5/2008 CP-LEHTI. Tässä numerossa mm: Lähikuvassa Vilja Jurvanen Espanjalaista perhe-elämää Vammaisten työllisyydestä Ruotsissa ja USA:ssa

Transkriptio

1 5/2008 CP-LEHTI Tässä numerossa mm: Lähikuvassa Vilja Jurvanen Espanjalaista perhe-elämää Vammaisten työllisyydestä Ruotsissa ja USA:ssa

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2008:5 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Nordea Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen, p Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Puhevammaisten tulkkipalveluiden kehittämishanke, Projektipäällikkö Pirkko Jääskeläinen p , Vs. liikuntasuunnittelija Minna Teiska, p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p Pienet vammaryhmät, Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuulikki Suutari p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Pirkko Haikara, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs, Kouvola p , Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Minna Hannula, Isokatu 47, Oulu p Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Kuntoutusohjaaja, Helena Kaski, PHKS/Lasten kuntoutustutkimusyksikkö Keskussairaalankatu 7, Lahti, p , helena.kaski@phsotey.fi Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu -projekti Projektipäällikkö, Helena Viholainen, Niilo Mäki-Instituutti PL 35, Jyväskylän yliopisto puh , , helena.viholainen nmi.fi Aimo Strömberg Secretary General c/o Suomen CP-liitto ry Tel Mobile aimo.stromberg@cp-liitto.fi Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen 3 Perhe-elämää Luis Farres Vammaiset naiset näkyviin kaikilla areenoilla Helena Ahponen Uusia kuvia soveltavaan vesiliikuntaan. Liikuntavastaavien koulutuksessa eväitä yhdistysten liikuntatoiminnan kehittämiseen Minna Teiska Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi Rokualla Koulutus ja työllisyys New Yorkissa Kerttu Jokela Väri ja vammaisuus eivät ole olleet ongelmia Marja-Leena Matikainen Ruotsalaisilla työllistämismarkkinoilla Kerttu Jokela Kympin nainen Saija Talvala Pohjois-Suomen MMC ja Hydrokefaliaperheiden vertaistapaaminen NV-koulutusta Hämeenlinnassa Hydrokefalia- ja MMC-toiminta Petra Peltonen Lähikuvassa Vilja Jurvanen Minna Teiska Esiintymis-ja puheviestinnän -kurssi Minna Teiska Pohjois-Suomen aluesihteeri esittäytyy Minna Hannula Merkityksellinen sopeutumisvalmennus onko elämä mitattavissa? IV sopeutumisvalmennusseminaari Boccian PM-kisat Norjassa Päivi Miettinen Boccia vie Leena Särelää ympäri maailmaa Minna Teiska Avustajapalvelu Kaapelitehtaalla Kulttuurin valtateille Työtä tekeville oppia osaajille -seminaari Eivätkö vaikeavammaiset ole kuntalaisia Kuntaliitolle? Yksilöllinen asumisharjoittelu Satelliittiasunto vapautumassa Turun Halisissa Aikuistoiminnan kesäpäivät Sari Holappa CP-LEHTI - CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti, Marju Silander, Tomi Kaasinen, Jari Hautamäki, Sini Pälikkö Kansi Bernt Stormbom - Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyy 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä Tilaushinta Määräaikaistilaus 35 Kestotilaus 30 ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2008

3 CP-LEHTI 2008:5 PÄÄKIRJOITUS 3 URHEILUN JUHLAA JA YHTEISKUNNALLISTA DRAAMAA Elokuussa ei ole voinut välttyä huomaavan olevansa keskellä dramaattisia tapahtumia lehtiä lukiessaan, kuunnellessaan radioita tai katsellessaan televisiota. Jotkut voittavat ja toiset häviävät. Ihmiset taistelevat toisiaan ja kelloa vastaan. Tarkoitan tietenkin Pekingin olympilaisia. Vaikka aika-ajoin näihin varsinkin kansainvälisiin urheilun suurtapahtumiin kytkeytyy muitakin intohimoja kuin urheilu, on tärkeää että urheilijoilla on mahdollisuus näyttää koko maailmalle harjoittelunsa tuloksia. Huippu-urheilu jatkuu olympiakisojen jälkeen syyskuun kuudes päivä alkavissa paralympialaisissa. Näissä vuodesta 1960 alkaen järjestetyissä vammaisten kisoissa suomalaisilla on perinteisesti ollut hyvä menestys. Suomesta onkin 30 vammaisurheilijaa saavuttanut paikan Pekingiin kilpailemaan 13 eri lajissa. Kaikkiaan paralympialaisiin osallistuu 4000 urheilijaa 145 maasta kilpailemaan 20 eri lajissa. Toivotaan koko Suomen kisajoukkueelle kaikkine urheilijoineen, avustajineen ja valmentajineen parasta mahdollista menestystä ja Pekingin kisojen sloganin One World One Dream mukaista henkeä. Tuo yhden maailman unelma tuntuu tätä pääkirjoitusta kirjoittaessani elokuun puolessa välissä taas melko kaukaiselta ajatukselta täällä suomalaisessa yhteiskuntaelämässämme. Tänä aamuna oli surullista lukea Helsingin Sanomien pääkirjoitus ja saman lehden sisäsivuilta artikkeli koskien vammaisten henkilöiden oikeutta henkilökohtaiseen apuun. Surullista siksi, että vammaispalvelulain uudistaminen tuntuu saavan loppumetreillään niskaansa melkoista loanheittoa sekä asiattomia rinnastuksia. En ota tässä kantaa yksittäisen sosiaalipalvelun kustannusten arviolaskelmiin ja niiden tasoon ja perusteisiin, mutta on erittäin huolestuttavaa laittaa tarkoitushakuisesti ja provosoivasti ihmisten tarpeet vastakkain ja pyrkiä edelleen pudottamaan vammaiset henkilöt pois kuntalaisille suunnatuista palveluista. Olisi syytä pitää kirkkaana mielessä, että kun puhutaan vaikeavammaisten henkilökohtaisesta avusta, puhutaan ihmisen perusoikeuksien toteuttamisesta. Puhutaan päivittäisissä toimissa avustamisesta, työstä, opiskelusta, harrastuksista, yhteiskunnallisesta osallistumisesta ja sosiaalisesta vuorovaikutuksesta. Puhutaan siis elämisestä ihmisenä muiden ihmisten kanssa. Jo nykyisessä lainsäädännössä nämä arkielämän perusasiat on tunnustettu koskevan myös vammaisia henkilöitä, mutta useassa kunnassa ei ole vastattu hyväksyttävällä tasolla vaikeavammaisten avun tarpeeseen. Tämän epäkohdan korjaamiseksi mm. hallitusohjelmassa on mainittu vammaisten henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittäminen sellaisiksi, että kansalaisten yhdenvertaisuus toteutuu. Nyt on jo korkea aika saada edellä mainitsemani olympiakisojen yksi maailma -ajatus toteutumaan myös suomalaisessa yhteiskunnassa ja kuntalaisten sosiaalipalveluissa.

4 4 CP-LEHTI 2008:5 PERHE-ELÄMÄÄ Perhe-elämää Ruotsalainen sisarjärjestömme RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) järjesti yhteistyössä ICPS:n (The International Cerebral Palsy Society) ja EACD:n (European Academy of Child Disability) kanssa Göteborgissa seminaarin, jossa vanhemmalle ja ammattilaiselle oli annettu sama luennon aihe. Molempien jälkeen käytiin yhteiskeskustelu. Seminaarissa oli yli 400 osallistujaa. Seuraavassa on espanjalaisen Luis Farresin puheenvuoro. Luis Farres on 13-vuotiaan CPvammaisen tytön isä. Hän on ollut yli 10 vuotta Espanjan CP-liiton (ASPACE) hallituksen jäsen ja pari vuotta kansainvälisen CP-liiton (ICPS) hallituksen jäsen. Seminaarissa hän puhui aiheesta perhe-elämä. Tekstin on suomentanut Aimo Strömberg. Kun Charlotte ehdotti minulle, että ottaisin osaa tähän kongressiin, suostuin välittömästi, koska muistin, kuinka mielenkiintoisena pidin Dublinin kongressia muutama vuosi sitten. Minuun vaikutti syvästi vanhempien esiintuomat ajatukset. Palasin Espanjaan ajatuksin järjestää samanlainen tapahtuma kotimaassa. Se ei ole kuitenkaan vielä toteutunut. Jaoin kuitenkin yhteenvedon esityksistä jäsenyhdistyksiimme. Yhteenveto herätti monia mielenkiintoisia keskusteluja. Henkilökohtaiset kokemukset ja ammattilaisten henkilökohtaiset näkemykset osoittivat meille sellaisen tiedon rikkauden, jota emme olleet nähneet omissa konferensseissamme ehkä tieteellisissä konferensseissa, mutta ne ovat olleet ilman sitä inhimillistä kosketusta, mitä koettiin Dublinissa. Minulla on vielä eläviä muistoja Dublinista. Sain siellä monia uusia ystäviä, vanhempia ja ammattilaisia, joiden kanssa teen nyt yhteistyötä erilaisissa hankkeissa. Hyväksyin kutsun välittömästi, ehkä liiankin nopeasti, ajattelematta sen mukanaan tuomia vaikeuksia. On helppoa pitää esitys asiasta, joka ei vaikuta omiin tunteisiin. Voit varata riittävästi aikaa, tehdä esityksellesi sopiva rakenne, valita oikeat sanat ja pidät esityksen enemmän tai vähemmän hyvin. Se mitä Charlotte pyysi minulta, oli paljon enemmän. Hän pyysi minua paljastamaan sieluni, jakamaan sisimmät tunteeni teidän kaikkien kanssa. Jos on jotain, mitä CP-vammaisten lasten vanhemmat eivät usein tee, se on se, että he eivät kerro tunteistaan muille. Niiden, jotka eivät ole koskaan eläneet samassa tilanteessa, on hyvin vaikea ymmärtää, mitä me käymme läpi, ja sitä on heille hyvin vaikea selittää. Niinpä päädyt avautumaan vain niille harvoille, jotka ovat kyllin kyvykkäitä ymmärtämään ajoittain niin ristiriitaisia tunteitasi.tämä on yksi pääongelmistamme. Teema, josta minua on pyydetty puhumaan, on perhe. Lapsen syntymä Nuori terve pari, jolla on paljon tulevaisuuden suunnitelmia, ajattelee lapsen hankintaa paljon ajatuksia hänen tulevaisuudestaan, kasvatuksestaan, ystävistään, ihanne. Yhtäkkiä suunnitelmat ovat menneet väärin. Minkä piti olla ihannelapsen saaminen, muuttuukin elämäsi pahimmaksi hetkeksi. Alat seurustella kuoleman kanssa, jotakin mikä on mahdollisimman kaukana nuorista naiiveista suunnitelmistasi. Yhtäkkiä synnytys on tapahtunut. Tietoisuus riskeistä, jotka liittyvät lääketieteellisen ammattikunnan ehkä kohtuuttomiin tehokkuusvaatimuksiin tekevät kärsimyksestä loputtoman pitkän. Kiitos lääketieteen, se mitä vanhemmat kaikkein eniten toivovat pelastaa lapsi, riippumatta siitä mitä se maksaa, toteutuu. Vanhempia huolestuttaa lapsen elämä eivätkä ammattilaiset osaa antaa vastauksia eivätkä neuvoa vanhempien tarpeissa. Todennäköisesti et myöskään ottaisi neuvoja vastaan ja niin alkaa sekavien tunteiden taistelu, mikä tulee ahdistamaan sinua ikuisesti. Äärettömän suuri rakkaus valtaa sinut sekoittuneena hämmennykseen ja epäilykseen siitä, minkälaisen elämänlaadun pystyt tarjoamaan omalle lapsellesi, jota rakastat enemmän kuin mitään muuta ja joka ai-

