Lähellä OMAISHOITO LAPSIPERHEISSÄ SIJAISHOITO. Perhe on paras tiimi LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE

Transkriptio

1 Lähellä LEHTI OMAISHOITAJILLE JA LÄHEISILLE OMAISHOITO LAPSIPERHEISSÄ SIJAISHOITO Perhe on paras tiimi

2 Lähellä Tässä numerossa Omaishoito lapsiperheissä Sijaishoito SISÄLTÖ 4 Perhe on paras tiimi PÄÄKIRJOITUS... 3 PERHE ON PARAS TIIMI... 4 Taukopirtti on henkireikä... 7 TAISTELUA OMASTA PAIKASTA PERHEESSÄ... 8 VAPAATA VAILLA UNELMIA KOHTI Minustako yrittäjä? ANNELIN AJATUKSIA Lähellä UUTISIA Omaishoitaja tarvitsee vapaata hoitotyöstään. LÄHELLÄ ASIOITA AJASSA TÄSTÄ EN LUOVU Turva kulkee taskussa mukana AJANKOHTAISTA Jouluna koti kimaltaa LÄHELLÄ LAKIMIES LÄHELLÄ LÄÄKÄRI LÄHELLÄ RISTIKKO LÄHELLÄ LUKIJAKYSELY SVENSK RESUMÉ PAIKALLISYHDISTYKSET OSOITEMUISTIO Pohjoinen luonto on inspiroinut Weisten joulukoristeita.

3 PÄÄKIRJOITUS Vuoropuhelua ja vaikuttamista Syksy on ollut täynnä mieleenpainuvia tapahtumia. Elokuun lopulla vietimme vielä kesäisessä säässä liiton ja paikallisyhdistysten neuvottelupäiviä Vantaalla. Minulle neuvottelupäivät olivat ensimmäiset ja niistä jäi mieleen monipuolisen ohjelman lisäksi avoin ja lämmin tunnelma. Monia tärkeitä asioita tuotiin esiin rahoittajan, yhteistyökumppanien ja yhdistystoimijoiden näkökulmista. Neuvottelupäivistä onkin muodostunut tärkeä vuoropuhelun foorumi ja edistäjä. Syksyn aikana olen saanut olla mukana erilaisissa omaishoitajien tilaisuuksissa. Syyskuussa osallistuin Keski-Uudenmaan Omaishoitajat ja Läheiset ry:n järjestämään koulutuspäivään. Osanottajajoukko oli juuri sellainen, joksi itse liittomme miellän: kaikenikäisiä puolisoitaan, vanhempiaan ja lapsiaan hoitavia miehiä ja naisia sekä omaishoidosta muuten kiinnostuneita aktiivisia ja innostuneita ihmisiä. Tilaisuudessa syntyi voimakas tunne, että keskustelua omaishoidon kysymyksistä tarvitaan yhä enemmän. Tunne vahvistui, kun vierailin Tallinnassa tervehtimässä yhteistyökumppanimme Avainapteekkien tuella lomailevia omaishoitajia. Tapaaminen oli antoisa, täynnä kysymyksiä, keskustelua ja kokemusten vaihtoa. Liitolle esitettiin myös toive järjestää teemoitettuja keskustelutilaisuuksia. Pidämme tämän mielessä, kun täsmennämme ensi vuoden toimintasuunnitelmaa. Aleksis Kiven päivänä osallistuin Turun Seudun yhdistyksen 15-vuotisjuhlaan yhdistyksen omaishoitokeskuksessa. Tunnelma oli juhlava, mutta välitön. Keskuksen monipuoliset palvelut ja vapaaehtoisten määrä yllättivät minut iloisesti. Hienoa toimintaa, joka sopii malliksi muillekin. Onnittelupuheenvuoroissa tuli esiin mm. verkostojen, yhteistyökumppaneiden ja vaikuttamistyön merkitys. Kansallista omaishoidon kehittämisohjelmaa laativa työryhmä antaa raporttinsa vuoden lopulla. Yksi liiton ensi vuoden keskeisistä tehtävistä on vaikuttaa siihen, että valtion budjetissa varataan riittävästi resursseja ohjelman toimeenpanoon. Samanaikaisesti näkyvissä on kuitenkin merkkejä omaishoitajien kannalta huolestuttavasta kehityksestä. Eri puolilla Suomea suunnitellaan merkittäviä leikkauksia omaishoidon tukeen. Teemme jatkuvasti vaikuttamistyötä pitämällä yhteyttä päättäjiin. Seuraamme aktiivisesti paikallisyhdistystemme kanssa, millaisia omaishoitoratkaisuja kunnat suunnittelevat. Päätöksiin vaikuttaminen on mahdollista, kun olemme ajoissa liikkeellä. Kuluneena syksynä olemme tässä onnistuneetkin. Liiton lausunnot löytyvät nettisivuiltamme. Marraskuun lopulla vietetään sekä kymmenettä omaishoitajien kirkkopyhää että kymmenettä valtakunnallista omaishoitajien viikkoa. Tapahtumia järjestetään runsaasti eri puolilla maata. Lähdetään joukolla mukaan näihin tilaisuuksiin! Lisää tietoa löytyy tämän lehden Ajankohtaista-sivuilla. Syksy alkaa jo taittua talveksi. Sytytetään kynttilät ja nautitaan tästä vuodenajasta! JULKAISIJA: Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf, Hämeentie 105 A 18, Helsinki, puh , PÄÄTOIMITTAJA: Marja Tuomi marja.tuomi@omaishoitajat.fi VASTAAVA TOIMITTAJA: Tiina Kokko tiina.kokko@omaishoitajat.fi TOIMITUSSIHTEERI: Juha Viitanen juha.viitanen@omaishoitajat.fi TOIMITUSNEUVOSTO: Pertti Rajala (puh.joht.), Hanna Jensen, Tiina Kokko, Marianne Lind, Matti Mäkelä, Marja Tuomi, Juha Viitanen. SVENSK RESUMÉ: Maria Österlund OSOITTEENMUUTOKSET: Hämeentie 105 A 18, Helsinki, puh ILMOITUSMYYNTI: Sari Nikander, puh sari.nikander@tjm-systems.fi MAINOSILMOITUSAINEISTOT: TJM-Systems Oy, PL 75, Espoo, puh. (09) , faksi (09) ULKOASU: Forssa Print/taittopalvelu Anita Ukkonen ja Päivi Sillstén-Jokela PAINOPAIKKA: Forssa Print. Aikakauslehtien liiton jäsenlehti. ISSN vuosikerta. Lähellä-lehti julkaistaan Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Lähellä-lehti ei vastaa tilaamatta lähetettyjen kirjoitusten ja kuvien säilyttämisestä eikä palauttamisesta. SEURAAVA LEHTI ILMESTYY KANSI: Antero Aaltonen LÄHELLÄ 4/2013 3

4 TIIMI Perhe on paras Kun Katri Kurjen lapsista yksi sairastui syöpään neljä vuotta sitten, koko perheen elämä muuttui. Nyt Vantaan Ylästössä asuu yhteenhitsautunut tiimi, jossa raivotaan ja rakastetaan. Katri on tyttärensä omaishoitaja ja hoivaa saa myös muistisairas mummi. TEKSTI: MINNA ALA-KYYNY KUVAT: ANTERO AALTONEN 4 LÄHELLÄ 4/2013

