AIVOTERVEYS JA MUISTI TYÖIKÄISILLÄ -projekti

Transkriptio

1 AIVOTERVEYS JA MUISTI TYÖIKÄISILLÄ -projekti LOPPURAPORTTI Varsinais-Suomen Muistiyhdistys ry. TEKIJÄT: muistiohjaajat Katja Laine ja Ulla Paassilta

2 TIIVISTELMÄ Aivoterveys ja muisti työikäisillä -projekti toteutui Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksessä RAY:n rahoittamana. Projektin tarkoituksena oli juurruttaa työikäisten henkilöiden aivoterveyteen ja muistisairauksiin kehitettyjä hyviä käytäntöjä Loimaan, Turun ja Vakka-Suomen seutukuntiin. Lisäksi kehitettiin ja toteutettiin uusia toimenpiteitä, joilla tuettiin sekä hyvien käytäntöjen juurrutusta että projektin tavoitteiden toteutumista. Projektin päätavoitteet olivat: 1. Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. 2. Riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen. 4. Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Projektilla tavoitettiin henkilökohtaisesti 4282 henkilöä: 3443 naista ja 839 miestä. Heistä suurin osa (n. 90 %) oli työikäisiä. Toiminnassa hyödynnettiin laajaa yhteistyökumppaniverkostoa. Muistiyhdistyksessä ei aiemmin ollut nimenomaan työikäisinä muistisairauteen sairastuneille ja heidän läheisilleen suunnattua toimintaa. Projektissa pilotoitiin useita toimintamalleja, joista te tatoiminta vastasi parhaiten kohderyhmän tarpeisiin. Lisäksi Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsi aloitti te tojen kävijöiden toiveiden pohjalta työikäisenä sairastuneiden vertaisryhmätoiminnan. Työikäisille suunnattuun aivoterveystyöhön kehitettiin monipuolista materiaalia, jota hyödynnetään jatkossakin yhdistyksen toiminnassa. Muistihäiriöiden puheeksi ottaminen ja tunnistaminen työikäisillä henkilöillä paranivat projektin toimintojen ansiosta Varsinais-Suomessa. Työterveys- ja perusterveydenhuollon, TE-toimistojen sekä muiden työikäisten kanssa toimivien ammattilaisten tietämys muistihäiriöistä ja -sairauksista lisääntyi, ja he saivat työhönsä konkreettisia työvälineitä. Tämä paransi muistihäiriöistä kärsivän työikäisen henkilön mahdollisuuksia saada asiantuntevaa ohjausta ja hoitoa. Asiantuntemusta pidetään yllä jatkamalla Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkoston toimintaa Muistiyhdistyksen ja Muistiluotsin toimintana. Jotta projektissa kehitetyt tuotokset ja toiminnot palvelisivat mahdollisimman monia työikäisiä henkilöitä, tiedotettiin niistä aktiivisesti sosiaali- ja terveysalan toimijoille paitsi alueellisesti myös valtakunnallisesti.

3 SISÄLTÖ 1. PROJEKTIN TAUSTA JA TARKOITUS HENKILÖSTÖRESURSSIT JA YHTEISTYÖKUMPPANIT TAVOITTEET JA NIIHIN LIITTYVÄT TOIMINTAMUODOT TUOTOKSET JA NIIDEN TULOKSET OSALLISTUJANÄKÖKULMASTA Yleiset luentotilaisuudet Aivoterveystilaisuudet osana työpaikkojen TYKY-toimintaa Muut aivoterveystilaisuudet työikäisille Työterveyshuoltojen ja aikuisneuvoloiden koulutukselliset perehdytyspäivät Perusterveydenhuollon ja työterveyshuoltojen lääkäreiden perehdytystilaisuus Etsivän työn eli Työikäisten aivoterveyden asiantuntijapäivä Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkosto Verkostopäivät Verkostotiedotteet Muistioirekysely työikäiselle -lomake Muistisairauden riskitekijöitä omaavien työikäisten ryhmätoiminta Arkiselviytymistä tukeva vertaisryhmä työikäisille, joilla lieviä muistihäiriöitä Työikäisten asiakkaiden intensiivikurssit muistisairauden varhaisvaiheessa Työikäisten muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä te tatoiminta Valtakunnallisten vertaistukisivustojen markkinointi Artikkelit työikäisten aivoterveys- ja muistiasioista sosiaali- ja terveysalan lehtiin TULOKSET TYÖNTEKIJÄNÄKÖKULMASTA TULOKSET YHTEISTYÖKUMPPANIEN JA SIDOSRYHMIEN NÄKÖKULMASTA Tyytyväisyys yhteistyöhön projektin kanssa Tulokset yhteistyökumppaneiden näkökulmasta HAASTEET JA RISKIEN HALLINTA LUPAAVAT KÄYTÄNNÖT JUURRUTUS JA TUOTOSTEN LAAJEMPI HYÖDYNTÄMINEN PROJEKTIN KESKEISIMMÄT VAIKUTUKSET JA ANTI LÄHTEET LIITTEET 1. Projektin yhteistyökumppanit 2. Hyvän käytännön kuvaus: Aivoterveysluennot osana organisaation TYKY-toimintaa 3. Hyvän käytännön kuvaus: Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkosto 4. Muistioirekysely työikäiselle -lomake 5. Frågeformulär om minnesproblem i arbetsför ålder 6. Memory symptom questionnaire for working-age adults 7. Hyvän käytännön kuvaus: Työikäisten muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä te lat

4 4 1. PROJEKTIN TAUSTA JA TARKOITUS Aivoterveys ja muisti työikäisillä oli Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama projekti, joka toteutettiin Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksessä Projektin tarkoituksena oli juurruttaa työikäisten aivoterveyteen ja muistisairauksiin kehitettyjä hyviä käytäntöjä Loimaan, Turun ja Vakka-Suomen seutukuntiin. Lisäksi kehitettiin ja toteutettiin uusia toimenpiteitä, joilla tuettiin sekä hyvien käytäntöjen juurrutusta että projektin tavoitteiden toteutumista. Suomessa arvioidaan olevan alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa henkilöä (Käypä hoito -suositus 2010). Varsinais-Suomessa 565 työikäisellä henkilöllä arvioidaan olevan keskivaikea tai vaikea muistisairaus. Lievätkin muistisairaudet mukaan laskettuna heitä arvioidaan olevan 847 (Muistiliiton laskennallinen arvio). Muistisairauden varhaisella tunnistamisella sekä nopealla oikeiden palvelujen ja hoidon löytymisellä voidaan tukea merkittävästi sairastuneen hyvinvointia sekä edistää hänen arjessa suoriutumistaan. Lisäksi on tärkeää tehostaa myös muiden, usein korjattavissa olevien kognitiivisia häiriöitä aiheuttavien tilojen tunnistamista ja hoitoa. Tällaisia voivat olla esimerkiksi unihäiriöt, mielialaongelmat, stressi tai päihteet. (Käypä hoito - suositus 2010; Remes, Turunen & Ala-Mursula 2012.) Varhaisen tunnistamisen ja puuttumisen mahdollistamiseksi projektissa toteutettiin useita toimenpiteitä, joilla tähdättiin sekä laajan yleisön että ratkaisevassa asemassa olevien ammattihenkilöiden tietämyksen lisäämiseen. Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksessä ei ennen projektia ollut nimenomaan työikäisille muistisairautta sairastaville ja heidän läheisilleen suunnattua toimintaa. Projektissa kartoitettiin heille soveltuvia toimintamahdollisuuksia pilotoimalla erilaisia malleja. Lisäksi panostettiin työikäisten kanssa toimivien ammattilaisten tietämyksen lisäämiseen, jotta työikäisenä muistisairauteen sairastuneen henkilön ja hänen läheistensä tarpeisiin pystyttäisiin vastaamaan paremmin. Ennaltaehkäisevää työtä tehtiin tiedottamalla monipuolisesti aivoterveyteen vaikuttavista tekijöistä, joihin jokaisella on mahdollisuus vaikuttaa itse. Esimerkiksi monet ns. elämäntapasairaudet, kuten verenpainetauti, korkea kolesteroli, sokeriaineenvaihdunnan häiriöt ja aivoverenkiertohäiriöt, kasvattavat riskiä sairastua muistisairauteen (Käypä hoito -suositus 2010). 2. HENKILÖSTÖRESURSSIT JA YHTEISTYÖKUMPPANIT Projektissa työskentelivät alkaen muistiohjaajina työterveyshoitaja, muistihoitaja Ulla Paassilta ( asti) ja toimintaterapeutti YAMK Katja Laine ( asti, %:n työajalla ). Työntekijöillä oli jaettu vastuu projektin suunnittelusta, toteutuksesta ja

