AIVOVAMMALIITON KLUBITALON TOIMINNAN ARVIOINTI JÄSENIEN NÄKÖKULMASTA PÄÄKAUPUNKISEUDULLA

Transkriptio

1 AIVOVAMMALIITON KLUBITALON TOIMINNAN ARVIOINTI JÄSENIEN NÄKÖKULMASTA PÄÄKAUPUNKISEUDULLA Merja Lemmetti Opinnäytetyö, kevät 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK) + diakonin virkakelpoisuus

2 TIIVISTELMÄ Merja Lemmetti. Aivovammaliiton klubitalon toiminnan arviointi jäsenien näkökulmasta pääkaupunkiseudulla. Helsinki, kevät 2008, 59 s, 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK) + diakonin virkakelpoisuus. Tutkimus on arviointitutkimus. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, missä määrin jäsenet kokevat Aivovammaliiton pääkaupunkiseudun klubitalon toiminnan elämänhallintaansa tukevana. Tutkimuksessa etsittiin vastauksia seuraaviin kysymyksiin: Miten klubitalolla käynnit auttavat jäseniä selviytymään paremmin arkiaskareista kotona/asumisyksikössä? Mikä merkitys on vertaistuella? Lisäksi tehtävänä oli selvittää, haluavatko jäsenet lisää toiminnallista ohjelmaa klubitalolle. Tutkimuksen aineisto kerättiin kyselylomakkeiden avulla. Kysely toteutettiin lokakuun 2007 aikana. Kyselyn kohteena oli 39 henkilöä, heistä 38 tavoitettiin. Jäsenet ja tutustumisvaiheen kävijät vastasivat klubitalolla ollessaan, ja käyntinsä lopettaneille kyselylomakkeet postitettiin. Kyselyyn vastasi 28 henkilöä. Lomakkeiden kysymykset olivat puolistrukturoituja. Niissä oli vaihtoehtokysymyksiä, joita pystyi täydentämään halutessaan. Tämän lisäksi mukana oli muutama avoin kysymys. Vaihtoehtokysymyksien vastaukset on analysoitu laskemalla vastaukset ja niistä yhteenvetona on saatu tulos. Avoimet kysymykset ja vaihtoehtokysymysten täydentävät osiot analysoitiin käyttäen laadullista sisällönanalyysia. Tutkimus tuotti sekä määrällistä että laadullista tietoa. Tutkimuksesta ilmeni, että klubitalon työtoiminta auttaa jäseniä suoriutumaan kotona aikaisempaa paremmin arkiaskareistaan. Tulosten mukaan vastaajat kokivat vertaistuen tärkeäksi ja he tunsivat saavansa tukea myös työntekijöiltä. Niin ikään ilmeni, että vastaajat halusivat lisää ohjelmaa klubitalon toimintaan. Varsinkin erilainen liikunta osoittautui toivotuksi. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että jäsenet kokivat klubitalon toiminnan tarpeelliseksi ja merkittäväksi. Todennäköisesti asiaan vaikuttaa se, että henkilökunta klubitalolla yrittää tukea jäsenistöä kokemaan elämänsä tarpeelliseksi ja arvokkaaksi. Henkilökunnan rooli onkin merkittävä uusien, jäsenien tarpeista nousevien toimintamuotojen kehittämisessä. Asiasanat: aivovammaiset, arviointitutkimus, elämänhallinta, klubitalot, vertaistuki

3 ABSTRACT Lemmetti Merja. The Activity of a Clubhouse for the Brain Injured: Members Perspective. 59 p. 3 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Spring Diaconia University of Applied Sciences. Degree programme in Social Services. Option in Diaconal Social Work: Bachelor of Social Services. The purpose of this study was to evaluate the clubhouse activity of an association for the brain injured and how much it supported the members coping in their everyday-life. Also, the aim was to determine how important the peer support was. The method used in this study was quantitative and qualitative. 38 questionnaires with structured and open-ended questions were handed to members and 28 were returned. The material was analyzed by using figures and tabulations. The answers to the open- ended questions were analyzed by using qualitative content analysis. The results of this evaluation research showed that the clubhouse activities supported and helped the members life management. Peer support improved members social interaction with each other. The members felt also that the staff were supportive of them. The results demonstrated that the members wished for more activities in the clubhouse. Based on this study, it can be concluded that this kind of activity seems to be needed. This study brings more information on members experiences and wishes of the clubhouse activities for the brain injured. Keywords: brain injured, clubhouse activity, evaluation research, life management, peer support.

4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO AIVOVAMMA Aivovamman vaikutukset vammautuneen omaan ja läheisten elämään Aivovamman aiheuttamia muutoksia AIVOVAMMALIITTO JA SEN KLUBITALOT Klubitalot Suomessa Pääkaupunkiseudun klubitalo Klubitalon tavoitteet ja toimintamallit pääkaupunkiseudulla ELÄMÄNHALLINTA Vertaistuki osana elämänhallintaa Diakoniatyö elämänhallinnan tukena Liikunnan merkitys Luovat menetelmät TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset Tutkimuksen lähtökohdat ja syntyvaiheet Tutkimusmenetelmän valinta Tutkimuksen toteuttaminen Aineiston analyysi TUTKIMUKSEN TULOKSET Jäsenten taustatiedot Ryhmätoiminta, liikunta, luovat toiminnat ja muu ohjelma Vertaistuki, muu tuen saanti ja diakonin käyntien tarpeellisuus Klubitalon arviointia Ohjaamattomasti ilmaistuja mielipiteitä POHDINTA Johtopäätöksiä ja kehittämisehdotuksia Luotettavuus Tutkimuksen eettisyys Omia ajatuksia tutkimusprosessista...41 LÄHTEET...43 LIITE1: Kyselylomakkeen saatesivu...47 LIITE 2: Kysymyslomake jäsenille ja tutustujille...48 LIITE 3: Kysymyslomake lopettaneille...54

