Suomen Migreeniyhdistys ry. Jäsenlehti 1/2001

Transkriptio

1 Suomen Migreeniyhdistys ry Jäsenlehti 1/2001

2 2 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

3 Sisältö Puheenjohtajan palsta... 4 Saammeko esitellä: Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki... 5 Aikuisten migreenin lääkehoidon kustannukset, vaikuttavuus ja kustannus-vaikuttavuus... 7 Vertaistuen voima oma-apuryhmissä Magneettikuvaus apuna migreeninhoidossa Asiantuntija vastaa Pranic Healing uusi, samalla vanha hoitomuoto Hortonin neuralgia Remes Minun tarinani Lukijat kirjoittavat Historian Suuret Migreenikot Aluetoimintaa Yhteyshenkilöt Uutisia meiltä ja muualta Hallitus Palveluhakemisto Neuvontapuhelin (09) Arkisin klo (kesäkuussa 12 16, heinäkuussa suljettu) Päätoimittaja: Leena Kanerva Julkaisija: Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf Kansi: Suomen MSD Paino: Mynäprint Oy Suomen Migreeniyhdistys Mannerheimintie 44 A Helsinki Faksi (09) migreeni@migreeni.org Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki Gsm matleena.helojoki@migreeni.org HUOM! Katuosoitteemme muuttuu kesän aikana: Kotkankatu 9, Helsinki Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001 3

4 Yhdistys uusien haasteiden kynnyksellä Ihan pakko sanoa: Olen niin onnellinen! Jos vertaan yhdistyksen taivalta uuteen asuntoon muuttamiseen, niin olemme päässeet nyt ovensuusta eteiseen ja ulko-oven on voinut panna kunnolla kiinni. Innokkaana jo tähyilemme keittiön ovesta sisään. Huoneita on paljon, mutta vähitellen kotiudumme niihin kaikkiin. Kun olen seurannut nyt muutaman kuukauden ajan uutta toiminnanjohtajaa työssä, en epäile hetkeäkään, ettemme onnistuisi hankkeissamme. Suuri kiitos kuuluu myös kaikille, jotka uhraavat vapaa-aikaansa tälle työlle yksin ei Matleenakaan pärjäisi! Vaikuttaminen. Lääkekorvausjärjestelmä on myllerryksessä, mahdollisesti se muokataan kokonaan uuteen uskoon. Asiaa miettinyt työryhmä on näinä päivinä antamassa lausuntoaan sosiaali- ja terveysministeri Maija Perholle. Lausuntoon on ollut vaikuttamassa myös pieni Migreeniyhdistys yhdessä monen suuren potilasliiton kanssa. Millaiseksi uusi korvausjärjestelmä muodostuu ja milloin se astuu voimaan on vielä auki. Yhdistys tulee aktiivisesti seuraamaan korvausjärjestelmän uusimista ja yhdessä yhteistyökumppaneiden kanssa vaikuttamaan siihen, että korvausjärjestelmä tukee erityisesti vaikeiden päänsärkyjen hyvää hoitokäytäntöä. Asennekasvatusta tarvitaan edelleen. Alkuvuodesta apteekkien asiakkaille tehdyn kyselyn mukaan päänsärky on yleisin särkylääkkeen oston syy ja toiseksi yleisin syy on migreeni. Puolet vastanneista käy ostamassa lääkettä 1-3 kuukauden välein, kymmenes useammin kuin kerran kuukaudessa. Heiltä kysyttiin lisäksi, ovatko he käyneet vaivansa vuoksi lääkärissä. Lähes puolet kaikista vastanneista kertoi, että ei ollut käynyt. Miksi ihmeessä? Eikö päänsärky olekaan oikea sairaus? Tällä hetkellä yksi tärkeimmistä tehtävistämme on helpottaa niiden migreenikkojen elämää, joita sairaus todella koettelee. Siinä valossa vähäpätöiseltä tuntuu se, että joku omasta tahdostaan ei halua hoitaa itseään kunnolla. Tässä piilee se vaara, että kun tarpeeksi suuri joukko vähättelee, muodostuu siitä liian monelle ainoa totuus kunnioitusta on vaikea saada. Leppoisaa kesää kaikille! Leena Kanerva puheenjohtaja 4 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

5 Saammeko esitellä: Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki, Suomen Migreeniyhdistys ry Viimeisen kymmenen vuoden aikana yhdistyksemme toiminta on kulkenut suurin harppauksin eteenpäin. Viheliäinen sairautemme on saanut kasvot, se tunnetaan entistä paremmin, jäsenmäärä on jatkuvasti kasvanut, nimikin on vaihtunut, toiminta levinnyt yhä useammalle paikkakunnalle. Yksi suurimmista askelista on, että saimme yhdistyksellemme helmikuun alussa asiantuntevan ja kokeneen toiminnanjohtajan. Matleena Helojoki kertoo ensimmäisessä yhdistyksen haastattelussa ajatuksistaan ja suunnitelmistaan. Psoriasisliitosta tiedon ja taidon eväät Suomessa on 52 Psoriasisyhdistystä. Olen saanut osallistua niiden katto-organisaatiossa Psoriasisliitossa lähes kaikkeen järjestössä eteen tulevaan työhön: edunvalvontaan ja vaikuttamiseen, kouluttamiseen: vastuullani oli mm. 3-vuotinen sairaanhoitajien koulutusprojekti. Olen ollut mukana myös tukihenkilö- ja järjestökoulutuksessa ja osallistunut kuntoutuksen suunnitteluun ja toteuttamiseen. Lisäksi olen kirjoittanut tiedotusmateriaalia ja potilasoppaita. Tämä monipuolinen kokemus sekä tuoreet järjestöalan opinnot ovat mielestäni olleet hyvää valmennusta pienen mutta vireän yhdistyksen toiminnanjohtajan tehtäviin. Kiihtyvä kasvu ja sen haasteet karttana koko Suomi Migreeni on ollut viime aikoina hyvin esillä julkisuudessa. Sairaus tunnetaan, ja siihen kohdistuvat ennakkoluulot ja väärät käsitykset ovat tehokkaalla jatkuvalla tiedotuksella vähennettävissä. Kehitys on samanlainen kuin diabeteksen tai psoriasiksen kohdalla. Koska kukaan ei kuitenkaan pysty tuntemaan toisen kipua, terveet eivät koskaan täysin voi eläytyä migreeniä sairastavan maailmaan. Yhdistyksellä on suuri potentiaalinen jäsenmäärä, sillä sairastaahan migreeniä yli puoli miljoonaa suomalaista. Realistista on kuitenkin arvioida, että n. 10 % vaikeaa tai keskivaikeaa migreeniä sairastavista järjestäytyy. Luku on sama kuin muissakin potilasjärjestöissä, joiden jäsenkunnan pääosa koostuu työssä käyvistä tai ainakin osittain työkykyisistä henkilöistä ja joiden jäsenten ikähaarukka on koululaisista vanhuksiin. Lisää kasvua tuovat myös erityisryhmien eli Hortonin neuralgian ja Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001 5

