Historian havinaa Ilco Uusimaan 40-v. juhlissa... s.8 Avannekeskustelu sohaisu muurahaispesään...s. 11 Mikä ihmeen Ilco?... s. 12

Transkriptio

1 Finnilco jäsenlehti Hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta! Historian havinaa Ilco Uusimaan 40-v. juhlissa... s.8 Avannekeskustelu sohaisu muurahaispesään...s. 11 Mikä ihmeen Ilco?... s. 12

2 Finnilco 4/ vuosikerta Julkaisija FINNILCO RY Avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö Päätoimittaja Hannu Levänen Pietanpolku 7 F, Kotka hannu.levanen@finnilco.fi Toimituksen sihteeri Tarja Smalen finnilco@finnilco.fi Lehtiryhmä Ulla Heiskanen, Teija Kalinainen, Merja Kokkonen, Outi Laine, Helena Parila, Risto Rahkola, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen ja Hannu Levänen Ilmoitukset Hannu Levänen hannu.levanen@finnilco.fi Ilmoitushankinta Johan-Ville Kaarnakari, Päiväkilontie 4 B 7, Espoo kaarnakari@kolumbus.fi Hannu Levänen Taitto Nina Helander nina.helander@lehtiyhtyma.fi Paino SLY- Lehtipainot Oy Kirjapaino Uusimaa, Porvoo ISSN (Painettu) ISSN (Verkkojulkaisu) Ilmoitushinnat 1/1 sivu /2 sivu 615 1/4 sivu 350 1/8 sivu 200 Ei värilisää Ilmestymisajat 2013 Finnilco ilmestyy neljä kertaa vuodessa Materiaalin jättö ja ilmestyminen 1/2013 Ma Ma 18.2 Aineisto mieluiten sähköpostilla osoitteeseen hannu.levanen@finnilco.fi ja perille tulon varmistamiseksi finnilco@finnilco.fi Kannen kuva: Pukki Turuun puolest. Kuvaaja Jarmo Salonen Painotuote HUOM! Finnilco-lehti nyt netissä Mene kotisivuille ja klikkaa sieltä julkaisut, jolloin näet Finnilco-lehdet. Klikkaa uusinta lehteä ja kirjoita sana: fil1204. Saat auki tämän lehden kokonaisuudessaan. Edellisen lehden voit lukea ilman salasanaa, kun uusin lehti on ilmestynyt. Tässä lehdessä: Pääkirjoitus 4 Puheenjohtajan palsta 6 Teija Kalinainen jatkaa johdossa 8 Ilco Uusimaa juhli 40- vuotistaivaltaan 9 Historian havinaa 11 Vielä Trondheimin kokouksesta 13 Sohaisu muurahaispesään 18 Mikä ihmeen Ilco? 19 Kuulumisia Keski-Suomesta 20 Kierrettiin Ääninen 22 Pirkanmaan mölkkymestaruuskisa 23 Savolaenen mölökkykisa 25 Mikkelin kerhoilta ja Oulun koulutuspäivät 26 Kasuilcon avannepäivä 29 Hannu Luutonen esittelyssä 30 IPAAn hallitus koolla 31 In memoriam 32 Jäsenyhdistykset 39 Avannepoliklinikat 40 Sope-kurssit Seuraava lehti ilmestyy helmikuussa Aineisto mieluiten sähköpostilla perillä viimeistään Jos aineisto lähetetään sähköpostilla, se on lähetettävä sekä päätoimittajalle osoitteeseen hannu.levanen@finnilco.fi että Finnilcon toimistolle osoitteeseen finnilco@finnilco.fi.

3 Päätoimittajalta Yllättävän positiivista Oulun avannehoitajapäiviltä lähetti eräs osanottaja Finnilco -lehdellemme terveiset, ettei avannepotilaista saa julkaista sellaista materiaalia kuin viime numerossa: leikkaukseen valmistautuvat pelästyvät moisesta. Hän olikin niitä harvoja, jotka suhtautuivat moiseen kielteisesti. Valtaosa kirjoitusten johdosta lähetetyssä materiaalissa näet sisältää myönteisen kannan. Lehtemme lukijakunta saa siihen itse tutustua. Siksi emme ole säästäneet palstatilaa. On myönnettävä, että päätoimittajana minä näitä kokemuksia manasin. Oletin näet, että Finnilcon lukijoiden keskuudessa vallitsee kirjoittamaton laki, ettei omista kokemuksista muille kerrota, saatikka kirjoiteta. On ilahduttavaa huomata, että olen ollut täysin väärässä. Eikä palautteissa vaivoja valitella, päinvastoin. Ja niissä myös jaellaan hyviä neuvoja, miten avanteen hoidon kanssa selvitään. Monelle kokeneellekin löytyy niistä varmasti uutta ja hyödyllistä. Toivottavasti tämä keskustelun avaus kirvoittaa vastaisuudessakin lukijoita tilittämään kokemuksiaan. Ehken emme enää puutu tähän aiheeseen yhtä laajasti kuin tässä numerossa. Mutta aina kun jotain uutta ja aiheellista ilmenee, palstat ovat käytössänne. Ja jos em. avannehoitajan kritiikin hyväksyy, järkevät kannanotot saavat tietysti tilaa. Toinenkin uusi puheenaihe pulpahti. Kyseessä on taas sama mies, joka sai lukijakunnan aktiiviseksi edellä kirjoitetusta aiheesta. Ex-journalisti Antti O. Arponen heittää tässä lehdessä perustellusti kysymyksen: Mikä ihmeen Ilco? Meille avanneleikatuille ja muille vastaaville nimi on itsestään selvä, mutta terveille ja muiden sairauksien kantajille Ilco ei kerro mitään. Heille se on hebreaa tai pikemminkin latinaa. On meillä siinä muille selittämistä, emmekä kaikki edes siihen pysty. Valtaosa meistä varmasti tyytyy tähän jo 40 vuotta sitten käytettyyn nimeen, mutta olisi mielenkiintoista kuulla lukijoittemme kantaa. Palstat ovat vapaat! Finnilco

4 Näköalapaikalta...tule joulu kultainen... Tähän joulun alla ilmestyvään lehteen marraskuisena iltana kirjoittaessani ei talvesta ole tietoakaan täällä Itärajalla. Pääasiassa vettä satelee ja iltaisin töistä kotiin lähtiessä on pimeää kuin säkissä. Toivottavasti saadaan pian lumipeite, niin valaisee se pimeitä iltoja ja nostaa mielenkin korkeammalle. Syyskuussa vietettiin Ilco Uusimaa ry:n 40-vuotisjuhlia Järvenpäässä, jossa myös Finnilco vietti syyskokoustaan. Jälleen on valittu myös hallitus vuodelle 2013, joten intoa heille tulevan vuoden toimintaan ja koitoksiin. Hallitus kokoontui marraskuussa lahdessa ja paljon on suunnitelmia ja tehtävää. Lehden materiaalin jättöaikaan hallitus esittää sairausvakuutusmenojen säästöjä eduskunnalle, jonka mukaan valtion sairausvakuutusmenoihin tulisi säästöä 153 miljoonaa. Tästä lääkekorvausten osuus olisi 113 miljoonaa, matkakustannusten osuus 20 miljoonaa ja yksityisten terveydenhuoltopalveluiden käytöstä maksettavien Kela-korvausten osuus 20 miljoonaa euroa. Myös Kela-korvausjärjestelmää yksinkertaistettaisiin samalla. Muutokset tulisivat voimaan , lääkekorvausten osalta alusta. Lääkekorvausmenoja vähennettäisiin laskemalla sekä lääkkeiden hintoja että potilaiden Kela-korvauksia (perus- ja erityiskorvaus). Paljon lääkkeistä maksavien asemaa helpotettaisiin alentamalla vuotuista omavastuukattoa, ns. lääkekattoa. Lääkkeiden hintaa laskettaisiin alentamalla viitehintajärjestelmän ulkopuolisten lääkkeiden tukkuhintoja viisi prosenttia. Lääkkeiden hinnan lasku hyvittäisi potilaille osittain myös korvausprosentin laskua, kun korvaus ja omavastuu laskettaisiin alennetusta hinnasta. Matkakustannusten matkakohtaista omavastuuta, jotka potilaalle aiheutuvat matkasta lääkäriin, sairaalaan tai kuntoutukseen nostettaisiin viidellä eurolla. Matkakustannuksilla on myös vuosittainen omavastuu, ns. matkakatto, joka vastaa 17 yhdensuuntaisen matkan kustannuksia. Matkakatto täyttyisi edelleen 17 yhdensuuntaisen matkan kustannuksista, joten myös se nousisi. Omavastuuosuuksia on tarkistettu viimeksi vuonna 2001, vaikka matkakustannukset ovat kasvaneet noin kymmenen prosentin vuosivauhtia. Sairausvakuutuksen sairaanhoitokorvauksia maksetaan potilaalle yksityisten terveydenhuoltopalvelujen käytöstä aiheutuvista kustannuksista. Korvausta voi saada yksityislääkärin ja -hammaslääkärin palkkiosta sekä lääkärin ja hammaslääkärin määräämästä tutkimuksesta ja hoidosta. Korvausjärjestelmää ehdotetaan yksinkertaistettavaksi niin, että jatkossa lääkärin ja hammaslääkärin palkkioille sekä eri tutkimuksille ja hoidoille vahvistettaisiin euromääräinen korvaus (Kelan vahvistama). Laboratorio- ja radiologisia tutkimuksia lukuun ottamatta korvaustaso pysyisi ennallaan. Jäämme siis mielenkiinnolla odottamaan ja tarvittaessa palaamme niihin Finnilco-lehden vuoden 2013 ensimmäisessä numerossa. Joulukuussa julkistetaan myös RAY:n avustusehdotukset. Kehiteltävää ja tehtävää sekä haasteita meillä potilasyhdistyksenä Finnilcossa riittää, jotta voimme ajaa asioitamme mahdollisimman hyvin. Toivotaan, että ensi vuonna meillä on enemmän resursseja osallistua monenlaiseen toimintaan, joka edistää avanne- ja vastaavastileikattujen sekä anaali-inkontinenssipotilaiden asioita. Rauhaisaa ja rentouttavaa joulua kaikille Finnilco-lehden lukijoille! Finnilco ry Toimisto Järjestösihteeri Tarja Smalen Santaniitynkatu 7 B 18, Kerava Puh ma pe klo 9 13 finnilco@finnilco.fi Jäsenrekisteri ja osoitteenmuutokset Finnilco ry:n toimisto Santaniitynkatu 7 B 18, Kerava Puh finnilco@finnilco.fi Hallitus Puheenjohtaja Teija Kalinainen Hukankatu 43, Imatra Puh pj@finnilco.fi 1. varapuh.joht. Anne Salmi 2. varapuh.joht. Matti Rönkkö Jäsenet Juha Kemppainen, Hannu Luutonen, Helena Parila ja Jarmo Salonen Varajäsenet Aulikki Koistinen, Marita Kumpulainen, Esa Leppävuori, Pertti Seväkivi, Kaj Sjölund ja Ari Solonen Rahastonhoitaja Hannu Luutonen Kunniajäsenet Kalevi Lehikoinen, Osmo Lindroos, Elvi Teräväinen, Risto Westman, Olli Visakas

