Munuais- ja maksaliitto ry 3/2011. Häjyn hauskat syystryskööt s.8 Dialyysi on uusi tapa elää s. 18. Rokkarillakin on vain yksi elämä s.

Transkriptio

1 Livsvillkor Munuais- ja maksaliitto ry 3/2011 Häjyn hauskat syystryskööt s.8 Dialyysi on uusi tapa elää s. 18 Rokkarillakin on vain yksi elämä s. 10

2 Elinsiirron ansiosta elämä Pääkirjoitus voi jatkua täysipainoisena. Novartis on uranuurtaja elinsiirtolääkkeiden kehittäjänä. Päämäärämme on edistää elinsiirtopotilaiden terveyttä ja hyvinvointia. Siksi jatkamme työtä uusien innovatiivisten elinsiirtolääkkeiden kehittämiseksi. Yhteinen taival Kolmen viikon kuluttua taijin alkeet, ilmoittautukaa viimeistään torstaihin mennessä. Neljän viikon kuluttua keilailuopetusta, ilmoittautukaa kahden viikon sisällä. Vuosikokouksen jälkeen iltapala ja teatteriesitys, ilmoittautumiset Nämä ovat melko tuttuja kutsuja alueyhdistyksissä. Usein lopputulos on kuitenkin se, että suurella vaivalla järjestettyihin tapahtumiin on ilmoittautunut valitettavan harvoja. Joskus pitää arvioida kannattaako tilaisuutta järjestää ollenkaan. Mihin alueyhdistysten toiminnassa tulisi asettaa painopiste, miten aktivoida jäseniä? Aika ajoin on syytä miettiä järjestetyn toiminnan mielekkyyttä. Tarkoitus on saattanut olla hyvä, ehkä teemakin, mutta oliko ajankohta sopiva, vai oliko peräti niin, ettei monella halukkaalla ollut mahdollisuutta osallistua. Voin kokemuksesta sanoa, että tuntuu todella pahalta, jos joku jäsen kertoo halunneensa tulla, mutta siihen ei ollut mahdollisuutta taloudellisista, kulkemiseen liittyvistä tai toisen ihmisen huolehtimisesta johtuvista syistä. Jotkut jäsenistämme kun toimivat myös omaishoitajina. Näitä kysymyksiä pohdittaessa tulee vastaan peruskysymys: mitä alueyhdistyksen perustehtävät todella ovat? On selvää, että niiden tulee heijastaa liiton itselleen asettamia tavoitteita ja arvomaailmaa. Vuoteen 2015 yltävässä strategiassa liiton arvoja ovat muun muassa yhdenvertaisuus, hyvän elämän jatkuminen ja yhteisöllisyys. Poimin nämä juuri siksi, että ne tuntuvat mielestäni kaikkein haastavimmilta juuri alueyhdistysten toiminnassa. Miten taata yhdenvertainen osallistuminen ja kuulluksi tuleminen jokaisen kohdalla, miten elämänlaatua ja hyvää elämää voisi tukea, kuinka mahdollistaa yhteisöllisyyden kokeminen? Järjestömme alueyhdistykset tekevät erinomaista työtä resurssiensa rajoissa. Yhteisissä liiton tapaamisissa voidaan todeta, miten monella tavalla palveluja, virkistystä ja vertaistukea yhdistyksissä tarjotaan. Kuitenkin alueet ovat kovin erilaisia. Yleistäen voisi sanoa, että pohjoista kohti mentäessä kilometrit ja etäisyydet ovat ihan eri lukemissa, jäsenistö on kovin hajallaan, yhteisöllisyyden vaaliminen vaikeutuu lisää. Silti näitä mainittuja arvoja kohti mennään, pyyhettä ei heitetä kehään, vaan työtä tehdään kaikin keinoin. Mikään järjestö tai yhdistys ei tavoita jokaista jäsentä, mutta siitä tulisi pitää huolta, että kaikilla on mahdollisuus osallistua toimintaan niin halutessaan. Yksilölle toki täytyy antaa myös oikeus itse päättää osallistumisensa määrä. Tulevaisuuden näkymät pohjoismaisen hyvinvoinnin näkövinkkelistä ovat hieman harmaan sävyiset, sillä yhteiskunta tulee olemaan todella tiukoilla järjestäessään peruspalveluja. Asioita joudutaan panemaan tärkeysjärjestykseen yhä enemmän. Silloin vapaaehtoisjärjestöjen työ on arvossaan, niiltä toivotaan ehkä vielä enemmän panosta ja osallistumista. Sen vuoksi olisi tärkeää, että kaikki, joita munuais- tai maksasairaudet jollakin tapaa liikuttavat, olisivat järjestömme jäseninä ja aktiivisesti ottaisivat osaa yhteiseen työhön. Toimijoita tarvitaan, jotta yhteisöllisyys ja hyvän elämän eväät säilyisivät. Yhdessä tekeminen on laajasti ottaen vertaistukea parhaimmillaan. Ihmisten kohtaaminen kahden kesken, pienissä tai isommissa ryhmissä, ne kaikki antavat uskoa omaan elämään ja luovat motivaatiota toimia hyvän elämän toteuttamiseksi. Liiton organisoima alueyhdistysten yhteinen syyskauden aloitus ja vertaistukitapahtuma Ylihärmässä on jo tätä lukiessasi ohi. Toivon mukaan Syystryskööt ovat lisänneet hyvää mieltä ja antaneet voimaa yhteiselle taipaleelle. Samaan tähtäävät myös kansainvälisillä kentillä käytävät urheilukisat, kesäkuun Göteborgin tapahtumistahan on juttua myös tässä lehdessä. Yhteistyötä ja yhteisöllisyyttä voi synnyttää niin monin keinoin kaikki mukaan, omaksi iloksemme. Hyvää syksyn alkua ja virkeää toimintakautta odottaen Metsänneidonkuja Espoo Puh Yrjö Viitikko, Munuais- ja maksaliiton 2. varapuheenjohtaja CCC /09 Elinehto 3/11 3

3 Huom! Sisällys 3/2011 Liity jäseneksi! Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon postin välityksellä, puhelimella tai sähköpostilla sekä liiton kotisivulla Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Yhdistyksen jäsenkortissa on kuusinumeroinen jäsennumero. Valtakunnallisia jäsenetuja tarjoavat vuonna 2011: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Instru optiikka, Restelhotellit, Siuntion Hyvinvointikeskus ja Viking Line. Ennen jäsenetutilaustasi ota yhteys Munuais- ja maksaliittoon, Kirsi Kauppiseen. A-lehdet suoraan netistä. Päivitä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. >Liity jäseneksi >Jäsentietojen päivitys. Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja puh , Elämän lahja -riipus Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Kuvassa koru on 42 cm pannalla. Vielä pieni erä korua saatavilla hintaan 98 euroa. Uusi hinta on 108 euroa kohonneiden tuotantokustannusten vuoksi. Maksusta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi. Lisätietoja ja tilaukset: Kirsi Kauppinen, puh , Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit tukea toimintaamme monin tavoin. Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi summan tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Voit osoittaa lahjoituksesi: Nordea , FI , NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: 2020/2010/4576 Poliisihallitus, arpajaishallinto Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Joulukortit ja adressit liitosta Kaksiosainen joulukortti kuorineen maksaa 1 / kpl. Vanhoja kortteja on edelleen saatavilla hintaan 0,50 /kpl. Ilmaise osanottosi liiton suruadressilla. Hinta on 2 /kpl. Mallit nähtävillä > julkaisut ja tuotteet. Tilaukset sähköpostilla tilaukset@musili.fi tai puh KYLLÄ elinluovutukselle -paidat Yhdistykset voivat tilata keltaisia KYLLÄ elinluovutukselle -paitoja elinluovutuskorttien jakotalkoisiin tai muihin edustustilaisuuksiin. Paitojen koot ovat S-M-L-XL-XXL. T-paidat sopivat sekä naisille että miehille. Paitatilaukset: kirsi. kauppinen@musili.fi, puh , Perhetoiminnan kalenteri 2012 Liiton lapsiperheiden ja nuorten kalenterissa on jokaisen kuukauden kohdalla kuva lapsesta ja hänen tarinansa. Kalenterissa on nimipäivät ja kätevä laskutasku. Kalenterin hinta on 10 euroa. Tilaukset: Marjukka Miettinen, marjukka. miettinen@musili.fi, puh vuosikerta Julkaisija Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf Ilmestymistiheys 4 krt/v. Päätoimittaja Sirpa Aalto puh , sirpa.aalto@musili.fi TIEDOTTAJA Petri Inomaa puh , petri.inomaa@musili.fi Toimituksen osoite Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki puh faksi Osoitteenmuutokset puh Asiantuntija-avustajat Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. Ilmoitukset Sirpa Aalto Ilmoitushinnat /1 sivu /2 sivu /4 sivu /8 sivu x 37 mm, 100 takakansi 1980 mv 1/ mv 1/2 650 Tilaushinta 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. Taitto ja ulkoasu Lumemainos Oy Painomenetelmä: Offset Paino Suomen Graafiset palvelut Oy Ltd, Jynkänkatu 8, Kuopio Painos 6800 kpl ISSN X Kansi: Marko Sariolaa tuki taistelussa Kantri-kissa, kuva: Tiia Poutiainen Pääkirjoitus Tulossa Menossa Syystryskööt Rokkarilla on vain yksi elämä Alkoholimaksasairauksia kannattaa hoitaa Hepatiitti on tunnistettava ajoissa Elinsiirto pelastaa dramaattisesti Ajatus siirteen hyljinnästä on muistutus haavoittuvaisuudesta Uusi hemodialyysikone kotihoitoon Paras keino selviytyä on sopeutua Ruokanurkka Vertaistukea verkossa Kuntoutus Reipasta menoa Raumalla Kansainvälisyys avartaa Likkojen lenkki Elinsiirron saaneiden MM-kisat Ruotsissa Yhdistyksiltä Elinehto-lehti on luettavissa myös liiton kotisivulla: Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 48. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.

4 Tulossa menossa Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan liikuntaopas Liitto on julkaissut Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan liikuntaoppaan. Se sisältää tietoa ja ohjeistusta liikunnasta sekä jumppaohjelman tehtäväksi hemodialyysihoidon aikana tai kotona. Dialyysipotilaiden fyysinen suorituskyky ja maksimaalinen hapenottokyky voi laskea jopa puoleen normaalista. Liikunta parantaa dialyysissä olevan kykyä selviytyä päivittäisistä askareista. Säännöllinen liikkuminen tulisikin aloittaa jo ennen dialyysin aloitusta. Liikunta ei paranna munuaisten vajaatoimintaa, mutta se voi hidastaa taudin etenemistä. Munuaisensiirron saanut voi elää ja liikkua normaalisti, mutta urheilulajeja, joissa altistuu alavatsaan tuleville iskuille, tulee välttää. Liikuntaoppaan voi lukea ja tulostaa liiton kotisivuilta: >munuaistietoa>liikunta. Suomen munuaistautirekisteri halutaan lakisääteiseksi Suomen munuaistautirekisteri on terveydenhuollon erillisrekisteri, jonka toiminnan rahoitti vuoden 2010 loppuun RAY. Tämän vuoden alussa rahoitus siirtyi Terveyden- ja hyvinvointilaitoksen alaisuuteen. Liitto esittää, että Suomen munuaistautirekisteri pitää saada lakisääteiseksi terveydenhuollon erityisrekisteriksi. Perusteluja asialle esitettiin kesäkuussa, kun hallitusneuvos Pekka Järvinen Sosiaali- ja terveysministeriöstä vieraili liitossa. Vuonna 1989 perustettu rekisteri kerää tietoa dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Tämä mahdollistaa hoidon laadun seurannan ja ohjauksen koko Suomessa. Kuvassa vasemmalta Sirpa Aalto, Maija Piitulainen, munuaistautirekisterin johtoryhmän puheenjohtaja Carola Grönhagen-Riska, hallitusneuvos Pekka Järvinen ja munuaistautirekisterin vastaava lääkäri Patrik Finne. Onko sinulla tai läheiselläsi osteoporoosi? Millaista on sairastaa osteoporoosia tämän päivän Suomessa? Miten osteoporoosi on vaikuttanut arkeesi joko omassa tai läheisesi elämässä? Vastaamalla Osteoporoosiliiton kyselyyn voit auttaa kehittämään osteoporoosin hoitoa sekä sitä ehkäisevää työtä. Lisäksi kyselyllä selvitetään, kuinka tämän päivän suomalainen yhteiskunta tukee osteoporoosia sairastavaa. Kyselyyn voi vastata luottamuksellisesti ja nimettömänä. Linkki löytyy liiton koti sivun ajankohtaista osiosta. Pienellä eleellä 1,4 miljoonaa euroa Eduskuntavaalien yhteydessä huhtikuussa järjestetty Pieni ele -keräys sai lahjoituksia 1,4 miljoonaa euroa. Puolet lahjoituksista jää ruohonjuuritasolle kuntiin yhdistysten toimintaan. Mukana keräyksessä oli 18 vammaisja terveysjärjestöä ja yli vapaaehtoista ympäri Suomen. Lahjoittajat suhtautuivat tehdyn kyselyn mukaan keräykseen myönteisesti. Uudistunut nimi ja ilme otettiin hyvin vastaan. Munuais- ja maksaliiton osuus tuotosta oli noin euroa. Tämä käytetään muun muassa liiton tiedotukseen sekä aktiivisten järjestötoimijoiden ja vertaistukijoiden koulutukseen. Seuraava Pieni ele -keräys järjestetään jo tammikuussa presidentinvaalien yhteydessä. Yhdistykset kaipaavat jälleen reippaita vapaaehtoisia vaalipaikoille. Jo muutaman tunnin osallistuminen auttaa ja yhdistyksesi voi jatkossakin järjestää toimintaa munuais- ja maksasairaiden hyväksi. Tukea opintoihin Mauri Kallion opintoraha peruskoulun jälkeisiin opintoihin sekä uudelleenkoulukseen on haettavissa mennessä. Opintoraha voidaan myöntää, jos opinnot tähtäävät ammattiin, tutkintoon tai ovat tavoitteellista kurssimuotoista opiskelua ja kestävät vähintään yhden lukuvuoden. Vuonna 2010 ei opintorahaa jaettu, joten viime vuonna tulleet hakemukset ovat mukana tämän vuoden päätöksenteossa. Liiton nettisivuilta voi lukea tarkemmat ohjeet ja tulostaa hakulomakkeen: >sosiaaliturva >Mauri Kallion Opintoraha. Lisätietoja: Pekka Kankaanpää, puh tai pekka. Elinsiirrot Munuainen Maksa...37 Haima...0 Sydän...12 Keuhko Toiminnanjohtaja haussa Liiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja Sirpa Aalto jättää ensi vuoden alussa tehtävänsä siirtyessään eläkkeelle. Terveydenhuollon maisteri Aalto aloitti työnsä liitossa vuonna Elokuusta lähtien liitolle on haettu järjestökokemusta omaavaa, tehtäviinsä sitoutuvaa ja edunvalvontaan perehtynyttä johtajaa. Uuden toiminnanjohtajan valitsee liiton hallitus ja hänen odotetaan aloittavan työnsä vuoden vaihteessa. Tee asia selväksi: Näytä KYLLÄ elinluovutukselle Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lauantaina Suomen päätapahtuma järjestetään Kuopiossa. Yhdistyksen jäsenet antavat kasvot elinsiirroille, kun kauppatorilla jaetaan elinluovutuskortteja. Keltainen valtaa kaupungin, sillä KYLLÄ elinluovutukselle näkyy pipoissa, ilmapalloissa, heijastimissa, tarroissa, kaulahuiveissa ja mainostauluissa. Tapahtuman päättää huikea Idols-tyttöjen konsertti. Elinsiirtopäivän aikaan julkaistaan varta vasten teetetyn uuden gallupin tulokset. Netissä kehotetaan näyttämään KYL- LÄ elinluovutukselle uudella kampanjasivulla Lataamalla sivulle kuvansa jokainen voi kannattaa elinluovutusta ja vaatia muitakin muodostamaan mielipiteensä. Kuopion yliopistollinen keskussairaala järjestää hoitohenkilöstölle koulutustilaisuuden, jolla tähdätään elinluovutusten määrän lisäämiseen. Jäsenyhdistykset voivat tilata paikallisiin tapahtumiin uusia KYLLÄ elinluovutukselle pipoja, kaulahuiveja ja heijastimia: kirsi. puh , Toteutuvatko potilaan oikeudet? Suomessa potilaan oikeudet toteutuvat eurooppalaisittain verrattuna hyvin, osoittaa tutkimus johon osallistui 20 Euroopan maata. Active Citizenship Networkin (ACN) toteuttamassa tutkimuksessa arvioitiin toistamiseen Eurooppalaisen potilaan oikeuksien peruskirjan 14 perusoikeuden toteutumista Euroopan eri maissa. Eniten potilaiden oikeuksia rajoittivat tutkimuksen mukaan pitkät hoitojonot ja muut hoidon saatavuuteen liittyvät ongelmat kuten asuinpaikka tai varallisuus. Potilaan oikeus valita häntä hoitava lääkäri tai yksikkö toteutui tutkimuksen mukaan myös heikosti. Lisäksi havaittiin huolestuttavia puutteita kivun hoidossa. Tutkimuksen mukaan potilaiden oikeuksien toteutumista voitaisiin parantaa huomattavasti ottamalla kansalaiset ja kansalaisjärjestöt aiempaa aktiivisemmin mukaan terveydenhuollon arviointiin. Edunvalvontaa vakiotaksin puolesta Kelan korvaamien taksimatkojen toimintamalli muuttuu vaiheittain. Liitto on seurannut tilannetta ja ajanut hemodialyysihoidossa käyville oikeutta käyttää tarvittaessa omaa tuttua taksia. Kela siirtyy alueittain taksimatkojen suorakorvaukseen. Uudistuksen jälkeen taksi on tilattava keskitetystä palvelukeskuksesta, jotta matkasta maksaa taksissa vain omavastuuosuuden 9,25 euroa. Syksyllä vuorossa ovat Kainuu, Pohjois-Pohjanmaa, Pohjois- Karjala ja Varsinais-Suomi. Vuonna 2013 uudistus kattaa koko Suomen. Liitto on seurannut tilannetta ja kerännyt käyttökokemuksia hemodialyysissä käyviltä ja hoitoyksiköistä. Taksikyytien yhdistelyn vuoksi joissakin tapauksissa kuljetusten odotusajat ovat pidentyneet, hoidon aloittaminen on myöhästynyt tai kotiin pääsy rankan dialyysihoidon jälkeen viivästynyt. Tilauskeskukseen ei ole aina päässyt läpi puhelimella, ja soittaminen on ollut kallista. Edunvalvontaa hoitokuljetusten puolesta Liitto vaatii hemodialyysihoidossa käyville oikeutta käyttää taksimatkoilla edelleen omaa vakiotaksia silloin, kun se terveydellisten syiden tai esimerkiksi iän tai kunnon takia varmistaa turvallisemman hoitomatkan. Joulukuussa Kelalle jätettiin asiasta vetoomus ja helmikuussa tavattiin projektipäällikkö Anne Giss Kelan terveysosastolta. Huhtikuussa liitto jätti Kelalle ehdotuksen vakiotaksikorvausten toimintamallin kehittämisestä. Kesäkuussa liiton hallitus lähetti Kelan pääjohtaja Liisa Hyssälälle kirjeen, jossa peräänkuulutettiin joustavuutta ja asiakaslähtöistä suhtautumista dialyysihoidossa käyvien vaativaa elämäntilannetta kohtaan. Taksin tilaus helpommaksi asiakasprofiilin avulla Kelan taksihankkeen johtoryhmä on todennut, että kuljetuksia tarvitsevien yhdenvertaisen kohtelun takia se ei voi antaa dialyysipotilaille mahdollisuutta valita omaa vakiotaksia. Liiton ehdotuksen jälkeen päätettiin, että säännöllisesti matkustavien asiakkaiden henkilötiedot ja osoitteet voidaan tämän luvalla tallentaa tilausvälityskeskuksen asiakasprofiiliin. Tällöin tilaus sujuu nopeammin, eikä asiakkaan tai terveydenhuollon tarvitse toistaa samoja asioita jokaisella tilauskerralla. Tilanteen seuraaminen jatkuu Liitto seuraa edelleen uuden mallin kehittymistä ja sen toimivuutta. Palautetta taksipalveluista voi lähettää aluevastaava Helena Rokkoselle: puh Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 7

