SUOMEN CP-LIITTO ry Tässä numerossa: Toiminnanjohtaja Järjestöpäällikkö Palvelupäällikkö Kuntoutusvastaava Kurssisihteeri

Transkriptio

1 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2010:4 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Järjestöpäällikkö Minna Teiska p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen p , Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Liikuntasuunnittelija Sari Turunen p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Sari Toppila, Isokatu 47, Oulu p Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Matleena Laurila, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , (vastaava ohjaaja), (talo) Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi LIKES-Tutkimuskeskus Viitaniementie 15, Jyväskylä, puh , jarno.purtsi@likes.fi CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 44. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Jurvanen, Tomi Kaasinen, Minna Teiska, Sini Pälikkö Kansi Paula Vuori Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2010 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2010 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen PUHEVAMMAISUUS Puhevammaisten tulkkipalvelu kokemuksia kentältä Anja Saarinen &Pirkko Jääskeläinen Vammaisten tulkkauspalvelujen siirto Kelalle täydessä käynnissä Puhevammaisen ihmisen mahdollisuus itsenäiseen kommunikointiin Irina Savolainen TAIKE sanoista lauseiksi Vladimir Halme Annika Dalhgren Sandberg: Tutkimus laahaa jäljessä Maria Palo Selkokieli pähkinänkuoressa Henna Kara & Leealaura Leskelä HENKILÖKOHTAINEN APU Sentteri avusta avain itsenäiseen elämään Sanni Purhonen Omainen avustajana Ilona Toljamo TIEDE JA TUTKIMUS Voimaannuttava vertaistuki Sari Toppila AIKUISTOIMINTA Pikavisiitti Viipuriin Tuula Koivula MAAILMA KYLÄSSÄ 2009 Elävä kirjasto koskettaa Ninarose Masz PALKITTU Jokainen äiti on tärkeä Tuija Vainikainen KOLUMNIT Syreenien kukkiessa Sini Pälikkö Pyöräillen kesään Tomi Hotanen MENOVINKKI Esteettömässä Seitsimisen kansallispuistossa Paula Ahti TIEDE JA TUTKIMUS CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja ikääntyminen Eerika Rosqvist CP-vammaisena aikuisena Suomessa Tiina Airaksinen &Olli Pitkänen MMC HC Kiinnostus yhteiskuntaan johti alan vaihtoon Riku Laurila Ruissalon viikonloppuna Petra Peltonen Hydrokefaliapäivä Petra Peltonen Kohtaamisia matkalla Petra Peltonen LUKIJOILTA NUORET CP-liiton nuoret pääsivät kurkistamaan Kaartin Jääkärirykmenttiin Santahaminassa Sari Turunen Nuorten viikonloput JÄRJESTÖPALSTA

2 CP-LEHTI 2010:4 PÄÄKIRJOITUS 3 MUKAVIA PELEJÄ Suomalainen loistava innovaatio, Raha-automaattiyhdistys, on turvannut vuodesta 1938 asti vapaaehtoisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnan hankkimalla pelitoiminnan kautta varoja niiden toiminnan tukemiseen. Viime aikoina on vuosittain avustuksia myönnetty noin 900 järjestölle terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseen runsaat 300 miljoonaa euroa. Järjestöille myönnettävien avustusten lisäksi Valtiokonttorin kautta RAY:n tuottoa osoitetaan sotien veteraanien hoitoon ja kuntoutukseen yli 100 miljoonaa euroa vuodessa. Voi täysin perustellusti todeta, että ilman tätä järjestelmää ei suomalainen yhteiskunta olisi niin moniarvoinen ja hyvinvoiva kuin se tänä päivänä on. Perinteisesti peliautomaatit ovat olleet RAY:n suosituimmat pelivälineet, yli 90 % sen tuotosta kertyy juuri automaateista, joita on noin 9000 RAY:n yhteistyökumppanin tiloissa ympäri maatamme. Loppu noin 10 % tuotto-osuus tulee Helsingin kasinosta ja muista kasinopeleistä pelisaleissa ja ravintoloissa. Viime vuosina yleinen talouden taantuma ja tietyt muut irralliset tekijät ovat vaikuttaneet laskevasti pelien tuottoon. Myös RAY:n pelaajakunta on supistunut 2000-luvulla uusien pelaajasukupolvien myötä, jotka pelaavat tällä hetkellä yli 100 miljoonaa euroa ulkomaisten pelintarjoajien peleihin internetin kautta. Tästä summasta puolet pelataan pokeriin ja toinen puolikas muihin kasino- ja automaattipeleihin. Valtioneuvosto vahvisti kuluvan vuoden helmikuussa RAY:n rahapelilupaan muutoksen, joka mahdollistaa raha-automaatti- ja kasinopelien internetjakelun. Tämä on käynnistänyt RAY:n pelien kehittämisen yhä enemmän vastaamaan kansalaisten tottumuksia ja toiveita, ja RAY onkin avaamassa elokuussa oman pelisivuston nettiin. Sivustolla tulee olemaan tuttuja automaatteja netin yli pelattavina, mutta sieltä tulee löytymään myös suurta mielenkiintoa maailmalla herättäneitä nettipokereita eri versioineen. Pelivalikoima tulee olemaan kaikkineen runsas, huhut kertovat pelejä tulevan sivustolle yli 150 erilaista. Suomalaiset haluavat pelata netissä, ja on tärkeää saada pelaajille viranomaisten valvoma, luotettava, vastuullinen ja kotimainen pelisivusto. Koska pelaamiseen liittyy aina vaara ylilyönneistä ja ongelmapelaamisesta, on RAY rakentamassa sivustolle työkaluja oman pelaamisen hallitsemiseksi. Pelaaminen edellyttää rekisteröitymistä, jolla varmistetaan pelaajan täysi-ikäisyys. Pelitilin luomisen yhteydessä voi määritellä itselleen rajat, joiden sisällä voi pelata. Pelitili mahdollistaa myös oman pelihistorian seuraamisen, jolloin jokainen voi todentaa omaa pelikäyttäytymistään ja havaita mahdolliset pelaamisen ongelmakohdat ajoissa. Luotolla sivustolla ei voi pelata. Kotimainen kuluttajansuoja tuntuu myös houkuttelevalta verrattuna ulkomaisten sivustojen kuluttajansuojaan, joka käytännössä voi olla olematon. Rahapelirintamalla on tapahtunut ja tapahtumassa muutenkin runsaasti. Arpajaislain 1. vaihe on hyväksytty eduskunnassa kesäkuun alussa, tätä pääkirjoitusta kirjoittaessani se on vielä presidentin vahvistamista vailla. Lain myötä Suomeen tulee automaattien pelaamiseen 18- vuoden alaikäraja, joka astuu voimaan siirtymäajan jälkeen kesällä Uuden lain myötä rahapelien markkinointi tiukentuu siten, että rahapelejä voivat markkinoida vain Suomessa rahapeliluvan saaneet rahapeliyhteisöt. Arpajaislain uudistamisen toinen vaihe on myös etenemässä, ja sen keskeinen sisältö on kirjata lakiin yksinoikeudet Veikkaukselle, Fintotolle ja Raha-automaattiyhdistykselle raha-pelien järjestämiseen. On tärkeää, että uudistamisen toinen vaihe etenee suunnitellun aikataulun mukaisesti ennen nykyisen RAY:n toimilupakauden päättymistä. Toivotan teille kaikille lehtemme lukijoille rentouttavaa ja aurinkoista kesää. Tavataan RAY:n pelien äärellä.

3 4 TULKKIPALVELU CP-LEHTI 2010:4 Anja Saarinen, tutkija, YTT Itä-Suomen yliopisto Vammaistutkimusyksikkö Pirkko Jääskeläinen projektikoordinaattori Suomen CP-liitto ry Puhevammaisten tulkkipalvelu kokemuksia kentältä Muuttuvat tulkkipalvelut hankkeessa 1 selvitetään puhevammaisten henkilöiden tulkkipalvelukokemuksia palvelun siirtyessä Kelalle Hanke on pyrkinyt vaikuttamaan puhevammaisten henkilöiden asemaan tarjoamalla asiantuntijuutta muutoksen valmisteluun mm. antamalla lausuntoja lakiehdotuksiin. 2 Hanke selvityttää myös palvelun käyttäjien kokemuksia ennen ja jälkeen Kelalle siirtymisen. Tutkimus tehdään Itä- Suomen yliopistossa Vammaistutkimusyksikössä, Kuopiossa. Tulkkipalveluun ovat oikeutettuja henkilöt, joilla on kuulonäkövamma, kuulovamma tai puhevamma ja jotka vammansa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Tulkkauspalvelun saamisen edellytys on, että henkilö kykenee ilmaisemaan omaa tahtoaan tulkkauksen avulla ja hänellä on käytössään jokin toimiva kommunikointikeino. Puhevammaisilla henkilöillä on oikeus saada tulkkipalvelua vähintään 180 tuntia ja kuulonäkövammaisilla henkilöillä vähintään 360 tuntia kalenterivuoden aikana. Lisätunteja on mahdollista saada, jos asiakkaalla on siihen riittävät perusteet. 3 Tähän mennessä palvelun käyttäjille on tehty kysely, joka on toteutettu sekä posti- että nettikyselynä. Pyyntöä osallistua kyselyyn, on lähetetty tulkkien ja tulkkikeskusten palvelun käyttäjille. Tieto tutkimukseen osallistujista on välitetty tutkijalle, joka postitti kyselylomakkeet ja nettiosoitteen sitä toivoneille. Vastauksia on tullut ympäri Suomea. Kyselylomakkeiden mukana lähetettiin myös pyyntö henkilökohtaiseen haastatteluun osallistumisesta. Useimmat ovat lupautuneet haastateltaviksi. Haastateltavat valitaan kyselyaineistosta ja haastattelut suoritetaan vielä kuluvan kevään aikana. Tutkimuksen toinen osa toteutetaan vuoden 2011 aikana. Tuolloin pyritään selvittämään onko palvelussa tapahtunut muutoksia palvelun järjestämisen siirryttyä Kelan organisoimaksi. Kyselyn tulokset vahvistavat aiempien tutkimusten tuloksia 4 siitä, että tulkkipalvelun toteuttamisen käytännöt kunnissa ovat erilaisia. Palvelun myöntämisessä on ollut horjuvuutta. Esim. ensimmäistä tulkkipalvelupäätöstä on jouduttu odottamaan useita kuukausia ja joskus oikeutta on pitänyt hakea tuomioistuimen kautta. Mm. erään kyselyyn vastanneen jatkohakemuksen käsittely vei aikaa useita vuosia. Tulkkipalvelusta ei ole ollut riittävästi tietoa. Eräskin kyselyyn vastannut iäkäs henkilö ihmettelee, että hänellä on 23 vuotta ollut puheen ongelmia ja vasta äskettäin hän sai tietää tulkkipalvelusta. Päätöstäkin hän joutui odottamaan kauan, mikä saattaa johtua siitä, ettei palvelua tai 1 Aivohalvaus- ja Dysfasialiitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Förbundet de Utvecklingsstördas Väl rf, Kehitysvammaliitto ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry ja Suomen CP-liitto ry. Hankkeen toiminata-aika on vuoden 2009 alusta vuoden 2011 loppuun. 2 Jääskeläinen, Toljamo Kaasinen, Toljamo Ks. esim. Topo ym