5 Från utsiktsplatsen...jul, jul, strålande jul... Jag skriver den här spalten, som ska komma ut före jul, en kväll i november. Här vid östra gränsen lyser vintern med sin frånvaro. Det regnar mest och när man går hem från jobbet är det beckmörkt. Hoppas snön faller snart och lyser upp såväl mörka kvällar som våra sinnen. I september firade vi Ilco Nyland rf:s 40-årsfest i Träskända. I samband med det hölls också Finnilcos höstmöte. Vi har valt styrelse för år 2013, och jag önskar dem mycket energi och engagemang i sitt arbete. Styrelsen hade ett möte i Lahtis i november, och det finns många planer och mycket att göra. När tidningen går i tryck håller regeringen på att presentera inbesparingar i sjukförsäkringsutgifterna. Enligt den ska 153 miljoner euro sparas, varav 113 miljoner utgörs av läkemedelsersättningar, 20 miljoner av resekostnader och 20 miljoner av FPA-ersättningar för privata hälso- och sjukvårdstjänster. FPA:s ersättningssystem förenklas också samtidigt. Dessa ändringar ska börja gälla fr.o.m , med undantag för ändringarna gällande läkemedelsersättningar som verkställs först Utgifterna för läkemedelsersättningar ska kapas genom att sänka både läkemedelspriser och FPA-ersättningar (grundoch specialersättningar). Det underlättas för patienter med höga läkemedelskostnader genom att man sänker den årliga självrisken, det s.k. kostnadstaket. Läkemedelspriserna sänks genom att partipriserna sänks med fem procent, för läkemedel utanför referensprissystemet. Sänkningen av läkemedelspriserna kompenserar delvis för den minskade ersättningsprocentsatsen, eftersom ersättningen och självrisken räknas av det nedsatta priset. Självrisken för reseersättningar för resor till läkare, sjukhus eller rehabilitering kommer att höjas med fem euro. Det finns en årlig självrisk för resekostnader, ett s.k. kostnadstak, som motsvarar kostnader för 17 enkelresor. Kostnadstaket skulle även i fortsättningen uppnås vid 17 enkelresor, så den höjs också. Självriskandelarna granskades senast år 2001, trots att resekostnaderna har ökat c:a 10 procent varje år. Sjukvårdsersättningar utbetalas för kostnader för privat sjukvård. Ersättning beviljas för privat läkar- och tandläkarvård samt all vård och undersökning de ordinerat. Ett förslag har lagts för att förenkla systemet så att FPA skulle fastställa ett eurobaserat ersättningsbelopp för läkar- och tandläkararvoden samt olika undersökningar och behandlingar. Förutom laboratorie- och radiologiska prov skulle ersättningsnivån hållas oförändrad. Vi väntar med spänning vad som komma skall och återkommer vid behov i nästa års första tidning. I december offentliggörs RAY:s bidragsförslag. Som patientförening står Finnilco inför många utmaningar och har mycket att göra för att kunna driva vår sak på bästa möjliga sätt. Vi får hoppas att vi nästa år har mer resurser för att kunna förbättra situationen för stomi- och reservoaropererade samt analinkontinenspatienterna. Jag önskar alla er läsare en fridfull och avkopplande jul! Översättning: Inka Fried Finnilco

6 Hallitus v. 2013: Vasemmalta Teija Kalinainen, Matti Rönkkö, Ari Solonen, Juha Kemppainen, Matti Tenhunen, Anne Salmi ja Jarmo Salonen. Teija Kalinainen yksimielisesti edelleen Finnilcon johtoon Yhdistyksemme koko hallitus puheenjohtaja mukaanlukien istuu vain vuoden kerrallaan, ja siksi Järvenpään vuosikokouksessa jännitystä riitti. Entisistä pääsivät jatkoon puheenjohtajaksi edelleen valitun Teija Kalinaisen lisäksi Anne Salmi, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen ja Juha Kemppainen. Sen sijaan kokeneet hallituksen jäsenet Helena Parila ja Hannu Luutonen putosivat ja heidän paikkansa perivät Matti Tenhunen Savon Ilcosta ja Ari Solonen Kasuilcosta. Henkilökohtaisiksi varajäseniksi sai Salmi Kai Sjölundin, Rönkkö Marita Kumpulaisen, Tenhunen Helena Parilan, Salonen Pertti Seväkiven, Kemppainen Esa Leppävuoren ja Solonen Aulikki Koistisen. Hallituksen järjestäytymiskokouksessa marraskuun alussa Lahdessa yhdistyksen 1. varapuheenjohtajaksi valittiin Matti Tenhunen ja 2. vpj:ksi Jarmo Salonen. Rahaston- 6 Finnilco Hannu Luutonen esitteli jälleen kerran yhdistyksen tilit. hoitajaksi valittiin jatkamaan Hannu Luutonen. Järvenpäässä päätettiin myös työryhmistä. Kurssityöryhmää vetää vuonna vpj. Matti Tenhunen, nuorisoryhmää ja kans.väl.asioita Juha Kemppainen ja lehtiryhmää päätoimittaja Hannu Levänen. Teksti ja kuvat Hannu Levänen

7

8 Kuvat: Jarmo Salonen IlcoUusimaan juhlan kohokohdaksi nousi oman väen palkitseminen. Pekka Nummela (vas), Pekka Heinonen, Erkki Järvenpää, Tuula Tuutti, Raili Rajala ja Erkki Hyytiäinen saivat vuosien uurastuksestaan yhdistyksen pöytästandaarin. Nykyinen puheenjohtaja Kai Sjölund (4. oik.) nimitettiin kunniapuheenjohtajaksi, Hannele Vuorensola (3.oik.) ja Pirkko Lindström (2.oik.) kunniajäseniksi. Nykyinen sihteeri Marja-Leena Monto sai pöytästandaarin samoin kuin kuvasta puuttuvat Mauri Rastas ja Seppo Murto. Yhdistyksistä vanhin Ilco Uusimaa vietti 40-vuotisjuhlansa Järvenpäässä Järvenpään Scandic hotelli tarjosi juhlavat puitteet syyskuun puolivälissä 40 vuotta täyttäneelle Ilco Uusimaalle. Yhdistyshän on Suomen vanhin. IlcoUusimaan nimisenä se tosin on kulkenut vasta 22 vuotta. Finnilcon kunniajäsenen Kalevi Lehikoisen lukema historiikki (ohessa) kertoo, mikä yhteys on Finnilcolla ja juhlivan yhdistyksellä. Finnilcon aiempi toiminnanjohtaja Satu Nurmi oli laatinut sen kymmenkunta vuotta sitten ja kertoi siinä selvästi, että IlcoUusimaa on v perustetun valtakunnallisen Finnilco-yhdistyksen jatke. Sitä paitsi se kulki vuodesta 1980 lähtien Helsingin Ilcon nimisenä luovuttaen aiemman nimensä valtakunnalliselle kattojärjestölle. V.1992 Helsingin Ilco vaihtui nykyiseksi IlcoUusimaaksi jäseninään pääkaupunkiseutu taajamineen. Päivän juhlallisuudet avasi IlcoUusimaan pitkäaikainen puheenjohtaja Kai Sjölund, joka myöhemmin illalla nimitettiin yhdistyksensä kunniapuheenjohtajaksi. Järvenpään kaupungin tervehdyksen toi sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtaja Ulla-Mari Karhu, joka on myös Uudenmaanliiton suunnittelupäällikkö ja HUS:n valtuuston puheenjohtaja. Salintäyteinen yleisö odotti paljon Järvenpään tanssiopiston jazztanssilta ja KETO Dancer ryhmän Vogue esitykseltä. Runsaat suosionosoitukset kertoivat odotusten täyttymiseltä. Yhteisesityksenä Eila Kuisma-Oivon runonlausunta ja Jouko Terävän pasuunasoolot saivat innostuneet kuulijat vaatimaan useita toistoa. Tiivistä tunnelmaa jatkui pikkutunneille asti. Teksti Hannu Levänen, kuvat Jarmo Salonen 8 Finnilco Liiton johto Teija Kalinainen, Anne Salmi ja Matti Rönkkö (oik.) kukittivat juhlivan yhdistyksen pj:n Kai Sjölundin (vas.) ja sihteerin Marja-Leena Monton. Kai Sjölund ja Kalevi Lehikoinen. Ulla-Mari Karhu toi Järvenpään kaupungin tervehdyksen.