5 Teksti ja kuvat: Petri Inomaa Rivitanssi tempaisi osallistujat mukaansa. Puhutaanko sairaudesta? kolumni Häjyn hauskat hyvinvointipäivät Härmässä Liiton valtakunnallinen hyvinvointipäivä Härmälääset syystryskööt keräsi 240 jäsentä 16 yhdistyksestä nauttimaan yhdessäolosta ja ohjelmasta. Päivän aikana kuultiin myös asiaa ja hyvinvointiluento. Hullutteluvajeen korjasi liiton henkilökunnan esitys. Kamusilaiset jumppasivat häjyjen tyyliin. Jumpassa saivat halot ja hartiat kyytiä. kuva: Joni Jatkonen Kokkolan tytöt pelaamassa aluetyön tietokonepeliä. Elinluovutuskortti on edelleen tärkeä tapa ilmaista oma tahto. Verenpainemittaukseen oli jatkuvasti jonoa. Milja Halmi osallistui leikkimieliseen kisaan. Hyvöset lauloivat tiensä Loimaalta Härmään. Kun potilas tuli uudella lähetteellä vastaanotolle, kysyin häneltä viimeisinä työvuosinani aina sitä, miksi hän mielestään oli nyt siinä. Tyhjentävin kuulemani vastaus oli: lähetettiin. Sairaus on siis sitä, millä tavoin se vaikuttaa elämään. Akateemikko Oiva Ketonen ilmaisi asian sanoin, jotka ovat jääneet mieleeni: Sairauden perimmäinen kriteeri on sosiaalinen. On muutoksia aineenvaihdunnassa ja kudoksissa. Tulee joitakin oireita. Mutta kun puhumme sairaudesta, tarkoitamme lopulta sitä, miten se vaikuttaa. Diagnoosillakin on merkitystä sen kautta, mitä siitä seuraa. Onneksi meillä on roolimme, joiden mukaisesti huolestumme ja toimimme. Eri näkökulmat täydentävät toisensa. Puhuessa vaihdamme mielikuvia. Pitäisi osata olla hyvin konkreettinen. Tulevaisuus on koko ajan läsnä, menneisyyden valossa, nyt. Mitä siitä seuraa? Sairauden luonne ilmenee ehkä selvimmin silloin, kun vastaamme rehellisesti lapselle. Samoilla sanoilla tyytynee myös aikuisen uteliaisuus. On saatu kysyä niin pitkälle kuin on haluttu. Ja on vastattu niin hyvin kuin on osattu. Enää ei sanota, ei ainakaan pitäisi sanoa: ymmärrät sitten kun tulet isoksi. Tämä siis tietämisestä. Entä mitä kerron toisille? Miten toimin, jotta en säikytä puhekumppaniani? Eikö niin, että en toimi sen suhteen mitenkään? Ilmenee, jos ilmenee - jos siis tulee sellainen tilanne. Millaisia kokemuksia sinulla on? Liiton aluetyötä on tehty jo 20 vuoden ajan. Yhdistysväki pääsi vastaamaan kiperiin kysymyksiin aluetyöstä tietokonepelissä. Keski-Pohjanmaan yhdistyksen Kokkolan tytöt Milja Halmi, Ritva Säätelä ja Irma Nygård väittivät olevansa ensimmäistä kertaa asialla. Seurasin vierestä, kun sisko pelasi ja hyvin se näytti sujuvan, Säätelä kertoi. Halmin mielestäkään tietokoneella pelaaminen ei ollut vaikeaa. Hän osallistui myös leikkimieliseen peliin, jossa piti kulkea lattiaan merkitty reitti tasan minuutissa. Halmin kunto taisi olla liian hyvä, sillä hän selvitti matkan 49 sekunnissa. KYLLÄ elinluovutukselle pisteessä jaettiin tietoa ja materiaalia. Naapurihuoneessa piti arvata oma verenpaine ennen mittausta. Parhaimmat osuivat lähes nappiin, ja saivat palkkioksi pipon. Palkintoja jaettiin myös Perhe- ja nuorisotoiminnan arpajaisissa. Medi-Ylläksen piste jakoi tietoa Lapin dialyysistä ja järjesti arvonnan. Yhteislaulusta halkojumppaan Grillikatoksessa raikui yhteislaulu. Päivän suosikiksi nousi Ystävän laulu, toiselle sijalla kipusi Paratiisi. Äänessä olivat myös Varsinais-Suomen yhdistyksen Ritva ja Eino Hyvönen. Eino toimii yhdistyksen puheenjohtajana ja Ritva sihteerinä. Kotipuolessa harrastamme laulua Säkenet-kuorossa, joka esiintyy muun muassa yhdistyksen joulujuhlassa, Hyvöset kertoivat. Rivitanssista poistuivat tyytyväisinä Uudenmaan yhdistyksen Sirpa Koski ja Pirjo Limnell. Tanssi nosti mukavasti sykettä ja kannustava ohjaaja sai kaikki mukaan. Molemmilla oli tosin jo etukäteen hieman kokemusta rivitanssista. Saimme peruutuspaikat matkalle vasta paria päivää ennen lähtöä. Onneksi lähdimme mukaan, naiset kertoivat. Halkojumpassa sai kyytiä koko kroppa. Liikkumassa oli mukana myös Kanta- Hämeen yhdistyksestä Raija ja Kari Ryhtä sekä Vesa Palomäki. En ollut aikaisemmin kokeillut, mutta tuntui sopivan raskaalta, kertoi Raija. Aktiviteettia löytyy myös kotipuolessa, kun Forssan kerho alkoi syksyllä kokoontua viikoittain. Kamusin jäseniä Forssan seudulla on vähän yli 40, joista reilut kymmenen käy aktiivisesti kerhossa. Hymyillen hullutteluvajauksen kimppuun Iltapäivän aloitti psykologi Pekka Kallion hyvinvointiluento. Hän kehotti hymyilemään muille, sillä se kohottaa omaakin mielialaa. Lisäksi esille nousi vaaralliselta kuulostava hullutteluvajaus. Molempiin oman ratkaisumallinsa tarjosi liiton henkilökunta, kun lavalle vyöryi show, jossa valittiin liitolle uutta toiminnanjohtajaa. Ehdokkaita kisaan oli ilmoittautunut neljä. Sairaanhoitaja Lulun oli asematunnelin ovenpielessä vallannut normiriemu. Herra Teuvo Tiukka vaati liittoon lisää kuria ja järjestystä. Munanainen antaisi suuren sielunsa lämmittää liittoa. Terttu-täti Tyrni pisti topakasti suut makiaks ja antoi kaikille potkut. Valinta oli taatusti vaikea, mutta neuvoa antavan avoimen huutoäänestyksen jälkeen nykyinen toiminnanjohtaja valitsi seuraajakseen Munanaisen. Antti Linkola Kirjoittaja on lappeenrantalainen sisätautilääkäri ja liiton lääkärityöryhmän puheenjohtaja. Hän on vastannut keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta parinkymmenen vuoden ajan, toiminut mm. sisätautiyksikön ylilääkärinä, ja on nyt eläkkeellä. 8 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 9

6 Kissalla on yhdeksän, mutta Rokkarilla on vain yksi elämä Kun juominen tuhoaa maksan, on korkin kiinni laittaminen vaikeaa, vaikka tietää, että se on ainoa keino selviytyä hengissä. Marko Sariola onnistui siinä, sai maksansiirron ja on edelleen elossa. Matkalla korvaamatonta tukea on antanut Markon puoliso Tiia Poutiainen. Teksti: Petri Inomaa kuvat: markon ja tiian kotialbumi Marko ja Tiia ovat oppineet vaikeuksista, että pienet arkiset asiat voivat olla juhlaa. Kippo alkoi maistua Markolle jo alle kaksikymppisenä. Oli oma kellaribändi ja Marko lähti parin keikkailevan bändin kanssa roudarina kiertämään maata. Se oli unelma duuni nuorelle miehelle. Suomi vilisi silmissä bussin ikkunasta, joka päivä uusi kaupunki ja hotelli. Illalla oli parin tunnin setti, backstagella riitti juomista ja sitten radalle bändin kanssa. Seuraava päivä istuttiin taas bändin kanssa bussissa, ilta hotellin baarissa. Rock n roll vie helposti mukanaan, sattuu työtapaturma. Moni jää sille tielle. Näin pahoja esimerkkejä huumeidenkäytöstä. Ne muutti ihmisen luonteen huonommaksi. Kelasin, että pulverit ei ole mun juttu, vaan alkoholi ja varsinkin bisse. Eihän sitä nyt kovin kännissäkään voi olla, että hommat hoituu, Marko kertoo. Bändit menivät aikanaan telakalla, mutta kaljaa kului silti päivittäin. Lopettamiseen ei löytynyt mitään syytä, koska ei dokaamisesta tuntunut olevan haittaakaan. Päätin, että lopetan juomisen, jos voitan lotossa tai tulee lapsi. Ei tullut rahaa eikä lasta, mutta meni terveys. Ensimmäinen varoitus Bändihommien jälkeen Marko oli työllistettynä nuoriso-ohjaajana. Arki meni ilman alkoholia, mutta viikonloppuisin sitä tuli kiskottua kaksin käsin. Se ei ollut miehen tapaista. Kaveri totesikin, että Markolle ei perinteinen työnteko sovi. Silloin taisin itsekin tajuta että tää ei oo hyvä, Marko miettii. Baari oli toinen olohuone. Marko pelasi bilistä ja oli perustamassa kerhoakin. Biljardiahan pelataan baarissa, ja alkoholi sopi hyvin kuvaan. Pelaamista tosin haittasi joskus verenvuoto nenästä. Välillä verta tuli niin paljon, että mielessä kävi lähtö sairaalaan. Sitten kipeytyi toinen rinta. Hoidoksi määrättiin hormoneja, mutta vasta seuraava oire herätti. Kaveri, joka ei ollut nähnyt Markoa pitkään aikaan, huomasi, että miehen silmät olivat keltaiset. Tutkimuksissa todettiin, että maksa-arvot ovat koholla. Lääkäriltä tuli noottia alkoholin käytöstä. Marko kuunteli, mutta kuuli, miten itse halusi. Sen verran viesti kuitenkin kolahti, että kaksi ja puoli kuukautta meni ilman pisaraakaan alkoholia. Alkoholisti on hyvä etsimään itselleen sopivia porsaanreikiä. Alkoholinkäyttöä olisi pitänyt muuttaa rajummin kuin mitä tein, Marko sanoo. Maksa huutaa armoa Vuonna 2000 tuli ensimmäinen verensyöksy. Se oli jo pelottavaa. Marko oli lähdössä puolisonsa Tiian kanssa baarista kotiin. Voimat tuntuivat loppuvan kesken ja kilometrin matkalle tilattiin taksi. Sitten aloin laatata. Verta tuli paineella. Taksi lähti karkuun, eikä soittanut edes apua, Marko sanoo. Seuraavat pari päivää meni teholla. Ruokatorven laskimoita oli revennyt ja verta oli valunut vatsaan. Gastroskopiassa varixia tukittiin ampumalla niihin kumilenkkejä. Toi tähystys on mulle tosi vaikea, koska en pysty nielemään letkua ilman nukutusta. Lääkärit ei tuntuneet uskovan, mitä niille sanoin, vaan lähes jokaisen piti ensin yrittää itse, Marko pysähtyy miettimään. Sitten alkoivat tajunnanmenetykset. Oli pelottavaa, kun pahimmillaan taju saattoi mennä missä ja milloin vaan. Sanoin terveyskeskuslekurille, että tällä kokemuksella erotan kyllä, koska sammun, ja koska menee taju. Sama lääkäri oli hoitanut Markoa useamman vuoden, tunsi miehen ja uskoi tätä. Marko miettii, että joku toinen ei olisi ehkä uskonut. Tutkimuksissa vaivaa ei yhdistetty jo todettuun maksakirroosiin vaan epäiltiin epilepsiaakin. Meni pari vuotta ennen kuin veren ammoniakkipitoisuus paljasti, että kyseessä on enkefalopatia eli vaikeasta maksasairaudesta johtuva sekavuus ja Kantri-kissa osoittautui korvaamattomaksi tueksi vaikeina aikoina tajunnan menetys. Sappitiehyissä oli soraa, askites-nestettä kertyi vatsaan, levottomat jalat kiusasivat ja helikobakteeri aiheutti vatsahaavan, jota ei uskallettu hoitaa, koska maksa ei olisi kestänyt antibiootteja. Pahaksi kasvanutta vatsatyrääkään ei voitu enää leikata. Kivut olivat kovat, kivunhoito riittämätöntä. Mies alkoi olla rikki. Kipuklinikan kaavakkeeseen Marko maalasi koko miehen punaiseksi pikkuvarvasta lukuun ottamatta. Vasta kipuklinikalta sain helpotuksen. Ensimmäinen kivuton päivä kolmeen vuoteen oli uskomaton. En ollut aikaisemmin tajunnut kuinka paljon jatkuva kipu syö miestä. Tärkeintä on läheisen tuki ja kannustus Ensi vuonna Markolla ja Tiialla alkaa 23. yhteinen vuosi. He ovat onnistuneet löytämään tasapainon hyvien ja huonojen aikojen välillä, vaikka tilanne on joskus ollutkin kaoottinen. Marko sanoo, ettei varmaan olisi tässä enää ilman Tiiaa. Se on osittain konkreettisestikin totta, sillä ennen maksansiirtoon hyväksymistä kartoitetaan sosiaaliset verkostot. Vakituinen puoliso tuo elämään vakautta ja jatkuvuutta. Vaikeissa tilanteissa tarvitsee tukea ja kannustusta. Elämä ei ole saanut parasta käsikirjoitusta, mutta kaikesta on selvitty, ja opittukin jotain. Muistot tuovat rikkautta elämään. Olen halunnut olla vahvana. Aina se ei ole onnistunut, sillä ihmisiähän tässä ollaan kaikki, Tiia miettii. Liitto ja Uudenmaan yhdistys ovat olleet molemmille tärkeä voimavara. Mulla ei ollut mitään tietoa maksansiirrosta, niin kuin ei varmaan kenelläkään normi tyypillä. Iso leikkaus pelotti, mutta liiton kautta tapasi ihmisiä, joille oli tehty maksansiirto, ja jotka voivat hyvin, Marko sanoo. Liiton järjestämässä maksatapaamisessa Siuntiossa Tiia tapasi ensi kertaa sairastuneiden läheisiä ja löysi ihmisiä, joiden elämäntilanne oli sama kuin hänen. Yhdistyksen tapaamisissa sai olla riisuttuna omana itsenään eri taustoista tulevien ihmisten kanssa. Sairaudessa kaikki ovat samalla lähtöviivalla. Uumun maksakerhossa sain erilaista vastakaikua ja tukea kuin mitä omilta läheisiltä pystyin saamaan, eihän heillä ollut vastaavia kokemuksia, Tiia kertoo. Lohtua elämään toivat myös kissat. Ne eivät ole Markolle kotieläimiä vaan läheisiä perheenjäseniä. Kantri-kissa oli vierellä koko ajan, kun olin kuolemansairas. Se oli iso henkireikä kaiken keskellä. En olisi uskonut, että jostain kissasta olisi niin paljon tukea, Marko muistelee. Alkoholistikin ansaitsee hoitoa Ei riitä, että asiat kotona ovat kunnossa, myös ammattilaisten apu ja oikea suhtautuminen ovat tärkeitä. Fatta maksoi lääkkeet pitkän taistelun jälkeen. Parin vuoden päästä annettiin lisäehto, että on mentävä A-klinikalle, Marko sanoo. Sosiaalitoimiston vaatimus oli lopulta hyväksi. A-klinikan sosiaaliterapeutti ja terveyskeskuksen lääkäri olivat ymmärtäväisiä eivätkä tuominneet, vaikka tapaamiseen olisi joskus mennytkin päissään. Molemmat näkivät ihmisen alkoholistin takana. Osa hoitohenkilökunnasta ei hirveesti noteeraa alkoholisteja. Alkoholisti on kuin välttämätön paha siinä duunissa, tai aina- 10 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 11

