Tutkijat työskentelevät hyväksemme: Syöpäsuvut s. 10 Tähystykset kivuttomiksi s. 14

Transkriptio

1 JÄSENLEHTI Tutkijat työskentelevät hyväksemme: Syöpäsuvut s. 10 Tähystykset kivuttomiksi s

2 FINNILCO-LEHTI 3/2003 (94) ISSN Julkaisija FINNILCO RY on avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö Vast. päätoimittaja Osmo Lindroos Linnunpääntie 2 G Turku Puh , osmo.lindroos@auriamail.net Toimitus: Pirkko Jormalainen, Osmo Kärkkäinen Rauno Nieminen, Kaj Sjölund Ilmoitushankkija: Kaj Sjölund Puh , kaj.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Taitto: Eija Rauhala / Kirjapaino Grafia oy eija.rauhala@kirjapainografia.fi Ilmoitukset: 1/4 sivu 110 1/2 sivu 200 1/1 sivu 330 Aukeama 520 Keskiaukeama 550 Kannatusilmoitus 50 4-värilisä 1 sivu 170 Seuraavat sivut 110 TÄSSÄ LEHDESSÄ MM: Näköalapaikalta....3 Päätoimittajan kommentteja... 5 Uusi kurssi... 9 Paksusuolisyöpä voitettavissa Tähystys kamerakapselilla Avannehoitajan haastattelu Ilma- yms vaivat Viestejä kentältä Me ipaalaiset Kikkapalsta Jäsenyhdistykset Avannepoliklinikat Kansi: Grafiikka, etsaus ja akvatinta työ, lopuksi maalattu akvarelliväreillä. Teija Karttunen Pohjois-Karjalan Ilcosta FINNILCO RY Santaniitynkatu 7 B 14, Kerava Puh ma-pe 9-13 Fax finnilco@finnilco.fi Puheenjohtaja Markku Rossi Tuokkostie 2 B 12, Heinola markku.rossi@phnet.fi markku.rossi@finnilco.fi Puh , Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset: Finnilco-lehden osoitteenmuutokset Helena Parila Ukonkatu 12, Karhula Puh: helena.parila@finnilco.fi FINNILCON KOTISIVUT: HALLITUS: Puheenjohtaja Markku Rossi 1.varapuheenjohtaja Kaj Sjölund 2.varapuheenjohtaja Helena Parila Muut jäsenet: Risto Rahkola, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen, Lasse Suvilaakso Varajäsenet: Raija Halonen, Pekka Heinonen, Teija Kalinainen, Marita Kumpulainen Sirpa Nigmann, Jouko Saarivuori Rahastonhoitaja: Hannu Luutonen Sihteeri: Tarja Smalen Kunniajäsenet: Sakari Aukee Osmo Kärkkäinen Kalevi Lehikoinen 28. vuosikerta. Painos 5000 kpl Ilmestyy neljästi vuodessa Ilmestymisajankohdat, suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä: N:o 1 ( ) helmikuu N:o 2 ( ) toukokuu N:o 3 ( ) syyskuu N:o 4 ( ) joulukuu 2

3 NÄKÖALAPAIKALTA Markku Rossi. Elämä on eräänlainen sarjakuva. Tämän asian totesin tutustuessani erään keskisuomalaisen miehen tekemään teokseen. Hän oli vuosien varrella piirrellyt tapahtumia paperille laittanut ns. puhekuplat kuvaamaan keskusteluja ja ajatuksia. Kuusikymppisenä hän oli sitten sidotuttanut tarinat kirjaksi, sarjakuvakirjaksi. Vuosien mittaan meillä kaikilla on eräänlainen sarjakuva niistä asioista, joita olemme elämämme aikana kokeneet. Ne ovat meidän jokaisen omia tarinoita. Tuskin toiset niitä edes haluavat kuunnella ja ymmärtää. Samoin neuvot elämän varrelle ovat meidän jokaisen omia neuvoja. Kursseilla kuunnellaan asiantuntijoiden neuvoja elämästä ja terveydenhoidosta. Ne ovat osia heidän kirjoistaan ja oppitunneilta saamistaan tiedoista. Luennoitsijoiden omat elämän kokemukset antavat sitten kuvitusta tietoihin. Näistä sitten jokainen ammentaa itselleen sopivan panoksen toteuttaakseen elämäänsä. Muodostamme siis elämämme sarjakuvaa. Finnilcon sarjakuva, millainen se on? Siinä on ehkä tapahtumasarjat vuosittain laitettuna vuosikokousten ja muiden tapahtumien muodossa. Eräs kohta on vuoden 2003 alkupuolisko. Yhdistys sai kuntoon toimiston hoitajineen, ja kaikki näytti olevan kohdallaan. Tapahtumasarja on kuitenkin niin kuin muussakin elämässä, muutos astuu kuvaan. Muutama vuosi sitten aikaansaatu muutos toiminnanjohtajasta yhdistyksen toiminnassa sai lopun tai ainakin tauon. Tehtävää hoitanut Satu Nurmi katsoi, ettei hän enää voinut jatkaa kyseisessä tehtävässä. Tilanne hoidettiin hallituksen päätöksellä siten, että Tarja Smalen palkattiin hoitamaan toimistoa. Toiminnanjohtajan tehtäviä jaettiin puheenjohtajien kesken. Tulevaisuus näyttää päätöksen järkevyyden. Kiitokset Sadulle kaikesta mitä hän on tehnyt järjestömme hyväksi tulevat meiltä kaikilta Finnilcolaisilta. Valmistaudumme syksyn kuluessa ensi vuoden päätösten tekoon. Suunnitelmat tähän on jo laadittu osittain viime vuoden puolella. Järjestötyössä vuosi on liian lyhyt aika useimman asian kohdalla. Tapahtumien päätökset ja paikkojen varaukset on tehtävä pitkällä aikavälillä. Tämä on perusjärjestöissä hyvä tietää. Vammaisten vuosi on puolessa välissä. Mitä tämän asian kuluessa on saatu aikaan. Useimmalle tulee mieleen sanat ei mitään. Seuratessani asioita voin useassa kohdassa olla samaa mieltä. Suurien puheiden ja lupausten välissä ei tavallinen tallaaja huomaa muutoksia. Terveydenhoitovarat loppuvat usealla kohdalla. Henkilöitä, jotka omasta tahdostaan ovat joutuneet pulaan, hoidetaan vaikka väkisin. Toiset sairastuttuaan eivät saa apua, joka heille kuuluu. Mikä tähän auttaa, ehkä sarjakuvan laatija löytää ratkaisun. Tämän sarjakuvan voi laatia kuka tahansa riittävillä valtuuksilla oleva henkilö. Oman kuvansa Finnilcon toiminnassa antavat varmasti juhlat Heinolassa ja kesäpäivät Kyyrönkaidassa. Haluan kiittää kaikkia Teitä mukanaolleita siitä hyvästä hengestä, jonka läsnäolonne antoi. Kilpailut, valvomiset tansseineen olkoon teidän jokaisen omassa sarjakuvassa mieluisa tapahtuma. Yhdistyksen sarjaan tulee varmaan merkinnät onnistuneet tapahtumat. Kaikkea hyvää Teille Kaikille sinne jonnekin ruskan keskelle. Markku Rossi 3