6 Nimi Matleena Helojoki Koulutus FM, pääaine yleinen psykologia, sivulaudatur farmakologiassa (lääkeaineoppi) sekä arvosanat fysiologiassa, kemiassa ja kasvatustieteessä. Järjestöalan jatko-opinnot Tampereen yliopistossa päättyivät tänä keväänä. Toiminnanjohtaja alkaen. Monialainen, laaja työkokemus Ennen ryhtymistään Suomen Migreeniyhdistys ry:n toiminnanjohtajaksi Matleena toimi 14 v Psoriasisliitossa, ensin koulutussihteerinä, myöhemmin entisen HYKS:n alueen aluesihteerinä. Sitä ennen luento-opettajana eri terveydenhuolto-oppilaitoksissa sekä kliinisen psykologin viransijaisena Työterveyslaitoksella. Psykologiharjoittelu HYKS:n Neurologian klinikalla. basilaarimigreenin mukaantulo omilla diagnoosinimillään. Nyt jäsenen yhdistyksellä on vielä paljon kasvunvaraa, vaikka vapaaehtoisten tehokas toiminta yhdessä yhteistyökumppaneiden kanssa onkin saanut yhdistyksen erittäin hyvään kasvuvauhtiin. Kiihtyvässä kasvussa yhdistyksen täytyy pysyä mukana hankkimalla resursseja niin, että sekä uudet että vanhat jäsenet tulevat mahdollisimman hyvin palvelluiksi. Yhdistyksessä on jo valmiina erittäin hyvin toimiva neuvova puhelin. Myös alueiden vastuuhenkilöt hoitavat oman alueensa kontaktit. Haastetta työhön tuo se, että kasvun suunta on pääkaupunkiseudun ulkopuolelle. Turun, Tampereen, Seinäjoen ja Forssan alueosastot tarvitsevat tukea toimintaansa samoin kuin syksyllä Lahdessa, Lappeenrannassa, Kuopiossa ja Oulussa aloittavat alueosastot. Vähitellen toiminta laajenee niin, että ainakin jokaisen keskussairaalan alueella toimii Migreeniyhdistyksen oma alueosasto. Jotta yhdistys voi vaikuttaa edustamiensa ihmisten hyvinvointiin ja kohteluun sekä sosiaali- että terveyssektorilla, sen täytyy olla tunnettu ja tunnustettu oman alansa asiantuntija. Jäsenmäärä on vaikuttamistyössä merkityksellinen, mutta ei ratkaiseva. Sen sijaan on keskeisen tärkeää, että yhdistys pystyy nopeasti ja tarkasti reagoimaan sekä ulkopuoleltaan että yhdistyksen sisältä nouseviin tarpeisiin. Laaja kenttä yksittäisen jäsenen huomioiminen Yhdistyksen perustoimintojen vaikuttamistoiminnan ja tiedottamisen lisäksi olen kiinnostunut myös tulevaisuuden toimintamuodoista: ajattelen, että migreeniä sairastavat hyötyisivät suuresti mahdollisuudesta päästä vaihtamaan kokemuksia toisten samaa sairautta sairastavien kanssa. Tällaista toimintaa kutsutaan vertaistueksi tai omaapuryhmiksi. Marianne Nylund on määritellyt ne tukiryhmiksi ihmisille, joilla on yhteinen ongelma tai ovat samassa elämäntilanteessa. Unkarilaisen Bela Budanin mukaan omaapuryhmät ovat yksinkertainen ja heti tapahtuva yritys ratkaista joitakin ihmiselämän kannalta vaikeita kysymyksiä. Kanadalainen Rubin Tores puolestaan toteaa lyhykäisesti: Oma-apu on avun saamista ja antamista. Erilaisia sairauksia tai ongelmatilanteita kohdanneiden vertaistukiryhmiä toimii jo nyt Suomessa useita satoja. Tunnetuimpia ovat AA, eronneiden tai mielenterveyspotilaiden tukiryhmät, mutta on myös mm. imetystukiryhmiä sekä erilaisia fyysisiä sairauksia kokeneiden ryhmiä. Perinteinen sairausjärjestötoiminta sellaisenaan osaltaan täyttää vertaistuen tunnusmerkit. (Tässä samassa lehdessä lisää aiheesta Marianne Nylundin artikkelissa sivulla 10.) Täsmäkuntoutusta migreenipotilaille Kiinnostava uusi asia on myös kuntoutus. Olen saanut kuulla, että migreeniä sairastavat saavat kuntoutusta yhdessä muiden sairausryhmien kanssa. Nyt työssä lähes neljän kuukauden aikana oppimani perusteella olen yhä varmempi, että vaikeaa päivittäistä tai tiheään toistuvaa päänsärkyä sairas- 6 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

7 tavilla täytyy olla oikeus kuntoutukseen omassa ryhmässä aivan samoin kuin kuntoutusta järjestetään reuma-, astma-, diabetes-, syöpä-, ihotautipotilaille ja muille, joilla on joku työkykyyn ja elämänlaatuun vaikuttava sairaus. Kaikkiin näihin sairauksiin liittyy omanlaistaan erityisproblematiikka, joka kuntoutuksen suunnittelemisessa ja kohdentamisessa täytyy osata ottaa huomioon. Toivon, että järjestössä voidaan aloittaa kuntoutustoiminnan suunnittelu vertaistukiryhmistä saadun oikeiden asian tuntijoiden eli migreeniä sairastavien antaman palautteen ja lääketieteen sekä kuntoutuksen asiantuntijoiden avulla. Ei kahta samanlaista työpäivää Yhdistyksen ainoana työntekijänä en voi valittaa työn yksitoikkoisuutta: jokainen päivä on erilainen, jokainen puhelinsoitto voi tuoda uuden haasteen. Vanhana järjestötyöntekijänä olen tottunut siihen, että viikon työsuunnitelma saattaa viimeistään viikon puolivälissä heittää häränpyllyä. Tämä kehittää kykyä priorisoida. Onneksi tukenani on asiantunteva puheenjohtaja ja hyvin toimiva, luotettava hallitus. Tuire Hakulinen Tutkimuksen loppuraportti Aikuisten migreenin lääkehoidon kustannukset, vaikuttavuus ja kustannus-vaikuttavuus Janne Martikainen Terveyshallinnon ja -talouden laitos Kuopion yliopisto Edellisessä jäsenlehdessä (2/2000) oli väliraportti yhdistyksen jäsenille kesällä 2000 tehdystä seurantatutkimuksesta. Nyt tutkimus on saatu päätökseen ja on aika tarkastella tuloksia hieman tarkemmin. Tutkimuksen tavoitteet Tutkimuksen tavoitteena oli mitata migreenin aiheuttaman toimintakyvyn menetyksen määrää ja sitä, mitkä tekijät selittävät tämän määrän suuruutta. Toimintakyvyn menetystä on mahdollista pienentää vaikuttavalla lääkehoidolla ja tämän vuoksi keskeisiksi tutkimusongelmiksi nousivat myös seuraavat kysymykset: a) mitkä ovat aikuisten migreenin lääkkeellisen kohtaushoidon keskimääräiset suorat kustannukset eri lääkeaineryhmissä? b) Millaiset ovat aikuisten migreenin lääkkeellisen kohtaushoidon keskimääräiset vaikuttavuudet eri lääkeaineryhmissä? c) Millaiset ovat aikuisten migreenin lääkkeellisen kohtaushoidon kustannus-vaikuttavuudet eri lääkeaineryhmien välillä? Tutkimuksen toteuttamiseen käytettiin kustannus-vaikuttavuusanalyysia, jossa huomioidaan sekä syntyvät kustannukset että terveysvaikutukset. Terveysvaikutukset mitataan kivun lievittymisenä kahden tunnin kuluessa lääkkeen otosta. Vaikuttavuus-mittausten keskeinen kysymys ja ongelma on se, miten erottaa lääkkeen vaikutus Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001 7

