Suomen. M a r f a n. -yhdistys ry. Jäsenlehti 2/2005. Syksyn puheenaiheina mm. Ammatinvalinta edessä? Asiaa hampaista ja niiden hoidosta

Transkriptio

1 Suomen M a r f a n Jäsenlehti 2/2005 -yhdistys ry Syksyn puheenaiheina mm. Ammatinvalinta edessä? Asiaa hampaista ja niiden hoidosta

2 Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate Y hdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa. Yhdistyksen hallitus 2005 Puheenjohtaja Leila Raninen Tynnyriholvinkuja JOKELA puh leila.raninen(a)marfan.fi Varsinaiset jäsenet Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola Paitamyynti Jaakko Metsämarttila Hirvikoskentie VASTILA puh metsaala(a)suomi24.fi Jäsenrekisteri Iida Korpela Ansakatu SALO puh iida.korpela(a)marfan.fi Kari Hämäläinen Arabiankatu 3 B HELSINKI puh , kari.hamalainen(a)espoo.fi Varajäsenet Varapuheenjohtaja Jenny Lindgren jenny.lindgren(a)marfan.fi Rose Ahtiainen-Vilppo Jäämäentie 21 L HELSINKI puh rose.ahtiainen-vilppo(a)marfan.fi Eeva Aro puh eppiaro(a)hotmail.com Jäsenlehdet ja tiedotteet Panu Raninen Tynnyriholvinkuja JOKELA panu.raninen(a)marfan.fi Rahastonhoitaja Seija Forsström Kalkkirannantie SÖDERKULLA puh ja seija.forsstrom(a)surfeu.fi Tilintarkastajat Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D ESPOO Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A ESPOO Suomen Marfan-yhdistys ry PL Helsinki Yhdistyksen tilinumero Aktia

3 Tervehdys ystävät! Kulunut vuosi on ollut mielenkiintoinen: alkuvuodesta julkaistiin meille kaikille tarpeellinen Marfan-potilasopas. Järjestimme myös lääkäripaneelin, johon osallistui peräti kuusi asiantuntijalääkäriä ja mukava joukko yhdistyksen jäseniä sekä muita asiasta kiinnostuneita. Tapahtumiakin on ollut useita: viikonlopputapaaminen Lahden kuntoutuskeskuksessa, kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi Reumasäätiön sairaalassa, lapsiperheiden sopeutumisvalmennuskurssi Lasten kuntoutuskodissa ja yhdistyksen oma viikonlopputapaaminen Luumäellä. Viimeksi mainituista kursseista ja tapaamisista voit lukea jäsenten omakohtaisia kertomuksia tästä lehdestä. Yksi vuoden kohokohdista itselleni oli Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten tapaaminen elokuussa Oslossa. On ilo olla tekemisissä ihmisten kanssa, jotka aidosti ovat kiinnostuneet kehittämään yhteistyötä, yhdistysten toimintaa ja Marfan-oireyhtymän tunnettavuutta. Päällimmäiseksi mieleeni jäi lääkäriluento, jossa kerrottiin polyneuropatiasta, ääreishermostoon liittyvistä ongelmista marfaanikkojen keskuudessa. Tästä asiasta toivoisin enemmän tietoa ja tutkimusta myös Suomessa. Mieleeni jäi myös toisen lääkärin luento, jossa kerrottiin Marfan-oireyhtymän diagnosoinnin monimutkaisuudesta; on henkilöitä, joille on annettu Marfan-diagnoosi, mutta joilla sitä ei tarkempien tutkimusten valossa ole, ja toisaalta henkilöitä, joilla eivät ole saaneet Marfan-diagnoosia, vaikka heidän pitäisi. Pirjo Wiksten kirjoitti matkastamme kertomuksen, jossa hän lyhyesti referoi myös näitä lääkäriluentoja ja tutkimuksia. Mainituista käynnissä olevista tutkimuksista kuulemme toivottavasti lisää. Marfan-oireyhtymän diagnosoinnin muuttuessa ja kehittyessä tulee yhdistyksessäkin ajankohtaiseksi miettiä asiaa jäsenten näkökulmasta: pitäisikö yhdistyksen palvella myös niitä, jotka eivät ole marfaanikkoja, vaan heillä on jokin Marfanin kaltainen oireyhtymä tai sairaus. Marfanin kaltaisia sairauksia, joissa kysymys on fibrilliinigeenin virheestä, tiedetään jo useita, mm. AAE (annuloaortaalinen ektasia). Euroopassa monet yhdistykset, myös kattojärjestömme EMSN European Marfan Support Network ja mm. Norjan yhdistys, ovat lisänneet nimeensä sekä vastaavat oireyhtymät/sairaudet (englanniksi related disorders). Hallitus on kokouksessaan elokuussa ottanut kannan, että yhdistykseen ovat erittäin tervetulleita myös henkilöt, joilla on Marfanin kaltainen sairaus. Tulevaisuudessa on kuitenkin keskusteltava myös siitä, onko yhdistyksen nimi muutettava enemmän avoimeksi samalla tavalla kuin muualla Euroopassa. Samalla olisi yhdistyksen sääntöjä muutettava vastaamaan uutta tilannetta. Sääntömuutos vaatii asian käsittelyä yhdistyksen sääntömääräisessä kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä äänestyksessä annetuista äänistä. Keskustelu asiasta on kuitenkin aloitettava jo paljon aikaisemmin. Toivoisin, että esittäisitte mielipiteitänne tästä asiasta hallituksen jäsenille. Minun puheenjohtajakauteni on päättymässä keväällä yhdistyksen seuraavassa vuosikokouksessa. Nämä neljä vuotta ovat menneet nopeasti; ne ovat olleet työntäyteisiä, mutta erittäin antoisia ja palkitsevia. Olen oppinut paljon uusia asioita, minulle on avautunut uusia näkökulmia, olen saanut ystäviä sekä kotimaasta että ulkomailta, olen oppinut laittamaan asioita tärkeysjärjestykseen Kiitos tästä ajasta kuuluu teille kaikille, jokaiselle jäsenelle! Nyt on seuraavan vuoro ottaa haaste rohkeasti vastaan. Leila Raninen

4 Marfan-oireyhtymän vaikutukset kasvojen rakenteisiin ja hampaistoon Suomen Marfan-yhdistyksen asiantuntijalääkäriryhmään kutsuttiin kuluvan vuoden alussa myös hammaslääkäri, koska oireyhtymä vaikuttaa myös purentaelimen kehitykseen ja toimintaan ja se on monella tapaa huomioitava potilaiden hammashoidossa. Seuraavassa käsittelen marfaanikkojen erityispiirteitä hammaslääkärin näkökulmasta. Kasvojen luusto ja purennan kehitys Marfan-oireyhtymässä tavataan monia luustomuutoksia (mm. raajojen pituus, rintakehän kehityspoikkeamat ja skolioosi), ja oireyhtymälle tyypillisiä piirteitä on kuvattu myös kasvojen ja leukojen luustossa. Näistä tunnetuimmat ovat pitkäkasvoisuus, korkea ja kapea suulaki sekä alaleuan retrognatia. Viimeksi mainitulla tarkoitetaan muihin pään ja kasvon osiin verrattuna takana sijaitsevaa alaleukaa. Vuonna 2004 belgialaiset tutkijat raportoivat kasvojen luuston ominaispiirteistä, jotka perustuivat 26 marfaanikon kallokuvista tehtyihin mittauksiin. He havaitsivat, että Marfan-oireyhtymässä alakasvot olivat keskimäärin korkeat, suulaki oli lyhyt, alaleuan luu oli tavallista pienempi lukuun ottamatta nivellisäkettä ja alaleuka oli muodoltaan vähemmän kulmikas kuin vertailuaineistossa, ja koko alaleuka oli alas ja taakse kiertynyt. Suulaki oli keskimäärin merkittävästi korkeampi kuin verrokeilla. Kun hampaita on normaali määrä, mutta yläleuan ja alaleuan luut ovat pienehköjä, hammaskaarille syntyy ahtautta. Kapea ja korkea suulaki, hampaiston ahtaus ja taakse kiertyvä alaleuka ovat toisaalta yleisiä tai melko yleisiä löydöksiä koko väestössä eikä niiden perusteella tehdä Marfan-diagnoosia. Näiden tekijöiden olemassaolo, kun samalla yksilöllä on muita, diagnostisesti merkityksellisempiä oireyhtymän piirteitä, voi kuitenkin osaltaan edesauttaa päätöstä ohjata hänet lisätutkimuksiin. Jonkinasteisina vastaavat piirteet ovat varsin yleisiä lapsilla, jotka hengittävät suun kautta. Suuhengityksen syynä voivat olla mm. allergioista johtuva nenähengityksen vaikeus, nenän rakenteelliset poikkeamat tai suuri kitarisa. Suuhengittäjillä kieli on usein alhaalla suuontelossa eikä sen paine normaaliin tapaan kehitä suulakea ja ylähammaskaarta. Näin suulaki jää kapeaksi ja korkeaksi ja ylähammaskaari pieneksi, mistä seuraa hampaiden ahtautta. Edelleen tilaan liittyy usein avautuva kasvumalli eli alaleuka kiertyy alas ja taakse kasvun myötä. Nämä piirteet säilyvät myös aikuisiässä. Koska Marfan-oireyhtymä näyttää aiheuttavan pitkäkasvoisuutta samaan tapaan kuin suuhengitys, ne vaikuttanevat yhdessä esiintyessään voimakkaasti kasvojen ja purennan kehittymiseen. Tästä syystä pitäisin tärkeänä hoitaa Marfan-lasten mahdolliset hengitystieoireiset allergiat huolellisesti ja poistaa nielua ahtauttavan suuri kitarisa, jotta normaali nenähengitys toimisi. Kirjallisuudessa onkin viitteitä siitä, että useiden Marfan-potilaiden nenähengitys olisi vaikeutunut. Kallo ja keskikasvot (yläleuka mukaan lukien) kasvavat eri mekanismilla kuin raajojen luut. Niissä ei ole rustoisia kasvukeskuksia, vaan ne koostuvat useista litteistä luista ja niiden välisistä sidekudossaumoista, joissa kasvu pääosin tapahtuu. Saumoissa syntyy sitä enemmän uutta luuta mitä voimakkaammin ne venyttyvät esimerkiksi kasvojen alueen lihasten vaikutuksesta. On arveltu, että Marfan-oireyhtymässä kudokset eivät pystyisi reagoimaan tavalliseen tapaan tällaiseen venytykseen tai lihasvoima voisi olla jonkin verran tavallista vähäisempi. Tämä selittäisi myös alaleuan pienuuden, sillä sen kasvu tapahtuu valtaosin luun pinnalla juuri lihasvoiman ohjaamana. Alaleuasta suurin osa syntyy suoran luutumisen kautta samalla mekanismilla kuin kasvojen ja päälaen luut, mutta sen nivelpäissä on rustoa, joka osin käyttäytyy kuin pitkien luiden kasvurustot. Vaikka kirjallisuuden mukaan alaleuan pienuus on oireyhtymälle tyypillistä, on myös päinvastaista tilaa eli progeniaa kuvattu. Marfan-lapsen purennan kehityksen seuranta kuuluu oikomishoidon erikoishammaslääkärille. Leukanivelet Leukanivelen toimintahäiriöt ovat yleisiä sidekudossairauksissa, joille on tyypillistä nivelten yliliikkuvuus. Näitä ovat mm. Ehlers-Danlos -oireyhtymä sekä Marfan-oireyhtymä. Belgialaiset julkaisivat tänä vuonna tutkimuksen, johon osallistui aikuisia näistä molemmista ryhmistä. Heistä yli 70 %:lla oli kasvojen alueen ongelmia, mutta vain 13 % oli hakeutunut hoitoon. Yleisimpiä diagnooseja olivat purentalihasten kiputila, leukanivelen välilevyn toimintahäiriö ja leukanivelen kiputila, ja usein tehtiin useampi kuin yksi näistä diagnooseista. Äänet leukanivelestä suuta avattaessa ja sulkiessa sekä nivelen yliliikkuvuus olivat yleisempiä sidekudossairauksista kärsivillä kuin verrokeilla. Leukanivelen naksahdukset kertovat väli-