5 1 JOHDANTO Tutkimusjoukkooni kuuluivat kaikki aivovammaiset henkilöt, jotka ovat käyttäneet klubitaloa lokakuun 2007 mennessä. Tavallinen kansalainen kohtaa vammaiset tavallisimmin tiedotusvälineiden onnettomuusuutisten, varsinkin liikenneonnettomuuksien uutisoinnin kautta. Tiedot vammoista ja kuntouttamisesta tulevat satunnaisemmin tietopiiriimme. Suoritin opintojeni ensimmäisen työharjoittelun Pääkaupunkiseudun aivovammaliiton klubitalolla keväällä Harjoittelun myötä heräsi kiinnostukseni aivovammaa ja aivovammaisia henkilöitä kohtaan. Klubitalolla oli luonnollisesti mahdollisuus tutustua siihen toimintayhteisöön, jonka aivovammaiset ja klubitalon henkilökunta muodostivat. Harjoittelun aikana klubitalon toiminnanohjaaja Sari Kautto-Tasa ehdotti, että tekisin opinnäytetyön heidän talonsa toiminnasta. Olin asiasta innostunut. Käsitykseni mukaan työ syventäisi minun tietojani aihepiiristä: kuntoutuvista vammaisista, heidän arjestaan sekä heidän kyvystään selviytyä elämässä vamman tuomassa uudessa elämäntilanteessa. Tutkimukseni tarjoaisi toivottavasti joitakin uusia havaintoja, tietoja ja ehdotuksia klubitalotoiminnasta ja sen ohjelmasta asianosaisille. Toimintaterapeutti -lehden artikkelissa eräs henkilö kertoo vammautumisestaan ja sen seurauksista. Hän kertoo vammautuneensa työssä kolme vuotta sitten kolarissa. Kuluneen vuoden tapahtumat hän on menettänyt täysin muististaan. Hän kertoo, että vuoden aikana oli kuulemma tapahtunut paljon merkittäviä asioita, kuten asuinkunnan, asumismuodon ja työpaikan vaihtuminen ja niin edelleen. Kirjoittaja kertoo käyvänsä kaksi kertaa viikossa klubitalolla kuntoutuksien välillä ja kokee toiminnan tärkeäksi. Hänen mielestään klubitalon toiminta on vastapainoa kuntoutuksille, ja lisäksi se on paikka, missä kohtaa ihmisiä, joille on tapahtunut samoja asioita. Hän kertoo myös siitä, että klubitalolla suunnitellaan ja toteutetaan toimintaa yhdessä jäsenten ja ohjaajien kanssa. Ulkoillaan, urheillaan, valmistetaan ruokaa ja syödään yhdessä. Vaikka muisti on huono, klubille muistaa kyllä lähteä. (Liimatainen, Ruponen & Laine 2005, 9.)

6 Tutkimuksen tavoitteena on selvittää miten elämänhallintaa tukevana jäsenet kokevat klubitalon toiminnan. Toisin sanoen auttavatko klubitalon käynnit jäseniä selviytymään paremmin arkiaskareista kotona tai asumisyksiköissä ja auttavatko klubitalon käynnit yleensä sosiaalisessa kanssakäymisessä. Klubitalon henkilökunta haluaa myös tutkimuksen avulla selvittää, haluavatko jäsenet liikunnallista ja luovaa ohjelmaa lisää klubitalolle.

7 7 2 AIVOVAMMA Aivovamma on tapaturmaisesti, päähän kohdistuneen ulkoisen voiman seurauksena syntynyt vamma, jota voidaan kutsua myös traumaattiseksi aivovaurioksi (Aivovammaliitto 2005 a). Aivovammaan tulee määritelmän mukaan liittyä päähän kohdistuneen trauman aiheuttamana ainakin jokin seuraavista oireista: minkä tahansa pituinen tajunnan menetys millainen tahansa muistin menetys, joka koskee vammaa välittömästi edeltäneitä tai seuraavia tapahtumia mikä tahansa henkisen toimintakyvyn muutos (esimerkiksi "pökertyminen", desiorientaatio, sekavuus) vammautumisen yhteydessä tai paikallista aivovauriota osoittava neurologinen oire tai löydös, joka voi olla ohimenevä tai pysyvä. Osoitukseksi riittää myös aivojen kuvantamistutkimuksissa todettu vammamuutos. Mainitut ovat aivovamman niin sanottuja vähimmäiskriteereitä. Aivovamman osoitukseksi ei riitä pelkkä päähän kohdistunut isku. Vammasta ei tarvitse jäädä pysyviä oireita, vaikka vähimmäiskriteerit täyttyisivätkin. (Käypä hoito - suositus 2003, 655.) Aivovamman saa vuosittain ihmistä. Pysyviä aivovamman jälkioireita Suomessa arvioidaan olevan noin henkilöllä. Kaikista aivovammoista noin kaksi kolmasosaa sattuu miehille. Kuolinsyytilastoissa aivovamma on pääsyynä noin henkilöllä vuosittain ja se on alle 45-vuotiaiden aikuisten yleisin välitön kuolinsyy. (Aivovammaliitto 2005 a.) asukasta kohden syntyy noin 400 uutta aivovammaa Suomessa. Suurin osa vammoista on lieviä, vaikeaksi aivovammaksi luokitellaan vain noin 10 %. Hoidosta huolimatta vaikean aivovamman saaneista lähes kolmasosa kuolee. (Öhman 2004, 4961.) Pysyviä aivovamman jälkioireita arvioidaan olevan noin henkilöllä Suomessa. Merkittävä osa aivovammoista jää kuitenkin kokonaan toteamatta. Vamman vaikeusaste aliarvioidaan todetuista vammoista jopa kolmasosalla.