4 FRÅN UTSIKTSPLATSEN Livet är som ett slags tecknad serie. Det här kunde jag konstatera när jag bekantade mig med ett verk av en man från Mellersta Finland. Han har under årens lopp tecknad händelser på papperet och tillsatt sk. pratbubblor för att skildra diskussioner och tankegångar. Som sextioåring hade han sedan låtit binda historierna till en bok. Med åren tecknar vi alla ett slags serie av de saker som vi upplevt under vårt liv. De är var och ens egna historier. Knappast vill andra ens lyssna på dem eller förstå. Precis likaså är det med råd under livets gång, de är vars och ens egna. På kurser lyssnar vi på sakkunnigas råd om livet och hälsovård. De är delar av de kunskaper de inhämtat ur böcker och lektioner. Föredragshållarnas egna livserfarenheter ger sedan djupare insikt i uppgifterna. Av allt detta tar var och en till vara en passande portion för sitt eget liv. Vi tecknar alltså en serietidning över vårt liv. Finnilcos tecknade serie, hurdan är den? Kanske den innehåller händelseförloppen i kronologisk följd ordnade i form av årsmöten och andra evenemang. En viktig punkt är början av år Föreningen fick då sin byrå med en medarbetare som sköter byrån och allt såg ut att vara i ordning. Händelseförloppet är ändå likadant som i det övriga livet, förändringen träder in i bilden. Den förändring vi för några år sedan fått till stånd angående verksamhetsledarens uppgifter i föreningen fick sitt slut eller åtminstone uppstod det en paus då Satu Nurmi ansåg att hon inte längre kunde fortsätta som verksamhetsledare. Situationen löstes med styrelsens beslut så att Tarja Smalen anställdes för att sköta byrån. Verksamhetsledarens uppgifter uppdelas mellan ordförandena. Framtiden kommer att utvisa huruvida beslutet var förnuftigt. Vi alla i Finnilco vill framföra vårt varma tack till Satu för allt hon gjort för vår förening. Under hösten förbereder vi oss för nästa års beslutsfattande. Planerna har redan delvis utarbetats under förra året. I föreningsarbetet är ett år en för kort tid för de flesta saker. Beslut om evenemang och reservering av mötesplatser mm. måste göras långt i förväg. Detta är bra att veta på respektive håll. Det internationella Handikappåret är halvvägs. Vad har vi nått och åstadkommit? De flesta kommer visst inte på annat än ingenting. När jag följer med saker och ting så kan jag på de flesta punkter vara av samma åsikt. Bland stora ord och löften märker gemene man inte några förändringar. Hälsovårdsmedlen tar slut på många ställen. Personer som av egen vilja råkat i trångmål sköts t.o.m. med tvång om så behövs. Andra däremot som blivit sjuka får inte den hjälp som de har rätt till. Hur kan man avhjälpa detta, kanske serietecknaren hittar lösningen. Och den serien kan tecknas av vem som helst med tillräckliga befogenheter. En helt egen bild av Finnilcos verksamhet förlänar säkert festen i Heinola och sommardagarna i Kyyrönkaita. Jag vill tacka er alla som varit med för den fina andan som er närvaro förlänade. Tävlingarna, vakandet med dans må vara en angenäm händelse i er allas egen tecknade serie. I föreningens tecknade serie antecknas de säkert under rubriken lyckade evenemang. Ha det så bra allihopa där någonstans i höstens färgprakt. 4

5 PÄÄTOIMITTAJAN KOMMENTTEJA Vilpittömästi voin vakuuttaa, että yllämainituista asioista vallinnut yksimielisyys kokouksessa merkitsi allekirjoittaneelle ja koko lehdelle paljon. Finnilco-lehti on vuosien saatossa ollut lukemattomia kertoja hallituksen kokousten esityslistoilla ja aina on painotettu, miten sen julkaiseminen on hirveän kallista. Muutama vuosi sitten erään jäsenyhdistyksen edustajat ottivat asian esille keskusjärjestön vuosikokouksessa. He totesivat, että lehden vuotuiset kustannukset veivät noin puolet RAY:ltä silloin saamastamme vuotuisesta avustuksesta. Piti paikkansa. Tosin he olivat unohtaneet laskelmissaan lehden saamat ilmoitustuotot. Lehden arvostuksesta... Osmo Lindroos Lehtitoimikunta eli tämän lehden toimitus oli kutsuttu mukaan Finnilcon hallituksen kokoukseen Tampereelle toukokuun 3. päivänä. Tapahtuma oli merkityksellinen meille, jotka olemme vastuussa lehden tekemisestä. Jollakin lailla olemme joutuneet vuosien saatossa tuntemaan syyllisyyttä siitä, että käytämme liikaa keskusjärjestön varoja. Lehti tulisi saada painetuksi pienemmin kustannuksin ja ilmoitustulot saisivat ole korkeampia. Vilkkaan ja asiallisen keskustelun päätteeksi todettiin: Finnilco-lehti ei olekaan liian kallis, sen sivumäärää ei pidä rajoittaa ja se ei ole ylittänyt sille vuosittain budjetoituja varoja. Noin 80 % : lla ilcolaisista ainoa yhteys muihin avanne- ja vastaavasti leikattuihin on tämä lehti. Siis neljällä viidestä. Tämä on arvio, ilmeisesti melko varovainen sellainen. Suuri joukko ilcolaisia osallistuu eri jäsenyhdistysten ja keskusjärjestön tapahtumiin sekä kursseille. Sana suuri tässä yhteydessä on harha, sillä paikallisesti aktiiviset ovat paljolti niitä samoja henkilöitä, joita tapaamme valtakunnallisissa tilaisuuksissa. Lisäksi juuri nämä ihmiset hakeutuvat kursseillemme. Eli jos saamme vuosittain liikkeelle 500 ilcolaista, on se alle 20% Finnilcon henkilöjäsenmäärästä. Kaikki jäsenet saavat tämän lehden ja kaikilla on sen sivuilta mahdollisuus saada erilaista ilco-tietoa ja rohkaisua elää avanne- ja vastaavasti leikattuna. Koska lehden sivumäärää ei tarvitse jatkossa kovin tarkasti rajoittaa, lehteemme kirjoittavien ei tarvitse pettyä, kun sitä artikkelia ei löytynytkään juuri siitä lehdestä, johon se oli tarkoitettu. Väärinkäsitysten välttämiseksi korostettakoon lopuksi, että Finnilco-lehteä tehdään täysin talkoohengessä. Ainoastaan asiantuntijoille saatetaan maksaa korkeintaan 50 euroa artikkelilta. Kulut muodostuvat painatuksesta ja postituksesta. Vuoden 2004 alusta lehden koko muuttuu A4:ksi, eli hieman suuremmaksi kuin 5

