AUTISMIN ESIINTYVYYDEN JA PALVELUJEN KARTOITUS VAALIJALAN KUNTAYHTYMÄN KUNNISSA

Transkriptio

1 AUTISMIN ESIINTYVYYDEN JA PALVELUJEN KARTOITUS VAALIJALAN KUNTAYHTYMÄN KUNNISSA Toni Tuominen Opinnäytetyö, kevät 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

2 TIIVISTELMÄ Tuominen Toni. Autismin esiintyvyyden ja palvelujen kartoitus Vaalijalan kuntayhtymän kunnissa Pieksämäki, kevät 2005, 49 sivua, 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosionomi (AMK). Tutkimuksen tarkoitus oli kartoittaa autististen henkilöiden määrä Vaalijalan kuntayhtymän alueella. Lisäksi selvitettiin, mitä palveluja autistiset henkilöt tällä hetkellä käyttävät ja mikä on jatkossa heidän palvelujensa tarve alueen kunnissa. Tutkimusaineisto kerättiin lähettämällä kyselylomake jokaiseen kuntayhtymän 46:een kuntaan. Kyselylomakkeet osoitettiin kuntien sosiaalijohtajille, jotka siten toimivat tämän kyselyn vastaajina. Kyselylomakkeet lähetettiin myös tiedoksi kuntien avohuollon ohjaajille. Lopullisessa tutkimuksessa on mukana 34 kuntaa, jotka vastasivat kyselyyn. Kyselyn vastausprosentti on 74. Tutkimus on kvantitatiivinen tutkimus ja tutkimuksen aineisto analysoitiin taulukkolaskentaohjelmaa käyttäen. Tutkimustuloksia käytetään Vaalijalan kuntayhtymän autismin monimuotokuntoutus- hankkeessa, jonka tarkoitus on kehittää autismikuntoutusta Savon alueella. Tutkimuksessa selvisi, että Vaalijalan kuntayhtymän alueella on 191 autistista henkilöä. Autismin esiintyvyys Savon alueella on siten 1/2000 henkilöä, joka on pienempi kuin nykyiset arviot autismin esiintyvyydestä Suomessa. Tulevaisuudessa tärkeimmäksi kehityskohteeksi autismipalveluja ajatellen nousi kuntien mielestä autistisille henkilöille soveltuvien asumispalveluiden järjestäminen. Tutkimukseni on osa Autismin monimuotokuntoutus- hanketta. Hankkeessa on käynnissä myös toinen tutkimus, jossa kartoitetaan palvelujen käyttöä autististen henkilöiden perheiden näkökulmasta. Tutkimus toteutetaan haastattelemalla perheitä tutkimusalueen suurimmissa kunnissa. Jatkotutkimus voitaisiin toteuttaa Autismin monimuotokuntoutus- hankkeen päätyttyä vuonna 2006 selvittämällä onko tietämys autistisista henkilöistä ja heidän palvelujen käytöstään parantunut kunnissa hankkeen myötä. Avainsanat: Autismi, autismipalvelut, kuntoutus, esiintyvyys; kvantitatiivinen tutkimus Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikön kirjasto

3 ABSTRACT Tuominen Toni. A survey of Autism Prevalence and Services in the Federation of Vaalijala Municipalities Pieksämäki, Spring 2005, Language: Finnish 49 pages, 3 appendices. Diaconia Polytechnic, Pieksämäki unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. The aim of this study was to survey the number of people with autistic disorder in the federation of Vaalijala municipalities. Other objects were to find out what kind of services people with autistic disorder are using now and what their needs for using services in the future in this area are. The material for the thesis was collected by sending a questionnaire to all 46 municipalities in the federation of Vaalijala municipalities. Questionnaires were directed to social directors of municipalities, so it makes them answerers of this inquiry. Questionnaires were also sent to instructors of non-institutional social care. Eventually there are 34 municipalities in this research. The percent of answered inquiries is 74. The research is quantitative research and the material was analyzed by Microsoft Excel. The results of this research will be used in the project of autism in Vaalijala. The aim of this project is to develop the methods of multifaceted rehabilitation of people with autistic disorders in the Savo area. The research showed that there are 191 autistic people in Savo area. The prevalence of autism in Savo area is 1/2000 person, which is less than current estimation of the prevalence of autism in Finland. Municipalities consider that the main target of development in services is to arrange appropriate residential homes to autistic people. My research is part of the Autism project in Vaalijala. There is also another research in this project. The research surveys services for people with autistic disorder from the families` point of view. This research is accomplished with interviewing the families in the biggest cities in Savo. The follow-up research could be made in year 2006 when the Autism project in Vaalijala is completed. Then there could be a new research to find out if the knowledge of autism got better as a result the project. Keywords: Autism, services of autism, rehabilitation, prevalence; quantitative research. Deposited at: Diaconia Polytechnic, Pieksämäki training unit, library.

4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO AUTISMI Puuttuva tai poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus Puuttuva tai poikkeava kommunikaatio Rajoittunut, toistava tai stereotyyppinen käyttäytyminen Poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin AUTISMIN DIAGNOSOINTI AUTISMIN KIRJO Lapsuusiän autismi Aspergerin oireyhtymä Rettin oireyhtymä Disintegratiivinen kehityshäiriö Epätyypillinen autismi AUTISMIN ESIINTYVYYS AUTISTISTEN HENKILÖIDEN KUNTOUTUSPALVELUT Kuntien vastuu palveluista Autismikuntoutus kokonaisvaltaisena yhteistyönä Asuminen Päivähoito Opetus Tilapäishoito Terapiat Kotikuntoutus ja perhetyö... 23

5 7 MONIAMMATILLINEN JA JÄRJESTÖYHTEISTYÖ AUTISMI- KUNTOUTUKSESSA VAALIJALAN KUNTAYHTYMÄ AUTISMIN MONIMUOTOKUNTOUTUS HANKE TUTKIMUSONGELMAT TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimuksen tarkoitus ja kohderyhmä Tutkimus- ja aineistonkeruumenetelmät Tutkimuksen kulku ja aineiston analyysi TUTKIMUKSEN TULOKSET Alle kouluikäiset (0-5v.) autistiset henkilöt Kouluikäiset (6-17v.) autistiset henkilöt Aikuiset (yli 18v) autistiset henkilöt Autismikuntoutuksen tärkeimmät kehityskohteet kunnissa POHDINTA Johtopäätökset Tutkimuksen luotettavuus Jatkotutkimusideat LÄHTEET LIITTEET Liite 1. Kyselylomakkeen saatekirje (Erityishuoltopiirin johtaja) Liite 2. Kyselylomakkeen saatekirje (Opinnäytetyötä tekevä opiskelija) Liite 3. Kyselylomake... 45