7 kin siltä välillä tuntui. Sairaana ja henkensä edestä kamppailevana se ei tunnu kovin hyvältä. Toisaalta on myös paljon niitä, jotka uskovat ja jaksavat kannustaa yrittämään kerta toisensa jälkeen. A-klinikalla hoitosuhde toimi. Siellä tuettiin ja autettiin, muttei syyllistetty. Tarjolla oli paljon erilaisia tuki- ja hoitomuotoja. Mikä toimii yhdellä, ei välttämättä toimi toisella. Marko vääntää korkin kiinni Olisi ollut helppoa unohtaa kivut ja uhkaava kuolema vetämällä viinaa pää täyteen. Moni kaveri oli niin tehnyt ja he olivat nyt poissa. Vaikeampaa oli olla selvänä ja kohdata kivut ja todellisuus. Mennäkö laulaen, kun edessä voi kuitenkin olla kuolema? Baarin jutut oli toisaalta jo kuultu, ne ei muutu miksikään. Kelasin, että ainoa, vaikka pieni mahdollisuus selviytyä, on laittaa korkki kiinni, Marko sanoo. Marko onnistui olemaan juomatta puoli vuotta ja sai lähetteen maksansiirtoarviointiin. Kirran viesti oli, että juopoille ei maksoja anneta, joten korkin oli pysyttävä kiinni edelleen. Alkuvuodesta 2007 Markolla oli takana jo puolitoista vuotta selvin päin. Hammassaneeraus oli valmis, kaikki hampaat oli viety. Tarvittavia tutkimuksia tehtiin urakalla. Maksakokous vaati kolmen kallonvääntäjän lausunnot. Siellä käytiin varmaan tiukkaa keskustelua. Hoitajienkin mielipidettä kysyttiin, Marko muistelee. Maaliskuussa päätös Markon kohtalosta sinetöitiin: mies pääsi virallisesti siirtolistalle. Ajatus siirrosta oli samaan aikaan äärimmäisen pelottava ja helpottava. Kului viisi viikkoa. Ulos tuli enää lähdettyä oikeastaan vain lääkäriin. Vappuna Marko ja Tiia lähtivät kuitenkin pitkästä aikaa viettämään aikaa kavereiden kanssa. Kesken aaton hulinaa puhelin soi. Kaikki eivät edes tienneet, että odotan siirtoa. Ilmeet olivat näkemisen arvoisia, kun kesken juhlien sanoin lähteväni maksansiirtoon. Elämä maistuu isolla Matka osastolta Kirran ulko-ovelle kestää pitkään. Rollaattorin avulla saa otettua muutaman sentin askeleita. Yö on vaihtumassa aamuun Eirassa. Marko kohtaa nousevan auringon. Mikään ei ole ikinä tuntunut niin järisyttävän hyvältä. Tunteella ei ollut loppua. Takana oli kauhea taistelu, mistä olin selvinnyt hengissä. Samalla olin oppinut paljon itsestäni. Kun on kävellyt kuoleman kanssa, on helpompi nähdä maailma kauniina. Perttu Arkkila puhui liiton ja Helsingin kaupungin Sosiaaliviraston Ehkäisevän päihdetyön järjestämässä seminaarissa. Alkoholimaksasairauksia kannattaa hoitaa Päihteiden aiheuttamat maksasairaudet lisääntyvät. Niiden hoito on haasteellista ja vaatii usein moniammatillista yhteistyötä. Sairauden kulkuun voidaan kuitenkin vaikuttaa. Hoidossa on tärkeää huomioida myös muut kuin maksasairaudet. Teksti ja kuva: Petri Inomaa Päivystykseen tulevista alkoholin suurkuluttavista puolella tavataan alkoholihepatiittiin viittaavia löydöksiä. Alkoholimaksasairauksiin liittyy suuri kuolleisuus. Neljän vuoden seurannassa kuolee lähes 40 % alkoholihepatiittipotilaista ja puolet alkoholikirroosipotilaista. Maksakirroosin ennusteeseen vaikuttaa oleellisesti se, miten pahasti maksa on vaurioitunut sekä alkoholinkäytön lopettaminen, sanoo dosentti, gastroenterologi Perttu Arkkila HYKS:sta. Jos alkoholimaksasairaus ei ole edennyt kirroosiasteelle ja potilas lopettaa juomisen, ennuste on muita huonompi vain noin vuoden ajan. Kun maksasairaus on edennyt kirroosiasteelle, mutta alkoholinkäyttö lopetetaan, eloonjäämisennuste on viiden vuoden kuluttua vähintään 80 %. Ennuste on merkittävästi huonompi, jos juominen jatkuu. Sairastuneen oma rooli keskeinen Alkoholimaksasairauden varhaisella toteamisella, seurannalla ja hoidolla voidaan vaikuttaa sairauden ennusteeseen. Koholla olevat maksa-arvot havaitaan usein työterveystar- kastuksessa tai muun sairauden lääkehoidon takia otetuissa kontrollikokeissa. Alkuvaiheessa todetun sairauden eteneminen voidaan pysäyttää ja maksa voi toipua. Myös pidemmälle ehtineessä sairaudessa komplikaatioita voidaan ehkäistä ja vähentää sekä parantaa potilaan elämänlaatua. Maksasairauden ja sen komplikaatioiden ohella on tärkeää hoitaa myös muita sairauksia kuten diabetesta, verenpainetautia ja rasva-aineenvaihdunnan häiriöitä. Maksasairaiden yleisin kuolinsyy on sydän- ja verisuonisairaudet, Arkkila sanoo. Sairastuneen oma rooli on avainasemassa hoidossa. Alkoholinkäyttöön liittyvän maksasairauden hoidossa tärkeintä on alkoholinkäytön lopettaminen. Arkkila korostaa, että sairauksia on kuitenkin hoidettava, vaikka alkoholinkäyttöä ei pystyttäisikään lopettamaan. Potilasta on tuettava kroonisen sairauden aiheuttaman kuormituksen pienentämiseksi. Asiallinen tieto sekä sosiaalinen ja psyykkinen tuki helpottavat sairastuneen ja läheisen arkea, Arkkila sanoo. Teksti: Petri Inomaa Hepatiitti on tunnistettava ajoissa C-hepatiittitartuntojen määrä lisääntyy Suomessa jatkuvasti. Hepatiittien hoito on kehittynyt, minkä vuoksi kantajalleen oireeton virustartunta olisi havaittava ajoissa. Hepatiittiin liittyy edelleen paljon tietämättömyyttä ja ennakkoluuloja. Moni ei koe tartunnan uhkaavan itseään. Euroopassa kroonista B- tai C-hepatiittia sairastaa ainakin 23 miljoonaa ihmistä. Monissa Euroopan maissa C-hepatiitti on nykyään eräs tärkeimpiä maksansiirron syitä. Suomessa hepatiitti B:n kantajien osuus väestössä on Euroopan alhaisimpia, mutta C-hepatiittia sairastavia on neljänneksi eniten. Suomessa todetaan vuosittain yli 1000 uutta C-hepatiittitartuntaa. Tapauksia on todennäköisesti enemmän, koska virus on kantajalleen oireeton Hoitamaton krooninen hepatiitti on usein vuosia täysin oireeton, mutta voi johtaa maksakirroosiin, maksasyöpään, infektioihin, verenvuotoihin, alentuneeseen elämänlaatuun ja ennenaikaiseen kuolemaan, kertoo dosentti Kalle Jokelainen HUS:sta. Kroonista B- tai C-hepatiittia sairastava potilas on tunnistettava ajoissa. Sairauksien hoito on viime vuosina kehittynyt nopeasti ja uudet lääkkeet parantaneet hoitotuloksia. Tartunnan tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen edellyttää tiedon lisäämistä kroonisten hepatiittien vaarallisuudesta ja tartunnan estämisestä. Hoitoon hakeutumisen kynnys olisi saatava matalammaksi. Käyttöön on otettava tehokkaita seulontaohjelmia ja lääkehoito on aloitettava varhemmin, Jokelainen jatkaa. A-hepatiitti tarttuu saastuneista elintarvikkeista ja vedestä. B-hepatiitti leviää sukupuoliteitse ja verikontaktissa. C-hepatiitti tarttuu pääasiassa veren välityksellä. Krooninen hepatiitti on usein vuosia täysin oireeton. Hepatiittitartunnalta voi suojautua välttämällä saastuneita elintarvikkeita ja vettä, verikontaktia sekä riskikäyttäytymistä kuten suojaamatonta yhdyntää. Rokote suojaa A- ja B-infektiolta. Hepatiitti on monelle tuntematon Lääkeyritys Rochen keväällä teettämä tutkimus osoittaa, että suomalaiset tarvitsevat lisää tietoa hepatiiteista. Moni vastaaja koki, että varsinkaan krooninen hepatiitti ei koske heitä. Lähes kaikki tutkimukseen osallistuneet vuotiaat olivat ainakin kuulleet hepatiitista, mutta itse sairaus oli heille tuntematon. Kaikista vastanneista vain noin puolet ilmoitti tietävänsä miten C-hepatiitti tarttuu. Hepatiittien ajateltiin uhkaavan vain tiettyä ihmisryhmää. Niitä pidettiin paljon ulkomailla matkustelevien uhkana ja tartunnan arveltiin johtuvan huonosta hygieniasta ulkomailla. Huomattavan suuri osa vastaajista kuvaili hepatiitteja tyypillisesti sairastavan olevan joko narkomaani, päihdeongelmainen tai paljon suojaamatonta seksiä harrastava henkilö. Erityisesti C-hepatiitti liitetään pääosin suonensisäisten huumeiden käyttäjiin. Myös HEPATITIS AFFECTS EVERYONE, EVERYWHERE. KNOW IT. CONFRONT IT. PROTECT YOURSELF. World Hepatitis Day: July 28 pilaantunut ja saastunut ruoka ilmoitettiin hepatiitin aiheuttajaksi. Toiset arvelivat sen tarttuvan jopa kosketuksen kautta. Myös runsas alkoholin käyttö mainittiin joissain vastauksissa yhdeksi hepatiitin syypääksi. Tutkimukseen vastanneista 39 % ei tiennyt voiko C-hepatiittia hoitaa. Kysyttäessä tarkemmin C-hepatiitin hoitokeinoista mainittiin antibioottikuuri useimmiten sairauden hoitokeinona. Lääkeyritys Roche Oy on avannut hepatiittien ehkäisystä ja hoidosta kertovat internetsivut: Maailman hepatiittipäivä Heinäkuun 28. päivänä vietettiin Maailman hepatiittipäivää. Tänä vuonna päivä järjestettiin ensimmäistä kertaa yhteistyössä YK:n Maailman terveysjärjestön WHO:n kanssa. Aikaisemmin toukokuussa järjestetty teemapäivä siirrettiin heinäkuulle Nobelin lääketieteen palkinnon hepatiitti B-viruksen löytämisestä saaneen professori Baruch Blumbergin syntymäpäiväksi. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta B- ja C- hepatiitista sekä kohentaa sairastuneiden hoitoa ympäri maailman. WHO vaatii eri maiden viranomaisilta toimenpiteitä sairauden ehkäisemiseksi. 12 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 13

