Erkki Kantonen, vuotta selkäydinvammaisena Käpylässä uusi ylilääkäri

Transkriptio

1 NRO 1/ VSK HUHTIKUU 2009 Erkki Kantonen, vuotta selkäydinvammaisena Käpylässä uusi ylilääkäri

2

3 SELKÄYDINVAMMA ISSN vuosikerta Päätoimittaja: Pekka Hätinen Puh Kustantaja/julkaisijat: Invalidiliitto ry ja sen selkäydinvammatyöryhmä Ulkoasu ja taitto: HELPCONT KY/Matti Anttalainen VANTAA Puh. (09) Ilmoitusmyynti: Puh Hannele Rossinen; Pasarit Oy Pauli Ritola Ilmoituskoot: 1/1 210 x 297 mm tai 187 x 270 mm 1/2 93 x 270 mm tai 187 x 135 mm 1/3 93 x 180 mm tai 187 x 90 mm 1/4 93 x 135 mm tai 187 x 67 mm 1/8 60 x 105 mm tai 93 x 67 mm Ilmoitushinnat: koko yksivärinen nelivärinen Kannet 1/ / / / / /8 70 Hintoihin lisätään ALV 22% Tilaukset ja osoitteen muutokset: 6 /vuosikerta Internetin kautta selkaydinvammatyoryhma tai SYV-työryhmän sihteeri Paula Mustalahti Kuriirinkatu 6, LAHTI Puh paula.mustalahti@sci.fi Kirjapaino: Uusimaa Oy PORVOO Seuraava lehti ilmestyy lokakuussa 2009 Aineistopäivä Kutakin aikansa Olen toiminut Selkäydinvamma -lehden päätoimittajana lähes 10 vuotta. Lehtemme on ilmestynyt vuodesta 1992, nyt alkaa siis 17. vuosikerta. Jätän päätoimittajan työn tämän lehden jälkeen. Oma linjani on ollut koko ajan toimittaa yhden asian lehteä. Kaikkien juttujen on jollain lailla liityttävä selkäydinvammaisen ihmisen elämään. Tämä on ilmeisesti miellyttänyt myös lukijoita, koska palaute on ollut pääsääntöisesti positiivista. Olen itse vammautunut nuorena poikana vuonna 1968, se on 41 vuotta sitten. Se on yhdelle tetralle aika pitkä taival. Näinä vuosina on pyörätuolia käyttävän ihmisen elämä muuttunut monella tavalla. Minä ja monet muut veteraanit muistamme 70 - ja 80 -luvun kiinteän selkäydinvammaporukan, joka toimi pääasiassa vammaisurheilun piirissä. Se oli aikaa monta vuotta ennen kännykkää ja internettiä. Itse olen jostain syystä aina kokenut selkäydinvammaisuuden yhdistävänä tekijänä niin Suomen kuin koko maailman selkäydinvammaisten kesken. Tästä syystä teimme Antti Dahlbergin kanssa 80 -luvun alussa esityksen Invalidiliitolle selkäydinvammatyöryhmän perustamisesta. Asiasta tulikin totta muutaman vuoden väliaikaisratkaisun jälkeen. Olemme ainoa suurempi vammaryhmä, jolla ei ole omaa liittoa. Se on ollut aina välillä esillä, mutta toistaiseksi olemme pysyneet osana isompaa järjestöä. Itse näen siinä ainakin tällä hetkellä enemmän positiivista kuin negatiivista. Invalidiliitto on ollut hyvä selkänoja, niin taloudellisesti kuin järjestöllisesti. Oman järjestön pyörittäminen vaatii paljon työtä siinä toimivilta aktiiveilta. Toisaalta, jos ratkaisu tehdään ja innokkaita uusia tekijöitä löytyy, heille on annettava kaikki tuki. PÄÄKIRJOITUS Selkäydinvammaisten hoidon keskittäminen ja elinikäisen seurannan järjestäminen alueellisten selkäydinvammapoliklinikoiden kautta on ollut selkäydinvammatyöryhmän tavoitteena jo vuosien ajan. Asia ei ole edennyt toivomallamme tavalla. Miksi näin on? Asiasta on olemassa pari komiteamietintöä, jossa elinikäisen hoidon järjestämistä suositellaan. Yhteydenottoja ja kirjelmiä eri tahoille on tehty vuosien kuluessa lukuisia. Aina voidaan todeta, ja on viime aikoina todettukin joiltakin tahoilta, että asiat olisi pitänyt hoitaa paremmin. Otan empimättä itselleni osavastuun siitä, että selkäydinvammaisten elinikäisen hoidon asia ei ole edennyt niin hyvin kuin olisi ehkä voinut. Sitä on tämänkin lehden palstoilla käsitelty lukemattomia kertoja. Syyt mitkä tähänkin asiaan vaikuttavat ovat lukuisat. Kuitenkin vanhojen tekemisten ja tekemättä jättämisten kaivelemisella ja syyllisten etsimisellä saavutetaan harvoin mitään positiivista. Mielestäni nyt on aika todeta menneet menneiksi ja luoda katse tulevaisuuteen ja käyttää yhteinen energia tämän asian hoitamiseksi, meitä kaikkia tyydyttävään lopputulokseen. Yhteistyö Selkäydinvammatyöryhmän, Käpylän ja Invalidiliiton keskustoimiston välillä on ainoa oikea tie tässä asiassa. Nyt on meneillään useita suuria lakiuudistuksia mm. terveydenhuollossa, siinä voi olla myös meidän mahdollisuutemme. Jatkan edelleen toimista Euroopan selkäydinvammaliiton, ESCIFin hallituksessa kauteni loppuun. Järjestössä on jo reilusti yli 20 jäsenmaata ja toiminta vilkastuu. Uskon, että tällä yhteistyöllä on tulevaisuudessa meillekin paljon merkitystä. Meillä on myös paljon annettavaa monille maille esimerkkeinä omasta toiminnastamme. Toivotan kaikille Suomen selkäydinvammaisille ja heidän omaisilleen ja läheisilleen voimia arkeen. Ei se aina niin helppoa ole. Toivotan myös kaikille muille tämän lehden lukijoille hyvää jatkoa ja kiitän kaikkia, jotka ovat vuosien kuluessa osallistuneet Selkäydinvamma-lehden tekemiseen. kuva Antero Aaltonen Pekka Hätinen hatinen.leppanen@pp.inet.fi SELKÄYDINVAMMA 3

