Christian ja Helge. Kuvaus henkilökohtaisen palveluohjaajan työstä Kristianstadissa

Transkriptio

1 Christian ja Helge Kuvaus henkilökohtaisen palveluohjaajan työstä Kristianstadissa Ruotsin sosiaalihallitus

2 Suomenkielisen julkaisun esipuhe Esipuhe Tämän julkaisun toimittaneet ja kääntäneet Sauli Suominen ja Hannu Viljamaa haluavat kiittää Ruotsin Sosiaalihallitusta, siitä että se nopeasti ja ilman turhia muodollisuuksia antoi luvan tämän julkaisun kääntämiseen. Alkuperäisen teoksen nimi on Christian och Helge. Bilder från arbetet som personligt ombud i Kristianstad ja se on ilmestynyt Ruotsin Sosiaalihallituksen julkaisuna vuonna Alkuperäinen teos löytyy esim. em. hallituksen (Socialstyrelsen) kotisivuilta. Teos oli mielestämme kääntämisen arvoinen, koska se niin selkeällä tavalla kuvaa toiminnasta koituvat edut ja taloudelliset voitot. Henkilökohtainen palveluohjaus (personligt ombud) on juuri tästä syystä Ruotsissa muodostumassa olennaiseksi osaksi psykiatrista hoitojärjestelmää ja sitä tukevaa työtä. Valitettavasti Suomessa suhtaudutaan vielä epäillen mielenterveystyön palveluohjaukseen (katso esim. Suomen Psykiatriliiton ylläpitämä Skitsofrenian käypä hoito suositus). Kirjan toimittajista Sauli Suominen vastaa käännetyn tekstin oikeellisuudesta, Ruotsin Sosiaalihallitus alkuperäisestä teoksesta. Kirjan toimittajat haluavat erityisesti kiittää seuraavia henkilöitä: Harry Yltävää suomen kielen muokkauksesta painokelpoiseen kuntoon. Päämääränä ei kuitenkaan ole ollut täydellinen kieliasu, vaan sisällön ymmärrettävyys ja selkeys. Sirpa Sjögreniä kiitämme kirjan toimittamisesta ja kuvioiden ja kaavioiden työstämisestä verkko asuun. Kiitos lankeaa myös Kirsi Tuusjärvelle tekstin muokkaamisesta. Kääntäminen ruotsista suomeen ei koskaan ole ongelmatonta eikä se ollut sitä tässäkään tapauksessa. Käsitteen Personligt ombud olemme kääntäneet Henkilökohtaiseksi palveluohjaajaksi, aikaisemman käytäntömme mukaisesti. Försäkringskassan olemme kääntäneet termiksi vakuutuskassa. Lähinnä se vastaa suomalaista Kansaneläkelaitosta. Mainittakoon myös, että sosiaalitoimi ja hoivapalvelu muodostavat Ruotsissa kukin oman kunnallisen hallintoalansa. Meistä poiketen Ruotsissa on kunnallisen itsehallinnon ja valtionhallinnon välissä oma itsenäinen hallintoalansa, Landsting (maakäräjät), joka vastaa mm. perusterveydenhuollosta ja psykiatriasta. Maiden erilaisista järjestelmistä huolimatta, toivomme kuitenkin, että kirja herättää ajatuksia ja uusia kysymyksiä. SAULI SUOMINEN Sauli Suominen HANNU VILJAMAA Hannu Viljamaa Omaiset mielenterveystyön tukena 2003 Uudenmaan yhdistys ry. 2

3 Esipuhe Ruotsin hallitus totesi (hallituksen esitys eduskunnalle 1993/94:218), että psyykkisesti toimintarajoitteisten henkilöiden tukea voidaan parantaa henkilökohtaisella palveluohjauksella. Palveluohjaajalle kuuluisi vastuu yksittäisen asiakkaan tarpeiden huomioimisesta ja eri palvelutuottajien välisen yhteistyön järjestämisestä. Hallituksen päätöksen mukaisesti kokeilu aloitettiin kymmenellä paikkakunnalla ja se kesti kolme vuotta. Kokeilua seuranneen arvion mukaan psyykkisesti toimintarajoitteisten henkilöiden toimintakyvyssä tapahtui selviä positiivisia muutoksia ja avohoidon sekä suljetun hoidon tarve väheni. Asiakkaiden mukaan toiminnalla oli suuri merkitys heidän elämäntilanteensa parantumisessa. Kokeilutoimintaa on laajemmin kuvattu ruotsin sosiaalihallituksen raportissa Personligt ombud för psykiskt funktionshindrade personer ( ). Toukokuussa 2000 hallitus päätti myöntää kunnille valtionapua henkilökohtaisen palveluohjauksen järjestämiseksi pysyväksi toiminnaksi. Toiminnan järjestäminen annettiin sosiaalihallituksen tehtäväksi. Valmistelutyöryhmä on mm. määritellyt palveluohjaajan työtehtävät ja kriteerit, joiden perusteella palveluohjaustoiminnan asiakkaat valitaan. Valmistelutyöryhmään kuului mm. edustajia lääninhallituksista, Ruotsin kuntaliitosta, Työministeriöstä, Vakuutuskassasta, ruotsin mielenterveysasiakkaiden sekä omaisten keskusliitosta. Valmistelutyöryhmän toiminnan sisältö selviää sosiaalihallituksen tiedotteesta (Socialstyrelsens meddelandeblad nr 14/2000). Sosiaalihallitus tulee laatimaan ohjelman, jonka tavoitteena on palveluohjaajien koulutuksesta ja pätevyydestä huolehtiminen. Christian ja Helge on koulutusmateriaalia, joka on tarkoitettu paikallisen palveluohjaustoiminnan johtoryhmissä toimiville henkilöille, henkilökohtaisille palveluohjaajille ja poliittisesta päätöksenteosta vastaaville. Julkaisu on toimitettu yhteistyössä Kristianstadin palveluohjaustoiminnan kanssa ja se perustuu paikalliseen kokemukseen ja työtapaan. Kirjoituksen sisällöstä vastaa Ingvar Nilsson. Projektin johtajina ovat sosiaalihallituksen puolesta toimineet Christina Bohman Karlsson ja Lena Steinholtz Ekecrantz. Allekirjoittaneet: Åsa Börjesson Avdelningschef Socialtjänstavdelningen Peter Brusen Enhetschef Handikappenheten 3

4 Sisältö Suomenkielisen julkaisun esipuhe 2 Esipuhe.. 3 Yhteenveto 6 Johdanto 7 Taustaa.. 7 Tavoitteet... 7 Menetelmät 7 Rakenne.. 8 Ehtoja ja rajoituksia.. 8 Christian. 9 Elämänkerta.. 9 Christian tapaa Helgen yhteistyö alkaa. 17 Työ alkaa luottamuksen rakentaminen 18 Yhteistyö työvaiheen aikana.. 19 Seuraavat vuodet. 25 Henkilökohtaisen palveluohjauksen malli Kristianstadissa 26 Mallin painotukset. 26 C4 malli 26 Mallin rakenne 27 Sipulin kuoriminen ja oleellisen löytäminen.. 28 Kristianstadin mallin kovat tekijät Kristianstadin mallin pehmeät tekijät. 34 Kristianstadin malli järjestelmäkohtaiset puitteet 35 Kristianstadin mallin erityispiirteet. 36 Loppupäätelmät 36 4

5 Palveluohjauksen vaikutuksia Christanin elämään.. 37 Vaikuttavuuden arvioiminen ei ole helppoa. 37 Hyödyt ja haitat ja niiden kohdentuminen 37 Kovat ja pehmeät tekijät. 39 Investointi ja uudelleenjakonäkökulma 39 Todelliset menestykset ja mahdollinen hyöty. 42 Yhteenveto.. 44 Joitakin laskuesimerkkejä Christianin elämästä.. 44 Johdanto.. 44 Ilman henkilökohtaista palveluohjausta.. 45 Henkilökohtaisen palveluohjauksen kustannukset 46 Henkilökohtainen palveluohjaus ja tavanomainen hoito vertailuja. 47 Loppusanat. 49 Joitakin tärkeitä johtopäätelmiä 49 Mitä tulisi tutkia seuraavaksi?. 50 Viitteet.. 50 Valtakirja. 53 Henkilökohtainen suunnitelma. 55 5