4 CP-LEHTI 2010:4 sen velvoittavuutta kunnassa tunnettu tai ettei tulkkia ollut saatavissa paikkakunnalta. Tulkkipalvelun toteuttamista helpottavia suunnitelmia tai seurantasuunnitelmia on tehty vain osalle kyselyyn vastanneista ja käyttäjäprofiilia vieläkin harvemmille. Käyttäjäprofiiliin kirjattu tieto asiakkaan kommunikointikeinoista auttaa asiakkaalle sopivan tulkin valinnassa. Kaikki asiakkaat eivät ole olleet mukana heitä koskevissa neuvotteluissa, eivätkä siten ole voineet vaikuttaa palvelun suunnitteluun. Useimmille kyselyyn vastanneista tulkkipalvelua on myönnetty lain määrittelemä vähimmäistuntimäärä. Tätä määrää enemmistö vastaajista pitää kohdallaan riittävänä. Tosin joku vastaajista oli saanut palvelua yli 300 tuntia. Lisätunteja on mahdollista saada perustelemalla hyvin lisätuntien tarve. Jotkut, sosiaalisesti aktiiviset henkilöt, toivoisivat palvelua saatavan myös iltaisin ja viikonloppuisin sekä yllättävien tilanteiden sattuessa, esim. sairastumistapauksissa. Äkillisissä tilanteissa henkilöt edelleen joutuvat turvautumaan läheistensä apuun. Etätulkkaus tulkkausmuotona tulee yleistymään palvelun siirryttyä Kelalle. 5 Etätulkkauksen käyttäminen tehostaa tulkin työajan käyttöä, koska matkoihin käytetty aika vähenee. Mahdollisesti myös sen avulla palvelua voidaan järjestää lyhyemmällä odottamisajalla, ympärivuorokautisesti ja hätätapauksissa. Kyselyn tulosten perusteella kokemukset etätulkkauksesta ovat kuitenkin vaihtelevia. Joissakin tilanteissa tulkkaus on sujunut hyvin, mutta jossain toisessa tilanteessa samoillakin henkilöillä voi olla vaikeuksia kuulemisessa. Joidenkin mielestä etätulkkaustilanteet ovat vaativampia ja rasittavampia kuin lähitulkkaus. Kaikki eivät siten näytä etätulkkausta hyväksyvän tai eivät katso sen soveltuvan itselleen. Jotta tulkkaustilanteet onnistuisivat, tulee tulkin perehtyä henkilön kommunikaatioon etukäteen. Useimmat kyselyyn vastanneista olivat perehdyttäneet ensimmäisen tulkkinsa itse ja tulkin vaihtuessa entinen tulkki uuden. Myös läheiset, puheterapeutit ja sosiaalityöntekijät ovat toimineet perehdyttäjinä. Seuraavasta tulkkauskerrasta useimmat ovat sopineet tulkkauksen yhteydessä, mutta myös sähköpostia on käytetty. Kyselyyn vastanneiden mukaan ongelmia heidän yksilöllisen kommunikaationsa ymmärtämisessä on esiintynyt tulkin vaihtuessa ja tulkkia tilatessa. Muuttuvat tulkkipalvelut hankkeessa seurataan tulkkipalvelun vastuun siirtymistä ja mm. sitä, miten jatkossa puhevammaisten henkilöiden tulkkipalvelun tarpeen erityisyys sen sosiaalinen ja tilannekohtainen ulottuvuus - otetaan huomioon. Hankkeessa on tarkoitus seurata miten tulkkipalvelua saaneiden palvelu jatkuu ja saavatko henkilöt tarvitsemaansa opastusta uuden järjestelmän käyttämiseen sekä sitä, miten palvelu toteutuu kaikkialla Suomessa. TULKKIPALVELU 5 Kirjallisuus: Kuntainfo 2/ Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelun järjestämisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa. Jääskeläinen Pirkko, Toljamo Ilona (2009): Autismi- ja Aspergerliitto ry:n, FDUV rf:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n ja Suomen CP-liitto ry:n lausunto Sosiaali- ja terveysministeriölle Lausuntoluonnoksesta hallituksen esitykseksi vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelulaiksi sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi, luonnos Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista /380 Topo, Päivi & Saarikalle, Kristiina & Rautavaara, Aulikki & Hannikainen-Ingman, Katri & Tiilikainen, Reetta. (2000): Kuulo- ja puhevammaisten tulkkipalvelut. Vammaispalvelulain toteutuminen. Stakes Raportteja 255. Gummerus Kirjapaino Oy: Jyväskylä 5 Kuntainfo 2/

5 6 TULKKAUSPALVELU CP-LEHTI 2010:4 Vammaisten tulkkauspalvelujen siirto Kelalle täydessä käynnissä Kuulo-, kuulonäkö- ja puhevammaisten henkilöiden tulkkauspalvelut siirtyvät kunnilta Kelan hoidettavaksi alkaen. Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta (133/2010) on annettu helmikuussa. Asiakkaiden oikeudet tulkkauspalvelun käyttöön säilyvät ennallaan. Asiakkaiden tiedot kunnilta Kelaan Kunnat vastaavat tulkkipalvelujen järjestämisestä elokuun loppuun saakka. Kunnat hoitavat ennen tulleet, syksyä 2010 koskevat tulkkitilaukset kuten tähänkin saakka ja Kela maksaa palveluntuottajalle korvauksen välisenä aikana annetusta tulkkauksesta. Syyskuun alusta alkaen asiakkaat tilaavat tulkin Kelan kilpailuttamien välityskeskusten kautta. Välityskeskuksia tulee olemaan viisi eri puolilla Suomea. Kela on pyytänyt kuntia ilmoittamaan tiedot voimassaolevista tulkkipäätöksistä sekä tulkkipalvelujen käyttäjien henkilö- ja yhteystiedot toukokuun aikana. Tietojen siirrolla varmistetaan, että asiakkaiden tulkkauspalvelun käyttö jatkuu häiriöttä myös siirtymävaiheessa. Asiakkaiden ei tarvitse olla erikseen yhteydessä Kelaan palvelun siirron takia. Elokuussa Kela lähettää kunnista siirtyville, tulkkauspalvelua käyttäville asiakkaille kirjeen, jossa kerrotaan tarkemmin tulkin tilaamisesta ja palvelun siirtymisestä Kelaan. Kilpailutukset ovat päättyneet Kelan on kilpailutettava hankintansa julkisista hankinnoista annetun lain mukaisesti. Välityskeskusten ja tulkkien kilpailutukset ovat päättyneet. Kela tekee hankintapäätökset toukokuussa. Tiedot valituista palveluntuottajista julkaistaan valitusajan päätyttyä, aikaisintaan kesäkuussa. Tulkkien tarjouskilpailun perusteella valitaan palveluntuottajat, jotka tarjoavat tulkkauspalvelua asiakkaille. Palveluntuottajat asetetaan etusijajärjestykseen kilpailutusalueittain. Kelan kilpailuttamat välityskeskukset välittävät asiakkaiden tilaukseen sopivia tulkkeja. Asiakas tekee tilauksen välityskeskukseen, joka määräytyy asiakkaan kotikunnan perusteella. Ensisijaisesti tilaus välitetään sellaiselle vapaana olevalle tulkkauspalveluntuottajalle, joka tarjoaa asiakkaan profiilin mukaista palvelua tulkkauspaikkakunnalla ja joka on saanut parhaan sijoituksen kilpailutuksessa. Kelan Vammaisten tulkkauspalvelukeskus Vammaisten tulkkauspalvelukeskus sijaitsee Kelan Luolavuoren yksikössä Turussa. Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksessa työskentelee keskuksen johtaja Outi Ollilan lisäksi 8 toimihenkilöä. Toimihenkilöiden valinnoissa on painotettu viittomakielen-ja ruotsinkielentaitoa sekä tietämystä puhevammaisten henkilöiden erityistarpeista. Yhteistyökumppaneiden ja myös asiakkaiden on mahdollista asioida keskuksessa. Keskuksen tehtäviin kuuluu alkaen tulkkauspalveluhakemusten käsittely ja päätösten teko. Asiakkaat voivat toimittaa hakemuksen postitse tai jättämällä sen mihin tahansa Kelan palvelupisteeseen. Keskus myös ohjaa ja neuvoo Kelan toimistoja, asiakkaita, välityskeskuksia ja muita yhteistyötahoja tulkkauspalveluun liittyvissä kysymyksissä. Tietoa Kelan internetsivuilta Kelan internetsivuilta voi lukea tulkkauspalveluun liittyvistä kilpailutuksista sekä muista tulkkauspalveluun liittyvistä asioista. Yhteistyökumppanisivut palvelevat erityisesti tulkkeja, kuntia ja tulevaisuudessa myös välityskeskuksia ( >> Yhteistyökumppanit >> Tulkkauspalvelut). Henkilöasiakkaille Kelan internetsivuilla julkaistaan tietoa osoitteessa