4 -lehti 17. vuosikerta ilmestymispäivä 13. huhtikuuta 2009 ilmestyy kahdesti vuodessa, huhti- ja lokakuussa Kansi: Markku Artiola kisaamassa Kuva: Tomppa Motofoto Sisällysluettelo Pääkirjoitus: Kutakin aikansa... 3 Selkäydinvammatyöryhmän puheenjohtajalla on asiaa 5 Mitä selkäydinvammatyöryhmä teki vuonna 2008? 6 Lehti etsii päätoimittajaa... 7 Oulun Yliopistollisen sairaalan Selkäydinvammapoliklinikan toiminta... 8 Käpylässä uusi ylilääkäri Eki Kantonen, vuotta selkäydinvammaisena Kuntoutus, työelämä ja pyörätuoli Scweizer paraplegiker zentrum Nottwil Kelan etuisuushakemusten kielteiset päätökset Avustajaportti.fi on avustajapalvelujen tarvitsijoiden ja tarjoajien kohtauspaikka Pohjoismainen yhteistyö poiki Pohjoismaisen selkäydinvammapäivän Harrastus vei terveyden, mutta harratus jatkuu silti Häikäisevää ja kaunista pyörätuolitanssia Pajulahdessa Kaupunki kutsui city-leirillä Luontoleiri-ilmoitus Vaikeavammaisten autoilun tukijärjestelmän kehittäminen WC avain matkalle Eurooppaan Kalajuttuja Ritikko 1/ Ratkaisu ristikkoon 2/ Selkäydinvammaan liittyvä vertaistuki Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä SELKÄYDINVAMMA

5 PUHEENJOHTAJAN PALSTA Selkäydinvammatyöryhmän puheenjohtajalla on asiaa uosi 2009 alkoi meidänkin selkäydinvammaisten kannalta taas uusien tuulien merkeissä. Viime vuonna järjestöjä työllistänyt henkilökohtainen apu -asia saatiin kirjattua lakiin ja se tulee voimaan Projektin vetäjänä neuvotteluissa toimi lehtemme päätoimittaja Pekka Hätinen, jolle suuret kiitokset aktiivisuudesta asian eteenpäin viemisessä, kuten myös Invalidiliiton järjestöosastolle. Viime aikoina muita ajankohtaisia ja työn alla olleita asioita on ollut selkäydinvammaisten hoidon keskittäminen ja seurantajärjestelmän kehittäminen. Hanke on ollut työn alla jo usean vuoden ajan, mutta sen saattaminen toimintaan käytännön tasolla ei ole toteutunut. Jälleen kerran on aloitettu uudelleen työ sen kehittämiseksi. Auton hankintatukijärjestelmän mureneminen johtuen verotuksen muuttumisesta ja kuntien rahatilanteista on ollut erittäin ajankohtainen asia. Invalidiliiton liittohallitus nimesi vuoden alussa työryhmän, joka valmistelee syksyyn mennessä esityksen uudenlaisesta autonhankintatuesta, joka olisi rinnastettavissa muissa Pohjoismaissa oleviin käytäntöihin. Tarkoitus on saada seuraavan vaalikauden aikana asialle rahoitus, jolla se voidaan toteuttaa. Itsekin totesin viime vuonna nämä ongelmat todellisiksi täällä Etelä-Suomessa. Autooni asennettiin hissi, kääntyvä penkki ja käsihallintalaite ensin yhdessä yrityksessä ja sen jälkeen laitteet purettiin pois, koska ne eivät toimineet kunnolla. Toisessa yrityksessä saatiin laitteet lopulta kunnolla toimimaan, mutta koko prosessi kesti kuusi kuukautta eli auto oli pois käytöstä puoli vuotta. Minusta edellä kerrotu kertoo ko. yritysten huonosta asiakaspalvelusta ja ammattitaidottomuudesta. Tällaisia tuulia tällä hetkellä. Saammehan me jälleen tänä vuonna tutustua mahdollisesti uusiin laitteisiin ja niitä asentaviin yrityksiin apuvälinemessuilla Tampereella marraskuussa. Myönteisistä kokemuksista tai ongelmatapauksista voi kertoa selkäydinvammatyöryhmän nettisivujen kautta tai ottaa yhteyttä alla olevaan sähköpostiosoitteeseen. Asiakkailta saatu palaute on arvokasta tietoa. Kaikkien ei tarvitse kokea samoja ongelmia. Apuvälineiden osalta selkäydinvammatyöryhmä totesi, että vakuutusyhtiöiden ottama käytäntö ei vaikuttanut apuvälineiden saantiin, jos oli kyse vammaisen ihmisen henkilökohtaisen tarpeen mukaisesta apuvälineestä. Kuitenkin edelleen tulee muistaa, että apuvälineasiat ovat kiinni meidän omasta aktiivisuudestamme hoitaa asioita. Täytyy muistaa, että yksilöllä on oma valinnan vapaus apuvälineitä hankittaessa, kun hän pystyy antamaan tarpeeksi täydelliset perustelut niiden yksilöllisyydestä ja tarpeesta. Auton apuvälineiden saamisessa on ollut viime aikoina suuria ongelmia. Kunnissa on suhtauduttu hyvin nihkeästi auton apuvälineiden korvaamiseen ja jopa laitteiden vaihtoon autosta toiseen. Tämän lisäksi on apuvälineitä asentavien yritysten kanssa ollut ongelmia, joista on tullut palautetta työryhmällemme. Pauli Ritola työryhmän puheenjohtaja SELKÄYDINVAMMA 5

