Autismikäsikirja 2.0 Eteva kuntayhtymä 2015

Transkriptio

1 Autismikäsikirja 2.0 Eteva kuntayhtymä 2015

2

3 Autismikäsikirja 2.0 Toni Ikonen, Marjatta Karjala, Susanna Kortelainen, Miia Mäkelä, Minna Nevalainen, Laura Oksala, Sirkku Ruusuvuori, Tarja Roponen, Katja Salmi, Elina Suvanto Eteva kuntayhtymä Julkaisuja 1 / 2015

4 Eteva kuntayhtymä PL Mäntsälä p ISBN (nid.) ISBN (PDF) ISSN Painotalo Plus Digital Oy Lahti 2015

5 Sisältö 1 Autismikuntoutus Autismikuntoutuksen perusta ja toimintamallin tarve Kenelle autismikuntoutusta? Osaaminen autismityössä Autismin kirjo Vuorovaikutus ja kommunikointi Sosiaalinen vuorovaikutus Sosiaaliset tarinat Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi Kommunikoinnin kuntoutuksellisia menetelmiä Aistit Näköaisti Kuuloaisti Hajuaisti Makuaisti Tuntoaisti Liike- ja tasapainoaisti Asentotunto Sisäiset aistimukset Aistiärsykkeiden poikkeava käsittely Aistien ylikuormittuminen Strukturointi / Mitä strukturointi tarkoittaa? Ajan ja toiminnan jäsentäminen Fyysisen tilan jäsentäminen Henkilöiden jäsentäminen Toimintataitojen arviointi Toimintataitojen arviointimenetelmä (AAPEP) TTAP Seksuaalisuus Haastava käyttäytyminen Mielenterveyden tukeminen ja käyttäytymisanalyysi Erityisesti autismin kirjoon liittyviä mielenterveyden riskitekijöitä Neuro-kognitiivinen käyttäytymisanalyysi Autismityössä jaksaminen ja työhyvinvointi Työhyvinvointi Voimavaratekijät Autismityössä jaksaminen Autismityö Etevassa Aunet- työryhmä Palvelusuunnittelu YKS Yksilökeskeinen suunnitelma Tukitiimitoiminta Itsemääräämisoikeus ja rajoitustoimenpiteet Autismin kirjon henkilön asumisessa ja päiväaikaisessa toiminnassa erityisesti huomioon otettavia asioita Kirjallisuutta... 40

6 1 Autismikuntoutus Autismikäsikirja Autismikuntoutus 1.1 Autismikuntoutuksen perusta ja toimintamallin tarve Autismikuntoutuksen tavoitteet luoda mahdollisimman hyvin toimiva arki kaikkiin elämän vaiheisiin lieventää autismin kirjon aiheuttamia haittoja tukea henkilön kommunikointia ja vuorovaikutusta selkeyttää ja jäsentää toimintaympäristöä tunnistaa ja huomioida mahdolliset aistierityisyydet Kenelle autismikuntoutusta? Autismin kirjoon kuuluva henkilö tarvitsee tukea ja kuntoutusta koko elämänsä ajan. Tuen muoto ja määrä vain vaihtelevat yksilöllisesti elämän eri vaiheissa. Autismikuntoutusta tarvitaan, jos henkilöllä on diagnosoitu jokin autismin kirjon häiriö tai henkilön aikaisempi kuntoutus, opetus tai ohjaus on perustunut autismikuntoutukseen. Autismikuntoutuksen periaattein toteutetusta kuntoutuksesta voi olla hyötyä myös silloin, kun henkilöllä on vuorovaikutuksen ja sosiaalisen käyttäytymisen hallinnan pulmia tai haasteita oman toiminnan ohjauksessa. Autismikuntoutuksen tarpeen arviointi ja sen tarkempi sisältö ovat osa henkilökohtaista palvelun suunnittelua. Autismikuntoutus on suunnitelmallista, selkeää ja toistuviin rutiineihin painottuvaa ohjaamista. Sen tarkoituksena on luoda turvallisuutta arjen selkeyden, järjestyksen ja ennustettavuuden avulla. Tavoitteena on asiakkaan fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen hyvinvointi. Lähi-ihmisten tehtävä on tukea ja ohjata autismin kirjon henkilöä mahdollisimman itsenäiseen elämään tavallisessa arjessa. Kuntoutusta tulee toteuttaa kaikissa asiakkaan toimintaympäristöissä. Eri toimijoiden (perhe, asuminen, päiväaikainen toiminta, asiantuntijat ym.) välinen säännöllinen yhteistyö on tärkeää yhtenäisten toimintamallien ja tavoitteiden luomiseksi. Autismin kirjon henkilön toimintakykyä parantavia ja ohjaustyössä huomioitavia kuntoutuksen alueita Yksilöllisen kommunikointitavan löytyminen ja vahvistuminen Jäsennetty eli strukturoitu ympäristö ja oman toiminnan ohjauksen vahvistaminen oppimisen tukemiseksi Sosiaalisten tilanteiden ja vuorovaikutuksen harjoittelu Aistiviestien tunnistaminen ja oman tunnetilan hahmottaminen Arkielämän taitojen harjoitteleminen; vapaa-aika, asuminen, työ 6

7 1 Autismikuntoutus 1.2 Osaaminen autismityössä Autismityö on vaativaa ja ajoittain haastavaakin työtä, jossa tärkein työkalu on työntekijä itse. Autismityö edellyttää vahvaa perusosaamista, johon mikään koulutus ei sellaisenaan anna pätevyyttä. Autismiosaaminen rakentuu vahvasti vasta käytännön kokemusten ja ymmärryksen kautta. Jokaisen autismityössä toimivan on opeteltava ymmärtämään autismin kirjon henkilön yksilöllistä tapaa ajatella ja tulkita ympäröivää maailmaa, jotta kykenee tukemaan henkilöä tämän erityispiirteet ja tarpeet huomioon ottaen. Autismityössä tarvitaan perustietoa autismin kirjosta vuorovaikutuksesta, kommunikoinnista sekä puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointikeinoista strukturoinnista aistierityisyyksistä Yksilökeskeisestä suunnitelmatyöskentelystä (YKS) haastavasta käyttäytymisestä ja sen ennaltaehkäisystä itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen liittyvistä käytännöistä. Etevassa järjestään koulutuksia edellä mainituista aihealueista. Koulutuksista ilmoitetaan Eteva Intran koulutuskalenterissa sekä Etevan internetsivuilla. 7