6 Yhteenveto Tämä raportti on kuvaus henkilökohtaisen palveluohjaajan työstä Kristianstadissa. Julkaisusta ilmenee minkälaisia vaikutuksia palveluohjaajan työllä voi olla yksityiselle asiakkaalle ja hänen kanssaan tekemisissä oleville muille palvelutuottajille. Raportin tiedot on kerätty haastattelemalla Kristianstadin henkilökohtaisia palveluohjaajia ja pitämällä heidän kanssaan työseminaareja. Näitä tietoja on täydennetty Kristianstadin toimintaa kuvaavista esitteistä ja arvioinneista saaduin tiedoin. Palveluohjaajina tomivien henkilöiden kertomukset työstään ja heidän raportissa esittämänsä ajatukset muodostavat tämän julkaisun sisällön ja asiaperustan. Analyyseistä ja tulkinnoista vastaa tekijä yksin. Raportti koostuu neljästä osasta. Ensimmäisessä osassa kuvaillaan yksittäisen asiakkaan näkökulmasta, skenaariona sairauden kehittymistä, hoidon vaiheita ja tapaamisia henkilökohtaisen palveluohjaajan kanssa. Skenaario on laadittu yhteistyössä palveluohjaajien kanssa ja se muodostaa tyypillisen ja edustavan kuvan sellaisesta keskimääräisestä asiakkaasta, jonka palveluohjaaja työssään kohtaa. Olemme antaneet hänelle nimen Christian. Christiania ei ole olemassa todellisuudessa, mutta tapahtumat, joita tässä yhteydessään kuvaillaan, perustuvat siihen todellisuuteen, jonka palveluohjaaja kohtaa työssään. Christian tapaa henkilökohtaisen palveluohjaajansa Helgen. Myöskään Helgeä ei ole olemassa todellisuudessa, mutta hänen toimintansa on tyypillinen esimerkki siitä työstä, jota palveluohjaaja tekee Kristianstadissa. Toisessa osassa kuvaillaan sitä työmallia, jota henkilökohtainen palveluohjaaja työssään Kristianstadissa käyttää. Se on kuvaus niistä näkemyksistä, työtavoista ja järjestelmien antamista puitteista, joiden mukaan palveluohjaaja toimii. Kristianstadissa tehtävän työn lähtökohtana on selkeä malli, jossa työn sisältö ja johtamissuhteet on määritelty selkeästi. Kristianstadissa tehdystä työstä on saatu monia tärkeitä ja myönteisiä kokemuksia, joista voi olla apua myös muualla. Käyttökelpoinen neuvo toimintaa suunnittelevalle on: käytä hyväksesi niitä ajatuksia, jotka sinusta vaikuttavat käyttökelpoisilta ja yhdistä ne omiisi. Muut asiat voit jättää syrjään. Kolmannessa osassa käsitellään henkilökohtaisen palveluohjauksen vaikutuksia. Mitä tarkoitetaan käsitteellä menestys henkilökohtaisesta palveluohjauksesta puhuttaessa? Miten menestystekijät vaikuttavat eri palvelutuottajien työhön? Millaisilla termeillä voitaisiin ilmaista niitten taloudellisia näkökohtia? Tärkeä havainto on, että työn menestyksellisyyden arvioiminen on paljon monimutkaisempi kysymys kuin mitä aluksi voisi kuvitella. On olemassa muitakin arviointiperusteita kuin ainoastaan asiakkaan tilanteessa tapahtunut muutos lyhyellä aikavälillä. Neljännessä osassa yritetään laskuesimerkein kuvailla henkilökohtaisen palveluohjauksen taloudellisia vaikutuksia. Keskustelut ja analyysit ovat luonteeltaan periaatteellisia, mutta perustuvat kokemuksiin, joita on saatu lukuisista perinteisiä rajoja ylittävistä projekteista ja useisiin eri toimenpiteiden yhteisvaikutuksista tehtyihin laskelmiin. Vaikka empiirinen materiaali tässä tapauksessa on melko vähäinen, sopivat saadut tulokset erittäin hyvin aikaisemmin saatuihin kokemuksiin. Yksi tämän pilottitutkimuksen tärkeimpiä johtopäätöksiä on, että henkilökohtainen palveluohjaustoiminta voidaan rakentaa aikaisempien kokemuksien varaan. Kristianstadissa on kehitetty työmalli, joka näyttää toimivan ja jota voidaan käyttää, kun tämän tyyppistä toimintaa muualla suunnitellaan. Tämä malli perustuu kolmeen perustekijään: Yhteinen perusnäkemys ja yhteiset arvostukset työn sisällöstä. Kokoelma käytäntöä palvelevia, toimivia työmenetelmiä. Toimivat institutionaaliset ja organisatoriset puitteet. Kaikki nämä kolme osatekijää ovat työn toimivuuden edellytyksiä, mutta on ilmeistä, että yhteinen arvopohja muodostaa työn varsinaisen perustan. Tuloksellisuuskysymyksiin ei tällä hetkellä ole käytäntöön perustuvaa yksiselitteistä vastausta. On kuitenkin tuntuma siitä, että toiminta jokaisessa yksittäisessä tapauksessa voi olla avuksi yksittäiselle asiakkaalle. On tärkeää muistaa palveluohjaukseen sisältyvä asioiden monimutkaisuus. Sen, minkä yksittäinen henkilö kokee menestyksenä, voivat viranomaiset kokea taloudellisena menetyksenä. Palveluohjaustoiminta on syytä nähdä investointina. Kustannuksia syntyy jo ensimmäisenä vuotena, kun taas taloudellinen hyöty syntyy vasta useiden vuosien kuluttua. Kun toiminnan menestyksellisyyttä arvioidaan, tulee samalla nähdä kustannusten uudelleen jakautuminen. Se, mikä kunnan näkökulmasta on kustannus, voi psykiatrisen hoidon kannalta olla säästö. 6

7 Johdanto Tässä raportissa kuvaillaan havainnollisesti henkilökohtaisen palveluohjaajan työtä Kristianstadissa ja niitä vaikutuksia, joita palveluohjaajan työllä voi olla sekä yksittäistä asiakasta että palvelutuottajia ja muita toimijoita ajatellen. Taustaa Hallitus on päättänyt luoda edellytykset henkilökohtaisen palveluohjaustoiminnan aloittamiselle psyykkisesti toimintarajoitteisten henkilöiden tukitoimena maan kaikissa kunnissa. Ennen päätöstä toimintaa on kokeiltu menestyksellisesti kymmenessä kunnassa ympäri maata. Kokeilu aloitettiin vuonna Sosiaalihallitus on vastuussa yhdessä maan lääninhallitusten kanssa uudistusten toteuttamisesta. Lähitulevaisuudessa tullaan henkilökohtainen palveluohjaus ottamaan käyttöön laajemmin ja Sosiaalihallitus tulee jo alkuvaiheessa tiedottamaan viime vuosina tehdystä palveluohjaustyöstä ja siitä saaduista kokemuksista. Kristianstadissa toteutettu palveluohjaus valittiin pilottitutkimuksen kohteeksi. Siinä kuvaillaan työtä, palveluohjauksessa käytettävää työmallia ja sen vaikutuksia. Syitä Kristianstadin valintaan tutkimuskohteeksi on useita: Työskentelyn lähtökohtana on selkeä malli, jossa työ on luonteeltaan itsenäistä ja jossa on selkeät johtosuhteet. Se ei ole luonteeltaan tilapäistä kokeilutoimintaa vaan pysyvää toimintaa. Työ on aloitettu kunnan ohjauksessa eikä sosiaalihallitus ole aikaisemmin arvioinut sitä kokeilutoimintana. Työ on tähän mennessä ollut menestyksellistä. Tavoitteet Tämän julkaisun tavoitteena on: Kuvailla mallin toimintatapaa syvemmän ymmärryksen saamiseksi. Kuvailla Kristianstadissa käytettävää työtapaa. Esitellä minkälaisia vaikutuksia työllä voi olla eri osapuolille. Tehdä perustutkimusta Kristianstadin palveluohjaustoiminnasta, mahdollisesti myöhemmin toteutettavaa perusteellisempaa ja laajempaa, kokemusperäiseen tietoon perustuvaa tutkimusta varten. Tutkimuksen tuloksia voidaan käyttää henkilökohtaisen palveluohjauksen kehittämistyössä Kristianstadissa. Raporttia on tarkoitus käyttää myös suunnittelun perustana kaikissa niissä kunnissa, joissa henkilökohtainen palveluohjaus on tarkoitus ottaa käyttöön Menetelmät Tietojen kerääminen Kristianstadissa toimivilta henkilökohtaisilta palveluohjaajilta on tehty haastattelemalla ja työseminaareissa kesällä ja syksyllä Niitä on täydennetty toimintaa kuvailevista ja arvioivista asiakirjoista saaduilla tiedoilla. Kristianstadissa toimivat palveluohjaajat ovat muokanneet luonnoksen lopulliseen tekstiasuun ja myös hyväksyneet sen. Heidän kokemuksensa ja ajatuksensa muodostavat raportin sisällön ja todellisuuspohjan. Analyyseistä ja tulkinnoista vastaa yksin kirjoittaja. 7

8 Rakenne Raportti koostuu neljästä osasta. Ensimmäisessä osassa kuvaillaan yksittäisen asiakkaan näkökulmasta sairauden kehittymistä ja hoidon vaiheita sekä tapaamisia henkilökohtaisten palveluohjaajien kanssa. Esitys on tehty yhteistyössä palveluohjaajien kanssa ja se muodostaa edustavan ja tyypillisen kuvan tavallisesta asiakkaasta. Olemme antaneet hänelle nimen Christian. Christiania ei ole todellisuudessa olemassa, mutta ne tapahtumat, joista hänen kohdallaan kerrotaan, pohjautuvat siihen todellisuuteen, jonka palveluohjaaja kohtaa työssään. Christian tapaa henkilökohtaisen palveluohjaajan Helgen. Myöskään Helgeä ei ole olemassa todellisuudessa, mutta hänen osuutensa muodostaa yleiskuvan niistä tehtävistä, joiden eteen palveluohjaaja Kristianstadissa joutuu. Toisessa osassa kuvaillaan Kristianstadissa käytettävää työmallia. Se on kuvaus näkemyksistä, työmenetelmistä ja niistä järjestelmien antamista puitteista, joissa palveluohjaaja työskentelee. Kolmannessa osassa kuvaillaan henkilökohtaisen palveluohjauksen erilaisia vaikutuksia. Mitä tarkoitetaan käsitteellä menestys henkilökohtaisessa palveluohjauksessa? Miten tämä menestys näkyy muiden palvelutuottajien ja toimijoiden toiminnassa? Ja miten menestys voidaan ilmaista taloudellisin käsittein? Neljännessä osassa yritetään laskuesimerkkien avulla kuvailla henkilökohtaisen palveluohjaajan työn taloudellisia vaikutuksia. Ehtoja ja rajoituksia Raportti on pilottitutkimus, josta ei voida tehdä pitkälle meneviä johtopäätöksiä. Skenaario osa (1) esittelee henkilökohtaisen palveluohjaajan työtä draaman muodossa tarkoituksena saavuttaa syvempi ymmärtämys sitä kohtaan. Luonnollisesti jokaisen asiakkaan tarina on erilainen. Christiania ei ole olemassa todellisuudessa mutta se henkilöhahmo ja ne elämänvaiheet, jotka olemme luoneet, ovat esiintyneet ja /tai esiintyvät edelleen todellisuudessa. Siinä mielessä Christianin elämä on tyypillinen esimerkki tapahtumista, joita palveluohjaaja kohtaa työssään. Tarkoituksena on ollut kuvata Christianin elämä sellaiseksi, että se mahdollisimman monipuolisesti kuvaisi tilanteita, joita palveluohjaaja voi kohdata työssään. Pyrkimyksenämme on ollut jättää pois äärimmäistapausten kuvailu ja yrittää enemmän kuvailla "normaalitapausta". Christianin sairauden kuvaus muodostaa perustan hoidon vaikuttavuuden tarkastelulle kappaleessa neljä ja taloudellisille esimerkkilaskelmille, joita esitellään kappaleessa viisi. Keskustelu ja analyysit näissä kappaleissa ovat luonteeltaan periaatteellisia, mutta ne perustuvat kokemuksille joita on saatu paristakymmenestä rajoja ylittävästä projektista (2) sekä laskelmista yhdessä toimimisen vaikutuksista (3). Tärkeä johtopäätös on, että kysymys menestyksestä tämän tyyppisessä työssä on paljon monimutkaisempi asia kuin miltä aluksi tuntuu. Arviointiin tulee sisällyttää muitakin asioita kuin vain yksittäisen asiakkaan tilanne lyhyellä aikavälillä. Laskuesimerkit ovat siis ainoastaan ja vain esimerkkejä. Ne perustuvat kuitenkin laajoihin tutkimuksiin samanlaisista asiakasryhmistä ja tulokset käyvät hyvin yhteen näissä saatuihin kokemuksiin. Vaikka empiirinen materiaali tässä tapauksessa on melko vähäistä, sopii saatu kuva erittäin hyvin monista muista yhteyksistä saatuihin kokemuksiin. C 4 mallin käsittelyn yhteydessä kerrotaan työmallin toiminnasta. Mallista saadut kokemukset sopivat hyvin sekä siihen, miten henkilökohtaiset palveluohjaajat useilla muilla paikkakunnilla maassa ovat kuvailleet työtään, että niihin menestyksellisesti toteutettuihin malleihin, joita on sovellettu eri yhteyksissä muissa rajoja ylittävissä hankkeissa. Mallista käytävässä keskustelussa käsitellään parhaillaan Kristianstadissa sovellettavaa työmallia. On syytä huomauttaa, että tässä esitellään kirjoittajan tulkinta ja analyysi mallista. Luonnollisesti on olemassa myös monia muita tapoja, jolla tämäntyyppinen työ voidaan järjestää. Mutta Kristianstadissa tehdystä työstä on saatu paljon tärkeää ja positiivista tietoa, jota voidaan käyttää hyväksi muualla. Hyvä neuvo tämän osan lukemiseen on: käytä hyväksesi sitä, mikä vaikuttaa käyttökelpoiselta ja yhdistä se omiin ajatuksiisi. Jätä muut asiat käyttämättä. 8