6 SYV-TYÖRYHMÄ Mitä selkäydinvammatyöryhmä teki vuonna 2008? yöryhmässä on seitsemän varsinaista jäsentä sekä seitsemän asiantuntijajäsentä. Vuoden 2008 aikana työryhmä kokoontui kerran Invalidiliitossa uuteen toimitaloon tutustuen ja kerran Synapsiassa ja kerran Tallinnassa. Selkäydinvammaisten hoidon ja kuntoutuksen seuranta Selkäydinvammatyöryhmän, Invalidiliiton ja Käpylän edustajien laatima esitys selkäydinvammaisten hoidon ja kuntoutuksen seurannan järjestämisestä toimitettiin peruspalveluministeri Paula Risikolle vuoden 2007 lopussa. Risikko on todennut, että käynnissä olevan sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen puitteissa olisi sopiva aika asian korjaamiseen. Vuoden 2008 aikana asia ei edennyt ennen kuin vuoden lopussa Käpylässä otettiin asia uudelleen työn alle. Työryhmä seuraa edelleen tilannetta. Työryhmä kutsui Käpylän uuden ylilääkärin Aarne Ylisen kokouksensa alkuun esittäytymään ja kertomaan tulevista suunnitelmista. Samalla keskusteltiin työryhmän ja Käpylän yhteistyöstä ja kuinka sitä voisi kehittää. Keskusteltiin selkäydinvammaisten hoidon keskittämisen tilanteesta. Kuultiin, että Käpylällä on suunnitelmia HUS:n alueen hoidon ja seurannan kehittämisestä. Vakuutusyhtiöt tekivät sopimuksia apuvälineiden hankintaan liittyen vuoden aikana ainakin jo kahden apuvälineitä toimittavan yrityksen kanssa, joten edellisvuonna todettu monopoli murtui jo osittain. Käytäntö osoitti, että sopimuksista huolimatta apuvälineiden tarvitsijat saivat kuitenkin lopulta tarvitsemansa apuvälineet sieltä, mistä parhaiten soveltuva apuväline hänen yksilöllisiin tarpeisiin perustuen löytyi. Lehteen tehtiin juttu siitä, miten apuvälineiden tarvitsijoiden tulee toimia saadakseen haluamansa apuvälineen. Julkaisutoiminta Selkäydinvamma-lehden toimittamisesta vastasivat Pekka Hätinen (päätoimittaja) ja Matti Anttalainen. Ilmoitusten hankinta siirtyi vuoden aikana pois Omnipressiltä, se hoidetaan työryhmän puheenjohtajan ja Hannele Rossisen / Pasarit Oy:n kanssa. Lehti ilmestyi kaksi kertaa, keväällä ja syksyllä. Kevään numerossa käsiteltiin mm. selkäydinvaurion jälkioireita, selkäydinvauriota ja sydän- ja verisuonisairauksia, colonhydroterapiaa, pyörätuoliajokorttia sekä artikkelia, jossa pohdittiin aivovamman huomiointia niillä, jotka ovat saaneet tapaturmaisen selkäydinvamman. Syksyn numerossa oli mm. juttu vakuutusyhtiöiden apuvälineiden korvauskäytännöistä, autoveronpalautuksesta, fysioterapiasta, lentokentän palveluista. Lisäksi lehdessä oli mm. juttu asunnonmuutostöistä, ESCIF:n kokouksesta, kesän KÄMP-leiristä, matkailuun liittyviä juttuja ja juttu NORR:in kokouksesta Helsingissä. Pekka Hätinen ilmoitti jättävänsä päätoimittajan työn, kun seuraaja löytyy. Työryhmän sihteerin kautta on vuoden aikana tullut 39 uutta lehtitilausta ja 7 tilauksen peruutusta, mutta suoraan Invalidiliittoon tulee myös ilmoituksia. Lehti on tärkein selkäydinvamman liittyvien asioiden tieotuskanava ja sitä jaetaan myös messuilla ja muissa tapahtumissa. Selkäydinvammaisten opaskirjan tekoon perustettiin ryhmä, joka on kerännyt materiaalia mm. ulkomailta opaskirjan pohjaksi. Kurssit ja messut KÄMP2008 -leiri pidettiin Kisakeskuksen urheiluopistolla Karjaalla Leirille osallistujia oli 22 sekä 3 kutsuttua virolaista ja palaute oli edellisvuosien tapaan erinomainen. City-leiri järjestettiin Majoitus jouduttiin siirtämään Neuron konkurssin vuoksi Iirikseen. Osallistujia oli 7, ikähaitari oli n v. Iiris toimi hyvin, julkiset yhteydet olivat erinomaiset, mutta liikuntasali ehkä vähän pieni. Ohjelmassa oli mm. joogaa, Itis-käynti, ravintola, kasinoilta, kuminauhajumppaa, leiriolympialaiset ja pikkujoulutunnelmaa. 6 SELKÄYDINVAMMA

7 SYV-TYÖRYHMÄ Pohjoismainen ja kansainvälinen yhteistyö Euroopan selkäydinvammaisten järjestö ESCIF piti vuosittaisen kongressin Umagissa, Kroatiassa. Teemana oli ikääntyminen ja selkäydinvamma. Kongressissa perustettiin neljä työryhmää ESCIF:n toimintalinjausten mukaan. Työryhmän edustajat ovat mukana kahdessa ryhmässä. Toisen työryhmän tarkoitus on selvittää minkälaisia selkäydinvammarekistereitä on eri maissa olemassa sekä tehdä ehdotus siitä, minkälaista rekisteriä ESCIF jäsenmailleen suosittelee. Toinen ryhmä, jossa on Suomen edustus, pohtii suosituksia selkäydinvammaisten seurantaan, kuntoutukseen ja hoidon keskittämiseen. Vuoden 2009 kongressissa esitellään välitulokset. NORR:n kokous järjestettiin kesäkuussa Helsingissä. Suomen lisäksi mukana oli Tanska, Ruotsi, Islanti ja myös Norja oli mukana tällä kertaa. Norja ehdotti, että yrittäisimme löytää yhteisen päivämäärän vuosittaisen pohjoismaisen selkäydinvamma -päivän järjestämiseksi. Kukin maa voisi tahollaan järjestää seminaareja, tietoiskuja ym. selkäydinvammaisuuteen liittyvää toimintaa kyseisenä päivänä. Työryhmä piti ideaa hyvänä ja asia eteni vuoden aikana niin, että vuosittaiseksi selkäydinvamma -päiväksi valittiin huhtikuun viimeinen perjantai. Päivä on tarkoitus esitellä vuoden 2009 NoSCoS konferenssissa. Kokouksessa ehdotettiin myös, että NORR:ssa mukana olevien järjestöjen jäsenet pääsisivät mukaan järjestöjen omille jäsenilleen tarjoamille leireille jäsenhintaan. Ehdotus sai myötämielisen vastaanoton kaikissa Pohjoismaissa. Työryhmä piti yhden kokouksen syksyllä Tallinnassa ja samassa yhteydessä työryhmä tapasi ELIL:n (Eesti Liikumispuudega Inimeste Liit) edustajia sekä virolaisia selkäydinvammaisia. Virolaiset kertoivat omasta toiminnastaan ja työryhmä kertoi Selkäydinvammatyöryhmän ja Invalidiliiton toiminnasta. Puhuttiin myös yhteisen leirin järjestämisestä sekä siitä, että Suomesta voisi osallistua ihmisiä Virossa pidettäville leireille ja päinvastoin. KÄMP -leirin järjestäminen Virossa nousi myös esiin. Virolaisille luvattiin, että he voivat käyttää Selkäydinvammalehden artikkeleita ja kääntää niitä omalle kielelle, kunhan lähteenä tai lainauksessa mainitaan Selkäydinvamma -lehden numero ja artikkelin nimi sekä kirjoittaja. Päätettiin järjestää yhteistyönä virolaisille selkäydinvammaisille seminaari Virossa vuonna Muuta Selkäydinvammalehden lukijoiden kysymyksiin on vastattu Kysy meiltä -palstalla. Myös nettisivujen kautta on tullut yhteydenottoja, joihin on vastattu tarpeen mukaan. Lehti etsii päätoimittajaa Selkäydinvamma -lehti on saavuttanut vuosien kuluessa vakiintuneen aseman oman alueensa asiantuntijana meidän selkäydinvammaisten, mutta myös ammattihenkilöstön parissa. Lehdellä on taipaleensa aikana ollut vain kaksi päätoimittajaa, Pekka Kankaanpää ja allekirjoittanut. Lehtemme on yhden asian lehti. Toimituksellisena linjana on ollut, että kaikkien juttujen täytyy jollain tavalla koskettaa selkäydinvammaisen henkilön elämää. Tätä linjaa lienee hyvä jatkaa edelleen. Lukijapalaute on ollut positiivista. Lehden voi nykyisin lukea paperiversiona tai Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmän nettisivuilta sähköisesti. Nyt etsimme lehdelle uutta päätoimittajaa. Edellytyksenä on, että olet itse selkäydinvammainen, olet kiinnostunut selkäydinvammaisten yhteisistä asioista ja hyvä on, jos sinulla on koulutusta tai kokemusta lehden toimittamisesta. Mikäli tällainen pesti sinua kiinnostaa, ota yhteyttä minuun talven ja kevään aikana s-postilla: tai puh Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä valitsee uuden päätoimittajan kevään 2009 kokouksessaan. Pekka Hätinen päätoimittaja SELKÄYDINVAMMA 7