8 2 Autismin kirjo Autismi on neurobiologinen (aivoperäinen) keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa vaihtelevia ja laaja-alaisia toimintarajoitteita. Autismissa on kyse tietyistä piirteistä koostuvasta yksilöllisestä ja monimuotoisesta käyttäytymiskuvasta. Autismin kirjon diagnostisia kriteerejä uudistetaan parhaillaan. Suomessa käytetty WHO:n tautiluokitus ICD-11 julkaistaan lähiaikoina. Psykiatrisen tautiluokituksen uusi amerikkalainen versio DSM-5 otettiin käyttöön keväällä Autististen häiriöiden ryhmän uusi nimi on Autism Spectrum Disorders, autismin kirjon häiriöt. Autismin kirjon häiriöiden ryhmässä ei enää erotella lapsuusiän autismia, Aspergerin oireyhtymää ja muita laaja-alaisia kehityshäiriöitä. Autismin kirjon häiriön kriteerit (DSM-5) Pysyviä puutteita sosiaalisen kommunikoinnin ja sosiaalisen vuorovaikutuksen alueella. Rajoittuneet kaavamaiset käyttäytymismallit, kiinnostuksen kohteet tai toiminnot (sisältää myös aistierityisyydet). Oireet ovat olemassa jo varhaislapsuudessa. Oireet rajoittavat ja heikentävät selviytymistä päivittäisessä elämässä. Keskeiset autismin kirjon piirteet, joita kutsutaan autistiseksi triadiksi, ovat puutteellinen kommunikointi, vuorovaikutus ja mielikuvitus yhdessä kaavamaisen käyttäytymisen kanssa. Näiden lisäksi autismin kirjon henkilöillä voi esiintyä aistien yli- ja/tai aliherkkyyttä, motorista kömpelyyttä, uni- ja syömishäiriöitä, tunne-elämän häiriöitä sekä haastavaa käyttäytymistä, kuten itsensä vahingoittamista. Autismin kognitiivista kehitystä voidaan ymmärtää kolmen eri teorian kautta. Mielen teorian (Theory of Mind) mukaan autismin kirjon henkilöiden on vaikea käsittää toisten ihmisen mieltä, ajatuksia, tunteita ja aikomuksia, mikä vaikeuttaa muun muassa arkipäivän sosiaalisten tilanteiden ennakointia ja tulkitsemista. Koherenssiteorian mukaan autismin kirjon henkilön ajattelu on pirstaleista ja havainnot koostuvat yksityiskohdista, jolloin kokonaisuuksien muodostaminen havainnoista on vaikeaa. Autismin kirjon henkilöiden on niin sanotusti vaikeaa nähdä metsää puilta. Heikon sentraalisen koherenssin vuoksi esimerkiksi syy-seuraussuhteiden ymmärtäminen on autismin kirjon henkilöille hankalaa. Eksekutiivinen teoria selittää autismin kirjon henkilön vaikeutta ohjata omaa toimintaansa. Toiminnanohjauksen vaikeudet ilmenevät toiminnan suunnittelun, aloittamisen ja lopettamisen pulmina sekä ajan hahmottamisen vaikeuksina. Rutiinien avulla autismin kirjon henkilöt voivat yrittää kompensoida toiminnanohjauksen puutteita. On tärkeää muistaa, että edellä kuvatut neurokognitiiviset poikkeavuudet eivät ole ominaisia pelkästään autismin kirjon henkilöille. Tunnusomaisia ulospäin näkyviä autismin kirjon erityispiirteitä ovat poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus ja kommunikointi epätavalliset reaktiot aistiärsykkeisiin käyttäytymisen poikkeavuudet, kuten rajoittunut, stereotyyppinen käytös. Autismin kirjon diagnosointi toteutetaan moniammatillisena yhteistyönä. Diagnosoinnissa käydään tarkasti läpi arvioitavan henkilön potilas- ja kehityshistoria. Erityisesti kiinnitetään huomiota henkilön kielenkehitykseen, vastavuoroisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin laatuhäiriöihin sekä mahdollisiin rajoittuneisiin, toistaviin ja stereotyyppisiin käyttäytymisen malleihin. Autismin kirjon esiintyvyysluvut vaihtelevat käytettyjen kriteereiden mukaan, mutta häiriöiden esiintyvyys näyttää vähitellen lisääntyneen. Tällä hetkellä esiintyvyydeksi arvioidaan jopa 3 7 tapausta / 1000 lasta. Häiriöiden lisääntyminen saattaa johtua autististen piirteiden tunnistamisen parantumisesta, diagnosoinnin muutoksista tai häiriöiden todellisesta lisääntymisestä. Autismin kirjoa on pojilla enemmän kuin tytöillä. Autismin kirjon henkilöiden yleinen älykkyys vaihtelee riippuen autismin vaikeusasteesta. Perinteisesti on arvioitu, että autisti- 8

9 sista henkilöistä noin 75 %:lla on älyllinen kehitysvamma, mutta tällä hetkellä kehitysvammaisten osuudeksi arvioidaan vain noin 50 %. Autismi vaikuttaa keskeisesti myös oppimiseen ja usein autismin kirjon henkilöt suoriutuvat älyllistä primaaritasoa huonommin. Kehitysvammaisista henkilöistä ehkä %:lla on autismin kirjon häiriö. Tutkimusten mukaan noin puolet autismin kirjon henkilöistä ei opi puhumaan tai puhe jää vähäiseksi. Autismiin voi liittyä myös muita neurologisia poikkeamia, kuten epilepsiaa (noin %:lla) sekä tarkkaavuus- ja ylivilkkaushäiriötä (ADHD). Autismin kirjon piirteet vaikuttavat kokonaisvaltaisesti henkilöiden tapaan ajatella, kokea ympäristöään ja olla vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Autismiin ei tunneta parantavaa hoitoa. Autismin kirjon erityispiirteet säilyvät läpi elämän, mutta kokonaisvaltaisella kuntoutuksella voidaan vahvistaa vuorovaikutus- ja kommunikointitaitoja sekä lisätä henkilön selviytymiskeinoja alati muuttuvassa arjessa. Lähteet: Attwood, T Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto. Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PSkustannus ja Atena. Koskentausta, T., Sauna-aho, O., Varkila-Saukkola, L Autististen lasten ja nuorten hoito ja kuntoutus katsaus. Suomen lääkärilehti. Autismi- ja Aspergerliitto ry Vuorovaikutus ja kommunikointi Ennen puhumaan oppimista lapsi oppii olemaan vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Hänen varhaiset ilmauksensa liittyvät omaan olotilaan, tunteisiin ja tahtoon. Näitä viestejä lähiihmiset oppivat tulkitsemaan. Vuorovaikutuksesta kehittyy vähitellen yhä vastavuoroisempaa yhdessäoloa, ja yhä enemmän siihen alkaa sisältyä myös tietoisempaa kommunikointia Sosiaalinen vuorovaikutus Lähes kaikilla autismin kirjon henkilöillä esiintyy jonkinasteisia kommunikoinnin vaikeuksia. Autismin ensimmäisiä merkkejä on poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus, jolloin lapsi ei opi ottamaan tavanomaisella tavalla kontaktia aikuiseen ja hakemaan hänen huomiotaan. Varhaisen vuorovaikutuksen ongelmat voivat näkyä lapsella muun muassa katsekontaktin puuttumisena. Lapsi voi olla myös huomiota herättävän helppo, koska hän ei juurikaan vaadi aikuisen huomiota. Toisaalta huomiota ja huolta voi herättää se, ettei lapsi lähde lainkaan mukaan vastavuoroiseen ääntelyyn tai lepertelyyn. Noin vuoden iässä autismin kirjon lapsen on vaikea kiinnittää huomiotaan ja suuntaamaan tarkkaavuuttaan samaan asiaan aikuisen kanssa. Kyseisessä kehitysvaiheessa näkyvin piirre tästä on katseella näyttämisen tai kädellä osoittamisen puuttuminen aistien ja motoristen valmiuksien ollessa sinällään kunnossa. Lapsen puheen ja kielen kehitys, mutta myös sosiaalinen ja kognitiivinen kehitys viivästyvät tai etenevät poikkeavasti mm. edellä mainituista syistä. Autismin kirjon häiriö saattaa vaikuttaa pienen lapsen vaikeuteen oppia leikin taitoja. Lapsen leikki on usein kaavamaista ja hänen on vaikea omaksua leikin sosiaalista merkitystä. Leikkiiässä oleva lapsi voi tuntikausia pudotella esinettä pöydältä alas ja nauttia esineen tuottamasta äänestä ottamatta lainkaan kontaktia vierellä olevaan aikuiseen tai osoittavansa kiinnostusta esineen varsinaiseen käyttötarkoitukseen. Noin 3 4-vuotiaan lapsen leikki voi muistuttaa selvästi pienemmän (esim. 1 2-vuotiaan) lapsen leikkiä. 9

