ADHD:n kumppanina; omia kokemuksiani matkan varrelta, s 16

Transkriptio

1 2/2008 ADHD-liiton jäsenlehti Oulussa otettu käyttöön liikuntaavustajakortti, s 14 ADHD:n kumppanina; omia kokemuksiani matkan varrelta, s /2008 Mitä diagnoosin jälkeen - Ajatuksia suruprosessista, s 28-30

2 TÄSSÄ LEHDESSÄ 3 Pääkirjoitus 4 Puheenjohtaja: Mansikkaiset mummelit ja Persikkaiset papparaiset 5 Kolumni: Ääk, aikuisuus 8-10 Järjestyksenhallinta ADHD-naisilla 12 ADHD-aikuisten keskusteluilta Pieksämäellä Philips Nordic Prize -palkinto 14 Oulussa otettu käyttöön liikunta-avustajakortti 15 Tarkkaavaisuushäiriöisten ja ylivilkkaiden lasten vanhempien vertaistukiryhmä käynnistetty Raahessa 16 ADHD:n kumppanina; muutamia omia kokemuksiani matkan varrelta Toimintaympäristö muuttuu - NV-aluetyö kehittyy muutoksen virrassa Jäsenyhdistykset Mitä diagnoosin jälkeen - Ajatuksia suruprosessista 31 Tulossa ADHD-liiton järjestämä infoilta Mitä on ADHD? Mistä tukea? 32 Kirjakauppa 33 ADHD-liiton toiminta 2008 ADHD-liitto ry Liitto edistää ja tukee ADHD -oireisten (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD -perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:sta kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, HELSINKI Puh. (09) Faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi Puhelinpalveluaika: ma-pe klo 9-11 Toiminnanjohtaja Virpi Dufva Puh. (09) , virpi.dufva@adhd-liitto.fi Järjestösihteeri Liisa Lahermaa Puh. (09) , liisa.lahermaa@adhd-liitto.fi Tiedottaja Jari Hämäläinen, Puh. (09) , jari.hamalainen@adhd-liitto.fi Kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä Puh. (09) , mirja.heikkila@adhd-liitto.fi Kurssisihteeri Anne Heiskanen, Puh. (09) , toimisto@adhd-liitto.fi Toimistotyöntekijä Arja Salo Puh. (09) arja.salo@adhd-liitto.fi POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Isokatu 47, OULU Aluesihteeri Helena Bräysy Puh. (08) , helena.braysy@adhd-liitto.fi ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh puheen.johtaja@adhd-liitto.fi ADHD-liiton toiminnan tukemiseksi tarkoitetut rahalahjoitukset voi osoittaa tileille: SAMPO: Nordea: Osuuspankki: Varainhankintalupanumero: OKU 1739 A / Voimassa ajalla /2008 2

3 KUSTANTAJA JA JULKAISIJA ADHD-liitto ry Sitratie HELSINKI PÄÄTOIMITTAJA Virpi Dufva puh. (09) TOIMITUSSIHTEERI Jari Hämäläinen puh. (09) TOIMITUSKUNTA Teija Jalanne Virpi Dufva Mikko Laine Riitta Virtanen Rauno Veijanen Jari Hämäläinen ILMOITUKSET, TILAUKSET JA LASKUTUS ADHD-liitto ry puh. (09) faksi (09) adhd@adhd-liitto.fi ILMOITUSHANKKIJA Reima-Media Oy Reima Hätinen puh. (09) PAINOPAIKKA Uusimaa Oy, Porvoo KUVAT Futureimagebank.com ILMESTYMISAJAT VUONNA 2008 aineisto ilmestyy viikko viikko viikko viikko viikko viikko 51 Lehti 1/2008 on Kuntoutusnumero ja lehti 4/2008 on Ammatti ja työ -teemanumero TILAUSHINNAT Vuosikerta 35 euroa, Lahjatilaus (jäsenet) 20 euroa. Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Tässä lehdessä julkaistut artikkelit / kirjoitukset eivät välttämättä edusta ADHD-liiton, toimituskunnan, päätoimittajan tai toimitussihteerin näkemyksiä. ISSN: Hyvät lukijat, vuosi 2008 on jo hyvässä vauhdissa kohti kevättä. Liiton toiminnan kannalta merkittäviä uutisia saatiin alkuvuodesta, kun valtioneuvosto päätti Raha-automaattiyhdistyksen (RAY:n) avustuksen jaosta vuodelle ADHD-liitto sai toimintavuodelle 2008 RAY:n avustuksia yhteensä Tästä summasta yleistoiminnan osa, sisältäen myös aluesihteeritoiminnan, on , sopeutumisvalmennustoiminnan sekä ADHD-perheiden tukihenkilöverkoston kehittämishankkeen ( ) Tämä Voimaa varhaiseen vanhemmuuteen ja lapsuuteen ADHDperheissä -projekti on edennyt suunnitelmien mukaan. Helmikuussa on alkanut tukihenkilöiden koulutus pääkaupunkiseudulla. Yhteensä tähän ensimmäiseen koulutukseen osallistuu kahdeksan ADHD-perheiden tukihenkilöksi haluavaa vapaaehtoistoimijaa. Projektin tilannekatsauksesta on mahdollisuus lukea tarkemmin seuraavasta (3/2008) ADHDlehdestä. RAY-avustukset ovat ADHD-liiton toiminnan kannalta merkittäviä. Rahaautomaattiyhdistys perustettiin vuonna 1938 ja se täyttää siis tänä vuonna 70 vuotta. RAY:n tarkoituksena on kerätä varoja edistämään sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnan kautta suomalaista terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. RAY:n perustaminen on aikanaan ollut ainutlaatuinen ja onnistunut innovaatio. ADHD-liitolla on meneillään 19. toimintavuosi. Jokainen vuosi on sisältänyt paljon pieniä ja isoja tekoja ADHD-asioiden eteenpäin saattamisessa. ADHDoireyhtymän näkyväksi tekeminen on vaatinut paljon työtä ja myös taloudellisia resursseja. Liitossamme ja sen 19 jäsenyhdistyksessä toimii suuri joukko aktiivisia jäseniä. Osa heistä on ollut mukana jo liiton perustamisesta alkaen. Näiden henkilöiden vapaaehtoistoiminnalla, PÄÄKIRJOITUS Virpi Dufva, ADHD-liiton toiminnanjohtaja liiton työntekijöiden työpanoksella sekä RAY:n tuella on saatu paljon aikaan. Tehtävää meillä riittää edelleen ja uusia toimijoita tarvitaan mukaan. Aktiivisesti osallistumalla voit olla mukana vaikuttamassa ADHD-liiton toimintaan. Jos kiinnostuit, etkä ole vielä mukana, niin mm. liiton wwwsivuilta ja tästä lehdestä löydät tarvittavia yhteystietoja henkilöistä, joilta voit kysyä lisää toiminnasta. Jos haluat tukea liiton toimintaa taloudellisesti, niin lahjoitustilitiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2. Annettujen lahjoitusten käytöstä päättää liiton hallitus, huomioiden lahjoittajan mahdolliset toiveet lahjoituksen kohdentamisesta, esimerkkeinä kohteista ovat aikuisille suunnatun ADHD-oppaan laatiminen tai opettajille suunnatun ADHDinfoillan toteuttaminen. Vaihtoehtoja ja tarpeita on monia. Pienistäkin lahjoituksista tulee suuri, kun on monta lahjoittajaa mukana. Tämä sama koskee toimintaamme. Yhteistyöllä saamme ADHD-asioissa enemmän hyvää aikaiseksi. Aurinkoista kevättä teille kaikille. Virpi Dufva 3 2 /2008

