Psoriasis? Minna: Sen kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Uhmasin psoria kunnes löysin vertaistukea

Transkriptio

1 Psoriasis? Sen kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Vertaistukea ja toimintaa lapsiperheille, nuorille ja aikuisille. Psoriasisliitto Psoriasisförbundet ry Minna: Uhmasin psoria kunnes löysin vertaistukea Minna-Leena Mäyrä kauhistui 16-vuotiaana ihoaan, joka muistutti punatäpläistä dalmatialaista. Hän päätti, että kukaan ei saisi nähdä tätä ihoa. Samalla psori suisti häntä yhä enemmän päihteiden käyttöön. Siitäkin huolimatta, että se pahensi hänen oireitaan. Hän ei myöskään halunnut kuulla mitään muista samaa tautia sairastavista. Hänelle riittivät netistä löytyneet kauheat kuvat. Minnan kapinointi jatkui useita vuosia, kunnes hän sattumalta löysi Psoriasisliiton järjestämän nuorten kurssin, joka vielä pidettiin Kanariansaarilla. Hän uskaltautui hakemaan, etenkin kun hänen ihotautilääkärinsäkin kannusti. Minna pääsi kurssille, joka käänsi täysin hänen suhtautumisensa psoriin. Nykyään koulutettuna päihde- ja mielenterveysohjaajana työskentelevä Minna antoi kasvonsa Psoriasisliiton julisteisiin. Hän toivoo, että nuoret saisivat rohkeutta ottaa yhteyttää Psoriasisliittoon heti, kun sairaus heillä alkaa.

2 Mikko: Maailma ei ollut entisensä Psoriasis ilmestyi Mikko von Hertzenin elämään hänen ollessaan 22-vuotias. Psori levisi suurina läiskinä koko kehoon, eikä äkillistä ulkonäön täydellistä muuttumista voinut mitenkään käsittää. Ahdistava tunne oli läsnä vuorokauden jokaisena hetkenä, nukkuessakin. Mikko jatkoi opiskelijaelämää illanviettoineen, vaikka huomasi, että alkoholi ja tupakka pahensivat psoria. Vähitellen hän suostui kuuntelemaan kehonsa viestiä. Hän alkoi miettiä koko elämää uudella tavalla. Itämainen filosofia ja työskentely äiti Amman kanssa Intiassa auttoivat häntä suhtautumaan sairauteensa. Hän päätti, että psoriasis ei ole asia, joka estää häntä olemasta onnellinen. Mikko myös huomasi, että kun itse hyväksyy oman sairautensa, niin tekevät myös muut. Nykyään tunnettuna muusikkona toimiva Mikko pyrkii elämään terveellisesti ja nauttimaan elämästä kiireettömästi. Psoriasisliitto - Psoriasisförbundet ry Fredrikinkatu 27 A 3, Helsinki S-posti: liittotoimisto@psori.fi Puh Verkko: psoriasisliitto.fi; nupso.fi

3 Psoriasis voi alkaa yllättäen Psoriasis voi alkaa missä iässä tahansa. Tavallisimmat ikävaiheet ovat nuoruusikä sekä keski-ikä. Psori on yhtä tavallista miehillä kuin naisilla. On tavallista että psoriasis alkaa hyvin voimakkaasti, jolloin iso osa ihosta voi olla psorin peitossa täysin yllättäen. Psoriasis ei kuitenkaan yleensä jatku yhtä voimakkaana, sillä suurella osalla psoriasista sairastavista on lievä tautimuoto. Psorin luonteeseen kuuluu lisäksi aaltomaisuus. Oireet vaihtelevat kausiluonteisesti voimakkaistakin oireista jopa terveeseen ihoon. Monet psoria sairastavista voivat hyvin aurinkoisina kesinä, kun taas talvella psori oireilee. Ihopsoriasiksen yleensä tunnistaa ihotautilääkäri oireiden perusteella. Harvoin tarvitaan koepalaa ihottumasta. Psoriasis voi alkaa myös nivelistä, mikä usein vaikeuttaa taudin tunnistamista heti. Tyypilliset oireet sekä suvussa esiintyvä psoriasis auttavat nivelpsoriasiksen löytymistä. Oma psori tutuksi Psoriasis on pitkäaikainen sairaus, joka voi samallakin ihmisellä oireilla eri tavoin. Oma psoriasis tulee vähitellen tutuksi, luontevaksi osaksi elämää. Lääkärin kanssa neuvottelemalla löydät itsellesi sopivaa hoitoa. Lievää psoria ei välttämättä tarvitse hoitaa lainkaan. Parhaiten psorin kanssa pärjää suhtautumalla siihen itse avoimesti. Kun kerrot, että sinulla on psoriasis, se luultavasti herättää kiinnostusta. Psoriasis on niin yleinen tauti, että aiheesta syntyy helposti keskustelua. Nykyään kaikki jo tietävät, että psori ei tartu.