5 CP-LEHTI 2008:5 heuttaa niin paljon kärsimystä. Lapsi, jonka halusit heidän pelastavan millä hinnalla tahansa ei ole lapsi, jota odotit. Lapsi, jonka halusit heidän pelastavan, oli lapsi, josta olisit ylpeä jonka veisit balettitunneille joka opettelisi ranskaa joka saisi hyvän työn ja hääpäivänään hyvän puolison. Lapsi, joka sinulla on kotona, on aivan erilainen. Hän on lapsi, jota rakastat yli kaiken, mutta jolle ei ole : paikkaa yhteiskunnassa. Et voi jakaa kenenkään kanssa tunteita, joita olet läpikäymässä. Kukaan ei ymmärrä sinua tai ainakin niin sinusta tuntuu juuri silloin. Tämä lapsi ei juo tuttipullosta. Hänelle on laitettava letku nenään, mikä tekee hänet sairaaksi niin, että hän oksentaa vähän maitoa, joka ei ehkä sovi hänelle ollenkaan. Menet lapsen kanssa kävelylle kukaan ei tiedä, mitä sanoa sinulle. Pitäisikö heidän onnitella sinua? Pitäisikö heidän esittää valittelut? Pitäisikö heidän tulla käymään? Tuntuisiko sinusta pahalta, jos he tulisivat? Ystäviä, jotka eivät tiedä, kuinka reagoida. Ystäviä, jotka eivät yksinkertaisesti reagoi mitenkään. Sukulaisia, jotka eivät tiedä, mitä sanoa. Sukulaisia, jotka eivät sano mitään. Koko ihmisjoukko, joka oli ympärilläsi, alkaa hajota ja alat vahvistaa perheesi sisäisiä suhteita sinä, puolisosi ja vauvasi. Alat hylätä sosiaalisen elämäsi. Lapsesi tarvitsee sinua päivin ja öin. Alkaa usean vuoden jakso ilman yhtenäistä koko yön unta. Sinulla ei ole varaa palkata lastenhoitajaa, koska kaikki säästösi ovat jo menneet lapsen sairaala-, poliklinikka-ym. maksuihin. Perhe on epätietoinen siitä, hoitaako se lasta oikein. Et myöskään luota siihen, että kukaan pystyy huolehtimaan hänestä yhtä hyvin kuin sinä sairaudet, sairaalakäynnit, unen puute, oman ammattitaidon ylläpitäminen, teeskentely, että mikään ei sinuun vaikuta, saavat sydämesi (jo murtuneen ja ahdistuneen) elpymään ja kovettumaan vähä vähältä. Sen mukana tulee synnynnäinen syyllisyyden tunne. Perhe-elämän ensimmäinen taso Puolisoiden ja vauvan yhteinen taival ei millään muotoa muistuta sitä, mitä he olivat toivoneet. Perhe oppii elämään eristyneenä, kuulemaan loukkaavia kommentteja, näkemään sääliviä katseita, myötätuntoa, hyväksymättömyyttä ja kysymyksiä. Puolisoilla on erilaiset tavat nähdä ongelma. PERHE-ELÄMÄÄ 5 Muistan, kun tyttäreni Regina sai diagnoosin - Tyttärenne on vaikeasti vammainen. Hän ei koskaan kävele, puhu - Menin tapaamaan professoreita yliopistoon, jossa opiskelin terapeutiksi saadakseni tietää enemmän ja kysyäkseni, kuinka voi parantaa tilannetta. Viisas neuvo eräältä suosikkiprofessoriltani oli: Unohda kaikki, mitä olet oppinut ammattiasi varten ja ole isä. Painoin tämän älykkään neuvon mieleeni ja siitä hetkestä alkoi lääketieteellisen ammattini ja vanhemmuuden välinen ero. Vanhempina etsimme ratkaisua, jota lääkärit eivät voineet meille antaa. Ulkopuolisen avun puute ja ongelmien vyöryminen ylitse saa murehtimaan elämään tullutta muutosta. Perhe-elämä passivoituu. Se huolestuttaa sinua, mutta et tiedä, mitä tehdä sen kanssa. Lopetat käymisen ulkona ja matkoilla. Työsi ja puolisosi ovat ainoita pakoteitä. Tiedät, että et tee oikein, mutta et osaa tehdä muutakaan. Vuodet kuluvat. Kuntoutumisen toiveet ovat huuhtoutuneet pois. Alat murehtia perheesi tulevaisuutta. Tilanne vakiintuu. Olet oppinut elämään huoltesi, pelkojesi ja haamujen kanssa. Ajattelet, että perheesi tarvitsee nyt jotain muuta. Ette halua tuntea epäonnistumista vanhempien roolissa ja päätätte hankkia toisen lapsen. Sitä kohtaan on olemassa suuria varauksia. Ajatus siitä, että mennyt kertautuu, saa melkein luopumaan suunnitelmasta. Annat ajatuksen kehittyä, analysoit riskit ja arvioit mahdollisuudet. Ajattelet, että mikään ei voi pahentaa tilannettasi. Olet valmis ottamaan riskin siitä, että saat toisen vammaisen lapsen.tiedät, minkälaista se on. Et enää ajattele sitä toivottua lasta, jota et koskaan saanut. Nyt mikä tilanne tahansa parantaa nykyistä. Edes toinen vammainen lapsi ei muuttaisi elämäntyyliä. Toisaalta, jos saisimme terveen lapsen, se ehkä auttaisi parantamaan joitakin haavoja ja täyttämään puolisoiden toiveet. Pari on vielä nuori, mutta kokee, että parhaat vuodet ovat menneet sairaaloissa ja odotushuoneissa. Jälleen kerran annat oman ja lapsesi elämän lääketieteen käsiin, mutta tietoutesi elämästä auttaa sinua kohtaamaan uuden matkan toisella tavalla. Vanhemmat - eivät lääkärit - päättävät, mitä he