6 tämä nykyinen. Kustannusten tarkkaa seuraamista osoittaa se, että jälleen tänä vuonna on pyydetty kirjapainoilta eri puolilta Suomea tarjouksia. Seuraavassa lehdessä voimme kertoa, missä painotyöt ensi vuonna tehdään ja kuka toimii vastaavana päätoimittajana. Sillä on oma merkityksensä, etteivät kirjapaino ja aineiston vastaanottajan koti sijaitse kovin kaukana toisistaan. Loppuun haluan liittää elokuun alussa Kouvolan suunnalta saamani runon. Hyvää syksyä kaikille lukijoille! Osmo Lindroos Vaarin sieniretki Vaarikin vielä pirteessä kunnossa Metsään lähti voimansa tunnossa Sieniä etsii pitkin metsii Löytyi kun löytyikin lopulta Vaan siivet on taitettava hopulta Eipä olekaan kunto niinkuin ennen Kun polkuja samoili tullen mennen. Eikä vaari nyt tarkoin tarkkailla hoksaa Jostain polulle pudonnutta oksaa Siihen ukko nyt kompastuu Vähäiset sienetkin murskaantuu Kun hän mahalleen mätkähtää Linnutkin aivan siinä hätkähtää Väsymys painaa ja hiki on pinnassa Ahdistuskin jo tuntuu rinnassa Kotia paras kai tästä on lähteä Kuuntelemaan levyltä Annikki Tähteä Nuoremmat poimikoon marjat ja sienet Taidanpa tästä ottaa pullosta pienet Olavi Linden LYHYT VERTAILEVA TULOSLASKELMA FINNILCO RY VARSINAINEN TOIMINTA Koko vuosi Ed. koko vuosi SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT TUOTOT , ,00 KULUT , ,19 SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT yhteensä - 251,51-525,19 TUKIHENKILÖTOIMINTA yhteensä - 64, ,85 VIRKISTYSTOIMINTA yhteensä - 26,00-854,98 TIEDOTUSTOIMINTA TUOTOT , ,65 KULUT , ,36 TIEDOTUSTOIMINTA yhteensä , ,71 KANSAINVÄLINEN TOIMINTA TUOTOT 0,00 740,04 KULUT , ,30 KANSAINVÄLINEN TOIMINTA yhteensä , ,26 TUTKIMUSTOIMINTA yhteensä 0,00-216,96 VARAINJAKO JÄSENYHDISTYKSILLE yhteensä , ,31 MUU VARSINAINEN TOIMINTA TUOTOT 1 995, ,07 HENKILÖSTÖKULUT , ,57 POISTOT kalustosta - 368,33 0,00 TOIMISTOKULUT , ,09 KOKOUS- JA MATKAKULUT , ,81 MUUT KULUT , ,25 MUU VARSINAINEN TOIMINTA yhteensä , ,65 KULUJÄÄMÄ , ,91 VARAINHANKINTATUOTOT JA KULUT yhteensä 1 782,06-107,73 SIJOITUS- JA RAHOITUSTOIMINTA yhteensä 529,40 923,82 SATUNNAISET TUOTOT JA KULUT yhteensä 2,00 0,00 KULUJÄÄMÄ , ,82 YLEISAVUSTUKSET (RAY) , ,42 TILIKAUDEN YLIJÄÄMÄ/ALIJÄÄMÄ 9 438, ,40 7

7 ENTINEN TOIMINNANJOHTAJA KIITTÄÄ Sain olla aitiopaikalla vuodesta 1999, kun minut valittiin Finnilcon ensimmäiseksi toiminnanjohtajaksi. Koska edeltäjää ei ollut, jouduin aloittamaan tyhjästä. Vuosien aikana kehitin oman toimintatapani toimia. Finnilco on ollut minulle hyvin rakas ja toivon, että seuraajani tulee pitämään siitä hyvää huolta ja jatkaa siitä, mihin työni jäi. Lopetin työni Finnilco ry:ssä HALUAN VIELÄ KERRAN KIITTÄÄ TEITÄ JOKAISTA YH- DESSÄ JA ERIKSEEN MONIVUOTISESTA YHTEISTYÖSTÄ SEKÄ TOIVOTTAA VOIMIA SYKSYN HAASTEILLE! Katso tätä päivää, sillä se on elämä. Sen lyhyessä hetkessä on koko totuus. Siinä on koko olemassaolosi todellisuus, kasvun riemu, toiminnan loisto, kauneuden kirkkaus. Eilinen on vain unta, huominen on vain näky. Mutta jos elät tämän hetken hyvin, on eilinen uni onnesta jokainen huominen toivenäky. Katso siis tarkkaan tätä päivää, aloita jokainen aamu uusi elämä. (Goethe) Keravalla 25. kesäkuuta 2003 Satu Nurmi Satu Nurmi PS. Lämmin kiitos minua eri tavoin muistaneille yksittäisille jäsenille ja yhteistyökumppaneille!!! HUOM! HUOM! HUOM! Avanne- ja vastaavasti leikattujen kuntouttava yksilökurssi UUSI KURSSI Paikka: Kuntoutumiskeskus Herttua, Kerimäki Aika Haku: mennessä Tiedustelut: Jouko Saarivuori ,

8 PAKSUSUOLISYÖPÄ Voidaan tutkijoiden sinnikkyyden ansiosta nujertaa Syövän syntymekanismia ei tarkasti tunneta, mutta muutama prosentti syövistä periytyy. Suomi on johtava maa periytyvän paksusuolensyövän hoidossa. Syöpäsukuja ryhdyttiin etsimään uteliaan apulaislääkäri Jukka-Pekka Mecklinin ansiosta 20 vuotta sitten Jyväskylässä. Jos 30-vuotias apulaislääkäri Jukka- Pekka Mecklin ja syöpäleikkauksesta kotiin lähdössä ollut 38-vuotias myyntipäällikkö Terttu Hiltunen eivät olisi tavanneet 5. marraskuuta 1982 Keski-Suomen keskussairaalassa, Suomi ei ehkä olisi johtava maa periytyvän paksusuolensyövän tutkimuksessa ja moni syöpäsuvun jäsen olisi kuollut turhaan. Uteliaan nuoren lääkärin ja vastikään leikatun äidin kohtaamisesta sai alkunsa suomalaisen lääketieteen menestystarina: 20 vuoden aikana on kehitetty menetelmä, jolla perinnöllisen paksusuolensyövän synty ja siihen sairastuminen voidaan lähes kokonaan estää. Mecklinin ja Hiltusen tavatessa lääketieteessä ei vielä uskottu, että syöpä voisi olla joissain suvuissa vallitsevasti periytyvää. Nyt uskotaan. Terttu Hiltuselle syöpään sairastuminen selvisi syyskuun lopussa vuonna Työpaikallaan Pihtiputaalla hän sai verisyöksyn, joka sai vessanpöntön täyttymään verestä. Saman tien myyntipäällikkö vietiin Jyväskylään sairaalaan. Tutkimuksissa paksusuolesta löytyi syöpä, joka leikattiin välittömästi. Viisi tuntia kestänyt leikkaus oli rankka. Hiltunen oli kolme päivää tehoosastolla ja pari viikkoa sairaalassa. Kotiuttamispäivänä hoitajat surkuttelivat kahvipöydässä kahden lapsen äidin kohtaloa. Perheessä syöpään oli jo aiemmin menehtynyt Hiltusen vanhin veli. Myös hänen äidillään ja nuoremmalla veljellään oli syöpä. Samoin Hiltusen tädiltä syöpä oli leikattu ja eno oli menehtynyt syöpään. Kun apulaislääkäri Mecklin kuuli nämä tarinat, hänen kahvikuppinsa jäi kesken ja hän lähti tapaamaan Terttu Hiltusta. Intuitiivisesti ajattelin, ettei tällainen syöpäryväs voi olla sattumaa, sanoo Mecklin. Terttu Hiltunen oli mielissään, että lopultakin löytyi joku, joka uskoi perinnöllisyyden mahdollisuuteen. Terttu oli mielessään pohtinut, että hänen suvussaan on jokin kirous, kun niin monet sairastuvat ja menehtyvät syöpään. Mecklinin tutkimusprojekti alkoi tästä tapaamisesta. Hän päätti kaivaa esille Tertun sukulaiset, heidän sairaskertomuksensa sekä kuolleiden tiedot kirkonkirjoista. Syöpään sairastuneita ja kuolleita löytyi lisää useita. Mecklin soitti löydöstään professori Albert de la Chapellelle, joka johti silloin perinnöllisyystieteen laitosta Helsingin yliopistossa. Professori piti syövän periytyvyyttä mahdollisena Terttu Hiltusen suvussa. De la Chapellen suosituksesta Tertulta ja hänen sukulaisiltaan otettiin verinäytteet, jotka pakastettiin tulevia tutkimuksia varten. Tuolloin ei vielä pystytty tekemään varsinaisia geenikartoituksia. Mecklinin ja de la Chapellen yhteistyöstä käynnistyi syöpätutkimus, joka tähän mennessä on tuottanut Suomessa jo kymmenkunta korkeatasoista väitöskirjaa. Syöpätutkijat ovat perustaneet oman kansainvälisen tutkimusjärjestön, jossa perinnölliseen paksusuolensyöpään liittyviä tutkimustietoja vaihdetaan. Järjestön nimi on HNPCC periytyvän paksusuolioireryhmän englanninkielisen nimen mukaisesti. Varsinainen läpimurto tapahtui vuonna 1993, kun de la Chapellen ja yhdysvaltalaisen Bert Vogelsteinen tutkimusryhmät paikansivat geenivirheen, joka oli perinnölliseen syöpään sairastuneilla. Geenivirhe itsessään ei aiheuta syöpää, mutta se mahdollistaa sen synnyn. Myöhemmissä tutkimuksissa selvisi, että alttius periytyy vallitsevasti siten, että syöpäpotilaiden lapsista jokaisella on 50 prosentin riski periä geenivirhe. Riittää, että geenivirhe on vain toisella vanhemmista. Yhdessä perheessä 10

