Suomen. lehti. No 4 joulukuu 2014 helmikuu 2015 FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2014. LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 45 vuotta potilaan asialla

Transkriptio

1 Suomen lehti No 4 joulukuu 2014 helmikuu 2015 FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2014 SOTE, Harvinaiset sairaudet, peruspalveluministeri Susanna Huovinen, STM Sote on jo ovella, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 45 vuotta potilaan asialla

2 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 11 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh. (09) Fax. (09) Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: Toimisto on avoinna: ma, ke klo ja ti, to, pe klo Pankkiyhteys: FI Hallitus: Paavo Koistinen, puheenjohtaja, , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Seuraavat numerot: 1/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy Tässä numerossa: Sote on jo ovella Sote står vid dörren SOTE, Harvinaiset sairaudet...6 Simulaatio haastaa kirurgikoulutuksen oppipoikamallin Terveyttä mietiskelyllä...9 Omaishoitaja tarvitsee vapaansa...10 Järjestösivut Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v on 13 e Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN , 37. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Jouluyö Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh. (09) , toimisto@potilasliitto.fi Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM Toimitus: (09) Kotisivut: Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. 2

3 PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Sote on jo ovella Historiallinen ja tapahtumarikas vuosi 2014 lähestyy loppuaan. Historiallinen se on ollut erityisesti meidän kansalaisten ja potilaiden näkökulmasta katsottuna. Tapahtumarikas se oli mm. sikäli, että odotimme suurta kuntauudistusta, mutta sitä ei sitten loppujen lopuksi saatu aikaiseksi. Sote-uudistus sentään saatiin. Tämän vuoden maaliskuussa olin Suomen Potilasliiton edustajana kuultavana eri järjestöjen asiantuntijoille järjestetyssä kuulemistilaisuudessa, jossa esitin Potilasliiton kannanoton tulevaan sote-uudistukseen liittyen. Minun sanomani - ja koko liittoomme sanoman - ydin oli tietenkin se potilasta lähinnä oleva ja tärkeysjärjestyksessä numero yksi oleva asia: potilaan tulee päästä tarvitessaan nopeasti hoitoon. Vuoden aikana ei ole kuitenkaan tapahtunut parannusta hoitoon ja lääkärin vastaanotolle pääsyssä. Tämä asian tila koskee erityisesti maamme terveyskeskuksia. Jonot ovat edelleen pahimmillaan jopa kuusi viikkoa. Mutta näitähän käyttävätkin vähempiosaiset kansalaiset, siis ne, jotka ovat joko työelämän ulkopuolella tai tekevät pätkätöitä pienillä palkoilla. Oman kastinsa muodostavat opiskelijat ja eläkeläiset, joilla ei ole säästöissä rahavaroja pahan päivän varalle. Ajatusleikkinä voi pohdiskella, että miten reagoisivat työterveyshuollossa käyvät kansalaiset, jos heille yhtenä päivänä sanottaisiin, että järjestelmä on muuttunut. Lääkärille on ilmoittauduttava kuusi viikkoa etukäteen, koskien myös äkillisiä sairastumisia. Uskon vahvasti, että erilaiset työntekijöiden etujärjestöt reagoisivat välittömästi. Tuskin odottaisivat edes viikkoa, saati kuutta. Tosin näillä edellä mainituilla vähäosaisilla ei juuri etujärjestöjä ole. Ja kuinka vaikkapa Potilasliitto lakkoilisi? Panisi toimiston kiinni eikä vastaisi puhelimeen? Tuskin kunnan- tai kaupunginhallitukset kutsuisivat valtuustojaan hätäkokouksiin. Olen saanut myös lunta tupaan kun olen esittänyt Potilasliiton näkemyksiä esimerkiksi mediassa terveydenhuoltoomme liittyen mm. terveydenhuollon ammattilaisilta, kuinka potilaat ottavat kantaa eri asioihin hoitoonsa ja potilasturvallisuuteensa liittyen näin voimakkaasti, eikö tämä heidän mielestään ole sopivaa? Mielestäni meidän pitäisi tehdä yhteistyötä ja parantaa hoitoomme liittyviä asioita. Potilaat, samoin kuin kansamme yleisemminkin, jakaantuu niihin, joilla on ja niihin, joilla ei ole. Eipä uutta auringon alla. Taitaa jo Raamattukin todeta, että köyhät teillä on aina joukossanne. Tosin opetus on siinä, että heitä ei sovi jättää oman onnensa nojaan. Surkeimmin tämä yhteiskunnan jakaantuminen tuntuu elämän ehtoopuolella. Ikääntynyt väestö pyritään pitämään mahdollisimman pitkään kotonaan. Laitoksissa on kuulemma paha olla. Ajatus sinänsä on hyvä, jos kotisairaanhoito ja kotipalvelut toimivat. Valitettavan harvassa kunnassa nämä asiat kuitenkaan ovat aivan kohdallaan. Kotona ei olekaan niin hyvä olla ja asua, jos siellä joutuu pelkäämään, ei saa apua, jos kaatuu ja jos kaiken kattaa musertava yksinäisyys. Säästöt jyräävät muun yli. Esimerkiksi hoitajan ensiarvio on keino säästää lääkärien aikaa, ja sitä kautta kuntien rahaa. Aina sairaanhoitajan osaaminen ei kuitenkaan riitä hoidon tarpeen arviointiin. Valviran virkamies totesi 11. päivä marraskuuta Sanomalehti Keskisuomalaisessa, että toimintakulttuurin pitäisi olla sellainen, että lääkäriä saa tarvittaessa häiritä. Haastattelun mukaan tarvittaisiinkin valtakunnalliset ohjeet siitä, miten hoidon tarvetta arvioidaan. Nyt kunnilla ja yksiköillä on kullakin omia ohjeitaan, joiden varassa toimitaan. Tämä heijastuu siis lopulta hoidon laatuun. Ja valtakunnallista laadunseurantajärjestelmäähän meillä ei monen vuoden vaatimisen jälkeen vieläkään ole. Valviran virkamiehen näkemykseen on silti helppo yhtyä myös potilasnäkökulmasta katsottuna. Valvira julkaisi 10. päivä marraskuuta raportin Sosiaalija terveydenhuollon valvonnan havaintoja. Siihen kannattaa tutustua. Sekin vahvistaa oikeiksi juuri niitä Potilasliitonkin näkemyksiä, joita olemme kriittisesti eri yhteyksissä tuoneet julki. Taistelua on siis syytä jatkaa. Periksi antamalla potilasjärjestöt voivat vain hävitä. Siksipä näin vuoden lopussa on hyvä tuoda muutamia asioita esiin liittomme toiminnasta vuoden 2014 osalta. Lausuntoja ja kannanottoja on annettu eri tahoille sosiaali- ja terveyssektoriin liittyen yhteensä 13 kpl. Lausuntojamme ovat saaneet mm. Fimea, Oikeusministeriö ( OM ), Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). 3

4 Suomen lehti Olemme olleet kuultavana Sosiaali- ja terveysministeriössä mm. nyt pakettiin saadusta sote-uudistuksesta, henkilötietojen käytöstä kliinisessä lääke- ja laitetutkimuksessa ( ns. suostumuksen peruuttamisen oikeusvaatimukset). Olemme myös olleet mukana STM:n vakuutusasioita käsittelevässä neuvottelukunnassa. Potilasliitto on ollut Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelman virallinen yhteistyökumppani ja ollut mukana mm. valtakunnallisilla Potilasturvallisuuspäivillä potilasnäkökulman esiin tuojana. KYS, Pohjois-Savon -sairaanhoitopiirin tuottavuusohjelmassa olemme myös ohjausryhmän jäsenenä. Kuluttajaparlamentin toimintaan ja istuntoihin olemme edelleen osallistuneet aktiivisesti samoin kuin myös Fimean lääkehoidonpäivän sekä Lääkeinformaatiota kuluttajille - työryhmiin. Metropolia ammattikorkeakoulun asiakasvastaavakoulutuksen ohjausryhmän jäsenyys on myös tärkeä osa-alueemme. Näemme tärkeänä sen, että myös sosiaali- ja terveyspalveluja käyttävien näkemys tulee esiin suunnitellessa koulutusta näiden alojen ammattiryhmälle. Media on nähnyt, että sosiaali- ja terveysalaa koskevien tapahtumien keskiössä ovat potilaat ja myös heidän näkemyksiään ja ääntä on myös kuultava eri asioissa. Potilasliitto on saanut lausunnoillaan ja toiminnallaan hyvää näkyvyyttä sanomalehdissä, netissä, radiossa ja televisiossa. Paljon on siis tehty, mutta niinikään paljon on vielä tekemättä potilaiden ja kansalaisten asioiden edistämisessä sosiaali- ja terveyssektorilla. Mutta periksi emme anna. Emme voi emmekä halua. Pienen lepotuokion voinemme kuitenkin tässä vuoden loppupuolella suoda. Siksi haluan sydämestäni toivottaa Teille kaikille: Rauhallista Joulua ja Hyvää Uutta Vuotta 2015 LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Sote står vid dörren Ett historiskt och händelserikt år 2014 närmar sig sitt slut. I synnerhet ur medborgarnas och patienternas synvinkel är året historiskt. Händelserikt är det bl.a. därför att vi förväntade oss den stora kommunreformen, men till sist och slut blev den inte av. Sote-reformen fick vi i varje fall. I början av maj blev jag hörd som representant Finlands Patientförbund när föreningarnas experter kallades för att höras. Jag föredrog Patientförbundets ståndpunkt i den kommande Sote-reformen. I mitt budskap och hela förbundets budskap - är kärnan att patienten är rangordning nummer ett: patienten bör komma snabbt till läkaren när han behöver vård. Under året har det inte skett någon förbättring i vården eller i att få komma till läkaren. Denhär problematiken gäller i synnerhet på vårt lands hälsocentraler. Köerna kan i värsta 4 fall vara sex veckor. Servicen används av mindre bemedlade medborgare, alltså de som är utanför arbetslivet eller gör snuttarbeten med liten lön. Ett eget kast bildas av studerande och pensionärer, som inte har besparingar för sämre tider. Vi kan göra en tankelek och begrunda, hur skulle medborgare som använder företagshälsovården reagera om man skulle säga åt dem att systemet har förändrats. Man bör meddela läkaren sex veckor på förhand om sitt insjuknande, även när man insjuknar akut. Jag tror säkert att arbetarnas intressebevakare skulle reagera omedelbart. Troligtvis skulle de inte vänta ens en vecka. För att inte tala om sex veckor. Nu är det bara så att de nämnda mindre bemedlade knappast har intresssebevakande föreningar. Fastän Patientförbundet skulle strejka eller stänga byrån och inte svara i telefonen, skulle ingenting