9 Onneksi olkoon 40-vuotias ILCO UUSIMAA Historian havinaa Historian havinaa, koonnut Satu Nurmi. Lähteinä käytetty yhdistyksen vanhoja pöytäkirjoja, jäsenkirjeitä, Kalevi Lehikoisen ja Märta Westmanin muistiinpanoja sekä Satu Nurmen omia muistiinpanoja vuosilta Kalevi Lehikoinen luki Satu Nurmen kirjoittaman historiikin. Tarve potilasyhdistyksen perustamiseen Suomessa alkoi pikkuhiljaa voimistua 70-luvun alussa. Helsingissä Kirurgisen sairaalan osasto 1 oli erikoistunut suolistosairauksien hoitoon, ja klinikalla leikattiin ja hoidettiin mm. monet syöpäpotilaat. Potilaiden ja hoitohenkilöstön suhde ei siihen aikaan ollut läheskään yhtä avoin kuin mitä se on nykypäivänä. Potilas ei uskaltanut kysyä mitään, jos kysyikin, niin hänelle ei vastattu mitään. 40 vuotta sitten avanteen saaminen koettiin täydellisenä katastrofina. Sairaudesta paraneminen tuntui olevan toisarvoista. Kirurgisessa sairaalassa huomattiin jo silloin potilasvierailujen tärkeys. Osasto 1 alkoi käyttää entisiä potilaitaan eli jo avanteensa kanssa elämään sopeutuneita konkareita uusien leikkaukseen menevien potilaiden ohjaajina. Näin vastaleikatut pystyivät saamaan vastaukset mieltä askarruttaviin kysymyksiin. V Kirurgisessa sairaalassa mietittiin, että jotain on tehtävä. Potilasyhdistystä tarvitaan kipeästi. Toukokuun alkupuolella tri Carl Möller lähetti n.30 henkilölle kutsun saapua keskustelemaan avanneyhdistyksen perustamisesta Suomeen. Tilaisuuteen saapui 16 henkilöä. Heidän mielestään oli aihetta perustaa yhdistys pidettiin yhdistyksen perustamiskokous Kirurgisen sairaalan luentosalissa. Kokous valitsi yhdistyksen puheenjohtajaksi rovasti Oke Peltosen.Yhdistyksen nimeksi valittiin FINNILCO. Jäsenmaksuksi vahvistettiin 40 mk ja kannatusjäsenmaksuksi 50 mk. Ensimmäisen toimintavuoden aikana pidettiin neljä johtokunnan, kaksi jäsenkokousta ja joulujuhlat. Muita kauden tapahtumia oli yhteys Ruotsin Ilcoon ja selvitys huoltoavun saannista invalidihuoltoaputoimistosta. Pidettiin esitelmä aiheina erilaiset suoliavanteet, erilaiset sidontavälineet ja ihonhoito. Ensimmäisen toimintavuoden kokoukset pidettiin paria poikkeusta lukuun ottamatta Kirurgisen sairaalan tiloissa. Seuraavana vuonna kaikki kokoukset siirtyivät Johanneksen seurakunnan tiloihin. Johtokunta oli yhteydessä Kelan viranomaisiin yrittäen kiirehtiä lainsäädännön uudistusta, jossa leikattujen jatkuvaan hoitoon tarpeelliset välineet ja lääkkeet saataisiin sairasvakuutuslain piirissä käyttäjille korvattavaksi. Vuoden 1972 lopussa yhdistyksen jäsenmäärä oli 70. Seuraavana vuonna hallitus kokoontui 10 kertaa, yleisiä kokouksia oli 4. Kansainvälinen yhteydenpito koettiin tärkeäksi jo 70-luvulla. Ruotsin ILCO ottikin meidät suojelukseensa auttaen ja tukien monella tavalla. Yhdistyksestämme osallistui kolme henkilöä ruotsalaisten kustantamana sidontaneuvojakurssille. Pohjoismaiseen stomia-järjestöjen kokoukseen FIN- NILCOn edustajat osallistuivat ensimmäistä kertaa huhtikuussa Suomalaisten kustannukset maksoivat muut pohjoismaat yhdessä. Samana vuonna ilmestyi Instrumentarium Oy kustantama ruotsinkielinen opaskirja. jonka sairaanhoitaja Kerstin Liljeström suomensi oloihimme soveltuvaksi nimellä Suoliavanteet. Sitä levitettiin koko maan sairaaloihin ja lääkärihenkilökunnan piireihin. Uutena toimintamuotona aloitettiin vilkkaat sairaala- ja kotivierailut leikattujen luona. Perustettiin kolme toimikuntaa: taloudellinen, informaatio ja palveluryhmä. Jäsenistöä kohtaan päätettiin myös olla suvaitsevia ja sallia jäsenkokouksissa antaa heidän tehdä ehdotuksia. Mietittiin myös liittymistä Syöpäyhdistyksen alajaokseksi ja oman sidontakurssin järjestämistä. Vuoden 1973 lopussa jäsenmäärä oli kasvanut 125:teen V.1977 Kerstin Liljeström osallistui kahdeksan viikon kurssille USA:ssa. Sieltä palattuaan häntä odotti valtava työkenttä. Kerstin osallistui aktiivisesti avannesidosten tuotekehittelyyn. Hän loi myös pohjan avannehoitajakoulutukselle, joka aloitettiin Suomessa v Helsingin Ilcoksi Huhtikuussa 1980 paikallisyhdistys Finnilco luovutti nimensä vastaperustetulle kattojärjestölle. Yhdistyksen uudeksi nimeksi tuli luontevasti Helsingin Ilco ry- Helsingfors Ilco rf. 80-luvulla yhdistyksen toiminta alkoi löytää vakiintuneen muotonsa. Kirurgisen sairaalan kansliasta hallituksen kokouksia siirryttiin pitämään Rengastalo Oy:n konttoriin Mannerheimintiellä, Töölön vanhustenhuollon keskukseen ja Yrittäjänaisten huoneistoon Helsingin keskustassa. Kunnes vihdoin tehtiin alivuokrasopimus Tehtaankadun kerhotilasta Finnilcon kanssa. Yksi etappi oli saavutettu. Oli oma tila, jossa voitiin pitää pienimuotoisia tapahtumia ja kokouksia. Varsin pian aloitettiin vilkas iltapäivä- ja iltatilaisuudet. Tapahtumilla oli aina oma teemansa, kuten mm. ranskalainen ilta, matkakohteena Kreikka, hengelliset illat ja ihmissuhteet tai avanneleikatun tunne-elämä ja sen vaikeudet. Pian huomattiin myös puhelinpäivystyksen tärkeys. Vuosikausia tiistaisin klo oli Tehtaankadulla avoimet ovet. Päivystysvuorot jaettiin tasapuolisesti hallituksen jäsenten kesken. Kaikkien välinefirmojen tuotteet olivat esillä omissa tauluissaan. Avanneasioista kiinnostuneet pystyivät piipahtamaan paikalle ja keskustelemaan yhdistyksen edustajan kanssa. Järjestettiin myös teatterikäyntejä ja matkoja. Ensin kotimaassa: Hämeenlinna, Turku, Tampere, Lahti. Sitten vähän kauemmas: Tallinna, Tukholma, Leningrad ja Kreikkaan Zanten saarelle. Myös liikuntapäivien merkitys otettiin huomioon. Syksyisin tehtiin retkiä Korpilammelle, kun siellä alettiin järjestää vastaleikattujen kursseja. Ruotsin Ilco lahjoitti vuonna -84 kaksi suurta laatikollista erilaisia apuvälineitä. Jäsenkirjeessä mainostettiin välineiden olevan vapaasti jäsenten käytettävissä. Jatkuu sivulla 26 Finnilco

10 98% SAMAA MIELTÄ* istuu vartalon muotoon Headline B lorem ipsum dolor *Lähde: Koekäyttötulokset DK,UK, FI, CH. Yhteensä 218 vastaajaa. Sopii kaikenmallisille ihmisille ja tuntuu varmalta. Paksusuoliavannesidos, joka myötäilee jokaista kehon liikettä. SenSura Mio mukautuu yksilöllisiin vartalon muotoihin ja myötäilee kehosi liikkeitä. Elastisuutensa ansiosta pohjalevy pysyy paikallaan niin alaspäin kumartuessa kuin kiertäessä tai venyttäessä, jotta voit tuntea olosi varmaksi. Se on antanut varmuuden tunteen, jota parempaa en voisi toivoa. Vanessa, SenSura Mio käyttäjä, Iso-Britannia Katso videolta SenSura Mioa kokeilevien reaktiot. Tilaa SenSura Mio tuotenäytteitä veloituksetta Coloplast Oy, Rajatorpantie 41 C, FI VANTAA Coloplast logo on Coloplast A/S:n rekiströimä tavaramerkki Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy, FI VANTAA. Saat SenSura Mio (1-osainen paksusuoliavannesidos) tuotenäytteitä lähettämällä meille tämän lomakkeen täytettynä: Minkälainen on nykyinen avannesidoksesi: 1-osainen tyhjennettävä pussi suljettu pussi pussin koko 2-osainen tyhjennettävä pussi suljettu pussi pussin koko Yhteystietosi Nimi: Osoite: Postinumero ja -toimipaikka: Puhelin: Sähköposti: Avanteen koko mm Leikkausvuosi Käytössäni olevan tuotteen nimi: Annan Coloplast Oy:lle luvan käyttää yhteystietojani tuotenäytteiden ja markkinointimateriaalin lähettämistä varten myös jatkossa. Tietojasi käsitellään tietosuojalain edellyttämällä tavalla. Voit milloin tahansa erota asiakasrekisteristä: Coloplast Oy asiakaspalvelu: (09) tai asiakaspalvelu@coloplast.com Palauta kuponki faksilla (09) tai kirjekuoressa: Coloplast Oy, Tunnus , VASTAUSLÄHETYS (postimaksu maksettu)

