Seminaari avasi juhlavuoden s.10 Hae kuntoutuskurssille! s.20

Transkriptio

1 Munuais- ja maksaliitto ry 2 n 2010 Seminaari avasi juhlavuoden s.10 Hae kuntoutuskurssille! s.20

2 n Pääkirjoitus Juhla on lahjojen aikaa yllättävien ja toivottujen Vahva tietopaketti, innostavat luennoitsijat, hyvä tunnelma ja elämyksellinen ympäristö. Näin voinee tiivistää monen palautteet liiton juhlavuoden päätapahtumasta maailman munuaispäivänä Tässä lehdessä on kerrottu tarkemmin tilaisuuksista ja ohjelman sisällöstä eduskunnassa ja valtioneuvoston juhlahuoneistossa. Yhteinen kiitos kaikille teille, jotka olitte mukana tekemässä juhlapäivästämme ikimuistoisen. Juhlavuotta on tarkoitus viettää vuoden toisellakin puoliskolla työn merkeissä. Viiden alueseminaarin aikana välitetään ajankohtaista tietoa munuais- ja maksasairauksista ja elinsiirroista. Ennaltaehkäisy on vuoden teema. Uusia esitteitä valmistui vuoden alussa munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Esitteet on sanan mukaisesti revitty käsistä siten, että niistä joudutaan ottamaan vielä tämän vuoden aikana toiset aikaisempaa laajemmat painokset. Upea, näyttävä juhlajulkaisu 40 vuotta elintärkeää toimintaa ilmestyi maaliskuun alussa. Kiitoksen siitä ansaitsee historiikkityöryhmä, joka teki ahkerasti töitä ja sai aikaan mielenkiintoisen kokoelman tapahtumia ja kasvoja neljänkymmenen vuoden ajalta. Kiitos myös tukijoille, jotka mahdollistitte onnitteluilmoituksillanne julkaisun painamisen. Uskon, että juhlajulkaisu säilyttää kiinnostavuutensa usean vuoden ajan. Odotamme vielä tämän vuoden aikana liitolle lahjaa myös eduskunnan suunnalta. Toivomme, että parhaillaan lainsäätäjien käsittelyssä oleva lakipaketti, jolla yritetään edistää elinluovutustoimintaa, saadaan myönteiseen päätökseen mahdollisimman nopeasti. Lakimuutos edellyttää voimaan tullessaan aktiivista ja näkyvää tiedottamista. Siihen antaa aikaisempaa paremman mahdollisuuden huhtikuussa Osuuskunta Tradeka -yhtymän päättämä lahjoitus liiton yleishyödylliseen toimintaan, joka on osoitettu elinluovutusten edistämiseen. Arvostamme suuresti Tradekan ottamaa yhteiskuntavastuuta tässä meille niin tärkeässä asiassa. Kaikki eivät pääse osallistumaan liiton juhlavuoden tapahtumiin, mutta onnitella voi koko vuoden esimerkiksi lahjoituksella liiton keräystilille Nordea Kiitämme kaikkia yhteisöjä ja yksityisiä henkilöitä jo saamistamme lahjoituksista. Liiton tavoitteena on juhlavuoden aikana saada positiivista näkyvyyttä ja vahvistaa järjestön yhtenäisyyttä ja julkisuuskuvaa. Jo näin alle puolessa välissä uskallan arvioida, että tavoitteen suuntaan on edetty. Vuoden lopulla sitten nähdään, miten reippain askelin. Tavoitteen saavuttamiseksi tarvitaan vahvaa jäsenyhdistysten, luottamuspäättäjien ja henkilökunnan yhteistyötä. Kaikille lämmintä ja aurinkoista kesää! Sirpa Aalto, toiminnanjohtaja Elinehto n 2/10 3

3 Liity jäseneksi! Jäseneksi halukkaat voivat antaa yhteystietonsa myös postitse, sähköpostitse tai puhelimitse oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon. Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Yhdistyksen jäsenkortissa on kuusinumeroinen jäsennumero. Valtakunnallisia jäsenetuja tarjoavat vuonna 2010: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Instru Optiikka Oy, Restel-hotellit, Siuntion Hyvinvointikeskus ja Viking Line. Ennen jäsenetutilaustasi ota yhteys Munuais- ja maksaliittoon, Kirsi Kauppiseen! Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMUun jäsenmaksunsa maksavat eivät saa jäsenkorttia. He löytävät jäsenetuihin oikeuttavan kuusinumeroisen jäsennumeronsa Elinehto-lehden takakannen osoitekentästä. Päivitä ja täydennä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Kirjaudu Jäsentietojen päivitys -linkistä jäsen-/lehtirekisterin extranettiin päivittämään jäsentietosi Käyttäjätunnus on jäsennumerosi, jonka löydät Elinehtolehden takakannesta osoitetietokohdasta. Jos jäsennumerosi on 5-numeroinen, lisää jäsennumerosi eteen 0 (nolla). Osoitteesi postinumero on samalla salasanasi, joka kannattaa muuttaa päivityksen yhteydessä. Voit päivittää osoitteesi, lisätä syntymävuotesi, sähköpostiosoitteesi, puhelinnumerosi, kielikoodin ja jäsenyyden perusteen, sekä muuttaa salasanasi. Toimi näin: 1. Kirjaudu jäsen-/lehtirekisterin extranettiin. 2. Valitse vasemmalta kohta: Päivitä omia tietojasi. 3. Päivitä ruudulla näkyvät kentät. 4. Vaihda salasanasi. 5. Tallenna. 6. Kirjaudu ulos. Jäsentietojen päivityksen jälkeen voit vastaanottaa liiton jäsenilleen lähettämiä kyselyjä ja tiedotteita sähköpostitse. Erityistapaukset Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, puh. (09) , Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit tukea toimintaamme monin tavoin. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Suunnitteletko testamentin laatimista tai lahjoitusta? Huomaa juhlavuoden keräys! Voit osoittaa lahjoituksesi: tilille Nordea , keräyslupa OKH530A (ESLH /Tu-52), Varat käytetään Munuais- ja maksaliiton munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän läheistensä vertaistukitoimintaan, munuais- ja maksasairauksiin liittyvään viestintään, liiton jäsenyhdistyksille tarkoitettuun koulutukseen ja lapsiperhetoimintaan. Merkkipäivälahjoitus, Kannatusjäsenyys ja Testamenttilahjoitus, Nordea Lapsijaoston toiminta, Nordea Munuaissäätiön tukema lääketieteellinen tutkimus, Nordea , keräyslupa OKU1390A Saajan tilinumero Mottagarens kontonummer Saaja Mottagare Maksaja Betalare Nordea Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A Helsinki TILISIIRTO GIRERING Maksu välitetään saajalle vain Suomessa Kotimaan maksujenvälityksen yleisten ehtojen mukaisesti ja vain maksajan ilmoittaman tilinumeron perusteella. Betalningen förmedlas till mottagare endast i Finland enligt Allmänna villkor för inrikes betalningsförmedling och endast till det kontonummer betalaren angivit. Keräyslupa OKH530A (ESLH /Tu-52), Munuais- ja maksaliitto ry Juhlavuoden keräys Voit lahjoittaa sopivana pitämäsi summan Kiitos tuestasi! Allekirjoitus Underskrift tililtä nro Från konton nr Viitenro Ref.nr Eräpäivä Förf.dag Euro 4 Elinehto n 2/10

4 n sisällys 2/2010 Kannen kuva: Juhlaseminaarin vieraita, Risto Ihalainen Pääkirjoitus...3 Elinehto - Livsvillkor 39. vuosikerta Julkaisija: Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf n Ilmestymistiheys: 4 krt/v. n Päätoimittaja Sisko Sarnesto puh. (09) sisko.sarnesto@musili.fi n Toimituksen osoite: Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki puh. (09) faksi (09) n Osoitteenmuutokset: puh. (09) n Asiantuntija-avustajat: Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. n Ilmoitukset: Sirpa Aalto, Sisko Sarnesto n Ilmoitushinnat 2010: 1/1 sivu /2 sivu /4 sivu /8 sivu x 37 mm, 100 takakansi 1980 mv 1/ mv 1/2 650 n Tilaushinta: 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. n Taitto: Lumemainos posti@lumeen.fi n Painomenetelmä: offset. n Paino: Suomen Graafiset palvelut Oy Ltd, Jynkänkatu 8, Kuopio n Tulossa Menossa...6 Juhlaseminaari eduskunnassa...8 Kolmasosa diabeetikoista sairastuu munuaistautiin Iltajuhla Smolnassa Munuaislääkäriksi potilasjärjestön ansiosta Lastenklinikalla tehtiin Suomen ensimmäinen suolensiirto Ensimmäisen ulkoistetun dialyysiaseman toiminta käynnistyi Souran dialyysiasema sulki ovensa Ruotsissa on onnistuttu dialyysiyksiköiden yksityistämisessä Älä pilaa selviytymistarinaasi tupakoinnilla Kuntoutuspalsta Ruokanurkka...20 Rohkeasti ja sitkeästi potilaiden puolesta...22 Eläkkeelle siirtyvä vahva liiton tukija: Kukaan ei ole korvaamaton...23 Vastineet Maksapalsta Maksasairaus havaitaan työterveystarkastuksessa Muutoksia Kelan etuuksiin Perhepalsta...30 Lääkäriliite ja poimintoja Elinehto-lehden artikkeleista: s.8 s.11 s.15 Painos: ISSN X Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran syyskuussa viikolla 38. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on Aineisto ja palautteet osoitteeseen: sisko.sarnesto@musili.fi. Elinehto n 2/10 5

5 tulossamenossatulossamenossatulossamenossat Tradekalta huomattava lahjoitus elinluovutusten edistämiseen Osuuskunta Tradeka-yhtymä lahjoitti Munuais- ja maksaliitolle euroa elinluovutusten edistämiseen. Lahjoitus julkistettiin yhtymän edustajiston kokouksen yhteydessä Vantaalla Liitto käyttää lahjoitusvarat viestintäkampanjaan, jonka tavoitteena on lisätä väestön tietoa elinluovutuksesta ja elinsiirroista, niiden yhteiskunnallisista vaikutuksista ja inhimillisestä merkityksestä. Varoja tarvitaan etenkin tiedon jakamiseen laajalti kansalaisille eduskunnan käsittelyssä olevan lakimuutoksen vaikutuksista. Lain odotetaan astuvan voimaan ensi elokuussa. Uuden lain mukaan vainajan elämänsä aikana ilmaisema elinluovutustahto ratkaisee, onko hän mahdollinen elinluovuttaja. Omaiset eivät voi enää siitä päättää vainajan tahdon vastaisesti. Munuais- ja maksaliitto kiittää lämpimästi Osuuskunta Tradeka -yhtymän edustajistoa lahjoituksesta järjestömme yleishyödylliseen toimintaan. Kirkkokuorolta tukea munuais- ja maksapotilaille Pohjois-Savon yhdistys saa toiminnalleen tukijan Alavan kirkkokuorosta. Kuoro aloittaa perinteen, jolla se tukee vuosittain tiettyä teemaa. Kuoron puheenjohtaja Jouni Ortju kertoi, että kuoro haastaa kaikki Kuopion seurakuntien kuorolaiset allekirjoittamaan elinluovutuskortit. Myös tänä vuonna järjestettävän konsertin tuotto menee yhdistyksen hyväksi. Liiton keskustoimisto on suljettuna kesällä Punariisivalmisteiden turvallisuudesta ei takuuta Punariisiä sisältäviä luontaistuotteita markkinoidaan Euroopassa paitsi kolesterolin myös verenpaineen hoidossa. Jotkut mainostavat internetin keskustelupalstoilla punariisiä, tätä luontaistuotetta, tehokkaampana kuin kolesterolilääkkeet, vaikka mitään varmaa tutkittua näyttöä asiasta ei ole. Toiset kertovat peräti korvanneensa statiinilääkkeet punariisivalmisteilla ja pudottaneensa näin kolesteroliarvojaan huomattavasti. Samalla he kertovat päässeensä eroon statiinien sivuvaikutuksista, joita ovat esimerkiksi lihasoireet. Statiinilääkkeiden lailla lovastatiinia sisältävät punariisivalmisteet voivat aiheuttaa maksa- ja lihashaittoja. Kliinisissä tutkimuksissa joillakin valmisteiden käyttäjillä on todettu ohimenevästi maksaentsyymi- ja kreatiinikinaasiarvojen kasvua. Lisäksi on yksittäisiä tapauksia julkaistu punariisin yhteydessä todetuista lihashaitoista ja maksahaitoista. Eräässä tapauksessa siklosporiinia käyttänyt munuaisensiirron saanut sairastui rabdomyolyysiin käytettyään punariisiä sisältävää ravintolisää. Statiineja sisältävät punariisivalmisteet voivat ainakin teoriassa voimistaa statiinien ja eräiden muiden lipidilääkkeiden haittavaikutuksia. Valmisteilla saattaa myös olla samoja yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa kuin statiinilääkkeillä. Lisäksi maksan vajaatoimintaa sairastavien, lasten ja raskaana olevien naisten pitää välttää punariisiä sisältäviä valmisteita. Lähde: Duodecim Tilaa tietopaketti elinluovutuksesta Tilaa tietokoneellesi Lahja elämälle -tieto paketti, joka sopii opetusaineistoksi elinsiirroista ja elinluovutuksesta. Aineis to on tarkoitettu ammatillisesti asiasta kiinnostuneille esitettäväksi yleisötilaisuuk sissa. Tietopaketin voi tilata sähköpostitse: Ilmaise osanottosi liiton suruadressilla Munuais- ja maksaliitolla on myytävänä suruadresseja. Adressit voi tilata puhelimitse: (09) tai sähköpostitse: 1. Tekstillä: Onnellinen hän, joka päänsä painaa iankaikkisen isän syliin. Muistoa kunnioittaen. Hinta 10, jäsenille 5 2. Teksteillä: Soi tuulessa sävel hiljainen, on matka päättynyt, on aika jäähyväisten. Muistoa kunnioittaen, tai Niin kauniit ovat rannat rauhan maan, sinne saavumme jokainen aikanaan. Muistoa kunnioittaen tai tekstitön Hinta 12, jäsenille 6 3. Tekstillä: Niinkuin muuttolintusen tie taivasta kohti matka vie, Muistoa kunnioittaen Hinta 10, jäsenille 5 Jäsenyhdistyksille alennus 50 % jäsenhinnasta. Uutuuksia liitossa Kooste-dvd vertaistoiminnan teemavuoden Ihminen tarvitsee ihmistä -kilpailun runo- ja kuvateoksista. Runot lausuu lausuntataiteilija Maija Piitulainen. Asko Hynysen kirjoittama TAATINEN, osa 1 Elinsiirto ja osa 2 Elämä jatkuu, on koottu yksiin kansiin. Molempien tuotteiden hinta on 10,- euroa + toimitusmaksu. Tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi 6 Elinehto n 2/10

