TOURETTEN OIREYHTYMÄN KANSSA ELÄVÄ ASIAKAS JA HYVINVOINTIONGELMAT

Transkriptio

1 TOURETTEN OIREYHTYMÄN KANSSA ELÄVÄ ASIAKAS JA HYVINVOINTIONGELMAT Opinnäytetyö Jyväskylän ammattiopisto Sosiaali- ja terveysala Lähihoitajakoulutus Mielenterveys- ja päihdetyön koulutusohjelma Niko Romo

2 TIIVISTELMÄ Tämän opinnäytetyön tarkoitus oli kartoittaa mahdollisia hyvinvointiongelmia, joita on aiemmin kutsuttu sosiaalisiksi ongelmiksi, kuten päihteiden väärinkäyttöä, syrjäytymistä ja eriarvoisuutta Touretten oireyhtymää sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä elämässä. Tarkoituksena oli selvittää, onko oireyhtymä aiheuttanut näitä ongelmia tai vaikuttanut ongelmien syntyyn. Halusin tehdä tämän opinnäytetyön kahdesta syystä: koin, että tutustuminen itseeni oireyhtymän kautta auttaa minua oman elämäni hallinnassa sekä kasvattaa minua ammatillisesti ja opettaa minua kohtaamaan ja käsittelemään myös muiden ihmisten erilaisuutta. Toinen syy tehdä opinnäytetyö Touretten oireyhtymään liittyvistä hyvinvointiongelmista oli pyrkimys omalla panoksellani ennaltaehkäistä ja helpottaa mahdollisia ongelmia toureetikkojen elämässä tiedottamalla itse oireyhtymästä ja sen ilmenemisestä, jakaa omia ja toisten toureetikkojen kokemuksia, sekä herättää ajatuksia erilaisuudesta ja sen ymmärtämisestä ja hyväksymisestä. Kerron tässä työssäni teoriatiedon lisäksi omasta elämästäni Touretten oireyhtymän parissa oman kokemuksen muodossa. Opinnäytetyöni toiminnallinen osuus oli pitämäni luento Helsingin yliopistolla pidetyillä Autismin talvipäivillä 2012 kokemusosaajan näkökulmasta. Tässä opinnäytetyössä keskeistä on muiden Tourette-henkilöiden ja heidän läheistensä kertomukset omista kokemuksistaan oireyhtymästä ja sen synnyttämistä tai kehittämistä ongelmista elämässään. Tein sähköisen kyselyn Touretten oireyhtymän kanssa eläville ihmisille. Sain kyselyni pohjalta ihmisiltä vapaamuotoisia tekstejä, joita käsittelen tässä työssäni. Liitin opinnäytetyöhön myös omia pohdintojani ja ajatuksiani Touretten oireyhtymään liittyen. Toivon, että tämän opinnäytetyön lukija löytää tekstistä inhimillisen ja ihmisen eheytymiseen viittaavan näkökulman sekä jakaa tietoa Tourettesta eteenpäin. Se voisi auttaa ja helpottaa meidän loistavien Tourette-henkilöiden elämää. Opinnäytetyön asiasanat: Touretten oireyhtymä, hyvinvointiongelmat

3 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ JOHDANTO TOURETTEN OIREYHTYMÄ Oireyhtymän historiaa Touretten oireyhtymään liittyviä muita oireita ja häiriöitä Touretten oireyhtymän hoito ja hallinta Tourette-henkilön vahvuuksia ja tulevaisuus HYVINVOINTIONGELMAT Hyvinvointiongelmien määrittelyä Hyvinvointiongelmia Päihteiden väärinkäyttö Syrjäytyminen Syrjäytymisen ehkäisy Eriarvoisuus Touretten oireyhtymä ja hyvinvointiongelmat OMA KOKEMUS OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN JA ETENEMINEN Opinnäytetyöni kirjallinen osuus Opinnäytetyön toiminnallinen osuus POHDINTA KIITOKSET LÄHTEET Liite Liite Liite Liite Liite Liite Liite

4 1 JOHDANTO Päädyin valitsemaan opinnäytetyöni aiheeksi Touretten oireyhtymän, koska minulla on aiheesta henkilökohtaisia kokemuksia ja näkökulmia sekä aihe kiinnostaa minua ammatillisesti. Lähihoitajakoulutukseni koulutusohjelma on mielenterveys- ja päihdetyö, joten oli aika selvää, että käsittelisin Touretten oireyhtymää mielenterveysja päihdetyön näkökulmasta. Toinen syy opinnäytetyöni aiheeseen kokonaisuutena oli henkilökohtaiset kokemukseni elämäni varrelta. Koen, että olen ollut kosketuksissa tässä käsittelemiini ongelmiin omasta Touretten oireyhtymästä johtuen. En ole koskaan ollut varsinaisesti päihteiden väärinkäyttäjä, vaikkakin olen joskus lääkinnyt oireiluani alkoholilla. Olen kokenut, että nousuhumalassa oireeni ovat lieventyneet. En myöskään ole ollut syrjäytynyt, mutta olen ollut syrjäytymisuhan alla joskus menneisyydessäni, varsinkin aikoina, jolloin minulla ei ole ollut töitä tai olen ollut sairauslomalla oireiluni vuoksi. Touretten oireyhtymä on osittain ollut syy elämässäni olleisiin työttömyysjaksoihin. Olen kokenut elämässäni eriarvoisuutta. Olen aiemmin mieltänyt oireyhtymäni kiusalliseksi sairaudeksi, joka on vaikuttanut henkiseen hyvinvointiini. Olen kokenut, että en ole samalla tasolla terveydellisesti ns. perusterveiden ihmisten kanssa. Tällainen ajattelu on saanut minut säälimään itseäni ajoittain. Olen kokenut myös eriarvoisuutta, koska luulen, että oireyhtymällä on osuus ajattelumalliini, kun vertaan itseäni muihin ihmisiin. Touretten oireyhtymä on aina osaltaan ohjannut elämäni kulkua ja varsinkin nuorempana tämä oli hyvin konkreettista. Ehkä osittain tästä johtuen työ- ja koulutusmahdollisuuteni ovat olleet rajallisia, ja kokemukseni koostuu pääosin ns. hanttihommista, koska en uskaltanut tai minulla ei ollut voimavaroja kouluttautua enempää nuorempana. Onneksi nyt asiat ovat hieman toisin ja olen kouluttautumassa ammattiin, josta uskon pitäväni ja jossa koen onnistuvani. Aloittaessani opinnäytetyöni tekemistä, ajattelin että muillakin toureetikoilla saattaa olla kosketuspintaa tällaisiin ongelmiin elämässään ja halusin kartoittaa, kuinka yleisesti ja millä tavoin ongelmat ovat heidän elämässään näyttäytyneet ja onko oireyhtymä vaikuttanut ongelmien muodostumiseen.

