2/2008 CP-LEHTI. Tässä numerossa mm. MONIPUOLISTA LIIKUNTAA MMC-HC-TOIMIKUNTA ESITTÄYTYY EMMI KANSAINVÄLISEN NAISSEMINAARIN ANTIA

Transkriptio

1 2/2008 CP-LEHTI Tässä numerossa mm. MONIPUOLISTA LIIKUNTAA MMC-HC-TOIMIKUNTA ESITTÄYTYY EMMI KANSAINVÄLISEN NAISSEMINAARIN ANTIA

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2008:2 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Nordea Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Annukka Lehtonen, p Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Puhevammaisten tulkkipalveluiden kehittämishanke, Projektipäällikkö Pirkko Jääskeläinen p , Liikuntasuunnittelija Sari Turunen, p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p Pienet vammaryhmät, suunnittelija Tina Vuosalo-Nygrén p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuulikki Suutari p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Ilse Kirsilä, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs, Kouvola p , Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Sari Toppila, Isokatu 47, Oulu p Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Kuntoutusohjaaja, Helena Kaski, PHKS/Lasten kuntoutustutkimusyksikkö Keskussairaalankatu 7, Lahti, p , helena.kaski@phsotey.fi Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , , jussi.tuominen@cp-liitto.fi Liiku, opi, osallistu -projekti Projektipäällikkö, Helena Viholainen, Niilo Mäki-Instituutti PL 35, Jyväskylän yliopisto puh , , helena.viholainen nmi.fi Aimo Stömberg Secretary General c/o Suomen CP-liitto ry Tel Mobile aimo.strömberg@cp-liitto.fi Tässä numerossa: 3 Pääkirjoitus, Tomi Kaasinen Voisiko meidän Pirkko saada kansaneläkettä, Pirkko Kokko Onnistumisen elämyksiä ja suuria tunteita, Anna-Kaisa Hokkanen Konsultoiva erityisliikunnanopettaja, Tuula Rauhamäki CP-liiton nuorisotoimintaan kaivataan nuoria, Sari Turunen Liikuntaviikonlopussa liikunnan iloa, seikkailua ja bocciaa, Sari Turunen Vammaisratsastus nousussa, Kaisa Vasama Kansainvälinen vammaisten naisten seminaari ihmisoikeuksista MMC HC- Hei kaikille, Tina Vuosalo-Nygrén MMC-HC toimikunta Emmi, Jonna Syrjä Oma koti Oma elämä luentotilaisuus Sisäänheitto työelämään, Sari Holappa Yhteiskunnan muutokset haastavat yhdistykset vaikuttamaan, Anne Ilvonen Julkilausuma: Paikallisyhdistysten toimintaedellytykset turvattava NeuroExpo Liikuntaviikonlopun toimintaohjeet CP-LEHTI - CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti, Marju Silander, Tomi Kaasinen, Jari Hautamäki, Sini Pälikkö Kansi Bernt Stormbom - Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyy 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä Tilaushinta Määräaikaistilaus 35 Kestotilaus 30 ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2008

3 CP-LEHTI 2008:2 PÄÄKIRJOITUS 3 PAIKALLISYHDISTYSTEN ASEMA JA VAIKUTTAMISTOIMINTA Suomen CP-liitto ry järjesti maaliskuun viimeisenä viikonloppuna Vantaalla liittokokouksen yhteydessä perinteiset kevätpäivät, joissa tämän vuoden teemana oli paikallisyhdistysten vaikuttamistoiminta. Päivillä oli kaksi asiantuntijaluentoa, joista toinen käsitteli yhteiskunnan muutoksen tuomaa haastetta yhdistysten vaikuttamistoiminnalle ja toinen koulutusta vaikuttamistoiminnan rakentajana. Päivien luennoitsijat toivat mm. esiin sen, että järjestöjen vaikuttavuus on parhaimmillaan silloin kun sen eri tasot osallistuvat vaikuttamiseen aktiivisesti. Keskusjärjestö toimii valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla sekä tukee paikallistason vaikuttamistoimintaa. Paikallisyhdistykset nostavat keskusteluun yhdistyksen jäsenten arjen sujumisen kannalta tärkeitä asioita alueellisella tasolla. Onnistuneeseen aluetason vaikuttamiseen tarvitaan paikallisyhdistysten sisäistä ja yhä enemmän myös yhdistysten välistä yhteistyötä. Yhdistyksissä tulisikin pohtia sitä, kuinka mahdollisimman moni rivijäsen saataisiin mukaan aktiivisiksi toimijoiksi. Jäsenistölle tulisi olla mahdollisuuksia toimia yhdistyksissä jokaisen taitoja ja kiinnostusta vastaavissa tehtävissä. Koulutuksella on mahdollista lisätä yhdistystoimijoiden osaamista ja tarjota sitä kautta lisää eväitä vaikuttamistoimintaan. CP-liitto tukee paikallisyhdistyksiään monella tavalla, ja erilaisen koulutuksen järjestäminen yhdistysten vapaaehtoistoimijoille on hyvin tärkeä osa tuota tukemista. Esimerkiksi CP-liiton kevätpäivien osalta liitto järjestää koulutukselle puitteet ja sisällön sekä tukee yhdistyksiä päiville osallistuvien jäsenten matkakustannusten kompensaatiolla, eli CP-liitto maksaa jokaisen paikallisyhdistyksensä kahden edustajan matkat ja ylläpidon. Lisäksi kevätpäivillä luovutettiin jokaisen yhdistyksen puheenjohtajalle CP-liiton aluesihteerien tekemä yhdistystoimijoiden kansio, joihin on koottu kattavasti yhdistysten erilaisiin toimintoihin liittyvää tietoa. Kyseessä on tuhti paketti mahdollisimman ajanmukaista tietoa sekä yhdistysrutiinien pyörittämiseen että toiminnan kehittämiseen. Paikallisyhdistykset toimivat pääasiassa vapaaehtoisvoimin ja hyvinkin pienin taloudellisin resurssein. Yhdistysten ulkopuolisesta rahoituksesta on kuntien yhdistyksille maksamat avustukset erittäin tärkeässä asemassa. Vuoden 2007 Järjestöbarometristä kuitenkin ilmenee, että esimerkiksi viime vuonna noin neljäsosalla paikallisyhdistyksistä kuntien toiminta-avustukset ovat vähentyneet tai lakanneet kokonaan. Kevätpäivien yhteydessä pidetty liittokokous antoikin julkilausuman, jossa CP-liitto toi esiin huolensa paikallisten vammaisyhdistysten toimintaedellytysten vaarantumisesta kuntien vähentäessä tai jopa kokonaan lakkauttaessa avustuksiaan yhdistyksille. Liitto vaatii kuntien huolehtivan paikallisyhdistysten toimintaedellytysten ylläpitämisestä riittävän tasoisten toiminta-avustusten muodossa sekä tarjoavan yhdistysten käyttöön kohtuuhintaisia toimitiloja. Kansalaisjärjestötoiminta muodostaa suomalaisen kansalaisyhteiskunnan ytimen, ja sen arvo on kaikilla tavoin mitattuna todella merkittävä sekä yksilön että koko yhteiskunnan tasolla. Tässä pääkirjoituksessa mainitut luentoesitykset on ladattavissa CP-liiton kotisivuilta samoin kuin liittokokouksen antama julkilausuma. Hyvää ja aktiivista kevättä kaikille lehtemme lukijoille.