6 6 PERHE-ELÄMÄÄ CP-LEHTI 2008:5 ovat valmiita tekemään, mitä riskejä he ovat valmiita ottamaan. Emme altista lastamme kuoleman tai ennenaikaisen syntymän vaaraan lapsivesitutkimuksen vaikutuksena. Päätämme, missä ja keiden, oman valintamme mukaisten parhaiden asiantuntijoiden kanssa saamme toisen tyttäremme. Perheestä on tullut vahvempi ja olemme valmiita kasvamaan. Suhteemme vammaisuuteen on antanut meille voimaa. Toinen tyttäremme syntyy. Kaikki menee hyvin. Hän syö, nukkuu, kasvaa, hymyilee, leikkii, ryömii, kävelee, juoksee, puhuu, oppii, nauraa, itkee, suuttuu, sanoo rakastavansa sinua Tunnet olevasi hyvin onnellinen, mutta samalla olet pahoillasi huomatessasi, mitä vaille toinen tyttäresi on jäänyt elämässään. Et ole kyennyt antamaan toiselle tyttärellesi sitä, mitä voit antaa toiselle. Toinen taso alkaa Toinen tyttäresi saa sinut liikkumaan, olet uudestisyntynyt. Et halua, että hän on osa vammaista perhettä, vaan osa perhettä, jonka yksi jäsen tarvitsee enemmän apua kuin muut. Olet huolissasi siitä, mitä toiseen tyttäreesi vaikuttaa se, että hänellä on vammainen sisar, kuinka hän elää kadulla saamiensa katseiden ja kommenttien kanssa, kuinka hänen luokkatoverinsa hyväksyvät hänet, kuinka hän selviää tilanteesta. Ensimmäiset loukkaavat kommentit hän koki pahasti. Hän ei voinut ymmärtää, miksi ihmiset eivät pitäneet hänen sisarestaan. Miksi lapset sanoivat, että hänen sisarensa on ruma tai että hänen siskonsa sai heidät voimaan pahoin, koska hän kuolasi. Hän jopa kuuli, että hänen sisarensa oli pelottava kimakan ääntelynsä vuoksi. Kaikki tuo oli hänelle sokki. Hän oli yksinkertaisesti hänen siskonsa - kaunis tai ruma, mitä väliä sillä oli, hän oli hänen sisarensa, meidän tyttäremme, jota hän rakasti hyvin paljon ja vei häntä mielellään kävelylle hänen pyörätuolissaan. Tietenkin etsimme parhaat ammattilaiset auttamaan häntä hyväksymään olemassa olevan tilanteen. Muistan sarjan pienen tyttäreni saamia kohtauksia. Saatoin ymmärtää reaktiot täydellisesti. Olimmehan kokeneet saman itsekin. Mutta hän kärsi. Hän koki pahaa oloa, koska hän vihasi sisartaan. Hän vertasi itseään ystäviinsä, joilla oli sisaruksia, joiden kanssa voi leikkiä. Hänen joululahjatoivelistallaan oli aina oikea sisar. Se merkitsi sitä, että olisi sellainen perhe, jonka kanssa voisi matkustaa lomalle ja huviretkille ja nauttia niistä yhdessä perheen kanssa. Hänellä oli nämä ristiriitaiset tunteet. Toisaalta hänelle oli kehittynyt erityinen herkkyys ja arvostus erilaisia ihmisiä kohtaan, yksinkertaisesti siksi, että hän ei näe heitä erilaisina. Hän on seurustellut monien vammaisten lasten kanssa. Hän on nähnyt monia koordinoimattomia liikkeitä, kuullut artikuloimattomia ääniä ja nähnyt monia aikuisia, jotka eivät pysty hallitsemaan sylkeään ja syömään kunnolla. Juuri ennen kuin kirjoitin esitystäni, kysyin häneltä uteliaisuuttani, minkälaista elämä oli perheessä, jossa oli hänen sisarensa kaltainen sisko. Hän kysyi vakaasti: Isä, mitä sinä tarkoitat? Se on normaalia elämää, samaa kuin muissakin perheissä paitsi, että olet aina myöhässä joka paikasta, koska kestää niin kauan pukea hänet, saada hänet ulos ja autoon. On outoa, kuinka lapsen mieli pystyy erottamaan tärkeän yksinkertaisesta. Vaadin edelleen häntä kertomaan, häpesikö hän sisartaan tai vaivasiko häntä se, mitä ystävät sanoivat. Hänen vastauksensa oli jopa vielä vakaampi: Ei enää, ennen kyllä, mutta nyt en ole enää järkyttynyt. Ystävieni täytyy oppia, että on olemassa Reginan kaltaisia lapsia. Näyttää siltä, että vähä vähältä veljet ja sisaret oppivat elämään vammaisuuden kanssa. Vanhempina meidän on tehtävä kaikki voitavamme, jotta he voivat elää normaalia elämää, ennen kaikkea vapaana vastuusta. On sanottava, että koko perhetilanne on hyvin vaikea, mutta meidän on tehtävä työtä sen eteen ja sitä varten on olennaista, että on voimavaroja. Kaikilla perheillä ei ole varaa maksaa tarvittavaa ammattiapua varmistamaan sen, että teet oikein. Parisuhde tarvitsee tilaa, minkä järjestäminen on myös mahdotonta ilman rahaa. Voit kestää ensimmäiset vuodet, kuten minkä tahansa lapsen kanssa. Mutta tilanteestasi tulee pysyvä. Vuosien kuluessa uupumus on vaikeampi kestää. Päivittäiset rutiinit ovat hyvin sitovia. Kaksi vuotta sitten Espanjaan saatu uusi laki varmistaa vammaiselle henkilölle ja hänen per-

7 CP-LEHTI 2008:5 heelleen tarvittavan huolenpidon. Tähän asti vammainen lapsi oli puhtaasti perheen vastuulla ja sinun oli itse hankittava selviytymiskeinosi. Yhteiskunnassa ei saa oikeutta tilanteessa, jossa nuoren parin elämä romahtaa vammaisen lapsen syntymän johdosta. Yhteiskunta on vastuussa tässäkin tilanteessa ja meidän on jatkettava taistelua sen puolesta, että vammaisen lapsen perhe voi elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Perheen sisällä on erilaisia tapoja kantaa tilanteen tuomaa taakkaa. Äiti käsittelee sitä eri lailla kuin isä. Äiti saattaa syyttä itseään siitä, että on synnyttänyt vammaisen lapsen. Tosiasia, että saatoit antaa jotain niin kauheaa tapahtua omalle lapsellesi, on painolasti, jota ei millään voi keventää. Et voi lakata ajattelemasta, että ehkä olisit voinut tehdä jotain välttääksesi tapahtuneen. Kunpa olisin Vähentääksesi syyllisyyttäsi jollain tavoin päätät omistautua pitämään lapsestasi huolta. Rankaiset itseäsi siten, että et lähde ulos, et matkusta, et pidä hauskaa. Et halua nauttia itse, jos oma lapsesikaan ei voi tehdä sitä. Vie aikaa löytää tavat, joilla lapsesi omine rajoituksineen voi nauttia elämästä. Vasta sitten äiti tuntee olonsa paremmaksi. Et koskaan lakkaa suremasta lasta, joka ei koskaan syntynyt, koska hän on aina muistuttamassa siitä. Pysyvä pelko ennenaikaisesta kuolemasta merkitsee sitä, että kuolema on aina läsnä, häilyy taustalla. Tämä vuorostaan tekee sinut vahvemmaksi ja kykenevämmäksi kohtaamaan sellaisia ongelmia, jotka muille ovat vakavia, mutta suhteellisen pieniä sydämille, jotka haavoituttuaan ovat muodostaneet arpia, jotka tekevät ne vahvemmiksi ja neuvokkaammiksi. Minun tapauksessani tunsin, että työlläni yhdistyksessä hoidin syyllisyydentunnettani siitä, että olin vahingoittanut tytärtäni. Koin, että minun tulisi omistaa elämäni hänelle ja samalla varmistaa, että hän ja hänen kanssaan samanlaisessa tilanteessa olevat lapset saisivat tarvitsemansa huolenpidon ja myös sopivasti huvituksia. Niin työni vammaisjärjestössä alkoi. Vaikka omistankin suuren osan ajastani sille, en saa siitä taloudellista hyötyä. En voi sanoa, että se on täysin epäitsekästä, se on myös itsekästä toimintaa. Se antaa minun maksaa velkaani tyttärelleni ja tuntea, että ponnistukseni auttavat parantamaan muiden vammaisperheiden elämänlaatua samoin kuin omaamme. Vapaaehtoistyö, omistautuminen ammatilliselle työlle, puolison kanssa luotu läheinen suhde jakamalla vaikeat hetket ja suunnittelemalla tulevaisuutta ja tyttärelle annettu henkilökohtainen huolenpito antavat elämälle merkityksen. Olet oppinut purjehtimaan myrskyisissä vesissä, et pelkää enää mitään ja elämällä on vielä kaunis puoli annettavanaan. Keskustele verkossa PERHE-ELÄMÄÄ 7

8 8 NAISSEMINAARI CP-LEHTI 2008:5 Helena Ahponen Kansaneläkelaitos Terveys-ja toimeentuloturvaosasto Kuntoutusryhmä Vammaiset naiset näkyviin kaikilla areenoilla Mitä kuntoutus voi antaa vammaiselle naiselle? Kysymys pitäisi asettaa ilman vammainenliitettä, sillä sairaus tai vammaisuus ei ole kenellekään ensimmäinen eikä edes toinenkaan ominaisuus. Lähtökohtana kuntoutukselle tulisivat olla henkilökohtaiset, itse asetetut elämän tavoitteet. Yhteiskunnassa on taipumusta ajatella, että ne vammaisilla naisilla olisivat jotakin muuta kuin vammattomilla, ainakin päätellen monista tutkimuksista, kirjallisuudesta ja naisten omista kertomuksista. Miettiessäni kuntoutuksen keinoja auttaa yksilöllisissä elämän tavoitteissa huomaan, että kuntoutus on jollakin tapaa pakeneva käsite. Se mainitaan toimintana tai välineinä, mutta sen nivoutuminen arkielämään ei ole kovin selvää. Eri laeissa on määritelty kuntoutuksen paikkaa, jolloin näkökulmasta riippuen se näyttäytyy hyvin erilaisena. Useimmiten se on jaettu ammatilliseen, lääkinnälliseen, sosiaaliseen ja kasvatukselliseen, mutta puhutaan myös esimerkiksi psykososiaalisesta, toiminnallisesta tai liikunnallisesta kuntoutuksesta. Suomessa kuntoutuksen käsite on virallisesti kirjattu ensimmäisiä kertoja vuonna 1966 valmistuneeseen kuntoutuskomitean (1966:A8) mietintöön. Sen mukaan - Kuntoutuksella tarkoitetaan niiden toimenpiteiden kokonaisuutta, jotka ovat omiaan edistämään kuntoutettavan henkilön omintakeista toimeentuloa tai päivittäisistä toiminnoista suoriutumista. - Kuntoutukselle on ominaista pyrkimys kokonaisnäkemykseen vammaisen tai sairaan henkilön ongelmista. Poiketen tavanomaisesta sairaanhoidosta pääpaino kohdistuu usein elimistön terveiden osien toimintakyvyn parantamiseen ja ympäristöolosuhteiden muovaamiseen, jotta täten voidaan kompensoida vamman tai sairauden aiheuttamia haittoja. - Kuntoutus on luonteeltaan täysin yksilöllistä. Kunkin kuntoutettavan sairaus tai vamma ja hänen henkilökohtaiset ominaisuutensa sekä perhe- ja muut elämänolosuhteensa ovat yksilölliset, mistä syystä kokonaisnäkemykseen pyrkivät toimenpiteet on suunniteltava ja toteutettava kaavamaista asennoitumista välttäen kussakin tapauksessa erikseen. Lääketieteellisistä painotuksistaan huolimatta määritelmässä tuodaan esille niin ammatillisen kuin sosiaalisenkin kuntoutuksen tavoitteita, mutta hienointa on huomata se osana arkipäivää ja perheen kokonaisuutta. Tavoitteissa korostetaan joustavuutta ja yksilöllisyyttä. Sosiaalisen vammaiskäsityksen mukainen ajatus vammaisuuden ja ympäristön keskinäisestä riippuvuudesta on mukana. Alkuaikojen kohtalaisen laveasta määritelmästä on kukin hallinnollinen taho ottanut oman siivunsa, mistä on seurannut sektoroituminen ja rajapintojen hankausongelmat. Edustan Kansaneläkelaitosta, jonka näkökulma tämän hetken vammaisia koskevassa kuntoutuksessa painottuu lääkinnälliseen ja ammatilliseen lohkoon. Lain pykälä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus tuntuu jättävän hyvin vähän liikkuma-alaa kokonaisvaltaisuuteen ja yksilöllisyyteen. Sen tulkinnallinen sisältö on onneksi kieliasuaan laajempi käsittäen yksittäisten lääkinnällisten terapioiden lisäksi psyykkistä ja psykososiaalista tukea, moniammatillisia kuntoutusjaksoja, sopeutumisvalmennusta, ohjausta, perheen mukanaoloa. Vammaiset naiset voivat saada Kelalta myös ammatillista kuntoutusta, jolloin heille maksetaan opiskelukustannusten korvausta tai vaativia apuvälineitä, kuten tietokoneita. Lisäksi voi saada Kelan järjestämänä ammatillisena kuntoutuksena työkokeiluja, kuntoutustutkimuksia ja työhönvalmennusta. Toimeentulon turvaamiseksi kuntoutuksen ajalta maksetaan kuntoutusrahaa. Laki Kelan kuntoutus- ja kuntoutusrahaetuuksista määrittelee kuntoutuksen etuudeksi. Sen mukaan se ei olisi elämänsuunnitelmien toteuttamiseksi vammaiselle hen-