6 1 JOHDANTO Autismi on laaja-alainen kehityshäiriö. Se ei ole yksiselitteinen oireyhtymä, sillä sen kirjo on erittäin laaja ja sen vuoksi myös diagnosointi voi olla vaikeaa. (Ikonen 1998, ) Avaan työssäni autistisiin henkilöihin liittyviä käsitteitä autismin kirjon erityispiirteiden, diagnosoinnin ja esiintyvyyden näkökulmista. Autismin yksilöllisesti vaikuttavat oireet ovat haasteena kuntoutustyössä. Autismikuntoutuksessa pyritään kokonaisvaltaiseen kuntoutukseen. (Ikonen 1998, 154.) Olen käsitellyt työssäni autististen henkilöiden kuntoutuspalveluja, kuten myös yhteistyön merkitystä eri työntekijöiden ja autistisen henkilön sekä hänen perheensä välillä. Opinnäytetyöni yhtenä tarkoituksena on kartoittaa Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvien kuntien autististen henkilöiden määrä. Lisäksi selvitän autististen henkilöiden käyttämiä palveluja alueen kunnissa sekä mitä autismipalveluja eri kunnat tarvitsevat tulevaisuudessa. Kuntien näkökulma autististen henkilöiden palveluista on tärkeä selvittää, sillä kunnilla on vastuu tarvittavien palvelujen järjestämisestä. Tutkimukseni on rajattu selvittämään autististen henkilöiden käyttämiä palveluja kuntien kannalta. Yksittäisten autististen henkilöiden palvelujen käyttäminen ja niiden tarve eivät tule tutkimuksessa esille. Opinnäytetyöni tutkimus on osa Vaalijalan kuntayhtymässä meneillään olevaa Autismin monimuotokuntoutus- hanketta. Tutkimuksen tuloksista saadaan hankkeeseen tietoa alueen autismikuntoutuksen kehittämistä varten. Esittelen Autismin monimuotokuntoutus- hankkeen työssäni. Tutkimusaihe on ajankohtainen ja merkittävä. Tietämys autismista ja autismikuntoutuksesta lisääntyy koko ajan, joten autististen henkilöiden määrän kartoittaminen antaa tietoa palvelujen tarpeen määrästä jatkossa. Lisäksi tutkimuksen tulokset näyttävät ne kunnat, joihin autismitietämystä jatkossa levitetään.

7 7 Opinnäytetyö on merkittävä osa ammattikorkeakoulututkintoani. Sen toteuttaminen osana Vaalijalan kuntayhtymän Autismin monimuotokuntoutus- hanketta antoi minulle mahdollisuuden tutustua käytännössä työelämän kehittämishankkeeseen. Koko opinnäytetyöprosessi lisäsi ammatillista osaamistani niin tutkimustoiminnan kuin alueellisen kehittämistyön osalta. Lisäksi sain monipuolista tietoa sosiaalialan palveluista, työmenetelmistä, asiakkuudesta sekä asiakkaiden tarpeiden huomioimisesta.

8 8 2 AUTISMI Autismi eli autistinen oireyhtymä on keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö. Autismi ei ole tarkkaan rajattu vamma tai sairaus, vaan se on erittäin yksilöllisesti vaikuttava oireyhtymä. Autismin tasoon vaikuttavat henkilön ikä, kehitystaso, älykkyyskapasiteetti sekä muut sairaudet ja vammat. Se on pysyvä ja koko eliniän kestävä häiriö eikä siihen ole parannuskeinoa. Kuntoutuksella voidaan kuitenkin vaikuttaa paljon autistisen henkilön elämänlaatuun ja toimintakykyyn. (Ikonen 1998, ) Varsinaista syytä autismin aiheutumiseen ei tarkkaan tiedetä. Nykyisen tietämyksen mukaan se johtuu aivojen varhaisessa kehityksessä tapahtuneesta häiriöstä. Autismilla on myös todettu olevan geneettinen tausta. (Ikonen 1998, ) Autismiin liittyy usein myös muita kehityshäiriöitä. Kahdella kolmasosalla autistisista henkilöistä on eriasteinen kehitysvamma. Epilepsia on myös melko yleinen lisävamma autistisilla henkilöillä. (Ståhlberg 2001, 19.) Autismi ilmenee vaikeuksina tai puutteina henkilön sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa. Autistisilla henkilöillä on myös erilaisia häiriöitä käyttäytymisessä, kuten rajoittunut tai toistuva käyttäytyminen. Lisäksi autistinen henkilö reagoi usein poikkeavasti aistiärsykkeisiin. Nukahtamis-, uni- ja syömishäiriöt ovat yleisiä. (Ikonen 1998, ) Pitää kuitenkin muistaa, että tietyistä yhteisistä piirteistä huolimatta autististen henkilöiden käyttäytymiskuva on hyvin yksilöllinen. Tämän vuoksi autismin teoreettinen määrittely on melko hankalaa. Seuraavaksi olen käynyt tarkemmin läpi tyypillisiä autistisen henkilön käyttäytymisessä ilmeneviä ongelmia. 2.1 Puuttuva tai poikkeava sosiaalinen vuorovaikutus Sosiaalisiin perustaitoihin kuuluu mm. kuuntelemisen taito, kyky olla muiden seurassa, pyytää apua, aloittaa ja jatkaa keskustelua, esittää kysymyksiä, noudattaa ohjeita sekä kiittää. Näiden lisäksi sosiaalisiin taitoihin kuuluvat taidot käsitellä erilaisia tunteita sekä suunnittelu- ja stressinkäsittelytaidot. Autistisilla henkilöillä nämä taidot ovat usein puutteellisia. (Kerola, Kujanpää & Timonen 2000, 51.)

9 9 Eräs olennainen piirre autististen henkilöiden vuorovaikutuksen häiriöissä näyttää olevan vastavuoroisuuden puuttuminen ihmissuhteista. Heillä on vaikeuksia ymmärtää toisten ihmisten ainutlaatuisuutta sekä eroa itsensä ja muiden ihmisten välillä. Autististen lasten kiinnostus toisia lapsia kohtaan tai yhteisiin leikkeihin on poikkeavaa. Sosiaalisen vuorovaikutuksen tarkoituksen ja vuorovaikutustilanteiden periaatteiden ymmärtäminen on autistiselle henkilölle vaikeaa. (Gillberg 1999a, ) Yksi selkeä jaottelu autististen henkilöiden sosiaalisessa käyttäytymisessä on englantilaisen autismia tutkineen Lorna Wingin malli. Siinä autistiset henkilöt jaetaan sosiaalisen käyttäytymisen mukaan kolmeen ryhmään. Nämä ryhmät jakaantuvat eristäytyviin, passiivisiin sekä aktiivisiin ja erikoisiin. (Ikonen 1998, 56.) Noin puolet autistisista henkilöistä kuuluu eristäytyvien autististen henkilöiden ryhmään. Tyypillistä heille on sopeutumattomuus elämään muiden ihmisten kanssa ja sen vuoksi he viihtyvätkin omissa oloissaan. Arkirutiinit ovat heille tärkeitä ja muutokset niihin he kokevat erittäin vaikeiksi. He tarvitsevat tuttuja ihmisiä lähelleen tullakseen toimeen. Lisäksi ympäristö pitää järjestää heidän tarpeitaan vastaavaksi. (Ikonen 1998, 56; Dalenius & Siren 1997, 2.) Passiivisten autististen henkilöiden vuorovaikutustaidot toimintaympäristössään ovat paremmat kuin eristäytyvillä autistisilla henkilöillä. Passiiviset autistiset henkilöt pystyvät suhteellisen itsenäiseen toimintaan ja vuorovaikutukseen ympäristössä, jossa heidän erityispiirteensä ymmärretään. Myös heille muutokset toimintaympäristössä ovat vaikeita sietää. Noin neljäsosa autistisista kuuluu passiivisten ryhmään. (Ikonen 1998, 56; Dalenius & Siren 1997, 2.) Aktiivisten ja erikoisten autististen henkilöiden ongelmat ilmenevät lievempinä verrattuna kahteen aiempaan ryhmään. Heidät saatetaan sekoittaa muihin samantapaisista ongelmista kärsiviin eikä heitä välttämättä tunnisteta autistisiksi henkilöiksi. Heidän käytökselleen on tyypillistä itsekeskeisyys ja heiltä puuttuu kontrolli erilaisissa kontaktitilanteissa sekä huomion haussa. Tähän autististen henkilöiden ryhmään kuuluu arviolta neljäsosa kaikista autistisista henkilöistä. (Ikonen 1998, 56; Dalenius & Siren 1997, 2.)