11 Pohjoismainen kokous Trondheimissa Norjassa Maailman avannepäivän huomioiminen Maailman Avannepäivää vietettiin hieman etuajassa Pohjoismaiset kokouksen yhteydessä. Pohjoismaiset yhdistykset jakoivat tietoa Trondheimin keskustassa mm. esitteiden ja lehtien muodossa sekä kertomalla yhdistysten toiminnasta. Mukana oli kokoukseen osallistuvien lisäksi myös muita leikattuja Trondheimista, mm. Norilcon nuoriso oli aktiivisena mukana ja se oli ilo huomata. Mottona oli Med åpning for livet. (Avoimena elämälle). Nidaroksen katedraali Nidaroksen katedraalissa käynti oli mahtava kokemus. Sitä pidetään Norjan merkittävimpänä kirkkona ja se onkin Pohjois-Euroopan suurimpia kirkkorakennuksia. Kirkko on Norjan evankelis-luterilaisen kirkon Nidarosin hiippakunnan pääkirkko. Rakennuksen tyylissä on sen pitkän rakennusvaiheen vuoksi nähtävillä romaanista ja goottilaista arkkitehtuuria. Kuulimme myös mielenkiintoisia käänteitä sen historian ajalta. Katedraaliin on haudattu joukko Norjan kuninkaita ja se sijaitsee kuningas Olavi Pyhän haudan päällä. Tukihenkilötoiminta Norjassa Kristina Mersland kertoi kokousväelle tukihenkilötoiminnan käytännöistä Norjassa. Toimintaa on 22 alueellisella ryhmällä. Norilco pyrkii järjestämään vuosittain seminaareja, joissa alueiden ryhmän johtajat apulaisineen tapaavat. Kursseja uusille järjestetään tarvittaessa. Toiminta on erilaista eri alueilla. Jotkut käyvät fyysisesti sairaaloissa, toiset soittavat kerran viikossa sairaaloihin ja toiset odottavat yhteydenottoja sairaaloista. Käytäntö on myös osoittanut, että siellä missä on järjestetty vierailupäivä sairaalaan, Pohjoismaisten yhdistysten jäsenet tekemässä Ilco-toimintaan tutuksi. Kristina Jeanette Mersland. Pohjoismaisen kokouksen osallistujia kuvassa. Kuva: Norilco ry on tukihenkilötapaamisten määrä noussut huomattavasti. Tämä tarkoittaa, että sairaalassa on yksi päivä, jolloin tukihenkilöt ovat siellä tavattavissa eli tuolloin sairaalassa voi käydä heitä tapaamassa leikatut, leikkaukseen menevät ym. Tällainen järjestely vaatii tietenkin hyvää kommunikointikykyä ja hyvää tahtoa myös sairaalan puolelta. Tukihenkilöiden on mukauduttava sairaalan käytäntöihin, että tällainen yhteistyö olisi mahdollista. On muistettava, että tukihenkilöitä tulee olla tarpeeksi, jotta toimivat tukihenkilöt eivät palaisi loppuun. Myös saman tukihenkilön tukihenkilökäynneillä tulisi olla esim. parin viikon väli, että toiminta ei käy liian raskaaksi. Myös jokaiseen leikattuun, joka haluaa, tulisi olla yhteydessä myöhemmin. Puhelinsoitto voi ratkaista monia ongelmia, jotka ovat ilmenneet kotiinmenon jälkeen ja on mukava olla yhteydessä henkilöön, joka on käynyt läpi saman. Myös Norilcon tukihenkilöt allekirjoittavat sopimuksen vaitiolovelvollisuudesta kuten Finnilconkin tukihenkilöt Suomessa. Sopimukset säilytetään paikallisella tasolla ja kopiot Norilcon toimistolla. Paikallisen tukihenkilöryhmän johtaja on myös velvollinen varmistamaan, että tukihenkilö on sopiva ja seuraamaan tukihenkilöitä motivoivilla kursseilla tai keskusteluilla. Esim. vuonna 2011 Norilcolla oli 219 tukihenkilöä ja heillä oli 534 ensikertakäyntiä (kolmen alueen tiedot puuttuivat vielä näistä luvuista). Tukihenkilöillä on tervetulokansio mennessään tukihenkilökäynnille. Se sisältää mm. käyntikortteja (nimi ja puhelinnumero) sekä paikallistoiminnan ja Norilcon esitteitä. Tukihenkilötoimintaa on myös lapsille ja nuorille sekä jonkin verran myös vanhemmille, Oslossa ja Ber- Finnilco

12 genissä. Suhteet avannehoitajiin ovat hyvät sekä keskusjärjestöllä että paikallisilla tukihenkilöryhmillä. Avannehoitajat ovat myös mukana, kun järjestetään kursseja tai seminaareja tukihenkilötoiminnassa. Stolt og uredd Ylpeä ja peloton Ingrid Anette Hoff Melkersen kertoi oman tarinansa ja siitä miten hän kiertää ympäri Norjaa kertomassa sitä. Kyseessä on tapahtuma, jossa Ingrid Anette yhdessä Bjørnar Dagstadin ja avannehoitaja Benedicte Larsenin kanssa vievät leikatun tarinaa eteenpäin. Omalla kohdallaan hän sairastui jo nuorena Crohnin tautiin ja teini-ikäisenä piti pitkään sisällään sairastumisensa. Koulussa hänen jatkuvista vessassa käynneistä ja laihtumisesta ym. kulki erilaisia ajatuksia ja arvailuja mm. syömishäiriöistä. Hän kertoi koko tarinansa tähän päivään saakka. Nykyisin hän haluaa rohkaista muita leikattuja ja leikkaukseen meneviä. Monesti avanteisiin suhtautuminen perustuu ennakkoluuloihin ja tietämättömyyteen. Hän kertoo, että kun hänet 22-vuotiaana leikattiin, hän ajatteli poikaystävän jättävän ja ystävien häviävän sekä elämän loppuvan. Lopulta kaikki on kääntynyt kuitenkin parhain päin ja hänellä on myös perhe, johon kuuluu miehen lisäksi kolme lasta, joista kaksi ovat kaksosia. Bjørnar alustaa ja juontaa tarinan kerrontaa, Anette kertoo tarinaansa ja Benedicte pitää omaa puheenvuoroa avannehoitajan näkökulmasta. Tarina loppuu musiikilla höystettyyn esitykseen, jossa nähdään erilaisia vaiheita Anetten elämästä valokuvien muodossa. Kuvassa Ingrid Anette Hoff Melkersen. Kuva: Sølvi Strifeldt; Kuvassa Ingrid Anette Hoff Melkersen ja Benedicte Larsen. Kuva: John Andre Aasen; no Hän toivoo, että voi näin auttaa toisia, jotka kamppailevat näiden asioiden kanssa ja että ihmiset näkevät näissä asioissa myös positiivisia puolia. Anette on myös osallistunut Norjan kaunein nainen kilpailuun ja tullut siellä neljänneksi, osallistuen kaikkiin osioihin kuten muutkin osallistujat avannetta piilottelematta. Lisäksi Norjan television God Morgen Norge ohjelmassa häntä on haastateltu ja samassa ohjelmassa on näytetty hänestä erittäin rohkeita kuvia myös avannepussin kanssa ( no). Anetesta on otettu paljon mallikuvia, joissa hän näyttää sekä avannepussin, arpia vatsassassaan ja hänen koko kehonsa. Hän näyttää, että on mahdollista olla seksikäs vaikka avannepussi vatsalla. Se, että minulla on erilainen keho, ei estä minua kameran edessä hän sanoo. Rajoitukset ovat hänen mielestään omassa päässä. Tässä jutusta kuvista kaksi. Toisessa hänen kanssaan ympäri Norjaa kulkeva Benedicte ja toisessa hän poseeraa mekossa, jonka yläosa on tehty avannepusseista. Tällä puvulla hän on halunnut symbolisoida ongelmia ja antaa kasvot tabulle, jona avanneasioita monesti pidetään. Myös rohkeita kuvia mm. läpikuultavissa asusteissa, jossa avanne näkyy, on useampi. Joten mitäpä muuta voi sanoa kuin STOLT OG UREDD Norjan tapahtumista kirjoitteli: Teksti ja kuvat Teija Kalinainen 12 Finnilco