5 levyn poikkeavasta toiminnasta, mutta niihin ei välttämättä liity kipua. Samasta aiheesta on toinenkin tuore tutkimus. Vuonna 2004 julkaistiin 350 saksalaiselle marfaanikolle tehdyn kyselyn tulokset. Vastanneista vähän yli puolella oli leukaniveltensä kanssa ongelmaa, ja leukanivelen sijoiltaan menoon viittaavista oireista kärsi neljännes. Tällöin nivelpää tulee pois kuopastaan eikä suuta saa suljetuksi. Muita ongelmia olivat leukanivelen äänet ja kipu leukaa liikuttaessa. Osa potilaista tutkittiin kliinisesti ja magneettikuvauksen avulla ja yleisin löydös heillä oli välilevyn dislokaatio (väärä sijainti). Se voi olla tois- tai molemminpuoleinen ja luonteeltaan palautuva tai palautumaton. Yleinen diagnoosi oli myös leukanivelen degeneratiivinen tila eli artroosi. Tavallisessa hammaslääkärien suosimassa panoraamakuvassa pehmytkudoksista saadaan niukasti informaatiota leukanivelen välilevy mukaan lukien, mutta artroosi aiheuttaa röntgenkuvassa näkyviä muutoksia nivelpäässä. Artroosiin liittyy nivelen rahinaa, kipua ja rajoittunut suun avaus. Tässä yhteydessä on hyvä muistaa, että purentafysiologiset vaivat ovat ylipäätään hyvin tavallisia, liekö syynä stressaava elämäntapamme hampaiden kiristelyineen. Esimerkiksi saksalaisista valikoimattomista kontrolleista kolmannes vastasi kärsivänsä kasvojen alueen kivuista, leukanivelen naksumisesta jne. Harvinaista kuitenkin on leukanivelen sijoiltaan meno. Se, että neljänneksellä marfaanikoista oli ollut tällainen ongelma kerran tai toistuvasti, kuvannee nivelen yliliikkuvuutta. Merkillepantavaa on myös, että saksalaistutkimuksen potilaista 12 %:lla eli huomattavan monen kohdalla leukaniveltä oli korjattu kirurgisesti. Valitettavasti tietoa ei ole siitä, mitä toimenpiteitä oli tehty ja millä menestyksellä. Purentafysiologisia vaivoja voidaan useimmiten helpottaa purentakiskolla, joka valmistetaan stabilisaatiokiskon tyyppiseksi. Kyseessä on yleensä ylähampaiden päälle asetettava hammaskaaren muotoinen, väritön akryylisuoja, joka estää hampaiden tiukan yhteen puremisen ja niiden kulumisen mahdollisen narskuttelun aikana. Myös purentalihasten väsymiseen ja kipeytymiseen koje tapaa auttaa. Purentakiskoa käytetään yleensä öisin. Useat hammaslääkärit tekevät purentakiskohoitoja, mutta protetiikan ja purentafysiologian erikoishammaslääkärit ovat niihin erityisesti perehtyneitä. Hampaiden muodostuminen ja rakenne Hampaiden muodostus on ainutkertainen, mutkikkaasti säädelty tapahtuma. Toistaiseksi ei tiedetä, että fibrilliini-proteiineja koodaavat geenit FBN- 1 (jonka mutaatiot aiheuttavat Marfan-oireyhtymän) tai FBN-2 (jonka mutaatiot aiheuttavat ilmiasultaan samantyyppisen, hyvin harvinaisen taudin CCA:n = kongenitaalinen kontraktaraalinen araknodaktylia) kuuluisivat lukuisten hampaan kehitystä säätelevien perintötekijöiden joukkoon. Osalla marfaanikoista geenivirhe on TGFBR2-geenissä, joka koodaa solun pinnalla sijaitsevaa reseptorivalkuaista. Fibrilliini ja tämä reseptorimolekyyli ovat toisiinsa kytköksissä siten, että reseptoriin kiinnittyvä, kasvutekijöihin kuuluva valkuainen TGFβ on itse sitoutuneena soluväliaineen fibrilliini-perheen valkuaiseen. Näin fibrilliini näyttää säätelevän TGFβ:n aktivoitumista. T GFβ-kasvutekijät säätelevät kasvua monella tapaa mm. estämälla solujen jakautumista, edesauttamalla verisuonten kehittymistä ja tasapainottamalla soluväliaineen tuottoa. TGFβ-kasvutekijät ovat tärkeitä luun muodostuksessa ja hampaan kehityksessä. Niillä on merkityksensä myös suulaen sulkeutumisessa sikiöaikana, ja kirjallisuudessa on joitakin mainintoja suulakihalkioista Marfan-oireyhtymän yhteydessä. Hammas, kiillepintaa lukuun ottamatta, koostuu hammasluusta. Hammasluun muodostavat odontoblasteiksi kutsutut solut, joissa ilmennetään myös TGFBR2-geeniä. TGFβ vaikuttaa hammasluun muodostumiseen. Mielenkiintoista on, että TG- FBR2-geenin toiminnan estämisen on todettu nopeuttavan hampaiden muodostusta hiirillä, mutta en tiedä, voiko tämä ilmiön avulla selittää marfaanikoilla raportoitua hampaiden pitkäjuurisuutta. Belgialaistutkijoiden mukaan hampaiden juuret voisivat kehittyä pitkiksi johtuen fibrilliinin puutteesta hammasta ympäröivässä sidekudoksessa, jos sen tehtävänä on vastaanottaa kudoksen kuormitusta ja rajoittaa sen kasvua.tällöin hampaiden pitkänomainen muoto ja raajojen pituus saisivat toisiaan muistuttavan selityksen kudostasolla. Hampaiden juurten ja ydinonteloiden muodon poikkeavuuksia on marfaanikoilla tavallista enemmän ja samoin kovakudosmuodostelmia hampaiden ydinonteloissa. Belgialaistutkijat esittävät, että ne syntyisivät hampaan omana korjaavana toimenpiteenä hammasytimessä olevien pienten verisuonten repeydyttyä. Epäselvää siis on, kuinka paljon hampaiden ominaispiirteissä Marfan-oireyhtymässä on kyse perimmäisestä hammasluun muodostuksen poikkeavuudesta ja kuinka paljon arvelluista eroista hampaan kehitysympäristössä ja verisuonituksessa. Marfaanikon kannalta oleellista on kuitenkin se, että käytännössä näistä luetelluista piirteistä ei liene muuta haittaa, kuin että ne saattavat hankaloittaa juurihoitojen tekemistä ja joskus hampaiden poistoja. Hammasterveys Belgialaiset ovat niinikään tutkineet marfaanikkojen hammasterveyttä. Vuosina 2002 ja 2004 jul-