6 CP-LEHTI 2010:4 Irina Savolainen puheterapeutti, FM Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki PUHEVAMMAISUUS Irina Savolainen/Tikoteekki 7 Puhevammaisen ihmisen mahdollisuus itsenäiseen kommunikointiin Nykyään Suomessa on tarjolla erilaisia kommunikointijärjestelmiä, joiden avulla puhevammaiset ihmiset saavat tuotettua kielellisesti monipuolisia viestejä. Syksyllä 2009 levitykseen tulleen TAIKEtauluston avulla puhevammainen ihminen voi myös kommunikoida aikaisempaa itsenäisemmin ja tuottaa kaikille ymmärrettävää kieltä puhesynteesin avulla. Puhevammaisten itsenäinen kommunikointi ei kuitenkaan toteudu pelkän välineen avulla, vaan tarvitaan niin puhevammaisten itsensä kuin ympäristön ihmisten asenteiden ja toimintatapojen muutosta. Puhevammaisten ihmisten keskustelut ovat erilaisia kuin puhuvien Puhuvien ihmisten keskusteluissa jokaisella on tasaveroinen mahdollisuus osallistua keskusteluun. Vuorottelu on sujuvaa.vuorot vaihtuvat usein, eikä vuorojen välissä ole yleensä taukoa. Lyhyet päällekkäisyydet ovat yleisiä. Keskustelijat tekevät aloitteita ja vastaavat tois- ten aloitteisiin odotuksenmukaisesti. (Sacks ym.1974). Puhevammaiset ihmiset ovat yleensä keskusteluissa vastaajan roolissa. Aloitteen tekeminen, kysyminen, kommentoiminen, lisäselvityksen pyytäminen ja kumppanin tulkinnan korjaaminen on harvinaisempaa. Passiivisuuden syynä voi olla esimerkiksi Von Tetzchner ja Martinsen (1999) mukaan se, että kommunikointi on liikuntavammaiselle motorisesti hidasta. käytössä olevassa kommunikointijärjestelmässä ei ole riittävästi merkkejä. puhevammaisella on vähän kokemusta kommunikointikeinonsa käytöstä. keskustelukumppani ei osaa huomioida puhevammaisen aloitteita. puhevammainen on tottunut keskustelun epätasa-arvoisuuteen. Valmista materiaalia on tarjolla Viime vuosina Suomessa on menty suuri harppaus eteenpäin puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen kehittämisessä ja nyt on tarjolla valmiita materiaalipohjia niin kommunikointikansioiden kuin tietokonepohjaisten kommunikointiohjelmien muodossa. Kommunikointikansioita on rakennettu monenlaisia versioita eri käyttötarkoituksiin ja ne ovat levinneet Suomessa laajalle. Uudempi kannettavassa tietokoneessa käytettävä kommunikointijärjestelmä on viime syksynä levitykseen tullut TAIKE-taulusto. Se syntyi viiden vuoden kehitystyön aikana Kehitysvammaliiton Tikoteekin hankkeessa Kommunikointiohjelmat käyttöön (Savolainen 2010). TAIKE-tauluston suunnittelussa on otettu mallia puhuvien ihmisten keskustelusta ja käytetty multimedian keinoja, joilla puhevammaisen ihmisen on helppo herättää kiinnostusta keskustelukumppanissa. Hankkeen aikana kehitettiin myös kielellinen taivutin, joka toimii yhdessä tauluston kans-

7 8 PUHEVAMMAISUUS CP-LEHTI 2010:4 sa. Taivutin muuntaa käyttäjän valitseman merkkijonon kieliopillisesi sujuvaksi suomen kieleksi. Kielellinen taivutin on ensimmäinen kommunikointiohjelmassa toimiva suomenkielinen sovellus, joka pystyy taivuttamaan tuhansia sanoja. Erilaiset kommunikointijärjestelmät Kommunikointikansioihin ja kommunikointiohjelmiin on rakennettu laajoja yksilöllisiä sovelluksia, mutta käyttötavaltaan ne eroavat toisistaan. Puhevammainen ihminen voi käyttää kommunikointikansiota keskustelukumppanin avulla pienen motorisen liikkeen avulla (esim. katseen suuntaus oikealle tai vasemmalle), mutta tietokonepohjaisen kommunikointiohjelman käyttöön vaaditaan käyttäjältä tarkempaa motorista toimintaa ja ohjaustavan löytäminen viekin usein aikaa. Kommunikointikansion avulla rakennettu viesti pohjautuu aina keskustelukumppanin tulkinnalle, kun taas kommunikointiohjelmalla tuotettu viesti, jonka puhesynteesi puhuu, on kaikille ymmärrettävä eikä vaadi kumppanin tulkintaa. Kommunikointiohjelman käyttö vaatii käyttäjältään enemmän, mutta antaa myös mahdollisuuden itsenäiseen kommunikointiin. Lisäksi ne tarjoavat monipuolisempia kommunikointimahdollisuuksia multi- ja sosiaalisen median avulla. Itsemääräämisoikeus toteutuu? YK:n yleissopimuksessa vammaisten ihmisten oikeuksista sanotaan mm. näin: Vammaisten henkilöiden yksilöllinen itsemääräämisoikeus ja riippumattomuus, mukaan lukien vapaus tehdä omat valintansa, on heille tärkeää. Tietokonepohjaiset kommunikointiohjelmat mahdollistavat puhevammaiselle käyttäjälle itsenäisen kommunikointikeinon, mutta sen saavuttamiseksi tarvitaan puhevammaisen ihmisen omaa panosta ja ympäristön ihmisen uudenlaisia toimintamalleja. Tarkemmin sanottuna puhevammainen ihminen tarvitsee itsenäiseen kommunikointiin riittävät kielelliset, sosiaaliset, välineelliset ja strategiset taidot*. kommunikoinnin apuvälineen, joka puhuu nauhoitetun viestin tai tuottaa viestin puhesynteesin avulla kaikille ymmärrettävänä puheena lähi-ihmisiä, jotka panostavat tietokoneen käyttöön liittyvien haasteiden ratkaisemiseen. lähi-ihmisiä, jotka huomioivat puhevammaisen tasaveroisena keskustelukumppanina ja antavat puhevammaiselle tilaa kommunikoida itsenäisesti. oman motivaation kommunikoida itsenäisesti. Tulevaisuudessa Suomessa puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen kehittäminen on kansainvälisestikin vertailtuna hyvällä mallilla. Erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä on kehitetty ja myös puhevammaisen ihmisen lähiympäristön ohjaamiseen apuvälineen käytössä on panostettu entistä enemmän. Puhevammaiset ihmiset voivat myös itse ottaa vastuuta omasta kommunikoinnistaan. Lähiympäristön ohjaamisessa on kiinnitettävä enemmän huomiota niihin asenteisiin ja toimintatapoihin, jotka totuttavat puhevammaisen ihmisen puhumattomuuteen, muiden tulkitsemiin viesteihin ja muiden tekemiin päätöksiin hänen omasta elämästään. Meidän ammattilaisten tulisi tarjota aikaisempaa varhaisemmin puhevammaisille lapsille mahdollisuutta myös tietokoneen käyttöön, joka voi mahdollistaa hänelle tulevaisuudessa itsenäisen lähikommunikoinnin, etäkommunikoinnin (sähköposti ja kuvapuhelinyhteys), ympäristön hallinnan, opiskelun ja työnteon. Itsenäisten toimintaedellytysten luominen tulisi olla kaiken kuntouttavan toiminnan peruslähtökohta. *Light (2003) jaottelee kommunikointitaidon neljään eri osa-alueeseen: kielellinen, sosiaalinen, välineellinen ja strateginen taito. Välineellinen taito on kykyä hallita kommunikointivälinettä ja siihen tarvitaan motorisia, kognitiivisia sekä aistihavaintoihin perustuvia taitoja. Strateginen taito on kykyä kompensoida keskusteluissa esiintyviä pulmatilanteita esim. kun toinen tulkitsee viestin väärin. Lähteet Light, J. C. (2003) Shattering the silence. Development of communicative competence by individuals who use AAC. (toim.) Light, J. C, Beukelman, D. R. & Reichle. J. Communicative competence for individuals who use AAC. From research to effective practice. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Sacks, H., Schegloff, E. & Jefferson, G.(1974). A simplest systematics for the organization of turn taking for conversation. Language 50, Savolainen, I (2010). Kommunikointiohjelmat käyttöön hankkeen loppuraportti. Kehitysvammaliitto, Tikoteekki. Von Tetzchner, S & Martinsen, H (1999) Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin.