13 Sohaisu muurahaispesään Antti O. Arposen kirjoitus Finnilco -lehtemme viime numerossa oli sohaisu muurahaispesään. Sellaiseksi se oli tarkoitettukin, koska varsin vähän ja harvoin meillä on julkaistu kertomuksia omista leikkauskokemuksistamme ja niiden seurauksista. Useimmilla ne ovat sujuneet hyvin, mutta joillekin jälkiseuraukset ovat koetelleet ainakin hermoja, niin omia kuin puolison. Arponen tunnetaan etenkin urheilumaailmassa etevänä kirjailijana, ja siksi hän tottunut kritiikkiin. Sitä hän toivoi myös kirjastaan Terve mies sairastuu suolistosyöpään. Siihenhän tuo hänen artikkelinsa perusti. Hän kertoikin saaneensa tuoreeltaan pari kannustavaa puhelinsoittoa ja myöhemmin tietysti erilaista palautetta. Me täällä lehden toimituksessa odotimme myös lukijakuntamme jonkinlaisia kannanottoja, mutta palautepostin runsaus suorastaan yllätti. Suurin osa niistä suhtautui kirjoitettuun positiivisesti, mutta oli siellä joukossa moiseen tuomitsevastikin suhtautuvia. Kun kerran leikkiin ryhdyimme, julkaisemme niistä melkoisen osan. Saa moiseen suhtautua vastaisuudessakin. Minun tarinani Oli vuosi -56, kun ensi oireet ilmaantuivat. Lääkärissä käynnit eivät auttaneet, mahaa hoidettiin vain happovaivana. Se oli muotia silloin. Kipiä olin, päästiin vuoteen -58, oottelin ensimmäistäni ja kohdalleni osui asiansa osaava vanhempi lääkäri, joka selvitti, mikä on sairaudenimi, missä mennään ja mitä saa syödä. Välillä olo koheni, mut annas olla, kun tuli syksy ja rospuutto kelit, niin sairaalassa meni muutama viikko, ainakin Salazopyrin oli lääkkeenä. Näin kitkutellen pääsin vuoden -66 syksyyn, sitten tulikin tenkkapoo. Tämä vanhempi lääkäri kertoi, että maha voidaan leikata. Olisin siitä paikasta lähtenyt leikkaukseen, jos olisin päässyt. Tässä vaiheessa oli jo kortisonikin lääkkeenä. Kunnansairaalaalaan tuli sitten uusi nuori lääkäri, ja niin lähti kortisoni (jota ei olisi saanut jättää pois) ja myös Salazopyrin. Jokainen voi arvata, että takapakkia siitä tuli.vihdoin sain lääkärin antamaan lähetteen Meilahteen, jossa menikin sitten 9 viikkoa. Siellä tuli selville että minulla oli erittäin harvinainen anemia, johtui kai tuosta colitis ulcerosasta. Veriarvot oli mitä ne oli, päin honkia kuitenkin. Silloin ei vielä leikattu, vaan tutkittiin perusteellisesti, kunnes sitten syksyllä-67 kutsuttiin takaisin Meilahteen ja päädyttiin leikkaukseen. Kivut oli kovat ja anemia päällä leikattiin ja tehtiin avanne. Silloin päätin, että tämän kanssa minä pärjään lopun ikäni, olinhan vasta 30-kymppinen, ja pojat oli pieniä, ne tarvii äitiä vielä. Niin olen pärjännytkin. Sidostarpeet ovat kehittyneet valtavasti siitä, mitä ne olivat aluksi. Metallirengas, johon pussi kiinnitettiin kahdella kuminauhalla viriteltiin vatsanpäälle avanteen suojaksi. Usein systeemin löysi aamulla kainalostaan. Välineet saan tarpeen mukaan, ilman hankaluuksia. Torpan akkana tein elämäntyöni avanteesta huolimatta, ja ne työt olivat raskaita. Muuta mahista ei ollut. Kaikki sujui hyvin aina vuoteen 2009, jolloin avanteen paikkaa jouduttiin vaihtamaan. Tämä on vain voitetun sairauden jälkitila minulla. Ikinä en avanteesta luopuisi ja ottaisi takaisin niitä kipuja. Näin on hyvä! Tässä minun juttuni, jos kaikki kertoisin, lehteen ei muuta sopisikaan. PÄIVÄÄKÄÄN EN VAIHTAISI POIS! Laura Murto Jutun aihe j-pussin kiinnikkeistä En tiedä onko tämä mahdollista, mutta on pakko kysyä: Minulla on ollut j-pussi lähtien, ja suht. hyvin on elämä mennyt lähtien on kuitenkin ollut aika paljon kiinnikekipuja, jotka ovat tutkinnassa. Olen saanut aika vähän tietoa yleisesti sairaalasta. Oikeastaan kesti kauan, ennen kuin ymmärsin kunnolla, mitä kiinnike on. Olisiko mitenkään mahdollista joskus tehdä joku juttu kiinnikkeistä lehdessä? Jos siihen vaikka saisi tavallisten ihmisten kokemuksia ja jonkun lääkärin/muun ammattilaisen ajatukset? Kiitos etukäteen. -Jessica- Finnilco

14 Avanteella mennään ja pärjätään kans - Mehän ollaan kuin Ansa Ikonen ja Aku Korhonen, naurahtaa Martti Setälä, 86 vuotta ja Rauman Ilcon perustajajäseniä. - Ei kai sentään, tokaisee Martta Jortikka, myös 86 vuotta ja perustajajäseniä. Molemmilla on ollut avanne yli 30 vuotta. He ovat yhä aktiivisesti mukana yhdistyksen toiminnassa. Myös retkillä. Molemmilla on hyvä huumorintaju. Se on auttanut elämän monissa vaiheissa. - Kun Martti 30 vuotta sitten joutui leikkaukseen, ei avanne ollut hänelle mikään outo juttu. Sukulaisella oli sellainen. Martti oli eläkkeellä rautateiltä, sillä mies oli kokenut monia leikkauksia. Ympärileikattu kuten lääkäri totesi. - Opin sukulaiselta monta asiaa avanteesta, Martti muistelee. Kun syö säännöllisesti, niin kyllä sen kanssa pärjää. Martta Jortikalle juttu oli aivan uusi. Hän halusi pitkittää leikkausta ja onnistuikin siinä, mutta lopulta edessä oli tilanne, missä ei ollut vaihtoehtoja. Siitä on nyt aikaa 31 vuotta. Martta on ollut työssä sekä Kontion että Suojan leipomoissa. Hän jatkoi leikkauksen jälkeenkin. Siinä tuli pyöriteltyä lukemattomia pullapitkoja. Martta jaksoi eläkeikään saakka. - Mikko Viljanen minut leikkasi, Martti Setälä toteaa. Kosmoskynällä piirteli etukäteen merkkejä vatsaani. Kaikki meni hyvin. Sairaalasta sain mukaani lappusia, joissa neuvottiin syömisiä. Lääkäri sanoi, ettei kaikkea sovi pistää suuhunsa. - Minut leikkasi Aallon Kalle, Martta Jortikka sanoo. Sairaala ohjeisti niin, että kaikkea voi syödä. Ei se ihan niin mennyt. Huomasin pian, että oli ruokia, jotka eivät sopineet. Niistä tuli vain ongelmia. - Eivät kaikki hoitajat silloin tienneet avanteesta, Martti tokaisee. Ihmettelivät vaan eivätkä osanneet laittaa sidosta. Sairaalassa minut kuitenkin opetettiin hoitamaa avannetta. Eihän silloin ollut kaikenlaisia tarvikkeita kuten nyt. - Ei ne kaikki tiedä nytkään vaikka ovat alalla, Martta sanoo. Viimeksi pesupäivänä, kun olin avustajani kanssa saunalla, siellä oli nuori poika. Hän auttoi toista pestävää. Poika pyysi, että saisi katsoa avannetta kun ei ollut sellaista nähnyt. Sanoin siitä vaan, jos pystyt vanhan mummon kroppaa katsomaan. - Alussa minulla oli kovia ilmavaivoja, Martti muistelee, ja Martta nyökkäilee. Tuttuja ovat hänellekin. Sanoin sairaalalla, että antaisivat pussin, joka auttaa ilmavaivoihin. Kokeilin uutta mallia. Parin kuukauden kuluttua vaihdoin entiseen. Ilmavaivat kuuluvat sairauteen. Eihän se mukavaa ole, mutta minkäs teet. Martti on asunut koko ikänsä Raumalla, syntynytkin täällä eli Syvärauman kaupunginosassa. Martta on taas lähtöisin Eurajoelta. Tarkemmin sanottuna Linnamaalta. Raumalla hän on kuitenkin asunut jo kauan. Kumpikin oli perustamassa Rauman llcoa. Alkuaikoina väkeä liittyi runsaasti, mutta nyt on ollut hiljaisempaa. Tietoa tulee monelta taholta. Yhdistystoiminta ei kiinnosta ihmisiä vaikka sieltä saa monenmoista neuvoa sekä tukea. - Ei mikään korvaa ihmistä, jolla on sama sairaus kuin itselläkin, Martti sanoo jämäkästi. Kaverilla on neuvoja ja vinkkejä, joilla saa asiat luistamaan. Voi puhua aroistakin jutuista. Ei täältä mitään leviä ovien ulkopuolelle. Ja nauraminen on myös tärkeää. - Yhä on vielä niitä, joita avanne hävettää, Martta jatkaa. Olin tukihenkilönä vuosikausia. Kyllä siinä näki monenmoista suhtautumista. Ei tätä tarvitse hävetä. Minusta se on ihan luonnollinen asia. Näin sanoin sisarellenikin, kun hänelle tuli avanne. Kuva Timo Tiala Kuvassa Martta Jortikka ja Martti Setälä. Liisa Sas-Hännikäinen FINGERBORG 14 Finnilco