10 Puuttuva tai poikkeava kommunikaatio Kieltä käytetään välineenä ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa, kun halutaan tuoda julki omia ajatuksia ja kertoa jotain. Kielellä on myös suuri merkitys ihmisen ajattelun apuna. (Pihlaja & Svärd 1997, ) Ihmisen kommunikaatiotaitojen ja kielen kehittymisen prosessiin vaikuttavat henkilön fysiologiset edellytykset. Näiden lisäksi persoonallisuus ja ympäristön vuorovaikutus ovat yhteydessä kommunikaation kehittymiselle. Poikkeavan kommunikaation omaavien henkilöiden ympäristö pitää luoda hänen tarpeitaan tukevaksi. (Launonen & Korpijaakko-Huuhka 1996, 9-10.) Autististen henkilöiden keskeisin kielellinen ongelma on vaikeus käyttää kieltä kommunikaation välineenä. Käytännössä kaikki autistiset lapset ovat myöhässä normaalista puheen ja kielen kehityksestä. Noin puolet autistisista henkilöistä ei opi lainkaan puhumaan. Tämä ongelma on myös yhteydessä autistisen henkilön puheen ymmärtämisen vaikeuksiin. Autistisilla henkilöillä on siis vaikeuksia sekä tuottavassa että vastaanottavassa kommunikaatiossa. Samoin sanallinen ja ei-sanallinen kommunikaatio kuten eleet ja ilmeet tuottavat vaikeuksia. (Ikonen 1998, 58; Gillberg 1999a, ) 2.3 Rajoittunut, toistava tai stereotyyppinen käyttäytyminen Autistisen henkilön rajoittunut, toistava tai stereotyyppinen käyttäytyminen näkyy rutiininomaisuutena päivittäisissä toiminnoissa. Toimintatapojen muuttaminen kuten toimintojen keskeyttäminen ja uuden toiminnan aloittaminenkin on yleensä hankalaa autistiselle henkilölle. Joidenkin asioiden muuttumattomina pitäminen hallitseekin usein autistisen henkilön toimia. Päivittäistä rutiinien rituaalinomaista käyttäytymistä saattaa olla esimerkiksi tietynlaiset aamutoimet, samalla tuolilla istuminen tai asioiden tarkistaminen uudelleen ja uudelleen. Autistisella henkilöllä on taipumus vastustaa omien rutiiniensa tai ympäristön muutoksia. Rituaalinen käyttäytyminen luo turvallisuuden tunnetta autistiselle henkilölle oudoissa tilanteissa. (Kerola 1997, 10; Dalenius & Siren 1997, 3; Siren & Miettinen 2000, 9.) Autistisella henkilöllä esiintyy myös erilaisia motorisia stereotypioita ja hänellä saattaa olla joitakin erikoisia harrastuksia ja kiinnostuksen kohteita. Kiinnostuksen kohteet voi-

11 11 vat olla esimerkiksi aikataulut, kalenterit, autot jne. Usein autistista henkilöä kiinnostaa myös esineiden ei-funktionaaliset ominaisuudet kuten maku ja haju. Tähän saattaa lisäksi liittyä erilaisten visuaalisten heijasteiden etsiminen esimerkiksi lasista tai ikkunasta. (Kerola 1997, 10; Dalenius & Siren 1997, 3; Siren & Miettinen 2000, 9.) 2.4 Poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin Suuri osa autistisista henkilöistä reagoi poikkeavasti aistiärsykkeisiin. Autistinen henkilö ei useinkaan pysty kertomaan itse aistituntemuksistaan, joten niitä on erittäin vaikea havaita. Usein autistisen henkilön poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin johtaa myös poikkeavaan käyttäytymiseen. Häiriöitä aistitoiminnoissa esiintyy niin kuulo-, näkö-, kuin tunto- ja hajuaistissa. Aistitoiminnan häiriöt voidaan jakaa yli- ja aliherkkyyteen, sekä aistien vääristymään. (Siren & Miettinen 2000, 10.) 3 AUTISMIN DIAGNOSOINTI Diagnoosin autismista tekee moniammatillinen työryhmä, jossa vanhempien asema on tärkeä, sillä autismi diagnosoidaan aina käyttäytymisen perusteella. Diagnosointi perustuu autismille tyypillisten käyttäytymispiirteiden toteamiseen. Autismin diagnosoinnin pääkriteerit liittyvät sosiaalisen kanssakäymisen ja kommunikoinnin puutteellisuuteen sekä poikkeavaan käytökseen ja aistimukseen. (Kerola 1997, 9; Raudasoja 2004, 12.) Perustana autismin määrittämiseksi on kaksi tautiluokitusjärjestelmää: WHO:n, eli Maailman Terveysjärjestön ylläpitämä kansainvälinen tautiluokitus ICD-10 ja APA:n eli American Psychiatric Association DSM-IV. Molemmissa luokituksissa autismi määritellään samankaltaisin kriteerein. (Kujanpää & Norvapalo 1998, 31; Kerola 1997, 9.) Nämä kaksi järjestelmää ovat vuosien saatossa lähentyneet toisiaan.

12 12 ICD-10 järjestelmä on Suomessa virallisena peruslähtökohtana autismia diagnosoitaessa. Se luokittelee autismin laaja-alaisiin kehityshäiriöihin (F84). (Raudasoja 2004, 12). Seuraavassa diagnostiset kriteerit kyseisen järjestelmän mukaan: Ongelmien varhainen havaitseminen. Havaittavissa varhaiskehityksessä viimeistään kolmen vuoden ikään mennessä. Oireyhtymä on mahdollista diagnosoida myöhemminkin, mutta oireiden pitää näkyä kolmen ensimmäisen ikävuoden aikana. Sosiaalisen vuorovaikutuksen poikkeavuus kuten kyvyttömyys käyttää sosiaalisia signaaleja, kyvyttömyys reagoida muiden ihmisten tunneilmaisuihin ja kyvyttömyys muuttaa käyttäytymistään sosiaalisen yhteyden mukaan. Lisäksi vastavuoroisuuden puute sosioemotionaalisessa kanssakäymisessä ja taitamattomuus sosiaalisen, emotionaalisen ja kommunikatiivisen käyttäytymisen yhdistämisessä. Kommunikatiivisten valmiuksien vaikeudet, joita ovat vaikeus käyttää kieltä kommunikoinnissa, vaikeus kuvitella asioita ja osallistua sosiaaliseen mielikuvaleikkiin, ulkoa opittujen sanojen ja lauseiden toistaminen, kyvyttömyys reagoida tunteellisesti sanalliseen ja ei- sanalliseen virikkeeseen, kyvyttömyys äänenpainon muuttamiseen puheilmaisussa, luovuuden puute ajattelussa, taitamattomuus keskustelutilanteissa, kyvyttömyys joustaa kielellisessä ilmaisussa ja puutteellinen kyky käyttää puheen ohella eisanallista ilmaisua tarkoituksen osoittamiseksi. Rajoittunut, toistava ja stereotyyppinen käyttäytyminen sekä toimintojen muodot ja mielenkiinnon kohteet. Tämän alueen kriteereihin kuuluvat rutiininomaiset toimintojen toteuttamiset, motoriset stereotypiat, kiinnostus esineiden ei- funktionaalisiin ominaisuuksiin kuten haju ja maku, päivittäisissä toimissa pyrkimys rutiineihin, voi esiintyä kiinnostusta esimerkiksi kalentereihin ja aikatauluihin sekä nuorempana saattaa ilmetä epätavallista kiinnostusta koviin esineisiin. Erilaisten epäspesifien ongelmien esiintyminen. Näitä ongelmia ovat esimerkiksi pelot ja häiriöt nukkumisessa sekä syömisessä. Tavallisesti esiintyy raivonpuuskia, aggressiivista käytöstä ja itsensä vahingoittamista. Aloitekyky ja luovuus järjestää vapaa-aikaa puuttuvat. Lisäksi päätöksenteko tuottaa vaikeuksia muuten helpossa työssä. (Kerola 1997, )