8 8 Kaikki päähän osuneet iskut eivät aiheuta aivovammaa. Suurin osa lievän vamman saaneista toipuu kokonaan. (Aivovammaliitto 2005 a.) Yli puolet aivovammoista syntyy putoamisten ja kaatumisten seurauksena. Työikäisillä vakavien ja kuolemaan johtavien vammojen suurimpana aiheuttajana ovat liikenneonnettomuudet. Aivovamma voi syntyä myös työtapaturmissa ja urheiluun sekä muuhun vapaa-aikaan liittyvissä tapaturmissa tai pahoinpitelyn seurauksena. Vanhuksilla kaatumiset ovat vakavien vammojen tavallisin syy. (Aivovammaliitto 2005 a.) Suomessa sairaalassa hoidetuista aivovammoista noin 20 % syntyy liikenneonnettomuuksissa, kaatumis- tai putoamistapaturmissa noin 65 %, väkivaltatapahtumissa noin 5 % ja loput sekalaisista syistä. Alkoholin vaikutuksen alaisena syntyy suunnilleen 50 % aivovammoista, ja lähes yhtä suurella osalla heistä on päihdehistoria. Työikäisten vakavista ja kuolemaan johtavista vammoista noin % johtuu liikenneonnettomuuksista, kun taas kaatumiset ovat vanhuksilla tällaisten vammojen yleisin syy. Kaikista aivovammoista suunnilleen kaksi kolmasosaa sattuu miehille, noin 45-vuotiaista ylöspäin sukupuolierot tasoittuvat ja naiset ovatkin enemmistönä yli 75-vuotiaiden ryhmässä. (Käypä hoito suositus 2003, 654.) 2.1 Aivovamman vaikutukset vammautuneen omaan ja läheisten elämään Aivovamma ei usein näy päällepäin. Tästä johtuen vammautuneen ja ympäristön on vaikea tulkita ja ymmärtää oireita. Oireet saattavat kuitenkin merkittävästi haitata selviytymistä päivittäisissä toimissa, työssä ja sosiaalisissa suhteissa. (Aivovammaliitto 2005 b.) Vammautuminen muuttaa yhtäkkisesti ihmisen oman elämän sekä hänen lähiyhteisönsä elämän. Muutokset elämässä ovat monivaikutteisia: vammautuminen vaikuttaa ihmissuhteisiin, rooliin perheyhteisössä ja työelämään. Tulevaisuudensuunnitelmat saattavat kokonaan joutua muutokseen. Vaikka lääketiede voi pelastaa monen aivovammaisen ihmisen elämän, vie kuitenkin pitkän aikaa,

9 9 kunnes kaikki, niin lähiyhteisö kuin perhe ja vammautunut itse sopeutuvat tilanteeseen. Kuntoutujana hän saattaa tuntea toivottomuuden hetkiä selviytymispolullaan. Vammautuminen muuttaa toimintakykyä, mutta tämän lisäksi se usein aiheuttaa taloudellistakin turvattomuutta sosiaaliturva-asioiden kangertelujen johdosta. (Jokela 2005,1.) Yhden perheenjäsenen vammautuessa perheen muut jäsenet joutuvat myös sopeutumaan uuteen tilanteeseen. Omaisilla ja läheisillä tulisi olla mahdollisuus menetyksen läpikäymiseen ja heidän tulisi saada riittävästi tietoa, tukea ja palveluja, jotta he selviytyisivät jatkossa vammautuneen omaisen kanssa. Lähiomaisten tuki ja huolenpito vaikuttavat useasti aivovammaisen elämänlatuun. (Forsbom ym. 2001,16.) Seuraava teksti on Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaispoliittisesta ohjelmasta: Vamma vaikuttaa moneen asiaan kuten ihmisen henkiseen hyvinvointiin, ihmissuhteisiin, taloudelliseen toimeentuloon ja arkisuoriutumiseen. Sen ei voi sanoa hallitsevan kuitenkaan koko elämää. Elämä on aina arvokasta. Vammaisuus voi avata uusia ulottuvuuksia vammaisen itsensä sekä hänen läheistensä elämään. (Suomen evankelisluterilainen kirkko i.a.). Sari Kautto-Tasan (henkilökohtainen tiedonanto 2007 b) mukaan osa klubitalon jäsenistä asuu omaisten luona ja osa heistä asuu itsenäisesti omaisen antaman avun turvin. Hyvin luonnollista on, että klubitalon henkilökunta on yhteistyössä myös jäsenten omaisten kanssa. 2.2 Aivovamman aiheuttamia muutoksia Aivovammaoppaassa Hannele Timberg ja Timo Kaitaro kertovat aivovamman aiheuttamista muutoksia: Näistä oireista monia on havaittavissa myös Pääkaupunkiseudun klubitalon jäsenillä ja tutustujilla. Näkyvin ongelma useilla liittyy liikkumiseen. Vamman seurauksena joillakuilla on halvausta, suurimmalla osalla näistä toispuoleisesti, osalla heistä on neliraajahalvaus. Liikkumiseen apuvälineinä he käyttävät keppiä, rollaattoria tai pyörätuolia. Kaikilla ei kuitenkaan ole