5 Katri Kurki touhuaa kuin tuulispää. Hän on juuri tullut asioilta ja vielä pitää ehtiä harjata hiukset, sipaista vähän meikkiä ja asetella tuoreita kukkasia maljakkoon. Sitten voi istahtaa hetkeksi juttelemaan. Katrin toiseksi nuorin lapsi, nyt 10-vuotias Juliana sairastui neljä vuotta sitten akuuttiin myeloiseen leukemiaan. Rankkojen syöpähoitojen aikana Julianan aivojen toiminta vaurioitui ja hän halvaantui. Kuntoutuksesta huolimatta hänelle jäi pysyvä pikkuaivovaurio, vaikeita neurologisia häiriöitä, hermojen toiminnan vaurioita ja voimakas karsastus. Julianalle tehtiin kantasolusiirto rekisteriluovuttajan kantasoluilla maaliskuussa Tämän jälkeen leukeemisia soluja ei ole ollut verenkierrossa. Osasto Kymppi, eli Helsingin Lastenklinikan osasto, jolla lapsisyöpäpotilaita hoidetaan, on tullut perheelle tutuksi. Viimeisimmällä lääkärikäynnillä positiivista oli se, että ei tullut yhtään uutta diagnoosia eikä määrätty yhtään uutta lääkettä. Perheeseen kuuluvat myös isä Marko sekä lukiota käyvä Nikolas, 17, muodostelmaluistelua harrastava Antonia, 14 ja perheen nuorimmainen 7-vuotias Natalia. Oman haasteensa perheen arkeen tuo se, että Natalialla on ADHD:n ylivilkkaus- ja impulsiivisuusoireita. Lisäksi Natalialla on isosiskon vakavasta sairaudesta johtuva lapsuusiän Mietin erilaisia vaihtoehtoja, jotka sopisivat mahdollisimman hyvin tähän pakettiin. Palkitsevaa yhdessäoloa Vaikka Julianalla on kokoaikainen avustaja, päivä voi olla yhtä hullunmyllyä. Tyttöä joutuu välillä komentamaan tiukastikin ja varsinkin aamulla heräteltäessä hän saattaa olla aivan poissa tolaltaan. Juliana reagoi välillä hyvin voimakkaasti. Hän muistaa, mi- Hyviä hetkiäkin on paljon, sanoo Katri ja luottaa lastensa tilanteen parantumiseen. Omaishoitajuus saattaa kestää jopa kymmeniä vuosia. trauma. Välillä Katrilla on hoidettavanaan myös isoäiti, joka sairastaa Alzheimerin tautia. Tavoitteena toimiva paketti Julianan sairastuttua leukemiaan isä Marko jäi hoitamaan häntä ja Katri jatkoi töissä. Vuoden jälkeen he tekivät vaihdon, Marko palasi töihin ja Katri otti vetovastuun kotona. Katrin mukaan on helpompi ymmärtää toista, kun molemmilla on kokemusta sekä omaishoitajuudesta että työssäkäyvän vanhemman roolista. Nyt Katri on omaishoitaja ja tekee vain määräaikaisia töitä tuote- ja myyntivastaavana. Siitä huolimatta Katri kaipaisi lisää aikaa ja joustavuutta. Lasten lääkärikäynnit ja hoitopalaverit vievät aikaa ja tekemättömistä töistä tulee huono omatunto. Tässä on toinen vuosi menossa, joten työnantajan ymmärrys alkaa ehkä olla jo heikoilla, Katri sanoo. Hän onkin suunnitellut siirtymistä töihin isänsä yritykseen ja hakeutuvansa opiskelemaan uutta alaa viherrakentamisen parissa. hin on ennen pystynyt ja tietää mitä on menettänyt, kertoo Katri. Sellaisina viikonloppuaamuina, kun isoäiti on juuri saatu rauhoiteltua tämän ihmetellessä, missä on herännyt ja nuorimmainen juoksee ympäri taloa hermostuttaen isoäidin jälleen, Katri miettii välillä mihin jonkun hoidettavistaan laittaa hetkeksi. Hyviä hetkiä on kuitenkin paljon. Perhe käy yhdessä elokuvissa ja sen jälkeen hampurilaisilla. Kotona grillataan usein ja pelataan krokettia tai mölkkyä. Palkitsevaa on se, kun kaikki ovat tyytyväisiä, Katri sanoo. Vanhimmista lapsista on jo paljon apua. Nikolas on meillä vetovastuussa, jos me olemme töissä eikä Julianan henkilökohtainen avustaja ole paikalla. Tukiverkko on perheelle tärkeä. Katrin anoppi asuu Forssassa ja tulee apuun tarvittaessa, samoin Katrin Espoossa asuva isä. Myös naapurit ovat tärkeä osa tukiverkkoa. He ovat auttaneet esimerkiksi silloin, kun Natalia on ollut omilla teillään. Nyt tytölle on hankittu puhelin, mikä on helpottanut arkea. lähellä 4/2013 5

6 Uudelleen kävelemään oppinut Juliana käy ratsastusterapiassa. Ajatukset tuulettuvat lenkillä Katrin tapa rauhoittua ja tuulettaa ajatuksia on juokseminen. Hän vetää aamulla lenkkarit jalkaan ja käy juoksemassa kymmenenkin kilometriä vetäen välillä itsensä äärirajoille. Monesti hän juoksee yksin eikä kaipaa edes musiikkia seuraksi. Tuulen humina korvissa riittää. Katri sanoo olevansa peruspositiivinen ja miettivänsä, että kaikessa pitää nähdä jotain hyvää. Oman lapsen sairastuminen on silti niin tuskallinen asia, että tulee mietittyä miksi Julianan sairautta ei havaittu aiemmin. Hän ei kuitenkaan tunne katkeruutta. Hienoa on se, että Juliana oppi uudestaan kävelemään, vaikka oli jo pyörätuolissa. Suomessa on onneksi maailman parasta kuntoutusta, kuten ratsastusterapiaa ja uinnin ohjausta, Katri iloitsee. Kaikki on mahdollista! Katrin mielestä omaishoitajuus on etuoikeus eikä hän halua, että sitä ajatellaan automaattisesti raskaana ja väsyttävänä. Vanhemman omaishoitajuus saattaa kestää jopa kymmeniä vuosia lapsen sairaudesta riippuen. 6 LÄHELLÄ 4/2013 Kalenteri tupaten täynnä Erilaisten avustaja- ja avustuspapereiden täyttämisessä on Katrin mielestä käsittämätön työ. Kaikessa kiireessä paperit jäävät helposti lojumaan pöydälle. Olen myös maksanut itse välillä kotiapua, joka on käynyt siivoamassa, laittamassa pyykkiä ja leipomassa pullaa, Katri kertoo. Julianalla on aikoja syöpälääkäreille, toimintaterapeutille, fysioterapiaan, neurologille, hammaslääkärille, silmäkirurgiaan, neuropsykologille ja psykiatrille. Lisäksi tulevat erilaiset kuntoutukset ja tapaamiset koulun henkilökunnan kanssa. Myös Natalialla on psykoterapiakuntoutusta, käyntejä perheneuvolassa ja lääkäreiden vastaanotoilla. Katrin kalenteri on tupaten täynnä ja välillä jotain unohtuu. Välillä kyllä joku tapaaminen vain menee ohi. Lääkäristä saatetaan soittaa, että oletko Sitä toivon eniten, että Juliana ei enää sairastuisi uudelleen. tulossa ja minä ihmettelen, että tulossa minne, Katri nauraa. Katri tietää, että äidin aikaa tarvitsisivat myös isommat lapset. Hän toivoo, että voisi vaikkapa joskus mennä Antonian mukaan kisareissuille, mutta tällä hetkelle se ei ole mahdollista. Kun Katrilta kysyy, mitä hän toivoisi voivansa vielä joskus tehdä, hän herkistyy. Monet ehkä haaveilevat ulkomaanmatkoista ja vaikkapa hienosta autosta. Meillä toiveet ovat hyvin arkisia. Sitä toivon eniten, että Juliana ei enää sairastuisi uudelleen, Katri sanoo kyyneleet silmissä. Parisuhde koetuksella Vaikka lapsen vakava sairaus monesti erottaa, Katrin ja Markon parisuhde on kestänyt mutta ei ilman työtä. Olemme käyneet terapiassa rankkoina kausina. Sieltä on saanut neuvoja ja ulkopuolista näkemystä asioihin. Syöpäpuolella vanhemmille tarjotaan psykologin apua, jotta pystyisi käsittelemään lapsen sairautta. Kun ollaan tunnevyöryn keskellä ja tulevaisuudesta ei tiedä, täytyy Katrin mukaan osata sanoa mikä tökkii. Onneksi olemme pystyneet pysymään perheenä kasassa. Meillä ei ole koskaan haettu syyllistä vaan etsitty keinoja selvitä. Tarve vaikuttaa Oman lapsen sairastuttua Katrille tuli tarve vaikuttaa laajemminkin. Hän on aktiivinen osasto Kympin äideissä, jotka keräävät esimerkiksi rahaa uudelle lastensairaalalle. Lisäksi hän on mukana kunnallispolitiikassa. Vakavasti sairaiden lasten asiat ovat hänelle tärkeimpiä. En ainakaan nurise yksin kotona vaan teen asioille jotain, hän sanoo. Muutosta ei voi tulla, ellei avaa suutaan. Katri on luottavainen lastensa tilanteen parantumiseen. Ehkä perhe vielä joskus pääsee yhdessä vaikkapa ulkomaille. Nyt eletään kuitenkin päivä kerrallaan.