5 hända. Knappast skulle kommun- eller stadsstyrelserna kalla sina fullmäktige till brådskande möten för den skull. Jag har blivit påtalad när jag har presenterat Patientförbundets åsikter i medierna om vårt hälsovårdssystem t.ex. av bl.a. hälsovårdens yrkesmänniskor, när då patienterna tar en klar ställning till sin vård och patientsäkerheten, är det inte enligt deras åsikt lämpligt. Enligt min mening borde vi samarbeta och förbättra de moment som hänför sig till vården. Patienterna, likadant som befolkningen i allmänhet, fördelas i dem som har och de som inte har någonting. Det är ju inget nytt under solen. Redan i Bibeln sägs det att de fattiga som finns bland eder. Lärdomen finns däri, att de inte bör lämnas åt sitt öde. Den bedrövligaste samhällsindelningen tycks finnas på livets aftonsida. Den åldrande befolkningen försöker man hålla så länge som möjligt i hemmet. På institutioner har man så illa att vara. Tanken som sådan är bra, om hemsjukvården och hemvården fungerar. Det är beklagligt att det är så få kommuner där omständigheterna är sådana att det fungerar. Det är inte alls så bra att vara och bo hemma om man är rädd för att inte få hjälp om man faller eller om man lider av extrem ensamhet. Sparkraven kör över allt annat. Till exempel skötarnas förstavärdering av patienten är ett sätt för att spara läkarens tid och till lika kommunens pengar. Tyvärr räcker inte alltid sjukskötarens kunskap till för utvärderingen av vården. Valviras tjänsteman konstaterade den 11 november i tidningen Keskisuomalainen, att vårdkulturen borde vara sådan att läkaren kan vid behov få störas Enligt intervjun borde det finnas nationella anvisningar om hur vårdbehovet skulle konstateras. Nu har kommunerna och enheterna sina egna anvisningar enligt vilka man fungerar. Dethär återspeglar sig till sist och slut i vårdens kvalitet. Nationella kvalitetsuppföljningssystem har vi inte ännu, trots att vi har krävt dem i många år. Det är lätt att hålla med Valviras tjänsteman även sett ur patientsynvinkel. Valvira publicerade den 10 november en rapport Social- och hälsovårdens iakttagelser i övervakningen Det lönar sig att bekanta sig med den. Den bekräftar verkligen de åsikter som Patientförbundet har och som vi har kritiskt har framfört. Striden fortsätter. Genom att ge efter kan patientföreningarna endast förlora. Därför är det bra att i slutet av året ta fram några saker som har hänt i förbundet under år Utlåtande och ställningstagande som hänför sig till social- och hälsovårdsektorn har getts totalt 13 stycken. Fimea, Justitieministeriet, Social-och hälsovårdsministeriet har bl.a. fått utlåtandena. Vi har blivit hörda i Social- och hälsovårdsministeriet bl.a. om sote-reformen. användningen av personaluppgifter i kliniska medicinska- och instrumentiellaundersökningar (sk rättelse upphävningen av medgivande). Vi har också medverkat i förhandlinsdelegationen vid SHM om försäkringsfrågor. Patientförbundet har medverkat och varit en officiell samarbetspartner i THL:s patientsäkerhet med färdighet Föreningen har också deltagit i Patientsäkerhetsdagarna och fört fram patientåsikterna. I KYS, Norra Savolax sjukvårdsdistrikt är vi också med i styrgruppen för produktionsprogrammet. I Konsumtionsparlamentets verksamhet har vi aktivt deltagit likaså i Fimeas medicinska vårddag och arbetsgruppen Medicinsk information för brukare. Styrgruppen vid Metropolia yrkeshögskola för kundsansvarigutbildning är också en viktig del av vårt delområde. Vi anser att det är viktigt att även social- och hälsovårdens brukare får föra fram sin åsikt och röst och blir hörd i olika frågor. Patientförbundet har med sina utlåtanden och sin verksamhet fått synlighet i tidningar på nätet, radio och television. Mycket har blivit gjort men ändå är mycket ogjort för patienter och befolkningen som skulle förbättra situationen inom social- och hälsovården. Men vi ger inte efter. Vi kan inte och vi vill inte. En liten vilostund torde vi kunna unna oss i slutet av året. Därför önskar jag Er alla: En Riktigt God Jul och Ett Gott Nytt År

6 Suomen lehti SOTE, Harvinaiset sairaudet Susanna Huovinen peruspalveluministeri, STM Sote-uudistuksen tarve on tunnistettu jo pitkään. Vain ratkaisut ovat antaneet odottaa itseään. Nyt on vihdoin päästy kaikkien eduskuntapuolueiden yhteistyöllä eteenpäin. Kun olen kiertänyt ympäri Suomea, viesti on ollut selkeä: tehkää jo päätöksiä, kukaan ei jaksa tätä edistämisen kehittämistä. Minkäänlainen aikalisä ei tipauta meille taivaasta sellaista mallia, jolle kaikki hurraisivat. Parlamentaarisessa ohjausryhmässä olemme ottaneet huomioon esitettyjä huolia ja etsineet niihin ratkaisuja. Useat sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat ovat tukeneet viiden sote-alueen mallia, jolla vähennetään radikaalisti palveluiden järjestämisestä vastuussa olevia tahoja. Näin saadaan palveluihin tasa-arvoa ja osaamista sinne, mistä se vielä uupuu. Selvää on, että palvelurakenteen uudistaminen on prosessi. Se ei tule valmiiksi pelkällä sote-järjestämislailla. Tarvitaan paljon muutoksia työtapoihin, johtamiseen ja rahoitukseen. Yhtä selvää on myös se, että jollemme nyt uskalla tehdä muutoksia palvelurakenteeseen, edessä on julkisten hyvinvointipalvelujen edelleen näivettyminen. Tällaista tulevaisuutta en usko yhdenkään suomalaisen toivovan. 6 Uudistamisen keskeisenä keinona on sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä perus- ja erikoispalvelujen mahdollisimman laaja integraatio. Nykyisin hallinnollisesti erillään toimivien palvelujen integraatio parantaa palveluketjuja ja palveluprosesseja. Kun meillä on tällä hetkellä lähes 200 järjestämisvastuullista tahoa, järjestelmä on liian pirstaleinen. Voi hyvin kysyä, kuka tätä konetta ohjaa. Tämän vuoksi uudistus on välttämätön. Vuosina toimeenpantavan sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen tavoitteena on turvata kaikille yhdenvertaiset, asiakaslähtöiset ja laadukkaat sosiaali- ja terveyspalvelut. Uudistuksen pitää myös vahvistaa peruspalveluja ja toteuttaa kustannustehokas ja vaikuttava palvelurakenne. Sote-uudistus siirtää sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuun kunnilta viidelle sote-alueelle. Sote-alueet ovat kuntayhtymiä, joihin jokaisen kunnan tulee kuulua. Sote-alueen kuntayhtymä vastaa niin harvinaisiin sairauksiin liittyvien kuin kaikkien muidenkin sosiaali- ja terveyspalvelujen yhdenvertaisesta saatavuudesta ja laadusta. Kuntayhtymä vastaa myös laadun, määrän ja vaikuttavuuden seurannasta. Sote-alue päättää alueen tuotantorakenteesta ja tuotantotavoista ja vastaa sosiaali- ja terveydenhuoltoon kuuluvan julkisen vallan käytöstä sekä kielellisten oikeuksien toteutumisesta. Sosiaali- ja terveyspalvelujen tuottamisvastuu tulee olemaan kuntayhtymillä, joita muodostettaneen kaikkiaan yhdeksäntoista. Näistä päättää sotealue. Tuottamisvastuun edellytyksenä on tehtävien kannalta riittävä henkilöstö ja muut voimavarat sekä kyky vastata ehkäisevistä, korjaavista, hoitavista, kuntouttavista ja muista sosiaali- ja terveydenhuollon palveluista yhtenäisenä kokonaisuutena. Laki sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä säätää palvelujen järjestämis- ja tuottamisvastuusta, hallinnosta, rahoituksesta ja valvonnasta. Palvelut ja niiden sisältö määräytyvät edelleen erityislakien perusteella, kuten esimerkiksi terveydenhuoltolain, sosiaalihuoltolain, mielenterveyslain ja lastensuojelulain perusteella. Viime keväänä sosiaali- ja terveysministeriön asettama ohjausryhmä luovutti ministeriölle ehdotuksensa harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi. Sen jälkeen on perustettu uusi työryhmä suunnittelemaan ehdotusten toimeenpanoa ja osin myös toteuttamaan ohjelmaa. Kansallisen ohjelman tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää. Lisäksi hänen pitää saada asianmukaista hoitoa ja kuntoutuksen lisäksi myös psykososiaalista tukea. Nykyisellään sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät tyydyttävästi vastaa harvinaissairaiden tarpeisiin. Sote-uudistukseen sisältyvällä palvelujen integraatiolla pyritään juuri siihen, että myös harvinaissairaiden tarpeet pystytään huomioimaan kokonaisvaltaisemmin. Harvinaissairaita ja heitä edustavia potilasyhdistyksiä on tärkeä saada mukaan palvelujärjestelmän kehittämiseen. Tämä on yksi kansallisen ohjelman keskeisiä periaatteita. Vain siten palvelujärjestelmää voidaan kehittää sellaiseksi, että se vastaa harvinaissairaiden tarpeita ja parantaa heidän elämänlaatuaan. Asiakaslähtöisyyden painottaminen soteuudistuksessa tukee tämän tavoitteen toteutumista.