8 CP-LEHTI 2010:4 Mikä TAIKEtaulusto? TAIKE-taulusto on kommunikointiohjelmassa toimiva uusi ja laaja kommunikointijärjestelmä, jota käytetään kannettavassa tietokoneessa. Se on suunniteltu puhevammaisten henkilöiden kommunikointivälineeksi, mutta sitä voidaan käyttää apuna myös kielellisessä harjoittelussa. TAIKE-tauluston avulla käyttäjä voi keskustella niin itselleen kuin muillekin tärkeistä asioista. Viesti muodostetaan joko valmiiden kokonaisten ilmausten avulla, kirjoittamalla tai sana sanalta, jolloin kielellinen taivutin muokkaa ilmauksen kieliopillisesti sujuvaksi suomeksi. Puhesynteesi tuottaa ilmauksen kaikille ymmärrettävänä puheena. TAIKE-taulustosta on iso ja pieni versio, joita voidaan käyttää joko hiirellä osoittamalla tai painikkeiden avulla askeltamalla. Vaikeasti puhevammainen henkilö voi saada yksilöllistetyn TAIKEtauluston ja sen toimintaan liittyvät ohjelmat, ohjaimet ja tietokoneen lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä, mikäli hänen katsotaan keskussairaalan apuväline-/ kommunikaatiokeskuksen arvioinnissa hyötyvän siitä. Käyttöönotto edellyttää aina ohjausta ja koulutusta lähi-ihmisille. Ammattilaisille TAIKE-taulusto ja siihen liittyvä käyttöopas luovutetaan vain käyttöönottokoulutuksen yhteydessä. TAIKE-tauluston käyttöön tarvitaan Speaking Dynamically Pro:n (6.0) kommunikointiohjelma ja Bitlipsin (1.1.1) puhesynteesiohjelma. Lisätietoja: Vladimir Halme ohjelmistokehittäjä Kehitysvammaliitto ry Tikoteekki PUHEVAMMAISUUS Taike sanoista lauseiksi Luontevampaa tietokoneavusteista kommunikointia Puherajoitteisille käyttäjille tarkoitettujen kommunikaatiovälineiden kehitys on kulkenut pitkän matkan käsikäyttöisistä kommunikaatiotauluista nykyisiin tietokoneistettuihin apuvälineisiin. Suurimpia haasteita kehityksessä on ollut ja tulee olemaan hyvin vaihtelevat käyttäjien tarpeet ja luonnollisten kielten käsittelyn vaikeus tietokoneella. Kommunikaatiovälineet eivät ole vielä saavuttaneet muutaman vuosikymmenen takaisten tieteiselokuvien tasoa, missä tietokone osaa melkein lukea käyttäjän ajatuksia ja tuottaa täydellistä puhetta, mutta tämä on jokaisen kommunikointiohjelmien kehittäjän unelma, jota tavoitellaan ihan tosissaan. 9 Kehitysvammaliiton Taike-projektin tarkoituksena on ollut kehittää uuden sukupolven kommunikointijärjestelmä, joka helpottaa ja nopeuttaa sanoman välittämistä ja lähentää kommunikointia esteettömään luonnolliseen kielenkäyttöön. Kommunikointiohjelmaa käytetään valitsemalla tauluista sanoja tai ilmauksia edustavia symboleja, joista ohjelma muodostaa kieliopillisesti oikean suomenkielisen lauseen ja antaa sen lausuttavaksi puhesyntetisaattorille. Esimerkiksi käyttäjä valitsee viisi symbolia tauluista: MINÄ, MENNÄ, OSTAA, MAITO, KAUPPA ja ohjelma lausuu Minä menen ostamaan maitoa kaupasta. Taike-projektin tuloksena syntynyt kommunikointijärjestelmä on kehitetty yhteistyössä puheterapeuttien ja erityisopettajien kanssa ja sen suunnittelussa on käytetty palautetta testikäyttäjiltä, joiden joukossa on mm. eriasteisia CP-vammaisia. Käyttäjien erityispiirteet on otettu huomioon erilaisilla syötemekanismeilla, kuten suoravalinta tai askellus ja lukuisilla tauluyhdistelmillä. Suoravalinnassa käyttäjä liikuttaa osoittimen haluamansa symbolin päälle valitakseen sen ja askelluksessa ohjelma käy symboleja järjestyksessä läpi, kunnes käyttäjä pysäyttää askelluksen valitakseen haluamansa symbolin. Sana- ja ilmaustauluja voi liittää sovellukseen käyttäjän ja tilanteen tarpeen mukaan vaihtelevalla koolla ja sisällöllä. Lauseiden muodostus ja puheen generointi taas toimii kaikissa ohjelman kokoonpanoissa samalla tavalla.

9 10 PUHEVAMMAISUUS CP-LEHTI 2010:4 Koska käyttäjien tarpeet kommunikointiohjelman suhteen voivat olla hyvinkin erilaisia, käyttäjäkohtainen soveltuvuus ja tavoiteltava mahdollisten käyttäjien määrä painavat eri vaakakupeissa. Tietyn kommunikointiohjelman muodon soveltuvuus tietylle käyttäjälle riippuu käyttäjän motorisista kyvyistä, kielellisistä valmiuksista ja kommunikointitilanteista. Toiselle käyttäjälle sopiva ohjelman toteutusratkaisu voi olla este toiselle käyttäjälle ja siksi mitä enemmän ihmisiä tavoitellaan ohjelman käyttäjiksi, sitä vähemmän ohjelmaan voidaan sisällyttää tietyille ryhmälle soveltuvia erityisiä ratkaisuja. Kommunikointiohjelman kehittäjän haasteena onkin löytää sellainen ratkaisu, joka olisi optimaalinen mahdollisimman monelle käyttäjäryhmälle. Tähän on periaatteessa olemassa teknisiä ratkaisuja, mutta mikään yksi tekniikka ei tee ohjelmasta täydellistä. Kaikille mahdollisille käyttäjille tarkoitettujen ominaisuuksien sisällyttäminen yhteen ohjelmaan tulisi äärimmäisen vaativaksi ja kalliiksi. Siksi teknisen ratkaisun lisäksi käyttäjäryhmän tarkka kohdentaminen ja vaatimusten määrittely on ensisijaisen tärkeää projektin hyötyjen maksimoinnin kannalta. Vastaavia sovelluksia on nähty etenkin englanninkielisissä maissa ja ne ovat saaneet erinomaisen vastaanoton. Tietokoneavusteisten kommunikointiohjelmien kehitys on paljon pidemmällä suurten kielten alueilla, koska akateeminen tutkimus on ollut määrällisesti mittavampaa ja suuremmat markkinat ovat ajaneet voimakkaasti kaupallista kehitystä. Osa tutkimuksesta ja kokemuksesta esimerkiksi englanninkielisten kommunikointiohjelmistojen toteutuksesta on hyödyllistä myös Suomessa, mutta eri kielet asettavat kommunikointiohjelmille hyvin erilaisia vaatimuksia. Siksi suomenkielisen tietokoneavusteisen kommunikoinnin kehitys on pitkälti suomalaisen tutkimuksen varassa. Tietokoneavusteisen kommunikoinnin tutkimus on monitieteinen ala, joka koostuu mm. kielitieteestä, kieliteknologiasta, tietojenkäsittelytieteestä, ohjelmistotuotannosta ja kaikista niistä aloista joiden kanssa edelliset ovat tekemisissä. Näitä ovat ainakin logopedia, psykologia, käyttäytymistiede, lääketiede ja erilaiset insinööritieteet. Jokaisessa näistä aloista on jotakin, mitä tietokoneavusteinen kommunikointi soveltaa enemmän tai vähemmän, suoraan tai välillisesti. Tutkimuksen lisäksi tarvitaan tietenkin Taiken kaltaisia hankkeita, jotka asettavat tiettyjä päämääriä ja saavat aikaan tuloksia. Hanke yhdistää tarvittavat sidosryhmät ja antaa suunnan niiden työskentelylle. Taike on aktivoinut tutkijoita, ohjelmistokehittäjiä, puheterapeutteja, erityisopettajia, puherajoitteisia käyttäjiä ja heidän vanhempiaan toimimaan yhdessä, jotta tuote - Taike-kommunikointiohjelma valmistuisi. Sovellushankkeena Taike on pioneeriprojekti Suomessa, vaikka asiaan liittyvää tutkimusta on tehty vuosikausia ja onnistumisen edellytyksenä olevat teknologiat ovat myös pitkään kulkeneet omia kehityspolkujaan. Taike on yhdistänyt ja soveltanut tätä tutkimusta ja teknologiaa uudella tavalla tuloksena uusi kommunikointiohjelma, joka on ollut käytössä tämän vuoden alusta asti. Projektin kehitysvaihe on tällä erää päättynyt. Itse tuotteen lisäksi projekti on tuottanut arvokasta kokemusta, jolle voi perustaa jatkokehityksen. Mitä tulevaisuus voisi sitten tuoda tietokoneavusteiseen kommunikointiin? Hyvän ohjelmiston ominaisuuksia on ylläpidettävyys, luotettavuus, tehokkuus ja käytettävyys. Käydään siis nämä kriteerit läpi ja katsotaan, miten niitä voi kehittää eteenpäin. Ylläpidettävyys. Kommunikointiohjelmiston rakentamiseen tarvittavat komponentit muodostavat hallitun ja dokumentoidun platformin, jolla on avoin rajapinta. Käyttäjän kommunikointiohjelmalla on modulaarinen rakenne ja se on päivitettävissä keskitetysti. Ohjelmaan olisi näin saatavissa päivityksiä vaikka päivittäin. Luotettavuus. Apuvälinelaitteiston ja kommunikointiohjelmiston toiminta on varmaa ja ennalta arvattavaa. Ohjelmisto on testattu systemaattisesti nykyaikaisin menetelmin. Tehokkuus. Tehokkuus on ylipäätänsä otettu huomioon. Ohjelmiston arkkitehtuuri on skaalautuvaa. Tehokkuus näkyy käyttäjälle lyhyissä vasteajoissa ohjelmiston koon ja resurssien määrän kasvaessa isoiksikin. Käytettävyys. Ohjelma on älykäs ja osaa arvata käyttäjän tar-

10 CP-LEHTI 2010:4 koituksen monitulkintaisissa tilanteissa. Ohjelma ennakoi käyttäjän valintoja ja ehdottaa juuri käyttäjän tarvitsemia sanoja lausetta muodostettaessa. Älykkäät vuorovaikutusmekanismit minimoivat tarvittavien valintojen määrää. PUHEVAMMAISUUS Kuva:Maria Palo 11 Jotta tietokoneavusteinen kommunikointi jatkaisi kehittymistään Suomessa tarvitaan lisää Taiken kaltaisia hankkeita. Sen edellytyksenä on se, että aihe on tunnettu ja siihen on kiinnostusta monelta taholta. CPliiton tieteen ja tutkimuksen teemavuosi onkin omiaan edistämään myös tietokoneavusteisen kommunikoinnin asiaa. Lisätietoja hankkeesta: projektit/kommunikointiohjelmat.html julkaisut/taike-taulusto.html Palautetta kirjoittajalle: Annika Dahlgren Sandberg:: Tutkimus laahaa perässä Göteborgin yliopiston tutkija ja professori Annika Dahlgren Sandberg on iloinen nainen. Hän sai viime vuoden lopulla arvostetun Philips Nordic Prize -palkinnon euron suuruinen shekki tuli hänen työstään auttaa luku- ja kirjoitushäiriöistä kärsiviä lapsia. Dahlgren Sandberg ei jätä työtään, vaan on päättänyt kehittää sellaisen tietokoneohjelman joka voi lukea lapsen kirjoittaman sanan, vaikka se ei olisi oikeinkirjoitettu. Tutkimuksessaan on Annika Dahlgren.Sandberg keskittynyt CP-vammaisiin lapsiin jotka eivät voi käyttää puhuttua kieltä ja lapsiin joilla on suuria ongelmia lukemisessa ja kirjoittamisessa. - Meidän symboleille rakennetussa yhteiskunnassamme on äärimmäisen tärkeää osata lukea ja kirjoittaa. Kuvat, painotuotteet, kirjaimet, sanat - kaikki nämä meille monelle niin itsestään selvät asiat ovat todella keskeisessä asemassa kun halutaan olla mukana yhteiskunnassa. Kaikilla täytyy olla mahdollisuus päästä osalliseksi kirjoitetusta kielestä. Lapset, joita olen tutkinut ovat älykkäitä lapsia, jotka haluavat olla mukana, mutta joille ei lukukoodi ole vielä auennut, sanoo Annika Dahlgren-Sandberg. Palkintonsa euroa aikaa Annika Dahlgren-Sandberg sijoittaa lisätutkimuksiin. Tarkoituksena on, että voisin tutkia sellaisia lapsia, jotka ovat oppineet jo jonkin verran lukemaan ja kirjoittamaan ns. puhenäkö-ohjelman avulla. Tämän ohjelman avulla tietokone lukee sanat juuri siten, kun lapsi on sanan kirjoittanut. Tietokone ei välitä onko sana oikein vai väärin kirjoitettu. Tätä ohjelmaa haluaisin kehittää enemmän ja hienosäätää nyt olemassa olevia testejä. Monella tutkijalla on tahtoa kehittää vanhoja metodeja ja luoda uusia metodeja jotta esimerkiksi CP-vammaisten lasten ja nuorten asema helpottuisi, mutta ongelma on aina sama ja kansainvälinen - raha. Tutkimusrahoja on vaikea saada. Tästä syystä juuri tutkimukset laahaavat jäljessä, sanoo Göteborgin yliopiston tutkija ja professori Annika Dahlgren Sandberg Maria Palo vapaa toimittaja Tukholma

