SEINÄJOEN REUMAYHDISTYS RY Kauppakatu 1, 2 krs SEINÄJOKI Puh seinajoen.reumayhdistys@netikka.fi

Transkriptio

1 2014 SEINÄJOEN REUMAYHDISTYS RY Kauppakatu 1, 2 krs SEINÄJOKI Puh seinajoen.reumayhdistys@netikka.fi * TIETOA * TUKEA * YSTÄVIÄ *

2 SEINÄJOEN REUMAYHDISTYS RY:N VUODEN 2014 HALLITUS JA LUOTTAMUSHENKILÖT Kaija Ikkeläjärvi puheenjohtaja puh Helena Haukilahti varapuheenjohtaja puh Tiina Kokkoniemi sihteeri, varajäsen puh Mari Sippola rahastonhoitaja Sirkka Ylimäki varsinainen jäsen puh Hanna Muhonen varajäsen puh Leena Kaunismäki apuvälineneuvoja, varsinainen jäsen puh Markku Mäenpää Vammaisneuvoston jäsen, varsinainen jäsen puh YHDISTYKSEN TOIMISTO Järjestötalo Kauppakatu 1, 2. krs, SEINÄJOKI Avoinna ma-to Puh HEI! Hyvää alkanutta vuotta kaikille. Talvi saapui vihdoinkin ja toimintamme käynnistyi taas monipuolisena. Vuodesta tulee vilkas tapahtumiltaan: vertaistukiryhmät ja allasvoimistelu ovat alkaneet, Eurovaalit käydään keväällä ja osallistumme Pieni ele-keräykseen, Tiedolla kipua päin- teemaa pidämme yllä luennoilla, vierailuilla ja toiminnassamme. Edustajakokousvuosi tuo syksyyn tärkeitä valintoja liiton luottamustehtäviin: Suomen Reumaliiton puheenjohtajisto ja valtuusto valitaan silloin. Aluetoimikuntien kolmivuotiskausikin päättyy ja uusi aluetoimikunta valitaan loppusyksystä. Tärkeitä päätöksiä siis tiedossa. Kokemuskoulutusta käynnistellään nyt uudestaan Seinäjoella ja olemme siinä mukana. Kartoitamme jo koulutuksen saaneita jäseniämme (Polku-projekti, KoKo-koulutus). Mikäli olet käytettävissä toimintaan, otathan yhteyttä toimistollemme (yhteystiedot tässä Seireenissä). Syyskokouksen päätöksellä tämä Seireeni-lehti tulee ilmestymään alkuvuodesta ja syksyn toiminnasta ilmoittelemme jäsenistölle jäsenkirjeen muodossa. Yhdistyksen tapahtumista saat ajankohtaista tietoa kotisivuiltamme ja Ilkan ja Eparin järjestöpalstoilta. Seuraathan ilmoitteluamme ja lähdet mukaan! Iloisin terveisin puheenjohtajanne, Kaija Ikkeläjärvi Seinäjoen Reumayhdistys ry:n sääntömääräinen KEVÄTKOKOUS keskiviikkona klo Palvelukeskus Koivukaari, Keikulinkuja 10, Peräseinäjoki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat sekä valitaan edustajat Reumaliiton seuraavan valtuuston valintakokoukseen sekä uuden aluetoimikunnan valintaa varten. TERVETULOA! Hallitus ERITYISRYHMIEN UINTI- JA KUNTOSALIKORTTI Seinäjoen kaupungin liikuntatoimelta voi anoa erityisliikuntakorttia, joka on voimassa Seinäjoen uimahallilla (uinti ja kuntosali), Kirmaushallin kuntosalilla, Nurmohallin kuntosalilla ja Ritolahallin kuntosalilla. Kortti maksaa 66 /v aikuisilta ja 30 /v lapsilta (6-16v.). Kortti ei korvaa ohjattujen liikuntaryhmien maksuja, esim. allasjumpan maksua. Kortti myönnetään vuodeksi kerrallaan, joten se tulee anoa vuosittain uudestaan. Lisätietoja: Erityisliikunnan koordinaattori puh , tai internetistä: 2 3