8 TERVEYS Oulun Yliopistollisen sairaalan Selkäydinvammapoliklinikan toiminta Teksti: Kuva: Miia Häkkinen, Ritva Aho ja Annukka Koskela Miia Häkkinen iia Häkkinen kävi tutustumassa Oulun Yliopistollisen sairaalan Selkäydinvammapolklinikan toimintaan. Toiminta on alkanut 2000-luvun alussa, mutta toimintaa ollaan kehittämässä ja myös tiedotusta poliklinikan toiminnasta lisätään. Oulun Yliopistollisen sairaalan kuntoutuksen tulosyksikössä toimii Selkäydinvammapoliklinikka, joka on perustettu 2000-luvun alussa. Poliklinikan toimialueeseen kuuluvat Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin jäsenkunnat. Joitakin potilaskäyntejä toteutuu myös vakuutusyhtiön maksusitoumuksella. Vuonna 2008 OYS:n Selkäydinvammapoliklinikalla oli potilaskäyntejä 52. Kuvassa takana kuntoutusohjaaja Leena Niskavaara, edessä vasemmalla sairaanhoitaja Ritva Aho ja oikealla sairaanhoitaja Mervi Ojamaa. Selkäydinvammapoliklinikka palvelee selkäydinvammaisia kuntoutujia akuuttivaiheen jälkeen. Kuntoutusohjaaja käy tapaamassa potilasta osastolla jo akuuttivaiheessa ja kertoo mahdollisesta tulevasta kuntoutusjaksosta. Laitoskuntoutusjakson yhteenveto toimii lähetteenä Selkäydinvammapoliklinikalle, jossa jatkoseuranta tapahtuu. Useimmiten potilas käy vuoden välein seurannassa Selkäydinvammapoliklinikalla. Potilaalle annetaan kuntoutusohjaajan yhteystiedot jo kuntoutuksen alkuvaiheessa. Potilas tai hänen omaisensa voivat olla yhteydessä kuntoutusohjaajaan aina, kun tarvitsevat ohjausta tai neuvontaa. Kuntoutusohjaus on kuntoutujalle ilmaista. Poliklinikkakäynnillä kartoitetaan lääkärin- ja kuntoutusohjaajan yhteisvastaanotolla kuntoutujan kokonaistilanne: mm. kivut, spastisuus, ihon kunto, mielenterveys (jaksaminen), rakon- ja suolen toimintaan liittyvät seikat, lääkitykset, terapioiden- ja apuvälineiden tarve sekä mahdollisten kodin muutostöiden tarve. Kuntoutujalle tehdään käynnillä kuntoutussuunnitelma. Kuntoutusohjaaja seuraa kuntoutujan kuntoutumisprosessia akuuttivaiheesta alkaen ja seuranta jatkuu Selkäydinvammapoliklinikalla. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella asuva kuntoutuja ohjautuu Selkäydinvammapoliklinikalle lääkärin lähetteellä. Lähetteen saa tarvittaessa omalta terveyskeskuslääkäriltä, erikoissairaanhoidosta tai laitoskuntoutusjakson järjestäjältä. Ensimmäiselle käynnille on tarpeen ottaa mukaan terapiapalautteet (avo- ja laitoskuntoutuksesta) ja voimassa oleva kuntoutussuunnitelma, mikäli sellainen on tehty. Selkäydinvammapoliklinikalla toimivat tällä hetkellä lääkäreinä neurologi Veli Tuomivaara (vastaanotto tiistaisin) ja neurologi Anne Saari (vastaanotto perjantaisin). Kuntoutusohjaajana toimii Leena Niskavaara. Selkäydinvammapoliklinikan toiminnan kehittämiseksi on perustettu moniammatillinen työryhmä keväällä Työryhmä kävi tutustumassa Käpylän kuntoutuskeskukseen syksyllä Työryhmän tavoitteena on luoda entistä moniammatillisempi tiimityön malli, jossa potilaan tarpeet pyritään huomioimaan paremmin. Työryhmä pitää tärkeänä puhelinneuvonnan ja ohjauksellisuuden kehittämistä Selkäydinvammapoliklinikalla. Yhteistyötä viritellään myös Oulun alueen selkäydinvammaisten vertaistukihenkilöiden kanssa, jolloin voidaan hyödyntää vertaistukihenkilöiden kokemuksia ja tietotaitoa kehittämistyössä. 8 SELKÄYDINVAMMA

9 SYV-SEMINAARI Tule kuuntelemaan selkäydinvammaan liittyvää uusinta tietoa eri alojen asiantuntijoilta! Selkäydinvammasäätiön suosittu kevätseminaari järjestetään jo viidennen kerran. Tällä kertaa aiheina ovat mm. hermoperäinen kipu ja sen hoito tapausesimerkein, selkäydinvammaisten terveydentilan seurannan järjestäminen sekä painehaavojen ehkäisy ja hoito. SELKÄYDINVAMMASÄÄTIÖN KEVÄTSEMINAARI Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus Synapsia, Nordenskiöldinkatu 18 B, Helsinki Ohjelma: Seminaarin avaus Hermoperäinen kipu ja sen hoito (neurologian dosentti Seppo Soinila) Pohjoismainen selkäydinvammapäivä Lounas Selkäydinvammaisten edunvalvonta (Timo Narinen) Selkäydinvammaisten terveydentilan seuranta (Antti Dahlberg) Painehaavojen ehkäisy ja hoito (plastiikkakirurgi Vesa Juutilainen) Kahvi Painehaavojen hoito kotona (sairaanhoitaja Aino Kivelä) Painehaavojen ehkäisy apuvälinein (fysioterapeutti Ulla-Maija Rajala) Tilaisuus päättyy Seminaari on tarkoitettu ensisijaisesti selkäydinvammaisille, mutta muutkin ovat tervetulleita tilojen niin salliessa. Osallistujia voidaan ottaa rajoitetusti, siksi ilmoittautuminen on välttämätöntä. Osallistumismaksu on 20, jolla katetaan mm. päivään sisältyvät lounas ja kahvi. Maksu suoritetaan Selkäydinvammasäätiön pankkitilille , viestiksi kevätseminaari. Maksu on vapaaehtoinen. Tilaisuuden juontaa toimittaja Pirjo Kauppinen. Ilmoittautumiset ja tiedustelut mennessä joko puhelimitse (p ) tai sähköpostitse SELKÄYDINVAMMA 9