6 ulossamenossatulossamenossatulossamenossa 40-vuotislahja Expert-kauppiailta Keski-Suomen Expert-kauppiaat lahjoittivat 40 vuotta täyttävälle Keski-Suomen yhdistykselle tietokoneen ja videotykin siivittämän yhdistyksen valistustehtävää. Tämä on merkittävä lahja, jonka avulla voimme tehdä paljon hyvää, puheenjohtaja Maija Piitulainen iloitsi ja kiitti yhdistyksen puolesta lahjoittajia ja lahjoituksen puuhamiestä kauppias Timo Niskasta lahjan luovutustilaisuudessa Äänekoskella. On hienoa olla tukemassa yhdistyksen tärkeää työtä, totesi Timo Niskanen. Lahjassa ovat mukana Konelinna Saarijärveltä, Expert ASA Jyväskylästä, Ykkösmerkit Keuruulta, Kone-Center Jämsästä, Kotosähkö Joutsasta sekä tietokoneiden maahantuoja Asus. Yhdistyksen hallituksen jäseniä (vas.) Veijo Sarkkinen ja Joni Jatkonen, Expert kauppias Timo Niskanen Äänekoskelta, Maija Piitulainen, Pirkko Kaipio, Veli-Matti Loukiainen ja Helpi Sarkkinen. Kuva: Emmi-Inkeri Rimpilä, Sisä-Suomen Lehtikuva-arkisto. RAY-avustuksissa entistä tiheämpi seula RAY:n avustusten jakopotti on tänä vuonna pienentynyt lähes 10 prosenttia. Avustuskohteet ovat läpäisseet tavallista tiheämmän seulan. Munuais- ja maksaliitto sai Ray:n avustusta vuoden 2010 toimintaansa yhteensä 1,061 miljoonaa euroa (vuonna 2009 avustussumma oli 1,045 euroa). Myös liiton saamia avustuksia on leikattu. Yleisavustuksena liiton toimintaan myönnettiin euroa ja yhdistysten toimintaan euroa. Lahja elämälle toimintaan elinluovutusten edistämiseen saatiin euroa, Munuaistautirekisterin toimintaan euroa, sopeutumisvalmennuskursseihin euroa, perhetapaamis- ja kurssitoimintaan euroa. Dialyysipotilasta hoitavien omaisten hoitorengastoimintaan saatua summaa, euroa ( ), korotettiin vuoden 2007 tasolle, mikä nosti myös liiton saamaa kokonaissummaa. Uusia esitteitä Liitto on julkaissut juhlavuonna kuusi uutta opasta ja esitettä. Kaikki esitteet voi lukea, tulostaa ja tilata 40 vuotta elintärkeää toimintaa Painatusta on tukenut Astellas Pharma. Munuais- ja maksaliitossa on 40 vuoden kokemus potilasjärjestötoiminnasta. Maksansiirron saaneita on kuulunut liiton jäsenyhdistyksiin vuodesta 1992 ja muita vaikeaa ja pitkäaikaista maksasairautta sairastavia vuodesta Myös sairastuneiden läheiset voivat liittyä jäseneksi johonkin liiton 20 jäsenyhdistyksestä. Lisätietoa: Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A, 6. kerros, Helsinki puh. (09) , faksi (09) Tue elintärkeää toimintaamme: Lahjoitustili Nordea Keräyslupa löytyy Tammikuu, 2010 Munuais- ja maksaliitto 40 vuotta elintärkeää toimintaa -esite kertoo liiton toiminnasta ja palveluista. Esitteen ruotsinkielisen version voi ainoastaan tulostaa pdftiedostona. Yhdessä eteenpäin on Munuais- ja maksaliiton uusi strategia vuoteen Strategiaan on kirjattu liiton hyväksymät arvot, missio ja visio. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy -opas kertoo sairauteen altistavista tekijöistä ja sairauden etenemisen hidastamisesta. Sen on kirjoittanut nefrologian ylilääkäri Seppo Ojanen Päijät-Hämeen keskussairaalasta. Pidä huolta maksasta -esite kertoo maksasairauksien riskitekijöistä, sillä usein sairastuminen johtuu elintavoista. Kuitenkin moni maksasairaus on synnynnäinen ja joskus sen syy jää tuntemattomaksi. Sairaus voi alkaa äkillisesti tai kehittyä hitaasti. Opas munuaisen luovuttajalle kertoo vaihtoehdosta saada siirtomunuainen omaiselta. Dialyysihoidossa ja munuaisensiirtolistalla olevien potilaiden määrä lisääntyy maassamme jatkuvasti ja siirtoa voi joutua odottamaan jopa vuosia. Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Oppaan on kirjoittanut erikoislääkäri Satu Mäkelä Tampereen yliopistollisesta sairaalasta. Opas löytyy verkkosivuilta, mutta siitä on tekeillä myös painoversio. Suolaa säästellen paineita parannellen -opas kertoo vähäsuolaisen ruokavalion eduista: Vähennä suolan käyttöä ruoanvalmistuksessa ensin puoleen. Totuttele pari viikkoa ja vähennä edelleen puoleen. Etsi ja kokeile makusi mukaisia ja mieleisiä maustamisvaihtoehtoja aktiivisesti.. Oppaan on laatinut ravitsemusterapeutti Sirkku Kylliäinen. Munuais- sairauksien ennaltaehkäisy Pidä huolta maksasta Rhodokselle Matka munuais- ja maksasairaille Lisätietoja ja varaukset: Matka-Agentit, puh , kaisu.vaananen@matka-agentit.fi Elinehto n 2/10 7

7 Juhlaseminaarin yleisöä. Arvokas juhlaseminaari 40-vuotiaan liiton toiminnan kunniaksi Liiton juhlavuoden vietto aloitettiin Maailman munuaispäivänä Eduskunnan Pikkuparlamentissa juhlaseminaarilla, johon oli kutsuttu 220 kutsuvierasta kuulemaan maamme arvostetuimpia asiantuntijoita munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyn teemasta, hoidon ehdoista ja kannattavuudesta. Juhlavuoden suojelija on Tasavallan Presidentti Tarja Halonen. 7 Teksti: Sisko Sarnesto ja kuvat: Risto Ihalainen Iloinen puheensorina täytti Pikkuparlamentin täpötäyden lämpiön, kun yhdistysväkeä, yhteistyökumppaneita ja liiton toimintaan vuosien varrella vaikuttaneita ihmisiä alkoi kokoontua juhlaseminaariin. Tunnelma oli välitön ja lämminhenkinen, kun vanhat tuttavat tapasivat toisiaan. Juhlavuutta pitivät yllä Satu Garam ja Mikko Jokinen hienoilla musiikkiesityksillään. Seminaarin järjestäjänä oli Munuais- ja maksaliiton eduskunnan tukiryhmä ja sen avasi puheenjohtajana toiminut kansanedustaja Jouko Skinnari. Liiton toiminnanjohtaja Sirpa Aalto luki peruspalveluministeri Paula Risikon tervehdyksen. Siinä ministeri kertoi, että hallitusohjelmassa on terveyspoliittisena painopistealueena terveyden edistäminen ja sairauksien ennalta ehkäisy. Inhimillisesti, sosiaalisesti, taloudellisesti ja yhteiskunnallisesti ottaen on parempi estää sairauksia puhkeamasta kuin hoitaa jo syntyneitä sairauksia ja niiden aiheuttamia vaurioita. Tällä hetkellä keskustelu työurien pidentämisestä käy vilkkaana. Sairaudesta johtuvan työkyvyttömyyden ehkäisy voidaan nähdä osana työurien pidentämisen strategiaa. Työkyvyttömyys on riski syrjäytymiselle sosiaalisista verkostoista. Rajallisilla resursseilla toteutettavan hoidon on oltava vaikuttavaa. Vaikuttamaton ja mahdollisesti jopa haitallinen hoito on kallista ja siihen uhratut panostukset syövät vaikuttavaan hoitoon käytettäviä resursseja. Siksi eri hoitomuotoja tulee tarkastella kriittisesti. Valitettavasti vain joistain hoidoista on selkeä näyttö niiden vaikuttavuudesta. Munuaisen- ja maksansiirrot on terveystaloustieteellisissä selvityksissä osoitettu vaikuttaviksi hoidoiksi. Liiton puheenjohtajana vuodesta 1999 toiminut Maija Piitulainen muistutti, että liiton alkutaival on lähtenyt suuresta ihmisen hädästä ja tahdosta auttaa, tiedosta ja taidoista, hoidon vaatimuksesta ja vaikeasti sairaiden hengen pelastamisesta. Neljänkymmenen vuoden aikana on ollut paljon meitä, jotka olemme kipeästi tarvinneet apua ja meitä, jotka olemme saaneet apua silloin kun se on ollut inhimillisesti mahdollista. Teitä, jotka olette ammattitaidollanne tehneet kaikkenne elämän puolesta. Myös teitä, tärkeitä omaisia ja läheisiä, jotka olette antaneet tarkoituksen huomiselle ja teitä muita vapaaehtoisia, jotka olette tahtoneet toimia järjestömme parhaaksi. Liiton historia osoittaa, kuinka huikea unelma voi toteutua. Maassamme on ollut ja on huippuosaamista. Tarvitaan edelleen resursseja, lain suomia edellytyksiä ja ennen kaikkea tahtoa. Tulevien vuosikymmenien työtämme 8 Elinehto n 2/10