7 TEKSTI JA KUVA: SEIJA SIPOLA Lyhyetkin hengähdystauot voivat ehkäistä uupumista. Rovaniemen Taukopirtillä juttelevat Jukka Järvi, Leila Ylikulppi, Kalle Rönkkö, Rauni Kemppainen ja Heino Kilpamäki. Taukopirtti on henkireikä Omaishoitaja saa omaa aikaa, kun hoidettavasta huolehtivat koulutetut vapaaehtoiset. Tällaisen mahdollisuuden tarjoaa Taukopirtti. Lapissa toteutettavan Taukopirttihankkeen tavoitteena on tukea iäkkäiden omaishoitajien jaksamista. Lyhyetkin hengähdystauot voivat ehkäistä uupumista. Omaishoitaja voi tulla Taukopirtille hoidettavansa kanssa ja saada itse aikaa vaikkapa levähtämiseen, asiointiin, harrastuksiin tai ystävien tapaamiseen. Hoidettavasta huolehtivat koulutetut vapaaehtoiset järjestämällä mm. ohjattua liikuntaa ja erilaisia toimintatuokioita. Taukopirtille voi tuoda kotona asuvan hoidettavan, joka on yhden autettava ja joka kykenee ruokailemaan itsenäisesti. Taukopirtillä tarjottavista lounaasta ja päiväkahveista veloitetaan yhteensä neljä euroa. vahvuuksilleen ja hoidettavan kiinnostuksen kohteille. Jotta tekeminen olisi laadukasta ja mielekästä, omaishoitoperhettä haastatellaan ja hoidettavan toimintakyky, toiveet ja mielenkiinnon kohteet kartoitetaan. Tarinointi, yhteislaulu, musiikin kuuntelu, tietovisat, liikuntatuokiot, tanssi ja ulkoilu ovat olleet suosittuja, kertoo projektipäällikkö Tarja Hannola. Myös vertaisten ja vapaaehtoisten tapaaminen, yhdessä tekeminen ja arjesta poikkeava ympäristö virkistävät, vaikka hoidettavat ovat usein haluttomia lähtemään kotoa. Omaishoitajilta ja hoidettavilta saadun palautteen mukaan toimintaan osallistuminen on lisännyt hoidettavan hyvinvointia. Ikäihmisille Taukopirtit tarjoavat yhteisöllisyyttä ja mielekästä vapaaehtoistoimintaa. He pääsevät toimimaan tärkeäksi kokemiensa asioiden hyväksi. Vapaaehtoisille järjestetään peruskoulutuksen lisäksi täydennyskoulutusta, säännöllistä toiminnan ohjausta, tapaamisia vertaisten kanssa ja virkistystä. Olemme erittäin iloisia Taukopirtin vapaaehtoisista. Mukaan toimintaan on hakeutunut todella pystyviä, mukavia ja sydämellisiä ihmisiä, iloitsee Tarja Hannola. Toimintaa arvioidaan jatkuvasti ja Taukopirtti-päiviä lisätään kysynnän ja resurssien mukaan. Taukopirttejä hallinnoi Rovaniemen Seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ja toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys vuoden 2016 loppuun. Yhteistyökunnat tarjoavat Taukopirteille tilat ja ammatillista tukea. Hoidettavalle mielekästä toimintaa Vapaaehtoiset työskentelevät Taukopirtillä kolmen tai neljän hengen tiimeissä. Toiminta rakentuu heidän Vapaaehtoisille koulutusta ja vertaistukea LÄHELLÄ 4/2013 7

8 TEKSTI: MATTI MÄKELÄ KUVAT: LINDGRENIEN KUVA-ARKISTO Taistelua omasta paikasta perheessä Vammaisen lapsen sisarena ei ole aina helppoa. Vanhemmilta vaaditaan erityisiä taitoja, jotta kaikki lapset kokisivat itsensä rakastetuiksi ja tasapuolisesti kohdelluiksi. noilla Sagan ja sisarusten tarpeiden välillä, sillä Saga tarvitsee kokoaikaista aikuisen vahtimista, seuraa ja konkreetista apua arjen kaikissa toiminnoissa. Arilla on säännöllinen kolmivuorotyö, joka asettaa omat haasteensa arkeen. Viimeiset kuusi vuotta ovat olleet niin hektisiä ja vaikeita, että minulla todettiin masennus tämän vuoden alussa ja olen ollut sairaslomalla siitä asti, Niina kertoo itsestään. Huono omatunto Järvenpääläisen Lindgrenin perheen arjessa on vauhtia. Eemil, 9, Niklas, 7, sekä Julia, 5, ja Saga, 5, pitävät huolta, että äiti Niinalla ja isä Arilla ei tule aika pitkäksi. Lapsista kolme on terveitä, mutta Sagalla on keskivaikea kehitysvamma, hydrokefalia, infektio, astma ja pienet sydänviat. Vanhemmista on vaikeaa tasapai- Erityislapsiperheissä sisarukset joutuvat ajoittain väistymään vammaisen lapsen tarpeiden tieltä. On todella tärkeää, että Saga on ajoittain hoidossa, jotta sisarukset saavat jakamatonta huomiota edes välillä. Monilapsisessa perheessä se ei vaan onnistu ja siitä seuraa toisten kiusaamista ja muuta hölmöilyä. Koko ajan Niina Lindgren kertoo perheensä kokemuksista mm. Verraton sisaruus -oppaassa. 8 LÄHELLÄ 4/2013