9 CP-LEHTI 2008:5 kilölle annettua kompensaatiota, vaan pikemminkin etu. Lähtökohdaksi elämään ei kuitenkaan riitä etuuden saaminen, vaan tavoitteiden toteutuminen. Niihin katsotaan yleensä kuuluviksi: - koulutus, työ, ammatti, lomat, palkka, työssä eteneminen - seurustelu, perhe, lapset, isovanhemmuus - oma koti, ympäristö, asuminen, liikkuminen - vapaa-aika, harrastukset, matkustelu - toimeentulo, turvallisuus. Toteutuvatko vammaisen naisen elämäntavoitteet tämän hetken yhteiskunnassa? Yksilöllisyys on parasta muistaa tässäkin. Jotkut saavat työpaikan, asunnon, perustavat perheen, ja integroituvat yhteiskuntaan. Osa ei pidä kaikkia niitä edes tavoitteina. Suuri osa kuitenkin kuuluu heihin, jotka koulunsa käytyään siirtyvät suoraan eläkkeelle ja eri tavoin varusteltuihin palveluasuntoihin. Parhaimmillaan ne antavat oikean kodin, viihtyisän ja itseä tyydyttävän arkipäivän, mutta huonoimmillaan vain petipaikan toisen huonekaverina. Kokonaisvaltainen osallistuminen ja vastaavanlainen elämä kuin muilla naisilla ei toteudu. Tämän hetken kuntoutus jää helposti puolitiehen. Ammatillinen kuntoutus mahdollistaa yleensä koulutuksen, mutta ei takaa työtä. Työn suorittamista varten voi saada kalliitakin apuvälineitä, mutta millä saisi työnantajat huomaamaan, että vammaisella henkilöllä on arvoa hyvänä työntekijänä. Ammattitutkintoja on lupa hankkia (eläkkeellä ollen) jopa useita, jolloin opiskelusta tulee monelle pääasiallinen ammatti. Kysyä täytyy tietenkin, onko työ normaalin elämän edellytys, jolloin palataan yksilöllisiin arvoihin. Yleensä työtä on tehtävä, työ on velvollisuus. Vammaiselle naiselle työ voi olla kuitenkin etuoikeus, niin harvinaista sen saaminen on. Työelämän ulkopuolelle jääminen jättää pois monista asioista, sillä perustoimeentulo antaa mahdollisuuden hyvin vaatimattomaan elämään. Se ei yleensä mahdollista samanlaisia elämäntavoitteita kuin palkkatyö. Työllä on arvonsa sosiaalisten suhteiden luojana ja työyhteisön jäsenyyden arvona. NAISSEMINAARI 9 Lääkinnällinen kuntoutus terapioineen antaa useimmiten toimintakykyä ja parantaa arkipäivässä selviytymistä. Laitosjaksoilla ohjelmaan kuuluu opettelu itsenäiseen asioimiseen ja omatoimisuuteen. Se ei kuitenkaan auta, jos kodin ulkopuolella liikkuessaan saa huomata olevansa erilainen, uteliaiden katseiden ja joskus epäasiallistenkin huomautusten ristitulessa. Miten voisi kuntouttaa kanssaihmisten asenteita? Postmoderni vapaus olla mitä haluaa antaa tosin vammaisillekin naisille liikkumatilaa. Samalla yhteiskunnassa yksilöön kohdistuvat vaatimukset ovat kohonneet. Ulkonäkö on noussut arvoonsa ja sen muokkaamiseen ja siitä hyötymiseen keskittyy osa lääketieteestä, vaateteollisuus, urheilu, muoti, kauneusmarkkinat, media. Muoti sanelee ihmisen arvon kausittaisten trendien mukaan niin paperisissa kuin sähköisissä viestimissä. Vammaisen naisten tapaa olla nainen pyörätuolissa tai ilman ei välttämättä tunnusteta. Heitä kohdellaan milloin sukupuolettomina, milloin lapsina, milloin huollettavina, milloin hoivan kohteina. Kelan kuntoutusta sai vuonna 2006 noin henkilöä. Naisia heistä oli 60 %. Vaikeavammaisten lääkinnällisessä kuntoutuksessa kokonaismäärän suhdeluku miehiin on päinvastainen, sillä kuntoutusta saaneista henkilöstä naisia oli (44 %) ja miehiä Naisten kokonaismäärän osuus Kelan vaikeavammaisten kuntoutuksessa on aina ollut miehiä pienempi, mutta iän mukaan sukupuolten painopiste eroaa. Miespuolisten kuntoutujien osuus on suurempi 40 ikävuoteen saakka, jonka jälkeen suhde kääntyy päinvastaiseksi. Prosentuaalisesti poikia on eniten tyttöihin verrattuna 5-15 vuoden ikäluokissa. Tähän vaikuttavat monet syyt. Yksi on ehkä miespuolisten henkilöiden suurempi tapaturmaherkkyys. Suuren osan selittää kuitenkin joidenkin vaikeiden sairauksien miesvaltaisuus. Syynä ei tilaston näkökulmasta näytä olevan miesten huonompi selviytyminen kotona, koulussa ja työelämässä, sillä naisten osuus verrattuna miehiin kasvaa aikuisiässä ja jatkuu vanhempiin ikäluokkiin asti. Taulukko ei kuitenkaan kerro vammaisten naisten ja miesten osuudesta väestössä. Kelassa on meneillään vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishanke, joka jatkuu vuoteen 2013 saakka. Hankkeessa selvitetään vaikeavammaisten ihmisten kokonaistilannetta. Alkuvaiheen kuului kuntoutujalle (aikuiset, nuoret, lapset

10 10 NAISSEMINAARI CP-LEHTI 2008:5 perheineen) lähetetty kysely, jossa kysyttiin elämäntilanteesta, kuntoutuksen sujuvuudesta ja sille asetetuista tavoitteista. Kyselyä täydennettiin 40 kuntoutujan ja heidän perheidensä haastatteluilla. Tutkimuksesta valmistuu aikanaan julkaisu. Hankkeen toinen tehtävä on koota olemassa olevaa tietoa kuntoutuksen vaikuttavuudesta tutkimuksista ja käytännön kokemuksista. Vaikuttavuustietoa on koottu kolmen yliopiston tutkijoiden toimesta muutamasta sairausryhmästä. Hankkeen puitteissa hankitaan näkemyksiä vaikeavammaisten kuntoutusta toteuttavilta palveluntuottajilta ja terveydenhuollossa toimivilta asiantuntijoilta. Hankkeen yhtenä tavoitteena on kuntoutuksen tuominen lähemmäksi arkea. Kuntoutuksen kokonaisuus on laaja ja sisältää monitahoisen mahdollisuuden auttaa vammaisia naisia. Sektoroitunut toiminta ei kuitenkaan aina pysty tukemaan ihmisen elämän kokonaisuutta, jolloin jollakin alueelle tehdyt saavutukset voivat jäädä ilman käyttöä. Kuntoutus pilkkoutuu monenlaisiin toimenpiteisiin ja terapioihin. Harhaan johtavaa on eri tavoin vammaisten tai sairaiden, eri-ikäisten, eri tavoin jaksavien, miesten ja naisten niputtaminen yhteen, jolloin heihin sovelletaan samanlaisia ratkaisuja. Vammaiset naiset urautetaan vammaiselle soveltuvaan elämänkulkuun. Kuntoutussuunnitelmissa sairaus ja sitä koskevat seikat kuvataan tarkasti, mutta harvemmin löytää kuvausta toiminnasta, tuskin koskaan päämääristä tai tavoitteista, joiden pitäisi olla koko suunnitelman lähtökohtana. Uusia kuvia soveltavaan vesiliikuntaan Papunetin kuvatyökalu on verkossa toimiva ilmainen kuvapankki- ja työkaluohjelma, jolla voi valmistaa erilaisia kuvamateriaaleja. Materiaaleja voi tulostaa ja tallentaa omalle koneelle esimerkiksi kuntoutuksessa ja opetuksessa käytettäväksi. Papunetin uudistetusta kuvatyökalusta löytyy nyt myös kuvapaketti soveltavan vesiliikunnan opetukseen ja ohjaukseen. Yli 30 kuvan paketissa on piirroskuvia uintivälineistä, uintitekniikoista ja uinnin avustamisesta. Kuvatyökalusta löytyy myös yleisiä uimiseen ja uimahallissa käyntiin liittyviä piirros- ja viittomakuvia. Uintikuvat soveltuvat ohjaajille ja avustajille sekä kaikille niille, jotka kaipaavat kuvallista materiaalia uinnin ohjauksen tueksi. Uudistetussa kuvatyökalussa on lähes 1000 piirroskuvaa, lähes 1000 viittomakuvaa ja yli 2000 valokuvaa, eli yhteensä lähes 4000 kuvaa. Uintikuvien lisäksi työkalussa on liikuntakuvia esimerkiksi laskettelun ohjaukseen. Uintikuvapaketin ovat suunnitelleet yhteistyössä Suomen CP-liitto ja Kehitysvammaliiton Papunet-verkkopalveluyksikkö. Piirrokset ovat Elina Vannisen. Papunetin kuvatyökalu löytyy osoitteesta Uintikuvat löytyvät työkalusta Selaa kuvia -toiminnolla luokasta Liikunta -> Uinti. Hae kuvia toiminnolla löytyy hakusanalla uinti kuvapaketin lisäksi myös muita uintiin ja uimahallissa käyntiin liittyviä kuvia. Lisätietoa: Kehitysvammaliitto, Papunet verkkopalveluyksikkö TanjaRäsänen (09) Liikuntavastaavien koulutuksesta eväitä yhdistysten liikuntatoiminnan kehittämiseen Tämän vuoden toinen liikuntavastaavien koulutus järjestetään Helsingissä, CP-liiton keskustoimistolla Malmilla klo 10. Koulutuksessa käydään läpi muun muassa liikunnan mahdollisuuksia ja rajoitteita muutamien esimerkkilajien näkökulmasta, sekä tarkastellaan liikunnan järjestämiseen liittyviä kysymyksiä. Koulutukseen ovat tervetulleita CP-yhdistysten liikuntavastaavat. Ilmoittautumiset mennessä liikuntasuunnittelijalle puh. (09) tai cp-liitto.fi Lisätietoja Minna Teiska Vs. liikuntasuunnittelija Suomen CP-liitto ry Malmin Kauppatie HELSINKI puh. (09) gsm