8 viitoittavat yhteisesti hyväksytyt arvot ja visiot liiton strategiassa: oikeus hyvään, asiantuntevaan ja oikea-aikaiseen hoitoon sekä turvattuun elämään vaikeasta sairaudesta huolimatta. Haluan tähän vielä lisätä asian, josta vähemmän ääneen puhutaan, myös oikeus inhimilliseen hyvään kuolemaan, Maija Piitulainen sanoi. Hoitoa hyvän elämän ehdoilla Arkkiatri Risto Pelkonen totesi puheessaan, että on olennaista tunnistaa ne vaaranalaiset kansalaiset, joiden munuaisten toiminnassa on etenemistä ennakoivia häiriön merkkejä ja saada heidät ajoissa asianmukaiseen hoitoon. Hoidon tulokset, laatu ja kustannukset riippuvat koko pitkän hoitoprosessin yksityiskohdista niistä päätöksistä, joita tehdään aina, kun potilas ja hoidon ammattilainen kohtaavat. Hoitopolkua, joka alkaa potilaan ensikontaktista ja saattaa jatkua erikoissairaanhoitoon ja sieltä takaisin, on tarkasteltava kokonaisuutena. Avainsanoja tässä toiminnassa ovat pysyvä hoitosuhde. Selvästi on sanottava, että palvelujen ulkoistaminen ja keikkailukulttuuri vaarantavat hyvän hoidon. Dialyysihoidosta pidättäytyminen pitkälle edenneessä munuaisten toiminnanvajeessa on aina eettisesti arkaluontoinen päätös, mutta se on tehtävä jos on odotettavissa, että dialyysi huonontaa elämänlaatua ja lisää potilaan kärsimyksiä. Vaikka lääkäri tekeekin päätöksensä tieteen ja kokemuksensa perusteella, jokainen päätös joka tehdään toisen puolesta terveyden nimissä, on aina arvoväritteinen. Toisen käsityksiä elämänlaadusta ja arvosta ulkopuolinen ei voi arvioida. Sen tietää vain potilas itse. Juuri tämän vuoksi potilaalla on oikeus tietää, mihin lääkärin ehdotukset perustuvat. Kaiken pohjana on sanallinen ja sanaton vuorovaikutus, kuunteleminen ja potilaan asemaan eläytyminen. Kaikki kansalaisten hoitoa rajoittavat säännöstelypäätökset ovat poliittisia. Siksi ne on tehtävä valtakunnallisella tasolla avoimesti siten, että päätökset koskevat kaikkia ja ettei perustuslakia eikä ihmisoikeussopimuksia loukata. Keskeinen kysymys on, voidaanko ylipäänsä sopia siitä kuinka paljon elämän laadun kohentaminen tai laadukkaan elämän pidentäminen saa maksaa? Koska rajoittamaton voimavarojen käyttö huonontaisi aikanaan kaikkien terveydenhuoltopalveluja tarvitsevien tilannetta, raja tulee jossain vastaan. Hollannin hallituksen mukaan yhden hoidon avulla hankitun laadukkaan lisävuoden enimmäishinta on euroa. Meillä tätä eettisesti hyvin arkaluontoista keskustelua ei ole käyty. Kun otsikossa kysytään, kenen ehdoilla toteutetaan oikeus hoitoon. Vastaus on: kansalaisen terveyden ja hyvän elämä ehdoilla. Missä menevät hoidon rajat? Viimeisen kolmen vuosikymmenen aikana on tultu ymmärtämään, että terveydenhuollon kustannuskehitys on ylittänyt kansantalouden kasvunopeuden noin kaksinkertaisesti. Tällainen kehitys voi jatkua jonkin aikaa, muttei loputtomasti, pohti professori Martti Kekomäki puheessaan. Hänen mukaansa yhteiskunnissamme tuotetaan terveyttä ja hyvää vointia yhteisin hankkein myös varsinaisen terveyssektorin ulkopuolella. Niiden sitomat voimavarat kilpailevat samoista yhteisistä resursseista terveydenhuollon kanssa. On mahdollista, Yhdysvalloissa jo nyt Toiminnanjohtaja Sirpa Aalto esitti peruspalveluministeri Paula Risikon tervehdyksen. jopa todennäköistä, että terveyssektorin kansantulo-osuuden hallitsematon kasvattaminen heikentää väestön terveyttä. Hän muistutti, että hoitovolyymillä on rajansa. Suomessa väestö saa päättää terveyssektorin volyymistä valitsemalla omat edusmiehensä sekä kansallisella että paikallisella tasolla. Terveyssektori tarvitsee prioriteettinsa ja prioriteetit eettisesti hyväksyttävän mittarinsa. Mittariksi käy hoidon tuottama yksilökohtainen terveyshyöty, ihmisen elämän laadun ja pituuden kohentuminen, hoidon sitomiin kustannuksiin suhteutettuna. Näin tulkittuna raha on eettinen mittari. Muiksi etiikan punnitsemisen välineiksi soveltuvat palveluiden oikeudenmukainen jakautumi- Kolme elinsiirtoa saanut Ronja-tyttönen kukitti seminaaripuhujat. Vasemmalla liiton kunniapuheenjohtaja Lauri Koivusalo, arkkiatri Risto Pelkonen sekä professorit Per-Henrik Groop, Krister Höckerstedt ja Martti Kekomäki. Elinehto n 2/10 9

9 Kolmasosa diabeetikoista sairastuu munuaistautiin 7 Teksti: Petri Inomaa Diabetes yleistyy hälyttävästi myös Suomessa. Taustalla ovat perintötekijät ja länsimaiset elintavat. Yhä useampi diabeetikko sairastuu myös munuaistautiin, josta on tullut nykypäivän vitsaus. Pikkuparlamentin lämpiön tunnelma oli välitön. nen väestöön periaatteella sama tarve, sama hoito, maksukyvystä, koulutustaustasta ja asuinpaikasta riippumatta. Kun terveydenhuollon voimavarat kerätään väestöltä tasasuhteisesti, on Kekomäen mukaan päästy lähelle hyvän järjestelmän perusominaisuuksia. Lääkärikunta ei voi jättäytyä sivuun potilasvalinnoista, velvoittaahan lakikin ammattikuntaa siihen. Hoitojen keskinäisestä tärkeysjärjestyksestä päättämistä on silti turha jättää yhden ammattikunnan harteita painamaan, myös näiden tärkeiden ja kaikkia kansalaisia koskevien ratkaisujen rakentamiseen tarvitaan laajaa kansalaiskeskustelua. Aika on kypsä tämän keskustelun käymiselle. q Kymmenesosalla suomalaisista on jonkin asteinen diabetes, vaikka he kaikki eivät sitä vielä itse tiedäkään, aloittaa professori Per-Henrik Groop juhlaseminaarissa. Tyypin I diabetes on lisääntynyt huomattavasti koko maailmassa 1990-luvulta lähtien. Tällä hetkellä sairastuneiden määrä kasvaa nopeammin kuin koskaan aikaisemmin. Arvioidaan, että vuoteen 2025 mennessä diabeetikoiden määrä on lähes kaksinkertaistunut vuoden 2000 tilanteesta. Euroopassa kasvun odotetaan olevan 20 % luokkaa. Suomessa varsinkin tyypin II diabetesta sairastavien määrä on lisääntynyt huimasti. Syynä tähän ovat pääosin perintötekijät ja länsimaalaistuneet elämäntavat. Vuodesta 1990 lähtien munuaisten vajaatoiminnan takia aktiivihoitoon tulleiden diabeetikoiden määrä on kasvanut räjähdysmäisesti. Groop kertoo, että kolmasosa diabeetikoista sairastuu munuaistautiin. Tällöin on myös todennäköisempää sairastua muihin liitännäissairauksiin. Miehillä on 36 % suurempi riski sairastua loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan, mutta siihen vaikuttaa myös sairastumisikä. Perintötekijöistä vanhempien, varsinkin äidin, ykköstyypin diabetes sekä korkea verenpaine lisäävät lapsen riskiä sairastua diabeettiseen nefropatiaan. Groopin aloitteesta käynnistettiin vuonna 1998 Helsingin yliopistossa FinnDiane-tutkimus. Sen tavoitteena on löytää diabeettiselle nefropatialle ja muille diabeteskomplikaatioille altistavia perinnöllisiä, geneettisiä tekijöitä. Tutkimuksen piiriin kuuluu 8000 tyypin I diabeetikkoa sekä heidän vanhempiaan ja sisaruksiaan. Pidättäydy yltäkylläisyydestä Diabeettinen munuaistauti lisää merkittävästi kuolleisuutta. Hyvä glukoositasapaino, hallinnassa oleva verenpaine ja suositusten mukaiset lipidi- eli veren rasva-arvot pienentävät riskiä. Liikunta, terveellinen ruokavalio sekä pidättyvyys yltäkylläisyydestä voivat pelastaa sekä munuaiset että hengen, muistuttaa Groop. Diabetesta sairastava voi saada munuaisensiirron. Tyyppiä II sairastavalla mahdollisuudet siirtoon ovat kuitenkin huomattavasti pienemmät, koska siihen liittyy usein paljon muita sairauksia. Vaihtoehdoksi jää tällöin dialyysihoito. Diabetes on kallis sairaus hoitaa varsinkin silloin, kun siihen liittyy komplikaatioita ja liitännäissairauksia, kuten sydän- ja verisuonisairauksia, neuropatiaa eli hermomuutoksia tai retinopatia eli silmän verkkokalvon sairaus. Professori Per-Henrik Groop (vas) ja nefrologi Erkki Lampainen. 10 Elinehto n 2/10

10 Iltajuhla Smolnan kristallikruunujen alla Peruspalveluministeri Paula Risikon kutsumaan iltatilaisuuteen valtioneuvoston juhlahuoneistoon, Smolnaan oli kutsuttu 150 vierasta. Tilaisuutta isännöi Sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Vesa Rantahalvari. Iltajuhlassa jaettiin liiton myöntämät huomionosoitukset. Viisi henkilöä sai Täyttä elämää -ansiomerkin, joka on liiton toiseksi korkein huomionosoitus. Se myönnetään niille henkilöille, jotka ovat merkittävällä tavalla edistäneet munuais- tai maksasairaiden tai elinsiirron saaneiden mahdollisuuksia elää täyttä elämää. Ansiomerkki on myönnetty aikaisemmin 12 henkilölle. Nyt Täyttä elämää -ansiomerkin saivat: omaisluovuttaja, tehtaanjohtaja Jarmo Alitalo*, Noormarkusta, nuoren munuaissairaan äiti, Kelan vakuutussihteeri Tuula Hällfors Loimaalta, professori, lasten elinsiirtolääkäri, osastonylilääkäri Hannu Jalanko*, Lasten ja nuorten sairaalasta Helsingistä, liiton puheenjohtaja, kunnallisneuvos, lausuntataiteilija Maija Piitulainen Äänekoskelta, dosentti, lastentautien ja nefrologian erikoislääkäri Kai Rönnholm, Lasten ja nuorten sairaalasta Helsingistä. Omaisluovuttajan kultaisen ansiomerkin sai 25 läheiselleen munuaisensa luovuttanutta: Marja-Kristiina Hietaniemi, Mika Järvikylä*, Kirsimarja Järvinen, Ulla Järvinen, Anna-Maria Kaari, Samy Kattilakoski*, Pirjo Koivuniemi, Jaakko Kotola, Juha Kukkonen, Simo Lamminen*, Tuula Mansén, Marjatta Punkanen*, Kari Reiss*, Heini Reponen*, Pasi Ridanpää*, Harri Rintala, Tuomo Saastamoinen, Tom Smedlund, Anne Taponen*, Ulla Vallas, Carl-Gustav Walldén, Päivi Weckman*, Raija Vesikko, Tarja Virtanen ja Elise Yancik. Lisäksi Munuaissäätiön korkeimman huomionosoituksen, Pro sanguine puro-mitalin sai professori Krister Höckerstedt, joka on merkittävällä tavalla vaikuttanut elinsiirtotoiminnan kehitykseen Suomessa. q (* olivat estyneet saapumasta tilaisuuteen ja saavat ansiomerkin myöhemmin) Omaisluovuttajan kultaisen ansiomerkin sai kaikkiaan 25 munuaisen lähiomaiselleen luovuttanutta. Oikealla pojalleen munuaisen luovuttanut tamperelainen näyttelijä Kirsimarja Järvinen. 2. Täyttä elämää -ansiomerkin saivat liiton sosiaaliturva-asiantuntija, Kelan vakuutussiheeri Tuula Hällfors (vas.), puheenjohtaja Maija Piitulainen ja Lasten ja nuorten sairaalan erikoislääkäri Kai Rönnholm. 3. Valtioneuvoston juhlasalin kristallien alla ja arvokkaiden taideteosten seurassa viihtyi 150 kutsuvierasta. 4. Liiton puheenjohtajana vuodesta 1999 alkaen toiminut Maija Piitulainen (vas.) ja Aila Heinonen, liiton toiminnanjohtaja vuosina Pitkään ja aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa olleet Iris Herva Lapin (vas), Anne Syrjäkari Kymenlaakson ja Hannu Niemi Pirkanmaan yhdistyksestä. 6. Professori Börje Kuhlbäck ja dosentti Eero Honkanen. 7. Juhlatunnelmaa loivat musisoinnillaan Satu Garam ja Mikko Jokinen. 8. Kuulumisia vaihtoivat Uumun Tarja Jaakosen kanssa liiton hallituksen jäsen (vas) Asko Hynynen, liiton 1. varapuheenjohtaja Pertti Helminen ja hallituksen jäsen Kari Teppo. 9. Professori Krister Höckerstedt (vas) sai Munuaissäätiön korkeimman huomionosoituksen, Pro sanguine puromitalin, jonka ojensi valtiosihteeri Vesa Rantahalvari, vieressä Maija Piitulainen Elinehto n 2/10 11