11 12 SELKOKIELI CP-LEHTI 2010:4 Henna Kara Leealaura Leskelä Selkokieli pähkinänkuoressa Jokainen on varmasti joskus törmännyt tekstiin, jonka kieli tuntuu vaikeiden sanojen tai kimuranttien lauserakenteiden vuoksi mahdottomalta ymmärtää. Vaikean tekstin äärellä toivoisi, että siitä olisi saatavilla myös selkeällä yleiskielellä kirjoitettu versio. On kuitenkin ihmisiä, joiden on vaikea lukea tai ymmärtää myös yleiskielistä tekstiä. Heitä varten on kehitetty selkokieli, joka on sisällöltään, sanastoltaan ja rakenteeltaan yleiskieltä luettavammaksi ja ymmärrettävämmäksi muokattua kieltä. Selkokielestä voivat hyötyä esimerkiksi kehitysvammaiset ihmiset, vanhukset sekä suomen kielen oppijat. Selkokielen periaatteet koskevat tekstin kaikkia tasoja Selkotekstejä on kahdenlaisia: yleiskielestä selkokielelle mukautettuja ja alun perin selkokielellä kirjoitettuja. Vaikka tekstin tuottamistapa on näissä kahdessa kirjoitustavassa hieman erilainen, molemmissa noudatetaan samoja selkokielen periaatteita. Suomalaiset selko-ohjeet pohjautuvat kansainvälisiin ohjeisiin, joita on sovellettu suomen kieleen sopiviksi. Hyvä selkoteksti on loogisesti etenevä ja hyvin sidostettu kokonaisuus, johon on kiteytetty aiheesta kaikki oleellinen. Selkokirjoittajan tulee ottaa huomioon kaikki kielen tasot: sanaston muokkaaminen tai lauseiden lyhentäminen eivät pelkästään riitä.yksityiskohtia karsitaan muokkausvaiheessa usein reippaastikin, mutta samalla täytyy olla tarkkana, että teksti ei jää liian yleiselle tasolle. Selkokirjoittaja pyrkii välttämään rakenteita, jotka elävät vain kirjoitetussa kielessä. Esimerkiksi lauseenvastikkeet ovat selkolukijoille usein vaikeita. Tarkoitus ei kuitenkaan ole kirjoittaa puhekielistä tekstiä, vaan käyttää sellaista sanastoa ja sellaisia rakenteita, jotka ovat tuttuja jokapäiväisestä kielenkäytöstä. Vierasperäisiä sanoja pyritään välttämään, mutta jos sellaista on käytettävä, sana on syytä selittää. Myös sanojen monimerkityksisyyden ja kielikuvien kanssa selkokirjoittaja saa olla tarkkana. Lukija saattaa hämmentyä, jos Matilla on peukalo keskellä kämmentä tai esittelyssä on tv-sarjan tuorein kasvo. Onko sitten olemassa joitain vaikeita, abstrakteja aiheita, joista ei voi kirjoittaa selkotekstiä? Ei, sillä mistä tahansa voi kirjoittaa selkokielellä, kunhan muistaa antaa konkreettisia esimerkkejä. Esimerkiksi monista laeista on tehty selkoversioita. Selkeän ja helposti avautuvan tekstin kirjoittaminen ei kuitenkaan ole helppoa. Selkokirjoittajan tuleekin kaikkia valintoja tehdessään pitää mielessään aina tekstin lukija: kirjoittajan vastuulla on, että teksti ymmärretään. Usein onkin hyvä, jos tekstistään voi saada palautetta myös selkokielen käyttäjiltä. Myös selkojulkaisujen ulkoasusta on omat ohjeensa, sillä pelkkä tekstin muokkaaminen ei tee julkaisusta vielä selkojulkaisua. Myös taitto, kuvitus ja typografia vaikuttavat luettavuuteen. Perusohjeena ulkoasusta on, että kaikki yleiset, luettavuutta lisäävät ohjeet pätevät myös selkojulkaisuihin. Tietoa ja kulttuuria selkokielellä Selkokielellä on tarjolla monenlaista materiaalia: kirjallisuutta, lehtiä, esitteitä ja internetsivustoja. Selkosovellukset tunnistaa selkologosta, joka on s-kirjaimen muotoinen nuoli. Selkologo on laadun tae: lukija voi luottaa siihen, että selkologolla varustetun julkaisun teksti ja ulkoasu noudattavat selkoperiaatteita. Kirjoille logon myöntää Selkokeskuksen selkokirjatyöryhmä, joka jakaa selkokirjallisuuden valtiontukea selkokirjojen kirjoittajille, kuvittajille ja kustantajille. Selkokeskus myöntää logon muille julkaisuille, kuten esitteille ja internetsivuille.verkkosivujen arvioinnissa on lisäksi mukana Papunet-verkkopalveluyksikkö, joka arvioi sivujen käytettävyyttä.

12 CP-LEHTI 2010:4 SELKOKIELI 13 Selkokielellä on julkaistu kaikenlaista kirjallisuutta: tietokirjoja, kaunokirjallisuutta sekä oppikirjoja. Selkokielellä voi esimerkiksi tutustua nykytaiteeseen, perehtyä Kalevalan tarinoihin tai nauttia dekkarin jännityksestä. Yhteensä selkokirjoja on ilmestynyt noin 250 nimekettä, ja vuosittain uusia selkokirjoja julkaistaan kappaletta. Kaikki suomenkieliset selkokirjat on listattu Selkokeskuksen nettisivuilla ( olevaan selkokirjatietokantaan. Selkolehtiä on Suomessa kolme: Selkokeskus julkaisee Selkouutiset-lehteä, joka on kahden viikon välein ilmestyvä uutis- ja ajankohtaislehti. LL-Bladet on Selkouutisten ruotsinkielinen sisarlehti. Leija puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten selkokielinen aikakauslehti. Päivittäistä uutisvirtaa voi seurata YLEn selkouutisista, joita voi kuunnella radiosta YLE Puhe - kanavalta ja Radio Suomesta. YLEn selkouutisten nettisivuilla, osoitteessa uutisia voi lukea ja kuunnella myös jälkikäteen. Selkoesitteitä Selkokeskus julkaisee yhteistyössä eri tahojen ja viranomaisten kanssa. Esimerkiksi toukokuussa Kela julkaisi viisi selkokielistä esitettä, joissa käsitellään muun muassa asumiseen, perheeseen ja opiskeluun liittyviä tukia. Syksyllä puolestaan on tulossa uudistettu painos suositusta Rahankäytönoppaasta, joka on tehty yhteistyössä Kuluttajaviraston kanssa. Selkokieliset internetsivut löytyvät parhaiten -ohjaussivun kautta. Sivulle on listattu kaikki selkokieliset sivustot sekä sivustot, joissa on osioita selkokielellä. Laajin selkokielinen sivusto on Selkokeskuksen ylläpitämä Selkokielestä apua myös vuorovaikutuksen pulmatilanteisiin Selkokieltä voi myös puhua. Silloin on kuitenkin otettava huomioon, että puhuminen ja kirjoittaminen ovat erilaisia prosesseja. Puhuessaan kukaan ei voi suunnitella kielenkäyttöään yhtä huolellisesti kuin kirjoittaessaan tai jos suunnittelee, vastavuoroisuus ja herkkyys keskustelukumppanin viesteille voi kärsiä. Puhutussa selkokielessä kiinnitetään huomiota muun muassa sanojen selittämiseen, vuorottelun periaatteisiin, puherytmiin ja informaation määrään. Tärkeää on myös keskustelukumppanin rohkaisu ja hänen aloitteellisuutensa tukeminen.on olemassa keinoja, joilla omaa puheilmaisuaan voi helpottaa. Tärkein selkokielisen vuorovaikutuksen periaate ei kuitenkaan koske mitään tiettyä keinoa tai tekniikkaa, vaan aitoa halua kohdata selkokielistä viestintää tarvitseva ihminen. Selkokieli ja vuorovaikutus -opas toim. J. Kartio, 2009) kertoo tärkeimmät selkokielisen puheen periaatteet. Selkokeskus järjestää myös koulutuksia aiheesta. Seuraava koulutus on Lisätietoa Selkokeskuksen verkkosivuilta osoitteesta selkokeskus/koulutus tai numerosta (09) Selkokeskus/Kehitysvammaliitto Lähteitä Virtanen, Hannun 2009: Selkokielen käsikirja. Oppimateriaalikeskus Opike / KVL. Kartio, Johanna (toim.) 2009: Selkokieli ja vuorovaikutus. Oppimateriaalikeskus Opike / KVL *** Kirjoittajat FM Leealaura Leskelä on Selkokeskuksen suunnittelija. Leskelä kirjoittaa väitöskirjaa selkokielisestä vuorovaikutuksesta Helsingin yliopiston suomen kielen laitokselle. Tutkimukseni tarkempana aiheena on kielen ja vuorovaikutuksen epäsymmetria kehitysvammaisten henkilöiden ja ammattilaisten välisissä keskusteluissa, metodina keskustelunanalyysi. HuK, toimintaterapeutti Henna Kara on Selkokeskuksen suunnittelija