10 Osalla autismin kirjon lapsista voi olla hyvin kehittyneet mekaanisen kielen taidot ja heillä voi olla paljon puhettakin. Tämä puhe on kuitenkin usein asiayhteydestä irrallista, eivätkä he käytä sitä sosiaaliseen tarkoitukseen samalla tavoin kuin normaalisti kehittyvät lapset. Lapsi, jolla on autismin kirjon häiriö, ei yleensä luonnostaan hahmota kielen monipuolista käyttämistä, kuten esimerkiksi pyytämistä, toteamista, kertomista tai kysymistä, vaan hän saattaa käyttää kieltä vain johonkin kielen käyttötarkoitukseen. Huomion kiinnittämisen ja tarkkaavuuden jakamisen ongelmista johtuen lapset, joilla on autismin kirjon häiriö, eivät myöskään monesti omaksu esimerkiksi kielen persoonamuotojen merkityksiä Sosiaaliset tarinat Autismin kirjon henkilöille on tyypillistä uusien tai ennakoimattomien sosiaalisten vuorovaikutustilanteiden välttäminen. Näitä sosiaalisia taitoja opetellaan luonnollisissa tilanteissa ohjaamalla, mallittamalla ja sosiaalisten tarinoiden avulla. Autismin kirjon henkilöt tarvitsevat paljon toistoja, sillä toimintojen automatisoituminen on heille vaikeaa. Sosiaaliset tarinat ja sarjakuvitetut keskustelut ovat kirjoitettuja, kuvitettuja ja/tai piirrettyjä toimintamalleja, joiden avulla ennakoidaan ja opetellaan sosiaalisia tilanteita sekä myös käsitellään jo koettuja tilanteita. Tarinoiden ja sarjakuvitetun keskustelun tehtävänä on kuvata erilaisissa tilanteissa tapahtuvaa toimintaa tai tapahtumaa sekä niissä olevia sääntöjä ja syy-seuraussuhteita. Tarinat ja sarjakuvat vahvistavat sosiaalisten tilanteiden ymmärtämistä näönvaraisin keinoin, sillä ne yhdistävät tapahtumia sekä omaa ja toisten toimintaa toisiinsa. Sosiaalisten tarinoiden käyttö edellyttää asianomaisen ihmisen tuntemista, jotta osataan valita oikeanlainen työskentelytapa. Sosiaalinen tarina Sosiaaliset tarinat toimivat uusien tilanteiden käsittelyssä, ongelmatilanteiden harjoittelussa ja stressin vähentämisessä epäselvässä tai liiallisia vaatimuksia sisältävässä tilanteessa. Pelottava tai uusi asia pyritään saamaan hallintaan myönteisen kokemuksen tai käyttäytymisen muutoksen avulla. Sosiaaliset tarinat voidaan rakentaa vaihe vaiheelta kuvilla tai kirjoittamalla. Aluksi opeteltavaa tilannetta harjoitellaan käymällä sitä läpi kuvatarinan avulla, esimerkiksi miten käyttäydytään bussissa, miten tervehditään, ruokaillaan, pyydetään apua tms. Tällä tavoin oikeaan tilanteeseen valmistaudutaan ennalta ja siitä tulee tutumpi ja turvallisempi. Myöhemmin oikeassa tilanteessa käytetään tarinaa apuna, sillä se tukee muistia ja auttaa keskittymään tilanteeseen. Tarinan avulla nähdään, milloin tilanne alkaa, miten tilanne etenee ja milloin se loppuu. Tapahtumien kulun tietäminen vähentää epävarmuutta ja levottomuutta. 10

11 Sosiaalinen tarina voidaan rakentaa esimerkiksi piirtämällä itse tilanteessa tai etukäteen. Voidaan myös tulostaa valmiita kuvia tietokoneohjelmilla tai ottaa valokuvia tutuista ja tärkeistä henkilöistä, asioista ja paikoista, jotka ovat sosiaalisen tilanteen onnistumisen kannalta olennaisia. Jos ja kun ennakoiduissa tilanteissa tapahtuu yllätyksiä, näitä voidaan käsitellä piirtämällä tapahtuma sosiaalisen tarinan tapaan. Tämän kaltaisen sarjakuvitetun keskustelun avulla voidaan käydä läpi muun muassa odottamattomia tapahtumia, uusia tilanteita ja ympäristön muutoksia, esim. mitä äsken tapahtui ruokajonossa, mikä johti tapahtumaan, mikä edelsi tilannetta. Tehty piirrossarja on hyvä säilyttää, sillä sitä voi käyttää tarvittaessa myöhemmin muistin tukena ja tapahtuman uudelleen läpikäynnissä. Piirtämisen avulla on helpompi ymmärtää, miten tilanne etenee, sillä kuvasarjat selkeyttävät sitä, mitä vuorovaikutus- ja tapahtumaketjussa tapahtuu: mitä tehdään, missä, miten, kenen kanssa, mitä sen jälkeen, miksi ja mitä tästä seuraa. Piirros-/kuvasarjat tekevät sosiaalisista tilanteista konkreettisempia ja helpommin hahmotettavia, ja ne auttavat huomion suuntaamisessa ja keskittymisen ylläpitämisessä. Kuvasarjojen avulla saattaa olla helpompi kuvata myös sellaisia tunteita, joita muuten on vaikea tunnistaa tai ilmaista Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi Autismin kirjon henkilölle viestinnässä vaikeaa vuorovaikutuksessa oleminen, jakaminen, vuorottelu katsekontaktissa oleminen huomion kohteen jakaminen: katsoo vain esinettä, ei kommunikointikumppania ja esinettä eri tilanteissa käytettävä kieli puheen ymmärtäminen äänensävyjen ja eleiden tulkitseminen tunteiden käsittely ja ilmaisu. Usein puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot eli AAC-keinot (Augmentative and Alternative Communication) mielletään ainoastaan puhumattomien tai huonosti puheella kommunikoivien henkilöiden kanssa käytettäviksi erityisvälineiksi, mutta näiden keinojen hyöty on todettu myös puhuvien ihmisten kanssa viestitettäessä, esim. vuorovaikutustilanteiden onnistumisen, muistin, ymmärtämisen, oman toiminnan ohjauksen, keskustelun ym. tukena. Puhetta tukevat ja korvaavat keinot voidaan karkeasti jakaa avusteiseen kommunikointiin (graafiset/kuvalliset keinot ja niiden kanssa käytettävät apuvälineet, esinekommunikointi, kosketeltavat merkit) ja ei-avusteiseen kommunikointiin (eleet, viittomat, äänen käyttö ym.). Erityisesti kuvallista materiaalia käytetään autismin kirjon henkilöiden kanssa nykyään varsin laaja-alaisesti, ja näitä esimerkkejä esitellään tässä käsikirjassa varsin kattavasti, kuvien ohjauksellisesta ja jäsentävästä käytöstä aina osallistumisen, keskustelun ja ilmaisun keinoihin. Puhetta tukevien keinojen käyttöönotto vaatii monesti hyvin yksilöllistä soveltamista, pitkäjänteistä harjoittelua, kommunikointikeinojen hyväksymistä yhteisössä sekä niiden mukana pitämistä luonnollisena osana arkea. Uuden asian oppiminen ei tapahdu hetkessä kummallakaan kommunikoinnin osapuolella. Niinpä myös AAC-keinojen käyttö vaatii useita toistoja ja harjoittelua, kunnes niiden käyttö sujuu koko yhteisön arjessa luontevasti. 11

12 Seuraavassa esimerkkejä toimiviksi osoittautuneista kuvakommunikoinnin ratkaisuista: Ensin-sitten -kuva-alustan avulla voidaan konkretisoida ja myös motivoida nykyhetkeen liittyviä toimintoja ja asioita; Time Timer -aikakelloa (ks Strukturointi / Ajan ja toiminnan jäsentäminen) kannattaa käyttää oman toiminnan ohjauksen ja ajan hahmottamisen tukena. Ensin siivous, sen jälkeen on vuorossa television katselu. Keskustelumatto on käyttökelpoinen väline eri teemoista keskusteluun, suunnitteluun sekä henkilön oman näkemyksen/mielipiteen selvittämiseen. Etevan Intrasta löytyy kohtalaisesti tulostettavaa kuvamateriaalia, myös kuvia keskustelun tueksi, materiaalin tulostamiseen tarvitaan Boardmaker 6 -ohjelma: Keskustelumattokuvia löytyy Intrasta ainakin seuraavista teemoista: asuminen (toiveet), kotityöt (mukavaa ei kiinnosta), Kepsyjakso (toiveet), levyraati, koulu (pidän en pidä), pelot, unettomuus (mikä häiritsee untani mikä ei häiritse), kevät (mukavaa ei kiinnosta), eläimet, luonto, haastava käyttäytyminen, vahvuuteni. Keskustelun tulos aiheesta Pelot : mitkä asiat pelottavat, mitkä eivät. 12