13 13 4 AUTISMIN KIRJO Autismi on laaja-alainen kehityksen häiriö, jonka sukuisia häiriöitä kutsutaan yleisesti monissa yhteyksissä autismin kirjoksi. Autismin kirjoon kuuluvat eri oireyhtymät ovat käyttäytymiskuvaltaan samantapaisia, mutta kuitenkin eri yksilöistä ja heidän mahdollisista lisävammoistaan johtuen tarkkaa kuvaa autismin tasosta on melko vaikea määritellä. Autismia koskevan tiedon lisääntymisen myötä myös autismin kirjoon kuuluvat tautiluokitukset ovat muuttuneet. (Ikonen 1998, 61; Gillberg 1999a, 167.) Autismin kirjoon luetaan kuuluvaksi lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, disintegratiivinen kehityshäiriö ja epätyypillinen autismi. (Ståhlberg 2001, 19). Seuraavaksi hieman tarkemmin kustakin autismin kirjoon kuuluvasta ryhmästä. 4.1 Lapsuusiän autismi Lapsuusiän autismi eli varhaislapsuuden autismi on nykyisin parhaiten tunnettu autismin kirjon luokitteluryhmä. Tässä ryhmässä ovat selvimmät ja autismille tyypillisimmät diagnostiset kriteerit. Tällöin kaikki kolme keskeistä käyttäytymisen piirrettä, jotka ovat oleellisia diagnoosin kannalta, tulevat esiin. Lapsella on siis häiriöitä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiokyvyssä sekä hänellä on rajoittunutta ja toistavaa käyttäytymistä. Lisäksi varhaislapsuuden autismin ongelmat ovat ilmenneet viimeistään ennen kolmen vuoden ikää. (Ikonen 1998, 61-62; Kujanpää & Norvapalo 1998, 32.) 4.2 Aspergerin oireyhtymä Aspergerin oireyhtymä on muiden autismin kirjoon kuuluvien tavoin keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö. Autismin kirjossa se sijoittuu oireiltaan lievempään päähän. Tulevaisuuden ennusteet Aspergerin oireyhtymän henkilöillä ovatkin paremmat kuin muilla autismin kirjoon kuuluvilla. Gillbergin (1999) mukaan noin puolet Aspergerin oireyhtymän henkilöistä selviytyy aikuisiässä itsenäisesti melko vähäisien tukitoimien avulla.

14 14 Aspergerin oireyhtymä voidaan diagnosoida varmasti vasta neljän ikävuoden jälkeen ja useimmiten diagnosointi tehdään kouluiässä. Aspergerin oireyhtymään liittyvät käyttäytymismallit ovat vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, yksipuoliset ja kapeaalaiset kiinnostuksen kohteet sekä pakonomainen tarve luoda rutiineja ja harrastuksia. Myös motorinen kömpelyys, puheen ja kielen ongelmat sekä ei-sanallisen kommunikaation vaikeudet ovat tyypillisiä ominaisuuksia oireyhtymässä. Näiden lisäksi on havaittavissa myös aistitoimintojen poikkeavuutta. (Gillberg 1999b, ) 4.3 Rettin oireyhtymä Rettin oireyhtymä on toistaiseksi ainoastaan tytöillä havaittu tila. Lapsen normaalin varhaiskehityksen ensimmäisen puolen vuoden tai vuoden jälkeen alkaa kehityksen hidastuminen ja taantuminen. Lapsi menettää joko kokonaan tai osittain ne motoriset ja kommunikatiiviset taidot, jotka on jo oppinut. Häiriö ilmenee usein jo ennen ensimmäistä ikävuotta ja se johtaa lähes poikkeuksetta vaikeaan kehitysvammaisuuteen. Tyypillisiä piirteitä Rettin oireyhtymään kuuluvilla ovat kaavamainen käsien vääntely ja käsien tarkoituksellisten liikkeiden puute. Myös muualla vartalossa ilmeneviä häiriöitä esiintyy. Leikki ja vuorovaikutus vaikeutuvat tai estyvät kokonaan. Myöhemmällä iällä sosiaalinen vuorovaikutus saattaa lisääntyä jonkin verran. Epilepsia on yleinen Rettin oireyhtymään liittyvä lisävamma. (Kujanpää & Norvapalo 1998, 32; Ikonen 1998, 64; Gillberg 1999b, 166.) 4.4 Disintegratiivinen kehityshäiriö Disintegratiivinen eli lapsuusiän persoonallisuutta hajottava kehityshäiriö on erittäin harvinainen. Näitä henkilöitä on arvioitu olevan 1-5 henkilöä :sta. Disintegratiiviseen kehityshäiriöön diagnosoidut lapset kehittyvät normaalisti vähintään kahden vuoden ikään asti. Tämän jälkeen he taantuvat melko äkillisesti aiemmin opituista taidoista. Opittujen valmiuksien menetys voi tapahtua eri kehitysalueilla kuten puheen ymmärtäminen ja ilmaisukyky, sosiaaliset valmiudet, suolen ja rakon toiminnan hallinta, leikki tai motoriset valmiudet. Tämän taantumavaiheen jälkeen lapsen myöhäisempää käyttäytymistä on muutaman vuoden jälkeen lähes mahdotonta erottaa varhaislap-

15 15 suuden autismiin liittyvistä käyttäytymisen piirteistä. (Kujanpää & Norvapalo 1998, 32; Ikonen 1998, 64-65; Gillberg 1999a, ) 4.5 Epätyypillinen autismi Epätyypillinen autismi poikkeaa varhaislapsuuden autismista joko alkamisiän perusteella eli oireet ilmenevät vasta kolmannen ikävuoden jälkeen tai siksi, ettei lapsella ole kaikkia kolmea diagnostista tunnusmerkkiä. Suomalaisessa tautiluokituksessa epätyypillisen autismin diagnoosia suositellaan käytettäväksi silloin kun lapsella ei ole enää todettavissa tarvittavaa määrää autistista käyttäytymistä varhaislapsuuden autismin diagnoosin saamiseksi. Eniten epätyypillistä autismia tavataan vaikeimmin kehitysvammaisilla henkilöillä sekä henkilöillä, joilla on puheen ymmärtämisen erityisvaikeus. Aiemmin epätyypillisestä autismista käytettiin luokitusta kehitysvammaisuus, jossa on autistisia piirteitä. (Kujanpää & Norvapalo 1998, 32; Ikonen 1998, 63.) 5 AUTISMIN ESIINTYVYYS Autismia on diagnosoitu 1940-luvulta lähtien. Tieto autismista on lisääntynyt huimasti viime vuosikymmenien aikana ja käsitykset autismista ovat laajentuneet ja tarkentuneet. Tämän vuoksi myös esiintymisluvut autistisista henkilöistä on kasvanut. Autismi voidaan katsoa määrällisesti merkittäväksi neurobiologiseksi poikkeukseksi. (Ikonen 1998, ) Autismin esiintyvyyttä on aikaisemmin tarkasteltu pääasiassa lapsuusiän autismin ja sen jälkitilan suhteen. (Timonen 1991, 46). Tämän takia esiintymisluvut on yleisesti ottaen esitetty varsin alhaisiksi. Jossain määrin myös arvioimalla tehtävät diagnoosit autistisesta käyttäytymisestä aiheuttavat vaihtelua esiintymisluvuissa. (Kerola 1997, 13). Vielä viime vuosikymmenen alussa autismia pidettiin harvinaisena oireyhtymänä. Vinnin ja Timosen Suomessa tekemässä tutkimuksessa v todetaan autististen henki-