9 geenivirheen kantajat voivat jakautua epätasaisesti aivan kuin tyttöjen ja poikien esiintyminen sisarusparvessa, mutta suuremmassa joukossa syöpäpotilaan lapsista keskimäärin joka toinen on alttiuden perinyt. Suomesta on löydetty 151 sukua, joilla on periytyvää paksusuolensyöpää aiheuttava geenivirhe. Kaikista paksusuolensyövistä noin kolme prosenttia on perinnöllisiä. Geenivirheen omaavista yli 90 prosenttia sairastuu paksusuolensyöpään ja monet hyvin nuorina, selvittää Mecklin. Geenivirheen kantajien tilanne vaikuttaa lohduttomalta, mutta näin ei ole. Paksusuolen tähystystekniikka on niin pitkällä, että säännöllisesti kahden kolmen vuoden välein tehtävällä tähystyksellä voidaan poistaa tähystimen avulla syövän esiasteet jo ennen kuin ne muuttuvat pahanlaatuisiksi. Hyvänlaatuisen kasvaimen kehittyminen syöväksi paksusuolessa vie yleensä useita vuosia. Muissakin syövissä on esiasteita, mutta yleensä niitä ei pystytä toteamaan ennenkuin ne muuttuvat syöväksi, Mecklin kertoo. Suomalaiset tutkijat ovat yli 15 vuoden ajan seuranneet ja tähystäneet 150 henkilöä, jotka kantavat syöpägeeniä. Heistä kukaan ei ole kuollut tänä aikana. Kuudella henkilöllä on todettu syöpä, mutta heidät on saatu hoidetuksi. Muilta mahdolliset syövän esiasteet on poistettu ennen kasvaimen muuttumista syöväksi. Olemme kartoittaneet ehkä kolmasosan niistä suvuista, joissa perinnöllistä paksusuolensyöpää on. Kokonaan uusia syöpäsukuja löytyy hiljalleen. Nykyisin on käytössä värjäysmenetelmä, jonka avulla syöpäkasvaimesta voidaan sanoa, onko se perinnöllinen vai ei. Suomessa värjäysmenetelmää käytetään tällä hetkellä patologian yksikössä Keski-Suomen keskussairaalassa ja Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa. Uusimpana hankkeena on käynnistetty aspiriinin eli asetosalisyylihapon vaikutuksen tutkiminen perinnöllisen paksusuolisyövän ehkäisyssä. Tutkimuksen idea saatiin Amerikasta, jossa selvitettiin sairaanhoitajan kipulääkkeiden syöntiä jälkikäteen. Aspiriinin todettiin vähentävän 38 prosentilla riskiä sairastua paksusuolisyöpään. Koska paksusuolisyövän virhegeenin kantajista lähes kaikki saavat kasvaimen, aspiriinin teho tai tehottomuus voidaan osoittaa tutkimuksella. EU:n rahoittamassa tutkimuksessa aspiriinia tai lumelääkettä syö kahden vuoden ajan 800 virhegeenin kantajaa, joista sata on Suomesta. Tutkimus valmistuu vuoteen 2006 mennessä. Perinnöllisen paksusuolisyövän tutkimus on arvokasta myös yleistä syöpätutkimusta ajatellen. Missään muussa syöpätyypissä ei päästä yhtä hyvin tutkimaan syövän asteittaista kehittymistä hyvänlaatuisesta pahanlaatuiseksi kasvaimeksi. Mecklin arvioi, että muissa syöpätyypeissä perinnöllisyys on sama kolmen prosentin luokkaa kuin paksusuolisyövässäkin. Nykyisin tunnetaan muun muassa kaksi rintasyöpägeeniä. Rintasyövän ehkäiseminen on kuitenkin vaikeaa, koska rinnasta kehittyvää syöpää ei useinkaan pystytä toteamaan hyvänlaatuisessa vaiheessa. Mitä tehdä jos kuuluu syöpäsukuun Ilmoitus mahdollisista uusista suvuista tulee yleensä syöpäpotilaita hoitavilta lääkäreiltä. Potilaan poistetusta kasvainkudoksesta voidaan tehdä yksinkertainen patologinen värjäystutkimus, joka kertoo, onko kyseessä periytyvä syöpäalttius, jolloin geenitutkimukset ovat tarpeen. Periytyvyyden selvittäminen edellyttää potilaan suostumusta. Myös potilaat itse tai heidän omaisensa voivat ottaa yhteyttä suoraan tutkimussihteeri Kirsi Pylvänäiseen Keski- Suomen keskussairaalaan. Mahdolliset selvitykset ja tarvittavat tutkimukset tehdään potilaita kotipaikkakunnalla hoitaneiden lääkäreiden kanssa yhteistyössä. Savon Sanomat / Osmo Kurki Finnilco-lehdelle toimitti Osmo Kärkkäinen 11

10 Matka halki ihmisen elimistön Lääketieteen ja tekniikan asiantuntijan ajatustenvaihto johti hyödylliseen keksintöön. Syntyi nieltävä kamerakapseli, joka voi pelastaa ihmishenkiä. Sen kehittänyt Given Imaging -yritys edustaa hyvin Israelin nousevaa IT-alaa. Videokamera mikrosirussa. Muurahaisen kokoinen antenni ja lähetin, jota tuskin näkee. Lisäksi linssi, paristot ja neljä pientä valkoista diodia, jotka välähtävät kaksi kertaa sekunnissa. Koko hoito on pakattu muovikapseliin, jonka halkaisija on 11 millimetriä ja pituus 26 millimetriä. Mitä kapineella sitten tehdään? Se nielaistaan. Laitteen nimi on mystiseltä kuulostava M2A. Nimen väitetään olevan peräisin englanninkielisistä sanoista Mouth to Anus. Koje on kapseloitu kamera, joka on tarkoitettu kulkemaan ruuansulatuskanavassa ja ottamaan siitä kuvia. Se lähettää kuvat vastaanottimeen potilaan vyöhön. Sitten lääkäri etsii kuvista mahdollisia kasvaimia, verenvuotoa ja muita poikkeavuuksia etenkin ohutsuolen alueelta. Pilleritähystin määrätietoisen tutkimuksen tulosta Arkady Glukhovsky on israelilaisen Given Imaging-yrityksen päätutkija ja varatoimitusjohtaja. Juuri Given Imaging -yritys kehitti edellä kuvatun pilleritähystimen, joka on mullistanut ruuansulatuskanavan tutkimusmenetelmät. Glukhovsky kertoo, että tähystin ei suinkaan syntynyt sattumalta vaan on määrätietoisen tuotekehittelyn tulosta. M2A:n idea syntyi yli kymmenen vuotta sitten, kun elektro-optiikan insinööri Gabi Iddan, joka tuolloin työskenteli puolustusteollisuuden parissa, tapasi tohtori Nathan Scarpan, joka taas toimi Tel Avivin lähistöllä Israelissa sijaitsevan Assaf Harofehsairaalan mahatautien ylilääkärinä. Scarpa sattui tokaisemaan, kuinka ihmeellistä oli, että vaikka tekniikka oli kehittynyt niin paljon, että ihminen pystyi näkemään kymmenien tuhansien kilometrien päähän avaruuteen, se ei silti kyennyt kurkistamaan oman elimistönsä saloihin. Lausahdus pani Gabi Iddanin mielikuvituksen liikkeelle, mutta tuolloin tekninen kehitys ei ollut vielä riittävän pitkällä ja 1990-luvuilla Yhdysvaltojen avaruushallinto NASA kehitti pieniä kameroita valvonta- ja vakoilutarkoituksiin ja maaliin hakeutuviin ohjuksiin. Kun tekniikka saatiin siviilikäyttöön 1990-luvun puo- 14