4 P U H E E N J O H T A J A Mansikkaiset mummelit ja Persikkaiset papparaiset Tätä artikkelia miettiessäni etsin tietokoneen hakukoneella määrittelyä sanalle aikuinen. Lukuisten yritysten jälkeen minun oli tyytyminen siihen tosiasiaan, että aikuisuuden määrittely on liian haasteellinen tehtävä tietokoneelle tai tietokoneen hyötykäyttö on minulle liian haasteellista. Jotakin mielenkiintoista löysin kuitenkin. Eräältä sivustolta löysin kiinnostavan testin otsikolla Millainen vanhus sinusta tulee? Mitähän tuo testi voisi kertoa minusta, keski-ikää lähestyvästä, aikuisesta naisesta? Tein testin ja tuloksen rohkaisemana haluan kannustaa teitäkin hyvät lukijat, poimimaan testituloksen parhaat palat ilostuttamaan arkeanne. Eletään päivä kerrallaan täysillä sillä eilinen ei enää koskaan palaa ja huomisesta emme kukaan vielä tiedä mitään varmaa. Meillä on odotettavissa nautittavaa vanhuutta, vain pienin ikävin lieveilmiöin varustettuna. Meidän tulisi myös muistaa pitää huolta itsestämme. Elintapoihin kannattaa kiinnittää huomiota vaikka elämän pienet ilot nyt maistuvatkin hyviltä. Hienoinen skarppaus liikunnan, juhlimisen, rentoutumisen tai ravinnon suhteen nyt voisi taata meille vaivattoman vanhuuden. Olemme stressaantuneita silloin tällöin mutta toivottavasti se on vain väliaikaista. Meidän tulisi myös muistaa relata hieman enemmän, niin ettemme kanna koko maailman suruja harteillamme. Maailma kyllä jatkaa radallaan ja bussit kulkevat Hämeenkadulla, vaikka emme olisikaan huolehtimassa kaikesta. Mikäli meillä on positiivinen asenne liikunta- ja kulttuuriharrastuksiin, tulevat mummeli- ja papparaisvuotemme olemaan aika buenoja. Mieli pysynee terävänä vanhanakin, joten saatamme hyvinkin olla niitä mummeleita ja papparaisia, joiden ympärille suvun piltit kerääntyvät kuulemaan kummallisista entisajoista: antiikkisista digibokseista, friteeratusta pikaruuasta, salarakkaista ja diagnosoimattomasta ADHD:sta. Ei muuta kuin vinkeistä vaarin kaikki tulevat Mansikkaiset mummelit ja Persikkaiset papparaiset! Teija Jalanne ADHD-liiton puheenjohtaja puheen.johtaja@adhd-liitto.fi 2 /2008 4

5 K O L U M N I Kirjoittaja on kahden pojan äiti. Pian 11-vuotias esikoinen sai ADHD-diagnoosin eskari-iässä, yhdeksää lähenevän pikkuveljen kohdalla aihetta tutkimuksiin ei ole ollut. Virtaa molemmissa riittää kiitettävästi. Äidissä vähemmän. Ääk, aikuisuus Ääk, aikuisuus. En ole siitä itsekään aina järin innoissani, mutta sinnehän minunkin lapseni ovat kauhistuttavaa vauhtia matkalla. Kuten kai kaikki vanhemmat, myös minä toisinaan pohdiskelen, millainen maailma minun lapsiani odottaa, ja millaisia aikuisia minun pikku kullanmuruistani sitten joskus tuleekaan. Ja näitä erityisiä pikku enkeleitä, niitä tulee pohdiskeltua vielä kerta kiellonkin päälle. Kaikenlaiset skenaariot on ajatusten tasolla käyty läpi jo moneen kertaan, vaikkei se kovin hyödykästä puuhaa tietysti ole. Eipähän sitä millään vielä tässä vaiheessa tiedä, miten siinä käy. Esimerkiksi monet ADHD-oireet saattavat jatkua tiiviisti aikuisuuteen, toiset taas jäädä lapsuuteen, ja kummasta tahansa vaihtoehdosta saattaa olla lapselle aikuisena haittaa tai hyötyä. Esimerkiksi monet ADHD-oireet saattavat jatkua tiiviisti aikuisuuteen, toiset taas jäädä lapsuuteen, ja kummasta tahansa vaihtoehdosta saattaa olla lapselle aikuisena haittaa tai hyötyä. Jotkut jo pienenä opituista työkaluista ja strategioista toimivat aikuisenakin, toiset taas eivät. Nuoruuden myllerryksessä pitäisi kumminkin jo osata monia isojakin ratkaisuja harkita hiukan eri perusteilla kuin tavisten tarvitsisi, eivätkä vanhemmatkaan voi millään aikuisen, tai ainakin pian sellaiseksi tulevan, ihmisen elämään enää kovin raivoisasti puuttua. Vaikka kuinka tekisi mieli. Niin vaikeaa kuin sen opetteleminen onkin, ei näitä vasta varhaisteinejäkään voi enää kovin tiukassa lieassa pitää: lapsen jatkuvasti laajeneva elinpiiri siirtyy koko ajan kauemmas ja kauemmas vanhempien vaikutuspiiristä, ja niin sen täytyy siirtyäkin. Tulee uusia juttuja, joista löytyy uusia kavereita, ja uusia kavereita, joiden kanssa tehdään uusia juttuja. Jotkut ovat kivoja, toiset eivät. Joskus päästetään irti juuri niistä, joista vanhemmat tykkäisivät pitää lujimmin kiinni, ja löydetään tilalle sellaisia itselle tärkeitä ja merkityksellisiä, joihin vanhemmat eivät ole ollenkaan yhtä ihastuneita. Suuntia voivat vanhemmat toki osoittaa, ja neuvoja, ohjeita, kieltoja ja seuraamuksia auliisti jaella. Vaikka kuinka pitkään ja hartaasti niin minunkin vanhempani tekivät. Mutta monet hyvät ja vielä useammat huonot jutut ovat siltikin ikävä kyllä ihan sattumankauppaa. Matkansa varrella minun lapselleni on tarjolla ihan samoja mahdollisuuksia ja uhkia kuin muillekin, hän vain saattaa heittäytyä niihin melkoisesti eri meiningillä. Kaikki tai ei mitään, esimerkiksi. Osaan jo kuvitella, miten valovoimainen nuori mies minun pojastani tuleekaan, miten suosittu, taitava ja kykenevä. Ja yhtä hyvin osaan kuvitella senkin, miten pettynyt, yksinäinen, ja masentunut hänestä voikaan tulla. Se ei ole yksinomaan minun vanhemmuuden taidoistani kiinni, eikä ainoastaan lapsesta itsestäänkään: hänen polulleen mahtuu matkan varrella lukemattomia ihmisiä ja tapahtumia, jotka osaltaan muokkaavat hänen elämäänsä ja sen saamia suuntia. Reippaasti tilanteisiin tolskaava ja asioista impulsiivisesti innostuva voi päätyä niin hyvään kuin pahaankin. Joskus sitten sen vasta näkee, tuskastuttavan pitkän ajan päästä, miten me vanhemmat ja muut lapsemme elämään läheisesti liittyvät aikuiset olemme omassa hommassamme onnistuneet. Olemmehan osanneet antaa lapsellemme pohjan, jolle on hyvä aikuisuuttaan rakentaa? Onhan tuo raivostuttavan rakas pikku riiviö saanut meidän huomassamme viettämiensä ensimmäisten vuosiensa aikana sisuksiinsa syvän ja pysyvän vakaumuksen siitä, että hän on hyvä, arvokas ja rakastettu? Että häneen luotetaan, hänen kykyjään arvostetaan ja häneen uskotaan, vaikka joka ikinen päivä jonkin yksittäisen asian kanssa taiteiltaisiin ja taisteltaisiinkin? Osuuhan juuri hänen matkansa varrelle kannustavia opettajia ja oikeita tosiystäviä? Tuleehan lapsestani onnellinen? Eihän vielä ole liian myöhäistä kahlita 11-vuotiasta tiukasti patteriin ja suunnitella kaikki, ihan kaikki ihan valmiiksi ennen kuin avaa riippulukon uudelleen? Teksti: Tiia Suomivuori 5 2 /2008