7 Simulaatio haastaa kirurgikoulutuksen oppipoikamallin Minna Silvennoinen KM Minna Silvennoisen kognitiotieteen väitöskirjan Kirurgisten taitojen harjoittelu simuloidussa ja autenttisessa ympäristössä, asiantuntijuuden kehittymisen haasteet laparoskopiaharjoittelussa tarkastustilaisuus. Vastaväittäjänä dosentti Dr. Italo Masiello (Karolinska Institutet, Tukholma) ja kustoksena professori Pertti Saariluoma. Väitöstilaisuus on englanninkielinen. Minna Silvennoinen tutki väitöksessään kirurgien työskentelyä ja tähystysleikkaustaitojen oppimista kahdessa ympäristössä, leikkaussalissa ja simulaatioympäristössä, sekä arvioi kirurgikoulutuksen muutostarpeita. Tulokset osoittavat, että simulaatioharjoittelun toteuttamisen onnistuminen sairaaloissa edellyttää merkittäviä muutoksia kirurgian oppimis- ja harjoittelukulttuuriin. Perinteisesti kirurgiaa on opetettu sairaaloissa oppipoikamallilla, jossa erikoistuvat kirurgit oppivat työn ohessa seuraamalla kokeneempia kollegojaan. Leikkaussalityöskentelyssä erikoistuvat lääkärit joutuvat tekemään samanaikaisesti useita motorisia ja päätöksentekoon liittyviä, vaativia toimintoja, jolloin heidän kapasiteettinsa on koetuksella ja virheiden ja riskien todennäköisyys kasvaa. - Tästä johtuen ainakin leikkaustaitojen opettelun alkuvaiheessa olisi turvallisempaa ja riskittömämpää, niin potilaan kuin erikoistuvan kannalta, harjoitella simulaatioympäristössä, Silvennoinen ehdottaa. Kohti parempaa potilasturvallisuutta Kirurgien osaamisen haasteet ovat jatkuvasti kasvaneet ja samaan aikaan erikoistumisaikaa sairaaloissa on lyhennetty. Kuinka tällä yhtälöllä on mahdollista ylläpitää hyvää potilasturvallisuutta? Kirurgien koulutuksessa tulisi lisätä teknologian käyttöönottoa, sillä leikkaustaitojen harjoitteluun on saatavilla simulaattoreita, joilla on mahdollista harjoitella potilasturvallisesti. Vaikka simulaatiota voidaan käyttää hyvin monipuolisesti terveydenhuollon ammattilaisten ja opiskelijoiden koulutuksessa, on tietokonepohjaisten kirurgisten leikkaussimulaattoreiden käyttö Suomessa edelleen kovin vähäistä. Tämä johtuu siitä, että niiden käyttösuositukset ovat puutteellisia tai vaikeaselkoisia ja toisaalta taas siitä, että erikoistumisvaiheeseen ei sairaaloissa ole olemassa varsinaista opetussuunnitelmaa. Useassa Pohjoismaassa ollaan huomattavasti Suomea pidemmällä terveydenhuollon simulaation hyödyntämisessä. Uusien koulutusmallien käyttöönotto on vaativaa ja resursseja vievää ja asettaa haasteita terveydenhuollolle. Jokainen investointi laadukkaaseen koulutukseen on kuitenkin askel kohti entistä parempaa potilasturvallisuutta. Tutkimuksessa merkittävimmäksi simulaatioharjoittelua tukevaksi tekijäksi nousi sairaalan tarjoama tuki työssä oppimiselle. Tietämystä näistä asiantuntijuuden erityisvaatimuksista ja leikkauksiin liittyvistä riskeistä ja virheistä tulisi lisätä, jotta voitaisiin edelleen parantaa potilasturvallisuutta ja ymmärrystä siitä, miten kirurgeja tulevaisuudessa tulisi sairaaloissa kouluttaa. Tältä pohjalta voidaan kehittää koulutusta ja toimintamalleja, jotka ehkäisevät virheitä ja läheltä piti -tilanteita leikkaussaleissa. Helposti ajatellaan, että kirurgin asiantuntijuus koostuu suurelta osin motorisesta taitavuudesta, mutta niin sanottujen ei-teknisten taitojen osaaminen on vähintään yhtä tärkeää. Kirurgin rooli leikkaussalissa on johtaa moniammatillista tiimiä, joten sen vuoksi oman suorituksen, tilanteen ja resurssien arviointikyky, ongelmanratkaisu- ja tiimityötaidot korostuvat yhä enemmän, kertoo Silvennoinen. Silvennoisen tutkimustyön pohjalta kehitetty Lupa leikata -koulutusmalli on käytössä Keski-Suomen keskussairaalassa. Siinä erikoistuvat lääkärit harjoittelevat ohjatusti leikkaustaitojen perusasiat simulaattorilla ennen leikkaussaliin pääsyä. Tutkimusta ovat tukeneet Keski-Suomen keskussairaala sekä COMAS -tutkijakoulu. Lisätietoja: Minna Silvennoinen, puh / , minna.h.silvennoinen@jyu.fi Viestintäharjoittelija Birgitta Kemppainen, puh , tiedotus@ jyu.fi Minna Silvennoinen kirjoitti ylioppilaaksi Kiteen lukiosta vuonna Silvennoinen valmistui kasvatustieteiden maisteriksi Jyväskylän yliopistosta vuonna Kun Keski-Suomen keskussairaalan kirurgit ehdottivat yliopistolle yhteistyötä simulaatioita hyödyntävien koulutusten aloittamiseksi vuonna 2005, Silvennoinen aloitti työt tietojenkäsittelytieteiden laitoksella tutkimusavustajana, josta hän jatkoi kognitiotieteen tutkijana. Aikuiskouluttajan 7

8 Suomen lehti pedagogiset opinnot Silvennoinen suoritti väitöskirjatyönsä ohessa vuonna Vuodesta 2008 alkaen Silvennoinen on toiminut tutkimustyönsä ohella koulutussuunnittelijana Keski-Suomen keskussairaalan Tietotaitopajassa sekä tutkinut ja kehittänyt simulaation käyttöönottoa terveydenhuollon koulutuksissa. Hän on tutkinut leikkaushoitajien tietokoneavusteista oppimista ja potilasohjausta sairaalaympäristössä PIUHA-hankkeessa vuosina , ja moniammatillisia simulaatiokoulutuksia Meilahden sairaalan yhteistyöprojekteissa vuosina Vuonna 2013 hän oli toimittamassa ensimmäistä suomenkielistä käsikirjaa Simulaatio-oppiminen terveydenhuollossa. Syksyllä 2013 Silvennoinen työskenteli tutkijavaihdossa Kööpenhaminan simulaatiokeskuksessa, DIMS:ssä. Samana vuonna hän perusti terveydenhuollon simulaatiokoulutuspalveluja tarjoavan yrityksen, MinSim Oy:n. Teos on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studies in Computing, Jyväskylä: University of Jyväskylä, 2014, 82 s. + sisällytetyt artikkelit, ISSN: ; 195, ISBN: (nid.) ISBN: (PDF). Sitä saa Jyväskylän yliopiston kirjaston julkaisuyksiköstä, puh , myynti@ library.jyu.fi Vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja ryhmissä toimiville sekä yhdistysten uusille vertaistukitoimintaa tekeville jäsenille. Kolmannen sektorin ja julkisen sektorin yhteistyötä pitää tiivistää. Kolmannen sektorin voimavarat on hyödynnettävä paremmin julkisen sektorin toiminnoissa. Suomen Potilasliitto haluaa omalla koulutuksellaan löytää vertaistukitoiminnan osaamista ja taitoja tarvitsevia ja siitä kiinnostuneita ihmisiä. Tavoitteemme on potilaskeskeinen toiminta. Toimiva vertaistuki voimaannuttaa sekä potilaan että hänen läheisensä. Koulutuksessa opimme asiantuntijoilta ja toisiltamme. Tämän vuoden koulutuspäivät ovat ja Koulutuspaikka on Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. Lauantaipäivien koulutusajat ovat klo Lounastauko sisältyy päivän ohjelmaan klo Ohjelma: klo Koulutuspäivien avaus klo klo klo Voimaantuminen Terveystieteiden tohtori Irma Kiikkala Lounas Jaksaminen ja voimaantuminen sairaudesta Tampereen komediateatterin perustaja, näyttelijä Esko Raipia (mm. TV:n Metsolat -sarjan pankinjohtaja): Kuinka olen selviytynyt sairauksistani klo Potilasturvallisuudesta Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Potilasturvallisuutta taidolla -ohjelmasta kehittämispäällikkö Ritva Inkinen klo klo klo Lounas Potilasjärjestöjen vertaistukitoiminta potilaille ja läheisille TtM, projektijohtaja Anu Toija Palautekeskustelut ja todistusten jako Tiedustelut ja ilmoittautumiset mennessä Inger Östergårdille puh tai inger.ostergard@gmail.com 8