11 CP-LEHTI 2008:5 KURSSI 11 KUNTOUTUS- JA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI CP-, MMC- JA HYDROKEFALIAVAMMAISILLE ROKUAN KUNTOKESKUKSESSA Järjestäjä Kohderyhmä Kurssipaikka Rokuan Kuntokeskus, Suomen CP-liitto ry ja Kela Aikuiset CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaiset. Kurssi on tarkoitettu vaikeavammaisille, avustusta päivittäisissä toiminnoissa tarvitseville henkilöille, sekä lievästi vammaisille, joilla on sosiaalisen ja toiminnallisen kuntoutuksen tarve. Rokuan Kuntokeskus Kurssiaika Osallistujat Kurssin tavoitteet Kurssin hinta Kelan 9 :n mukaisille kuntoutujille 8 paikkaa, 12 :n mukaisille kuntoutujille 4 paikkaa Tavoitteena on aktiivinen ja toiminnallinen ote koko kuntoutuksen ajan niin fyysisessä ja sosiaalisessa kuntoutuksessa kuin yhteisessä vapaa-ajan vietossa. Tavoitteena on erityisliikunnan ja sosiaalisen luontokuntoutuksen keinoilla helpottaa oman realistisen vammaidentiteetin muodostumista ja rohkaista kuntoutujaa kohtaamaan uusia tilanteita. Kurssi on Kelan kustantama ja asiakkaalle maksuton. Kelalta on mahdollista hakea korvausta ansionmenetyksestä kuntoutusrahalomakkeella. Kurssille hakeutuminen Kurssille haetaan Ku 104- ja kuntoutushakemusliite lomakkeilla. Hakemukseen liitetään B-todistus ja/tai lääkärin tai hoitavan henkilön suositus. Kaavakkeita saa KELA:n toimistosta. Valinta Hakemukset Yhteyshenkilöt Kelan toimisto tekee valinnan kurssille. Tieto valinnasta, kurssin ohjelma ja muu informaatio lähetetään kirjeitse valituille kurssilaisille. Hakemukset mennessä Kelan toimistoon tai Rokuan Kuntokeskus, Mira Kurttila, Kuntoraitti 2, RPKUA. Mira Kurttila, palvelupäällikkö, puh , sähköposti: mira.kurttila@rokua.fi Aluesihteeri Minna Hannula, puh , sähköposti: minna.hannula@cp-liitto.fi TERVETULOA!

12 12 NEW YORK CP-LEHTI 2008:5 Koulutus ja työllisyys New Yorkissa USA näytti muulle maailmalle esimerkkiä säätämällä vammaisten syrjintää kieltävän lain Tasa-arvoisuus on kuitenkin monille toteutumaton unelma. New Yorkin työikäisistä vammaisista on lähes 70 prosenttia työelämän ulkopuolella, kun taas enemmistö väestöstä noin 6,1 prosenttia etsii töitä. Disability in Action -yhdistys on yksi New Yorkin aktiivisimmista täysin vapaaehtoisvoimin toimivista vammaisjärjestöistä. Varapuheenjohtaja Jean Ryan ja yhdistyksen muita jäseniä kokoontuu helmikuun ensimmäisenä sunnuntaina kuukausitapaamiseensa yhdessä Etelä Manhattanilla monista pilvenpiirtäjistä. Hälinän lomassa keskustelen vammaisten koulutus- ja työllisyysmahdollisuuksista. Amerikan Yhdysvalloissa vammaisten syrjintää kieltävät lait, Americans with Disabilities Act, ADA tulivat voimaan jo vuonna Laissa määritellään tarkasti, ettei vammaista työnhakijaa saa syrjiä hänen vammansa takia. Pätevyys, koulutus ja kyky painavat eniten työpaikan saamisessa Laissa sanotaan myös, että työnantaja kustantaa tarvittavat korjaukset työtekijän tarpeita vastaavaksi. Jos sopeutukset aiheuttavat huomattavia kustannuksia työnantajalle, on mietittävä muita ratkaisuja. Useimmiten päädytään siihen, ettei vammainen saa työpaikkaa. - Vammaisten työllisyystilanne on vain huonontunut viime vuosina. Lähes 70 prosenttia on työelämän ulkopuolella, Jean Ryan kertoo. Hän on Disability in Actionin -yhdistyksen varapuheenjohtaja. Noidankehä Nykyaikaisessa yhteiskunnassa koulutus on a ja o. Työn saaminen edellyttää koulutusta ja ammattitaitoa. ADA -laeissa edellytetään koulujen (Elementary school) panostavan esteettömyyteen. Käytännössä koulurakennukset eivät vastaa vammaisten lasten tarpeita. - Useat koulurakennukset New Yorkin kaupungissa ovat vanhoja ja suuria. Niissä on korkeita portaita ja hissit puuttuvat. Liikuntaesteisten kulkeminen kouluntiloissa on lähes vaikeaa, Jean Ryan kertoo. - Monien vammaisten lasten vanhemmat joutuvat usein taistelemaan, jotta koulu järjestäisi erityisopetusta, hankkisi apuvälineitä tai antaisi lisäaikaa tenttien suorittamiseen. Kaikesta huolimatta New Yorkissa kouluasiat ovat kuitenkin melko hyvin. On osavaltioita, joissa tilanne on heikommin kuin täällä Monet yliopistot panostavat esteettömyyteen. Mutta kuinka moni vammainen voi suunnitella jatko-opintoja, jos peruskoulu on jäänyt kesken tai todistus huono? Jean Ryan Työelämää Jean Ryanin opetti englantia ulkomaalaisille Hunterin yliopistossa vuoteen 2000 asti. Hän sai panna kovan kovaa vastaan ennen kuin työympäristössä suoritettiin tarpeelliset korjaukset. Kaikesta huolimatta monet liikuntaesteiset ovat opiskelleet ja ovat ammattitaitoisia. He eivät kuitenkaan saa töitä. Heidät suljetaan eri tavoin pois työelämästä ja että valtio maksaa sosiaaliapua ja korvaa erilaisia apuvälineitä minimi toimeentulorajaan asti. Jos henkilö sen sijaan tekee palkkatyötä, hän menettää kaikki muut avustukset. Hänen tulonsa voivat jopa laskea. Erään raportin mukaan jotkut työnantajat palkkaavat ergonomeja tarkastamaan firman fyysistä ympäristöä. Sen jälkeen asiantuntijat kirjoittavat raportin, ettei työpaikka sovellu vammaisille. Tämä on yksi tapa sulkea vajaakuntoiset työntekijät pois hakijoiden joukosta lakia rikkomatta. Amy Meisner-Threet on ammatiltaan taiteilija. Hän oli töis-