6

7

8 JÄSENYHDISTYKSEN KERTOMAA Järjestyksenhallinta ADHD-naisilla Epäjärjestys ja kaaos ovat usein syynä siihen, kun aikuinen lähtee hakemaan apua ADHD-ongelmiinsa. Kaoottisuus voi ruokkia riittämättömyyden ja epäonnistumisen tunteita, puhumattakaan lisääntyneestä stressistä. Monien mielikuva ADHD-naisesta on hajamielinen ja sotkuinen ihminen, joka tulee lähes aina paikalle myöhästyneenä ja tilanteeseen valmistautumatta. Vaikka mielikuva ei aina pidäkään paikkansa, niin ADHD-naiset kertovat hallitsemattomuuden ja voimattomuuden tunteesta ja keskittymiskyvyn puutteesta. Tilanteen jatkuessa pitkään, he luovuttavat ja omaksuvat itselleen sählärin roolin. Kun nainen antaa periksi kohtalolleen, niin hänen tapansa vaan pahenevat. Vaikka järjestyksenhallinta ei ole luontaista eikä sukupuolesta riippuvaa, naiset usein pitävät velvollisuutenaan järjestää asioita. Äidit, joilla on ADHD, tuhlaavat usein kallisarvoista energiaansa itsesyytöksiin ja itsensä rankaisemiseen. He eivät pysty antamaan itselleen anteeksi sitä, etteivät täytä rooliodotuksia. Miehet valittavat monasti sihteerin puutetta. Naisilla on harvoin tilaisuutta omaan sihteeriin, jolloin heidän pitää oppia olemaan oma avustajansa. - Järjestyksenhallinta on taito, ei luonteenpiirre. - Järjestyksenhallinta on prosessi, ei päämäärä Organisointitaidot ovat osa sitä, mitä me teemme, ei sitä, mitä me olemme. ADHD-ihminenkin voi harjoitella ja oppia päivittäisen elämän organisointitaitoja, vaikka aivojen neurokemia tekeekin siitä haasteellista. Mitä järjestyksenhallinta on ja mitä ei? Sinulla on järjestys hallinnassa, kun voit löytää, mitä haluat, silloin kun haluat. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että ei ole enää kadonneiden autonavaimien, käsilaukun tai sateenvarjon etsintää aamuisin ennen töihin lähtöä. Laskujen maksaminen ei ala aina sillä, että pengotaan koko talo läpi etsien laskuja. Laskujen mapittaminen on jo sitten ylimääräistä bonusta. Järjestyksessä ei ole synonyymi sanoille siisti ja säntillinen. Järjestyksen tason tulee sopia yksilön mieltymyksiin. Tämä on hyvä myös ADHD-tukihenkilöiden muistaa. ADHD-henkilön tukeminen järjestyksenhallinnassa alkaa siitä, että määritellään henkilölle ominainen järjestyksen taso. Yksilöllinen järjestyksentaso on sellainen, että se tyydyttää henkilön järjestyksen tarpeen ja helpottaa arjenhallintaa. - Käy käsiksi yhteen asiaan kerrallaan. - Pieni menestys johtaa suurempaan menestykseen. Jotta sumun keskeltä pilkottaisi hieman valoa, järjestyksenhallinta aloitetaan asettamalla selkeitä pieniä tavoitteita, että onnistuminen on mahdollista. Viisi askelta järjestyksenhallintaan 1. Aseta selkeät päämäärät 2. Ole fyysinen (tekemällä muutat ja muistat) 3. Yksi asia kerrallaan 4. Pysy realistisena 5. Juhli joka voittoa 2 /2008 8

9 JÄSENYHDISTYKSEN KERTOMAA Epäjärjestyksen tunteen voi aiheuttaa pysyvä pino lehtiä sohvan ympärillä. Yksi mahdollinen ratkaisu on kaunis kori sohvan viereen lehtien säilyttämistä varten. Kori tyhjennetään paperinkeräykseen, kun se on täynnä. Päämääränä on siis saada lehdet pois lattialta. Kun tämä onnistuu, niin voi siirtyä seuraavan ongelma-alueen pariin. On tehokkaampaa muuttaa fyysistä toimintaa kuin ajattelemalla muistaa haluttu käytös ilman fyysistä muistuttajaa. ADHD-aikuinen voi tehdä itselleen oman START-listan, jonka avulla harjoittelee yhtä uutta asiaa viikossa ja kun toimintatapa on vakiintunut, niin lähtee muuttamaan seuraavaa. Kun tulee töistä, ei laskekaan laukkuja ja kotimatkalla hakemaansa postia keittiön pöydälle tai muuhun vapaana olevaan tasoon, vaan ripustaa laukun sille varattuun naulakkoon ja postin tarkoitukseen varattuun laatikkoon. Toistamalla riittävän usein tavasta tulee fyysinen, jolloin kroppa muistuttaa, että jotain unohtui. Järjestyksenhallintaan pyritään yksi asia kerrallaan. Siivotaan yksi hylly kerrallaan, yksi kaappi kerrallaan ja yksi huone kerrallaan. Ensin opetellaan laittamaan avaimet naulaan, jotta ne löytyy seuraavana päivänä. Tavoitteiden asettelussa tarvitaan realismia. Järjestyksenhallintaa ei saavuta päivässä, ei viikossa eikä kuukaudessa. Vuosi on jo realistisempi aika. Edetään pienin askelin, asia kerrallaan. Jos perheessä on alle kouluikäisiä lapsia, niin siisteyden taso määritellään sen mukaan. Täydellinen koti ei ole realistinen päämäärä. Realistinen päämäärä on värillinen kori olohuoneen tai lastenhuoneen nurkassa, jonne lelut kerätään päivän päätteeksi. Saavuttamaton päämäärä on usein muun perheen saaminen mukaan järjestyksenhallintaan ja tämä johtaa syytöksiin ja turhautumiseen. Naisen kannattaa ensin keskittyä omiin tavoitteisiinsa. Kun alkaa itse onnistua, niin voi saada muut perheenjäsenet mukaan. Järjestyksenhallinta on prosessi, koskaan ei tule aikaa, jolloin kaikki on tehty. Pienet palkinnot jokaisesta onnistumisesta auttavat matkalla omalta tuntuvaan järjestykseen. Palkinto voi olla auringonlaskun katseleminen rannalla, musiikin kuuntelu omassa rauhassa, jäätelöannoksen nauttiminen tai mikä tahansa, mikä tuntuu palkinnolta. Saatu ilo välittyy myös ympäristöön. ADHD-perinnön muuttaminen Koska ADHD esiintyy perheittäin, on järjestyksen ymmärtäminen taidoksi tärkeää. ADHD-perheessä sitä tulistuu helposti, kun on vastatusten moninkertaisten järjestyksenhallintaongelmien kanssa. Työelämä asettaa omat haasteensa ja sieltä tulee palautetta. ADHD-äiti voi unohtaa hakea lapsensa ajoissa päiväkodista tai koulusta, mistä tulee negatiivista palautetta. Koti on täynnä lasten ympäriinsä ripottelemia leluja. Tulistumisenergia kannattaa kuitenkin käyttää järjestysprosessin aloittamiseen, yksi asia kerrallaan. Kehitä yksinkertaisia järjestyksenhallintaratkaisuja. Aikuisena emme ole vastuussa ainoastaan omien taitojemme parantamisesta, vaan myös näiden taitojen välittämisestä lapsillemme. Yksinkertaisten ratkaisujen taito on tätä välitystä. Avainrengas + avainnaula = ei enää kadonneita avaimia. Sanomalehdet + kori = tyhjä lattia. Jos ADHD-lapsi hukkaa koulukirjansa ja paperinsa joka päivä, niin ratkaisun voi tuoda värikäs muovilaatikko lapsen huoneen sisäpuolella. Laatikkoon sijoitetaan kaikki kadonneet koulutarvikkeet. Aloita järjestyksenhallinta suuresta Jotta posti ei leviäisi ympäri taloa, se laitetaan ensin heti ovenpielessä olevaan laatikkoon, ellei lajittelulle ole aikaa. Seuraavassa vaiheessa lehdet siirretään lehtikoriin ja laskut sekä kirjeet niille varattuun laatikkoon. Mapituksen aika on vasta myöhemmin. Järjestyskäsitteitä Muuta käyttäytymistäsi toimimalla, siten muutat ajattelutapaasi. Epäjärjestys on lykättyjä päätöksiä. Tavaroita pidetään, koska ADHDnainen ei ole varma, mitä niille tekisi. Päätöstä voi helpottaa kysymällä itseltään kolme kysymystä: Olenko sitä mieltä, että se on kaunis? Tiedänkö, että se on hyödyllinen? Pidänkö siitä? Jos vastaat kaikkiin kysymyksiin ei, niin miksi pitäisit tavaran? 9 2 /2008