13 Piirtämistä kommunikoinnin tukena voidaan soveltaa monin eri tavoin (ks. myös Sosiaaliset tarinat). Tärkeää on muistaa pitää kynnys piirtämiseen matalana ja että piirroksen ei tarvitse olla ns. näköinen tai mitenkään hieno. Kun piirretään yhdessä asiakkaan kanssa, asian ja aiheen merkitys kiinnittyy kuviin tämän piirtämisprosessin myötä. Kun piirretään autismin kirjon henkilöiden kanssa, usein myös kirjoitettu sana tukee viestin ymmärtämistä ja muistamista. Piirtämällä on selkiytetty reagointi- ja toimintavaihtoehtoja, kun ärsyyntyminen leikkitilanteessa on johtanut aggressiiviseen käyttäytymiseen. Toimintataulut ja kommunikointikansiot mahdollistavat monipuolisen ja useimmiten myös lausetasoisen viestinnän. Vaikka näitä välineitä voidaan hankkia valmiina, tarvitaan sanaston ja monesti myös välineen rakenteen yksilöllistämistä. Kaikkinensa kuvakommunikointi välineestä riippumatta vaatii lähi-ihmisiltä sitoutumista, mallittamista ja harjoittelua. Näkymä kahdesta erilaisesta kommunikointikansiosta. Kansion aihepiirit (kategoriat, sisällysluettelo ) on päällimmäisessä kansiossa kiinnitetty etukannen sisäpuolelle, muovitaskuissa on kansion sanasto. 13

14 Tekniikan kehittymisen myötä myös autismin kirjon henkilöiden kommunikoinnin apuvälineinä ovat yleistyneet. Näitä ovat mm. tablettitietokoneet, joihin on asennettu jokin kommunikointisovellus, esimerkiksi GoTalkNOW tai TAIKE 2.0 -taulusto. Esimerkki tablettitietokoneeseen asennetusta TAIKE 2.0 -taulustoon yksilöllisesti muokatusta keskustelutaulusta. Onko autismin kirjon henkilön kommunikointi huomioitu riittävän hyvin yhteisössäsi? Pystyykö henkilö olemassa olevilla kommunikointikeinoillaan (edellyttäen, että ne ovat käytössä ja niiden käyttöä on harjoiteltu) ilman pitkälle vietyä tulkintaa kertomaan nimeämään toteamaan asioita kysymään sinulta jotain pyytämään kieltäytymään valitsemaan tai tekemään valintoja ilmaisemaan tahtonsa kommentoimaan ratkaisemaan ongelmia? Kommunikoinnin kuntoutuksellisia menetelmiä Käyttäytymisterapeuttisista kommunikoinnin kuntoutusmenetelmistä tunnetuimpia ovat PECS (Picture Exchange Communication System, kuvanvaihto) sekä PRT (Pivotal Response Training). Käyttäytymisterapeuttiset kuntoutusmenetelmät lähtevät liikkeelle kommunikoinnin peruselementeistä: vastavuoroisuudesta, jaetusta tarkkaavuudesta sekä herätetystä halusta kommunikoida (motivaatio). PECS-menetelmän perusideoita on henkilön oma-aloitteisuuden vahvistaminen motivoivan asian kautta. Yhtenä PECSin tavoitteista on oppia käyttämään kuvaa vaihdon välineenä eli kun henkilö haluaa jotakin tai haluaa kertoa jotakin, hän antaa kommunikointikumppanille kuvan. Autismin kirjon henkilölle on vaikea oppia kielen vaihtokaupan/vuorottelun 14

15 ideaa (exchange) kommunikoinnissa (ts. kun kommunikoin tai kohdistan asiani kommunikointikumppanille, siitä seuraa jotain). Henkilölle, jolla on autismin kirjon häiriö, saattaa hänen puheensa tai muu viestintänsä jäädä irralliseksi ilman vuorottelun idean oivaltamista. Tällöin hän voi esimerkiksi puhua, laulella tai kiljahdella itsekseen, mutta ei osaa kohdistaa kommunikointiaan toiselle ihmiselle. PRT-menetelmän perusidea on, että autismissa on havaittu olevan tietyt keskeiset ydinvalmiudet (motivaatio ja jaettu huomio), joita tukemalla voidaan laaja-alaisesti tukea lapsen kehitystä. Harjoittelussa tuetaan aktiivisesti jaettua huomiota, koska se on avain uusien taitojen omaksumiselle ja kommunikoinnin idean oivaltamiselle. Harjoittelussa hyödynnetään lapsen luontaista motivaatiota, kiinnostusta, leikkisyyttä ja uteliaisuutta. Harjoittelu etenee kolmivaiheisen luonnollisen oppimisen ja vahvistamisen kautta: aikuinen ottaa vuoron, lapsi vastaa siihen omalla vuorollaan, aikuinen vahvistaa tai on vahvistamatta lapsen vuoron (PRT-menetelmässä iskusana, lapsen reaktio, vahvistaja). Aikuisten autismin kirjon henkilöiden kommunikoinnin tukemisessa tulee huomioida se, että kuntoutus suuntautuu ensisijaisesti henkilön fyysisen ympäristön muokkaamiseen ja mahdollisten kommunikointikeinojen rakentamiseen kommunikoinnin tueksi. Lähiympäristöllä on suuri osuus siihen, miten henkilö tulee arjessa ymmärretyksi käytössä olevilla keinoillaan ja otetaanko ja hyväksytäänkö nämä keinot hyvään ja monipuoliseen käyttöön arjessa. Kaikissa käytetyissä menetelmissä ja kommunikointikeinoissa on lähtökohtana monipuolinen ja toimiva kommunikointi. Kommunikointikeinot eivät saisi vastata pelkästään henkilön tärkeimpiin perustarpeisiin (nälkä, jano, vessahätä), joskin mahdollisuus myös niiden ilmaisemiselle on äärimmäisen tärkeää. Lähteitä: Andersson, B. (2006). Sosiaaliset tarinat - sarjakuvitettu keskustelu. Jyväskylä: Haukkarannan koulu. Frost, L. ja Bondy, A. (1994). The Picture Exchange Communication System Training Manual. Cherry Hill. Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. ja Siikanen, M. (2001). Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Puheterapeuttien Kustannus Oy. Heikura-Pulkkinen, U. ja Kujanpää, S. (2006). Sosiaaliset kuvatarinat. Jyväskylä: Haukkarannan koulu. Hepola, S. ja Vaaraniemi, T. (2012). Kuvat käyttöön. Visualisointi kommunikoinnin ja käyttäytymisen tukena. Puheterapeuttien Kustannus Oy. Huuhtanen, K. (toim.) (2011). Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Suomessa. Kouvola: Kehitysvammaliitto ry, Opike. Kerola, K., Kujanpää, S. ja Timonen, T. (2009). Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PSkustannus. Koegel, L. K., Carter, C. ja Koegel, R. (2003). Teaching Children with Autism Self-Initiations as a Pivotal Response. Topics in Language Disorders. 2003; 23 (2), Launonen, K Vuorovaikutus kehitys, riskit ja tukeminen kuntoutuksen keinoin. Helsinki: Kehitysvammaliitto ry, Opike. Pulli, T., Launonen, K. ja Saarela, M. (2005). AURA yhteisön ja sen autistisen jäsenen vuorovaikutuksen ja viestinnän arvioinnin kehittämiseen. Lahti: Avainsäätiö ja Pääjärven kuntayhtymä. 15