13 CP-LEHTI 2008:5 sä yksityisessä firmassa, kun hän sairastui MS:ään. Muutaman vuoden jälkeen hän joutui jäämään pois töistä. Omasta mielestään hän olisi voinut jatkaa kauemminkin. - Yhteiskunta ei tue vammautuneiden mahdollisuutta jatkaa työntekoa sairastuttuaan, eikä se edesauta heidän pääsyä työelämään. Ensimmäisenä vaihtoehtona on sosiaaliapu ja eläke, hän sanoo. Jokainen, jonka kanssa keskustelen tietää, että Pohjoismaissa sosiaaliset olot ovat paremmalla tolalla kuin USA:ssa. Yritän selvittää, ettei täälläkään vuolla kultaa. Meriitti Independent center (Itsenäisen elämän keskus) Cindy on julkisin varoin toimiva sosiaalista työtä tekevä yhdistyksiä, jonka tavoitteena on parantaa vammaisten elinehtoja. - Kaikilla Independent Centerin työntekijöillä on joku rajoite, oppimisvaikeuksista AIDS:iin ja psyykkisistä sairauksista ylilihaviin. Täällä ei tuijoteta vammaan, vaan arvostetaan jokaisen ihmisen taitoja ja kykyjä suorittaa työtehtävänsä, Paula Wolf sanoo. Hän on itse näkövammainen ja työskentelee sosiaalityöntekijänä Cindyssä. Tulevaisuuden näkymät Jean Ryanin mukaan uusteknologia ja tietokoneistaminen ei ole luonut uusia työpaikkoja USA:ssa. NEW YORK 13 - Vammaisten työllisyysnäkymät huononevat vuosi vuodelta. Yksityisellä sektorilla on kova työtahti. Jokaiselta vaaditaan täysi panos alusta lähtien. Julkisella sektorilla on rauhallisempaa. Se, joka pääsee sinne töihin, saa todellakin olla onnellinen. Sekavin tuntein hyvästelen Disabilityn in Actin jäsenet. Katselen näyteikkunoita. Langanhoikat mallinuket esittelevät kevään muotia: Minihame ja alaspäin levenevät farmarit. Astelen 23. kadun maanalaisen jyrkät portaat alas ja mietin kuinka paljon USA säästäisi, jos se ei sotisi Irakissa yhden viikon aikana? Apuvälineiden hankinta Amerikkalainen sosiaalijärjestelmä perustuu julkisen vallan mahdollisimman vähään osallistumiseen. Jos vajaakuntoisella on töitä, hän saa palkkaa. Palkallaan hän hankkii erilaisia apuvälineitä kotiinsa niin paljon kuin haluaa. Jos henkilö asuu omakotitalossa, hän saa kustantaa kaikki korjaukset itse esteettömyyden saavuttamiseksi. Kun Jean Ryan sairastui 1992, hän ei pystynyt kulkemaan portaita ala- ja yläkerran välillä. Hänen täytyi asentaa ostaa tuolihissi, joka maksoi 2000 dollaria. Toinen mahdollisuus olisi ollut muuttaa vuokra-asuntoon. Jos vammainen asuu vuokra-asunnossa, joka sopeutetaan vammaisen tarpeita vastaaviksi. - Tällöin voi vuokra nousta korjauskuluja vastaavan määrän, Jean Ryan valistaa. Teksti ja kuvat: Kerttu Jokela

14 14 HENKILÖKUVA CP-LEHTI 2008:5 Kaikki lähtee omasta itsestä Väri ja vammaisuus eivät ole olleet ongelma Ruth Oyugi muutti Keniasta Suomeen 18 vuotta sitten opiskelemaan ja töihin. Keväällä 2007 hän valmistui sosionomiksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta. Hän haluaa rohkaista muitakin vammaisia opiskelemaan ja laajentamaan ympyröitään. Ensikohtaaminen Kun Ruth Oyugi huruutteli pyörätuolillaan suggestopediselle englannin viikonloppukurssilleni muutama vuosi sitten, ajattelin kauhuissani: Miten pystyn pitämään kurssin niin, että Ruth ei kokisi eriarvoisuutta? Minulla ei ollut kokemusta liikuntavammaisista ja olin suunnitellut kurssin hyvin liikunnalliseksi. Perjantai-iltana muutin ohjelman istuvaksi kaikilta osin. Mutta Ruthin iloinen ja avoin persoona ilmaisi minulle välittömästi, että voimme tehdä kaiken normaalisti ja Ruth osallistuu innokkaasti omalla tavallaan. Niinpä Ruth pyörähteli pyörätuolillaan musiikin mukaan paljon vapautuneemmin kuin muut jaloillaan! Sinnikästä opiskelua Ruth suoritti kaikki muutkin opintonsa samojen vaatimusten mukaan kuin toiset, tarvittaessa soveltaen. Joissakin asioissa hän tarvitsi toisten apua, mutta sekä opettajat että opiskelukaverit olivat aina valmiita auttamaan. Ruth tarvitsi apua mm. puutyötunneilla sirkkelin ja sahan käytössä. Olin aika tiukilla, mutta päätin että kyllä tämä viedään loppuun ja olen hyvin tyytyväinen, Ruth kertoo. Vaikka koulussa oli fyysisiä ongelmia, niin apua oli aina saatavilla. Remontin vuoksi hissi oli yhdessä vaiheessa poissa käytöstä, joten opiskelutoverit kantoivat Ruthin pyörätuolin kanssa neljänteen kerrokseen. Myös raskaiden ovien avaaminen tuotti ongelmia, kunnes Ruth kehitti tekniikan, jolla hän sai ovet auki itse. Valmistumisensa jälkeen Ruth toimi asiantuntijana koulun tilojen esteettömyyskartoituksessa. Jyväskylässä enemmän reviiriä kuin Keniassa Ruthin äiti on Keuruulta kotoisin ja isä on kenialainen. Ruth oppi suomea 8-vuotiaana naapurissa asuneilta suomalaisilta lapsilta ja 13- vuotiaana hän alkoi kuunnella radiosta suomenkielisiä uutisia. Ruthilla on MMC-vamma eli selkäydinkohju, jonka vuoksi hän joutui pyörätuoliin. Keniassa hänellä olisi ollut hyvin rajalliset mahdollisuudet hankkia ammattia, tehdä työtä ja liikkua. Siellä vain harvoihin paikkoihin pääsee pyörätuolilla. Lukion jälkeen Ruth tuli Suomeen vuonna 1990 opiskelemaan ja töihin. Hän tunteekin olevansa enemmän suomalainen kuin kenialainen. Ruth on hyvin iloinen, onnellinen ja tyytyväinen siitä, että hän on saanut opiskella. Suomessa hän pääsee kaikkiin paikkoihin, joihin hän on halunnut mennä, tosin hän selvittää uusista paikoista aina etukäteen pyörätuolilla pääsyn. Tarvittaessa invataksikuski auttaa perille asti, jos hissi puuttuu. Oma asenne ratkaisee Asioihin suhtautuminen on asennekysymys ja se heijastuu myös siihen, miten muut suhtautuvat. Ruthin mielestä vammaisuudella ei ole mitään merkitystä, sillä tärkeintä on se, että hän pääsee liikkumaan. Hän nauttii elämästään Suomessa ja on tullut täällä paljon itsenäisemmäksi ja kas-

15 CP-LEHTI 2008:5 vanut ihmisenä. Moni ihminen onkin sanonut, että he eivät ajattele Ruthia vammaisena. Kun vaan uskaltaa tehdä ja olla ihmisten parissa, menee hyvin, toteaa Ruth. Kaikkialla Suomessa Ruth on saanut aina apua ja kohdannut ystävällisiä ihmisiä. Väri ja vammaisuus eivät ole missään vaiheessa olleet ongelmia 38-vuotiaalle suomea puhuvalle kenialais-suomalaiselle naiselle. Ruthilla ei ole koskaan ollut henkilökohtaista avustajaa, sillä hän on pärjännyt itse. HENKILÖKUVA 15 Vanhemmat kasvattivat Ruthin normaalina lapsena, eivät vammaisena. Ruthin piti tehdä kaikkea sitä, mitä hän pystyi tekemään ilman erityiskohtelua niiltä osin kuin mahdollista. Sisar ja velikään eivät ajattele Ruthia vammaisena vieläkään. Ruth onkin iloinen, pirteä ja puhelias, joten hänen seurassaan aika kuluu kuin siivillä. Mielikuvamatkailua Keniassa Ruth teki mielikuvamatkoja Suomeen. Nyt hän tekee mielikuvamatkoja Keniaan ja kaikkialle, minne hän vain haluaa. Edellisen kerran hän on käynyt Keniassa vuonna Kun laitan silmät kiinni, pystyn melkein kehollisesti matkustamaan, haistamaan tuoksut, kuulemaan äänet, näkemään hiekkarannat ja kokemaan lämpimät vedet jne. Pystyn täysin irtautumaan arjesta mielikuvamatkojen avulla, Ruth kertoo. Tämä kasvattaa entisestään Ruthin reviiriä. Urheiluinnostus Ruth innostui urheilusta jo lapsena, koska hänen veljensä piti esimerkiksi jalkapallosta ja autourheilusta. Urheilun seuraaminen on siitä lähtien ollut yksi Ruthin lempiharrastuksia, suoranainen intohimo. Hän eläytyy kannustamaan suosikkijoukkuettaan joskus jopa niin, että kaukosäädin saa kyytiä. Hän on myös tipahtanut sängystä nähdessään unta jännittävästä ottelusta. Suosikkijoukkueen tai -urheilijan voitto tuottaa suunnattoman ilon, kun taas tappio tuottaa suuren pettymyksen moneksi tunniksi. Ruth on aina kannustanut suomalaisia urheilijoita ja joukkueita. Lapsuudessa Ruth pääsi seuraamaan Kenian safarirallia paikan päälle perheensä kanssa. Usein he saivatkin nauttia ralleista tarkastuspisteissä, joten he pääsivät näkemään kuljettajia, autoja ja vauhtia läheltä. Muistelmat Ruth on aina pitänyt kirjoittamisesta, joten valmistumisensa jälkeen hän alkoi kirjoittaa muistelmiaan. Hän haastatteli vanhempiaan, jotka olivat käymässä Suomessa silloin. Amerikassa asuvalta siskoltaan ja Englannissa asuvalta veljeltään hän sai lapsuuden muistoja sähköpostitse. Muistelmien kirjoittaminen tarjoaa mahdollisuuden tutkiskella omaa itseään, elämäänsä ja tuntojaan tarkemmin. Samalla mieleen palautuu unohtuneita asioita. Lisäksi perheenjäsenet voivat muistaa sellaista, mitä itse ei muista. Sain vastauksia kysymyksiin, joita olen kauan halunnut kuulla sisaruksiltani ja vanhemmiltani esim. mitä perheeni ajattelee minusta vammaisena? Vanhempani ja sisarukseni tiedostavat sen, että olen vammainen, mutta heidän silmissään olen normaali. Heidän mielestään pärjään siinä missä muutkin: He näkevät mahdollisuuteni, eivät esteitäni. Olen ikikiitollinen perheelleni kaikesta. Perheeni minul- >>>