10 JÄSENYHDISTYKSEN KERTOMAA Ellet tiedä, mitkä raha-asioihin liittyvät paperit on tärkeitä säilyttää, niin voit ostaa aikaa kirjanpitäjältä, joka neuvoo sinua säilytettävien paperien suhteen. Pysy keskittyneenä tärkeimpään prioriteettiisi Mikäli sinun pitää ehtiä aamulla töihin, niin tee vain töihin lähtöön liittyviä aamutoimia. Unohda tiskikoneen tyhjennys ja lehden lukeminen sekä erityisesti vain yhden puhelun soittaminen, jotta et ajaudu sivupolulle. Aamulähtöä voi lisäksi helpottaa laittamalla illalla tarvittavat tavarat valmiiksi. Aamupalakin kannattaa esivalmistella, jos sinulla on aamuisin käynnistymisvaikeuksia. Sinulla on aamuisin vain yksi päämäärä, ehtiä ajoissa töihin. Kun täytät kalenteriasi, merkitse sinne ensin tärkeimmät asiat (betoni), joita ei voi siirtää. Tämän jälkeen täytät kalenterin vähemmän tärkeillä (hiekka), jotka voit tehdä muunakin aikana. Töihin meno on betonia. Lapsen hakeminen päiväkodista viimeistään sen sulkemisaikaan, on betonia. Lääkäriaika tai hammaslääkäriaika on betonia. Puhelut, kaupassakäynti ja muut toimitettavat asiat ovat hiekkaa. Opettele sanomaan ei päällekkäisille varauksille Koska useimmat naiset, ADHD:lla tai ilman, haluavat tehdä kaikkea ja vielä menestyksekkääksi, on ein sanominen heille erittäin vaikeaa. Ylisitoutuminen on yksi tyypillisimmistä sudenkuopista ADHD-naisilla. Kalenteri on jo niin täynnä betonia, että hiekka valuu yli. Omien rajojensa tunnistaminen ja pitäminen on yksi tavoiteltava päämäärä. ADHD-ohjaajan neuvo on, että jos mietit ottavasi yhden homman lisää, niin vähennä ensin kaksi. Pitkiin selityksiin ja anteeksipyyntöihin ei kannata tuhlata energiaansa, vaan ainoastaan kohteliaasti kieltäytyä tehtävästä. Keskity vahvuuksiisi, älä heikkoihin alueisiin. Omien vahvuuksien ja heikkouksien tunnistaminen on tärkeää. Jotta ei koko ajan tuntisi epäonnistuvansa, kannattaa tehdä enemmän sellaisia asioita, missä on hyvä kuin hakata päätään seinään jatkuvasti itselle vaikeiden asioiden kanssa. Pakasteruoat ja -leivonnaiset ovat monen kehnon kokin pelastus. Kokkaamisen sijasta voi vaikka leikkiä, askarrella tai ulkoilla lasten kanssa sekä kuskata heitä harrastuksiin. Järjestyksenhallinta on elinikäinen prosessi. ADHD-naiselle on täydellinen tappio ajatella, että hän voi päästä järjestykseen, siis muuttaa kaikki tapansa ja ympäristönsä viikonlopussa tai parissa. Kun nainen pääsee askeleeseen viisi yhdellä alueella, hän menee takaisin askeleeseen yksi seuraavaa haastetta kohti. Täydellisyys ei ole tavoiteltava päämäärä. Arki koostuu päivittäisistä takaiskuista ja voitoista. Huolimatta ADHD:n alkuperästä ja mekanismista, huolimatta lääketieteellisistä hoidoista ja kuntoutuksesta, huolimatta siitä, miten aivot toimivat tai mikä on ADHD:n biologia, järjestyksenhallinta on taitojen oppimista ja harjoittelemista arjessa. Välillä onnistumme paremmin, välillä arki on haastavampaa. Teksti: Ritva Kohijoki puheenjohtaja Suomen AD/HD-Aikuiset ry Lähde: Understanding Women with AD/HD Kathleen Nadeau and Patricia Quinn, /

11 11 2 /2008

12 JÄSENYHDISTYKSEN KERTOMAA ADHD-aikuisten keskusteluilta Pieksämäellä Pelastakaa Lapset Pieksämäen toimipiste kävi ahtaaksi, kun ihmisiä tuli oven täydeltä. Silloin apuun saapui ystävällinen ravintoloitsija naapurista tarjoten tilojaan keskusteluillan käyttöön. Kiinnostusta syntyi ja paikalla oli 30 henkeä. ADHD-liiton osuudessa järjestösihteeri Liisa Lahermaa kertoi sopeutumivalmennuskursseista niin perheille kuin pariskunnille. Hän kertoi myös liiton toiminnasta sekä aikuisten kursseista. Varsinainen ADHD-aikuisen tietoannos arjesta saatiin Jouko Lehtimäen kertomana. Hän sai ADHDdiagnoosin vuonna 2000, jonka jälkeen hän pääsi järjestyksessään toiselle ADHD-liiton järjestämälle aikuisten sopeutumisvalmennuskurssille.myöhemmin hän on toiminut myös kurssityöntekijänä liiton kursseilla. Jyväskylässä hän toimii aktiivisesti vertaistukiryhmän vetäjänä. ADHD-henkilöllä on vaikeuksia pitää yllä kiinnostustaan. Lehtimäki kertoi omakohtaisia kokemuksiaan mukavien esimerkkien muodossa. Kertomuksessaan hän myös toi esille liitännäisoireita, mm. masennuksen, päihteiden käytön yms. Oireet eivät ole kaikilla samanlaisia, ei ole perus ADHD-ihmistä vaan kaikki ovat yksilöitä. Tilaisuudessa keskustelu virisi vilkkaana. Kahvin jälkeen jatkettiin vertaistuesta, keskusteltiin sopeutumisvalmennuskursseista, kuinka niille haetaan, ja mistä saa tietoa sekä apua hakemuksien tekoon. Lääkityksestä oli myös keskustelua ja todettiin senkin olevan yksilöllistä. Itse kerroin yhdistyksemme toiminnasta, sekä vertaisryhmästämme. Illan onnistumisesta vastasivat Hanna Nieminen (joka organisoi tapaamisen) sekä Mari Nykänen Pelastakaa Lapset ry:n Tuulta Purjeisiin toiminnasta. Kevään aikana järjestetään vielä koulutuspäivä, jonka aiheena on ADHD-aikuiset. Pieksämäelle perustettiin ADHDaikuisten vertaistukiryhmä. Ensimmäinen kokoontuminen oli klo Tervetuloa mukaan toimintaan! Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta löytyy tämän lehden sivulta 23. Teksti: Rauno Veijanen puheenjohtaja Etelä-Savon ADHD-, autismi-, ja dysfasiayhdistys ry 2 /