11 Toiminta potilasjärjestössä antoi Eero Honkaselle sysäyksen erikoistua munuaislääkäriksi. Munuaislääkäriksi potilasjärjestön ansiosta 7 Teksti: Petri Inomaa, kuva Sisko Sarnesto Eero Honkanen oli perustamassa munuaistautiyhdistystä Etelä-Pohjanmaalle. Toiminta potilasjärjestössä antoi sykäyksen erikoistua munuaislääkäriksi. Nykyisin HYKS:n munuaisklinikan ylilääkärinä toimiva Honkanen kertoo, että diabetes on yleisin munuaisten vajaatoimintaa aiheuttava sairaus. Munuaisvauriot on havaittava ajoissa, jotta taudin etenemiseen voidaan vaikuttaa. Munuaistautiin ovat vaarassa sairastua ne, joilla on diabetes, kohonnut verenpaine, sydän- tai verisuonitauti tai joiden suvussa on munuaissairauksia. Diabetes on suurin yksittäinen munuaisvaurioita aiheuttava sairaus. Suomessa diabetesta sairastaa ainakin henkilöä, ja lisäksi arvioidaan, että on piilevä sokeriaineenvaihdunnan häiriö. Tyypin 1 diabeteksessa kehon insuliinia tuottavat solut eivät toimi kunnolla. Sairaus alkaa yleensä voimakkailla oireilla. Tyypin 2 diabeteksessa ongelmana on sokerin vastaanottaminen kudoksiin eli insuliiniresistenssi. Elimistö tuottaa insuliinia, mutta se ei pääse vaikuttamaan kunnolla. Lopputulos on molemmissa kuitenkin sama eli veren sokeriarvot ovat koholla. Korkea verensokeri aiheuttaa sidekudoksen muodostumista munuaiseen. Varsinkin munuaiskeräset arpeutuvat, jolloin munuaisten suodatussysteemi vaurioituu. Verenpaineen nousu jouduttaa osaltaan munuaisvaurioita. Diabeetikolla lievästikin kohonnut verenpaine on riski, ja siihen on aloitettava lääkitys ajoissa. Myös rasva-aineenvaihdunnan häiriöihin on puututtava herkemmin kuin terveillä. Tyypin 2 diabeteksen lisääntyminen ei ole aiheuttanut samassa suhteessa munuaistaudin lisääntymistä kuten 1990-luvulla 12 Elinehto n 2/10 pelättiin. Vaikka tautia ei osata vielä estää, sen hoito on kehittynyt, HYKS:n munuaisklinikan ylilääkäri Eero Honkanen kertoo. Munuaistaudin etenemistä voidaan hidastaa ja joskus jopa sen suunta kääntää. Tyypin 2 diabetes on silti edelleen dialyysin yleisin aloitussyy. Kaikkia syitä diabeettisen munuaistaudin syntyyn ei vielä tiedetä. Epäillään kuitenkin vahvasti, että taustalla olisi geneettinen syy. Tietyissä suvuissa on perinnöllinen herkkyys saada munuaiskomplikaatioita, vaikka sokeritasapaino olisikin kohtalaisen hyvä. Toisaalta on myös ihmisiä, joilla on jatkuvasti huono sokeritasapaino, mutta joille ei koskaan kehity nefropatiaa. Riskiryhmien seurantaa on tehostettava Perusterveydenhoito on avainasemassa alkavan munuaistaudin tunnistamisessa. Valkuaisvirtsaisuus eli proteinuria on munuaissairauden ensimmäisiä oireita, ja se on yksinkertaista todeta virtsanäytteestä. Tyypin 2 diabetes on saattanut olla piilevänä jo useita vuosia, joten sen havaitsemisen jälkeen valkuaisen määrää on seurattava säännöllisesti. Tyypin 1 diabeetikoilla seuranta on aloitettava tietyn ajan jälkeen sairastumisesta Perusterveydenhoidon kyvyt hoitaa varhaisen vaiheen diabetesta ja nefropatiaa ovat parantuneet. Munuaistaudin kohdentamaton seulonta ei kannata, mutta riskiryhmien seurantaa olisi tehostettava. Myös ylipainoisilla ja verenpainetautia sairastavilla olisi rutiininomaisesti mitattava mahdollisen valkuaisen määrä virtsassa, jotta munuaisvauriot havaittaisiin ajoissa, sanoo Honkanen. Perusterveydenhoidolla on tärkeä rooli informaation jakamisessa. Potilaan on saatava riittävästi tietoa, jotta hän voi itse käytöksellään ja valinnoillaan vaikuttaa omaan elämäänsä. Terveelliset elämäntavat, painon pudottaminen ja oikea ruokavalio vähentävät munuaistaudin riskiä. Munuaistaudin edetessä, veriarvojen huonotessa tai proteinurian lisääntyessä, perusterveydenhuolto konsultoi munuaislääkäriä. Konsultaatio voi tapahtua puhelimitse tai sähköisesti. Potilas voidaan myös kutsua erikoissairaanhoidon poliklinikkakäynnille Alusta alkaen mukana järjestötoiminnassa Potilasjärjestötoimintaan Honkanen sai tuntumaa jo 1970-luvulla, jolloin hän oli nuorena lääkärinä koulutuksessa suomenkielisellä Etelä-Pohjanmaalla. Aktiivisen munuaisensiirron saaneen aloitteesta perustettiin Seinäjoenseudun munuaistautiyh-

12 distys keväällä Yhdistykseen tarvittiin toimihenkilöitä ja Honkanen lupautui mukaan. Hän toimi vuosina yhdistyksen 1. puheenjohtajana. Yhdistyksessä toimiminen oli avartavaa. Järjestötoiminta antoi sairaalatyöhön verrattuna hyvin erilaisen näkökulman potilaiden elämään. En ole ollenkaan varma, että olisin erikoistunut munuaissairauksiin, jos en olisi ollut mukana yhdistyksen toiminnassa, kertoo Honkanen. Yhdistys järjesti eri puolilla maakuntaa valistustilaisuuksia, joissa kerrottiin munuaistaudeista, ja esitettiin Matti Kassilan filmiä Elämästä on kysymys. Diabetesta ei vielä mielletty suureksi ongelmaksi. Enemmän puhuttiin virtsatietulehduksien aiheuttamista vaurioista. Nykyään virtsatieinfektiot eivät ole enää riski, koska niidenkin hoito on kehittynyt. Särkylääkkeiden käyttö on muuttunut, eivätkä ne enää aiheuta munuaisten vajaatoimintaa Suomessa. Honkanen muutti Helsinkiin vuonna 1982 ja liittyi Uudenmaan yhdistyksen jäseneksi. Hän toimi vastuulääkärinä Uumun vuonna 1985 perustamassa dialyysisatelliitissa vuoteen 1989 saakka, jolloin hän siirtyi liiton ylläpitämän Souran lääkäriksi luvulta lähtien Honkanen sanoo toimineensa vain taustavaikuttajana. Suhteet potilasjärjestöön ovat yhä läheiset. Paikallisen yhdistyksen hallitus ja ylilääkäri tapaavat vuosittain keskustellakseen ajankohtaisista potilasasioista. Honkanen on ollut mukana liiton toiminnassa viimeisen kymmenen vuoden ajan. Hän toimii lääkäri- ja munuaistyöryhmässä, sekä osallistui liiton juhlavuotena muun muassa Maailman munuaispäivän teeman muotoiluun. Vertaisuus ei muutu koskaan En näe mitään syytä, miksi potilasjärjestöjen merkitys vähenisi. Terveydenhuoltojärjestelmämme on pitkälle kehittynyt, muttei aukoton. Järjestöjen tärkein tehtävä on toimia potilaiden edunajajana ja äänitorvena yhteiskuntaan, miettii Honkanen liiton tulevaisuutta. Haasteeksi nousee Honkasenkin mielestä se, miten ihmiset saadaan mukaan järjestötyöhön. Aktiivisesti toimivat ovat yleensä siirron saaneita. Honkanen haluaisi kuitenkin löytää keinoja, joilla pitkäaikaisesti dialyysissäkin olevat jaksaisivat olla mukana, sillä heitä varten yhdistykset ovat olemassa. Alkuaikoina potilasjärjestöt tarjosivat konkreettisia hoitopalveluita lievittääkseen ahdinkoa. Tilanne on muuttunut, ja kuntapuoli vastaa hoidosta. Nyt toiminta on enemmän kuntouttavaa ja sopeuttavaa, vaikka edunvalvonta onkin edelleen tärkeää, miettii Honkanen. On kuitenkin paljon sellaista, mikä säilyy: istutaan kahvi- tai teekupin ääressä ja keskustellaan. Vertaisuus on ydinasia, joka on aina ollut, eikä koskaan muutu miksikään. q Lastenklinikalla tehtiin Suomen ensimmäinen suolensiirto Loppuvuonna 2009 Hyksin Lastenklinikalla tehty Suomen ensimmäinen ohutsuolensiirto sujui hyvin. Ennen suolensiirtoa 15-vuotias potilas oli täysin suonensisäisen ravitsemuksen varassa. Potilas sairasti syntymästään saakka Hirschsprungin taudin harvinaista äärimuotoa, jossa suoliston hermosolujen puuttuminen aiheutti suolen toimimattomuuden. Suolensiirtoon saakka potilaan hoitona oli suonensisäinen ravitsemus. Leikkaukseen päädyttiin pysyvän suonensisäisen ravitsemuksen aiheuttaman pahenevan maksavaurion vuoksi. Siirtoleikkaus ja sen jälkihoito sujuivat suunnitelmien mukaisesti. Potilas siirtyi muutaman päivän tehohoitojakson jälkeen osastohoitoon, jossa toipuminen jatkui joutuisasti. Suonensisäinen ravitsemus ja nestehoito voitiin lopettaa kuukauden kuluttua ja potilas kotiutui kuuden viikon kuluttua siirrosta. Muiden elinsiirtopotilaiden tavoin suolensiirtopotilas tarvitsee hylkimisenestolääkitystä loppuelämänsä ajan. Nyt tehtyä Suomen ensimmäistä ohutsuolensiirtoa on edeltänyt pitäjänteinen valmistautuminen. Suomen suolensiirto-ohjelma käynnistettiin vuonna 2003 Hyksissä Lastenklinikan ja Kirurgisen sairaalan maksa- ja elinsiirtoklinikan yhteistyönä. Valmistautuminen on sisältänyt sekä henkilökunnan kouluttautumista että suolensiirron tarpeessa olevien potilaiden kartoittamista ja hoitamista. Vuodesta 1989 lähtien maailmassa on tehty yli 1700 suolensiirtoa. Suurin osa suolensiirron saaneista on ollut lapsia. Suolensiirron tulokset ovat parantuneet jatkuvasti. Nykyisin jopa yli 90 % potilaista on elossa vuoden kuluttua siirrosta ja 70 % viiden vuoden jälkeen. Vaikka siirretty suoli ei toimi aivan normaalin suolen veroisesti, riittää sen toiminta turvaamaan hyvän elämänlaadun sekä normaalin kasvun ja kehityksen lapsille. Nyt siirron saanut potilas kärsi vaikeasta suolen liikkuvuushäiriöstä. Muita yleisimpiä suolen toiminnan pettämiseen johtavia syitä ovat lyhytsuolisyndrooma ja eräät harvinaiset limakalvon sairaudet. Potilaita voidaan hoitaa mm. suonensisäisellä ravitsemushoidolla ja suolen mukautumiskasvun eli adaptaation tukemisella. Suurin osa potilaista voidaankin vieroittaa suonensisäisestä ravitsemuksesta. Ellei tässä onnistuta, pitkän suonensisäisen ravitsemuksen seurauksena osalle potilaista kehittyy vakavia komplikaatioita kuten maksavaurio, toistuvia yleistulehduksia tai keskuslaskimoyhteyksien toiminnan ongelmat. Näiden potilaiden henki voidaan pelastaa suolensiirrolla tai yhdistetyllä maksa-suolisiirrolla. Suolensiirtotoimintaa tullaan jatkamaan. Tällä hetkellä Suomessa suolensiirtoa odottaa kaksi lapsipotilasta. Sopivan kokoisten elinten löytäminen etenkin lapsipotilaille on vaikeaa ja odotusaika suolensiirtoon voi olla pitkä Suomen ensimmäisen suolistosiirtopotilaan hoidosta ovat vastanneet lasten elinsiirtolääkäri Hannu Jalanko ja lastenkirurgi Mikko Pakarinen. q Lähde: HUS Elinehto n 2/10 13