9 on huono omatunto, kun ei ehdi huomioida toisia lapsia. Varsinkin Julia on joutunut kasvamaan nopeasti isoksi ja oppinut pärjäämään itsenäisesti jo hyvin pienenä, vanhemmat kertovat. Kilpailua huomiosta Usein Saga istuu äidin sylissä ja toisella polvella vuorottelevat kaikki muut. Kerran toiseksi vanhin itki, että miksi he eivät pääse koskaan äidin syliin itsekseen, kun Saga on aina siinä. Mutta jos laittaa Sagan lattialle, hän aloittaa niin hirveän huudon ja raivoamisen, ettei kukaan kestä kuunnella, Niina toteaa. Vanhempien mielestä sisarukset suhtautuvat Sagaan vähän kuin maskottiin; hänen kanssaan on hauska hassutella, mutta harvoin he leikkivät yhdessä. Toisaalta varsinkin pojat suojelevat ja puolustavat Sagaa välillä jopa vanhempia vastaan. He myös haluavat auttaa Sagaa vaikkapa suihkussa tai tekemällä iltapalavoileipiä. Saga on kiva Juliasta tuntuu kivalta olla Sagan sisko. Me kokataan Sagan kanssa keittiössä, hän sanoo. Myös Niklas on samoilla linjoilla. Vähän harmittaa, kun Saga on kehitysvammainen, koska olisi helpompaa olla terve. Harmittaa myös, ettei Saga osaa kunnolla puhua. Miltä tuntuisi olla Saga, hän tuumii ja jatkaa, että Saga on kiva. Eemiliä harmittaa, kun Saga välillä saattaa vetää tukasta kesken leikkien. Sagan kanssa voi tehdä paljon, vaikka rakentaa majan tai rakentaa legoilla. Avoimuus on tärkeää Sisarukset joutuvat väistymään vammaisen lapsen tarpeiden tieltä. Saga on valoisa luonne. Hän on lähes aina hyväntuulinen, tykkää olla muiden seurassa ja hakeutuu kontaktiin vieraidenkin ihmisten kanssa. Hän vaatii ja ottaa huomion hyvällä tai pahalla. Vanhemmat ovat pyrkineet kertomaan sisaruksille ja kaikille muillekin avoimesti ja oikeilla sanoilla Sagan vammaisuudesta. Lasten kaveritkin tietävät Sagan vammaisuudesta. Ainakaan vielä siitä ei ole tullut kiusaamista. Uskon, että avoimuus auttaa tässäkin asiassa. Tiedän, että jotkut kaverit ovat kotonaankin omien vanhempien kanssa jutelleet asiasta, Niina kertoo. Huolta tulevaisuudesta Vanhempia huolettaa, miten Julia, Emil ja Niklas kokevat isompana sen, että heillä on vammainen sisar, kiusataanko heitä siitä ja kehtaavatko he kertoa kavereille Sagasta. Mietin mihin Saga isona muuttaa ja toivon, että sisarukset huolehtisivat hänen asioistaan, kun meitä vanhempia ei enää ole. Toivon, että sisarusten välit pysyvät hyvinä, ettei kukaan jää yksin. Toisaalta uskon, että meidän lapset osaavat suhtautua suvaitsevaisesti erilaisiin ihmisiin, kun he ovat tottuneet siihen jo pienestä pitäen. Uskon ja toivon, että he osaavat huolehtia itsestään, koska ovat sitä jo joutuneet kotona tekemään, Niina toteaa ja katsoo tulevaisuuteen luottavaisin mielin, mutta myös melko pelokkaana. Tietoa ja läsnäoloa Tasapuolinen lasten huomioiminen vaatii välillä vaikka mitä, tuumaa isä Ari. Lindgrenin perheen kokemukset ovat samansuuntaisia kuin muillakin erityislasten perheillä. Kehitysvammaisten Tukiliiton koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila kertoo, että vanhemmat pohtivat usein minkälaista tietoa ja milloin sitä pitäisi vammattomille sisaruksille antaa. Myös perheen lasten yksilöllinen huomioiminen ja ajan löytäminen läsnäolon hetkille mietityttää. Lapset ovat usein hyvin joustavia ja heillä riittää mielikuvitusta. Tärkeintä onkin pysähtyä kuulemaan vammattomia sisaruksia, minkälaisia asioita he juuri nyt pohtivat, tai miten he ovat ymmärtäneet erityistä tukea tarvitsevan sisaruksensa tuen tarpeen tai tilanteen, Taina Koivunen-Kutila sanoo. Vanhemmille tuo varmuutta ja luottamusta se, että heillä on riittävästi tietoa erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta Varmuuden ja luottamuksen ilmapiiri heijastuu koko perheeseen. Taina Koivunen-Kutila pitää tärkeänä, että esimerkiksi perheiden yksilöllisessä palvelusuunnittelussa vammattomien sisarusten asema ja tuen tarve perheessä huomioidaan. Lisätietoa Erilainen, samanlainen sisaruus. Opas vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen sisaruksen tukemiseen. KVTL, MLL, VAMLAS, Väestöliitto. Verraton sisaruus. Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 1/2012 Molemmat oppaat ovat mm. Kehitysvammaisten tukiliiton internetsivuilla LÄHELLÄ 4/2013 9

10 VAPAATA vailla TEKSTI: MERJA PURHONEN KUVAT: HANNU ARO/STUDIO-86 Omaishoitaja tarvitsee vapaata hoitotyöstään, muttei voi sitä pitää, jos hoidettavalle ei järjesty sopivaa sijaishoitoa. Nykyisessä hallitusohjelmassa on tavoitteena, että omaishoitajien jaksamista tuetaan kehittämällä tukipalveluja ja mahdollistamalla vapaapäivien pitäminen. Tilastot kertovat, että lakisääteiset vapaapäivät myönnetään noin kolmelle neljästä omaishoidon tukisopimuksen tehneistä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuoreen selvityksen mukaan lähes puolet heistä ei pidä vapaitaan. Sopivia tilapäishoidon vaihtoehtoja on liian vähän. Suurin osa omaishoitajista ei ole omaishoidon tuen piirissä. Perheiden tukemisesta säädetään monessa laissa ja niiden perusteella myös ilman omaishoidon tukea olevat omaishoitajat voivat saada vapaata. Lindqvistin perhe tuulettaa perhelomittaja Leena Aaltosen (keskellä) kanssa. 10 LÄHELLÄ 4/2013

11 Sopivia hoitopaikkoja on liian vähän Vapaan järjestymisen esteistä on kysytty monissa selvityksissä. Vastaukset ovat olleet hyvin samanlaisia vuosien varrella. Olennaisin ongelma liittyy hoitopaikkojen järjestämiseen. Hoitopaikkoja on liian vähän, ja ne eivät ole tarkoituksenmukaisia hoidettaville. Ikää ja sairauden tai vamman erityis- piirteitä ei riittävästi oteta huomioon. Usein hoidettavalle tarjotaan pelkästään laitoshoitoa omaishoitajan vapaan ajaksi. Monesti hoidettava ei halua lähteä kodin ulkopuolelle tai omaishoitaja ei halua jättää omaistaan ulkopuoliseen hoitopaikkaan. Syynä voi olla kiintymyssuhde tai ristiriitaiset tunteet, mutta myös epäluottamus hoitopaikkaa Sijaishoidon toteuttaminen lähisukulaisen tai tutun avulla tuli omaishoitolain muutoksen myötä mahdolliseksi vuonna Toki tätä tapaa oli käytetty aiemminkin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen selvityksessä 35 prosenttia kunnista oli ottanut tämän käytännön vapaan järjestämisen vaihtoehtoihinsa. Yleisesti sijaishoitajina ovat toimineet sukulaiset tai tutut, joskus myös toimeksiantosopimuksen tehneet lähitai sairaanhoitajat. Kunnan sijaishoitajalle maksamat palkkiot pyörivät noin eurossa vuorokaudelta. Omaishoitajat ja Läheiset -Liittoon on tullut palautetta, että joissakin kunnissa sijaishoidon toteuttaminen lähisukulaisen tai tutun avulla on tehty kovin vaikeaksi. Hoidettava henkilön tulee olla esimerkiksi hyvin vaikeahoitoinen. kohtaan. Usein omaishoitajat toivovat sijaishoidon järjestymistä kotiin. Omaishoidon tukea saava omaishoitaja maksaa lakisääteisestä vapaastaan tänä vuonna 10,60 euroa vuorokaudelta. Voisi ajatella, että hinta ei ole este. Monesti vapaan maksullisuus aiheuttaa kuitenkin kritiikkiä. Eiväthän muutkaan maksa ansaituista vapaapäivistään. Sijaishoitoa kotiin Monenlaisia mahdollisuuksia Asiakaslähtöisiä sijaishoidon muotoja tarvitaan lisää. Sekä järjestöt että kunnat pyrkivät kehittämään tilapäishoitoa. Perhehoitoliitossa on jo vuosien ajan kehitetty vanhusten ja erityisryhmien tilapäistä perhehoitoa. Siitä kerrottiin tämän vuoden Lähellälehden ykkösnumerossa. Kehitysvammaisten Palvelusäätiöllä on pitkä kokemus tilapäishoidon palveluiden järjestämisestä. Tarjolla on kotiin vietävää perhelomitusta, lyhytaikaista perhehoitoa, ryhmälomitusta, erilaisia teema- ja harrastekursseja sekä leirejä. Ne on tarkoitettu vammaisille tai muuta erityistä tukea tarvitseville lapsille, nuorille ja aikuisille. Lisätietoa: LÄHELLÄ 4/