15 Avanteen kanssa voi elää sovussakin Luin Finnilcon viime numerosta ihmetellen joidenkin avannepotilaiden perin hankalia kokemuksia avanteen kanssa elämisestä. Nämä saattavat pelästyttää monia ehkä turhaankin. Ei kaikilla avannepotilailla ole yhtä vaikeaa. Minulla todettiin v paksusuolessa polyyppeja, joissa oli syövän merkkejä. Leikkauksessa paksusuoli poistettiin ja suoliston loppuosaan tehtiin umpipussi sekä vatsalle tilapäinen kaksipiippuinen avanne, odottamaan umpipussin parantumista toimintakuntoon. Leikkauksen jälkitarkastuksessa todettiin, että peräsuolen alaosaan oli jäänyt yksi syöpäsoluja sisältävä polyyppi ja umpipussiin oli kasvanut tukkeuma. Polyyppi päätettiin poistaa laserilla, mikä kuitenkin rikkoi reisivaltimon ja aiheutti voimakkaan sisäisen verenvuodon. Leikkaussalissa oli kuitenkin leikkaustiimi paikalla ja vuoto saatiin tukittua. Tilapäiseksi aiottu avanne jäikin pysyväksi. Olen elänyt ohutsuoliavanteen kanssa nyt yli 14 vuotta. Sairaalasta lähtiessä minulle annettiin kaksiosaisia tyhjennettäviä convateec avannesiteitä ja neuvottiin niiden käyttö. Samoja tarvikkeita olen sen jälkeen saanut jatkuvasti terveyskeskuksesta ja apteekeista. Vaihdan avannesiteitä säännöllisesti kaksi kertaa viikossa, tiistai- ja perjantaiaamuisin. Vaihtoa edeltävänä päivänä syön normaalisti lounaan n. klo välillä. Sen jälkeen en syö mitään. Iltapäivällä juon kupin kahvia tai teetä ja janoon tarvittaessa vettä. Olen tottunut siihen, joten en tunne enää mitään tarvetta syöntiin ennen seuraavaa aamua. Aamulla leikkaan pohjalevyyn avanteen kokoisen aukon, n. 2 x 3 cm. Olen leikannut pahvilevyyn avanteen kokoisen aukon, minkä avulla leikkausaukon reunat on helppo piirtää pohjalevyyn. Wc-pöntöllä istuen tyhjennän avannepussin ja irroitan pohjalevyn sekä huuhdon lämpimällä suihkulla avanteen ympäristöineen puhtaaksi ja kuivaan tavallisella pyyhkeellä. Yleensä ohutsuoli on ehtinyt tyhjentyä niin, että vuotoa ei tule lainkaan. Joskus tulee muutamia tippoja, jotka on helppo poistaa paperilla. Nostan sängyn pääpuolta vähän koholle tyynyillä ja kiinnitän pohjalevyn käsipeilistä katsoen paikalleen. Puristan avannepastaa vähän avanteen reunan ja pohjalevyn yhtymäkohtaan ja painan avannepussin kohdalleen. Vaihto vie noin minuuttia ja sujuu jo vuosien rutiinilla. Jos edessä on pitempiä kävelymatkoja tai raskaampia töitä, varmistan siteen pysyvyyttä vetämällä pohjalevyn reunojen päälle vahvisteet leveästä teipistä, mutta yleensä niitä ei tarvita. Avanneside on yleensä pysynyt hyvin paikallaan, ilman vuotoja. Vain muutamia kertoja pohjalevy on irronnut liian aikaisin, mutta teippivahvisteet ovat estäneet vuodot. Irtoamisen syynä ovat ilmeisesti olleet poikkeuksellisen happamat ruoat, joskus mm. lanttulaatikko runsaasti nautittuna. Mainosten innoittamana olen useampia kertoja kokeillut muitakin avannesiteitä, mutta parempaa en ole löytänyt. Elämä avannesiteen kanssa on sujunut yllättävän hyvin. Tyhjennys tapahtuu aina 2-3 kertaa vuorokaudessa normaalien wc-käyntien aikana. Olen lomaillut useita kertoja useissa Välimeren maissa ja Kanariallakin, eikä ongelmia ole ollut matkoillakaan. Ruokailutavat pitää vain pitää kurissa ja ylipainoa ei ole syytä kerryttää! Elämäni sujuu lähes normaaleissa merkeissä, avanteeni olemassaolostakin tietävät vain muutamat läheisimmät ihmiset. Avannetovereita tervehtien, Topi Ahlo, eläkeläispappa Olen iloinen Arposen tekstistä Minun on välittömästi annettava palautetta 3/2012 Finnilco-lehden artikkeleista Avanteen kanssa on vaan tultava toimeen - Antti O. Arponen ja Joka kolmas päivä - Ulla Kivivuori. Vihdoinkin ja alleviivattuna VIHDOIN- KIN näen tekstin, jossa ei hehkuteta sitä, kuinka avanteen kanssa voi elää normaalia elämää. Kun elämä ei ole enää normaalia, ei se sellaiseksi palaudu, vaikka avanne toimisi kuinka loistavasti tai kirurgi olisi kuinka mielissään leikkauksensa tuloksista. Kiitos toimitukselle, että rehellinen kuvaus on vaan tultava toimeen on päässyt julkaistavaksi. Olen erityisen iloinen Antti O. Arposen tekstistä. Se kuvaa erityisen hyvin sitä, että kaikki ei ole paremmin avanneleikkauksen jälkeen, vaikka ei aina toivottoman paljon huonomminkaan. Koskaan kukaan ei saisi sortua siihen, että luulee tietävänsä avanteista kaiken. Kuten Arposen vaimo tuskastuneena on huokaissut lupaavansa tappaa sen, joka kertoo, kuinka ohutsuoliavanteen kanssa on helppo elää, olen minäkin ollut joskus samaa mieltä. Ei parane asiantuntijan kertoa, kuinka elämäni on helppoa. Siinä ehkä yksi syy siihen, ettei minua kiinnosta tai ole kiinnostanut osallistua esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseille. En tarvitse asiantuntijaa sanomaan, kuinka elämäni on nyt helppoa. Tai sairaanhoitajaa kertomaan, kuinka sidoksen vaihto on näppärää hoitaa, vaikka saunassa käynnin yhteydessä. Ja se niin sanottu normaali elämä; se vaatii todella paljon suunnittelua ja etukäteisvarustautumista, että se siitä normaaliudesta... Eipä tiedä terve ihminen, mistä puhuu, kun eihän ne kaikki ajatukset päälle päin näy, niin kuin ei aina avannekaan. 3. ileostooma Avanteemme yhdistävät meitä Otit kirjoituksessasi esille tärkeän asian. Avanteemme yhdistävät meitä. Kokemuksemme voivat olla avuksi, rohkaisuksi muille. Sain sairaalassa paljon apua ja tukea. Mutta sitten kotona alkoivat kömmähdykset, sähläämiset, sotkemiset virtsa-avanteeni kanssa. Lukiessani muiden kokemuksista, sain rohkaisua, että kantapää potkujenkin jälkeen. Avanteen kanssa elämiseen voi löytää yhteisen sävelen ja sopusoinnun. Syysterveisin Vantaalla Arja Tolvanen Finnilco

16 Avanne, so what? Ohutsuoliavanteen kanssa eläminen voi olla joko raskasta tai helppoa, ihan miten sinä itse asennoidut ja haluat. (ja nyt minut voi tulla ampumaan :-) Luin viime lehdestä Antti O. Arposen kirjoituksen ja ajattelin, että hei, minullahan on ohutsuoliavanne...vai onko minulla..ei minun elämäni ole koskaan ollut noin vaikeaa. Minulla on ollut ko. avanne 27 vuotta. Olen siinä avanteen kanssa synnyttänyt nuorimman tyttäreni ja harrastanut liikuntaa koko ajan (hiihtoa, uimista, pitkänmatkan pyöräilyä, lenkkeilyä, melomista). Olen matkustellut ympäri Eurooppaa ja Suomea, enkä kertaakaan ole tarvinnut erkoiskohtelua tai järestelyjä missään. Viime kesänäkin vaihdoin avannelevyn ja pussin keskellä Roomaa, vuokraamassamme asunnossa, eikä ongelmia, vaikka vesi ei hirveän kovalla paineella tullutkaan. Kaiken kaikkiaan päätin silloin, kun minut leikattiin (sitä ennen sairastin vaikeaa colitis ulcerosaa 10 vuotta), että en ole invalidi, jos ei ole pakko (verotuksessa 30% invalidivähennys. Eikä sekään ole pakko). Käyn täysipäiväisesti töissä (työni on ruumiillista työtä osittain), eikä koskaan missään työpaikassani kukaan tiennyt, että minulla on avanne...eikä tule tietämään, jos se minusta on kiinni. En halua mitään erikoiskohtelua ja voivotteluja. Enkä kaipaa sääliä, kun en sitä edes tarvitse. Olen aina rakastanut kauniita vaatteita ja myös pukeutunut niihin. Eikä korkokenkien käyttö ole vieläkään loppunut. Kuka kieltää olemasta lady? Vain minä itse, jos asennoituisin asioihin toisin. Niin ja käytännön neuvoja jos haluatte. Ohutsuoliavanne toimii juuri niin usein kuin haluat. Jos syöt koko ajan, se toimii koko ajan. Jos pidät säännölliset ruoka-ajat, opit tietämään milloin avanteesi toimii. Eikä juuri ennen levyn ja pussin vaihtoa kannata syödä. Pidä sitä ennen parin tunnin paussi. Niin ja sitä levyä ja pussia (minulla on tyhjennettävä pussi) ei kyllä tarvitse vaihtaa joka päivä. Monta vuotta vaihdoin vain kerran viikossa, nykyisin pari kertaa viikossa. Muuten raskausaikana, kun vatsani oli niin suuri, etten nähnyt kunnolla avannekohtaa, käytin apunani peiliä :-) Aikoinani luin Finnilco-lehteä ja ihmettelin, miten ihmiset valittivat joka asiasta, jopa auton turvavyön käytöstä. Silloin ajattelin, että tämä on minun elämäni, ja minä ja vain minä voin vaikuttaa siihen miten ja millä asenteella sen elän. Kerronpa vielä tähän lopuksi hauskan sattuman matkoiltani. (Minulla on muuten aina mukana Ostomy Card varmuuden vuoksi, mutten ole sitä koskaan vielä tarvinnut). Siis, olimme Münchenin lentokentällä turvatarkastuksessa ja minulla (kuten yleensä) oli kepeä kesämekko päällä. Naisvirkailija teki sitten ruumiintarkastuksen. Hän taputti minua vatsalle ja kysyi. What s this? minäpä siihen vastasin: It s me. Eikä sen kummempaa, pääsin jatkamaan matkaa. Toivottavasti kirjoitukseni ei suututtanut ketään ja toivottavasti tästä oli jollekulle kenties apuakin, mutta elämänasenne (joka minulla on ollut aina positiivisen puolella, syntymähumala varmaan) vaikuttaa kyllä kaikkeen. Kirjoituksestani saa sen vaikutelman, että kaikki on ollut minulle hirveän helppoa, mutta ei se niin ole mennyt. Surkuttelemalla menneitä tai pelkäämällä tulevaa, ei minun mielestäni voita mitään. Koska elämästähän ei loppujen lopuksi selviä hengissä :-) Edelleenkin elämänmyönteinen hyönteinen 16 Finnilco