11 livälissä, M2A alkoi hahmottua. Vaikka esimerkiksi punaisia valodiodeja oli ollut olemassa vuosia, vasta 1990-lopulta lähtien pystyttiin valmistamaan diodeja, jotka lähettivät valkoista valoa. Valkoiset diodit sopivat pienen kameran salamoiksi. Lisäksi keksittiin lähettimiä, jotka kuluttivat erittäin vähän energiaa. Yhtä vaikuttava kuin ihmisen ensi askeleet Kuussa Gabi Iddan perusti Given Imaging -yrityksen Lokakuussa 1999 M2A-laitteen ensimmäinen prototyyppi oli valmiina kokeiltavaksi. Siihen oli käytetty joka alan huipputekniikkaa ja osaamista. M2A:n kamera on yhdysvaltalaisen Fotobit Yrityksen suunnittelema, mutta sitä valmistetaan Israelissa Towers Semiconductors -yrityksen tehtaassa. Optiset laitteet on kehitetty ja valmistettu Israelissa, kuten myös muovikuori, lähetin ja vastaanotin. Tähystimeen liittyvä ohjelmisto on Given Imagingin omaa käsialaa. Voin kuvitella, että tunnelma oli samanlainen kuin silloin, kun odotettiin ensimmäisiä kuvia Kuusta, kuvaili Arkady Glukhovsky laitteen koekäyttöä. Koekaniinina toimi yrityksen johtaja, joka nielaisi kapselin. Kaikki 20 työntekijää lähes pidättivät henkeään odottaessaan kuvia hänen suolistostaan. Hetken piinaavan odotuksen jälkeen kuvat alkoivatkin piirtyä näytölle. Seuraava askel oli saada terveysviranomaiset hyväksymään kapselikamera ja lääkärit vakuuttuneiksi menetelmän käyttökelpoisuudesta. Ensimmäisissä lääkärikonferensseissa, joihin osallistuimme, ajateltiin yleisesti, että laite oli hauska leikkikalu, jolla ei ollut todellista käyttöä, Glukhovsky kertoo. Viime vuosina on tullut toinen ääni kelloon. Vuoden 2002 alkupuolella Yhdysvaltojen lääke- ja elintarvikevirasto FDA myönsi pilleritähystimelle käyttöluvan. Sittemmin laite on hyväksytty myös Euroopan Unionissa, Etelä-Amerikassa ja suurimmassa osassa Aasiaa. 15 Nykyisin pilleritähystystä on käytetty jo yli ihmisen sairauksien diagnosoimiseen eri puolilla maailmaa. Laite helpottaa erityisesti ohutsuolen sairauksien havaitsemista, jotka aiemmin usein ehtivät edetä liian pitkälle. M2A on omaksuttu laajaan käyttöön Norjassa Todennäköisesti nuorin israelilaiskeksinnön käyttäjä on kolmivuotias norjalaispoika Mads Theodor, joka kärsi selittämättömästä ja voimakkaasta anemiasta. Oslossa sijaitsevan Rikshospitaletin lääkärit löysivät pilleritähystimellä pojan ohutsuolesta hyvälaatuisen kasvaimen, josta vuoti verta ja joka aiheutti anemiaa. Poika tervehtyi pian, kun hänelle tehtiin yksinkertainen leikkaus, jossa kasvain poistettiin. Oslossa Rikshospitaletissa on kokonainen mahatautien tutkimusosasto, jossa Given Imagingin keksintö on käytössä. Osaston ylilääkäri Lars Aabakken kuvaa pientä nieltävää kameraa alan kannalta erittäin merkittäväksi keksinnöksi. Pilleritähystin edustaa aivan uudenlaista tekniikkaa. Sen avulla voimme tutkia ohutsuolta selvästi paremmin kuin tähän saakka käytetyillä tähystysmenetelmillä, sanoo Lars Aabakken ja lisää: Endoskopiassa ruuansulatuskanavaa tutkitaan tähystimellä, joka viedään potilaan sisälle suun tai peräsuolen kautta. Tällöin ei kuitenkaan päästä kunnolla tarkastelemaan ohutsuolen kiemuroita. Vaikka pilleritähystintutkimus saakin Lars Aabakkenilta runsaasti kehuja, sitä olisi hänen mielestään käytettävä vain täydentämään perinteisiä tähystystutkimuksia. Kuvia voidaan tarkastella lähes välittömästi Kun potilas nielaisee pillerin, se kulkeutuu ruokatorvea pitkin mahalaukkuun ja sieltä edemmäs ruuansulatuskanavaan. Vaikka pillerin kamera alkaa ottaa kuvia heti aloitettuaan matkansa ihmisen sisällä, kolmesta

12 kuuteen tuntia kestävä osuus ohutsuolessa on tärkein. Laite lähettää kuvat potilaan vatsan ympärillä olevan vyön vastaanottimeen. Kuvien analysointi voi alkaa heti, kun koko ohutsuoli on kuvattu, vaikka laitteen poistuminen elimistöstä paksu- ja peräsuolen kautta saattaa kestää jopa useita vuorokausia, sanoo Aabakken. On tietysti aina olemassa pieni riski, että pilleritähystin juuttuu kiinni. Silloin joudumme poistamaan sen leikkauksessa. Tällöin laite jää kiinni suolistossa olevaan ahtaumaan ja asiaa on muutenkin aihetta tutkia leikkauksessa. Kaikkiaan kamera ehtii ottaa ohutsuolesta kuvaa. Kuvat tuodaan erityiseen tietokoneohjelmaan, joka on ohjelmoitu etsimään aineistosta poikkeuksellisia kuvia, kuten värimuutoksia tai kasvaimia, ja jättämään normaalit löydökset huomiotta. Lääkärin ei siksi tarvitse käydä itse koko kuvamateriaalia läpi diagnoosin tekemiseksi. Viime vuonna Rikshospitaletissa käytettiin pilleritähystintä noin 50 kertaa. Hieman alle puolessa tapauksista löydettiin jokin sairaus. M2A-pilleritähystin on kertakäyttökamera. Se maksaa noin 400 euroa. Kun lasketaan lisäksi muu tutkimukseen tarvittava laitteisto, kuten antennit, vyö, vastaanotin ja ohjelmisto, yhden tutkimuskerran hinnaksi tulee noin 930 euroa. Menetelmä on kutakuinkin samanhintainen tavallisen tähystyksen kanssa, jolla ei kuitenkaan voida kerätä tietoa ohutsuolesta. Artikkeli julkaistu Kompuutteri kaikille lehdessä Finnilco-lehdelle toimittanut Jarmo Salonen PERHEKURSSI Itä-Hämeen opistolla Hartolassa Kurssin vetäjinä ja samalla luennoitsijoina toimivat Finnilcon puheenjohtaja Markku Rossi ja avannehoitaja Eija Pasanen. Muina luennoitsijoina toimivat ravintoterapeutti Anneli Ollus, kiropraktikko, lääkäri ja seksuaalineuvoja.. Lisäksi oli eri firmojen välinenäyttely, joten kyllä monipuolista tietoa saatiin li- Kurssilaiset ryhmäpotretissa. Kuva: Reijo Pitkänen sää. Tiiviistä ohjelmasta huolimatta aikaa jäi varsinkin iltaisin vapaisiin keskusteluihin kohtalotovereiden kanssa. Meitä kurssilaisia oli noin 20 ja kaikki saimme aimo annoksen elämänhalua ja virkeyttä jatkaa eteenpäin. Kiittäen Reijo Pitkänen 17