8 kolumni Elinluovutusten määrää mahdollista lisätä Elinsiirto pelastaa dramaattisesti Uuden kudoslain vaikutuksia on vielä vaikea arvioida, mutta ylilääkäri Helena Isoniemi uskoo sen lisäävän elinsiirtojen määrää. Tänä vuonna siirtoja on tehty muutamaa aikaisempaa vuotta enemmän. Mahdollisten elinluovuttajien tunnistamista keskussairaaloissa on silti lisättävä jatkuvan koulutuksen avulla. Eikä vanhaa tuttua elinluovutuskorttiakaan tule unohtaa. Teksti ja kuva: Petri Inomaa Elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri Helena Isoniemi työskentelee valoisassa Meilahden Kolmiosairaalassa. Vuonna 2010 Suomessa tehtiin ensimmäistä kertaa kaikkien elinten siirtoja. Viime vuonna tehtiin ensimmäinen haimansiirto ja klinikalla on valmius tehdä myös aikuisille suolensiirto, kun sellaista tarvitaan, kertoo elinsiirto- ja maksakirurgian ylilääkäri Helena Isoniemi. Isoniemen johtamaan yksikköön on keskitetty kaikki vatsanalueen elinsiirrot sekä vaativa maksakirurgia. Meilahden alueella sijaitsevan Kolmiosairaalan osastolla hoidetaan sekä munuaisen- että maksansiirron saaneita. On kuitenkin ulkopuolinen illuusio, että toiminta olisi nyt enemmän yhdessä kuin aikaisemmin. Meillä oli jo ennen paljon yhteistyötä. Samat kirurgit päivystävät ja tekevät molempia siirtoleikkauksia kuten ennenkin, muistuttaa Isoniemi. Vaikka tukipalvelut Meilahdessa ovat paremmin saatavilla kuin Kirurgisessa sairaalassa, niin toiminnat ovat edelleen hajautettuna ja lääkärit kulkevat rakennuksesta toiseen: munuaisensiirron saaneet siirtyvät jatkohoitoon Korva- ja silmäsairaalan puolella sijaitsevalle osastolle. Tavoitteena on saada tulevaisuudessa varta vasten suunnitellut, riittävät ja toimivat tilat yhtenäiselle elinsiirtoklinikalle. Tällöin elinsiirron saaneita voitaisiin entistä paremmin hoitaa moniammatillisena yhteisönä. Toivottavasti potilasjärjestöt valvovat etujaan ja ajavat uuden klinikan perustamista, ettei toimintaa taas hajotettaisi useaan yksikköön, muistuttaa Isoniemi. Uusien tilojen lisäksi tarvitaan lisää hoitohenkilökuntaa. Isoniemi kertoo potilasmateriaalin muuttuneen huonokuntoisemmaksi Elinluovutuskortti edelleen tarpeellinen Uusi kudoslaki astui voimaan viime vuoden elokuussa. Sen mukaan elinluovutukseen voidaan ryhtyä, jos vainaja ei ole sitä tiettävästi elinaikanaan vastustanut. Uuden lain käytännön vaikutuksia on vielä vaikea arvioida. Tämä vuosi on ollut muutamaa edellistä vilkkaampi, mutta ennätysvauhdissa ei vielä olla. Uskon kuitenkin, että laki tulee pitkällä aikavälillä vaikuttamaan positiivisesti kokonaismääriin, Isoniemi kertoo. Oletettu suostumus ei kuitenkaan tee elinluovutuskorttia tarpeettomaksi, vaikka media välillä niin haluaakin otsikoida. Kortti on hyvä tapa varmistaa oman tahdon toteutuminen. Kortin allekirjoittamisen lisäksi tahdostaan kannattaa kertoa läheisille. Elinsiirtoa odottaa Suomessa yli 400 ihmistä, suurin osa uutta munuaista. Maksansiirtojen osalta tilanne on kohtalaisen hyvä. Elokuussa uutta maksaa odotti 6-8 ihmistä. Maksansiirtojen määrä on lisääntynyt tämän vuoden aikana, ja niitä on tehty jo yli 30. Vuositasolla tämä tarkoittaa 60 siirtoa, mikä olisi 20 % enemmän kuin normaalisti. Tämä vastaa suurin piirtein vuosittaista tarvetta. Keskussairaaloista lähetetään nykyään hyvin potilaita maksansiirtoarviointiin. Tietoisuus on lisääntynyt, tiedetään kenelle maksansiirtoa voidaan harkita, Isoniemi kiittää. Maksansiirtojen tarve on kuitenkin Suomessakin lisääntymässä hiljalleen. Maailmalla yleisin syy maksansiirtoon on hepatiitti C. Suomessa on tähän asti ollut kohtalaisen vähän virushepatiittia, mutta määrä on lisääntymässä. Luovuttajia tarvitaan lisää Monet tutkimukset viittaavat siihen, että luovuttajia voisi todellisuudessa olla kaksinkertainen määrä nykyiseen verrattuna, jos kaikki mahdollisuudet saataisiin käytettyä. Tähän ei pelkkä lakimuutos riitä. Mahdollisten elinluovuttajien tunnistamista keskussairaaloissa on kehitettävä. Tämä vaatii jatkuvan koulutusohjelman ylläpitoa, koska henkilökunta sairaaloissa vaihtuu tiheään. Henkilökunnan on omaksuttava uusi lähestymistapa mahdollisen elinluovuttajan omaisiin: omaisilta ei kysytä lupaa vaan heitä informoidaan elinluovutusasiasta ja otetaan selvää vainaja omasta tahdosta. Jos ei ole tiedossa kieltävää tahtoa, niin oletetaan myönteistä, muistuttaa Isoniemi. Isoniemi pitää EU:n elinsiirtodirektiivin kansallista toimintasuunnitelmaa merkittävänä keinona lisätä elinluovutusten määrää. Kyseessä on EU-alueen elinluovutuksia koskeva laatu- ja turvallisuusjärjestelmä. Jäsenmaiden on saatettava toimintasuunnitelma voimaan vuoden 2012 loppuun mennessä. Uuteen kansalliseen toimintasuunnitelmaan pitää saada kirjattua velvoite siitä, että jokaisessa keskussairaalassa olisi elinluovutuksista vastaava koordinaattori. Tällöin lääkäri-hoitaja-pari olisi virkansa puolesta vastuussa elinluovuttajien tunnistamisesta ja toiminnan kehittämisestä, Isoniemi sanoo. Jokaisen sairaalan tulisi selvittää jälkikäteen olisiko menehtynyt sopinut luovuttajaksi, miksi mahdollinen luovuttaja ei edennyt elinluovutusleikkaukseen asti. Uudet velvoitteet toisivat henkilökunnalle myös mahdollisuuden oppia tapahtuneesta. Norjassa kyseinen käytäntö tuli voimaan muutama vuosi sitten, minkä jälkeen elinluovutukset lisääntyivät. Munuaisensiirtojen määrää voitaisiin lisätä myös tekemällä enemmän omaissiirtoja. Nykyisen lain mukaan luovuttaja voisi olla myös muu kuin lähiomainen. Nefrologit ovat tässä avainasemassa, jotta dialyysissä olevat ja heidän läheisensä saavat tietoa mahdollisuudesta. Elävien munuaisluovuttajien määrän lisäämiseen ei tarvita muutoksia lakiin vaan asenteisiin. Jonkinlainen emotionaalinen sidos luovuttajalla on kuitenkin oltava vastaanottajaan, sanoo Isoniemi. Elinsiirtokirurgi on jatkuvassa liikkeessä Heinäkuussa Silmä- ja korvasairaalan puolella sijaitseva osasto oli suljettuna. Kaikki munuaisen- ja maksansiirron saaneet sijoitettiin samalle osastolle Kolmiosairaalaan. Toiminta sujui hyvin, koska suunniteltuja kontrolli- ja toimenpidekäyntejä oli siirretty myöhemmäksi. Kesä-heinäkuussa oli yhteensä 17 elinluovuttajaa. Ylilääkärin puhelin soi, pitäisi olla jo muualla. Elinsiirtokirurgin työ on kiireistä, joskus rankkaakin. Elinsiirtoja tehdään harvoin suunnitellusti virka-aikana. Päivystystunteja kertyy kuukaudessa enemmän kuin lääkäri määrää. Työ on Isoniemen mukaan kuitenkin mielenkiintoista ja mielekästä, eihän sitä muuten jaksaisi. Dramaattisinta on nähdä, miten äkilliseen maksan vajaatoimintaan sairastunut potilas alkaa toipua nopeasti. Ilman siirtoa hän olisi menehtynyt, Isoniemi kertoo. Siirtojen tulokset ovat Suomessa hyviä. Pitää myös muistaa, että elinsiirrot ovat yhteiskunnalle taloudellisesti kannattavaa toimintaa: monet palaavat leikkauksen jälkeen työelämään. Liitolla on Isoniemen mukaan tärkeä tehtävä jakaa julkisuudessa tietoa elinsiirtojen positiivisista vaikutuksista. Kun asia on esillä mediassa, se lisää myönteistä suhtautumista elinluovutukseenkin. Jos itse tarvitsisin elintä, ottaisinko sen vastaan? Miksi minä en voisi auttaa muita, jos tilanne kääntyy niin, että olisin luovuttaja, kehottaa Isoniemi pohtimaan. Luovutuksen solidaarisuus Lähes 90 % suomalaisista on gallupin mukaan halukkaita luovuttamaan elimensä. Voimme olla ylpeitä näin suuresta luvusta. Herää kysymys mistä moinen halukkuus johtuu? Ilmiötä voi kenties verrata verenluovutukseen. Kansalaisten halukkuus luovuttaa verta kasvaa sotien aikana. Toisen maailmansodan aikana mm. englantilaiset, ranskalaiset ja suomalaiset katsoivat, että verenluovutus on siviilien tapa osallistua sotilaiden uhraukseen rintamalla. Se oli tapa puolustaa maan koskemattomuutta antamalla osan itsestään muille sitä tarvitseville. Antamalla verta sotilaille kansalaiset ilmaisivat solidaarisuutta ja kannustivat sotilaiden taistelutahtoa. Se oli koko kansakunnan kollektiivinen ponnistelu. Nykypäivänä verenluovutuksen solidaarisuus on nähty 9/11 tapahtuman yhteydessä New Yorkissa. Onnettomuuspaikan läheisyydessä syntyi varsinainen ihmistulva verenluovuttajista. Monet kieltäytyivät palaamasta kotiin, kun järjestäjät kertoivat, että verta oli enemmän kuin mitä järjestelmä pystyi ottamaan vastaan tai säilyttämään. Tarve auttaa muita oli valtava. Veri oli käytännön tapa auttaa loukkaantuneita. Elämme nopean yhteiskuntamuutoksen aikaa, työmarkkinoiden epävarmuuden ja ilmastomuutoksen säestämänä. Tällaisena aikana osan itsestänsä antaminen kansakunnan kollektiiviselle keholle on tapa luoda turvallisuutta ja vakautta, me-henkeä yhä pirstaleisemmassa todellisuudessa. Onko suomalaisten halukkuus luovuttaa elimiä nykypäivän tapa ilmaista solidaarisuutta yhteiskunnallisessa tilanteessa, jossa taloudellinen ja poliittinen epävarmuus on arkipäivää? Miten sitä voisi muuten perustella? Susanne Ådahl Kirjoittaja on Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen tutkijatohtori, joka tekee Suomen akatemian rahoittamaa kolmevuotista tutkimusta Solidaarisuus ja ruumis lahjana. 14 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 15

9 Ajatus siirteen hyljinnästä on muistutus haavoittuvaisuudesta Elinsiirto voi pelastaa hengen tai parantaa merkittävästi elämänlaatua. Onko elämä sen jälkeen pelkkää juhlaa vai mahtuuko mukaan muutakin? Ruotsalaistutkimus kertoo, että koetulosten odottaminen aiheuttaa stressiä, ajatus siirteen menettämisestä herättää pelkoa ja hyljintäriski voidaan kokea uhkana elämän jatkumiselle. Teksti: PETRI INOMAA kuva: istockphoto Kun siirtoleikkausta on joutunut odottamaan pitkään, siihen pääsy on helpotus. Kun siirtoon joutuu äkillisesti, se on järkytys. Elinsiirron jälkeen elämä on kuitenkin aina erilaista, se jättää jälkensä saajaan. Kiitollisuus, epäusko, ilo, hämmennys, pelko tunteiden kirjo on valtaisa. Elinsiirron saaneen oletetaan selviytyvän muutoksista ja uusista vaatimuksista sekä elävän mahdollisimman normaalia elämää siirrosta huolimatta. Elinsiirron saaneen pitää sitoutua jatkuvaan seurantaan, jotta mahdollinen hyljintä, infektiot ja muut komplikaatiot tunnistettaisiin ajoissa. Elämää uhkaavasta tilanteesta on ryhdyttävä elämään entistä terveempää elämää, vaikka saakin jatkuvasti hoitoa. Elinsiirron saaneen odotetaan kehittyvän kykeneväksi hallitsemaan oma lääkityksensä. Hyljinnänestolääkkeitä on syötävä lopun ikänsä, jotta oma keho ei ala hylkiä vierasta kudosta. Hyljintäreaktion syistä, estämisestä ja hoidosta on tehty useita lääketieteellisiä tutkimuksia, mutta tieto siitä, miten siirron saaneet hyljintäriskin kokevat, on ollut vähäistä. Ruotsalaisen Madeleine Nilssonin tutkimus selvitti, miten riski saada hyljintä koetaan, millainen siirron saaneiden koettu elämänlaatu on ja mitkä ovat yleisiä selviytymiskeinoja. Hylintäriski muistuttaa ajasta ennen siirtoa Elinsiirron saaneen suurin pelko on useimmiten siirteen menettäminen. Tutkimuksen mukaan eniten huolta siitä kantoivat munuaisensiirron saaneet. Ajatus mahdollisesta hyljinnästä nostaa esiin muistot ajasta ennen siirtoa, jolloin oli todella sairas. Pelätään myös, että alkuperäinen sairaus iskee uudelleen ja tuhoaa siirteen. Aikuisten käsitys hyljinnästä vaihteli tiedostetusta, hallittavissa olevasta riskistä ahdistavaan pelkoon uhkaavasta kuolemasta. Vaikka kaikki olivat tietoisia riskistä, se ei haitannut useimman jokapäiväistä elämää. Ve- ri- ja muiden kokeiden tulosten odotus koettiin stressaavana, koska pelättiin niistä ilmenevän huonoja uutisia. Myös jokapäiväinen hyljinnänestolääkitys saatettiin kokea jatkuvana muistutuksena uhasta. Hyljinnän koettiin olevan oman kontrollin ulottumattomissa. Pelkoa pyrittiin hallitsemaan lisäämällä luottamusta omaan kehoon omaksumalla terveet elämäntavat, liikkumalla, syömällä terveellisesti ja välttämällä alkoholia. Luovuttajaa haluttiin kunnioittaa vaalimalla siirteen hyvinvointia. Oman elämän hallinnan tunnetta lisättiin pitämällä lääkitys järjestyksessä ja ottamalla se tietyn kaavan mukaisesti. Yleinen keino selviytyä oli pyrkiä ajattelemaan positiivisesti. Siirteen hyljinnästä selviäminen antoi sen kokeneille uskoa selvitä siitä myös tulevaisuudessa, jos he olivat itse havainneet kehossaan hyljinnän merkit ja oireet. Jos hyljinnän kokeneet eivät olleet tunnistaneet itsessään mitään fyysisiä oireita, tunsivat he jatkuvaa epävarmuutta, koska eivät tienneet, mitä merkkejä tarkkailla ja etsiä jatkossa. He yrittivät kuunnella kehoaan tietämättä mitä etsiä. Tutkimuksen hoitosuosituksissa todetaan, että esimerkiksi hoitokeskustelut voisivat olla hyvä muoto vähentää näiden siirron saaneiden stressiä. Nuoret tuntevat hyljinnän huonosti Tutkimukseen osallistuneet nuoret elinsiirron saaneet olivat huonosti tietoisia hyljinnän mahdollisuudesta joillekin se oli jopa täysin vieras. Nuoret tiedostivat, että lääkitys on tärkeä osa heidän elämäänsä, mutta hyljintää pidettiin osittain merkityksettömänä eikä sen mahdollisuuteen uskottu. Se osattiin kuitenkin yhdistää siirteen menetykseen, dialyysiin ja pahimmassa tapauksessa uusintasiirtoon. Nilsson selittää tätä osittain normaalilla kehitysvaiheella, jossa nuori itsenäistyy ja opettelee tulemaan toimeen ilman vanhempiaan. Nuorelle on tärkeää olla normaali, samanlainen kuin muut nuoret. Tutkimukseen osallistuneiden nuorten ystävät ja koulukaverit olivat kuitenkin tietoisia elinsiirrosta. Nuorten sitoutuminen säännölliseen lääkitykseen on tässä vaiheessa huonoa. Siirtyminen lasten osastolta hoitoon aikuisten puolelle on riskialteinta aikaa nuorille elinsiirron saaneille siirteen menettämisen kannalta. Nuoret eivät osanneet tutkimuksessa nimetä, mistä he olivat saaneet tietoa hyljinnästä, jos yleensä tiesivät siitä. Yksikään haastatelluista ei ollut aktiivisesti itse etsinyt tietoa esimerkiksi netistä eivätkä he osanneet sanoa, miten mahdollista hyljintää voitaisiin hoitaa. Lähde: The Perceived Threat of the Risk of Graft Rejection among Organ Transplant Recipients, Madeleine Nilsson, Göteborg Uusi hemodialyysikone kotihoitoon Kotona tehtävä dialyysihoito tarjoaa yksilöllisen vaihtoehdon eri elämäntilanteisiin. Kuopiossa on ollut koekäytössä uusi, vähemmän vettä kuluttavaa hemodialyysikone keväästä lähtien. Pienikokoisen laitteen voi ottaa mukaan myös vaikka loma-asunnolle. Teksti: helena rokkonen, Kuvat: Anu Lehmonen-Långbacka Kuopion yliopistollisessa sairaalassa otettiin keväällä ensimmäisenä Suomessa käyttöön kotihemodialyysihoitoon tarkoitettu NxStage-dialyysikone. Halusimme tarjota potilaille mahdollisuuden myös kotihemodialyysiin. Uudesta laitteesta on USA:ssa runsaasti kokemusta, ja on tärkeää kokeilla järjestelmän soveltuvuutta myös Suomessa. Tämä hoitomuoto ei korvaa olemassa olevia, mutta lisää vaihtoehtoja potilaiden yksilöllisiä tarpeita ajatellen, kertoo osaston ylilääkäri Pauli Karhapää. Tavoitteenamme on saavuttaa 7-10 %:n osuus koti- ja omatoimisessa sairaalahemodialyysissä. Yksilöllisen hoidon toteuttamiseksi tarvitaan todennäköisesti kaksi erilaista hemodialyysijärjestelmää kotikäyttöön. Uusi kone käyttää vähemmän vettä Oy Carbonex Ab:n maahantuoma NxStage-dialyysikone on pienikokoinen ja käyttää vettä vain viidenneksen perinteisiin koneisiin verrattuna. Laite painaa 35 kiloa, joten se on ainakin periaatteessa mahdollista ottaa mukaan matkalle. Koneen alla on nestekaappi, johon kotioloissa valmistetaan vesijohtovedestä ulkoneste. Matkakäytössä hoitoneste tulee irtopusseista. Kone ei vaadi muutostöitä kodin sähkölinjoihin, vaan tavallinen maadoitettu pistorasia riittää. NxStage soveltuu parhaiten lyhyisiin, usein tehtäviin hoitoihin. Kone ei ole yhtä tehokas kuin perinteiset dialyysikoneet, mutta jos hoitoa malttaa tehdä viisi kertaa viikossa, vointi on varmasti hyvä ja tasainen, ja dieettikin antaa myöden pienen lipsumisen, vastuuhoitaja Sirpa Parviainen sanoo. Jokainen potilas oppii varmasti omalla vauhdillaan koneen käytön. Kotihemodialyysiin soveltuva potilas on motivoitunut hoitoonsa, lisää vastuuhoitaja Marju Silventoinen. Kotihoito toi aikaa perheelle Juha Markkanen Leppävirralta aloitti hemodialyysin marraskuussa Hän sairastaa polykystistä munuaistautia. Ylilääkäri Pauli Karhapää suositteli hoidoksi kotihemodialyysiä, koska tämänkuntoinen henkilö ei ole meillä mikään potilas. Kotihemodialyysikoneen käytön harjoitteluun käytettiin Markkasen mukaan sairaalassa riittävästi aikaa. Toukokuussa kodin vesinäytteet olivat kunnossa, ja NxStage-dialyysikoneen tuli Markkasten kotiin asentamaan Carbonexin Anu Lehmonen-Långbacka. Hän antoi myös koneen käyttöopastuksen. Kone on makuuhuoneessa ja vesi koneeseen tulee kodinhoitohuoneesta letkua pitkin. Tarvittavat nesteet tuodaan kuukauden välein kotiin. Kone ja nesteet sopivat kotiin hyvin. On helpottavaa, kun Leppävirralta ei tarvitse ajaa dialyysiin Kuopioon kolmea kertaa viikossa. Matkaa kertyi 100 kilometriä edestakaisin. Nyt aikaa jää perheelle, ja pystyy tekemään ilkeyksiäkin, Juha Markkanen kertoo. Juha tekee dialyysin alusta loppuun itse neljä kertaa viikossa. Hoitoon kuluu kolme tuntia ja valmisteluihin tunnin verran. Olo on aiempaa pirteämpi ja kaikki arvot tasaiset, jopa lääkkeiden määrään on vähennetty, Juha innostuu. Ainoa pieni moite Juhalta tulee koneen kovaäänisyydestä. Pienikin kone vie tilaa asunnossa Kuopiolainen Sanna Laakso toivoi, et- tä kotihemodialyysiin siirtyminen lyhentäisi matka- ja hoitoaikoja sekä lisäisi mahdollisuutta suunnitella hoitoajankohta itse. Hän kokeili NxStage-konetta kotonaan kuukauden ajan. Todellisuus osoittautui erilaiseksi. Dialyysi olisikin pitänyt tehdä joka päivä, tosin lyhempänä, jotta sen teho olisi ollut minulle riittävä. Valmisteluineen aikaa olisi kulunut päivässä nelisen tuntia, Sanna kertoo. Kone, nestelaatikot ja letkut tuntuivat vievän kerrostaloasunnosta kohtuuttomasti tilaa. Sannaa oli liikkuvana ihmisenä kiehtonut myös koneen helppo liikuteltavuus, mutta 35 kilon painoinen laite ei ollutkaan ihan kevyt mukaan otettava. Sanna palasi sairaalahemodialyysiin, jossa hän tekee hoitonsa omatoimisesti eli kokoaa koneen ja pistää itse. Tämä hoitomuoto tuntuu parhaimmalta tällä hetkellä. Hartain toive on kuitenkin saada pian kutsu Helsinkiin munuaisensiirtoon. Juha Markkanen sai perusteellisen koulutuksen hemodialyysin tekemiseen ennen kotidialyysin aloitusta. 16 Elinehto 1/11