4 4 CP-LEHTI 2008:2 LUKIJAT KIRJOITTAVAT Voisiko meidän Pirkko saada kansaneläkettä? Pirkko Kokko täytti 15 vuotta 1960-luvun alussa. Tässä kirjoituksessaan hän kertoo kuinka pieni kunta suhtautui vaikeavammaisen kuntalaisen elämän järjestämiseen. Kun 1960-luvun alussa täytin 15 vuotta, niin lapsilisän maksu loppui. Samaan aikaan vanhempani olivat lukeneet jostakin lehdestä, että vaikeavammaisille ja työkyvyttömille ihmisille alettaisiin maksaa pientä kansaneläkettä yhteiskunnan varoista. Äidin hämmästykseksi isä alkoi itse hoitaa kansaneläkeasiaa. Aikaisemmin äiti oli hoitanut esimerkiksi pankkiasiat. Niinpä isä kysyi Kullaan kunnan sosiaalisihteeriltä: Olisiko meidän Pirkolla vaikeavammaisena mahdollista päästä tämän eläkelain piiriin ja saada kansaneläkettä? Isäni tiesi, että CP-vammani on niin vaikea-asteinen, etten pystyisi tekemään mitä tahansa työtä. Sosiaalisihteeri vastasi: - Luulen, että se on mahdollista. Teidän on mentävä nyt Porin Kansaeläkelaitokseen toimistoon puhumaan asiasta ja ottakaa mukaan Pirkosta kirjoitettu lääkärinlausunto. Ehkä tämä asia selviää paremmin siellä kuin täällä. Isä teki työtä käskettyä. Hän matkusti Poriin ja muutaman kuukauden kuluttua minä aloin saada pientä kansaneläkettä. Vuosien myötä tuli käyttöön myös vammaisten hoitotuki. Vaikeavammaisten avo-ja laitoskuntoutusjaksot eivät kohdallani olleet vielä ajankohtaisia, vaan vasta 1980-luvun lopulla. Rippikoulu kotona Minut oli vapautettu koulunkäynnistä, sillä pienessä kunnassa ei 1950-luvun alussa ollut tukiopetusta vammaisille. Opin lukemaan, kirjoittamaan, laskemaan ja piirtämään kotona. Virkkasin villalangoista kaikenlaista. Tietysti innostuin liikaa virkkauksesta, sillä minun pakkoliikkeiset lihakseni kipeytyivät krampiksi asti. Rippikoulun kävin kotona. Naapurissamme asui kirkkoherra, joka kuulusteli rippiläksyni. Se siitä koulunkäynnistä. Pääsin avokuntoutukseen Porissa Kullaalla lääkäreillä ei ollut vammaisten kuntoutuksesta mitään tietoa. He määräsivät minulle vain voimakkaita lääkkeitä lihaskipuihin. Vasta 1980-luvun lopulla, kun perheemme oli muuttanut Poriin, lääkäri kirjoitti minulle lähetteen fysioterapiaan avokuntoutuksena, jota sain 15 kertaa vuodessa Kelan myöntämänä. Isäni kuoli 1985 ja äitini Muutin Invalidiliiton Porin palvelutaloon. Vähitellen sain enemmän uutta tietoa vammaisten kuntoutukseen ja vammaispalveluun liittyvistä asioista. Aloin saada avokuntoutusta ensin 30 kertaa vuodessa. Vuosien myötä avokuntoutuksen määrä nousi 52:een kertaan vuodessa. Laitoskuntoutusjaksojakin sain. Nykyisin laitoskuntoutusjakso vaihtelee siten, että jaksolle saattaa päästä joko kerran vuodessa tai joka toinen vuosi. Minulla on tunne, että tunteeton tietokone arpoo kuntoutusjaksolle pääsijät eivätkä Kelan lääkärit.

5 CP-LEHTI 2008:2 Tarvitsin avustajan Ensi alkuun en päässyt mihinkään palvelutalon ulkopuolisille asiointi-ja huvireissuille ilman palkattua tai vapaaehtoista avustajaa. Kävi talossa joku kaupungin palkkaama henkilö viemässä minuakin joskus ostoksille, mutta hänelle piti maksaa omavastuuosuus palvelusta. Saan henkilökohtaisen avustajan Niinpä ajattelin, että minun oli pakko hakea SPR:n ystäväpalvelun kautta joku ihminen viemään minua pyörätuolilla ostoksille. Viimein sain vammaispalvelulain perusteella henkilökohtaisen avustajan; olisiko ollut alkuun 60 tuntia vuodessa lisääntyen 120 tuntiin vuodessa. Mutta viisi vuotta sitten Porin kaupungin sosiaalitoimiston vammaispalvelu ilmoitti kylmästi minulle: - Meidän on lopetettava teiltä henkilökohtaisen avustajan palvelut kokonaan, koska se on lain mukaan kunnille vain vapaaehtoista palvelua. Anon puhetulkkia Onneksi taloon palkattu silloinen sosiaaliohjaaja ja myös minä olimme jo kuulleet, että vammaispalvelulain mukaan minulla olisi myös todella puhevammaisena laillinen oikeus saada tulkkipalvelua. Tästä tulkkipalvelusta eivät kunnat pääse livistämään mihinkään. Niinpä panimme hakemuksen heti sosiaalitoimistoon. Porin sosiaalilautakunta oli ihmeissään, koska minä olin muka ensimmäinen puhetulkkia hakenut henkilö. Lautakunta ei heti tiennyt, mihin palkkaluokkaan vammaisten puhetulkki kuuluu. Sain tulkkipalvelua 120 tuntia vuodessa. Nyt saan 180 tuntia vuodessa. Puhetulkki tulkkiavustaja? Mielestäni tulkkiavustaja olisi sopivampi virkanimike puhevammaisen tulkille, koska puhetulkki ei voi pelkästään seistä vaikeavammaisen asiakkaan vieressä tumput suorana tekemättä muuta kuin kuunnella ja tulkata asiakkaan puhetta toisille ihmisille. Vaikeavammainen ihminen, kuten minä, tarvitsee molemmat yht aikaa tulkin ja avustajan. Olisi kunnillekin edullisempi ratkaisu palkata sama henkilö tekemään tulkin ja avustajan tehtäviä ja näin voitaisiin lisätä tuntimääriä. Peruseläkkeen varassa elävien vaikeavammaisten elinkustannukset ovat monesti kalliimpia kuin muiden tavallisten ihmisten Eihän moni pientä peruseläkettä LUKIJAT KIRJOITTAVAT 5 saava vaikeavammainen ihminen pysty ostamaan mitään kovin kallista. Puhevammaiselle sopivia hyviä apuvälineitä, kuten kannettava tietokone, on kyllä olemassa, mutta jos ei ole omalla säästötilillä rahaa! Minäkin jouduin maksamaan tietokoneen kokonaan itse, koska laki pitää tätä vehjettä pelkästään huvitteluvälineenä. Minulle tietokone on hyvä apu- ja työväline, jota pakkoliikkeinen CP-vammainenkin pystyy käyttämään jollain tavoin hyödykseen. Käytän tietokonetta kirjoittamiseen, omien ajatuksieni julkituomiseen. Omaksi ihmeekseni, minä kouluja käymätön ihminen, opin käyttämään tietokonetta kirjoittamiseen. Tekstin työstämiseen ja tulostamiseen tarvitsen toisten apua. Minun elinvuosinani (62) vammaispalvelut ovat paljon kehittyneet, mutta paljon on vielä parantamista vammaispalveluissa. Meillä, CP-vammaisilla, joilla on puhevamma sekä muulla tavoin vammautuneilla, on oikeus ihmisarvoiseen elämään. Siihen tarvitsemme tulkkiavustajan apua. Tästähän saisi moni puhevammaisen tulkiksi opiskellut työtä, kunhan vain kunnat maksaisivat hyvää palkkaa. Pirkko Kokko Kuva: Mauri Laukkanen SYYSPÄIVÄT PORISSA YYTERISSÄ

6 6 LIIKUNTA CP-LEHTI 2008:2 Onnistumisen elämyksiä ja suuria tunteita Suomen CP-liitto järjesti yhdessä Lahden ammattikorkeakoulun Liikunnan laitoksen soveltavan liikunnan opiskelijoiden kanssa lasten ja nuorten lumileirin Pajulahden liikuntakeskuksessa. Teksti: Anna-Kaisa Hokkanen liikunnanohjaajakummi Pajulahden liikuntakeskuksen aula alkaa täyttyä uteliaan näköisistä lapsista ja heidän vanhemmistaan. Lumileiri on ensimmäinen laatuaan ja odotukset ovat varmasti suuret. Leirin tarkoituksena on, että leiriläiset pääsevät kokeilemaan talviliikuntalajeja, sekä lapset ja nuoret pystyvät soveltamaan leirillä opittuja taitoja myös omissa harrastuksissaan. Alkutilaisuus on täynnä intoa ja jännitystä. Riittääkö lunta varmasti koko viikonlopuksi? on lasten ja nuorten suurin epäilys. Leirin yksi johtajista Eero Haapala vakuuttaa, että lumi on tilattu varta vasten leirille. Alkuinfossa jokainen yhdeksästä lapsesta saa oma kummin itselleen koko leirin ajaksi. Kummi huolehtii leiriläisestä aamusta iltaan ja on mukana päivän askareissa. Ensimmäinen leiri päivä kuluu rattoisasti omaan kummiin ja muihin leiriläisiin tutustuen. Illalla päästään jo vähän liikuntaleikkien makuun ja lasten erityistaidot nousevat esiin. Lauantaina Pajulahdessa käy tohina, kun pihalle säntää yhdeksän leiriläistä ja ainakin viisitoista liikunnanohjaajaa. Pihalle lumeen on viritetty lumigolfrata ja ainakin viisi pulkkaa odottaa innokkaita ulkoilijoita. Jokainen leiriläinen pääsee lumigolfradan läpi ja kummin kanssa napakelkkaan. Jotkut hurjat vielä kiipeävät kummin kanssa mäenpäälle ja laskevat hurjaa kyytiä alas. Nauru täyttää pihan ja kysyttäessä ketään ei vielä väsytä. Lepohetki ei kauaa kestä, kun on taas aika siirtyä ulkoilemaan. Tarkoitus on mennä kokeilemaan hiihtoa ja lumikenkäkävelyä. Urheilukentän laidalla maassa löytyy ainakin suksia, sauvoja, hiihtokelkkoja ja lumikenkiä. Yksi leiriläisistä omaa myös hienon suksidallarin, jota muutkin pääsevät testaamaan. Mie hiihdin ainakin viisi kierrosta, huikkaa Nelli innoissaan ja alkaa laittaa kummin kanssa lumikenkiä kiinni. -Vieläkö saa mehua ja keksiä, kysyy Riku, joka aikoo vielä lähteä kokeilemaan hiihtokelkkaa Kalle-