6 kaistujen tutkimusten mukaan vanhemmissa tapausselostuksissa mainittu kohonnut kariesriski eli reikiintymistaipumus olisi totta lasten ja nuorten kohdalla. Ikäryhmässä 0-17 vuotta verrokeilla oli keskimäärin viisi karieshammasta, mutta marfaanikoilla niitä oli liki 13. Mitään yhtä tai selvää syytä tähän kariesriskin kohoamiseen ei tiedetä. Kiilteen kehityshäiriöitä näkyi myös enemmän kuin verrokeilla, mutta useimmiten kuoppa tai läikkä pysyvän hampaan kiilteessä oli selitettävissä maitohammasvaiheen reikiintymisestä tai maitohampaisiin osuneista iskuista johtuvana. Marfan-ryhmässä oli enemmän hammaskiveä ja ientulehdusta kuin verrokeilla. Belgialaistutkijat toteavat tämän eron selittyvän mm. sillä, että Marfanoireyhtymää sairastavat voivat kokea monien terveysongelmiensa keskellä suun alueen terveyden sivuseikaksi ja siksi laiminlyövät hampaiden puhdistuksen. Reipas ientulehdus olikin yli 60 %:lla tutkituista potilaista. Puutteellisen suuhygienian lisäksi ientulehduksen selittäviä tekijöitä voisivat belgialaistutkijoiden mielestä olla Marfan-potilaiden ikenien verisuonituksessa kuvatut poikkeavuudet. Hampaat liittyvät leukaluuhun sidekudossäikeillä (ns. parodontaaliligamentti). Nämä säikeet sisältävät mm. kollageenia, jolloin kollageenimutaatioista kärsivillä (esimerkiksi joillakin Ehlers-Danlos -potilailla) voi olla poikkeuksellisia hampaiden kiinnityskudosongelmia. Kirjallisuuden mukaan myös Marfan-oireyhtymään voi liittyä nopeasti etenevää hampaiden kiinnityskudostuhoa eli parodontiittia. Fibrilliiniä onkin sekä ienkudoksessa että parodontaaliligamentissa. TGFβ-signaloinnin merkitystä parodontiitin synnyssä ei toistaiseksi juuri tunneta. Hampaiden kotihoito Hampaat eivät itsestään reikiinny eivät edes silloin, kun hampaissa on todettuja kehityshäiriöitä. Hampaiden karioitumiseen eli reikiintymiseen tarvitaan tietyn tyyppinen suun bakteerikanta ja näille bakteereille ravintoa: hiilihydraatteja, jotka pilkkoutuvat sokereiksi. Mitä useammin suuhun laitetaan ruokaa tai makeutettua juomaa, sitä useammin bakteerit tuottavat suuhun maitohappoa, jolloin hampaan pinta alkaa liueta ja reikä muodostuu. Reikiintymistä estetään parhaiten rajoittamalla ruokailukerrat (kaikki välipalat, karkit ja makeat juomat mukaan lukien!) viiteen kertaan päivässä. Fluorin käyttö lisää kiilteen vastustuskykyä. Fluoria saadaan hammastahnasta, ja jos reikiintymistaipumus on suuri tai potilaalla on käytössä kariesriskiä lisääviä oikomiskojeita tai osaproteeseja, suositan lisäksi fluoratun suuveden käyttöä tehokkaasti purskutellen joka ilta. Tälläisiä suuvesiä saa nykyään tavallisista ruokakaupoistakin ja niitä käytetään laimentamattomina. Ksylitoli-purukumin pureskelu heti ruokailun jälkeen katkaisee happohyökkäyksen, muttei välttämättä sovellu leukanivelongelmista kärsivälle marfaanikolle. Myös imeskeltäviä ksylitoli-pastilleja on toki saatavissa, samoin kuin fluoritabletteja. Syljessä on monia puolustusmekanismeja, jotka ovat tärkeitä sekä reikiintymisen että ientulehduksen estossa. Jos hampaat ovat ahtautuneina, kuten usein Marfan-oireyhtymässä on, syljen huuhteleva vaikutus on huonompi. Jos potilas hengittää suun kautta ja suu kuivuu tai syljen erityksen määrä on laskenut esimerkiksi tiettyjen lääkeaineiden sivuvaikutuksena, suun alueen tulehdustautien riski kasvaa entisestään ja hyvän kotihoidon tarve korostuu. Hampaiden huolellisella harjauksella (eritoten ienrajat!) ja välien puhdistuksella vähennetään reikiä ja ientulehdusta aiheuttavaa bakteerikantaa ja pehmeitä hammaspeitteitä (plakki), jotka ajan myötä muuttuvat hammaskiveksi. Ravinto- ja puhdistusneuvontaa sekä tietoa suun kotihoidossa käytettävistä aineista ja välineistä saa suuhygienisteiltä ja hammaslääkäreiltä. Hammaskiven ja plakin poiston voi myös tehdä suuhygienisti, mutta ensin hammaslääkärin on arvioitava suun terveydentila, verenvuotoriski ja mahdollisen antibioottisuojan tarve. Marfaanikon hoito hammaslääkärin vastaanotolla Oireyhtymään usein liittyvien verenkiertoelimistön ongelmien takia on korostetun tärkeää, että suun alueen infektiolähteet minimoitaisiin. Käytännössä tämä tarkoittaa reikiintymisen ja iensairauksien hyvää ennaltaehkäisevää hoitoa kotona ja hammashoidossa. Sydämen sisäkalvon tulehduksen eli endokardiittin riski on suurentunut, jos sydämessä on läppävika tai sydämeen on asennettu tekoläppä. Sen vuoksi Marfan-diagnoosin saaneen kohdalla on huo-

7 lehdittava siitä, että bakteereita ei juurenpään tai ikenen tulehdusalueilta pääse verenkiertoon. Tämä voi tarkoittaa myös sitä, että huonokuntoisia hampaita on poistettava. Hammashoidollisten toimenpiteiden yhteydessä käytetään tarvittaessa antibioottisuojaa juuri endokardiittivaaran vuoksi. Marfaanikon on aina muistettava mainita diagnoosistaan hammaslääkärille, joka voi tarvittaessa konsultoida lääkäriä antibioottisuojan tarpeellisuudesta. Verenkiertoelimistön kunto ja potilaan lääkitys vaikuttavat myös puudutusaineen valintaan. Laajoissa hammashoidollisissa tai suukirurgisissa toimenpiteissä on seurattava verenkiertoelimistön toimintaa ja siksi ne tehdään tarvittaessa sairaalaolosuhteissa. Mekaanisen keinoläpän asettamisen jälkeen marfaanikot käyttävät säännöllisesti verenohennuslääkitystä. Koska miltei kaikkiin hammaslääkärin tekemiin toimenpiteisiin liittyy jonkinasteinen verenvuotoriski, asiaan on kiinnitettävä huomiota. Hampaiden poiston lisäksi verta vuotaa isompien paikkausten yhteydessä ja myös hammaskiveä poistettaessa eli käynti suuhygienistin vastaanotollakaan ei ole tässä suhteessa riskitön. Antikoagulanttihoidon seurantakortista hammaslääkäri tarkistaa plasman INR-arvon ja tarvittaessa konsultoi hoitavaa lääkäriä hoidon turvallisuudesta. Laajat hoidot, mm. useiden hampaiden poistot ja muut suuremmat suukirurgiset toimenpiteet tulee tehdä sairaalaolosuhteissa. Oma hammaslääkäri arvioi turvallisen hoidon rajat ja lähettää tarvittaessa sairaalassa tehtäviin toimenpiteisiin. Janna Waltimo-Sirén HLT, hampaiston oikomishoidon dosentti Helsingin yliopiston hammaslääketieteen laitos Marfan in the house Asukaa toistenne luona tai vaihtakaa vaikka koko asunto loman ajaksi! Asunnon vaihtaminen on tullut yhä tavallisemmaksi tavaksi viettää lomaa. Edulliset lennot tekevät nykyään useimmille matkustamisen ulkomailla mahdolliseksi. Englannista tuttu toimintamalli Doctor in the house on nyt aika lanseerata meillekin: Marfan in the house! Englannissa se on toiminut niin, että lääkärit voivat asua kollegoiden luona vieraillessaan maassa luennoimassa, konferensseissa, tapaamisissa jne. Idea on Bed and breakfast -tyylinen, jossa vieras maksaa isäntäperheelle pienen summan, 10 /yö (enintään kolme yötä), majoittumisestaan. Maksua vastaan vieras saa sängyn, päivällisen ja aamiaisen sekä hyvää seuraa meillähän on jotain yhteistä. Tunnistettavaan ryhmään kuuluminen antaa lisäksi turvallisuuden tunteen vieras ei joudu majoittumaan aivan tuntemattomien luona eikä majoittujakaan tunnu aivan vieraalta. Samoin tuttu yhdistyksessä saattaa tuntea henkilön, jonka luokse on menossa tai vastaavasti henkilön, joka on tulossa vieraaksi. Nyt me Pohjoismaiset Marfan-yhdistykset ehdotamme, että aloittaisimme jäsenillemme tällaisen toiminnan. Nykypäivänä se ei ole edes vaikeaa, koska lähes kaikki voivat pitää yhteyttä toisiinsa sähköpostilla. Jos kiinnostuit asiasta, ilmoittaudu mukaan Marfan in the house vieraita ja voit itsekin matkustaa Pohjoismaissa halvemmalla!

