Marfan S U O M E N - Y H D I S T Y S. Jäsenlehti 1/2007

Transkriptio

1 S U O M E N Marfan Jäsenlehti 1/ Y H D I S T Y S LINSSILUKSAATIO JA SILMÄLEIKKAUKSET TAPAHTUMAT 2007 HYMYÄ HUULEEN -PALSTA

2 [ S I S Ä L L Y S ] Marfaanikkojen on hyvä muistaa pitää huumori elämässään. Siinä auttaa Hymyä huuleen -palsta. [ S I S Ä L L Y S L U E T T E L O ] Pääkirjoitus Yhdistyksen kuulumiset keväällä 2007 Silmälääkäri Päivi Lindahlin artikkeli:. Uusia tuulia linssiluksaatioiden. hoidossa Linssiluksaatio. heikentää silmän näkökykyä s.11 Tulevia tapahtumia mm. Ahvenanmaan matka sekä erilaisia kursseja Oma tarina Hyvä ystävä, Marfaanikon kirjoitus linssiluksaatiosta ja omasta silmäleikkauksesta s.8 Silmäleikkauksen läpikäyneen marfaanikon oma tarina. Suomen Marfan-yhdistys ry:n Hallituksen jäsenet Hymyä huuleen palsta:. Kun raha ratkaisee Näin Marfaanikkojen kesken [ M A R F A N J Ä S E N L E H T I ] Lehden vastaava: Mika Vilppo Julkaisija: Marfan-yhdistys ry Taitto: Annukka Inkinen Paino: Artprint oy, Helsinki 2007 Päivi Lindahl kertoo Kesän kuinka tapaamisessa luksoitunut linssi mm. palautetaan. mölkkyiltiin s.4 [ M A T E R I A A L I T ] Myös sinä voit kirjoittaa oman Marfan-oireyhtymään liittyävän tarinasi jäsenlehteemme. Jutut kuvineen voit lähettää osoitteeseen info marfan.fi. Otamme mielellämme vastaan myös ideoita ja juttuvinkkejä sekä kritiikkiä, jotta saisimme jäsenlehdestämme mahdollisimman hyvin jäseniään palvelevan.

3 [ P Ä Ä K I R J O I T U S ] T E RV E H D Y S L U K I J O I L L E Maalasin tänään ulkona räystäslautoja, vaikka taivaalta tihutti vettä ja lämpömittari näytti +6 astetta. En jaksanut odottaa kauempaa ilman lämpenemistä. Kesä alkaa olla ovella ja moni suunnittelee jo kesälomiaan. Marfan-yhdistys on saanut Invalidiliitolta RAY:n lomaavustuksen, jonka avulla järjestetään marfaanikko-perheille tuettu virkistysloma Ahvenanmaalla paikkoja oli muutama vapaana ainakin vielä kirjoittaessani tätä palstaa. Kevään vuosikokouksessa silmälääkäri Päivi Lindahl piti erittäin mielenkiintoisen luennon, jossa hän kertoi marfaanikkojen silmäleikkauksista. Päivi kirjoitti artikkelin aiheesta myös tähän lehteen suurkiitos Päiville hänen panoksestaan. Yhdistyksen jäsenen kuvaamat omakohtaiset silmäleikkauskokemukset täydentää osuvasti kokonaisuutta näin marfaanikkojen silmäasiat tulivat lehden teemaksi. Marfan asiantuntijalääkäriryhmä kokoontui huhtikuussa perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilan johdolla. Kuten tiedämme, Marfan on edelleen huonosti tunnettu ja valitettavan usein myös heikosti hoidettu sairaus. Kokouksen pääaiheena käsiteltiinkin syksy 2007 kevät 2008 välisenä aikana toteutettavaa julkisuuskampanjaa. Tavoitteena on, että lääkärit oppisivat tuntemaan sairauden paremmin ja osaisivat hoitaa marfaanikkoja nykysuositusten mukaisesti. Tarkoituksena on saada julkisuutta