3 Palvelukeskus Seinäjoen Järjestötalolla toimii 2012 keväällä avattu Palvelukeskus. Palvelukeskuksesta saa täyttöapua, ohjausta ja neuvontaa: - Etuisuusneuvontaa ja hakemusten täyttöapua (vammaistuet, hoitotuet yms.) - Valitusten tekemisessä avustaminen (muutoksenhakulautakunnat, vakuutusoikeus yms.) - Saatujen päätösten tulkkausta ja jatkotoimenpiteiden selvittäminen - Ohjaus oikealle viranomaiselle, jos et tiedä mihin sinun olisi mentävä asiasi kanssa Onko sinulla jokin sairaus/sairauksia, jotka aiheuttavat kuluja (lääkkeet, hoidot, muut palvelut tai apuvälineet, toisten antama maksullinen apu jne. jne.)? Tule käymään ja lasketaan kuluista ja selvitetään avuntarpeesta, voisitko hakea jotain etuisuutta. Järjestötalolla neuvontaa, ohjausta ja täyttöapua antaa sosiaaliohjaaja (sosionomi-diakoni opiskelija) Pauliina Tarri. Ajanvaraus tai käymällä Järjestötalolla: Kauppakatu 1, 2 krs. Voit ottaa yhteyttä myös sähköpostilla, laita viestiä: pauliina.tarri@jarjestotaloseinajoki.net Paikalla tiistaisin ja keskiviikkoisin klo Hakemusten täyttöapu ja muu annettava apu on luottamuksellisesta. Palvelukeskuksessa annettava apu on ilmaista. LÄMPIMÄSTI TERVETULOA TAPAAMAAN! Kahvila Pikku Paussi-mainoskuvan alle teksti: Suomen Reumaliiton harvinaistoiminta täyttää tänä vuonna 20 vuotta. Kun toiminta käynnistyi vuonna 1994, harvinaisten postituslistalla oli noin 200 henkilöä. Nyt luku on kymmenkertainen. Suomen Reumaliiton harvinaistoiminnassa olevia diagnoosiryhmiä ovat muun muassa Skleroderma, SLE, Polymyosiitti sekä MCTD. Jäsenemme Marja-Liisa Volama kertoo oman tarinansa. PERIKSI EI ANNETA Olen 65-vuotias sairaseläkkeellä oleva parturi-kampaaja luvun alussa aloin tuntea outoja kipuja siellä täällä, varsinkin sormet ja varpaat palelivat ja menivät valkoisiksi. Ruokatorven ärsytys, ihomuutokset ja unettomuus, joista seurasi vaikeuksia jaksaa töissä. Työtä vaikeutti myös sormien turpoaminen nakkimaisiksi ja kömpelöiksi. Minulla oli silloin parturi-kampaamo. Siitä alkoivat lääkärissä käynnit. Reumatekijä ei näkynyt verikokeessa. Vasta tumavasta-aine erittely kertoi totuuden. Diagnoosi tuli v Ensin Fibromyalgia, sitten SLE ja lopuksi Skleroderma. SLEstä minulla on oireena kyyneleettömät silmät ja syljetön suu. Syljen puuttuminen reikiinnytti hampaani pikavauhdilla. Nykyään suussani on implanttirivistö, päällä reikiintymätön hammasrivi. Puhalluskokeissa todettiin alentunut diffuusiokapasiteetti. Hiusongelmat ja kuiva iho ovat myös jatkuvasti vaivanani. Käyn vuosikontrolleissa keskussairaalassa Seinäjoella ja tarvittaessa muutoinkin. Lääkkeitä on runsaasti sekä lukematon määrä erilaisia kosteustippoja silmiin ja kosteuttavia voiteita. Suun kuivuuteen ei tehoa enää mikään muu kuin rehti valkovaseliini. Sitä ostan kilon purkin muutaman kuukauden välein. Olen kävelevä rasva- ja kosteustippavarasto. Niitä täytyy löytyä jokaisten kamppeiden taskuista. Olen aina harrastanut liikuntaa, hölkännyt jopa 55 maratonia! Eivät nämä pienet esteet ole saaneet minua pysymään paikallaan. Tosin vauhti on hidastunut ja maratonit jääneet. Nykyään harrastan vaeltamista, mikä sopii minulle, koska siinä saa mennä omaan tahtiin. Olen kävellyt Santiago de Compostellaa 200km. Nepalissa, Ranskassa, Kiinassa ja tietysti joka syksy Suomen Lapissa. En anna periksi. Liikun niin kauan kuin kykenen. Jokaisen lenkin jälkeen on se ihana hyvänolon tunne, jota ei saa muuten kuin liikkumalla. Lihakset lämpenee ja rentoutuu, keuhkot saa happea ja sydän sykettä. Liikunta on paljolti asenne- ja pukeutumiskysymys. Kyllä ennen kaikkea luonto hoitaa mielen! Muistakaa liikkua, jos suinkin pystytte! Tietoliikenne asioissa Kahvila-Konditoria Kahvila-Konditoria Pikku Paussi Pikku Koulukatu Paussi 18 Koulukatu Seinäjoki (06) Seinäjoki (06) Riihitie 3, ILMAJOKI /