13 HAASTATTELU KUINKA JA KOSKA PÄÄDYIT AVAN- NEHOITAJAKSI? Olen valmistunut apuhoitajaksi v. 1984, sairaanhoitajaksi v. 1987, erikoistunut sisätauteihin ja kirurgiaan v ja sen jälkeen olen opiskellut avoimessa yliopistossa yksittäisiä hoitotieteen ja terveydenhuollon hallinnon oppiaineita. Työvuosieni aikana olin kypsytellyt ajatusta avannehoitajantyöstä ja niinpä v hakeuduin opiskelemaan Tampereelle avannehoitajaksi. MISSÄ TOIMIT NYKYISIN? Toimin Kuopion Yliopistollisessa sairaalassa, kirurgian klinikassa, urologian- ja gastroenterologian 40 -paikkaisella vuodeosastolla. MILLAISTA ON AVANNEHOITAJAN TYÖ? Teen kaksivuorotyötä ts. aamu- ja iltavuoroja. Työajastani kaksi päivää viikossa on kokonaan avannehoitajan työtä varten, muulloin teen avannehoitajan työtä oman sairaanhoitajan työni ohessa. Avannehoitajan työ on mielenkiintoista, monipuolista, haasteellista, antoisaa, suurta joustavuutta, avarakatseisuutta ja henkisiä voimavaroja vaativaa. ONKO MIELESTÄSI TUKIHENKILÖITÄ RIITTÄVÄSTI JA ESITTELETKÖ HEITÄ UUSILLE LEIKATTAVILLE TAI JO LEIKATUILLE VAI PITÄÄKÖ POTILAAN ARVATA PYYTÄÄ TUKIHENKILÖÄ KÄY- MÄÄN LUONAAN? Nuorempien ikäluokkien tukihenkilöistä on pulaa, sekä miehistä että naisista. Tuon esille tukihenkilön tapaamismahdollisuuden jo ennen leikkausta tapahtuvassa ohjauksessa tai leikkauksen jälkeen. Kuva 13: Avannehoitaja Seija Lappalainen. Kuva: Osmo Kärkkäinen OVATKO ENSITIEDON PÄIVÄT MIELES- TÄSI TARPEELLISIA AVANNELEIKA- TUILLE? Kyllä ovat. Ne ovat osoittautuneet tarpeellisiksi leikatuille, mutta myös leikattujen läheiset ovat esittäneet toivomuksia, että hekin voisivat osallistua ensitiedon päiville. Meidän sairaalassamme ensitiedon päivä on pyritty järjestämään kerran vuodessa. OLET OLLUT MUKANA SAVON ILCON PAIKALLISYHDISTYKSEN TOIMINNAS- SA, MITEN OLET KOKENUT SEN? Olen yksi Savon Ilcon paikallisyhdistyksen hallituksen jäsenistä ja olen mukana koulutustyöryhmässä. Yhdistyksen toimintaan olen osallistunut omien voimavarojeni ja ajan antamien mahdollisuuksien mukaan, näin se ei ole muodostunut rasitteeksi. Avannehoitajan työhöni olen saanut tietoa, tukea, kannustusta ja käytännön yhteistyöapua yhdistyksen ihmisten kautta. VOISIKO FINNILCON TOIMINNANJOH- TAJA OLLA AVANNEHOITAJA? Kyllä voisi, koska avannehoitajalla on tietoa ja kokemusta erilaisista avanne- ja vastaavasti leikattujen hoidosta. Näkisin kuitenkin, että toiminnanjohtajan tehtävä vaa- 18

14 tisi lisäksi vankan järjestökokemuksen ja/ tai kokemusta yhteiskunnallisten asioiden hoitamisesta. MIKÄ MIELESTÄSI ON SYYNÄ SIIHEN, ETTÄ AVANNEHOITAJAT KIRJOITTAVAT ERITTÄIN VÄHÄN FINNILCO-LEH- TEEN? Tähän pystyn vastaamaan tietenkin vain omasta puolestani. Artikkelipyyntöjä tulee avannehoitajille muiltakin potilasjärjestöiltä ja eri ammattilehtien toimittajilta. Itselleni erilaisten artikkelien kirjoittaminen on hyvin aikaa ja energiaa vievää puuhaa, jotta tekstistä tulisi ymmärrettävää, niinpä se vähentää kirjoitushalukkuutta aika ajoin. Avannehoitaja Seija Lappalaista haastatteli Osmo Kärkkäinen Vantaalla la LEHTITOIMIKUNNAN KOKOUS Koska tärkeä Finnilco ry:n hallituksen kokous oli elokuun puolessa välissä, lehtitoimikunta kokoontui tarkoituksellisesti sopivasti muutamaa viikkoa aikaisemmin. Tietyt lehtitoimikunnan päätökset kun tarvitsivat hallituksen käsittelyn toteutuakseen ja edetäkseen keskusjärjestön syyskuiseen vuosikokoukseen. Jo aikaisemmin viime keväänä tehtiin päätös lehden koosta, joka tulee olemaan vuoden 2004 alusta lähtien A4 eli nykyistä hieman suurempi. Kesäkuun loppuun mennessä saimme viideltä eri kirjapainolta tarjoukset lehden painotyöstä vuodelle 2004: kirjapainoilta Kehitys Porista, Grafia Turusta, Tuovinen Kuopiosta, PK-paino Tampereelta ja Tikkurilan paino Vantaalta lueteltuina edullisuus-järjestyksessä. Koska kolme ensiksi lueteltua tarjousta olivat lähes samansuuruisia, toimikunta päätti ehdottaa kirjapaino Grafiaa jatkossakin lehden painopaikaksi. Viimeisten kahdeksan vuoden aikana saadut hyvät kokemukset ko kirjapainosta työn laadun ja miellyttävän yhteistyön suhteen katsottiin painaviksi syiksi päätöksenteossa. Lehtitoimikunnan puheenjohtaja eli käytännössä lehden päätoimittaja valitaan Finnilcon vuosikokouksessa syyskuun lopulla. Lehtitoimikunta suositteli allekirjoittanutta jatkamaan. Sisältökysymyksissä toivotaan lehteen saatavan omat palstat niin nuorille kuin myös IPAA-leikatuille. Homman hoituminen on kiinni ko ryhmistä ja heidän aktiivisuudestaan. Haastatteluja ja keskustelufoorumin käyttöä pyritään lisäämään. Vaikka lehden koko muuttuu, kirjasinkoko pidetään nykyisenä. Lehtitoimikunnan kokoonpano tullee myös muuttumaan. Siihen toivotaan sekä nuorten että ipaalaisten edustajaa. Kuten tähänkin asti toimikunta hoitaa enimmäkseen asioita puhelimitse. Kerran vuodessa tapahtuvaan yhteiskokoontumiseen pyritään. Koska olemme saaneet ja tulemme jatkossakin saamaan kirjapainolta ns. PDFaineiston ilmaiseksi, tämän vuoden alusta lähtien Finnilco-lehti on ollut luettavissa myös internetissä osoitteessa www. turunseudunilco.fi/finnilco-lehti. Tämä osoite pannaan jatkossa näkyvästi esille mahdollisesti takasivulle. Tämän lehden Päätoimittajan kommentit-sivulla tuon esille lehtemme tärkeän merkityksen. Sama todettiin lehtitoimikunnan kokouksessa. Lehden saaman arvostuksen myötä innostus lehden tekemiseen kasvaa. Uskon ja toivon, että se lisää avustajien määrää eri puolilla Suomea. Näin eräs tärkeä tavoite meidän lehti toteutuu entistä paremmin. Osmo Lindroos 19