esim. kirjoittamalla artikkeleita asiantuntijalehtiin sekä saada näkyvyyttä lääkäreiden koulutustilaisuuksissa. Yritämme saada näkyvyyttä myös maallikkojen keskuudessa. Kiitos asiantuntijalääkäreillemme! Vilkas toiminta jatkuu syksyllä. Marfan-yhdistys järjestää ensimmäistä kertaa pohjoismaisten Marfan-yhdistysten tapaamisen, mikä tarjoaa hyvät puitteet pohjoismaiden väliselle kokemusten vaihdolle ja ajankohtaisten tutkimusten esittelylle. Tapahtumasta kirjoitetaan lisää syksyn lehdessä. Reumasäätiön sairaalassa järjestetään syksyllä kuntoutuskurssi marfaanikoille ja MLL:n kuntoutuskodissa kurssi harvinaista kasvuhäiriöitä sairastaville nuorille. Lisäksi Invalidiliiton kuntoutuskeskuksessa Lahdessa järjestetään kuntoutuskurssi harvinaisille naisille sekä teemaviikonloppu harvinaisten lasten äideille. Kannattaa lähteä mukaan! Aurinkoista ja iloista kesän odotusta lukijoille, Mika Vilppo

4 [ S I L M Ä L Ä Ä K Ä R I ] Marfaanikon luksoitunut linssi ns. punaheijastekuvassa. Uusia tuulia linssiluksaatioiden hoidossa Linssiluksaatio heikentää silmän näkökykyä Teksti: Päivi Lindahl, Erikoislääkäri, HYKS silmätautien klinikka/lasten yksikkö Linssiluksaatio on Marfanin oireyhtymälle ominainen silmälöydös, joka aiheutuu mykiötä kiinnittävien ripustinsäikeiden heikentymisestä, venyttymisestä ja katkeamisesta. Lievä mykiön siirtymä on yleensä nähtävissä jo pienellä lapsella, mutta luksaation vaikeusaste ja tilan etenemisnopeus vaihtelevat yksilöstä toiseen suuresti. Lievä siirtymä ei vielä voimakkaasti vaikuta näöntarkkuuteen ja usein tässä vaiheessa potilas hyötyy tavanomaisista silmälaseista, joilla korjataan likinäköisyyttä ja hajataittoisuutta. Linssin optisen keskipisteen siirtyessä voimakkaammin sivuun näköakselilta silmän optiset ominaisuudet heikkenevät ratkaisevasti eikä optiikkaa voida enää tyydyttävästi korjata silmälaseilla. Heikoimmillaan tilanne on vaiheessa, jossa optinen akseli kulkee juuri ja juuri mykiön reunan kohdalta. Kun linssi siirtyy kokonaan pois näköakselilta, optinen tilanne helpottuu ja vastaa mykiön poiston jälkeistä tilannetta. Tällöin tarvitaan kuitenkin vahvat silmälasilinssit ja silmä on menettänyt kokonaan tarkennuskykynsä lähietäisyydelle Pienen lapsen näköjärjestelmä on muovautuvuutensa vuoksi erityisen altis häiriötekijöille. Luksaatiosta aiheutuva näöntarkkuuden alenema voi alle kouluikäisellä lapsella aiheuttaa pysyvän toiminnallisen heikkonäköisyyden. Vaikea-asteisissa luksaatioissa kirurgista hoitoa on harkittava jopa pienillä lapsilla. Silmäkirurgian edistysaskeleet linssiluksaatiopotilaiden ulottuville Silmäkirurgian viime vuosikymmenien nopean kehityksen seurauksena myös linssiluksaatioiden korjaamiseksi on vuosien varrella esitetty useita erilaisia tekniikoita. Innostusta on toisaalta vähentänyt seurantatutkimuksissa osoitettu selkeästi kohonnut riski vakavalle komplikaatiolle, verkkokalvoirtaumalle. Sidekudospoikkeavuus ja silmän venyttymisestä aiheutuva likitaittoiusuus jo sinällään nostavat irtaumariskiä, mutta perinteisillä tekniikoilla aiheutetaan lasiaisen ja verkkokalvon välille vielä huomattavaa vetoa,

