaan. Tanssikerhon oli löydettävä uusi toimipaikka. Luontevimmalta tuntui lähestyä Annantaloa, jonka kanssa tanssikerho on tehnyt yhteistyötä vuosien varrella. Annantalo on Helsingin kaupungin kulttuurikeskuksen taidekeskus, jonka toiminta on suunnattu lapsille ja nuorille. Tanssikerhon syntyhetket liittyvät myös Annantaloon, koska perusteilla olleen kerhon etujoukot esiintyivät siellä syksyn 1995 Taiteiden Yössä muutamaa viikkoa ennen kerhon virallista alkua. Vuoden 2012 alusta Uudenmaan CP-yhdistyksen tanssikerhosta tulee Annantalon vapaa-ajanryhmä Dancehearts. Toivomme voivamme jatkaa ja kehittää yhteistyötä Annantalossa toimivien muiden taideryhmien ja -opettajien kanssa. Tavoitteenamme on myös etsiä ja purkaa erilaisia esteitä vammaisten lasten ja nuorten osallisuuden tieltä. Kaksi tärkeää keinoa ovat vahva vertaisryhmä ja monimuotoinen yhdistyminen muiden lasten ja nuorten kanssa. Edellinen voimistaa omanarvontuntoa ja jälkimmäinen on luonnollista yhteisessä maailmassamme. Vaikka varsinainen tanssikerho loppuu, toivomme edelleen voivamme järjestää kesäisiä tanssikursseja. Viime vuosien ulkoilmakurssit ovat olleet kesäriemua parhaimmillaan. Haluan kiittää vahvasti ja rakkaudella CP-yhdistyksen kaikkia hallituksia, jotka ovat lihavien ja laihojen vuosien varrella tarjonneet yhdistyksen tanssikerholle mahdollisuuden loikkia ja huimailla villinä luoden. Erityisesti olemme kiitollisia Gun Ainamolle, joka on usein saanut venyä ja kiepsahdella mestariakrobaattina järjestäessään rahoitusta erilaisiin hankkeisiimme. Tanssikerho menee, mutta ei poistu. Jatkamme. Jos olet kiinnostunut jatkamaan kanssamme, ilmoittaudu mukaan. Ilmoittautumisohjeet ja lisätietoa saat Sanna Kuusistolta, 8 JOULUJULKAISU

8 Puhutaanpa puhevammaisten tulkkauspalveluista Olet varmaankin tavannut henkilön jolla on ongelmia puheentuottamisessa. Ajattelet sitä, kuinka voisit hänen kanssaan keskustella kun pelkäät, ettet ymmärrä mitä hän sanoo. Puhevammaisella henkilöllä on oikeus käyttää kommunikoidessaan puhevammaisten tulkkia. Tulkki selventää henkilön puhetta tai hänen käyttämiään puhetta tukevia tai korvaavia keinoja. Esimerkiksi kuvakansiosta saatiin Suomen uusi laki Vammaisten henkilöiden tulkkauspalveluista. Samanaikaisesti Kela alkoi tuottaa puhevammaisten tulkkauspalveluja joita aikaisemmin olivat tuottaneet kunnat. Palvelun muutoksella haluttiin taata yhdenvertaiset palvelukäytännöt koko maassa ja taata palveluille yhdenmukaiset kriteerit. Puhevammaisella henkilöllä on oikeus tulkkauspalveluihin kun hän tarvitsee tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Tulkkauspalvelun edellytyksenä on henkilön halu tulla ymmärretyksi ja kuulluksi ja toisaalta halu kuunnella muita. Hänellä tulee olla toimiva keino jolla hän kommunikoi ja ilmentää itseään. Puhevammaisten tulkkauspalveluun kuuluu tulkkia ensimmäistä kertaa käytettäessä tulkin käytön ohjaus ja aina uuden tulkin aloittaessa tulkilla tulee olla mahdollisuus tutustua puhevammaisen henkilön kommunikointikeinoon ja kommunikoinnin apuvälineisiin perehtymiseen. Koskaan ei pitäisi tulla tilannetta, että aivan uusi tulkki tulee tulkkaustilanteeseen ilman perehdytystä. Puhevammainen henkilö voi käyttää tulkkauspalvelua vähintään 180 tuntia kalenterivuoden aikana. Hän voi tarvitessaan saada lisää tulkkaustunteja hakemalla ja perustelemalla lisätarpeen Kelalle. Myös ulkomaanmatkoille on mahdollista saada tulkki mukaan. Hakemus täytyy tehdä etukäteen Kelalle. Tulkkauspalvelua haetaan Kelan toimistosta tai suoraan Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksesta Turusta (Vatu). Lomakkeita saa Kelan nettisivuilta tai Kelan paikallistoimistoista. Hakemukseen täytyy liittää asiantuntija lausunto ja asiakasprofiili. Kela antaa päätöksen kirjallisena ja samalla ohjeet mistä tulkki tilataan. Tulkkauspalvelut ovat saajalleen maksuttomia. Kerron mielelläni lisää vammaisten tulkkauspalveluista. Suomen CP-liitto ry Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen puh , Malmin kauppatie 26, Helsinki JÄRJESTÄMME AIHEESTA Jokaisella on oikeus kommunikoida JÄSENILLAN torstaina klo Tule kuuntelemaan ja kysymään lisää puhevammaisten tulkkauspalveluista. Jokaisella on oikeus kommunikoida, hoitaa omat asiansa ja tulla kuulluksi. Puhevammaisten tulkin avulla asiat hoituvat helpommin. Suomen CP-liiton koordinaattori Pirkko Jääskeläinen tulee selvittämään puhevammaisten tulkkaukseen liittyviä asioita. aika klo Paikka : Uudenmaan CP-yhdistys ry, Kauppamiehentie 6, Espoo (Tapiola) TERVETULOA! JOULUJULKAISU