5 Touretten oireyhtymä voi näyttäytyä hyvin voimakkaasti sosiaalisissa tilanteissa. Motoriset ja vokaaliset nykimisoireet voivat olla toureetikolle itselleen niin häpeällisiä, traumatisoivia ja invalidisoivia, etten yhtään ihmettele, jos henkilö jolla on Touretten oireyhtymä, on kokenut edellä mainittuja ongelmia elämässään. Oireyhtymästä ja sen monimuotoisesta ilmenemisestä ei kuitenkaan moni tiedä. Joidenkin ihmisten on helppo leimata toureetikko mielessään ilkeäksi, pahatapaiseksi tai mieleltään sairaaksi, jos hän esimerkiksi huutelee hävyttömyyksiä kadunkulmassa. Joidenkin ihmisten on myös vaikea ymmärtää, että tic-oireet ovat tahdosta riippumattomia eikä toureetikko välttämättä pysty ollenkaan hillitsemään oireidensa ilmenemistä. Mielestäni opinnäytetyöni aihe on ajankohtainen ja tärkeä. Uskon, että opinnäytetyölläni voisi olla ennaltaehkäiseviä vaikutuksia ongelmien syntyyn ja niiden kanssa selviämiseen. Koen, että tämän opinnäytetyön tekemisestä on minulle ammatillisesti hyötyä, koska Touretten oireyhtymää ilmenee kaikissa ikäluokissa ja väestöryhmissä. Olen oppinut opinnäytetyötä tehdessäni teoriatietoa itse oireyhtymästä ja siihen liittyvistä ongelmista sekä kohtaamaan toisia Touretten oireyhtymää sairastavia ihmisiä. Lisäksi opinnäytetyön tekeminen on saanut minut ajattelemaan toureetikkojen yhteiskunnallista asemaa Suomessa ja samalla itseäni tulevana sosiaali- ja terveysalan ammattilaisena, lähihoitajana, jonka tarkoitus on auttaa ongelmista kärsivää ihmistä ja olla hänen tukenaan.

6 6 2 TOURETTEN OIREYHTYMÄ Touretten oireyhtymä on neuropsykiatrinen sairaus, jossa ilmenee motorisia ja äänellisiä nykimisoireita eli tic-oireita. Oireet saattavat johtua aivojen kemiallisesta epätasapainosta ja hermoston poikkeavasta toiminnasta. Touretten oireyhtymä saattaa myös esiintyä ilmiönä sairauksissa, joissa hermojärjestelmän välittäjäaineiden, esimerkiksi serotoniinin ja dopamiinin, aineenvaihdunta on häiriintynyt. (Gillberg, 2001, 53, Touretten oireyhtymä) Touretten oireyhtymään liittyviä motorisia oireita voi ilmetä raajoissa, kasvoissa, hartioiden seudulla ja niskassa. Kyseessä ovat tahdosta riippumattomat lihasnykäykset, jotka voivat ilmetä silmien räpyttelynä, silmien kiinni puristamisena, sierainten levittämisenä ja nenänrypistelynä, suun aukomisena ja irvistelynä, huulten nuolemisena ja erilaisina kielen ja suupielten liikutteluna. Oireyhtymään liittyy usein myös toisten ihmisten eleiden, ilmeiden ja liikkeiden matkimista eli ekopraksiaa (Gillberg, 2001, 27, 29) Muita motorisia tic-oireita voivat olla päänpudistukset, olkapäiden kohauttelut, sormien napsuttelu, raajojen heiluttelu ja venyttely ja käsien haistelu. Motorisia nykimisoireita ehkä huomattavasti häiritsevämpiä ja huomattavampia ovat oireyhtymään liittyvät äänelliset eli vokaaliset nykimisoireet. Oireita voi olla mm. rykiminen, yskiminen, maiskuttaminen, tuhahteleminen ja sihautteleminen, huokaileminen ja viheltely. Joillakin toureetikoilla esiintyy myös voimakkaampia oireita, kuten huutamista ja karjumista, korkeita kimeitä ääniä, ulvomista ja eläinten matkimisääniä. Vokaalisiin oireisiin liittyy myös omien eri sanojen ja lauseiden toistelua eli palilaliaa sekä muiden ihmisten sanojen ja lauseiden toistelua, ekolaliaa. Vokaaliset nykimisoireet voivat ilmetä myös kiroiluna ja rumien sanojen toisteluna eli koprolaliana. (Gillberg, 2001, 29 30) Motoriset ja vokaaliset oireet voivat ilmetä hyvinkin yksilöllisesti ja monimuotoisesti sekä kehittyä ja muuttaa ilmenemistään ajan myötä. Nykimisoireita voivat lisätä stressi ja toisaalta rentoutuminen, väsyminen ja kyllästyminen sekä kylmä ja lämpö. Monet sosiaaliset tilanteet ja jännittäminen sekä vuorokaudenajat voivat myös lisätä oireita. Oireita voi ilmetä myös nukkuessa kaikkien univaiheiden aikana. Nämä asiat ilmenevät