9 Christian Elämänkerta Ensimmäiset elinvuodet 8.maaliskuuta 1963 oli aurinkoinen kevättalven päivä. Sinä päivänä syntyi Christian Jönsson Kristianstadin synnytyssairaalassa. Hän oli odotettu lapsi. Hän oli toinen siinä sisarusparvessa, jonka muodosti hän, isosisko Lena (syntynyt 1960) ja pikkusisko Barbro (syntynyt 1965). Äiti Ingeborg on tehtäväänsä sitoutunut vanhempi. Vastuu perheestä ja osa aikatyö lastenhoitajana aiheuttavat hänelle melkoisen työtaakan, mutta hän suhtautuu tehtäviinsä intensiivisesti ja on perheen itsestään selvä päämies. Suhteessa Christianiin, perheen ainoaan poikaan, häntä pidetään lähes ylisuojelevana. Isä Kenneth työskentelee lääninhallituksessa maanviljelystuen käsittelijänä. Hän on melko hiljainen ja syrjäänvetäytyvä mies, jonka suurimpia mielenkiinnon kohteita ovat hänen työnsä, perhokalastus ja shakkipeli. Christianin koulunkäynti aloitettiin vuotta liian myöhään Hän oli kuitenkin koulukypsä, ehkä jonkin verran hiljaisempi ja syrjäänvetäytyvämpi kuin luokkatoverinsa. Hänellä ei ollut kovin monta ystävää. Hänen äitinsä valitti silloin tällöin ystävättärilleen, että Christian lukitsi itsensä huoneeseensa useaksi tunniksi ja ainoastaan luki ja piirsi. Ajoittain on Christianilla ja hänen isällään voimakas yhteinen kiinnostus perhokalastukseen. Christian opettelee sitomaan perhoja erittäin taitavasti. He viettävät yhdessä monia antoisia pyhäpäiviä tämän harrastuksen parissa. Äiti on huolestunut Christianista ja tekee aloitteen koulun terveydenhoitajan ja koulupsykologin tapaamiseksi. Tapaamisia on muutaman kerran. Christiania pidetään vähän erilaisena, mutta hänen tilaansa ei pidetä mitenkään hälyttävänä. Opettajat, jotka tuntevat Christianin, eivät pidä häntä ongelmallisena, koska hän menestyy koulussa ja on vain jonkin verran syrjäänvetäytyvä. On muita paljon hankalampia, ulospäin oireilevia ja kaikin tavoin vaativampia nuoria, jotka tarvitsisivat paljon enemmän huomiota. Lukiosta Christian selviää hyvin (hän ei ole heikkolahjainen henkilö). Hän eristäytyy kuitenkin yhä selvemmin ja pukeutuu vähän omalaatuisesti. Sekä talvella että kesällä hänellä on päässään vanha sotilaslippalakki, joka sopii huonosti muuhun vaatetukseen. Hän ei myöskään huolehdi erityisen tarkasti hygieniastaan. Hänen suurin mielenkiinnon kohteensa on musiikki varsinkin omalaatuiset musiikkityylit, kuten saksalainen psykedeelinen urkumusiikki. Hän ei tapaa kovinkaan paljon muita samanikäisiä nuoria. Hän istuu enimmäkseen huoneessaan ja katselee televisiota, silloin kun ei makaa sängyssään ja kuuntele stereoita. Hän näyttää hajamieliseltä tietyissä arkipäivän tilanteissa ja vaikuttaa olevan kokonaan sen asian vallassa, josta hän sillä hetkellä on kiinnostunut, mutta josta kukaan ei oikein tiedä mikä se on. Hän ei juhli, hänellä ei ole tyttöystäviä eikä hänellä ole seksikokemuksia. Oltuaan lapsuudessaan äidin pikkupoika, välttelee Christian nyt kontakteja suurin piirtein kaikkien perheenjäsenten kanssa. Isosisko (joka on vastuuntuntoinen, aikaansaapa, mutta vähän hermostunut ja kärsimätön) suhtautuu usein arvostelevasti Christianin käyttäytymiseen ja ärsyttää häntä. Hän pitää Christiania luuserina. Pikkusisko on isän tyttö, iloinen ja hullutteleva eikä välitä paljon Christianin vähän omalaatuisesta ja syrjäänvetäytyvästä ulkonäöstä ja käyttäytymisestä. Hän on ainoa, joka silloin tällöin voi käydä Christianin huoneessa ilman, että syntyisi riitaa. Isä on useita kertoja tänä aikana joutunut riitaan poikansa kanssa. Heidän yhteinen kalastusharrastuksensa on tällä hetkellä päättynyt. Äiti on alkanut huolestua tilanteesta, mutta hän tulkitsee kaiken niin, että tämän päivän nuoria ei voi ymmärtää. Muutos Saatuaan ylioppilastodistuksen, jossa arvosanat vaihtelevat melko paljon (useita huonoja, esim. matematiikassa ja historiassa, mutta myös joitakin kymppejä, esim. maantieteessä ja biologiassa). Christian aloittaa korkeakouluopinnot Lundissa syksyllä 1983 yhteiskuntatieteellisessä tiedekunnassa. Hän saa huoneen ylioppilasasuntolasta. Opiskelu sujuu heti alusta lähtien heikonpuoleisesti. Joistakin tenteistä hän pääsee läpi, toisiin hän ei edes osallistu. Hän välittää yhä vähemmän peseytymisestä, pukeutumisesta ja ruoanlaitosta. Hän syö enimmäkseen pizzaa, pullaa ja juo litroittain maitoa. Äiti Ingeborg epäilee, että pojan asiat ovat huonosti ja on huolestunut. Niinä harvoina kertoina kun he tapaavat, hän vastaa välttelevästi kysymyksiin opiskelutuloksista ja vastaa harvoin puhelimeen, kun äiti soittaa. Isä, joka on myös huolestunut Christianin käyttäytymisestä yrittää aloittaa uudelleen yhteisen kalastusharrastuksen, mutta ei onnistu. Christian eristäytyy yhä enemmän asuntolahuoneeseensa. Hän antaa hiustensa kasvaa, kuten likapyykkikasojenkin. Opiskelutoverit ja asuntolanaapurit pitävät häntä hyvin omalaatuisena, melkein pelottavana. 9