15 KUTSU AVANNEILTAPÄIVÄ ESPOOSSA Espoon kaupunki ja Ilco Uusimaa ry järjestävät koulutusiltapäivän. AIKA: Tiistai , klo PAIKKA: ESPOON VALTUUSTOTALO, valtuustosali Espoonkatu 5, Espoo Kohderyhmä: - Espoon avoterveydenhuollon, sairaala- ja laitospalvelun henkilökunta - Espoon avanneleikatut ja omaiset - Ilco Uudenmaan alueen kunnat - Hus:n sairaalat Koulutuspäivän järjestelyissä ovat mukana seuraavat yritykset: Oriola Oy Sairaalaväline, B. Braun Medical, Fenno Medical ja Hollister. OHJELMA: Tilaisuuden avaus Hallintoylihoitaja Kirsi Leino, Espoon kaupunki Finnilcon tervehdys Puheenjohtaja Markku Rossi, Finnilco Avanneleikkaukset kirurgin näkökulmasta Kirurgian ylilääkäri, dosentti Hannu Paimela, Jorvin sairaala Kuntoutus- ja vammaisetuudet Vakuutussihteeri Tuula Pietarsaari, Kansaneläkelaitos Kahvi Tutustuminen mukana olevien yritysten näytteille asetteluun Avannehoitajan toimenkuva Avannehoitaja Sanna Moksen-Aalto, Meilahden sairaala Elämä avanteen kanssa Helena Parila Tukihenkilötoiminta Kaj Sjölund, Ilco Uusimaa ILMOITTAUTUMINEN Sitovat ilmoittautumiset mennessä: Ilco Uusimaan sihteeri, Marja-Leena Monto, puh tai Sähköposti: m-l.monto@ilcouusimaa.inet.fi 20

16 SUURI TUNNUSTUS POTILASYHDISTYS- TOIMINNALLE Kari Ojala promovoitiin kunniatohtoriksi Kuva 1: Turun Seudun Ilco ry:n saama kiitoskortti 21 Touko-kesäkuun vaihteessa järjestettiin Turussa Turun Yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan tohtoriksi-vihkimistilaisuus. Tämä juhlallinen tapahtuma sai runsaasti osakseen huomiota. Vihittävien pääosan muodostivat ne miehet ja naiset, jotka ovat viimeksi kuluneiden vuosien aikana väitelleet tohtoreiksi. Takana on vuosikausien aherrus ja tutkimustyö. Lisäksi joukossa oli sekä kotimaisia että ulkolaisia eri aloilla ansioituneita henkilöitä, jotka vihittiin kunniatohtoreiksi. Viimeksi mainittuun joukkoon kuului Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen toimitusjohtaja Kari Ojala. Olen tuntenut Karin melko läheisesti yli kahden vuosikymmenen ajan. En ryhdy alkuunkaan kertomaan hänen aikaansaannoksistaan syöpäpotilaiden parhaaksi. Jotain oleellista saattaisi kuitenkin jäädä sanomatta. Totean vain, että hän todella on saamansa korkean arvostuksen mittainen mies. Täällä Auran rannoilla kiertää sellainen hokema, että jokaisen vähänkin arvonsa tuntevan liikkeen ja yrityksen pitäisi tavalla tai toisella olla edesauttamassa Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen tempauksia ja toimintaa. Niin tehokkaasti Kari on onnistunut sisäistämään turkulaisiin syöväntorjuntatyön merkityksen. Koska meidän avanne- ja vastaavasti leikattujen joukkoon kuuluu runsaasti henkilöitä, joiden perussairautena on ollut pahanlaatuinen kasvain, on täysin luonnollista, että yhteistyö paikallisella tasolla Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen ja Turun Seudun Ilcon välillä on ollut vuosien varrella monipuolista ja hedelmällistä. Esimerkiksi jo 1980-luvun alkupuolella aloitimme yhteistyössä kaksipäiväiset ensitiedon kurssit, joiden kustannuksista vastasivat Tyks, Turun kaupunki ja osittain järjestävät yhdistykset luvulla ns. Valtavasäädöksen puitteissa Kari Ojala suuresti myötävaikutti siihen, että Turun Seudun Ilco pääsi mukaan Turun kaupungin terveysviraston vuosittaisten avustusten piiriin. Meidän yhdistyksellämme kun ei ollut mahdollisuutta ostopalvelujen tarjoamiseen. Tasokas kurssikeskus ja monitoimitalo Meri-Karina Turussa Hirvensalossa on vuosien varrella tullut tutuksi monille avanne- ja vastaavasti leikatuille kautta maan. Sen toimistosiivessä toimitusjohtajan työhuoneessa palaa valo usein lähelle puolta yötä. Tuore kunniatohtori ei omalla kohdallaan tunne käsitettä 8-tuntinen työpäivä. Osmo Lindroos

17 AVANNE- TAI VASTAAVASTI LEIKATUN VAIKEIMMAT HAITAT Viime lehdessämme oli tekemäni lyhennelmä Savon Ilcon jäsenistön keskuudessa suoritetusta avanne- tai vastaavasti leikattujen olotilaselvityksestä. Sen mukaan vaikeimmat haitat olivat: 1. Ilmavaivat 2. Ruokavalio 3. Ripuli 4. Hajuhaitat Viime lehdessä lupasin palata asiaan. Olen kutsunut ravitsemusterapeutti Leena Toppisen kanssani pohtimaan asiaa. Osmo: Vaikuttaa siltä, että nämä mainitut haitat kaikki aiheutuvat ravinnosta. Pystytkö erittelemään ruokia ja juomia, joista selvemmin näitä haittoja aiheutuu ja keinoja, joilla haittoja voidaan vähentää? Leena: Kyllä on moniakin keinoja. Hajuhan johtuu ruuan ohella myös bakteerien toiminnasta. Bakteerien olemassaololle emme voi mitään. Tietysti lääkkeet, kuten antibiootit aiheuttavat hajua, samoin vitamiinivalmisteet. Hajua vähentää piimä, varsinkin asidophiluspiimä ja maustamaton jogurtti. Karpalo- ja puolukkamehun kerrotaan myös vähentävän hajua. Haluan kuitenkin muistuttaa, että jokaisen kannattaa itse kokeilla ja tunnustella mikä parhaiten sopii hänelle itselleen. Muutamat kasvikset, kuten vihreät pavut, herneet, hernekeitto, sipuli, valkokaali, kaaliruuat, nauris ja raaka punajuuri voivat aiheuttaa ongelmia. Näissä kaikissa on sellaisia aineita, jotka eivät sula ruuansulatuskanavassa. Suolistossa pieneliöt alkavat käyttää niitä ravinnoksi, jolloin muodostuu kaasua, tulee ilmavaivoja ja joillekin pahaa hajua. Mainittakoon, että kasvikset tulisi keit- Ravitsemusterapeutti Leena Toppinen. Kuva: Osmo Kärkkäinen tää mahdollisimman pienessä vesimäärässä ja vähän aikaa, koska vitamiinit liukenevat keitinveteen. Sen vuoksi keitinvesi on syytä käyttää. Höyrykeitin on tähän tarkoitukseen hyvä keino: siinä ovat tappiot erittäin pienet. Ilmavaivoja aiheuttavat myös paljon ilmaa sisältävät ruuat kuten tuore leipä ja pulla. Juomista mainittakoon, että joillekin maito saattaa aiheuttaa ilmavaivoja. Myös- 25