7 7 toki yksilöllisesti. (Gillberg, 2001, 26) Nykimisoireet ovat henkilön tahdosta riippumattomia ja niiden hallitseminen voi olla erittäin haastavaa. Useat toureetikot ovat kylläkin oppineet tapoja, joilla he pystyvät pidättelemään oireita ja jalostamaan niitä johonkin huomaamattomampaan muotoon. 2.1 Oireyhtymän historiaa Touretten oireyhtymä nimettiin ranskalaisen neurologin mukaan, joka kuvasi vuonna 1884 erikoisen motoristen ja äänellisten nykimisoireiden yhdistelmän. Neurologi oli Georges Gilles de la Tourette. Tourette kuvaili oireyhtymää tahdosta riippumattomina liikkeinä ja ääntelyinä. Hän havaitsi, että oireiden vaikeus ja esiintymismuodot vaihtelivat eri ihmisillä. Tourette uskoi oireyhtymän olevan perinnöllinen ja että sitä esiintyy enemmän miehillä kuin naisilla. Tourette oivalsi, että kyseessä on oireyhtymä, joka kosketti monia ihmisiä, eikä vain yksittäisiä henkilöitä. (Gillberg, 2001, 13) 1900-luvun alussa Touretten oireyhtymää kuvailtiin usein vaikeaksi ja erittäin invalidisoivaksi tilaksi sekä mainittiin, että kyseessä oleva neurologinen sairaus etenee, ja sen oireet lisääntyvät koko elämän ajan luvulta lähtien käsitys oireyhtymästä on muuttunut. Sitä on alettu tutkia enemmän ja järjestelmällisesti useilla eri tahoilla. Vaikka oireyhtymää on tutkittu jo yli sata vuotta, sen esiintyvyyttä ei ole pystytty selvittämään. (Gillberg, 2001, 13) On arvioitu, että oireyhtymää sairastaa n. 1-3 % väestöstä, ja että luvut ovat samankaltaiset myös Suomessa. (Gillberg, 2001, 7 ). Touretten oireyhtymästä ei vielä tänä päivänä tiedetä kovin paljon ja useat ihmiset eivät ole kuulleetkaan koko oireyhtymästä. Tutkiminen on kuitenkin lisääntynyt ja kehittyy koko ajan, ja sitä tutkitaan nykyisin myös osana muita nk. kehityspoikkeavuuksia, joiden yhteydessä oireita ilmenee.

8 8 2.2 Touretten oireyhtymään liittyviä muita oireita ja häiriöitä On olemassa oireita ja häiriöitä, jotka liittyvät Touretten oireyhtymään, joita oireyhtymän diagnoosin saaminen ei kuitenkaan edellytä. Jotkut tutkijat kuitenkin arvelevat, että toureetikoilla ilmenevä impulsiivisuus, aggressiivinen käyttäytyminen, ylivilkkaus ja keskittymisvaikeudet ovat niin olennainen osa oireyhtymää, että niiden tulisi kuulua sairauden diagnostisiin kriteereihin. (Gillberg, 2001, 34 36) Pakko-oireinen häiriö on hyvin yleinen Touretten oireyhtymän yhteydessä. On arveltu että nykimishäiriö ja pakko-oireinen häiriö ovat saman taustalla olevan aivojen toimintahäiriön erilaisia kliinisiä ilmenemismuotoja. Pakko-oireiseen häiriöön liittyy erilaisia pakkoajatuksia ja pakkotoimintoja, kuten pakonomaista käsien pesemistä. (Gillberg, 2001, 38 39) Toureetikoilla voi ilmetä impulsiivista ja poikkeavaa seksuaalikäyttäytymistä. Tämä voi ilmetä motoristen nykimisoireiden kohdistumisella omiin tai toisten ihmisten sukupuolielimiin. Lisäksi esiintyy pakonomaista itsetyydytystä ja itsensäpaljastelua. Joillakin nuorilla toureetikoilla ilmenee päällekäyvää seksuaalista käyttäytymistä ja halua harrastaa itsetyydytystä julkisesti sekä työntää vieraita esineitä kehon eri aukkoihin. (Gillberg, 2001, 40-41) Toureetikoilla esiintyy usein myös erilaisia uniongelmia kuten vähentynyttä unentarvetta ja katkonaista nukkumista. Toisaalta lisääntynyt unentarvekin saattaa olla ongelmana. Joillakin lapsilla, joilla on Touretten oireyhtymä, esiintyy yöllisiä kauhukohtauksia, joihin liittyy hysteeristä huutoa ja eripituisia sekavuustiloja. Myös unissakävelyä saattaa esiintyä. Aiemmin luultiin, että nykimisoireita ei ilmene nukkuessa, mutta nykyisen tiedon mukaan vaikeista oireista kärsivillä henkilöillä esiintyy myös unen aikana nykimisoireita. Toureetikoille tavallista on myös vuorokausirytmin poikkeavuudet. (Gillberg, 2001, 37 38) Tourette-henkilöillä esiintyy empatian kokemisen ja eläytymiskyvyn puutetta, sosiaalisia käyttäytymishäiriöitä, ja Tourette-lapsilla uhmakkuutta. Touretten oireyhtymän kanssa samanaikaisesti voi ilmetä tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä

9 9 (ADHD) ja DAMP-oireyhtymää. Autismia ja Aspergerin oireyhtymää ilmenee myös samanaikaisesti Touretten oireyhtymän kanssa päällekkäisesti. (Gillberg, 2001, 41 42, 44 45) Tutkijoiden mukaan toureetikoilla saattaa esiintyä myös persoonallisuushäiriöitä, erilaisia oppimisvaikeuksia, masennusta, kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja migreeniä. Monesti nämä Touretten oireyhtymään liittyvät lisäoireet ovat yhtä merkittäviä ja jopa invalidisoivampia, kuin itse varsinaiset nykimisoireet. (Gillberg, 2001, 34, 43, 47 48) 2.3 Touretten oireyhtymän hoito ja hallinta Nykimishäiriöissä avuntarpeen määrittelevät oireileva henkilö ja hänen läheisensä. Monet eivät tarvitse tai hae koskaan apua vaivaansa. Avuntarve tuleekin esille usein silloin, kun oireet ovat voimakkaita ja henkilö ei kykene hallitsemaan niitä tai jos nykimisoireiden lisäksi ilmenee liitännäisongelmia tai -häiriöitä. Monesti henkilön auttamiseen tarvitaankin moniammatillinen työryhmä. (Gillberg, 2001, 75 76) Touretten oireyhtymän diagnosointi ja tiedottaminen sen sisällöstä on olennainen osa hoitoa. Tässä tulee ottaa huomioon myös muut oireet ja ongelmat, jotka voivat liittyä itse oireyhtymään. Tärkeä osa hoitoa on keskustelu henkilön kanssa siitä, kerrotaanko diagnoosista tuttaville, sukulaisille, ystäville ja työtovereille, sekä mitä kerrotaan ja kuinka paljon. Jos toureetikko kertoo itse oireyhtymästään ihmisille, vaikuttaa se usein myönteisesti ja rauhoittavasti häneen ja ihmisiin, joille asiasta kerrotaan. (Gillberg, 2001, 76) Tiedottaminen voi myös estää virheellisiä tulkintoja ja väärinkäsityksiä, kuten että toureetikkoa pidetään esimerkiksi psyykkisesti sairaana tai ilkeänä hänen oireistaan johtuen. Toureetikolle tulee tiedottaa potilasyhdistyksistä ja järjestöistä, jotka keskittyvät oireyhtymään liittyviin tuki- ja tiedotusasioihin. Tällaisia ovat mm. Suomen Tourette-yhdistys sekä Autismi- ja Aspergerliitto. Nuorille sekä aikuisille Touretten oireyhtymästä kärsiville on usein tärkeää kuulua ryhmään, joka ajaa heidän asioitaan ja jossa on mahdollisuus tavata muita toureetikkoja sekä aktivoitua kuntouttavaan toimintaan. Vertaisryhmät ja toiminta ovat todella tärkeitä ja hyödyllisiä toureetikoille ja heidän läheisilleen. Myös Tourette-lasten vanhemmille tarkoitetut ryhmät, mihin kuuluu vanhempia, joilla on samanlaisia kokemuksia, ovat tärkeitä. (Gillberg, 2001, 77)

10 10 Kognitiivisen käyttäytymisen säätelyä pidetään tärkeänä ns. itsehoitomenetelmänä. Jotkut toureetikot voivat säädellä oireitaan estämällä niiden esilletulon monissa arkielämän tilanteissa ja pidätellä oireita esimerkiksi sosiaalisissa tilanteissa. Yksi tapa on pyrkiä kokoamaan oireet yhteen ja sallia niiden esilletulon vaikkapa tiettyihin aikoihin vuorokaudessa, tilanteissa, jolloin ne eivät häiritse tai vaivaannuta toureetikkoa tai muita ihmisiä. Tällaisen toimintamallin opettelu on haastavaa, muttei mahdotonta. Usein oireet lisääntyvät psyykkisen ja fyysisen stressin aikana sekä vähäisen unen yhteydessä. Toisaalta oireilua voi lisätä myös rentoutuminen ja lepo. Jos henkilö tiedostaa nämä oireisiinsa vaikuttavat tekijät, hän voi oppia paremmin hallitsemaan oireitaan ja elämään niiden kanssa. (Gillberg, 2001, 78) Useat nykimisoireista kärsivät lapset ja nuoret tarvitsevat jonkinlaisia opetuksellisia erityisjärjestelyjä. Touretten oireyhtymä voi monin tavoin vaikeuttaa sopeutumista ja oppimista koulussa. Koulun henkilökunnalla tulisi olla tietoa oireyhtymästä ja siihen liittyvistä asioista. (Gillberg, 2001, 83 84) Monilla lääkkeillä on vaikutuksia varsinaisiin nykimisoireisiin, mutta oireyhtymän liitännäisoireisiin vaikutus on miltei olematon. Juuri liitännäisoireet ovat usein syy lääkityksen tarpeelle. Nykimisoireisiin tarkoitetut lääkkeet tulisi yhdistää lääkitykseen, joka vaikuttaa myös liitännäisoireisiin. Sanotaan, että noin joka toinen Tourette-potilas tarvitsee lääkehoitoa tai hyötyy siitä. (Gillberg 2001, 78 79) Touretteen käytettäviä lääkkeitä ovat mm. neuroleptit, esim. haloperidoli ja pimotsidi. Nämä lääkkeet ovat usein tehokkaita nykimisoireiden hoidossa. Neurolepteja tulisi käyttää lääkityksenä vain voimakkaiden ja vammauttavien oireiden pitkäaikaishoidossa, koska lääkkeet saattavat aiheuttaa vakavia neurologisia ja hormonaalisia haittavaikutuksia. (Gillberg, 2001, 79 80) Klonidiini on lääke, jota käytettiin alun perin verenpainetta alentavana lääkkeenä. Myöhemmin huomattiin, että lääke vaikuttaa myös nykimisoireisiin sekä tarkkaavaisuuden puutteeseen ja ylivilkkauteen. Myös tällä lääkkeellä voi olla ikäviä haittavaikutuksia, kuten väsymistä, kognitiivista tylsistymistä sekä verenpaineen kohoamisen vaara. (Gillberg, 2001, 79)