10 Äiti vierailee hänen luonaan Lundissa silloin tällöin. Hän auttaa Christiania pahimman sekasotkun siivoamisessa. Isä tuo hänet autolla, mutta ei osallistu siivoamiseen. Usein isä menee kaupungille ja tulee hakemaan äidin sitten, kun hän on valmis. Christian ei vastaa, kun isä puhuttelee häntä ja on selvästi ärtynyt silloin, kun hän on mukana. Äitiä sekä hämmästyttää että huolestuttaa Christianin vähäpuheisuus, sulkeutuneisuus ja kaikki oudot ajatukset, joita hänellä tuntuu olevan. Hän palaa yhä uudelleen vaikeaselkoisiin kertomuksiin FBI:stä ja sotilaallisesta tiedustelupalvelusta. Hän kertoo, että on välttämättä oltava valmiudessa hyvin brutaalia, kavalaa hyökkäystä vastaan, jonka tekisivät hiljaisuudessa toimivat Todelliset maailman hallitsijat, joista toistaiseksi kukaan ei tiedä mitään. Kukaan ei myöskään tiedä niistä ennakkovaroituksista, joita ainoastaan hän on saanut tietoonsa yhteyksiensä kautta. Kun äiti yrittää väittää vastaan, nolaa Christian hänet sanomalla, että hänellä ei ole koulutusta ja että hän on yksinkertainen. Christian on aina hyvin kärsimätön ja ärtynyt, kun äiti tapaa hänet. Se, mikä äidistä tuntuu käsittämättömältä, johtuu Christianin äänistä ja ajatusharhoista, joita hän on kokenut jo lukioajoista asti. Äänistä, jotka nyt ovat muuttuneet aina vaan voimakkaimmiksi ja todellisuudesta, joka on muuttunut yhä vääristyneemmäksi. Silloin kun hän joskus osallistuu luentoihin, hän esittää outoja kysymyksiä ja esiintyy toisinaan uhkaavasti niitä opettajia kohtaan, jotka eivät halua uskoa hänen mielipiteitään siitä, kuinka FBI on soluttautunut yhteiskuntatieteelliseen ajatteluun ja tutkimukseen. Hänen asuntolatovereitaan häiritsee hänen musiikinkuuntelunsa ja hänen aina vain omituisemmaksi muuttuva käyttäytymisensä. Hänen huoneestaan leviää paha haju vanhoista pizzapakkauksista ja maitotölkeistä. Lopulta hän menettää itsensä hallinnan. Christian käyttäytyy väkivaltaisesti kahta tyttöä kohtaan yhteisessä keittiössä. Hän hyökkää heidän kimppuunsa siinä uskossa, että he ovat valepukuun pukeutuneita kommandosotilaita, joiden tarkoitus on eliminoida hänet ja yliopiston rehtori. Lopullinen vallankaappaus on tapahtumassa. Tässä vaiheessa soitetaan poliisille. Syntyy väkivaltainen yhteenotto. Christian uskoo, että maailmaa hallitsevat iskuryhmät seuraavat häntä. Christianiin ei kuuntele ketään ja tappelee henkensä edestä. Käsiraudoissa hänet kuljetetaan akuutille psykiatriselle osastolle Lundin sairaalaan ja hän joutuu tahdonvastaiseen hoitoon. Hänelle määrätään pakollinen lääkitys ja hän joutuu lepositeisiin, koska on väkivaltainen henkilökuntaa kohtaan. Hänet sidotaan lepositeisiin 7 8 kertaa ensimmäisen vuorokauden aikana. Sen jälkeen alkavat lääkkeet vaikuttaa. Christian nukkuu ympäri vuorokauden kolme, neljä päivää ja on valveilla ainoastaan ottaessaan lääkkeitä ja silloin, kun hänelle tuodaan jotain syötävää. Herättyään häneen saadaan jälleen yhteys. Muutaman viikon hoidon jälkeen Christian kotiutetaan sairaalasta mukanaan lääkeresepti ja kirjallinen ilmoitus siitä, että hänelle lähetetään kutsu lääkärin vastaanotolle psykiatriselle avovastaanotolle. Tätä kutsua ei kuitenkaan koskaan tule. Perhe saa vasta viikon kuluttua tiedon siitä mitä on tapahtunut. He tapaavat Christianin osastolla, mutta saavat vain vältteleviä vastauksia siitä mitä oli tapahtunut ja hoitavaa lääkäriä he eivät tapaa lainkaan. He saavat kuulla, että Christianilla on paranoidi psykoosi ja että lääkitys tulee auttamaan muutaman kuukauden kuluessa. He tapaavat Christianin, joka istuu sängyssä pää painuksissa, kasvoiltaan pöhöttyneenä ja apaattisena. Hän vastaa tuskin laisinkaan kysymyksiin, ei halua mitään, ei suunnittele mitään, ei halua lähteä ajamaan kotiin. Useimmiten hän ei vastaa mitään. Äiti tuntee itsensä voimattomaksi tässä tilanteessa. Hän vaatii saada tietää miksi poika on niin sairas, mikä on aiheuttanut tämän kaiken. Hän syyttää itseään siitä, että hän ei puuttunut pojan tilanteeseen aikaisemmin, hän haluaa tietää mitä hän voisi tehdä, miten auttaa. Hänen ponnistelunsa johtavat ainoastaan vältteleviin vastauksiin, hartioitten kohauttamiseen tai hänelle vastataan vain osanottavasti tai täysin ilmeettömästi ja kehotuksilla ajatella itseään, levätä ja olla huolestumatta liikaa, Onhan olemassa uudenlaisia lääkkeitä, jotka tulevat auttamaan Christiania. Hänen opintonsa keskeytyvät nyt kokonaan poissaolojen ja suorittamattomien tenttien vuoksi. Hän saa pitää opiskelijahuoneensa vielä hetken aikaa, mutta ei saa enää rahallista opintotukea. Vanhempien täytyy avustaa vuokran ja sairaalalaskujen maksamisessa. Vuosi Lundissa on kulunut. Jouduttuaan lopettamaan opinnot alkukesällä 1984 Christian muuttaa tilapäisesti takaisin vanhempiensa luokse, mutta hän aikoo jäädä sinne ainoastaan kesäloman ajaksi. Hän käyttää lääkkeitä huolimattomasti. Oikeastaan hän viis välittää lääkkeistä, mutta äiti pakottaa hänet ottamaan niitä. Äiti onnistuu järjestämään lääkärissä käynnin kotipaikkakunnan psykiatriselle klinikalle, jonne Christian menee vastentahtoisesti. Hänelle määrätään toisenlaiset, uudemmat lääkkeet. Ne poistavat osan oireista kuukauden kuluttua, mutta aiheuttavat hyvin voimakasta väsymystä. Hän ei pysty keskittymään ja elää kuin pumpulikapselin sisällä. Hän tulee passiiviseksi ja viettää suuren osan kesästä maaten selällään sängyssään, syö paljon ja juo litroittain maitoa. Äiti yrittää väsymykseen asti tehdä uusia ehdotuksia. Hän on omin päin hankkinut itselleen tietoa psyykkisistä sairauksista ja yrittää aktivoida poikaansa, mutta hän on ylivoimaisen tehtävän edessä. Hän tuntee olevansa syypää pojan sairauteen (useissa kirjoissa, joita hän on lukenut, puhutaan äidin syyllisyydestä). Äiti tuntee itsensä yksinäiseksi, syylliseksi ja hoitojärjestelmän sekä muiden perheenjäsenten hylkäämäksi. Syksyn lähestyessä Christian saa tarpeekseen äidin nalkutuksesta, kuten hän asian ilmaisee ja muuttaa takaisin opiskelija asuntolaan Lundiin. Toiset opiskelijat asuntolassa suhtautuvat sekavin tuntein hänen paluuseensa. Hän yrittää jatkaa keskeytyneitä opintojaan, mutta se ei onnistu. Hänellä on vaikeita keskittymisvaikeuksia, joista syyttää lääkkeitä ja lopettaa kesken kaiken niiden ottamisen. Hänestä on tullut ylipainoinen. Hän torjuu tässä vaiheessa kaikki perheen yhteydenotot ja eristäytyy täysin. Syyksi hän ilmoittaa isän ja hänen välisen riidan vähän ennen kuin hän muutti takaisin Lundiin. Christianin oikeus opintotukeen on katkolla, koska hän ei ole opinnoissaan saavuttanut siihen oikeuttavia tuloksia. Siksi hän vaatii saada käyttöönsä rahat, joita vanhemmat ovat säästäneet häntä varten hänen lapsuudestaan 10

11 saakka. Isän järkevät osakesijoitukset ovat tuottaneet huomattavan rahasumman, mutta isä kieltäytyy antamasta rahoja. Hän ei usko että Christian osaisi käyttää niitä oikealla tavalla. Rahat käytettäisiin asunnon tai auton ostoon sitten, kun Christian menee naimisiin ja perustaa perheen. Christianin isä ei voi ajatellakaan antaa rahojen kadota turhiin menoihin Lundissa, josta ei lopulta olisi mitään hyötyä. Isä laskee kuinka paljon rahaa hän jo on kuluttanut Christianiin, mm. vuokriin Lundissa, sairaalalaskuihin ja kuinka paljon rahaa äiti oli antanut hänelle kotona käyntien yhteydessä. Isä on merkinnyt muistiin jokaisen kruunun. Christian raivostuu ja hyökkää isänsä kimppuun, joka pakenee paniikissa toiseen huoneeseen. Kun Christianin vihantunne laantuu, ei kukaan uskalla puhua hänelle ja hän matkustaa Lundiin mukanaan kaksi tuhannen kruunun seteliä, jotka hän on saanut äidiltään. Äiti tulee nyt epätoivoiseksi, syyttää sekä miestään että itseään, eikä tiedä miten tulisi hakea apua. Hänen huolestumisensa johtaa siihen, että hän joutuu muutaman kuukauden sairaslomalle syksyn aikana. Kun Christian muuttaa Lundista Kristianstadiin, hän ei enää kuulu Lundin psykiatrisen sairaanhoidon piiriin. Mitään vastaavaa hoitokontaktia hänellä ei ole Kristianstadissa. Kun hän palaa takaisin Lundiin, hän ei ilmoittaudu psykiatriseen avohoitoon. Hänellä ei ole nyt minkäänlaista hoitokontaktia psykiatriaan. Sairaus 1984: Christian on 21 vuotta Sairaus, opintojen epäonnistuminen ja rahan puute pakottavat Christianin talvella muuttamaan takaisin kotiin vanhempiensa luokse. Äiti on tilanteesta hyvin ahdistunut ja huolestunut. Isänkin on hyvin vaikeaa ratkaista miten pitäisi toimia uudessa tilanteessa ja ajoittain hän päättää olla puuttumatta siihen mitenkään. Kun Christian ja hänen äitinsä kiihtyvät hänen mielestään liikaa, vetäytyy hän puusepän verstaaseensa kellariin. Hän välttelee liian läheistä kontaktia Christianiin, välttääkseen turhia ja dramaattisia vastakkainasetteluja : Christian on vuotta Christian vaihtaa nyt pysyvästi asuinpaikkansa Kristianstadiin. Kaikki ymmärtävät, että opintojen jatkamista ei voi enää ajatella. Hänet on ilmoitettu sairaaksi, mutta aikaisemmista laiminlyönneistä johtuen hän ei saa sairauspäivärahaa (4). Hän ei myöskään käy sosiaalitoimistossa, eikä näin ollen saa minkäänlaista taloudellista tukea. Ajatus sosiaalitoimistossa käymisestä ei ole edes käynyt hänen eikä hänen perheensä mielessä. Vanhemmat huolehtivat hänestä myös taloudellisesti. Päivisin hän makailee sijaamattomassa sängyssään. Öisin hänen huoneestaan kuuluu kummallisia ääniä, mutta kukaan ei uskalla mennä huoneeseen, koska Christian voi olla hyvin epämiellyttävä ja aggressiivinen. Perhe näkee hänet ainoastaan silloin, kun hän menee keittiöön hakemaan ruokaa tai maitoa. Hän ottaa lääkkeet ainoastaan silloin tällöin. Hänellä on nyt melko vaikeita oireita. Hän on epäluuloinen kaikkia ihmisiä kohtaan ja pelästyy suunniltaan, jos joutuu tapaamaan vieraita ihmisiä. Hän muuttuu yhä synkkämielisemmäksi ja täysin passiiviseksi. Christianin sisimmässä on kuitenkin kaikkea muuta kuin rauhallista. Hän on jatkuvasti yhteydessä kuviteltuihin toimeksiantajiin ja johtajiin, jotka syyttävät häntä siitä, että hän ei tee mitään lähestyvän katastrofin estämiseksi. He puhuvat pahaa hänen perheestään ja kehottavat panemaan välit poikki heidän kanssaan. Hän näkee vaaroja kaikkialla ja äänet uhkaavat hänen henkeään tai kehottavat häntä tekemään itsemurhan. Ne arvostelevat jokaista liikettä, jonka hän tekee, jokaista yritystä olla yhteydessä ympäröivään maailmaan. Lääkitys estää häntä siirtymästä ajatuksista toimintaan, mutta se on hauraan hiuskarvan varassa. Hän tapaa lääkärinsä, joka kehottaa häntä ottamaan lääkkeet ja keskustelee hänen kanssaan siitä, että hän tarvitsisi jotain tekemistä päivisin, Ei ole hyvä maata sängyssä koko päivää, Christian., mutta Christian tuskin kuulee hänen sanojaan häntä ympäröivien äänten jatkuvassa pauhussa. Hän onnistuu kuitenkin nyökkäämään tai pudistamaan päätään oikeissa paikoissa ja lääkäri sanoo hänelle, että kunnon parantuminen tulee vaatimaan aikaa. Hän kirjoittaa myös lähetteen avohoitoon, mutta hoito epäonnistuu Christianin täydellisen passiivisuuden vuoksi. Hoitojärjestelmä, jonka on ajateltu varmistavan hoidon ja kuntoutuksen jatkuvuuden, osoittautuu toimimattomaksi. Hoitoketjun porrastus osoittautuukin järjestelmäksi, jossa on katkos käytännöllisesti katsoen jokaisen portaan välissä. Suunnilleen kuten kuvio 1. 11