16 2.2 Aistit Poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin on hyvin tyypillistä autismin kirjon henkilöillä. Reagointi on yksilöllistä ja aistikanavat saattavat yli- ja/tai alireagoida aistiärsykkeisiin. Autismin kirjon henkilöillä esiintyy myös aistivääristymiä, aistien kytkeytymistä pois päältä, epätavallista aistihavaintojen käsittelyä ja ongelmia aistitiedon tunnistamisessa. Aistiärsykkeisiin ylireagoivan henkilön aivot rekisteröivät aistimuksia liian voimakkaasti, minkä vuoksi henkilö kiinnittää huomionsa kaikkiin, myös epäolennaisiin ärsykkeisiin. Tällöin tavalliset aistimukset tuntuvat liian voimakkailta. Heikko ja puutteellinen reagointi aistiärsykkeisiin ilmenee puolestaan alireagointina, jolloin aistitietoa tulee liian vähän. Henkilö tarvitsee paljon aistiärsykkeitä saavuttaakseen normaalin vireystilan ja alireagoiva henkilö saattaa hakea aistimuksia erikoisiltakin näyttävin keinoin. Aistipoikkeavuuksia voi esiintyä useammassa aistijärjestelmässä ja aistijärjestelmien toiminta voi vaihdella päivän aikana. Poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin voi olla ongelmallista sekä autismin kirjon henkilölle että heidän läheisilleen. Autismin kirjon henkilöiden kohdalla on tärkeää arvioida perusteellisesti, millaisesta poikkeavuudesta on kysymys, sillä esim. haasteellisen tai erikoisen käyttäytymisen taustalla on usein poikkeava reagointi aistimuksiin. Arviointikeinoja ovat mm. käyttäytymisen havainnointi ja toimintaterapian käytössä olevat erilaiset arviointimenetelmät. Ulkoisten struktuurien avulla ja ympäristöä muokkaamalla pyritään luomaan turvallinen toimintaympäristö aistipoikkeavuuksien lievittämiseksi. Aistitoimintojen harjaannuttamisessa tärkeitä asioita ovat ennakointi, totuttelu ja asioiden nimeäminen. Yksilöllisesti suunniteltujen toimintojen ja harjoitteiden avulla voidaan helpottaa aistipoikkeavuuksien tuottamia ongelmia ja opettaa selviytymään niistä riittävän hyvin ja sosiaalisesti hyväksyttävällä tavalla Näköaisti Näköärsykkeisiin ylireagoiva henkilö siristelee silmiään tai pitää niitä kiinni, koska näköaistin kautta tulevat aistimukset ovat liian voimakkaita. Ylireagoiva henkilö hyötyy ympäristöstä, jossa on hillityt värit ja vähän kiiltäviä peilipintoja. Valoihin voi totutella, esim. taskulampun avulla ja aurinkolasien käytöstä saattaa olla apua. Alireagoiva henkilö voi hakea itselleen lisää näköaistimuksia, esimerkiksi katselemalla käsiään, heiluttamalla tavaroitaan silmiensä edessä, räpyttelemällä valoja ja katsomalla jatkuvasti peiliin. Alireagoiva henkilö pitää usein kirkkaista valoista. Hänen työtilassaan on hyvä olla paljon katsottavaa niin valojen kuin varjojenkin osalta. Lisäksi värikkäät ja kirkkaat tekstiilit, palapelien rakentaminen sekä kirjojen ja kaleidoskoopin katseleminen voivat tuottaa toivottuja näköaistimuksia Kuuloaisti Ääniyliherkkä henkilö peittää korvansa tai poistuu tilasta, jossa on hänelle liikaa puhetta, musiikkia tai muita ääniä. Kimeät ja korkeat äänet saattavat olla epämieluisimpia. Väenpaljous, meluisat ja kaikuvat huoneet, liikennevälineet sekä konsertit ovat ääniyliherkälle henkilölle hankalia paikkoja. Kuuloaistin yliherkkyydestä kärsivän henkilön lähellä olevien ihmisten on kiinnitettävä huomiota omaan äänenkäyttöönsä ja puhuttava rauhallisesti ja ehkä normaalia hiljaisemmalla äänellä. Ääniyliherkälle henkilölle kuulosuojaimista tai korvatulpista on usein apua. Kuuloaistimuksille alireagoiva henkilö pitää puolestaan kovasta metelistä. Hän kolistelee tavaroita, paukuttaa ovia tai ääntelee itse kovaäänisesti, vaikka muiden henkilöiden äänien sietäminen voi olla vaikeaa. Kuuloaistimuksille alireagoivalle henkilölle tulisi tarjota paljon ääniä ja mahdollisuus meluta sovitusti vapaasti jossakin tietyssä paikassa, esim. erilaisia soittimia soittamalla Hajuaisti Hajuille ylireagoivan henkilön on vaikea sietää ympäristössään hajuvesien, tiettyjen ruokien ja ihmisten tai joidenkin paikkojen hajua, tällöin hänen ympäristöstään tulee karsia turhat ja voimakkaat hajut pois. Huoneita on hyvä tuulettaa ja voimakkaasti tuoksuvia pesuaineita sekä 16

17 muita hajusteita tulee välttää. Hajuaistin alireagointi tulee esiin esimerkiksi niin, että henkilö haistelee kaikkea ja etsii voimakkaita hajuja. Hän voi tutkia roskakoreja, leikkiä syljellä ja muilla eritteillä, viihtyä vessassa tai haistella tavaroita ja ihmisiä. Hajuihin alireagoiva henkilö tarvitsee voimakkaita kokemuksia. Hänelle annetaan hajuaistimuksia tarkoituksenmukaisella tavalla, mutta liiallista uppoutumista, esimerkiksi roskien tai ihmisten haistelemiseen, ei suoda. Rajaamalla haistelu tiettyyn paikkaan ja toimintatapaan pyritään välttämään, ettei aistimusten poikkeavuus vaikuta sosiaalisiin tilanteisiin. Lisäksi haju- ja makuyliherkkyys liittyvät usein läheisesti toisiinsa, joten autismin kirjon henkilön ruokailutilanteissa esiintyvät ongelmat voivat johtua juuri näistä yliherkkyyksistä. Myös virtsaamisen ja ulostamisen ongelmat voivat liittyä haju- ja makuaistin yliherkkyyteen Makuaisti Makuaistiin ylireagoiva henkilö kannattaa totuttaa uusiin makuihin vähitellen aloittaen mauttomista ruoista. Happamia ja karvaita makuja tulee välttää. Henkilöä ei voi pakottaa syömään, sillä ruokailemisesta kieltäytyminen ei ole kiusantekoa vaan todellinen ongelma. Makuaistin aliherkkyys saattaa puolestaan näkyä niin, että henkilö syö mitä vain. Mitä voimakkaampi mauste tai maku on, sitä enemmän hän siitä pitää. Alireagoivan henkilölle olisi hyvä tarjota suunnitellusti makuaistimuksia. Hänen annetaan haistaa ja maistaa voimakkaita makuja, jotka nimetään Tuntoaisti Tuntoaistialueen yliherkkyys voi näkyä käyttäytymisessä siten, että henkilö reagoi kosketukseen usein kielteisesti. Etenkin hellän kosketuksen sietäminen voi olla vaikeaa ja esimerkiksi kutittaminen voi satuttaa. Tuntoaistimuksiin ylireagoivaa on hyvä koskettaa niin kuin hän koskettaa itseään, sillä tällaista kosketusta hän sietää parhaiten. Tuntoyliherkkä henkilö voi riisuuntua, sillä vaatteet tuntuvat epämiellyttäviltä. Myös suihkussa käyminen, kasvojen pesu ja hampaiden harjaus saattavat olla vastenmielisiä. Hierominen ja peittoon kääriminen hyödyttävät ylireagoivaa henkilöä. Tuntoaistin aliherkkyys näkyy esimerkiksi siten, että henkilö hakee tuntoaistimuksia lyömällä tai puremalla itseään. Kipukynnys on usein korkea. Alireagoivalle henkilölle on tarjottava paljon kosketuksia, esim. hieromalla ja harjaamalla. Myös lämpimiä ja viileitä suihkuja voidaan käyttää aistimusten normalisointiin. Tuntoaistiharjoituksia on tärkeä tehdä pikkuhiljaa kertoen aina etukäteen, mitä aiotaan tehdä, ettei kosketus tule liian yllättäen Liike- ja tasapainoaisti Liike- ja tasapainoaistijärjestelmän tehtävä on antaa tietoa liikkeestä, painovoimasta ja pään asennon muutoksista. Järjestelmä tuottaa tietoa liikkeestä, liikkeen suunnasta ja nopeudesta sekä paikoillaan olemisesta. Ilman näköaistiakin henkilö pystyy normaalisti havainnoimaan, onko pysty- vai vaakasuorassa asennossa. Poikkeavuus liike- ja tasapainoaistissa voi ilmetä liikkuessa turvattomuuden tunteena. Henkilö ei pysty aistimaan painovoimaa ja sen muutoksia, mikä puolestaan vaikeuttaa omaan kehoon luottamista. Liike- ja tasapainoaistin ylireagointi voi näkyä pelkona liikettä tai eri tasoilla liikkumista kohtaan (esim. portaat), putoamisen ja kaatumisen pelkona, ahdistuksena jalkojen irrottua maasta, liikkeen aiheuttamana pahoinvointina ja lisääntyneenä lihasjännityksenä. Alireagointi voi puolestaan näkyä alhaisena lihasjänteytenä ja viivästyneenä reagointina (esim. kaatuilu). Lisäksi henkilö voi hakea voimakkaita liikekokemuksia ja saattaa kokea fyysisen toiminnan liian rasittavana voimankäytön säätelyn vaikeuksien vuoksi Asentotunto Asentotunto antaa tiedostamattoman tunteen kehon rajoista ja asennosta sekä eri kehonosien asennoista ja niiden suhteesta toisiinsa. Asentotunto auttaa säätelemään vireystilaa sekä ohjaa käyttämään voimaa sopivalla tavalla. Mikäli tällä aistialueella on poikkeavuutta, henkilö joutuu 17