10 KÄPYLÄN KUNTOUTUSKESKUS Käpylässä uusi ylilääkäri Teksti: Pekka Hätinen ävin tapaamassa Käpylän kuntoutuskeskuksen uutta ylilääkäriä. Aarne Ylinen aloitti työt syyskuussa viime vuonna. Hän on valmistunut lääkäriksi Tampereelta vuonna Sieltä tie vei Jyväskylän kautta Kuopioon yliopistolliseen sairaalaan. Kuopiossa työ oli potilastyötä, mutta tieteellinen tutkimus oli vahvasti mukana. Kohteena Aarne Ylisen tutkimustyön oli mm. aivoverenkierto, aivojen oppimismekanismit ja epilepsia. Esimerkiksi aivovamma paranee passiivisesti, mutta kuntoutus on uusien toimintojen oppimista ja tapahtuu aktiivisella toiminnalla. Kuntoutuksen positiivinen oppimisprosessi liittyi voimakkaasti myös hänen tieteelliseen työhönsä. Tutkimustyö jatkui 1 ½ vuoden tutkimusjaksolla USA:ssa. Vuonna 2001 Aarne Ylinen nimitettiin Tampereen Yliopistolliseen sairaalan kuntoutusylilääkäriksi. Siellä aloitettiin mm. alueellinen selkäydinvammapoliklinikkatoiminta. Tampereelta hän siirtyi Käpylään viime syksynä. Työuraan on tähän mennessä tietenkin mahtunut lukuisia muita tehtäviä ja kirjallista tuotantoa, mutta tässä hänen tähänastinen uransa lyhyesti. Ylinen toteaa, että ensimmäinen puoli vuotta on sujunut mukavasti talon toimintaan ja henkilökuntaan tutustuen. Kuntoutus kokonaisuutena ja selkäydinvaurion ovat tuttuja jo entuudestaan, mutta Käpylän henkilökunnan sitoutuneisuus ja ammattitaito on ollut positiivinen asia. Jonot Käpylään ovat tällä hetkellä hyvällä mallilla, ja niiden osalta ollaan asetetuissa tavoitteissa. Odotusajat ovat jatkuvasti lyhentyneet. On tärkeää saada kuntoutuja mahdollisimman suoraviivaisesti sairaalasta Käpylään. Makuutus välillä esimerkiksi terveyskeskuksen vuodeosastolla aiheuttaa helposti kuntoutusta haittaavia lisäkomplikaatioita. Aarne Ylinen Kuva: Timo Porthan Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä on usean vuoden ajan yrittänyt saada valtiovaltaa huolehtimaan selkäydinvammaisten akuuttihoidon keskittämisestä sekä elinikäisen seurannan järjestämisestä alueellisten selkäydinvammapoliklinikoiden avulla. Kysyessäni asiasta Aarne Ylinen arveli, että realistinen vaihtoehto olisi keskittää akuuttihoito viiteen yliopistolliseen keskussairaalaan. Näiden yhteydessä voitaisiin järjestää myös seuranta ja niillä olisi vastuu oman alueensa selkäydinvammaisista. Käpylä voisi toimia tässä mallissa pääkaupunkiseudun ja Etelä-Suomen selkäydinvammapoliklinikkana, tietenkin yhteistyössä esimerkiksi HUS-alueen Töölön ja Meilahden sairaaloiden kanssa. Käpylä voisi myös Ylisen visiossa toimia verkoston keskuspaikkana ja siitä voisi kehittyä valtakunnalli- 10 SELKÄYDINVAMMA

11 KÄPYLÄN KUNTOUTUSKESKUS nen resurssikeskus. Samoin eri keskussairaalat voisivat keskittyä eri osa-alueille, esimerkiksi joku voisi ottaa konsultointivastuun urologiasta ja toinen vaikkapa kivunhoidosta tai vamman myöhäisoireiden kirurgisesta hoidosta. Käpylä voisi tarjota konsultointipalveluja ja sieltä voisi tarvittaessa lähteä ryhmä konsultoimaan eri keskussairaaloihin. Life time care -asian järjestämisessä on selkäydinvammatyöryhmällä ja Käpylällä yhteinen tavoite. Aarne Ylinen on ollut omien kontaktiensa kautta yhteydessä eri keskussairaaloihin ja Invalidiliitto on ollut yhteydessä hallituksen vammaispoliittisen ohjelmaa valmisteleviin virkamiehiin. Toivoa on, että kun saadaan asia esille usealla taholla, silloin voi vihdoin syntyä myös tulosta. Nyt juuri valmistelussa oleva hallituksen vammaispoliittinen ohjelma on laaja kokonaisuus ja sen yhteyteen myös selkäydinvammaisten hoidon järjestäminen sopisi varsin hyvin. Käpylän kuntoutuskeskuksen on Ylisen mukaan oltava aktiivinen toimija nopeasti muuttuvassa kuntoutuskentässä. On verkostoiduttava ja oltava bisneksessä mukana. Omat aloitteet ja innovatiivisuus ovat parempi vaihtoehto kuin se, että vain ottaa vastaan mitä ulkoapäin annetaan. Käpylän kuntoutuskeskuksen osalta tulevaisuus näyttää hyvältä. Ajankohtainen lama tulee tietenkin vaikuttamaan myös terveydenhoitoon, mutta emme kuitenkaan ole mahdollisten säästöjen eturintamassa. Näkyvin vaikutus on ollut siinä, että syksyllä jo huolestuttavaksi kehittynyt hoitajapula osastoilla on nyt helpottunut. Pysyvä ja motivoitunut henkilökunta on tärkeää, koska kuntouttava hoitotyö on tärkeä osa moniammatillista kuntoutusta. Pitkällä tähtäimellä kuntoutuskäytännöt tulevat muuttumaan. Ikääntyminen on osa life time care -konseptia. Tulevaisuudessa voidaan esimerkiksi käyttää Invalidiliiton Validia -asumispalveluita intervallityyppiseen asumiseen. Tähän liittyvät kuntoutuspalvelut voisi tuottaa Käpylän kautta paikan päälle. Taatakseen toimintansa jatkumisen Käpylän kuntoutuslaitoksen on oltava kehityksen kärjessä. Uusia, radikaaleja innovaatioita on kehitettävä. On oltava aktiiinen toimija verkostossa ja myös bisneksessä mukana. Kysyin onko Yliselle muodostunut vielä kuvaa siitä, missä kansainvälisessä selkäydinvammatutkimuksessa mennään. Onko selkäydinvamma parannettavissa lähivuosina? Ylinen totesi, että tutkimusta tehdään runsaasti ja erilaisin lähestymistavoin. Koe-eläimillä on saavutettu lupaavia tuloksia, mutta varsinaista läpimurtoa ei vielä ole tehty. Asiassa mennään hitaasti, mutta varmasti eteenpäin. Todennäköisin ensimmäisenä käyttöön otettava menetelmä voisi olla erilaisten hoitojen yhdistelmä, jolla voidaan lievittää vamman aiheuttamia vaurioita. Tällä hetkellä selvästi tärkein asia on hyvä kuntoutus ja sen menetelmien kehittäminen. Sen avulla voidaan nopeimmin parantaa selkäydinvammaisten ihmisten elämänlaatua. Lopuksi keskustelimme Käpylän iltatoiminnasta, jossa käy paljon talon ulkopuolisia vammaisia. Aarne Ylinen näki tämän toiminnan erittäin tärkeänä. Talon esteetön kuntosali, liikuntahalli ja uima-allas tarjoavat selkäydinvammaisille erinomaisen mahdollisuuden pitää huolta omasta fyysisestä kunnostaan. Lisäksi säännöllisillä tapaamisilla on suuri merkitys psyykkisen hyvinvoinnin kannalta. Asia on tärkeä myös talossa oleville kuntoutujille, joille ulkopuoliset kävijät ovat oiva esimerkki siitä, miten elämä ja harrastukset voivat jatkua vammautumisen jälkeenkin. Selkäydinvammatyöryhmän puolesta toivotamme Aarne Yliselle onnea uudessa työssään. Yhteistyölle on jo luotu hyvä pohja ja sen avulla saamme varmasti ratkaistua monia selkäydinvammaisten elämää vaikeuttavia asioita. SELKÄYDINVAMMA 11