12 Kuvio 1. Katkonainen psykiatrinen hoitoketju = Christian on vuotta Vähitellen Christian alkaa epäillä, että hänelle määrätty lääke on vahingollista ja lopettaa äkillisesti se käytön. Hänen taipumuksensa vainoharhaisuuteen puhkeaa nyt täyteen kukoistukseen. CIA ja FBI valvovat häntä television kautta. Puhelinta kuunnellaan salaa. Kerran hän katkaisee sähköjohdon estääkseen valvonnan. Hän on teipannut huoneensa ikkunat estääkseen ketään näkemästä sisään. Sisäiset äänet tulevat yhä voimakkaammiksi ja saavat hänen ajatuksensa ja käyttäytymisensä täysin valvontaansa. Joissakin tilanteissa hänen tilansa muuttuu kaoottiseksi ja häneen ei saa minkäänlaista yhteyttä. Epätoivoiset vanhemmat soittavat psykiatreille ja pyytävät heitä puuttumaan tilanteeseen. Vastaukseksi heille sanotaan, että tilanteessa ei voida tehdä mitään, koska Christian ei itse halua sitä ja hänen tilaansa ei arvioida niin vakavaksi, että hän olisi vaaraksi itselleen tai muille. Christianin fyysinen väkivaltaisuus muuttuu aina vain pahemmaksi. Useissa tilanteissa hän lyö äitiään ja viimeisessä tapauksessa, joka sattui kotona, hän hyökkää myös isänsä kimppuun veitsi kädessään. Akuutti psykiatrinen osasto ja psykiatrinen intensiivihoito on nyt ainoa ratkaisu. Poliisit hakevat hänet ja seurauksena on melkoinen kahakka. Tapauksesta muodostuu suuri tapaus muuten rauhallisella omakotialueen kadulla. Hänen sairautensa diagnosoidaan nyt skitsofreniaksi. Muutaman seuraavan kuukauden aikana hän joutuu useita kertoja pakkohoitoon suljetulle psykiatriselle osastolle. Hän pääsee kotiin sairaalasta, mutta haetaan takaisin pakkokeinoilla ja joskus myös vapaaehtoisesti, kun äiti onnistuu suostuttelemaan hänet hakemaan apua. Hän tuntee useimmat ihmiset osastolla ja hänestä he tuntuvat ystävällisiltä. Ollessaan osastolla hän alkaa viihtyä yhä paremmin, koska siellä vallitsee huolehtiva, mutta ei vaativa hoitoasenne. Perhe joutuu kuitenkin elämään jatkuvan huolen kanssa. Silloin, kun Christian oleskelee vanhempiensa luona, vallitsee jännittynyt ja hermostunut ilmapiiri. Äiti on sairaana useita pitempiä ajanjaksoja. Hän on mukana omaisten yhdistyksessä IFS:ssä. Hänen ja hänen miehensä välille syntyy riitaa siitä, että mies ei hänen mielestään osallistu riittävän aktiivisesti Christianin sairauteen liittyviin asioihin. Miehestä saa vaikutelman, ettei hän oikein tiedä miten hänen pitäisi toimia. Mies on alkanut valittaa vatsakipuja. Käynti terveysasemalla varmistaa, että hän on sairastunut vatsahaavaan. 12

13 Äiti vaatii yhä epätoivoisemmin psykiatreja tekemään jotakin, mutta häneen suhtaudutaan välinpitämättömästi, toisinaan jopa töykeästi. Hänen annetaan ymmärtää tai joskus sanotaan suoraan, että osa Christianin ongelmista johtuu ehkä hänen lapsuudenkokemuksistaan. Sairaus on toisin sanoen osaksi äidin syytä. Hän tuntee voimakasta syyllisyyttä ja häpeää. Äiti ja isä ovat nyt kamppailleet Christianin sairauden kanssa yli viisi vuotta. Se kuluttaa sekä heidän avioliittoaan että suhdetta Christianin sisariin. 1990: Christian on 27 vuotta Aikaisempina vuosina on Christianin hoito ollut niin kutsuttua pyöröovipsykiatriaa. Hän sairastuu, joutuu osastolle, on siellä joitakin kuukausia ja saa hevoskuurin lääkettä, joka tekee hänet tokkuraiseksi ja lamautuneeksi. Hänet lähetetään kotiin, hän ei saa päivittäisessä elämässä minkäänlaista tukea tai oikeammin sanottuna luopuu yhteyksistä avohoitoon tai yksinkertaisesti ei välitä koko hoidosta. Hänellä ei ole juurikaan tekemistä päivisin, hän laiminlyö lääkkeiden ottamisen ja sairastuu uudelleen. Psykiatrisen hoidon ja kunnan viranomaisten välillä on vain harvoja tai ei mitään yhteyksiä. Kuten kuviossa 2 on esitetty. Kuvio 2. Pyöröovipsykiatria hoidon jatkuvuuden puute : Christian on vuotta Christian on kolmenkymmenen vuoden iässä. Hän on 175 cm pitkä ja painaa 113 kg eli on reilusti ylipainoinen. Hänen kuntonsa on hyvin huono. Hänellä on ylipainon ja huonon fyysisen kunnon vuoksi selkä ja polvivaivoja. On myös todettu, että Christian on sairastunut diabetekseen, joka vaatii insuliinihoitoa. Hoito toimii niin kauan, kun hän on osastolla. Kotona hän laiminlyö lääkkeiden ottamisen, jonka seurauksena saa voimakkaita mielialavaihteluita ja aggressiopurkauksia. Hänellä ei ole vielä kokemusta normaalista aikuisen ihmisen elämästä. Hänellä ei ole koskaan ollut tyttöystävää. Vanhemmat ovat olleet sairaslomalla useita kertoja. Isän vatsakivut ovat kehittyneet vatsahaavaksi ja hän on ollut sairaslomalla pitemmän aikaa. Äiti, joka on myös ollut sairaslomalla useita kertoja, on nyt vakuutuksen kustantamassa kuntoutuksessa. Isosisko kokee, että hänen on jäätävä asumaan vanhempien kotiin, jotta perheen kodinhoito toimisi. Myös hän alkaa osallistua Christianin hoitoa koskevien asioiden järjestämiseen. Hän ottaa yhteyttä Christianin hoitavaan lääkäriin ja vaatii kuntoutuksen järjestämistä ja muita toimia sitten, kun Christian pääsee kotiin sairaalasta seuraavan kerran. Koko perhe on joutunut mukaan Christianin sairauden hoitoon. Osastolla Christian tapaa naispuolisen hoitajan, Sofian, johon Christian alkaa tuntea luottamusta. Hän on käynyt Christianin kanssa tutustumassa erilaisiin paikkoihin, näyttääkseen hänelle minkälaisia mahdollisuuksia osaston ulkopuolella on. Kuntoutusosasto, jonne Christian lopuksi pääsee, on maakäräjien hallinnon alainen. Hänellä on nyt hyvä suhde Sofiaan ja myös erääseen kuntoutuskeskuksessa työskentelevään vapaa ajanohjaajaan.. Jonkun ajan kuluttua hänelle tarjotaan harjaantumisasunto erään talon kahdeksannessa kerroksessa. Talo sijaitsee lähellä suurella asuinalueella. Christian käy ensin tutustumassa asuntoon, sisustaa sen, on siellä päivän yhdessä henkilökunnan kanssa, yöpyy kerran, sitten useammin, jne. Harjaantumisasuntoon asettumisen jälkeen tulee hän aika hyvin toimeen elämässään. Suuri elämänmuutos luo kuitenkin paineita, jotka ilmenevät pelkona, huolena ja rauhattomuu 13

14 tena. Keskuksessa Christian on lähellä muita ihmisiä ja hän onkin oppinut tuntemaan joitakin muita toimintaan osallistujia. He käyvät kaupassa ja laittavat ruokaa yhdessä, suunnittelevat ja toteuttavat erilaisia asioita ja tekevät retkiä. Jonkin ajan kuluttua Christian uskaltaa aloittaa työkokeilun ja päivittäisten toimintojen harjoittelun eräässä työharjoittelupisteessä kahtena päivänä viikossa. Siellä on toimintaterapeutti, jonka johdolla pieni ryhmä (pesuryhmä, kuten he itse kutsuvat sitä) harjoittelee kaikenlaisia käytännön taitoja, joita tarvitaan kodinhoidossa. Voisi sanoa, että nyt ensimmäisen kerran aikuisena Christian kuuluu johonkin sosiaaliseen yhteisöön ja hänellä on ystäviä. Hänellä on jotakin tekemistä, joka ainakin muistuttaa päivittäistä työntekoa. Vähitellen Christian saa oman vuokraasunnon. Hänestä tulee tavallinen vuokralainen. Psykiatrian klinikka panostaa enemmän avokuntoutukseen ja ottaa käyttöön psyykkisesti toimintarajoitteisille ihmisille tarkoitetun tapaamispaikan. Se sijaitsee samalla asuinalueella, jossa Christian asuu. Monet niistä potilaista, joita Christian tuntee kuntoutusosastolta, asuvat tapaamispaikan läheisyydessä ja alkavat luonnollisesti käydä siellä. Christianista tulee yksi kantavista henkilöistä ja hän viihtyy hyvin roolissaan. Hän nostaa sairaspäivärahat pankista ja hoitaa talousasiansa kuntoutuskeskuksen henkilökunnan antaman opetuksen ja hoitaja Sofian avulla, jota hän tapaa säännöllisesti. On selvää, että Christianilla on myös huonoja vaiheita. Toisinaan hän eristäytyy tai saa joitakin kohtauksia, mutta hermot eivät koskaan mene henkilökunnan tai potilastoverin läsnä ollessa. Henkilökunta suhtautuu asioihin kunnioituksella ja ymmärtämyksellä, mutta esittää myös jonkin verran vaatimuksia ja pyrkii antamaan ohjausta eri asioissa. Paikassa uskalletaan puhua monista asioista, äänistä, talousasioista tai vaikka Miss Universum kilpailuista. Ollessaan psyykkisesti paremmassa kunnossa hän hoitaa suurimmaksi osaksi itse asumiseen liittyvät asiansa. Hän ei kuitenkaan ole läheskään niin hyvässä kunnossa, että pystyisi jatkamaan opintoja tai yrittämään todellista työkokeilua. Christian elää enimmäkseen tyydyttävää elämää, jota kuitenkin skitsofrenia leimaa, hän on jatkuvasti melko epäluuloinen ja kuulee ääniä. Tänä aikana maakäräjiä kohtaa kuitenkin ensimmäinen 90 luvun säästötoimenpide. Se koettelee voimakkaasti myös Christiania joka irtisanomisien seurauksena taas kerran kokee tulevansa sellaisten henkilöiden hylkäämäksi, joihin hän on uskonut voivansa luottaa. Tämän seurauksena hänen sairautensa pahenee. Hän joutuu olemaan selvästi enemmän hoidossa suljetulla osastolla. Suuri ongelma Christianille on se, että niin monet eri ihmiset vaikuttavat hänen elämäänsä, ja vielä usein eri suuntiin. Sosiaalitoimisto pitää psykiatriaa ylisuojelevana ja laitostavana. Psykiatrian mielestä sosiaalitoimisto ei ymmärrä mitään psyykkisten sairauksien luonteesta ja vaikutuksista. Päihteiden väärinkäyttäjät ja psyykkisesti sairaat saatetaan sijoittaa asumaan samaan asuntoon, minkä seurauksena väärinkäyttäjät ottavat hallitsevan aseman. Asumisen liittyvä tuki toimii huonosti varsinkin iltaisin ja pyhäpäivinä. Christianin hoidosta puuttuu kokonaisnäkemys ja pitkän tähtäimen suunnitelma. Psykiatriassa keskitytään enimmäkseen hänen taudinkuvansa mukaiseen hoitoon (hoito keskittyy yhä enemmän suljettuun hoitoon). Tapaamispaikassa harjaannutetaan hänen sosiaalisia taitojaan, kun taas työharjoittelussa ollaan kiinnostuneita hänen työtaidoistaan. Mutta kukaan ei kysy Christianilta mitä hän haluaisi, mitä hän haluaa saavuttaa elämässään. 14