13 14 HENKILÖKOHTAINEN APU CP-LEHTI 2010:4 Avusta avain itsenäisyyteen Marjut Korjola Kynnyksen tiloissa Hakaniemessä toimintansa aloitti Avustajakeskus Sentteri ry Kysymyksessä on monivuotisen hankkeen seurauksena käyntiin polkaistu toiminta. Sen tarkoituksena on välittää vammaisille avustajia sekä tukea vammaisia henkilöitä työnantajan roolissa. Keskus antaa neuvontaa niin puhelimitse, sähköpostitse kuin henkilökohtaisissa tapaamisissa. Lisäksi sen toimintaan kuuluu avustajan tehtävistä kiinnostuneiden henkilöiden rekisterin ylläpito.sentterissä työskentelevä projektikoordinaattori Marjut Korjola sanoo ja kertoo lisää keskuksen taustoista. -Kaikki lähtee liikkeelle vammaisten omista tarpeista. Monilla on vaikeuksia löytää pitkäaikaisia avustajia ja toimia työnantajana. Tavoitteemme on kehittää henkilökohtaisen avun keskus, josta näihin tilanteisiin saa halutessaan ohjausta ja tukea. Henkilökohtainen avustaja-järjestelmä on toiminut Suomessa virallisesti jo vuodesta Tästä huolimatta järjestelmä tunnetaan yllättävän heikosti ja sen käytössä on myös alueellista vaihtelevuutta. Laki henkilökohtaisesta avustamisesta muuttui viime syksynä, ja nyt vaikeavammaisilla on oikeus henkilökohtaiseen apuun. Avustajakeskus Sentteri ry:n toimintaa on tarkoitus ennen pitkää laajentaa koko maan kattavaksi. Tällä hetkellä toimintaan ovat taloudellisesti sitoutuneet vain Helsinki ja Kauniainen. Palveluja annetaan niiden kuntien asiakkaille, jotka ovat toimintaan sitoutuneita. -Toiveissa totta kai on, että mahdollisimman monessa kunnassa ymmärrettäisiin yhdenmukaisen ja asiantuntevan neuvonnan olevan kaikkien etu, painottaa Korjola, jonka oma tausta on Kynnyksen Pohjois- Suomen aluetyön piirissä. Itsekin avustajaa käyttävällä Korjolalla on selkeä näkemys työnsä haasteista.hän mainitsee, että moni vammainen ihminen saattaa pelätä avustajan työnantajana toimimisen mukanaan tuomaa vastuuta. Avustajakeskuksen tarve on silti ilmeinen. Vaikka kysymys on avustuksesta Korjola painottaa, että kaiken perustana on pyrkimys vammaisten tasa-arvoisuuteen ja itsenäisyyteen. Avustaja mahdollistaa täysipainoisen elämään osallistumisen. -Henkilökohtainen avustaja - järjestelmä on ehdottomasti paras tukimuoto vaikeavammaisen itsenäisyyden kannalta. Haluaisinkin tukea ja rohkaista vammaisia kokeilemaan, miten tämä henkilökohtainen avustaja -järjestelmä heidän kohdallaan toimii. Yhteystiedot: Avustajakeskus Sentteri ry Siltasaarenkatu 4, 5 krs Helsinki, puh: marjut.korjola@sentteri.fi Sanni Purhonen Vantaa Suomen CP-liitto tiedottaa Avustajapalvelun tämän vuoden määrärahat käytetty Tämän vuoden osalta avustajapalvelun määrärahat on käytetty eikä uusia hakemuksia voida toistaiseksi käsitellä. Vaasan syyspäivien osallistujille on varattu normaali kiintiö avustajatunteja, joten syyspäivien osalta hakemukset käsitellään normaalisti.

14 CP-LEHTI 2010:4 Omainen avustajana HENKILÖKOHTAINEN APU 15 Helsingin hallinto-oikeus toteaa päätöksessään, ettei vammaispalvelulain uudistuksen tarkoituksena ollut automaattisesti lopettaa henkilökohtaisten avustajien voimassa olevia työsuhteita silloinkaan kun omainen toimii henkilökohtaisena avustajana. Hallinto-oikeuden päätös (Päätös 10/ 0336/6, ) koskee tapausta, jossa henkilökohtaista avustajaa koskevassa päätöksessä todettiin, että avustajan tulee olla perheen ulkopuolinen henkilö. Oikeustapauksessa on kysymys henkilöstä, jolla oli ollut jo aiemmin henkilökohtainen avustaja. Hänen avustajanaan oli toiminut jo kuuden vuoden ajan hänen avopuolisonsa. Henkilö oli saanut uuden päätöksen henkilökohtaisen avustajan palkkauskulujen korvaamisesta haettuaan lisätunteja. Päätöksessä kiellettiin hänen avopuolisonsa toimiminen avustajana. Vammaisen henkilön oma toivomus oli, että avustajana toimii hänen avopuolisonsa. Hänen avuntarpeensa ja elämäntilanteensa on sellainen, että ulkopuolisen avustajan käyttäminen on hankalaa ja vaatisi enemmän tunteja. Hallinto-oikeus toteaa päätöksessään, että Vammaispalvelulakia koskeva hallituksen esityksen (HE 166/2008 vp) yksityiskohtaisissa perusteluissa 8 d :n osalta todetaan muun muassa, että henkilökohtaisen avustajan työsuhteeseen tulee pääsääntöisesti palkata perheen ulkopuolinen henkilö. Avustajana siten ei voi toimia puoliso tai avopuoliso, ellei sitä erityisen painavasta syystä voida pitää vaikeavammaisen henkilön edun mukaisena. Säännöksessä oleva rajaus ei kuitenkaan estä jatkamasta voimassa olevia työsuhteita, joissa omainen on vakiintuneesti toiminut vammaisen henkilön avustajana. Lisäksi on otettava huomioon, että se on vammaisen henkilön edun mukaista. Hallituksen esityksessä todetaan lisäksi, että henkilökohtaisen avun järjestämisessä tulee kunnioittaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja ottaa huomioon hänen toivomuksensa ja mielipiteensä avun järjestämisestä. Johtopäätöksenä kyseisessä oikeustapauksessa todetaan, että avopuolison kuusi vuotta kestäneen vakiintuneen työsuhteen päättäminen välittömästi lainmuutoksen perusteella olisi kohtuutonta. Kun lisäksi otetaan huomioon vammaisten henkilön avuntarpeesta ja olosuhteistaan esittämä selvitys sekä oma toivomus ja mielipide avun järjestämistavasta ja elämäntilanteensa kokonaisuutena, hallinto-oikeus katsoo, että avopuoliso voi jatkaa henkilökohtaisena avustajana toimimista ja se on kyseessä olevan vammaisen henkilön edun mukaista. (Päätös 10/0336/6, ) Ilona Toljamo Palvelupäällikkö, Suomen CP-liitto ry Lisätietoja henkilökohtaisesta avusta ja vammaispalveluista saat kuntoutusvastaava Elina Perttulalta, puhelin (09) tai sähköposti: elina.perttula@cp-liitto.fi

15 16 TIEDE JA TUTKIMUS CP-LEHTI 2010:4 Kasvatustieteen pro gradu -tutkielma Oulun yliopisto Kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikkö KK Sari Toppila Voimaannuttava vertaistuki kertomuksia vertaistuesta Kasvatustieteen pro gradu -tutkielman tavoitteena oli tutkia neurologisesti sairaiden ja vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa kertomuksia vertaistuesta. Järjestötyöntekijänä minua kiinnosti, minkälaisia tarinoita ihmisillä on kerrottavanaan vertaistuesta. Varsinaiset tutkimuskysymykseni olivat 1) Mitä neurologisesti sairaat ja vammaiset ihmiset kertovat vertaistuesta? ja 2) Miten neurologisesti sairaat ja vammaiset henkilöt vertaistuesta kertovat? Tarinat tutkimuksen kohteena Tutkimusaineistona oli 33 kirjallista tarinaa, jotka keräsin kirjoituspyynnön avulla NV-järjestöistä. Tarinan kirjoittajista 12 oli omaisia ja loput 21 itse sairastavia tai vammaisia henkilöitä. Tarinoissa esiintyviä neurologisia sairauksia ja vammoja, joko itsellä tai läheisellä, olivat aivovamma, aivoverenkiertohäiriöt, Alzheimerin tauti, autismin kirjo, CP-vamma, migreeni, narkolepsia ja Parkinsonin tauti. Kirjoittajat olivat vuotiaita miehiä ja naisia eri puolilta Suomea. Huomio tarinoiden rakenteisiin ja teemoihin Analysoin aineiston käyttämällä narratiivista rakenne- ja teemaanalyysia. Rakenneanalyysin avulla hain vastausta siihen, kuinka tarinat rakentuvat: miten ne alkavat, minkälaisia käännekohtia niissä esitetään ja miten tarinat päättyvät. Tarinat alkoivat kertomuksella omasta sairastumisesta. Tästä edettiin siihen, kun vertaistuki löydettiin ja usein juuri ensitapaaminen vertaisten kanssa kuvattiin seikkaperäisesti. Tarinoiden loppupuolella kuvattiin vertaistukiryhmien toimintaa ja antia osallistujille sekä pohdittiin sitä, miksi vertaistuki ei aina toimi. Pääasiallinen huomio tutkimuksessani oli kuitenkin siinä, mitä tarinoissa vertaistuesta kerrotaan. Hain tarinoissa esiintyviä teemoja ja esitin tutkimustulokset kolmen uuden kertomuksen muodossa. Kaisan kertomuksen nimesin voimaantumiskertomukseksi. Rakensin sen käyttämällä niitä teemoja, joilla alkuperäistarinoissa kerrottiin voimaantumisesta. Jaanan erilaisia vertaiskohtaamisia -kertomukseen kokosin tuloksia omaisten kirjoituksista ja siinä painopiste oli vertaistuen eri muodoissa. Kolmas kertomus oli nimeltään Juhon merkityksetön vertaistuki ja se rakentui niistä tarinoissa esiintyvistä teemoista, joissa veraistuki koettiin tarpeettomana tai kielteisenä asiana. Voimaannuttava vertaistuki Tutkimuksen tulokset kietoutuvat voimaantumisen teeman ympärille: voimaantumisen lähtökohtiin ja siihen, kuinka voimaantuminen näyttäytyy yksilötasolla. Kertomusten mukaan vertaistukikokemukset paikantuvat järjestöjen toimintaan: kerhoihin, yhdistyksiin ja valtakunnallisiin liittoihin. Vaikka vertaistuki organisoidaan vapaaehtoisten voimin, yhteistyö ammattihenkilöstön kanssa on tiivistä. Kertomuksissa tie vertaistuen pariin löydetään pääsääntöisesti ammattihenkilöstön kautta. Vertaistukitoiminta perustuu yhteiselle, jaetulle kokemukselle. Kertomuksissa yhteinen kokemus liittyy neurologiseen sairauteen tai vammaan itsellä tai läheisellä. Samankaltainen elämäntilanne lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta. Vertaistuki mahdollistaa omien kokemusten jakamisen ja niiden uudelleen arvioimisen ryhmässä. Tämä kokemusten vaihto on osa sosiaalista vertailua, joka poistaa tunnetta omien ongelmien ainutlaatuisuudesta. Kertomuksissa kuvataan vertaistukitoimintaa monessa eri muodossa: kahdenvälisenä tukisuhteena, vertaistukiryhmänä ja