13 Ensimmäisen ulkoistetun dialyysiaseman toiminta käynnistyi 7 Teksti: Sisko Sarnesto, kuva: Jari Härkönen Avajaistilaisuuteen osallistuivat uuden hoitoyksikön vastaava nefrologi Marjatta Linnanvuo (vas.), B.Braunin toimitusjohtaja Juha Saukkonen, projektipäällikkö Nina Ronkainen, Eero Honkanen, Sirpa Asko-Seljavaara, Carola Grönhagen- Riska ja B.Braun Avitum Oy:n toimitusjohtaja Voitto Pajulehto. Ensimmäisen yliopistosairaalan ulkoistaman dialyysiaseman avajaisia vietettiin 3. maaliskuuta Helsingin Pitäjänmäellä. Uusi hoitoyksikkö tarjoaa potilailleen aikaisempaa väljemmät ja viihtyisämmät tilat, useimmille lähempänä kotia. 14 Elinehto n 2/10 Avajaistilaisuudessa puhuneen kansanedustaja ja eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan varapuheenjohtaja Sirpa Asko- Seljavaaran mukaan hemodialyysihoidon ulkoistaminen on hyvä esimerkki hyvinvointipalvelujen joustavasta kehittämisestä. Dialyysihoito sopii mielestäni hyvin ulkoistettavaksi, varsinkin kun laitteisto tulee hankittavaksi ja uusittavaksi hoidon järjestäjän puolelta. Ulkoistusta vuosia valmistelleen HUS:n johtavan ylilääkärin Carola Grönhagen- Riskan mukaan aseman avaaminen on yksi askel kohti parempaa kehitystä. Uuden yksikön myötä HUS:ssa pystytään entistä paremmin keskittymään kriittistä sairaalahoitoa tarvitsevien hoitoon niin Meilahden kolmiosairaalassa kuin Kirurgisessa sairaalassa. Kolmiosairaalaan siirtyy Kirurgisen sairaalan munuaispoliklinikan toimintoja tämän vuoden marraskuussa. Jo 80-luvulla HUS siirsi parempikuntoisten hemodialyysipotilaiden hoidon sairaalan ulkopuolella toimiviin yksiköihin. Myös potilaiden omatoimiseksi kouluttamisen perinteet ovat pitkät. Ylilääkäri Eero Honkasen mukaan jo poliklinikkavaiheessa selvitetään potilaiden motivaatio omatoimiseen hoitoon joko kotona tai sairaalan ulkopuolisessa hoitoyksikössä. Lähes puolet HUS:n kodin ulkopuolella dialyysihoidossa käyvistä potilaista voi ainakin osittain huolehtia dialyyseistään, ja siksi he tarvitsevat vähemmän henkilökunnan apua, Honkanen sanoi. Henkilökunnalla vuosikymmenien kokemus Kokenut henkilökunta aloitti potilaiden hoidon Pitäjänmäen dialyysiyksikkö B.Braun Avitumissa 15. päivänä maaliskuuta. Aseman vastaavana nefrologina toimii Marjatta Linnanvuo, jolla on 40 vuoden kokemus munuaispotilaiden hoidosta. Hän on työskennellyt pitkään Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa sisätautien klinikalla nefrologian erikoislääkärinä. Entisenä helsinkiläisenä hän palaa juurilleen. Tulen tapaamaan jokaisen potilaan noin kerran viikossa. Olen siis paikan päällä kahtena päivänä viikossa ja muuten tavoitettavissa puhelimitse, Linnavuo kertoo. Dialyysiayksikössä työskentelee vastaavan nefrologin lisäksi 15 hoitajaa, ja siellä hoidetaan noin 60 potilasta. Potilaat ovat hoitopaikastaan huolimatta edelleen virallisesti HUS:n potilaita, ja jos heidän terveydentilassaan tapahtuu muutoksia, HUS vastaa heidän jatkohoidostaan. Pitäjänmäen dialyysiyksikkö ottaa mahdollisuuksiensa mukaan dialyysihoitoon myös vierailijoita eli ulkopaikkakuntalaisia matkailijoita. Vierailudialyysistä on sovittava etukäteen vastaavan dialyysihoitaja Eija Punavaaran kanssa, eija.punavaara@ bbraun.com. Suomessa oli yhteensä 1373 hemodialyysipotilasta. Heistä oli Uudellamaalla 333, joista 39:llä oli käytössä kotidialyysi ja 297 potilasta kävi hoidossa joko sairaalassa tai satelliittiyksikössä. B.Braun hallinnoi lähes 150 dialyysiasemaa ympäri maailmaa. Yritys takaa tuotteilleen ja palveluilleen saman laadun kaikkialla maailmassa. Suomessa B.Braunin dialyysiyksikön palvelukonsepti sisältää potilaiden kokonaishoidon. Toinen B. Braunin hallinnoima asema avataan Koillis-Helsingin alueelle ensi vuoden tammikuussa. Pitäjänmäen dialyysiyksikkö B.Braun Avitumin osoite on Hiomatie 8, 4 krs, Helsinki, puhelin q

14 Ruotsissa on onnistuttu 7 Teksti: Maria Palo dialyysiyksiköiden yksityistämisessä Ruotsissa on dialyysihoidon yksityistäminen ollut käynnissä jo vuoden ajan. Tulokset ovat niin myönteisiä, että kokeilua on päätetty laajentaa koko maata kattavaksi. Myös kotona annettavaa dialyysihoitoa laajennetaan. Ruotsin munuaisliitto on uusien haasteiden edessä. Yksi näistä haasteista on kuninkaallisen vetoavun saaminen. Gotlannin saarella on dialyysihoidon yksityistämisessä edetty kaikkein pisimmälle. Koko kunnallinen dialyysihoito on yksityisissä käsissä ja tulokset ovat myönteisiä. Gotlannissa dialyysihoidosta vastaa Diaverum niminen yritys. Uusia tiloja ei ole tarvinnut aukaista, sillä yritys on vuokrannut tilat Visbyn sairaalan dialyysiyksiköstä. Yhteistyö sujuu hyvin, ja on ollut todella jännittävää seurata tätä uutta yhteistyötä. Potilaat on asetettu todella etusijalle ja tuntuu todella hienolta pystyvä tarjoamaan potilaille heidän tarvitsemaan erikoishoitoa, sanoo Visbyn sairaalan terveyden - ja sairaanhoidonjohtaja Ann-Chirstin Kullberg. Gotlannissa ylimeno on ollut kivutonta, koska kaikki kunnallisen sairaanhoidon palveluksessa olleet ovat menneet uuden yksityisen yksikön palvelukseen. Samanaikaisesti on uusi työantaja palkannut palvelukseen kolme vakituisessa palveluksessa olevaa lääkäriä. Aikaisemmin Visbyn dialyysiyksikkö käytti vierailevia erikoislääkäreitä. Diaverum on ruotsalainen yritys jolla on toimipisteitä neljässätoista eri maassa ja yrityksen yksi päämääristä on juuri pystyä tarjoamaan vakituisten palveluksessa olevien lääkäreiden palveluja. Yritys vastaa myös Malmön ja Falköpingin alueiden dialyysihoidosta. Myös näiden alueiden kokemukset ovat myönteisiä. 16 Elinehto n 2/10 Kotihoitoa Pohjoisessa Dialyysihoidon yksityistäminen on tällä hetkellä käynnissä Etelä- ja Keski-Ruotsin kunnissa, josta se laajenee koko Ruotsiin. Pohjoisen kunnissa kokeillaan tällä hetkellä kotidialyysin antamista. Myös tämän tulokset ovat olleet erittäin myönteiset, vaikka kokeiltavana on vain yhden tyyppinen dialyysi. Kokeilemme vatsakalvodialyysiä, sillä hemodialyysi on liian vaikea kotona tehtäväksi, kertoo Örnsköldsvikin dialyysiyksikönjohtaja Lena Alexandersson. Kokeilu on sujunut yli odotusten. Toiminnan alkaessa vajaa vuosi sitten laskimme, että kokeilun piiriin tulee viisi vatsakalvopotilasta, mutta nyt kokeilussa on mukana kaikkiaan kymmenen ja lisää on tulossa. Kotona suoritettava dialyysihoito on taloudellisesti edullista sairaalalle. Potilaalle säästyy aikaa, kun hän välttyy pitkiltä matkoilta ja odottamiselta. Potilaat saavat myös taloudellista korvausta itse kotona tehdystä dialyysistä. Potilaalle maksetaan 2000 euron suuruinen vuotuinen korvaus, jos hän tekee dialyysin kotona. Kotona tehtävä dialyysi ei vaadi oikeastaan muuta kuin sen, että potilaalla on itsellään halu tehdä tämä kotona tai hänen läheisensä ovat valmiita opettelemaan asian, sanoo Lena Alexsandersson. Hän lisää, että kunnassa on pohdittu mahdollisuutta kouluttaa kunnan sisällä henkilöitä, jotka ovat valmiita menemään potilaiden kotiin, mutta nyt kokeilussa mukana olevat potilaat ovat valinneet mahdollisuuden suoriutua dialyysistä itse. Ruotsissa saa noin 900 potilasta vatsakalvodialyysihoitoa. Kuninkaallista vetoapua Ruotsin munuaisliitto etsii uusia toimintamuotoja. Tavoitteena on saada aikaan kansallinen munuaissairauksia tutkiva tutkimussäätiö. Päämääränä on saada samantyylinen tutkimussäätiö kuin sydän- ja syöpäliitoilla on. Toisena tavoitteena on jäsenmäärän nostaminen nykyisestä 4000 jäsenestä 6000 jäseneen vuoteen 2011 mennessä. Olemme myös olleet liian hiljaisia suureen yleisöön nähden. Meidän pitää ryhtyä raivaamaan enemmän tietä mediaan ja sitä kautta nostamaan asioitamme enemmän esille sekä enemmän painostusta poliittisiin päättäjiin, sanoo Ruotsin munuaisliiton puheenjohtaja Håkan Hedman. Ruotsin munuaisliiton yhtenä johtotähtenä on terveellisistä elintavoista tiedottaminen. Kysymys on tärkeä, sillä diabeteksen ja sydän- ja verisuonitauteihin sairastavien määrä kasvaa lumivyöryn tavoin Ruotsissa. Ruotsissa on tällä hetkellä reilut 8000 munuaissairaudesta kärsivää henkilöä. Yhteiskunnan tulisi panostaa kunnolla tiedottamiseen terveellisten elintapojen ja ennalta ehkäisevän hoidon tärkeydestä. Koskaan ei voida tarpeeksi painottaa sitä, kuinka tärkeää on säännöllisten veren sokeriarvojen ja verenpaineen tarkistaminen. Siirrettävistä munuaista on jatkuva pula, ja tämä pula tulee vain kasvamaan, sanoo Hedman. Hän on tyytyväinen dialyysihoidon yksityistämiseen ja kotihoitokokeiluun. Kyseessä on laadun parantaminen ehdottomasti, sanoo Hedman nykyisestä kehityksestä. Liiton toiveet mediatilan valtaamisesta saattavat toteutua hyvinkin pian sillä kruununprinsessa Victorian sulhanen ja tuleva aviomies Daniel Westlingin munuaisensiirto sai aikaan sen, että yhä useampi on ilmoittanut kiinnostuksensa elimen luovuttamiseen. Daniel Westlingin leikkaus kasvatti kiinnostusta myös munuaissairauksia kohtaan. Hän olisi erinomainen puhemies munuaispotilaiden puolesta. Vielä emme ole ottaneet hoviin yhteyttä, sillä nyt on parasta antaa nuorten keskittyä tuleviin häihinsä ja Daniel Westlingin uuteen asemaansa prinssinä. Myöhemmin otamme yhteyttä hoviin, sanoo Håkan Hedman. q Kirjoittaja on Tukholmassa asuva vapaa toimittaja. Kruununprinsessa Victorian tuleva aviomies Daniel Westling.