15 Kuvio 3. Eri toimijat ja kokonaisnäkemyksen ja jatkuvuuden puute. 1995: Christian on 32 vuotta Psykiatriauudistus toteutetaan. Suuri osa siitä toiminnasta johon Christian on osallistunut, siirtyy kunnan järjestettäväksi. Tämän sekavan tilanteen seurauksena vaihtuu suuri osa Christianille tutusta henkilökunnasta. Suurin pettymys on, että Sofia lopettaa ja siirtyy aivan toisentyyppiseen työhön. Hyvä asia on, että Christian säilyttää jonkinlaisen yhteyden hänen kanssa työtoimintaan osallistuviin henkilöihin. Christian alkaa uudelleen suhtautua välinpitämättömästi syömiseen ja lääkkeiden ottamiseen ja muuttuu yhä sulkeutuneemmaksi. Äänet saavat suuremman vallan hänen elämässään, sairaus pahenee eikä hän pysty enää hallitsemaan oireitaan. Hän joutuu useita kertoja poliisin hakemaksi ja suljettuun psykiatriseen hoitoon. 1996: Christian on 33 vuotta Christianin hoidon järjestämisestä puuttuu kokonaisnäkemys. Sosiaalitoimistolla ja psykiatrialla on erilaiset tavoitteet. Säästötoimet ja kapenevat resurssit vaikeuttavat tilannetta entisestään. Ulkoapäin voisi saada sen vaikutelman, ettei kukaan halua asiakkaakseen sellaista Mustaa Pekkaa, jollainen Christian näyttää olevan. Sekavan hoitotilanteen seurauksena hän ei hoida terveyttään, talousasioitaan eikä yhteyksiä viranomaisiin. Hän joutuu muuttamaan asunnostaan, jota asuntoyhtiön täytyy korjata sen päästyä huonoon kuntoon. Christian on huonossa kunnossa ja hän muuttaa kotiin vanhempien luokse, jotka hammasta purren yrittävät jälleen kerran järjestää aikuisen poikansa asioita. Jonkun ajan kuluttua Christian lähetetään vastentahtoisesti hoitokotiin Hässleholmin seudulle. Tähän päädytään äidin voimakkaiden vaatimusten jälkeen, koska hänen mukaansa tilanteen ratkaisemiseksi on tehtävä jotakin. Christianin omaa tahtoa asiassa ei kuunnella. Myös psykiatrit ovat olleet hoitokotiin siirtymisen kannalla. Christianin kalliit akuutit sairaalahoidot halutaan kuriin. Hoito Hässleholmissa maksaa kunnalle 1500 kruunua vuorokaudelta. Hänen sairaalahoitonsa kestää muutamia kuukausia, lääkitys on kohdallaan ja hän pysyy jatkuvasti melko rauhallisena, mutta on voimakkaasti lääkkeiden vaikutuksen alainen. 1997: Christian on 34 vuotta Christian saa kunnan järjestämän oman asunnon, mutta eristäytyy asuntoonsa. Asumista tukevat työntekijät eivät saa yhteyttä häneen eikä hän avaa ovea myöskään kotipalvelulle. Christian eristäytyy yhä enemmän ja laiminlyö jälleen lääkkeiden käytön. Hän muuttuu sulkeutuneeksi ja äänet, jotka ovat lisääntyneet, tekevät hänet väkivaltaiseksi. Hän soittaa kovaäänisesti musiikkia öisin. Häiriöpäivystys joutuu lähtemään liikkeelle. Hänen äitinsä ahdistuu yhä pahemmin ja joutuu uudelleen sairaslomalle, tällä kertaa yli puoleksi vuodeksi. Christian joutuu useita kertoja suljettuun psykiatriseen hoitoon sekä vapaaehtoisesti että pakkohoitopäätöksen perusteella (5). 15

16 1998:Christian on 35 vuotta Häiriöpäivystyksen kautta kunnan asumistukihenkilö saa yhteyden Christianiin. Häneen on hyvin vaikea saada yhteyttä. Hän joutuu usein käymään psykiatrisella poliklinikalla ja joutuu usein suljetulle psykiatriselle osastolle, johon joutuu ajoittain myös pakkopäätöksellä. Hän saa häädön asunnostaan ja joutuu muuttamaan kotiin vanhempiensa luokse, joita tilanne järkyttää perusteellisesti. Isän vatsahaava ei parane ja useiden lyhyiden sairastumisjaksojen jälkeen terveyskeskuksen lääkäri määrää hänelle voimakasta lääkettä. Niin kutsutuissa hoidon suunnittelukokouksissa kunnan ja maakäräjien edustajat kiistelevät avoimesti Christianin ja hänen äitinsä kuullen siitä, kenelle käytännön ja taloudellinen vastuu Christianin kuntoutuksesta kuuluu. Musta Pekka peli on täydessä käynnissä. Hänen avuntarpeestaan tehdään useita samansisältöisiä avustuspäätöksiä, eikä Christian oikein ymmärrä mistä lopulta on kysymys. Häntä hermostuttaa uusien ja tuntemattomien ihmisten tapaaminen. Hänestä tuntuu, että kaikki ajavat asioita vain omasta näkökulmastaan, mutta kukaan ei kuuntele häntä. Hän tuntee itsensä loukatuksi, väärinymmärretyksi ja hylätyksi. Ei ole oikeastaan ketään, joka todella kuuntelisi hänen mielipiteitään. Hänen sisäistä Kafkaa muistuttavaa maailmaa vahvistaa jossain määrin se Kafkan romaaneja muistuttava kohtelu, jota hän joutuu kokemaan ulkopuolisen maailman taholta. Elämästä on tullut hyvin vaikea, ei ainoastaan Christianille, vaan myös hänen vanhemmilleen. Heidän avioliittonsa horjuu vakavasti näiden rasitusten seurauksena. Uudenvuodenaattona 1998 Christian makaa yksin sängyssään ja kuuntelee musiikkia. Hänen on vaikea ymmärtää mitä häntä ympäröivässä maailmassa tapahtuu ja sitä seuraavat vuodet Niin jatkuu Christianin elämä. Toisinaan hän voi vähän paremmin, toisinaan huonommin. Koskaan hänellä ei ole hyvä olla. Hän käyttää edelleen erittäin paljon erilaisia hoitopalveluja, joihin kuuluu hoidot suljetulla psykiatrisella osastolla, sosiaalipsykiatrisia toimenpiteitä, hoitokodissa asumista ja toimintaa erilaisissa tapaamispaikoissa. Ajoittain hän asuu eräänlaisessa ryhmäasunnossa, välillä omassa asunnossa, johon hän saa asumistukea. Pitkiä ajanjaksoja hän asuu vanhempiensa luona. Christianin perhe on jatkuvasti huolestunut ja mitä iäkkäämmiksi vanhemmat tulevat sitä vaikeammaksi tilanne heille kaikille muodostuu. Äiti joutuu eläkkeelle ennenaikaisesti. Isän vatsahaava ei parane koskaan täydellisesti. Christian kuolee ennenaikaisesti 58 vuotiaana. Syynä ovat ylipaino, diabetes ja huono fyysinen kunto, jotka ovat aiheuttaneet sydämen laajentumisen ja lopulta useita sydäninfarkteja joista viimeinen johtaa kuolemaan. Christian tapaa Helgen Ei, niin siinä ei käynyt. Christianilla ja hänen perheellään oli onnea. Kristianstadissa otettiin käyttöön psyykkisesti toimintarajoitteisten henkilöiden palveluohjaus 90 luvun lopulla. Sillä oli seuraavanlaisia vaikutuksia Christianin elämään: Henkilökohtainen palveluohjaus Kristianstadissa Henkilökohtainen palveluohjaustoiminta aloitettiin Kristianstadissa tammikuussa Kolme palveluohjaajaa, joista kaksi miestä ja yksi nainen, aloitti työnsä. He ovat aikaisemmin toimineet sosiaalitoimen työntekijöinä ja heillä on kokemusta psykiatrian alalta. Yksi heistä vastaa toiminnan järjestämisestä. Toimintatilat ovat viihtyisiä ja epävirallisia ja sijaitsevat keskeisellä paikalla. Toiminta tapahtuu pääasiassa tavallisena virastoaikana. Työtä ohjaa ja johtaa paikallinen johtoryhmä. Helge on 38 vuotias mielisairaanhoitaja. Hän on aikaisemmin työskennellyt 14 vuotta psykiatrisen avohoidon ja kuntoutuksen puolella. Psykiatrisen hoitouudistuksen toteuttamisen yhteydessä kunta otti Helgen palvelukseensa ja hän on vuodesta 1996 alkaen käsitellyt psyykkisesti toimintarajoitteisten henkilöiden työllistämiskysymyksiä. Hän on naimisissa ja hänellä on kolme lasta, jotka ovat iältään 14, 11 ja 6 vuotiaita. Hänen vaimonsa työskentelee apuhoitajana vanhainkodissa. Helge haki henkilökohtaisen palveluohjaajan työtä yhdessä noin viidentoista muun henkilön kanssa. Helgen sitoutuminen asiakastyöhön, hänen hyvä kommunikointikykynsä ja empaattisuutensa, sekä virallisten organisaatioiden toiminnan tunteminen vaikuttivat siihen, että hänet valittiin henkilökohtaiseksi palveluohjaajaksi. Helgen heikkous 16