8 terveydentilaan kaikkien muiden tekijöiden mahdollisesti aikaan saamasta muutoksesta? Migreenin aiheuttama toimintakyvyn menetys Vastaajilla (n=338) oli kolmen kuukauden aikana yhteensä 6875 kohtausta, joista päiväkirjojen mukaan lääkkeillä hoidettiin 5588 kohtausta eli noin 81 prosenttia kohtauksista. Keskimäärin kohtauksia oli 20,4 kolmen kuukauden aikana eli noin kymmenen kohtausta kuukaudessa vastaajaa kohden. Kohtausten keskimääräiseksi kivuksi vastaajat arvioivat asteikolla 6,4. Varsinaista toimintakyvyn menetystä mitattiin kansainvälisesti hyväksytyllä MIDAS-kyselykaavakkeella. MIDAS-mittarin kysymykset sijoittuvat elämän eri osa-alueille: työ- ja opiskeluajan menetys, kotityöt, perhe, vapaaaika ja sosiaalinen toiminta. Mittarin tuottamalla indeksillä voidaan arvioida migreenin aiheuttama haittaa henkilölle ja pyrkiä löytämään kerralla oikea hoitomuoto. Vastaajien MIDASindeksin keskiarvoksi tuli 27,20. Yli 21 olevan indeksi arvon saaneilla migreenin voidaan katsoa aiheuttavan vakavaa haittaa elämälle. Indeksin vaihteluväli oli yhdestä 278:aan, joka kertoo siitä, että osalle migreeni oli seuranta-aikana ongelmaton mutta toisessa ääripäässä migreenin aiheuttama invaliditeetti oli täydellinen, tehden vastaajasta täysin toimintakyvyttömän. Indeksin muuttujia voidaan tarkastella myös yksittäin, jolloin voidaan tutkia millaista haittaa migreeni aiheuttaa eri elämän osa-alueilla. Kolmen kuukauden tarkasteluajanjaksolla töistä tai koulusta poissaoloja tuli yhteensä 255 päivää eli vajaa päivä vastaajaa kohti. Toimintakyky rajoittui puoleen päänsäryn takia työssä tai koulussa yhteensä 1863 päivänä eli noin 6,4 päivänä vastaajaa kohden. Kotiaskareet jäivät päänsäryn takia tekemättä yhteensä noin 1600 päivänä eli noin 5,3 päivänä/ vastaaja. Kotiaskareiden tekeminen rajoittui puoleen yhteensä 2845 päivänä eli noin 9,3 päivänä/vastaaja. Sosiaalisesta Migreenin aiheuttama haitta on merkittävä sekä yksilölle että yhteiskunnalle. kanssakäymisestä ja vapaa-ajan harrastuksista vastaajat joutuivat luopumaan yhteensä 2115 päivänä eli noin 9 päivänä/ vastaaja. MIDAS-indeksin vaihtelua selitettiin tilastollisella mallilla, johon sisällytettiin vastaajilta kerätyt taustatiedot. Tarkoituksena oli etsiä tekijöitä, jotka systemaattisesti selittäisivät migreenin aiheuttaman haitan vaihtelua. Haittaa lisääviä tekijöitä olivat päänsärkyjen määrä, päänsäryn keskimääräinen voimakkuus, koettu stressi ja kohtausta provosoivana tekijänä alkoholi. Kaikki haittaa selittävät tekijät liittyvät läheisesti itse tautiin. Migreenin aiheuttaman haitan suuruus ei näytä liittyvän esimerkiksi vastaajien tulotasoon, koulutukseen tai asuinpaikkaan. Myöskään estohoito ei näyttänyt vähentävän migreenin aiheuttamaa haittaa tilastollisesti merkitsevästi. Kun mallista poistettiin kaikki ei tilastollisesti merkitsevät muuttujat, jäi edellisten muuttujien lisäksi merkitseväksi muuttujaksi kotitalouden jäsenmäärä. Luvun kasvaessa näyttää migreenin aiheuttama haitta hivenen pienenevän. Kohtaushoidon kustannukset ja vaikuttavuus Kohtaushoidon kustannusten ja vaikutusten tarkasteluun jokaiselta vastaajalta valittiin ensimmäinen kohtaus. Lisäksi kohtauksessa kivun tuli olla ennen lääkkeen ottoa kohtalainen tai vakava. Tällaisia kohtauksia oli yhteensä 225. Vastaajat jaoteltiin lääkkeiden perusteella kolmeen pääryhmään, joita olivat kipulääkkeet (n=37), tulehduskipulääkkeet (n=83) ja triptaanit (n=105). Päälääkeaineryhmät muodostettiin keskeisistä käytetyistä lääkeaineista siten, että kipulääkeryhmän muodostivat asetyylisalisyylihappo- ja parasetamoli-lääkkeet. Tulehduskipulääkeryhmän muodostivat tolfenaamihappo-, naprokseeni-, ketoprofeeni- ja ibuprofeenilääkkeet. Triptaani-ryhmän muodostivat suma-, tsolmi-, nara- ja ritsatriptaani. Kohtaushoidon suorina kustannuksina huomioitiin lääkkeestä aiheutuvat kustannukset, mahdollisesta toisen lääkkeen otosta aiheutuvat odotetut kustannukset, estohoidon kustannukset ja terveydenhuollon palveluiden käytöstä aiheutuvat odotetut kustannukset. Lääkehoidon kustannukset olivat keskimäärin kipulääke-ryhmässä 30,70 markkaa, tulehduskipulääkeryhmässä 18,90 markkaa ja triptaani-ryhmässä 89,50 mark- 8 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

9 kaa kohtausta kohti. Triptaaniryhmässä syntyviä kustannuksia vähensi toisen lääkkeen vähäisempi käyttö, vaikka ryhmän MIDAS-indeksin arvo oli muita ryhmiä korkeampi (MIDAS = 33,79). Toiseen lääkkeeseen turvautui kipulääke-ryhmässä 41 prosenttia vastaajista, tulehduskipulääke-ryhmässä 35 prosenttia vastaajista ja triptaaniryhmässä 15 prosenttia vastaajista. Terveydenhuollon palveluiden käyttö oli vähäistä, sillä palveluita käytettiin keskimäärin vain 1,3 prosentissa kohtauksista. Triptaani-ryhmässä palveluiden käyttöosuus oli ryhmistä korkein (1,9%:a). Selityksenä käyttöön voi olla ryhmän keskimääräistä vaikeampi migreeni. Vaikuttavuuden mittaamiseen käytettiin logistista regressioanalyysia, jonka avulla päänsäryn häviämiseen mahdollisesti vaikuttavat taustatekijät vakioitiin kaikissa ryhmissä siten, että esille saatiin pelkästään lääkkeiden vaikutus päänsäryn häviämiseen. Regressioanalyysin tuottamat estimaatit muunnettiin päänsäryn häviämisen todennäköisyyttä kuvaavaksi terapeuttiseksi hyödyksi. Terapeuttinen hyöty kuvaa lääkkeen aikaansaamaa vaikutusta päänsäryn häviämisen todennäköisyydessä, kun huomioon otetaan myös plasebo-vaikutus. Koska tutkimuksessa ei ollut kontrolliryhmää, arvioitiin terapeuttisen hyödyn laskemiseen tarvittava plasebo-vaikutus kirjallisuuden perusteella 30 prosentiksi eli tietty osuus päänsäryistä häviää, vaikka niihin ei otettaisi lääkitystä lainkaan. Kipulääkkeiden terapeuttinen hyöty oli tutkimuksessa 24,4 prosenttia. Kipulääkeryhmä toimi tutkimuksessa myös verrokkiryhmänä ja siihen verrattuna tulehduskipulääkkeiden terapeuttinen lisähyöty oli 58,8 prosenttia ja triptaanien 66,7 prosenttia. Kipulääkkeiden ja triptaanien väliseksi kustannus-vaikuttavuussuhteeksi tuli 0,88 markkaa per terapeuttisen hyödyn lisäprosentti. Vastaava suhde tulehduskipulääkkeiden ja triptaanien välillä oli 8,90 markkaa/ terapeuttisen hyödyn lisäprosentti. Päätöksenteon näkökul- Triptaanit ovat keskimäärin vaikuttavampia kuin perinteiset lääkkeet ja ne vähentävät muiden lääkkeiden ja terveydenhuollon käyttöä. masta katsottuna kipulääkkeen vaihto triptaaniin aiheuttaa 59 markan lisäkustannuksen, mutta tarjoaa keskimääräisen 67 prosentin parannuksen hoidon onnistumisen todennäköisyyteen. Vastaavasti tulehduskipulääkkeen vaihto triptaaniin aiheuttaa 70 markan lisäkustannuksen, mutta parantaa hoidon onnistumisen todennäköisyyttä keskimäärin 8 prosentilla. Hoidon valintaan, lääketieteellisten faktojen lisäksi, vaikuttaa luonnollisesti yksilön ja yhteiskunnan hoitoon käytettävissä oleva budjetti. Yksilön olisi kuitenkin saatava hyvää hoitoa ja yhteiskunnan kannattaa taas tukea vain vaikuttavia hoitoja, jotka maksimoivat yksilön ja yhteisön hyödyn rajallisten resurssien vallitessa. Päätelmiä tutkimuksesta Migreenin aiheuttama haitta on merkittävä sekä yksilölle että yhteiskunnalle. Terveydenhuollon käytössä olevat resurssit ovat kuitenkin rajalliset, koska yhteiskunta ei voi priorisoida terveyttä yli kaiken muun. Tämän vuoksi on tärkeää, että käytössä olevat voimavarat käytetään oikein ja että yhteiskunnan kustannettaviksi hyväksytään vain vaikuttavat ja kustannuksiltaan järkevät hoitomuodot, niin migreenin kuin muidenkin sairauksien osalta. Päätöksenteon ongelman muodostavat uudet entistä vaikuttavammat hoidot, jotka ovat samalla myös entistä kalliimpia. Näin on myös triptaanilääkkeiden osalta. Triptaanit ovat keskimäärin vaikuttavampia kuin perinteiset lääkkeet ja ne vähentävät muiden lääkkeiden ja terveydenhuollon käyttöä. Entistä nopeampi toimintakyvyn palautuminen vähentää myös epäsuoria kustannuksia, joita syntyy poissaoloina työstä ja muista aktiviteeteista ja mikä tärkeintä, migreenistä kärsivän potilaan elämänlaatu paranee. Se, mitä voidaan pitää kohtuullisena lisähyödyn lisäkustannuksena ja kenen maksettavaksi lisäkustannukset tulevat, kuuluu yhteiskunnallisen päätöksenteon piiriin ja niistä tullaan varmasti käymään tulevaisuudessa entistä enemmän keskustelua. Kiitokset Lopuksi haluan kiittää vielä kerran tutkimukseen osallistuneita vastaajia ja Suomen MSD:tä, jonka taloudellinen tuki mahdollisti aineiston keräyksen. Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001 9