11 11 Touretten oireyhtymän liitännäisongelmiin, kuten pakko-oireisiin, masentuneisuuteen ja paniikkiahdistukseen on käytetty serotoniinin takaisinoton estäjiä. Lääkkeitä ovat esimerkiksi sitalopraami, fluoksetiini, fluvoksamiini, paroksetiini ja sertaliini. Näillä lääkkeillä on melko vähän vakavia haittavaikutuksia. Painonnousua ja seksuaalitoimintojen häiriöitä voi kuitenkin ilmetä. (Gillberg, 2001, 80 81) Keskushermoa stimuloivia lääkkeitä, kuten amfetamiini ja metylfenidaatti lieventävät tarkkaavaisuus- ylivilkkaushäiriön oireita. Näitä lääkkeitä saavat määrätä vain lääkärit, joilla on siihen erityinen lupa. (Gillberg, 2001, 81 82) Touretten oireyhtymän ja sen liitännäisoireiden hoidossa on alettu paremmin hyväksyä myös yhdistelmälääkitys. Näin tullaan paremmin toimeen useiden eri oireiden kanssa. Lääkkeitä voi olla käytössä yhtä aikaa useampia. Kaikissa yhdistelmälääkkeissä voi olla negatiivisia yhteisvaikutuksia, joista lääkärin tulee ottaa selvää. Lääkkeen annostukseen on myös suhtauduttava varovasti kokeillen ja hitaasti edeten. Useimmat nykimisoireisiin ja niiden liitännäisoireisiin käytettävät lääkkeet voivat tehostaa alkoholin vaikutusta. Muidenkin haittavaikutusten vuoksi on tärkeää tutustua lääkkeen pakkausselosteeseen. (Gillberg, 2001, 82 83) 2.4 Tourette-henkilön tulevaisuudennäkymiä Sanotaan, että Tourette-lapset ja nuoret ovat usein joillakin alueilla hyvin lahjakkaita. Järjestelmällistä tutkimusta aiheesta ei toistaiseksi kuitenkaan ole. Toureetikolla voi olla ideointikykyä, mielikuvitusta ja luovuutta. Estottomuus on toureetikkojen piirre, joka on lähellä impulsiivisuutta. Estottomuuden negatiivisesta sävystä huolimatta, siinä voi olla paljon positiivisia elementtejä. Estotonta ihmistä saatetaan pitää spontaanimpana, hauskempana ja jännittävämpänä kuin henkilöä, joka on reaktioissaan estynyt tai pidättyväinen. Joskus tarkkuus ja pedanttisuus ovat positiivisia piirteitä. Touretten oireyhtymän kanssa elävä henkilö voi hyödyntää suurta pikkutarkkuutta vaadittavissa tehtävissä.

12 12 Toureetikoille tyypillinen vuorokausirytmin kääntyminen voi olla etu harjoitettaessa tiettyjä ammatteja, kuten yöhoitajan tai taksinkuljettajan ammattia. (Gillberg, 2001, 51) Ei ole tehty tutkimusta, miten nykimishäiriöisillä lapsilla tai nuorilla sujuu myöhemmässä elämässään. Vaikka onkin epätavallista, että oireet häviäisivät täysin, enemmistön ennuste on melko hyvä. Touretteen kuuluvat liitännäisongelmat voivat kuitenkin ajaa ihmistä tuhoisampaan kehityskulkuun, johon voi liittyä syrjäytymistä, päihteidenkäyttöä tai rikollisuutta. Kaikkien toureetikkojen ennusteet kuitenkin poikkeavat toisistaan. Vaihtelevan ennusteen taustalla voi olla useita eri tekijöitä; onko kyseisellä henkilöllä motorisia vai vokaalisia oireita vai molempien yhdistelmä, ovatko oireet selviä vai hyvin heikosti havaittavissa ja onko henkilöllä muita samanaikaisia häiriöitä kuten Asperger, ADHD tai psyykkisiä häiriöitä (Gillberg, 2001, 72 74) Yleensä oireet esiintyvät nousevasti ja laskevasti. Oireet saattavat tulla ja mennä sekä toisinaan niitä on vähemmän ja toisinaan enemmän. Enemmistö henkilöistä, joilla on kohtuullisen vaikea Touretten oireyhtymä, selviävät elämässään hienosti. He elävät kaikille ihmisille tavanomaista elämää. Heillä on työpaikka ja perhe, ja heidän elämänlaatunsa on kohtuullinen tai hyvä (Liite 1.) Toureetikot ovat usein omia vahvoja persooniaan, oireineen, jotka ilmenevät heidän elämässään yksilöllisesti, mutta ovat harvoin todella invalidisoivia. (Gillberg, 2001, 72 73)

13 13 3 HYVINVOINTIONGELMAT 3.1 Hyvinvointiongelmien määrittelyä Hyvinvointiongelma on yksilön ja yhteisön väliseen suhteeseen liittyvä yhteiskunnassa vallitsevien arvojen tai normien vastainen ilmiö, jota esiintyy suhteellisen paljon ja jolla on merkittävä vaikutus yhteiskunnassa. Hyvinvointiongelmiksi käsitetään erilaisia ilmiöitä eri aikakausina. Hyvinvointiongelma voi olla esimerkiksi köyhyys, työttömyys, syrjäytyminen tai päihteiden väärinkäyttö. (Stakes 2002) Hyvinvointiongelmat heikentävät sosiaalista toimintakykyä, joka on määritelty kyvyksi tulla toimeen yhteiskunnassa vallitsevien arvojen ja normien mukaisesti. Sosiaalinen toimintakyky tarkoittaa ihmisen kykyä selviytyä arkipäivän välttämättömistä toiminnoista, vuorovaikutussuhteista sekä niistä rooleista, jotka hänellä on omassa toimintaympäristössään. Sosiaalista toimintakykyä pyritään lisäämään sosiaalityön menetelmillä, jotka ovat mm. yhdyskuntatyö, asiakaskohtainen sosiaalityö, palveluohjaus, verkostotyö, ratkaisukeskeinen työote ja läheisneuvonpito. (Stakes 2002) Hyvinvointiongelmat voidaan jakaa kahteen osa-alueeseen, taloudellista toimeentuloa ja sosiaalisia suhteita koskeviin. Kummassakin tapauksessa taustatekijöinä voivat olla yksilölliset tai yhteisölliset seikat. Hyvinvointiongelmat ovat keskeiseltä osin yksilöiden yhteiskunnallisissa kontakteissa kohtaamia ongelmia. (Oulun ammattikorkeakoulu) Hyvinvointiongelmat ovat sellaisia yhteiskunnallisia olosuhteita, jotka aiheuttavat ihmisryhmille kärsimyksiä heidän sosiaalisessa elämässään ja jotka vaatisivat tai edellyttäisivät vastatoimia. Samat yhteiskunnalliset arvot, jotka määrittävät sosiaalihuollon tavoitteet, määrittävät myös, minkälaiset asiat on katsottava sosiaalisiksi ongelmiksi. Sellaisiksi voidaan ymmärtää kaikki tekijät, jotka vaarantavat yksilön tai perheen hyvinvoinnin. (Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaaliturvan keskusliitto) Hyvinvointiongelmat ovat haitallisia olosuhteita yksilön hyvinvoinnin kannalta tarkasteltuina, ne kohdistuvat laajoihin joukkoihin ja syyt liittyvät yksilön ja yhteiskunnan välisiin suhteisiin. Sosiaaliset ongelmat ovat tyypiltään seuraavia;