16 16 löiden esiintyvyydeksi 3,7 / lasta kohden. (Timonen 1991, 46). Se on samansuuntainen tulos kuin WHO:n v tekemissä laskelmissa. Hieman myöhemmin IAAE (International Association Autism Europe) arvioi autismin esiintyvyydeksi jo / lasta kohden. Tämä arvio perustui siihen, että läheskään kaikkia autistisia piirteitä omaavia ei oltu diagnosoitu. (Kerola 1997, 13.) Autististen henkilöiden määrää koskevat arviot vaihtelevat eri maissa. Suomessa on viime vuosina ollut käytössä Suomen Autismiliiton arvioima laskennallinen luku 0,2%, joka tarkoittaisi, että Suomessa olisi noin autistista henkilöä. (Ståhlberg 2001, 19). Suomen Autismiliiton käyttämän laskennallisen luvun mukaan saadaan Vaalijalan kuntayhtymän alueella asuvien autististen henkilöiden määräksi noin 800. Uusimpien tutkimusten mukaan autististen henkilöiden määrä Suomessa on suurempi verrattuna aikaisempiin Suomessa tehtyihin tutkimuksiin. Kielinen sai v Pohjois- Suomea koskevassa kartoituksessa autististen henkilöiden suhteelliseksi määräksi 2/1000, joka on siis sama kuin Suomen Autismiliiton käyttämä arvio. (Kielinen 2005) Kielisen tutkimuksessa saadussa autismin esiintyvyysluvussa on mukana myös Aspergerin oireyhtymän mukaan diagnosoituja henkilöitä. 6 AUTISTISTEN HENKILÖIDEN KUNTOUTUSPALVELUT Tässä tutkimuksessa autististen henkilöiden palvelut on rajattu koskemaan yleisimpiä autismikuntoutuksen palvelumuotoja, joita myös tutkimuksen kyselyssä selvitettiin. Tämän tutkimuksen kannalta oleelliset käsitteet autististen henkilöiden palveluista käsittävät arkielämässä tapahtuvan kuntoutuksen toimintaympäristöjä kuten asumista, päivähoitoa, koulua ja kotia.

17 Kuntien vastuu palveluista Vammaispolitiikan yleinen tavoite on Rädyn (2002) mukaan vammaisen henkilön yhdenvertaisuus elämään muiden henkilöiden kanssa. Toimintaympäristöön kohdistuvilla toimenpiteillä ja palvelujen kehittämisellä voidaan poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja tai esteitä. Tämän lisäksi tarvitaan vammaisen henkilön ja hänen perheensä tukemiseksi palveluja ja tukitoimia, jotta yksilölliset toimintaedellytykset paranisivat. (Räty 2002, 36.) Vastuu palvelujen ja tukitoimien järjestämisestä: Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. (VpL 3 ) Kunnilla on lain mukaan vastuu palvelujen järjestämisestä myös autististen henkilöiden tarpeiden osalta. Vammaisten henkilöiden tarpeet ja näkökohdat on otettava kunnissa huomioon jo palvelujen järjestämistä suunniteltaessa. Käytännössä kuntien pitäisi kartoittaa kunnassa esiintyvä tarve palvelujen tarpeeseen. Kuntien pitää myös varata riittävät määrärahat näiden tarpeiden tyydyttämiseen. (Räty 2002, 36.) Autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden palvelujen tarpeet vaihtelevat yksilöllisten erityispiirteiden takia. Palvelujen ja tukitoimien yksilöllistä järjestämistä varten on kunnan laadittava palvelusuunnitelma autistisen henkilön ja/tai hänen huoltajansa kanssa. Palvelusuunnitelma on eräänlainen toimintasuunnitelma asiakkaan ja sosiaalihuollon toteuttajan välillä. Palvelujen toteutus tulee kuvata riittävän yksityiskohtaisesti suunnitelmassa, jotta asiakas tietää mihin hän on oikeutettu ja toisaalta velvoitettu. Palvelusuunnitelmasta ilmenee asiakkaan tarpeet, jotka kunnan tulee ottaa huomioon määrärahoja varattaessa. (Räty 2002, ) Autismi on lääketieteellisesti määritelty pysyväksi häiriöksi, joten autistisella henkilöllä on oikeus myös lääkinnälliseen kuntoutukseen. Lääkinnällinen kuntoutus tarkoittaa niitä terveydenhuollon tukitoimia, jotka pyrkivät parantamaan tai ylläpitämään henkilön toimintakykyä. Päävastuu lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä on kansanterveyslain ja erikoissairaanhoitolain mukaan kunnallisella toimielimellä, yleensä siis terveyslautakunnalla. Lääkinnällinen kuntoutus on käsitteenä erotettava sairaanhoidosta. Autis-

18 18 tisten henkilöiden osalta lääkinnällisen kuntoutuksen muotoja ovat muun muassa puheterapia, kuntoutusohjaus, kuntoutustutkimustoiminta ja kuntoutusjaksot avolaitoshoidossa. (Räty 2002, ) Autististen henkilöiden erityisiä palveluja koskevat keskeisimmät lait ovat vammaispalvelulain lisäksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sekä laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista. Seuraavaksi käsittelen autismikuntoutusta sekä autististen henkilöiden yleisimpiä palveluja siihen liittyen. 6.2 Autismikuntoutus kokonaisvaltaisena yhteistyönä Autismikuntoutuksen tärkeimpänä muotona pidetään kasvatuksellista kuntoutusta. Kasvatuksellinen kuntoutus ulottuu laajasti ymmärrettynä sekä varhaislapsuuteen ja kouluikään että aikuisuuteen. (Kerola ym. 2000, 167). Autististen henkilöiden kuntoutus on pitkäjänteinen ja usein koko elämänkaaren ajan kestävä prosessi. Yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on lähtökohtana kuntoutuksessa. (Ikonen 1998, 154.) Kasvatuksellinen kuntoutus ymmärretään kaikkien niiden tekijöiden kokonaisuudeksi, jotka myönteisesti vaikuttavat autistisen henkilön kasvuun ja kehitykseen. Koti, koulu ja muut autistisen henkilön toimintaympäristöt ovat mukana luomassa kuntoutusta. (Kerola ym. 2000, 167.) Asiakas voi olla siis tekemisissä monen eri työntekijän kanssa. Yhteistyötä sekä työntekijöiden välillä että asiakkaan kanssa tarvitaan, jotta asiakas saisi kuntoutusta tarpeidensa kannalta juuri oikeaan aikaan. Tämä auttaa myös luomaan asiakkaan tilanteesta mahdollisimman realistisen ja monipuolisen kuvan yhdessä eri kuntouttajien kanssa. Yhteistyötä tarvitaan lisäksi turvaamaan monipuolinen asiantuntemus ja edistämään kuntoutuksen johdonmukaisuutta sekä samansuuntaista toteuttamista. Yhteistyö auttaa niin ikään säilyttämään kokonaiskuvan kuntoutujasta ja selkeyttää kuntoutujan tietä monimutkaisessa kuntoutuspalvelujen viidakossa. (Kähäri-Wiik, Niemi & Rantanen 1997, 48.)