10 Teksti ja kuva: Petri Inomaa Dialyysi on uusi tapa elää Paras keino selviytyä on sopeutua Dialyysin alkaminen on valtava elämänmuutos. Yksi elintoiminta on sammunut ja se pitää korvata muulla keinolla. Arkeen tulee rajoituksia, päivä- tai viikkorytmi muuttuu, elämäntavat on laitettava uusiksi. Elämä jatkaa kulkuaan, vaikka itse pysähtyy. Dialyysiin sopeutuminen ei ole helppoa, mutta se on mahdollista. Surutyö dialyysin aloittamisesta vie aina aikansa. Munuaistautiin ei ole parantavaa pilleriä, vaan sen hoitoa ovat elämäntavat. Dialyysi korvaa puuttuvaa elintoimintaa, sanoo HYKS:n dialyysiopetuskeskuksen kotihemodialyysiyksikön sairaanhoitaja Riitta Muroma-Karttunen. Hankalan elämänvaiheen yli voi kuitenkin selvitä. Dialyysin voi rakentaa osaksi omaa elämäänsä. Dialyysissä voi edelleen kokea elämisen iloa ja onnistumisen tunteita. Kunhan siihen vain jotenkin sopeutuisi Sopeutuminen vaatii työtä Dialyysiin sopeutuminen ei ole helppoa missään elämänvaiheessa, mutta siinä auttaa kuitenkin ikä ja aikaisemmat elämänkokemukset, Muroma-Karttunen sanoo. Nuoren, 18-vuotiaan on vaikeampi sopeutua rajoituksiin, kun kaikki kaverit ovat terveitä, perheessäkään ei ole välttämättä tullut vastaan sairautta. 50- tai 70-vuotiaalle on jo tapahtunut elämän aikana niin paljon, että on kehittynyt kykyä käsitellä vaikeitakin asioita. Elämä on asettunut uomaansa, tuttavaperheissäkin jokaisessa on jo jotain vaivoja. Tilanne on helpompi hyväksyä. Kun elämä on tasaista, arki leppoisaa ja vapaa-aika kuluu kotona, dialyysin sovittaminen osaksi elämää on hankalaa, mutta mahdollista. Kun kotona on suurperhe jatkuvassa liikkeessä, lapset harrastavat ahkerasti ja lomat vietetään vauhdikkaasti retkeillen, dialyysin mahduttaminen elämään on jo haastavampaa. Entä hedonistinen kosmopoliitti, joka on seilannut mantereelta toiselle? Jonkinasteinen pysähtyminen ja elämänmuutos on aina edes- Riitta Muroma-Karttunen kertoo, että jokaiselle voidaan löytää sopivin mahdollisista dialyysihoitomuodoista. sä. Arjen on oltava entistä suunnitellumpaa ja aikataulutettua. Sopeutuminen vaatii työtä ja aktiivista yrittämistä. Osa ei koe esimerkiksi hemodialyysin nesterajoitusta pahana. Asia on heille selvä: kun ei saa juoda, niin ei sitten juoda. Kun toiset kuulevat sanan nesterajoitus, heillä alkaa jatkuva jano. Rajoituksiin sopeutuminen ja niiden sietäminen on persoonallisuuskysymys, miettii Muroma-Karttunen. Vaikka dialyysissä käyvän lasi käytännössä on puoli tyhjä, voi se omassa mielessä olla enemmänkin kuin puoli täynnä. Elämä tässä ja nyt Munuaisensiirtoa voi joutua odottamaan pitkään. Elämäänsä ei voi laittaa hyllylle odotusajaksi. Ei voi ajatella, että sitten kun olen saanut munuaisen, teen valmiiksi kaikki keskeneräiset asiat, laitan elämäni kuntoon ja järjestykseen. Elämä on tässä ja nyt. Sitä on huollettava ja ihmissuhteita on hoidettava dialyysinkin aikana, tai siirron jälkeen ei ole enää mitään hoidettavaa. Munuaisensiirto ei ratkaise kaikkea. Leikkaus korjaa vain munuaisten vajaatoiminnan. On helpotus, että sidonnaisuus dialyysihoidosta loppuu, mutta onnistuneenkin siirron jälkeen tilalle tulee muuta miettimistä: laboratoriokäynnit, tulosten odotus, lääkkeiden mahdolliset haittavaikutukset. Sekin voi olla raskasta, sanoo Muroma-Karttunen. Kaikille munuaisensiirto ei kuitenkaan ole mahdollinen, tai ainakaan oikea vaihtoehto. Se saattaisi jopa huonontaa elämänlaatua. Dialyysi voi silloin hyvin jatkua loppuelämän ajan. Tilanteen hyväksyminen on vaikeaa, vaikka tietää, että lääkärien tekemä päätös perustuu tosiasioihin, ammattitaitoon ja kokemukseen. Joillekin kysymys munuaisensiirrosta tulee elämän tärkeimmäksi asiaksi. Energiaa kuluu turhaan harmitteluun. Silloin elämä on varmaan vaikea kokea elämisen arvoiseksi, miettii Muroma-Karttunen. On myös niitä, jotka eivät edes halua siirtolistalle. Oman päätöksensä kanssa on helppo elää, ja dialyysi muuttuu luonnolliseksi osaksi elämää. Nykyinen dialyysihoito on niin hyvää, että sen avulla pärjää mainiosti. Kun hoito on tasapainossa, elämä sujuu mallikkaasti. Dialyysihoidossa voi elää loppuelämänsä ja kuolemansyynä ei ole munuaistauti vaan joku muu syy, Muroma-Karttunen sanoo. Ikäviinkin asioihin on sopeuduttava Elämässä on sopeuduttava ikäviin asioihin, dialyysi on yksi niistä. On monia sairauksia, jotka runtelevat ihmisiä. Niistä huolimatta elämä voi jatkua elämisen arvoisena. Mietin joskus hoidammeko me liikaa? Potilas voi tulla hyvin riippuvaiseksi dialyysihoidosta ja henkilökunnasta. Jos alusta lähtien on reipas ja kannustava meininki, olisiko potilaan helpompi sopeutua ja kokea hallitsevansa elämäänsä itsenäisesti, pohtii Muroma-Karttunen. Tämä ei tarkoita sitä, että henkilökunta olisi välinpitämätöntä, Dialyysi on elämäntyyli. Siinä voi edelleen kokea iloa ja onnistumisen tunteita. kyllä he ovat kiinnostuneita potilaan tilanteesta ja kokevat myötätuntoa. Uuteen elämäntilanteeseen ei voi kuitenkaan sopeutua toisen puolesta, jokaisen on tehtävä se itse. Ei pidä heittää kellukkeita veden varassa olevalle, vaan opettaa hänet uimaan. Hoitajan tehtävä on auttaa potilasta hoitamaan sairauttaan. Hän kuuntelee ja kertoo faktoja siitä, miksi esimerkiksi siirto ei ole mahdollinen. Jos mieliala alkaa muuttua masennukseksi, apua on saatavilla. Hoitoa antavat silloin siihen erityiskoulutuksen saaneet ammattilaiset. Asiat on joskus hyvä pitää erillään. Dialyysihoidossa potilaat ja henkilökunta tulevat hyvinkin tutuiksi toisilleen. Mieltä painavista asioista, peloista tai kiukustakin on usein helpompi puhua vieraalle kuin tutuille hoitajille. ja vieläpä hoitohuoneessa kaikkien kuullen, toteaa Muroma-Karttunen. Yli synkän virran Miten vaikean asian ylitse voisi päästä? Miten dialyysiin voisi parhaiten sopeutua? Dialyysihoidossa on niin monia vaihtoehtoja, että jokaiselle voidaan löytää sopivin ratkaisu, joko kotona tai hoitoyksiköissä, Muroma-Karttunen kertoo. Varsinkin kotona tehtävä dialyysi on helpompi sovittaa omaan aikatauluun. Valittavana on eri hoitomuotoja ja hoidon jaksotuksia. Kaikille omatoiminen hoito kotona ei sovi, eikä ole edes turvallista, mutta hoitopaikkojakin on nykyään erilaisia. Dialyysiyksikössä hoidossa käyminen on sosiaalisempaa, siellä tapaa muita samassa tilanteessa olevia. Kannattaa muistaa, että moni elää vastaavassa tilanteessa hyvin antoisaa elämää. Muiden tapaaminen, vertaistuki, voisi avata silmät miettimään omaa elämäänsäkin uusiksi. Yhdistyksillä on haaste saada mukaan toimintaan myös pitkäaikaisesti dialyysissä olevat. Vertaistuki on tärkeä, mutta hienovarainen asia. Se tukee vaikeassa tilanteessa, mutta siihen ei voi pakottaa, kemiat eivät aina kohtaa. Silloin kannattaa vaihtaa tai lopettaa, Muroma-Karttunen sanoo. Kaikkien tapaamisten ei tarvitse olla tarkkaan järjestettyjä. Muroma-Karttunen kertoo, että heidän yksikössään syntyi spontaani uintiryhmä, jonka tavoitteena oli saada paino putoamaan niin, että sen jäsenet pääsisivät siirtolistalle. He sopivat uintiajan, ja paikalle saivat tulla halukkaat ilman ilmoittautumisia tai erikoisjärjestelyjä. Liikunnan päätteeksi juotiin usein vielä kahvit. Yksikön seinällä oli tapaamisesta ilmoitus ja hoitajatkin veivät viestiä eteenpäin. Vaaditaanko liikaa? Liiku. Käy työssä. Elä normaalia elämää. Harrasta. Liity yhdistykseen. Huolehdi ihmissuhteista. Syö oikein. Sopeudu. Tuntuvatko vaatimukset liian kovilta ja epärealistisilta? Tilanteen hyväksyminen, siihen sopeutuminen ja dialyysin rakentaminen osaksi omaa maailmaa on kovaa, mutta mahdollista. Päätös sopeutua on omaksi parhaaksi. Arkipäiväinen asia kolumni Kuuntelin sivusta, kun lukiolainen teki esitelmää uskontotunnilleen kuolemanrangaistuksesta. Etiikan kysymyksiä pohditaan koulussa etupäässä uskonnon, elämänkatsomustiedon ja filosofian oppitunneilla. Alkoi kiinnostaa millaisia etiikan aiheita yläkoulun ja lukion oppikirjoissa käsitellään. Otokseni ei ole kattava, mutta sain kuitenkin hankittua siltä istumalta käsiini kolmen suuren oppikirjakustantajan kyseisten aineiden oppikirjat. Lisäksi utelin asioiden taustoja alan oppikirjojen tekijältä. Tiivistetysti voi sanoa, että oppikirjoissa elämän ja kuoleman kysymyksiä lähestytään tarkastelemalla aborttia, itsemurhaa ja eutanasiaa, toisinaan myös kuolemanrangaistusta. Huh millaisia aiheita, ajattelin. Kuolemakeskeisiä, rankkoja, mediasta tuttuja ja usein ehdottomia kantoja kirvoittavia. Näin varmasti pitää ollakin, kun kaivetaan teineistä esiin kiinnostusta ympäröivään todellisuuteen. Myös elinsiirtoon liittyvälle eettiselle pohdinnalle soisi tilaa oppikirjoihin ja oppitunnille. Eri näkökulmia keskusteluun olisi tarjolla runsaasti: globaali, uskonnollinen, yhteiskunnallinen, henkilökohtainen. Kenties aihetta pidetäänkin oppituntien keskusteluissa esillä, mutta kumma kyllä oppikirjoissa asia on toisin. Aiheen näkyvyyttä kouluopetuksessa voisi ehkä edistää koostamalla katsomusaineiden opettajille tietopaketin elinsiirroista ja niihin liittyvistä eettisistä kysymyksistä. Vaikka elinsiirtoihin suhtautumisessa yhteiskunnan taholta siirryttiin keväällä lainmuutoksen myötä uuteen vaiheeseen, ei julkisen keskustelun aika ole ollenkaan ohi. Samaa askellusta elinsiirron mörköjen karkottamisen ja asian arkipäiväistämisen suuntaan kannattaa varmasti jatkaa. Minusta on hienoa esimerkiksi se, että elinsiirtokortit ilmestyivät ilmaisjakelupostikorttien joukkoon kapakoiden ja kahviloiden jakelutelineisiin. Elinsiirron arkipäiväistäminen ja pelkojen purkaminen on meidän jokaisen asianosaisen tehtävä, voimiemme mukaan. Ja mikä on koululaiselle sen arkipäiväisempi asia kuin oppikirja? Risto Blomster Kirjoittaja on saanut munuaisensiirron aprillipäivänä vuonna Elinehto 2/11 Elinehto 3/11 19