12 KUNTOUTUS Eki Kantonen, 56 vuotta selkäydinvammaisena Teksti: Kuvat: Pekka Hätinen Matti Anttalainen ärkeintä on pitää omasta kunnosta huolta ja monipuolisesti. Tässä kiteytettynä Erkki Eki Kantosen (83v.) viesti, kun kävin häntä haastattelemassa hänen ja aviovaimonsa Kiksan kotona Kauniaisissa. Ekin taival selkäydinvammaisena alkoi v. 1953, kun hän taitolentoryhmän jäsenenä teki pienen arviointivirheen ja rysäytti koneensa maahan lentonäytöksessä Kauhajoelle. Onnettomuuden seurauksena oli matala paraplegia ja molempien jalkojen amputaatio polven alapuolelta. Eki oli silloin 28-vuotias. Taival vei sairaalaan Seinäjoelle sieltä kuntoutukseen Invalidisäätiölle Helsinkiin. Eki viipyi Invalidisäätiöllä vain kaksi kuukautta, koska silloin oli hoito maksettava itse eikä enempään ollut varaa. Eki totesikin, että oli nopeasti opittava kävelemään tukisidoksilla, kun maatyöt jo kutsuivat kotitalossa Ojakkalassa. Kuntoutus Invalidisäätiöllä oli tehokasta ja miellyttävää. Siitä lienee todistuksena se, että Eki pitää 56 vuoden jälkeen vieläkin säännöllisesti yhteyttä silloisen jumppariinsa Liisa Ahlbergiin. Muutaman vuoden vammautumisen jälkeen Eki työskenteli vanhempiensa kotitilalla ajellen käsinhallintalaitteilla varustettua traktoria. Eki oli jo Ojakkalassa kaverinsa kehotuksesta aloittanut korujen valmistuksen omassa verstaassa. Vuonna 1958 tuli muutto Haagaan Helsinkiin ja myös naimisiinmeno Kiksan kanssa. Eki ja Kiksa olivat ensi kerran tavanneet jo Seinäjoen sairaalassa, jossa Kiksa oli fysioterapeuttina, vai oliko se silloin vielä sairasvoimistelija. Ekillä oli kotikerrostalonsa alakerrasta vuokralla autotalli, jossa hän teki ensin koruja, mutta alkoi myöhemmin työstää hienomekaanikkona dieselsuuttimia linja- ja kuorma-autoihin. Tästä tulikin leipäpuu moneksi vuodeksi. Kuntokin pysyi hyvänä, kun muutaman kerran päivässä kapusi keppien kanssa portaita ylös asuntoon. Eki ja Kiksa yhdessä kuntosalilla Oman päivittäisen liikunnan ohella vammaisurheilu tuli kuvioihin luvun lopulla. Suomen Invalidien Urheiluliitto, SIU, oli perustettu Sitä ennen vammaisurheilu oli ollut pääosin sotainvalidien toimintaa. Suomesta lähti 70 -luvun alussa pieni kolmen hengen porukka Englantiin Stoke Mandevillen pyörätuolikisoihin. Se oli silmiä avaava kokemus monella tavalla. Eki osallistui mm. uintikisaan, johon hän oli aloittanut harjoittelun vain vuotta aikaisemmin. Sieltä löytyi sellainenkin ihme, että pyörätuolilla voi ajaa vain takapyörillä! Ennen kaikkea Stokessa Eki tutustui jousiammuntaan, josta tuli hänen lajinsa vuosikymmeniksi. Vuoden 1972 Heidelbergin Paralympialaisiin matkusti Suomesta SIU:n ja sotainvalidien yhteinen joukkue armeijan koneella. Ekin panos suomalaisen vammaisjousiammunnan kehittämiselle on ollut ratkaisevaa. Hän veti koko touhua yli parikymmentä vuotta. Pyörätuoliurheilu kehittyi voimakkaasti 70 -luvulla. SIU:n pyörätuolijaosto järjesti omia kisoja, joissa oli kymmeniä osanottajia ympäri maata. Ne olivat kilpailua, mutta myös tärkeä sosiaalinen tapahtuma, aikana ennen internettiä ja kännyköitä. 12 SELKÄYDINVAMMA