9 OJANNE POHTII Terveyttä mietiskelyllä Olen kahdella tavalla sairas ihminen: ensiksikin olen tietoteknisesti vajaaälyinen, enkä hallitse tietokoneiden suuria mysteerejä. En ole viitsinyt opetella käyttämään digitaalisia kameroita, kun filmiäkin vielä saa kaupasta ja puhelimeni on vanhanaikainen Nokia; sellaisia lasten ja vanhojen veteraanien malleja. Vaiva on todettu, mutta sen kanssa voi mainiosti elää. Toinen vaivani on patologinen uteliaisuus. minusta ei siis tullut toimittajaa siksi, että olisin halunnut jalosti etsiä ja jakaa kansalaisille infotrmaatiota, vaan silkka ja itsekäs uteliaisuus. Jälkimmäinen vaiva on vaikeampi arjen kannalta. Ensinnäkin on pakko ottaa vastaan jatkuvasti kaikenmoisia työtehtäviä, että pääsee uppoutumaan kaikenlaiseen uuteen ja jännittävään. Kun olin paikallisradiotoimittajana nuorena poikana oli kivaa päästä jututtamaan poliitikkoja, vanhaa jääkäriä, Marskin adjutanttia, näyttelijälegendoja tai perverssejä tyyppejä. Lehtialalla onnistuin tuppaamaan itseni työn varjolla paikkoihin, mihin ei muuten pääse: Tuomiokirkon kupoliin, palotorniin tai Helsingin aseman torniin. Onnettomuudekseni olen vain patalaiska. Tästä syntyy ristiriita, joka edellyttää luovuutta. Niinpä aikanaan rakensin kahden viikon ohjelmasarjan radiossa, kun minut jätettiin väestösuojaan kahdeksi viikoksi eväiden ja kirjapinon kanssa. Sain loikoilla ja lueskella kaksi viikkoa kaikessa rauhassa, kun vain muistin puhelinraportit suoraan lähetykseen kahdesti päivässä. Sittemmin tarvitsin pidemmän lomaajan ja masinoin kuukauden kestävän sar- jan radioon. Oleilin 15 m2 hirsimökissä, jossa oli radion studiopöytä, suihku ja kemiallinen WC. Koko hökötys oli Vantaan Tammistossa olevassa marketissa. Minä tein ohjelmaa, söin talon ruoat ja luin kirjoja. Kansa katseli. Samaan aikaan tuli elokuva Uhrilampaat elokuvateattereihin, joten olin tavallaan tuulipukukansan Hannibal Lecter lasikaapissaan. Kuten lukija huomaa, alan jorista menneisyyden asioista. Johtopäätös on oikea: olen vanhenemassa ennen aikojani, kun lässytän menneistä. Itsekin olen sen havainnut. Aika on armoton. Tätä kirjoittaessani olen esimerkiksi puolikuuro pahan vilustumisen takia ja syön kuin pupujussi, koska poskihampaani kiskottiin pois yläleuasta. Nuo kuusi hampia ovat nyt muistona kirjekuoressa. hautaan ne kuuden tammen juurelle ensi kesänä datsallani. Ainakin hampaani saavat kunnialliset hautajaiset, itsestäni kun en tiedä. Näillä sentään jauhettiin monta kuormaautollista hyvää ruokaa näiden 51 vuoden aikana. Koetan kuitenkin lukemalla pysyä ajan tasalla siitä, mikä olisi terveydelleni eduksi. Uteliaisuuttani olen lukenut paljon, mutta olo ei kohene. Useimmat jutut tuovat vain tuskaa tullessaan. Niissä kun otsikot jo alkavat pelottavasti: Syötkö oikein? Nukutko oikein? Hengitätkö oikein? Suuteletko oikein? Tai vaikka: Pesetkö vaatteet oikein? Tarkkaan artikkelit luettuani huomaan, että kaikki on tehty väärin. Kaiken huippu oli se, että vanhempieni lemmiskelyn hetki, jolloin sain biologisesti alkuni, vaikuttaa terveyteeni. Tämän nyt tietenkin pöllömpikin tajuaa, kun on olemassa niin sanottuja perintötekijöitä, mutta että lemmenhetken säätila vaikuttaa minun terveyteeni! Nyt koetan saada epätoivoisesti selville, oliko heinäkuun aika vuonna 1962 kovasti sateinen. Oliko yöpakkasia? Ukkostiko kovasti tai oliko ehkä sumuista ja märkää? Tässä sitä sitten lueskellaan kaikenlaisista etiäisistä ja poppakonsteista, joilla pitäisi pyrkiä kohentamaan vaappuvaa terveydentilaa. Tähän mennessä on onnettomuuksissa murtunut nilkka ja ranne, polvilumpio pitänyt kiinnittää uudelleen, tyrää leikata, verkkokalvoa parsia ja kiskoa purukalustoa urakalla. Onneksi alkuun mainittu uteliaisuuteni innostaa etsimään yhä hauskempia ja jännittävimpiä poppakonsteja. Paras on mielen tasapainoon tähtäävä mietiskely, jolla poistetaan pahaa stressiä ja ylläpidetään terveyttä. Näin keho elpyy ja terveys kohenee. Vaikka vanhempani olisivat saattaneet minut alulle raesateessa, vaikka pesisin pyykkini kuinka väärin, hengittäisin haukkomalla tai pussaisin hölmösti, niin mietiskelyllä se terveys paranee. Päätänkin tämän pakinan tähän ja alan mietiskellä, rupeaisinko lukemaan dekkaria, katsomaan vanhoja komedioita you tubesta tai keittäisinkö tsajua itselleni. Pääasia on, että ei pingota. Ja jos epäilee, että tekee jotakin väärin, niin on varman päälle pelaamista, että ei tee mitään, niin ei tee väärinkään. poikkeus kuitenkin: hengittää kannattaa, vaikka väärinkin. 9

10 Suomen lehti LUKIJOILTA JA POTILAILTA Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Omaishoitaja tarvitsee vapaansa Seurasin eräänä aamuna Aamusydämelläohjelmaa. Siinä puhuttiin omaishoitajista ja haastateltavina oli muutama omaishoitajana toimiva henkilö. Huomioni kiinnittyi omaishoitajien esittämään huoleen siitä, miten he eivät voi nauttia lakisääteisistä lomapäivistään joita on kirjattu 3/kk. Ei ole hoitajia tai hoitopaikkaa! Itse toimin omaishoitajan sijaisena mainitut 3 päivää kuussa saaden siitä palkkaa. Kunta maksaa palkan. En tiedä onko tällainen mahdollisuus jokaisessa Suomen maan kolkassa, mutta sitä kannattaa tiedustella. Ainakin tässä kunnassa asiat omaishoitajien kannalta on hoidettu hyvin. Omaishoitaja voi itse hankkia henkilön, jonka haluaa omaistaan hoitavan. Sitten vaan tekemään asiasta kirjallinen sopimus kunnan/kaupungin kanssa ja työ voi alkaa. Sovitaan etukäteen päivät, jolloin omaishoitaja haluaa vapaata. Hän voi lähteä minne huvittaa tai vaikka vaan olla kotona lukemassa kirjaa kun sijainen hoitaa hommat. Jos omaishoitaja haluaa lähteä vaikkapa ulkomaille, hän voi senkin tehdä. Päiviä voi nimittäin niputtaa esim. niin, että pitää yhtenä kuukautena kolmen kuukauden päivät jne. On todella tarpeellista että omaishoitajat saavat vapaansa. Ei kukaan jaksa olla työssä aamusta iltaan, yöstä ja kuukaudesta toiseen ilman hengähdystaukoa. Näin tuntuu nyt kuitenkin olevan monen omaishoitajan kohdalla. Kuntien tulisikin tiedottaa kaikista mahdollisuuksista omaishoitajien työn helpottamiseksi. Lisäksi kotiin saatu apu on paras apu mitä saada voi. Monet muistisairaat voivat paremmin kotihoidossa. Oman hoidettavanikin kohdalla aiemmin oli käynyt niin, että laitoshoidossa ollessa oli mennyt huonompaan kuntoon mikä lisännyt omaishoitajan työtä kotiin palattua! Omaishoitajat tarvitsevat vapaansa. On tärkeää että he itse pysyvät kunnossa jaksaakseen haastavassa roolissaan. Täytyy myös muistaa että omaishoitajat säästävät yhteiskunnan rahoja joten heitä kannattaa ja pitää tukea! Jos perheellä ei ole ketään tuttavaa lähipiirissään joka voisi palkkaa vastaan toimia sijaisena, hoitajiakin on työttöminä ja nykyään voi 300e /kk hankkia ilman että menettää työttömyyspäivärahaa joten uskon että tällainen työ voisi houkuttaa. Sikälimikäli asuinpaikassa on käytäntö, jossa tästä työstä maksetaan palkkaa! Kutsu varsinaiseen kokoukseen Suomen Potilasliiton sääntömääräinen varsinainenkokous pidetään klo alkaen, paikkana Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. Esillä sääntöjen mukaiset asiat. Suomen Potilasliitto ry/hallitus Kallelse till ordinarie möte Finlands Patientförbund rf:s stadgeenliga ordinarie möte hålls den kl på Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda. Finlands Patientförbund rf/styrelsen 10