9 Tule mukaan VAALIKERÄÄJÄKSI presidentinvaaleihin Tarvitsemme reippaita lipasvahteja ennakkoäänestys päivinä vaalipaikka on Tapiolan Posti, osoite Kauppamiehentie 1 (Heikintori). Teemme tämän yhteistyössä Espoon Invalidi yhdistyksen kanssa. Tuotto jaetaan yhdistysten kesken. Niiden käytöstä saatte päättää itse esim. konsertti käynti tai leffa tai jotain muuta kivaa. Ennakkoäänestyspäivät: keskiviikko perjantai ( ) klo lauantai ja sunnuntai (14. ja 15.1) klo sekä maanantai tiistai ( ) klo Samat ajat ja paikat mikäli uusi kierros tulee. Varsinainen vaalipäivä klo Jousenkaaren koulu, Jousenkaari 10, Espoo 2. Nöykkiön koulu, Nöykkiönlaaksontie 3, Espoo 3. Soukan koulu, Soukan Kuja 5, Espoo Ilmoittaudu heti Sannalle mikäli haluat olla mukana! Päivää ei tarvitse nyt päättää, vaan ilmoita vain mikäli olet käytettävissä. Jokaiselle jaetaan n. kahden tunnin vuoro. Ota avustaja mukaan mikäli tarvetta. Lisätietoja: Sanna Anttila, Uudenmaan CP-yhdistys ry, puh , sanna.ucp@hotamil.fi tai Espoon Invalidit ry, Henkka Matikka, puh , henkka.matikka@luukku.com Presidentin vaalit tulevat Missä, milloin ja miten voin äänestää Kaikille on oikeus ja velvollisuus äänestää, järjestelykysymys. Ennakkoäänestys kotimaassa on , varsinainen vaalipäivä on sunnuntai Mahdollinen Toinen vaali: ennakkoäänestys kotimaassa , varsinainen vaalipäivä sunnuntai Erityiset ennakkoäänestyspaikat esim. laitokset. Erityisiä ennakkoäänestyspaikkoja ovat mm. ympärivuorokautista hoitoa antavat kunnan hallituksen päätöksellä määrätyt sosiaalihuollon toimintayksiköt. Laitoksissa voivat äänestää vain niissä hoidettavina olevat tai niihin otetut henkilöt. Kunnanhallituksen nimeämä vaalitoimikunta saapuu kuhunkin laitokseen toimittamaan äänestyksen vähintään yhtenä ja enintään kahtena ennakkoäänestysajanjaksoon sattuvana päivänä. Henkilö, jonka kyky liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse kotimaan ennakkoäänestyspaikkaan tai vaalipäivänä äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia, saa äänestää ennakkoon kotonaan siten, että hänen luokseen saapuu vaalitoimitsija ottamaan äänestyksen vastaan. Äänestäjän on ilmoitettava oman kuntansa keskusvaalilautakunnalle siitä, että hän haluaa äänestää kotonaan. Vuoden 2012 presidentinvaalissa kotiäänestykseen ilmoittautumisen määräaika on tiistai ennen kello 16. Äänestäjän puolesta ilmoituksen voi tehdä myös hänen valitsemansa henkilö. Ilmoitus voidaan tehdä joko kotiäänestyslomakkeella tai puhelimitse (keskusvaalilautakunnan puhelinnumero löytyy äänestäjälle postitse saapuneesta ilmoituskortista). Kotiäänestyksen yhteydessä voi äänestää myös kotiäänestäjän kanssa samassa taloudessa asuva omaishoidon tuesta annetussa laissa (937/2005) tarkoitettu omaishoitaja. Omaishoitajan äänestämisestä on ilmoitettava kunnan keskusvaalilautakunnalle samalla kun ilmoittautuminen kotiäänestykseen tehdään. 10 JOULUJULKAISU

10 Tässä suomennos Annika Rentolan artikkelista Hbl Okända assistenter stressar henne Tuntemattomat avustajat stressaavat häntä Henkilökohtainen avustaja on tuiki välttämätön, jos MS-tautia sairastava H. aikoo asua kotona. Tänä vuonna hän on jo antanut 15 vieraalle ihmiselle kotinsa avaimen. Mutta kukaan ei tarkista, minkälainen ihminen auttaa minut aamulla sängystä, hän sanoo. Syksynkajo heijastuu sisään keittiön ikkunasta. Sinikuvioisen vahakangaspöytäliinan poikki Santtu ja H. katselevat toisiaan. On meneillään Santun ensimmäinen työpäivä Leppävaaralaisessa asunnossa.h:lle Santtu on kymmenes avustaja sitten elokuun. Päivän mittaan heille selviää, tulevatko he toimeen keskenään vai eivät. Se on tärkeätä, koska he tapaavat päivittäin arkaluontoisissakin asioissa. H:n sairaus on nimeltään MS eli multippeliskleroosi (eli keskushermoston pesäkekovettumatauti). Kysymyksessä on neurologinen sairaus, joka vahingoittaa hermoja, aivoja ja selkäydintä. Se pakotti H. pyörätuoliin kuusi vuotta sitten. En pääse aamuihin sängystä omin voimin, ja siksi avustaja tulee asuntoon omalla avaimellaan, sanoo H. Turvaton H. on huolissaan avustajatilanteesta. Yhtenä lauantaina viime talvena hän sai tuta, miltä tuntuu, kun joutuu hyväksikäytetyksi. Uudella avustajalla oli nimittäin täysin muu mielessä kuin helpottaa H:n elämää. Kun päivä oli pulkassa, hän oli tyhjentänyt lompakkoni ja mennyt matkoihinsa, sanoo H., joka ei sen koommin ole nähnyt sitä nuorta naista. H. teki rikosilmoituksen poliisille. Sitten hän soitti