10 10 ongelmia liikkumisessa. Seuraavaksi näkyvimpänä ongelmana on suurimmalla osalla huonomuistisuus. Haju- ja makuaisti on vaurioitunut osalla vammautuneista. Melko usein esiintyy vaikeuksia tarkkaavaisuuden ylläpitämisessä ja keskittymisessä. Vaikeuksia esiintyy myös aloitteellisuudessa ja suunnittelua edellyttävissä toiminnoissa. Lisäksi aivovamman voi sanoa aiheuttaneen toiminnan ja työskentelyn hitautta. Tavallisena ongelmana on myös väsyvyys. Masennusta on havaittavissa vaihtelevasti joillakin henkilöillä. (Kaitaro & Timberg 1998, ) Lisäksi on olemassa vielä muita yleisiä aivovamman aiheuttamia muutoksia, jotka eivät näkyneet yhtä selkeästi klubitalolla kuin edellä esitetyt. Aivovamman jälkeistä epilepsiaa esiintyy noin viidellä prosentilla. Autolla ajokyvyn monet menettävät aivovamman seurauksena. Myös epilepsia voi olla ajokykyä rajoittava tekijä. Puheen ja kommunikaation häiriöt ovat myös tavallisia. Saattaa olla muutoksia persoonallisuudessa tai tunne-elämässä kuten lisääntynyttä riippuvuutta muista, vaativuutta ja niin edelleen. Tunneilmaisujen hallinnan heikentymistä: voi myös esiintyä kuten vaikeuksia hallita itkua tai naurua. Lukemisessa ja kirjoittamisessa saattaa esiintyä häiriöitä. (Kaitaro & Timberg 1998, ) Aivovamman saaneiden henkilöiden sukulaisten mukaan kymmenen vaikeinta ongelmaa ovat persoonallisuuden muutokset, hitaus, huono muisti, ärtyisyys, ilkeys, väsymys, masennus, nopeat mielialamuutokset, jännittyneisyys ja ahdistuneisuus sekä väkivallan uhka (Powell 2005, 22). Aivovammoilla on erilaisia neurologisia seurauksia, jotka voivat koskettaa kaikkia motorisia, sensorisia ja autonomisia toimintoja. Suurin osa vaurioista ilmenee ensimmäisten päivien tai viikkojen aikana, mutta vamman myöhäisvaikutukset voivat tulla esiin vasta vuosien kuluttua. Kognitiiviset vauriot saattavat vaihdella lievistä muistihäiriöistä täydellisen henkisen kapasiteetin romahtamiseen. (Öhman 2004, 4961.)

11 11 3 AIVOVAMMALIITTO JA SEN KLUBITALOT Aivovammaliitto on aivovammaisten ja heidän omaistensa edunvalvontajärjestö. Liiton toimisto sijaitsee Keravalla ja klubitalotoiminnan lisäksi se tarjoaa paljon muutakin. Liiton palveluihin kuuluu neuvontaa ja ohjausta. Aivovammaliitto välittää myös tukihenkilöitä vammautuneille ja heidän perheilleen. Liitto järjestää tukihenkilöille perus- ja jatkokoulutusta. Joillakin paikkakunnilla toimii myös vertaistukiryhmiä vammautuneille ja heidän omaisilleen. Näiden lisäksi Aivovammaliitto järjestää vammautuneille ja heidän läheisilleen sopeutumisvalmennuskursseja. Aivovammaliiton kautta voi saada myös perhelomittajapalvelua ja lomapalveluja. (Aivovammaliitto, 2005 b.) Sari Kautto-Tasan (henkilökohtainen tiedonanto b) mukaan aivovammaliiton toimisto muuttaa toukokuussa 2008 Neurotalon yhteyteen Helsinkiin. 3.1 Klubitalot Suomessa Sari Kautto-Tasan (henkilökohtainen tiedonanto 2007 b) mukaan suomessa ensimmäinen Aivovammaliiton klubitalo aloitti toimintansa Mikkelissä Pääkaupunkiseudun klubitalo aloitti toimintansa Helsingissä (Kautto- Tasa 2006, 2 a.) Nykyisiin tiloihin Pihlajamäkeen Pääkaupunkiseudun klubitalo muutti vuoden 2005 alussa, edellisten tilojen käydessä liian ahtaiksi Pikku- Huopalahdessa. Vuoden 2006 marraskuussa aloitti uusi Aivovammaliiton klubitalo toimintansa Oulussa. Myös Tampereella on aloitettu vastaava toiminta keväällä Klubitalotoiminta tukee itsenäistä elämänhallintaa. Klubitalolla voi tavata muita henkilöitä, joilla on aivovamma eli talo tarjoaa vertaistukea. Klubitalon ohjelmaan kuuluu myös työtoiminta, päivittäinen ruuanlaitto, siivous ja toimistotyöt. Lisäksi tehdään tutustumiskäyntejä ja retkiä, ulkoillaan, pelataan pelejä ja harrastetaan kädentaitoja kehittäviä toimintoja. (Aivovammaliitto 2005 b.)