7 CP-LEHTI 2008:2 LIIKUNTA 7 kumminsa kanssa. Päivän kruunaa vielä rantasauna, vaikka monelle päiväunet maistuvatkin paremmin pitkän päivän jälkeen. Viimeistä päivää on odottanut aika moni leiriläinen, koska päästään jäähalliin. Hallin jää on täynnä erilaisia välineitä ja jokaiselle löytyy omat apuvälineet. Tarjolla on luistelukelkkoja mailoineen sekä luistelutukia pystyssä luisteluun. Välillä voi huilia vaikka istumalla tuoliin ja lähtemällä elämysmatkalle ohjaajan kanssa. Luistelun jälkeen vuorossa oli leirin päätöstilaisuus, johon oli kutsuttu myös leiriläisten vanhemmat. Päätöstilaisuudessa näytettiin kuvia leiristä ja jaettiin jokaiselle leiriläiselle diplomit. Leiriläiset vanhempineen saivat myös antaa palautetta ja keskustella leiristä kummien kanssa. Päätöstilaisuudessa esillä oli erilaisia soveltavan liikunnan apuvälineitä kuten hiihtokelkkoja ja luistelutukia.

8 8 LIIKUNTA CP-LEHTI 2008:2 Konsultoiva erityisliikunnanopettaja Erityisliikunnanopettaja Tuula Rauhamäki aloitti Suomen ensimmäisenä konsultoivana erityisliikunnanopettajana. Konsultoiva erityisliikunnanopettaja on koulujen liikunnanopetuksen resurssihenkilö ja hänet voi kutsua avuksi Jyväskylän, Muuramen ja Korpilahden kuntien alueella oleville kouluille. Erityisliikunnanopettajan tehtävänä on auttaa, ideoida ja/tai osallistua toteutukseen erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden liikunnanopetuksessa sekä suunnitelmissa. Hän voi esimerkiksi toimia yleisopetuksen liikuntatunneilla, tehdä ehdotuksia soveltuvista liikuntaa mahdollistavista välineistä, auttaa yksilöllisten opetussuunnitelmien tekemisessä. Konsultaation tavoitteena on aktivoida ja liittää erityistukea tarvitseva oppilas kiinteästi ryhmään, ei esim. opetuksen toteuttaminen erillään muista. Palvelu on kouluille maksutonta. Se miten liikuntaan erityistä tukea tarvitseva oppilas määritellään, riippuu paljolti kouluyhteisön, opettavan opettajan tarvekartoituksesta ja kodin kanssa tehtävästä yhteistyöstä. Työkenttä kouluissa kattaa esikoulun, perusopetuksen ja lukion. Hankkeen aloittavina osapuolina on Opetusministeriö, Jyväskylän kaupunki ja Jyväskylän yliopisto. Käytännön kenttätyön lisäksi hankkeessa tavoitteena on luoda malli toimien toteuttamiselle valtakunnallisesti. Tuula Rauhamäki on opiskellut Jyväskylän yliopiston Liikunnalla 1970-luvulla ja täydentänyt opintojaan erityisliikunnan kurssein tällä vuosituhannella. Työelämässä hän on ollut liikunnanopettajana ylä- asteella, yritysmaailmassa kouluttajana ja mukana mm. kurssivetäjänä perhekursseilla ja Malike-toiminnassa. Ennen ko. tehtäväänsä Tuula toimi Jyväskylän kaupungin erityisliikunnan palveluksessa. Erityisäitinä hän on 18 vuoden ajan tutustunut liikunnan eri tasoihin, haasteisiin ja iloihin oman vaikeasti kehitysvammaisen poikansa kanssa ja kautta. Tuula toivoo laajaa yhteistyötä erityisliikkujia koskettavissa kysymyksissä sekä opettajilta että vanhemmilta, eritoten koululiikuntaan liittyen Tuula Rauhamäki erityisliikunnanopettaja Jyväskylän kaupunki Sivistystoimi/liikuntapalvelut Kuntoportti 3, Jyväskylä gsm

9 CP-LEHTI 2008:2 CP-liiton nuorisotoimintaan kaivataan nuoria Missä olet alle 29-vuotias CP-, MMC- tai hydrokefalia nuori? Uudistamme toimintaamme ja kaipaamme uusia nuoria mukaan toimintaan. Liiton nuorisotoiminnan vetovastuu siirtyi liikuntasuunnittelija Sari Turuselle helmikuun alussa. Jatkossa Sari kantaa päävastuun toiminnan koordinoinnista ja kehittämisestä. Myös aluesihteerit auttavat omalta osaltaan nuorisoasioissa. Osassa yhdistyksiä on nimetty nuorisovastaava ja järjestetään nuorille suunnattua toimintaa. Nuorisotoimikuntaan uusia jäseniä Liitossa toimiva nuorisotoimikunta jatkaa työskentelyään uudistetulla kokoonpanolla. Toimikuntaan kuuluvat Vilja Jurvanen (puheenjohtaja), Elina Raitio, Tero Aapajärvi, Helena Arvio, Reetta Mähönen, Mikko Kiiskinen, Virpi Siiskonen ja Sari Turunen. Varajäsenenä on Janne Valkeejärvi. Toimikunnassa suunnitellaan nuorille sopivaa toimintaa ja tulevaisuudessa painotus on liiton oman nuorisotoiminnan kehittämisessä. Liiton uudistuneilla internetsivuilla on nuorisotoiminnalla omat sivunsa. Sivujen sisältöä kehitetään koko ajan. Juuri sinun mielipiteesi, nuori jäsenemme, on tärkeä sivuston kehittämisen näkökulmasta. Seitti tarjoaa toimintaa Nuorisoyhteistyö Seitti järjestää toimintaa liikuntavammaisille ja pitkäaikaissairaille nuorille, jotka haluavat elämäänsä actionia. Seitti on viiden liikuntavammajärjestön yhteistyötä. Toiminnassa ovat mukana CPliitto, Invalidiliitto, Reumaliitto, MS-liitto ja Lihastautiliitto. Lisätietoja Seitin toiminnasta saat www. seittiweb.org tai nuorisotyön suunnittelija Kalle Jokiselta puh tai VNY kouluttaa kokemuskouluttajia NUORISOTOIMINTA 9 VNY on vapaamuotoinen vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyöfoorumi. Mukana on 18 vammais- ja kansanterveysjärjestöä. CP-liitto on yksi mukana olevista järjestöistä. VNY järjestää tänä vuonna kokemuskouluttajakoulutusta, joista viimeinen on Jyväskylässä. Koulutukseen ovat tervetulleita vuotiaat vammaiset nuoret. Kokemuskouluttaja-koulutukseen valitulta nuorelta edellytetään rohkeutta kertoa omista kokemuksista sekä tietoa edustamansa liiton nuoria koskettavista asioista. Nuorella tulee olla halua sitoutua toimimaan kouluttajana vähintään seuraavan kahden vuoden ajan. Virallinen hakuaika on päättynyt, mutta voit kysyä mahdollisia vapaita paikkoja CP-liiton liikuntasuunnittelija Sari Turuselta. Nuori, mitä haluat? Kerro meille ajatuksesi, ideasi, toiveesi tai purnaa. Vaikka et olisi jäsenkään, ota reilusti yhteyttä. Vain sinulta nuori, voimme saada tietoa, millaista toimintaa haluat! Yhteystiedot löydät alta. Lisätietoja Sari Turunen liikuntasuunnittelija Suomen CP-liitto ry Malmin kauppatie HELSINKI puh. (09) gsm faksi (09) sähköposti sari.turunen@cp-liitto.fi