palkanmaksajalle, joka hoitaa avustajien palkat sen jälkeen, kun H. on hyväksynyt työtuntilistat. Kävi ilmi, että avustaja oli jo jättänyt tuntilistan palkanmaksajalle ja saanut palkkansa. Minä en tietenkään ollut hyväksynyt tuntilistaa enkä allekirjoittanut sitä. Se, mikä huolettaa H:ta, on kontrollinpuute ja tunne siitä, että hän on alttiina joutua rikoksenuhriksi ja siis turvaton. Ihmisen, jolla on MS-tauti, pitäisi voida elää stressitöntä elämää, mutta juuri avustajien vuoksi minun elämäni on yhtä stressiä, hän sanoo. Oikeus henkilökohtaiseen avustajaa on subjektiivinen, mutta se merkitsee sitä, että kaupunki ei automaattisesti järjestö kaikkea. Normaalisti liikuntavammainen joutuu itse etsimään avustajaehdokkaita työvoimahallinnon nettisivujen avulla ja varaamaan ajat työpaikkahaastatteluille. Mutta minulla ei ole mitään mahdollisuutta kontrolloida sitä, onko ihmistä rangaistu rikoksesta. Minun on haastattelun perusteella tehtävä päätös ja puolessa tunnissa selvitettävä, kuka olisi sopiva, sanoo H. Turvaton. Ihminen, joka etsii ja jonka täytyy löytää avustaja omin voimin, on usein sairas, väsynyt ja täysin puolustuskyvytön. Kaupungin pitäisi voida kontrolloida avustajien taustat, sanoo H. Parhaillaan hän ja Santtu yrittävät oppia tuntemaan toisensa. Santtu näkee sen kaiken avustajan näkökulmasta. Olen auttanut monia liikuntavammaisia koululaisista vanhuksiin. Se on maailman arvokkainta työtä, kun voi mahdollistaa mukiinmenevän päivän toiselle ihmiselle, mutta ymmärrän toki, että ihmiset eivät viitsi olla samassa paikassa. Palkka on kehno. Useimmat saavat luvan hoitaa asiat itse Espoon kaupungin vammaispalvelupäällikkö Nina Hiltunen vahvistaa tämän. Liikuntavammaisen toimiminen työnantajana on tavallista, mutta kaupunki voi auttaa mm. palkanmaksussa. Sen lisäksi me tarjoamme palveluseteleitä, hän sanoo. Se, joka haluaa palveluseteleitä, voi valita avustajan sellaiselta JOULUJULKAISU

11 yritykseltä, jolla on sopimus kaupungin kanssa ja joka niin muodoin on jo haastatellut heidät. Yritys vastaa siitä, että henkilökunta käyttäytyy oikein, hän sanoo. Ongelmana on se, että palveluseteleitä yleensä annetaan lyhytkestoista avuntarvetta varten. Sen vuoksi avustajaa tarvitseva joutuu kuitenkin toimimaan työnantajana huolimatta siitä, luistaako se häneltä vai ei. Nina Hiltunen kutsuu varkaustapausta valitettavaksi, koska se heittää varjon niittenkin ylle, jotka toimivat moitteettomasti. MS-liiton neuvonnasta sosiaalityöntekijä Timo Klaavu kertoo, että hyvien avustajien puute on tosiasia, eritoten kehä III:n ulkopuolella. On tavallista, että nuoret ilman alan koulusta eivät tajua, kuinka raskasta työtä avustaminen voi olla, ja nopeasti luopuvat työstä. MS-tautia sairastavat ovat usein uupuneita ja kenties masentuneita, ja uusien avustajien löytäminen on työlästä, hän sanoo. HETA tiedottaa Heta ja JHL ovat solmineet henkilökohtaisille avustajille uusi työehtosopimuksen. Se astuu voimaan heti nykyisen työehtosopimuksen umpeuduttua Uusi sopimus tuo avustajille palkankorotuksen, jonka suuruus on 2,4 %. Uusi sopimus on 25 kk mittainen palkat nousevat 1,9%. Toukokuun 2012 palkanmaksun yhteydessä avustajille maksetaan 150 e suuruinen kertakorvaus (työajan suhteessa). Uusi sopimus tuo avustajille myös ateria-korvaukset matkan aikana. Tiedotamme uudesta työehtosopimuksesta ja sen työnantajille aiheuttamista toimenpiteistä vuoden 2012 alkupuolella. Voit ladata uuden työehtosopimuksen sivustoltamme Hetan sääntömääräinen syyskokous vahvisti hallituksen esitykset toimintasuunnitelmaksi ja talousarvioksi vuodelle Kokous päätti yksimielisesti pitää jäsenmaksut hallituksen esityksen mukaisesti nykyisellä tasollaan, henkilöjäsen 60 euroa/vuosi ja pienet yhteisöt 100 euroa/vuosi. Puheenjohtaja Jarmo Tiri Hetan asiakaspalvelu on muuttunut Nyt Hetan asiakaspalvelu vastaa puhelinpalveluaikoina maanantaisin klo 12 15, perjantaisin klo Puhelinnumero on Puhelinmaksu on normaali puhelinmaksu. Emme enää ota vastaan soittopyyntöjä. Joustavammin asiakaspalvelu toimii sähköpostilla. Voit lähettää Hetalle sähköpostia edelleen osoitteeseen heta@heta-liitto.fi. Hetan jäsenille tarkoitettu lakimiehen antama puhelinneuvonta vastaa maanantaisin klo 9 11 sekä torstaisin klo Myös neuvontapalveluun voit lähettää sähköpostia osoitteeseen neuvonta@heta-liitto.fi. Neuvontapalvelun yhteystiedot: Ma 9 11 ja to 17 19, puh JOULUJULKAISU