15 Älä pilaa selviytymistarinaasi tupakoinnilla Tupakointi on erittäin haitallista munuaistautia sairastaville ja elinsiirron saaneille. Lopettaja tarvitsee kannustusta, ei syyllistämistä. Nikotiiniriippuvuus ei ole ainoa syy tupakointiin. Mieti, mikä sinun syysi on. Tee suunnitelma huolella ja ajoita lopettaminen oikein, niin onnistut. 7 Teksti: Petri Inomaa Tupakoinnin on todettu lisäävän valkuaisvirtsaisuutta ja nopeuttavan kroonisen munuaissairauden etenemistä. Varsinkin diabeetikoille se on erityisen haitallista. Tupakointi lisää eritoten syöpäriskiä ja sairastavuutta sydän-verisuonitauteihin. Siten se vaikuttaa haitallisesti myös munuaissiirteen toimintaan, kertoo nefrologi, osaston ylilääkäri Petri Koskinen HYKS:sta. Tupakan sisältämä nikotiini on suurin syy riippuvuuteen, mutta myös fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset syyt ovat merkittäviä. Tupakoinnissa voi olla kysymys sisäisesti epävarman ihmisen tarpeesta kuulua joukkoon ja kuvitelmasta saada siten lisää kavereita. Toiset haluavat osoittaa olevansa riippumattomia sosiaalisista pakotteista, yleisestä ilmapiiristä ja määräyksistä. Tupakointi voi olla keino palkita tai lohduttaa itseään. Tyytymättömyys omaan elämään ja itseensä, sekä tämän tyytymättömyyden paikkaaminen, voi ilmetä jollakin intensiivisellä tavalla tai paheella. Tupakointi voi olla ilmaus pahasta olosta tai tiettyjen tunteiden ja tarpeiden väistelyä. Stressi ja hermostuneisuus ovat tekosyitä tupakoimiseen, mutta tutkimuksissa ei ole kuitenkaan osoitettu, että nikotiini vaikuttaisi ihmiseen rentouttavasti. Jopa luovuuteen ja taiteellisuuteen on valheellisesti yhdistetty mielikuva ketjussa polttavasta artistista. Kun haluat lopettaa tupakoimisen, mieti mikä sinun syysi polttamiseen on. Savuttomana olet upea Tupakoinnin lopettamisessa on viisaampaa keskittyä omiin vahvuuksiin ja siihen, missä on hyvä. Jos miettii vain epäonnistumista ja lankeamista, on lopettaminen mahdotonta. Mutta jos ei uskalla edes aloittaa taistelua tupakkaa vastaan, on hävinnyt automaattisesti. Tupakoinnin tilalle pitäisi löytää joku muu toiminta, joka tyydyttää mielihyväkeskuksen. Ilman mielekästä tekemistä lopettaminen pyörii koko ajan ajatuksissa. Samalla kertaa, kun pääsee irti yhdestä riippuvuudesta, voi yrittää hankkia toisen vaikka uuteen liikuntalajiin tai harrastukseen. Oma mieli on vahvempi tekijä kuin tiede. Mielikuvitus kehittää vahvemmat syyt kuin järki. Vaikuta alitajuntaasi mielikuvaharjoitteilla. Älä hoe itsellesi: En enää koskaan polta, vaan Savuttomana olen tosi upea ja ihailtu. Lähimmäisillä on tärkeä rooli tupakoinnin lopettamisessa. Lopettaja ei tarvitse painostusta, jatkuvaa naputtamista tai ivaa, vaan kannustusta ja tavoitteen kirkastamista. Lopettajalle ei pidä toivottaa onnea, koska lopettamisessa ei ole kysymys onnesta vaan tahdosta. Tupakoinnin lopettamiseen pelätään usein liittyvän painon nouseminen. Toisaalta muutama liikakilo ei aina ole pahasta, jos tilalle saa kuultavamman ihon, terveyttä ja tulevaisuuden pelkojen poistumisen. Puhdistuneilla keuhkoilla jaksaa taas liikkua ja pudottaa kertynyttä painoa. Apua vierotusoireisiin Varaudu mahdollisiin vieroitusoireisiin, kun lopetat tupakoinnin. Keskustele lääkärisi kanssa nikotiiniriippuvuuden hoitomahdollisuuksista. Nikotiinipurukumit ja -imeskelytabletit sopivat myös munuaisten vajaatoimintaa sairastaville sekä elinsiirron saaneille, kertoo Petri Koskinen. Tutustu tuotteisiin ja hanki sopiva valmiste etukäteen. On olemassa myös reseptilääkkeitä, Zyban (bupropioni) ja Champix (varenikliini), jotka helpottavat tupakanhimoa ja vierotusoireita. Ne vaikuttavat aivojen nautintokeskuksen dopamiini-nimiseen välittäjäaineeseen. Molempien lääkkeiden annostuksessa lääkärin pitää ottaa huomioon mahdollinen munuaisten vajaatoiminta tai tehty munuaisensiirto. Zyban-valmisteen käytön on yksittäistapauksissa kuvattu laskevan siklosporiinitasoja. Sen sijaan Champix-valmisteen käyttöön ei ole kuvattu yhteisvaikutuksia hyljinnänestolääkkeiden kanssa, sanoo Koskinen. Myös perinteiset konstit helpottavat vierotusoireita. Varaa kaappiin vähäkalorista naposteltavaa. Lisää lopetussuunnitelmaasi rentoutusmenetelmä. Kun haluat lopettaa Valmistaudu lopettamiseen huolella. Suunnitelmien täytyy olla realistisia, haaveiden ei. Luo itsellesi motivaatio lopettaa. Hanki tietoa tupakoinnin haitoista ja siitä, mitä hyötyä lopettamisesta on juuri sinulle. Kaikki eivät lopeta samalla tavalla. Etsi oma tapasi lopettaa. Mieti, missä tilanteissa yleensä poltat, jotta osaat välttää niitä. Mieti tarvitsetko lopettamiseen ryhmän tukea vai pystytkö siihen yksin. Kerro päätöksestäsi muille. Harjoittele etukäteen kieltäytymistä tilanteisiin, joissa joku saattaa tarjota sinulle savuketta. Muista että, sinun ei tarvitse selitellä tai pyytää muilta lupaa lopettamiseen. Sinun ei myöskään tarvitse todistaa onnistuvasi tupakkalakossa muille kuin itsellesi. Ajoita lopettaminen oikein. Päätä lopettamishetki etukäteen. Paras ajankohta on silloin, kun tiedossa ei ole stressaavaa työrupeamaa tai muita elämänmuutoksia, mutta tekemistä ja ohjelmaa on kuitenkin luvassa. Hankaloita tupakointiasi. Päätä, että kotona ja autossa ei saa polttaa. Mene paikkoihin, joissa tupakointi on kiellettyä: teatteriin, konserttiin tai elokuviin. Samalla saat jotain muuta ajateltavaa. Jos olet tottunut kahvin juomisen yhteydessä tupakoimaan, vaihda kahvi teeksi. Muuta päivittäisiä rutiineja niiden hetkien osalta, jolloin olet tottunut polttamaan. Jos et toteuta suunnitelmaasi, se ei ole enää suunnitelma vaan unelma. Mikäli tupakoinnin lopettaminen ei onnistu ensi yrittämältä, palaa lähtöruutuun ja yritä jonkin ajan kuluttua uudestaan. Mieti mikä meni vikaan edellisellä kerralla. Älä anna periksi, sillä ihminen on sitkeä ja sopeutuva. Älä jatka enää selviytymistarinasi pilaamista tupakoinnilla. q Lähde:Heikki Lehmusto: Stop Smoking, Ratsasta himosi aallolla, WSOY 2010 Elinehto n 2/10 17

16 n KUNTOUTUS Hae kursseille sekä vertaisja virkistystapahtumiin Kuntoutuskurssit ovat osa hyvää munuais- ja maksasairauksien hoitoa. Niissä hyödynnetään uusinta tietoa pitkäaikaissairaudesta, hoidosta, sosiaaliturvasta, liikunnasta ja henkisestä hyvinvoinnista. Virkistys- ja vertaistapahtumat ovat jäsenten näköisiä ja ne järjestetään usein yhdessä yhdistysten kanssa. Niiden ohjelma on rakennettu virkistävän yhdessäolon ja kokemusten vaihdon ympärille. Katso kurssien tarkemmat tiedot Elinehto-lehden 4/2009 liitteestä Tukea kuntoutukseen 2010 tai liiton sivulta Lisätietoja antavat myös aluevastaavat ja kuntoutusvastaava, yhteystiedot löydät tästä lehdestä. Seuraavissa kursseissa ja tapahtumissa on hakuaika menossa. Kelan rahoittamat kurssit elinsiirron saaneille Siuntion hyvinvointikeskuksessa Haku suoraan Kelaan, Kelan lomake Ku102 Siirron saaneet ja läheiset (35587) haku Siirron saaneet ja läheiset 2-osainen (35586) I jakso ja II jakso haku (Huom! muuttunut ajankohta I jaksolla) Siirron saaneet ja läheiset (36451) haku Kelan rahoittamat Dialyysikurssit Haku liittoon, Kelan lomake Ku102 Dialyysihoidossa olevat, diabetesta sairastavat (35585) Diabeteskeskus, haku Dialyysihoidossa olevat ja läheiset (36448) Kunnonpaikka, haku 4.8. Dialyysihoidossa olevat ja läheiset (35582) Siuntion hyvinvointikeskus, haku Ray:n rahoittamat kurssit yli 65-vuotiaille Haku liittoon, liiton hakulomake Yli 65-vuotiaat siirronsaaneet ja läheiset, Kuntoutussäätiö, haku Yli 65-vuotiaat munuaispotilaat (pre-vaiheessa ja dialyysissä olevat) ja läheiset Kunnonpaikka, haku Yli 65-vuotiaat munuaispotilaat (prevaiheessa ja dialyysissä olevat) ja läheiset I jakso ja II jakso Ruissalon kylpylä (alustava tieto), haku 2.8. Maksatapaaminen haku 9.9. Kurssit perheille ja nuorille sekä virkistystapahtumat Haku liittoon, liiton hakulomake tai tapahtuman lomake Lapsiperhetapaaminen Tanhuvaaran urheiluopisto, haku Nuorten aikuisten tapaaminen Varalan urheiluopisto, haku 9.8. Perheen sopeutumis- ja voimavarakurssi (aikuinen sairastaa) Kunnonpaikka, haku 9.8. Nuorten liikuntaviikonloppu Eerikkilän urheiluopisto, haku 9.8. Kulttuuriviikonloppu Turussa haku10.9. Nefroottinen syndrooma lasten ja perheiden viikonloppu , Kisakallio, haku Muutoksia ja lisäyksiä kursseihin ja tapahtumiin Yli 65-vuotiaiden dialyysissä olevien ja läheisten kurssi Kuntoutussäätiöllä jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän vuoksi. Alustavan suunnitelman mukaan korvaamme kurssin alueellisella kaksiosaisella kurssilla, jolle voivat hakea kaikki yli 65-vuotiaat munuaispotilaat (pre-vaiheessa ja dialyysissä olevat) ja läheiset. Ajankohdaksi on suunniteltu: ensimmäinen osa ja toinen osa , kurssipaikkana Ruissalon kylpylä Turussa. Tälle kurssille haku 2.8. mennessä. Lisätietoja saat aluevastaavilta sekä kuntoutusvastaavalta. Vähäisen hakijamäärän vuoksi siirrämme Siirronsaaneiden ja läheisten 2-osaisen kurssin (35586) seuraavasti: 1-jakso ja 2-jakso Kurssissa ei ole esivalintaa, eli siinä on jatkuva haku suoraan paikalliseen Kelaan 30.6 mennessä. Syksyn kulttuuriviikonloppu Turussa, 3 vrk Kulttuuriviikonloppuun voivat hakea kaikki munuais- tai maksasairautta sairastavat yhdistysten aikuiset jäsenet ja aikuiset läheiset. Ohjelmassa on virkistävää yhdessäoloa, kokemusten vaihtoa ja Turun, Euroopan kulttuuripääkaupungin 2011 kulttuuritarjontaa. Yövymme tunnelmallisessa Turun Birgittalaisluostarin vieraskodissa kahden hengen huoneissa ja keräämme virkistävää voimaa Turun tapahtumista ja tutustumiskohteista paikallisen oppaan johdolla. Kulttuuriviikonloppuun voit hakea liiton kuntoutuskurssilomakkeella. Liitteitä ei tarvita. Hakemus palautetaan liittoon. Lisätietoa: Munuais- ja maksaliiton kuntoutusvastaava Pekka Kankaanpää, puh Munuaispotilaan ruokavalio Hyvä ravitsemus on avain hyvinvointiin sairaudesta huolimatta. Munuais- ja maksaliitto tukee munuaispotilaan hyvän ruokavalioon edistämiseen liittyvää kurssitoimintaa. Yhdistykset ja hoitoyksiköt: ilmoittakaa tarpeesta oman alueen aluevastaavalle tai kuntoutusvastaavalle, mietitään yhdessä miten kurssi voitaisiin alueellanne järjestää. Diabetesliiton sekä Munuais- ja maksaliiton yhteistä uutta koulutusta Diabeettista nefropatiaa sairastavien hoitoon osallistuville ammattilaisille sekä erikoissairaanhoidossa että perusterveydenhuollossa: munuaishoitajille, diabeteshoitajille ja ravitsemusterapeuteille. Munuaistautia ja diabetesta hoidetaan usein eri yksiköissä, jopa eri organisaatioissa. Diabeettista nefropatiaa sairastavan hyvä kokonaishoito edellyttää henkilökunnalta molempien sairauksien ymmärtämistä ja hoidon yhteensovittamista. Koulutus antaa valmiuksia yksilölliseen hoitoon moniammatillisen yhteistyön keinoin. Lisätietoa: 18 Elinehto n 3/09