8 Sopeutumisvalmennuskurssi Lasten kuntoutuskodissa Helsingissä Se taisi olla viime syksy, kun OYS:n perinnöllisyyspoliklinikalta sairaanhoitaja Riitta Mattlar kertoi MLL:n järjestämästä Marfan-sopeutumisvalmennuskurssista. Keväällä sain tiedon tarkemmasta ajankohdasta. Että Helsinkiin kesäkuun alussa viikoksi? Mikäpä siinä, sehän olisi myös sopiva aloitus kesälle. Tärkeintä lapsille oli päästä Linnanmäelle. Siispä yöjunalla Oulusta Helsinkiin vuorokautta etukäteen. Junassa nukkuminenkin oli jo suuri seikkailu lapsille; edellisestä kerrasta oli vierähtänyt jo useita vuosia. Päivä Linnanmäellä lunasti odotukset, vaikka vaatetus oli kevyen puoleinen tuuliseen ja sateentihkuiseen päivään. Jokainen sai pelätä turvallisesti, eikä Iidakaan (8v) enää muistanut parin vuoden takaista kommenttiaan vuoristoradassa: Tämänkö pitäisi muka olla hauskaa!. Innostuin välillä itsekin hurjimmista laitteista niin, että Oonakaan (10v) ei enää jaksanut uudelleen tulla kaverikseni. Ei liene ihme, että vielä nukkumaan mennessä vuode tuntui keikkuvan. Maanantaiaamuna saavuimme uteliain mielin Lasten kuntoutuskotiin. Kaikki ihmiset olivat meille ennalta tuntemattomia, ympärillä pyöri henkilökuntaa ja muita kurssille osallistujia, lapsia ja aikuisia. Lapset kyhnäsivät ujouksissaan sylissäni ja kainalossa. Meidät otettiin hymyssä suin vastaan. Huoneemme oli avara ja valoisa. Varttitunnin tinkaamisen jälkeen lapset saivat jaetuksi sängyt keskenään, ja minä purin tavarat matkalaukusta. Meidän vessassa oli myös kylpyamme, mikä oli varsinkin Marikan (6v) mieleen. Jokaiselle perheelle oli nimetty oma hoitaja huolehtimaan lapsista, joten vanhemmat pystyivät osallistumaan luentoihin ja aikuisille suunnattuun ohjelmaan päivisin hyvällä omallatunnolla. Olipa torstai-illaksi järjestetty vanhemmille jopa vapaailta! Minäkin käytin tilaisuuden hyväkseni, ja kävin salsatunnilla keskustassa. Viikon ohjelma oli monipuolinen ja uskomattoman antoisa. Perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitilaa olisin kuunnellut vaikka viikon putkeen! Vaikka itselläni on lääketieteellinen peruskoulutus ja olen hankkinut tietoa Marfanin syndroomasta, niin Ilkka Kaitilaa kuunnellessa ymmärsi kuinka tärkeää on pitkä kokemus ja kiinnostus aihetta kohtaan. Se tuo kylmiin lääketieteellisiin faktoihin aivan erilaisen perspektiivin. Lääketieteellisen perustiedon, prosenttien ja lukujen lisäksi opin paljon muutakin, mikä oli arjen tuoksinassa jäänyt vähemmälle: muun muassa mitä sisaruksille kuuluu? Samoin Oonan omat ajatukset sairaudestaan. Mitä lapset tietävät sairaudesta? Onko heillä kenties vääriä käsityksiä, jopa pelkoja asian suhteen? Pitäisikö kavereille kertoa asiasta ja miten? Meidän Oonalla on Marfandiagnoosi tehty jo vuosia sitten, ja se on geenitestillä varmistettu yli kaksi vuotta sitten. Epäilys sairaudesta on ollut mielessäni lähes Oonan syntymästä asti. Kaiketi sen vuoksi olemme suhtautuneet Oonaan kuin mitään poikkeavaa ei olisikaan. Yllätyn itsekin sanoessani, että onpa onni kun on saanut terveet lapset. Ajatukseen on saanut pikku hiljaa totutella, nyt lienee aika ottaa asia meilläkin tosissaan. Asiantuntijoiden puheenvuoroja ryydittivät muiden vanhempien kertomukset, kysymykset ja kokemukset. Luennot olivat vapaamuotoisia, ja keskustelua syntyi. Ohjattua liikuntaakaan ei unohdettu: sisällä venyttelimme ja rentouduimme ja ulkona reippailimme sauvojen kanssa. Viiden päivän aikana ehti mukavasti tutustua muihin perheisiin ja varsinkin aikuisiin. Oli hedelmällistä saada vertaistukea. Vaikka kyseessä on harvinainen syndrooma, emme kuitenkaan ole yksin emmekä ainoita. Ohjelman suhteen jäi harmittamaan vain se, että asiantuntijoiden joukosta puuttui kardiologi ja silmälääkäri. Ei makeaa mahan täydeltä, onpahan yksi syy lisää osallistua toistekin! Makeasta puheen ollen: ruokaa oli aina ja vähän päästä. Normaalia arkiruokaa, monipuolista,

9 hyvää, ja sitä oli riittävästi. Luksusta yksinhuoltajalle oli myös se, ettei ruokaa tarvinnut itse tehdä joka päivä! Iltapala-ainekset olivat jääkaapissa. Se tehtiin itse yhdessä, oltiin siinäkin suhteessa kuin yksi iso perhe. Lapset tottuivat passaamiseen nopeasti ja meinasivat protestoida tiskaamista vastaan: Miksi henkilökunta ei tiskaa? Heille oli yllätys, että henkilökunta on siellä töissä ja että he menevät illalla omiin koteihinsa omien perheidensä luo eivätkä asu kuntoutuskodissa. Viikon kuluessa sää parani Helsingissä päivä päivältä. Topit ja sortsit eivät olleet suotta matkalaukun täytteenä. Myös torstain aamupäivän retki uimahalliin vaihdettiin Uimastadioniin, mikä oli elämys ainakin meille pohjoisen asukeille. Lapset innostuivat laskemaan liukumäkeä niin, ettei heitä meinannut saada altaasta pois vaikka huulet olivat jo sinisävyiset. Taisimme siksi vähän myöhästyä lounaaltakin. Positiivinen yllätys oli myös Marfan-yhdistys. Pienellä porukalla on saatu aikaan paljon hyvää, paras esimerkki mielestäni on laadukas kirjanen Marfan-syndroomasta annettavaksi vaikkapa opettajalle, terveydenhoitajalle tai sukulaisille luettavaksi. Perjantaina matkalaukut olivat täydemmät kuin tullessa. Lapset olivat olleet varsin tuotteliaita ohjatuilla askartelutunneillaan! Muistojen lisäksi meillä on valokuvia lapsista rooliasuissa, valokuvakehyksiä, kasvitauluja ja avaimenperiä. Ystävyyssuhteitakin oli luotu: varsinkin Sandraa jäätiin kaipaamaan. Suurkiitokset teille kaikille! Toivottavasti tapaamme toisenkin kerran! Kun vain itse saisi luunsa haalatuksi tapaamisiin Tiina Uusisalmi

10 Pohjoismainen Marfan-yhteistyökokous Oslossa Olin Suomen Marfan-yhdistyksen puheenjohtajan Leila Ranisen kanssa elokuussa pohjoismaisessa tapaamisessa Oslossa. Jokaisesta yhdistyksestä oli mukana kaksi edustajaa, useimmat yhdistyksen hallituksen jäseniä ja aiemminkin aktiiveja. Minä olin mukana, koska hallituksen jäsenillä ei ollut sopivaa tilaisuutta lähteä, ja koska olen aina työ- ja vapaa-aikoina harrastanut Pohjoismaista yhteistyötä ja matkailua siinä sivussa. Pohjoismaisen yhteistyön etuja on myös se, että voi keskustella käyttäen oman maan toista kieltä, ruotsia. Se, kuinka paljon tanskalaisten ja norjalaisten puheesta ymmärtää, on asia, joka aina helpottuu päivä päivältä. Pohjoismainen kokous pidetään joka toinen vuosi. Kokouksissa on epävirallista kokemusten kertomista ja ajatustenvaihtoa, uusia ideoita ja sosiaalista yhdessäoloa. Norjalainen yhdistys oli suunnitellut kokouksen hyvin. Oslon keskustassa sijaitseva pieni hotelli Carlton oli kodikas kokouspaikka ja lähellä keskustaa, laivarantaa ja Aker Bryggen ostoskeskusta. Me olimme Oslossa vain kolme päivää, mutta yhteistyö sujui mukavasti ja saimme kuulla muiden maiden yhdistysten toiminnasta ja tutustuimme myös norjalaiseen harvinaisiin sairauksiin keskittyneeseen TRSkeskukseen. TRS toimii Sunnaasin sairaalassa lautta- ja bussimatkan päässä Oslosta huikaisevien maisemien keskellä. TRS on koko maan kattava keskus seitsemälle harvinaiselle synnynnäiselle sairaudelle. Marfanin lisäksi muut sairaudet ovat AMC, dysmelia, Ehlers-Danlos syndrooma, lyhytkasvuisuus, OI ja MMC. Keskuksen sivut ovat osoitteessa Keskus hankkii tietoa, tekee tutkimusta ja jakaa informaatiota. Kohteena ovat kaikki ikäryhmät näiden seitsemän diagnoosin sisällä. Erityinen ja poikkiammatillinen tieto perustuu tapaamisiin keskuksen käyttäjien ja asiaan liittyvien tahojen kanssa. Tutkijat osallistuvat kansainväliseen yhteistyöhön oppiakseen ja jakaakseen tietoa. Marfan-tutkimusta Norjassa Saimme kuulla TRS:n kahden lääkärin luennot. Tri Gunnar Riemer luennoi Marfanista ja polyneuropatiasta. Toisen luennon piti ylilääkäri Svend Rand- Hendriksen norjalaisesta Marfan-tutkimuksesta. Gunnar Riemerin tukimuksen aihe polyneuropatia ei ollut ainakaan suomalaisille osanottajille ennestään tuttu. Vuonna 2002 tarjosi TRS 11:lle yli 45-vuotiaalle marfaanikolle mahdollisuuden tutkimuksiin mm. vanhenemisesta. Tällöin tehtiin myös neurologinen tutkimus, jossa selvisi, että 9:llä 11:stä oli jokin häiriö periferisessa hermostossa - niin kutsuttu polyneuropatia, jota voisi kai kuvata sanalla monihermosairaus. Usein muutokset ovat symmetrisiä ja näkyvät ensin kauimmaisissa hermoradoissa, esim. jaloissa. Kliiniset polyneuropatian merkit ovat a) poissaolo-oireet: alentunut sensitiivisyys: kosketus, kipu ja lämmön aistiminen, vapina, alentuneet refleksit, vegetatiiviset oireet: hikoilu, inkontinenssi, kiihtynyt pulssi b) ärsytysoireet: ärtynyt iho, kouristukset, kutina Norjalaisia peikkotarinoita