10 Marianne Nylund Tutkija, VTT Helsingin yliopisto Sosiaalipolitiikan laitos Vertaistuen voima oma-apuryhmissä 1 Oma-apuryhmässä ei tarvitse pelätä satuttavia huomautuksia tai kysymyksiä. Kyyneleet ovat sallittuja ja hyväksyttyjä, mutta toisaalta voi pitkästä aikaa nauraa vapautuneesti. Kun omista kokemuksistaan saa puhuttua aluksi samoja kokeneiden kanssa, on helpompi ottaa oma tilanne puheeksi myös muiden kanssa. (erään ryhmäläisen kommentti) Vastavuoroisuutta ja vertaistukea Oma-apua ja keskinäistä tukea esiintyy ihmisten välisissä suhteissa erityisesti perheen- ja suvunjäsenten kesken. Vastavuoroisessa suhteessa kumpikin osapuoli pystyy tarjoamaan jotakin mitä toinen tarvitsee. Aina ihmiset eivät koe saavansa tarpeellista tukea ja apua ystäviltä, sukulaisilta tai ammattiauttajilta, koska näiltä puuttuu omakohtainen kokemus. Eräänä vaihtoehtona tuen ja avun saamiseen on oma-apuryhmä. Oma-apu- ja vertaisryhmien tutkimuksissa tarkastellaan organisoitua oma-apua ja keskinäistä tukea ennestään tuntemattomien henkilöiden säännöllisissä tapaamisissa. Oma-apuryhmät, joiden toiminta pääosin tähtää yksilön sisäiseen muutokseen ja vuorovaikutukseen, saattavat pitkällä aikavälillä vaikuttaa yhteiskuntaan laajemminkin. Tästä on osoituksena suvaitsevampi suhtautuminen erilaisiin fyysisiin ja psyykkisiin sairauksiin ja elämänmuutoksiin ja -kriiseihin. Oma-apuryhmiin osallistujat Keitä sitten osallistuu omaapuryhmiin? Valtakunnallisesti tätä on tutkittu tietääkseni vain osana laajempaa Tilastokeskuksen Elinolotutkimusta vuonna Sen mukaan noin seitsemän prosenttia (6.6%) suomalaisista kertoi osallistuneensa jonkun ryhmän, jossa ihmiset auttavat toisiaan jossakin yhteisessä asiassa edellisen 12 kuukauden aikana. Esimerkkeinä ryhmistä mainittiin työttömien, eronneiden, yksinhuoltajien, syöpäsairaiden ja alkoholiongelmaisten toimintaryhmät. Aikaisemmissa Elinolotutkimuksessa tätä kysymystä ei ole ollut, joten ei voida vertailla onko osallistuminen oma-apuryhmiin lisääntynyt 1990-luvulla. Elinolotutkimuksen mukaan näyttää siltä, että oma-apuryhmiin osallistuvat eivät juurikaan poikkea muista kansalaisista eli niistä, jotka eivät tutkimusajankohtana osallistuneet ryhmiin. Osallistujien sukupuoli, koulutus tai sosiaaliekonominen tilanne eivät juurikaan poikenneet muista. Ryhmissä kävi eniten työikäisiä. 10 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

11 Joitakin kiinnostavia eroja kuitenkin löytyi. Oma-apuryhmien jäsenet osallistuivat useimmin muuhun kansalaisaktiivisuuteen, kuten vapaaehtoistoimintaan, talkoisiin asuinalueella tai luottamustehtäviin. Oma-apuryhmien jäsenet olivat myös muita kansalaisia aktiivisempia hakemaan apua julkiselta sektorilta ja vapaaehtoisjärjestöiltä. Ainoastaan tilastotietojen perusteella ei voida päätellä, tarvitsevatko oma-apuryhmien jäsenet enemmän tukea ja neuvoja kuin muut kansalaiset. Toinen johtopäätös voisi olla, että ryhmäkokemusten avulla ryhmien jäsenet ovat tietoisempia kuin muut kansalaiset mistä kaikkialta apua ja palveluita voi hakea. Eräissä tutkimuksessa on tullut esille, että ihmiset olisivat voineet jäädä ilman heille laillisesti kuuluvia etuja ja palveluita elleivät he olisi kuulleet niistä oma-apuryhmässä. Kuulumisen ja jakamisen kokemukset Vertaistuki tarkoittaa sellaista apua ja tukea, jota samankaltaisia asioita läpi käyneet ihmiset voivat antaa vaikeuksista selviytymiseksi ja jota kukaan muu ei voi antaa. (erään ryhmän jäsen) Vertaistuki ilmenee hienotunteisuudessa ja lojaalisuudessa ryhmäläisten keskuudessa: kaikkea ei aina tarvitse lausua ääneen eikä toisia painosteta muuttamaan käyttäytymistään 3. Omaapuryhmässä ei myöskään kyseenalaisteta toisten kokemustietoa 4. Ryhmien jäseniä helpottaa tieto, etteivät he ole yksin vaikeassa tilanteessa tai yksin sairautensa kanssa. Ryhmissä kuullaan eri jäsenten selviytymistarinoita, joista kukin voi poimia itselleen sopivia muotoja tai kehittää omia oivalluksia. Yhdessä on myös helpompi pohtia eri ratkaisuja kuin yksin. Vaikka toisen ratkaisumallit eivät itselle sopisikaan, keskustelut avartavat silti omia näkemyksiä. Kokemustieto perustuu totuuteen, joka on opittu henkilökohtaisista kokemuksista toisin kuin Vertaistuki pohjautuu kokemustietoon eli samankaltaisessa tilanteessa olevat henkilöt jakavat kokemuksia keskenään. totuus, joka on saatu järkeilemällä, havainnoimalla tai reflektoimalla toisten tuottamasta tiedosta 5. Mielestäni vertaistuki pohjautuu kokemustietoon eli samankaltaisessa tilanteessa olevat henkilöt jakavat kokemuksia keskenään. Haluaisin painottaa, että kyse on samankaltaisesta tilanteesta, ei samanlaisesta tilanteesta, koska jokainen kokemus ainutkertainen, yksilön omistama, omalla tavalla kokema. Kaikki samankaltaisessa tilanteessa olevat eivät välttämättä halua jakaa kokemuksia muiden kanssa, ja tätäkin on kunnioitettava Omakohtaiset kokemukset motivoivat osallistumaan Tutkimukseni perusteella ihmiset osallistuvat oma-apu- ja vertaisryhmiin ensisijaisesti omakohtaisista syistä ja toissijaisesti yhteiskunnallisista syistä. Jos ihminen kamppailee oman arkensa sujuvuuden kanssa, ei voida olettaa, että hänellä olisi runsaasti voimavaroja pohtia yhteiskunnallisia kysymyksiä. Mielestäni jo se, että osallistuu, on osoitus kanssaihmisiin ja yhteiskuntaan kohdistuvasta kiinnostuksesta. 1 Tämä artikkeli pohjautuu väitöskirjaani keskinäisestä tuesta ja vapaaehtoistoiminnasta (Nylund, Marianne (2000) Varieties of Mutual Support and Voluntary Action A Study of Finnish Self- Help Groups and Volunteers. Helsinki: Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto) samoin kuin muihin julkaisuihini omaapuryhmistä (esim. Nylund, Marianne (1999) Oma-apuryhmät välittäjinä arjessa. Teoksessa L. Hokkanen, P. Kinnunen & M. Siisiäinen (toim.) Haastava kolmas sektori. Pohdintoja tutkimuksen ja toiminnan moninaisuudesta. Jyväskylä: Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto, ) sekä pitämiini luentoihin. 2 Elinolotutkimus (1994) Julkaisematonta tilastoaineistoa. Tilastokeskus. 3 Hietala, Outi (1998) Kahvilakeskusteluja ammattiauttajista. Teoksessa Antti Mattila (toim.) Voimavarat, ratkaisut ja tarinat. Helsinki: Kuntoutussäätiö, Borkman, Thomasina (1999) Understanding Self-Help/Mutual Aid. Experiential Learning in Commons. New Jersey: Rutgers University Press. 5 Borkman (1999) Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/