14 14 A. Selviytymisongelmia eli köyhyys ja avuttomuus B. Sopeutumisongelmia eli poikkeavuutta, joko epäsosiaalista käyttäytymistä, kuten rikollisuus tai päihteiden käyttö, tai passiivista häiriintymistä kuten mielenterveyshäiriöt tai itsemurhat tms. Selviytymisongelmista ja sopeutumisongelmista voi seurata syrjäytyminen. Toisaalta syrjäytyminen voi myös aiheuttaa sekä selviytymisongelmia että sopeutumisongelmia. (Sipilä 1979) 3.2 Hyvinvointiongelmia Päihteiden väärinkäyttö Päihdyttävien aineiden tai lääkkeiden väärinkäytölle on tyypillistä aineen toistuva käyttö tavalla, josta on erilaisia terveydellisiä tai sosiaalisia haittoja. Henkilön käyttämät aineet ja niiden vaikutuksen alaisuudessa oleminen aiheuttaa tapaturmariskejä, työkyvyn heikentymisen tai menettämisen, kykenemättömyyttä ottaa vastuuta lasten vanhempana, ristiriitoja ihmissuhteissa, rattijuopumusta ja muita lainrikkomuksia. (Huttunen, 2011) Kun diagnoosina käytetään termiä "alkoholin tai muiden aineiden väärinkäyttö", päihteen käyttö ei ole vielä johtanut lisääntyneen sietokyvyn (toleranssin) kehittymiseen eikä aineen käytön lopettaminen aiheuta ohimenevää krapulaa voimakkaampia vierotusoireita. Pelkässä väärinkäytössä päihdyttävän aineen käyttö ei myöskään ole välttämättä päivittäistä eikä henkilöllä ilmene pakonomaista ja addiktiivista tarvetta käyttää alkoholia tai päihdettä päivittäin. (Huttunen, 2011) Vaikka alkoholin suurkulutukseen ei välttämättä liity erilaisia sosiaalisia haittoja, alkoholin suurkulutukseen sisältyy pitkällä aikavälillä sekä monia terveydellisiä riskejä että alkoholin väärinkäytön ja alkoholiriippuvuuden kehittymisen vaara. (Huttunen, 2011)

15 15 Alkoholin suurkulutuksen rajana pidetään miehillä 7:ää ja naisilla 5:tä tai useampaa ravintola-annosta kerralla tai viikossa miehillä yli 24 ravintola-annosta ja naisilla yli 16 ravintola-annosta. Suurkulutuksen ja siten alkoholin ongelmakäytön merkkinä ovat myös suuret kerta-annokset (miehillä yli 7 ja naisilla yli 5 ravintola-annosta illassa). Yksi ravintola-annos on 4 cl väkevää, 12 cl viiniä tai 0,33 l keskiolutta, jotka kaikki sisältävät 12 grammaa puhdasta alkoholia. (Huttunen, 2011) Suuri osa alkoholin tai päihteiden väärinkäyttäjistä ajautuu vähitellen alkoholi-, päihdetai huumeriippuvaisiksi. Jotkut kuitenkin voivat käyttää vuosiakin ja tiheästi toistuen alkoholia tai päihteitä väärin ilman, että heille kehittyy varsinainen aineriippuvuus. (Huttunen, 2011) Alkoholin tai muiden päihteiden väärinkäyttö liittyy käytetyn aineen ahdistusta ja pelkoja lievittävään tai humalluttavaan vaikutukseen. Päihtymyksen seurauksena henkilön arvostelukyky ja kyky kontrolloida käytöstään heikkenevät. Jos henkilöllä on osin perinnöllisyyteen perustuva vaikeus tunnistaa humaltumistaan, hän on erityisen altis käyttämään päihdyttävää ainetta liiallisesti. Hyvään alkoholin sietokykyyn liittyy selvästi kohonnut riski myöhemmin kehittyvään alkoholiriippuvuuteen tai alkoholismiin. Myös vaikeuteen tunnistaa oman humalatilansa astetta ja siihen liittyvä alttius humaltua ja sammua liittyy selvästi kohonnut riski myöhemmin kehittyvään alkoholismiin. (Huttunen, 2011)