17 Järjestölähtöistä kuntoutusta tarvitaan Viimeisten viiden vuoden aikana olemme erityisen herkällä korvalla kuunnelleet kuntoutujien palautteita niin sopeutumisvalmennuskursseista kuin muistakin tapahtumista. Munuais- ja maksapotilaiden kanssa työskentelevien ammattihenkilöiden näkemykset ovat olleet kurssisuunnittelun ja toteutuksen taustalla. Niiden pohjalta olemme voineet kehittää erityisesti kurssien sisältöjä. Tokihan kursseja järjestettäessä joudutaan aina painimaan talouden kanssa: kursseille saatu rahoitus, tulipa se sitten Kelalta tai RAY:ltä, luo raamit sekä kurssin sisältöön että kuntoutujien määrään. Tästä huolimatta olemme voineet kehittää kuntoutustoimintaa vastaamaan niin kuntoutujien ja ammattihenkilöiden kuin rahoittajienkin vaatimuksia. Kursseilta saatu palaute kuntoutujilta ja kuntoutujien parissa työskenteleviltä on ollut todella hyvää ja rohkaissut jatkamaan valitulla linjalla. Erityisen tyytyväisiä olemme olleet nuorille suunnattuihin kursseihin ja tapahtumiin. Osallistujia on ollut runsaasti ja uusia nuoria on saatu mukaan toimintaan. Lapsiperheille suunnattu perhekurssi on vakiintunut jokavuotiseksi, ja se tavoittaa hyvin munuais- tai maksasairaiden lasten perheet. Uudentyyppisellä aikuisille suunnatulla alueellisella kaksiosaisilla kursseilla on myös ollut hyvin osallistujia: Kainuun ja Pohjois-Pohjanmaan alueellisella kurssilla oli 23 osallistujaa. Kehitettävää löytyy Viime syksyn Elinehto-lehdessä kuntoutumispäällikkö Tuija Juvonen nosti esille hakijakadon siirron saaneiden kursseilla. Tämä trendi on jatkunut edelleen. Tämän vuoden ensimmäinen siirron saaneiden kurssi jouduttiin aikatauluttamaan uudelleen, kun kurssille ei saatu riittävästi kuntoutujia. Jos siirron saaneiden hakijatilanne oli huolestuttava jo aiemmin, niin tänä vuonna ovat eniten mietityttäneet yli 65-vuotiaiden seniorikurssit. Tälle vuodelle olemme suunnitelleet neljä yli 65-vuotiaille suunnattua sopeutumisvalmennuskurssia, näistä kaksi kurssia on pitänyt valitettavasti peruuttaa. Toisen näistä peruutetuista seniorikursseista korvaamme uudentyyppisellä kaksiosaisella kurssilla ja Ruissalon kylpylässä. Kursseja markkinoidaan jatkuvasti, ja tietoa on jokaisessa Elinehtolehdessä. Kurssiliitettä ja muita kurssiesitteitä jaetaan hyvin laajasti. Liiton nettisivuilla on aina ajankohtaiset kuntoutus- ja kurssitiedot. Liiton aluevastaavat kertovat kurssitoiminnasta aina kun siihen on tilaisuus, esimerkiksi hoitoyksikkökäynneillä kurssitoiminta on vakioaihe. Lisäksi lähes jokaista kurssia markkinoidaan hoitoyksiköiden yhteyshenkilöille aina ennen kurssin hakuajan päättymistä. Ainakaan tiedosta ja tiedotuksesta ei pitäisi olla pulaa. Voisiko hakijamäärien vähentyminen kursseille kertoa paremmasta hoidosta ja hoitotuloksista ja toisaalta yhteiskunnallisesta muutoksesta? Pärjäävätkö elinsiirron saaneet siirron jälkeen niin hyvin, ettei nykyisen kaltaisia kuntoutuskursseja koeta tarpeellisiksi? Tästä meillä ei ole riittävää tietoa, koska emme tee esivalintaa siirron saaneiden kursseille, vaan pääsystä päättää itsenäisesti paikallinen Kela. Meillä ei ole tietoa, kuinka paljon kursseille haetaan ja kuinka paljon hakijoita hylätään. Väestön ikääntyessä munuais- ja maksasairaudet lisääntyvät, myös kuntoutus- ja kurssitoiminnan tarpeen luulisi kasvavan. Toisaalta ikääntyneet, varsinkin dialyysipotilaat, eivät ehkä jaksa lähteä kurssille kauas kotoa tai pois tutusta ja turvallisesta dialyysistä. Kursseilla on vielä hyvin tilaa! Loppuvuoden kursseilla on vielä hyvin tilaa ja niille kannattaa hakea. On todella tärkeää, että voimme osoittaa kuntoutuksen rahoittajille, että järjestölähtöiselle kuntoutustoiminnalle on tarvetta. Kun meillä on osoittaa että kursseille hakijoita, on meillä myös hyvä peruste hakea rahoitusta. Jotta voimme säilyttää kuntoutustoiminnan ja kehittää sitä, tarvitaan nykyistä enemmän yhteen hiileen puhaltamista. Munuais- ja maksapotilaiden kanssa työskentelevät, kertokaa ja tiedottakaa kursseista kuntoutujille! Munuais- ja maksapotilaat, hakekaa kursseille, se on ainoa tapa, jolla voimme perustella toiminnan tarpeen rahoittajille ja voimme turvata liiton kuntoutustoiminnan nyt ja tulevaisuudessa. Nyt haettavissa olevat kurssit ja ennakkotiedot tämän vuoden kursseista löydät tästä lehdestä. Pekka Kankaanpää, kuntoutusvastaava VAU aloitti toimintansa Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry on aloittanut toimintansa SLU-talolla Helsingissä vuoden 2010 alussa. VAU:n taustalla on neljän suomalaisen vammaisurheilujärjestön kaksi vuotta kestänyt yhdistymisprosessi, jonka seurauksena 17. syyskuuta 2009 perustettiin uusi toimialajärjestö suomalaiselle vammaisurheilulle. VAU:n myötä liikuntajärjestöjen kentältä ovat poistuneet Elinsiirtoväen Liikuntaliitto ELLI ry, Suomen Invalidien Urheiluliitto ry (SIU) sekä Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu ry (SKLU), Näkövammaisten Keskusliitto ry (NKL). Yhdistymisellä tavoiteltiin vammaisurheilukentän selkiytymistä ja parempia liikuntapalveluja liikkumis- ja toimimisrajoitteisille henkilöille. Uusi järjestö mahdollistaa vammaisurheilun sekä vertaispohjaisen työn jatkamisen ja kehittämisen. Yhteisellä järjestöllä voidaan parhaiten edistää esteettömiä liikuntapalveluja sekä tukea liikunnan ja urheilun toimijoita kohti kaikille avointa liikuntaa. VAU on painoarvoltaan varsin mittava suomalaisessa liikuntakentässä. Neljästä järjestöstä uuteen järjestöön siirtyi lähes 20 työntekijää sekä noin 2 miljoonan euron vuosibudjetti. Vammaisurheilujärjestöjen 278 jäsenyhdistyksen, joissa on noin henkilöjäsentä, toivotaan liittyvän VAU:n jäseniksi tämän vuoden aikana. Käytännössä liiton toiminta on organisoitunut neljään eri toimialaan: järjestötoimintaan, harrasteliikuntaan, nuorisotoimintaan sekä kilpa- ja huippu-urheiluun. Uusi järjestö toimii Helsingissä SLUtalossa (Radiokatu 20). VAU:n keskustoimistossa työskentelee 16 työntekijää. Keskustoimiston lisäksi VAU:lla on kolme päätoimista aluetyöntekijää (Tampere, Kuopio, Helsinki) sekä kuusi osa-aikaista alueellista yhteyshenkilöä. VAU toimii opetusministeriön tuella. toimisto@vammaisurheilu.fi Elinehto n 2/10 19

18 Sirkun keittiöstä Tietoa elintarvikkeista n RAVITSEMUSTERAPEUTIN RUOKANURKKA Sirkku Kylliäinen Luomukaurasta pehmeitä makuja Vihertävää chilikalaa uunissa 4 annosta 400 g kalaa esim. punaahven, seiti, ahven (n. 4 fileetä) 2 tl Dijon sinappia Vihreä chilikastike 2 vihreää pientä chilipaprikaa 2 kookasta valkosipulinkynttä tai 2 rkl ruohosipulia 1/4 punasipulia 1-½ palaa kuivahtanutta vaaleaa (paahtoleipää) 2 ruokalusikallista balsamiviinietikkaa 2 rkl oliiviöljyä Liota kastikkeeseen tulevaa leipää noin 30 sekuntia vedessä. Poista chilistä siemenet. Pilko kasvikset. Sekoita kaikki kastikeainekset sauvasekoittajalla tasaiseksi. Kastike on aika sakeaa, se toimii kuorrutteen tapaan. Leikkaa kala viipaleiksi (1 cm) ja lado uunivuokaan. Käytä sellaista vuokaa, että sen pohja peittyy kaloista. Sivele kalat ranskalaisella sinapilla ja kaada puolet chilikastikkeesta kalojen päälle. Paista 200 asteessa noin 25 minuuttia, kunnes pinta saa aavistuksen väriä. Valele kalaa välillä jos kastike valuu paistoastian pohjalle. Chilikastike säilyy kylmässä viikkoja ja käy muidenkin ruokien mausteeksi. Skånemeijerier valmistaa Oatly-kauratuotesarjaa, jonka tuotteet ovat laktoosittomia, erittäin vähägluteenisia ja täysin kasvipohjaisia. Nyt esittelyssä olevat kauratuotteet sopivat hyvin munuaispotilaille kaikissa sairauden vaiheissa, myös kaliumia rajoitettaessa, samoin kuin kasviruokailijan ja keliaakikon ruokapöytään. Oatly Kaurajuoma Luomu on luomukaurasta, vedestä ja ripauksesta suolaa valmistettu täysin kasvipohjainen maitoa korvaava tuote. Sitä voi käyttää ruoanlaittoon, leivontaan ja esimerkiksi puuron kanssa tai sellaisenaan juotavaksi. Ravintosisältö/100 ml: energiaa 35 kcal, proteiinia 1 g, hiilihydraatteja 6.5 g, laktoosia 0 g, rasvaa 0.7 g, kuitua 0.8 g, natriumia 50 mg, fosforia 30 mg ja kaliumia 40 mg. Tuote on sydänmerkki-tuote. Kaurajuoma on saatavana 1 litran pakkauksessa, joka säilyy avaamattomana huoneenlämmössä. Avattuna tuote säilyy 4-5 päivää kylmässä C:ssa. Kermaa korvaavat Oatly Ruokaan 13 % ja 7 % on valmistettu kaurasta (10 %), vedestä ja rapsiöljystä ja ripauksesta suolaa. Lisäaineina on emulgointiaine E472e sekä stabilointiaineena ksantaanikumi. Rapsiöljyn koostumus vastaa rypsiöljyä ja kaurakermat ovatkin sen vuoksi päässeet sydänmerkki-tuotteiksi. Ruokaan ruoanvalmistustuotteita voi käyttää kuten tavallista ruokakermaa. Maku on pehmeä, ja jo pieni annos riittää antamaan täyteläisen maun esimerkiksi veteen keitettyihin suolattomiin puuroihin, kuten riisi- ja mannapuuroon tai mannamarjapuuroon. Lisää tuotteet vasta valmiiseen puuroon. Oatly Ruokaan sopii myös kastikkeisiin, pataruokiin, keittoihin sekä jälkiruokien ja puurojen maustamiseen. Laimennettuna 1: 3 vedellä se korvaa maukkaasti maitoa esimerkiksi pannukakkujen, ohukaisten ja puurojen nesteeksi. Pakkauskoko on molemmissa tuotteissa 2.5 dl. Tuotteet säilyvät avaamattomina ja avattuina vain kylmässä C:ssa. Avattu tuote säilyy 4-5 päivää. Oatly Ruokaan 7 % ja 13 % ravintosisältö/100ml: hiilihydraatti 6 g, laktoosi 0 g, proteiini 1 g, fosfori 23 mg, kalium 40 mg, natrium mg. Erilaisen rasvaisuuden vuoksi 7 % sisältää energiaa 90 kcal ja rasvaa 7g ja vastaavasti 13 % sisältää energiaa 150 kcal ja rasvaa 13 g. Oatly vaniljakastiketta kannattaa kokeilla aterian lopuksi tai välipalaherkutteluun ripauksella vaniljaa maustettuna. Kastike maistuu sellaisenaan marjojen, kypsennettyjen hedelmien, etenkin omenan, tai alkukesän raparperiherkkujen sekä marjaleivonnaisten seurana. Kastiketta voi keventää vatkaamalla, mutta paksua kakun päällä pysyvää vaahtoa siitä ei saa. Kakkujen täytteeksi vaniljakastikkeesta voi valmistaa liivatteen avulla hyytelöä tai sekoittaa sitä maitorahkaan ja maustaa ripauksella sokeria. Valmistusaineina ovat vesi, kaura 10 %, sokeri, palmuöljy, rapsiöljy, emulgointiaineet E472b ja E472e, vanilja-aromi, stabilointiaineena ksantaanikumi, väriaineena beetakaroteeni, suola. Pakkauskoko on 2,5 dl. Tuotteet säilyvät avaamattomina ja avattuina vain kylmässä C:ssa. Avattu tuote säilyy 4-5 päivää. Ravintosisältö 100 ml: energia 160 kcal, proteiini 1 g, hiilihydraatti 16 g, laktoosi 0 g, rasva 10 g, fosfori 17 mg, kalium 34 mg, natrium 70 mg. Makoisan kauraisia kesähetkiä kaikille! 1 annos sisältää 18 g prot 125 kcal 460 mg K 85 mg Na 180 mg p 20 Elinehto n 2/10