11 Tutkimuksesta voidaan päätellä, että pituus vaikuttaa myös hermojen pitenemiseen ja yliliikkuvuus krooniseen hermojen venytykseen tai paineeseen. Sidekudosvirheet vaikuttavat kudosten rakenteeseen hermosäikeiden ympärillä, minkä takia hermosäikeistä tulee haavoittuvaisempia. Siksi on hyvä tehdä neurologinen tutkimus ja yrittää estää hermovaurioiden syntymistä. esim. fysioterapeuttisilla harjoituksilla tai säännöllisellä liikunnalla kuten kävelyllä, uinnilla, juoksulla tai pyöräilyllä. On tärkeää valita oikeat lajit ja lääkitys. Sven Rand-Henriksen tekee tutkimusta, jossa on mukana 105 marfaanikkoa. Hänen tutkimuksensa osoittavat, kuinka vaikeaa on asettaa marfanin diagnostiset kriteerit. On marfaanikkoja, joilla kriteerit eivät täyty, ja toisaalta on kriteerit täyttäviä henkilöitä, joilla ei kuitenkaan ole marfania. Tämä on osittain tutkimusongelma, mutta myös henkilökohtainen ongelma yksilölle. On tärkeää, että tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä on oikea diagnoosi, mutta toisaalta voi olla vaikeaa, jos diagnoosi muutetaan kriteerien takia, vaikka olisi 20 vuotta uskonut olevansa marfaanikko. Ei ihminen kuitenkaan diagnoosin poistamisella terveemmäksi tule. Tutkimuksen pitäisi valmistua vuonna Olen tähän referoinut ei-lääkärinä hiukan tutkimuksia, mutta toivottavasti saamme niistä myös myöhemmin tarkempaa tietoa ja asiantuntijalääkärimme osaavat varmaankin selvittää tuloksia sitten joskus paremmin yhdistykselle, kun tutkimukset etenevät. Yhdistysten toimintaa Norjassa on yhdistyksen puheenjohtaja Wenche Snekkevik myös yhdistyksen palkattuna työntekijänä 10 tuntia viikossa. Vuonna 2004 oli vuosikokous Bergenissä, jossa sai valita 3 ryhmää työskentelylle: 1) eläminen Marfan-oireyhtymän kanssa 2) naisten ongelmat 3) kivut jne. Tämä oli menestys. Ryhmien puheenjohtajat olivat jäseniä (ei siis lääkäreitä tms.). Myös viikonloppukurssi oli pidetty Tromssassa. Lasten kurssi ei sen sijaan ollut vetänyt riittävää määrää osallistujia ja se oli siksi peruttu. Eräs yhdistyksen jäsen oli testamentannut Norjan yhdistykselle kruunua, joilla yhdistys perustaa säätiön auttamaan marfaanikkoja, joilla on ylimääräisiä sairauden aiheuttamia kuluja. Ruotsissa on kuusi paikallisryhmää, mutta kaikkien kokouksissa ei käy paljon väkeä. Vuosikokous Tukholmassa aiotaan vaihtaa joka toinen vuosi Norrköpingiin, koska siellä on aktiivinen ryhmä. Yhdistyksen puheenjohtaja on Lise Murphy. Muuta toimintaa on ollut esitteiden lähettäminen kuntien johtaville terveydenhoitajille, joita on noin 300. Jopa 15 heistä oli ottanut sen jälkeen yhdistykseen yhteyttä. Loppuvuodesta on tarkoitus pitää kurssi Ågrenskassa teemoina Marfan-oireyhtymän kanssa eläminen, oikeudet yhteiskunnassa, psykologia ja genetiikka. Tanskassa pidetään monia kursseja eri kohderyhmille. Myös asiantuntijalääkäriryhmä on ollut esillä samoin kuin näkyvyyden ja tunnettuuden lisääminen. Lisäksi aikomuksena on toteuttaa tutkimusta marfaanikoista. Tanskan yhdistyksen puheenjohtaja on Bodil Davidsen, joka myös tekee palkallista työtä yhdistykselle. Keskustelut muiden pohjoismaiden Marfan-yhdistysten edustajien kanssa antoivat sen kuvan, että samaan tapaan yhdistykset toimivat. On tapaamisia, kuntoutusta, erilaisia uusia kokeiluja eri ikäryhmien saamiseksi yhteen jne. Kurssien rahoitus poikkeaa Suomessa muista ainakin siinä, että Suomen yhdistys järjestää itse varsinaisesti vain kesätapaamisen, ja kuntoutuskurssit ovat eri yhteistyötahojen järjestämiä. Pohjoismaista yhteistyötä on tarkoitus jatkaa. Koska pienistä ryhmistä ei kovin helposti saada väkeä yhteispohjoismaisille nuorten leireille tai vastaaviin tapaamisiin, on tämä jo sinänsä hyvä muoto. Tapaaminen antaa varmasti jokaiselle Pohjoismaiselle yhdistykselle sekä varmuutta toimia kuten ennenkin että uusia ideoita. Niistä löytyy myöhemmin tietoa Marfan-yhdistyksen sivuilta ja lehdestä. Seuraava kokouspaikka on vuoroperiaatteiden mukaan Suomi kahden vuoden päästä. Hallitus käsittelee asiaa ja toivoo kokouksen järjestämiseen innostunutta tiimiä mukaan! Pirjo Wikstén

12 Kesä Tanskassa ja unelmien hiekkarannat, pohjoismaisen siistit vessat eikä liian kuuma - siinä on jo hyviä syitä pysytellä Skandinaviassa lomailemassa. En ole maailmanmatkaaja, vaan periaatteessa olen ajatellut kerätä Euroopan pääkaupungit, ennen kuin lähden kauemmas. Pääkaupungeistakin olen jo monena kesänä pysähtynyt Kööpenhaminan jazzfestivaaleille! Yleensä nautimme rentoa musiikkia ja hyvää ruokaa Nyhavnissa, kunnes matka jatkuu Atlantin rannalle Jyllantiin. Miten sitä onkaan niin pysähtynyt tuttuun kohteeseen...siksi, että Tanskassa riittää vaihtelua - vuokrattavia mökkejä on tuhansia, hinnat ovat kohtuulliset ja taso valittavissa. Kun on keittiö, voi tehdä ruokaa itse. Nuorisoa mahtuu mökkeihin valinnan mukaan ja päivällinen toteutuu siitä riippuen, kuka on vuorossa. Spagettia, jos kokki on nuorempi. Kalaa ja perunaa, jos kokki on vanhempi. Ja rannalle otetaan evääksi juomaa, leipää ja juustoa. Kuohuviiniä ja mansikoita nautitaan aaltojen kohistessa ympärillä ja tuuliteltan suojatessa hienolta hiekalta. Aurinkoa on yleensä riittänyt ja suojakertoimet on syytä ottaa huomioon. Rannalla luetaan Jyske Veskysteniä ja vaikka Hanne-Vibeke Holstia. Pyöräily pitkin hiekkarantaa laskuveden aikaan on rajattomuuden kokemista. Meri ei lopu, eikä hiekka eikä taivas, ja aurinko ja tuuli ympäröivät ajajan. Simpukankuoret rapisevat pyörien alla, vuokratut peruspyörät ovat kunnossa ja huonompikin ajaja pärjää, kun ei ole ylä- eikä alamäkiä. Seuraavan kesän mökki valitaan jo edellisenä kesänä. Yritän siis perustella pohjoismaista matkailua järkisyillä. Kaikkein järkevintä on pysyä lähellä, jossa on kuitenkin irti omasta arjesta, ja siihen minusta sopii juuri Tanska. Sadepäivinä on katsottavaa museoissa, puutarhoissa, kaupungeissa ja vaikka kaupoissa. Shoppailu nyt kuitenkin kuuluu asiaan, kun matkustaa. Kun kävimme Norjassa, ajattelin taas kerran, että myös Oslo on hyvä matkailukohde. Karl-Johania kävellessä on kuin puoliksi ulkomailla - niin sa- Mikä vie Pohjoismaihin mantapaista ja turvallisen tuntuista Pohjoismaissa aina on. Silti katsottavaa riittää - merta ja rantaa sielläkin, laivoja ja laivaravintoloita, museolaivoja ja hieno Folkemuseum, jossa ei yksi päivä riitä. Nostalgisen ihana 70-luvun kerrostaloasunto Folkemuseetiin siirretyssä talossa sai minut kiertämään joka huoneen kahteen kertaan. Sitä kun oma elämäkin on jo osa historiaa - kulttuurihistoriaa ainakin. Norjasta olen löytänyt Herbjörg Wassmon kirjat. Kun uppoan matkan jälkeen kirjaan, joka on kirjoitettu vierailemani maan kielellä, matka jatkuu ja minä hengitän vielä raikasta vuonoilmaa. Entäpä suomalaisen Tukholma? Tuntuu niin triviaalilta lähteä Päivä Tukholmassa -risteilylle, mutta vanhan kaupungin kujilla saa päivän kulumaan uusia löytöjä tehden. Ruotsi on suomalaiselle usein kauttakulkumaa matkalla Tanskaan tai kauemmas Eurooppaan, mutta voisi joskus katsella tarkemmin sitäkin. Pienessä Katrineholmin kaupungissa vietin vuosi sitten muutaman päivän, ja pelkästään hotelli, uimahalli ja kirjakauppa marraskuun pimeydessä saivat loman tunnun aikaan, kun työvelvollisuudet oli hoidettu. Sitten voi lukea Mankelia, Kerstin Ekmania, Marianne Fredrikssonia kotona iltapimeydessä. Hyvin mielelläni matkustaisin uudelleen myös Reykjvikiin. Sinne olen kerran lentänyt, nauttinut kuumista lähteistä ja karuista maisemista, diskojytästä Reykjavikin keskustassa ja energiapitoisesta konferenssiohjelmasta. Islanti on niin erilainen maa, että siitä kannattaa lukea kirjoja ennen matkaa. Aina, kun kuulen jonkun käyneen siellä, koen pientä haikeaa kateutta - hyvin pientä vain. Keräilymielessä Pohjoismaiden pääkaupunkeja ovat vielä Färsaarten Torshavn omine idyllisine taloineen meren rannalla ja Maarianhamina, josta muistan valkovuokot ja joutsenet. Niihinkin kaupunkeihin olen tehnyt työhön liittyviä matkoja, joita leimaa se vuodenaika, johon matka on osunut. Kukapa loppujen lopuksi järkisyillä matkustaisi. Matkavalintoja leimaavat haaveet: miten pääsen irti tavallisesta, miten saan uusia kokemuksia, miten näen, kuulen, haistan ja maistan ennen kokematonta? Silti ei kaikista ole yltiöpäisiin kokemuksiin, kuumiin ilmastoihin, likaisille kujille ja ihmisvilinään, pakokaasujen sekaan suurkaupunkeihin, tuntemattomien kirjainmerkkien maisemiin ja syömään eksoottisia ruokia tai kiipeämään vuorille. Jotkut pitävät tällaisestakin: kun on lähellä, muttei kotona; pohjoisessa, muttei kylmässä;, valoisassa kesäyössä, muttei omalla mökillä; meressä auringonlaskun aikaan - ilman hyökyaaltoja; hygieenisissä ruokapaikoissa ja kaupoissa, pohjoismaisessa tuttuudessa, kuin omien joukossa, mutta sittenkin - hiukan ulkomailla, hiukan pinnistäen ymmärtämässä puhetta ja tekstiä, hiukan erilaisten ihmisten keskellä. Pirjo Wikstén