16 Syrjäytyminen Mikään yksittäinen ongelma ei sinänsä aiheuta syrjäytymistä, vaan kyse on kasaantuvista ja tiivistyvistä ongelmista ja eräänlaisen huono-osaisuuden kehän muodostumisesta (Forssén 2006, Liite 2). Syrjäytyminen määritellään varsin yleisesti yksilöä yhteiskuntaan ja muihin ihmisiin yhdistävien siteiden heikkoudeksi. Syrjäytyneinä henkilöitä voidaan ajatella sellaisiksi, jotka eivät kykene osallistumaan täysipainoisesti talous-, yhteiskunta- ja siviilielämään ja/tai joiden tulot ja muut resurssit (henkilökohtaiset, perheen ja kulttuuriset) ovat niin riittämättömiä, että he eivät kykene ylläpitämään elintasoa, jota heitä ympäröivässä yhteiskunnassa pidetään hyväksyttävänä. Syrjäytyminen voidaan näin ollen ajatella taloudellisten resurssien puutteen, yhteiskunnasta eristymisen sekä sosiaali- ja kansalaisoikeuksien rajallisuuden yhdistelmäksi. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Syrjäytyminen voi olla yksilöllistä, ryhmiä koskevaa tai aluetta koskevaa ja sitä voivat pahentaa ongelmat, jotka liittyvät työntekoon, opetukseen ja elintasoon, terveyteen, kansallisuuteen, huumeidenkäyttöön, sukupuolten väliseen eriarvoisuuteen ja väkivaltaan. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Uudenlaisena syrjäytymisen muotona on viime aikoina noussut esiin eräänlainen verkkosyrjäytyminen, jossa reaalimaailman yhteisöllisyys korvataan verkkoyhteisöllisyydellä ja kiinteillä suhteilla kansainvälisiin sosiaalisiin verkostoihin ja medioihin internetissä. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Henkilö, jolla ei ole muuta menetettävää kuin välinpitämätön asenne ja alituisesti paha olo, on pelottavan usein vakava uhka muiden tai omalle hyvinvoinnilleen (Lehto 2009). Syrjäytyneiden reagointitavasta riippuen yksilön pahoinvointi suuntautuu joko sisään tai ulospäin. "Acting out" -syrjäytyneet kääntävät pahan olon itsestään ulospäin ja uhkaavat lähiyhteisön rauhaa sekä turvallisuutta. "Acting in" -syrjäytyneet kääntävät pahanolonsa

17 17 sisäänpäin ja käyttäytyvät itsetuhoisesti. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Syrjäytymisen mahdollisia oireita ovat esimerkiksi aloitekyvyttömyys, arvottomuuden tunne, elämänilon väheneminen, epäluulot, epäsiisteys, eristyminen, harrastusten puute, ihmissuhteiden puute, innostuksen puute, itsekeskeisyys, itsetuhoisuus, kiinnostuksen puute, laiskuus, negatiivisuus, oppositioasennoituminen, passivoituminen, piittaamattomuus normeista ja muista ihmisistä, päihteiden runsas tai hallitsematon käyttö, sitoutumisen vaikeus, tarkoituksettomuuden tunne, vahva ulkopuolisuuden tunne, voimattomuuden tunne, välinpitämättömyys sekä yksinäisyyden kokemus. (Lehto 2009) Syrjäytymisen ehkäisy Yksilö ja perhe voivat hyvin kun kodissa riittää työtä, toimeentuloa ja terveyttä. Kun parisuhde, vanhemmuus sekä yksilöiden sosiaalinen verkosto ovat kunnossa ja asuminen mallillaan sekä kaikista perheenjäsenistä pidetään yksilöllisesti ja yhdenvertaisesti huolta, on syrjäytymisvaara vähentynyt. Syrjäytymisen ehkäisyyn liittyy jo syrjäytyneiden tai syrjäytymisvaarassa olevien tai syrjäytymistä syventävien riskitekijöiden tunnistaminen sekä varhainen puuttuminen jo havaittuihin ongelmiin, katkeamattoman palveluketjun ja riittävän pitkälle aikavälille laaditun toimintaohjelman mukaisten toimenpiteiden toteutumisen seurantaa, arviointia ja kehittämistä. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Syrjäytymisen ehkäisemiseksi tulisi jo varhain puuttua oppimisesta tai poikkeavuudesta johtuviin epäonnistumisen tunteisiin ja negatiivisiin palautteisiin sekä näiden johtamaan itsetunnon heikkenemiseen ja sen aikaansaamaan välttämiskäytökseen, luovuttamiseen ja sosiaalisiin ongelmiin. Syrjäytynyt tai syrjäytymisvaarassa oleva henkilö voidaan palauttaa osaksi yhteiskunnan tasavertaista jäsenyyttä poistamalla ongelmia, jotka liittyvät työntekoon, asumiseen, opetukseen, elintasoon, terveyteen, kansallisuuteen, päihteiden käyttöön, sukupuolten väliseen eriarvoisuuteen, sosiaaliseen kanssakäymiseen, sekä henkiseen ja fyysiseen väkivaltaan ja viranomaisten

18 18 byrokratiaan. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) 3.3 Eriarvoisuus Suomalaisten yleinen hyvinvoinnin ja terveyden taso on jatkuvasti parantunut, mutta hyvinvoinnin ja terveyden jakautuminen väestössä on yhä eriarvoisempaa. Eriarvoisuus ilmenee sosioekonomisten ryhmien välillä lähes kaikilla hyvinvoinnin ja terveyden ulottuvuuksilla. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) Sosioekonomisella asemalla tarkoitetaan yleensä sekä hyvinvoinnin aineellisia ulottuvuuksia että aineellisten voimavarojen hankkimiseen tarvittavia edellytyksiä. Tällaisia aineellisia voimavaroja ovat tulot, omaisuus ja asumistaso. Niiden hankkimisen edellytyksiä ovat puolestaan koulutus, ammatti ja asema työelämässä. Kaikilla näillä sosioekonomisilla tekijöillä on johdonmukainen ja selvä yhteys hyvinvointiin, terveyteen ja niiden määrittäjiin. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) Koulutus muokkaa ihmisen tietoja, taitoja ja arvoja sekä vaikuttaa hänen ammatilliseen asemaansa. Se, missä ammatissa ihminen toimii ja missä asuu, säätelee hänen työ- ja elinolojaan, ohjaa hänen käyttäytymistään ja vaikuttaa hänen toimeentuloonsa. Ihmisen taloudellinen tilanne puolestaan säätelee muun muassa hänen kulutusmahdollisuuksiaan ja asumisolojaan. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) Vaikutusketju kulkee myös toiseen suuntaan, jossa terveys vaikuttaa sosiaaliseen asemaan. Tällöin puhutaan valikoitumisesta. Ne, joilla on hyvä terveys, pärjäävät paremmin koulutuksessa ja työmarkkinoilla, kun taas terveysongelmien kanssa kamppailevat ihmiset ovat suuremmassa vaarassa päätyä heikkoon sosiaaliseen asemaan. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012)