17 on rajojen asettamisen vaikeus. Hän sitoutuu liiaksi. Asiasta on usein keskusteltu työryhmän työnohjauksen yhteydessä. Christian tapaa Helgen yhteistyö alkaa Christianin äiti Ingeborg, joka jo muutamia vuosia on toiminut psykiatrian omaisjärjestön (IFS) paikallisyhdistyksen hallituksessa, kuulee henkilökohtaisen palveluohjaustoiminnan perustamissuunnitelmista. Hän alkaa suostutella Christiania osallistumaan tiedotustilaisuuteen, jossa toiminnasta tiedotetaan. Christian kieltäytyy jyrkästi. Hän on saanut tarpeekseen kaikista yhteyksistä uusiin ja hänelle vieraisiin ihmisiin. Lokakuun 1999 puolivälissä alkaa henkilökohtainen palveluohjaustoiminta Kristianstadissa. Ingeborg on yksi ensimmäisistä, joka ottaa yhteyttä toiminnan järjestäjiin. Ensimmäisessä Helgen kanssa käydyssä puhelinkeskustelussa hän kertoo epätoivon vuosista sekä Christianin ja hänen perheensä pallottelusta, loukatuksi tulemisesta, jne. Hän kertoo, että Christianille on kertynyt runsaasti velkaa mm. liiallisesta kännykällä soittamisesta sekä maksamattomista vuokrista ja perheen lainaamista rahoista. Velat nousevat yli kruunuun. Christian tapaa kunnan sosiaalipsykiatrisen hoidon yhteyshenkilöä kerran viikossa. Muut yhteydet sosiaalitoimistoon hän on katkaissut. Psykiatrisessa avohoidossa toimivaa lääkäriä hän tapaa pari kertaa vuodessa. Lääkäri vaihtuu usein eikä Christianilla ole uskottua miestä. Päivisin hänellä ei ole mitään erityistä tekemistä; silloin tällöin hän käy tapaamiskeskuksessa. Helge vastaa Ingeborgille, että hän tapaa Christianin mielellään, mutta vain siinä tapauksessa, että Christian haluaa. Kuukautta myöhemmin Ingeborg soittaa uudelleen. Hän on nyt onnistunut suostuttelemaan Christianin tulemaan mukaan tapaamaan Helgeä. Tapaaminen sovitaan seuraavaksi keskiviikoksi. Tapaamispaikalla Ingeborg kompastuu eteiseen asetettuun työkäytössä olevaan polkupyörään, mikä aiheuttaa hetken hilpeyttä ja vapauttaa tilanteen ja saa tapaamisen vähemmän jännittyneeksi. He istuvat Helgen huoneessa palveluohjaajien käytössä olevassa huoneistossa. Tapaaminen kestää noin 45 minuuttia. Helgen tavoitteena on saada käsitys Christianin tilanteesta ja jos mahdollista, sopia seuraavasta tapaamisesta hänen kanssaan mieluummin yksin ilman äitiä. Tapaamisen aikana äiti puhuu keskeytyksettä kaikista niistä epäoikeudenmukaisuuksista, joita hän ja Christian ovat joutuneet kokemaan. On kuin pato murtuisi. Ingeborgista saa pystyvän ja toimintakykyisen, mutta myös jonkin verran liikaa asioista saarnaavan vaikutelman. Kun hän puhuu Christianista, tämä vain istuu nyrpeän näköisenä, nyökkää ja mutisee itsekseen. Silloin tällöin Christian ilmaisee olevansa samaa mieltä. Helgestä vaikuttaa, että kysymys on ennen kaikkea siitä, miten äidin saisi olemaan hetken vaiti, esim. olemalla samaa mieltä. Helge yrittää kuvailla kuka hän itse on ja mitä henkilökohtaiseen palveluohjaukseen kuuluu. Hän kertoo siitä melko tarkasti ja antaa heille toiminnasta lyhyen esitteen. Hän painottaa, että palveluohjaus tapahtuu yksittäisen asiakkaan ehdoilla. Hän esittää myös konkreettisia esimerkkejä siitä, mitä palveluohjaaja voi tehdä asiakkaan tukemiseksi. Helge kuuntelee intensiivisesti kaikkea sitä, mitä tapaamisen aikana puhutaan. Hän varoo antamasta joko liian suuria toiveita tai lupaamasta mitään määrättyjä asioita tässä vaiheessa. Helgen tarkoitus on yrittää löytää kaikesta puhutusta sellaisia asioita, joihin Christianin olisi tärkeätä saada ote. Löytää eräänlainen syötti, jolla koukun voisi varustaa. Tärkeää olisi, että Christian ymmärtäisi Helgen voivan henkilökohtaisena palveluohjaajana auttaa jollakin konkreettisella tavalla. Osoittautuu, että Christian on hyvin tyytymätön hänelle määrättyyn lääkkeeseen. Se aiheuttaa voimakkaita sivuvaikutuksia. Myös rahahuolet huolestuttavat Christiania. Tästä muodostuu Helgelle väylä, jonka kautta hän voi lähestyä Christiania. Helge ehdottaa, että he tapaisivat torstaina viikon kuluttua ja alkaisivat selvitellä näitä ongelmia. Christian ja Ingeborg saavat mukaan kotiin esitteen henkilökohtaisen palveluohjaajan työstä ja lupauksen siitä, että he voivat soittaa, jos jotakin akuuttia tapahtuisi. Tämän tapaamisen jälkeen Helge esittää työryhmään kuuluville työtovereilleen kuvauksen Christianin sairaudesta (luonnollisesti täysin nimettömänä) ja hänen tilanteestaan. Tässä vaiheessa täytyy tehdä päätös kahdesta asiasta: Kuuluuko Christian henkilökohtaisen palveluohjauksen kohderyhmään ja tuleeko se, että palveluohjaajan tarjoamia palveluja kysellään yhä enemmän, ottaa huomioon Helgen aloittaessa työskentelyn hänen kanssaan. Melko lyhyen keskustelun jälkeen päätetään, että Christianin tuen tarve on niin suuri, että Helgen täytyy aloittaa Christianin asioiden hoitaminen niin pian kuin mahdollista. Helge ei erityisemmin hämmästy, kun Ingeborg soittaa muutaman päivän kuluttua ja esittää muutamia kysymyksiä ennen kuin hän siirtyy varsinaiseen asiaansa: Eikö sopisi yhtä hyvin, että myös hän osallistuisi seuraavaan tapaamiseen? Diplomaattisilla taidoillaan Helge torjuu ehdotuksen. Hän kertoo äidille, että hänen tarkoituksensa palve 17

18 luohjaajana on hoitaa Christianin asioita, mikä saa äidin tuntemaan itsensä helpottuneeksi ja vapautuneeksi. Hän kertoo myös omaisille annettavasta psykiatrisesta koulutuksesta ja ehdottaa, että äiti ja isä osallistuisivat siihen. Hän tarjoutuu tapaamaan äitiä erikseen, jos se tuntuu hyvin tärkeältä. Äiti pyytää, että saisi miettiä asiaa. Samalla hän kertoo kuinka hyvältä tuntuu, että ensimmäistä kertaa joku on täysin hänen ja Christianin puolella. Työ alkaa luottamuksen rakentaminen Työ luottamuksen saavuttamiseksi Kaikkien hämmästykseksi (myös Christianin itsensä) hän saapuu vain vähän myöhästyneenä Helgen kanssa sovittuun tapaamiseen. He alkavat heti käsitellä niitä konkreettisia ongelmia, joita he olivat edellisellä kerralla päättäneet ottaa esille. Ensimmäisenä käsitellään Christianin talousasioita ja velkataakkaa, jonka hän on hankkinut itselleen. Christianista tuntuu, että hän tarvitsee Helgen tukea. Sairaalalaskut muodostuvat Christianille yleensä ylivoimaisiksi, eikä rahaa silloin tahdo riittää edes ruokaan. Christian ei jaksa tehdä asialle mitään. Helge soittaa sosiaalitoimistoon ja varaa heille yhteisen vastaanottoajan. Christian haluaa, että Helge tulee mukaan ja auttaa häntä tapaamisen aikana järjestämään asioitaan. Asian helpottamiseksi he laativat valtakirjan, jolla Helge saa oikeuden edustaa Christiania sosiaalitoimistossa (Liitteessä 1 on esimerkki tällaisesta valtakirjasta). Seuraavien kuukausien aikana he tapaavat säännöllisesti kerran viikossa tai joka toinen viikko. Christian alkaa vähitellen uskoa, että Helge voi olla hänen tukenaan. Myös Helgestä alkaa tuntua, että heidän välilleen on hitaasti syntymässä luottamuksellinen suhde. Hänelle alkaa myös muodostua käsitys Christianin ihmisenä. He alkavat myös käsitellä Christianin diabeteksen hoitoon liittyviä ongelmia, joita hänellä on ollut päivittäin. Helgen tavoitteena on osoittaa Christianille, että hän voi olla apuna myös näissä asioissa. Terveyskeskuksen väestövastuullinen sairaanhoitaja on Helgen tukena. Helge on hankkinut mapin, johon hän on tallettanut kaikki omalta näkökannaltaan tärkeät Christiania koskevat asiat. Tämän hän on tehnyt vasta saatuaan Christianilta luvan siihen. Kansiossa on muistiinpanoja jokaisesta tapaamisesta. Usein he yhdessä kertaavat edellisen tapaamisen asioita. Kansiossa on Christiania koskevia tietoja, kuten valtakirjoja ja vähitellen tehdään ehkä myös CAN arviointi (6) ja Christianin yksilökohtainen toimintasuunnitelma. Kansiota pidetään Helgen toimesta lukitussa kassakaapissa. Kansio ja sen sisältö on Christianin omaisuutta ja se voidaan hävittää milloin tahansa, jos Christian sitä vaatii. Erään tapaamisen aikana Helge kertoo Christianille Kristianstadissa palveluohjauksen apuna käytettävästä menetelmästä, jolla kartoitetaan asiakkaan tarpeita (ns. CAN arviointi). Sillä yritetään yhdessä asiakkaan kanssa saada kanssa mahdollisimman kattava kuva niistä tarpeista, joita asiakas kokee itsellään olevan. Hän kysyy: millä tavoin Christianin mielestä tällainen kartoitus tulisi tehdä. Christian ei pidä ajatuksesta ja suhtautuu siihen torjuvasti. Helge ei halua painostaa Christiania ja asiaa ei käsitellä sillä kertaa enempää. Hän on nyt kylvänyt siemenen, joka saa itää. Christianin ja Helgen välille syntyy myös epävirallinen sopimus. Helge kertoo, mitä asioita hän uskoo voivansa järjestää ja hän yrittää saada Christianin ilmaisemaan täsmällisesti, mitkä ongelmat hän haluaa saada ratkaistuksi. He keskustelevat siitä, miten tavoitteisiin päästäisiin ja millaisen roolin Christian haluaisi Helgellä henkilökohtaisena palveluohjaajana olevan. He pyrkivät keskusteluin määrittelemään, millaista yhteistyön pitäisi olla juuri heidän kohdallaan. Tavallaan he tekevät sopimuksen, jossa pelisäännöt ja roolijako on määritelty, vaikka niiden yhteydessä ei käytetäkään käsitettä sopimus. Voidaan paremminkin puhua eräänlaisesta liittoumasta tai yhteisvaikuttamisesta. Luottamuksen saavuttaminen työn tuloksia Tämän puolivuotiskauden aikana Christian muuttuu huomattavasti rauhallisemmaksi. Hän ottaa lääkkeensä säännöllisemmin kuin ennen. Aikaisemmin huonosti hoidetun diabeteksen aiheuttamat psyykkiset ja fyysiset oireet vähenevät nyt selvästi. Hän joutuu huomattavasti harvemmin psykiatriseen akuuttihoitoon tai suljetulle osastolle. Kotona vanhempien luona on rauhallisempaa ja äiti kykenee palaamaan osa aikaisesti työhönsä. Ensimmäisen puolen vuoden aikana Christianin ja hänen perheensä elämänlaatu on siis parantunut, minkä seurauksena julkisten hoitopalvelujen käyttö on jonkin verran vähentynyt. 18