18 keskittymään sellaisiin asioihin, jotka normaalisti tapahtuisivat automaattisesti. Esimerkiksi henkilö joutuu käyttämään näköaistia kompensoidakseen puutteellista asentoaistitietoa. Tästä seuraa monesti kömpelyyttä ja vaikeutta liikkeiden suunnittelussa ja toteuttamisessa sekä asennosta toiseen siirtymisessä. Myös voimansäätelyssä voi olla ongelmia ja henkilö voi kokea olonsa turvattomaksi ja väsyä helposti. Henkilö, jolla on puutteellinen asentotunto, saattaa hakea aistiärsykkeitä hakkaamalla ja pureskelemalla tavaroita, potkimalla, hankaamalla käsiä tai kääriytymällä tiukasti, esimerkiksi peiton sisään. Tällaiselle henkilölle liikunta on tärkeää ja sen lisäksi voi tarjota mahdollisuutta käyttää esimerkiksi painopeittoa ja riippukeinua Sisäiset aistimukset Aistimuskokemukset ovat omakohtaisia ja yksilöllisiä. Erityisesti sisäisistä ärsykkeistä johtuvia aistimuksia on toisen ihmisen vaikea huomata. Sisäisiä aistimuksia ovat mm. jano, nälkä, kylläisyyden tunne, kuvottava olo, virtsaamis- ja ulostamistarve. Aistikanava saattaa myös tuottaa itse aistimuksia, joita kutsutaan valkoiseksi kohinaksi. Aistikanava aiheuttaa häiriötä ja vääristää informaatiota, mikä heikentää aistijärjestelmän kykyä käsitellä ja havaita ympäristöä selkeästi. Esimerkiksi oman kehon äänien tarkkailu heikentää keskittymistä muuhun kuuntelemiseen. Valkoista kohinaa voi verrata radioon, joka suhisee, koska kanava ei ole kohdallaan. Ohjelmien kuunteleminen on hankalaa ja se aiheuttaa ärtymystä. Valkoisesta kohinasta johtuvat aistimukset saattavat ilmetä myös siten, että henkilön suussa on jatkuvasti jokin maku, joka häiritsee ruuan maistamista. Myös ihoa voi kutittaa ilman syytä tai henkilö saattaa syventyä kuuntelemaan omaa hengitystään, imeskelemään kieltään tai painelemaan silmiään. Sisäiset aistimukset voivat aiheuttaa jännitystä, väsymystä, levottomuutta, vireystilan vaihteluita ja seksuaalisia tuntemuksia. Myös haasteellinen käyttäytyminen voi aiheutua aistikanavan tuottamista aistimuksista. Omien rentoutumistapojen oppiminen on autismin kirjon henkilölle tärkeää, sillä niiden avulla hän voi säädellä vireystilaansa, jännitystään, levottomuuttaan ja muita elämää haittaavia sisäisiä aistimuksia sekä näin hallita hankalia tilanteita Aistiärsykkeiden poikkeava käsittely Autismin kirjon henkilöillä on tavattu harvinaista aistihavaitsemisen muotoa, synestesiaa. Siinä henkilö kokee aistimuksen yhdessä aistijärjestelmässä, mutta havaitsee sen toisen aistin kautta. Tällainen synestesian muoto on esimerkiksi värikuuleminen, jossa henkilö kuullessaan tietyn äänen näkee samalla värejä. Joskus henkilön aistimukset voivat olla niin voimakkaita, että ne häiritsevät toimimista. Henkilön voi olla myös vaikea tunnistaa, mistä aistijärjestelmästä aisti-informaatio tulee. Nämä kokemukset voivat olla hyvin hämmentäviä ja vaikuttaa henkilön toimintakykyyn Aistien ylikuormittuminen Aistipoikkeavuuksista kärsiville henkilöille voimakkaat aistikokemukset voivat aiheuttaa äärimmäistä stressiä ja ahdistusta tilanteissa, joissa muut ihmiset eivät huomaa mitään erityistä. Tällaisissa tilanteissa henkilö voi olla jatkuvassa hälytystilassa, jännittynyt ja häiriöherkkä pelätessään seuraavan aistikokemuksen tulemista. Henkilö alkaa välttää paikkoja ja sosiaalisia tilanteita, joissa voi joutua kohtaamaan voimakkaita aistikokemuksia. Pahimmillaan tilanne voi johtaa erilaisten fobioiden kehittymiseen. Henkilöllä tuleekin tällaisissa tilanteissa olla mahdollisuus vetäytyä omaan rauhaan ylikuormittumisen vähentämiseksi. 18

19 Jokaisen autismin kirjon henkilön tapa aistia maailmaa ja omaa kehoaan on yksilöllinen ja sitä tulee kunnioittaa. Pyri ymmärtämään autismin kirjon henkilön aistikokemusmaailmaa ja suunnittelemaan arkielämä hänen tarpeidensa pohjalta. Pyri luomaan ympäristö sellaiseksi, että autismin kirjon henkilö pystyy siellä kokemaan olonsa turvalliseksi ja osallistumaan toimintaan. Lähteet: Attwood, T Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Kehitysvammaliitto. Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PSkustannus ja Atena. Kranowitz, C Tahatonta tohellusta. 3.p. Jyväskylä: PS-kustannus. Bogdashina, O Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome. Jessica Kingsley Pubilshers. Tietoa aistien harjaannuttamisesta netissä: NEPSY-hanke: HAASTE-hanke: Strukturointi / Mitä strukturointi tarkoittaa? Uusien tietojen ja taitojen oppiminen on riippuu tarkkaavaisuusprosesseista, jotka takaavat huomion kiinnittymisen merkitykselliseksi ja muistettavaksi tarkoitettuun asiaan. Autismin kirjon henkilöillä tarkkaavaisuuden häiriöt ja oman toiminnan ohjauksen vaikeudet ovat yleisiä. Näistä pulmista kärsivät hyötyvät selkeydestä, ennustettavuudesta ja toistuvista rutiineista. Suomeen tuotiin 1990-luvulla autististen henkilöiden TEACCH -kuntoutusmalli (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren). TEACCH sisältää erityisesti ympäristön visualisointia, joka mahdollistaa toistettavuuden ja keskittymisen huolimatta kuulonvaraisen havainnoimisen ja oman toiminnan ohjaamisen vaikeuksista. Autismin kirjoon kuuluva henkilö saattaa hahmottaa maailmaa hyvin eri tavalla verrattuna normaaliin väestöön. Hän tarvitsee keinoja usein kaoottisena kokemansa ympäristön ja siinä tapahtuvan toiminnan hallintaan. 19