11 ravitsemusterapeutin ruokanurkka Sirkku Kylliäinen Luomuriisikakuilla vaihtelua vähäsuolaisesti Friggs n luomuriisikakkuja on ollut jonkin aikaa saatavilla sekä vähäsuolaisena että kokonaan suolaamattomana vaihtoehtona. Ne on valmistettu luonnonmukaisesti viljellystä raakariisistä. Ne ovat gluteenittomia ja laktoosittomia. Riisikakut eivät sisällä eläinperäisiä ainesosia eikä niissä ole kohotusaineita tai hiivaa. Luontaisesti niissä ei ole erityisen vähän kaliumia tai fosforia, mutta koska tuotteita ei valmisteta kuten perinteistä leipää, voidaan olettaa, ettei niiden fosfori ole erityisen hyvin imeytyvässä muodossa. Riisikakkujen keveyden vuoksi yhdessä riisikakussa on kohtuullinen määrä näitä kivennäisiä. Ne sopivatkin munuaispotilaille kaikissa sairauden vaiheissa välipaloille ja kahvileiväksi sellaisenaan ja leivän sijaan rasvan, hillon tai lihaisen päällyksen kera ruokavalion edellytyksistä riippuen. Riisikakkuja tuo maahan ja markkinoi Midsona Finland Oy ja ne ovat myynnissä elintarvikeliikkeissä. Friggs maustamaton riisikakku suolaton luomu ja vähäsuolainen luomu 1 kpl (vajaa 8 g) sisältää noin 28 kcal, 0,6 g proteiinia, 6 g hiilihydraattia, 0,33 g kuitua, 24 mg fosforia, 24 mg kaliumia ja natriumia ei käytännössä ole lainkaan suolattomassa riisikakussa (alle 1 mg) ja hyvin niukasti vähäsuolaisessa (19 mg). Pakkauskoko on 130 g. Eksoottinen välipala Samantapainen hieman edellisiä eksoottisempi välipalaleipänen kokeilijalle löytyy raakariisiä ja quinoaa sisältävästä rapeasta luomu quinoa näkkileivästä. Tällaista leipätyyppiä kutsutaan myös murelmaleiväksi sen huokoisen rakenteen vuoksi. Quinoa eli kvino eli kinoa on eteläamerikkalainen atsteekkien ravintorikas ruokakasvi, jota on viljelty jo yli 7000 vuoden ajan ja joka on näin ollen yksi maailman vanhimmista viljellyistä kasveista, jota on käytetty ravinnoksi. Sen sisältämä proteiini on hyvälaatuista kasviproteiinia. Kvinoaa viljellään erityisesti Andien alueella. Viljan raaka-aine on lähtöisin yleensä Boliviasta tai Perusta. Leipä valmistetaan Ranskassa ja kuuluu reilun kaupankäynnin tuotteisiin. Keitettynä lisäkkeenä ei quinoaa suositella munuaispotilaalle sen korkean fosfori- ja kaliumpitoisuuden vuoksi. Rapea Le Pain des Fleurs luomu quinoa -näkkileipä on gluteeniton, laktoositon, hiivaton eikä sisällä kohotusaineita ja on vähäsuolainen (1 % suolaa). Sitä tuo maahan Makrobios Oy ja se on saatavissa muun muassa Prismoissa ja luontaistuotekaupoissa kuten Ruohonjuuri. Tässäkin leivässä raaka-aineet sisältävät luontaisesti kohtalaisesti fosforia ja kaliumia, mutta yksittäinen leipänen on kevyt ja sopii tuomaan vaihtelua ruokavalion välipalavalikoimaan. 1 pala (vajaa 5 g) sisältää noin 20 kcal, 0,5 g proteiinia, 4 g hiilihydraatteja, 15 mg fosforia, 18 mg kaliumia ja 21 mg natriumia sekä 0,3 g kuitua. Pakkauskoko on 150 g. Ravintosisältö 1 kpl kcal prot fosfori kalium natrium Tuotteet g mg mg mg Friggs riisikakku luomu suolaton Friggs riisikakku luomu vähäsuol Le Pain des Fleurs quinoa -näkkileipä 0, Tietoa elintarvikkeista Kanaa mandariinihunajakastikkeessa 4 annosta 370 g maustamattomia broilerisuikaleita 1 1,5 tl kurkumaa tai currya 1 rkl öljyä 1 sipuli tai 1,5 dl purjoa (65 g) 2 rkl vehnäjauhoja 2 dl yettä 2 rkl hunajaa 2 rkl tuorejuustoa (30g) tai kaurakermaa 0,5 limen tai sitruunan mehu 1 pieni tlk mandariinilohkoja ilman lientä (175 g) Huuhtele broileripalat ja kuivaa talouspaperilla painelemalla. Sekoita kurkuma ruokaöljyyn ja anna marinoitua pari tuntia. Mausta palat reilusti mausteseoksella ja sekoita niin, että maustuvat kunnolla. Kuumenna öljy ja paista broileripaloja kunnes ne saavat väriä ja kypsyvät. Lisaa sipuli pieninä viipaleina ja kuullota muutama minuutti. Ripottele jauhot broilerin päälle ja kuumenna sekoittaen hetki. Lisää vesi ja anna hautua n. 5 minuuttia. Lisää lopuksi tuorejuusto, limen mehu ja valutetut mandariinit. Sekoita varoen. 1 annos sisältää: 250 kcal 21,5 g prot 85 mg Na 280 mg K 140 mg P Diabetes hh Maukkaita reseptejä... löytyy Sirkku Kylliäisen Munuaispotilaan ruokakirjasta (28 ). Tutustu myös ravitsemus-oppaisiin: Nestetasapaino ja suola, Fosforirajoitus munuais-potilaan ruokavaliossa, Kaliumrajoitus munuaispotilaan ruokavaliossa, Hemodialyysipotilaan ruokavalion ja ravitsemushoidon yleisohje (5 /kpl). kirjatilaukset: Munuais- ja maksaliitto ry tilaukset@musili.fi puh Munuaispotilaan päivän ruokavalio Tärkeä osa munuaisten vajaatoiminnan hoitoa on oikea ruokavalio. Rajoituksia saattaa olla valkuaisaineiden, fosforin ja kaliumin saannissa. Oma hoitoyksikkö ja ravintoterapeutti antavat yksilölliset ohjeet, mutta liiton tuottamasta materiaalista saa neuvoja ruokavalion käytännön toteuttamiseen. Munuaispotilaan ruokavalion toteuttaminen voi tuntua vaikealta varsinkin alussa. Liiton julkaisema Munuaispotilaan ruokakirja sisältää reseptejä, jotka sopivat käyttöön sellaisenaan, soveltamatta tai raaka-aineita muuttamatta. Ruokakirjan tekijä, ravintoterapeutti Sirkku Kylliäinen on nyt suunnitellut myös esimerkkejä päivän ruokalistan kokoamiseen munuaisten vajaatoimintaa sairastaville. Tässä numerossa julkaistaan esimerkki ruokavaliosta, kun munuaisten vajaatoiminnan vuoksi fosforirajoitus on aiheellinen, mutta dialyysihoito ei ole ajankohtainen. Predialyysivaiheen ruokavalio Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan, mutta ei vielä dialyysissä olevan ruokavaliossa proteiinimäärää kohtuullistetaan tasolle 0,6 0,8 g/normaalipaino kg eli käytännössä noin kg painoisella normaalirakenteisella henkilöllä g päivässä. Energiaa suositellaan saatavaksi kcal/kg eli kcal liikunnasta ja iästä riippuen. Tämä esimerkki sopii hyvin naiselle. Suurempi kokoisen ja lihaksikkaamman henkilön (miesten) ruokavaliossa proteiinia ja energiaa tarvitaan enemmän. Fosforia ruokavaliossa voi olla enintään mg päivässä, pienikokoisella vähemmän kuin suurikokoisella. Tämä esimerkki sisältää noin 50 g proteiinia, josta 50 % on hyvälaatuista proteiinia, kcal energiaa ja < 800 mg fosforia sekä 3 4 g suolaa. Tuotekohtaiset valinnat vaikuttavat fosfori- ja suolapitoisuuksiin. Kaliumrajoituksessa kasviskastikkeeseen ei käytetä tomaattia, ja peruna korvataan osittain riisillä, lisäksi kahvia nautitaan enintään 2 pientä kuppia päivässä ja ruusunmarjakeiton sijaan valitaan mustikkakeitto. Ruokavaliota tulee täydentää kalsiumilla ja D-vitamiinilla. Proteiinin saannin riittävyyttä ja ravitsemustilaa tulee seurata ja henkilön tulee muutoinkin olla lääkärin ja ravitsemusterapeutin seurannassa. Aamu Omena-kaneliriisipuuro, suolaamaton, makeutettu 2 dl Soijajuoma Luomu 1½ dl (mm. Alpro luomu Bio, vihreä) Tee, yrttitee tai kahvi Paahtoleipä 1 viipale Kasvimargariini 60 % 1 tl Kurkkua 3 4 viipaletta Lounas Peruna keitetty 1½ 2 kpl Broileri-kasviskastike 1½ dl (sis. kaura- tai soijapohjaista kermankaltaista valmistetta) Sekasalaatti (salaatti/kiinankaali /kurkku/tomaatti) 1½ dl Öljypohjainen kastike 1 rkl Vähäsuolainen Gammaldags Ohutnäkkileipä 2 palaa (^ks. Elinehto 1/2011) Kasvimargariini 60 % 2 tl Vesi Nektariini Välipala Tee, yrttitee tai kahvi Pullapohjainen marja/hillopiirakka Päivällinen Pasta, keitetty ilman suolaa 2 dl Oreganoa/basilikaa ja 2 tl rypsiöljyä pastan maustamiseen Tomaatti-kasviskastike 2 dl Ruissihtihiivaleipä 1 viipale Tuorejuusto Philadelphia 2 tl Vesi Vesimeloni viipale 200 g Ilta Ruusunmarjakeitto 2 3 dl Ruissihtihiivaleipä 1 viipale Kasvimargariini 1 tl Keitetty kananmuna Tee, yrttitee 20 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 21

12 Teksti: Helena rokkonen ja arja nummi Vertaistukea verkossa uutta virtaa kuntoutumisessa Nykyajan tekniikka on ihmeellistä. Vertaisia voi tavata, vaikka on yksin omassa kodissaan. Keväällä liitto järjesti kuntoutuskurssin internetissä ja puhelinverkossa. Kokemukset olivat pääosin myönteisiä. Uudet kurssimuodot sopivat hyvin niille, joiden on vaikea olla pitkään pois kotiseudulta. Verkkokurssilaiset vasemmalta Helena Rokkonen, Sirpa Andelin, Pertti Mamia, Marjatta Sand, Hannu Viiliäinen, Susanna Bergström ja avustaja Sirpa Kinnunen. Tämän vuoden aikana liitossa on kokeiltu uusia tapoja toteuttaa kuntoutuskursseja. Vertaisuutta ja virtaa verkossa -kurssi piti yhteyttä tietokoneen avulla internetissä ja Puhelinrinki nimensä mukaisesti puhelimessa. Mukaan lähti ennakkoluulottomia Kesäiloa perheille ja nuorille Lappajärven perhetapaamisessa viihdyttiin 18 perheen voimalla. kuntoutujia avoimin mielin. Teknisiä ongelmia matkan varrella ilmaantui jonkin verran, mutta niistä selvittiin ja osallistujat olivat tyytyväisiä molempiin kokeiluihin. Kuntoutujat kokivat, että oppivat tuntemaan toisensa jopa paremmin Kelan perhekurssi pidettiin kesäkuussa Imatralla. Aikataulu oli tiukka, mutta viikko sujui hyvin perheiden viihtyessä ja auringon paistaessa. Lapset tekivät retkiä lähimaastossa, leipoivat, askartelivat, leikkivät ja ennen kaikkea saivat uusia kavereita. Perinteinen lapsiperhetapaaminen järjestettiin heinäkuussa Lappajärvellä. Mukana oli 18 perhettä ympäri Suomea. Uudet ja jo aiemmin mukana olleet perheet tutustuivat toisiinsa ja jakoivat kokemuksia sekä nauttivat yhdessä ulkona liikkumisesta. Eväitä aikuispuolelle siirtymiseen Nuorten Camp järjestettiin toukokuussa Helsingissä. Siihen osallistui kahdeksan lastenpuolelta aikuispuolelle hoitoon siirtyvää nuorta, joista suurin osa oli saanut lapsena elinsiirron. Evästystä nuorille olivat antamassa muun muassa Ulla Sandholm ja Kai Rönnholm Lasten- ja nuorten sairaalasta. Asiapitoisen päivän päätti tutustuminen Linnanmäen laitteisiin. Ja mikä tärkeintä: nuoret tapasivat muita ja tykkäsivät päivästä. Jatkoa seuraa taas ensi vuonna. ja syvällisemmin kuin perinteisellä kurssilla, koska kurssi kesti ajallisesti pidempään. Verkossa kurssi rakennettiin itse Vertaisuutta ja virtaa verkossa -kurssille osallistui poikkileikkaus liiton jäsenistä. Mukana oli munuais- ja maksasairaita, dialyysissä olevia sekä munuaisen- tai maksansiirron saaneita. Osallistujalla piti olla käytössään tietokone, jossa on laajakaistayhteys ja normaalit tietokonetaidot. Videoneuvotteluohjelman käytön kuntoutujille opasti kuntoutumispäällikkö Pekka Kankaanpää ja kurssin vetäjänä toimi Itä- Suomen aluevastaava Helena Rokkonen. Nettikeskustelu kameran kautta oli tosi mielenkiintoista ja helppoa, kuin olisi ollut paikan päällä kuuntelemassa ja juttelemassa, kertoo Marjatta Sand. Uudenlainen kurssi sopii niillekin, jotka eivät voi olla pitkiä aikoja pois kotoa sairautensa tai elämäntilanteensa takia. Kuntoutuskurssille voi osallistua vaikka omalta kotisohvalta käsin. Näkövamma ei ollut este osallistumiselle, lisää Susanna Bergström. Oma virtuaalinen tila salli täydellisen keskittymisen, miettii Sirpa Andelin. Kurssilaiset tapasivat toisensa kurssin aluksi ja lopuksi, verkkotyöskentelyä oli pari kertaa viikossa maaliskuusta toukokuuhun. Ensimmäisessä tapaamisessa sovittiin pelisäännöistä, aikataulusta ja verkkotapaamisten aiheista. Koko kurssin ajan oli mielenkiinto ja innostus päällä, kun oli itse suunnitellut kurssin sisällön, kertoo Bergström. Kurssin sisällön ideointi osallistujien omien tarpeiden pohjalta oli hienoa. Kurssi kokonaisuudessaan oli avartava kokemus, sanoo Pertti Mamia. Opin hyväksymään kurssin aikana, etten jaksa enkä kykene harrastamaan niin paljon liikuntaa kuin ennen. Aikaisemmat tavoitteeni olivat olleet liian suuria ja en ollut hyväksynyt sitä, etten jaksa enää, Marjatta kertoo kurssin jälkeen. Verkkotapaamisten aiheina olivat muun muassa itsensä hyväksyminen, seksuaalisuus, toimintakyky ja liikunta sekä tunteet ja kuolema. Kuntoutujat alustivat ryhmälle itseään kiinnostavan aiheen, josta keskusteltiin. Itsellämme oli porukassa kokemusta monenlaisesta asiasta ja pystyimme opet- tamaan niistä toisillemme, kertoo Sirpa. Kun kokosi aineistoa ja esitti sen sitten ryhmälle, niin oppi itsekin asiasta, iloitsee Marjatta. Vertaistukea puhelinlangoilla Puhelinrinki järjestettiin niille sairastuneiden läheisille, jotka osallistuivat Ruissalon seniorikurssille talvella. Mukana oli kaksi naista ja kaksi miestä. Ohjaajana toimi Pohjois-Suomen aluevastaava Arja Nummi. Ennen ensimmäistä ringin puhelintapaamista oli perhosia vatsassa ja päässä ajatus, että miksi taas laitoin itseni likoon uuteen hommaan. Ajatus meni nopeasti ohi tapaamisen aikana: oli mukava kokea kuntoutujien kanssa onnistumisen tunnetta, Arja kertoo. Ryhmä kokoontui puhelintapaamiseen viisi kertaa, joka kerta oli noin tunnin mittainen. Puhelut olivat kuntoutujille maksuttomia ja osallistumiseen sopi ihan tavallinen puhelin. Keskusteluissa jokainen sai sanoa sen verran kuin halusi, ketään ei painostettu puhumaan: oli oikeus olla myös hiljaa ja kuunnella. Läheiset pääsivät puhumaan omista lähtökohdistaan: omista tunteistaan ja ajatuksistaan sekä kokemuksistaan, ei pelkästään sairastuneesta puolisosta. Kokoontumisissa käsiteltiin matkaa puolisosta hoitajaksi, ja siitä, että läheisen on otettava myös itselleen tilaa, kun sitä tarvitsee. Luonnollisesti keskustelu puhelinringin tapaamisissa rönsyily varsinaisten aiheiden ulkopuolellekin, mutta myös se on tärkeä osa vertaistukea. Oli kiva vaihtaa ajatuksia taivaan ja maan väliltä. Kyllä tällaista kannattaa jatkaa, mietti yksi osallistujista kurssin jälkeen. Elinsiirron saaneiden kurssilla vielä tilaa Vapaita paikkoja ja hakuaikaa on vielä jäljellä elinsiirron saaneiden kurssilla Siuntion hyvinvointikeskuksessa. Toimi ripeästi! Sopeutumisvalmennuskurssi elinsiirron saaneille vuotiaille Siuntion hyvinvointikeskus Kurssille haetaan Kelan lomakkeella (KU102). Hakemuksen voi jättää suoraan Kelan toimistoon. Liitteeksi lääkärin B-lausunto, jossa on suositus kurssia varten. Lisätiedot: Rauni Jukkara, puh , tai Pekka Kankaanpää puh , musili.fi. kuntoutus Ennakkotietoa vuodesta 2012 Ensi vuodelle on suunniteltu 23 sopeutumisvalmennuskurssia ja kolme tuettua lomaa munuais- tai maksasairauden eri vaiheessa oleville, munuaisen- tai maksansiirron saaneille aikuisille, nuorille, lapsiperheille ja läheisille. Sopeutumisvalmennuskurssit järjestetään yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa. Tuetut lomat toteutetaan yhdessä Solaris-lomajärjestön kanssa. Tarkat tiedot kursseista varmistuvat joulukuussa. Kurssiesite julkaistaan Elinehto-lehden 4/2011 välissä. Kurssit järjestetään, jos Kelan ja Ray:n rahoitus toteutuu. Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit Munuaisen- tai maksansiirron saaneet ja läheiset ja (2 jaksoa) Siuntion hyvinvointkeskus Siuntion hyvinvointikeskus Siuntion hyvinvointikeskus. Dialyysissä olevat sekä dialyysin aloittavat ja läheiset Kunnonpaikka, Siilinjärvi Siuntion hyvinvointikeskus Kunnonpaikka, Siilinjärvi Siuntion hyvinvointikeskus. Dialyysissä olevat diabetesta sairastavat ja läheiset Diabeteskeskus, Tampere. Elinsiirto- ja dialyysilasten perhekurssi Imatran Liikunta- ja kuntoutumiskeskus. Kelan kursseille haetaan hakulomakkeella (ku102). Liitteeksi tarvitaan lääkärin B-lausunto, jossa on suositus kurssille. Ray:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit Munuaisen- tai maksansiirron saaneet (siirrosta yli 5 vuotta) Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa. Munuaissairautta sairastavat yli 65-vuotiaat (pre, dialyysi, elinsiirto) Imatran Liikuntaja kuntoutumiskeskus. Dialyysissä olevat sekä dialyysin aloittavat yli 65-vuotiaat ja läheiset (2 jaksoa) ja Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa. Virtaa verkosta -verkkokuntoutuskurssit I kevät 2012, verkko + tapaaminen. II syksy 2012, verkko + tapaaminen. Maksasairautta sairastavien ja läheisten kurssi Ruissalon kylpylä, Turku Nuorten aikuisten kurssi Aika avoin, Himos. Lapsiperhetapaaminen Aika avoin, Eerikkilän urheiluopisto. Nefroottista syndroomaa sairastavat lapset perheineen Rantasipi Laajavuori, Jyväskylä. Ruotsinkielisten lapsiperheiden tapaaminen Kivitippu, Lappajärvi. Lapsensa menettäneiden perheiden kurssi Maaliskuu 2012, Valkeakoski. Nuorten viikonloppu Lohjan Kisakallio. Aikaa meille kahdelle -parisuhdeviikonloppu Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja. Maksatapaaminen Joulukuu 2012, Kainuu. RAY:n kursseille haetaan Munuaisja maksaliiton hakulomakkeella. Liitteeksi tarvitaan terveystiedot (esim. B- lausunto, ote epikriisistä) ja suositus kurssia varten. Tuetut lomat Varttuneiden hyvinvointiloma Kevät 2012, paikka avoin. Perheloma lapsiperheille Kesä 2012, paikka avoin. liikunta- ja hyvinvointiloma aikuisille Syksy 2012, paikka avoin. Tuetut lomat on tarkoitettu kaikille munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille läheisineen. Ne järjestetään yhdessä Solaris lomat ry:n kanssa. Tuetuille lomille haetaan lomatukihakemuksella. Lisätiedot Kuntoutumispäällikkö Pekka Kankaanpää puh , pekka.kankaanpaa@musili.fi, toimistosihteeri Rauni Jukkara, puh , rauni.jukkara@musili.fi, tai aluevastaavat. 22 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 23