12 12 Klubitalotoiminta rahoitetaan avustuksien turvin. Tärkeimmät rahoittajat pääkaupunkiseudulla tällä hetkellä ovat RAY, Helsingin, Espoon ja Vantaan kaupungit. (Klubitalon varainhankintakokous ) 3.2 Pääkaupunkiseudun klubitalo Aivovammaliiton klubitalossa toimitaan aivovammaisten ja anoksisen aivovaurion saaneiden sekä henkilöiden, joilla on aivokasvaimen jälkitila, auttamiseksi ja kuntouttamiseksi. Toiminnan järjestämisen ja luomisen kannalta katsottuna näiden vammaisryhmien oireet ovat riittävän yhteneväiset. Toiminta on suunnattu työikäisille henkilöille. (Aivovammaliitto ry:n esite). Sari Kautto-Tasan (henkilökohtainen tiedonanto 2007 b) mukaan toivottavaa on, että vammautumisesta olisi kulunut noin kaksi vuotta, ennen kuin käynnit klubitalolla alkavat. Klubitalo on avoinna arkisin klo Aluksi tulokkailla on tutustumisvaihe, joka kestää yleensä kolme kuukautta. Tutustumisvaiheen aikana klubitalolla käydään kerran viikossa. Tänä aikana katsotaan molemmin puolin, onko klubitalotoiminta sopivaa tulijalle ja määritetään käyntien määrät jatkossa. Yleisin käyntimäärä on kerran viikossa, jotkut käyvät kaksi kertaa viikossa ja osa käy joka toinen viikko. On niitäkin, jotka käyvät harvemmin. Sari Kautto-Tasan (henkilökohtainen tiedonanto 2007 b) mukaan syy, miksi klubitalotoimintaan tutustuminen olisi suotavaa aloittaa vasta, kun vammautumisesta on kulunut kaksi vuotta, on oman tilan hyväksyminen. On erittäin tärkeää, että tulija on hyväksynyt vammautumisensa ja sopeutunut omaan tilanteeseensa. Sopeutuminen muuhun yhteisöön on tämän jälkeen helpompaa ja kuntoutuminen voi alkaa. Aivovamma tai aivohalvaus voi rajoittaa tai jopa estää psyykkisen kriisin käynnistymistä: kun kuntoutuminen on edennyt ja oireiden tiedostaminen on lisääntynyt, käynnistyy psyykkinen oirehtiminen. Siihen kuuluu, että masentuneisuus lisääntyy. Psyykkisen kriisin kesto on suhteessa vamman vakavuuteen. Hyväksyminen ja tosiasioiden tiedostaminen tapahtuu yleensä vasta vähintään vuoden jälkeen vammautumisesta. Kuntoutumisen todellisena esteenä saattaa siis

13 13 olla läpikäymätön kriisi, ja kuntoutustyössä siihen tulisi kiinnittää tarpeeksi huomiota. Traumaterapialla, elämänhallinnan vahvistamisella ja kuntoutujan turvallisuuden tunteen palauttamisella voidaan vaikuttaa lukkiutuneen trauman purkautumiseen. (Forsbom ym. 2001,16.) Aivoitus -lehden artikkelissa nämä klubitalon kävijät kertovat vaikutelmiaan pääkaupunkiseudun klubitalotoiminnasta ja sen vaikuttavuudesta: Klubitalotoiminta merkitsee minulle yhteisöä, johon kuulun. On hyvä, että on edes yksi paikka, jossa ei tartte koko ajan skarpata niin paljon. Skarppaamattomuus ei ole mahdollista aivovammaiselle vammattomien maailmassa. Kykenen tekemään klubbarilla jotakin hyödyllisyydeltä ja tärkeältä tuntuvaa. Se voi jotakin yleishyödyllistä tai hyvänolon tunteen voi saada aikaan se, että tekee jotain konkreettista. Osa vammaisuuden hankaluuksista on totaalinen ajankulusta putoaminen ja kokemusmuistin olemattomuus. Siksi säännöllinen viikoittainen toiminta helpottaa aikajanalla pysymistä. Olen pyrkinyt rakentamaan itselleni viikkosuunnitelmaa. Klubbaripäivä on yksi pilareista. Viime vuonna erityisen tärkeä kokonaisuus oli toimintaterapeuttiharjoittelijan kanssa työskentely. (Kautto-Tasa 2008, 31c.) Pääkaupunkiseudun Aivovammaliiton klubitalotoiminnan taustalla on alun perin Yhdysvalloissa mielenterveyskuntoutujille kehitetty Fountain House- toiminta. Vastaavaa mallia on hyödynnetty myös USA:ssa aivovammaisten henkilöiden kuntoutuksessa. (Kautto-Tasa, 2006, 1 4 a.) Klubitalolla käytetään mallia soveltaen, sen tarkoituksena ei ole edistää jäsenten ammatillista tilannetta, joten toimintaan ei kuulu tuettua koulutusta eikä siirtymätyöpaikkoja. Fountain House -klubitaloliike sai alkunsa sairaalasta kotiutuneiden mielenterveyspotilaiden aloitteesta Yhdysvalloissa vuonna Klubitalon tarkoituksena on kuntoutujien tukeminen, jotta he selviytyisivät ilman sairaalahoitoa. Tavoitteena on edistää heidän sosiaalista, taloudellista ja ammatillista tilannettaan. Keinoina tähän käytetään klubitalon palveluja, kuten työpainotteista päivää, tuettua koulutusta ja siirtymätyöpaikkoja. Usko jäsenien omiin kykyihin ja kannustus niiden käyttämiseen onkin oleellista klubitalomallissa. (Pöyhönen 2003, 9.)

14 14 Fountain House -mallissa klubitalo on jäsenilleen kuntouttava yhteisöllinen muoto. Jäsenten toisilleen antama vertaistuki ja yhteisön antama tuki korostuvat toiminnassa. Lähtökohtana klubitalomallissa on kaiken toiminnan yhteistoiminnallisuus. Klubitalossa jäsenet voivat tuntea olevansa täysivaltaisia ihmisiä, oman elämänsä subjekteja, joiden toipumiseen uskotaan ja heidän toiveitaan ja halujaan otetaan huomioon. (Pöyhönen 2003, ) Fountain House -mallin päätavoite on se, että jäsenet määrittelevät toiminnan ja heitä aktivoidaan ja motivoidaan toimintaan sekä heidän aloitteellisuuttaan tuetaan (Kautto-Tasa 2006, 1 4 a). Klubitalojen tarjoamassa toiminnassa mielekkäällä työnteolla on tärkeä merkitys. Tällä tarkoitetaan työn tekoa klubitalon hyväksi ja sen toiminnan ylläpitoa. Tämä kaikki onnistuu työpainotteisen päivän kautta. Sitoutuminen sosiaaliseen yhteisöön kehittyy työn ja tavoitteellisen toiminnan avulla. Työn kautta itsetunto kohoaa ja se antaa tulevaisuudentoivoa. Itsetunto mahdollistaa siis elämän laadun parantumista ja kehittää ajan käytön rytmittämistä. Lisäksi vuorovaikutustaidot paranevat ja stressin sietokyky kasvaa. Tärkeää on, että ongelmien ratkaisukyvyt monipuolistuvat. (Pöyhönen 2003, 11.) 3.3 Klubitalon tavoitteet ja toimintamallit pääkaupunkiseudulla Toiminnan pyrkimyksenä on vaikuttaa kävijöiden aktivoimiseen ja sosiaalisiin taitoihin. Kävijät kohdataan yksilöllisinä ihmisinä, joiden yhtenä ominaisuutenaan on aivovamma. Pyrkimyksenä on vahvistaa kunkin ihmisen sosiaalisia taitoja ja olemassa olevia mahdollisuuksia, korostamatta aivovammaisuutta ja sen mukanaan tuomia vaikeuksia. Toiminnassa huomioidaan jokaisen kävijän toimintakyky. Toiminnassa korostuvia tekijöitä ovat ihmisen toiminnallisuus, sosiaalisuus, uuden oppiminen ja kokeminen. Yhteisölähtöisesti edellisiä piirteitä ohjataan ja tuetaan. Yhteisöllisenä tavoitteena on vastuunotto omasta itsestä sekä klubitalon töistä, oman sitoutumiskyvyn testaaminen ja pitkäjänteisyys se-

15 15 kä muiden kävijöiden huomioon ottaminen. (Pääkaupunkiseudun Klubitalon toimintasuunnitelma 2007,1.) Klubitalolla tavataan muita ihmisiä, joilla on aivovamma, ja tietysti klubitalon henkilökuntaa. Päivittäiseen ohjelmaan kuuluu ruokakaupan ostoslistan suunnittelua, itse ostosten suorittamista, ruuan valmistusta, ruokapöydän kattamista, roskien vientiä ja siivousta: Toisinaan tämän arjen lisäksi saattaa olla päiviä, joina vain keskustellaan. Yhdessä myös ulkoillaan, kuunnellaan musiikkia, pidetään levyraateja, askarrellaan ja pelataan erilaisia pelejä. Ohjelmaan kuuluvat myös yhteiset retket ja tutumiskäynnit. Erilaista työtoimintaa ruuanlaiton, siivouksen ja toimistotöiden lisäksi on myös tehty. Viime kesänä maalattiin klubitalon piha-aidat. (Sari Kautto-Tasa, henkilökohtainen tiedonanto 2007b.) Toiminnan yleisenä tavoitteena on saada kävijät sitoutumaan ja ottamaan vastuuta klubitalotoiminnasta. Apuna tässä käytetään tapahtumakalenteria, josta ilmenevät klubitalon tapahtumat ja aikataulut. Tapahtumakalenterin avulla on tarkoitus lisätä kävijöiden omaehtoista osallistumista. (Pääkaupunkiseudun klubitalon toimintasuunnitelma 2007,1.) Työtoiminnan kehittäminen jatkuu pääkaupunkiseudun klubitalon painopistealueena. Klubitalon työtoiminnat ovat: keittiötyöt, siivoustyöt ja toimistotyöt. Vastuu tehtävien jakaminen eri työalueiden sisällä kuuluu myös työtoimintaan. Tavoitteena työtoiminnan kehittämisessä on aivovammaisten kävijöiden omatoimisuuden lisääntyminen sekä klubitalotoiminnassa että sen ulkopuolella. Osallisuus ja sitoutuminen työhön antavat sisältöä ja tavoitteellisuutta arkeen sekä ylläpitävät kävijöiden vuorokausi- ja viikkorytmiä. Jokaisella klubilaisella on oma asiantuntijuutensa, jonka he tuovat yhteisöön. (Pääkaupunkiseudun klubitalon toimintasuunnitelma 2007,1.) Vapaa-aikaan liittyviä toimintoja harrastetaan edelleen klubitalon puitteissa. Tavoitteena on, että kävijät osaavat käyttää myös omalla vapaa-ajallaan näitä palveluita. Lisäksi vapaa-ajan harrasteilla vahvistetaan ryhmähenkeä ja ohjataan omien tarpeiden tunnistamiseen ryhmässä vapaan tekemisen kautta. (Pääkaupunkiseudun klubitalon toimintasuunnitelma 2007, 2.)

16 16 Pääkaupunkiseudun aivovammaliiton klubitalolla käy diakoniatyöntekijä kerran kuukaudessa. Yhteistyö Pihlajamäen seurakunnan kanssa on aloitettu. Jäsenillä on mahdollisuus keskustella diakonin kanssa kahden kesken niin halutessaan. (Pääkaupunkiseudun klubitalon varainhankintakokous, ) 4 ELÄMÄNHALLINTA Kyky elämänhallintaan vaikuttaa yksilön hyvinvointiin. Elämänhallinnan käsitteeseen voidaan sisällyttää paitsi usein tämän käsitteen määritteenä käytetty ihmisen kyky kohdata vaikeuksia ja selvitä vastoinkäymisistä, myös toimintavalmius uusissa, oudoissa tilanteissa. Tähän sisältyy myös kyky järjestää elämä käytettävissä olevien voimavarojen pohjalta haluja ja tarpeita tyydyttävästi sekä arkielämän hallinta. Myönteisistä elämänhallinnan kokemuksista seuraa elämän mielekkyyden ja tarkoituksellisuuden tunne. Elämänhallinnasta seuraa siis ihmisen yleinen tyytyväisyys elämään. (Raitasalo 1995, ) Ihmisen toimintaan liittyy fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kokonaisuus. Yhden alueen vajavuus voi aiheuttaa ongelmia toisella alueella, esimerkiksi vajavuus fyysisessä toimintakyvyssä saattaa haitata sosiaalista kanssakäymistä ja toimintaa kuten esimerkiksi työtä ja ihmissuhteita. (Forsbom, Kärki, Leppänen & Sairanen 2001, 11.) Nämä seikat vaikuttavat olennaisesti elämänhallintaan. 4.1 Vertaistuki osana elämänhallintaa Vertaistoiminnalla tarkoitetaan organisoidusti tai vapamuotoisesti järjestäytynyttä keskinäistä tukea ja apua. Samankaltaisia elämänkohtaloita kokeneet tai samassa elämäntilanteessa olevat ihmiset pyrkivät yhdessä etsimään tukea ja ratkomaan elämäntilannettaan. Vertaistueksi voi luonnehtia ihmisten keskinäistä omaehtoisesta ja yhteisöllistä tukea. Näitä ihmisiä yhdistää tietty, usein yhteis-

17 17 kunnan poikkeavaksi määrittelemä kohtalonyhteys. Se kohtalonyhteys lisää sosiaalisen tuen tarvetta. (Londén, Peltosalmi, Perälahti & Vuorinen 2004, 80.) Vertaisryhmän kantavana ajatuksena on, että auttaessaan muita auttaa myös itseään. Vertaistuessa auttaminen on avainsana, se on sisäänrakennettuna kaikkeen toimintaan eikä sitä tarvitse tuoda tarkoitushakuisesti esiin. Vertaistuki on näin ollen itse itseään ruokkiva sosiaalinen prosessi. Omakohtaisesti jonkin ongelman tai sairauden läpikäynyt pystyy antamaan käytännön neuvoja ja toivoa tulevaisuudesta. Vertaisella eli tietyssä elämäntilanteessa eläneellä sekä tiettyjä asioita itse kokeneella on kokemusasiantuntemusta. Tämäntyyppinen asiantuntemus on ainutlaatuista ja sitä ei voi muulla asiaan perehtymisellä saavuttaa. (Vuorinen 2002, 9 10.) Vertaistoiminta on usein ryhmämuotoista, organisoitua yhteisöllistä tukea sellaisten ihmisten kesken, joilla yhdistävänä tekijänä on samanlainen elämäntilanne tai kohtalonyhteys. Vaikeassa elämäntilanteessa elävien ihmisten kipeimpänä ongelmana ovat usein vastavuoroisten ihmissuhteiden puute, ulkopuolisuus ja yksinäisyys. Nämä ongelmat ovat myös vakavia riskitekijöitä sairastavuudelle ja syrjäytymiselle. Vertaistuella voidaan sanoa olevan merkittävä ongelmien syntymistä, vaikeutumista ja syrjäytymistä ehkäisevä vaikutus. Vertaistukitoimintaa tulisikin tulevaisuudessa edelleen vahvistaa. (Peltosalmi, Särkelä & Vuorinen 2006, ) 4.2 Diakoniatyö elämänhallinnan tukena Klubitalon ja Pihlajamäen seurakunnan yhteistyö jatkuu. Seurakunnan työntekijä ohjaa ryhmää kerran kuukaudessa klubitalolla. Kävijät määrittelevät ryhmän toiminnan sisällön oman kiinnostuksensa mukaan. Tämä tarkoittaa sitä, että ryhmässä keskustellaan jäseniä kiinnostavista aiheista ja ryhmät voivat olla myös muuten toiminnallisia. (Kautto-Tasa 2007, 4.)

18 18 Koska klubitalolla käyvä seurakunnan työntekijä on nimenomaan diakoniatyöntekijä, esittelen käsillä olevassa tekstissä diakoniatyön perustehtävän määrittelyä, diakoniatyötä sekä sen toimintaperiaatteita. Diakonia ja siihen liittyvä työ perustuvat kristilliseen ihmiskäsitykseen. Tämän käsityksen mukaan meidän tehtävämme on pitää huolta niistä, jotka eivät kykene työskentelemään yhteiseksi hyväksi. Lähimmäisenrakkaus ja rakkaus Jumalaan liittyvät kiinteästi toisiinsa. Meidän tulisi rakastaa lähimmäisiämme ottamalla huomioon heidän tarpeensa. Tällä tavalla ihmisyys toteutuu yhteydessä toisiin ihmisiin. (Helosvuori & Paananen 2000, ) Diakonian perustehtävän määrittely diakonian käsikirjan mukaan: Kristillisellä diakonialla tarkoitetaan Uuden testamentin rakkaudenkäskyyn perustuvaa palvelutoimintaa kaikkien hädässä olevien auttamiseksi, mutta erityisesti niiden, jotka ovat vaikeimmassa asemassa. Apu on luonteeltaan hengellistä, ruumiillista ja aineellista. (Veikkola 2002, 115.) Suomen evankelisluterilainen kirkko määrittelee internet-sivuillaan diakoniatyön seuraavasti. Diakoniatyö etsii ja tunnistaa hätää ja kärsimystä lieventäen ja poistaen sitä. Diakoniatyötä tehdään sen mukaisesti, minkälaiset ovat tarpeet milläkin paikkakunnalla. Diakoniatyöllä edistetään mahdollisuutta ihmisarvoiseen elämään, yhteiskunnallista oikeudenmukaisuutta ja kansainvälistä vastuuta. Velkaneuvonta, avustukset, vammais- ja mielenterveystyö, viittomakielinen työ sekä päihde- ja kriminaalityö kuuluvat diakoniatyöhön. Vanhustyötä toteutetaan sekä piiri- että kotikäyntityönä. (Suomen evankelisluterilainen kirkko i.a.) Diakoniatyön toimintaperiaatteisiin kuuluu Diakonian käsikirjan mukaan koko ihmisen palveleminen, ihmisen kunnioittaminen, pyyteettömyys, yhteisvastuullisuus, ekumeenisuus, asiakkaiden erottelemattomuus, hädän etsiminen, ennalta ehkäiseminen, liikkuvuus sekä valmius yhteistyöhön. (Veikkola 2002, 131.) Vammaisten ihmisten käytännön palvelu ja sielunhoito ovat osa diakoniaa (Suomen evankelisluterilainen kirkko i.a.).

19 Liikunnan merkitys Fyysisen toimintakyvyn kannalta liikunnalla on suuri merkitys. Suomessa on yli miljoona henkilöä, jotka kuuluvat liikunnan erityisryhmien piiriin. Erityisryhmien piiriin kuuluvat vammaiset, pitkäaikaissairaat ja toimintarajoitteiset ikääntyneet ihmiset. Perustavanlaatuisena oikeutena voidaan pitää vammaisen ihmisen mahdollisuutta harrastaa liikuntaa ja urheilua. (Lepola & Villa 2007, 90.) Ihmisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen vaikuttaa olennaisesti mielekäs vapaa-ajan toiminta. Perustuslaki takaa vammaiselle ihmiselle tasavertaiset sivistykselliset oikeudet itsensä kehittämiseen, kulttuuripalveluihin, harrastustoimintaan ja muihin vapaa-ajan toimintoihin. Kuitenkin asiantuntijat ja vammaisjärjestöt ovat sitä mieltä, että vammaisten ihmisten osallistumisen mahdollisuudet ovat edelleen rajallisia. Vammaisjärjestöt tarjoavat erilaista kulttuuritoimintaa, kuten koulutusta, tapahtumia, harrasteryhmiä ja taidetta. Ongelmana heillä kuitenkin on varojen vähäisyys ja toiminnan perustuminen osittain vapaaehtoistyölle. (Lepola & Villa 2007, 89.) 4.4 Luovat menetelmät Luovuutta voi opetella. Kun ihminen uskaltautuu käyttämään luovuuttaan, se alkaa pulputa entistä vahvemmin esiin. Jokainen voi ryhtyä maalaamaan, kirjoittamaan tai tuottamaan itseään inspiroivia ääniä. Tärkeintä on keskittyä siihen, että oma sisin ohjaa toimintaa, unohtaen taiteellisuustavoitteet. Uusille luovuuden aaltopituuksille virittelee myös tanssinomainen liikkuminen musiikin tahdissa tai ilman musiikkia. Siinä sivussa tulee ratkaisseeksi sellaisia oman elämän takkuja, joita ei osaa pukea sanalliseen muotoon. Internet-sivuilta voi etsiä lisätietoja. (Elä! Elämän Punaista Lankaa Etsimässä i.a.). Luovat menetelmät olisivat varmasti avuksi monelle henkilölle. Ne auttaisivat vaikeissa tilanteissa ja ratkaisisivat ongelmia, joissa kielellistä ilmaisua ei osata käyttää. Varsinkin aivovammaiset henkilöt hyötyisivät näistä menetelmistä, koska eritoten heillä

20 20 saattaa olla vaikeuksia kielellisessä ilmaisussa. (Malm, Matero, Repo & Talvela 2004, 258). Luovuus ja spontaanius mahdollistavat uuden ja erilaisen itsensä kohtaamisen. Näiden avulla löydetään itsestä tunteita ja persoonallisuuden piirteitä, joita ei ehkä aikaisemmin ole itsessä havaittu tai kyetty kohtaamaan. Kosketus omaan itseen ja omiin piirteisiinsä eheyttää. Luovuuden avulla voi ymmärtää ja rakentaa sisäistä ja ympäröivää maailmaansa. (Elä! Elämän Punaista Lankaa Etsimässä i.a.) Hyvän mielen ja eheyden kannalta luovuuden ja spontaaniuden yhdistelmä on hedelmällinen. Spontaaniuden lisääntyessä ahdistus vähenee. Ahdistunut ihminen pysyttelee ahdistuksessaan toistaen kenties jatkuvasti niitä samoja toiminnan ja ajattelun kaavoja, jotka ahdistukseen ovat ajaneetkin. Silloin luovuudelle ei ole tilaa ja tuntemattomaan ei uskalleta tilaa laajentaa. Toiminnallisten ja voimavarasuuntautuneiden menetelmien tavoitteena on auttaa rohkaisemaan tuota hyppyä tuntemattomaan ryhmän turvallisessa ilmapiirissä. (Elä! Elämän Punaista Lankaa Etsimässä i.a.) 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimus suoritettiin Pääkaupunkiseudun aivovammaliiton klubitalolla lokakuussa Tutkimusjoukkona olivat kaikki ne aivovammaiset henkilöt, jotka ovat käyttäneet klubitaloa kyselyn toteuttamiseen mennessä. Kyseessä on niin sanottu kokonaistutkimus (Heikkilä 2001, 14). Kaiken kaikkiaan joukkoa oli 39 henkilöä. Kyselylomakkeilla tavoitettiin 38 henkilöä. Varsinaisia jäseniä heistä oli 27. Klubitalolla käyntinsä lopettaneita oli 7. Tutustumisvaiheessa olevia heistä oli 4.