10 10 LIIKUNTA CP-LEHTI 2008:2 Liikuntaviikonlopussa liikunnan iloa, seikkailua ja bocciaa Suomen CP-liitto järjestää liikuntaviikonlopun Jyväskylässä. Tarjolla on monipuolinen liikuntaohjelma, jossa on jokaiselle jotakin. Kilpailuista pitävät pääsevät ottelemaan boccianmestaruuksista henkilökohtaisissa ja joukkuekilpailuissa. Liikunnan iloa etsivät saavat nauttia Hipposhallin liikuntamaailmassa erilaisista sovelletuista liikuntalajeista ja testata monenlaisia liikuntavälineitä. Rohkeat seikkailijat haastetaan osallistumaan elämysliikuntaradalle. Kielitaitoinen saa uusia tuttavuuksia sekä kielikylpyä tutustuessaan Eurooppa ilman rajoja tapahtuman osallistujiin. Viisas osallistuja kerää tarjonnasta itselleen sopivan kokonaisuuden ja viettää ikimuistoisen viikonlopun Jyväskylässä. Pallo on ilmassa jäsenet ottakaa koppi ja tulkaa sankoin joukoin Jyväskylään, innostaa liiton liikuntasuunnittelija Sari Turunen. Hipposhallissa tanssitaan, pelataan ja testataan välineitä Lauantaiksi Hipposhalliin rakentuu liikuntamaailma, jossa on mahdollisuus kokeilla eri lajeja ja soveltavan liikunnan välineitä. Soveltavan tanssin tuokioissa jokainen pääsee kokeilemaan tanssihuumaa. Voit tanssia liikuitpa apuvälineillä, pyörätuolilla tai ilman välinettä. Ammattilaisen ohjauksessa tempaudut tanssin maailmaan, ja mikä parasta, aikaisempaa kokemusta et tarvitse. Kuviot ovat helppoja ja musiikista löytyy popista rauhallisempaan, jokaiseen makuun jotakin. Sisäcurling on jääpelistä kehitetty sisäpeli.curling-rampin avulla vähäisellä voimallakin pääsee itsenäisesti pelaamaan. Muina lajeina mukana ovat mm. puhallustikka, sovelletut pallo- ja pöytäpelit. Innostavat ja taitavat liikunnanohjaajat opastavat aloittelijat kuin konkaritkin soveltavan liikunnan saloihin. Kaikki innokkaasti mukaan nyt ei osallistuminen ole ainakaan ohjaajista tai välineistä kiinni, rohkaisee Sari Turunen. Malikkeen välineistä kokeiltavana ovat erilaiset polkupyörät ja nähtävillä on talviliikunnan välineitä. Erityisliikunnanopettaja Tuula Rauhamäki opastaa ja neuvoo välineiden käytössä. -Toiveissa on, että saisimme Solialta jonkin simulaattorin kokeiltavaksi, toteaa kehittämispäällikkö Pirjo Huovinen Jyväskylän kaupungin liikuntapalvelukeskuksesta.

11 CP-LEHTI 2008:2 LIIKUNTA Bocciaa, bocciaa Lauantaina ja sunnuntaina pelataan CP-liiton perinteiset boccian mestaruuskilpailut Monitoimitalolla. Lauantaipäivä iltapäivä päättyy boccian haastekilpailuun, jossa vastaan asettuvat EWB-kaupunkien, Puolan Poznanin, Unkarin Debrecenin, Venäjän Jaroslavin sekä Jyväskylän, edustajista kootut integroidut joukkueet. Haasteottelussa pelataan sekajoukkueilla, samassa joukkueessa pelaavat vammaiset ja vammattomat pelaajat. Onko CP-liiton joukkue vahvin vai kuka voiton vie? Se selviää lauantaina Lauantai-ilta huipentuu yhteiseen illanviettoon hotelli Laajavuoressa. Ohjelmallisessa illanvietossa nautitaan hyvästä ruuasta, iloisesta seurasta ja yllätysesiintyjistä. Päivällä opittuja tanssitaitoja pääsee testaamaan tanssilattialla. Seikkailua ja luontoelämyksiä Sunnuntaina reipashenkisille ja kokeilun haluisille on tarjolla elämysliikuntaa Laajavuoren maastossa. Jyväskylän ammattikorkeakoulun opiskelijat rakentavat elämysliikuntaradan Vuorilammen läheisyyteen. Toimintapaikat suunnitellaan eritasoisille liikkujille sopiviksi. Radalla jokainen voi turvallisissa olosuhteissa kokeilla omia rajojaan. Opiskelijat puhkuvat intoa ja halua tarjota osallistujille uusia kokemuksia ja haasteita. -Taitojaan voi kokeilla ainakin melonnassa, paintball (värikuula) tarkkuusammunnassa ja frisbeegolfissa kertoo Jyväskylän ammattikorkeakoulun liikunnanopettaja Maija Jylhä. Iltapäivällä on mahdollisuus seurata boccian joukkuekisojen finaalipelejä tai testata oman bocciaosaamisensa taitoradalla. Sunnuntai päättyy klo yhteiseen päätökseen ja palkintojen jakoon Monitoimitalolla. Liikuntaviikonloppu rakentuu yhteistyössä Viikonlopun ohjelma toteutetaan yhteistyössä Jyväskylän kaupungin liikuntapalvelukeskuksen, Jyväskylän yliopiston, Jyväskylän 11 ammattikorkeakoulun ja Jyväskylän ammattiopiston kanssa. Eurooppa ilman rajoja (Europe Without Barries) tapahtuman nuoret (15 20-vuotiaat) osallistujat tuovat iloisen kansanvälisen tuulahduksen tapahtumaan. Jokaisella kaupungilla on mukanaan myös delegaatio, jossa on kunkin kaupungin liikuntaihmisiä. Jäsenistöllä on oiva tilaisuus saada uusia kansainvälisiä kontakteja ja vaihtaa kokemuksia soveltavasta liikunnasta. Yhdistykset voisivat järjestää jäsenilleen syysmatkan kimppakyyteineen. Tarjoaahan liiton matkatuki tähän mahdollisuuden. Olisi todellinen ilo nähdä runsas osallistujajoukko Jyväskylässä liikkumassa hyvässä seurassa, toteaa Sari Turunen. -Taitojaan voi kokeilla ainakin melonnassa, paintball (värikuula) tarkkuusammunnassa ja frisbeegolfissa kertoo Jyväskylän ammattikorkeakoulun liikunnanopettaja Maija Jylhä.

12 12 LIIKUNTA CP-LEHTI 2008:2 Vammaisratsastus nousussa Vammaisratsastajat ovat pääasiassa eri tavoin liikuntarajoitteisia (lihassairaus, raajapuutos, neurologinen muutos tms.) tai esimerkiksi näkövammaisia. Ratsastuksen lajina on kouluratsastus. Vammaisratsastus on Suomessa ensimmäisenä vammaisurheilulajina integroitu oman lajiliittonsa alle (Suomen Ratsastajainliitto ry). Harrastajia Suomessa on noin 3000 ja kilpailevia ratsastajia noin 20. Suomen Ratsastajainliitossa toimii vammaisratsastusjaosto, joka yhdessä aluejaostojen kanssa kehittää lajia ja toimii tiedon jakajana mm. uusille ratsastajille. Vammaiset ratsastajat luokitetaan vammansa aiheuttaman rajoitteen perusteella johonkin viidestä ryhmästä. Luokituksessa ratsastajalle muodostetaan profiili, joka määrittää missä ryhmässä hän tulee kilpailemaan sekä ratsastuksessa mahdolliset käytettävät apuvälineet. Luokitukseen ei vaikuta ratsastustaito. Ryhmät jakautuvat niin, että Ia ja Ib ovat vaikeimmin rajoitteisia (käynti ja vähän ravia) ratsastajia, ryhmä II (käynti, ravi), ryhmä III (käynti, ravi ja vähän laukkaa) hieman lievemmin sekä ryhmä IV (käynti, ravi ja laukka) lievimmin rajoitteisia. Ratsastajat kilpailevat Federation Equstrian International eli FEI ja kansallisen Suomen Ratsastajainliitto ry:n alla. Vammaisratsastuksessa ratsastetaan arvokilpailuja PM-, EM-, MM- ja Paralympiatasolla. Suomessa järjestettiin viime vuonna 10 vammaisratsastuskilpailua tai luokkaa terveiden kouluratsastuskilpailuiden yhteydessä. Valmennus Lounais-Suomen Ratsastusjaosto järjestää vammaisratsastusvalmennuksia tällä hetkellä KTtallilla Äetsässä, Huittisten lähellä. Valmentajana toimii vammaisratsastuksen lajivalmentaja Eeva Kaartinen. Valmennukset ovat kaksipäiväisiä tapahtumia ja vuonna 2007 kokoonnuimme yhteensä 7 kertaa. Jos ei ole omaa hevosta käytössä, saamme KT-tallilta hevosia lainaksi. Mukana on keskimäärin ollut 6 ratsastajaa ja edustettuna on ollut hyvin laaja vammakirjo. Ratsastajia on ollut Lounais-Suomen lisäksi myös Etelä-Suomesta, Hämeestä ja Pohjanmaalta. Mikäli kiinnostuit, vapaita paikkoja ja valmennusajankohtia voi kysellä Lounais-Suomen vammaisratsastusvastaavalta Kaisa Vasama puh , kaisa_vasama@hotmail.com. Uudet ratsastajat otetaan ilolla vastaan!! Suomen Ratsastajainliiton vammaisratsastusjaosto järjestää myös valmennuksia ratsastajille. Valmentajina ovat toimineet Arto-Pekka Heino ja Alison Mastin, joka on FEI:n vammaisratsastustuomari ja muun muassa tulevien paralympialaisten puheenjohtajatuomari. Alison oli valmentamassa Suomessa ratsastajia kahteen otteeseen syksyllä. Suomen Ratsastajainliiton Vammaisratsastusjaoston valmennuksista voi kysellä Eeva Kaartiselta. Vammaisratsastuksen vuosi 2007 Viime vuosi oli aktiivisuudessaan vailla vertaansa: valmennuksia ja kilpailuja on järjestettiin aiempaa enemmän. Lisäksi uusia ratsastajia ja ratsukoita on tullut lajin pariin runsaasti ja kansainvälistä kilpailumenestystäkin on saavutettu. Uusimaalainen Karja Karjalainen hevosellaan Callan ratsasti ryhmässään I b PM- hopeaa Tanskan Vallensbaekissa lokakuun lopussa! Vammaisratsastuksen PM-kilpailut käytiin jo toisena vuonna peräkkäin Tanskan Vallensbaekissä Puitteet siellä kilpailun järjestämisellä ovat toimivat ja järjestäjät ystävällisiä ja avuliaita. Suomea kilpailussa edustivat Outi Lindroos-Flintstone (ryhmä 1a), Katja Karjalainen-Callan (Ib), Fanny Bengs-Karolien (ryhmä III) sekä Johanna Höglund (ryhmä IV). Kilpailumatka antoi taas vahvistusta siihen, että Suomen vammaisratsastajat eivät ole kaukana pohjoismaiden ja Euroopankaan kärjestä. Suomen vammaisratsastus on siirtynyt kuluvan vuoden aikana valtavan harppauksen eteenpäin. Enää laji ei ole vain muutaman ratsastajan harteilla

13 CP-LEHTI 2008:2 vaan uusia potentiaalisia ratsukoita kansainvälisesti ajatellenkin on ensi kaudelle jopa kahden joukkueellisen verran. Lisäksi vammaisratsastuksella on uusia tukijoita kuten Musto Rymaco, Pharmacare sekä K- Supermarket Ruokacenter, jotka tukivat myös PM-matkaa. Tapahtuu SRL:n vammaisratsastusjaos järjesti vuosittaisen kaikille avoimen vammaisratsastuksen kilpailuseminaarin Ypäjän hevosopistolla. Lisäksi Lounais-Suomen ratsastusjaosto järjestää kaikille avoimen vammaisratsastuspäivän huhtikuussa. Tarkemmat tiedot seminaareista voi katsoa lähempänä ajankohtaa Yhteystiedot Valmennuksista ja vammaisratsastukseen liittyvistä asioista voi tiedustella Lounais-Suomen vammaisratsastuksen aluevalmentajalta ja SRL:n vammaisratsastusjaoksen jäseneltä Eeva Kaartiselta, tai Kaisa Vasama VUODEN 2008 APURAHAT SUOMEN CP-LIITTO RY 13 Suomen CP-liitto ry:llä on kaksi rahastoa, Suomen CP-liiton stipendirahasto sekä Erkki ja Martta Vakkalan rahasto, joista liitto apurahoja jakamalla tukee CP-vammaisten ja muiden vammaisten henkilöiden opiskelua, opintomatkoja, matkustamista sekä muita erityisesti vammaisen henkilön itsenäistymistä tukevia toimintoja. Apurahat jaetaan kerran vuodessa Suomen CP-liiton hallitukselle osoitettujen hakemusten pohjalta. Vapaamuotoisessa hakemuksessa tulee mainita haettavan apurahan määrä, käyttötarkoitus sekä perusteet apurahan myöntämiselle. Vuoden 2008 apurahojen osalta Suomen CP-liitto ry:n hallitukselle osoitetut hakemukset tulee toimittaa viimeistään klo mennessä osoitteeseen: Suomen CP-liitto ry Malmin kauppatie Helsinki Kuoreen on hyvä merkitä maininta stipendihakemus. Lisätiedot toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen sähköpostitse puhelimitse tai Kunniapuheenjohtaja Kohti Pekingiä Rukka-merkin Jasmin Julin- Aro, Nanson Minna Sillanpää ja jalkineita valmistava Feelmax ovat suunnitelleet Pekingin ensi syksyn paralympialaisiin lähtevälle Suomen edustusjoukkueelle oman kisamalliston. Me Naiset 7/2008 Vantaalla pidetty Suomen CP-liiton sääntömääräinen kevätliittokokous kutsui opetusneuvos Timo Saarisen Suomen CP-liitto ry:n kunniapuheenjohtajaksi. Saarinen toimi 20 vuotta Suomen CP-liiton puheenjohtajana vv Opetusneuvos Timo Saarinen on edelleen Porin Seudun CPyhdistyksen puheenjohtaja. Yhdistys viettää 40-vuotisjuhlaansa ensi syksynä, pidettävien Valtakunnallisten Syyspäivien yhteydessä. Syyspäivien teemana on vammaisten ihmisten työllistyminen, jota tarkastellaan mm. omakohtaisten kokemusten kautta. LÄMPIMÄT ONNITTELUT

14 14 NAISSEMINAARI CP-LEHTI 2008:2 Kansainväliseen Vammaisten Naisten Seminaariin Kazakstan Suomi Kirgisia Ruotsi Tadžikistan Islanti Turkmenistan Tšekki Uzbekistan

15 CP-LEHTI 2008:2 NAISSEMINAARI Järjestöneuvos Kuurojen maailmanliiton kunniapuheenjohtaja Liisa Kauppinen Kansainvälinen vammaisten naisten seminaari ihmisoikeuksista 15 YK:n pääsihteeri on lähettänyt vuoden 2008 kansainvälisen naistenpäivän viestin maailmalle. Viestissään pääsihteeri lainasi YK:n vuoden 2005 huippukokouksessa kaikkien jäsenvaltioiden yksimielisesti hyväksymän kannanoton, jonka mukaan progress for women is progress for all eli se edistys mitä tehdään naisten eteen näkyy kaikkialla, hyödyntää kaikkia. Samaa voimme sanoa, että se mitä tehdään vammaisten naisten aseman edistämiseksi, hyödyntää kaikkia maailman ihmisiä. Tämän vuoden kansainvälisen naistenpäivän teemana on Sijoittakaa naisiin ja tyttöihin (Investing in Women and Girls. Tätäkin teemaa voimme jatkaa: Satsatkaa myös vammaisiin naisiin jos haluatte rakentaa paremman maailman. Tämä tarkoittaa panostamiseen mm. naisten koulutukseen, työhön, yrittäjyyteen, tasa-arvoiseen toimimiseen ja näkyvyyteen kaikilla areenoilla. Tänä vuonna olemme YK:n vuosituhatohjelman puolivälissä. Maailma on paljon jäljessä vuosituhatohjelman tavoitteiden toteuttamisessa. Naisten ja tyttöjen asian edistäminen auttaa ratkaisevasti pääsemään lähemmäksi vuosituhatohjelman toteutumista. Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista ja vammaisten naisten panos Meillä on nyt hyviä välineitä edistää vammaisten naisten asioita. Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, tässä tekstissä lyhyesti vammaisten oikeuksien sopimus on merkittävä väline. Ei pidä unohtaa miten suuri panos kansainvälisten vammaisjärjestöjen vammaisilla naisilla itsellään on ollut vammaisten oikeuksien sopimuksen valmistelussa. Yhteen aikaan kaikkien kansainvälisten vammaisjärjestöjen puheenjohtajat olivat naisia. Naisten panos näkyy erityisesti sisällöllisissä kysymyksissä, siinä, että vammaiset voivat tuntea tämän sopimuksen omakseen. Ensimmäisessä asiantuntijakokouksessa v Meksikossa YK:n asetettua Ad Hoc komitean valmistelemaan vammaisten oikeuksien sopimusta, tyrmäsivät vammaiset naiset (erityisesti Kicki) Meksikon valtion esityksen sopimuksen sisällöksi heikkona sosiaalisena asiakirjana vaatien ihmisoikeussopimuksen tasoista velvoittavampaa sopimusta. Tämän jälkeen haluttavan tuloksen saaminen kahdeksassa Ad Hoc kokuksessa ja työryhmässä on ollut yhtä taistelua. Tavoitteet silti suurimmaksi osaksi saavutettiin. Koko prosessi niin kulisseissa kuin kulissien takanakin on oma mielenkiintoinen historiansa, josta voisi kirjoittaa monta eri versiota. Yksi olisi naisten näkökulma. Historiallista taustatietoa YK:n yleiskokous asetti Ad Hoc komitean valmistelemaan vammaisten oikeuksien sopimusta. Sopimuksen tarpeellisuuteen vaikuttivat samat syyt kuin naisten oikeuksien sopimuksen syntyyn vaikuttaneet syyt. Vammaiset henkilöt kokivat, että ihmisoikeudet eivät saavuttaneet heitä. AD Hoc kokous kokoontui 8 kertaa ja luonnosta laativa työryhmä kerrankansainväliset vammaisjärjestöt osallistuivat aktiivisesti kaikkiin kokouksiin. Lisäksi järjestöt, International Disability Caucus kävi nettikirjeenvaihtoa kaikkien kokousten välillä valmistaessaan yhteisiä esityksiään Ad Hoc kokoukselle. YK:n yleiskokous hyväksyi Yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista YK avasi sopimuksen jäsenvaltioiden allekirjoitusta varten Tämän sopimuksen ovat kohta ratifioineet vaadittavat 20 YK:n jäsenvaltiota, joten sopimuksen odotetaan tulevan voimaan tämän kevään aikana.

16 Kansainvälinen yhteistyö ja seuranta. Artikla 34 mukaan perustetaan kansainvälinen vammaisten henkilöiden oike- 16 NAISSEMINAARI CP-LEHTI 2008:2 Sopimuksen suurin merkitys on uudessa ajattelutavassa, siirtyminen vammaisten kohtelussa lääketieteellisestä lähestymistavasta ihmisoikeuslähestymistapaan, täyteen ihmisarvoon ja syrjinnän kieltoon. mista, jotka vain me itse tunnemme. Tunnemme kokemuksesta haitalliset käytännöt kaikilla elämän alueilla, meihin naisiin kohdistuvat ennakkoluulot, stereotypiat ja sukupuoleen perustuvan syrjinnän. Näiden vähentämiseksi ja poistamiseksi uksien komitea. Alussa komiteaan valitaan 12 jäsentä. Sen jälkeen, kun 60 maata on ratifioinut sopimuksen, lisätään komitean jäsenmäärää 18 henkilöön. Komiteaan voivat tulla valituiksi vain niiden maiden voimme kehittää ja käyn- edustajat, jotka ovat ratifioiuksien Sopimuksen kattavuus, nistää kunnioittavaan kohteluun liittyvää asennekoulutusta, positiivislä suurin osa ratifioineista neen sopimuksen. Tällä hetkel- velvoitteita valtioille ja haasteita vammaisille ta informaatiota itsestämme näkyvän ja toimivan vammaisen naita. YK:n pääsihteeri tulee lähet- maista on Etelä-Amerikan mai- naisille sen naiskuvan luomista. tämään sopimuksen ratifioineille maille ja pyydetään ni- Vammaisten oikeuksien sopimuksessa ei ole uusia oikeuksia, vaan sen Seurannan kehittäminen meämään ehdokkaita. Ehdokkaiden valintaprosessi tulee avulla vahvistetaan kaikkien muiden kansainvälisten ihmisoikeussopimusten koskevan myös vammaisia. osallistuminen lua noin vuosi sopimuksen voi- ja seurantaan olemaan pitkä aikaa voi ku- Näin ollen naisten oikeuksien sopimuksen velvoitteet ja myös YK:n komitean jäsenet on nimetty. maantulopäivästä ennen kuin suositukset, ohjelmat ja muut strategiat koskevat vahvemmin myös töt ovat yhteistyössä YK:n Kansainväliset vammaisjärjes- vammaisia naisia. Tämä on selvästi kanssa laatineet viime marraskuussa komitean jäseniksi va- kirjattu vammaisten oikeuksien sopimuksen artiklaan 6 vammaiset littaville asetettavat kriteerit, naiset. jotka pohjautuvat artikla 34:n 13 kohtaan. Vammaisten naisten saaminen mukaan komitean jäseniksi tulee olemaan myös haaste. Lisäksi kaikki oikeudet on yksilöity vammaisten oikeuksien sopimuksen johdanto-osassa laajasti. Sopimuksen 3 artiklan yhtenä koko sopimuksen kattavana periaatteena on miesten ja naisten välinen tasa-arvo. Artikla 4 yleiset velvoitteet kohdassa kolme edellyttää valtioita neuvottelemaan vammaisten henkilöiden kanssa laadittaessa ja toimeenpantaessa sopimukseen pohjautuvaa kansallista lainsäädäntöä ja politiikkaa. Tämä on hyvä, mutta voidaksemme täysipainoisesti päästä nauttimaan kaikista oikeuksista, ohjelmista, strategioista, tarvitaan edelleen meidän vammaisten naisten panosta, osaamista, aktiivisuutta kaikilla areenoilla. Pelkästään julkisen vallan neuvottelu kanssamme ei riitä. Artikla 8 tietoisuuden lisääminen sisältää kohtia, ongelmiin puuttu- Vammaisten oikeuksien sopimuksen toteuttaminen käytännössä tulee olemaan iso tehtävä. Artikla 33 kansallinen täytäntöönpano ja seuranta. Artiklan mukaan täytäntöönpanoa varten tarvitaan valtiollinen koordinaatiojärjestelmä. Lisäksi tarvitaan rakenne, johon kuuluu yksi tai useampi riippumaton järjestelmä, jonka avulla edistetään, suojellaan ja seurataan tämän yleissopimuksen täytäntöönpanoa. Lisäksi artiklan mukaan erityisesti vammaiset henkilöt ja heitä edustavat järjestöt on osallistettava ja heidän on osallistuttava valvontaprosessiin täysimääräisesti. Tämä on suuri yhteistyön haaste monille osapuolille, jotta kaikki eri vammaisryhmät ja myös vammaiset naiset voivat olla mukana tasaveroisesti. Vammaiset naiset helposti unohtuvat täytäntöönpanossa ilman näkyvyyttä ja aktiivista toimimista kaikilla areenoilla. Raportointi Jäsenvaltioiden raporttien valmisteluun sopimuksen toteuttamisesta ja vammaisten naisten tilanteesta on toinen haaste. Vammaisten naisten kannattaa pitää yhteyttä oman maansa raportoijaan myöskin naisten oikeuksia koskevan sopimuksen täytäntöönpanosta raportoidessa. Käyttäkäämme hyödyksemme yleissopimusta vammaisten henkilöiden oikeuksista ja kaikista niistä asiakirjoista, joihin sopimuksessa viitataan omassa kansallisessa vammaisten naisten strategiassa unohtamatta kansainvälisen yhteistyön merkitystä.

17 CP-LEHTI 2008:2 NAISSEMINAARI 17 Lyazzat Kaltayeva puheenjohtaja, SHYRAK Vammaisten naisten yhdistys Epäsosiaalista tutkimusta Tässä kirjoituksessani on enemmän tunteita kuin numeroita. Numerot löytyvät sosiologien raporteista. Samalla kun teemme tutkimusta vammaisten naisten yhteiskunnallisesta asemasta Almatyn kaupungissa ja alueella, me haluaisimme, että muut kiinnostuisivat tutkimuksemme tuloksista. Puhun enemmän siitä, miksi päädyimme tekemään tätä tutkimusta, itse tutkimusprosessista sekä niistä johtopäätöksistä, joihin tulimme järjestönä, jonka tarkoitus on ajaa vammaisten naisten etuja. Idea Aluksi oli idea. Aivan työmme alussa meillä oli vain tunne, ei faktoja. Itse asiassa, vammaisista tytöistä ja naisista ei ole olemassa mitään tilastotietoja eikä valitettavasti tutkimustakaan. Mutta me tarvitsimme tutkimusta saadaksemme yhteiskuntamme näkemään, ymmärtämään ja uskomaan, että ne ongelmat, joista puhumme, ovat melkoisen vakavia ja monitahoisia ja ne koskettavat jokaista 20. kansalaista. YK:n mukaan joka 10:nnellä planeettamme asukkaista on vamma.olemme voineet toteuttaa tutkimuksemme Kynnys ry:n CET-projektin ansiosta Suomen hallituksen taloudellisella tuella. Projektin tarkoituksena on tukea vammaisia naisia viidessä Keski-Aasian valtiossa: Kazakstan, Kirgisian, Uzbekistan, Tajikistan ja Turkmenistan. Projektin koordinaattorina on toiminut vammaisten naisten yhdistys SHYRAK. Tutkimusta voidaan pitää ainutlaatuisena, ei vain koska se on laatuaan ensimmäinen, vaan koska se toteutettiin useassa maassa samanaikaisesti. Sen avulla voimme tarkastella kunkin maan paikallisia oloja ja saamme mahdollisuuden verrata tuloksia, muovata suosituksia ja yleisen toimintaohjelman kaikille verkostoomme osallistuville alueen vammaisten naisten järjestöissä. Miten me sen teimme? Valmistellessamme tutkimusta päätimme, että tutkimuksessa tulee olla mukana niin paljon kuin mahdollista juuri ne vammaiset naiset, joiden tilanteesta halusimme tietää enemmän. Siksi 7 vammaista naista Almatyn kaupungista ja ympäröivältä alueelta toimi tutkimushaastatteluissa asiantuntijoina. Vammaiset tytöt huolehtivat käännöstyöstä englantiin ja kazakin kieleen sekä aineiston käsittelystä ja ylläpidosta tietokoneella. Näin halusimme lisätä heidän omanarvon tuntoaan, tietoisuutta omasta itsestään ja kannustaa heitä toimimaan aktiivisemmin. Haastattelujen tekeminen ei ollut helppoa. Monet haastattelijamme kohtasivat epäluuloa ja pelkoa vastaamisen suhteen. Yksi mielenkiintoinen havainto oli se tosiseikka, että jotkut naisista eivät halunneet puhua tuloistaan tai elinoloistaan. Selitykseksi vastahakoisuudelleen he sanoivat sen, että menettävät vammaiseläkkeensä. Tästä näkyy, miten olemattomat tiedot naisilla oli omista oikeuksistaan ja kuinka alttiina vaaralle he kokivat olevansa. Jotkut haastatelluista sanoivat pessimistisesti, että tilannetta ei kukaan valvo, eikä mikään tule muuttumaan. Yksi haastattelijoista kieltäytyi tekemästä haastatteluja vastaajien kielteisen ja jopa aggressiivisen asenteen takia. Kielteisyys koski vain pientä osaa vastaajista. Useimmat olivat tyytyväisiä siihen että heitä haastateltiin, he tunsivat jonkun olevan kiinnostunut heidän elämästään. Työn kuluessa kävi selväksi, että vammaiset naiset tuntevat suurta tarvetta puhua tilanteestaan jonkun kanssa. Monille heistä se oli tärkeä tilaisuus jakaa omaa tilannettaan toisen kanssa. Haastattelijat huomasivat, että joskus kyselykaavakkeen täyttämiseen kului useita tunteja. Tämä oli vaikea mutta mielenkiintoinen prosessi. Jokaisen kaavakkeen myötä rakensimme pala palalta oman elämämme moniulotteista kuvaa. Mitä siis löysimme? Mitä tutkimus meistä kertoi? Koulutus Vasta täyttäessämme kaavakkeita saimme tietoa koulutustilanteesta. Saatoimme verrata näitä tietoja Kirgisiasta ja Tadzikistanista saamiimme tietoihin, näissä maissa tosin ongelmana on, että monet vammaiset naiset eivät saa edes alakoulutason koulutusta.

18 18 NAISSEMINAARI CP-LEHTI 2008:2 Kaikki kyselyymme vastanneet olivat käyneet koulua. Samalla haluamme kiinnittää huomiota siihen, että tuloksiimme vaikutti se tosiasia, että maissamme on vammaisia naisia, joilla on vaikea älyllisen kehityksen häiriö, (heitä usein kutsutaan erityisoppilaiksi), samoin kuin naisia, joilla on kaksi tai useampia vammoja, kuten kuurosokeus. Monivammaiset lapset eivät voi opiskella missään sisäoppilaitoksessa, koska nämä koulut on suunniteltu yksittäisiä eri vammoja silmällä pitäen. Siksi monivammaiset lapset eivät opiskele lainkaan. Monivammaisia henkilöitä emme haastatelleet oikean tiedon saamisen vaikeuden ja eristyneisyytensä vuoksi. Jotkut haastatelluista naisista opiskelevat parhaillaan yliopistossa. Eräs nainen esimerkiksi suorittaa filosofian tohtorin tutkintoa. Hän menetti näkönsä trauman seurauksena. Hän on voittanut sisällä liikkumisen esteet, hänellä on hyvä suunnistautumisvaisto, mutta hän ei voi kulkea kurssitovereidensa kanssa valmistautuessaan kokeisiin. On olemassa maailmanlaajuisia standardeja siitä, millaisia erityisolosuhteita vammaisten opiskelun tukemiseksi tulee järjestää, esimerkiksi he voivat saada kokeessa lisäaikaa, erityisiä apuvälineitä tai viittomakielen tulkin. Valitettavasti vain näitä standardeja ei meillä noudateta, eikä meillä ole mitään tahoa, mistä vammainen yliopisto-opiskelija saisi ohjausta tai tukea. Työllistyminen Kun saimme vammaisten naisten työllistymistä koskevat tiedot tutkimusta tehneeltä sosiologilta, emme yllättyneet. Joka päivä naiset joko soittavat meille tai tulevat toimistollemme pyytäen meiltä apua työnhaussa. Heidän tärkein tavoitteensa on saada lisätuloja. Vain harvat haluavat tehdä jotakin erikoista tai määrällisesti paljon enemmän työtä. Odotukset palkan suuruudesta eivät ole korkealla. Lisäksi on vaikeaa löytää minkäänlaista työpaikkaa, joten vammaiset naiset suostuvat mihin ehtoihin tahansa. Työnantajat ottavat mielellään näitä henkilöitä töihin, koska heidän kanssaan ei ole pakko solmia työsopimusta ja palkka voi olla pienempi kuin virallinen minimipalkka. On kaikkein vaikeinta löytää työtä niille, jotka eivät voi kulkea portaita ylös alas tai kapeista ovista sisään. Nykyään jotkut työnantajat ovat alkaneet arvostaa työntekijän ammattitaitoa siitä riippumatta, millainen tämän fyysinen olemus tai ulkonäkö. Kaikki työnantajat eivät ole valmiita rakentamaan luiskia tai suurentamaan wc:tä, ja monet toimivat lisäksi vuokratiloissa. Esteellisyyttä on muuallakin kuin työpaikoilla, liikenteessä, linja-autoasemilla, rakennusten sisäänkäynneissä Haastateltujen naisten joukossa oli joitakin yrittäjiä ja tämänkaltainen itsensä työllistäminen voi olla ratkaisu monillekin. Monesti halutaan tehdä kaikki itse, mutta elämänkokemus ei kuitenkaan riitä, kun eristyneisyys ja esteet ovat päässeet lannistamaan. Yrittäjät tarvitsisivat enemmän tietoa markkinoinnista, yritystoiminnan suunnittelusta ja verotuskysymyksistä. Erehdysten jälkeen monet pelkäävät aloittaa yrittämistä uudelleen, koska ajattelevat, että menettävät jälleen kerran kaiken. Tulot ja köyhyys Kuten tutkimuksen sosiologisessa osassa todetaan, enemmistö haastatelluista naisista piti itseään keskiluokkaisina, vaikka he eivät kyenneetkään maksamaan ruokaansa tai vuokraa. Mikseivät naiset kertoneet köyhyydestään? Ensiksi, vammaisten ihmisten matala tulotaso on näiden naisten ajattelussa normaalia, osa sitä miten he ymmärtävät yhteiskunnan ja oman paikkansa siinä. Toiseksi, monet naiset elävät eristäytynyttä elämää, eivätkä he tiedä, millaista elämää keskiluokkaiset ihmiset viettävät. He eivät tiedä, miten rahaa ansaitaan, mihin ansaitut rahat tulisi käyttää, miten levätä tai mitä syödä. Monien vastaajien mukaan asunnon korjaaminen tai auton ostaminen ovat asioita, joihin vain rikkailla ihmisillä on varaa. Vain köyhät ihmiset kerjäävät rahaa kadulla, köyhillä ei ole mitään tuloja, ei edes eläkettä, jota minä saan. Saan eläkkeen, joten en ole köyhä. Kolmanneksi, on häpeä puhua avoimesti vammaisuudestaan tai köyhyydestään. Tämä stereotypia ei salli puhua avoimesta ongelmista ja siitä seuraa, että yhteiskunnalla ei koskaan ole mahdollisuutta saada ongelmista tietoa.

19 CP-LEHTI 2008:2 Oman kodin, elintilan saaminen, on suuri asia, mutta sen saaminen on erityisen hankalaa vammaisille henkilöille. Asunnon saaminen sosiaaliohjelmien kautta on elämän ikäinen urakka, elämän ja kuoleman kysymys. Ikävä kyllä, monet eivät koskaan saa tätä mahdollisuutta toteutettua omalla kohdallaan. Elämä näyttää kovin lyhyeltä. Lainan hakeminen on mahdotonta jopa niille vammaisille, jotka kykenisivät sen maksamaan. Pankkien ohjeissa todetaan, että vammaiset ihmiset ovat riskiryhmä. Tärkein asia vammaiselle naiselle, jolla on oma koti, on välttää velkaa. Viimeiseksi vasta huomataan esteettömyys, pääseekö kodistaan sisään ja ulos. Yksityiskohtaisessa haastattelussa tulikin esille se, että liikkumisrajoitteiset vammaiset naiset sanovat, että he eivät käy kotoaan ulkona kotioven rappusten takia. Monet naiset kertoivat, että heidän on pestävä vaatteet keittiössä, koska kylpyhuoneeseen ei pääse esteettä. Voimme vain kuvitella, miten siinä tilanteessa voi hoitaa päivittäiset tarpeensa! Vaikka pyörätuolin käyttäjä pääsisikin sisään kylpyhuoneeseen, pesut on silti tehtävä pyörätuolissa istuen. Nämä naiset eivät osaa edes kuvitella, että jossain päin maailmaa, muissa maissa on saatavilla erityisiä apuvälineitä peseytymistä varten. Tämä tarkoittaa myös sitä, että olemme yhdenvertaisten olosuhteiden luomisessa maahamme vasta aivan alussa; siksi ihmisille tulisi kertoa, ei pelkästään ongelmista, vaan ongelmiin muualla löydetyistä ratkaisuista Terveydenhoito Kun kysyimme naisilta heidän diagnoosiaan, useimmat heistä eivät osanneet antaa tarkkaa vastausta. Jotkut nimesivät vammansa lisäksi jonkun yksinkertaisen sairauden, kuten kystan tms. Tällaisista sairauksista ei ole vamman syyksi, ne eivät voi yksinään aiheuttaa vammaisuutta. Emme muuttaneet vastauksia mitenkään, ne ovat alkuperäisessä muodossaan. Terveyspalvelujen suhteen vastaajamme nimesivät kaksi pääongelmaa: ei pääsyä laitosten tiloihin sekä kalliit hoidot. En usko, että syntyy mitään kiistaa seuraavasta havainnosta: poliklinikoille ei ole yhtään esteetöntä sisäänkäyntiä, gynekologista tutkimustuolia tai edes klinikan vessaa on vammaisen naisen mahdoton käyttää. Puhun tässä vammaisten naisten peloista oman biologisen lisääntymisjärjestelmänsä suhteen, koska naiset, joilla on vaikeuksia liikkumisen suhteen, vain harvoin käyvät lääkärissä tai heille ei ole koskaan tehty perustutkimuksia, kuten mammografiaa. Yksi vastaajistamme, pyörätuolia käyttävä nainen, kuoli rintasyöpään. Sukulaiset kertoivat, että hänelle ei voitu tehdä ultraääni tai mammografiatutkimusta, hän ei edes päässyt käymään lääkärissä. Syitä oli monia: ei ollut soveltuvaa kulkuvälinettä, keneltäkään ei saanut apua, ultraäänilaite sijaitsi poliklinikan kolmannessa kerroksessa tai sitten hissi ei toiminut. Kun naisen terveys oli jo kovasti huonontunut, hän pääsi lopulta tarkastukseen syöpäsairaalaan, missä hänelle kerrottiin, että oli jo liian myöhäistä tehdä leikkausta. Valitettavasti tällaisia tapauksia on paljon. NAISSEMINAARI 19 Miksi vastanneet naiset pitivät heille taattua ilmaista lääkärintarkastusta kalliina? Monen mielestä on parempi hoitaa itse itseään tai jäädä tyystin ilman hoitoa kuin mennä poliklinikalle, missä ei ole mitään keinoa päästä vessaan ja jonot ovat sietämättömän pitkät. Monet pitivät parempana turvautumista parantajien apuun tai joihinkin rohtoihin ja uskoivat ihmeparantumiseen. Niille, jotka eivät kykene liikkumaan lainkaan, tarkastuksessa käyminen tai tutkimuksen tekeminen merkitsee hyvin pitkää odotusta. Ainoa ratkaisu on jos vammaisen henkilön sukulaiset jäävät päiväksi pois työstään, ottavat taksin ja auttavat vammaista henkilöä käymään maksullisessa laboratoriossa tai sairaalassa. Usein toteamme, että vammaisen henkilön tarve arjen asioiden suhteen tulisi tunnustaa muita isommaksi. Mikäli naiset eivät saa hoitoa ajoissa, he saavat uusiakin sairauksia, mikä vain pahentaa heidän tilannettaan ja vammaansa. Tunteemme ja elämän odotuksemme Miksi vastaajat mainitsivat ensimmäiseksi huolenaiheekseen Almatyssa maanjäristyksen ja Almatya ympäröivän alueen kylissä tulvan, eivätkä näiden sijaan lähiomaisten menetystä, yksinäisyyttä, köyhyyttä tai tauteja.vastaajamme kertoivat syyksi sen, että he ovat avuttomia ja he ymmärtävät omat selviytymismahdollisuutensa katastrofeissa liian pieniksi. Naisemme ovat vahvoja, he selviytyvät sairaudesta ja köyhyydestä, ja ovat tottuneet avuttomuuteen; sen sijaan katastrofista

20 20 NAISSEMINAARI CP-LEHTI 2008:2 Piirrokset: Mauri Laukkanen selviämisekseen he eivät voi tehdä yhtään mitään. Onko normaalia, jos vammaisille naisille annetaan mahdollisuus tulla äidiksi? Haastattelijamme kertoivat tyttöjen olleen kovin ujoja yksityiselämän kysymysten suhteen. Havaitsimme, että vanhemmat eivät useinkaan kerro vammaisille lapsilleen mitään äitiydestä ja seksuaalisuudesta, eivät edes rakkaudesta. Lapsuudestaan asti tytöt kasvatetaan tyttäriksi, siskoiksi, mahdollisesti tädeiksi, mutta ei naisiksi, äideiksi tai vaimoiksi. Vanhemmat pelkäävät lapsilleen koituvan vahinkoa heidän toiveestaan rakastaa ja kokea naiseuden onnea- Vanhempienkin pelot tyttäriensä suhteen kalpenevat mitättömiksi sen rinnalla, miten yhteiskunta katsoo, että vammaisilla naisilla voi olla vain vammaisia lapsia. Tämä ennakkoluulo ei ole vain yksinkertaisten ihmisten, vaan myös asiantuntijoiden. Yksi vastaajistamme, hänellä on CP-vamma, kertoi, että hän pääsi ensi kertaa gynekologille vasta seurustelun aloitettuaan. Lääkärit vastustivat voimakkaasti sitä, että hänellä olisi seksuaalista kanssakäymistä ja pakottivat hänet luopumaan siitä. Kun hän kyseli lasten saamisesta, lääkärit eivät antaneet mitään selitystä. He sanoivat vain, että hän ei voi hankkia lapsia tai harrastaa seksiä. Monet raskaaksi tulevista vammaisista naisista pakotetaan tekemään raskaudenkeskeytys, kun he menevät lääkäriin. Eräs tytöistä kertoi meille ottavansa gynekologin hänelle määräämiä vitamiinipillereitä. Vitamiinit olivat itse asiassa ehkäisypillereitä. Näyttää siltä, että tämän naisen lääkäri oli päättänyt ottaa itselleen oikeuden ajatella ja tehdä päätökset potilaan sijasta kaikissa tärkeissä asioissa. Samankaltaisessa tapauksessa eräs nainen oli steriloitu raskaudenkeskeytyksen yhteydessä hänen sukulaistensa pyydettyä sen tekemistä ilman naisen omaa lupaa. Hän on nyt naimisissa ja haaveilee aviomiehensä kanssa tyttärestä, mutta he eivät tiedä, ettei nainen voi tulla raskaaksi ja naisen sukulaiset eivät uskalla kertoa, että he päättivät asian hänen puolestaan kauan aikaa sitten. Väkivalta ja suvaitsevaisuus Haluan käsitellä erikseen väkivallan teemaa. Useimmat vastaajista kiistivät sen, että he olisivat koskaan joutuneet fyysisen tai henkisen väkivallan kohteeksi. Kuitenkin haastattelun edetessä, kun vastaajat huomasivat haastattelun olevan ystävällinen keskustelu, kävi selkeästi ilmi, että väkivalta on yksi vammaisten naisten salaisista ongelmista. Tutkimuksen kuluessa kohtasimme tapauksia, joissa vammaista henkilöä hakkasivat juopuneet sukulaiset, koska tämä ei suostunut luovuttamaan heille eläkettään. Seksuaalisen väkivallan tapaukset sellaisia vammaisia kohtaan, jotka eivät kykene puolustautumaan tai pakenemaan tilanteesta vammansa vuoksi ovat kaikkein pelottavimpia, koska tällainen väkivalta koskee kaikkein eniten henkisesti, ottaa kovimmin sydämestä. Yksi haastattelemamme vammainen tyttö muisti, kuinka setänsä oli raiskannut hänet vain kuuden vuoden ikäisenä. Nyt vanhempana hän ymmärtää, kuinka vakavasta teosta oli kysymys. Hän ei tuolloin voinut kertoa vanhemmilleen asiasta, mutta aikoo sen tehdä. Vielä useammin kuin fyysistä, me kohtaamme henkistä väkivaltaa. Naisia loukkaa se, miten ihmiset nauravat heidän ulkonäköään, kävelytapaansa tai puhetapaansa. Tämä vaikuttaa naisten itsetuntoon. Monet vastaajista valittivat sitä, että heidän mielipidettään ei kysytä tai heidät sivuutetaan perhettä koskevissa asioissa ja ratkaisut tehdään heitä kuulematta. Kuinka se satuttaakaan, kun omat lapsesi ujostelevat sinua, yrittävät välttää kaikkea yhteydenpitoa ollessaan poissa luotasi, ottavat puhelimen sinulta pois eivätkä puhu sinulle päiväkausiin. Miksi haastateltavamme eivät kertoneet näistä tapauksista haastattelujen kuluessa? Syynä on usein riippuvuus toisista