11 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki toimisto tukipuhelin toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Paavo Koistinen paavo.koistinen@elisanet.fi Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne jaakko.ojanne@welho.com Suomen Amyloidoosiyhdistys ry samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh (tiistaisin klo 18-20) Pj. Matti Haimi Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, Järvenpää Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi Trasek ry PL 202, Helsinki, puh Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Pj. Jari Kervinen (ke, to klo 16-20) puheenjohtaja@imppu.fi REDY ry Pj. Jenni Arteli jenni.arteli@gmail.com Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen kyllikki.koistinen@elisanet.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 11

12 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo Ovet sulkeutuu klo Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, A-talo, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Tukipuhelin TUKEA JA TIETOA Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh Toimisto on avoinna Ma Ti Ke To Pe Tukipuhelin on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2014, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Kutsu sääntömääräiseen vuosikokoukseen Tiistaina klo alkaen, Töölön palvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen säännöissä vuosikokoukselle määrätyt asiat. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus 12

13 Eturauhassyövän uudet hoitomenetelmät ja tulevaisuuden näkymät Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaala Perustaja, sädehoidon ylilääkäri, LT, kliinisen onkologian dosentti Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Kansainväliseen tutkimusrekisteriin (clinicaltrials.gov) on kirjattu kaikkiaan 2989 eturauhassyöpätutkimusta, joista 259 käsittää kastraatioresistentin eturauhassyövän interventiotutkimuksia. Niissä tutkitaan noin sadan eri lääkeyhdisteen (taulukko 1) vaikutuksia potentiaalisina uusina eturauhassyövän lääkehoitoina. Joitain niistä on jo käytetty muiden syöpien hoidossa. Osa on tuttuja nimiä eturauhassyöpälääkkeinä, mutta niille haetaan uudenlaista käyttöä esimerkiksi kombinoituina muihin hoitoihin. Tämän lisäksi on liuta uusia lääkemolekyylejä, joilla ei vielä ole edes nimeä, vaan ne kantavat tunnistimenaan joitain kirjain- ja numerolyhennelmiä. ODM 201 esimerkiksi on suomalaisen Orionimme kehittämä Orion Development Medicine 201, joka on jo päässyt viimeiseen kolmanteen vaiheeseen, minkä perusteella lääkkeelle odotetaan aikanaan haettavan myyntilupaa. Paljon on uutta toivoa siis. Eturauhassyövän luonnollinen kulku tunnetaan erittäin hyvin. Yksittäisen potilaan kohdalla ei kuitenkaan koskaan voida arvioida tarkasti mitä asioita milläkin aikataululla lopulta tulee tapahtumaan. Positiivisinta eturauhassyövän hoidossa on se, että luustoonkaan levinneenä syöpä ei välttämättä tänä päivänä juurikaan lyhennä miesten keskimääräistä elinaikaa. Syöpää voidaan hoitaa varsin tehokkaasti ja nykyään myös monipuolisesti. Perinteisesti levinneen syövän hoito on käsittänyt erilaisia hormonihoitoja yksitellen lääkkeitä vaihtaen niin kauan, kun hoitovastetta on suinkin saatu. Sen jälkeen on voitu tehdä vielä niin sanottu hormonihoidon lopetuskokeilu. Aika monella syövän eteneminen pysähtyy muutamaksi kuukaudeksi pelkästään lopettamalla hormonilääkityksen antaminen. Tätä kutsutaan Withdrawal-ilmiöksi. Perinteinen levinneen eturauhassyövän hoito alkaa hormonihoidolla, yleensä kastraatiolla, joka edelleen joissain harvoissa tapauksissa voi merkitä kivesten poistamista kokonaan leikkauksella. Useimmiten kastraatio toteutetaan kemiallisesti joko LHRH- agonisti tai -antagonisti pistohoitoina, johon voidaan harkinnan mukaan lisätä antiandrogeeni bikalutamidi tehon maksimoimiseksi ikään kuin vyö ja henkselit -periaatteella. Muita hormonihoitoja ovat esimerkiksi syproteroni asetaatti ja estramustiini tai flutamidi. Kun hormonihoidot eivät enää tehoa, kutsutaan tautia kastraatioresistentiksi. Kastraatioresistenttiä eturauhassyöpää arvioidaan Pohjoismaissa sairastavan noin miestä. Tällöin viime vuosiin asti hoitona seurasi sytostaattihoito. Mitoksantroni oli ensimmäinen sytostaatti, jonka osoitettiin vähentävän syövän aiheuttamia oireita, mutta se ei pidentänyt elinaikaa. Toisaalta jälkeenpäin on arvioitu, että kyseisissä tutkimuksissa oli liian vähän hoidettuja miehiä, jotta tilastollista elinaikaeroa olisi voitu saadakaan esiin. Dosetakseli osoittautui ensimmäiseksi elinaikaa pidentäväksi hoidoksi ja siitä on muodostunut kastraatioresistentin eturauhassyövän ensilinjan hoitovalinta. Sytostaattihoidon rinnalle on kuitenkin löydetty uusia tehokkaita, elinaikaakin pidentäviä hormonilääkkeitä vielä kastraatioresistentissä vaiheessa. Zytiga-abirateroni ja Xtandi- entsalutamidi ovat tehokkaita vielä sytostaattihoidon jälkeenkin. Tänä kesänä tulevaisuuden hoitokäytäntöjä ja hoitostrategia-ajattelua ehkä eniten muuttava tutkimus kuitenkin toi esiin, että metastaattisessa eturauhassyövässä kannattaa ensimmäinen sytostaattihoitojakso käydä läpi jo aikaisemmassa vaiheessa. Kuusi sykliä dosetakseli-sy- 13