13 KUNTOUTUS Työhommia Eki teki kotona olleessa verstaassaan, jossa ovat vieläkin koneet tallella. Työuransa loppuvuodet hän valmisti jousiammuntatähtäimiä ja muita hienomekaanista osaamista vaativia jousiammuntavälineitä. Ne olivat kaikkien ampujien arvostamia välineitä ja tunnettuja myös kansainvälisesti. Erityisen painokkaasti Eki puhuu oman kunnon ylläpitämisen merkityksestä. Hän toteaa, että ei olisi näin hyvässä kunnossa 83-vuotiaana ilman säännöllistä liikuntaa ja urheiluharrastusta. Ekin lajivalikoimaan kuuluivat jousiammunnan lisäksi mm. uinti, voimaharjoittelu ja pyörätuolikelaus. Toisaalta liikunnan lisäksi Eki painottaa myös levon tärkeyttä ja lihasten ylikuormituksen välttämistä. Ylipaino on myrkkyä käsivoimin toimivalle ja sitä tulisi välttää kaikin tavoin. Ekin viikko-ohjelmaan kuuluvat tänäkin päivänä pikkupunttien nostelua ja jumppakumien vetoa joka aamu. Hän nostelee itseään pyörätuolissa, eli tekee dippejä, koska siirtymiset vaativat nimenomaan käsien ojentajavoimaa. Viikko-ohjelmaan kuuluu myös käynti fysioterapiassa OMT-Klinikalla Kannelmäessä. Siellä Eki ja Kiksa voivat kumpikin harjoitella esteettömillä kuntosalilaitteilla ja saada fysioterapiahoitoja. Kesäisin Eki lenkkeilee läheisellä urheilukentällä, koska jyrkät mäet ovat nykyisin liian vaativia. Isolla tontilla riittää haravoitavaa ja se on Ekin hommia. Pyörätuolinkäyttäjälle soveltuvat laitteet motivoivat kuntoilemaan Pyörätuolissa on sähköiset kelausavut isoissa pyörissä ja niitä Eki kehuu vuolaasti. Eki ja Kiksa viettävät rauhaisia eläkepäiviä kodissaan Kauniaisissa. Ekin vaimo Kiksa työskenteli lähes 30 vuotta fysioterapeuttina Käpylän kuntoutuskeskuksessa ja jäi sieltä eläkkeelle 27 vuotta sitten, vuonna Syksyisin ja keväisin he matkustavat muutamaksi viikoksi vakiopaikkaansa Fuengirolaan Espanjaan. Siellä on Residencia Girasol, joka soveltuu hyvin myös pyörätuolinkäyttäjälle. Tavoitteena on päästä ulkoilemaan ja lenkkeilemään mahdollisimman paljon, kun Suomen säät eivät enää sitä salli. Eki on elävä esimerkki siitä, että vaikka vamma vaikeuttaa päivittäisiä toimia, se ei estä täysipainoista elämää ja leppoisia eläkepäiviä. Sinä yli 65 vuotta täyttänyt selkäydinvammainen! Miten sinulla menee? Kauanko olet ollut selkäydinvammainen? Miten kulkee arkielämä? Miten on terveyden ja kunnon kanssa? Miten kuntoutus ja muu sosoaalihuolto toimii? Mitkä ovat ilon/surun aiheet? Kirjoita vapaamuotoinen juttu kokemuksistasi mennessä SELKÄYDINVAMMA-lehdelle. Julkaisemme muutamia kirjoituksia seuraavassa lehdessämme. Voit lähettää kirjoituksesi osoitteella: SELKÄYDINVAMMA-lehti/Matti Anttalainen, Oravakuja 13 C, VANTAA tai sähköisesti Liitä myös mukaan muutamia valokuvia. Paperikuvat palautamme takaisin. SELKÄYDINVAMMA 13

14 KUNTOUTUS Kurssilaiset ryhmäkuvassa Kuntoutus, työelämä ja pyörätuoli Teksti: Kuvat: Jarmo Jokinen Ilona Björklund ja Raili Louhimaa jatus vaikeavammaisille kuntoutujille suunnatusta työelämälähtöisestä kuntoutusjaksosta lähti liikkeelle Peurungan kahvipöytäkeskusteluissa muutamia vuosia sitten. Osa pyörätuolia käyttävistä kuntoutujista oli kiinnostunut työelämään ja vammaisuuteen liittyvien asioiden läpikäymistä omassa vertaisryhmässä kuntoutusjakson aikana, toisaalta osa halusi pitää työasiat ja laitoskuntoutuksen erillään. Työelämään liittyvistä asioista puhuminen aikaisemmilla yleisillä kuntoutusjaksoilla oli koettu hankalaksi, koska suurin osa muista kuntoutujista ei ollut mukana työelämässä. Samaan aikaan Peurungassa kuitenkin toteutettiin eri työyhteisöille ja yrityksille suunnattuja kävelevien asiakkaiden työkyvyn ylläpitämiseen ja parantamiseen tähtääviä kuntoutusjaksoja, joten osaamista löytyi valmiiksi jo talon sisältä. Omissa työyhteisöissä toteutettuihin yhteisiin työkyvyn kehittämisohjelmiin osallistuminen ei liikuntarajoitteen vuoksi ollut aina mahdollista. Työelämässä on mukana erittäin vähän vaikeavammaisia henkilöitä ja omassa työ-yhteisössä on harvoin muita vammautuneita työntekijöitä. Työelämässä esiintyvät haasteet ja ongelmat ovat kaikille vammautuneille työntekijöille yhteisiä. Työelämälähtöiset teemajaksot Asiakaspalautteiden perusteella Kuntoutus Peurunka aloitti vaikeavammaisten asiakkaiden työelämälähtöisen teemajakson kehittämisen. Työelämään liittyviä aiheita oli ollut jo aikaisemmin esillä kaikille kuntoutujille suunnatuissa yhteisissä ryhmäkeskusteluissa. Keskustelut eivät olleet toimineet toivotulla tavalla, koska Peurungan vaikeavammaisista asiakkaista noin % on mukana työelämässä. Keväällä 2008 toteutettiin ensimmäinen työelämälähtöinen vaikeavammaisille suunnattu pilottijakso, johon osallistui 5 pyörätuolia käyttävää kuntoutujaa. Pilottijaksolta saatujen kokemusten ja palautteiden perusteella teemajakson sisältöä kehitettiin edelleen osallistujien toiveiden mukaisesti. Kehittämistyötä ohjasi suunnittelutyöryhmä, johon kuuluivat Kuntoutus Peurungan edustajina Teija Hurtta ja Päivi Ryymin sekä asiakkaiden näkökulman edustajana Jarmo Jokinen. Toinen työelämälähtöinen teemajakso toteutettiin , johon osallistui 10 pyörätuolia käyttävää kuntoutujaa. Osallistujista 6 oli Kelan asiakkaita ja 4 Vakuutuskuntoutuksen asiakkaita. Kuntoutujien työnantajina olivat yksityinen sektori (3), valtio (3), kunta (2) ja kolmas sektori (1), yksi osallistuja toimi itsenäisenä yrittäjänä. Ryhmälle oli kertynyt työkokemusta yhteensä yli 250 vuotta, keskimäärin siis yli 25 vuotta. Tästä ajasta pyörätuolissa työkokemusta oli yhteensä yli 100 vuotta eli keskimäärin yli 10 vuotta osallistujaa kohden. Täyttä työaikaa teki 4 henkilöä, osa-aikaisina oli 6 henkilöä. Teemajakson antia Saatujen palautteiden perusteella osallistujat olivat erittäin tyytyväisiä teemajakson sisältöön ja ohjelmaan. Kuntoutus Peurunka oli ottanut huomioon aikaisemmalta jaksolta saadut kehittämisajatukset ja ryhmän yhteistä ohjelmaa pidettiin erittäin hyvin suunniteltuna ja tiiviinä. Positiivisena koettiin myös muiden työelämässä olevien kuntoutujien kanssa pidetyt luennot. Jakson parasta antia olivat psykologi Seija Taskisen vetämät ryhmäkeskustelut, joissa painotettiin omien oikeuksien puolustamista työyhteisössä, henkistä hyvinvointia ja jaksamista sekä voimavarojen oikeaa jakamista. Tarvittaessa pitäisi uskaltaa ja osata sanoa ei myös työpaikalla. Työssä jaksaminen ja uupumuksen oireiden tunnistaminen herättivät vilkasta keskustelua ryhmän sisällä. Fysioterapeutit Päivi Ryymin ja Petri Korhonen vastasivat kuntoutujien yksilöllisistä harjoitteista ja liikunnanohjaaja Tuire Viirret veti ryhmäliikuntaa. Jari Hauta-Ahon vetämät niska-hartiaseudun harjoitteet ja työpisteen ergonomiaan liittyvä demonstraatio olivat erittäin hyödyllisiä. Sosiaalityöntekijä Juha Koljonen kertoi työnteon tukemisesta ja antoi tiiviin tietopaketin eri vaihtoehdoista. Ryhmä pääsi myös testaamaan uuden jäähallin curling-rataa. Lyhyen tekniikkaharjoittelun jälkeen piti tietysti aloittaa kisailu mies- ja naisjoukkueen välillä. Miesten alun uhoamisen jälkeen 14 SELKÄYDINVAMMA