19 Touretten oireyhtymä ja hyvinvointiongelmat (saamieni kirjoitusten pohjalta) Halusin opinnäytetyössäni kartoittaa mahdollisia hyvinvointiongelmia Tourettehenkilöiden ja heidän läheistensä elämässä. Tavoitteenani oli selvittää, millaisia yhteyksiä oireyhtymällä on hyvinvointiongelmiin ja niiden syntyyn Tourettehenkilöiden ja heidän läheistensä elämässä. Tein kyselykirjeen, jonka Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnanjohtaja Tuula Savikuja postitti sähköisesti Tourette-yhdistyksen jäsenille joulukuussa (liite 4) Sain ensimmäisiä kirjoituksia sähköpostiini jo samalla viikolla, mutta en oikeastaan tuossa vaiheessa sen enempää. Laadin joulupyhien jälkeen uuden ilmoituksen muistutuksen muodossa, jonka Tuula Savikuja jälleen postitti yhdistyksen jäsenille. Kirjoituksia alkoi tulla lisää ja niitä tuli aina helmikuun 2012 puoliväliin saakka, yhteensä n. 10 kpl. Kirjoituksia saapui aikuisilta toureetikoilta ja myös Tourette-lasten ja nuorten vanhemmilta. Ensimmäisenä esitän kaksi suoraan lainattua kirjoitusta aikuisilta toureetikoilta, koska mielestäni ne kuvastavat erittäin hyvin hakemiani asioita Tourette-henkilöiden elämästä: Kaipasit siis tietoja touretteen liittyvistä sosiaalisista ongelmista. Kerron nyt hieman omasta kokemuksestani. Olen vähän yli 40-vuotias mies ja eriasteisia touretten oireita minulla on ollut lapsesta asti. Peruskoulun ja lukion aikana en muista kokeneeni juuri koulukiusaamista. Mutta Yo-kirjoituksia ennen rehtori kysyi minulta, pystynkö tekemään kokeet häiritsemättä muita, koska äänelliset ticsit olivat haitanneet joitain. Kokeet sujuivat kuitenkin kohtalaisen hyvin ja kirjoitin B:n yo-paperit. Myöhemmällä iällä yksi työsuhde purettiin heti ensimmäisillä viikoilla koeajan puitteissa touretten vuoksi. En tosin saanut purkamisen oikeaa syytä tietää kuin vasta kuukausia myöhemmin ja välikäden kautta. Minua perehdyttänyt vanhempi henkilö oli kuulemma pelästynyt pakkoliikkeitäni ja näin ollen sain potkut työstä, vaikka muuten pätevyyteni olisi ollut riittävä.

20 20 Pari vuotta sitten sain isännöitsijältä huomautuksen, koska voimakkaat vokaaliticsit olivat häirinneet seinänaapureitani kerrostalossa. Uhkasivat häädöllä. Kerroin ystävällisesti, että en ole tahallani häiriöksi, vaan äänet johtuvat neurologisesta sairaudestani. Asia ymmärrettiin ja onneksi taloyhtiön hallitus oli suvaitsevainen. Toki äänien hillitsemisen kanssa joudun edelleen tekemään kovasti töitä. Ehkä jollain tavalla oireyhtymä on myös tehnyt minusta varautuneen ja jännittyneen muissakin ihmissuhteissa. Pinnallinen keskustelu ja small-talk toki sujuvat, mutta syvällisempi tutustuminen esim vastakkaiseen sukupuoleen on rajoittunutta. Pitkiä seurusteluaikoja en juuri ole kokenut. Nuorempana oli joitakin parisuhteita, mutta niissäkään en voinut koko persoonaani tuoda esille. Kahdesti minulta on kysytty, mistä pakkoliikkeeni johtuvat. Olen selittänyt asian ja vastapuoli kertoi ymmärtävänsä sen. Mutta melko pian suhteet kariutuivat tämän jälkeen. Syitä voi olla toki muitakin, mutta epäilemättä touretten oireet olivat yksi syy. Tällä hetkellä olen palkkatuetussa työsuhteessa ja saan tehdä etätöitä kotoa käsin. Edellä mainitsemani potkut koeajalla on syy miksi minun on ollut vaikea hakeutua työpaikkoihin, joissa on oltava jatkuvassa kontaktissa muihin ihmisiin. Pidän kyllä nykyisestä etätyöstäni ja olen saanut siitä hyvää palautetta. Mutta jonkin verran tunnen olevani syrjäytynyt, kun puurran vain yksin tietokoneen ääressä ja satunnaisesti olen puhelimitse yhteydessä muihin ihmisiin. Päihdeongelmista en ole kärsinyt. Joskus viikonloppuisin tulee kyllä otettua hieman alkoholia, mutta mihinkään ryyppyputkiin minusta ei ole. Kehoni vaan ei siedä kovia krapuloita ja "korjaussarjat" ei ole mun juttu. Muutaman drinkin tai oluen jälkeen nousuhumalassa oireet jäävät minullakin ikään kuin taka-alalle ja joskus jopa loppuvat lähes kokonaan, kuten sinäkin kerroit kokeneesi. Humalassa ollessa on vaan itsevarmempi fiilis ja touretten voi silloin "unohtaa" koko illaksi. Minulle pahinta on seuraavan päivän oireilu. Vaikka krapula ei muuten olisikaan fyysisesti kovin paha tai olo kuvottava, niin ticsit ovat silloin varsin uuvuttavia ja niiden hallinta on huomattavasti hankalampaa kuin normaalisti. Tämän vuoksi en viitsi