14 Suomen lehti tostaattihoitoa yhtaikaa kastraatiohoidon kanssa aloitettuna nimittäin pidensi miesten elinaikaa merkittävästi. Dosetakselin jälkeen on vielä käytettävissä myös uusi sytostaatti, kabatsitakseli, jolla on myös etuja dosetakseliin verrattuna. Jevtana-kabatsitakseli läpäisee veriaivoesteen ja tehoaa siten myös mahdollisiin aivometastaaseihin. Jevtanan esilääkitys on helppo ja tutkimusten sekä omankin kokemukseni mukaan se aiheuttaa dosetakselia vähemmän neuropatiaa eli hermojen kärsimystä, turvotusta on vähemmän ja samoin kynsimuutoksia, hiustenlähtöä ja väsymystä. Tänä vuonna on myyntiluvan saanut lisäksi uusi radiolääke Xofigo-radium 223, jota ryhdyttiin alunperin kehittämään samarium-radiolääkkeen rinnalle ensisijaisesti kivunhoitoajatuksella. Jo tutkimuksen välianalyysissa paljastui kuitenkin, että tällainen lähestymistapa luustoon levinneessä eturauhassyövässä on elinaikaa pidentävä. Uuden radium 223 -radiolääkkeen etuina aiemmin paljon käytettyyn samariumiin verrattuna on se, että lyhyen kantaman alfasäteilijä aiheuttaa vähemmän luuydinvauriota ja samalla kuitenkin tappaa syöpäsoluja aiheuttamalla DNA-kaksoisketjun katkeamisia. Ensimmäinen elinaikaa pidentävä immunoterapia rokotehoito tuli käyttöön USA-ssa jo , mutta sitä ei ole vieläkään saatavilla Euroopassa eikä sen käyttö ole USA:ssakaan lisääntynyt merkittävästi. On spekuloitu, että rokotteen keskeisen tutkimuksen kontrolliryhmän miesten hoitotulos olisi saattanut jäädä huonommaksi plasebotoimenpiteiden aiheuttamien haittojen vuoksi, kyseenalaistaen samalla rokotteen tehonäyttöä. Toisaalta hoitokerta maksaa n , mikä rajoittanee ainakin jossain määrin tämän hoidon käyttöhalukkuutta. Suomessa eturauhassyövän odotettavissa oleva viiden vuoden elossaolotodennäköisyys on huippuluokkaa, n. 95%. Samanaikaisesti eturauhassyöpään kuitenkin kuolee vuosittain yli 850 miestä. Varsinainen haaste eturauhassyövän hoitoja ajatellen Suomessa on se, että Syöpärekisterin tilastojen mukaan tällä hetkellä paikallisessa vaiheessa löydetään vain 52 % eturauhassyövistä, kun USA:ssa paikallisena eturauhassyöpä löydetään peräti 82 %:lla. USA:ssa kohtalokkaaksi muodostuvan metastaattisen eturauhassyövän osuus on sairauden toteamisvaiheessa vain 4 %. Suomessa syöpä löydetään metastaattisessa vaiheessa jopa tuhannella miehellä joka vuosi. Kuten jo edellä tuli ilmi, niin näitäkin miehiä voidaan hoitaa kroonistuneen sairautensa kanssa vuosikausia, jopa 15 vuotta. Mutta hoito tulee yhteiskunnalle kestämättömän kalliiksi ajan myötä. Uusien hoitojen kustannukset veronmaksajille voivat nousta satoihin tuhansiin euroihin miestä kohti. Professori Huttunen ennakoikin jo vuonna 2005 pidetyssä lääkehoidon tulevaisuusseminaarissa, että jos metastaattiseen eturauhassyöpään löydettäisiin kroonisesti käytettävä, mutta parantava lääke, niin meillä tuskin olisi varaa ottaa sitä käyttöön. Metastaattiseen eturauhassyöpään liittyy useita terveysuhkia, muun muassa kivut, murtumat, halvaus, loppuelämän kastraatiohoito ja siihen liittyen mieskunnon ja halun lasku, diabeteksen ja sydänja verisuonsairauksien riski, virtsaummen riski, infektiot, uupumus, kuolema ja kohtuuttomat hoitokustannukset. Käytännössä ainoa tapa saada syöpä kiinni oireettomana ja paikallisena ennen kuin se on lähettänyt etäpesäkkeitä on, että miehet käyvät vuosittain PSA-testissä viimeistään siitä alkaen, kun he täyttävät 50 vuotta. Uudet kuvantamistekniikat, kuten diagnostinen endorektaalinen multiparametrisena tehty eturauhasen magneettitutkimus ovat tehneet mahdolliseksi määrittää syövän aggressiivisuutta huomattavasti tarkemmin. Vastaavasti hoidot kyetään kohdentamaan ja optimoimaan paremmin niin, että mies voi jatkaa hoitojen jälkeen elämäänsä mahdollisimman normaalisti edes mieskuntoaan menettämättä. Vaikka kansallinen koko maan kattava organisoitu PSA-seulonta on arvioitu toistaiseksi valtiovallan taholta riittämättömän kustannustehokkaaksi, niin on jokaisen miehen oma henkilökohtainen etu käydä säännöllisesti terveystarkastuksessa, jonka yhteydessä voidaan määrittää PSA-arvo. Asiantuntijan vastaanotolle kannattaa hakeutua jo ennen PSA-testausta kartoittamaan omat henkilökohtaiset riskinsä, ja luonnollisesti jos PSA-arvo todetaan kohonneeksi, voidaan suunnitella jatkotoimenpiteet kaikki vaihtoehdot arvioiden. Lääkeluettelo Abirateroni ABT-888 AEZS-108 Alisertibi AM0010 AMG386 ASG-5ME AT13387 AZD5363 Bavituksimabi BPX201 BAY BX866 BAY CC-115 BEZ235 CFG920 BI Dasatinibi BIND014 Dosetakseli DCVAC nanopartikkelit Doksorubisiini BKM120 Dovitinibi (TKI258) BMS DSTP3086S Dutasteridi EC1169 Entsalutamidi Etoposidi Everolimuusi EZN-4176 G202 Galeteroni GDC0068 Gemsitabiini GTX-758 GVAX Hamsa-1 Indoksimodi IPI-504 Ipilimumabi Itrakonatsoli JNJ

15 (ARN-509) Kabatsitakseli Kabotsantinibi (XL184) Karboplatiini Karfiltsomibi Ketokonatsoli Kritsotinibi KX2-391 Lanreotidi Lapatinibi LDE 225 Lenalidomidi LFA102 Lykopeeni Metformiini Mifepristoni Mitotaani MK0822 MLN0128 MLN8237 MOR209/ES414 Nilutamidi NRX ODM-201 OGX-427 Oksaliplatina OLAPARIB Omnitarg-pertutsumabi Onapristoni Orteroneeli Osteodex Panobinostaatti Pantopratsoli Pasireotidi LAR Patsopanibi PLX3397 PSA-TRICOM PSMA ADC Radium 223 Reolysiini Rituksimabi Satraplatiini SB939 Sediranibi Selineksori (KPT-330) Selekoksibi Sipuleucel T Siksutumumabi STA.9090 Taskinimodi Temotsolomidi Temsirolimuusi Tesetakseli TOK-001 Veliparibi Vismodegibi VT-464 XL-184 Docrates Syöpäsairaala aloittaa Askeleen edellä syöpää -kampanjan Askeleen edellä syöpää -kampanja pyrkii lisäämään kuluttajien tietoisuutta syövän ennaltaehkäisystä ja varhaisen diagnostiikan merkityksestä syövän hoidossa. Kampanja haastaa Tunne syöpäriskisi -testin avulla pohtimaan omia elintapojaan ja niiden vaikutusta omaan syöpäriskiin. Kampanja tulee näkymään mediassa, omalla kampanjasivustolla sekä sosiaalisessa mediassa. Terveet elintavat ennaltaehkäisevät syöpää - Jopa kolmasosa syöpätapauksista on ehkäistävissä elintavoilla. Syöpäriskiä vähentävät terveelliset elintavat, kuten ruokailutottumukset, nautintoaineiden kohtuullinen käyttö ja riittävä liikunta. Terveellinen ruokavalio ja fyysinen aktiivisuus eivät ainoastaan ehkäise syöpää, vaan ne auttavat myös jaksamaan arjessa, kertoo Tom Wiklund, Docrateen johtava ylilääkäri. - Kampanjanslogan Askeleen edellä syöpää kertoo mahdollisuuksista, joita meillä jokaisella on omaan syöpäriskiimme vaikuttamisessa. Omilla elämäntavoilla, itsensä tarkkailulla ja osallistumisilla seulontoihin voimme kaikki olla askeleen edellä syöpää, kertoo Pauliina Mäkinen, Docrates Syöpäsairaalan viestintä- ja markkinointijohtaja. Miten kampanjassa voi olla mukana? Voitte käydä tutustumassa kampanjasivustoon osoitteessa: Voitte tehdä Tunne syöpäriskisi -testin kampanjasivustolla ja jakaa tietoa testistä tuttaville testin lopusta löytyvällä jakotoiminnolla Voitte käydä tykkäämässä Docrateen FaceBook-sivustoa Voitte seurata & osallistua keskusteluun Twitterissä Voitte jakaa tietoa kampanjasta ja Tunne syöpäriskisi testistä esim. omissa tilaisuuksissanne Docrateella saatavilla materiaaleilla Aktivointikorteilla Julisteella Bannerilla verkkosivustolla Pyytämällä Docrateelta esittelijän paikalle Facebookissa Docrates Syöpäsairaalan sivut #askeleenedelläsyöpää 15 Aktivointikortin_alareuna.indd

16 Suomen lehti ERSY:n laivaseminaari Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Baltic Queen Helsinki-Tallinna-Helsinki ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen. Hytit: ikkunallinen A-luokan hytti 2 hengelle ( ) Seminaari alkaa klo Docrates Syöpäsairaalassa, os. Saukonpaadenranta 2, Helsinki. Ohjelma Maanantai 30. maaliskuuta Klo Tulokahvi Klo Luento, uusimmista menetelmistä liittyen eturauhassyövän diagnosointiin ja sädehoitoon. Perustaja, sädehoidon ylilääkäri, LT, kliinisen onkologian dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaala. Klo Luento, levinneen syövän lääkehoidoista. LT, syöpätautien erikoislääkäri Petteri Hervonen, Docrates Syöpäsairaala. Klo Keskustelua luentoihin liittyvistä asioista sekä tutustuminen Docrates Syöpäsairaalan toimintaan Klo Länsisatama, maihinnousukorttien jako Klo Kahvibuffet kokoustilassa Klo ERSY:n toiminta nyt ja tulevaisuudessa, puheenjohtaja Paavo Koistinen ja hallitus Klo Buffet Tallink päivällinen Tiistai 31. maaliskuuta Klo Aamiainen Klo Vapaata liikkumista Klo Paluu laivaan viimeistään Klo Laiva lähtee takaisin Helsinkiin Klo Buffet Tallink lounas Klo Laiva saapuu Helsinkiin, Länsisatamaan Seminaarin koko pakettihinta vain 99 / henkilö. Sitovat ilmoittautumiset mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) , s-posti: toimisto.ersy@kolumbus.fi Tervetuloa mukaan seminaariin! 16