17 Karmea punainen suolenpätkä Olin 29 v, kun sairastuin melko ärhäkkään haavaisen paksusuolen tulehdukseen. Tauti eteni niin nopeasti, että leikkaus tehtiin 4 päivän sairaalassa olon jälkeen päivystysleikkauksena. Koko paksusuoli ja peräsuoli poistettiin. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä se merkitsi. Vatsaan piirrettiin tussilla merkit, ja tuohon tulee pussi. En ollut nähnyt kuvia avanteesta, en pusseista. Ehkä se auttoi minua hyväksymään tilanteen, kun lääkäri leikkauksen jälkeen tuli kertomaan tilanteesta: Koko suoli oli kuin sideharsoa. Jos olisimme odottaneet kauemmin, ei olisi tarvinnut kuin naulata arkun kansi kiinni. Kun ensimmäisen kerran itse vaihdoin pussia ja näin mitä siellä vatsalla on, olin pyörtyä: karmea punainen suolen pätkä! Pussi oli hirveä rapiseva mustarenkainen karmistus. Paluuta ei ollut: siinä se kököttäisi loppuelämäni! Perheessä 3- ja 1-vuotiaat lapset ja työ: lentoemäntä. Toipumisen jälkeen palasin työhöni lentokoneseen. Pussia on vaihdettu Kiinan ulkohuusseissa -10 asteen pakkasessa, Intian +35 hiekkarannalla palmun alla, pelkillä jalanjäljillä varustelluissa vessoissa, linja-auton heiluvassa wc:issä, yleisissä ravintoloiden, teattereiden jne. wc:issä. On ollut joskus aika haasteellistakin. Pussi on vuotanut kiusallisissa tilanteissa: monet vaatteet, lakanat, peitot heitetty roskikseen. Kuitenkin olen jatkanut työtäni lentokoneessa 30 vuotta. Olen käynyt hiihtämässä, purjehtimassa, uimassa (myös avannossa), golfaamassa, mökkeilemässä, pyöräilemässä, kuntosalilla, jumpassa... Tietysti on ollut tilanteita, että olen kironnut mokoman suolenpätkän temppuilut. Mutta sainhan kuitenkin uuden mahdollisuuden, elämän. Ei pidä jäädä kotiin makaamaan ja surkuttelemaan. Opettele itse vaihtamaan pussisi. Tänä päivänä pussivalikoima on mahtava, jokainen löytää varmasti itselleen sopivan moninaisesta valikoimasta. Voit hyvin jatkaa urheiluharrastuksiasi, ei se pussi sitä estä. Liity jäsenyhdistykseen, hae vertaistukea. Toivon, että moni saa tästä jutustani voimaa uskoa, että (melkein) kaikkea voi tehdä ja jatkaa elämäänsä entiseen malliin. Antti O. Arposen vaimolle terveisiä ja toivon, etten tule ammutuksi kirjoitukseni takia. Pussiemo Huumorilla ja säkällä selviää Sain juuri Finnilco-lehden postiluukusta ja luin Antti O. Arposen ja päätoimittajan kertomukset. Olen leikattu vuonna 1982 ja samojen kokemusten kautta tullut tähän päivään. Siis elämäni on ollut "taistelua" välineitten kanssa jo kolmekymmentä vuotta. Välineet ovat tosin paljon paremmat tänä päivänä. Ensimmäinen leikkaus oli 28-vuotiaana. Samat sairaudet kuin Arposella. Tuntuivat oikein tutuilta. On totta, että avanneasioista tai ongelmista ei puhuta yhteisissä tilaisuuksissa. Onko niin, että "kakka" asioista ei saa puhua. Onhan mukavampi puhua ja katsella kauniita kuvia avannesidoksista. Silloin jää konkreettisella tasolla paljon kertomatta. Olisiko ideaa, jos sopeutumisvalmennuskursseilla jaettaisiin porukat kahden hengen ryhmiin (osa ajasta) ja näin saataisiin sitä yhteistä kokemusta jaetuksi. Olen jäsen, mutta en ole vuosiin osallistunut Finnilcon tilaisuuksiin. Ehkä tuolloin 90-luvulla olin ihan liiankin kauan toiminnassa mukana (paikallisessa yhdistyksessä sihteerinä. Voin kertoa omasta kokemuksesta, että erilaisista tilaisuuksista selviää, jos on huumoria ja "hyvä säkä", (vaikka ei se juuri lohduta, jos vahinko sattuu.) Harrastan eläkeläisten porukassa lentopalloa kaksi kertaa viikossa ja pidän sillä kuntoni yllä. Täytyy sanoa, että joka kerta on yhtä "jännää", miten kaikki sujuu. Olen pystynyt pitämään salaisuuteni, ja onhan kaikilla eläkeläisillä jotain remppaa kropassaan. Ehkäpä tästä vielä kirjoitankin Finnilco-lehteen huumoripitoisen tarinan. Hyvää syksyn jatkoa! Anne Aune Kemppainen, Oulu Kokemuksia avanteesta Avanneleikatulle haluan kertoa miten käytännön asioita voi helpottaa ja miten suhtautua kyseiseen tilanteeseen. Itselleni tehtiin avanne marraskuussa 2011, joten kokemusta on vasta noin vuosi. Kerron tässä havainnoistani, ajellessani maaseudulla, huomasin miten monilla lehmillä oli utareliivit!! Silloin ajattelin saunassa ollessani ja pyyhettä avanteen edessä kädelläni pitäessä, miksi rasittaa kättä, joten kehitin avanneliivin. Vaimon tai tyttöystävän hylätyistä liiveistä voi tehdä avanneliivin. Paitsi jos olet nainen, niin voit tehdä sen omista liiveistäsi. Avanneliiviä voi käyttää saunassa, mökillä, päivällä antaen ilmakylpyjä, uidessa ei tarvitse varoa kaisloja risuja tms. Tuote on helppo tehdä itse. Tuotteessa on ommeltu nahasta nipukka johon on tehty kaksi reikää ja niiden väli on halkaistu, joten pussien vyö voidaan kiinnittää niihin. Täten vakio vöitä voidaan hyödyntää. Miten kertoa avanteesta, ole avoin, kerro lähimmäisillesi mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, silloin se on helpointa. Liian moni kuullessaan, että sinulla on avanne, mykistyy ja ihmettelee mikä ihmeen avanne ja jos vielä kerrot, että avanne tehtiin, koska minulla oli todettu syöpä, niin kyllä hämmästys lisääntyy. Avoinmuudella olen saanut paljon ymmärtäjiä ja henkilöt, jotka ovat saman asian edessä, ottavat asian puheeksi. Siis avoimuus ennen kaikkea, syy ei ole sinun. Heikki Lestinen Finnilco