4 Tukipilarit psorin kanssa elämisessä Tietoa Kun psoriasis alkaa, terveyskeskus- tai työterveyslääkäri yleensä kirjoittaa lähetteen ihotautien erikoislääkärille. Psoriasisdiagnoosin saaneelle tai vastikään psoriasikseen sairastuneelle järjestetään pidempi vastaanottoaika, jolloin lääkärin lisäksi ihotauteihin erikoistunut hoitaja neuvoo hoidossa. Lääkärille mennessä kannattaa etukäteen miettiä, mitä haluaa kysyä. Erikoislääkäriä tarvitaan myös silloin, kun epäillään nivelpsoriasista, tai jos psoriasis on hankalassa paikassa, esimerkiksi kasvoissa, kämmenissä, jalkapohjissa tai sukupuolielinten alueella. Kun psoriasiksen hoito saadaan tasapainoon, hoito yleensä palaa terveyskeskukseen tai työterveyslääkärille. Sairaalat järjestävät tietopäiviä, joissa kerrotaan psoriasiksesta. Näihin maksuttomiin tilaisuuksiin kannattaa osallistua. Ne ovat osa kuntoutusta, johon psoriasista sairastavalla on oikeus. Tällöin on perusteltu syy anoa työnantajalta vapaata. Seuraa lisäksi ilmoittelua omalla paikkakunnallasi järjestettävistä yleisöluennoista. Psoriasisliitto yhdistyksineen järjestää tilaisuuksia eri paikkakunnilla. Psoriasista sairastaville järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja, joille haetaan lääkärin lähetteellä Kelan paikallistoimiston kautta. Kurssilla saat lisää tietoa, yksilöllistä ohjausta sekä vertaistukea. Kurssien järjestäjänä toimii eri tahoja, ks. tarkemmin: kela.fi Lähde kurssille Tutustu myös hakuohjeisiin aurinkopainotteisille sopeutumisvalmennuskursseille. Kolmiosaisen kurssin pääjakso pidetään Kanariansaarten suotuisassa ilmastossa. Psoriasisliiton, Iholiiton ja Reumaliiton yhdessä kehittämä kurssimuoto tarjoaa terveyttä edistävän annoksen aurinkoa, liikuntaa, tietoa ja vertaistukea. Ensikertalaiset ovat valinnoissa etusijalla! Psoriasisliitto järjestää lisäksi kursseja senioreille sekä perheille, joissa on psoria sairastava lapsi. Kurssikalenteri sekä hakulomakkeet löytyvät verkosta: psoriasisliitto.fi -> Kuntoutus Hoitoa Psoriasiksen hoito perustuu paljolti itsehoitoon. Tavallisinta hoitoa on paikallishoito eli voiteiden käyttö. Voiteet jaotellaan perus- ja lääkevoiteisiin. Perusvoiteita saa apteekista ilman lääkemääräystäkin, mutta lääkärin reseptillä saat niistä niin

5 sanotun Kela-korvauksen. Lääkevoiteita ja -liuoksia on erilaisia eri ihoalueisiin kuten taipeisiin tai hiuspohjaan. Käytä lääkevoiteita aina lääkärin ohjeen mukaan. Psoriasista hoidetaan myös ultraviolettivalohoidolla. Hoitoa määrätään sarjoina, jolloin hoidossa käväistään kolme kertaa viikossa. Toinen ryhmä lääkkeitä ovat sisäiset lääkkeet, joita harkitaan silloin, kun paikallis- ja valohoidot eivät riitä, tai jos psoriasis oireilee myös nivelissä. Sisäisten lääkkeiden sopiminen on yksilöllistä. Biologisia lääkkeitä määrätään vaikeimpaan psoriasikseen. Ne parantavat psoriasista vaikuttamalla ihmisen puolustusjärjestelmään. Psoriasiksen hoitoa ohjaa Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin julkaisema Käypä hoito -suositus. Se löytyy verkosta: kaypahoito.fi Vertaistukea Psoriasiksen alkaminen horjuttaa elämänhallintaa, tapahtuupa se missä iässä tahansa. Parhaiten psoriin liittyviä kysymyksiä ymmärtää ihminen, joka on kokenut saman. Vaikka kysymyksiin ei ehkä ole valmiita vastauksia, toisen kokemukset auttavat suhteuttamaan omaa tilannetta. Tavataan verkossa: Psoriasisliiton sekä Nupson netissä ja Facebookissa. Nuorille on lisäksi omia tapahtumia. Paikalliset psoriasisyhdistykset odottavat yhteydenottoasi. Mene rohkeasti mukaan toimintaan, vaikkapa liikuntaryhmään. Haluatko oman tukihenkilön? Yhteystiedot löytyvät verkosta: psoriasisliitto.fi -> Psoriasisliitto Lähde teemalomalle: psoriasisliitto -> Psoriasisliito ->Teemalomat Liity jäseneksi! Saat lisäksi Ihonaika-lehden viisi kertaa vuodessa kotiisi sekä erilaisia jäsenetuja. Voit liittyä jäseneksi lähettämällä oheisen liittymislipukkeen tai verkossa: psoriasisliitto.fi PSORI Psoriasisliiton maksuton neuvontapuhelin numerossa Katso palveluajat: psorilinja.fi S-posti:

6 Psoriasis, psoriaasi tai psori Psoriasis on yleisimmin käytetty nimi. Tuttujen kesken lyhyesti psori! Lääketieteen kielessä käytetään psoriaasisanaa. Psoriasis voi ilmetä eri tavoin samallakin ihmisellä. Psoriasikseen kuuluu monia eri alatyyppejä. Psoriasista sairastaa noin 2 prosenttia väestöstä, Suomessa noin henkilöä. Psoriasiksen esiintyvyys on kasvussa. Yhä useammin psoriasis alkaa keski-iässä. Psoriasiksen syytä ei tiedetä. Sen puhkeamiseen liittyy perinnöllinen alttius. Psori voi ilmestyä esimerkiksi tulehdussairauden, vamman tai elämänmuutoksen jälkeen. Aina laukaisevaa tekijää ei tiedetä. Terveet elintavat ovat tärkeitä psoriasista sairastavalle, sillä psoriin liittyy kohonnut vaara sairastua mm. diabetekseen sekä sydän- ja verissuonitauteihin. Psori saattaa vuosien mittaan alkaa oireilla nivelissä jopa joka neljännellä psoriaatikolla. Psoriasis voi alkaa jo lapsena. Psoriasisliitto ja Nupso Psoriasisliitto on psoriasista sairastavien yhteinen järjestö. Se edistää psoria sairastavien etuja sekä tarjoaa palveluja sekä vertaistukea. Jäseniä noin Nupsoon kuuluvat kaikki alle 30-vuotiaat jäsenet. Tapahtumia ja keskustelua: nupso.fi sekä Fb. Liittotoimisto ja Lounais-Suomen aluetoimisto Helsingissä, Keski-Suomen aluetoimisto Tampereella, Itä-Suomen aluetoimisto Kuopiossa ja Pohjois-Suomen aluetoimisto Oulussa. Psoriasisyhdistyksiä on 46 eri puolilla Suomea: psoriasisliitto.fi -> Yhteystiedot Psoriasiskeskus on liiton oma kurssikeskus. Aurinkopainotteiset kurssit sekä kurssit senioreille ja lapsiperheille: psoriasisliitto.fi -> Kuntoutus Psoriasisliiton toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys RAY Merkittävä osuus rahoituksesta tulee myös jäsenmaksuista.

7 Kyllä, kiitos. Haluan liittyä psoriasisyhdistyksen jäseneksi. Jäsenmaksu (v. 2014) on 20 euroa, vuotiaille 10 euroa vuodessa. Alle 15-vuotiaat eivät maksa jäsenmaksua. Kirjoita selvästi, kiitos! Jos tiedät psoriasisyhdistyksen, johon haluat liittyä, kirjoita se tähän. (Psoriasisliitolla on 46 yhdistystä, jotka voit katsoa verkosta psoriasisliitto.fi -> yhteystiedot). Jos et tiedä yhdistystäsi, anna vain omat tietosi. Tulet sen yhdistyksen jäseneksi, jonka alueella asut. Etunimi: Sukunimi: Syntymäaika: Katuosoite: Postinumero: Postitoimipaikka: Sähköpostiosoite: Puhelinnumero kotiin (myös suuntanro): GSM: Haluan Ihonaika -lehden (jäsenetu) En halua Ihonaika -lehteä Irrota ja pane postiin. Psoriasisliitto maksaa postimaksun. Tervetuloa jäseneksi!

8 00003 Vastauslähetys Tunnus Psoriasisliitto ry Psoriasisliitto maksaa postimaksun