12 Jenniä esittävä Liisu Mikkonen ja Marko Maunuksela laulavat ja tanssivat Paula Koivuniemen kappaleen Luotan sydämen ääneen. Kuva: Jukka Kontkanen, Seinäjoen kaupunginteatteri Unelmia kohti TEKSTI: JENNI LOUHIVESI Jenni Louhivesi kertoo, miten hänen elämäntarinansa päätyi osaksi Seinäjoen kaupunginteatterissa esitettävää revyytä. Olen 30-vuotias seinäjokelainen pyörätuolilla liikkuva CP-vammainen nuori nainen. Synnynnäisestä vammasta huolimatta tai ehkä juuri siksi olen luonteeltani positiivisen päättäväinen. Tavoitteeni olen aina asettanut tarpeeksi korkealle, jotta on mihin kurkottaa. Yksi tärkeä tavoitteeni on ollut kouluttautua siten, että pystyisin työllistymään ja tällä tavoin 12 LÄHELLÄ 4/2013 osallistumaan yhteiskunnan toimintaan. Matkani tämän tavoitteen saavuttamiseksi on vielä kesken, sillä työelämässä pitäisi pystyä näyttämään osaamisensa jo koulutuksen aikana hankitulla työkokemuksella. Vammaisille se ei ole kuitenkaan mahdollista, koska opiskelun aikana ei myönnetä mitään työllistämistukia eivätkä vammaiset sen vuoksi terveiden rinnalla pyrkiessään tule valituiksi töihin. Myös sopivien töiden vähyys vaikeuttaa pyrkimistä työmarkkinoille. Läheiset tukevat Parhaat kannustajat minulle ovat aina olleet läheiset ihmiset. Ennen kaikkea omaishoitajina toimivat vanhempani ovat omalla sitoutuneisuudellaan auttaneet minua tavoitteiden saavuttamisessa. He eivät ole koskaan laittaneet kapuloita rattaisiin, vaan heidän ansiostaan elämäni on monia kokemuksia rikkaampi. Olen voinut käydä kouluja kotoa ja lisäksi perheessä olevan oman tilavan inva-varustellun automme ansiosta olen saanut matkustella perheen kanssa. Kilpailun kautta elämäntarina revyyhyn Sosiaalisesti virkeänä ihmisenä olen pitänyt tapahtumiin osallistumisesta ja erityisesti teatteri on aina ollut lähellä sydäntäni. Niinpä menin viime syksynä katsomaan Seinäjoen kaupunginteatterin järjestämiä avoimia harjoituksia. Harjoitusten lopuksi kerrottiin mahdollisuudesta ottaa osaa tarinakilpailuun, jonka pohjalta rakennettava esitys tulisi olemaan seuraavan syksyn ohjelmistoa. Menin kertomaan

13 käsikirjoittajalle elämästäni, tavoitteista, koulutuksestani ja siitä, ettei pyörätuoli ole esteenä unelmiin pyrkiessä. Käsikirjoittaja kiinnostui tarinastani ja pyysi minua täydentämään sitä kirjallisesti sekä lisäämään toivekappaleeni Paula Koivuniemen tuotannosta. Kappalevalinta oli minulle selvä jo alusta saakka, sillä Luotan sydämen ääneen -laulun sanat sopivat minun sanomikseni. Luotan sydämen ääneen, luotan rohkeuteen, elän silloin ihanasti hetkeen viimeiseen. Ilahduin valtavasti sähköpostista, jossa kerrottiin tarinani päässeen osaksi 100 kesää ja 1000 yötä -revyytä. Muutamien tarkentavien kysymysten jälkeen teatteriväki teki tarinasta oman tulkintansa. Mielestäni minua esittävän näyttelijä Liisu Mikkosen roolisuoritus on vertaansa vailla. Esitykseen valittiin 15 eri ihmisen tarina. Ne kertovat kyseisten henkilöiden omasta elämästä, niin pitkäaikaisesta rakkaudesta, omaishoitajuudesta, ystävyydestä kuin vammaisuudestakin. Kaikkiin tarinoihin liittyy Paula Koivuniemen musiikki. Jokaisella henkilöllä on omat piilevät kykynsä. Suvaitsemattomuus nostetaan teatterin lavalle Esityksessä nähtävä tarinani on toteutettu ammattimaisesti ja siitä on nostettu esiin olennaiset asiat, kuten suvaitsemattomuuden puute vammaisia kohtaan. Tilaisuutta tuoda Kuva: Teresa Nurmioja Jenni Louhivesi kertoi 100 kesää yötä -revyyn käsikirjoittajalle Titta Haliselle elämästään ja tavoitteistaan. esiin vammaisuuden epäkohtia tulee vain harvoin. Nyt asia tulee isolle porukalle teatterin lavalla hienosti esitettynä useita kertoja viikossa. Toivon, että esityksen nähtyään ihmiset arvostaisivat vammaisia entistä enemmän osana yhteiskuntaa. Jokaisella henkilöllä on omat piilevät kykynsä, jotka tulisi vain löytää. Niiden ansiosta unelmista tulee totta. Kuva: Jari Pölönen 100 kesää 1000 yötä -revyy Ensi-ilta Seinäjoen kaupunginteatterissa , esitykset jatkuvat maaliskuulle Perustuu nykypohjalaisten tarinoihin ja Seinäjoelta kotoisin olevan Paula Koivuniemen tuotantoon. Rooleissa nähdään Marko Maunuksela, Esa Ahonen, Jani Johansson, Sari Jokelin, Tuomas Kiiliäinen, Eija- Irmeli Lahti, Liisu Mikkonen, Maria Pere, Matti Suokonautio, Heikki Vainionpää ja Mia Vuorela. Revyyn on kirjoittanut Titta Halinen ja ohjannut Janne Saarakkala. Yleisö saa laulaa mukana! Lisätietoa: Ensi-illassa Paula Koivuniemi kiitti Jenniä tarinasta. Kuvassa Jennin kanssa ovat Paula Koivuniemi, Jennin vanhemmat Merja ja Jukka Louhivesi sekä isosisko Heidi. LÄHELLÄ 4/