13 Kevään 2005 Marfan-vertaistukitapaaminen pidettiin Lahden kuntoutuskeskuksessa Tapaaminen alkoi jo perjantaina iltapäivällä ja kesti sunnuntain iltapäivään. Oli kiva kun tapaaminen alkoi jo perjantaina lauantain sijaan. Viikonlopun ohjelma oli tiivis näin ensikertalaisen mielestä. Olin siis ensimmäistä kertaa aikuisten luennoilla mukana ja olinkin porukan nuorin (17 v). Kun aikuiset oli luennoilla, lapsille oli oma ohjelmansa. Viikonloppu Lahdessa Nuoriso- ja vapaa-ajan ohjaaja Merituuli Laihon kanssa naurettiin ja naurettiin. Itse en osallistunut siihen, mutta nauruterapia oli kuulemma naurattanut toisia enemmänkin. Toiset taas nauroivat toisten naurulle. Psykologi Katri Koskinen puhui ammatinvalinta-asioista ja myöhemmin jakauduttiin ryhmiin pohtimaan marfaanikkojen ammattiasioita. Mielestäni Katrin luento oli hyvä ja hänen omakohtaiset kokemuksensa erittäin mielenkiintoista kuultavaa. Luennoilla kuultiin fysioterapeutti Lilian Niemistä ja myöhemmin liikuntasalissa pelasimme mm. lentopalloa istuen. Palloina oli ilmapalloja. Perhetarapeutti Sari Karttusen kanssa juteltiin suhtautumisesta omaan ja/tai lapsen sairauteen. Tunnelma oli sen verran vakava että kehotin kaikkia relaamaan kun minun mielipidettäni kysyttiin. Ortopedi Pentti Kallio kertoi mielenkiintoista asiaa luustosta ja kasvusta. Hän myös vastaili mieltämme askarruttaviin kysymyksiin. Kuntoutuspäällikkö Tiina Kuusisto ja projektikoordinaattori Paul Carroll pitivät omista asioistaan luentonsa, mutta niistä asioista minulle ei ole jäänyt paljoa muistiin. Viikonlopun vapaa-ajalla moni porukasta kävi mm. uimassa, saunassa ja makkaraa paistamassa. Jotkut lähtivät Elinan kanssa lähellä sijaitsevaan Sibeliustaloon Maija Vilkkumaan konserttiin. Oli ollut hieno kokemus. Lahden reissu oli mielestäni kiva vaikka olinkin vähän flunssassa enkä kaikkeen haluamaani voinut osallistua. Terveisin Outi Polojärvi Kuntoutuskurssi marfaanikoille Kurssilla on lääkäreiden vastaanottoja luentoja ryhmäliikuntaa vertaistukea runsaasti hauskaa vapaa-ajan ohjelmaa mukavaa yhdessäoloa Kurssi on osallistujille maksuton ja kuntoutuksen ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa korvauksena ansionmenetyksestä. Kurssille haetaan asuinpaikan Kelan toimiston kautta. Mukaan mahtuu kahdeksan kuntoutujaa. Tiedustelut: Reumasäätiön sairaala, Pikijärventie 1, Heinola Tieto on alustava; kurssin rahoitus varmistuu vuoden vaihteeseen mennessä.

14 Tuhansia tarinoita kesätapaamisessa Tämän vuoden kesätapaamispaikka oli varmaan kaikille ennakolta tuntematon, Tuhannen Tarinan Talo Luumäellä. Matkallamme oli sanan varsinaisessa merkityksessä monta mutkaa. Perillä näytti maatalonpiha luovan tunnelmaa monen kymmenen vuoden takaa. Sisällä aittatiloissa oli viihtyisät majoitustilat. Ympärillä oli historian havinaa, 50-luvun maalaislapsille tuttuja esineitä. Aito savusaunan lämmityksen haju tuntui jo pihalla, ja miltä tuntui istua hämärässä savusaunassa nauttimassa löylyistä! Uinti- ja virvelikäynnilläkään ei jääty ilman saalista. Elämyksiä riitti kaikille; oli lampaita, vuohi, kanoja, ja kukko. Nurmikolla oleva kanikonttori oli lasten mieleen. Hevoset saivat huomiota myös vanhemmilta ja useampi seniori kävi kokeilemassa liikkumista auton sijasta hevosella. Ruokatarjoilussa ei meitä unohdettu, vaan saimme nauttia monesta, myös meidän kesätapaamisen perinteisistä muurinpohjaletuista. Iltapuolella kerkesimme harrastaa toista perinnettä, mölkkää. Tällä kertaa seurassamme oli myös uusia jäseniä ja pohjoisen suunnan ystäviä. Jäämme odottelemaan seuraavaa kesää Teksti: Jaakko Metsämarttila Kuvat: Veli-Jaakko Anttila ja Panu Raninen

15 Vuosi jalkaleikkauksen jälkeen Riikalle tehtiin keväällä 2004 jalkapöydän luiden kasvukeskusten hionta (metatarsaali epifysiodeesi). Riikka oli silloin 8-vuotias, toisella luokalla koulussa. Jalkojen kasvuvauhti oli kahden numeron luokkaa vuodessa, eli aika huimaa. Lasten ja Nuorten sairaalan ortopedi ennakoi hyvin tilanteen ja laittoi leikkausjonoon jo hyvissä ajoin; jonot voivat joskus olla pitkät. Näin jalat eivät ehtineet kasvaa liikaa, vaikka ovathan ne nytkin jo kokoa Viime vuonna minulle jäi monta paria vähän käytettyjä nuorisokenkiä, luistimet, monot, saappaat... Jalkojen kasvuvauhti on nyt hidastunut; viime talvena ostetut lenkkarit mahtuvat vielä hyvin, ja pohjallisetkin ovat vielä lähes oikeaa kokoa. Pohjalliset on tosin hyvä vaihtaa kerran vuodessa, koska ne kuluvat ja painuvat kokoaikaisessa käytössä nopeasti. Huolena leikkauksen jälkeisinä kuukausina oli se, että varpaat alkaisivat kasvaa erimittaisiksi. Näin saattaa kuulemma tapahtua, jos johonkin hiontakohtaan jää kasvuainetta. Näin ei Riikan kohdalla onneksi kuitenkaan tapahtunut, ja asia varmistettiin vielä viime keväänä ortopedin vastaanotolla. Itse leikkaus kesti kuulemma 2-3 tuntia, mutta koko leikkaussalikäynti kuutisen tuntia. Molempiin jalkoihin tehtiin kolme pientä, noin sentin mittaista leikkaushaavaa, jotka nyt, reilu vuosi leikkauksen jälkeen, ovat lähes näkymättömiä. Pahoinvointia leikkauksen jälkeen oli siihen saakka, kunnes Riikka sai pahoinvointilääkkeen, jonka jälkeen sairaanhoitajien auliisti tarjoamat jäätelöt maistuivatkin tosi hyvälle. Aika pian leikkauksen jälkeen, jo seuraavan aamuna, kehotettiin aloittamaan varovaisesti liikkuminen. Aluksi haettiin fysioterapeutin kanssa sopivia apuvälineitä, kantakorkoja, kainalosauvoja, fordia, mutta alku oli tuskallista. Kyllä kävelemään lähteminen otti koville ja itku tuli molemmilla! Mutta koska kotiin pääsemisen ehtona oli, että on kävellyt muutaman askeleen, Riikka käveli, hammasta purren. Lähdimme siis kotiin jo seuraavan päivänä leikkauksesta, osittain siksi, että osasto oli tupaten täynnä. Minä nukuin kolmen muun äidin kanssa potilashuoneen lattialla patjoilla omiemme vieressä. Ensimmäinen ilta kotona oli kyllä aika hurja; kivut yltyivät koviksi, koska pystyssä oloa, istumista lähinnä, oli kuitenkin jonkin verran ja jalat turposivat. Kotiapteekin lääkkeet eivät olleet riittävän vahvoja, joten laitoin jalkojen päälle pyyheliinaan käärittyjä pakasteita ja yritin vain lohdutella, silittää ja laulella Riikalle. Tuska oli kova ja tuntui kurjalta kun ei oikein mitään pystynyt tekemään! No, Riikka nukahti vihdoin ja seuraava aamu olikin jo aivan toisenlainen. Jalkojen turvotus ja kivut olivat vähentyneet, mutta annoin vielä varmuuden vuoksi kuitenkin särkylääkkeen. Aluksi kannoimme häntä joka paikkaan, vessaan, sohvalle, ulos, omaan huoneeseen, mutta kohta Riikka hermostui kantamiseen ja halusi itse kokeilla kävelemistä. Kantakorot vain jalkoihin ja sauvat avuksi. Parin päivän päästä jäivät kantakorot pois ja kohta jo sauvat. Ei voi muuta kuin ihmetellä lasten nopeaa paranemisvauhtia! Aikuinen olisi luultavasti toipunut viikkokausia tuollaisesta leikkauksesta. Sairaslomaa oli pari viikkoa, jonka jälkeen kouluun oli mentävä normaalisti, mutta liikuntatunneille ei saanut osallistua. Koulussa sattui kuitenkin olemaan uintiviikko, 4 kertaa uintia, eikä Riikka muistanut kertoa opettajalle, ettei hän saisi liotella jalkojaan kovin kauaa vedessä. Riikka siis ui muiden mukana koko ajan; olihan tätä viikkoa odotettu koko lukuvuosi. Onneksi mitään ei ongelmia ilmaantunut ja leikkaushaavat jatkoivat paranemistaan. Toisaalta uinti teki varmasti hyvää liikaakin levänneille lihaksille. Pyöräilyn aloittaminen oli ensin hankalaa, koska pyörän päälle mentäessä täytyy aluksi vähän nousta varpaille, mutta sekin sujui jo muutaman viikon kuluttua. Onneksi kesä oli tulossa ja jalkoihin sai laittaa jo väljät sandaalit. Jalkojen ujuttaminen ahtaisiin talvikenkiin olisi saattanut olla vähän vaikeampaa. Kysyin Riikalta itseltään mitä hän haluaisi kertoa muille tästä leikkauksesta. Hän kertoi, että jalat olivat tosi kipeät leikkauksen jälkeen, mutta että leikkauksessa päällä oleva selästä avoin paita oli tosi hieno, samoin leikkausta ennen sänkyyn laitettu iloisen värinen lakana. Että tällaisia mukaviakin muistikuvia. Niin, ja se jokaiseen tällaiseen juttuun kuuluva reippauslahja oli myös aika kova juttu... Leila Raninen