16 16 HENKILÖKUVA CP-LEHTI 2008:5 le antama rakkaus, arvostus, tuki, rohkaisut, ymmärrys, oikeanlainen suhtautuminen ja asenne minua kohtaan ovat vaikuttaneet siihen, mitä olen tänä päivänä, Ruth kertoo tyytyväisenä. Kirjoittaminen selkiyttää omaa suhdetta maailmaan ja paikkaa maailmassa sekä omaa elämäntehtävää: Muistelmani osoittivat, että ympäristön esteistä huolimatta olen selvinnyt elämässä mielestäni hienosti. Vaikka olen vammainen, elämääni on sisältynyt tavallisia asioita, samoja kuin siskoni ja veljeni elämään. Kirjoittaessani minulle tuli välillä sellainen tunne, että en ole vammainen. Afrikkalaisessa kulttuurissa jokaisella ihmisellä on ITSEISARVO.Sen olen kokenut aina, iloitsee Ruth. Kannustusta vammaisille Ruth on erinomainen esimerkki siitä, kuinka vammainen pääsee elämässä eteenpäin, kun hän vain jaksaa uskoa itseensä ja parempaan elämään. Apua ja etuisuuksia on saatavilla, mutta kaikki lähtee kuitenkin omasta itsestä. Ruth haluaa työskennellä vammaisten parissa ja auttaa heitä kokeilemaan rohkeasti erilai- sia asioita sekä opiskelemaan. Opinnäytetyönsä hän teki vammaisista maahanmuuttajista. Valmistumisensa jälkeen Ruth joutui etsimään työpaikkaa jonkin aikaa, mutta odotus palkittiin ja hän sai unelmiensa paikan Jyväskylän kaupungin maahanmuuttajapalveluissa. Hän toimii puolipäiväisenä ja määräaikaisena ohjaajana ja opastaa maahanmuuttajia esimerkiksi vammaispalveluissa, etuuksien hakemisessa sekä sopeutumisessa uuteen kulttuuriin. Lisäksi hän avustaa heitä myös suomen kielen opinnoissa ja toimii tulkkina. Hän on myös toiminut vertaistukijana eräälle afrikkalaiselle perheelle, jossa on vammainen lapsi. Työni on ollut erittäin antoisaa ja palkitsevaa sekä perheelle että minulle. Teen juuri sitä työtä mistä olen unelmoinut. Mielestäni olen pystynyt hyvin samaistumaan perheeseen: afrikkalaisuus ja vammaisuus yhdistävät meidät, kertoo Ruth iloisena. Muistelmillaan Ruth haluaa rohkaista ja kannustaa etenkin vammaisia uskomaan ja toteuttamaan itseään ja parantamaan elämänlaatuaan esimerkiksi opiskellen, työskennellen tai harrastaen. Pitkäjänteisyys, sinnikkyys ja määrätietoisuus palkitaan. Monet vammaiset ovat kokeneet onnistumisia elämässään, Ruth toteaa tyytyväisenä. Teksti: Marja-Leena Matikinen Kuvat:Ruth Oyugi Kirjoittaja on Ruth Oyugin opettaja Jyväskylän ammattikorkeakoulusta Kasvatuksen ja opetuksen kesäkongressi 2008 Erityisesti Sinulle , Jyväskylä Tehostettua tukea erilaisille oppijoille Kuinka kouluissa voitaisiin nykyistä paremmin tukea niitä lapsia ja nuoria, joilla on oppimisen tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmia? Muun muassa tätä kysymystä pohdittiinan Jyväskylän yliopiston täydennyskoulutuskeskuksen järjestämässä kesäkongressissa. - Opetusministeriön uudessa erityisopetuksen strategiaehdotuksessa painotetaan esi- ja perusopetuksen vahvistamista sekä oppilaiden ongelmien tai häiriöiden varhaista havainnointia ja niihin puuttumista suunnitelmallisesti. Strategiassa esitellään tehostettu tuki, jolla tarkoitetaan mm. opetuksen eriyttämistä, tukiopetusta, osa-aikaista erityisopetusta, samanaikaisopetusta sekä oppilashuollollista tukea. Varsinainen erityisopetuspäätös nähdään vasta viimeisimpänä keinona,. Mitä varhainen tuki käytännössä merkitsee ja kuinka kouluissa saataisiin laajemmin otettua ongelmia ennaltaehkäisevät menetelmät käyttöön - mm. näistä aiheista puhuttiin kongressissa opetusneuvos Jussi Pihkalan ja erityisasiantuntija Hanna-Mari Sarlinin johdattelemina maanantaina 4.8. Luokan ja koulun työrauhasta puhuivat tiistaina 5.8.professori Timo Saloviita ja rehtori Jari Andersson. Jääkiekkovalmentaja ja liikunnanopettaja Juhani *Tami* Tamminen kertoi erilaisten oppijoiden ryhmän hallinnasta valmentajan näkökulmasta.

17 CP-LEHTI 2008:5 Ruotsalaisilla työllistämismarkkinoilla TYÖ 17 Kuluvan korkeasuhdanteen aikana työttömien työnhakijoiden määrä on laskenut 3.7 prosenttiin Ruotsissa. Mutta työrajoitteisista henkilöistä noin 6,3 prosenttia on työttöminä. Tähän on syynä työnantajien tietämättömyys, ennakkoluulot ja ongelmakeskeisen ajattelutapa. Monilla työrajoitteisilla työnhakijoilla on huonompi yleiskoulutus ja vähän työkokemusta. Nämä vaikeuttavat osaltaan työnsaantia. Näiden esteiden lisäksi muita syitä vammaisten heikkoon työllistymiseen ovat viranomaisten pykäläviidakko ja työn fyysinen saavutettavuus työpaikoilla. Työnteinen ääni kellossa Vuoden 2006 marraskuussa järjesti valtiojohtoinen yhtiö Samhall työrajoitteisten työllistämisseminaarin Tukholmassa. Paikalle oli kokoontunut sekä työelämän, ammattijärjestöjen että vammaisjärjestöjen edustajia toista sataa henkilöä. Seminaarissa todettiin yksimielisesti, että työmarkkinakulttuurin on muututtava myönteisemmäksi ja hyväksyttävä erilaisia ihmisiä työyhteisöihin. Syrjinnän kieltävä laki on ollut voimassa jo vuosikymmenen verran. Siitä huolimatta itse järjestelmä on tärkeämpi kuin yksilö ja hänen sopeutumisensa työelämään. Sopivan työpaikan löytäminen ja työhön sijoittuminen on asetettava ensisijalle, toissijaisia ratkaisuja ovat erilaiset avustukset, kuten ennenaikainen eläke tai sairauspäiväraha. Seminaarissa julkistettiin ns. Idearaportti, jonka päänikkareina ovat olleet entinen ministeri Annika Åhnberg (sos.) ja lääkäri Claes Hultling. Raportti ei anna valmiita malleja, ainoastaan osviittoja uusien kanavien ja -keinojen löytämiseksi. Monesti työ saadaan tuttavuuden ja oman yhteysverkoston kautta. Tämä edesauttaa työpaikkakulttuurin yhdenmukaistumista, mikä toisaalta vaikeuttaa uusien virikkeiden ja ajatusten syntymiseen työpaikoilla. - Monilla työnantajilla on ennakkoluuloja vammaisia kohtaan. Työnantajat näkevät ennakolta kaikenlaisia ongelmia. Yleensä ne haihtuvat ja suhtautuminen muuttuu myönteiseksi, kun työntekijä on ollut jonkin aikaa töissä ja saanut osoittaa taitonsa, Annika Åhnberg sanoo. Englannista saadut kokemukset osoittavat myönteisiä tuloksia. Siellä yksityiset firmat ovat perustaneet työnantajafoorumeita. Coacherit ohjaavat, auttavat työn etsinnässä ja mahdollisesta työympäristön sopeuttamisesta sekä hoitavat paperisodan viranomaisten kanssa. Puolestapuhujia Seminaarissa todettiin, että vammaisjärjestöjen kotisivuilla voitaisi informoida sekä työnantajille että työntekijöille työympäristöön ja työelämään liittyvistä asioista. Idearyhmän edustajat painottivat, että työ- rajoitteisten ja vammaisten on tultava enemmän näkyville eri yhteyksissä. Työllisyyskysymys on otettava julkisuudessa kerta toisensa jälkeen esille. Ainoastaan näin voidaan karsia ympäristön ennakkoluuloja. - Tarvitaan useampia näkyviä esikuvia, taiteilijoita, jotka esiintyvät usein esimerkiksi tiedotusvälineissä ja muissa tilaisuuksissa. Tällä hetkellä Ruotsissa ei ole näyttämötaiteen koulutusta liikuntarajoitteisille, Annika Åhnberg sanoi ja jatkoi - Kaikki vaikuttaa kaikkeen. Mitä useammin vammainen henkilö näkyy ja kuuluu eri yhteyksissä, sitä paremmin muu väestö oppii kohtaamaan vammaiset samoilla ehdoilla. Lääkäri Claes Hultling korosti, että enemmistön käsitemaailmasta on karsittava pois empatiakiintiöt ja reippaan-ihmisen-käsitteet ja muut surkuttelut. Hän on koulutukseltaan lääkäri, selkäydinvammaisten kuntoutuskeskus Spinaliksen perustaja ja vuoden 2006 yrittäjä. Jalka oven väliin Seminaarin paneelissa istui muun muassa Sairaskassan, Hoitoalan ammattiliiton puheenjohtaja, Samhallin johtaja ja työnvälistystoimiston edustaja. He kaikki painottivat, että yksilön vammaisuus on katsottava myönteiseksi, omakohtaiseksi kokemukseksi. On perustettava erikoistyönvälityksiä, joissa vammaisuus lasketaan myönteiseksi ominaisuudeksi, mihin sisältyy kokemusperäistä hiljaista tietoa. Samalla tavalla kuin on