19 Yhteistyö työvaiheen aikana Christianin tarpeiden kartoitus Yhteisessä tapaamisessa elokuun lopulla Helge ottaa uudelleen puheeksi, että olisi tarpeen saada laajempi kuva niistä tarpeista, joita Christianilla on niiden konkreettisten ongelmien lisäksi, joita juuri nyt palveluohjauksellisessa työssä käsitellään. Helge tietää, että asia on Christianille vaikea. On tärkeää, että ei edetä liian nopeasti ja että Christian ymmärtää, että CAN arviointi on väline ennen kaikkea häntä itseään eikä viranomaisia varten. Sen vuoksi hän käsitteli aihetta jo palveluohjauksen varhaisvaiheessa. Christianilla on kuitenkin monia huonoja kokemuksia erilaisista hänen tilannettaan koskevista selvityksistä: häntä ei ole kuunneltu, häntä on loukattu tai hänet on saatu ylipuhutuksi. Christianin sairaskertomus voisi näyttää suurin piirtein tällaiselta. Katso kuvio 4. Kuvio 4. Hoidon suunnittelun ja hoitoselvitysten karuselli Christian epäröi edelleen, mutta koska hän luottaa Helgeen, hän on valmis tarttumaan mahdollisuuteen. He tekevät yhteisen päätöksen kartoituksen tekemisestä. He istuutuvat vierekkäin kirjoituspöydän ääreen niin, että Christian näkee, ettei Helge merkitse muistiin mitään mitä hän ei ole sanonut. Helge ottaa esille arviointilomakkeen ja esittää kysymyksiä, keskustelee ja yrittää saada selville millaisia eri tarpeita Christian katsoo itsellään olevan. Näin käsitellään useita ongelma alueita. Myöhemmin Helge arvioi mihin asti kartoituksessa on päästy. Koska Helgellä on pitkä työkokemus, hän tietää, että Christianilla on taipumus miellyttää, että hän hyvänä potilaana keksii oikean vastauksen saadakseen olla rauhassa. Siksi Helge vertailee Christianin antamia vastauksia siihen, mihin hän on aikaisemman yhteistyön perusteella päätynyt. Silloin kun jokin ei täsmää, hän esittää lisäkysymyksiä. Mutta loppujen lopuksi Christian aina kuitenkin ratkaisee sen, mitä asioita kirjoitetaan muistiin. Christianin ehdoilla tehty toimintasuunnitelma CAN arvioinnin avulla määritellään yhdessä seitsemän kahdeksan eri ongelma aluetta, joihin Christian toivoo parannusta. Ne koskevat asumista, lääkitystä, ja sosiaalisia suhteita (yhteenveto Christianin CAN arvioinnista on liitteessä 2). Christianin tärkein toivomus on päästä omaan asuntoon ja saada tukea itsenäiseen asumiseen. Hän haluaisi myös uuden, toisenlaisen lääkityksen. Tämänhetkinen lääkitys aiheuttaa voimakkaita sivuvaikutuksia, eikä se tehoa rauhattomuuteen, joka Christiania ajoittain vaivaa. 19

20 He tunnistavat myös muita ongelmia, esimerkiksi sen, että hänen ruokavalionsa ei todennäköisesti ole oikeanlainen. Hänellä on ylipainoa ja siihen liittyvä diabetes. Erään Helgen kanssa käydyn keskustelun jälkeen Christian on myös huomannut, että hänellä on ongelmia hygienian hoitamisessa. Hän ei ole ollut asiasta aikaisemmin tietoinen. Christian oivaltaa myös, että häneltä puuttuu tietoa omasta sairaudestaan. Hän ei itse ole huomannut erilaisten sairauteensa liittyvien oireiden pahentumista, eikä siten ole osannut ottaa yhteyttä lääkäriin. Christian on päivisin ikävystynyt ja haluaisi jotakin tekemistä, joka antaisi päivälle rakenteen ja loisi sosiaalisia yhteyksiä. Hänellä ei ole sosiaalisia suhteita. Kaikki nämä asiat kirjoitetaan CAN arviointiin. CAN arvioinnin ensisijainen tarkoitus on antaa Christianille kokonaiskuva omista tarpeistaan. Samalla se vahvistaa ja selventää rakenteellisesti kuvaa, joka Helgelle on jo muodostunut heidän tapaamistensa aikana. Nyt perustekijät ovat valmiina. Helgen ja Christianin välille on syntynyt luottamus ja he ovat samaa mieltä siitä, mitä tilanteen parantamiseksi tulisi tehdä. Christian on ymmärtänyt tuen tarpeellisuuden, hän pystyy ilmaisemaan sanoin mitä hän haluaa ja uskoo, että Helge voi auttaa häntä voimavarojen löytämisessä. Nyt on aika tehdä yhteinen toimintasuunnitelma. He selvittävät yhdessä mitkä tarpeet ovat kaikkein tärkeimmät ja missä järjestyksessä niitä alettaisiin käsitellä. Christianin toivomukset ositetaan pienempiin, paremmin hallittaviin osiin. He valitsevat aluksi kaksi tärkeimmäksi koettua osa aluetta, lääkityksen ja asunnon. Niitten jälkeen siirrytään vähitellen myös toisiin osa alueisiin. Oikeastaan Christian ja Helge ovat yhdessä alkaneet työstää Christianille yksilökohtaista hoitosuunnitelmaa (7). Mitä täytyy tehdä ratkaisujen saavuttamiseksi (mitä ongelmia pitää ratkaista)? Mitä Christian haluaa saavuttaa (tavoitteet)? Mistä ongelmista on tärkeintä aloittaa (priorisointi)? Mutta tässä yhteydessä ei yleensä käytetä suunnitelma sanaa. Aluksi käsitellään lääkitystä. Ongelma näyttää Christianista seuraavanlaiselta: Lääkkeet aiheuttavat voimakkaita sivuvaikutuksia. Häntä alkaa väsyttää, hän tuntee olonsa puutuneeksi, hän tuntee olevansa kuin sumussa. Hänellä on lisäksi syömiseen liittyviä ongelmia, jotka ovat aiheuttaneet diabeteksen sekä selkä ja polvivaivoja. Lääkityksellä ei ole vaikutusta hänen pelkoihinsa. Hänellä esiintyy sydämen tykytyksiä ja hän tuntee voimakasta levottomuutta. Sisäiset äänet kehottavat häntä vahingoittamaan itseään. Hän vähentää rauhattomuuttansa juomalla alkoholia (enimmäkseen olutta) lähes joka päivä. Hän ei oikein luota lääkäriin, joka ei hänen mielestään ota tosissaan sitä mitä hän sanoo. Näiden ongelmien pohjalta Christian ja Helge keskustelevat yhdessä tavoitteista, joita heidän tulisi saavuttaa. Helge saa valtakirjan (8), jolla hän voi olla Christianin mukana tulevilla sairaanhoitokäynneillä. Christian ja Helge varaavat ajan lääkärille psykiatrisesta avohoidosta. Lääkärissäkäynti, joka alkaa ristikuulustelulla ja päättyy yhteistoimintaan (9) Muutamia viikkoja myöhemmin he istuvat psykiatrisen avohoidon vastaanottotilojen odotushuoneessa. Christian kutsutaan sisään, jolloin myös Helge nousee ylös ja seuraa mukana. Ovella he kohtaavat lääkäri Jan Backströmin, joka hämmentyy selvästi tilanteesta. Hän käskee Helgeä pysähtymään ja sanoo, että käynti on erittäin yksityinen ja henkilökohtainen. Helge selittää rauhallisesti ja selvästi, että hän tietää sen ja selvittää oman roolinsa henkilökohtaisena palveluohjaajana ja näyttää valtakirjan. Lääkäri perustelee näkemystään ja kieltäytyy jatkamasta minkäänlaista hoitoa, jos hän ei voi tavata Christiania yksin. Tilanne kehittyy nopeasti hyvin jännittyneeksi. Christian hermostuu voimakkaasti ja lääkäri tulee yhä vihaisemmaksi ja ylimielisemmäksi. Helgen sisällä kiehuu, koska jälleen kerran hän joutuu kohtaamaan röyhkeää komentelua. Mutta ulkoapäin siitä ei voi aavistaa mitään. Helge yrittää vain äärimmäisen kohteliaasti ja diplomaattisesti saada lääkärin ymmärtämään, mikä hänen tarkoituksensa on. Tässä on nyt tärkeämpää rakentaa suhteita kuin purkaa omaa turhautumista on ajatus, joka pyörii hänen mielessään. Helge viittaa yhteistoimintamalliin, jonka käyttöönotosta on tehty päätös Kristianstadissa. Hän ymmärtää, että tässä on nyt kysymys valta asemista (osittain myös pelosta), ja että lääkäri ei ole koskaan kuullut sopimuksesta. Christian ja Helge lähtevät vastaanotolta. Christian on järkyttynyt ja pettynyt. Helge joutuu tekemään paljon työtä saadakseen Christianin levottomuuden vähenemään ja saadakseen hänet vakuuttumaan, että kaikki asiat tulevat järjestymään, ja että hän on joutunut tällaiseen tilanteeseen aikaisemminkin. Helge alkaa myös suhtautua itseensä kriittisesti ja miettii olisiko hän voinut jollakin tavalla estää sen mitä nyt tapahtui. Helge keskustelee omasta turhautumisestaan työtoveriensa kanssa. Rauhoituttuaan hän ottaa yhteyttä psykiatrisen hoidon toiminnanjohtajaan. Asia otetaan esille myös seuraavassa johtoryhmän kokouksessa. Näillä toimenpiteillä on vaikutuksensa. Christian ja Helge saavat uuden vastaanottoajan psykiatrisesta avohoidosta ja he tapaavat jonkin verran happamalta vaikuttavan, mutta yhteistyöhaluisen lääkärin. Osapuolet tulevat yhdessä siihen johtopäätökseen, että Christianin sairautta ei ole koskaan tutkittu perusteellisesti, eikä sen kaikkia eri sivuvaikutuksia ole myöskään selvitetty. Christianille päätetään tehdä perusteellinen ja laaja terveydentilatutkimus. Tapaamisen aikana 20