16 Huolellisella suunnittelulla onnistuneeseen ammatinvalintaan Taustaa Ammatinvalinta on mielestäni hyvin kiinnostava kenttä, sisältäen monia huomioon otettavia asioita. Olen nyt työskennellyt noin 9 vuotta enemmän tai vähemmän ammatinvalinnan parissa. Enimmäkseen olen työstänyt ammatinvalintaa ihmisten kanssa, joilla on jokin vamma tai sairaus. Vuoden 2001 alusta lähtien olen toiminut kuntoutuspsykologina Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuksessa, joka on yksi Suomen 12 ammatillisesta erityisoppilaitoksesta. Työskentelen taloon viikoksi tutustumaan tulevien koulutuskokeilijoiden kanssa, jotka etsivät tai haluavat varmentaa itselleen sopivaa opiskelu- ja ammattialaa. Nykyään lähes kaikilla koulutuskokeiluasiakkaillamme on jokin vamma tai sairaus. Koulutuskokeilijoiden ohella työskentelen myös koulumme opiskelijoiden kanssa, joilla myös on kaikilla jokin vamma tai sairaus. Ammatinvalinnasta Nykyään tuntuu, että nuorilta vaaditaan ammatinvalinnassakin tehokkuutta jo kovin varhain. Moni vuotias kokee peruskoulun päättyessä ajankohdan itselleen vielä liian aikaiseksi miettiä, mitä haluaisi opiskella ja tehdä työkseen. Itsekin muistan lukion antaneen tarpeellista miettimisaikaa. Aiempina vuosikymmeninä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ammatinvalinnanohjauksessa lähdettiin ehkä liikaa siitä, että mitkä ammatit vamman tai sairauden puolesta olisivat luontevia. Ohjaus oli vähän liian kapeutunutta, koska esim. liikuntavammaisia ohjattiin roppakaupalla kaupan ja hallinnon alan opintoihin. Myöhemmin olen useammankin liikuntavammaisen ihmisen suusta kuullut, että heidän omat kiinnostuksensa olisivat olleet jotain ihan muuta kuin kaupan ja hallinnon ala. Erityisopetuksen tarjonta ohjasi aiemmin liikaakin sitä, mihin vammaisia neuvottiin hakeutumaan opintoihin. Toisaalta vastaani on tullut myös sellaisia asiakkaita, jotka suunnittelevat itselleen nimenomaan sellaista ammattia, missä selviämistä heidän vammansa tai terveydentilansa ehkä eniten rajoittaa. Kyseiset tilanteet eivät ole helppoja silloin ihmisen kiinnostukset ja terveydentila menevät ristiin. Onneksi harvemmin kuitenkin on näin äärimmäinen tilanne. Kiinnostukset Kuitenkin tulevan ammattialan miettimisen olisi hyvä kaikkien ihmisten kohdalla lähteä näistä asioista: Mikä minua kiinnostaa, mihin olen motivoitunut? Mitkä ovat minulle mieluisia asioita vapaaaikana, mitä harrastan? Mistä aineista olen ollut kiinnostunut koulussa? Mitä kiinnostuneempi ihminen on jostain asiasta, sitä todennäköisemmin hän jaksaa siihen liittyvässä työssään, jaksaa hankkia aina lisää tietoa ja kehittyä kyseisellä alalla. Omien kiinnostusten kartoittamista voi jatkaa seuraavien kysymysten avulla: Mitä toiveammatteja minulla on ollut elämäni aikana? Millainen voisi olla mieluisa työ esim. 5 vuoden päästä? Millaisissa tilanteissa viihdyn? Viihdynkö enemmän asioiden ja esineiden vai ihmisten parissa? Minkä tyyppisessä työssä voisin tuntea toteuttavani omaa ominaislaatuani (=sitä, mikä on minulle tyypillistä, omia vahvuuksiani) Mitä asioita arvostan? Mitkä asiat ovat lähellä sydäntäni? Minkä asioiden eteen haluan toimia? Mikä minua sytyttää? Mitä tavoittelen elämässäni? Elämäni missio? Omat vahvuudet ja kyvyt Ihanteellisin on sellainen tilanne, jossa ihmisen kiinnostukset ja kyvyt menevät yksiin. Aika usein näin onkin asioita joista ihminen on kiinnostunut, hän usein myös pystyy ja haluaa omaksua. Ne asiat, mitkä tuntuvat vaikeilta, eivät usein kiinnostakaan samalla lailla.

17 Kaikessa emme kuitenkaan ole mestareita ja tämäkin on hyvä muistaa ammatinvalinnassa. Joku omaksuu kieliä helposti, mutta matematiikka voi olla taas tosi vääntämistä. Toinen taas oppii parhaiten tekemällä, ei niinkään kirjoja lukemalla. Tulevaa ammattia ja siihen johtavia opintoja suunnitellessa on hyvä huomioida mahdolliset vaikeudet oppimisessa. Mikäli kirjojen ääressä istuminen ei maistu, on aika epärealistista suunnitella teoreettista monen vuoden opiskelua yliopistossa. Nykyään on huomattu, että yllättävän moni meistä voi olla jollakin lailla erilainen oppija. Onneksi näitä asioita tunnetaan nykyään paremmin kuin aiempina vuosikymmeninä ja tukeakin voi olla saatavissa esim. lukiopetuksen muodossa. Mutta kuten jo aiemmin sanottu, onneksi ihminen usein käyttää tuntemustaan ja tietojaan itsestään niin, että ei usein kiinnostukaan itselle hankalista aloista. Mikäli tuntuu, ettei itse oikein tiedosta omia vahvuus- ja heikkousalueita; mitkä asiat sujuvat helposti ja mitkä eivät, esimerkiksi työvoimatoimiston ammatinvalinnanohjauksen kykytestaukset voivat auttaa. Kykytestauksissa saa tietoa mm. loogisesta päättelykyvystään, kielellisestä päättelykyvystään jne. Kun saa tietoa omista vahvuusalueista, voi olla helpompi miettiä eteenpäin, missä ammateissa ko. kykyjä saisi hyödynnettyä. Ja toisaalta tieto omista heikommista alueista voi auttaa siinä, ettei lähde suunnittelemaan itselleen sellaista koulutusta, jossa selviämistä omat kyvyt eivät oikein tue. Myös omat koulunumerot, vahvemmat ja heikommat kouluaineet, antavat usein viitteitä omista vahvuusalueista. Motivaatio, elämäntilanne, mahdollisuudet Opintoja suunnitellessa ja ammatinvalinnassa on hyvä miettiä, kuinka pitkään opiskeluun olisi valmis. Tähän vaikuttavat oma motivaatio, jaksaminen, joskus aiemmat koulukokemukset ja elämän tilanne. Varsinkin aikuisilla perheellisillä ammatinvaihtajilla perhesyyt vaikuttavat luonnollisesti paljonkin koulutussuunnitelman miettimisessä. Perheellisellä paikkakunnan vaihdokset ovat vielä haasteellisempia kuin perheettömällä. Suomi on välimatkojen puolesta suuri maa. Oman alueen koulutustarjonta asettaa omat raamit ammatinvalinnassa, mikäli ihminen on kovin sidoksissa omaan paikkakuntaan. Tietoa eri ammateista Ammatteja on olemassa monen monituisia. Kaikista ammatillisista mahdollisuuksista emme edes tiedä, ellemme hanki niistä tietoa. Jaksan edelleen muutaman vuoden alalla työskentelyn jälkeen kiinnostua aina, kun törmään ammattiin, josta vähemmän olen aiemmin saanut tietoa. Kuinka monelle esimerkiksi on tuttu ajojärjestelijän ammatti? Kaikissa työvoimatoimistoissa on tietopalvelu, josta saa opastusta eri ammattien ja koulutusten tiedonhakemisessa. Työhallinnolla on myös hyvin monipuoliset internet-sivut, sisältäen mm. virtuaalisen tietopalvelun eri ammatteihin ja koulutukseen liittyen. Tietoa eri ammateista on hyvä hankkia myös oman terveydentilan näkökulmasta. Yleensä erilaiset vammat tai sairaudet rajaavat ainakin jotain ammatteja ja työtehtäviä pois. Onneksi kuitenkin siltikin yleensä jää erilaisia mahdollisuuksia jäljelle. Marfanoireyhtymän pienryhmätapaamisessa Lahdessa löytyi monen ammatin edustajia. Oli opettajaa, ATKohjelmoijaa jne Terveyden puolesta marfaanikolle ei suositella fyysisesti raskasta tai ponnisteluja vaativaa työtä. Myöskään seisomatyö tai erityistä näöntarkkuutta vaativa työ ei usein sovellu.