5 [ S I L M Ä L Ä Ä K Ä R I ] joka saattaa aiheuttaa verkkokalvorepeämiä ja irtauman. Luksoituneen linssin palauttaminen paikoilleen ei ole mahdollista ilman mykiön poistoa eli käytännössä kaihileikkausta. Poistettu mykiö on korvattava muovilinssillä, joka tavanomaisessa kaihileikkauksessa asetetaan tyhjennetyn mykiön kapselipussin sisään. Jotta tämä olisi mahdollista linssiluksaatiossa, koko kapselipussi olisi saatava palautettua ja kiinnitettyä normaalille paikalleen. Hyviä tuloksia HYKS:n silmäklinikalla HYKS:n silmäklinikalla olemme vuodesta 2002 lähtien suorittaneet leikkauksia, joissa kapselipussi vedetään ja kiinnitetään paikoilleen pussin sisään asetettavan tukirenkaan avulla. Tukirengas kiinnitetään silmän kovakalvoon tukirenkaassa olevaan pieneen silmukkaan solmitun ompeleen avulla. Poistetun mykiön tilalle asetetaan muovilinssi luonnolliselle paikalleen kapselipussin sisään. Leikkaustekniikan johtoajatuksena on säilyttää silmän rakenteet mahdollisimman koskemattomina ja aiheuttaa lasiaisen etuosaan ja verkkokalvolle mahdollisimman vähän lisästressiä hyödyntäen nykytekniikan tarjoamia keinoja. Tekniikka edellyttää, että jäljellä olevat ripustinsäikeet tarjoavat riittävän tuen toimenpiteille, lähes kokonaan irti olevaa linssiä ei tällä tekniikalla ole mahdollista hoitaa. Vuoden 2006 loppuun mennessä olemme suorittaneet 18 leikkausta, joissa 14 silmään asetettiin kapselitukirengas ja linssi kapselipussiin. 13 potilaasta 9 on lapsia ja näistä 8:lla Marfanin oireyhtymä. Lapsipotilaiden ikä on keskimäärin 8,5 vuotta (4-15v). Näöntarkkuus ennen leikkausta oli keskimäärin 0,2 ja leikkauksen jälkeen 0,7. Potilaista 55%:lla näöntarkkuus leikkauksen jälkeen oli parempi kuin 0,8. Kolmessa silmässä kapselitukirengasta ei voitu asettaa kapselirepeämän vuoksi, jolloin tekomykiö ommeltiin kovakalvoon perinteisellä tekniikalla. Yhteen silmään on toisessa vaiheessa asetettu värikalvokiinnitteinen etukammiolinssi. Vakavia komplikaatioita kuten verkkokalvoirtaumia ei ole ollut. Tähänastiset tulokset ja potilastyytyväisyys kannustavat meitä jatkamaan ja tarkasti seuraamaan alan kehitystä. Silmäkirurgian edistysaskeleet ovat viime vuosina olleet harppauksia, joten tällä hetkellä vielä mahdottomilta tuntuvat menetelmät voivat tulevaisuudessa hyvinkin olla totta! Kapselitukirengas. Tukirengasta asetetaan leikkauksessa paikoilleen kapselipussiin. Tukirengas ja linssi onnistuneesti paikoillaan. Silmäkirurgian viime vuosikymmenien nopean kehityksen seurauksena myös linssiluksaatioiden korjaamiseksi on vuosien varrella esitetty useita erilaisia tekniikoita.