13 2007 Philips Nordic Prize -palkinto Palkittujen suomalaistutkijoiden kehittämä menetelmä auttaa lapsia oppimisvaikeuksissa Lukihäiriöstä ja muista keskushermoston toiminnanhäiriöistä kärsivät lapset hyötyvät uudesta aivotutkimusmenetelmästä. Lapsille esitetään erilaisia ääniä samalla, kun aivojen aktiivisuutta mitataan aivosähkökäyrän avulla. Tällä tavalla pystytään sekä tunnistamaan heikentyneet toiminnot että nähdään, kuinka aivotoiminta tehostuu harjoituksen jälkeen. Menetelmän kehittäneet suomalaiset tutkijat saivat vuoden 2007 Philips Nordic Prize -palkinnon saavutuksistaan. Menetelmää kutsutaan nimellä MMN, mismatch-negativity, ja sitä voidaan käyttää sekä havaintohäiriöiden arviointiin että oppimisvaikeuksista kärsivien lasten kuntoutumisen seurantaan. MMN-menetelmän on luonut professori Risto Näätänen ja sen sovelluksia on kehittänyt professori Teija Kujala, joka myös johtaa menetelmän kehittänyttä tutkimusryhmää Helsingin yliopistossa. MMN:n avulla tutkitaan aivojen toimintoja, jotka vaikuttavat oppimisvaikeuksien syntymiseen, esim. lukihäiriö. Sen avulla selvitetään, millaisia kuulo- tai puhevaikeuksia lapsella on ja kuinka aivojen toiminta paranee hoitojen myötä. MMN auttaa tunnistamaan häiriintyneet kuulo- ja kielelliset prosessit jo hyvissä ajoin, joten hoito olisi mahdollista aloittaa jo ennen kouluikää, sanoo professori Teija Kujala. Philipsin palkinto helpottaa meitä jatkamaan työtämme lasten oppimisvaikeuksien ehkäisemiseksi tai ainakin niiden minimoimiseksi. Alueen pioneeri professori Risto Näätänen on löytänyt MMN-ilmiön ja luonut menetelmän perusteet. Menetelmää voidaan soveltaa myös hyvin pieniin lapsiin, jopa vauvoihin, koska testattavan henkilön ei tarvitse osallistua testiin aktiivisesti. Risto Näätänen, Åke Strömberg (CEO Philips Nordic ) ja Teija Kujala Philipsin kuvapankki Poikkeava äänikäsitys Professori Teija Kujala on käyttänyt MMN-menetelmää kliinisessä tutkimuksessa sekä edelleen kehittänyt menetelmää. Hänen tutkimuksensa ovat muun muassa osoittaneet, että audiovisuaaliset harjoitukset ilman kielellistä osaa (tietokonepelit, jotka yhdistävät ääntä, värejä ja muotoja mutta eivät sisällä sanoja) parantavat lukihäiriöstä kärsivien lasten lukutaitoa. Positiiviset muutokset näkyvät aivojen kasvaneena MMN-reaktiona. Tämän perusteella on päätelty, että lukihäiriö on ainakin osaksi yhteydessä äänen puutteelliseen havaitsemiseen. Palkinnonjakotilaisuus Lundissa euron suuruinen palkinto jaettiin perjantaina 11. tammikuuta lasten puhehäiriöihin liittyvän symposiumin yhteydessä pidettävässä seremoniassa. Tilaisuuden järjesti Lundin yliopiston logopedian, foniatrian ja audiologian laitos. Palkinnon jakoi professori Bo Ahrén, lääketieteellisen tiedekunnan dekaani. Viides kerta peräkkäin Philipsin pohjoismainen tutkimuspalkinto perustettiin vuonna 2003 ja se jaettiin tänä vuonna viidennen kerran. Palkinnon kautta Philips haluaa lisätä tietoisuutta lasten neuropsykiatrisista toimintahäiriöistä, häiriöiden syntymisestä ja sairastuneiden lasten elämänlaadun paranemisesta. Philips tiedote /2008

14 Oulussa otettu käyttöön liikunta-avustajakortti Oulun kaupungin liikuntavirastossa on otettu käyttöön alkaen liikunta-avustajakortti, joka oikeuttaa oululaisen erityistukea tarvitsevan henkilön avustajan maksuttoman sisäänpääsyn Oulun kaupungin liikuntapaikoille. Nyt käyttöön tuleva kortti yhtenäistää käytäntöä avustajan tarpeesta ja huomioi entistä paremmin asiakaslähtöisyyden ja inhimillisyyden näkökulman. Tähän asti liikunta-avustajan tarpeen arviointi on perustunut pääosin liikuntapaikkojen palvelupisteiden henkilökunnan arvioon ja kokemukseen. Liikunta-avustajakortin myötä oululaisella vammaisella tai pitkäaikaissairaalla henkilöllä on oikeus avustajan maksuttomaan sisäänpääsyyn koskien Oulun liikuntatoimen ylläpitämiä liikuntapaikkoja, mikäli hänellä on henkilökohtaisen avustajan tarve. Pitkäaikaissairaiden henkilöiden osalta liikuntaavustajakortti edellyttää sellaisen pitkäaikaissairauden olemassaoloa, jossa toimintakyky on alentunut niin paljon, että se edellyttää avustajaa. Avustajan tarpeen määrittää kuntoutuspalvelu- tai terveydenhuoltohenkilöstö. Niillä näkövammaisilla henkilöillä, joilla on olemassa näkövammakortti, kortti toimii todisteena avustajan tarpeesta. Avustajakorttia esittämällä vammainen tai pitkäaikaissairas henkilö todistaa oikeutensa avustajan tarpeeseen. Liikunta-avustajakortin saaminen edellyttää kuntoutussuunnitelman olemassaoloa sekä kuntoutuspalvelu- tai terveydenhuoltohenkilöstön toteamaa tarvetta avustajalle. Kuntoutussuunnitelma ei saa olla yli 1 v vanha. Kuntoutussuunnitelmassa ei tarvitse ilmetä liikunnan tarvetta. Liikunta-avustaja-korttia näyttämällä avustaja pääsee maksutta seuraaviin Oulun kaupungin hallinnoimiin liikuntapaikkoihin: Oulun uimahalli ja kuntosali, Raatin uimahalli ja kuntosali, Ouluhalli, Oulun urheilutalo, Linnanmaan liikuntahalli, Värtön liikuntahal- li ja muihin liikuntaviraston erikseen sopimiin liikuntatiloihin. Maksuton liikunta-avustajakortti on voimassa kolme vuotta. Siirtymäaika kortin käyttöön on toukokuun loppuun 2008 saakka, jonka jälkeen ilman liikuntaavustajakorttia vammainen henkilö ei saa avustajaa maksutta mukaansa Oulun kaupungin liikuntapaikkoihin. Vammainen tai pitkäaikaissairas oululainen henkilö anoo liikunta-avustajakorttia itselleen hakukaavakkeella, joita on saatavana sekä netissä että myös liikuntavirastosta. Kortit anotaan ja lisätietoja kortista saa Oulun kaupungin liikuntavirastosta seuraavilta henkilöiltä: erityisliikunnanohjaaja Virpi Rajala, p , etunimi.sukunimi@ouka.fi (aikuiset ja ikääntyneet), liikuntasihteeri Tiina Pekkala, p , etunimi.sukunimi@ouka.fi (lapset ja nuoret). Lisäksi helmikuun 2008 kaikkina keskiviikkoina klo ovat asiantuntijat opastamassa ja myöntämässä avustajakortteja ilman erillistä ajanvarausta Oulun uimahallin liikuntaneuvontatiloissa. Muina aikoina on suotavaa, että aika kortin noutamiseen varattaisiin ennakkoon Virpi Rajalalta tai Tiina Pekkalalta. Teksti: Helena Bräysy ts. aluesihteeri ADHD-liitto ry 2 /