12 Henkilökohtaisen avun päivät Helsingin kuntatalolla Päivien aikana tuli viimeisimpiä kuulumisia sosiaalityön kentältä monesta näkökulmasta. Oli esitelmiä kuntauudistuksen vaikutuksista vammaispalveluihin, kehitysvammaisten laitoshuollon purkamisesta, vammaispalvelulain uudistumisesta, oikeuden päätöksiä viimeisimmän vuoden aikana sekä tietoisku Ruotsin mallista. Taukojen aikana pääsi tutustumaan materiaalitoriin ja tarjolla oli myös assistentti-infon lakimiesten neuvontapalvelua. Ruokataukojen aikana tehtiin myös hieman ryhmätöitä, mietittiin vammaispalvelun haasteita ja niihin ratkaisuja. Osallistujia oli noin 250 ja laidasta laitaan, oli vammaisneuvostojen edustajia, sosiaalityöntekijöitä, järjestöjen edustajia sekä henkilökohtaista apua käyttäviä avustajineen. Ministeri Maria Guzenina-Richardson avasi henkilökohtaisen avun päivät ja toi terveisiä YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen ratifioinnin tilanteesta. Tämän vaalikauden aikana pyritään saattamaan loppuun tarvittavat lakimuutokset jotta sopimus voidaan ratifioida. Sari Lojas toi terveisiä VAMPO:sta eli vammaispoliittisesta ohjelmasta. Edellinen VAMPO tehtiin 2006 ja tavoitteeksi on asetettu että uusi tehtäisiin Samalla tehtäisiin selonteko siitä miten on VAMPO:n tavoitteet toteutuneet vai ovatko ne toteutuneet ollenkaan tai vain osin. Sari esitti ajatuksen että jokainen kunta/kaupunki voisi tehdä oman vammaispoliittisen ohjelman. Tässä voisi kaupunkien vammaisneuvostot ottaa aktiivisen roolin ja viedä ajatusta eteenpäin. Valtakunnallisella tasolla hallinnon alat kuulemma kokevat vammaisasiat/kysymykset ylimääräisenä työnä jota ei ilman VAMPO:a tarvitsisi tehdä. Hallinnon alat kokevat kaikkien vammaisasioiden kuuluvan terveysministeriölle vaikka asia koskee vammaisten asumista, liikuntaa jne. Ruotsissa on tavoitteiden aikaväli muutettu 10 vuodesta viiteen vuoteen. Vuonna 1994 tuli lakiin määräys että vuoteen 2000 mennessä on laitosasumisesta luovuttava. Kunnilla oli siis kuusi vuotta aikaa suunnitella miten asia hoidetaan sillä ei saanut enää olla yhtäkään laitosta käytössä. Ruotsi teki radikaalin teon jossa ei kauniit sanat enää kunnilta riittäneet vaan oli pakko toimia. Ruotsin ryhmäkodeissa saa olla enintään 5 asukasta ja hätätapauksessa erikoisluvalla 6 asukasta. Espoon entinen vammaispalvelupäällikkö Päivi Nurmi-Koikkalainen puhui myös tilaisuudessa. Päivi työskentelee nykyisin THL:ssä. Monet hänen esimerkeistään olivat Espoon sosiaalityöstä. Henkilökuntaa Espoossa on vammaisasioiden parissa 130 ja vammaisia Hänen mukaansa vammaispalvelulain muutos on lisännyt työmäärää sosiaalitoimessa. Ei kaikille kaikkea, vaan oikeudenmukaisia päätöksiä. Espoossa oli työntekijöillä halu tehdä oikeita päätöksiä. Kynnys ry:n Kalle Könkkölä puhui lentävästi mm. YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksesta. Hän on itse mukana ratifiointi työryhmässä, ulkoministeriö ei kuulemma vastusta ratifiointia JOULUJULKAISU

13 mutta heidän intonsa ja asioiden etenemisvauhti ei Könkkölää vakuuta. YK:n sopimuksen allekirjoittaminen takaa vammaisille oikeuden saada edustaja työryhmiin. Tämä ei kuitenkaan aina tapahdu ilman valituksia. Heta-liiton lakimies Jukka Kumpuvuori kertoi Hetan neuvontapuhelimen tilastoja. Tammi- syyskuun aikana oli tullut 975 yhteydenottoa. Puheluiden aiheiden top 5 oli: 1. palkkapöytäkirja 2. kunta ei maksa TES:n mukaista palkkaa 3. jäsenyys 4. kokemuslisät 5. työaika Kumpuvuori muistutti vielä että vaikka eroaisi Heta:n jäsenyydestä, niin silti joutuu noudattamaan TES:n säädöksiä sopimuskauden loppuun saakka. Jokaisella on oikeus itsenäiseen elämään joka päivä. Oman palvelutarpeen arvioinnin kykyä ei saa pitää riippuvaisena kommunikaatio tavasta tai kyvystä. Sopivin kommunikatiivisin keinoin saadaan palvelutarve ja toive selville. Palvelusuunnitelma on oikeasti tärkeä olla tehtynä ja ajan tasalla. Palvelusuunnitelmasi pitää olla sellainen että voit sen hyväksyä. Jos sinulla ja sos. työntekijällä on eriävä näkemys jostakin, niin se tulee kirjata suunnitelmaan. Kynnys ry:n lakimiesten Terhi Toikkasen ja Mika Välimaan oikeustapausesimerkkien käsittelyn yhteydessä tuli esiin kysymys siitä, miten määritellään vapaa-ajan avuntarvetta. Ovatko toiset toimet ja harrastukset tärkeämpiä/ merkittävämpiä, kuin toiset? Laki ei tätä määritä, joten kuka päättää mikä on vapaa-aikaa? Voiko avun evätä sillä perusteella toiselta, että toinen haluaa harrastaa sählyä ja toinen postimerkkien liimailua. Vammaisen puheenvuoron käytti Milla Ilonen. Hän lausui oman rakkaudentunnustuksensa