14 Minustako yrittäjä? TEKSTI: MIRA HALONEN KUVAT: PILVI KARPPINEN Oma puoliso ehdotti Tiina Ketolalle taksiyrittäjyyttä, kun invakyytiä oli vaikea saada. Uranvaihdos oli yllättävä, mutta onnistunut ratkaisu. L isäansioita, elämänsisältöä, sosiaalisia kontakteja, mahdollisuus vaikuttaa työaikoihin..., luettelee Tiina Ketola, 52. Näitä kaikkia yrittäjyys omaishoitajuuden rinnalla hänelle tarjoaa. Aloitin taksiyrittäjänä Aurassa neljä vuotta sitten, aika ex tempore. Se lähti vitsistä, kun invataksia oli vaikea saada. Mieheni sanoi, että ala sinä ajamaan taksia. Olin erikoislaboratoriohoitaja enkä ollut ajanut taksia metriäkään. Monet ihmettelivät, olenko seonnut, mutta päivääkään en ole katunut! Tiina toimii omaishoitajana miehelleen, joka vammautui melkein kahdeksan vuotta sitten liikenneonnettomuudessa. Neliraajahalvaannus ja hengitysvaje tarkoittavat, että hän tarvitsee jatkuvaa läsnäoloa. Varmistan aamulla, että kaikki on hyvin: hengitys kulkee, otan mahdollisen liman pois hengitysteistä imulaitteella ja annan tarvittaessa kipulääkettä. Pyörätuoliin avustamisen jälkeen hän ajaa parran itse ja pesee hampaansa. Kun avustaja tulee kello kahdeksan, yrittäjä aloittaa työpäivänsä joskus aiemminkin. Mieheni on päivisin pyörätuolissa, jolla hän liikkuu itsenäisesti. Hän kuluttaa aikansa tietokoneella, tv:tä katsellen, lukien ja pelaillen, Tiina kertoo. Kohti varmuutta ja säännöllisiä työaikoja Yrittäjä hyppää luontevasti hissillisen inva-auton rattiin. Toiminnan aloittaminen kävi helposti, vaikka toimeentulo hirvitti. Sain paljon apua käytännön asioihin taksinkuljettajakurssin järjestäjältä taksiyrittäjä hänkin. Tiina kaartaa autollaan ensimmäisen asiakkaan pihaan. Alussa tein yksin ilman vapaita, mutta nyt kun asiakaskunta on vakiintunut, pystyn pitämään kaksi vapaapäivää viikossa. Tiinalla on myös kaksi luotettavaa tuuraajaa, joiden ansiosta hän vietti ensimmäistä kertaa neljän viikon kesäloman miehensä kanssa mökillä Iniön saaressa aurinkosähkön ja kantoveden varassa. Sijaiset auttavat myös, jos miehen avustaja ei pääsekään aamul- Aamuisin ennen töihin lähtöä Tiina varmistaa, että miehellä on kaikki hyvin. 14 LÄHELLÄ 4/2013

15 la ja Tiinan täytyy jäädä hoitamaan häntä. Ajossakin on oltava aina tavoitettavissa. Onneksi osa lapsistamme perheineen asuu lähellä, ja he pääsevät tarvittaessa paikalle muutamassa minuutissa. Päivä sujuu mukavasti kuljetuksia hoidellen. Minulla on paljon vakitui- Monista asiakkaista on tullut hyviä ystäviä. sia asiakkaita. On ihania lapsia ja vanhuksia, ja sitten tietenkin liikuntarajoitteisia asiakkaita. Monista on tullut hyviä ystäviä. Tulevaisuuden suunnitelmiakin yrittäjänaisella on. Lain mukaan taksikuljettajan jatkokurssi on käytävä tämän vuoden aikana, muuta koulutusta en katso tarvitsevani. Laskutukset teen itse, mutta kirjanpitäjä tekee muut paperityöt ja huolehtii, että kaikki tulee ajallaan hoidettua. Toisesta taksiluvasta haaveilen... Illalla töiden jälkeen pariskunta viettää aikaa yhdessä, kunnes aloitetaan iltatoimet. Tiina auttaa miehensä sänkyyn, katetroi, antaa lääkkeet ja ravintoliuoksen sekä nesteen PEGnapilla suoraan mahaan. Mieheni rakkaus ja lastemme tuki ovat ne kantavat voimat. En varmaan olisi ryhtynyt yrittäjäksi ilman häntä, mutta luulen jatkavani eläkeikään asti. Pidän työstäni ja se on minulle tärkeää. Peruspositiivisena ihmisenä Tiina naurahtaa elämäntilanteestaan. Ainakin saamme olla kaksin ilman vierasta taksikuskia kaikki fysioterapiamatkat ja lääkärireissut, ja vapaa-ajanmatkatkin onnistuvat mutkattomasti! Yritystoiminta on lähtenyt mukavasti käyntiin. Nykyisin Tiina pitää kaksi vapaapäivää viikossa. Toiminimen perustaminen Tiinan tapaan moni aloittaa yrittäjäuran yksin toiminimellä eli yksityisenä elinkeinonharjoittajana. Se ei vaadi minimipääomaa, mutta yrittäjä vastaa kaikista yritystoiminnan velvoitteista yksin koko omaisuudellaan. Elinkeinotoimintaa ei veroteta erikseen, vaan tulos on elinkeinonharjoittajan henkilökohtaista pääoma- ja ansiotuloa. Yrityksen perustaminen on helppoa: perustamisilmoitus ( > Y- lomakkeet) toimitetaan kaupparekisteriin ennen toiminnan aloittamista. Käsittelymaksu on 105 euroa. Samalla lomakkeella ilmoittaudutaan verohallinnon arvonlisävero-, ennakkoperintä- ja työnantajarekisteriin. Yrittäjä arvioi lomakkeella ensimmäisen tilikautensa liikevaihdon ja verotettavan tulon, jonka perusteella määrätään ennakkovero. Kirjaamisen jälkeen yritys saa Y-tunnuksen ja toiminta voi alkaa. Ennen perustamista on oltava - vahva yritysidea - toimiva liiketoimintasuunnitelma - tietoa yritysmuodoista ja - yrittäjäominaisuuksia. Aloittaa voit näistä www-osoitteista - finnvera.fi/static/yrittajatesti - potkuri.fi > Palvelut alkavalle yrittäjälle > Laskelmat - liiketoimintasuunnitelma.com - uusyrityskeskus.fi - yrityssuomi.fi Lähde: Yrityksen perustamisopas 2013, T. Holopainen (Asiatieto Oy) Monet ostavat Tiinan lailla esimerkiksi kirjanpitäjän palveluja, jotta voivat itse keskittyä olennaiseen eli yrittämiseen. LÄHELLÄ 4/