13 teksti: petri inomaa Reipasta menoa Raumalla Satakunnassa jääkiekon hyväntekeväisyysottelulla ja yrityslahjoituksilla on kerätty varoja munuaispotilaiden hyväksi. Rauman dialyysiyksikkö on puolestaan kunnostautunut innostamalla potilaat mukaan liiton sopeutumisvalmennuskursseille. Puuhamiehenä Raumalla on toiminut Satakunnan munuais- ja maksayhdistyksen jäsen Pekka Wallenius. Miehen piti itse kirjoittaa juttu tapahtumista, mutta onnellinen sattuma keskeytti kirjoitustyöt Pekka sai elokuun puolivälissä kutsun munuaisensiirtoon. Dialyysissä Wallenius ehti olla reilut pari vuotta. Jo muutamaa vuotta aiemmin tilanne näytti uhkaavalta, mutta dialyysin aloitusta saatiin siirrettyä tiukalla ruokavaliolla. Munuaisten vajaatoiminnan taustalla oli 70-luvulla sairastettu angiina. Nyt tehty munuaisensiirto onnistui ja leh- Pekka Wallenius (oikealla) kannusti toukokuussa Flikkate Vitosella dialyysiosaston Sirkku Heinoa, Kristiina Simulaa ja Virpi Virkkilää. Kesällä Pekka Wallenius järjesti samulaisille saunaillan, jossa viihtyi myös Satakunnan dialyysitoiminnan kehittäjä (toinen vasemmalta) Pertti Kunelius. den tekohetkellä, pienen odottelun jälkeen, siirre oli lähdössä toimimaan. Kunnallispolitiikassakin mukana olevaa miestä juuri tehty siirto ei estänyt suunnittelemasta uutta. Pitää lähteä kouluihin puhumaan lapsille ja vanhemmille liikunnan tärkeydestä. Liikkumisella voi ennaltaehkäistä räjähdysmäisesti lisääntyvää 2. tyypin diabetesta, Wallenius miettii. Wallenius oli kesällä järjestämässä Lukko Alumnin hyväntekeväisyysottelua. Alumnissa on noin nelisenkymmentä jäsentä, jotka ovat aikoinaan pelanneet SM-sarjassa. Mies ehti itse pelata 70-luvun alussa jääkiekkoa ja jalkapalloa sekä toimia myöhemmin joukkueenjohtajana. Ottelun jälkeen huutokaupattiin muun muassa Janne Niskalan MM-kisapaita ja maila sekä Petri Vehasen MM-finaalissa käyttämä maila nimikirjoituksella, josta saatiin peräti 3000 euroa. Kaiken kaikkiaan Satakunnan dialyysipotilaiden hyväksi kerättiin lipputuloilla ja huutokaupalla huikeat 6000 euroa. Niillä saadaan hankittua Raumalle ja Poriin ainakin kannettavat tietokoneet dialyysissä kävijöiden käyttöön. Hannele Kaunisto (oik.) luovuttaman kuntoilulaitteen vastaanottivat osastonylilääkäri Kaisa Laine, osastonhoitaja Virpi Virkkilä ja vastaava hoitaja Kristiina Simula. Osastolla on yksi lahjoitusvaroin hankittu polkurestoraattori, mutta saisi olla toinenkin. Laitteella voi polkea hoidon aikana ja vahvistaa jalkalihaksia, Wallenius sanoo. Vilkasta kuntoutustoimintaa Myös Rauman aluesairaalan dialyysiosasto on aktiivinen. Sen hoitajat pyrkivät innostamaan jokaisen dialyysissä käyvän osallistumaan liiton kuntoutuskurssille. Suurin osa on lähtenytkin. Kurssijulkaisun ilmestyttyä mietimme, kuka potilaista mistäkin kurssista eniten hyötyisi, ja suosittelemme sitten sitä hänelle, kertoo dialyysiyksikön vastaava hoitaja Kristiina Simula. Lisää tietoa kursseista dialyysin hiljattain aloittaneet saavat myös jo niillä mukana olleilta. Tässä tapauksessa iso yhteinen hoitohuone toimii hyvässä mielessä tiedon levittäjänä. Muiden esimerkki rohkaisee hakemaan kurssille. Varsinkin yksinasujille kurssi tuo vaihtelua arkeen, kun elämäntilanteensa saa välillä jakaa muiden kanssa. Kurssille pääsyä odotetaan vähän kuin lomaa. Hoidon eri osa-alueet kirkastuvat ja varsinkin ruokavalio loksahtaa monelle kohdalleen kurssin jälkeen, Simula kertoo. Osastonylilääkäri nefrologi Kaisa Laine on myös mukana juonessa ja tekee tarvittavat B-todistukset nopeasti, sekä tarvittaessa tarkentaa niitä, jos Kela jostain syystä hylkää hakemuksen. Ei siis ihme, että jo munuaisensiirron saaneetkin tulevat yksikköön kyselemään tietoa uusista kursseista. Dialyysiosastolle polkurestoraattori Rauman aluesairaalan dialyysiosasto sai jo keväällä lahjoituksena polkurestoraattorin. Huittislainen munuaisensiirron saanut Hannele Kaunisto keräsi varat siihen asuinpaikkakuntansa yrityksiltä. Ennen siirtoa Kaunisto kävi dialyysissä Raumalla ja kuuli lomadialyysissä olleelta vierustoveriltaan restoraattorista. Laite on dialyysissä käyville hyvä apu jalkojen voimien säilyttämiseksi, mikä parantaa selviytymistä jokapäiväisistä askareista kotona. Kansainvälisyys avartaa Kansainvälinen yhteistyö tuo perspektiiviä oman järjestön toimintaan. Kokemuksien ja tiedon vaihto antaa mahdollisuuden arvioida omia päämääriä ja toimintamalleja. Yhdessä on mahdollista vaikuttaa asioihin myös Euroopan mittakaavassa. CEAPIRin eli Euroopan munuaisjärjestöjen kokous pidettiin toukokuussa Oslossa. Kokoukseen oli saapunut edustajat 16 maasta. Suomesta kokoukseen osallistuivat liiton puheenjohtaja Maija Piitulainen, nuorten edustajana Antti Pollari sekä liiton toimihenkilöistä Petri Inomaa. Kansainvälinen yhteistyö antaa mahdollisuuden verkostoitua ja vaikuttaa EUtasolla. CEAPIR on ollut aktiivisesti vaikuttamassa muun muassa Euroopan elinsiirtodirektiiviin ja seuraa nyt sen toimeenpanoa eri jäsenmaissa. Erot eri maiden hoitotilanteessa ja järjestötoiminnan resursseissa ovat suuret. Tiedon vaihto hyviksi havaituista toimintamalleista auttaa kaikkia kehittämään omaa toimintaa. Tutkimus sairastuneen vaikutusmahdollisuuksista CEAPIR on käynnistänyt kyselytutkimuksen, jossa pyritään selvittämään kuinka paljon eri Euroopan maissa asuvat munuaispotilaat saavat tietoa munuaissairaudesta ja dialyysihoidoista sekä miten paljon he pystyvät itse vaikuttamaan dialyysimuotonsa valintaan. Norjassa on pitkälti kannustettu munuaisensiirtoa odottavia selvittämään omaisluovutuksen mahdollisuutta. Kokousvieraat kävivät tutustumassa Oslon sairaalan elinsiirtoyksikössä munuaisensiirtokäytäntöihin. Nuorten ryhmä pohti siirtymistä kontrolleihin lasten osastolta aikuisten puolelle. Suomessa on Lasten- ja nuorten sairaalassa kehitetty hyviä käytäntöjä, mutta monista maista tuki nuorille vielä puuttuu. Meillä vuosi sitten lakiin kirjattu elinluovuttajan oletettu suostumus herätti keskustelua. Suomen joukkue esitteli kokousvieraille viime vuonna järjestetyn KYLLÄ elinluovutukselle -tempauksen. 300 pipopäätä herätti huomiota Oslossakin. CEAPI- Rin puheenjohtaja, Sveitsin Nadine Stohler innostui harkitsemaan vastaavan tapahtuman järjestämistä kotimaassaan. Teksti JA KUVA: Petri Inomaa Suomen Maija Piitulainen ja Antti Pollari suuntasivat katseensa kohti Eurooppaa Oslon oopperatalon katolla. 24 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 25

14 Tampereella elinluovutuksia edistettiin myös lavalla. Milja tapasi Paula Koivuniemen ennen tämän konserttia. Kumppanuuskeskuksen joukkue juoksi Oulussa. Jyväskylän lenkkeilijöitä sää ei suosinut, mutta yhdessä tekemisen riemu piti lämpimänä. Sarakedon perhe antoi kasvot perhetoiminnalle. Likkojen lenkillä perheiden hyväksi Mukana myös 2012 Myös isät osallistuivat Likkojen Lenkille. Tampereella lenkille lähti edustava joukko keltaisissa t-paidoissa. Liitto oli tänä vuonna ensimmäistä kertaa mukana Likkojen Lenkillä. Yhteistyöllä kerättiin varoja liiton perhetoiminnalla ja tehtiin tunnetuksi elinsiirtoja. Jokaisella lenkillä mukana oli myös liiton joukkue keltaisissa elinluovutuspaidoissa. Juha Tapio esiintyi lenkkeilijöille Oulussa. Elinluovutuskortteja allekirjoitettiin ahkerasti. Likkojen Lenkki tukee tapahtumissaan hyvää asiaa. Tänä vuonna yhteistyökumppaniksi pääsi liiton perhetoiminta. Lenkeillä ei saatu pelkästään näkyvyyttä vaan myös taloudellista tukea: vaatesäilytysmaksut ohjattiin lyhentämättöminä liiton lasten, nuorten ja perheiden toimintaan. Liitolla oli kullakin paikkakunnalla oma näyttelypiste, jossa jaettiin tietoa toiminnasta ja elinsiirroista. Myös paikallinen yhdistys oli mukana esittelemässä toimintaansa. Lenkin jälkeen jaettavassa yllätyskassissa oli elinluovutuskortti. Mukana oli myös liikkujia keltaisissa KYLLÄ elinluovutukselle -paidoissa. Likkojen Lenkkien tapahtumiin osallistui tänä vuonna likkaa. Lenkit järjestettiin Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa. Milja sulatti sydämet Liiton kasvoina Likkojen Lenkillä toimi Sarakedon perhe, jonka tarina kosketti jokaisella lenkkipaikkakunnalla. Perheen Milja-tytöllä todettiin pian syntymän jälkeen harvinainen synnynnäinen munuaisten ja maksan monirakkulasairaus. Puolitoistavuotiaana aloitettiin dialyysi ja 2,5-vuotiaana tehtiin yhdistetty munuaisen- ja maksansiirto. Milja edusti reippaasti ja oli onnellinen, että uskalsi Oulussa lavalla vastata juontajan kysymyksiin. Likkojen Lenkin tähtiesiintyjä Paula Koivuniemi sai itselleen uuden nuoren fanin. Paula myös käveli lenkillä KYLLÄ elinluovutukselle -paidassa. Tänä syksynä Milja aloitti koulun. Uuden oppiminen on kivaa, vaikka tyttö onkin osannut jo lukea kolme vuotta. Miljan äiti Katja kirjoitti kaikille luokkatovereille kotiin kirjeen, jossa kerrottiin Miljan erityisyydestä. Kerroin kirjeessä myös yleisesti elinsiirroista ja kehotin täyttämään elinsiirtokortin, Katja sanoo. Teksti: Petri Inomaa kuvat:marjukka miettinen ja petri inomaa 26 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 27