15 TARKKAVAISUUSHÄIRIÖISTEN JA YLIVILKKAIDEN LASTEN VANHEMPIEN VERTAISTUKIRYHMÄ KÄYNNISTETTY RAAHESSA Lapsen tarkkaavaisuus ja/ tai ylivilkkaus aiheuttaa haasteita sekä lapsen että koko perheen elämään. Vanhemmat ovat kasvatustehtävässään monesti lujilla. Tähän vaikuttaa mm. epätietoisuus, kun vanhemmat kokevat, että lapsi toimii olennaisesti toisella tavalla kuin muut, mutta ei ole tietoa mistä kiikastaa. Toisaalta voimavarat ovat vanhemmilla usein vähissä näiden oireiden mukanaan tuomien arjen haasteiden vuoksi. Vanhemmat kokevat usein olevansa näiden asioiden kanssa yksin ja arjen haasteellisuus vie voimia niin, että vertaistuen hakeminen voi tuntua ylivoimaiselta. Pohjois-Suomessa vertaistukiryhmiä on vähän johtuen varmasti osittain harvasta asutuksesta ja pitkistä matkoista. Joskus voimia ja mahdollisuus vertaistukiryhmään lähtemiseen kuitenkin löytyy. Tänä keväänä on saatu uusi Oulun ADHDyhdistyksen alainen tarkkaavaisuushäiriöisten ja ylivilkkaiden lasten vanhempien vertaistukiryhmä käynnistymään Raaheen. Puuhanaisena asiassa ovat olleet kyseisen vertaistukiryhmän vetäjät Sari Niemelä ja Eija Riekki. Niemelä ja Riekki ovat toimineet asuinalueellaan aktiivisesti lasten tapahtumien järjestäjinä jo pitkään. Vanhempien vertaistukiryhmän perustamisen idea on Niemelän mukaan syntynyt oman kokemuksen ja tarpeen myötä. Hänellä on ylivilkas lapsi ja hän olisi tarvinnut aikaisemmassa vaiheessa kipeästi vertaistukea, mutta silloin ei Raahessa ollut minkäänlaista vertaistukea saatavilla, ja kaikkea muutakin apua oli ollut vaikeaa saada. Nyt elämän tasoittumisen myötä omat voimavarat ovat palanneet ja siten vertaistukiryhmän vetämiseen on mahdollisuus. Vertaistukiryhmän käynnistäminen vaatii hieman alustavia toimia. Vertaistukiryhmän vetäjän koulutuksen suorittaminen on yksi niistä. Sekä Niemelä että Riekki ovat käyneet omin kustannuksin yksinhuoltajien vertaistukiryhmänvetäjäkoulutuksen ennen toiminnan aloittamista. Riekki on aikaisemmin työskennellyt koulunkäyntiavustajana ja toimii nyt yksityisenä perhepäivähoitajana. Hän on perehtynyt erityislasten hoitoon ja haasteisiin myös opintojen ja työnsä kautta. ADHD-liitto järjestää kerran vuodessa vertaistukiryhmän vetäjän koulutuksen, joka on viikonlopun mittainen. Koulutukseen voivat hakea liiton jäsenyhdistyksiin kuuluvat henkilöt. Paikkoja koulutukseen on rajallisesti. Seuraava vertaistukivetäjän koulutus on Koulutus on osallistujille maksuton ja matkakorvaus maksetaan edullisimman kulkuneuvon taksan mukaisesti. Raahen vertaistukiryhmä kokoontui ensimmäisen kerran klo Ollin ja Saaran tuvalla Ollinsaaressa, Ollinkehä 2. Mukana oli Raahen seudulta ja lähikunnista kaikkiaan viisi äitiä, yksi isä, vetäjät ja Pohjois-Suomen aluesihteeri Helena Bräysy. Keskustelua käytiin kahvikupposen ääressä vilkkaasti ja kokemuksia vaihdettiin. Ryhmään voi tulla mukaan myöhemminkin ja seuraava tapaaminen on sovittu tapahtuvaksi Ollin ja Saaran tuvalla, Ollinkehä 2 Ollinsaaressa klo Toimintaa (luentopyyntöjä, tapahtumia, yms.) suunnitellaan kevään mittaa yhdessä, kunhan ensin ryhmäläiset ovat tutustuneet toisiinsa. Niemelä ja Riekki toivottavat vertaistukiryhmään tervetulleeksi kaikki, jotka uskovat lapsensa kärsivän tarkkaavaisuushäiriöstä ja/ tai ylivilkkaudesta, lääkärintodistusta ei tarvita. He toivovat, että vertaistukiryhmästä löytyy vanhemmille apua ja tukea jaksamiseen. Jatkossa suunnitellaan järjestettäväksi maksuton lastenhoito samaan aikaan kerhotiloissa, jotta molemmilla vanhemmilla olisi mahdollisuus osallistua ryhmään, jos he niin toivovat. Tällä hetkellä ei ole mahdollisuutta ottaa toiminta-ajaksi vakuutusta, joten jos vanhemmat tuovat vertaistukiryhmän ajaksi lapsen hoitoon, lapsella tulisi olla oma vakuutus. Mikäli lapsenhoidolle on tarvetta, pyytävät Niemelä ja Riekki vanhempia ilmoittamaan lapsimäärän, jotta hoitajia ja toimintamateriaalia osataan varata riittävä määrä. Raahen ensimmäisessä vanhempien vertaistukiryhmän tapaamisessa vanhemmilla riitti puhuttavaa vielä varsinaisen tapaamisajan jälkeenkin. Keskusteluja oli jatkettu pihalla vielä pitkään. Ryhmäläiset vaihtoivat sähköpostiosoitteita ja yhteystietoja, joten kuulumisia voidaan vaihta tapaamisten välilläkin, jos siihen on tarvetta. Teksti: Helena Bräysy ts. aluesihteeri ADHD-liitto ry 15 2 /2008