henkilökohtaiselle avulle. Henkilökohtainen apu antaa hänelle mahdollisuuden elää itsenäistä elämää ja tehdä asioita joita hän ei ilman apua voisi tehdä. Puhetta oli myös henkilökohtaisten avustajien koulutuksen ja toimintamallien kehittämisestä. Koulutusta tarvitaan jotta erilaisiin avuntarpeisiin voidaan vastata. Koulutus takaisi ainakin perustaidot koulutuksen läpikäyneellä. Koulutus ei kuitenkaan tarkoittaisi sitä, etteikö työnantaja voisi kouluttaa avustajaansa ja kertoa kuinka hänen kanssaan toivotaan toimivan. Kehitysvammaisten laitoshoidon purkaminen lisää avustajien tarvetta vielä tulevaisuudessa entistä enemmän. Koulutus voisi nostaa työn profiilia ja se voitaisiin mieltää enemmän oikeaksi työksi ja näin toivottavasti saataisiin työlle lisää tekijöitä. Sanna Anttila Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuori Sinä olet aina oikeassa Vihdoinkin lakiasiaintoimisto, joka on erikoistunut vammaisten oikeuksien ajamiseen. Ajamme asiaasi ammattitaidolla. Meillä hoituvat niin vammaispalveluhakemukset ja valitukset kuin valitukset kuntoutuspäätöksestä. Toimintaideologiamme perustuu perinteisten valitusten lisäksi myös muiden keinojen käyttöön. Näihin kuuluvat esim. kantelut, muistutukset ja säännöllinen yhteydenpito päätöksiä tekeviin tahoihin. Selvitämme mahdollisuudet saada maksuton oikeusapu, jolloin voimme laskuttaa suoraa valtioita, kun teemme sinulle valituksen hallinto-oikeuteen tai vakuutusoikeuteen. Oikeudellisen edustaminen lisäksi tarjoamme koulutusta - ja tutkimuspalveluita. Toimistomme on Turussa, mutta toimimme valtakunnallisesti. Tutustu palveluihimme netissä Soita niin jutellaan lisää tai lähetä sähköpostia laki@kumpuvuori.net 14 JOULUJULKAISU

14 Itsenäiseen elämään seminaari Kulttuurikeskus Caisassa Projektivastaava Sari Laiho esitteli lyhyesti liiton Itsenäisen elämän projektia joka on suunnattu lievästi vammaisille. Sarin jälkeen oli Riikka Leinon puheenvuoro itsenäistymisestä vammaisen omasta näkökulmasta katsottuna. Hän opiskelee maisema-arkkitehdiksi Aalto-yliopistossa ja asuu normaalissa opiskelijoiden solu-asunnossa. Omalta osaltaan hän on kokenut merkittäväksi aikuisten pysyvän positiivisen tukiringin. Hän on ollut siinä onnekkaassa asemassa että fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä muut toimijat ovat pysyneet samoina koko lapsuuden ja nuoruuden. Heidän asenteensa on ollut, että millä apuvälineillä ja tuella Riikan haluama asia voitaisiin toteuttaa, sen sijaan, että ajatukset ja toiveet olisi mitätöity, toteamalla ettet sinä sitä pysty tekemään. Riikka oli vahvasti integroinnin puolella eriyttämistä vastaan. Sitkeällä työllä ja harjoittelulla oppii asioita. Riikka toi esiin sen että joskus ihmiset ovat epäuskoisia lievästi vammaisen ihmisen kohdalla kun hän pyytää apua vaikka hihan nostamisessa ylös, etkö sinä itse pysty sitä tekemään?. Ei ihminen pyydä apua hihan käärimiseen tai hillopurkin avaamiseen jos sitä apua ei oikeasti tarvitse. Kiteytettynä hänen viestinsä oli että pyydä apua jos sitä tarvitset. Kunnan puheenvuoron jäi pois ja tilalla tuli ASPA:sta Raija Mansikkamäki. Hänen otsikkonsa oli Miten niin yksilöllisiä palveluja? Otsikossa on kaksi eri tulkinta vaihtoehtoa joita punnittiin Raijan puheenvuorossa. On Miten niin, yksilöllisiä palveluja? tai Miten, niin yksilöllisiä palveluja? Yksi avaintekijä saada niitä yksilöllisiä palveluita on palvelusuunnitelman teko. Palvelusuunnitelman tulee olla yksilöllinen ja vammaisen omia tarpeita ja toiveita seuraava. Anne Holmberg Suomen CP-liitosta, Laajasalon palveluasuntojen vastaava ohjaaja puhui itsenäiseen elämään johtavista poluista. Kaikki lähtee avuntarpeen arvioinnista jonka jälkeen voidaan tehdä palvelusuunnitelma. Sen jälkeen voi olla että tarvitaan asumisvalmennusta tai ehkä pystyy siirtymään suoraan itsenäiseen elämään sopivin tukipalveluin. Itsenäiseen elämään ei kuitenkaan tule kiiruhtaa liian pitkin askelin, vaan asia pitää miettiä rauhassa. Helposti vammainen antaa sosiaalityöntekijän sanella oman palvelusuunnitelmansa jolloin se ei vastaa välttämättä vammaisen omia toiveita ja tarpeita. Palvelusuunnitelma on kuitenkin tarkoitus kertoa vammaisen omista tarpeista ja toiveista joten muistakaa pitää huoli siitä että myös teidän omat toiveenne näkyvät suunnitelmassa. Oikeanlainen palvelusuunnitelma on avaintekijä mahdollisimman itsenäisen elämän saavuttamiseen. Mikäli palvelusuunnitelma tekeminen mietityttää tai siihen haluaa tukea, voi myös omalta yhdistykseltä pyytää asiassa apua ja neuvoja. Sosiaalitoimi käyttää usein palveluntarpeen arvioinnissa erilaisia kaavakkeita jotka liian usein siirretään suoraan palvelusuunnitelmaan. Mikään käytössä olevista mittareista ei kuitenkaan anna monipuolista ja kaikki yksilölliset tarpeet huomioon ottavaa kuvaa avun tarpeesta. Yksi käyttökelpoinen palvelutarpeen itse- arviointilomake löytyy netistä Lomake on tarkoitettu vammaisen oman palveluntarpeensa arvioinnin tueksi. Paavon huono puoli on kuitenkin se että se laskee päivää tai viikkoa kohti apuun tarvittavia minuuttimääriä. Siinä mielessä paavo on harhaan johtava, etteivät esim. kaikki päivän vessassa käynnit tapahdu peräkkäin. Kaavakkeita on muitakin jotka on kaikki suunniteltu jonkin tietyn asiakas tai vammaryhmän toimintakyvyn mittaamiseen. JOULUJULKAISU

15 Seminaarin päätössanat sanoi Ilona Toljamo Suomen CP-liitosta. Hän kertoi kuinka ollaan kehittämässä uusia palvelumuotoja joita voidaan tuoda vammaisten kotiin. Seminaarin puheosuuden päätteeksi muistettiin venäläisiä kollegoja jotka olivat olleet valtakunnallisen CP-viikon aikana vierailulla Suomessa. He saivat lahjaksi päivätoiminnan taiteilijoiden tekemät taulut. Asianajaja Jukka Kumpuvuori puhui vammaisten ihmisoikeuksista. Jos kaikki menisi niin kuin laki ja säädökset sanovat olisi asiat hyvn. Kuitenkin vammaisen arkipäivää on se, ettei yksittäinen ihminen aina tiedä mihin kaikkeen hän on oikeutettu. Vammaista kohtaan saatetaan käyttää ns. prosessiuuvuttamista, eli viranomainen ei vastaa tai asiakasta siirretään vain luukulta toiselle eikä kukaan halua ottaa asiasta vastuuta. Usein asioinnissa on lähtökohtaisena ajatuksena että viranomainen on oikeassa. Jukka kuitenkin kehotti ottamaan uuden lähtökohdan asiointiin vammainen on aina oikeassa. Näin ajat asiaasi eri tavalla, jos asenteesi on: Minä olen oikeassa. Jukan mukaan usein voittaa se joka jaksaa pidempään ja aktiivisemmin asiaansa ja kantaansa ajaa. Suomalainen helposti väheksyy ja kieltää omaa avuntarvettaan. Palveluita hakiessa pitää unohtaa suomalainen vaatimattomuus. Jos vähättelet, niin et saa riittävästi tarvittavaa apua, mikäli saat ollenkaan. Jukan viesti oli pitkälti että huolehtikaa itse omasta palveluntarpeestanne, älkääkä tyytykö päätöksiin jos koette tulleenne kohdelluksi väärin. Pyydä päätös aina kirjallisena! Seminaarin päätteeksi oli illanvietto livemusiikin tahtiin. Ensin esiintyi päivätoiminnan musiikkiryhmä muutamalla laululla ja hyvällä fiiliksellä. Sen jälkeen tuli vuoroon bändi jossa CP-liitosta solistina oli Sari Laiho ja rumpalina Ismo Kylmänen. He esittivät monia klassikko kappaleita ja porukka oli hyvin mukana. Kolmaskin esiintyjä oli, punk bändi jonka laulut perustuivat pussikalja-elokuvaan. Porukalla tuntui olevan hyvä fiilis ja meininki illan loppuun saakka. Sanna Anttila 16 JOULUJULKAISU

16 Keilailuilta Uudenmaan CP-yhdistys järjesti yhdessä Suomen CP-liiton kanssa keilausillan Länsiväylän GR8-bowling hallissa marraskuussa. Mukana oli mukavasti porukkaa 13 keilaajaa ja henkilökohtaisia avustajia. Käytössä oli yksi kouru ja sitä siirreltiinkin ahkerasti radalta toiselle, tarpeen mukaan. Heitoissa tuloksina oli kaikkea hudeista täyskaatoihin saakka. Keilaustyylit vaihtelivat korun käytöstä ilman kourua, paikaltaan ja kävellen vauhdissa tehtyihin heittoihin. Yhdistyksen puolesta mukana oli Sanna ja liitosta liikuntavastaava Tiia. Sanna kehitteli Sampon kanssa oman keilaustyylin ilman kourua joka hiljalleen alkoi tuottaa tulostakin. Sampolle pallo käteen ja Sanna työnsi tuolia jotta saatiin vauhtia ja radan alussa Sampo heitti pallon kohti keiloja. Jontte selvitti, että pallossa oleva numero kertoo pallon painon jos sen jakaa kahdella. Pallojen painoja vertailtiin ja osa etsi kevyempiä palloja ja toiset taas painavampia. Tuomaskin halusi ns. miesten painavan pallon käytettäväksi kourun kanssa. Tuomas paljastuikin voiman pesäksi ja 7kg pallo lähti kourusta omin voimin. Jokaisella oli oma tyyli ja taktiikka, tosin jokaisella oli taktiikassa ainakin yksi yhteinen piirre, jokainen heitto lähti keiloja kohti. Keilahalli oli sisältä lähes esteetön, pienet kynnykset mutta niistä selvittiin. Porukka kannusti mukavasti toisiaan ja tunnelma oli rento ja iloinen. Keilauksen jälkeen söimme keilahallilla lasagnea ja salaattia yms. iloisessa seurassa jutellen. Kiitos Tiialle ja Sannalle järjestelyistä. JOULUJULKAISU

17 Futista ja hauskaa seuraa Uudenmaan CP-yhdistyksen kummijoukkue FC Kontu Fair Play Team koostuu kahdesta erityisjalkapallojoukkueesta: noin 7 14-vuotiaista Tiikereistä ja yli 15-vuotiaista Panttereista. Treenaamme ympäri vuoden 1 3 kertaa viikossa. Jalkapallon lisäksi harrastamme talvikautena myös salibandya ja futsalia eli salijalkapalloa. Fair Play Team osallistuu aktiivisesti erilaisiin tapahtumiin ja pyrkii myös järjestämään niitä itse. Jo kolmena vuotena olemme järjestäneet Stadi Cupin yhteyteen ison erityisturnauksen. Tärkeitä vuosittaisia tapahtumia ovat olleet myös retki liikuntakeskus Spurttiin, oma kahden päivän leiri Pajulahdessa sekä vuoden kohokohta: pikkujoulu leikkeineen ja Joulupukkeineen. Isommat pelaajamme Pantterit ovat osallistuneet vuodesta 2008 erityisryhmien SM-sarjaan. Viime vuonna kävimme ottamassa tuntumaa myös kansainvälisiin peleihin, kun vierailimme Tukholman seudulla AIK:n järjestämässä turnauksessa, jossa kohtasimme peräti viisi ruotsalaista joukkuetta. Lokakuinen erityisryhmien futsalturnaus Tikkurilassa oli Fair Play Teamin juhlaa: molemmat joukkueet voittivat oman lohkonsa. Panttereille kulta tuli mahtavana yllätyksenä, sillä SM-sarjassa he eivät tänä kesänä olleet voittaneet yhtään peliä ja viime vuonna SM-sarjan B-lohkon voitto jäi täpärästi yhden maalin päähän. Vaikka pelit ja turnaukset tarjoavat pelaajilleen suuria tunteita, tärkeintä joukkueessamme on kuitenkin yhdessä liikkumisen ja urheilemisen ilo. Ainakin pienempien joukkueessa on vielä tilaa parille Tiikeri-kandidaatille. Fair Play Teamissä jokainen saa olla erilainen. Lisää tietoa saa Fair Play Teamin joukkueenjohtajalta Maarit Nopsaselta maarit.nopsanen@gmail.com, puh JOULUJULKAISU

18 ALUESIHTEERIN PALSTA NV- Neurologiset vammaisjärjestöt, Neurologiset vammaisjärjestöt edustavat 14 valtakunnallista etujärjestöä ja myös Suomen CP-liitto on mukana tässä yhteistyöorganisaatiossa. NV- järjestöjen yhteistyön tavoitteena on hyvä elämä neurologisesti sairaille ja vammaisille. Vaikuttamistoiminta ja oikeuksien valvonta ovat NV- yhteistyön painopisteitä. NV: n toimintaa tukee Ray. Lähimpänä jäsenistöä ovat varmasti NV- järjestöjen aluetyöntekijät, joilla on omat työryhmänsä jokaisessa yliopistollisessa sairaalapiirissä, ja joiden toiminta näkyy kentällä eri tilaisuuksissa ja tapahtumissa. CP-liiton aluetyöntekijät ovat aktiivisesti mukana vaikuttamassa omien jäsentensä näkyvyyden puolesta. Myös CP-yhdistyksen jäsenillä itse on mahdollisuus vaikuttaa NV- yhdistysverkostossa, jotka Uudenmaan CP-yhdistyksen toiminta-alueella ovat Vantaalla ja Helsingissä sekä Lohjalla. Espoossa toistaiseksi toimii vain vammaisten lasten vanhempien verkosto. Pääkaupunkiseudun ja Lohjan verkostot tekevät tiivistä yhteistyötä mm. paikallisen vammaisneuvoston kanssa. CP-yhdistyksen jäsenet ovat tervetulleita NV- yhdistysverkostojen toimintaan. Kokouskutsut pyrin aina laittamaan CP-liiton aluetyön kotisivulle ja kutsut menevät myös suoraan yhdistyksen sähköpostiin tiedoksi. Seuraava kaikkien pääkaupunkiseudun NV- verkostojen yhteinen tapaaminen on maanantaina klo Epilepsialiiton keskustoimistossa, osoite Malmin kauppatie 26, Helsinki. (CP-liiton keskustoimiston vieressä). Tulethan mukaan, minäkin olen paikalla. Jotta voit edustaa yhdistystä, varmista asia ensin yhdistyksen hallitukselta. Ilmoittaudu mennessä, puh. (02) , tai aira.eklof@cp-liitto.fi Aluesihteeri Aira Eklöf, aira.eklof@cp-liitto.fi NH- Neurologiska handikapporganisationer, Neurologiska handikapporganisationerna representerar 14 nationella handikapporganisationer och också Finlands CP-förbund är med i denna samarbetsorganisation. NH:s målsättning är att befrämja god livskvalitet för personer med neurologiska sjukdomar eller handikapp. Påverkning och intressebevakning är tyngdpunkter för NH:s samarbete. NH- verksamhet stöds av Ray. Närmast medlemmar är säkert NHorganisationernas distriktsarbetare, vilka har egna arbetsgrupper i varje universitetsjukhusdistrikt och vars verksamhet syns i olika tillfällen och evenemang. CP-förbundets distriktssekreterare är aktivt med för att kunna påverka för sina egna medlemmars synlighet. Också CP-föreningens medlemmar kan själv påverka och synas i NH -föreningsnätverk, som inom Nylands CP- föreningens verksamhetsområde fungerar i Vanda, Helsingfors och Lojo. I Esbo fungerar tills vidare bara en grupp för handikappade barns föräldrar. Nätverksgrupperna samarbetar aktivt med det lokala handikapprådet. CP-föreningens medlemmar är välkomna med i NH-föreningsnätverkets verksamhet. Möteskallelser försöker jag alltid skriva in i CP-förbundets hemsida på distriktsverksamhet och kallelser sänds också direkt till föreningens e-post till kännedom. Nästa gemensamt möte för alla nätverksgrupper hålls måndagen den på Epilepsiförbundet, Malms handelsväg 26, Helsingfors (vid CP-förbundet centralbyrå). Kom med, jag är på plats också. För att försäkra din representation för föreningen kontakta föreningens styrelse. Anmälningen senast den 10.1.tel eller eller aira.eklof@cp-liitto.fi. JOULUJULKAISU