19 maukkaita reseptejä... löytyy Sirkku Kylliäisen Munuaispotilaan ruokakirjasta (28 ). Tutustu myös ravitsemus-oppaisiin: Nestetasapaino ja suola, Fosforirajoitus munuais-potilaan ruokavaliossa, Kaliumrajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa, Hemodialyysipotilaan ruokavalion ja ravitsemushoidon yleisohje (5 /kpl). kirjatilaukset: Munuais- ja maksaliitto ry puh. (09) Kokkauspäivä dialyysivaiheessa oleville Etelä-Pohjanmaalla kutsuttiin ensimmäiseen ruokapäivään dialyysivaiheessa olevia ja heidän läheisiään valmistamaan ruokaa ravitsemusasiantuntijan opastuksella. 7 Teksti: Hilpi Linjama, Eeva-Maija Mäki-Maunus, Marja-Liisa Ristimäki, Anne Kujala Kuva: Marja-Liisa Ristimäki Vilkas puheensorina täytti Seinäjoen keskussairaalan opetuskeittiön, kun 13 innostunutta kokkaajaa kokoontui hyvän ruoan ja seuran merkeissä viime marraskuussa. Lounas valmistettiin pareittain. Ruokalistalle oli valittu reseptejä, joiden punaisena lankana oli tarjota uusia makuelämyksiä ja ideoita arkeen. Päivän aikana kokeiltiin myös liiton Munuaispotilaan ruokakirjan reseptejä. Ruoissa oli huomioitu dialyysivaiheen erityiset ravitsemukselliset haasteet. Valmistetut ruoat sisälsivät vain vähän suolaa ja fosforia sekä vain kohtuullisesti kaliumia ja nestettä. Ruoanvalmistuksessa käytettiin tärkeitä, pehmeitä ravintorasvoja ja raaka-aineita, joista sai tarvittavaa proteiinia ilman runsasta fosforia, kuten soijatuotteet, rahka ja raejuusto. Ruoanvalmistuksen ohjaajana toimi ravitsemussuunnittelija Hilpi Linjama. Mukana suunnittelujoukoissa olivat Etelä-Pohjanmaan yhdistyksen sihteeri Marja-Liisa Ristimäki, sairaanhoitaja Anne Kujala, aluevastaava Anne Viitala ja ravitsemussuunnittelija Eeva-Maija Mäki-Maunus. Ruokalajien valmistus onnistui hienosti yhteistyöllä niin aloittelevilta kuin kokeneemmiltakin kokeilta. Lounaalla kurssilaiset esittelivät valmistamansa ruoat muille ennen tarjoamista. Yllätyksenä oli, että ruoat olivat maukkaita ilman suolan lisäämistäkin mausteidensa ansioista. Ruokapäivässä oli mahdollista ostaa keittokirja kotiin jaettujen reseptien lisäksi. Myös kurssilaisten kysymyksiin etsittiin vastauksia. Ravitsemussuunnittelija Eeva-Maija Mäki-Maunus esitelmöi dialyysivaiheen ruokailusta. Koulutusosuuteen osallistui myös keskussairaalan dialyysiosaston ja ravintokeskuksen henkilökuntaa, joten ryhmä kasvoi noin 30 kuulijaan. Iltapäiväteen ja kahvin tarjosi esittelyjen lomassa Genzyme. Päivän parhaana antina osallistujat pitivät palautteen mukaan käytännön vinkkejä, yhteisiä keskusteluja, tutustumista eri ruokalajeihin, tietouden kartuttamista ja yhdessäoloa kokaten. Päivää pidettiin innostavana kokeilemaan uusia ruokaohjeita ja monipuolisesti eri ruoka-aineita myös kotona. Eräs ryhmäläisistä kertoi saaneensa uusia oivalluksia. Toisen ryhmäläisen mukaan hyvillä ohjeilla syntyi hyvää ruokaa, eikä se ollut edes vaikeaa. Dialyysin kannalta oli myönteistä, että muutamien paino nousi tavallista vähemmän, kenties vähäsuolaisen ruoan ja pienemmän janontunteen vuoksi. Dialyysiosastolla päivää muisteltiin vielä jälkeen päin, ja kurssilaiset levittivät reseptejä myös niille, jotka eivät olleet mukana. Osastolla lisättiin suolattomien ja vähäsuolaisten mausteiden valikoimaa. Osallistujat ja järjestäjät jakoivat saman tunteen: tällaisia päiviä tarvitaan uudestaan. Ruokapäivä toteutettiin Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistyksen ja Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton tukemana. q Ruokalistalla oli wokattua kanaa yrttiriisillä, Rosa Sipulisen salaattia, sydänystävän helppoa salaattikastiketta, mozzarellapatonkia ja omenaista puolukkapiirakkaa, joka on juuri valmisteilla. Järjestä kokkauspäivä Munuais- ja maksaliitto tukee paikallisten ravitsemuspäivien järjestämistä. Yhdistys voi toimia tilajärjestelyistä vastaavana ja rahoituksen hakijana. Asiantuntijaksi toteutukseen vaaditaan ravitsemusterapeutti omasta sairaalasta ja hoitopaikka mukaan suunnitteluun ja asiakkaiden etsintään. Myös hoitajat ovat olleet innolla tilaisuuksissa mukana oppimassa ruuanlaittoa. Tarkempia tietoja saa omalta aluevastaavalta. Elinehto n 2/10 21

20 Rohkeasti ja sitkeästi potilaiden puolella Heli Saloranta työskenteli liitossa 20 vuoden ajan. Pitkään dialyysissa olevat ja jäsenyhdistysten luottamushenkilöiden jaksaminen olivat lähellä Helin sydäntä. Onnistunut edunvalvonta ja vaikuttamistyö toivat hänelle voimia jatkaa taistelua sairastuneiden hyväksi. 7 Teksti ja kuva: Petri Inomaa Järjestöpäällikkö Heli Saloranta työskenteli liitossa 20 vuoden ajan. Kaksikymmentä vuotta on pitkä aika ihan millä mittarilla tahansa. Nykyään se on huomattavan pitkä aika olla samassa työpaikassa. Siinä ehtii nähdä vaikka mitä. Maaliskuun lopulla eläkkeelle jäänyt Heli Saloranta ei pelkästään nähnyt vaan myös teki, ensin järjestösihteerinä, sitten järjestöpäällikkönä. Heli Saloranta on kokenut puolet liiton historiasta, tehnyt töitä kolmen toiminnanjohtajan kanssa, tavannut lukuisan määrän luottamushenkilöitä, tutustunut satoihin yhdistysten jäseniin, ajanut potilaiden etua lakimuutoksissa ja vaikuttanut usean potilaan sosiaalietuuteen myös avustamalla muutoksenhaussa. Heli oli aina sairastuneiden puolella vahvasti ja rohkeasti. Varsinkin pitkäaikaisesti tai pysyvästi dialyysissä käyvät olivat usein hänen mielessään. Heli oli periksi antamaton päättäjiä vastaan ja piti mielipiteensä, kyseenalaisti, mutta rakentavasti. Helille myönnettiin hänen jäädessään eläkkeelle Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton korkein huomionosoitus, kultainen ansiomitali, 30 vuoden työstä sosiaaliturvan hyväksi. Työtä talkoohengellä Etelä-Pohjanmaalta kotoisin oleva Heli on opiskellut Vaasan Kauppaopistossa sekä Turun ja Tukholman yliopistoissa yhteiskuntatieteitä. Suomessa Heli on työskennellyt Raision terveyskeskuksessa ja Salon Aluesairaalassa. Lämmin kiitos vuosien yhteistyöstä ja muistamisesta jäädessäni eläkkeelle. Heli Saloranta, järjestöpäällikkö Hän toimi pitkään Satakunnan keskussairaalassa sosiaalihoitajana ja kuntoutussihteerinä vastuualueenaan muun muassa munuais- ja dialyysipotilaat. Aviomies toi Helin kuitenkin Etelä-Suomeen, ja töihin A-klinikalle. Kun näin Munuaistautiliiton työhönhakuilmoituksen Helsingin Sanomissa, minulle tuli sellainen olo, että tuo paikka on minua varten, Heli muistelee. Liitossa työhön kuului paljon hallintoa ja järjestötyötä, mikä yllätti Helin, sillä hän oli tottunut vaihtelevaan asiakastyöhön. Alkuaikoina kaikki työntekijät tekivät kaikkea. Työtunteja ei laskettu, saati ylitöitä merkitty. Yhteys kenttään oli tiivis. Me toimihenkilöt olimme mukana kaikissa tapahtumissa. Urheilukisoissakin otettiin aikaa ja mitattiin heittojen pituuksia, kertoo Heli. Järjestöpäällikön tehtäviä ovat olleet hallinnollisena sihteerinä toimiminen, yhdistystoiminta, koulutus, sosiaaliturva ja edunvalvonta sekä kansainvälinen toiminta, ja viime vuosina aluevastaavien esimiehenä toimiminen. Olen voinut kehittää omaa työtäni ja se on antanut voimaa. Toisaalta on pitänyt oppia priorisoimaan. Suhde kenttään on ollut minulle tärkeä. Yhdistysten luottamushenkilöiden ja jäsenten kanssa on syntynyt lämpimiä vuorovaikutussuhteita. Tiukan ammattimaista roolia en ole pitänyt hyvänä potilasjärjestötyössä. Keskustoimistossa iloitaan yhdessä siirron saaneiden puolesta ja surraan poismenneitä, kertoo Heli. Yhteistyötä sosiaaliturvan puolesta Edunvalvonnassa on ollut tiivistä yhteistyötä ja tietojen vaihtoa sairaaloiden sosiaalityöntekijöiden kanssa erityisesti vammaisetuuksiin liittyvissä asioissa. Aluevastaavaverkosto tosin muutti tilannetta Helin osalta, kun alueelliset yhteydet siirtyivät heidän hoidettavakseen. Erityisesti pienet yhdistykset tarvitsevat aluevastaavien apua. Puhutaan jopa yhdistysten lakkauttamisesta tai sulautumisesta toisiinsa, koska yhdistyksille ei löydy puheenjohtajia tai sihteereitä. Vaikka RAYavustus saattaa tulevina vuosina vähentyä, pidän huonona ratkaisuna sitä, että aluevastaavien määrää vähennettäisiin tai alueita suurennettaisiin. Vuodesta 2000 lähtien Heli on ollut eduskunnan tukiryhmän sihteerinä. Hän muistuttaa, että edunvalvonta ja vaikuttamistyö ovat pitkäjänteistä ryhmätyötä. Erityisesti mieleeni on jäänyt taistelu lapsen erityishoitorahan maksamisesta kaikille vanhemmille jo lapsen dialyysiaikana. Neuvottelut Kelan kanssa ja lakimuutokseen vaikuttaminen kestivät pitkään, mutta monet eri tahot toimivat hyvin yhteen ja kaikilla oli myönteinen asenne. On taatusti paljon väliinputoajia, jotka eivät saa heille kuuluvia etuuksia. Saammeko riittävästi hiljaista tietoa tilanteesta? Voisiko yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja uudentyyppinen keskusjärjestötoiminta ehkäistä enemmän syrjäytymistä, pohtii Heli. Kannustusta vapaaehtoistoimijoille Nuorten osuus vapaaehtoistoiminnassa on Helin mukaan ollut vähenemässä. Nykyaikana ei toimintaan osallistuta enää kokonaisvaltaisesti, ja pohditaan enemmän työstä saatua hyötyä itselle. On vaikeaa saada järjestön toiminta houkuttelevaksi kaiken ikäisille. Saavatko arvokasta vapaaehtoistyötä tekevät riittävästi kannustusta ja kiitosta? Vapaaehtoistyön arvo voidaan määritellä myös taloudellisesti, se on osa kansantaloutta ja kansantuottoa. Pitää kuitenkin muistaa, että vapaaehtoisella työllä on rajansa, Heli miettii. Helin mielestä liitossa on nyt meneillään hyviä ituja: ennaltaehkäisyä painotetaan enemmän, ja mukaan on hyväksytty myös sosiaalisen syrjäytymisen ehkäisy. On ollut hienoa olla mukana vaikuttamisessa ja toimia liitossa näin pitkään. Arvostan työtä, jota tässä järjestössä tehdään. Pakollinen viimeinen kysymys koskee tietenkin eläkkeelle jäämistä. Helin kasvoilla vilahtaa nopeasti hämmennys. Ensiksi aion hengähtää. Eläkkeelle varmaan sopeutuu vähitellen. Mieheni jää eläkkeelle pari kuukautta minun jälkeeni. Öljyvärit on jo ostettu ja lauluharrastuskin pitäisi elvyttää, tuskailee Heli. Toteamme siis, että Heli vetäytyy taideharrastusten pariin ansiokkaan työuran jälkeen. q 22 Elinehto n 2/10