19 19 Onnistuneen kuntoutuksen luominen autistisille henkilöille edellyttää sekä tietämystä autismista että autististen henkilöiden kuntoutukseen ja opetukseen kehitettyjen keinojen hallintaa. Ammattihenkilöillä on tietoa kuntoutuksesta sekä opetuksesta ja vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten, joten sujuvalla yhteistyöllä saavutetaan parhaita tuloksia kuntoutusprosessissa. (Ikonen 1998, 154.) Kuntoutuksen varhaisen aloittamisen on todettu johtavan hyviin tuloksiin. Perusteet tälle löytyvät neurologisesta kehityksestä. Varhaislapsuudessa aloitettu kehitystä tukeva opetus saattaa luoda aivoihin neurologisia yhteyksiä, joiden muodostuminen myöhemmissä kehitysvaiheissa vaatisi huomattavasti enemmän toistoja. Autismille tyypilliset ongelmat vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa vaikuttavat oppimisen perusteisiin. Puuttumalla varhain näihin ongelmiin voidaan estää ongelmien moninkertaistuminen oppimisen ongelmien vuoksi. (Kerola ym. 2000, ) Autististen henkilöiden kuntoutuksessa painotetaan kokonaisuudessaan arjessa toimimiseen. Opetus on yksi olennainen osa kuntoutusta. Myös erilaisia terapeuttisia kuntoutusmenetelmiä hyödynnetään. (Ikonen 1998, 154.) Asuminen Autististen henkilöiden yksilölliset ominaisuudet vaikuttavat heidän tarvitsemaansa asumismuotoon. Osa autistisista henkilöistä saattaa aikuisena tulla toimeen ilman muiden ihmisten jatkuvaa tukea. Tällöin heille riittäisi tuettu asuminen, joka Kasken ym. mukaan tarkoittaa asumista itsenäisesti omassa asunnossa, mutta ongelmatilanteissa he saisivat tarvitsemaansa ohjausta tukihenkilöltä. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko, 2001, 194). Suurimmalla osalla autistisista henkilöistä ei kuitenkaan ole riittäviä valmiuksia asua yksin ja huolehtia työssäkäynnistään. He tarvitsevat tukea asumiseen, opiskeluun ja työhön. Sopivan asumismuodon ja jatko-opetuspaikan kartoittaminen pitää tehdä huolellisesti ja aloittaa ajoissa, jotta hyvin aloitettu kuntoutus jatkuisi läpi elämän. (Kerola ym. 2000, )

20 20 Useimmat autistiset henkilöt asuvat vanhempiensa kanssa. Aikuisen autistisen henkilön kotona asuminen ei kuitenkaan välttämättä ole perheelle paras ratkaisu. Vaarana on, että osapuolet takertuvat liikaa toisiinsa vuosien mittaan. Autististen henkilöiden erityislaatuisten ongelmien takia he eivät yleensä sopeudu hyvin kehitysvammaisten palvelukoteihin tai asuntoloihin. Autistisille henkilöille pitäisi luoda asumismuotoja, joissa otetaan heidän tarpeensa huomioon. Niissä olisi oltava riittävä määrä työntekijöitä, jotta jokaiselle asukkaalle pystyttäisiin järjestämään yksilöllistä tekemistä ja luomaan samalla mahdollisuus autistisen henkilön itsenäistymisen kehittämiseen. (Kerola ym. 2000, ) Päivähoito Päivähoidon tehtävänä on huolehtia lasten kasvatuksesta yhdessä kotien kanssa. Päivähoidolla on tavoitteellisen kasvatustoiminnan lisäksi myös ennaltaehkäisevä ja tukeva merkitys perheille, jotka ovat yhteiskunnallisten tukitoimien tarpeessa. (Mattus 1993, 54.) Autististen lasten päivähoito järjestetään nykyisin useimmiten päiväkodissa. Tietämys autismista on viime vuosina lisääntynyt, joten monissa suomalaisissa päiväkodeissa osataan luoda hyvät kasvatuksellisen kuntoutuksen puitteet autistisille lapsille. Autistisen lapsen kasvatukselliseen kuntoutukseen tarvitaan yhden henkilön täysipainoinen ja kokopäiväinen työpanos. Päiväkotien resurssien turvaaminen on tärkeää, jotta henkilökuntaa riittää yksilöllisen kuntoutuksen toteuttamiseen. Myöhemmin kuntoutuksen edetessä voidaan siirtyä pienryhmätoimintaan, jolloin lasten yksilölliset tarpeet on myös huomioitava. (Kerola ym. 2000, ) Päiväkodeissa olevat strukturoidut päiväohjelmat ja yksilöllisesti suunnitellut opetustapahtumat tukevat autistisen lapsen kuntoutusta. Lisäksi moniammatillisen yhteistyön toteuttaminen säännöllisesti päiväkodeissa auttaa kasvatuksellisen kuntoutuksen toteutumista. (Kerola ym. 2000, 170.) Moniammatilliseen yhteistyöhön kuuluu vahvasti lapsen vanhempien huomioiminen kuntoutusta suunniteltaessa. Vanhempien tieto omasta lapsesta ja heidän odotuksensa päivähoidolta auttavat päivähoidon työntekijöitä ja vanhempia yhteisessä kuntoutusprosessissa. (Pihlaja & Svärd 1997, ).

21 21 Joissakin tapauksissa autistisen lapsen päivähoito on toteutettu perhepäivähoitona. Tämä edellyttää perhepäivähoitajalta autismiin perehtymistä ja riittävästi aputyövoimaa, jotta hän pystyy huolehtimaan autistisen lapsen lisäksi myös muusta lapsiryhmästään. (Kerola ym. 2000, ) Opetus Suomalainen koulujärjestelmä perustuu yleiseen oppivelvollisuuteen. Jokaisella on oikeus saada perusopetusta yksilölliset tarpeet huomioon ottaen. Myös eri tavoin vammaisille on järjestetty opetusta tavallisessa koululuokassa, erityisluokassa tai erityiskoulussa. Oppilaalle, joka käy erityiskoulua, tulee laatia henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS). Siinä on kuvattu muun muassa oppilaan valmiudet, opetuksen tavoitteet ja sisällöt sekä oppilaan arvioinnin perusteet. (Aaltonen Ojanen, Siven, Vihunen & Vilen 2000, 59; Kaski ym. 2001, ) Autistisen lapsen koulunkäynti on vahvasti sidoksissa muuhun kuntoutukseen. Kodin ja koulun välinen yhteistyö korostuu autististen lasten kasvatuksessa ja opetuksessa. Samojen menetelmien käyttäminen lapsen kaikissa toimintaympäristöissä edesauttaa autistisen lapsen kehitystä. Monet tavallisissa koululuokissa käytettävät opetusmetodit eivät yleensä toimi autististen lasten opetuksessa. Heidän koulunkäyntiään tukevat kuntoutusmenetelmät perustuvat autististen lasten yksilöllisiin opetussuunnitelmiin. Autististen lasten opetuksessa käytetään usein strukturoitua, eli rakennettua opetusta. On olemassa erilaisia opetusohjelmia, kuten TEACCH- ohjelma (Treatment and education of autistic and communication handicapped children), jonka toiminta-alueet kattavat autistisen henkilön elämän lapsuudesta aikuisuuteen. (Kerola 1997, 43). Strukturoidun opetuksen tavoitteena on opettaa oppilaalle ulkopuolelta tulevia struktuureja, joiden turvin oppilas pystyy suorittamaan itsenäisesti erilaisia tehtäväkokonaisuuksia. Strukturoitu opetus jakautuu viiteen ulottuvuuteen. Tilan struktuuriin kuuluvat esineet, materiaalit ja yksilöllinen opetus, jotka ovat aina säännöllisesti omalla paikallaan. Visuaalisten järjestelmien struktuuriin kuuluu kuvasar-