16 APUVÄLINEET 16 LÄHELLÄ 4/2013

17 ANNELIN AJATUKSIA ANNELI KILJUNEN PUHEENJOHTAJA Rakenteelliset uudistukset ratkaisevat Kymmenennen valtakunnallisen omaishoitajien viikon avaa niin ikään kymmenettä kertaa vietettävä omaishoitajien kirkkopyhä. Teemana on tänä vuonna Pidämme puolta pidämme huolta. Omaishoitaja pitää huolta läheisestään, turvaa hänen arjen hyvinvointiaan ja pitää hänen puoliaan käytännön tilanteissa. Vastaavasti omaishoitajien paikallisyhdistyksissä pidetään huolta jäsenten hyvinvoinnista, tuetaan jaksamista, tarjotaan vertaistukea ja pidetään omaishoitajien puolta päätöksenteossa ja palveluiden järjestämisessä. Vaikka palvelujärjestelmän tulisi tukea omaishoitajuutta ja yhteiskunnan tulisi toimia kumppanina omaishoitotilanteissa, valitettavan usein näin ei ole. Omaishoitaja jää hoidettavan kanssa yksin, huolenpito jää kokonaan hoitajan vastuulle ja ilman jatkuvaa puolen pitämistä ei saakaan tarvittavaa palvelua. Arki muuttuukin päivittäiseksi taisteluksi kunnan palveluista. Näin ei saisi olla. Tarvittavat palvelut on saatava sopimusten mukaisesti, vapaapäivät on järjestettävä lain mukaisesti ja hoitajan jaksamista on tuettava, jotta omaishoitajuudesta selviäminen on ylipäätään mahdollista. Kolmen miljardin säästöt Tänä vuonna ne noin omaishoitajaa, jotka ovat tehneet sopimuksen kunnan kanssa, tuovat kunnille noin 1,3 miljardin euron säästön. Vastaavasti kaikki arviolta omaishoitajaa säästävät yhdessä noin kolme miljardia euroa julkisen sektorin kuluja. Tätä ei vieläkään tahdota kunnissa riittävästi ymmärtää. Näihin lukuihin nähden on järjetöntä, että kunnat hakevat säästöjä leikkaamalla omaishoidosta, eivätkä päinvastoin panosta siihen ja kehitä sitä. Viime aikoina käyty keskustelu maamme taloustilanteesta liittyy monin eri tavoin hyvinvointimme ja julkisten palveluiden tulevaisuuteen. Talouteen syntyy kestävyysvajetta, kun menoja on enemmän kuin tuloja. Yksi merkittävä tekijä on ihmisten jääminen eläkkeelle. Ikääntyminen ei ole ongelma on upeaa, että saamme elää entistä pidempään entistä terveempinä. Ongelma on se, että työtä tekevien ihmisten määrä vähenee. Nykyisiin sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin tarvitaan jatkossa jopa uutta työntekijää. Käytännössä tämä on mahdotonta toteuttaa. Tarvitsemme siis muitakin keinoja, jotta palvelut toteutuvat ja hyvinvointiyhteiskunta toimii. KOHO-työryhmä valmistelee omaishoidon uudistusta Yksi keino ovat rakenteelliset uudistukset, joista erittäin suurena mahdollisuutena pidän omaishoidon kehittämistä. Kansallinen omaishoidon kehittämistyöryhmä (KOHO) valmistelee parhaillaan esityksiä siitä, miten omaishoidon asemaa tulevaisuudessa vahvistetaan. Esityksille pitää mielestäni asettaa korkeat tavoitteet, hyvää kehitystä ei saa tyrmätä vetoamalla ensi vuoden budjettiin. Suuria uudistuksia ei voi tehdä, jos emme katso rohkeasti tulevaisuuteen, yli budjetti- ja vaalikausien. Omaishoitajien tilanne huomioitava Vastuuta siirretään entistä herkemmin ja entistä useammin omaisille ja omaishoitajille. Vedotaan lähimmäisenrakkauteen ja luontaiseen huolenpitoon. Tämä ei saa kuitenkaan tarkoittaa sitä, että omaiset pakotetaan ottamaan vastuu hoidettavan tilanteesta. Omaishoidon on aina oltava vapaaehtoinen valinta ja omaishoito on järjestettävä siten, että omaishoitajan tilanne kuten ikä, terveydentila, jaksaminen, perhesuhteet ja työelämään osallistuminen huomioidaan yksilöllisesti. Omaishoitajalla on oltava oikeus omaan elämään. On tärkeää, että omaishoitoon liittyvää lainsäädäntöä kehitetään ja hoitajien ja hoidettavien oikeusturvaa parannetaan. Tätä työtä huolen ja puolen pitämistä me teemme myös Omaishoitajat ja Läheiset -Liitossa. Toimimme paikallisyhdistysten ja omaishoitajien tukena, äänitorvena ja edunvalvojana valtakunnallisesti. Yhdessä voimme tehdä jokaisesta päivästä entistä paremman. Erittäin hyvää omaishoitajien kirkkopyhää ja omaishoitajien viikkoa sekä lämmintä huolenpitoa loppuvuoteen! LÄHELLÄ 4/

18 LÄHELLÄ UUTISIA Omaishoito osaksi ammattiopintoja Oma-työryhmä pitää tärkeänä, että omaishoito sisällytetään osaksi sosiaali- ja terveydenhuollon ammattiopintoja. Ammattilaisten peruskoulutuksen tulee sisältää tietoa omaishoidon erityispiirteistä, tuki- ja vertaistoiminnasta sekä omaishoitajan kohtaamisesta. Oma-työryhmä on omaishoitajien ja ammattihenkilöstön yhteistyön ke- hittämiseen ja selkiyttämiseen tähtäävä työryhmä. Tavoitteena on etsiä kumppanuutta ja edistää tiedonkulkua ja molemminpuolisen asiantuntemuksen kunnioittamista. Työryhmään kuuluu mm. ammattihenkilöstön työnantajien ja työntekijöiden edustajia sekä omaishoitajien ja Kelan edustajia. Liitto on ottanut kantaa Monissa Suomen kunnissa ja kaupungeissa on tehty suunnitelmia omaishoidon tuen leikkaamiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto on ottanut kantaa mm. Kuopion, Siilinjärven ja Etelä-Karjalan tilanteisiin. Kannanotot ovat luettavissa liiton internetsivuilta -> Materiaalipankki -> Liiton antamia lausuntoja. Palveluseteleistä hyötyvät lähinnä varakkaat ja netin taitajat Kuluttajaparlamentin kannanottojen muodostamiseen osallistuneiden järjestöjen ja säätiöiden edustajia. Kuluttajaparlamentti vaatii kuntia kiinnittämään huomion palvelusetelijärjestelmän eriarvostaviin käytäntöihin. Palvelusetelit voivat vaarantaa yhdenvertaisuuden palvelujen saannissa, sillä omavastuuosuus on usein liian suuri pienituloisille. Palveluseteleistä tiedottaminen luo eriarvoisuutta, sillä palveluntuottajista ja niiden hinnastoista saa kattavammin tietoa internetistä. Suurin osa esimerkiksi sosiaalihuollon palveluseteliasiakkaista on ikääntyneitä, eivätkä kaikki osaa käyttää internettiä. Kuluttajaparlamentti pitää palveluseteliä kuitenkin hyvänä tapana tarjota kansalaisille valinnanvapautta palvelujen hankintaan. Palveluseteli ei silti ole patenttiratkaisu kaikkiin tilanteisiin. Kuluttajaparlamentti vaatii, että kunnat seuraavat setelin käyttöä ja keräävät käyttäjäkokemuksia. Näin voidaan tarkastella, onko tiedottaminen setelistä kunnissa riittävää ja kohdistuuko setelin käyttö osassa palveluita esimerkiksi vain varakkaimmille. Kuluttajaparlamentti on Kuluttajaliiton koordinoima valtakunnallisesti merkittävien järjestöjen vaikuttamisfoorumi. Kuluttajaparlamentissa on mukana yli 50 kansalaisjärjestöä sekä muutama toiminnallinen säätiö. Lisätietoa: kuluttajaparlamentti Kuva: Antero Aaltonen Tiedustelut: Kuluttajaparlamentin pääsihteeri Jenni Vainioranta Puh Liiton ja Kelan välinen tutkimusyhteistyö käynnistyy Uudet yhteistyökumppanimme Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry ja Kelan tutkimusosasto ovat käynnistäneet lokakuussa tutkimuksen, jossa selvitetään omaishoidon tilaa. Tavoitteena on saada kuva omaishoidon nykytilasta sekä tutkittua tietoa omaishoidon kehittämiseksi. Tietoa kerätään lähettämällä satunnaisotannalla valitulle 2 000:lle liiton jäsenelle kyselylomake. Tämän lisäksi haastatellaan kuntien työntekijöitä. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja jokaisen omaishoitajan itse päätettävissä. Liitto kannustaa osallistumaan kyselyyn ja haastatteluihin. Omaishoitajien näkökulmaa ei ole tiettävästi aikaisemmin selvitetty kansallisella tutkimuksella. Omaishoitajat ja Läheiset -Liiton jäsenet saavat kaikista Fennokaupan tuotteista 10 prosentin alennuksen. Erikoisetuna myönnetään Microlifetuotteista 20 prosentin alennus vuoden 2013 loppuun asti. Holiday Club puolestaan tarjoaa Liiton jäsenille vähintään 15 pro- sentin alennuksen loma-asuntojen ja kylpylähotellien päivän hinnoista. Lisäksi Holiday Club tulee antamaan kampanjatarjouksia, joissa alennus voi olla loma-asuntojen vuokrahinnoista jopa 40 %. Lue lisää 18 LÄHELLÄ 4/2013