16 ADHD:n kumppanina; muutamia omia kokemuksiani matkan varrelta ADHD-piirteinen ihminen on vahvasti sidottu ympäristön ärsykkeisiin. Hän havaitsee jotakin, mitä pitäisi tehdä ja ärsyke toisensa jälkeen tempaisee hänet johonkin eri toimintaan. Hänen aivonsa poimivat ympäristöärsykkeen toisensa jälkeen ja toiminta muuttuu täysin alkuperäisestä tavoitteesta ja lopulta se, mitä piti tehdä jää kesken tai toteuttamatta. Tämä on yksi niistä asioista, jotka saavat kiehumaan kiukusta, kunnes ymmärtää, mistä on kyse. ADHD:ta voi auttaa muistuttamalla alkuperäisestä tehtävästä ja tämä tuo helpotuksen toiminnanohjaukseen, mikäli ADHD ottaa neuvot vastaan. Tässä olen itse havainnut toimivan parhaiten mahdollisimman neutraalin muistutuksen. Jos äänessäni on ollut hiukankin kärsimättömyyttä, on muistuttaminen saanut aikaan kiukkuisen äyskähdyksen mieheni taholta. Jos taas olen huokaissut hiemankaan epätoivoisesti, on toinen alkanut pyydellä anteeksi kyvyttömyyttään toimia. Siis kerrasta toiseen ohimennen pieniä muistutuksia ilman tunteita; tämä on pelastanut monta toimintaa kohti päämäärää ja auttanut saamaan tehtävän loppuun. Ympäristön ärsykkeiden käsittely vie paljon energiaa, mikä heikentää kykyä suunnitella asioita ennakkoon. Suurin osa kapasiteetista on sidottu juuri sillä hetkellä tapahtuvaan. Puolisona ADHD:n impulsiivisuus voi olla sekä rikkaus että rasite. Rasite siinä, että pitkän tähtäimen tarkkoja suunnitelmia on usein vaikea tehdä yhdessä. Rikkaus siinä, että saat elää jännittävää yllätysten täyttämää elämää. Kannattaa käydä keskusteluja ADHD-puolison kanssa ja selvittää eroavaisuuksianne suunnitelmallisuudessa. ADHD voi oppia tekemään suunnitelmia jonkin verran ja mikäli itse olet kaiken ennakkoon suunnitteleva, voit opetella hieman spontaanimmaksi. Todellisuus on kuitenkin raaka; Jos puoliso on erittäin impulsiivinen eikä kykene suunnittelemaan muutamaa hetkeä pitemmälle ja sinä kaipaat kaiken hyvissä ajoin tarkalleen suunniteltuna, ei suhde tule alkuhuuman jälkeen toimimaan. Minulla on ollut sikäli onnea, että olen itsekin monessa asiassa nopean toiminnan ihminen ja nautin yllätyksistä. Toisaalta tietyt asiat, jotka pitää olla etukäteen suunniteltuja, olen voinut pitää. ADHD-puolisoni on ollut paras mahdollinen kumppani suunnittelu- ja ideointivaiheessa ja minä olen huolehtinut pitkäjänteisestä toteuttamisvaiheesta. Tämä on toimiva malli ja silloin kumpikin on pystynyt toimimaan omalla osaamisalueellaan parhaiten. ADHD:lla aivojen aktivaatiotaso on matalalla juuri niillä alueilla, mitä kaivataan työmuistin toimintaan. Vaikka toistat useita kertoja saman asia, kysyy toinen jonkun ajan kuluttua, mitä olet sanonut. Tai väittää hetken kuluttua, että hän ei ole koskaan kuullutkaan asiasta. Tästä tietenkin on seurauksena se, että useat arkiset asiat unohtuvat. ADHD voi muistaa, että hänen piti käydä työpäivän jälkeen jossakin, mutta hänellä ei ole aavistustakaan oliko se kauppa vai jokin muu asia, mikä piti hoitaa. Muistilappu on tietenkin jäänyt kotiin. Muistia voi parantaa muutamalla keinolla. Kun haluan varmistaa, että mieheni varmasti muistaa jonkin asian, kerron asiasta jossakin hyvin aktiivisessa tilanteessa eli silloin, kun hän ajaa autoa tai olemme tekemässä yhdessä jotakin. Siis konkreettisesti varmistan toiminnan kautta, että aivojen aktivaatiotaso on mahdollisimman korkealla, jolloin muistiin painaminen on helpompaa. Lisäksi tietenkin varmistan häneltä asian. Todellisuus ei kuitenkaan mene aivan näin; vaikka asia olisi painettu muistiin, on tärkeitä asioita muistutettava vielä juuri ennen kuin niiden on määrä tapahtua. Muistuttaja voi olla kännykän toiminto tai minun puhelinsoittoni, tekstiviesti tai sähköposti. Tämän voi sopia pysyväksi toimintamalliksi, jolloin se toimii kaikkein parhaiten. Minun osani puolisona on siis toimia ulkoisena muistuttajana ja sen roolin mieltäminen helpottaa siinä, että ei pyri pois siitä tehtävästä nalkuttamalla etkö sinä vieläkään. Tilanne ei tule muuttumaan vuosienkaan harjoittelulla. Parisuhteessa tulee väistämättä tilanteita, joissa miettii, miksi minä joudun aina ottamaan vastuun kaikesta. Jos tuon tunteen päästää valloilleen, ei suhde tunnu enää tasavertaiselta ja johtaa yhteenottoihin. Jos ymmärtää, että kummallakin on omat erityiset piirteensä, ei moni asia tunnukaan enää rasitteelta, vaan huomaa pystyvänsä olemaan ja erityisesti saavansa olla aivan oma itsensä, myös ADHD:n rinnalla. Ja kumpikin voi halutessaan oppia hieman enemmän toista huomioivaksi. Teksti: Anne Lehtokoski ADHD-coach, psykologi 2 /

17 17 2 /2008

18 Toimintaympäristö muuttuu NV-aluetyö Toimintaympäristö muuttuu NV-aluetyö Pohjois-Suomen neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) aluetyöntekijät kokoontuivat 11 hengen voimin Utajärvelle Merilän kartanoon NV-aluetyön kehittämispäiville Paikalla olivat pohjoisen aluetyöntekijät ADHD-liitosta, Autismi- ja Aspergerliitosta, Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta (kaksi edustajaa), Aivovammaliitosta, Alzheimer-keskusliitosta, CP-liitosta, Epilepsialiitosta, Lihastautiliitosta, MS-liitosta ja Parkinsonliitosta. Idyllisestä maalaisympäristöstä huolimatta tilaisuuden tekniikkapuoli pystyttiin hoitamaan modernein välinein. Tietokoneen ja videotykin aluetyöntekijät toivat mukanaan paikalle. Tavoitteena oli käydä läpi Pohjois- Suomen neurologisten vammaisjärjestöjen yhteistyön nykytilaa ja miettiä yhdessä, vastaako se tämänhetkisiä tarpeita. Kehittämispäivien aikana saatettiin käyntiin Pohjois-Suomen neurologista yhteistoimintaa ohjaavien pelisääntöjen päivittäminen. Päivien aikana puntaroimme nykyisiä toimintamuotoja ja käytäntöjä sekä mietimme, millä tavoin tehdä neurologista yhteistyöstä tehokkaasti muuttuvassa Pohjois-Suomessa. Kehittämistyöhön virittäydyimme kouluttaja (perheterapeutti, työnohjaaja) Sirpa Kontulaisen luennolla sekä toiminnallisella harjoituksella toisen ja itsen kuulemisesta. Pohdimme kuinka edetä syy-seuraussuhteiden tarkastelusta vaihtoehtojen luomiseen ja kuinka tukea toista luottamaan omaan asiantuntijuuteensa asiassaan. Kaiken perusta on, että henkilö kokee tulleensa kuulluksi. Kontulainen totesi, että kuunnellessamme emme vain kuuntele toisen ihmisen tarinaa vaan samanaikaisesti käymme sisäistä keskustelua siitä miten asia meitä itseämme koskettaa. Kontulainen siteerasi FT Pirjo Keskitaloa, joka on aloittanut väitöskirjansa sanoin meidän pitää puhua tietääksemme mitä ajattelemme. Usein onkin niin, että vasta ääneen lausuttuna jonkin asian laatu tai mittasuhteet tai jopa mielipiteemme siitä selviää meille. Tiiviin puolitoistatuntisen aikana pohdimme kuinka muokata omaa tai asiakkaan asennetta haasteellisia tapahtumia tai asioita kohtaan niin, että ne saataisiin asettumaan oikeisiin mittasuhteisiin ja hallittavammiksi. Pohdimme myös miten arvioida asioiden merkittävyyttä ja vaikutusmahdollisuuksiamme niihin. Roikummeko peräkoukussa vai istummeko ratin takana? Kehittämispäivä jatkui lyhyen orientaation jälkeen historiakatsauksella neurologisten vammaisjärjestöjen yhteistyön historian havinaa Epilepsialiiton Pohjois-Suomen pitkän linjan aluesihteerin Elsa Väyrysen kertomana. Hän kertoi kokemuksia sekä käytänteitä vuosien varrelta neurologisesta yhteistyöstä Pohjois- Suomessa menneinä vuosina, edunvalvonnasta, vaikuttamisesta, tiedottamisesta, kunta- ja sairaalayhteistyöstä. Väyrynen totesi toimintaympäristön muuttuneen ajan saatossa. Yhteiskuntamme ja eritoten työelämän muutos vaativampaan suuntaan on vaikuttanut myös järjestötoimintaan. Voimavaroja vapaaehtoistoimintaan on ihmisten nykyään vaikea löytää ja Voimavaroja vapaaehtoistoimintaan on ihmisten nykyään vaikea löytää ja perinteinen järjestötoiminta perinteinen järjestötoiminta ei ihmisiä useinkaan enää puhuttele. Järjestöille tärkeiden asioiden esille tuominen mediankin välityksellä on vaikeutunut. Hyvinä ja toimivina käytäntöinä voitaneen kuitenkin nähdä ennakoiva edunvalvonta yhteistyössä eri tahojen kanssa ja vastuun jakaminen alueellisesta järjestötyöstä neurologisten vammaisjärjestöjen kesken. Yksittäistenkin tapahtumien on nähty luoneen pohjaa yhteistyölle eri tahojen kanssa. Toki kehittämisen varaa edelleen olisi esimerkiksi vastuunjaossa. Näistä käytänteistä ei ole tutkittua palautetta olemassa, mutta työntekijöiden omat kokemukset sekä jäsenten ja yhteistyötahojen kertoma niitä näyttäisivät tukevan. Väyrynen haastoi meitä muita osanottajia pohtimaan mitä olemme saavuttaneet, mihin ja missä olemme vaikuttaneet, mitä on muuttunut yhteisen toimintamme ansiosta ja mikä on yhteisemme työmme tavoite ja lähtökohta? ei ihmisiä useinkaan enää puhuttele. Voimaantumista luonnossa Kehittämispäivien aikana Aivohalvaus- ja dysfasialiiton aluetyöntekijä Risto Lappalainen kertoi solukutoiminnasta eli soveltavasta luontokuntoutuksesta, joka on yksi neurologisten vammaisjärjestöjen yhteistyön muoto. Kaikki neurologiset vammaisjärjestöt eivät tällä hetkellä ole näissä toiminnoissa aktiivisesti mukana. Solukun avainsanoja ovat biopsykososiaalinen toimintakyky, elämyspedagoginen oppiminen, osallisuus, vertaistuki, esteettömyys ja toiminnan turvallisuus. Useimmat näistä avain- 2 /