5 5 hallinnoinnista. Heidän esimiehenään ja projektin taloudesta vastaavina toimivat palvelu- ja kehittämispäällikkö Hanne-Maarit Suokas ( asti) sekä aluejohtaja Minna Rosendahl ( ). Laajojen tavoitteiden ja suuren toiminta-alueen vuoksi yhteistyökumppaniverkosto nähtiin tärkeänä. Yhteistyökumppaneita oli yhteensä 70 (liite 1). Osan kanssa yhteistyötä tehtiin kertaluontoisesti, osan kanssa koko projektin ajan. Kumppaneita sitoutettiin toimintaan säännöllisellä yhteydenpidolla sekä kerran vuodessa toteutetuilla sähköisillä palautekyselyillä. Lisäksi esimerkiksi yleisö- ja koulutustilaisuuksista tiedottamisessa tehtiin yhteistyötä lukuisten muiden toimijoiden kanssa. 3. TAVOITTEET JA NIIHIN LIITTYVÄT TOIMINTAMUODOT Projektin tarkoituksena oli juurruttaa Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen toiminta-alueelle muualla Suomessa kehitettyjä työikäisten henkilöiden aivoterveyteen ja muistisairauksiin liittyviä hyviä käytäntöjä. Päätavoitteet olivat: 1. Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen. 4. Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Juurrutettavia tuotoksia olivat: yleiset luentotilaisuudet työterveyshuoltoyhteistyö: työterveyshuoltojen koulutukselliset perehdytystilaisuudet etsivä työ työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkosto työikäisten asiakkaiden intensiivikurssit muistisairauden varhaisvaiheessa Lisäksi kehitettiin toimintoja, joilla tuettiin juurrutusta ja projektin päätavoitteiden toteutumista. Kaikkien toimintojen ja tuotosten tarkoituksena oli yhdessä lisätä työikäisten henkilöiden tietoa aivoterveyteen vaikuttavista tekijöistä ja muistisairauksien riskitekijöistä, parantaa työikäisten muistihäiriöiden tunnistamista ja hoitoon ohjausta sekä tarjota työikäisenä sairastuneille ja heidän läheisilleen tietoa ja vertaistukea. Projektin tuotokset päätavoitteittain on esitetty kuviossa 1.

6 Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. Riskitekijöitä Työikäisten alkavaa omaavien muistisairautta työikäisten sairastavien tunnistaminen ja tehokas tunnistaminen, hoitoon aivoterveyteen vaikuttaminen. ohjaaminen ja tuen vahvistaminen. JUURRUTETTAVAT TOIMINNOT 6 Yleiset luentotilaisuudet 12 tilaisuutta 1182 osallistujaa Työterveyshuoltojen ja aikuisneuvoloiden koulutukselliset perehdytyspäivät 4 tilaisuutta, 81 osallistujaa Etsivän työn eli Työikäisten aivoterveyden asiantuntijapäivä 39 osallistujaa Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkosto 261 jäsentä, 4 verkostopäivää, 12 tiedotetta Työikäisten asiakkaiden intensiivikurssi muistisairauden varhaisvaiheessa Kurssia yritettiin toteuttaa kolme kertaa kahden eri kumppanin kanssa. Tilalle kehitettiin te tatoiminta JUURRUTUSTA JA TAVOITTEIDEN TOTEUTUMISTA TUKEVAT TOIMINNOT Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Aivoterveystilaisuudet TYKY-toimintana 21 tilaisuutta 450 osallistujaa Muut aivoterveystilaisuudet 74 tilaisuutta 2459 osallistujaa Muistisairauden riskitekijöitä omaavien työikäisten ryhmätoiminta Ei toteutunut, tilalle kehitettiin TYKY-toiminta. Työterveys- ja perusterveydenhuollon lääkäreiden perehdytystilaisuus 29 osallistujaa Muistioirekysely työikäiselle -lomake Frågeformulär om minnesproblem i arbetsförålder Memory symptom questionnaire for working-age adults Artikkelit työikäisten aivoterveys- ja muistiasioista sosiaali- ja terveysalan lehtiin 5 laajaa artikkelia, lisäksi lyhyempiä tietoiskuja Työikäisten muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä te tasarjat 3 viiden kerran te tasarjaa, 37 osallistujaa. Arkiselviytymistä tukeva vertaisryhmä työikäisille, joilla lieviä muistihäiriöitä 5 ryhmäläistä Ryhmä toteutui opinnäytetyönä, ryhmäläisten rekrytointihaasteista johtuen ei jatkoa. Muistikummelivertaiskeskustelusivuston sekä Lasten ja nuorten FBvertaisryhmän markkinointi Kuvio 1: Projektin tuotokset päätavoitteittain

7 7 4. TUOTOKSET JA NIIDEN TULOKSET OSALLISTUJANÄKÖKULMASTA Projektin toimintojen ja tuotosten tulokset osallistujanäkökulmasta raportoidaan omina kappaleinaan. Kunkin yhteydessä on mainittu, mihin tavoitteisiin ko. toiminta tai tuotos vastaa sekä onko kyseessä juurrutettava toiminta vai projektissa juurrutuksen ja päätavoitteiden toteutumisen tueksi kehitetty toiminta tai tuotos. Yhteenveto toiminnoista ja tuotoksista on esitetty kuviossa Yleiset luentotilaisuudet Juurrutettava toimenpide tavoitteeseen: 1. Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. Laajoja yleisöluentotilaisuuksia järjestettiin 12: vuonna 2012 kaksi, 2013 neljä, 2014 neljä ja 2015 kaksi. Näistä kuusi järjestettiin yhteistyökumppanien kanssa. Osallistujia oli yhteensä 1182, joista n. 85 % oli työikäisiä. Loimaan seutukunnassa tilaisuuksia järjestettiin yksi, Turun seutukunnassa viisi ja Vakka-Suomessa kuusi. Aiheiden valinnassa hyödynnettiin yhteistyökumppaneiden ja muiden sidosryhmien tietämystä paikallisista tarpeista. Luennot käsittelivät työikäisten henkilöiden aivoterveyttä, ja luennoitsijoiksi hankittiin kunkin aiheen arvostettu asiantuntija. Palautetta ei ollut mahdollista kerätä kaikilta osallistujilta, mutta sekä välitön suullinen että jälkikäteen sähköpostitse saatu palaute oli positiivista kaikista tilaisuuksista. Esimerkiksi unta käsitelleen luennon jälkeen eräs osallistuja kertoi hakeneensa apua unihäiriöihinsä, jotka vaikuttivat kognitioihin. Toisen tilaisuuden jälkeen projektin työntekijöihin rohkaistui ottamaan yhteyttä muistihäiriöistään huolestunut työikäinen, ja hänet ohjattiin selkeiden oireiden vuoksi nopeasti jatkotutkimuksiin. Jaksa paremmin työssäsi -luennolta useat henkilöt kertoivat saaneensa konkreettisia keinoja kiireen hallintaan. Useammasta luennosta toivottiin luentomateriaaleja yhdistyksen internetsivuille tai sähköpostitse. Yhteenvetona voidaan todeta, että luennot vastasivat kohderyhmän tarpeisiin. 4.2 Aivoterveystilaisuudet osana työpaikkojen TYKY-toimintaa Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteisiin: 1. Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. TYKY-tilaisuuksia toteutettiin 21, ja niihin osallistui 450 työikäistä henkilöä. Vuonna 2013 tilaisuuksia oli kuusi (136 osallistujaa), 2014 kymmenen (208 osallistujaa) ja 2015 viisi (106

8 8 osallistujaa). Tilaisuudet räätälöitiin kohderyhmän tarpeiden mukaisesti, mutta aiheet liittyivät aina aivoterveyteen ja muistisairauksien riskitekijöiden tunnistamiseen. Osassa tilaisuuksia pääpaino oli luennoissa, osassa mukana oli erilaisia harjoitteita (Hyvän käytännön kuvaus, liite 2). TYKY-toiminta kehitettiin, koska muistisairauden riskitekijöitä omaavien työikäisten ryhmätoiminta (katso kappale 4.9.) ei toteutunut, mutta yhteistyökumppanit kokivat aiheen tärkeäksi. Työajalla tarjottavalle aivoterveystiedolle on kysyntää, sillä sekä osallistuneet työntekijät että työnantajat kokivat tilaisuudet hyödyllisiksi ja aiheet mielenkiintoisiksi. Esimerkiksi Flowserve Naval Oy:n työntekijöille pidetty aivoterveystilaisuus kiinnosti osallistujia niin paljon, että he toivoivat aiheen syventämistä kahdella muulla tilaisuudella. Raision ja Ruskon yhteistoimintaalueen kotihoidon tilaisuudet puolestaan poikivat osallistujilta saadun positiivisen palautteen jälkeen jatkoyhteistyötoiveita, minkä perusteella järjestettiin mm. Raision kaupungin henkilöstölle tarkoitettu aivoterveystilaisuus. Tilaisuudet myös rohkaisivat osallistujia ottamaan muistiongelmat puheeksi työterveyshuollossa, sillä yhteistyökumppanina toiminut työterveyshoitaja kertoi yhteydenottojen lisääntyneen tilaisuuksien jälkeen. TYKY-toiminta jatkuu Muistiyhdistyksen palvelutuotantona, ja siinä voidaan hyödyntää projektissa kehitettyä materiaaleja ja luentoja. Toimintamallia juurrutetaan muualle Suomeen esittelemällä sitä tammikuussa 2016 Muistiliiton työikäistoimijoille ja Muistiluotsien työntekijöille järjestämässä päivässä. 4.3 Muut aivoterveystilaisuudet työikäisille Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteeseen: 1. Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. Projektissa kehitettiin monenlaisia aivoterveystilaisuuksia, joissa yhdisteltiin eri tavoin tiedon jakamista ja toiminnallisuutta. Näin tavoitettiin myös niitä työikäisiä henkilöitä, joita yleisöluennot eivät kiinnosta. Muina perusteluina oli, että tilaisuuksia voitiin toteuttaa mm. - kustannustehokkaasti useampia kuin suuria yleisöluentotilaisuuksia - tarkemmin rajatulle kohderyhmälle, jolloin sisältö oli tarkemmin räätälöitävissä - pienilläkin paikkakunnilla, jolloin tilaisuuteen saapuminen oli helpompaa myös suurempien keskusten ulkopuolella asuville. Aivoterveystilaisuuksia toteutettiin yhteensä 74: vuonna kpl, kpl, kpl ja kpl. Tilaisuuksilla tavoitettiin 2459 henkilöä, joista n % oli työikäisiä. Loimaan seutukunnassa tilaisuuksia järjestettiin kuusi, Turun seutukunnassa 49, Vakka-Suomessa 12 ja muualla seitsemän. Useimmat tilaisuudet järjestettiin yhteistyössä paikallisen kumppanin kanssa.

9 9 Eniten järjestettiin luentoa ja toimintaa yhdisteleviä Kummottos aivoist huolehrita -tilaisuuksia (30). Työikäisten aivoterveys- ja muistiasioista kerrottiin lisäksi mm. erilaisilla aivoterveyspisteillä (22) sekä sosiaali- ja terveysalanopiskelijoille pidetyissä tilaisuuksissa (12). Laajempia kaikille avoimia teemapäiviä, kuten AistiMuisti-päivä, Hyvän unen teemapäivä sekä Haasteita arjessa Toimiva arki muistin tai kommunikaation haasteista huolimatta - päivä, järjestettiin viisi. Tilaisuuksien luonteen vuoksi ei kaikilta osallistujilta ollut mahdollista saada kirjallista palautetta, mutta suullisesti saatu palaute oli hyvin positiivista. Osallistujien ja kumppaneiden kautta saatiin myös runsaasti uusia yhteistyötoiveita. Ilta herätti paljon keskustelua myös jälkikäteen ja siitä ammentaa voimavaroja vielä pitkään. Mielenkiintoinen aihe, asianne otettiin hyvin vastaan ja vielä matkalla kotiin juttelimme miten hauska ja innostava ilta oli. Luennossa oli paljon asiaa, tunnelmakin oli vapautunut ja kiva. Tosi hyvä, että ennaltaehkäisyyn kiinnitetään huomiota! Ettei ole kohtalon sanelemaa se sairastuminen välttämättä. Kummottos aivois huolehrita -tilaisuudet jatkuvat Muistiyhdistyksen palvelutuotantona, ja kehitettyjä materiaaleja voidaan hyödyntää myös muussa yhdistyksen toiminnassa. 4.4 Työterveyshuoltojen ja aikuisneuvoloiden koulutukselliset perehdytyspäivät Juurrutettava toimenpide tavoitteisiin: 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen. Työterveyshuoltojen koulutukselliset perehdytyspäivät laajennettiin koskemaan myös aikuisneuvoloiden henkilöstöä, koska kaikki työikäiset henkilöt eivät ole työterveyshuoltojen palveluiden piirissä. Päivät olivat koulutuksellisia, jotta ammattilaisille pystyttiin antamaan riittävät perustiedot lyhyessä ajassa ja heidän oli helpompi saada osallistumislupa päiviin. Muisti ja muut kognitiiviset häiriöt -päiviä järjestettiin neljä: Vuonna 2012 Laitilassa (14 osallistujaa) ja Maskussa (23 osallistujaa) sekä vuonna 2013 Loimaalla (16 osallistujaa) ja Turussa (28 osallistujaa). Osallistujista valtaosa oli työterveyshoitajia, mutta mukana oli myös työterveyslääkäreitä, psykologeja, sairaanhoitajia sekä terveydenhoitajia. Laitilan päivä järjestettiin yhteistyössä Laitilan Terveyskodin ja Novartis Finland Oy:n kanssa, Maskun päivä Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen ja Novartis Finland Oy:n kanssa, ja Loimaan päivä Loimaan sosiaali- ja terveyskeskuksen kanssa. Parkinson työssä -hanke ja Suomen MS-liitto toimittivat kaikkiin päiviin opasmateriaalia maksutta.

10 10 Päivissä perehdyttiin aluksi yleisimpiin työikäisten muistisairauksiin, normaaliin ikääntymiseen liittyviin kognitiivisiin muutoksiin sekä muistihäiriöiden muihin mahdollisiin syihin. Tämän jälkeen keskityttiin käytännön työn tarpeisiin eli esiteltiin tapoja ja työvälineitä muistihäiriöiden puheeksi ottamiseen, tunnistamiseen ja hoitoon ohjaukseen. Osallistujat arvioivat nimettömästi päivien hyödyllisyyttä ja käytännön toteutusta. Palautteiden perusteella ne vastasivat hyvin osallistujien käytännön työn tarpeisiin. Yhteenveto palautteista löytyy kuviossa Erittäin hyvin Hyvin Kohtalaisesti Jonkin verran 0 Miten päivä vastasi tarpeisiisi? Miten uskot voivasi jatkossa hyödyntää päivän antia työssäsi? Miten käytännön järjestelyt sujuivat? Ei lainkaan Kuvio 2: Yhteenveto työterveyshuoltojen ja aikuisneuvoloiden perehdytyspäivien palautteista Kollegoidensa lisäksi osallistujat kokivat vastaavan perehdyttämisen hyödyllisenä mm. perusterveydenhuollon lääkäreille ja terveydenhoitajille sekä terveydenhuollon opiskelijoille. Myös vapaamuotoisen palautteen perusteella tilaisuudet vastasivat tarpeisiin. Hienosti järjestetty päivä. Paljon eväitä työhön ja omaan elämään! Hyviä työvälineitä työhön, oli oikein laadukas päivä! Selkeästi ja monipuolisesti esitettyjä asioita. Teoriatieto monelta osin varmasti tuttua, mutta sellaista, jota ei koskaan haittaa kerrata, joku asia voi unohtua, vaikka olisikin selkeä juttu. Hyvä tiivis paketti: Puheeksi ottaminen, tunnistaminen, vaikeusasteen arviointi, laadukkaat lähetteet, hoito sinänsä. Päivien järjestäminen eri paikkakunnilla koettiin hyväksi: Positiivista, että koulutuksia järjestetään myös Turun ulkopuolella. Koska tavoitteena oli vaikuttaa työkäytäntöihin pysyvästi, kerättiin palautetta myös puolen vuoden kuluttua kustakin tilaisuudesta. Viivästettyä palautetta antoi 27 ammattilaista: 17 työterveyshoitajaa, neljä työterveyspsykologia, kolme työterveyslääkäriä ja kolme sairaanhoitajaa. Palaute kerättiin sähköisesti ja se oli mahdollista antaa nimettömänä. Viivästetyn palautteen perusteella (kuvio 3) päivillä oli pystytty tarjoamaan ammattilaisille hyödyllistä tietoa ja työkaluja, mitkä paransivat työikäisten henkilöiden muistihäiriöiden puheeksi ottamista ja syiden selvittelyä.

11 Sain työni kannalta hyödyllistä tietoa Sain uusia työkaluja työhöni Päivä helpotti muistiasioiden puheeksi ottamista asiakkaiden kanssa Päivä on lisännyt valmiuksiani selvitellä asiakkaiden muistipulmia Olen jakanut päivän antia kollegoilleni. Erittäin hyvin Hyvin Kohtalaisesti Jonkin verran Ei lainkaan En osaa arvioida Kuvio 3: Viivästetty palaute työterveyshuoltojen ja aikuisneuvoloiden koulutusten hyödyllisyydestä Vapaamuotoisenkin palautteen mukaan päivät olivat vaikuttaneet työikäisten henkilöiden muistihäiriöiden huomioimiseen. Koulutus oli hyödyllinen. Kun vein viestiä eteenpäin työyhteisössäni, on vastaanotolleni tullut enemmän muististaan huolissaan olevia työikäisiä. Ja käytössäni on nyt hyödyllisiä työkaluja. Kiitos, että tämä asia tullut esille myös työterveyshuollossa. Selkeytti paljon asioita ja omaa toimintaa myös työterveyspsykologin roolissa. STX Finland Oy:n Turun telakan työterveysaseman vastaava työterveyshoitaja kertoi heidän tehneen konkreettisia toimenpiteitä muistihäiriöisen asiakkaan tutkimisen ja hoitoon ohjauksen paranemiseksi. Koulutustenne ansiosta meillä on aktivoiduttu ja tehty toimintaohje muistihäiriötä valittavan asiakkaan hoitoonohjaukseen. Aiemmin muistiasiat jäivät tarkastuksissa vähemmälle. Koulutuksenne ansiosta olemme nyt ottaneet asian puheeksi, koulutuksesta oli todella paljon hyötyä ja siitä sai apuvälineitä keskusteluun. Toimintamallimme kehittyessä ja muovautuessa käytäntöön asia tulee kyllä jatkossa varmasti puheeksi. Palautteiden pohjalta voidaan todeta, että päivillä pystyttiin vastaamaan tavoitteisiin eli parempaan muistiasioiden puheeksi ottamiseen ja tunnistamiseen työikäisten asiakkaiden kohdalla sekä vaikuttamaan käytäntöihin myös pysyvästi. 4.5 Perusterveydenhuollon ja työterveyshuoltojen lääkäreiden perehdytystilaisuus Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteisiin: 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen. Vain lääkäreille suunnatun perehdytystilaisuuden tarve nousi esille työterveyshuoltojen ja aikuisneuvoloiden perehdytyspäivissä. Muistisairauksien varhainen tunnistaminen, tutkiminen ja

12 12 hoidon aloitus -tilaisuus järjestettiin keväällä 2013 yhteistyössä Novartis Finland Oy:n kanssa. Iltapäivätilaisuuteen osallistui 29 lääkäriä, joista suurin osa oli työterveyslääkäreitä. Lisäksi mukana oli mm. yleislääketieteeseen ja psykiatriaan erikoistuneita lääkäreitä. Palautetta antoi 14 lääkäriä, jotka kokivat tilaisuuden vastanneen heidän tarpeisiinsa eli he saivat käytännön työtä tukevaa tietoa työikäisten henkilöiden muistisairauksien ja -häiriöiden selvittelytyöhön (kuvio 4). Myös toteutustapa koettiin onnistuneeksi: Tilaisuus pidettiin iltapäivän mittaisena, mitä kaikki palautteen antajat pitivät joko erittäin hyvänä tai hyvänä ratkaisuna Tilaisuus kokonaisuutena vastasi odotuksiini Luento muistisairauksien tunnistamisesta, tutkimisesta ja hoitoon ohjauksesta antoi työni kannalta hyödyllistä tietoa Luento muistihäiriöitä aiheuttavista tekijöistä antoi työni kannalta hyödyllistä tietoa. Erittäin hyvin Hyvin Kohtalaisesti Jonkin verran Ei lainkaan En osaa arvioida Kuvio 4: Yhteenveto lääkäreiden perehdytyspäivän palautteista 4.6. Etsivän työn eli Työikäisten aivoterveyden asiantuntijapäivä Juurrutettava toimenpide tavoitteisiin: 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen Työikäisten aivoterveyden asiantuntijapäivä järjestettiin Turussa marraskuussa 2012, ja se toimi pohjana Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkoston aloittamiselle (katso kappale 4.7). Päivällä haluttiin tarjota tietoa työikäisten kognitiivista häiriöistä sekä kehittää eri toimijoiden välistä yhteistyötä. Osallistujia oli 39, ja he olivat mm. muistihoitajia ja -koordinaattoreita, päihdeja mielenterveyspuolen toimijoita, kuntien kotihoidon ja vammaispalvelun työntekijöitä, terveyskeskusten työntekijöitä sekä Kelan ja järjestöjen henkilöstöä. Asiantuntijapäivä järjestettiin yhteistyössä Aivoliiton, Lounais-Suomen MS-yhdistyksen, Novartis Finland Oy:n ja Suomen Parkinson-liiton kanssa. Kukin kumppani vastasi oman osuutensa luennoitsijasta. Lisäksi Parkinson-liitto tarjosi tilat ja Novartis Finland Oy kustansi kahvitarjoilut

13 13 sekä neuropsykologin luento-osuuden. Projekti vastasi muusta päivään liittyvästä, kuten suunnittelusta, markkinoinnista, materiaaleista, käytännön järjestelyistä, tarjoilujen hankkimisesta, puheenjohtajuudesta sekä learning cafe -työskentelystä. Palautetta antoi 17 henkilöä. Päivän koettiin vastanneen tarpeisiin ja sen antia uskottiin voivan hyödyntää omassa työssä (kuvio 5) Erittäin hyvin Hyvin Kohtalaisesti Jonkin verran 0 Miten asiantuntijapäivä vastasi tarpeisiisi? Miten uskot voivasi jatkossa hyödyntää päivän antia työssäsi? Miten käytännön järjestelyt sujuivat? Ei lainkaan Kuvio 5: Yhteenveto Työikäisten aivoterveyden asiantuntijapäivän palautteista Kaikki palautteen antajat kokivat vastaavan tilaisuuden hyödylliseksi kollegoilleen ja muillekin. Esim. työterveyslääkärit, jotta tieto eri sairauksista ja mahdollisista palveluista lisääntyisi. Terveydenhoitajille, sairaanhoitajille perusterveydenhuollossa. Jatkossa tietoa toivottiin erityisesti päihteet, aivoterveys ja muisti -teemasta. Toiveeseen vastattiin Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkoston kautta (katso kappale 4.7). 4.7 Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkosto Juurrutettava toimenpide tavoitteisiin: 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen. Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkosto on projektissa kehitetty maksuton verkosto työikäisten kanssa toimiville ammattilaisille (Hyvän käytännön kuvaus, liite 3). Verkosto laajeni tasaisesti, ja projektin päättyessä jäseniä oli 261. Vaikka suurin osa jäsenistä työskentelee työterveyshuolloissa, haluttiin mukaan myös mm. perusterveydenhuollon ja TE-toimistojen työntekijöitä, jotta verkostolla voidaan vaikuttaa sekä työelämässä että sen ulkopuolella olevien henkilöiden aivoterveys- ja muistisairaustekijöiden tunnistamiseen. Toimintamallia juurrutetaan myös muualle Suomeen esittelemällä sitä tammikuussa 2016 Muistiliiton työikäistoimijoille ja Muistiluotsien työntekijöille järjestämässä päivässä.

14 työterveyslääkäri muu lääkäri työterveyshoitaja sairaanhoitaja terveydenhoitaja muistihoitaja / -koordinaattori työterveyspsykologi TE-toimiston psykologi muu psykologi / neuropsykologi TE-toimiston asiantuntija muu ammattilainen Kuvio 6: Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkoston jäsenten ammattijakauma Muu ammattilainen kohdassa mm. päihdetyöntekijöitä, kuntoutusohjaajia, sosiaalityöntekijöitä, diakonissa, palveluohjaaja, työelämäneuvojia ja lähihoitajia Verkostopäivät Verkostopäiviä järjestettiin neljä: vuonna 2013 Päihteet ja kognitio (70 osallistujaa), vuonna 2014 Työikäisten unihäiriöt Miten kipu ja uni vaikuttavat kognitioihin? (85 osallistujaa) ja Muistisairauksien varhainen tunnistaminen, tutkiminen ja hoidon aloitus (85 osallistujaa) sekä vuonna 2015 Ravitsemus ja liikunta aivoterveyden edistäjinä (61 osallistujaa). Teemat valittiin jäsenten toiveiden pohjalta ja päivät toteutettiin iltapäivän mittaisina, jotta esimerkiksi lääkäreiden oli helpompi osallistua niihin. Kunkin päivän jälkeen osallistujat arvioivat päivien antia suhteessa omaan työhön. Palautteiden perusteella päivät vastasivat hyvin käytännön työn tarpeisiin (kuvio 7) Erittäin hyvin 60 Hyvin Miten verkostopäivä vastasi tarpeisiisi? Miten uskot voivasi jatkossa hyödyntää päivän antia työssäsi? Miten käytännön järjestelyt sujuivat? Kohtalaisesti Jonkin verran Ei lainkaan Kuvio 7: Yhteenveto verkostopäivien hyödyllisyydestä käytännön työhön

15 15 Päivien voidaan todeta palvelleen osallistujia omassa työssään myös vapaamuotoisesti annetun palautteen perusteella. Oli hyvä päivittää ja tuli uusia puuttumisen keinoja! Täyttä asiaa. Hyvin toteutettu päivä. Erinomainen tilaisuus, hyviä käytännön vinkkejä. Erinomaiset luennoitsijat, aiheet kiinnostavat ja hyödynnettävyys korkea. Tällainen 1/2 päivän tilaisuus hyvä! Verkostopäivillä pystyttiin siis vastaamaan tavoitteisiin eli parempaan muistiasioiden puheeksi ottamiseen ja tunnistamiseen työikäisten asiakkaiden kohdalla. Varsinais-Suomen Muistiyhdistys sekä Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsi jatkavat verkostopäivätoimintaa projektin päätyttyä, mutta päivien toteutustiheys saattaa muuttua taloudellisista resursseista johtuen Verkostotiedotteet Verkostotiedotetoiminta kehitettiin verkoston jäsenten kanssa käytyjen keskustelujen pohjalta. Olennaisen tiedon seulominen uutisvirrasta koettiin haasteelliseksi ja kuitenkin tarve ajantasaiselle, nimenomaan työikäisten aivoterveyteen ja muistisairauksiin liittyvälle tiedolle oli suuri. Projektin työntekijät seuloivat säännöllisesti työikäisten aivoterveyteen ja muistisairauksiin liittyvää uutisvirtaa, kuten väitöskirjoja ja muita tutkimuksia. Näistä koottiin Verkostotiedotteita, joista ensimmäinen ilmestyi tammikuussa Jatkossa tiedotteita lähetettiin n. 3 kuukauden välein sähköpostitse (4 tiedotetta/vuosi). Tutkimuksista kirjoitettiin lyhyt kooste, jonka jälkeisestä linkistä pystyi aiheeseen tutustumaan tarkemmin. Lisäksi listattiin tulevia koulutuksia ja muita tapahtumia. Tiedotteista kerättiin palautetta vuonna 2013 sähköisellä kyselyllä. Palautteiden perusteella tiedotteet palvelevat verkoston jäsenten käytännön työn tarvetta sekä sisällöllisesti että pituudeltaan ja ilmestymistiheydeltään. Tarkempi yhteenveto palautteista kuviossa 8. Miten hyvin seuraavat väittämät pitävät kohdallasi paikkansa? Sain tiedotteesta uutta tietoa. Tiedotteet sisältävät verkoston kannalta oleellisia asioita Tiedotteiden käytäntö "lyhennelmä + linkki lisätietoihin" on toimiva. Tiedotteet ovat sopivan pituisia. Tiedotteet ilmestyvät riittävän usein (4xvuodessa). Erittäin hyvin Hyvin Kohtalaisesti Jonkin verran Ei lainkaan Kuvio 8: Yhteenveto verkostotiedotteiden hyödyllisyydestä ja toimivuudesta

16 16 Kouvolan Seudun Muisti ry:n Voimavaralähtöiset terveyskeskustelut -projektin sekä Pirkanmaan Muistiyhdistys ry:n MEVA-hankkeen työntekijöiden kanssa neuvoteltiin vuonna 2014 yhteistyöstä tiedotteiden kokoamisessa. Ajatuksena oli, että Varsinais-Suomen Muistiyhdistys vastaisi vuosittain kahden ja Kouvolan sekä Pirkanmaan yhdistykset kumpikin yhden tiedotteen kokoamisesta. Uutisvirran seulomiseen yhdistyksissä käytettävä resurssi olisi tällöin pienentynyt ja kerättyä tietoa olisi voitu hyödyntää laajemmin. Kumpikaan yhdistys ei kuitenkaan saanut jatkorahoitusta työikäistoiminnalleen, joten yhteistyö ei toteutunut. Marraskuussa 2015 sovittiin jatkoyhteistyöstä Muistiliiton kanssa: Muistiliitto osallistuu jatkossa tiedotteen kokoamiseen yhteistyössä Varsinais- Suomen Muistiyhdistyksen sekä Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsin kanssa. Lisäksi Muistiliitto tarjoaa tiedotetta muiden maakunnallisesti toimivien Muistiluotsien käyttöön. Varsinais- Suomessa tiedotteen jakelu jatkuu Muistiyhdistyksen ja Muistiluotsin yhteistyönä. 4.8 Muistioirekysely työikäiselle -lomake Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteisiin: 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen. Erityisesti työterveyshoitajat toivat esille, ettei muistihäiriöiden puheeksi ottamiseen ja selvittelyyn ole olemassa nopeaan tilannekartoitukseen soveltuvaa työvälinettä. Laajempia kyselyjä löytyy, mutta käytännön työssä, kuten terveystarkastuksissa, niiden käyttö on hankalaa rajallisesta ajasta johtuen. Tähän tarkoitukseen kehitettiin Muistioirekysely työikäiselle -lomake (liitteet 4, 5 ja 6), jonka kehittelyssä hyödynnettiin mm. muistisairauksien Käypä hoito -suositusta (Käypä hoito 2010), Miksi muisti pätkii -kirjaa (Kuikka, Akila, Pulliainen & Salo 2011) sekä OYS:n neurologian poliklinikalla tehtyä työikäisten tutkimusta (Remes, Turunen ja Ala-Mursula 2012). Lomakkeen ensimmäisellä sivulla kartoitetaan mahdollisia muistin, keskittymisen tai uuden oppimisen ongelmia ja toinen sivu toimii muistilistana tekijöistä, jotka tulee poissulkea muistihäiriöiden syitä selvitettäessä. Lopullinen versio muokattiin keväällä 2014 käyttäjiltä saadun palautteen perusteella. Valmistumisen jälkeen lomake käännettiin ruotsiksi ja englanniksi. Lomakkeet ovat tulostettavissa maksutta Muistiyhdistyksen ja Muistiliiton internetsivuilta. Käyttäjiltä kerättiin syksyllä 2014 palautetta sähköisellä kyselyllä, johon oli mahdollista vastata nimettömästi. Palautetta antoi 24 ammattilaista: 12 työterveyshoitajaa, viisi lääkäriä, kolme terveydenhoitajaa, kolme psykologia/työterveyspsykologia sekä yksi kuntoutusohjaaja. Palautteen perusteella lomake palveli hyvin alkuperäistä tarkoitustaan (kuvio 9).

17 Se toimii muistiasioiden puheeksi ottamisen välineenä Se toimii oireiden kartoittamisessa Se toimii muistilistana selvitettävistä tekijöistä 8 9 Se tukee jatkolähetteiden tekemistä Erittäin hyvin Hyvin Kohtalaisesti Jonkin verran Ei lainkaan Kuvio 9: Muistioirekyselyn soveltuvuus käytännön työvälineeksi Myös vapaamuotoisen palautteen mukaan lomake oli vaikuttanut työkäytäntöihin positiivisesti. Muistiasiat tulee mielestäni lomakkeen avulla otettua puheeksi. Käytöstä on sovittu, kaikilta asiakkailta tulisi terveystarkastuksen yhteydessä haastatella muistiasiat myös. Lomake on innostanut itseäni nyt kun on enemmän tietoa ja työkaluja. Tämä on hyvä pohja lääkärille, joka tekee lähetteen jatkotutkimuksiin tarvittaessa. Lisäksi vastaajia pyydettiin arvioimaan asiakkaiden suhtautumista Muistioirekyselyyn. Suurin osa asiakkaista ei ollut kokenut kysymyksiä sen erikoisempina kuin muitakaan terveyteen liittyviä kysymyksiä. Lähes yhtä moni oli kiinnostunut kysymyksistä tai oli halukas keskustelemaan aiheesta enemmänkin (kuvio 10). Muistiasioiden puheeksi ottamista työikäisillä ei siis ole syytä arastella He ovat kokeneet kysymykset outoina tai vaivaannuttavina He eivät ole pitäneet kysymyksiä sen erikoisempina kuin muitakaan terveyteen liittyviä kysymyksiä. He ovat olleet kiinnostuneita kysymyksistä. He ovat olleet kiinnostuneita keskustelemaan muistiasioista enemmänkin. Kuvio 10: Asiakkaiden reaktiot Muistioirekyselyyn. Lomaketta markkinoitiin laajasti. Se toimitettiin Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkoston jäsenille, ja siitä informoitiin mm. Memo- ja Muistilehdissä. Lomake esiteltiin marraskuussa 2015 Muistikonferenssissa sekä tammikuussa 2016 Muistiliiton työikäistoimijoiden ja Muistiluotsien

18 18 työntekijöiden päivässä. Muistiliitto välitti lomakkeen kuvauksen - sivustolle (Towards an Age-Friendly Europe) muistiystävälliseen yhteiskuntaan liittyvänä hyvänä suomalaisena esimerkkinä. Juurrutusyhteistyötä tehtiin mm. Mikkelin Seudun Muisti ry:n, Kouvolan Seudun Muisti ry:n ja Pirkanmaan Muistiyhdistys ry:n kanssa. He tiedottivat lomakkeesta alueensa työikäisten henkilöiden kanssa toimiville tahoille. Joulukuussa 2014 lomaketta markkinoitiin sähköpostitse mm. muille Muistiyhdistyksille (39 yhdistystä) sekä työterveyshuoltojen vastaaville lääkäreille ja hoitajille (542 ammattilaiselle). Tiedotuskampanja toistettiin joulukuussa 2015, jolloin lomake julkaistiin myös Muistiliiton internetsivuilla. 4.9 Muistisairauden riskitekijöitä omaavien työikäisten ryhmätoiminta Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteisiin: 1. Työikäisten aivoterveyden ja muistin vaaliminen sekä yleisiin asenteisiin vaikuttaminen. 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. Ajatus uudenlaisesta ryhmätoiminnasta nousi esille keskusteluissa Uudenkaupungin Seudun Työttömät ry:n kanssa. Ryhmäkerrat suunniteltiin keväälle ja syksylle Tavoitteena oli tukea osallistujien toiminta- ja työkykyä tarjoamalla heille tietoa muistisairauksien perinnöllisyydestä ja omista mahdollisuuksista vaikuttaa aivoterveyteen sekä työkaluja omasta jaksamisesta ja hyvinvoinnista huolehtimiseen sekä vertaiskeskustelumahdollisuutta. Projekti olisi vastannut ryhmäkertojen sisällöstä ja Uudenkaupungin Seudun Työttömät ry tiloista ja tarjoiluista. Tiedottamisessa kumppaneina toimivat alueen työterveyshuoltojen ja työntekijäjärjestöjen (Pro ja Kemianliitto) toimijat, jotka näkivät ryhmän tarpeellisena. Ilmeisesti kynnys lähteä mukaan toimintaan pienemmällä paikkakunnalla oli liian korkea, sillä ryhmään ilmoittautui vain kolme henkilöä. Kolme muuta henkilöä oli kiinnostunut ryhmästä, mutta ryhmäkertojen ajankohdat eivät sopineet heille. Koska työikäisten rekrytointi ryhmätoimintaan oli haasteellista, mutta aihe koettiin tärkeäksi, päätettiin projektissa panostaa TYKY-toiminnan kehittämiseen (katso kappale 4.2) Arkiselviytymistä tukeva vertaisryhmä työikäisille, joilla lieviä muistihäiriöitä Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteeseen: 4. Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Ajatus uudenlaisesta, lievistä muistihäiriöistä kärsiville työikäisille suunnatusta ryhmätoiminnasta nousi esille keskusteluissa Turun MS-neuvolan sekä TYKS:n neurologian poliklinikan henkilöstön

19 19 kanssa. Kohderyhmälle ei ollut tarjolla omaa vertaisryhmätoimintaa ja ikääntyneiden ryhmissä he eivät ikänsä puolesta koe vertaisuutta. Haasteina nähtiin, ettei työikäisiä muistisairautta sairastavia henkilöitä ole paikallisesti niin paljoa, että ryhmään löytyisi riittävän monta kiinnostunutta ja työikäisten kynnys osallistua ryhmätoimintaan tiedettiin ikäihmisiä korkeammaksi. Näistä syistä johtuen päädyttiin kehittämään ryhmä, jossa vertaisuus ei muodostuisi yhteisestä diagnoosista vaan samanlaisista arjen haasteista, jotka johtuisivat joko muistisairaudesta tai MS-taudista. Ryhmätoiminnan kehittäminen, toteuttaminen ja arviointi toteutuivat kahden Turun ammattikorkeakoulun toimintaterapiaopiskelijan opinnäytetyönä. Projektin työntekijä toimi opinnäytetyön ohjaajana, ja projekti kustansi ryhmässä tarvittavat materiaalit. Turun MS-neuvola tarjosi ryhmälle tilat, ja TYKS:n neurologian poliklinikan muistihoitaja oli aktiivisesti mukana ryhmäläisten rekrytoinnissa. Ryhmä toteutettiin keväällä 2013, ja siihen osallistui kaksi Alzheimerin tautia ja kolme MS-tautia sairastavaa työikäistä, joilla oli lieviä muistihäiriöitä. Ryhmäläiset kokivat uudenlaisen vertaisuuden positiiviseksi ja ryhmäkerrat palvelivat heidän arkeaan, sillä niissä keskityttiin heidän esille nostamiinsa käytännön ongelmiin. Tarkempi arviointi sekä kuvaus ryhmäkertojen sisällöstä ovat luettavissa Unohdetut - Toiminnallinen vertaisryhmä muistin ongelmista kärsiville työikäisille -opinnäytetyöraportista osoitteessa Positiivisesta palautteesta huolimatta toimintaa ei päätetty jatkaa, sillä ryhmäläisten rekrytointi oli haastavaa. Mikäli kiinnostuneita myöhemmin ilmaantuu, voidaan tilannetta pohtia uudelleen. Jotta ryhmän ideaa ja sisältöä pystyttäisiin hyödyntämään muualla Suomessa, tiedotettiin siitä artikkeleilla Muisti- ja Toimintaterapeuttilehdissä Työikäisten asiakkaiden intensiivikurssit muistisairauden varhaisvaiheessa Juurrutettava toimenpide tavoitteeseen: 4. Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Työikäisille muistisairautta sairastaville ja heidän läheisilleen tarkoitettu intensiivikurssi oli yksi projektin juurrutettavista tuotoksista. Jotta kurssilla ei kilpailtaisi alalla jo toimivien kanssa, suunniteltiin toteutustavaltaan uudenlainen, usealle yksittäiselle päivälle jakaantuva kurssimalli. Lisäksi tällä haluttiin helpottaa työelämässä olevien läheisten osallistumista kurssille. Koska Muistiyhdistyksellä ei ollut soveltuvia tiloja eikä kaikkia vaadittavia henkilöstöresursseja, hankittiin yhteistyökumppaniksi Laitilan Terveyskoti. He hakivat kurssin omaan osuuteensa maksusitoumusta Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriltä. Projektin työntekijät varmistivat sähköpostitse

20 20 Anne Kukkoselta RAY:stä, että kyseinen toimintatapa on sallittu. Syksylle 2012 suunniteltu kurssi kuitenkin peruuntui, koska Laitilan Terveyskoti ei onnistunut hankkimaan neurologia ja neuropsykologia luennoitsijoiksi. Kurssi siirrettiin keväälle 2013, mutta luennoitsijoiden rekrytointiin asetettiin takaraja marraskuun 2012 loppuun. Laitilan Terveyskoti ei onnistunut hankkimaan luennoitsijoita pidennetylläkään aikataululla, jolloin projektin täytyi purkaa yhteistyö ja etsiä kumppania, joka pystyisi toteuttamaan kurssit yhteistyössä toivotulla tavalla. Uudeksi kumppaniksi saatiin Suomen Parkinson-liitto, jolla on pitkä kokemus kurssien järjestämisestä sekä muistihäiriöisistä asiakkaista. Lisäksi heillä on oma neurologi ja vakiintuneet kontaktit neuropsykologeihin. Kurssisuunnitelman tarkistamisen jälkeen Parkinson-liitto sai omaan osuuteensa maksusitoumuksen Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriltä tammikuussa Kurssin oli tarkoitus toteutua syksyllä 2013, mutta se jouduttiin perumaan, koska ilmoittautuneita ei saatu riittävästi. Kurssin kohdalla tuli esille sama ongelma kuin monessa muussakin ryhmässä eli työikäisten rekrytointi ryhmämuotoiseen toimintaan on haastavaa monista syistä johtuen. Tästä johtuen kurssin uudelleen yrittämisestä luovuttiin, ja projektissa aloitettiin ideointi uudenlaisesta toiminnasta, joka tarjoaisi työikäisille muistisairautta sairastaville ja heidän läheisilleen sekä asiantuntijatason tietoa että vertaistukea. Ideoinnin pohjalta syntyi vähemmän sitoutumista vaativa te tatoiminta, joka käynnistyi tammikuussa 2014 (katso kappale 4.12) Työikäisten muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä te tatoiminta Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteeseen: 4. Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Työikäisten muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä te toja toteutettiin viiden kerran sarjoissa keväällä ja syksyllä 2014 sekä syksyllä Keväälle 2015 ei saatu riittävästi osallistujia. Jokaisessa te lassa oli asiantuntija-alustus, minkä jälkeen osallistujat keskustelivat vertaistensa, asiantuntijan ja projektin työntekijöiden kanssa. Teemoina olivat työikäisten muistisairauksien erityispiirteet, ravitsemus, liikunta ja osallistuminen, rentoutuminen / rauhoittuminen sekä oikeudet, etuudet ja palvelut. Toteutusajalla (klo ) helpotettiin työikäisten osallistumista. Keväällä 2014 osallistujilla oli mahdollisuus valita, mihin iltoihin he haluavat osallistua ja osallistujamäärät vaihtelivat suuresti (2-16 henkilöä/ilta). Osallistujista seitsemän sairasti muistisairautta ja yhdeksän oli heidän läheisiään. Tämän jälkeen päätettiin, että yksittäisiin iltoihin ei voi ilmoittautua. Syksyn 2014 te tasarjaan ilmoittautui 16 henkilöä, joista seitsemän sairasti

21 21 muistisairautta ja yhdeksän oli heidän läheisiään. Kaksi läheistä vetäytyi ryhmästä ensimmäisen kerran jälkeen. Luonnollisista syistä, kuten sairastumisista johtuen kertojen osallistujamäärä vaihteli hieman (9-13 henkilöä/ilta). Syksyllä 2015 osallistujia oli kahdeksan: neljä muistisairautta sairastavaa henkilöä ja neljä läheistä, ja kertojen osallistujamäärät vaihtelivat 4-8 henkilön välillä. Te loista kerättiin kirjallista palautetta sarjojen lopuksi. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä kokivat toiminnan tarjonneen paljon hyödyllistä tietoa ja toisten samassa tilanteessa olevien tapaaminen koettiin erittäin hyödylliseksi. Saimme kyllä paljon tietoa, koska asiantuntijat olivat tosi perehtyneitä asiaansa. (muistisairautta sairastava henkilö kevään 2014 te loista) Tietää taudista paljon enemmän te tojen jälkeen. Ymmärtää kuinka tärkeitä liikkuminen, ravinto ja oikeusturva ovat. Tietoa tuli tuutin täydeltä, hyvässä mielessä (enemmän kuin osasi odottaa). (Suosittelemme iltoja) ilman muuta! Kanssakäyminen toisten sairastavien/omaisten kanssa on tosi tärkeää. (muistisairautta sairastava ja hänen läheisensä syksyn 2014 te loista) Suosittelemme lämpimästi kaikille vastaavassa tilanteessa oleville. Saa todella tärkeää tietoa eri näkökulmista, mukaan lukien vertaistuki. Ajankohta on hyvä, kerran kuussa on hyvä. (muistisairautta sairastava ja hänen läheisensä syksyn 2014 te loista) Te tojen suuri plussa oli se, että ne oli tarkoitettu sekä sairastuneille että omaisille. Itse esimerkiksi pystyn liikkumaan vain "parivaljakkona", kun en voi miestä jättää yksin enkä saa hänelle vahtia. (läheinen kevään 2014 te loista) Joka kerta kotiin lähtiessä hyvä olo ja tunne, että kiva kun oltiin mukana. Ei tunnu, että on ihan yksin sairauden kanssa. Paljon tarpeellista tietoa, lämmin tunnelma ja ihanat, iloiset vetäjät. Oli kiva tavata muita samassa tilanteissa olevia. Illat antoivat uskoa, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta. (muistisairautta sairastava ja hänen läheisensä syksyn 2014 te loista) Projektin päätyttyä te tasarja tiivistetään kolmen illan ensitietokurssiksi (Hyvän käytännön kuvaus, liite 7). Kursseja toteutetaan tarpeen mukaan kerran keväällä ja syksyllä, ja niihin on haettu rahoitusta Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiriltä. Toimintamallia juurrutetaan muualle Suomeen esittelemällä sitä tammikuussa 2016 Muistiliiton työikäistoimijoille ja Muistiluotsien työntekijöille järjestämässä päivässä. Te tojen kävijät toivoivat työikäisille muistisairautta sairastaville henkilöille myös omaa vertaisryhmää, mikä aloitettiin keväällä 2015 Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsin toimintana. Ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa Turussa.

22 Valtakunnallisten vertaistukisivustojen markkinointi Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteeseen: 4. Työikäisen muistiasiakkaan ja hänen läheisensä mielekkään elämän tukeminen ja itsenäisten toimintamahdollisuuksien lisääminen. Projektissa markkinoitiin valtakunnallisia vertaistukisivustoja; Muistikummelia ja Kun isä unohti - facebookryhmää. Muistikummeli oli Muistiliiton erillisiä tunnuksia vaativa keskustelusivusto työikäisille muistisairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Molemmille ryhmille oli omat suljetut sivunsa eli keskusteluja voitiin käydä luottamuksellisesti. Syksyllä 2013 Muistikummeli siirtyi osaksi Muistiliiton yleistä keskustelusivustoa. Ennen projektia Muistikummelia ei ollut markkinoitu Varsinais-Suomessa eikä Muistiliitolla ollut siitä mainosta. Projektissa tehtiin vuonna 2012 sivustosta mainos, mitä jaettiin aktiivisesti. Kolme henkilöä pyysi projektilta rekisteröintitunnuksia, mutta koska niitä jakoivat kaikki muistiyhdistykset sekä Muistiliitto, ei voida arvioida, montako uutta käyttäjää tiedottamisella saatiin. Sivuston yhdistämisen jälkeen tiedotus lopetettiin, sillä projektin työntekijöiden näkemyksen mukaan se ei täyttänyt luottamuksellisen vertaiskeskustelun kriteerejä. Asiattomia viestejä oli pahimmillaan 21 alasivua. Lisäksi kuka tahansa pystyi luomaan itsellensä tunnukset eikä sairastuneiden ja heidän läheistensä keskusteluja eroteltu. Lokakuussa 2015 Muistiliitto avasi Facebookissa suljetun Kun isä unohti -ryhmän. Ryhmä on tarkoitettu vertaiskeskustelumahdollisuudeksi vuotiaille henkilöille, joiden työikäinen vanhempi sairastaa muistisairautta. Projektissa markkinoitiin ryhmää mm. te tojen osallistujille ja Työikäisten muistiasioiden asiantuntijaverkoston jäsenille. Koska ryhmä avautui vasta projektin lopputaipaleella, ei ole mahdollista arvioida, miten ryhmään onnistuttiin saamaan nuoria Varsinais- Suomesta ja miten he ryhmän kokevat Artikkelit työikäisten aivoterveys- ja muistiasioista sosiaali- ja terveysalan lehtiin Juurrutusta ja tavoitteiden toteutumista tukeva toimenpide tavoitteisiin: 2. Muistisairauksien riskitekijöitä omaavien työikäisten tunnistaminen ja aivoterveyteen vaikuttaminen. 3. Työikäisten alkavaa muistisairautta sairastavien tehokas tunnistaminen ja hoitoon ohjaaminen sekä tuen vahvistaminen Koska projektin toiminnan koettiin palvelevan myös muita kuin Varsinais-Suomen toimijoita, tarjottiin valtakunnallisiin sosiaali- ja terveysalan lehtiin artikkeleita, jotka palvelivat projektin päätavoitteita ja toimintojen juurtumista käytäntöön. Useat lehdet kiinnostuivat aiheesta, ja laajoja valtakunnallisia artikkeleita julkaistiin viisi. Lisäksi ammattilehtiin saatiin lyhyempiä tieto-iskuja.