18 18 TYÖ CP-LEHTI 2008:5 olemassa ammattityönvälityksiä, esimerkiksi merimiehille ja kulttuurityöntekijöille, on jo nyt Ruotsissa Asperger -nuorille suunnattu työnvälitys. Täältä hakevat työvoimaa sellaiset työnantajat, jotka tarvitsevat huolellisia ja pedantteja työntekijöitä. Uudet tuulet Erilaiset yhteiskunnan tukitoimet edesauttavat myös työrajoitteisia työnsaannissa. - Sairasvakuutuskassan (Försäkring skassan) tavoitteena on ottaa yhteyttä jokaiseen pitkäaikaissairaaseen ja sairaseläkkeellä olevaan, Stig Orustfjord sanoi. Hänen mukaansa 90 -luvun matalasuhdanteen aikana käyttöönotettu korvausmenetelmä ja ratkaisumallit vaikuttavat vieläkin. - Nyt korkeasuhdanteen aikana on mahdollisuus koordinoida taloudelliset voimavarat. Näin ollen jokaiselle vammaiselle tarjotaan sopivaa koulutusta ja kuntoutusta työelämään pääsyä varten. Työmarkkinalaitoksen raportin mukaan vammaisten koulutustaso on keskitasoa matalampi. Noin joka viidennellä vammaisella on keskiasteen tai korkeakoulun loppututkinto. Vastaavastti joka kolmannella vammattomalla lukion suorittaneella henkilöllä on keskiasteen tai korkeakoulun loppututkinto Vammaisten heikompaan koulutustasoon on syinä erityiskoulujen opetuksen taso ja ympäristön odotukset. Esimerkiksi erityislukioista saa todistuksen läsnäolosta, mutta ei arvosanoja. Tällaisella päästötodistuksella ei voi hakea esimerkiksi korkeakouluihin. Orustfjordin mukaan koulutustasoa on nostetta- va tietoisesti. Vammaiset ryhmänä on myös tehtävä kiinnostavaksi työnantajille. - Yksi keino on työnantajien sosiaalimaksujen alentaminen ja erilaisten tukitoimenpiteiden myöntäminen. Se parantaa kilpailuasemia, hän sanoo Stig Orustfjord ja lupaa rangaistustoimenpiteitä niille, jotka eivät halua ottaa vastaan Sairaskassan kuntoutus- ja koulutustarjousta. Hallituksen tervehdys Työministeri Sven-Otto Littorin (malt.kok.) kävi seminaarissa kertomassa porvarihallituksen työllisyyspolitiikasta ja toi hallituksen tervehdyksen minkä mukaan: kaikilla on oikeus saada ja tehdä työtä. Miten se käytännössä toteutetaan, siihen emme saaneet vastausta. Kerttu Jokela Tukholma Eläydy oopperasta Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön yhtenä tehtävänä on tukea pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten/nuorten taideharrastuksia. Niinpä säätiö on käynnistänyt yhteistyön Suomen Kansallisoopperan kanssa. Prinsessa Ruusunen -baletti oli ensimmäinen oopperan kanssa yhdessä vammaisille lapsille ja nuorille järjestetty maksuton tilaisuus taidenautintoon ja elämykselliseen päivään. Suomen Kansallisoopperan pääharjoituksiin on varattu 12 pyörätuolia käyttäville lapsille tai nuorille sekä 12 paikkaa avustajille. Näytännöt/ harjoitukset Vapaa pääsy pe klo Lokki ma klo Boris Godunov ke klo Jevgeni Onegin Oopperassa tulee olla viimeistään 40 minuuttia ennen harjoituksen alkua. Mikäli oopperan kiehtova maailma vetää Sinua puoleensa. soita toimistonhoitaja Laila Saaripalolle puh tai ilmoittaudu sähköpostitse keskustoimisto@vamlas.fi Kerrothan ilmoittautumisen yhteydessä mitä harjoitusta haluat tulla katsomaan, käytätkö manuaalista tai sähköpyörätuolia ja tuleeko avustajasi mukaan oopperaan. NAUTINNOLLISTA OOPPERA-PÄIVÄÄ! Arvo Ylpölle patsas Vallilaan Edesmennyt arkkiatri Arvo Ylppö saa muistomerkin Helsingin Vallilaan. Kuvanveistäjä Jukka Tuomisen työ Hopeinen puu paljastetaan vuonna 2010, jolloin Suomen Lääkäriliitto täyttää 100 vuotta. Muistomerkki kohoaa liiton toimitalon itäpäätyyn Mäkelänkadulla.

19 CP-LEHTI 2008:5 LIIKUNTA 19 Kun 1500 ihmistä kerrallaan lähtee rynnimään samaan suuntaan, ei tungoksessa ollut kaikkein helpointa kävellä, mutta onneksi porukka pian harveni ja vitosen ja kympin porukat erkaantuivat eri reiteille. Alkumatka meni tosi mukavasti, kunhan sopivin välein muisti pitää juomataukoja. Kympin nainen Olen jo jonkin aikaa ollut hurahtanut kaikenlaiseen liikuntaan mm. vesijumppaan sekä erityisesti sauvakävelyyn, kiitos innokkaiden ja kannustavien fysioterapian tyttöjen ja varsinkin personal trailerini Minnan, jonka kanssa olen päässyt kokeilemaan kaikenlaista kivaa. Olin jo jonkun aikaa halunnut koetella rajojani ja mietin pystyisinkö kävelemään kymmenen kilometriä. koko ajan pidentää, jotta kestävyys kasvaisi. Kaksi viikkoa ennen h- hetkeä tuli takaisku, pari päivää ihmettelin, kun liikunta tökkii ja oli aivan megalomaaniset pakkoliikkeet ja mietin mikä mahtaa olla pielessä. Ei kauaa tarvinnut miettiä, kun alkoi hammassärky, jonka takia päädyin päivystykseen ja juurihoitoon. Ongelma saatiin kuitenkin korjattua ja sain vielä rauhassa keskittyä tulevaan koitokseen. Ainoa miinus oli siinä, ettei reitin varrelle oltu laitettu väliaikatietoja siitä paljonko oli jo tultu ja kuinka paljon matkaa oli vielä edessä. Vieraassa paikassa kävellessä ei ko. asian arvioiminen ollut ihan helppoa. Järjestäjien juottopisteille (2 kpl) emme tietenkään ehtineet ennen kuin ne purettiin, mutta siihen olimme varautuneet omilla juomilla, lisäksi nesteytyksestämme piti aivan ihanasti huolta porukan perässä fillarilla liikkunut ensiapumies, joka moneen otteeseen kävi meitä katsomassa ja totesi maalin jo häämöttäessä, että olet kyllä sitkeä tapaus. Oletan, että hän tarkoitti minua - eikä Minnaa. Täysin sattumalta bongasin eräästä lehdestä ilmoituksen Kympin Nainen-juoksusta Kouvolassa. Idea on sama kuin Naisten Kympillä Hesassa, mutta täällä oli tarjolla kaksi vaihtoehtoa; vitonen tai kymppi. Yksin en kuitenkaan olisi rohjennut lähteä, mutta Minna sanoi heti, että mennään yhdessä. Niinpä sitten ilmoittauduttiin ja koska en todellakaan ole vähään tyytyväinen ihminen, tähtäimeksi otettiin heti täysi kymppi. Tiesin toki jo etukäteen, että tosi rankka keikka olisi edessä, mutta olin varma, että pää kyllä kestää, kunhan jaloista saa koulittua yhteistyöhaluiset. Alkoi siis armoton treeni, 2-4 kertaa viikossa lenkille, jota yritettiin Pitkin viimeistä viikkoa tiirailin tarkasti kaikki mahdolliset säätiedotukset, joista ensimmäinen vähän pelästytti. Oli luvassa +26 astetta varjossa ja mietin, että tulipas hikinen lenkki. Onneksi ennusteet eivät ihan pitäneet paikkaansa ja sää olikin ihanteellinen; noin +22 astetta ja sopivasti tuulta, ettei kuumuudesta tarvinnut kärsiä naista kokoontui 8.6. klo Kouvolan Pesäpallostadionille, josta alkujumpan jälkeen kaupunginjohtaja Aimo Ahti ja Riitta Väisänen lähettivät joukot liikkeelle Sinitaivas-orkesterin soittaessa taustalla. Edellinen jumpparini kerran tsemppasi minua hokemalla Älä anna periksi. Vastasin hänelle, etten tunnusta tietäväni mitä kyseinen termi tarkoittaa. Samalla asenteella pääsin maaliin asti - hitaasti, mutta varmasti huikeaan aikaan 2 tuntia ja 32 minuuttia. Stadionilla esiintyneet HUNKSIT sexyine vatsalihaksineen jäi näkemättä, mutta siitä huolimatta fiilis oli loistava. Vuonna 2009 Kympin Nainen järjestetään lauantaina 6.6. Olenko silloin lähtökuopissa, en vielä ota kantaa. Saija Talvala Anjalankoski

20 20 MMC HC CP-LEHTI 2008:5 POHJOIS-SUOMEN MMC- JA HYDROKEFALIAPERHEIDEN VERTAISTAPAAMINEN Aika: la klo Paikka: Oulu, Oulun seudun CP-yhdistyksen toimitila Seeppari (os. Mustasaarentie 4, Hietasaari) Päivän ohjelmassa mm Kahvit ja ketä paikalla? Kysymyksiä ja keskustelua lastenkirurgi Mika Venholan kanssa (mm. virtsarakon ja peräsuolen toiminnasta) Vapaata seurustelua ja kokemusten vaihtoa Tilaisuuteen pyydetään opiskelijoita lastenhoitotehtäviin. Sitovat ilmoittautumiset tilaisuuteen Suomen CP-liiton Pohjois-Suomen aluesihteeri Minna Hannulalle tai p ) pe mennessä. T e r v e t u l o a! PS. Seepparissa on mahdollisuus yöpyä hintaan 20 /aikuinen ja 5 /lapsi. Yöpyminen varataan Eeva-Kaarina Järviseltä (p ). Omat liinavaatteet mukaan!