22 22 joja tai kirjallisia toimintaohjeita, joita seuraamalla autistinen henkilö voi työskennellä itsenäisesti. Aikataulut, joihin kuuluvat mm. lukujärjestykset ovat hyödyllisiä ryhmälle ja myös yksilöille. Opettaja/avustaja- struktuuri perustuu oppilaan ja aikuisen väliseen yhteistyöhön ja suhteeseen. Tarkat kirjatut tiedot ovat kiinnekohtia yhteistyölle ja opetuksen suunnitelmallisuudelle. (Kerola 1997, 44.) Tilapäishoito Kaipainen (2004) on opinnäytetyössään luonnehtinut tilapäishoidon järjestämisen tärkeäksi osaksi kuntoutussuunnitelmaa. Tilapäishoidon tarkoituksena on antaa autistisen lapsen vanhemmille ja muulle perheelle hengähdystauko vaativamman lapsen hoidosta. Tilapäishoidon onkin todettu parantavan vanhempien jaksamista kasvatustehtävässään. (Kaipainen 2004, 25.) Tilapäishoitoa järjestetään kehitysvammalaitoksissa, hoitokodeissa tai tukiperheissä, jonne autistinen lapsi voi suunnitelman mukaan mennä tietyksi ajaksi. Tilapäishoito järjestetään usein laitoksissa, sillä autistisen lapsen vaativaan hoitoon ei ole vielä nykyisin riittävästi tukiperheitä saatavilla. (Kaipainen 2004, 25.) Terapiat Erilaisia terapioita käytetään autististen henkilöiden kuntoutuksessa. Terapiat huomioidaan yksilöllisten tarpeiden mukaan osaksi autistisen henkilön kokonaiskuntoutusta. Terapioilla pyritään lisäämään kuntoutujan mahdollisuuksia arjen toimintoihin. Autistisilla henkilöillä on usein melko hyvät motoriset valmiudet. Tämän vuoksi fysioterapia sinällään ei ole paljon käytetty terapiamuoto autistisille henkilöille. (Kujanpää & Norvapalo 1998, 49.) Fysioterapiaa käytetään uusiin liikuntatottumuksiin tutustumisessa, erilaisessa ohjauksessa ja neuvonnassa sekä apuvälineiden ja lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeiden kartoituksissa. (Raudasoja 2004, 30).

23 23 Yksi autististen henkilöiden keskeisimmistä ongelmista liittyy kommunikointiin, minkä takia puheterapialla on hyvin tärkeä osa kuntoutuksessa. Autistisen henkilön kommunikaatiovaikeudet huomioon ottavan ympäristön luominen edellyttää kaikkien kuntoutustyössä toimivien henkilöiden yhteistyötä. Samanlaisten menettelytapojen systemaattinen noudattaminen tukee autistisen henkilön kommunikaation kehitystä. (Ikonen 1998, 182.) Puheterapian antaminen pelkästään puheterapeutin toimesta ei ole tarkoituksenmukaista autistisen lapsen kehityksen kannalta. Puheterapeutti voi kuitenkin antaa asiantuntijaapua ja vinkkejä autistisen lapsen lähityöntekijöille ja vanhemmille. Vanhemmilla ja lapsen arkipäivässä toimivilla lähityöntekijöillä on parhaat edellytykset toimia lapsen kommunikaation kehittämisessä. (Ikonen 1998, 182.) Musiikkiterapiaa käytetään autististen henkilöiden kuntoutuksessa sekä omana kuntoutusmuotonaan että muiden kuntoutusmuotojen yhteydessä. Autistisilla henkilöillä on vaikeuksia kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen alueilla. Musiikin on huomattu tuottavan heille mielihyvää, koska siitä voi nauttia konkreettisesti ilman, että pitää ymmärtää siihen liittyviä abstrakteja prosesseja. (Alvin & Warwick 1995, 14) Kotikuntoutus ja perhetyö Suurin osa autistisista henkilöistä asuu kotonaan oman perheensä kanssa. Sen vuoksi kotona tapahtuva kuntoutus on erittäin tärkeä osa autismikuntoutusta. Autistisen henkilön kuntoutus painottuu päivittäisiin toimintoihin, joten kotona tapahtuva kuntoutus arkiaskareineen on oleellista ottaa huomioon kuntoutusta suunniteltaessa. Autistisen henkilön omaiset tarvitsevat ulkopuolista tukea kuntoutuksen toteuttamisessa ja kuntoutuksen seurannassa. Kotikuntoutus perustuu perheen sisäisiin voimavaroihin. Perhe on yleensä motivoitunut kuntoutusprosessissa, sillä se antaa mahdollisuuden elää ja toimia autistisen lähiomaisensa kanssa omassa kotiympäristössään. Kotikuntoutus on vaativaa työtä ja sen vuoksi ihmisläheinen ja kattava perhetyö moniammatillisilta kuntoutustahoilta onkin ensiarvoisen tärkeää. (Ikonen 1998, )

24 24 Kuntoutusohjaajat ovat työntekijöitä, jotka tekevät kotikäyntejä perheisiin. He toimivat eräänlaisina linkkeinä perheiden ja heidän kanssaan läheisesti kuntoutustyötä tekevien välillä. (Mattus 1993, ) Perheen ulkopuolinen työntekijä auttaa perhettä löytämään uusia mahdollisuuksia kuntoutukseen. Hänen tehtävänään on myös tukea perhettä sen omista voimavaroista huomioituna. Säännöllinen yhteydenpito perheen ja kuntoutusohjaajan välillä on merkityksellinen asia kokonaisvaltaisessa kuntoutumisessa. Autistisen henkilön kuntoutus ja toiminta kotona olisi hyvä olla mahdollisimman paljon samankaltaista, kuin henkilön muissakin toiminta- ja kuntoutusympäristöissä. Tämä takaa johdonmukaisen ja turvallisen kuntoutuksen autistiselle henkilölle ja selkeyttää eri toimintatahojen yhteistyötä. (Ikonen 1998, ) 7 MONIAMMATILLINEN JA JÄRJESTÖYHTEISTYÖ AUTISMIKUNTOUTUK- SESSA Autismikuntoutuksessa työntekijöiden hyvinvointi on tärkeää, jotta asiakkaiden kokonaisvaltainen kuntoutus toteutuu. Työntekijöiden jaksaminen ja hyvinvointi turvaa hyvän kuntoutuksen laadun säilymisen kuntoutusyksikössä. Moniammatillinen yhteistyö toteutuu kuntoutusprosessissa kun asiakkaiden kotikuntien ammattihenkilöt tekevät yhteistyötä asiakasta koskevissa asioissa. Tiimeissä rakennetaan myös työyhteisön toimivuutta ja työstetään erilaisia kehitystehtäviä työntekijöiden hyvinvointia ajatellen. Vammaistyössä empowerment prosessi toimii tukena niin vammaisille kuin työntekijöillekin. Ruotsissa kansallinen autismijärjestö, Riksföreningen Autism, toteutti kolmivuotisen projektin, jonka avulla lisättiin autismikirjon aikuisten osallistumista järjestötyöhön ja parannettiin myös heidän motivaatiotaan sekä elämänhallintaansa. Gunilla Gerlandin aloitteesta perustettiin työryhmä suunnittelemaan projektia, joka rakennettiin aikaisemmin toimineen Society AS/HFA:n (Asperger/High Function Autism) luomalle perustalle. Projekti käytti autismikirjon aikuisia avaintehtävissään alusta loppuun. Pro-

25 25 jektin konkreettisia tuloksia ovat olleet mm. kattava tukiryhmien verkosto, jossa toimii neuvoa antava toimikunta. Toimikunta on ollut yhteydessä eri ryhmiin, sekä kansallisen järjestön hallitukseen ja on välittänyt tietoa molempiin suuntiin. Toimikunta toimittaa myös Empowerment lehteä, joka käsittelee AS/HFA aikuisille tärkeitä aiheita. (Sjölund & Danmo 2005.) Suomessa autismikuntoutuksen tukena toimii Autismi- ja Aspergerliitto. Se on autismin alalla toimivien alueellisten ja valtakunnallisten jäsenyhdistysten muodostama liitto. Liitto ajaa yhteisesti autistien ja muiden laaja-alaisesti kehityshäiriöisten henkilöiden sekä heidän omaistensa asioita. Sen keskeisiä toimintamuotoja ovat erilaiset tilaisuudet ja koulutustapahtumat. Kuntoutusyksiköillä on mahdollisuus käyttää mm. Autismi- ja Aspergerliiton järjestämiä koulutuksia. (Autismi- ja Aspergerliitto ry 2005.) 8 VAALIJALAN KUNTAYHTYMÄ Vaalijalan kuntayhtymä on Savon alueella toimiva 44 jäsenkunnan liitto. (Kuvio 1.) Sen toiminta ulottuu sosiaali- ja terveystoimen lisäksi opetuksen ja työvoimapalvelujen alueelle. Kuntayhtymän jäsenkunnat valitsevat edustajansa kaksi kertaa vuodessa kokoontuvaan yhtymäkokoukseen. Yhtymäkokouksessa valitaan 13-jäseninen hallitus, joka hoitaa kuntayhtymän hallintoa. Kuntayhtymän asiakaskunta koostuu erilaisista ihmisistä, joiden erityispalvelujen järjestäminen vaatii ajanmukaista ammattitaitoa. Kuntayhtymän toiminnan onnistumisen edellytyksenä on laaja-alainen yhteistyö.