16 CP-LEHTI 2010:4 KEVÄTNEUVOTTELUPÄIVÄT 17 valtakunnallisina verkostoina. Pääpaino on vertaistukiryhmien toiminnassa.vertaistuen keskeinen anti kiteytyy tietoon, toimintaan, tunteiden jakamiseen ja uusiin ihmissuhteisiin. Ryhmissä jaettu tieto voi olla asiantuntijatietoa tai kokemukseen perustuvaa tietoa. Vertaistuki on myös toimintaa: retkiä, juhlia, luentoja, kulttuuritapahtumia, lomia ja luottamustehtäviä yhdistyksessä. Yksi tärkeimpiä anteja vertaistukitoiminnassa on mahdollisuus purkaa omia tunteitaan ja saada niihin ymmärrystä toisilta. Tämä korostuu erityisesti omaisten tarinoissa. Vertaistukitoiminnan kautta solmitaan uusia ihmissuhteita ja laajennetaan sosiaalista verkostoa. Voimaantumisen eri tasoja Voimaantuminen näyttäytyy yksilön elämässä eri tasoilla. Henkilökohtainen voimaantuminen näyttäytyy kasvaneena itsetuntemuksena ja -luottamuksena. Tästä tasosta kertovat erityisesti sairastuneet tai vammaiset henkilöt, kun he rakentavat uutta identiteettiään sairastumisen tai vammautumisen jälkeen. Sosiaalisen voimaantumisen taso, jolla tarkoitetaan vahvistuneita sosiaalisia verkostoja, puolestaan korostuu omaisten kertomuksissa. Kolmas, yhteiskunnallisen voimaantumisen taso näyttäytyy tämän tutkimuksen kertomuksissa ensisijaisesti aktiivisena osallistumisena järjestötoimintaan. Esteitä voimaantumisen tiellä Aina vertaistuki ei johda yksilöiden voimaantumiseen. Tarinoissa kerrotaan, että sama sairaus tai vamma ei aina riitä yhdistäväksi tekijäksi. Toisten sairastavien tai vammaisten elämäntilanteet ja ajatusmaailmat voivat poiketa liikaa omasta eikä vertaisryhmä tunnu mielekkäältä. Toiminnan sisältö itsessään voi olla yksi syy ryhmästä pois jäämiseen, mitä kuvaavat varsinkin miespuoliset henkilöt. Ennakkoluulot, pelot leimaantumisesta tai ahdistavat ja surulliset tunteet toisia sairastavia kohtaan mainitaan syiksi jättäytyä toiminnan ulkopuolelle. Tarinoissa kerrotaan myös vertaistukijan väsymyksestä ja uupumisesta vertaistukijana, mikä kuluttaa yksilön voimavaroja. Lopuksi Yksi tämän tutkimuksen päätelmiä on, että vertaistukitoiminta on edelleen vammaisjärjestöjen keskeisimpiä toimintamuotoja ja tärkeimpiä palveluja jäsenistölle. On vaikea kuvitella, että missään muualla olisi niin paljon kokemusperäistä tietoa elämisestä tietyn neurologisen sairauden tai vamman kanssa kuin Neurologisissa vammaisjärjestöissä. Vertaistuki ei sovi automaattisesti kaikille, mutta parhaimmillaan se auttaa yksilöä löytämään ja käyttämään hyväksi itsessä olevia mahdollisuuksia ja voimavaroja. Tunnelmia Mikkelissä Tietokirjailija Kari Loimu luennoi kevätpäivillä, joiden slogan oli osuva Joka ihteensä uskoo, se kykysä tuplooo. Loimun aihe yhdistystoimijoille oli ajatuksia herättävä ja keskustelun virittävä. Jokainen tunsi olevansa samassa veneessä ja samoilla aalloilla niin käytävällä kuin työpajassakin.

17 18 AIKUISTOIMINTA CP-LEHTI 2010:4 Pikavisiitti Viipuriin Aikuistoimikunta järjesti alueellisena tapahtumana matkan Viipuriin Seuraavat yhdistykset olivat aluksi mukana Pirkanmaan Lahden ja Etelä-Saimaan CP-yhdistykset. Etelä-Saimaan yhdistyksestä oli meidän matkanjohtajamme ja idean isä Olavi Härkönen. Paikkoja oli jäljellä. Viidakkorummun avulla Olavi sai Oulun, Seinäjoen, Porin ja Uudenmaan yhdistyksistä lähtijöitä. Linja-auto oli lähtenyt Tampereelta aamulla ani varhain tullen Lahden kautta Lappeenrantaan josta minä tulin kyytiin. Lappeenrannassa kävimme kahvilla ennen rajanylitystä. Olavi oli täyttänyt valmiiksi meille rajanylityspaperit jotka hän jakoi meille ennen kuin Kuvat: Marja Ruismäki jatkoimme kohti niin maagista Suomen ja Venäjän Nuijamaan rajaa Olavi kertoili matkakokemuksistaan Viipurissa. Saavuttuamme rajalle Tullissa kaikki kävelevät menivät tullirakennukseen näyttämään passinsa. Apuvälineillä liikkuvat saivat jäädä bussiin jolloin tullivirkailija tuli linja-autoon tarkastamaan passit. Tullissa olimme tunnin verran. Venäjän puolella oli muistotemppeleitä kolareissa kuolleille. Ajoimme Saimaan kanavan vieressä. Rahanvaihto oli Juustilan valinnassa, josta mies tuli autoon vaihtamaan paikalliseen valuttaan eli euroja rupliksi. Ei aikaakaan, kun olimme Hotelli Druzban edessä, joka oli meidän hotellimme. Olavi ilmoitti, että ruokailut ja muut tapaamiset eletään Suomen ajassa. Hotellihuoneen avaimia annettiin vain yksi huonetta kohden. Poikkeaa siinä suhteessa suomalaisesta käytännöstä. Meillä sattui älyttömän hyvä onni, kun tulimme Viipuriin. Siellä vietettiin Pietarin alueen eli Leningradin oblastin 82-vuotisjuhlaa. Hotelimme vieressä oli paljon kaikenlaista ohjelmaa mm. taitolentonäytös ja erilaisia esityksiä, illan kruunasi uskomattoman upea ilotulitus. Sunnuntaina oli kaupunkikierros. Paikallisen oppaan kanssa kierrettiin vanhaa kaupunkia ja keskustaa. Kierros kesti tunnin verran. Opastetun kierroksen jälkeen menimme kauppakeskus Caruselliin tuhlaamaan viimeiset ruplat, jonka jälkeen suunnattiin taas kohti Suomen rajaa. Rajanylitys sujui yhtä sutjakkaasti kuin mennessä kiitos yleisavustaja Marinan, joka osasi sujuvasti venäjää. Matkalla oli lähes 20 henkilöä. Tämä oli pikavisiitti Viipuriin. Toivoimme seuraavan kerran ainakin päivän pidempää ja toivottavasti useammat uskaltaisi mukaan. Hotelli ja ruuat olivat tosi hyviä. Tuula Koivula Espoo

18 CP-LEHTI 2010:4 HENKILÖKUVA 19 Ninarose Maoz Elävä kirjasto koskettaa Elävästä kirjastosta lukija saa kirjan sijaan lainaksi ihmisen. Laina-aika tosin on vain 20 minuuttia, mutta tässä ajassa voi avautua kokonaan uusi maailma. Lukija voi valita sellaisen Elävän kirjan, jonka elämään tuskin muuten tutustuisi. -Tuoli on minulle yhtä kuin jalat, osa identiteettiäni, kertoo lainaamani Elävä kirja, otsikoltaan Pyörätuolin käyttäjä. -Tuolini ei ole este, ainoastaan hidaste, vakuuttaa Saara Korjus ja jatkaa en haluaisi olla kukaan muu kuin olen. Hänessä ei näy katkeruuden häivääkään, päinvastoin.22-vuotias opiskelija pursuaa elämäniloa ja kertoo avoimesti CP-vammastaan, apuvälineistään ja arjessa selviytymisestään. Vaalea, pitkähiuksinen, hymyilevä Saara on oppaani pyörätuolin käyttäjä maailmaan. Olen saanut hänet lainaksi Elävästä kirjastosta. Sen toimintaidea on sama kuin tavallisessa kirjastossakin: asiakas valitsee kirjan, lainaa sen ja lopulta palauttaa. Laina-aika on 20 minuuttia ja sen jälkeen elävä kirja palautetaan tiskille kirjastokorttiin merkityn ohjeen mukaisesti: Lainaajan tulee palauttaa kirja samassa henkisessä ja fyysisessä kunnossa kuin hän on tämän lainannut. Saara Korjus Hetkisen mietin, uskallanko ottaa vammaisen Elävän kirjan. On helpompi udella ihmiseltä esimerkiksi hänen elämänkatsomuksestaan, kuin hänen synnynnäisestä vammastaan. Valikoima vaihtelee, mutta useimmiten Elävä kirjasto tarjoaa lainaksi eri uskontojen edustajia, seksuaalivähemmistöihin kuuluvia ja maahanmuuttajia. Erilaisen ihmisen kanssa keskustelemalla lukija voi avartaa maailmaansa, ymmärtää erilaisuutta ja ehkä päästä eroon ennakkoluuloistaan. Päätän kuitenkin tarttua haasteeseen ja valitsen pyörätuolin käyttäjän. Saaralle pyörätuoli ei ole ongelma. Se on ongelma korkeintaan häntä ympäröivälle maailmalle. Hän opiskelee, harrastaa ja matkustaa aivan kuten muutkin samanikäiset nuoret. Hän joutuu elämään kuitenkin maailmassa, jossa on ennakkoluuloisia asenteita, välinpitämättömyyttä ja peiteltyä uteliaisuuttakin. Onneksi puhdasta vihamielisyyttä hän kohtaa sentään harvemmin. Hän on valmis tapaamaan ja tutustumaan. Usein ihmisten uteliaisuuteen kätkey- valtakunnallinen ACTION CP-VAMMAISTEN TYÖIKÄISTEN KUNTOUTUSKURSSI Kurssi on suunnattu työikäisille/työelämässä oleville aikuisille, joilla on CP-vamma ja se vaikuttaa liikkumiseen (tasapaino, spastisuus) tai fyysiseen toimintakykyyn yleensä sekä jaksamiseen. KURSSI nro jakso jakso Kurssi on valtakunnallinen ja sille voi hakea koko Suomen alueelta. Kurssille haetaan täyttämällä Kelan kuntoutushakemuslomake (Ku 102). Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärin lausunto kuntoutustarpeesta (B-lausunto). Päätös kurssille valinnasta tehdään Kelan toimistossa. Lisätietoja alkaen: työterveyshoitaja Tuulikki Ahola puh INVALIDILIITON LAPIN KUNTOUTUSKESKUS Porokatu 32, Rovaniemi Puh , faksi