20 Strukturoimalla vastaamme kysymyksiin Mitä? Missä? Milloin? Kenen kanssa? Kuinka kauan? Mitä seuraavaksi? (ensin - sitten) Struktuurit ovat rakenteita, joita luodaan selkiyttämään aikaa, tilanteita, paikkoja, henkilöitä ja kommunikaatiota. Arjen selkeyden, järjestyksen ja ennustettavuuden lisääntyminen tuo turvallisuutta autismin kirjon henkilöille. Henkilökunnan kannalta struktuuri tarkoittaa yhdenmukaista ja johdonmukaista työtä, joka näkyy arjessa sovittuina yhteisinä työtapoina ja yhdenmukaisena toimintana jonka toteuttamiseen kaikki ovat sitoutuneet. Strukturointi on yksi tärkeimmistä työvälineistä silloin kun autismin kirjon henkilöllä on haastavaa käyttäytymistä. Autismin kirjon henkilön oppiminen ei tapahdu tavanomaisin keinoin toisista mallia ottamalla. Jos sosiaalisten normien ja käyttäytymismallien oppimista ei tapahdu kasvamisen myötä riittävästi, saattaa autismin kirjon henkilö arjessa pärjätäkseen kehittää käyttäytymistä, joka ei olekaan suotavaa tai hyväksyttävää. Strukturoimalla hänen toimintaansa autetaan häntä jäsentämään omaa elämäänsä ja toimimaan tarkoituksenmukaisesti eri tilanteissa. Strukturointia ovat visualisointi, konkretisointi ennakointi ajan, paikan, henkilöiden, toimintojen jäsentäminen säännöllinen toistuvuus hyvät rutiinit kalenteri, päiväohjelma, lukujärjestys kello pilkotut toimintaohjeet, työskentelyjärjestys. Autismin kirjoon henkilön toimintakyky saattaa olla struktuurien varassa. Struktuuri, kuvat, tukiviittomat, toimintatavat ja -järjestykset yms. ovat autismin kirjon henkilölle arjessa olennaisia silmälaseihin tai kuulolaitteeseen verrattavissa olevia apuvälineitä. Kaikki eivät tarvitse samaa struktuuria tai samanlaisia apuvälineitä. Yksilöllisyyden huomioiminen on tänä päivänä sitä, että autismin kirjon henkilölle tehdään hänen yksilölliset tarpeensa huomioiden ohjeet esimerkiksi ohjaamiseen ja tilanteiden suunnitteluun liittyen. Tehtävät pilkotaan niin pieniin osiin kun asian hahmottamisen kannalta on tarpeen. Toiminnan hallinnan kehittyessä struktuurin käyttöä voidaan vähentää tai jopa luopua siitä kokonaan. Tavoite on, että apuvälineiden avulla luodusta ulkoisesta struktuurista taito siirtyy oppimisen kautta henkilön sisäiseksi, rutiininomaiseksi toimintamalliksi. Struktuurien keventäminen ja oman toiminnan ohjaamiseen oppiminen ovat tärkeitä vaiheita autismin kirjon henkilön kuntoutuksellisessa arjessa. Henkilökunnan yhteistyö on strukturoidussa opetuksessa välttämätöntä ja ohjaamisen emotionaalinen ilmapiiri on tärkeä oppimisen kannalta. Annetaan ystävällistä ja rehellistä palautetta, rohkaistaan ja hyväksytään henkilö tuntevana ja ajattelevana yksilönä. 20

21 2.3.2 Ajan ja toiminnan jäsentäminen Autismin kirjon henkilöllä on usein vaikeuksia ajan hahmottamisessa. Hänelle voi olla vaikea hahmottaa koska mitäkin tapahtuu, kuinka kauan jokin tekeminen tai odottaminen kestää ja mitä seuraavaksi tapahtuu. Henkilö voi olla täysin riippuvainen toisesta ihmisestä, mikäli hänelle ei ole jäsennetty aikaa struktuurin ja opittujen rutiinien avulla. Päivän toimintojen jäsentäminen kuvin, sanoin tai esinein auttaa ajan ja ympäristön hahmottamista. Kuva tukee kommunikointia ja ajattelua. Kuvaan voi pysähtyä ja palata, jos ei muista, mitä oli tekemässä, minne menossa tai mitä hakemassa. Kuva kertoo, mitä tehdään, missä tehdään ja mitä tapahtuu sen jälkeen jne. Munakello, tiimalasi, Time Timer -visuaalinen kello tai tavallinen kello kertovat henkilölle sen, kauanko toiminta kestää. Viikonpäivien värit (ma-vihreä, ti-sininen, ke-valkoinen, to-ruskea, pe-keltainen, la-vaaleanpunainen, su-punainen), päiväohjelmat, viikkokalenterit, vuosikalenterit, toimintajärjestykset ym. tehtävälistat ja muistilistat auttavat hahmottamaan pidempiä ajanjaksoja ja kokonaisuuksia sekä ennakoimaan tulevaa (ks. kuvat seuraavilla sivuilla). Tehtävillä pitää olla selkeä järjestys, jossa on alku, toiminta ja loppu. Esimerkiksi astianpesukonetta tyhjennettäessä tehtävä alkaa astianpesukoneen avaamisesta, toiminta vaiheessa astiat lajitellaan oikeille paikoilleen ja tehtävä loppuu, kun astiat ovat paikoillaan ja astianpesukone on tyhjä. Tilanteiden selkiyttäminen tarkoittaa sitä, että henkilö tietää, mitä häneltä odotetaan ja minkälainen tilanne on kyseessä. Työskentelyn selkiyttämiseksi työskennellään vasemmalta oikealle suomalaisen kulttuurin lukusuunnan mukaisesti. Tehtävien määrä on etukäteen suunniteltu. Tehtävätuokio kestää niin kauan, kun tehtäviä on vasemmalla tai on olemassa kuvia tai muita merkkejä osoittamassa tehtävien määrää. Työskentelyä selkiyttää myös se, että tehtävät on strukturoitu. Strukturoidussa tehtävässä kaikki tarpeellinen on esillä. Määrä on näkyvissä joko yhdellä alustalla tai yhdessä korissa ja ohjaus on visuaalista esimerkiksi väreillä. Suurella osalla autismin kirjon henkilöistä on puheen tuottamisen ja/tai ymmärtämisen vaikeutta, joten puheohjaus saattaa jopa häiritä autismin kirjon henkilöä. Visuaalisen tuen avulla puheohjausta tarvitaan vähemmän. Huomioita työskentelyn aloittamisen ja etenemisen helpottamiseksi Vältä aistikanavien ylikuormittumista. Huomioi mahdollisuuksien mukaan häiriötekijät, kuten melu, valo ja lämpötila. Kiinnitä huomio tehtävään. Anna kattavat ohjeet, toiminnan vaiheet kuvina / teksteinä. Anna aikaa ohjeiden vastaanottamiseen. Reagointi voi olla hidasta, vaikka asia olisikin tullut ymmärretyksi. Varmista, että asia on ymmärretty. Toista ohje tarvittaessa. Käytä tarvittaessa tukena fyysistä ohjausta kielellisen asemasta. Rytmitä aina tilanteen ja toiminnan kulku (aloitus, keskikohta, lopetus) ja mitä tapahtuu toiminnan jälkeen (esim. palkinto, oma tila, rauha, seuraava toiminto). Pyri ohjaamaan mahdollisimman itsenäiseen toimintaan. Älä tee puolesta ellei se ole välttämätöntä, vaikka se olisikin nopeampi tapa. Arvioi koko ajan, tietääkö asiakas, mitä häneltä odotetaan. Positiivinen palaute. 21

22 Time Timer Päiväohjelma 22

23 Viikko-ohjelmia 23

24 2.3.3 Fyysisen tilan jäsentäminen Fyysisellä tilalla tarkoitetaan sitä ympäristöä, jossa toimintaa/oppimista järjestetään: missä tehdään mitäkin asiaa. Tietylle tekemiselle on tietty paikka. Aina ei ole jokaiselle toiminnalle järjestettävissä omaa erillistä toimintaympäristöä. Tällöin on pyrittävä jollain muulla tavalla osoittamaan henkilölle mitä milloinkin ollaan tekemässä. Esimerkiksi pöytäliinan värin tai istumapaikan vaihtaminen toiminnon mukaan auttaa erottamaan samassa tilassa tapahtuvat erilaiset toiminnot toisistaan. Autismin kirjon henkilön on usein vaikea hahmottaa tilaa ja itseään tilassa. Tilan strukturointi on sitä tärkeämpää, mitä voimakkaammin näkö on henkilön hallitseva vastaanotto- ja viestintäkanava ja mitä vahvempi merkitys on visuaalisuudella. Strukturoinnin avulla voidaan vähentää ylimääräisiä, keskittymistä ja oppimista häiritseviä ärsykkeitä ja huomioida yksilölliset aistiherkkyydet. Pienetkin muutokset tilassa saattavat aiheuttaa toiminnan ja käyttäytymisen ongelmia, sillä niiden jälkeen toimintaympäristö ei ole enää sama. Tilan strukturoinnissa voidaan erottaa neljä tehtävää: Kullekin toiminnalle järjestetään oma paikka tai tila muuten toiminnan mukaan muunneltavissa. Käytettävillä esineillä ja työtarvikkeilla on pysyvät paikat. Tilalla on selkeä tehtävä, ja tilaa käytetään tehtävän mukaisesti. Tila on tarkoituksenmukainen ja esteettinen, aistierityisyydet huomioiva. Tilaa voidaan strukturoida mm. kuvin, valoin ja värein. Esimerkiksi rentoutushuone voi olla valkoinen, taukotila keltainen ja työtila sininen. Kuvat kaappien ovissa kertovat, mitä kaapit sisältävät. Tilaa jäsentämällä autismin kirjoon kuuluva henkilö oppii liikkumaan ja toimimaan itsenäisemmin. Jäsentäminen selkeyttää myös muiden hänen kanssaan asuvien ja toimivien ympäristöä. TEACCH -kuntoutuksen mukainen työpiste 24