6 [ T A P A H T U M A T ] T U L E V I A T A P A H T U M I A VIRKISTYSLOMA AHVENANMAALLA RAY:n tukema loma marfaanikkoperheille. Lisätietoja Virpi Saukkolalta: virpi.saukkola marfan.fi Marfan-oireyhtymää sairastavien kuntoutuskurssi Reumasäätiön sairaala Tavoitteena on saada tilannearvio omasta terveydentilasta, päivittää tietoja oireyhtymästä ja sen hoitamisesta, lisätä itsehoitovalmiuksia ja toimintakykyä sekä saada vertaistukea harvinaista sairautta sairastavien kesken Harvinaisten lasten äideille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten äideille tarkoitettu teemaviikonloppu. Ohjelmassa on niin tietoa kuin hemmotteluakin Harvinaisia kasvuhäiriöitä sairastavien nuorten kurssi Mannerheimin lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti Tavoitteena on tarjota vertaistukea ja informaatiota sairauden oireista, hoidosta ja kuntoutuksesta. Keskustellaan itsenäistymiseen ja ammatinvalintaan liittyvistä aiheista. Kurssilla on toiminnallista ohjelmaa, kuten ruuanlaittoa, taidealoihin tutustumista ja harrastuksiin perehdyttävää ohjelmaa Harvinaisia sairauksia sairastavien naisten kurssi Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Tavoitteena on kohentaa kuntoutujien toimintakykyä ja parantaa taitoja selvitä arkielämän asioista, lisätä kykyjä huolehtia hyvinvoinnista ja jakaa kokemuksiaan toisten naisten kanssa. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho: puh. (03) satu.saksinen invalidiliitto.fi ja maarit.palsynaho invalidiliitto.fi Reumasäätiön sairaala Anne Manninen: puh. (03) anne.manninen reuma.fi Mannerheimin lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti Teija Salokorpi: puh teija.salokorpi mll.fi Lisätietoja myös Kelan toimistoista sekä

7 [ O M A T A R I N A ] Hyvä ystävä, haluan kertoa sinulle oman kokemukseni tekemäni matkan ajalta. Taustaksi mainitsen sen verran, että minullahan on marfan oireyhtymä, jonka diagnoosin olen saanut jo 8-vuotiaana koulutyttönä. Jo ennen diagnoosin lopullista vahvistumista oli todettu silmissäni linssiluksaatio n. viiden vuoden ikäisenä ja ensimmäiset silmälasini ehdin saada juuri ennen koulun aloittamistani. L inssiluksaatio sekä Marfan oireyhtymä ovat kuuluneet elämääni, olleet osana sitä mutta sairauksien tuomat vaikutukset tai erityisesti rajoitukset arkipäivän elämääni lapsena ja teini-ikäisenä nuorena olen kokenut sangen vähäisinä asiaan lienee suuresti auttanut jo syntymälahjana saamani positiivinen elämänasenne sekä vahva huumorintaju. Linssiluksaation koin ensimmäisenä tekemisiäni rajoittavana tekijänä vasta, kun autokoulun aloittaminen tuli ajankohtaiseksi. Minut tutkinut yleislääkäri oli ehdottomasti sitä mieltä, että tarvitsin erikoissilmälääkärin lausunnon, ennen kuin minun kannattaa jatkaa jo aloittamaani autokoulua. Sain tarvitsemani lausunnon ja siten myös oikeuden ajolupaan. Ajokorttiini tuli aikanaan merkintä silmälasien käytöstä ajaessa sekä ajoneuvorekisterikeskuksen papereihin tuli myös merkintä erikoissilmälääkärin lausunnon toimittamisen tarpeellisuudesta viiden vuoden väliajoin. Erikoissilmälääkärin vastaanotolla Keväällä 2006 minulla alkoi jälleen tuo viiden vuoden aikaväli täyttyä, joten varasin itselleni erikoissilmälääkäriajan käydäkseni näön tarkastuksessa sekä saadakseni tarvittavan lausunnon ajolupani jatkamista varten. Ennen vastaanotolle menoa tunnustin kyllä itselleni, että näköni on huonontunut enkä näe silmälasieni avulla yhtä hyvin kuin aikaisemmin mutta totesin toiveikkaana todennäköisesti astelevani vastaanotolta ulos uuden ja enemmän miinuksia omaavan silmälasimääräyksen kanssa. E-hei, asia ei mennyt lainkaan odottamallani tavalla vaan koin jotakin, johon en ollut etukäteen osannut valmistautua. Tutkimuksen päätteeksi kuulin, että näköni oikeassa silmässä on selkeästi romahtanut enkä tule sillä kerralla saamaan lausuntoa ajolupani jatkamiseksi vaan minut tutkinut erikoissilmälääkäri laittaa lähetteen Silmäklinikalle jatkotutkimuksia varten. Käynti Silmäklinikalla ja asian kohtaaminen Odotin sekavin tuntein aikaa Silmäklinikalle, joka oli aivan elokuun viimeisinä päivinä. Minut tutkittiin todella huolellisesti ja perusteellisesti, kokeiltiin eri vahvuusvaihtoehtoja sekä silmälääkäri kyseli paljon eri käytännön arkielämän tilanteista sen hetkiseen näkökykyyni viitaten. Tutkimuksen suorittanut silmälääkäri ehdotti, että hän pyytäisi paikalle silmäkirurgin, joka myös tutkisi minut. Kirurgin tutkimuksen aikana kävimme pitkää keskustelua oikean silmäni tilanteesta, erityi-

8 [ O M A T A R I N A ] sesti linssiluksaation vaikutuksesta näkökykyyni. Kysyin lukuisia kysymyksiä, sain kattavia perusteluita ja vastauksia kysymyksiini ja kenties siksi käyttäydyin koko vastaanottoajan järkevän ja keskustelutaitoisen aikuisen tavoin. Keskustelumme päätteeksi otimme almanakat esille ja sovimme leikkauspäivän, 25. lokakuuta vaikutti sopivan hyvin, puolin ja toisin. Käyttäydyin edelleen kohteliaasti ja korrektisti koko ajan... kunnes pääsin lähtemään ovesta ulos. Jo hississä kyyneleet valuivat pitkin poskiani ja minua pelotti... enemmän kuin uskalsin edes ääneen sanoa. Leikkauspäivä Leikkausaamuna lähdin ajoissa kotoa, sillä halusin olla ajoissa osasto viitosella valmisteltavana. Sairaanhoitaja toivotti minut tervetulleeksi ja aloitti hyvin pian useiden eri puudutustippojen tiputtelemisen leikattavaan silmääni. Vajaa tuntia myöhemmin minua tultiin jo hakemaan istahdin pyörätuoliin ja totesin hiljaa itsekseni, että nyt mennään. Heräämössä laitoin ns. leipurin hatun päähäni ja sen jälkeen menin sängylle pitkäkseni. Minulle annettiin jo silmää puuduttavaa sekä itseäni rauhoittavaa lääkettä, jonka jälkeen olikin aika siirtyä itse leikkaussaliin. Itse leikkauksen aikana ehdin ajatella monia eri asioita mutta päällimmäisenä tunteena oli kivuttomuus. Olin etukäteen jännittänyt eniten mahdollista kipua ja silmään sattumista, nyt saatoin todeta sen aivan turhaksi. Päinvastoin tunsin itseni hyvin rauhalliseksi, mihin suurena osatekijänä lienee vaikuttanut minulle kanyylin kautta annetut rauhoittavat dropit. Minut pidettiin eri leikkausvaiheiden aikana ajan tasalla, josta olen erittäin tyytyväinen. Sekin varmasti osaltaan rauhoitti minua, kun kuulin leikkauksen etenevän etukäteissuunnitelman mukaisesti. Leikkaus kesti kokonaisuudessaan 2 ½ h, jonka jälkeen minut siirrettiin heräämön puolelle. Päällimmäisenä tunteena oli väsymys, ja minähän nukuin heräämössä parin tunnin ajan, kunnes minut kuljetettiin takaisin osasto viitoselle lepäämään. Kotiin pääsin jo samana iltapäivänä, tosin lähtiessäni sovimme, että palaan heti seuraavana aamuna uudelleen osastolle näyttämään leikattua silmääni. Illalla kotona mietin kovasti, että miltähän silmäni näyttää. En kuitenkaan rohjennut ottaa lappua pois leikatun silmäni päältä, vaikka siihen lupa olikin, vaan päätin odottaa seuraavaan aamuun. Leikkauspäivän jälkeinen seuraava aamu Menin aamulla sopimuksen mukaisesti takaisin osastolle. Sairaanhoitaja tuli tervehtimään ja otti lapun pois silmäni päältä. Muuten näyttää kuulemma ihan hyvältä, mutta silmäni on rähminyt kovasti, se kuulemma kuului asiaan. Hän kehotti minua varovasti avaamaan silmäluomea ja sitä hiljalleen avatessani koin jotakin todella merkittävää pystyin lukemaan vastapäisen vastaanottohuoneen ovessa olevaa julistetekstiä! Olin aivan ällikällä lyöty, miten tämä on mahdollista? Miten voin kyetä lukemaan näin tarkasti ja näin pian? Ja vielä ilman silmälasin tuomaa apua? Valtava helpotuksen tunne valtasi mieleni, ja minähän kikatin siinä osaston vastaanottohuoneen ovella kuin pikkutyttö. Myönnän, että naurulleni ei ollut tulla loppua, niin suuri pelon ja epävarmuuden taakka putosi samanaikaisesti harteiltani... hih hih. Ilon vaihtuminen ja henkinen kylmä suihku Vietin leikkauksen jälkeisiä päiviä kotona uuteen silmääni ja erityisesti sen uuteen näkökykyyn tutustuen ja totutellen. Luonnollisesti hoidin silmääni erityisen huolella annettujen ohjeiden ja silmätippojen muodossa mutta ennen kaikkea olin aivan haltioissani, kun kykenin katsomaan tv:tä ja lukemaan teksti-tv:n tekstiä jopa kotisohvaltani, siis ilman silmälasin linssin vahvuuden tuomaa apua. Lisäksi useiden kodin tekstiilien värit näkyivät kirkkaammin, mikä sinänsä tuntui samanaikaisesti hassulta ajatellen, että oli tutussa paikassa, omassa kodissa, ja toisaalta todella hienolta. Kunnes... heräsin kotona neljäntenä leikkauksen jälkeisenä aamuna ja huomasin heti silmäni rähmineen enemmän kuin aikaisempina öinä. Puhdistin silmääni annettujen ohjeiden mukaan mutta silmäni tuntui silti erilaiselta, aivan kuin en olisi saanut puhdistetuksi sitä. Sen vuoksi tein saman toimenpiteen uudelleen erittäin huolellisesti. Liikuin kotona sisätiloissa ja huomasin heti, että kaikki ei ole samalla tavalla kuin vielä eilen. Näin ainoastaan vahvaa harmaata savutai sumun kaltaista hämärää verhoa aivan silmäni edessä, kaikki muu näkyy erittäin epäselvästi, ikään kuin kaukana sen verhon takana. Esimerkiksi en erottanut perheenjäseneni kasvoista mitään yksityiskohtia, vaan näin ainoastaan hänen päänsä alueen ääriviivat. Otin puhelimitse saman tien yhteyttä Silmäklinikan päivystykseen, josta luvattiin soittaa minulle takaisin. Sain takaisin soiton hyvin nopeasti ja minua kehotettiin lähtemään päivystykseen välittömästi. Saavuin päivystykseen, jossa minut vastaanotti päivystysvuorossa ollut lääkäri. Hän tutki ja kyse-

9 [ O M A T A R I N A ] li tarkasti vointiani, todeten lähes saman tien tarvitsevansa tilanteeni vuoksi takapäivystäjän konsultaatiota. Jäin hetkeksi odottamaan käytävälle, ja takapäivystäjä tulikin mielestäni nopeasti paikalle ja otti minut saman tien tutkittavakseen. Hän tutki, kyseli vointiani sekä kertoi ottavansa saman tien yhteyttä minut leikanneeseen kirurgiin. Siinä samassa hetkessä minuun iski pelko. En ollut aikaisemmin sen aamun aikana ymmärtänyt tai suostunut ymmärtämään tilanteen vakavuutta, nyt se kolahti sitäkin lujemmin. Minut otettiin samana iltapäivänä sairaalan osastolle sisälle ja hoitona aloitettiin antibiootti- ja kortisonipohjaiset silmätipat tunnin välein. Takapäivystävä lääkäri kävi tapaamassa minua muutaman tunnin välein ja hän keskusteli puhelimitse kirurgini kanssa. Taustalla mielessäni oli suuri hämmennys ja epävarma jännitystila muuttuneen tilanteeni vuoksi mitä silmälleni oli tapahtunut, mikä kumma aiheutti tämän? Illan aikana päivystysvuorossa ollut ja takapäivystävä lääkäri pohtivat mahdollista leikkaussaliin menoa, sen tarpeellisuutta ja tärkeyttä. Kirurgini kanssa keskusteltuaan he päätyivät siihen, että minua hoidetaan tippahoidolla edelleen tunnin välein yön ylitse ja aamulla tilanne arvioidaan uudelleen. Itse ymmärsin siinä vaiheessa silmäni tulehtuneen todella pahasti. Yritin tietoisesti pitää mielikuvitukseni hallinnassani ja taisin siinä onnistuakin. Seuraavana aamuna minua oli tutkimassa myös kirurgini eilisen takapäivystävän lääkärin lisäksi. Tutkimusten aikana minulle kerrottiin, että he eivät kyenneet näkemään riittävästi silmäni todellista tilaa esim. verkkokalvon osalta ja sen vuoksi mm. bakteerinäytteiden ottaminen olisi erityisen tärkeätä. Näytteiden ottaminen toteutetaan leikkaussaliolosuhteissa, joten tulisin menemään saliin uudelleen muutaman tunnin kuluessa. Siinä vaiheessa monet pelot nostivat päätään. Ehdin kuvitella ja pohtia monta eri asiaa, joita oma vilkas mielikuvitukseni vain ruokki lisää. Olin täysin omien kuvitelmieni vallassa, kun minua tultiin osastolta hakemaan leikkaussaliin tällä kerralla en edes halunnut pyörätuolin kyytiin vaan totesin käveleväni itse. Näin jälkeenpäin kuulostaa kenties siltä, että meno leikkaussaliin olisi ollut minulle kuin rutiinia, mutta tunnetasolla se oli kaikkea muuta. Näytteiden ottaminen toimenpiteenä onnistui hyvin vaikka ei ollutkaan yhtä kivutonta kuin vajaa viikkoa aikaisemmin tehty leikkaus. Ymmärsin kuitenkin toimenpiteen tärkeyden, ja jälleen palasin leikkaussalista heräämön kautta takaisin jo tutuksi tulleelle osasto viitoselle. Bakteerinäytteiden vastaukset olivat onneksi negatiivisia, joten silmäni tulehduksen hoito jatkui samalla tavalla tippahoitona kuten siihenkin asti. Sairaalahoitojaksoni kesti kuusi vrk, silmäni tulehduksen hoitaminen ja siitä toipuminen moninkertaisesti tuon sairaalajakson verran. Puoli vuotta leikkauksen jälkeen Näin jälkikäteen katsottuna koko prosessi vaatii paljon aikaa, henkistä vahvuutta ja kärsivällisyyttä. Silmäni tulehdus parani tunnollisen kotihoidon seurauksena hitaasti ja vähitellen. Nyt tilanne on huomattavasti parempi, mm. näköni on vähitellen palautunut siihen leikkauksen jälkeiseen tilaan, olen voinut hankkia uudet silmälasit huomattavasti matalammalla linssin vahvuudella ja nyt minulla on jälleen myös ajolupani voimassa. Tosin ajokorttini olemassaolo on nykyään omassa arvoasteikossani huomattavasti matalammalla kuin aikaisemmin. On mukavaa, että se on olemassa mutta paljon sitä enemmän arvostan tulehduksen parantumista ja sitä kautta näköni palautumista siihen leikkauksen jälkeen saavutettuun, loistavaan tulokseen. Monta helpotuksen huokausta olen huuliltani matkani aikana päästänyt. Mielessäni on myös suuri kiitollisuus tästä hyvästä, missä tilanteessa olen nyt. Läheisten ja ystävien tuki tällä kokemallani matkalla on ollut jotakin ensiarvoisen tärkeätä ja todella hienoa. En osaa sanoin kuvata miten helpottavalta tuntui saada puhua tai laittaa tekstiviestiä sairaalan osastolta, kun pääni sisällä jylläsi epävarmuus ja suuri huoli. En milloinkaan unohda saamani vertaistuen merkitystä siitä lämmin kiitos matkani kanssakulkijoille! Parhain terveisin, Kevätauringon valon kirkkaudesta uudella silmällä nauttiva marfaanikko

10 [ Y H D I S T Y S I N F O ] Suomen Marfan-yhdistys ry:n HALLITUKSEN JÄSENET 2007 Puheenjohtaja: Mika Vilppo Kavaljeerintie VANTAA puh mika.vilppo marfan.fi Varsinaiset jäsenet: Kari Hämäläinen (Varapuheenjohtaja) Arabiankatu 3 B HELSINKI puh kari.hamalainen espoo.fi Virpi Saukkola (Sihteeri, kirjastonhoitaja) virpi.saukkola marfan.fi Kirsi Onnela (Jäsenrekisteri) Martinmetsä ESPOO puh. (09) , kirsi.onnela marfan.fi Leila Raninen Tynnyriholvinkuja JOKELA puh leila.raninen marfan.fi Varajäsenet: Eeva Aro puh eppiaro hotmail.com Jussi Niiranen jussi.niiranen marfan.fi Susanna Mutanen Nunnalahdentie JUUKA puh. (013) susanna.mutanen pp.inet.fi Hannu Sippola Kaskihalme 1 Z Espoo puh. (09) Tilintarkastajat: Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D ESPOO Juha Heikkinen Auringonkatu 6 B Espoo RAHASTONHOITAJA: Seija Forsström Kalkkirannantie SÖDERKULLA puh. (09) , nettinelli netti.fi YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT: Osoite: PL Helsinki Yhdistyksen tilinumero: Aktia Internet ja sähköposti: info marfan.fi [ T O I M I N T A P E R I A A T E ] Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavie ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa. 10

11 [ H Y M Y Ä H U U L E E N ] Vuorilahden kurssikeskuksessa Helsingin Laajasalossa HERZICAMP-KONTAKTILEIRI Punaisen Ristin kansainväliselle kontaktileirille voi hakea jokainen vuotias vammaton tai jollain tapaa vammainen nuori. Suomalaisten leiriläisten lisäksi rajoja rikkovaan REALITYSEIKKAILUUN on kutsuttu nuoria mm. Tsekistä, Virosta, Liettuasta ja Saksasta. Leirin virallisia kieliä ovat englanti ja suomi. Leirin hinta, 50 euroa, sisältää täysihoidon sekä erittäin monipuolisen ja toiminnallisen ohjelman. Hakuaika päättyy Hakukaavakkeita sekä lisätietoja saa netistä osoitteesta: sekä alla olevilta yhteyshenkilöiltä Milla Ilonen Kirsi Haapalaakso milla.ilonen uta.fi kirsi.haapalaakso kolumbus.fi p p Kun raha ratkaisee Juppi parkkeeraa upouuden urheiluautonsa toimistonsa oven eteen, jotta työkaverit varmasti huomaisivat sen. Hänen avatessaan auton ovea takaa tullut pakettiauto repäisee urheiluauton oven irti ja jatkaa matkaa pysähtymättä. Juppi soittaa heti poliisit paikalle ja vaatii suureen ääneen hurjastelijan kiinniottamista. Korostaakseen asian kiireellisyyttä hän mainitsee lopuksi, että kyseessä on sentään yli sadan tonnin arvoinen auto. Poliisi katsoo säälivästi juppia ja huomauttaa: Ei raha kaikkea merkitse. Ettekö ole huomannut, että vasen kätenne on amputoitunut kyynärvarresta alaspäin? Juppi katsoo kauhuissaan kädentynkäänsä ja parahtaa: Missä on rannekelloni? Näin marfaanikkojen kesken Tämä koirakoulun pitäminen tympii todella! Mikä siinä nyt sapettaa? Se, että täytyy opettaa samat asiat aina uudestaan. Miksi sitten hankit uuden koiran? En minä uutta koiraa ole hankkinut! No, mitä sitten on tapahtunut? Omalääkäri vaihtuu. 11

12 Suomen Marfan-yhdistys ry. kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan! Yhdistys rahoittaa kaiken toimintansa jäsenmaksuilla ja kannatusjäsenmaksuilla. Kaikenlainen tuki on siis tarpeen tämänkin jäsenlehden turvaamiseksi. Jos tiedät yrityksen, joka olisi kiinnostunut tukemaan toimintaamme älä epäröi ottaa asiaa puheeksi. Kiitos avustasi!