19 20 HENKILÖKUVA CP-LEHTI 2010:4 tyy myös pelokkuutta ja he miettivät onko pyörätuolin käyttäjä kenties vajaaälyinen ja ymmärtääkö, mitä hänelle puhutaan. Saaralle voidaan puhua kovalla äänellä, jopa huutamalla, vaikka hän kuulee aivan normaalisti. Lapset ovat usein kiinnostuneita hänen pyörätuolistaan, mutta vanhemmat saattavat häpeissään yrittää johdatella kiinnostuksen muualle. Saara sanoo, että lasten täytyy saada katsoa ja kysellä. Hän haluaa tehdä osansa ennakkoluulojen murtajana. Saara syntyi CP-vammaisena pitkittyneen synnytyksen ja hapenpuutteen vuoksi. Hänen kaksoissisarensa on vammaton Saara sai ensimmäisen pyörätuolinsa 4-vuotiaana ja siitä lähtien tuoli on ollut hänen menopelinsä. Hänen ylävartalonsa toimii normaalisti, joten esimerkiksi paidan ja takin pukeminen sujuvat helposti. Saara on vahva nuori nainen; hauikset kehittyvät fysioterapiassa ja kelatessa pyörätuolilla. Alavartalo taas tuottaa ylimääräistä päänvaivaa. Niinä aamuina, jolloin avustajaa ei ole ollut saatavilla, Saara joutuu heräämään jopa 1,5 tuntia aiemmin. Hän on opetellut pukeutumaan itse, mutta se sujuu hitaasti. Tarttumapihdeillä voi nostaa lattialle tippuneen tavaran. Saara asuu Kauniaisissa, Työväen akatemian opiskelijaasuntolassa. Hän viettää vapaa-aikaa opiskelijakavereidensa kanssa, tosin toinen ystäväpiiri koostuu vammaisista nuorista. - Minulla on ikään kuin kaksi erilaista identiteettiä, toinen terveiden ja toinen vammaisten kavereiden kanssa. Usein terveet kaverini unohtavat vammaisuuteni ja saattavat sitten yhtäkkiä tajuta, että en pääse itse portaita ilman apua. Saara käy baarissa, tanssimassa diskossa ja osallistuu opiskelijabileisiin. Hän tuntee itseensä kohdistuvat katseet diskossa mennessään tanssilattialle, mutta unohtaa ne tanssiessaan ja eläytyessään musiikkiin. Joskus kuitenkin esimerkiksi jatkot saattavat tyssätä siihen, että taksia ei saa tarpeeksi nopeasti. Myös kavereiden kunto täytyy tarkistaa silloin jos Saaraa täytyy kantaa portaissa. Saaralla on selkeä tulevaisuuden suunnitelma, johon kuuluu opiskelu, mahdollisesti ehkä ulkomaillakin, auton hankinta ja perheen perustaminen. Viimeisin kuitenkin mietityttää, sillä Saara tutustuisi mielellään tavalliseen mieheen. Monet kuitenkin olettavat, että hän ei esimerkiksi voi saada lapsia. Internet avaa monesti ovia, sillä chatissa ei kukaan tiedä, onko puhekaveri terve vai vammainen. Saara kertoo vammastaan vasta tutustumisen jälkeen, mutta joskus siitä muodostuu este yhteydenpidolle. Harva tosin sanoo asiaa suoraan, mutta yhteydenpito saattaa tyssätä Saaran vammaan. Vaikeina hetkinä Saara pärjää positiivisuudellaan ja huumorintajullaan. Saaran helisevä nauru jää soimaan mielessäni lyhyen tapaamisemme jälkeenkin. Huomaan miettiväni keskusteluamme yhä uudelleen. Siitä olen varma, että Elävän kirjan päämäärä on toteutunut kohdallani. Olen kohdannut erilaisen ihmisen ja oppinut paljon hänen maailmastaan. Ymmärrän paremmin myös Saaran asennetta: hän ei näe vammaisuuttaan heikkoutena, vaan kokee olevansa onnellinen tällaisenaan. Elävä kirjasto -tapahtuman Maailma kylässä -festivaaleille 2009 järjesti Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi yhteistyössä erilaisten järjestöjen kanssa. Allianssi koordinoi Elävä kirjasto -menetelmää Suomessa

20 CP-LEHTI 2010:4 Kuvat:Tuija Vainikainen HENKILÖKUVA 21 Janita ilmaisee itseään PCS-kuvilla, Tuija Vainikainen kertoo. Jokainen äiti on tärkeä Äitienpäivä Aamu on hieman harmaa, sateinen ja kolea. Sisälläni olevaa tunteiden paloa ja osittaista jännitystä ei voi kuvata. Tänään Äitienpäiväjuhlassa jaetaan Helsingissä, Säätytalossa, 31:lle äidille Suomen Valkoisen Ruusun Ritarikunnan I luokan mitali kultaristein.olen yksi mitalin saajista. Mutta kuinka tämä hetki on koittanut, siitä seuraavassa tositarinassa. Perheeseemme kuuluvat 27-vuotias poikani Samuli, joka muutti omaan kotiinsa kahdeksan vuotta sitten.asumme kahden 17- vuotiaan tyttäreni Janitan kanssa. Samuli syntyi 1.avioliitostani, joka päättyi pojan ollessa 6- vuotias.takana oli kaksi keskenmenoa ja kariutunut avioliitto Ei ollut helppoa aloittaa uutta suhdetta ja avioliittoa, josta syntyi tyttäreni Janita. Mieheni toivoi pientä tyttöä Jonna Janita täyttää marraskuun 1. päivänä 18 vuotta. Hän syntyi kuukautta ennen laskettua aikaa. Raskausaika meni normaalisti. Olin jo 35-vuotias, joten itselleni tehtiin normaalit tutkimukset. Tulevan lapsen sukupuolikin oli selvillä kesällä. Mieheni toivoi pientä tyttöä ja pieni tyttö myös syntyi, painoa 2.450kg ja pituutta 47cm. Ajatus vammaisesta lapsesta ei ollut tullut mieleenkään. Vain hengitys toimii Janitan syntyessä vain hengitys toimi, joten tyttäreni vietiin heti vastasyntyneiden teho-osastolle. Lääkärit pohtivat syytä velttouteen. Tehtiin paljon kokeita ja lopulta tuli diagnoosi: myastenia gravis ( autoimmuunisairaus, jossa tahdonalaisten poikkijuovaisten lihasten hermo-ja lihasliitoksen toiminta on häiriintynyt. toim. huom.) Pahimmassa tapauksessa tyttö olisi jäänyt sänkyyn loppuiäkseen. Vuoden kuluttua diagnoosia täydennettiin ja nyt siihen kirjattiin CP-vamma, neliraajahalvaus, kehitysvamma, nieluhalvaus, astma, refluksitauti ja myastenia graviksen jälkitila. Lääkärit kehittelivät lääkkeitä aikuisten lääkkeistä. Pikku hiljaa toipumista alkoi tapahtua. Puoli vuotta meni sairaalan eri osastoilla. Tuona aikana huomasi kuinka toiset lapset selvisivät elämään, toiset eivät. Pelko Janitan menehtymisestä oli koko ajan mielessä. Arkun koko ja hautajaisia tuli monesti suunniteltua. Kuitenkin arki ja päivä toisensa jälkeen helpottui.yhtäkkiä huomasin, että äitiyslomani oli kulunut sairaalassa eri osastoilla. Palasin töihin ja mieheni jäi hoitamaan tytärtämme. Kun Janita oli 3-vuotias, erosimme. Helppoa ei ole aina ollut. Pitkän infektiokierteen jälkeen, kirjattiin Janitan papereihin hoitolinjat ja elvytyskielto. Tuolloin tyttäreni oli alle 4-vuotias. Silloin olisi ollut hyvä olla vierellä ihminen, joka olisi tukenut ja vuorotellut hoidoissa. Oma tahto ja äidin hepakka Kotona päivä kuluu paljolti perushoitotehtävissä. Janitalla on käytössään pyörätuoli, wc- ja suihkuistuin, imulaitteet, seisomalaitteet ja muita apuvälineitä, jotka helpottavat kotona asumista. Olenkin vaatinut palveluasumispäätöstä kotiin. Päätös takaa tiettyjä etuisuuksia kotihoidon onnistumiseksi Koska Janitalla on nieluhalvaus, hän käyttää ruokaillessaan ruokintapumppua, josta letkulla syötetään ruokavalmistetta suoraan vatsalaukkuun. Ruokailu kestää 1.5 tuntia kerrallaan. Lisähaittana on refluksitauti, minkä takia ruoka nousee ylös, Janita oksentelee. Hengitystiet on pidettävä puhtaina oksen-