18 Tietoa eri ammateista on hyvä hankkia myös siksi, että työllistyminen eri aloilla voi vaihdella suurestikin. Toisaalta työllistymisen ennakointi on tänä yritysten massairtisanomisten aikana lievästi sanoen todella haastavaa yhtenä kauniina päivänä yrityksessä voidaan ilmoittaa tuhansien työntekijöiden irtisanomisista ja yt-neuvotte luista. Osassa ammateissa muutokset eivät kuitenkaan ole niin äkillisiä ja arvaamattomia. Nykyään esim. kirjansitojan ammatissa työllistymismahdollisuudet ovat aika marginaaliset. Vammaisena työnhakeminen ei usein ole yhtä helppoa kuin vammattomana (jos se vammattomallakaan on helppoa). Siksi tilannetta helpottaa, jos työpaikkoja kyseisellä alalla on ennemmin runsaasti kuin niukasti tarjolla. Viime aikoina on puhuttu siitä, että esim. datanomeja, insinöörejä ja media-assistentteja on viime vuosina koulutettu liikaa. Toisaalta taas esim. lähihoitajia ja putkimiehiä tarvittaisiin nykyistä enemmän, varsinkin pääkaupunkiseudulla. Kaiken kaikkiaan ihmiset kokevat nykyään aiempaa enemmän muutoksia työelämässä. Nykyään ei ole poissuljettua sekään, että ihminen vaihtaa ammattia viidesti työuransa aikana. Tässä on omat huonot ja hyvät puolensa. Kuntoutus Kun ihmisellä on jokin terveydellinen rajoite, monissa tapauksissa Kela tukee kouluttautumista ja ammatin hankkimista. Kela tukee monen vajaakuntoisen opiskeluajan perustoimeentuloa kuntoutusrahalla. Sopivan ammatillisen suunnitelman muodostamisessa Kelan kautta mahdollisia ovat kuntoutustarveselvitys ja kuntoutustutkimus sekä työ- ja koulutuskokeilut. Työelämään sijoittumiseen Kelasta voi saada elinkeinotukea yrittämiseen ja työhön valmennusta. Työvoimatoimiston kautta voi hakea työolosuhteiden järjestelytukea, mikäli vamma edellyttää muutostöitä työpaikalla tai työntekijä vammansa vuoksi tarvitsee joissakin tilanteissa työkaverin apua. Työ- ja koulutuskokeilut kuuluvat myös työvoimatoimiston palveluvalikoimaan. Katri Koskinen kuntoutuspsykologi Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskus Alustavia tietoja Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen kursseista vuonna 2006 Harvinaisille ryhmille suunnatut kurssit vuonna 2006 Kuntoutuskurssi harvinaisia sairauksia sairastaville aikuisille Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten perhekurssi Kuntoutuskurssi harvinaisia sairauksia sairastaville naisille Hakemalla kursseille sankoin joukoin saamme vahvan vertaisryhmän! Kurssitiedot ovat vielä alustavia, muutokset mahdollisia. Lisätietoja kurssien sisällöistä ja

19 Kyllä kuntoutus kannattaa Pääsin mukaan marfaanikkojen kuntoutusjaksolle Heinolan Reumalle viime keväänä pariksi viikoksi ja kuluvana syksynä viikoksi. Kuntoutusta suositeltiin minulle jo aikaisemmin, mutta silloinen ajankohta ei sopinut. Päätin odottaa seuraavaa kertaa ja pistin paperit vetämään heti, kun sain tiedon tästä jaksosta. Heinolaan meno oli helppoa, istuin kaverin autossa rupatellen. Hän oli nähnyt nimeni jäsenluettelossa ja soitti. Juttelimme marfanelämästä. Nyt olimme matkalla kuntoutukseen. Heinola on tuttu kaupunki, vietinhän siellä neljä vuotta opiskellen. Kävin silloin Reumallakin pitämässä koulua, mutta kovin vähän siitä jäi mieleeni. Muistan vain keltaisen värin ja suuren talon. Ilmoittauduimme ja liityin sutjakasti halailevaan vitsiryhmään. Muut olivatkin tuttuja keskenään. Ryhmä oli pieni, kolme naista ja kolme miestä, mutta pysyi osittain siitä johtuen hyvin kasassa. Tärkeintä oli, että viihdyimme hyvin toistemme seurassa. Pariviikkoiseen kevätjaksoon kuului melkoisesti luentoja. Syksyn jaksolle toivoimme enemmän liikuntaa, mikä toteutuikin. Toisinaan kuntoutus yllättää. Varvasjumppa tuntui oudolta viritykseltä, mutta silti kipristelin varpaitani parhaani mukaan. Paperiarkin rypistely turhautti, sain aikaiseksi vain pari ryppyä. Itsellenikin ihmeeksi köyristelin jalkateriä ja nostelin varpaita myös kotona. Syksyn jaksolla huomasin nilkkojeni suoristuneen. Seisominenkaan ei enää väsytä. Meidät majoitettiin 5. osastolle, missä lääkäri- ja fysioterapiapalvelut ovat lähellä. Nukuimme sairaalasängyissä, kaappikin oli tuttua muotoilua. Radio särisi eikä korjaantunut koko aikana reklamaatioistani huolimatta. Tietysti sängyissä oli hiostavat muovit, mutta kokonaisuudessaan viihdyimme hyvin. Meininki oli leppoisaa. Iltaisin kokoonnuimme omalla porukalla iltapalalle ja lautapelien ääreen. Terapiapeli oli paras. Vuorotellen vaivuimme psykoosiin, mutta ystävällisen psykiatrin avulla pääsimme takaisin jatkoruutuun. Pelin myötä tutustuimme toisiimme entistä paremmin. Kevätjakson luennot puuduttivat sen verran, että heittäydyimme vitsailemaan ihan mukavalle lääkärille. Kuultuamme, että talossa on UÄ-laitteet, muttei kardiologipalveluja, tarjouduimme tutkimaan toisiamme: Kyl myö voitas sitä iha hyväst käyttää, miust ois nii kiva ketsella... Henkilökunta oli erityisen mukavaa ja asiantuntevaa. Yhteistyö sujui vaivattomasti. Osaston lääkärin työhuone sijaitsi huonettamme vastapäätä ja häneltä saattoi pyytää lennossa vastaanottoajan. Se tuntui ylellisyydeltä. Syksyn jaksolla lääkärin haastattelutunti pidettiin leppoisasti päiväsalissa kahvia juoden ja kakkua mutustellen. Keskustelua käytiin tasavertaisuuden hengessä, sillä kuntoutuksiin näyttää hakeutuvan ihmisiä, joilla on paljon tietoa ja kokemusta sairaudestaan sekä halu tietää lisää. Ruoka oli hyvää ja sitä tuli syötyä turhankin riittävästi. Kuntoutujat ympäri maata kamppailevat laillani keskivartalonsa hoikentamiseksi. Nykyisin voi ruokailla sairaalan ulkopuolellakin. Reuman alkuaikoina potilaat tuskin istuivat kaupungin ravintoloissa. Toista on nyt. Synttäreitä juhlittiin pitkään herkutellen. Vapaa-ajanohjaajan kehumiin naistentansseihin piti tietysti kiiruhtaa. Ylimainostettua, sanon minä. Kaveri pääsi kerran lattialle, minä istuin koko illan juomaani hillitysti si len. Kokonaisuudessaan jaksomme oli laadittu monipuoliseksi. Luentojen ja ryhmäkeskustelujen lisäksi kauhoimme vettä allasjumpassa, kävelimme ja pyöräilimme kukin mahdollisuuksiemme mukaan. Itsekin ajelin kaupungilla muistellen kavereita ja nuoruuden romanttisia hetkiä. Aikaa oli lukea tai uppoutua askartelemaan. Keväällä koko ryhmämme väkersi jotain alakerrassa. Muitten kurssien miehiä ei paikalla näkynyt. Tules-sambassa oli sitten sakkia sitäkin enemmän. Se oli kivaa ja tuli oikein hiki. Erikoisen iloinen olin elämäni täydellisimmästä silmätutkimuksesta sekä tasapaino- ja luuntiheyssyynistä. Jokainen sai myös yksilöllistä fysioterapiaa. Kuntoutus tarjosi huvia ja hyötyä, tärkeää yhdessäoloa sekä motivaatiota pitää huolta omasta hyvinvoinnista. Toivon, että jokainen kursseille hakeva saa myöntävän vastauksen ja pääsee virkistäytymään, saamaan tietoa, toteuttamaan itseään ja nauramaan. Pekka Liski Huomasithan, että Reumasäätiön sairaala järjestää kuntoutuskurssin marfaanikoille myös ensi vuonna, mikäli KELA myöntää kurssille rahoituksen. Katso tarkemmat tiedot tästä lehdestä.

20 Yhdistyksemme kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan!