CP-LEHTI. Tässä numerossa:

Transkriptio

1 1/2011 CP-LEHTI Tässä numerossa: Monipuolisesti asiaa nuorille ja nuorista Lukijoiden kirjoituksia sopeutumisvalmennuksesta Omakohtaisesti koettua arkielämässä

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2011:1 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Järjestöpäällikkö Marju Silander p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen p , Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Liikuntasuunnittelija Sari Turunen p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p , MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p , Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p , Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p , Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p , Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Sanna Saarimaa, Isokatu 47, Oulu p Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , (vastaava ohjaaja), (talo) Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi Pyynikinkatu 25, Tampere, puh , jarno.purtsi@likes.fi CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 45. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Pitkänen, Tomi Kaasinen, Marju Silander, Sini Pälikkö Kansi Paula Vuori Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssa Print 2011 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2011 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen EUROOPAN UNIONI Tavoitteena tasa-arvoinen ja moniarvoinen työelämä Satu Järviö Euroopassa vapaaehtoistoiminnan vuosi 2011 FAMILJ När jag blev pappa Mika Ihanus VETENSKAP och FORSKNING Vad vetenskap och forskning tillför vardagen Carola Lithén LÄHIKUVASSA Tiina Viitanen heikkojen asialla Mirja Tervo YKSINÄISYYS Vammaiset kärsivät yksinäisyydestä Pia Hemming NUORET Nuorisotoiminnasta sykettä elämään Marko Jääskeläinen Nuorisotoimintaa Oulun seudulla Sari Toppila Pohjois-Savon CP-yhdistyksen nuorisovastaava Annamari Pulliainen Onko liikuntavammaisella nuorella mahdollisuutta ehjään itsetuntoon? Mari Peltola Jyväskylän kaupungin nuorisopalvelut Tuija Ijäs Nuoret uurnille Elina Uutela Yhdenvertaisuuden edistämiseen nuorisotyössä tarvitaan monialaisuutta Mirella Huttunen CP-liitto on nuorten vammaisjärjestö Sari Turunen Nuorisotoimikunta esittäytyy Seitti on ihan tavallista toimintaa Kalle Jokinen NV-TOIMINTA NV- puheenjohtajuus siirtyi vuoden 2011 alusta Epilepsialiitolle Maarit Huovinen Henkilöstöuutisia MMC HC PUHEVAMMAISTEN TULKKAUSPALVELUT SOPEUTUMISVALMENNUS Syksyinen kurssikokemus Hämeessä Joni Inomaa Merkityksellistä sopeutumisvalmennusta Elina Perttula Oma sopeutumismatkamme

3 CP-LEHTI 2011:1 PÄÄKIRJOITUS 3 NUORTEN ASIALLA Vuoden ensimmäisen CP-lehden sisältö koostuu suurelta osin nuorisoon liittyvistä artikkeleista ja jutuista. On tärkeää, että nuoret jakavat kokemuksiaan ja ajatuksiaan sekä muille ikätovereilleen että myös meille vanhempien ikäluokkien edustajille. Vaikka sosiaaliset mediat tuntuvat sopivan erittäin hyvin nuorien viestintäkanaviksi, myös lehdessä olevat jutut löytävät nuoria lukijoita. Näin ainakin painettavan lehden päätoimittajana haluan uskoa. Vaikka usein stereotyyppisesti mainitaan, että nuoret eivät osallistu ja vaikuta asioihinsa niin useat tutkimukset kuitenkin osoittavat että nuoret vaikuttavat hyvinkin aktiivisesti heille merkityksellisiin asioihin. Nuoria kiinnostavat ne toimintamuodot, joissa he voivat vaikuttaa toiminnan sisältöihin. Aikuisten valmiiksi säätelemä ja muotoilema toiminta ei välttämättä herätä nuorten kiinnostusta. Nuorten omien ajatusten keräämiselle on annettava kanavia. Suomalaisnuorille on olemassa paikallisia, alueellisia ja kansainvälisiäkin vaikuttamisen paikkoja. Lapsi- ja nuorisopolitiikan kehittämisohjelma jopa velvoitti jokaista kuntaa järjestämään toimivan lasten ja nuorten vaikuttamis- ja kuulemisjärjestelmän viime vuoden loppuun mennessä. Vaikuttamisen lisäksi tärkeä näkökulma on mielekkään vapaa-ajan merkitys nuorten hyvinvoinnille. Järjestöt ovat omalta osaltaan tarjoamassa mielekkään toiminnan muotoja ja puitteita nuorille. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että nuorten järjestötoimintaan osallistuminen on laskenut 2000-luvulla selvästi. Silti esimerkiksi Nuorisotutkimusverkoston toteuttaman tutkimuksen mukaan vielä noin 45% vuotiaista nuorista on mukana jonkin järjestön toiminnassa. Kaikkein kriittisintä järjestötoimintaan suhtautuminen on alle 15-vuotiaiden ikäryhmässä. Nuorten kansalaistoiminnan painopiste on siirtynyt ja on yhä enemmän siirtymässä kohti vapaamuotoisempia ja projektimaisempia toimintamuotoja. Ystävien tapaaminen kasvokkain on yhä harvinaisempaa nuorten parissa. Yhteydenpito on siirtynyt puhelimella ja netillä hoidettavaksi. Samaan aikaan em. tutkimus on kuitenkin osoittanut, että sosiaalisten suhteiden pitkäaikaisuus ja luotettavuus sekä ystävien tapaaminen ilman sähköisiä välineitä on nuorille merkityksellisempää kuin laaja sosiaalinen verkosto ja nettikontaktit. Vaikka osa nuorten keskinäisistä asioista hoituu netissä, mesessä, tekstareilla ja muilla vimpaimilla niin perinteisiäkin muotoja tapaamisille tarvitaan. Vuosi 2011 on vapaaehtoistoiminnan teemavuosi koko Euroopassa. Kuten Euroopan yhteisön komission asiaa koskevan päätöksen perusteluissa todetaan, vapaaehtoistyö on kansalaisvaikuttamista ja demokratiaa parhaimmillaan. Siinä toteutuvat eurooppalaiset arvot, kuten solidaarisuus ja syrjimättömyys, ja se edistää yhteiskuntien sopusuhtaista kehitystä. Toivotan kaikille kansalaisjärjestötoimijoille antoisaa vapaaehtoistoiminnan vuotta.

4 4 EU CP-LEHTI 2011:1 Satu Järviö VTM Equality and Diversity in Employment Summit Tavoitteena tasa-arvoinen ja moniarvoinen työelämä Osallistuin EDF:n valtuuston jäsenenä Euroopan komission ja Euroopan Unionin järjestämään suureen työmarkkinoiden moniarvoisuutta edistävään yleiskokoukseen. Kyseessä oli neljäs Euroopan tasoinen yleiskokous. Paikalla oli ammattiliittojen edustajia samoin kuin eri Euroopan maiden työ- ja tasa-arvoasioista vastaavia ministereitä, tasa-arvovaltuutettuja sekä järjestöjen ja työnantajien edustajia osallistujalistan mukaan lähes 400. Euroopan tasolla on kymmenen vuotta sitten hyväksytty direktiivi syrjimättömyydestä työelämässä koskien ikää, sukupuolta, uskontoa tai seksuaalista suuntautumista tai vammaisuutta. Lain käytännön vaikutuksia ja valvontaa on tehty systemaattisesti vasta muutaman vuoden ajan, koska esimerkiksi meillä jo tunnettuja tasa-arvovaltuutettujen virkoja on perustettu eri Euroopan maissa eri tahdissa ja toisissa maissa tasaarvokysymykset on vielä kapea-alaisesti nähty naisten ja miesten välisen tasa-arvoon liittyvinä kysymyksinä. Tämä 2000-luvun alussa hyväksytty syrjimättömyysdirektiivi on toiminut lainsäädännön minimitasona syrjintäkysymyksissä. Useat maat ovat toki jo edenneet kansallisella lainsäädännöllä pidemmälle. Tosin Euroopan unionin voimakas laajentuminen ja direktiivien nopea hyväksyminen uusien jäsenmaiden lainsäädäntöön paljastaa tilanteita, joissa esimerkiksi lainsäädännön valvontaan ei vielä ole mekanismeja. Ikääntyvät ja nuoret työmarkkinoilla Keskustelimme sekä ikääntyvien että nuorten työntekijöiden työmarkkina-asemasta. Toisaalta korostettiin työssä jaksamisen keinoja, jotta eläköitymisikää voitaisiin nostaa ja selvitä tulevasta huoltovastuun noususta ihmisten eliniän ja hoitotarpeiden jatkuvasti lisääntyessä. Toisaalta todettiin, että juuri nykyisen taloudellisen taantuman aikana nuorten ihmisten pääsy työmarkkinoille on vaikeutunut ja nuorisotyöttömyys hipoo jo 20 %:a alle 25-vuotiaiden kohdalla, samalla kun juuri ikääntyneitä työntekijöitä on virallisten tavoitteiden vastaisesti siirretty eläkejärjestelyin ja irtisanomisen työmarkkinoiden ulkopuolelle. Naiset Naisten asema työmarkkinoilla koettiin edelleen tukea vaativaksi, koska esimerkiksi äitiys- ja perhevapaiden kustannusvastuu kuuluu täysimääräisesti juuri naiset työllistäville työnantajille. Useissa Euroopan maissa lasten päivähoidon järjestäminen ei ole lähelläkään meillä pohjoismaissa olevalla tasolla, joten työmarkkinoilla olevien perheenäitien tilanne on myös työmarkkinoilla heikko heidän matalampi palkkatasonsa ja usein myös työn osa-aikaisuus estää taloudellisen tasaarvon saavuttamista ja mm. yksinhuoltajien tilanne työmarkkinoilla on laman jatkuessa entisestään vaikeutunut. Taantuman vaikutukset näkyivät hyvin keskustelussa. Toisaalta nähdään tilanne, jossa työmarkkinoiden tulee hyvin nopeassa oikeasti avautua monimuotoisuudelle, jotta tulevan työvoimapulan aikana selviämme eri yhteiskunnallisista velvoitteistamme ja saamme teol-

5 CP-LEHTI 2011:1 EU 5 lisuuteen ja palveluihin osaavaa työvoimaa. Monikulttuurisuus tullut työpaikoille Työpaikoilla tulee ottaa huomioon ihmisten etnisestä ja uskonnollisesta taustasta tulevat vaikutukset. Rukoushetken järjestäminen työpaikalla tulee olemaan arkipäivää. Tarvitsemme töihin naisia ja vammaisia vanhoja ja nuoria työntekijöitä. Valkoisen vuotiaan miehen yksinäinen voittokulku työmarkkinoilla on päättymässä. Kuluttajat arvostavat tutkimuksissa yrityksiä, joiden työhönottopolitiikassa on sitouduttu monimuotoisuuden edistämiseen. Kokouksessa nousi erittäin vahvana esiin romanikysymys ja keinot, jolla suuren etnisen vähemmistön koulutus, - asuminen ja heikko terveydenhuollon taso jo lähtökohtaisesti on vaikeuttanut työelämään siirtymistä ja siellä pysymistä. Tasa-arvovaltuutetut totesivat kuin yhdestä suusta, että ongelmana on syrjittyjen yksilöiden ja ryhmien luottamuksen vähäisyys valtiollisia organisaatioita kohtaan. Luottamusta siihen, että työsyrjintä tilanteessa saisi juridista neuvontaa ja ohjausta on erittäin heikko. Pelätään mahdollisen työpaikan menetystä. Vammaisten henkilöiden koulutustaso kohonnut Vammaisten henkilöiden koulutustaso on viime vuosikymmeninä kohonnut ja työkokeilujakin on rajoitetusti tarjolla. Yleensä kokeilut ovat yksittäisiä ja lyhytkestoisia. Työpaikalla tehtävistä työpisteen muutostöistä ja muutostöiden aiheuttamien kustannusten korvaamisesta, on työnantajilla vain vähän tietoa ja tuet, jos niitä myönnetään, ovat tietysti maakohtaisia. Vain Pohjoismaissa oli kokemuksia avustajan käytöstä työpaikalla. Laman vaikutukset työelämän tasa-arvoistumiseen ja monimuotoisuuden lisääntymiseen nähdään valitettavasti työnantajien toimien kohdalla jo nyt. Ikääntyvään työntekijää ei riittävästi tueta ja nähdä hiljaisen tiedon siirtäjänä. nuoria ei uskalleta palkata. Maanhanmuuttajien ja vammaisten työttömyysluvut pysyvät entisellä korkealla tasollaan. Lähitulevaisuuden työvoimapulan asettamat tarpeet tiedostetaan, mutta yritysten ja kuntien sekä valtioiden nykyinen toimintamalli on laman alla täysin toisenlainen kuin mitä tavoittelemme ja mitä tulevaisuudessa hyvin pian tarvitsemme. Seminaarin osallistujat olivat sisäistäneet työelämän tulevaisuuden tarpeet. Teot tehdään seminaarisalin ulkopuolella pitkäjänteisellä työllä, jokaista toimijaa arvostaen. Euroopassa vaapaaehtoistoiminnan vuosi 2011 Kuluva vuosi on Euroopan vapaaehtoistoiminnan vuosi. Sen tavoitteena on lisätä vapaaehtois- toiminnan arvostusta ja edistää näin vapaaehtois-ja järjestötoiminnan toimintaedellytyksiä. Vaikuttamisen lisäksi teemavuosi nostaa esille vapaaehtoistoiminnan yhteiskunnallisen roolin yhteisöllisyyden tukemisessa, vapaaehtoistoiminnan oppimisen välineenä sekä vapaaehtoistoiminnan ilon ja hyvinvoinnin lisääjänä.tärkeintä on ihmisen tasavertainen kohtaaminen. Suomessa teemavuosi käynnistyi helmikuussa vapaaehtoistoiminnan kampanjalla. Se haastaa jokaisen meistä kokeilemaan vapaaehtoistoimintaa. Toukokuussa eurooppalainen vapaaehtoistoiminnan vuosi näkyy Helsingissä Maailma kylässä -tapahtumassa, heinäkuussa Porissa Suomi-Areenalla ja Mahdollisuuksien toreilla ympäri Suomen. Kampanjaan liittyvällä verkkotestillä jokainen voi etsiä itselleen sopivan toimintamuodon. Teemavuosi huipentuu 37. kalenteriviikolla, jolloin EU:n komission messukiertue käy kaikissa EU-jäsenmaiden pääkaupungeissa. Suomessa vuoden suojelija on tasavalan presidentti Tarja Halonen. Vuoden toteutusta koordinoivat Kansalaisyhteiskuntapolitiikan neuvottelukunta KANE ja Suomen Nuorisoyhteistyö ALLI- ANSSI.

6 6 TIEDE JA TUTKIMUS CP-LEHTI 2011:1 TUTKIMUSPERHEITÄ HAETAAN Peruskoulun jälkeen nuorten odotetaan siirtyvän toisen asteen koulutukseen. Lapsen koulunkäynnistä vastaavat opettajat vaihtuvat ja ehkä myös kuntoutuksesta huolehtineet asiantuntijat. Miten lapsen siirtyminen uuteen kouluun vaikuttaa perheen arkeen? Miten yhteistyö opettajien ja kuntoutuksen asiantuntijoiden kanssa rakentuu? Olen aloittamassa väitöskirjatutkimusta ja haen siihen mukaan perheitä, joiden lapsi on siirtymässä 1-2 vuoden sisällä toisen asteen opintoihin. Tutkimuksen kohderyhmänä on perheet, joiden lapsella on merkittäviä toiminnallisia rajoitteita eli perheet ovat olleet oikeutettuja KELA:n vammaistukeen. Internetin käyttö on toivottavaa, mutta ei välttämätöntä. Tutkimus toteutetaan niin, että vanhemmat vastaavat internetiin tuleviin lomakkeisiin. Sen lisäksi haastattelen puhelimitse ja perheelle sopivassa paikassa miten arki sujuu, kun lapsi on aloittanut uudessa koulussa. Kaikkien osallistuminen tutkimukseen on vapaaehtoista. Tutkimuksesta vastaa lisäkseni Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan yksikkö. Tutkimus toteutetaan niin, ettei tuloksista voida tunnistaa yksittäisiä perheitä. Aikatauluni mukaan tutkimuksen toteutus alkaa ensi vuoden alussa. Toivon, että mahdollisimman moni perhe osallistuu. Pyydän teitä, jotka ovat tunnistaneet itsensä kuuluvaksi tutkimukseni kohderyhmään, ottamaan minuun yhteyttä sähköpostin kautta ja antamalla siinä tarvittavat yhteystiedot. Tämä ilmoittautuminen ei ole vielä sitova, vaan otan teihin yhteyttä henkilökohtaisesti. Nina Heräjärvi Nina Heräjärvi Puhelin: Markku Leskinen, KT yliassistentti, ohjaaja Puhelin:

7 CP-LEHTI 2011:1 HANDIKAPPAT BARNBARN 7 INBJUDAN Handikappat barnbarn i vardagen TEMADAG FÖR MOR- OCH FARFÖRÄLDRAR MED HANDIKAPPADE BARNBARN Tid: Lördagen kl Plats: Gillesgården, Auragatan 1 G, Åbo Program 9.30 Kaffe Välkomstord (Aira Eklöf, distriktssekreterare, Finlands CP-förbund rf) Förälderns ord (Kenneth Nygrén) Handikappade barnbarns rättigheter (Ulrika Krook, juridiskt ombud, VH) Handikappade barnbarn i familjen (Thomas Londen, leg. psykolog, Helsingfors) Lunch Deltagarna delas i egna grupper, eftermiddagskaffe: Barnbarn med synskada (Stina Wiik-Latvala, Finlands Svenska Synskadade rf) Barnbarn med hörselskada (Birgitta Kronberg, ordf. för Svenska hörselförbundet rf) Barnbarn med funktionshinder (Karin Stengård, ergoterapeut, Folkhälsan) Dagen avslutas (Carin Åminne, ordf. Åbo Svenska Pensionärsklubb rf) Lunch till självkostnadspris, ca 10 euro Anmälan och förfrågningar senast den till Aira Eklöf, tel. (02) , eller e-post: aira.eklof(at)cp-liitto.fi eller till Yrsa Lindroos, tel eller e-post yrsa.lindroos (at)gmail.com Meddela gärna möjlig specialdiet eller matallergier. VARMT VÄLKOMMEN med önskar planeringsgruppen för dagen: Carin Åminne, Åbo Svenska Pensionärsklubb, Yrsa Lindroos, redaktör, Kenneth Nygrén, Aira Eklöf, distriktssekreterare, Finlands CP-förbund Dagen arrangeras i samarbete med Åbo Svenska Pensionärsklubb

8 8 FAMILJEN CP-LEHTI 2011:1 När jag blev pappa Mika med hans dotter. Jag var lite drygt över 40 år när jag blev pappa. Jag sitter i rullstol och är beroende av personliga assistenter. Tanken att jag skulle bli förälder hade inte funnits i mina tankar. Så stod kvinnan framför mig. Hon, som jag skulle bilda familj tillsammans med, och är nu på väg bli min fästmö. Jag ligger i vår säng med vår ettåriga dotter. Hon skrattar och viftar med sina händer. Ler med sina stora ögon och fingrar med en leksak. Smakar och vänder och vrider på den. Hon har svårt att svälja och har därför en knapp på magen där hon får sondmat. Koppen med maten ställer assistenten på en högtalare i rummet. Kopplar fast slangen i knappen. Hon håller fram matsprutan och jag trycker in maten i magen. Från stereon hörs barnvisor ifrån sjuttiotalet.älgarna demonstrerar, älgarna har fått nog. Jag har ju en CP-skada med spastiska muskler. Dottern har en ovanlig muskelsjukdom som försvagar styrkan hos musklerna. Jag har levt med mitt funktionshinder sedan mitt första andetag. I min uppväxtfamilj ville man inte ta ordet handikappad eller för den delen ordet funktionshindrad. Jag var för dem deras sjuka barn. Det förstod jag aldrig. Vi kom till Sverige med en tro att jag skulle bli frisk. Jag var förkyld högst tre - fyra gånger om året. Då hade jag feber i högst en dag. Annars var jag frisk och kry. Naturligtvis är de ledsna över att få ett funktionshindrad barn. Genom ett moderkaksprov fick vi veta att dottern bar på samma sjukdom som min sambo. Det var femtio procents chans men ändå kom beskedet som ett chock. En kvinnlig röst från sjukhus sa på telefon en morgon att vårt barn bar på sjukdomen. Men vi tvivlade aldrig. Barnet var ändå välkommet. Syftet med provet var att vi skulle bereda oss mentalt om barnet bar på sjukdomen. En månad efter att min dotter var född hade hon hunnit bli intuberad två gånger. Hon hade svårt med andningen. Läkarna ville kolla hennes gräns över hur stark hon var. Det var en tid av ovisshet och oro. Skulle hon överleva? Efter sex veckor på barnintensiven på KS kom hon till långintensivvårdsavdelningen (LIVA) på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där gjorde man en tracheostomi. Ett konstgjord hål i halsen. Hon fick en portabel respirator som blåser luft ner i lungorna genom trachealkanylen. Jag sökte stöd och förståelse hos min mamma. Trots att jag visste att dottern skulle ha en muskelsjukdom så ville jag få tröst. Mamma svarade bara att dottern kommer att vakna en dag och vara helt frisk. Hon kommer inte ha några fel eller ha en sjukdom. Ett funktionshinder betyder för mig ett bortfall av funktioner. Det är varken mer eller mindre. Jag har aldrig förstått varför man ska vara så ledsen över att ha en annorlunda kropp? Däremot blir jag nyfiken på hur min omgivning reagerar över mig. Folk som står utanför funktionshindervärlden ser ju mig som en hjälte eller ett offer. Jag tittar bort en stund. Då har dottern hunnit rycka åt sig headseten till mobilen och suger på sladdarna. När hon vänder sitt huvud mot mig ser jag en nyfiken tjej. Från bordet faller mobilen som går i spillror. Hon skrattar med öppen mun och knipsar med ögonen. Jag kan inte låta bli att skratta med henne. Text och bild Mika Ihanus

9 CP-LEHTI 2011:1 VETENSKAP OCH FORSKNING Vad vetenskap och forskning tillför vardagen Text:Carola Lithén Ped.mag. 9 En historisk översikt gällande personer med funktionsnedsättningar ger inte en vacker bild! Magnus Tideman, handikappforskare i Sverige, har sammanställt material som beskriver hur det kunde se ut på 1800-talet. Anna föddes i Linköpings domkyrkoförsamling år Varje år genomförde prästen ett husförhör hos familjen.vid dessa förhör kunde Anna varken läsa eller redogöra för katekesens innehåll, så prästen antecknade i husförhörslängden att Anna var idiot. Syskonen och föräldrarna hade däremot godkända betyg. Anna hade börjat folkskolan, men hade fått sluta på grund av sin bristande förmåga att följa med i undervisningen. Den obligatoriska folkskolan omfattade endast de barn som kunde följa med i den ordinarie undervisningen, vilket innebar att kommunerna inte var skyldiga att ge handikappade barn specialundervisning. När Anna var nio år dog fadern och modern lämnades ensam med sex minderåriga barn. Fattigvårdsmyndigheten beslöt att Anna skulle sändas till idiotanstalten i Söderköping, en specialskola för utvecklingsstörda barn. Hon var ett av få lyckliga barn som fick undervisning på en specialskola, och som bekostades av fattigvården i kommunen. Tanken var att Anna genom att lära sig läsa och skriva samt lära sig något hantverk skulle kunna försörja sig själv som vuxen. Enligt journalanteckningarna från specialskolan noterades att Anna kände igen sina anhöriga samt att hon var gladlynt och livlig, men att hon blev häftig vid aga. Hon gjorde stora framsteg i läsning och skrivning, och tyckte om att delta i olika hushållsgöromål. Efter avslutad skolgång flyttade Anna hem till modern. Anna kom varken att gifta sig eller att börja förvärvsarbeta. Trots att hon fått utbildning på skolan fick hon aldrig något arbete, och hon bodde kvar i föräldrahemmet till sin död vid 30 års ålder. Utan forskning och vetenskap skulle kanske situationen för oss med handikapp ha sett likadan ut än i denna dag! Idag däremot lever vi funktionshidrade bland andra i samhället och ambitionen är att vi ska vara delaktiga i det vanliga samhällslivet. Normalisering och integrering har varit och är handikappideologiska begrepp som bland annat kommer till uttryck i handikapplagstiftningen, vars mål är att skapa förutsättningar för ett självständigt och värdigt liv för personer med funktionshinder. Bland annat kan vi konstatera att FN:s konvention om barnets rättigheter, artikel 23 slår fast följande:... ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Vidare stadgas i artikel 23 att:... det handikappade barnet har effektiv tillgång till och erhåller undervisning och utbildning, hälso- och sjukvård, habilitering, förberedelse för arbetslivet och möjligheter till rekreation på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella utveckling, innefattande dess kulturella och andliga utveckling. När det gäller barn med funktionsnedsättningar så kan vi väl konstatera att det troligen i viss utsträckning kommer att behövas specialskolor och specialundervisning också i framtiden. Utvecklingen går ändå mot en ökad grad av inklusion så att allt fler barn med handikapp deltar i den vanliga skolundervisningen. Det här är utgångspunkten också för den lagstiftning som gäller i Finland idag. Ansvarsmedvetna beslutsfattare runt om i kommunerna, kunniga lärare och engagerade fö-

10 10 VETENSKAP OCH FORSKNING CP-LEHTI 2011:1 räldrar är den bästa garantin för att bestämmelserna om inklusion, specialundervisning och stödtjänster tillämpas på ett sätt som bäst gagnar den enskilda eleven. Suomen CP-liitto/Minna Teiska Men visst krävs det även ett fortsatt engagemang av oss inom handikapprörelsen, inom olika förbund och föreningar. Trots att världen utvecklas och går mot det bättre, så kan vi inte slå oss till ro, och tänka att världen är färdig! Därför är det av stor betydelse att bland annat vårt eget förbund har forskningsverksamhet på gång. Vi behöver hela tiden lära oss mera och få mer kunskap kring frågor i anslutning till handikapp. Rör på dig, lär dig, ta del är ett forsknings- och utvecklingsprojekt som genomförs av CP-förbundet, och som inleddes under år I projektet fördjupar man sig i hur en CP-skada eller olika grader av andra, lindrigare motoriska funktionsbegränsningar påverkar i samband med inlärning, och hur deltagande i olika aktiviteter och verksamheter kan stödas och utvecklas på ett jämlikt sätt. Att röra på sig och fungera med händerna är en väsentlig förutsättning för att barn ska lära sig, kunna kommunicera och ta del. Ett barn bekantar sig ju med den omgivande världen genom att sträcka sig efter saker, röra vid dem och genom att prova, undersöka och röra på sig. Allt detta är en grund för att kunna göra exakta iakttagelser och därigenom låta begreppen, alltså språket, utvecklas. Således är en väsentlig del av den motoriska aktiviteten motorik som vi använder oss av för att uttrycka oss själva. För att kunna ta del av den omgivande miljön på ett Carola Lithén självständigt, socialt sätt, krävs det också färdigheter i att röra på sig. Det är därför möjligt att motoriska rörelsehinder hos ett barn kan försvåra dess inlärning och minska barnets motivation att lära sig saker. Det skulle alltså vara ytterst viktigt att sträva till att utnyttja barnets inlärningsförmåga så effektivt som möjligt och upprätthålla inlärningsmotivationen, så att ett mångsidigt deltagande i vardaglig verksamhet ökar. I det pågående forsknings- och utvecklingsprojektet undersöks detta från tidigare rätt okända ämnesområdet närmare. En undersökningsmålsättning är att ta reda på vilken betydelse den motoriska verksamheten har för inlärningen, inlärningssvårigheter och för ett likvärdigt deltagande. Det finns relativt lite fakta om hurudana inlärningskunskaper målgruppens barn och ungdomar har. Intressant blir då kunskap om inlärning och svårigheter som uppstår under inlärningsprocessen då inlärning undersöks till exempel gällande skolkunskap och nya motionsfärdigheter. Svar på dessa frågor söker man inom projektet genom att göra uppgifter tillsammans med barnen och ungdomarna. Inte bara när det gäller barn och unga, skolgång och utbildning behöver vi forskning. Även gällande vuxna och deras möjligheter till ett självständigt, jämlikt liv med eget boende, arbete, försörjningsmöjligheter och värdefulla fritidsaktiviteter behöver vi mera forskning! Forskning kring handikapp tycks däremot inte kunna väcka intresse i någon stor utsträckning hos våra media. En titt på läget i vårt västra grannland visar att det under förra året fanns bara tre artiklar om handikappforskning i medierna i Sverige. Dessa var publicerade i Läkartidningen, Kyrkans Tidning och Nerikes Allehanda. Vid en sökning på ordet handikappforskning i en av de största mediedatabaserna (Mediearkivet) fanns under åren lite över 60 artiklar i databasen. För i år fanns det bara en artikel som omnämner handikappforskning. De senaste fem åren har bara fem lar om handikappforskning publi-

11 CP-LEHTI 2011:1 VETENSKAP OCH FORSKNING 11 cerats i svenska tidningar. De flesta av artiklarna handlar egentligen inte om handikappforskningens inriktning utan utgörs av mindre texter. Om vi samtidigt söker på sökmotorn Google på internet får vi totalt träffar på ordet handikappforskning. Det är viktigt att alla som ägnar sig åt vetenskap i forskarsamhället aktivt berättar om pågående studier och resultat. Det är viktigt av flera anledningar, enligt min mening. Den främsta anledningen måste naturligtvis vara att forskningen kommer samhället till del och att varje medborgare kan få en chans till ökad folkbildning och kunskap om människors utsatta situationer, om sociala problem och om funktionsnedsättningar i samhället. Det är egentligen nedslående att så få forskare inom handikappfältet deltar i det offentliga samtalet genom att berätta om sin forskning i medierna. Men ansvaret för tystnaden ska inte endast läggas på en part, det vill säga forskaren. Medierna har också ett ansvar att uppmärksamma den lilla och utsatta människan i samhället. Ansvaret för tystnaden bör därför också delas med journalister som exempelvis har handikappfrågor och funktionsnedsättning som bevakningsområde Såväl forskare som journalister har ett moraliskt ansvar utifrån sina perspektiv att tydliggöra och förenkla budskap. Alla ska kunna förstå och ta del av forskningsresultat. Därför borde forskare inom vårt fält, handikappforskningen, inte ligga på efterkälken. Jag tror att funktionshinderforskningen i framtiden kan förändras i en mycket positiv riktning. Hur anpassas de olika medierna och informationsteknologin till personer med funktionsnedsättningar? De nya sociala medierna (bloggar, twitter, hemsidor, chattfunktioner med mera) ger ju stora möjligheter att sprida forskning, att knyta kontakter och att få med brukare i diskussioner om hur forskningen kan utvecklas och bli bättre. Såväl forskare som journalister kan här möta varandra genom tillgängliga medier. Detta kan vara ett sätt att bryta tystnaden om avslutad och pågående handikappforskning. Alla blir vinnare av ett nytt förhållningssätt hos forskarna och hos journalisterna. Vetenskap och forskning är viktigt för att vi alla ska kunna se fram emot en tryggare, mera jämlik och mera rättvis vardag, oberoende av om vi lever med en funktionsbegränsning eller inte!

12 12 CP-LEHTI 2011:1 LÄHIKUVASSA Tiina Viitanen heikkojen asialla - Perusluonteeltaaani olen sellainen, että haluan tehdä kaiken mihin osallistun täydestä sydämestäni, sanoo Tiina Viitanen Tiina Viitanen (47) on Kelloseppäkoulun rehtori, neljän lapsen äiti, vaimo, omaishoitaja, yksityisyrittäjä, yhteiskunnallinen vaikuttaja ja eduskuntavaaliehdokas, joka ei voi sietää ja hyväksyä epäoikeudenmukaisuutta. Heikompien puolustamiselle on Viitasella syynsä. Viitasella on 21-vuotiaat kaksostyttäret, jotka molemmat vammautuivat keskoshoidon aikana vaikeasti.tyttäret ovat jo muuttaneet pois lapsuuden kodistaan, toinen palvelutaloon ja toinen vuokra-asuntoon. Arki omaishoitajana on fyysisesti helpottunut, mutta tilalle ovat tulleet aikuistuvien tytärten tahoillaan kohtaamat yhteiskunnalliset epäkohdat, joita hän (Tiina Viitanen) ei millään pysty painamaan villaisella. Asennemuutoksia Ammattilaisiksi itseään kutsuvat suhtautuvat Viitasen mukaan liian usein alentuvasti vammaisiin. - He tietävät parhaiten omasta mielestään, mikä on toiselle parhaaksi. Sitten vastaukset verhotaankin muotoon, jota on vaikea vastustaa, kuten tämä on sinun parhaaksesi. Esimerkiksi tyttäreni tarvitsee apua oikeasti kaikessa muussa paitsi ajattelussa, mutta apua pyritään ensisijaisesti antamaan juuri ajatteluun ja tekemään päätökset hänen puolestaan. Viitanen kertoo saavansa primitiivireaktion aina, kun hän törmää epäammatilliseen ja ala-arvoiseen kohteluun. - En hyväksy epäoikeudenmukaisuutta, jota alentuva kohtelu mielestäni pohjimmiltaan on. Viitasen mukaan ei ole oikeudenmukaista, että ylioppilaaksi valmistunut vaikeasti vammainen nuori nainen pääsee vantaalaisessa palvelutalossa vain kaksi kertaa viikossa suihkuun, työntekijöiden määritteleminä päivinä. - Avustajatunteja ei myönnetä hiusten pesuun, koska se kuuluu sosiaalityöntekijän mukaan palvelutalon hoitotoimenpiteisiin, joka henkilökunnan tulisi hoitaa. Kun talolla ei ole resurssia, nuori nainen ei pääse suihkuun, vaikka haluaisi. Kaupassakäyntiinkään ei saa käyttää avustajatunteja, kun asuu palveluasunnossa. Parikymppinen velvoitetaan jäämään kotiin ja käyttämään kauppapalvelua. Viitasen mukaan kyse on pohjimmiltaan kunnioituksen puutteesta. Nolaamiseen ja holhoamiseen resursseja tuntuu riittävän. - Kun palvelutalon henkilökunta kommentoi tyttärelleni, että onpas sinulla rasvaiset hiukset, en voi tajuta, että millä oikeudella ammattilainen kommentoi aikuisen ihmisen hiuksia.sanoisiko hän näin, jos kyseessä olisi vammaton 21- vuotias? Suomi on ennakkoluuloyhteiskunta Viitasen mielestä vammaisten palvelutaloissa työskentelevien ajatuskulun pitää muuttua täysin. - Se ei ole auttamista, vaan työtä. Työn pitää mahdollistaa paitsi vammaisen tasaveroisen osallistumisen yhteiskuntaan, myös tu-

13 CP-LEHTI 2011:1 LÄHIKUVASSA 13 Karin Viitanen Katja Viitanen kea häntä omaa elämää koskevien päätösten tekemiseen. Työhön ei kuulu hyssyttely, sääli, arvostelu tai holhoaminen. Henkilökunta on sitä varten, että he ratkovat ylitsepääsemättömiltä näyttäviä esteitä niin, että vammaisen mahdollisuudet elää elämäänsä ovat samat kuin vammattomallakin. Miksi yksinkertaiselta kuulostavat ajatukset eivät sitten toteudu käytännössä? - Vammaispalveluohjeita lukemalla voi todeta, ettei pyrkimyksenä ole turvata tasaveroista osallistumista yhteiskuntaan. Ohjeet lähtevät talousarvion näkökulmasta. Sitten vielä kunnissa sovitaan sosiaalityöntekijöiden kesken käytäntöjä, joihin ei pääse millään kiinni, koska niitä ei ole kirjattu, mutta puheen tasolla niihin vedotaan. Rehtorina Viitanen tuntee hyvin koulutukseen liittyvät sudenkuopat.erityisesti vammaisten ja sairaiden kouluttautumispolut ovat kiviset. - Yhteiskunnassa puhutaan paljon tasa-arvosta ja koulutuksessa yksilöllisten polkujen räätälöinnistä työelämään. Todellisuudessa vammaiset ja sairaat pyritään kaikin keinoin karsimaan kouluista laatimalla terveydentilavaatimuksia tutkintoihin. Näitä taas perustellaan mm. turvallisuusnäkökohdilla ja sillä, ettei kannata kouluttaa, ellei voi toimia ko. ammatissa. Sama karsintaa on tulossa myös korkeakouluihin. Unohdetaan että akateemisella koulutuksella on aina myös yleissivistävä merkityksensä. Kaikilla pitää olla oikeus kehittää itseään älyllisesti. - Tässäkin siis näkyy yhteiskunnallinen kontrolli ja tarve hallita ihmisten elämää ennakkoluulojen verhoamana, toteaa Viitanen. Ei itketä tytöt Tiina Viitanen tietää omissa nahoissaan miltä heikoilla ja toisten varassa oleminen tuntuu. Terveys on hänen mukaansa meille kaikille pelkkä illuusio, joka voi hävitä milloin vain. - Sekä isä että äiti olivat vakavasti sairaita minun ja kahden siskoni ollessa 4-6 -vuotiaita. Ensin sairastui isä aivokasvaimeen ja hänen toipumisensa alkaessa äiti joutui keuhkosairaalaan koko kesäksi ja meille tuli parikymppinen tyttö kesähoitajaksi kun isä oli töissä. Äiti kertoi, että häntä riipaisi eniten se, että minä sanoin siskoilleni: Ei itketä tytöt. Jotenkin niin pieni kuin olinkin, vaistosin että tilanne oli äidille tosi rankka. Sittenhän minulla olikin vatsa kipeä koko kesän kun murehdin yksin. Kipeitä kokemuksia on ollut myöhemminkin. - Kouluaikana sain aina kuulla siitä, kuinka laiha olen.kärsin myös paksuista laseista ja finnisestä naamasta. Minua satutti erityisesti se, että eräs tuttava >>

14 14 LÄHIKUVASSA CP-LEHTI 2011:1 kommentoi uusia lasejani: Sehän on kuin kaivon pohjalle katselisi. Vieläkin tämä satuttaa. Muistan vannoneeni, etten koskaan halua loukata ketään tällä tavoin kaikkien kuullen. Nämä samat tunteet nousevat selkäytimestä aina, kun kohtaan saman tilanteet omien lasten, vammaisten ja sairaiden kohdalla. Viitanen sairastui syvään uupumukseen melkein heti kun tyttäret olivat muuttaneet omiin koteihinsa. Ajatus ei kulkenut, sängystä ei jaksanut nousta. Toipumisen tuloksena syntyi runoteos Luulet tietäväsi kuka olen, jossa Viitanen kritisoi rajusti perheensä ja lastensa saamaa kohtelua sairaaloissa ja virastoissa. Tökeröitä lääkäreitä ja kadunmiehiä on ollut yllin kyllin, mutta myös hyviä ihmisiä. - Ajattelen kiitollisuudella niitä ihania yksilöterapeutteja ja hoitajia, jotka kohtasivat meidät ihmisinä, rakastivat lapsiamme ja yrittivät pitää puoliamme. Ilman heitä en olisi jaksanut. Ne olivat valonpilkahduksia rankassa putkessa. Negatiivisuuden suolla Uupumuksen syitä miettiessään Viitanen on melkein katkera. Hän kokee että he olivat jääneet perheensä kanssa liian usein yksin, erityisesti henkisesti. - On kohtuutonta, että jotkut jätetään ilman apua vain siksi, ettei ohjeissa ole otettu kantaa kyseisen kaltaiseen tapaukseen. Virkamiehiin ei luoteta niin, että he voisivat päätöksiä tehdessään harkita myös omilla aivoillaan ja inhimillisestä näkökulmasta käsin. Tämä kertoo kunnallisesta huonosta johtamisesta. Johtamisen perusmenestystekijähän on se, että alaisiin luotetaan ja uskotaan heidän taitoihinsa ja haluunsa pyrkiä parhaaseen mahdolliseen tulokseen, toteaa Viitanen itsestään selvästi. Järjestelmä ei Viitasen mukaan anna mahdollisuuksia perheen kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen tai sellaisen lapsen hoitoon, jolla on monenlaisia ongelmia. - Jokainen asiantuntija tuijottaa vain omaa erityisaluettaan ja vanhempien pitää sitten jotenkin järkeillä näistä joku synteesi, pohtii Viitanen. - Puhutaan, että on olemassa kuntoutustyöryhmiä, mutta ne eivät toimi. - Jouduimme mieheni kanssa ammentamaan itsemme aivan tyhjiin antaaksemme lapsillemme mahdollisimman hyvät valmiudet pärjätä elämässä. Työllemme ei tullut kannustusta, vaan päinvastoin ennustuksia siitä mitä kaikkea lapsi ei tule koskaan tekemään. Emme saaneet tuntea, että se työ jota olemme näiden lasten kanssa tehneet, olisi jotenkin tärkeää tai että meilläkin olisi oikeus joskus levätä. Ei nähty niitä haasteita, joihin törmäsimme siksi että meillä oli iso perhe ja että olimme molemmat hankkimassa verovaroja kodin ulkopuolisessa työssä. Apuvälinebyrokratiaa Lasten tarvitsemista apuvälineistä Viitasten piti itse ottaa selvää, sekä selvittää mistä ja miten niitä voisi saada. Kun tämä osuus oli tehty, he törmäsivät siihen, että osa rahoitetaan ja osa ei. - Koskaan ei lähdetty siitä, että Tiina Viitanen miten tämän lapsen vamman asettamat haasteet voitaisiin ylittää, sanoo Viitanen. Viitasen kokemus on, että varsinkin CP-vammaiselle on hämmästyttävän helppo saada tuhannen euron kengänpohjalliset apuvälineeksi, mutta kun pitäisi miettiä jotain toiminnallista apuneuvoa se onkin yhtäkkiä liian kallis, jotta sellainen voitaisiin myöntää. - Apuvälineiden laatu on myös surkeaa ja hinnat törkeät, hymähtää Viitanen. Kaikkiin on tehtävä aina ensin kalliit muutostyöt, niitä odotellaan ja tulos ei välttämättä ole hyvä. Liian vähän mietitään ammattilaisten taholta sellaisia apuvälineitä, joilla tuettaisiin lapsen itsenäistymistä ihan arkisissa asioissa. Apuvälineiden myöntämisessä ei mietitä, olisiko joku apuväline pienempi kooltaan, jotta se sopisi paremmin perheen asuntoon. Se tulee, joka on kilpailutettu hinnoilta, olipa se millainen jätti tahansa. Kotona tehtiin toisin. - Pyysin Lastenlinnassa toimintaterapeutin miettimään miten kehitettäisiin apuvälineitä, joilla

15 CP-LEHTI 2011:1 Katja voisi harjoitella syömistä, kun hänellä oli kova halu syödä itse. Terapeutti kielsi itse syömisen sillä perusteella, että se lisää tonusta (lihasjäykkyyttä ja spastisuutta). Kehitimme apuvälineen sitten itse. Edelleen on ammattilaisillakin ajatus, ettei vammaisen tarvitse tehdä sitä tai tätä. Rajoja rikkova realismi kannattaa Muita CP-lasten vanhempia Tiina kannustaa rohkeuteen.- Koskaan ei saa uskoa ensimmäistä eitä. On vaadittava alusta asti yksi kokenut lastenlääkäri, joka tekee yhteenvedon eri erikoislääkäreiden tutkimusten pohjalta. Jollakin täytyy olla kokonaisnäkemys siitä, mihin kaikkeen perhe joutuu olemaan yhteyksissä. Jonkun pitäisi huolehtia siitä, että perhe jaksaa ja saa sellaista apua, jota se itse kokee tarvitsevansa. Kun meidän tytön spastisuutta ei hoidettu neurologisesti, hänet jouduttiin leikkaamaan lopulta yli 30 kertaa, sillä joka kerta luiden korjaamisen jälkeen spastisuus pilasi jälleen tuloksen. Sitkeyttä ja uskoa tarvitaan. - Vanhempien pitää uskoa siihen, että CP-vamma ei ole etenevä sairaus, vaan sen monia ongelmia voidaan voittaa tekemällä monenlaisia asioita. Tosin se vaatii paljon enemmän harjoitusta kuin vammattomalla lapsella. Karin treenasi mielettömästi käsiään soittamalla sekä pianoa, että selloa. Terapialla ei olisi saavutettu samaa tulosta. Samalla musiikki ja tämä motorinen toiminta aktivoi aivoja monipuolisesti. Viitanen kehottaa vanhempia rajoja rikkovaan realismiin, rajoittavan realismin sijaan. - On ensisijaisesti mietittävä, kuka ja millainen persoona lapsi on ja miettiä erilaisia harrastevaihtoehtoja välittämättä vammasta. Tärkeää on vaatia lapselta samoja asioita kuin muiltakin lapsilta. Karin harjoitteli kengännauhojen solmimista tosi kauan. Häneltä vaadittiin sitä ja lopulta se onnistui. Silloin hän raivosi, mutta lienee nyt tyytyväinen. Ei saa sääliä, että voi kun ei se voi, kun on tuo vamma. On luotettava myös itseensä ja omiin käsityksiin lapsen valmiuksista esim. kouluvalinnan suhteen. Me teimme toisen valinnan kuin asiantuntijat suosittelivat ja se oli onnistunut päätös. Ammattilaiset eivät välttämättä pysty aina aukottomasti tekemään tulkintoja lapsesta lyhyen tapaamisen perusteella. Pitää silti olla realisti. Onnittelen itseäni Tiina Viitasen äitiys sisälsi monta vuotta myös hoitajan, terapeutin, avustajan ja kuntouttajan roolit. Nyt tilalle ovat tulleet toisenlaiset äitiyden haasteet.- Muistan elävästi ensimmäiset tunteet diagnoosien tultua, että tässä se minun elämäni nyt oli. Ei enää odotettavissa omaa elämää, ja kuitenkin nyt ollaan tässä. Se tuntuu uskomattomalta. Olisipa silloin ollut niitä ihmisiä, jotka olisivat kertoneet minulle omia selviytymistarinoitaan. Viitanen uskoo että lasten mallioppiminen jatkuu, aikuisinakin. LÄHIKUVASSA 15 - Ajattelen, että näytän mallia lapsilleni sillä, että huolehdin itsestäni. Ellen nyt rakenna omaa elämää aikuisten lasten kumppanina, minusta ei ole heille iloa myöhemmin Minulla on iso työ alkaa tuntea itseni uudenlaisessa äidin roolissa. Kolmen lapsen muutettua kotoa, olen joutunut ottamaan ihan fyysistä eroa siten, että en aina voi edes soittaa heille, koska sieluni huutaa omaa aikaa. Yritän oppia pääsemään siihen rooliin, joka minulla tulisi olla äitinä, eikä vain aina kysyä miten vammojen kanssa sujuu. Ristiriita on myös jakaa itsensä kaikkien lasten kanssa, kun fyysisesti niin paljon aikaa on mennyt kahden lapsen avustamiseen. Viitasen mukaan on ihanaa, että hän voi aamulla laittaa valmiiksi vain itsensä. - Alkuun oli vaikea tajuta, että mitä ihmettä nyt teen, kun ei tarvitse koko ajan avustaa, järjestää lääkärikäyntejä, etsiä avustajia, kuntouttaa ja tsempata. Onnittelen itseäni mielessäni salaa, ylpeänä siitä urakasta, jonka olen tehnyt näiden lasten kanssa. Ilman vanhempiensa tukea he eivät eläisi nyt aktiivisina ja itsenäisinä. Heikkous on rikkautta Iltaisin Tiina Viitasen työpäivät jatkuvat korustudiolla, jonka hän on rakentanut kotinsa perähuoneeseen. Lady Renaissance -nimellä syntyy uniikkikoruja, joita myydään Tazzian liikkeissä ja omien nettisivujen välityksellä. Mistä loputon energia? - Olen verrannut itseäni automaattikelloon, joka saa käyntivoimansa liikkeestä. Olen toi-

16 16 LÄHIKUVASSA CP-LEHTI 2011:1 minnan ihminen. Olen myös tehnyt paljon kaikkea itse. Uskomatonta, mutta lasten pieniä ollessa vielä ompelin heille ja kotiin kaikenlaista. Askartelimme, leivoin ja laitoin kotia juhlakuntoon. Nämä luovat asiat ovat antaneet minulle voimaa. Lasten onnistumiset ovat myös kannustaneet jaksamaan. Vaativa työ on ollut henkireikä, jota ilman olisin varmasti romahtanut silloin kun lapset olivat pieniä. Työpäivä oli aikaa, jolloin oli ihan pakko ajatella jotain muuta. Sain tehdä sitä, missä koin olevani hyvä ja minulle maksettiin siitä myös palkka. Kohdattuani vaikeuksia omassa elämässä ja nähtyäni, ettei mikään ole itsestään selvää elämässä, olen osannut ehkä paremmin tukea myös opiskelijoita ja oppilaitani pärjäämään elämässä, vaikka opettamassani aineessa ei olisi suurta menestystä tullutkaan. Viitasen mukaan jaksamisen voimavarat löytyvät syvältä itsestä. - Minun kohdallani siitä iloisesta tytöstä, joka pohjimmiltani olen. Tosin olen myös joutunut myöntämään, että voimat voivat olla rajalliset ja joskus on opittava myös sanomaan ei. Viitanen tunnustaa olevansa ennen kaikkea äiti, mutta sellainen äiti joka ei voi elää ilman omia projekteja, ystäviä ja ajatuksia. - Tarvitsen jatkuvaa älyllistä haastetta. En voi elää ilman ponnistelua. Ehkä monimutkainen organisointi arjen palapelin koostamiseksi on tarjonnut tätä tarvitsemaani haastetta myös äitiydessä ja kotielämässä. Perusluonteeltani olen sellainen, että haluan tehdä kaiken, mihin osallistun, täydestä sydämestäni. Haluni on kehittää yhteiskunnan niitä osaalueita joissa on ihmisten kokoisia epäkohtia, olipa se sitten työyhteisössä tai valtakunnan tason politiikassa Yhteiskunnallinen aktiivisuus on Viitasen mukaan välttämätöntä ihmisyyden moninaisuuden vaalimisen kannalta. - Haluan olla vaikuttamassa yhteiskunnassa niihin asenteisiin, joilla meillä suhtaudutaan niihin, jotka tarvitsevat apua. Mikä rikkaus yhteiskunnallemme onkaan, että meillä on myös heikkoutta ja vajavaisuutta. Ellei näin olisi, olisimme aivan erilaisia ihmisiä. Ilman erilaisuutta ihmisyhteisöt ovat köyhiä. Katjasta tutkija? Katja Viitanen opiskelee Oulun avoimessa yliopistossa terveystietoa. Hänen tavoitteenaan on jatkaa opiskeluja täysipäiväisesti kansanterveystieteen laitoksella. Unelmana on tutkijan ura. Haluan tutkia ihmisten kipuja ja löytää uudenlaisia ratkaisuja joilla kipuja voitaisiin lievittää. Esseet, tenttiin lukemiset ja tentit Katja suorittaa avustajansa turvin. - Minulla on onneksi hyvä muisti ja olen oppinut sanelemaan lauseet valmiiksi pureskeltuina avustajalleni kuin liikemies konsanaan. Katjan mukaan palvelutalossa asuminen on aina tavalla tai toisella rajoittavaa. - Lapsena minua ei kohdeltu vammaisena ja siksipä minulle tulikin kriisi kun muutin palvelutaloon. Koin suurta eristäytymisentunnetta ja oivalsin että ilman henkilökohtaista avustajaa itsemääräämisoikeuteni on erittäin vähäistä. En saa itse päättää mihin ja milloin käytän avustajatunnit ja joudun ilmoittamaan aikatauluni viikko etukäteen. Sosiaalitoimi rajoittaa usein avustajatuntien käyttöä laittamalla päätöksiin kellon aikoja, joiden puitteissa avustajatunnit on käytettävä. Ex tempore -elämää tämä siis ei ole. Katjan mielestä liian monet eivät tiedä, että kehitysvamma ja liikuntavamma ovat eri asia. - Jos jalat eivät toimi, se ei tarkoita että pää on tyhjä. Myös vammaisten seksuaalisuutta pidetään Katjan mukaan tabuna, joka voitaisiin jo rikkoa. - Suvaitsevuus lisääntyy, kun pitää oikeuksistaan ja unelmistaan kiinni. Samalla myös luutuneet ajattelutavat muuttuvat. Karinista ihmisoikeusjuristi? Karin Viitanen opiskelee Helsingin yliopistossa oikeustiedettä ja latinaa. Hän unelmoi ihmisoikeusjuristin urasta ja omasta asianajotoimistosta. Tavoitteeni on työskennellä Suomessa, mutta ulkomaankokemuksia haluan myös. Tarkoitukseni on lähteä vaihtoon ensi lukuvuodeksi Englantiin.Viime kesänä olin Saksassa vapaaehtoistyössä lähellä Berliiniä ja se oli hauska Karin on vaikeasti heikkonäköinen. Hänen vasen silmänsä on täysin sokea ja oikeassa näköä on tutkimusten mukaan noin 8 %. Liikkumisen apuvälineenä Karin käyttää valkoista keppiä. Hän jonottaa opaskoiraa ja selviää opiskeluista ilman henkilökohtaista avustajaa. - Suurin haaste opiskelussa ovat vanhat professorit, jotka ovat ihastuneita Power Point -esityksiin. Apuvälineilläni ei pysty lukemaan Power Pointia,

17 CP-LEHTI 2011:1 YKSINÄISYYS 17 joten välillä joudun hieman soveltamaan. Tenttikirjani hankin näkövammaisten kirjastosta äänikirjoina Pia Hemming Karin saa Kelan kautta opiskeluun tarvittavat apuvälineet. Kelan toimintaa Karin parantaisi organisoimalla apuvälinelainaamon. - Jos pistenäyttöni tai tietokoneeni menee rikki, korjausprosessi vie noin kuukauden. Kelan byrokraattinen prosessi saattaa siis hidastuttaa opiskelujani radikaalisti. Vapaa-aikanaan Karin harrastaa laulua ja ratsastusta. Illat menevät usein ylioppilastalolla, Eteläsuomalaisen osakunnan tiloissa, jossa mekin tapaamme. - Minulla ei ole kotona sohvaa, joten tulen tänne makoilemaan ja tapaamaan ihmisiä. Avoin mieli on Karinille elämänasenne, joka hänen mukaansa edesauttaa erilaisten ihmisryhmien välisten kategorisointien ja kapseloitumisten syntymistä. Teksti: MirjaTervo FM, etnologi, tietokirjailija Kuvat: VeikkoTervo KIRJOITA MEILLE Herättikö rehtori Tiina Viitasen ja hänen tytärtensä kertoma ajatuksia? Onko perheelläsi vastaavanlaisia kokemuksia? Voit lähettää kirjoituksesi osoitteella sini.palikko@cp-liitto.fi Pyydämme, että tallennat kirjoituksen RTF-muotoon. Heidi Rekola Teksti:Pia Hemming, FM Vammaiset kärsivät yksinäisyydestä Niin yksin kuin laitosmaisesti asuvat vammaiset kärsivät usein yksinäisyydestä. Sen lievittämiseen ja ennaltaehkäisemiseen tulisi kiinnittää huomiota. -Kehitysvammaisista toiset hakeutuvat aktiivisesti vuorovaikutukseen muiden kanssa, mutta toiset eivät. Vahva oman erilaisuuden kokemus voi eristää muiden seurasta. Joillakin kehitysvammaisilla saattaa olla päivisin paljon ihmisiä ympärillään, mutta iltaisin yksinäisyyden kokemus korostuu. Silloin täytetään helposti aika television katselulla, ja haetaan lohtua napostelusta. Siitä voi seurata esimerkiksi ylipaino-ongelmia, pitkään kehitysvammaisten parissa tutkijana erilaisissa projekteissa työskennellyt Aila Kantojärvi kertoo. Syrjäytyminen yhteiskunnasta ja kapea elämänpiiri ovat johtaneet monen vammaisen kärsimään yksinäisyydestä. Rajallisen liikunta- ja toimintakyvyn tähden saattaa jäädä lähes vangiksi omaan kotiin. -Olen kohdannut tosi paljon yksinäisiä vammaisia. Heitä on jokaisessa ikäluokassa. Joskus yksinäisyys on tosiaan seurausta omasta luonteesta, ettei jaksa mennä tapaamaan muita ihmisiä. Muita ihmisiä voi tavata erilaisissa ryhmissä, yhdistyksissä ja harrastuksissa. Mutta vaikeudet liikkumisessa ja puutteet kuljetuspalveluissa voivat rajoittaa niihin osallistumista, Nokian Invalidit ry:n puheenjohtaja Heidi Rekola huomauttaa. Esimerkiksi joulupyhät tarkoittavat vammaisille parhaimmillaan yhdessäoloa rakkaiden ihmisten kanssa sekä mauista ja tuoksuista nauttimista. Pahimmillaan pyhät vain vahvistavat puutteen ja yksinäisyyden kokemuksia. -Vamman vakavuus voi tietysti vaikuttaa yksinäisyyteen. >>

18 18 YKSINÄISYYS CP-LEHTI 2011:1 Vammaisilla laidasta laitaan on kuitenkin aika samanlaisia kokemuksia yksinäisyydestä. Lienee esimerkiksi aika tavallista, että liikkumisrajoitteisten sosiaaliset kontaktit ovat vähäisemmät, Rekola esittää. Yksinäisyyttä koetaan myös laitoksissa ja toisinaan myös perheissä. Vaikka ympärillä olisi paljon ihmisiä, se ei sellaisenaan riitä ehkäisemään yksinäisyyttä. -Toisinaan laitoksissa ja asuntoloissa kukaan ei ehdi pysähtyä kysymään kuulumisia. Asiakas saattaa olla vain hoidon ja huolenpidon kohteena. Silloin hänellä itsellään ei ole mahdollisuutta tulla kokokaan aidosti kohdatuksi, Kantojärvi kuvailee. Yksinäisyys altistaa mielenterveyden häiriöille Yksinäisyyttä seuraa usein masennus, joka saattaa lisätä yksinäisyyttä. Masentuneena ei jaksa pitää yllä edes niitä vähäisiä sosiaalisia yhteyksiään. -Masennus tuo toisinaan mukanaan päihteiden käytön. Päihteistä etsitään lohdutusta, ja yritetään saada aika paremmin kulumaan. Niin kotona kuin laitoksissa on aika paljon alkoholia runsaastikin käyttäviä, jotka yrittävät tapaansa peitellä. Henkilökuntakin helposti sivuuttaa sen, sillä vammaisten päihteiden käyttö tuntuu olevan jotenkin vaikea asia käsitellä, Heidi Rekola miettii. Yksinäisyys on stressitekijä, joka voi siten altistaa mielenterveyden häiriöille. Niille vammaisen altistavat usein myös kiusatuksi tai syrjityksi joutuminen. Lisäksi kotoa pois muuttaminen lapsuudessa tai varhaisnuoruudessa tai jatkuvat vaikeudet saada itsensä ymmärretyksi ovat riskitekijöitä. Kaikki mainitut rankat kokemukset saattavat aiheuttaa yksinäisyyttä, joka siten edelleen heikentää kokemusten verottamia psyykkisiä voimavaroja. -Monen tutkimuksen mukaan suurimalla osalla kehitysvammaisista on mielenterveysongelmia. Nämä mielenterveysongelmiksi määritellyt seikat ovat kuitenkin usein arjen ahdinkotilanteita. Kehitysvammaiset eivät ole saaneet itse valita paikkoja, joissa asuvat. Heille osoitetuista paikoista he eivät ole välttämättä löytäneet kavereita. He haluaisivat ja osaisivat tehdä itse ruokaa, mutta laitoksissa ja monessa asuntolassakaan se ei onnistu, Aila Kantojärvi kertoo. Kantojärvi jatkaa, että asukkaille jää yksinäistä toimetonta aikaa, ja he masentuvat sitä sitten hoidetaan lääkkeillä. Köyhyys vähentää kontakteja muihin ihmisiin Vammaisten osallistumista sosiaalisiin tapahtumiin rajoittaa myös köyhyys. Edes kaverille ei kehtaa esittää kahville lähtemistä, jos joutuu pyytämään häntä sen tarjoamaan. -Köyhyys on yksinäisyyden suurimpia syitä, sillä liikkuminen ja osallistuminen vaativat usein rahaa. Yhteiskunnassa kaikkea mitataan rahalla, jolloin köyhyys kuormittaa vammaisen monesti jo valmiiksi heikkoa itsetuntoa. Erilaiset puutteet hävettävät, ja häpeä ei rohkaise sosiaalisiin suhteisiin. Moni vammainen saa pelkkää kansaneläkettä, ja siitä ei jää rahaa mihinkään muuhun pakollisten menojen jälkeen. Tuntuu, että koko ajan vaan vielä tiukennetaan jo valmiiksi niukkoja toimeentuloetuuksia, Heidi Rekola ihmettelee. Vammaisten köyhyyttä selittää tavallisesti työpaikan puute. Sieltä voisi löytää kumppaninkin iltojen seuraksi. Tai kumppani voi löytyä työpaikan avulla niinkin, että taloudellisesti pärjäävän henkilön itsetunto rohkaisee etsimään kumppania. -Vammaisten köyhyys on toisinaan niin järkyttävän absoluuttista. Tästä on esimerkkejä juuri ilmestyneessä Me Itse ry:n köyhyyden ja syrjäytymisen ohjelmassa Puheista tekoihin!. Absoluuttista köyhyyttä kuvaa esimerkiksi tapaus, jossa henkilö kertoo, että menisi uudestaan kylpylään, jos olisi rahaa. Toisin sanoen se monen kohdalla jää elämässä ainutkertaiseksi tapahtumaksi rahanpuutteen tähden, Aila Kantojärvi sanoo. Yksinäisyyden lieventämiseksi tarvitaan rahan lisäksi vain tahtoa Esimerkiksi Asumispalvelusäätiö ASPA on tehnyt selvityksiä kehitysvammaisten ihmisten asumispalveluiden kehittämiseksi. Selvitysten pohjalta ehdotetuissa toimenpiteissä on nostettu esiin yksinäisyyden vähentäminen. Myös entiseltä Stakesilta (nykyinen Terveyden ja hyvin-

19 CP-LEHTI 2011:1 YKSINÄISYYS 19 voinnin laitos THL) löytyy muun muassa vammaispoliittisten ohjelmien vaikutusten arviointeja. Niissä on huomioitu erilaisten toimien vaikutus sosiaalisiin suhteisiin. Invalidiliitossa päättyi viime vuoden lopulla tutkimusprojekti CP-vammaisten aikuisten hyvinvoinnista. Hyvinvointi edellyttää sosiaalisia suhteita. -Tiedetään, että moni vammainen on yksinäinen. Mutta keinot sen vähentämiseksi tuntuvat kuitenkin olevan harvassa. Ihmiset eivät oikein aktivoidu esimerkiksi vapaaehtoistyöhön, koska edes mahdollisuutta yhteisöllisyyden toteuttamiseen ei juuri enää ole. Kaikilla on kiire kasvattamaan kansantaloutta, ja huolenpitoon muista ei jää aikaa. Yhteiskunta vaatii niin paljon, että ei uskalleta sitoutua tukihenkilöiksi, Aila Kantojärvi sanoo. Mahdollisuuksia tehdä vapaaehtoistyötä vammaisten parissa on kuitenkin tarjolla. Muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestää vapaaehtoistoimintaa. Kaupunkilähetys ry:n vapaaehtoiset toimivat kehitysvammaistyössä: käyvät vaikka kahvilla ja elokuvissa seuraa kaipaavien kanssa. -Myös naapurit voivat huolehtia. Edes sen verran, jos toista ei näy vähään aikaan, että käydään katsomassa kaiken olevan hyvin, Heidi Rekola muistuttaa. Yksinäisyyttä voi lieventää muillakin keinoin. Se voidaan esimerkiksi ottaa erilaisissa palvelusuunnitelmissa huomioon. -Kotipalvelua tarvitsevat vammaiset kokevat työntekijät usein niin kiireisiksi, etteivät he tunnu olevan aidosti läsnä. Ja kuitenkin kotipalvelun työntekijä saattaa olla se ainoa henkilö, joka käy päivän aikana. Aikataulut pitäisi löysentää niin, että työntekijät ehtisivät juttelemaan asiakkaiden kanssa. Kyllähän se kauhean kurjalta tuntuu, jos odotettu vierailu kestää aina vain sen tasan vartin. Eikä sekään tunnu mukavalta, että työntekijä koko ajan vaihtuu, Rekola huomauttaa. Professori Juho Saaren mielestä yksinäisyys on yhteiskunnallinen ongelma Hyvinvointisosiologian professori Juho Saarelta julkaistiin viime vuonna kirja Yksinäisten yhteiskunta. Teoksessaan hän kirjoittaa yksinäisyydestä sekä sosiologian että yhteiskuntapolitiikan näkökulmasta. Hänen mukaansa perehtymällä yksinäisyyteen voidaan vähentää yksinäisyyttä, ja ennalta ehkäistä yksinäistymistä. Saari pitää yksinäisyyttä eräänä 2010-luvun keskeisenä yhteiskunnallisena ongelmana. Yksinäisyys haittaa vakavasti hyvinvointia, ja se kytkeytyy yhteiskunnassa tapahtuneisiin ja tapahtuviin muutoksiin. Saaren mukaan yksinäisyydestä kärsii määritelmästä riippuen noin joka viides tai kymmenes suomalainen. Yksinäisyydellä Saari viittaa tunnepohjaiseen tilaan. Yksinäinen ihminen tuntee samanaikaisesti olevansa erillään muista ja tarvetta muiden kanssa olemiseen. Saari on analysoinut yksinäisyyteen kytkeytyviä sosiaalisia mekanismeja, sekä tarkastellut sitä määrällisenä ilmiönä tilastoaineistojen avulla. Lisäksi hän on kerännyt aineistoa yksinäisyyttä käsittelevältä internet-keskustelupalstalta. Niiden kautta kirjaan tulee mukaan yksinäisiksi itsensä määrittävien näkemyksiä yksinäisyydestä. Ne avaavat myös erilaisia näkökulmia yksinäisyyden seurauksiin ja syihin. Monilla keskustelupalstalle kirjoittavista on jokin diagnosoitu sairaus, jolla he selittävät yksinäisyyttään. Muun muassa masennus ja Aspergerin oireyhtymä lukeutuvat tavanomaisiin yksinäisyydelle annettuihin selityksiin. Yksinäisyyden juontaminen sairauteen helpottaa monen kirjoittajan oloa. Moni kirjoittaja ei nimeä sairauttaan vaan viittaa esimerkiksi työkyvyttömyyseläkkeeseen. Saari löysi internet-aineistosta runsaasti viitteitä ujouteen ja sosiaalisten taitojen puutteeseen yksinäistymiselle altistavina tekijöinä. Myös väheksyntä, hylkäyskokemukset ja kiusaaminen liittyivät yksinäistymiseen. Kirjoittajat eivät kiinnittäneet niinkään huomiota yhteiskunnan muutokseen yksinäistymistä aiheuttavana tekijänä. He etsivät selityksen yksinäisyydelle itsestään. Saarta myös ihmetytti, etteivät kirjoittajat käsitelleet rahaa yksinäistymisen yhteydessä. Internetin yksinäiset pitivät yk-

20 20 YKSINÄISYYS CP-LEHTI 2011:1 sinäisyyttä muun muassa masennuksen, syvenevän eristäytymisen ja häpeän syynä. Kaikkiaan yksinäisyys tuntui aiheuttavan sekä terveyteen että hyvinvointiin liittyviä ongelmia. Saaren mielestä julkisella vallalla on vastuuta yksinäistymisestä. Vastuun mukana Saari katsoo tulevan myös velvollisuuden tuottaa yksinäisyyttä tehokkaasti vähentäviä toimintamalleja. Julkisen vallan velvollisuutta puuttua yksinäisyyteen voidaan perustella ihmisarvoon vetoamalla ja korostamalla ihmisen tarvetta yhteisöllisyyteen. Sitä voidaan perustella myös yksinäisyydestä seuraavilla taloudellisilla kustannuksilla. Yksinäisyys kytkeytyy syrjäytymiseen ja oikeudenmukaisuuteen, jolloin yksinäisyyttä tulisi tarkastella yhteiskuntapoliittisesti merkittävänä sosiaalisena ongelmana. Juho Saari, Yksinäisten yhteiskunta. WSOYproOy, Helsinki s hinta 46 euroa. VAMMAINEN NAINEN ja VÄKIVALTA Viereisellä palstalla näet semiaaariohjelman, joka kutsuu kokoon kaikkkia vammaisia naisia ja muuten aiheesta kiinnostuneita. Ilmoittaudu mukaan mennessä VAMMAINEN NAINEN JA VÄKIVALTA Aika: torstai klo: Paikka: Kulttuurikeskus Caisa, käyntiosoite: Mikonkatu 17 C / Vuorikatu 14 / Kaisaniemen metroasema Järjestäjät: Valtakunnallinen vammaisneuvosto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Invalidiliitto ry ja Vammaisjärjestöjen naisverkosto Päivän puheenjohtajana toimii: Ylitarkastaja Sari Loijas, Valtakunnallinen vammaisneuvosto Ohjelma klo: Ilmoittautuminen (voi ruokailla seminaaripaikan lähistön ravintoloissa omakustannushintaan) klo: Tervetuloa päivän puheenjohtaja Sari Loijas, Valtakunnallinen vammaisneuvosto klo: Seminaarin avajaispuhe oikeusministeri Tuija Brax, oikeusministeriö klo: THL:n naisten väkivallan vastaisen ohjelman esittely Projektipäällikkö Minna Piispa, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos klo: Rikoslain uudistamisen tarpeet Naisten oikeuksien asiantuntija Pia Puu Oksanen, Amnesty International klo: Keskustelua klo: Kahvitauko klo: Dance Ability ry:n tanssiesitys klo: Vammainen nainen ja väkivalta Suunnittelija Tuula Tuominen, Valtakunnallinen vammaisneuvosto Pääsihteeri Pirkko Mahlamäki, Vammaisfoorumi klo: Keskustelu ja seminaarin päätös