19 kehittyy muutoksen virrassa kehittyy muutoksen virrassa sanoista pätevät myös järjestötoimintaan ja mm. sen puitteissa järjestettyyn vertaistukitoimintaan. Ihminen on moniulotteinen biopsykososiaalinen kokonaisuus, jonka toimintaa rajoittavia tekijöitä voi olla millä tahansa näistä kolmesta alueesta. Nämä rajoitteet puolestaan voivat vaikuttaa hyvin kokonaisvaltaisesti ihmisen elämään ja toimintakykyyn elämän eri osaalueilla. Souluku- toiminnassa pyritään vaikuttamaan näihin rajoitteisiin elämyspedagogisen oppimisen kautta siten, että prosessi käynnistyy ryhmässä toiminnasta, josta saatuja kokemuksia käsittelemällä henkilö saa uusia oivalluksia itsestään ja mahdollisuuksistaan. Henkilö kokeilee uutta ja saa siitä palautteen. Tällä tavalla henkilön saamat uudet myönteiset kokemukset voivat Lappalaisen mukaan siirtyä myös muille elämän osa-alueille ja aikaansaada muutoksia kohti mielekkäämpää elämää. Kehittämistyö vei aikamme siinä määrin, että suunnitelmista poiketen emme ehtineet pitää ohjelmaan suunniteltua omaa liikuntatuokiotamme kehittämispäivän lomassa. Alueellisen NV-toiminnan kehittämistä Pohjois- Suomessa Pohjois-Suomen neurologisten vammaisjärjestöjen aluetyöntekijät pohtivat keskinäisen yhteistyönsä tavoitteita, visiota, keinoja tavoitteiden saavuttamiseen ja toiminnan arviointia learning Cafe-menetelmällä. Aluetyöntekijät jakautuivat 3-4 hengen ryhmiin, jotka kiersivät edellä mainittujen aiheiden parissa viipyen kunkin aiheen äärellä n.12 minuuttia ideoiden aiheen sisältöä. Lopuksi aiheista kertyneet asiasisällöt kirjattiin ja niitä käsiteltiin yhteisesti sekä sovittiin toimenpiteistä ja vastuuhenkiöistä. Kehittämispäivien aikana toimintamme tulevaisuuden tavoitteeksi kiteytyi ihmisten tukeminen kohti mahdollisimman hyvää vointia ja osallistumista, mahdollisuuteen elää hyvää elämään omassa yhteisössään sekä erilaisuuden hyväksymiseen. Tavoitteena on, että neurologisten vammaisjärjestöjen yhteistyö on resursseja (sekä järjestön että yhteistyötahon) säästävä väline tähän - ei itsetarkoitus. Motoksi nousi Parkinsonyhdistyksen puheenjohtaja Timo Korvan lausahdus Syötteellä : Soololaulullakin pärjää, mutta kuorolaulu kuuluu kauemmaksi! Visiomme kymmenen vuoden päähän on, että silloin NV-yhteistyö on tunnettua ja arvostettua, määrätietoista ja johdonmukaista Pohjois- Suomessa. Eri toimijoiden erityisosaaminen on mahdollisimman tehokkaassa käytössä ja asiakaskunta toiminnassa aktiivisesti mukana. Tavoitteenamme on kehittää tuotteistettuja palveluita kuten koulutuspaketteja, joille jo nyt näyttäisi olevan kysyntää. Koulutuspaketin kokoaminen aloitetaan kartoittamalla tietoja jäsenjärjestöjen alueellisista toimintaedellytyksistä. Sovimme myös työryhmän kokoamaan tietoa aluetyöntekijöiden osaamisalueista, jotta ne saataisiin tehokkaaseen käyttöön. Aikaisempia yhteistyötahoja kartoitettiin ja ideoitiin uusia. Yhteistyötä eri tahojen kanssa pohdittiin. Mikäli joku uusi yhteinen toimintamuoto saataisiin kehitettyä, pohdittiin myös kääntymistä esimerkiksi säätiöiden puoleen. Keinoina näimme yhteisten näkemysten suunnan tarkastamisen sovituin väliajoin, jotta varmasti toimimme samansuuntaisesti ja samaa tavoitetta kohti. Aluetyöntekijöistä koottu työryhmä tarkentaa pelisäännöt sovitun mukaisiksi. Painopistealueita tulemme jatkossa suunnittelemaan toiminnan tehostamiseksi. Arvokeskustelua halutaan jatkossa, seuraavilla kehittämispäivillä vuoden kuluttua, käydä sekä työntekijöiden kesken että yhteisesti liittojen toiminnanjohtajien kanssa. Arvioinnin toteuttamisessa onkin kovasti haastetta. Selvittelemme itse kunkin järjestön palautteen keruumenetelmiä ja kokoamme niistä tarkoitukseen sopivia malleja neurologisten vammaisjärjestöjen yhteiskäyttöön. Sähköistä palautetta voisi käyttää esimerkiksi kuntakäyntien jälkeen ilmoittautumisessa kerättyjen sähköpostiosoitteiden kautta. Laajamittaisemmin toiminnan arviointia voisi tarjota myös jonkun oppilaitoksen opiskelijoiden tehtäväksi. Kehittämispäivät päättyivät aikanaan ja konkreettisesti koimme, että kehittämistyö on hidasta yhdessä puurtamista. Muutosta ei saada aikaan nopeasti ja tietoisesti halutaankin edetä harkiten, jotta mahdolliset muutokset olisivat perusteltuja ja turhalta työltä vältyttäisiin. Ilahduttavaa oli, että keskustelua käytiin vilkkaasti ja vastuunkantajia eri tehtäviin joukosta löytyi. Teksti: Helena Bräysy ts. aluesihteeri ADHD-liitto ry 19 2 /2008

20