18 kin olut ja alkoholijuomat saattavat aiheuttaa ripulia tai ilmavaivoja. Avanneleikatut ovat itse kehittäneet keinoja ilmavaivojen vähentämiseksi: - Kunnollinen ruuan pureskelu, juominen vasta ruokailun lopussa. - Säännölliset ruoka-ajat. - Sopivat ruuanvalmistusmenetelmät esim. uunissa kypsentäminen, keittäminen. - Keitettyjen vihannesten syöminen raakojen sijaan. - Puolukkamehu. - Hapoton virvoitusjuoma. - Mustikkakeitto, mustikka. - Maustamaton jogurtti. Vielä kannattaa muistaa, että syömiseen varataan aikaa riittävästi, koska hotkiminen lisää ilmanmuodostumista vatsaan. Samoin jos puhumme syödessä koko ajan. Hiilidioksidipitoiset poreilevat juomat ovat myös kaasun aiheuttajia. Tosin kaasua voi vähentää siten, että antaa juoman poreilla lasissa ennen juomista. Tupakointi aiheuttaa ilmaa, kaikki psyykkiset tekijät, mielenmurheet mukaan lukien kehittävät ilmaa vatsaan. Ruoka ei ole ainoa syyllinen ilman muodostukseen. Ohutsuoliavanneleikatuille on erittäin tärkeää riittävän nesteen ja suolan nauttiminen. Suolan saannin voi turvata esim. nauttimalla välipalana suolakurkkua, suolakalaa, suolalihaa tms. Osmo Kärkkäinen FINNILCON SYYSKOKOUS JA TOIMIHENKILÖKOULUTUS Itä-Hämeen Opistolla Hartolassa( Kaikulantie 90, Hartola ) Koulutus on tarkoitettu jäsenyhdistysten toimihenkilöille ja se sisältää mm. järjestötoimintaa, tietosuojaa ja tiedottamista Viikonvaihteen alustava ohjelma: La Klo 12 Lounas n. 13 Finnilco ry:n sääntömääräinen syyskokous n. 15 Päiväkahvit n. 16 Koulutus alkaa 17 Päivällinen n. 18 Koulutus jatkuu n. 20 Iltapala Su Klo 8 Aamiainen n. 9 Koulutus jatkuu 12 Huoneiden luovutus Kotiinlähtö Ilmoittautuminen on tapahtunut mennessä yhdistyksille lähetetyillä kaavakkeilla tai sähköpostitse 26

19 VIESTEJÄ KENTÄLTÄ Yllä oleva otsikko voisi myös olla vaikkapa YLEISÖNOSASTO. Siitä vaan kynä käteen ja kirjoittamaan mielipiteitä, kokemuksia ym. KYLPYLÄMATKA SAARENMAALLE Meitä lähti 21 Savon ilcolaista Matka-Mainion järjestämälle kylpylämatkalle. Hotelli oli Saaremaa valss. Helsingistä menimme SuperSeaCatilla Tallinnaan. Matka kesti 1,5 tuntia. Tallinnasta sitten bussilla Saarenmaalle, välillä menimme lautalla. Se matka kesti noin 5 tuntia. Mikkeliläinen avannehoitaja Ulla Hokkanen piti meistä hyvää huolta koko reissun ajan. Matkanjohtajana meillä toimi Kaarlo Suihkonen Virtasalmelta. Hänelle nämä reissut ovatkin jo tuttuja, sillä tämä oli hänelle jo 40. matka samaan hotelliin, joten hotelli ja henkilökuntakin olivat hänelle tuttuja. Suosittelen ottamaan häneen yhteyttä muutkin ilcolaiset, ainakin linjalta Iisalmi-Helsinki, jos sinnepäin aiotte reissata. Lääkärinä meillä oli aivan ihana ihminen Helvi Koppeli (kuvassa keskellä). Hän piti meille tulotarkastuksen heti samana iltana ja määräsi jokaiselle sopivat hoidot. Parin päivän päästä oli uusi tarkastus, jossa hän tiedusteli, mitä hoidoista tykättiin ja tarviko jotain vaihtaa tai lisätä. Ennen lähtöä oli lopputarkastus. Matkan hintaan meillä kuului 3 hoitoa päivässä. Lisäksi kävimme kampaajalla, kosmetologilla, jalkojenhoitajalla ym, jotka palvelut kaikki löytyivät hotellistamme ja olivat edullisia. Hotellimme oli mukava ja kodikas verrattuna muihin uudempiin lähellä oleviin. Meillä oli tosi hyvä porukka, jopa muutkin hotellivieraat ihmettelivät, miten hyvä yhteishenki meillä oli ja lääkärikin kehui ryhmäämme. Kaikki hauskuus päättyy aikanaan ja niin meidänkin oli kahdeksantena päivänä palattava samaa reittiä takaisin. Kiitokset onnistuneesta matkasta matkanjohtajallemme, suomalaiselle sairaanhoitajalle sekä koko porukalle. Marita Kumpulainen 27 Kuva: Marita Kumpulainen

20 PÄIJÄT-HÄMEEN ILCO RY 20 VUOTTA Heinolassa hotelli Kumpelissa la Yhdistyksemme lähestyessä 20 vuoden ikää (joku on sanonut sitä neitseelliseksi iäksi) päätimme kutsua ilco-ystävät viettämään juhlahetkeä kanssamme. Tilaisuuttamme edelsi Finnilco ry:n kevätkokous. Saatuaan ykköset ylleen asettautuivat puh.joht. Markku Rossi ja siht. Eija Kymäläinen ottamaan vastaan juhlavieraat ja onnittelut. Maljat kohotettuamme aloittivat Pentti ja Jukka Pitkämäki alkusoitollaan varsinaisen ohjelman. Tervehdyspuheessaan Markku Rossi kertoili toimintamme suuntaviivoista ja tulevaisuuden haasteista. Trio Pitkämäki viihdytti soitollaan useaan kertaan. Heinolan kaupungin ja terveystoimen tervehdyksen toivat johtava ylilääkäri Esko Hussi sekä Anne Aropaasi. Kansanedustaja Jouko Skinnari käsitteli juhlapuheessaan vammaisuutta yleensä ja vammaisena olemista. Trio Pitkämäen johdateltua musiikillaan lausuntataiteilija Maija Pitkämäen tunnelmaan saimme nauttia todella upeasta lausunnasta, johon taiteilija pisti itsensä likoon täydellisesti. Yhdistyksen perustajajäseniä sekä muuten pitkään toimineita muistettiin kellolla ja ruusulla. Kaikki he ovat tehneet arvokasta työtä. Kellon saivat: Irma Tupasela, Markku Rossi, Eero Peltola, Laura Murto, Ahti Takala, Ilkka Talvitie, Tapio Hytti, Juha Niemi, Maila Suokas ja Päivi Lilleberg. Ruusun ja rintamerkin vastaanottivat: Eija Kymäläinen, Anneli Rossi ja Anja Lettojärvi. Illan juontajana toimi Marja-Leena Puustinen. Lopuksi lauloimme Ei kauniimpaa. Iltaa vietettiin päivällisen ja muun iloisen yhdessäolon merkeissä. Kiitämme kaikkia mukana olleita ja toivotamme antoisaa syksyä. Päijät-Hämeen Ilco ry Laura Murto Kuvat: Jarmo Salonen 28