19 Den svenska NH- gruppen har årligen ordnat en semestervecka i samarbete med Svenska semesterförbundet. Så skall det också bli år Varmt välkommen med! Semester för svenskspråkiga familjer Tid: Platsen meddelas senare Svenska Semesterförbundet i samarbete med Neurologiska Handikapporganisationer ordnar understödd semestervecka för familjer, som har barn med neurologiska sjukdomar och svenska som modersmål. Målsättningen med veckan är rekreation, friluftsliv, och trevlig samvaro med personer i samma situation. Ansökan: senast till Svenska Semesterförbundet, Susanna Stenman, Högbensvägen 30, Mjölbolsta Kostnader: e/dygn enligt inkomster, helpension Information och ansökningsblanketter: Susanna Stenman, tfn , , e-post: susanna.stenman@folkhalsan.fi, Höstsemester för vuxna och deras närstående Tid: Semesterstället meddelas senare Ansökan: senast 5.6. till Svenska Semesterförbundet, Susanna Stenman, Högbensvägen 30, Mjölbolsta Kostnader: e/dygn enligt inkomster, halvpension Svenska Semesterförbundet i samarbete med Neurologiska Handikapporganisationer ordnar understödd semestervecka för vuxna med neurologiska sjukdomar samt deras vuxna närstående. Målsättningen med veckan är rekreation, friluftsliv, och trevlig samvaro med personer i samma situation. KUTSU Pääkaupunkiseudun Neurologisten vammaisjärjestöjen paikallisyhdistysten, -kerhojen ja -ryhmien toimijoille KESKUSTELUTILAISUUS maanantaina klo Paikka: Epilepsialiiton keskustoimistossa, Malmin kauppatie 26, Helsinki Tilaisuuden tarkoituksena on kuulla NV- paikallisyhdistysten tilanteesta ja kartoittaa toiminnan tarpeita sekä saada aikaan avointa keskustelua ajankohtaisista jäsenistöä koskettavista asioista. Toimiva arki on valittu NV- toiminnan vuoden 2012 teemaksi. Valtakunnallisesti teema näkyy Aivoviikolla maaliskuussa (vko11). Alueellisessa toiminnassa teemaa tuodaan esille erilaisissa tapahtumissa Aivoviikolla. Kutsumme jäsenistöänne yhteiseen iltaan suunnittelemaan Aivoviikon yhteistä tapahtumaa pääkaupunkiseudulle. Tarjoilujen varaamiseksi pyydämme, että ilmoittaudutte tapaamiseen oman alueen aluetyöntekijälle mennessä. Lisätietoja antaa aluesihteeri Hellä Viljanen, puh tai hella.viljanen@epilepsia.fi. TERVETULOA! Information och ansökningsblanketter: Susanna Stenman, tfn , , e-post: susanna.stenman@folkhalsan.fi, 20 JOULUJULKAISU

20 Taika-piparit Nämä joululta tuoksuvat koristepiparit on valmistettu Taikataikinasta. Pipareiden ruskea sävy tulee ruisjauhosta ja herkullinen ja jouluinen tuoksu taas taikinaan lisätystä piparkakkumausteesta. Taika-piparitaikinaohje: 2 dl ruisjauhoja 0,5 dl suolaa noin 2 rkl piparkakkumaustetta 1 dl kylmää vettä 1 rkl ruokaöljyä grillitikku ripustuslankaa Sekoita kuivat aineet keskenään. Sekoita ruokaöljy veden joukkoon ja kaada vesi/öljyseos kuivien aineiden sekaan. Sekoita aineet keskenään sekaisin. Lisää ruisjauhoja tarvittaessa. Anna taikinan seistä jonkin aikaa kylmässä tuorekelmulla suojattuna. Vaivaa kylmää taikinaa ja lisää taikinaan tarvittaessa jauhoja. Laita käsiin tilkka ruokaöljyä ja litistä taikinapallo litteäksi. Kauli taikina leivinpaperin päällä ohueksi levyksi ja ripottele pinnalle tarvittaessa jauhoja. Tarvittaessa myös kaulimen voi öljytä. Paina taikinalevystä piparkakkumuotilla kuvioita ja tee pipareihin tarvittaessa grillitikulla reiät ripustuslankaa varten. Nosta valmiit piparit leivinpaperilla suojatun pellin päälle. Paista pipareita 100 asteisessa uunissa noin 3 tuntia tai kunnes ne tuntuvat kovilta. Ota pelti uunista ja anna pipareiden jäähtyä. Mikäli koristelet pipareita askartelumaaleilla, varmista että piparit ovat varmasti täysin kuivia ennen maalaamista. Laita pipari peilin päälle, mikäli peilipinnalle muodostuu höyryä, on pipari vielä kostea. Paista piparia lisää tai anna kuivua huoneenlämmössä. Tee pipareihin koristeita valkoisella askartelumaalilla ja anna maalin kuivua. Kiinnitä pipareihin ripustuslanka ja ripusta piparit kuuseen. Lähde: / Anu Turu JOULUJULKAISU