19 Vuosikokouksen päätöksiä Liitolle uusi logo Oletko omaishoitaja? Joka kuudes meistä on. Syyskokous hyväksyi Omaishoitajat ja läheiset -liiton uuden brändin. Sydänsiipi-logo kuvastaa ammattimaisuutta, inhimillisyyttä ja tukea. Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry haluaa viestiä olevansa aktiivisesti mukana jäsentensä ja kohderyhmiensä arjessa ja elämässä. Puhdas cyaani väri valkoisella erottuu liiton tunnusväriksi ja kuvastaa toiminnan vilpittömyyttä. Myös liiton kirjoitusasu muuttuu. Uudistus koskee kaikkea materiaalia ja se otetaan käyttöön vähitellen. Käyntikortit, lomakkeet ja kuoret muuttuvat. Pidemmällä aikavälillä myös nettisivut ja Lähellä-lehti saavat uuden ilmeen. Kaikki liiton tuottama materiaali saa yhdenmukaisen ja loogisen ulkoasun. Julkaisujen ja materiaalin tueksi laaditaan graafiset ohjeet, joissa määritellään mm. logon käyttö, värit ja liiton käyttämät fontit. Ohjausta Neuvontaa Vertaistukea Lomia Koulutusta Edunvalvontaa Anneli Kiljunen jatkaa puheenjohtajana Syyskokous valitsi liiton puheenjohtajaksi vuodeksi 2014 kansanedustaja Anneli Kiljusen. Hallitukseen valittiin vuosiksi Leena Herranen, Marja-Leena Lehtinen, Seija Paatero, Taina Pitkänen-Koli ja Meeri Rinta-Jouppi. Hallituksessa jatkavat vanhoina jäseninä vuoden 2015 loppuun Seija Hyvärinen, Kaarina Johansson, Leena Karhu-Westaman, Yrjö Mattila ja Pertti Rajala. Syyskokouksessa hyväksyttiin myös muutokset liiton sääntöihin. Keskeisimmät muutokset ovat liiton nimen kirjoitusasun (myös ruotsinkielisen) muutos, hallitusten jäsenten toimikausien rajaaminen kolmeen peräkkäiseen kauteen ja yksityishenkilöiden mahdollisuus toimia kannattajajäseninä. Yli 70 paikallisyhdistystä Liiton uusi ilme näkyi Apuvälinemessuilla Tampereella marraskuun alussa. Tarinan arvoiset Omaishoitajat kertovat elämästään Uutuuskirja antaa äänen erilaisten omaishoito-perheiden tunteille ja kokemuksille. Kirja sopii käytettäväksi myös koulutuksissa ja omaishoitajien ryhmissä. Toim. Merja Kaivolainen ja Merja Purhonen Tarinan arvoiset Omaishoitajat kertovat elämästään TOIM. MERJA KAIVOLAINEN JA MERJA PURHONEN TILAA OMASI Hinta 20 + postimaksut. Paikallisyhdistyksille 25 % alennus. Tilaukset: Anu Nurmi tai anu.nurmi@omaishoitajat.fi tai LÄHELLÄ 4/

20 AJANKOHTAISTA OMAISHOITAJALOMAT Vuoden 2013 kaikkien omaishoitajalomien hakuajat ovat jo päättyneet, mutta ensi vuoden lomille voi hakea uuden lomaoppaan ilmestyttyä tammikuussa Lomista löytyy tietoa tammikuussa myös > lomat ja kuntoutukset -sivuilta. OMAISHOITAJIEN KUNTOUTUSKURSSIT (KELA) Kela järjestää omaishoitajien kuntoutuskursseja se kä yksilö- että parikursseina. Parikursseille osallistuvat omaishoitajat ja hoidettavat yhdessä. Kuntoutuskurssit järjestetään avo- tai laitosmuotoisina kuntoutujien yksilöllisten tarpeiden mukaan. Kuntoutuskurssien rakenne ja ohjelma Sekä yksilö- että parikurssit kestävät yhteensä 15 vuorokautta. Toteutus on viisi vuorokautta, kotikäynti ja sen jälkeen kaksi viiden vuorokauden kurssia. Kurssit järjestetään arkipäivisin maanantain ja perjan tain välillä 12 kuukauden aikana. Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mu kaan. Kuntoutujille, ja parikursseilla myös hoidettaville, laaditaan kirjallinen kurssiohjelma. Suurin osa toiminnasta on ryhmämuotoista. Parikursseilla hoidettava osallistuu kuntoutukseen koko kurssin ajan siltä osin kuin se hänen toiminta kykynsä puolesta on mahdollista. Kuntoutusjaksojen aikana avusta va henkilöstö vastaa hoidettavan kuntouttavasta hoitotyöstä ja ohjauksesta, ellei läheisen ja hänen omaishoitajansa kanssa ole yhdessä sovittu toisin. Kuntoutuksen kustannukset Kuntoutuslaitosjakso on kuntoutujalle maksuton. Kuntoutuksen ai kaisesta sijaishoidosta voi aiheutua omaishoitoperheelle kuluja. Pa rikurssien kuntoutuslaitosjaksot ovat maksuttomia sekä kuntoutu jalle että hoidettavalle. Matkakorvaukset Kela korvaa kuntoutukseen liittyvät kohtuulliset ja tarpeelliset matkakustannukset omavastuun ylittävältä osalta (yhteen suuntaan tehdyl tä matkalta 14,25 vuonna 2013). Matkakorvausta haetaan toimittamalla Kelaan matkakorvaushakemus, osallistumistodistus kuntoutuksesta sekä matkaliput ja maksukuitit. Korvausta on haettava kuuden kuu kauden kuluessa matkasta. Kuntoutukseen hakeminen Kuntoutuskurssit ovat alueellisia lukuun ottamatta Invalidiliiton Lah den kuntoutuskeskuksen Yhdessä kuntoa -kursseja. Omaishoi taja voi hakea ainoastaan oman vakuutuspiirinsä alueen kursseille. Hakemus ja liitteet maininta kuntoutustarpeesta ja omaishoitotilanteesta. van osallistumisesta kuntoutukseen yhdessä omaishoitajan kanssa. Lisäksi tarvitaan hoidettavan terveydentilasta ja toimintakyvystä joko hoitotiivistelmä, sairaus-/potilaskertomus tai kotisairaanhoidon palvelu- ja hoitosuunnitelma. Kuntoutushakemuslomakkeita saa Kelan toimistoista tai ne voi tu lostaa Kelan verkkosivuilta Kelasta saa myös neuvoja hakemuksen täyttämiseen. Kuntoutushakemus liitteineen toimite taan Kelan toimistoon. Kuntoutuspäätöksen antaa Kela. Omaishoitajien kuntoutuskurssit Kurssinumero, kurssin alkamispäivämäärä ja kurssipaikka jaoteltuina alueittain. Tarkempia tietoja näistä kursseista saa Kelasta. ETELÄ-SUOMI Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi Lahden kuntoutuskeskuksessa Omaishoitajien kuntoutuskurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi Lahden kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Lahden kuntoutuskeskus LÄNSI-SUOMI Omaishoitajien kuntoutuskurssi Kuntoutus Peurunka, Laukaa Omaishoitajien kuntoutuskurssi Ikaalisten Kylpylä Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Kuntoutuskeskus Kankaanpää Omaishoitajien kuntoutuskurssi,parikurssi Kuntoutuskeskus Kankaanpää Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Kuntoutuskeskus Kankaanpää Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Maskun neurologinen kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi Kuntoutus Peurunka, Laukaa Omaishoitajien kuntoutuskurssi Maskun neurologinen kuntoutuskeskus Omaishoitajien kuntoutuskurssi, parikurssi Kuntoutus Peurunka, Laukaa Omaishoitajien kuntoutuskurssi Kuntoutus Peurunka, Laukaa 20 LÄHELLÄ 4/2013