15 VAU/Nina Jakonen Suomesta MM-kisoihin lähti yli 30 hengen joukko. Teksti ja kuvat: kaisa kauppinen toimeen Elinsiirron saaneiden MM-kisat Ruotsissa Me ollaan voittajia kaikki Elinsiirron saaneiden MM-kilpailut järjestettiin kesäkuussa Göteborgissa Ruotsissa. Suomesta kilpailuihin osallistui 30 urheilijan joukkue: 22 munuaisen- tai maksansiirron ja 8 sydämen- tai keuhkonsiirron saanutta urheilijaa. Kisoihin osallistui yhteensä lähes 1200 urheilijaa 51 eri maasta. Kilpailut vietiin läpi Prinssi Danielin suojeluksessa. Tämä oli erityisen iso asia elinsiirtourheilulle, sillä prinssi Daniel on saanut munuaisensiirron pari vuotta sitten. Yleisurheilu oli tälläkin kertaa Suomen menestyslaji, sillä yli puolet 29 mitalista saatiin yleisurheilusta. Suomi oli mitalitilastossa sijalla 16. Suuret maat isoine joukkueineen valloittivat kärkisijat. Iso-Britannia oli ylivoimainen ykkönen ja seuraaviksi tulivat USA, Australia ja Unkari. Suomen joukkue sai salibandystä hopeaa. Salibandy oli ensi kertaa ohjelmassa kisajärjestäjien valitsemana lajina. Oli odotettua, että loppuotteluun pääsivät Ruotsi ja Suomi. Tiukan ja jännittävän kamppailun voitti lopulta Ruotsi maalein 5-4. Kilpailuhenki ja joukkueen tunnelmat olivat hyvät koko kolean ja ajoittain sateisen kisaviikon ajan. Kisamatka-avustusta urheilijoille antoivat VAU/ OKM, Munuais- ja maksaliitto, SYKE, omat paikallisyhdistykset ja lääkefirmat sekä yksityiset sponsorit. Ilman MERVI KUULA Nina Nordlund Teksti: asko räsänen tukea monen urheilijan kisamatka olisi jäänyt vain haaveeksi. Korviin jäi soimaan avajaisissa ja monissa muissa tapahtumissa moneen kertaan toistettu kuluneelta kalskahtava slogan: olemme kaikki voittajia, vaikka emme saisikaan mitalia! Ilman elinsiirtoa minusta ei olisi koskaan tullut maailmanmestaria, huudahti kisoissa kaksi kultaa keilailusta voittanut Eija Vanhalakka. Eija Vanhalakka ja Tarja Savolainen voittivat parikeilailussa kultaa. Joni Jatkonen Kaisa Kauppinen oli mukana mm-kisoissa ensimmäistä kertaa. Minustakin tuli kilpaurheilija Olin miettinyt useaan otteeseen, että olenko tarpeeksi urheilullinen ja hyväkuntoinen lähtemään elinsiirron saaneiden kisoihin. Olen harrastanut liikuntaa monessa muodossa koko ikäni, mutta että ihan Euroopan, saatikka maailmanmestaruustasolla kilpailisin? Useamman hengenheimolaisen kannustamana päätin ilmoittautua mukaan, kun kerran siirrostakin tulee samoihin aikoihin kuluneeksi kymmenen vuotta. Hirveä panikointi ja jännitys alkoi jo viikkoa ennen kisoja. Kentällä joukkueporukka otti avosylin vastaan, mikä siirrännäinen? mitä lajeja?, ei tässä porukassa ainakaan itsekseen tarvitse jäädä. Avajaisissa alan tajuta, kuinka paljon meitä saman kokeneita onkaan. Kulkue kaupungin läpi on näyttävä. Joukkue kerrallaan astelee avajaishalliin, aivan suuren maailman tyyliin. Mutta sitten siihen urheiluun, kilpailuistahan tässä on myös kysymys, maailmanmestaruudet jaossa. Jo ensimmäisessä lajissani kannustuksen merkityksen huomaa: kannustetaan omia, kannustetaan muiden maiden kisailijoita, voittajaa ja viimeisenä maaliviivalle tulevaa. Mieletön tsemppi! Kyllä siinä kelpaa parhaansa yrittää, ja sehän riittää. Toiset ottaa vähän vakavammin, suoritus parhaan kyvyn mukaan ja sitten paiskataan kättä vastustajien kanssa ystäviä jälleen. Mutkaton tie small talkiin Pinssin kanssa on luontevaa tökätä kaveria kylkeen: Hei, vaihdetaanko pinssit? Siinä menee Suomen lippu koristamaan uuden ulkomaalaisen ystävän kisapassinauhaa, ja itse saan uuden erilaisen pinssin koristamaan omaani. Small talk irtoaa uusien tuttavuuksien kanssa, oli sitten etelä-afrikkalainen, saksalainen tai amerikkalainen. Kaikilla meillä on omat tarinamme, kaikki olemme todellakin voittajia. Tämä lämminhenkinen, yhtä suurta perhettä -ajatus on läsnä kaikkialla. Jenkit jopa luulivat, että kaikki me salibandy-joukkueen pelaajat olemme Suomi-sukunimisiä, kun pelipaitojemme selässä luki Suomi. Yllätyksiähän näissä kisoissa riitti, milloin yllättäen oma suoritus riitti finaaliin, milloin hälytetään tunnin varoitusajalla naisten viestiin. Pilke silmäkulmassa, hyvässä hengessä, urheilujuhlaa ja huumaa saman kokeneiden ystävien kanssa. Tätä tahdon ehdottomasti nähdä lisää, kiristää sekun- teja pois omissa suorituksissa, kivuta lähemmäs kärkeä, nähdä vanhat ja uudet kaverit taas seuraavissa kisoissa. Julian tuli Ruotsiin Saksasta. 18-vuotiaan nuorukaisen maksansiirrosta on lähes yhdeksän vuotta. Hän oli mukana lentopallossa, sulkapallossa ja korkeushypyssä. Elinsiirto yhdistää meitä kaikkia. Urheillessa yritetään parhaamme ja urheillaan vakavasti, sitten muu aika on hienoa yhteisiä kokemuksia ja tunnelmaa, Julian kertoo. Jessica Australiasta, 19, on saanut kaksi keuhkonsiirtoa. Göteborgissa hänen lajeinaan olivat petankki, keihäänheitto, lentopallo, keilaus, sulkapallo. Urheilu on tärkeää, mutta parasta on, että tämä on muutakin kuin kilpailua. Tunnelma ja yhteenkuuluvuuden tunne ovat hienoa, Jessica kertoo. 24-vuotias Joe on kotoisin Isosta-Britanniasta. Hän osallistui kisoissa salibandyyn, juoksumatkoihin ja pituushyppyyn. Joe on saanut sydämensiirron viisi vuotta sitten. Urheilu on minulle tärkeämpää, mutta meillä kaikilla on jotain yhteistä, Joe miettii. Länsi-Suomen aluevastaava Aluevastaava Anne Viitala on palannut 1.8. äitiyslomalta Länsi- Suomen aluevastaavaksi. Samalla Lounais- ja Länsi-Suomen alueet on yhdistetty yhdeksi Länsi- Suomen alueeksi. Valtakunnallisesti Anne on mukana maksatoiminnassa Hanna Elorannan työparina sekä vapaaehtois- ja vertaistoiminnan koordinoinnissa Helena Rokkosen työparina. Annen tavoittaa puh , anne.viitala@musili.fi. Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki on aloittanut valtakunnallisena järjestösuunnittelijana 1.8. Aikaisemmin hän on toiminut liitossa Länsi-Suomen aluevastaavan sijaisena. Maarit työskentelee valtakunnallisissa järjestötehtävissä yhdistysten apuna ja tukena. Hän on Munuaistyöryhmän sihteeri ja munuaistoiminnan vastuuhenkilö Arja Nummen työparina sekä perhe- ja nuorisotoiminnan sijainen Marjukka Miettisen työparina. Maaritin työhön kuuluu munuaissairauksiin ja elinsiirtoihin sekä seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen liittyvä neuvonta. Tämän syksyn aikana Maarit on mukana Munuaispotilaan hyvän hoidon kriteerien päivityksessä. Maaritin tavoittaa puh , maarit. heinimaki@musili.fi. Annen ja Maaritin toimipaikka on Länsi-Suomen aluetoimisto Tampereella, Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, Tampere. 28 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 29

16 Virkistystä, viihtymistä ja vertaistukea Elorieha Keski-Suomessa yhdistyksiltä Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf Lomalaiset viihtyivät yhdessä myös järjestetyn ohjelman ulkopuolella. Etelä-Savon yhdistys 30 vuotta Etelä-Savon Munuais- ja maksapotilaat juhli toukokuussa merkkipäiväänsä jäsenten kesken, kun yhdistys täytti 30 vuotta. Mikkelissä pidetyssä tilaisuudessa esiintyi lauluryhmä Naapurin tädit ja Naisvuoren eläkkeensaajien tanhuryhmä. Ohjelmallinen omatoimiloma munuais- ja maksasairauksia sairastaville aikuisille sisälsi lepoa ja liikuntaa sekä vertaistukea. Siilinjärven Kunnonpaikassa virkistysloman toukokuussa järjestivät Munuais- ja maksaliitto sekä Huoltoliitto. Heti ensitapaamisesta lähtien ryhmästä muodostui avomielisesti keskusteleva. Juttua jatkettiin järjestetyn ohjelman ulkopuolellakin, kertoo Veijo Sarkkinen. Ohjelmassa oli ryhmäkeskustelu, ravitsemusterapeutin ja terveydenhoitajan luennot, ohjattua liikuntaa sekä rentoutumisharjoitus. Kuntosali ja kylpylä sekä Kallaveden rantamaasto olivat käytössä omatoimiseen liikkumiseen ja vaikka mölkkyturnaukseen. Lomaviikko täytti osallistujien odotukset ja osallistumista suositeltiin muillekin. Mikkelin Seudun Munuaistautiyhdistys ry perustettiin 10. maaliskuuta Perustajajäseniä oli 33, joista enemmistö sairaala-alan työntekijöitä. Tällä hetkellä jäseniä yhdistyksessä on sata enemmän. Vuoden 2011 alusta yhdistyksen puheenjohtajana on toiminut Jukka Paananen. Yhdistykset ottelivat kesällä mölkyn peluussa. Mölkkyä Hollolassa Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys järjesti jo seitsemännen Munun-Mölkyn Hollolassa Invalidien kesäpaikassa Sarvikuutissa. Turnaukseen osallistui yhtensä 18 kahden hengen joukkuetta. Sää oli loistava ja tiukkojen vaiheiden jälkeen voittajaksi itsensä selvitti Munu II (Leo Koivisto ja Esko Söder), Kuutti (Eero Valkonen ja pelikaveri) oli toinen ja Tuuliviiri (Seppo Halmi ja Aarre Salmensuo) kolmas. Neljänneksi selviytyi hienosti Uudenmaan yhdistyksen joukkue (Olavi Rautiainen ja Jorma Wilen). Kutsu! Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI ry:n 30-vuotisjuhlaan perjantaina klo 19 (tervehdysten vastaanotto alkaen klo 18.30). Kylpylähotelli Rantasipi Aulanko, Tawast- Sali, Aulangontie 93, Hämeenlinna. Juhlaillallisen hinta yhdistyksen jäsenille 25 ja ei-jäsenille 35. Maksu yhdistyksen tilille Nordea etukäteen. Ilmoittautumiset viimeistään Raili Havasalo, puh tai sähköpostilla Eloreihassa mukana olivat vasemmalta Maija Piitulainen, Helena Pasanen, Sirpa Muhonen ja Pirkko Kaipio. Uumulaiset tekivät kesäretken Jurmalaan Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU teki perinteisen kesäretkensä tänä vuonna Latviaan. Jurmalan rantakaupungissa matkailijat nauttivat nähtävyyksistä, ostospaikoista ja hotellin kylpylästä ja hoidoista. Myös pääkaupunki Riian Uumulaiset viihtyivät kesällä Latviassa. Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys osallistui elokuussa Eloriehaan Äänekoskella. Toimintaansa esitteli 100 yksityistä yritystä ja yhteisöä. Kaunis ilma keräsi keskusaukiolle ja rantaan 5000 kävijää. Yhdistys jakoi tietoa ja elinluovutuskortteja. Illan aikana keskusteltiin asioista ja tavattiin yhdistyksen jäseniä, saatiin mukaan muutama uusikin. Toiminta sai näkyvyyttä myös lavalla. Oltiin näkyvillä ja samalla vietettiin mukava kesäilta, iloitsi Maija Piitulainen. keskiaikaiset korttelit tekivät vaikutuksen uumulaisiin. Tietenkin riensimme myös kuuluisalle hiekkarannalle. Rohkeimmat uskaltautuivat jopa uimaan meren aaltoihin, kertoo Sirpa Martinviita. Sisä-Suomen Lehti/Tilda Somero Puheenjohtaja Maija Piitulainen Sorrinkuja 4, Suolahti puh.k.(014) , I varapuheenjohtaja Asko Räsänen Pummintie 2 C 15, Karkkila puh asko.rasanen@gmail.com II varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B, Lappeenranta puh viitik@luukku.com Keskustoimisto Kumpulantie 1 A, 6. kerros, Helsinki puh. (09) , faksi (09) Asiakaspalvelu ma-pe klo Henkilökunta Toiminnanjohtaja Sirpa Aalto puh. (09) , sirpa.aalto@musili.fi Suunnittelija Hanna Eloranta puh. (09) , hanna.eloranta@musili.fi Tiedottaja Petri Inomaa puh. (09) , petri.inomaa@musili.fi Toimistosihteeri Rauni Jukkara puh. (09) , rauni.jukkara@musili.fi Kuntoutumispäällikkö Pekka Kankaanpää puh. (09) , pekka.kankaanpaa@musili.fi Toimistosihteeri Kirsi Kauppinen puh. (09) , kirsi.kauppinen@musili.fi, tilaukset@musili.fi It-vastaava/hallintosihteeri Päivi Sohlman puh. (09) , paivi.sohlman@musili.fi Talouspäällikkö Liisa Väkiparta puh. (09) , Iiisa.vakiparta@musili.fi Aluetoimistot Etelä-Suomi Aluevastaava Marjukka Miettinen Kumpulantie 1 A, 6 krs Helsinki puh marjukka.miettinen@musili.fi. Ei kukkia eikä lahjoja. Mahdolliset huomionosoitukset yhdistyksen tilille. Itä-Suomi Aluevastaava Helena Rokkonen Minna Canthinkatu 4 C, 3. krs, (käynti Satamakadun puolelta) Kuopio puh helena.rokkonen@musili.fi Puheenjohtaja Jukka Paananen (pöydänpäässä oikealla) nauttimassa juhlaväen kanssa esityksistä. Puhetta munuaisista ja diabeteksesta Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys järjesti munuaistaudeista ja diabeteksesta luento- ja keskusteluillan Jokilaakson sairaalassa Jämsässä. Aiheesta puhui erikoislääkäri Pirkko-Liisa Ilola-Puodinketo. Tilaisuudessa esittäytyi myös maksavastaava ja vertaistukija Helpi Sarkkinen. Paikalle oli tullut 37 aktiivista kuulijaa. Länsi-Suomi Aluevastaava Anne Viitala puh anne.viitala@musili.fi Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki puh maarit.heinimaki@musili.fi Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, Tampere Pohjois-Suomi Aluevastaava Arja Nummi Isokatu 47, 2 krs, Oulu puh arja.nummi@musili.fi 30 Elinehto 3/11 Elinehto 3/11 31

17 ADV ann_runner neutral:210 x148,5 FI 30/06/11 12:10 Side 1 Aikaa elämälle, vuosi vuoden jälkeen... HØJER /ADV Astellas Pharma, Falcon Business Park, Vaisalantie 2-8, Espoo,