26 26 KUVIO 1. Vaalijalan kuntayhtymän alue Aikaisemmin kehitysvammaisten keskuslaitoksen nimellä tunnettu Vaalijalan kuntoutuskeskus sijaitsee Nenonpellossa. Vaalijalan keskuslaitos on muuttunut kuntoutuskeskukseksi, mikä on merkinnyt laitosmaisen asumisen vähentymistä ja kuntouttavan toiminnan monipuolistumista. Kuntayhtymän avohuollon poliklinikat ovat Kuopiossa, Savonlinnassa, Mikkelissä ja Pieksänmaalla. Näissä yksiköissä alaan perehtyneet asiantuntijat huolehtivat tutkimusten ja selvitysten avulla kuntoutuksen suunnittelusta ja seurannasta. (Vaalijalan kuntayhtymä 2004)

27 27 9 AUTISMIN MONIMUOTOKUNTOUTUS - HANKE Vaalijalan kuntayhtymä on aloittanut vuonna 2004 Autismin monimuotokuntoutus hankkeen. Rahoittajina hankkeessa ovat sosiaali- ja terveysministeriö sekä Itä-Suomen lääninhallitus yhdessä Vaalijalan kuntayhtymän kanssa. Hankkeen painoalueina ovat seutukunnallisen palvelurakenteen kehittäminen sekä seutukunnallisten asiakaspalvelutyötä tekevien uusien kehittämisyksiköiden luominen. Myös vammaispalvelujen saatavuuden ja niiden laadun parantaminen kuuluu hankkeen painoalueisiin. Autismin monimuotokuntoutus hankkeen tavoitteina ovat autismia koskevan tiedon hajauttaminen, hyvin toimivien kuntoutusryhmien muodostaminen ja yhteistyön lisääminen eri toimijoiden välillä. Hankkeen tarkoituksena on lieventää autistisia käyttäytymispiirteitä omaavien lasten ja nuorten neurologisia kehitysongelmia tukemalla kuntoutumista uusien toimintamallien, perheperustaisuuden ja yhteisöllisyyden avulla. Autismin monimuotokuntoutus hankkeen aikana perustettavat työryhmät luovat alueellisia toimintamuotoja. Autismin monimuotokuntoutus hanke käynnistyi virallisesti , kun projektisihteeri aloitti työn, mutta hankkeessa aloitettiin toiminta jo kesän 2004 aikana tarkentamalla toimintamuotoja, miettimällä ohjausryhmän kokoonpano sekä aloittamalla asiakaskartoitustyö. Asiakaskartoituksessa selvitetään autististen henkilöiden määrää ja heidän palvelujen käyttötarvettaan Vaalijalan kuntayhtymän 44:ssa kunnassa. Kehittämishankkeen on suunniteltu olevan valmis vuoden 2006 alussa. (Autismin monimuotokuntoutus- hanke 2004)

28 28 10 TUTKIMUSONGELMAT Tämä tutkimus on toteutettu Savon alueella Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvissa kunnissa. Tutkimus on kartoitus osana Vaalijalan kuntayhtymässä meneillään olevaa Autismin monimuotokuntoutus- hanketta. Vaalijalan kuntayhtymän kehittämishanke ja tutkimukseni osana sitä auttavat luomaan tulevaisuudessa uusia yhteistyömalleja autististen henkilöiden palvelujen parantamiseksi. Tutkimuksessani on kaksi pääongelmaa, jotka jakautuvat edelleen alaongelmiksi. 1. Kuinka paljon ja minkä tyyppisiä autistisia henkilöitä on Vaalijalan kuntayhtymän kunnissa? 1.1 Mihin autismin kirjon ryhmiin autistiset henkilöt kuuluvat? 1.2 Miten autistiset henkilöt sijoittuvat eri ikäryhmiin? 2. Mitä palveluja autistiset henkilöt käyttävät nykyisin kunnissaan? 2.1 Mitä autismipalveluja kunnissa tarvitaan lähitulevaisuudessa? 11 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimukseni, jonka aiheena on ammatillisesti mielenkiintoinen teema, on empiirinen tutkimus. Empiirisessä tutkimuksessa voidaan käyttää sekä kvalitatiivisia että kvantitatiivisia aineiston keruu- ja analysointimenetelmiä. (Kainulainen, Gothoni & Pesonen 2002, ) Tutkimusaineistoni lähestymistapa on kvantitatiivinen eli määrällinen, joka palvelee paremmin tutkimukseni tarkoitusta kuin kvalitatiivinen tapa.

29 Tutkimuksen tarkoitus ja kohderyhmä Tutkimukseni on kokonaistutkimus ja siihen osallistui kaikki Vaalijalan kuntayhtymään vuonna 2004 kuuluneet 46 kuntaa. Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa Vaalijalan kuntayhtymän alueella asuvien autististen henkilöiden määrä. Lisäksi tarkoituksena on saada tietoa autististen henkilöiden palvelujen tarpeesta ja palvelujen muodoista kuntien kannalta katsottuna. Autismin monimuotokuntoutus- hanke laajentaa ja syventää tästä tutkimuksesta saatua tietoa haastatteluilla alueen isoimmissa kunnissa. Tutkimuksessa mukana olevat Vaalijalan kuntayhtymän kunnat kattavat suuren maantieteellisen alueen. Lisäksi kuntia on melko paljon, joten esimerkiksi haastattelut kaikkien kuntayhtymän kuntien sosiaalijohtajien kanssa olisi ollut mahdotonta toteuttaa käytettävissä olevilla resursseilla Tutkimus- ja aineistonkeruumenetelmät Pyrin selvittämään opinnäytetyöni tutkimusongelmia strukturoidulla kyselyllä. Kyselyllä saadaan määrällisesti selvitettyä autististen henkilöiden lukumäärä Vaalijalan kuntayhtymän alueella sekä autismin kirjoon kuuluvien diagnoosien osalta että ikäryhmittäin. Tutkimusaineisto koottiin postikyselyllä. Kyselylomakkeen (Liite 3.) laadinnassa hyödynsin kirjallisuudesta ja internet- sivustoilta keräämäni autismia koskevan teorian lisäksi Autismin monimuotokuntoutus- hankkeessa mukana olevien työntekijöiden asiantuntevia ajatuksia. Se oli tärkeää, jotta saadaan kattavasti vastauksia niihin kysymyksiin, joihin hankkeessa tarvitaan tietoa. Kyselylomake on suunniteltu siten, että kysymyksiin on helppo vastata eri ikäryhmiin liittyvistä osioista huolimatta. Kyselylomakkeen toimivuutta testattiin ennen kyselyn lähettämistä koevastaajilla, jotka olivat sosiaalialan ammattihenkilöstöä tai opiskelijoita. Lähinnä heitä pyydettiin tarkastelemaan kyselylomakkeen selkeyttä ja ymmärrettävyyttä.