25 Fyysinen etäisyys on tärkeä tekijä ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa. Arvioita fyysisistä etäisyyksistä intiimi etäisyys 0 0,5 metriä persoonallinen etäisyys 0,5 1,5 metriä sosiaalinen etäisyys 1,5 4 metriä julkinen etäisyys 3 4 metriä. Autismin kirjon henkilöillä fyysinen etäisyys ei aina noudata yleisiä linjoja. Jopa hämmennystä aiheuttaen he saattavat tulla totuttua lähemmäksi tai pitää etäisyyttä tilanteissa, joissa yleensä ollaan toista ihmistä lähellä. Tämä johtunee sosiaalisten tilanteiden lukemisen ja niissä toimimisen vaikeuksista sekä oman kehon hahmottamiseen liittyvistä ongelmista. Myös aistipoikkeavuudet voivat aiheuttaa edellä mainittuja tilanteita. Fyysiseen etäisyyteen liittyviä asioita voidaan opettaa ja oppia. Toisen henkilön reviirin kunnioittamista tulee opettaa autismin kirjon henkilöille ja tässä konkreettisena apuna kyynärvarren mitta, joka on sopiva etäisyys tuttujen, ei kovin läheisten ihmisten välillä Henkilöiden jäsentäminen Kuka minua ohjaa, ketä kuuntelen ja katson? Keitä on paikalla ja kuka on poissa? Ohjaamisen kannalta henkilöstruktuurin luominen on sitä tärkeämpää, mitä rajoittuneempia henkilön sosiaaliset ja kommunikoinnin taidot ovat. Tämä tarkoittaa ihmisten ja tilanteiden liittämistä toisiinsa. Uusia ja vaikeita tilanteita on hyvä harjoitella riittävän pitkä aika sellaisen henkilön avulla, jonka kanssa oppiminen onnistuu parhaiten ja kenet hän kokee turvalliseksi. Kun haluttu taito on opittu, siirretään toiminta tapahtuvaksi myös muiden ihmisten kanssa. Vaihto tehdään asteittain. Ensin uusi ihminen on mukana samassa tilassa, sitten lähellä asiakasta ja lopulta ohjaamassa häntä. Ohjaamisen on oltava yhteneväistä, samaa toimintamallia noudattavaa. Esimerkiksi ulos lähtöä ennakoidaan näyttämällä ensin kuvaa ulkovaatteista ja sitten ohjataan naulakolle. Annetaan työrauha ohjauksesta vastaavalle ja sovitaan erikseen käytännöt tarvittavan avun saamiseksi. Autismin kirjon henkilöille suunnatuissa asumis- tai toimintayksiköissä on tarpeen olla mahdollisimman pysyvä henkilökunta ja asiakkaat, jotta asiakas kokee paremmin hallitsevansa omaa toimintaansa. Pysyvyys ja ennakoitavuus lisäävät henkilön turvallisuuden tunnetta. Arjessa sovitut yhteiset työtavat ja yhdenmukainen toiminta, toimintojen kirjaaminen ja ohjeistusten tekeminen luovat edellytykset vahvalle struktuurille, mikä mahdollistaa yksikössä myös sen, että ohjaus ei ole henkilösidonnaista. Lähteet: Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PSkustannus ja Atena. Kerola, K., Sipilä, A-K. Haastava käyttäytyminen, - syitä, - muutoksen mahdollisuuksia. Valteri, Valtion yleissivistävien erityiskoulujen palveluverkosto. 1 / Satakunnan Aune -hanke

26 2.4 Toimintataitojen arviointi Toimintataitojen arviointimenetelmä (AAPEP) AAPEP -toimintataitojen arviointimenetelmä (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile) on TEACCH -ohjelmassa nuoruus- ja aikuisikäisiä varten suunniteltu arviointimenetelmä. AAPEP -asteikon käyttö antaa keinon henkilön voimassa olevien ja piilevien taitojen arvioimiseen eri toiminnoissa. Arvioitavat taidot ovat tärkeitä mahdollisimman itsenäisen selviytymisen kannalta sekä kotona että yhteiskunnassa. AAPEP -arviointimenetelmä on suunniteltu henkilöille, joilla on autisminkirjon diagnoosi ja jotka toimivat älyllisesti keskiasteisesti tai vaikeasti kehitysvammaisten tasolla. Arvioinnista saatua tietoa voidaan käyttää päiväaikaista toimintaa tai asumispalvelua suunniteltaessa ja kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan välineenä. Arvioinnin tarkoituksena on selvittää asiakkaan jo osaamat sekä piilevät/orastavat taidot. Kolmessa toimintaympäristössä (suora havainnointi, koti, koulu/työ) taitoja arvioidaan kuudella eri toiminta-alueella: työtaidot, omatoimisuustaidot, vapaa-ajan viettotaidot, työkäyttäytymistaidot, kommunikaatio- ja vuorovaikutustaidot. Orastava suoritus osoittaa ne toiminnot, joita opetuksella ja harjoituksella voidaan kehittää. Orastavat taidot toimivat pohjana henkilökohtaisten tavoitteiden ja kuntoutussuunnitelman laadinnassa TTAP AAPEP -asteikon uudistettu versio on nimeltään TEACCH Transition Assessment Profile (TTAP). TTAP:in perusajatus: Kokemukset autismin kirjon nuorten kanssa ovat osoittaneet, että voi olla liian myöhäistä suunnitella heidän aikuiselämäänsä, kun he lopettelevat koulunkäyntiään 18. ja 21. ikävuoden välillä. Sen vuoksi on heidän itsensä, koulujen ja lähiyhteisön kannalta parasta, että siirtymävaiheeseen tähtäävä suunnittelu ja opettaminen aloitetaan varhaisnuoruudessa tai jopa aikaisemmin. TTAP on laaja-alainen kartoitusväline, jonka avulla voidaan määrittää ensisijaiset siirtymävaiheen tavoitteet, tunnistaa henkilön mielenkiinnon kohteet ja vahvuudet sekä koota perheen ja koulun työntekijöiden palaute ja näkemykset. Tärkeätä on myös kerätä tavanomaisissa arkiympäristöissä syntyvää arviointiin pohjautuvaa tietoa koko siirtymävaiheen ajalta. Tällöin keskitytään erityisesti positiivisten aikuiselämän tilanteiden valmisteluun. TTAP on suunniteltu henkilöille, joilla on autismin kirjon häiriö ja asteeltaan lievä vaikea kehitysvamma. Lähteet Landrus, R., Mesibov, G., Schaffer, B., Schopler, E Toimintataitojen arviointimenetelmä nuoruus- ja aikuisikäisiä varten (AAPEP). Helsinki: Kehitysvammaliitto 2.5 Seksuaalisuus Seksuaalisuus on osa ihmisyyttä osittain pysyvästi ja osittain kehittyvästi kaikissa elämänvaiheissa lapsuudesta vanhuuteen. Seksuaalisuus käsittää biologisen ilmiön ja tekojen lisäksi sisäisen prosessin, tunteiden, toiveiden ja valmiuksien kehittymisen. Autismin kirjon henkilöiden kanssa elävillä ja työskentelevillä ihmisillä saattaa olla paljonkin tiedon ja ohjauksen tarvetta autismin kirjon henkilön seksuaaliseen käyttäytymiseen suhtautumisessa. Sosiaalisten tietojen ja taitojen puutteet, aistitoimintojen poikkeavuudet ja oman toiminnan ohjauksen ongelmat saattavat vaikuttaa merkittävästi autismin kirjon henkilön seksuaalisen käyttäytymisen ilmenemiseen ja ohjaamiseen. Kuten muidenkin henkilöiden kohdalla myös autismin kirjon henkilöä tulisi tukea hyväksymään oma seksuaalisuutensa, arvostamaan sitä ja nauttimaan siitä, jotta seksuaalisuudella olisi henkilön elämänlaatua parantava ja hyvinvointia lisäävä vaikutus. Erittäin tär- 26