17 Uusi leikkaustekniikka todistettu aiemman veroiseksi naisten virtsankarkailun hoidossa Naisten virtsankarkailu on yleinen vaiva keski-ikäisillä ja ikääntyvillä naisilla vuotiaista naisista noin viidennes kärsii virtsankarkailusta eli virtsainkontinenssista. Mikäli vaivaa ei ole onnistuttu helpottamaan vahvistamalla lantion pohjan lihaksia voidaan turvautua leikkaushoitoon. Tyksin naistenklinikalla työskentelevä Eija Laurikainen on ollut mukana suomalaisessa monikeskustutkimuksessa, jossa on verrattu kahta nauhaleikkaustekniikkaa ja leikkausten pitkittäistuloksia seitsemässä suomalaisessa sairaalassa. Tutkimus, jossa on todistettu vaihtoehtoisen leikkaustekniikan hyvät pitkäaikaistulokset, on julkaistu arvostetussa European Urology -lehdessä. Naisten virtsankarkailu eli inkontinenssi heikentää merkittävästi elämänlaatua. Ylipainoisten ensihoitona on laihduttaminen. Pakkovirtsankarkailua hoidetaan ensisijaisesti lääkkeillä ja ponnistusvirtsankarkailua leikkauksella, jos fysioterapiasta ei ole hyötyä. Mikäli molemmat virtsankarkailumuodot vaivaavat, hoidoksi suositellaan tarvittaessa lääke- ja leikkaushoitojen yhdistelmää. Viiden vuoden seuranta Helsingin, Turun, Oulun ja Kuopion yliopistollisissa sairaaloissa sekä Päijät- Hämeen keskussairaalassa Lahdessa, Keski-Suomen keskussairaalassa Jyväskylässä ja Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa Kokkolassa toteutettuun tutkimukseen osallistui 273 naista. Heidät jaettiin kahteen ryhmään, joista toiseen osallistuville tehtiin nykyisin leikkaushoidon kultaisena standardina pidetty TVT-leikkaus (lyhennys sanoista Tensionfree Vaginal Tape) ja toisille TVT- O-leikkaus (Tensionfree Vaginal Tape- Obturator). Heidän leikkaustuloksiaan arvioitiin ja tyytyväisyyttään toimenpiteeseen verrattiin viiden vuoden kuluttua leikkauksesta. TVT-leikkaus on parhaiten tutkittu ja dokumentoitu nauhaleikkaus, jolla on hyvät pitkittäistulokset jopa 17 vuoden kuluttua leikkauksesta. TVT-toimenpiteessä viedään emättimen kautta puikkomainen neula molemmin puolin virtsaputken sivuista aivan häpyluun taakse vahvistamaan inkontinenssissa heikentyneitä tukirakenteita. Transobturatoriset tekniikat, kuten TVT-O-toimenpide, kehitettiin, jotta vältyttäisiin TVT-leikkauksen yleisimmästä komplikaatiosta eli rakon puhkaisusta ja hyvin harvinaisista suurten suonten ja suolen puhkeamisesta. Molemmissa tekniikoissa käytetään samaa nauhamateriaalia, jolla tutkimusten mukaan on pienin riski tulla näkyviin emättimen limakalvon alta. Leikkaukset tehdään paikallispuudutuksessa ja nauha säädellään potilaan yskiessä. Uudet tekniikat syrjäyttämässä perinteiset Leikkaushoitoa saaneet naiset saapuivat kiitettävän hyvin 5-vuotisjälkitarkastukseen. On äärimmäisen harvinaista, että 95 prosenttia leikatuista naisista voitiin tutkia kliinisesti näin pitkän seurannan jälkeen. Eri tekniikoilla leikattujen naisten välillä ei ollut eroa leikkausten pitkittäistuloksissa tai naisten henkilökohtaisessa tyytyväisyydessä leikkaustuloksiin. Leikkauskomplikaatioiden määrä oli vähäinen eikä leikkaustekniikalla ollut niissä eroa. Pystyimme tutkimuksellamme siis osoittamaan, että TVT-O-tekniikka, jossa rakko- ja suolipuhkeaman riski on pienempi kuin TVT-tekniikalla tehdyissä leikkauksissa, ovat tasavertaisia hoidon pitkäaikaistuloksissa. Siksi uudemmat transobturatoriset tekniikat ovat vähitellen syrjäyttämässä TVT:n suomalaisissa sairaaloissa, Laurikainen toteaa. Eija Laurikainen työskentelee erikoislääkärinä Tyksin naistenklinikassa ja tekee gynekologisia ja urogynekologisia leikkauksia. Vain tekemällä tieteellistä tutkimusta voimme kehittää Tyksissä potilaidemme hoitoja. Satunnaistettu tutkimusasetelma, jossa verrataan kahta erilaista menetelmää toisiinsa, on ainoa mahdollisuus saada luotettavaa tietoa esimerkiksi eri leikkaustekniikoista, toteaa Eija Laurikainen. Laurikainen on saanut tutkimukseensa tukea valtion Tyksille yliopistotasoiseen tutkimukseen myöntämistä määrärahoista. Julkaisu: Eija Laurikainen, Antti Valpas, Pauliina Aukee, Aarre Kivelä, Kirsi Rinne, Teuvo Takala, Carl Gustaf Nilsson: Five-year Results of a Randomized Trial Comparing Retropubic and Transobturator Midurethral Slings for Stress Incontinece. Eur Urol 2014; 65: Virtsankarkailu eli virtsainkontinenssi Ylipaino on merkittävin virtsankarkailun syy ja riski kasvaa painon noustessa. Myös raskaus ja synnytys, diabetes sekä elintavat, kuten runsas tupakointi ja nesteiden juonti, lisäävät riskiä. Riski 17

18 Suomen lehti lisääntyy iän noustessa, mutta ikääntyminen ei välttämättä johda virtsankarkailuun. Iäkkäillä eri lääkitykset tai pitkäaikaissairaudet kuten Parkinsonin tauti tai MS-tauti voivat myös olla virtsankarkailun syynä. Näin voit ehkäistä virtsankarkailua: ehkäise ylipainon kertymistä pidä huolta lihaskunnosta lopeta tupakointi hoida ummetus. Lantionpohjan lihasten vahvistaminen on tärkeää jo raskauden aikana ja sen jälkeen. Yli 65-vuotiaialla fyysinen aktiivisuus ehkäisee virtsankarkailua. Lähde: Virtsankarkailun Käypä hoito -suosituksen potilasversio. Tämän tiedotteen laati lääketieteen toimittaja ja tiedetiedottaja Tuula Vainikainen, joka avustaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriä tutkimusta koskevassa viestinnässä. Hänet tavoittaa sähköpostilla osoitteesta ja puhelimella numerosta Kasvojumppaa tekemässä Matti Haimi tekemässä kasvojumppaoppaan liikettä leveä hymy aidossa Movember -hengessä. Kuten me sairastuneet olemme kokeneet ja muutkin ulkopuoliset voivat nähdä, vaikuttaa Meretojan tauti, eli suomalaisen tyypin Gelsoliiniamyloidoosi, rappeuttavasti tautia sairastavan kasvoihin. Rappeutuminen etenee iän myötä ja johtaa usein pakollisiin plastiikkakirurgisiin toimenpiteisiin, että esim. silmät pysyisivät auki, eli niin sanotusti valot päällä. Myös ruoka ja juoma saisi syödessä mieluusti pysyä suussa, eikä valua leualle ja siitä rinnuksille. Tätä kehityskaarta mietittäessä päätettiin Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:ssä (SAMY) toteuttaa jäsenistön käyttöön Kasvojumppaopas. Määrätyt ulkomailla 18 toteutetut hoito-ohjelmat olivat luoneet vahvan käsityksen jäsenistöön, että fyysinen, säännöllinen kasvojen harjoittaminen auttaa ja vähentää em. haittoja. Oppaan toteuttamisessa saimme SAMY:n avuksi fysioterapeuttiopiskelijan, FM Anne Pajarin. Anne toteuttaa opasta opinnäytetyönään. Tästä em. syystä, ja Annen perusteellisuudesta ylipäätään seurasi, että luotiin ensimmäinen beta versio oppaasta ja laitettiin se kenttätestiin. Kirjoittaja ja lukuisa joukko muita SAMYlaisia aloittivat lokakuun puolivälin tienoilla kymmenen (10) viikon kasvojumppajakson joka päättyy juuri Joulun alla. Tätä kirjoitettaessa jaksoa on jo puolet takana ja ainakin kirjoittaja voi rehellisesti sanoa, että säännöllinen fyysinen harjoittelu se todella auttaa! Kasvot ovat jäntevöityneet havaittavasti ja esim. suu pysyy paljon paremmin kiinni mikä ei tarkoita puhumattomuutta, vaan sitä ettei se unohdu roikkumaan on Meretojan taudin (PGA eli perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi) potilasyhdistys Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä. Internetissä: Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkäreille ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu potilasopas auki. Eihän se oikeasti mikään ihmekään ole, koska kaikki lihasten fyysinen harjoittaminen vahvistaa niitä; treenaat sitten kasvojasi tai hauista. Tulokset tottelevat tekemistä, no pain no gain, kuten jotkut bodarit ovat todenneet. Testausryhmä pitää yhteisen väliaikatarkastelutilaisuuden Espoon Tapiolassa marraskuun lopulla. Siinä kerätään osallistujien kokemukset ja tarpeet esim. justeerata tulevaa opasta joiltain osin? Haluankin vielä kiittää jumpparyhmää ja erityisesti Annaa sinnikkäästä ohjelman eteenpäin viennistä. Kirjoittajan omasta jumppaamisesta voi lukea viikoittaisia kuulumisia yhdistyksen verkkosivuilla olevasta blogista. Kasvojumppa jatkuu aidossa Movember hengessä. Viiksekkäin terveisin Matti Haimi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Tukipuhelin tiistaisin klo sähköposti:

19 Kuulumisia NCRD 2014 tapaamisesta Mikä NCRD? Pohjoismainen harvinaisten sairauksien konferenssi NCRD (Nordic Conference on Rare Diseases) järjestettiin syyskuuta 2014 Helsingissä. Tapaaminen järjestetään vuorovuosin eri Pohjoismaissa. Edellinen tapaaminen oli Islannissa. Tapaamisen järjestelyistä vastasivat Suomessa Harvinaiset verkosto ja Sosiaali- ja Terveysministeriö. Pohjoismainen tuki saatiin Nordic Rarelink Groupilta. Kirjoittaja osallistui tapaamiseen Harvinaiset verkostoon kuuluvan Suomen Potilasliitto ry:n jäsenjärjestön edustajana. Osallistujat edustivat laajasti Pohjoismaisia terveyssektorin viranomaisia, lääketieteen ammattilaisia ja eri hoito- ja potilasjärjestöjen suurten ja pienten- edustajia. Tapaamisen ensimmäisen päivän keskeinen teema oli Euroopan Unionin velvoittamien kansallisten harvinaisten sairauksien hoitojärjestelmien/ -suunnitelmien esittely. Suomen osalta tämä oli suoraa jatkoa vuonna 2013 maaliskuussa pidettyyn kansallisen hoitojärjestelmän toteuttamisen käynnistysseminaariin, johon kirjoittajalla oli myös mahdollisuus osallistua. Hoitojärjestelmän kehittämisen vetovastuussa Suomessa on toiminut lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen Sosiaali- ja Terveysministeriöstä. Ruotsi ja Tanska etenevät samankaltaisella rakenteella Suomen kanssa. Osaaminen, järjestäminen ja vastuu suunnitellaan myös yliopistosairaaloiden varaan. Ruotsi lienee hiukan Tanskaa pidemmällä suunnitelmien ja toteutuksen kanssa ainakin sellainen kuva maiden esityksistä jäi. Norja EU:n ulkopuolisena maana on jo pitkälti toteuttanut kansallisen harvinaisten sairauksien hoitojärjestelmänsä. Hoito- ja osaamiskeskukset ovat olemassa ja toimivat. Esityksestä jäi kuva, että varoista järjestelmän toteuttamiseksi ei erityisemmin ole ollut puutetta. Öljyteollisuuden tuoma kansallinen varallisuus näkyy tässäkin suhteessa selvästi. Islanti myös EU:n ulkopuolisena pienenä Pohjoismaana on valinnut hiukan toisenlaisen lähestymistavan harvinaisten sairausryhmiensä hoitamiseen. Keskellä Pohjois-Atlanttia sijaitsevana ja väestömäärältään suhteellisesti erittäin pienenä Pohjoismaana Islanti sen lisäksi, että oma osaaminen saarella keskitetään Reykjavikiin, aikoo käyttää USA:sta ja Tanskasta saatavaa osaamista ja hoitoa. Toinen kokouspäivä Keskittyi lyhyisiin eri sairauksien hoitoon ja tutkimukseen eri maissa liittyviin esityksiin. Esityksiä pyöritettiin kahdessa eri tilassa. Näin osallistujat pystyivät valitsemaan aiheet, joista halusivat kuulla lisää. Keskustelu esitysten aikana esitelmöitsijöiden kanssa oli vilkasta ja olisi varmaan jatkunut pidempäänkin, mikäli aikataulu olisi sen suonut? Toinen kokouspäivä päättyi yhteistilaisuuteen, jossa Suomi luovutti viestikapulan Tanskalle. Seuraava tapaaminen onkin sitten Kööpenhaminassa. Tilaisuuden päätti häikäisevä Rolling Apples ipad Band Finlandin musiikkiesitys. On käsittämätöntä, miten hienosti ipad tabletteja voi käyttää musiikin tuottamiseen ja esittämiseen. Kokemus oli suorastaan mykistävän hieno ja jätti kaikille kokouksen päättämiseen osallistuneille hyvän mielen ja hymyn huulille! Kokousterveisin Matti Haimi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pohjoismaiden tilanne Suomessa suunnitelma harvinaisten sairauksien hoitojärjestelmäksi perustuu viiteen yliopistosairaalaan ja niihin kerättävää osaamiseen. Lisäksi suunnitelmassa on harkittu erillisen osaamiskeskuksen perustamista. Kaikkiaan voisi todeta suunnitelman perustuvan pitkälti uuteen sote ratkaisuun ja sen tuomiin rakenteisiin ja vastuisiin mikä tietysti on luonnollista kehitystä. Bändi esiintymässä. 19

20 Suomen lehti Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry tiedottaa Puheenjohtajan tervehdys Meillä imppulaisilla on ollut kiireinen vuosi! Tapahtumia on ollut enemmän kuin ennen: Helsingin hengitysteemapäivä, vuosikokous, Pohjoismainen yhdistys- ja potilastapaaminen Islannissa, kesäpiknikki ja Turun kuntoutusteemapäivä. Töitä on varmasti riittänyt hallituksessa kaikille. Haluan tästä kiittää kaikkia hallituksen jäseniä ja myös yhdistyksen jäseniä, joitaa on ollut mukana runsaasti tilaisuuksissa. On hienoa, että olemme saaneet yhdistyksen jäsenet mukaan kysymään ja keskustelemaan. Vertaistuki on laajentunut Itä-Suomeen päin Joensuuhun marraskuussa ja uusia ryhmiä suunnitellaan Turkuun ja Tampereelle. Yhdistyksen oman facebook-ryhmien suunnittelu ja teko on lähtenyt käyntiin ja toivottavasti ne saadaan toimimaan jo tämän vuoden puolella. Minua on erityisesti ilahduttanut se, että olemme vihdoin saaneet yhdistyksen rahoituksen vakalle pohjalle ja voimme suunnitella tulevaisuutta levollisin mielin. Tämä on ensimmäinen kerta, kun julkaisemme jäsenkirjeemme Suomen potilas -lehdessä ja tarkoituksemme on jatkaa tätä tulevaisuudessa. 20 Jari Kervinen Rauhallista ja tervettä Joulua kaikille! Yhdistyksen toiminta Immuunipuutospotilasyhdistysten tapaaminen Islannissa - Nordic meeting for PID Patient Organisations Pohjoismaisten immuunipuutospotilaiden yhdistysten tapaaminen järjestettiin Islannin Keflavikissa toukokuun päivä. Mukana oli osanottajia Suomesta, Norjasta, Ruotsista, Tanskasta ja Islannista. Tapahtumasta oli laaja artikkeli edellisessä Suomen Potilas lehdessä. Seuraavan potilasyhdistysten tapaamisen on tarkoitus olla Suomessa vuonna Hallitus on selvittänyt, että voimme saada esimerkiksi Rahaautomaattiyhdistykseltä projektirahaa tapahtuman järjestämiseksi. Hallitus on myös jo alkanut valmistella tapahtuman suunnittelua. Talven aikana on tarkoitus nimetä tapahtuman vastaava järjestäjä ja muodostaa tapahtuman suunnitteluryhmä. Toivottavasti saamme jäsenistöstä innokkaita vapaaehtoisia. Yhdistyksen kesäpiknikki Tänä vuonna sää suosi eväsretkeilijöitä Kaivopuiston kallioilla, mutta jäsenet eivät. Tapahtumassa oli mukana neljä ihmistä. Kuntoutusaiheinen päivä Turussa lokakuun alussa Yhdistys järjesti luentotilaisuuden Turussa lauantaina neljäs lokakuuta. Paikalla oli noin 25 kuulijaa. Päivä aloitettiin yhdistyksen varapuheenjohtaja Minna Wilska-Sundströmin tervetulosanoilla. Luennot aloitti lääkäri Leena Kainulainen lääketieteellisellä luennolla immuunipuutoksista. Hyvän lounaan jälkeen jatkoi fysioterapeutti Tiina Mäkinen immuunipuutoksista kärsivien keuhkofysioterapiasta. Sponsorin sanan käytti tällä kertaa Anna Majapuro-Hirvonen Steripolarilta. Hän kertoi Suomessa yleisimmin käytetystä infuusiopumpusta ja siihen liittyvistä hoitovälineistä. Käyttökokemuksista virisi vilkas keskustelu. Tämän jälkeen haimme kahvin ja jatkoimme kuuntelemalla Markku Salmisen kokemuksista ja näkemyksestä kuntoutuksesta. Potilaspuheenvuoron käytti Soila Judén-Tupakka, joka kertoi omasta tarinastaan ja vertaistuen sekä kuntoutuksen merkityksestä. Vertaistuki Vertaistukikoordinoijana Immuunipuutosyhdistyksessä toimii Minna Wilska- Sundström vpj. Vertaistuki toimii Helsingissä, Kurikassa, Oulussa ja se aloitettiin Joensuussa. Olemme saaneet toimintaan lisää uusia jäseniä. Yhdistyksen nettisivuilta saa tietoa vertaistukitapaamisten ajankohdista ja tapahtumista. Tavoitteena on saada avattua ryhmät Tamperelle ja Turkuun viimeistään ensivuoden alkupuolella. Kevään 2015 suunnitelmia Kevään luentotilaisuus pyritään järjestämään Joensuussa Kansainvälisen immuunipuutosviikon (viikko 17) yhteydessä joko lauantaina 18. tai Samalla on tarkoitus pitää vuosikokous. Yhteystiedot Yhdistyksen palvelevan puhelimen numero Puhelinpäivystys on keskiviikkoisin ja torstaisin klo Puheenjohtajan numero on Varapuheenjohtajan ja vertaistukikoordinaattorin numero on Yhdistyksen sähköpostit ovat puheenjohtaja@imppu.fi ja vertaistuki@imppu. fi.