4 JÄSENKORTTIETUUDET 2014 TAPAHTUMAKALENTERI Fysioterapeutti Kirsti Louko Ahontie 6 A PERÄSEINÄJOKI Puh / Listahinnat -5 % Terveyshoitola Myötätuuli Ahteentie 77, SJK Puh Vodder-lymfaterapeutti, esh Marjut Nurmela Lymfahoidon hintaan sisältyy lisäksi 15 minuutin LymphaTouch-hoito. Edun arvo 14 euroa Hoitola Raija Marja Entrich -piiripäällikkö Kuntohoitaja/hieroja UMG-diplomiaromaterapeutti Puh Seinäjoen Torikeskus, 2.krs Hoidot -10% Kaks Kättä työpaja Päivölänkatu 34, SJK Puh Kotiapu -25 % Toistaiseksi vanhan Seinäjoen ja Nurmon alueella. Jalkahoitola Kulkuri Seinäjoen keskustassa Porvarinkatu 4 B, SJK Puh Jalkahoidot -10 % Kyrönmaan Fysioterapia Matinpalontie 1, YLISTARO Puh tai Ostot -10 % Törnävän Kukka/Reinolan Kukka Törnäväntie 17, SJK Puh Tuotteet -10% Arvoisa reumayhdistyksen jäsen! Jäsenkortilla saat jäsenedut käyttöösi. Jäsenkortti löytyy laskusta. REUMALIITON PALVELUPUHELIMET Vertaistukiryhmien kokoontumiset Järjestötalolla Keväällä 2014 Seniorit ke klo Kokoushuone ke klo Kokoushuone ke klo Kokoushuone ke klo Kokoushuone ke klo Kokoushuone Fibromyalgiaryhmä to klo Olohuone to klo Olohuone to klo Olohuone to klo Olohuone to klo Olohuone Nivel-/Selkärankareumaryhmä to klo Olohuone to klo Olohuone to klo Olohuone to klo Olohuone Sklerodermaryhmä ke klo Olohuone ke ALLASVOIMISTELU Ohjattua vesiliikuntaa 60 min sekä omatoimiosuus 60 min alkaen maanantaisin klo Talviloma viikolla SeAMK Sosiaali- ja terveysalan yksikkö, Koskenalantie 17, Seinäjoki. Ohjaajina fysioterapiaopiskelijat. Kausimaksu 50 /jäsen tai 65 /ei-jäsen. Tervetuloa uudet allasjumpparit jälleen syksyllä 2014 mukaan! Seuraa lehti-ilmoittelua. KEVÄTKOKOUS Palvelukeskus Koivukaaressa Peräseinäjoella ke klo EUROVAALIT Ennakkoäänestys ja Pieni Ele-keräys Varsinainen vaalipäivä su EDUNVALVONTANEUVONTAA JÄSENILLE Sosiaali- ja terveydenhuollon erityiskysymykset: maanantaisin klo puh MUUT PUHELINPALVELUT YHDISTYKSILLE JA JÄSENILLE Sosiaaliturva-asiat: järjestösuunnittelija Arja Kahelin, arkisin klo puh Terveydenhuollon asiat: järjestösuunnittelija Anneli Nurro, ark. klo puh Nivelrikkopuhelin: tiistaisin klo 9-12 puh LEPPOISA LENKKI Esteettömällä kuntoreitillä syksyllä 2014 Reumahoitajapuhelin: maanantaisin klo 9-12 puh Vapaaehtoistoimijan luuri: tiistaisin klo puh VAPAAEHTOISTOIMINNAN MESSUT Marraskuussa 2014 Soittoaika Seinäjoen sairaalan sisätautipoliklinikan reumahoitajalle on maan. - perj. klo puh: REUMAVIIKKO Suomen Reumaliitto jatkaa vuonna 2014 toimintateemalla Tiedolla kipua päin. Maailman Reumapäivä sunnuntaina avaa reumaviikon ja sitä vietetään seuraavaan sunnuntaihin saakka. Mikäli haluat saada tietoa yhdistyksen tapahtumista myös sähköpostilla, ilmoita sähköpostiosoitteesi toimistolle!

5 - luontaistuotteet urheilutarvikkeet Super food tuotteet Ihonhoito ja kosmetiikka Alennus reumayhdistyksen jäsenille -10% Prisma Hyllykalliontie HYLLYKALLIO P Nyt myös Jouppi Citymarket Suupohjantie SEINÄJOKI Ajanvaraus optikolle ja silmälääkärille (06) Hyllykalliontie 2, Prisma puh. (06) ma-pe 9-18, la Työelämässä olevien fibromyalgiaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssit Härmän Kuntokeskuksella alkavia Kelan kursseja: Kurssinro: Kurssinro: nipuolista Kela kustantaa mo utus on kuntoutusta. Kunto en. osallistujille ilmain us tehdään Kuntoutushakem KU132, Kelan lomakkeella sunto liitä B-lääkärilau lähetä Kelaan. hakemukseen ja Lisätietoja: Malin Saarenmäki puh. (06) , malin.saarenmaki@harmankuntokeskus.fi HÄRMÄN KUNTOKESKUS Vaasantie 22, Ylihärmä Puh. (06) Jäsenetutarjoajat ja mainostajat ovat omalta osaltaan mahdollistaneet tämänkin Seireenin julkaisun ja näin tukeneet reumatyötämme. KIITOS!