18 Mikä ihmeen Ilco? Olen ollut avannepotilaana vasta vajaat kaksi vuotta, en siis kovin kauaa. Heti alusta asti minua on kuitenkin kiusannut avanneleikattujen yhdistyksen nimi. Keskusjärjestömme on Finnilco. Parikymmentä maakunnallista yhdistystä ovat myös samalla linjalla: Satailco, Lapin Ilco, Ilco Uusimaa ja niin edelleen. Itse kuulun eteläkarjalaisena Kasuilcoon. Kun olen kuluneiden parin vuoden aikana keskustellut tuttujen ja sukulaisten kanssa sairaudestani, olen avoimesti kertonut saamastani pysyvästä avanteesta. Nykypäivänä näistä joskus ehkä arkaluontoisinakin pidetyistä asioista voi puhua reilusti. Juttukumppanit ymmärtävät. Sitten kun sanon meneväni Kasuilcon tilaisuuteen tai näytän lehteä nimeltä Finnilco, niin keskustelukaverin ilme muuttuu. Mikä ihmeen Kasuilco? Toki tiedän, että nimi tulee sanoista Ileum ja Colon. Ileum tarkoittaa ohutsuolta ja colon paksusuolta. Minulla on rasitteena se, että olen tehnyt toimittajan työtä yli 40 vuotta. Meitä toimittajia on aina koulutettu siihen, että tekstissä pitää välttää vierasperäisiä outoja sanoja. Kielikouluttajien mukaan lähes kaikille sivistyssanoille ja vierasperäisille ilmauksille löytyy suomenkielestä oma vastineensa. Käyttäkää niitä! Finnilcon perustamisessa yli 30 vuotta sitten oli varmaan mukana alan lääkäreitä, jotka puhuvat tarvittaessa keskenään lääketieteellisillä termeillä, siis lähinnä latinaa. Finnilco ry:n varsinaiset jäsenet ovat kuitenkin avanneleikattuja ihmisiä, joista kovin monella ei ole yliopistosta latinan pro exercitiota eli hyväksyttyä kielikoetta. Aivan varmasti tästä Ilco-asiasta on keskusteltu 30 vuoden aikana. Keskustelu ei vain näytä johtaneen mihinkään. Nimitykseen on ilmeisesti totuttu, kun muutakaan ei ole ollut tarjolla. Valtakunnallisen yhdistyksen nimen muuttaminen olisi tietysti iso juttu, eikä tällainen yhden rivijäsenen mielipide siinä paljon paina. Muistutan kuitenkin, että avanne on englanniksi ostomy. Alamme kansainvälinen liitto on International Ostomy Association (IOA) ja Euroopan maiden järjestö European Ostomy Association (EOA). Näissä järjestöissä nimessä on sana avanne. Jos kritisoi yhdistyksen nimeä, pitää tietysti esittää vaihtoehtoja. Niin teenkin. Miten olisi ihan suomeksi sanottuna: Avannepotilaat ry tai Suomen Suolistoleikatut ry? Antti O. Arponen 18 Finnilco

19 Kuulumisia Keski-Suomesta Tervehdys täältä keskisestä Suomesta. Täällä toimii noin 70 jäsenen yhdistys, jonka keskuspaikkana on Jyväskylä. Matkat maakunnan etäisiin kolkkiin ovat toista sataa kilometriä, mikä osaltaan vaikuttaa osallistumisaktiivisuuteen. Hallitus kokoontui tammikuussa valmistelemaan kevätkokousta. Samassa yhteydessä annettiin kiitokset Pirjolle yhdistyksen kotisivujen aikaansaamisesta, hän on ottanut kauniita kuvia sivujen elävöittämiseksi ja ollut aktiivinen Finnilcon kotisivujen tekijään päin. Hänen kuviansa on jo aiemminkin nähty lehden kannessa ja sivuilla. Jouduimme jättämään pitkäaikaisen kokouspaikkamme Jyväskylän Kumppanuustalolla, kun Jyväskylän työttömienyhdistys ja monet muut järjestöt muuttivat pois rapistuneesta talosta. Kevätkokous pidettiin lumimyrskyn keskellä. Auli oli ystävällisesti järjestänyt tilat meille. Paikka löytyi, vaikka jotkut joutuivat hiukan tietä etsimäänkin. Coloplast Oy oli ottanut yhteyttä meihin ja toivonut yhteistyötä avannekoulutusillan järjestämiseksi Keski- Suomessa. Päätettiin olla mukana ja niinpä alkoi tiedotusten jakelu oman verkoston kautta. Kutsut lähtivät kirjeessä kaikille jäsenille ja maakunnan avannejakelupisteiden kautta mahdollisimman monelle asiasta kiinnostuneelle. Tilaisuuteen saapuikin mukava joukko kuulijoita, 19 henkeä. Oli mukava tavata jäseniä, jotka tähän asti olivat olleet vain nimiä jäsenluettelossa. Illan vetäjänä oli Kirsi Laakso Coloplastilta ja luennoitsijoina avannehoitajat Varpu Kultti ja Anna-Maija Pehkonen, ravitsemusterapeutti Heli Koivisto sekä Lt, erikoislääkäri Markku Aarnio Keski-Suomen keskussairaalasta. Kuulimme paljon hyvää tietoa avanneleikatun ihon hoidosta, ravitsemuksen tärkeydestä sekä avanneleikkauksen eri menetelmistä ja vaihtoehdoista. Ilta oli oikein onnistunut ja kuulijat esittivät paljon kysymyksiä luennoitsijoille, mistä voi päätellä, että onpa meillä ollut avanne kauan tai vähän aikaa, Kiinnostuneita kuulijoita. Markku Aarnio Keski-Suomen keskussairaalasta. tiedon tarvetta on koko ajan. Heikki esitteli meille oman patenttinsa, mistä toisaalla tässä lehdessä. Finnilcon Kesäpäivät Hankasalmella olivat keskisuomalaisittain aliedustettuina. Puheenjohtajallekin sattui läheisen sukulaisen hautajaiset, joten kesäpäiville varattu aika meni muualla, mutta elämä kuljettaa ja me sen mukana. Onneksi Pirjo ja Jorma olivat puolustamassa keskisuomalaisten mainetta ainakin mölkkykisassa. Onnea ja kiitos meidän kaikkien puolesta! Elokuussa kokoonnuimme jälleen perinteiseen tapaan Jyväskylän invalidien kesäpaikkaan Metsärantaan. Pirjo ja Jorma olivat taas uskollisesti ties kuinka monetta kertaa esittelemässä yhdistystämme Keski- Suomen keskussairaalan järjestämällä valoviikoilla. Kiitos siitä heille! Kirsi Laakso Coloplast Oy ja pj. Ritva Sneck-Ruotsalainen. Puheenjohtaja puolestaan oli kertomassa yhdistyksestä keskussairaalan ensitiedon päivässä, joka oli tarkoitettu äskettäin leikatuille ihmisille. Aina jokunen jäsen näinkin saadaan mukaan. Syyskokoukseen oli jälleen Auli järjestänyt meille kokoustilan Jyväskylästä. Coloplastin esittelyn jälkeen syvennyimme taas kokousasioihin. Paljon muutoksia ei entiseen tullut; puheenjohtaja saa jatkaa seuraavan vuoden. Toivottelimme toisemme tervetulleiksi pikkujoulujuhlaan Sammon kotilounas-ravintolaan, missä olimme viime vuonnakin ja paikka todettiin miellyttäväksi ja jouluruoat herkullisiksi. Lämpimin loppuvuoden terveisin Keski-Suomesta Ritva Sneck-Ruotsalainen Avanne tehdään, jotta ihminen voisi jatkaa normaalia elämäänsä Finnilco

20 Ω Kurkijoen kylämaisemaa Laatokan luoteislaidalla. (Kuva kirjoittajan.) Kirjoittaja Säkkijärven kenttähautausmaalla. Hetki veti vakavaksi. (Kuva Jaakko Valve.) Hiljainen on kylätie Kendran ja Oshtan välillä Äänisen eteläpuolella. (Kuva kirjoittajan.) Pääsin syyskuussa osallistumaan hieman harvinaisemmalle matkalle, jonka aikana kierrettiin maineikas Ääninen Venäjän Karjalassa. Järjestäjänä oli Sotavainajien muiston vaalimisyhdistys, ja mukana oli runsaat parikymmentä henkilöä sen jäsenyhdistyksistä, sotiemme veteraanien järjestöistä ja perinneorganisaatioista. Olen pitempään ollut mukana kannattajajäsenenä ja apuna rintamaveteraanien toiminnassa. Matkaan sisältyi monipuolisesti sotahistoriaa, kulttuurihistoriaa, maantietoa ja myös kansatiedettä. Kun aikaa käytettiin viisi päivää ja matkaa kertyi lähemmäs 2500 km, oli tuntikausia aikaa istua linja-autossa. Niitä aikoja käytettiin suunnitelmallisesti ja tehokkaasti hyväksi lukuisiin pienimuotoisiin esitelmiin. 20 Finnilco Kierrettiin Ääninen Aika meni hetkittäin kuin siivillä. Maisemat ja nähtävyydet olivat verrattoman kiinnostavia, varsinkin tällaiselle, joka ei ollut aiemmin tuolla suunnalla liikkunut. Sääkin suosi: samaan aikaan Suomessa satoi, mutta meillä oli pilvipoutaa tai jopa aurinkoista. Ruska oli siellä eteläistä Suomea pitemmällä. Säkkijärvi ja eteenpäin Matkan ensimmäinen pysähdys rajan jälkeen oli Säkkijärvellä, missä laskettiin kukkalaite suomalaisten kenttähautausmaalla. Sain kunnian olla mukana yhtenä laskijana; erittäin todennäköisesti juuri sinne on haudattu isäni nuorempi veli, joka jäi kaatuneena taistelukentälle talvisodan viimeisenä päivänä Viipurinlahdella, Vilajoen suulla. Säkkijärveltä bussimatkamme jatkui sitten Muolaan kautta Käkisalmeen ja edelleen Sortavalaan, missä yövyttiin hotellissa. Seuraavaksi jatkettiin Läskelän kautta legendaariselle Kollaalle. Siellä kukat laski kenttähautausmaan muistomerkille ryhmämme kolme kenraalia. Yhdessä hämmästelimme loivilla harjanteilla, tuskin puroa leveämmän uoman molemmin puolin, miten ihmeessä Kollaa kesti. Tie jatkui sen jälkeen Kontupohjan ohi Karhumäkeen, missä oltiin seuraava yö. Aamulla jatkettiin Poventsaan ja yli Stalinin kanavan, jonka rakentaminen 1930-luvulla maksoi valtavan määrän ihmishenkiä. Matkamme varrella kävimme muutamissa paikoissa, joissa muistetaan Stalinin terrorin uhreja. Tuoreet kukkalaitteet, ristit, tsasounat, pitkät nimiluettelot ja vaikuttavat