12 Magneettikuvaus apuna migreeninhoidossa Hankalissa migreenitapauksissa, esim. silloin kun hoito ei auta halutulla ja oletetulla tavalla neurologit pyytävät usein aivojen magneettikuvausta sulkeakseen pois kallon sisäiset ongelmaprosessit kuten kasvaimet, verenkierron häiriöt ja verisuoniepämuodostumat. Magneettikuvaus on tarkoitukseen ylivoimaisesti paras menetelmä. Se on tarkka ja luotettava, mutta myös kivuton ja vaaraton, koska siinä ei käytetä röntgentai muuta haitallista säteilyä, sanoo radiologian ja neuroradiologian erikoislääkäri Jyrki Jääskinen Medimagneetti Oy:stä. Helsingissä toimiva yritys on erikoistunut magneettikuvauksiin. Yksittäisen kohteen tutkimus kestää normaalisti alle tunnin, esivalmisteluja ei tarvita, eikä ruokailurajoituksia ole. Hoitaja ja lääkäri valvovat kuvausta koko ajan. Käytössämme on ns. avara keskikenttäinen magneettikuvauslaite, jonka väljyyden ansiosta saamme sillä kuvattua nekin potilaat, jotka esim. ahtaanpaikankammon takia eivät kykene olemaan ahtaissa putkimaisissa laitteissa. Kehon metalliesineet, kuten tekonivelet eivät yleensä haittaa tutkimusta. Vain sydämen tahdistin, sisäkorvaproteesi ja insuliinipumppu estävät kuvauksen kokonaan, kertoo Jääskinen. Tiedon määrä ja laatu parempi Magneettikuvauksesta saadun tiedon määrä ja laatu ovat Medimagneetin asiantuntijoiden mukaan ratkaisevasti parempia kuin röntgenkuvauksessa ja saatu tieto on diagnoosin perustana ja vaikuttaa olennaisesti hoitoon. Migreenitapauksissa halutaan tavallisimmin selvittää kasvaimen mahdollisuutta, verenkierron tai selkäydinesteen kierron häiriöitä, aivopaineen kohoumia, kulumismuutoksia tai epämuodostumia. Magneettikuvausten erinomaisuus ei rajoitu pelkästään aivojen kuvaukseen. Selkärangan kuvaukset kaulasta lannerankaan ja kaikkien nivelten kuvaukset ovat ylivertaiset röntgenkuvaustenkin rinnalla, sanoo Jääskinen. Jos huonoa puolta etsii, niin toistaiseksi se on vielä hinta. Kelan osuudesta huolimatta omavastuuosuus on vielä tuhannen markan luokkaa. Epämääräiset oireet ajoivat magneettikuvaukseen Viime kevään aikana tuntui pari kertaa lyhyitä, epämääräisiä oireita päässä ja se antoi aiheen pyrkiä magneettikuvaukseen. Eniten epäilin verenkierron häiriöitä. Oma lääkärini oli kuvauksesta samaa mieltä ja kirjoitti lähetteen, kertoo Leena Kanerva. Tutkimus toimenpiteenä tuntui varsin helpolta. Tunnin verran laitteessa makaamista, täysin kivuton olo, laitteen aiheuttama ääni oli siedettävä varsinkin kun musiikki oli käytettävissä ja lisäksi oli puheyhteys kuvaushuoneen ulkopuolelle. Positiivista on myös se, että tutkimustulokset ovat välittömästi käytettävissä. Tietysti kaikkein parasta oli, että mitään hälyttävää ei löytynyt, kertoo Leena. Huono lääkehoitovaste yleisin syy kuvaukseen Migreenitapauksissa yleisin syy magneettikuvaukseen on huono lääkehoitovaste, eli se, että ei ole löydetty estolääkettä, joka toimisi halutulla tavalla. Toinen syy voi olla se, että vaikka ikäviä löydöksiä ei ole ja lääkkeetkin toimivat, ongelmat ovat jatkuneet pitkään ja on syntynyt ajatus, että jotain voi olla taustalla, sanoo Leena Kanervaa hoitava neurologian erikoislääkäri Mikko Kallela. Kaikkia migreenipotilaita ei kuitenkaan ole järkevää kuvata. Yleensä lääkärintutkimus riittää, ja jos tutkimustulos ei poikkea normaalista, ei turhia kuvia tarvitse ottaa. Magneettikuvausta Kallela pitää hyvänä menetelmänä. Potilasta kiusaamatta saadaan nopeasti erittäin tarkkoja ja hyvälaatuisia kuvia. Kuntatasolla ongelma on viive. Aika kuvauspäätöksesta kuvaan kestää liian kauan, hän sanoo. JS 12 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

13 Kivuton, vaaraton noin tunnin mittainen kuvaus on alkamassa. Viimeisiä ohjeita ennen toimenpidettä Migreeniyhdistyksen puheenjohtaja Leena Kanervalle antaa vastaava magneettihoitaja Jukka Mäntylä. Epäily verenkiertohäiriöistä sai Leenan hakeutumaan magneettikuvaukseen. Erityisiä huolenaiheita ei tutkimuksessa kuitenkaan löytynyt, kuten jokainen voi oheisesta, erilaisesta profiilikuvasta päätellä. Magneettikuvauksissa on kysymys kudosten vesimolekyylien magneettisten ominaisuuksien käytöstä ulkoisen magneettikentän avulla, kertovat Medimagneetin erikoislääkärit Tero Haltiala, Jyrki Jääskinen ja Seppo Lipasti. Menetelmän etuihin kuuluvat mm. riskittömyys ja nopeus. Kuvaustulosta voidaan tarkastella asiakkaan vielä maatessa kuvauslaitteessa. Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/

14 Asiantuntija vastaa 1. Sairastan suvuittain esiintyvää migreeniä ja olen saanut siihen hyvät lääkkeet (Emconcor 5 mg 2 kertaa vuorokaudessa, Triptyl 10 mg 1 tabl. 2 kertaa vuorokaudessa ja kohtauksia varten Naramig 2,5 mg). Lääkkeet auttavat, mutta minulla on lisäksi krooninen masennustila, johon olen saanut Efexor Depot 75 mg 2 kertaa päivässä. Tämä lääke auttaa hyvin kurjaan masennukseeni, mutta aiheuttaa päänsärkyä. Nämä vaivat ovat kovin huono yhdistelmä. Mikä masennuslääke ei aiheuta päänsärkyä? Tiedän, että Triptyl on myös masennuslääke, mutta se ei minun masennukseeni tehoa. Kaikki ns. uudet masennuslääkkeet voivat aiheuttaa sivuvaikutuksena päänsärkyä. Ennalta on vaikea arvata, mikä niistä kenellekin sopii masennuksen hoitoon ja mikä ei aiheuta sivuvaikutuksia. Voisi kokeilla ainakin mirtatsapiinia ja nefatsodonia sekä myös eri serotoniin takai sinoton estäjiä, kuten sertraliinia, sitalopraamia ja fluoksetiinia. Vanhoja masennuslääkkeitä, joissa vaikuttavana aineena voi olla amitriptyliini, klomipramiini, trimipramiini, tratsodoni, nor triptyliini tai doksepiini, voi myös hyvin käyttää. Masennuksen hoidossa annoksen on kuitenkin oltava paljon suurempi kuin päänsäryn estohoidossa. 2. Olen 35-vuotias mies, jolla migreeni on alkanut 20-vuotiaana. Äidilläni ja sisarellani on samankaltainen aurallinen migreeni. Olen käynyt läpi kaksi pitkittyneeseen auralliseen migreenikohtaukseen liittyvää, magneettikuvauksella todennettua aivoinfarktia (25-vuotiaana ja vuosi sitten). Yhteistä näille kohtauksille on se, että molemmilla kerroilla sain sairaalassa auravaiheen aikana 50 mg Imigrania, vaikka en tämän ryhmän lääkkeitä muutoin käytä. Onko aivoinfarktin ja migreenin täsmälääkkeiden käytöllä todettu olevan jotakin yhteyttä? Minulla on kolme lasta ja olen kiinnostunut perinnöllisyydestä. Onko aivoinfarktimigreenin periytyvyyttä tutkittu ja mikä mahdollisuus lapsillani on saada tämä vaiva? Migreeniä on tutkittu aivoinfarktin riskitekijänä, ja migreenin on todettu olevan vähäinen itsenäinenkin riskitekijä aivoinfarktille, erityisesti alle 35-vuotiailla naisilla. Muissa ikäryhmissä migreeni ei kovin merkittävästi altistanut aivoinfarktille. Kysymyksestä ei selvinnyt, millainen aura näitä infarkteja on edeltänyt. Jos aura on ollut toispuolihalvaukseen johtava, ns. hemipleginen aura, niin tämän harvinaisen migreenimuodon periytyvyydestä jo tiedetään jotakin ja sille altistavan geenivirheen voi Dosentti, neurologian erikoislääkäri Markus Färkkilä, HYKS joissakin tapauksissa jo todeta jälkeläisiltä. Sen sijaan mitään ns. aivoinfarktimigreeniä ei tunneta, vaan nuorella iällä esiintyvissä aivoinfarkteissa on yleensä taustalla jokin muu altistava tekijä migreenin lisäksi. Jos on sairastanut alle 35-vuotiaana jo kaksi aivoinfarktia, on näitä muita syitä syytä sulkea pois, eikä ilman muuta pitää migreeniä keskeisenä syynä infarkteihin. Tällaiseen suvuittain esiintyvään, halvausauraoireilla alkavaan migreenityyppiin ei suositella lainkaan ns. täsmälääkkeitä eli triptaaneja, joita Imigran edustaa. Sen sijaan triptaanien ei ole todettu aiheuttavan mitään aivoinfarktiriskiä tavallista migreeniä sairastaville, ja triptaaneilla on hoidettu yli kymmenen miljoonaa kohtausta jo kymmenen vuoden ajan. 3. Olen 25-vuotias nainen. Olen sairastanut auratonta migreeniä lapses- 14 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

15 ta asti. Pari vuotta sitten taivas aukeni, kun löysin Imigran injektion, joka katkaisee kohtauksen viidessä minuutissa ja tekee rennon olon. Viime aikoina on kuitenkin pari kertaa käynyt niin, että kohta lääkkeen otettuani särky yltyy hetkeksi lähes halvaannuttavaksi, mutta lakkaa kuitenkin pian. Mistähän moinen johtuu? Triptaanien käyttöön liittyy niille tyypillinen sivuvaikutus, joka on puristava, painava, joidenkin mielestä halvaannuttava tunne kaulalla ja kurkussa. Se liittyy ilmeisesti aivorungon kipua välittävien hermoratojen aktivoitumiseen triptaanien alkaessa estää migreeniä. Tämä vaikutus on voimakkain juuri Imigran injektiolla, koska se aiheuttaa nopean lääkepitoisuuden nousun veressä. Arvelisin, että kohdallasi voisi olla kyse tällaisesta ilmiöstä. (Eräs migreenipotilas on kuvannut tunnetta migreenikohtauksen pikakelaukseksi. Toim. huom.) 4. Stressi työssä pahentaa huomattavasti migreeniäni. Näitä tilanteita syntyy, kun työtoverin loman aikana joudun tekemään kahta työtä. En ole uskaltanut sanoa työnantajalle, etten halua migreenin vuoksi tehdä kahta työtä, koska saisin hankalan työntekijän leiman. Ylityöjaksoina syön triptaaneja päivittäin, mutta muulloin saattaa kulua yli viikkokin lääkkeettä. Onkohan mahdollista saada lääkärintodistusta, jonka perusteella voisi tehdä vain oman työnsä, vai onko ainut mahdollisuus syödä lääkkeitä ja sairastaa? Työterveyshuolto on olemassa juuri siksi, että tämänkaltaisissa tilanteissa työn ja sairauden yhteensovittamista suunnitellaan. Jos haluat hoitaa asiaa lääkkeillä ilman, että puhut ongelmasta työterveyshuollossakaan, voisi ajatella estolääkitystä niille viikoille, jolloin työstressi laukaisee enemmän migreeniä. 5. Milloin triptaanien vieroitushoitoon on aihetta? Olen kuullut kortisonihoidosta ja kortisoni + Confortid-hoidosta; onko tällainen hoito vieroituksessa yleistä? Myös triptaanien liikakäyttö voi johtaa lääkeriippuvuuteen ja vieroitustarpeeseen. Yleensä vieroitus ei vaadi mitään kortisoni tai kortisoni + Confortid (= indometasiini) hoitoa, vaan migreenin estolääkehoidon aloittamista. Kun migreenikohtaukset harvenevat, pystyvät useimmat vähentämään triptaanien käyttöä. Mitään tieteellisiin tutkimuksiin perustuvia ylärajoja triptaanien käytölle ei ole, mutta käytännön kokemuksen perusteella triptaaneja ei saisi kulua säännöllisesti yli neljänä päivänä viikossa; muussa tapauksessa on kyse liikakäytöstä. Jonkinlaisena ylärajana voidaan pitää myös kahtakymmentä annosta kuukaudessa. Mikäli rajat toistuvasti ylittyvät, on syytä miettiä päänsäryn diagnoosia ja hoitoa uudelleen. Kortisoni ja kortisoni + Confortidhoito on tarkoitettu vain kroonisen päivittäisen, erittäin vaikean päänsärkykierteen katkaisuun tapauksissa, joissa mikään normaali kipulääkitys ei enää tehoa. Tällöin migreenikohtaus on yleensä jatkunut yli kolme päivää, ja siihen liittyy usein krooninen lihasjännityssärky. Tällaista hoitoa suositellaan annettavaksi vain asiaan perehtyneiden lääkäreiden valvonnassa. 6. Onko triptaaneja turvallista käyttää, jos yrittää perheen lisäystä? Entä raskaus- ja imetysaikana? Migreenin täsmälääkkeitä eli triptaaneja ei toistaiseksi pidä käyttää, jos yrittää perheen lisäys tä tai on raskaana. Triptaanit menevät jossakin määrin myös äidinmaitoon, joten vauvan lääkealtistuksen välttämiseksi imetystä ei suositella 24 tuntiin triptaanin ottamisen jälkeen. Eläinkokeissa migreenin täsmälääkkeet eivät ole aiheuttaneet haittaa sikiölle, mutta ihmisistä ei ole tutkittua tietoa. Lääketeh- Lähetä kysymyksesi seuraavaan lehteen lokakuun 15. päivään mennessä. Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/

16 taiden rekistereihin on kuitenkin kertynyt tietoa triptaanien käytön aikana vahingossa raskaaksi tulleista äideistä, eikä näissä tapauksissa ole havaittu sikiövaurioita. 7. Miksi pahoinvoinnin estolääkettä pitäisi ottaa migreenikohtaukseen, vaikka ei olisi kovaa pahoinvointia? Mitä pahoinvointilääkkeet ovat kauppanimiltään? Pahoinvoinnin estolääkkeet parantavat migreenissä lamaantuneen suoliston toimintaa ja siten parantavat migreeni- ja kipulääkkeiden imeytymistä suolesta kohtauksen aikana. Niillä on migreenikohtaukseen myös itsenäistä parantavaa vaikutusta. Näihin syihin perustuen pahoinvoinnin estolääkkeitä (kauppanimiä ovat mm. Metopram, Primperan, Stemetil) voidaan käyttää lisälääkkeeksi niille, joille tavanomainen migreenilääke ei kunnolla auta. Kyseisten lääkkeiden ottamiseen ei ole mitään syytä, jos migreenilääke toimii ihan hyvin yksinäänkin, eikä kovaa pahoinvointia ole. 8. Voiko Stemetil-lääkkeestä pitkään käytettynä tulla Parkinsonin tauti? Varsinaista Parkinsonin tautia ei voi tulla, mutta sitä muistuttava lääkeaineen aiheuttama parkinsonismi on mahdollinen. Tämä johtuu siitä että pahoinvointilääkkeet, kuten monet fentiatsiiniryhmän psyykenlääkkeetkin, vaikuttavat dopamiinireseptoriin, ja näiden lääkkeiden pitkäaikaisesta käytöstä voi tulla sivuvaikutuksena jäykkyyttä, pakkoliikkeitä ja vapinaa kuten varsinaisessa Parkinsonin taudissa. Nämä sivuvaikutukset ovat satunnaiskäytössä ohimeneviä, mutta kuukausien ja vuosien jatkuvassa päivittäisessä käytössä on lääkeparkinsonismin riski. 9. Onko uusia täsmälääkkeitä tulossa Suomeen? Jos on, miten ne eroavat entisistä ja ovatko ne samaa hintaluokkaa? Helmikuussa 2001 tuli uusi täsmälääke, almotriptaani, kauppanimeltään Almogran. Se eroaa sumatriptaanista, tsolmitriptaanista ja ritsatriptaanista lähinnä siten että tabletin nauttimisen jälkeen lääkepitoisuus säilyy veressä pitempään kuin edellä mainituilla. Tästä johtuen migreenin uusimisen on osoitettu olevan vähäisempää almotriptaanin kuin suma-, tsolmitai ritsatriptaanin ottamisen jälkeen. Sen sijaan aiemmista täsmälääkkeistä naratriptaanin pitoisuus säilyy veressä almotriptaaniakin kauemmin, ja naratriptaanitabletin nauttimisen jälkeen esiintyy vähiten migreenikohtausten uusimista. Hintaluokka on sama, almotriptaanitabletti maksaa KELAn palautuksen jälkeen noin 24 mk, mutta vain, jos ostaa 9 tabletin pakkauksen. Toisena uutena täsmälääkkeenä vuonna 2001 Suomen markkinoille on tulossa eletriptaani, jonka hinta ei ole vielä tiedossa. Vaikutus alkaa yhtä nopeasti kuin suma-, tsolmi- ja ritsatriptaanilla, mutta lääkepitoisuus säilyy veressä yhtä pitkään kuin almo- ja naratriptaanilla, joten eletriptaaninkin jälkeen tapahtuu vähemmän migreenin uusimista. 10. Mitä migreenin estolääkettä voi määrätä henkilölle, jolla verenpaine ja pulssi ovat hyvin matalat? Tilanne on harkittava yksilöllisesti riippuen siitä, onko käytössä muita lääkkeitä vai onko henkilö muuten terve. Usein voi käyttää esim. amitriptyliiniä tai natriumvalproaattia. 11. Miksi pakkanen ja viima aiheuttavat joskus kovan migreenikohtauksen, mutta kylmä kääre otsalla taas helpottaa kipua? Tunnetaan ns. jäätelöpäänsärky, jossa kylmän aiheuttama ärsytys pään alueen kipupäätteisiin laukaisee migreenityyppisen säryn. Toinen, todennäköisempi selitys on, että kylmä ja viima saavat aikaan niskan lihasten jännittymisen, josta migreeni laukeaa. Kylmän kääreen teho jo alkaneessa kohtauksessa perustuu todennäköisesti kylmän migreenissä laajentuneita verisuonia supistavaan vaikutukseen. 12. Voiko 65-vuotiaalle ilmaantua migreeni uudelleen ja voiko se muuttaa muotoaan nuorena sairastetusta migreenistä? Kyllä voi. Migreeni ei parane, vaan voi eri ikäkausina laukaisevien tekijöiden vaihdellessa aktivoitua uudelleen ja eri piirteet kohtauksen kulusta voivat tulla esiin. Kuitenkin 65-vuotiaan tulee käydä lääkärissä, jos migreeni uudentyyppisenä tulee taas esiin, koska tässä iässä 16 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

17 migreenin kaltaisten oireiden taustalla voi olla esim. aivoverenkierron häiriö tai muu aivojen sairaus. 13. Joskus hartiat ovat pahasti jumissa ja päätäkin jomottaa. Migreenin täsmälääkkeet vievät minulta pois myös hartioiden jännityksen. Auttavatko täsmälääkkeet siis tensiopäänsärkyyn, vai onko minulla sittenkin migreeni, jonka oireena on hartioiden jumittuminen? Täsmälääkkeiden on todettu vaikuttavan myös tensiopäänsärkyyn silloin, kun potilaalla on samanaikainen migreeni. Näin ollen vaikuttaa siltä, että sinulla on kuitenkin migreeni, johon liittyy hartioiden jumittuminen. 14. Missä iässä lapsi/ nuori voi käyttää satunnaisesti migreenin täsmälääkettä? Tutkittua tietoa täsmälääkkeiden käytöstä on 12-vuoden iästä ylöspäin, mutta myös nuoremmilla lapsilla (yleensä kouluikäisillä) triptaaneja on käytetty neurologin tai lastenneurologin harkinnan mukaan. 15. Olen kuullut tutkimuksesta, jonka mukaan sarjoittaisesta päänsärystä kärsivillä potilailla olisi tavallista alhaisempi melatoniinitaso niin särkyjakson kuin säryttömänkin jakson aikana. Onko ajateltavissa, että tällä hormonilla voisi olla vaikutusta, kun päivän pituuden ja särkyjaksojen syksyisen käynnistymisen välillä näyttää olevan jonkinlainen sidos? Onko Suomessa kokeiltu melatoniinia sarjoittaisen päänsäryn estohoitona, ja jos ei, niin kannattaisiko? On totta että Hortonin päänsärky noudattaa vuorokautista rytmiä ja on sidoksissa uni-valverytmiin. Särkyjaksoja käynnistyy kuitenkin pitkin vuotta, myös keväisin, joten melatoniini yksinään ei selitä Hortonin säryn laukeamista. En ole kuullut että melatoniinia olisi käytetty Suomessa estohoitona. Kokeilla tietysti voi, vaikka en melatoniinin estotehoon oikein usko. 16. Olen 42-vuotias nainen. Migreeniä olen sairastanut 25 vuotta. 80-luvun viikonloput menivät pimeässä maaten ja oksentaen. Sitten tulivat täsmälääkkeet 90-luvulla ja migreenin sairastaminen helpottui huomattavasti. Viimeisen kolmen vuoden aikana migreeni on tullut lähes krooniseksi. Ilman täsmälääkkeitä olisin lähes invalidi, enkä pystyisi suoriutumaan työpäivistä. Olen merkinnyt särkykohtaukset ylös päiväkirjaan. Vuodessa on muutama kuukausi, jolloin olen ottanut vain 6 tablettia, välillä jopa 17; vuoden keskiarvoksi saan 10,5 tablettia/kk. Käyttämäni lääke on nykyisin Maxalt Rapitab 10 mg. Aikaisemmin käytin Imigrania, mutta vatsani ei kestä sitä enää. Viimekertaisesta lehdestä luin artikkelin täsmälääkkeiden mahdollisesti aiheuttamasta lääkeriippuvuudesta. Kysyisinkin nyt asiaa omalta kohdaltani. Voiko olla mahdollista, että migreenini paheneminen johtuisi liiallisesta täsmälääkkeiden käytöstä? Olenko siis tullut riippuvaiseksi? Entä, jos näin on tapahtunut, niin kuinka kauan minun pitäisi olla ilman lääkkeitä normaaliin tilaan pääsemiseksi? Täsmälääkkeisiinkin voi ilmeisesti kehittyä riippuvuus, mutta silloin niitä on käytettävä päivittäin tai lähes päivittäin ja usein enemmän kuin 1 annos/vrk (katso lisäksi vastaus kysymykseen 5. Jos keskikulutus on 10,5 annosta Maxaltia/kk, niin sitä voi jatkaa; triptaaniriippuvuudesta ei ole kyse ja migreenin pahenemiselle on todennäköisesti jokin muu syy. Kannattaisi kuitenkin lääkärin kanssa miettiä, olisiko migreenin estolääkkeistä hyötyä näin usein toistuvan migreenin hoidossa. Jos triptaanien käyttö on lähes päivittäistä, niin olemalla 3 päivää ilman niitä voi olla jokseenkin varma, että lääkeriippuvuudesta ei ole kyse. Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/

18 Pranic Healing uusi, samalla vanha hoitomuoto Pranic Healing tarkoittaa elämänenergialla parantamista. Tämä hoitomuoto perustu ikivanhoihin menetelmiin mitä on käytetty eri puolella maapalloa. Pranic Healingissä vahvistetaan kehon kykyä parantaa itse itseään, vahvistetaan immuunipuolustusta, elvytetään solujen itsekorjauskykyä ja annetaan lisää elinvoimaa ja elämäniloa. Thor-Fredric Karlsson Pranic Healing kehitettiin -70 ja -80 luvuilla filippiiniläisen parantajan ja tiedemiehen Master Choa Kok Suin johdolla. Hän oli vuosikymmenien aikana tutustunut pääasiassa kiinalaiseen ja intialaiseen hoitotaitoon, joogaan, meditaatioon ja kamppailulajeihin. Matkojensa yhteydessä eri puolella maapalloa hän oli myös tutustunut erilaisiin hoitomenetelmiin. Tämän pitkän tutkimustyön tuloksena on kehittynyt hoitomenetelmä jonka nimi on Master Choa Pranic Healing. Sitä käytetään nykyään noin 40:ssä maassa ja Master Choa on kirjoittanut kuusi aiheeseen liittyvää kirjaa. Sana prana (lausutaan praana) on sanskritin kieltä ja tarkoittaa elinvoimaa. Tätä pranaa on kehossamme ja sen ympärillä, sitä on luonnossa, ilmassa, ruoassa, auringonvalossa. Prana on se energia mitä ihminen tarvitsee elääkseen ja pysyäkseen terveenä. Ilman pranaa, ilman elinvoimaa ei ole elämää. KKun antaa kehon, mielen ja tunteiden rentoutua hoitaa keho usein itsensä kuntoon. Ihmisellä ei ole pelkästään fyysinen keho, vaan hänellä on myös energiakeho mikä on fyysisen kehon sisällä ja sen ympärillä. Energiakeho ja fyysinen keho ovat erittäin läheisessä suhteessa toisiinsa. Kun energiakeho on puhdas, vahva ja terve, on myös fyysinen keho terve. Kun toinen sairastuu, sairastuu myös toinen. Pranic Healingissä hoidetaan energiakehoa ja vaikutus näkyy fyysisessä kehossa lyhyen ajan sisällä. Prana-energia siirtyy helposti ihmiseltä toiselle. Olemme varmaan kaikki huomanneet miten hyvältä tuntuu olla jonkun positiivisen, iloisen henkilön läheisyydessä, miten jonkun ihmisen läheisyys voi muuttaa koko päivän ja auttaa meitä jaksamaan. Vastaavasti on ihmisiä jotka valittavat, ovat hyvin negatiivisia ja kriittisiä jotka vievät meiltä kaiken energian. Tämän tyyppiset tilanteet osoittavat että energiaa siirtyy meidän tahtomatta ja meidän tietämättä ihmiseltä toiselle. Voimme myös tietoisesti siirtää energiaa toiselle ihmiselle. Jos 18 Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001

19 meillä on hyvää puhdasta energiaa voimme auttaa muita jaksamaan paremmin. Pranic Healing perustuu tähän tietoiseen energiasiirtoon hoitajalta hoidettavalle. Hoitaja joka on jalostanut energiansa pystyy siirtämään suuria energiamääriä lyhyessä ajassa, hänen lähellä oleva henkilö voi parantua vaikka häntä ei varsinaisesti hoidettaisikaan. Pranic Healingissä käytetty vanha elinvoima korvataan uudella, terveyttä antavalla pranalla. Vanha energia mikä hoitajan kädessä ehkä tuntuu pistelevältä tai tahmealta poistetaan potilaan energiakeholta. Kun kaikki vanha energia on poistettu ottaa hoitaja uuttaa energiaa ympäristöstä ja antaa sitä potilaalle. Mitä Pranic Healing voi tehdä migreenipotilaalle? Migreenipotilaan energiatilannetta hoitamalla voi poistaa tai lievittää migreeniä. Migreenin hoito ei ole helppoa, koska tilanne on usein jatkunut hyvinkin pitkään. Energiatilanne on ennen migreenikohtauksen alkua hyvin tukkoinen pallean korkeudella, sekä edessä että selän puolella. Tämä tukkoinen, saastunut energia leviää selkärankaa pitkin ylös takaraivoon ja aiheuttaa häiriöitä näkökeskuksessa ja migreenipäänsärkyä. Tämä tukkoinen ylimääräinen energia poistuu yleensä elimistöstä muutaman päivän sisällä. Pranic Healingillä voidaan nopeuttaa tämä luonnollinen puhdistus. Jos puhdistuksessa onnistuu ei tule migreenikohtausta. Hoidon jälkeen on usein pidempi aika seuraavaan sairaskohtaukseen. Migreenissä on usein hyvin syviä energiakerroksia mitä pitää hoitaa, voi olla erilaisia tunteita ja stressiä mikä on kasannut huonoa energiaa kymmenien vuosien aikana. Hoitoa on parasta tehdä silloin kun ei ole migreenikohtausta, koska kohtauksen aikana on energiasysteemi pahasti tukossa ja potilaan on vaikea rentoutua ja avautua. Pranic Healing ei ole tarkoitettu korvaamaan koululääketiedettä, vaan lähinnä täydentämään sitä. Siitä huolimatta että Pranic Healing on hyvin tehokas hoitomuoto on mahdollista opiskella sen perusteet yhden viikonlopun aikana. Perusteellisempi koulutus kestää noin puoli vuotta, ja senkin jälkeen riittää opiskeltavaa moneksi vuodeksi. Lisätietoja Pranic Healingistä, mitä sillä voi tehdä ja kursseista löytyy internetistä Englanninkielistä infoa mm Ihminen on fantastinen koneisto, joka pystyy parantamaan itseään vaikeimmistakin ongelmista. Kun antaa kehon, mielen ja tunteiden rentoutua hoitaa keho usein itsensä kuntoon. Kun saamme oikeanlasta apua tapahtuu parantuminen vielä nopeammin, joskus jopa ihmettä muistuttavalla tavalla. LEPPÄVAARAN UUSI APTEEKKI Osaamme myös palvella/auttaa päänsärkyasiakkaita. Maxi-Leppävaara (Leppävaarankatu 1, Espoo) AVOINNA Ma pe La Su (Maxi-Leppävaaran ollessa auki) Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/

20 Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky eli cluster headache eli histamiini-päänsärky Hortonin neuralgiaa esiintyy noin kolmella ihmisellä tuhannesta ja miehillä viisi kertaa yleisemmin kuin naisilla. Sairaus ilmenee viikkoja kestävinä kohtaussarjoina, jolloin kipukohtauksia on päivittäin. Sarjojen välillä taas voi olla pitkiäkin kuukausien tai vuosien oireettomia kausia. Kohtaus alkaa usein yöllä pari tuntia nukahtamisen jälkeen ja kestää 0,5 3 tuntia ja voi toistua saman yön aikana. Tyypillisesti kohtaus on toispuoleinen, silmän seudulla tuntuva syvä, poraava, repivä ja ERITTÄIN voimakas kipukohtaus. Kohtaukseen liittyy myös kivun puoleisen silmän verestystä ja kyynelvuotoa sekä joskus myös yläluomen roikkumista. Sairauden perussyy on tuntematon. Diagnoosi perustuu potilaan omaan kertomukseen ja oirekuvaukseen sekä tarvittaessa pään kuvaustutkimukseen. Hortonin neuralgian hoitovaihtoehdot ovat pitkälti samat kuin migreenin esimerkiksi estohoidossa käytetään samoja lääkkeitä ja akuuttien kohtausten hoidossa ovat triptaanit usein tehokkaita. Joskus Hortonin neuralgian ainoa tehokas hoito on sataprosenttisen hapen hengittäminen. Asiantuntijana Heikki Kursula, vs. neurologian erikoislääkäri, Seinäjoen sairaala Piirros on julkaistu Alueuutisissa Suomen Migreeniyhdistys Jäsenlehti 1/2001