15 KUNTOUTUS jouduttiin toteamaan naiset tällä kertaa paremmaksi, lienee kuitenkin ensikertalaisten tuuria. Vertaistukea Samassa elämäntilanteessa olevien osallistujien kanssa saadun vertaistuen merkitys oli erittäin tärkeä osa kuntoutusjaksoa. Työelämään liittyvistä asioista puhuminen aikaisemmilla yleisillä jaksoilla oli koettu hankalaksi, koska suurin osa muista kuntoutujista ei ollut mukana työelämässä. Vertaisryhmässä ryhmäkeskustelut ja ajatustenvaihto lähtivät hyvin liikkeelle, koska kaikilla oli samantyyppisiä kokemuksia työelämästä ja vammaisuudesta. Myös erilaisten kokemusten kuulemista pidettiin tärkeänä. Osallistujat saivat uusia näkemyksiä työntekoon ja jakso vahvisti kuntoutujien omia aikaisempia tuntemuksia ja käsityksiä omaan jaksamiseen ja uupumukseen liittyen. Kuntoutujat pitivät tärkeänä jakson sisällön aitoutta ja rehellisyyttä tavalla, jossa kissa nostetaan pöydälle ja vaikeista asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä. Ryhmähaastattelut Teemajakson aikana toteutettiin kahtena iltana ryhmähaastattelut, joiden tavoitteena oli kerätä tietoa vammaisuudesta työelämässä sekä koota palautetta jakson toteutumisesta. Osallistujilla oli paljon yhteisiä kokemuksia työelämästä, joissa työssä jaksaminen ja uupuminen tulivat selvästi esille. Osa-aikaista työtä tekevillä oli ongelmia työkuormituksen jakamisen ja ulkoa asetettujen aikataulujen kanssa. Muutama osallistuja oli kokeillut etätyötä, mutta kokemukset eivät olleet kuitenkaan hyviä. Ryhmähaastatteluista kerätty tietoja on käytetty Oulun yliopiston työtieteen yksikön ergonomian jatko-opintoseminaarin yhteenvedossa käytännön esimerkkinä käyttäjälähtöisestä suunnittelusta. Tavoitteena on jatkossa käynnistää tutkimushanke liittyen vammaisuuteen ja työelämään. Työpaikan esteettömyyden arviointi Teemajakson aikana osallistujat arvioivat oman työpaikan esteettömyyttä toimintaterapeutti Pekka Kyllösen kanssa. Työpaikan esteettömyyden arviointi perustui Työterveyslaitoksen kehittämän arviointimenetelmään, joka sisältää 32 erillistä osiota. Jaksolle osallistuneista 10 henkilöstä 8 palautti työpaikan esteettömyyden arviointilomakkeen. Saatujen tulosten perusteella suurimmat ongelmat liittyivät työpaikkarakennuksen saavutettavuuteen. Pyörätuolin käytöstä johtuen liian jyrkät luiskat, kynnykset ja raskaat ulko-ovet vaikeuttivat liikkumista työpaikalle. Talvella lumi ja jää haittaavat liikkumista työpaikalle ja kotipihassa. Työpaikan esteettömyyden arvioinneissa esille tulleita muita kehittämiskohteita: työvälineisiin ja työkohteisiin ulottuminen raskaat taakat kulkuväylien ja työtilojen ahtaus WC-tilojen toimivuus työasennon ylläpitäminen tietokoneella työmäärän ja työtahdin kohtuullisuus ääniolot ja valaistus poistumismahdollisuus hätätilanteessa työterveyspalvelujen esteettömyys Lisätietoja työpaikan esteettömyyden arviointimenetelmästä ja -lomakkeesta: Palvelut/Tietokannat/Esteeton+tyopaikka/ Kahvoista kiinni ja curlaamaan Hyviä lupauksia Kuntoutusjakson lopussa osallistujia pyydettiin kertomaan, mitä kukin aikoo jatkossa tehdä toisin: sanoa ei useammin lyhentää työaikaa jäädä osatyökyvyttömyyseläkkeelle suunnitella aikataulut paremmin tehdä 4-tunnin työpäiviä jaksottaa osa-aikaista työaikaa paremmin liikuntaharrastuksen jatkaminen ja lisääminen etsiä parempaa työtä jatkaa työelämässä Yhteenveto Työelämälähtöinen teemajakso osoittautui hyvin onnistuneeksi kokonaisuudeksi, osallistujien antamat palautteet olivat erittäin hyviä ja kaikki kuntoutujat halusivat osallistua jaksolle uudestaan. Jaksolle olisi mahdollista ottaa mukaan myös työelämään palaamista suunnittelevia vammautuneita henkilöitä tai koulutuksen jälkeen työelämään hakeutuvia henkilöitä. Muiden työelämässä mukana olevien vertaiskuntoutujien antama tuki ja erilaiset kokemukset nähtiin erittäin tärkeänä osana kuntoutusjakson sisältöä. Jakson aikana työelämässä jaksaminen ja uupuminen olivat voimakkaasti esillä. Kuntoutus Peurunka järjestää uudet vaikeavammaisille suunnatut työelämälähtöiset teemajaksot ja Jaksot on suunnattu kaikille vaikeavammaisille asiakkaille, ei siis pelkästään pyörätuolin käyttäjille. Työelämäpainotteisilta teemajaksoilta kerätään tietoa Oulun yliopiston työtieteen yksikössä suoritettaviin jatko-opintoihin, jotka liittyvät työelämään ja vammaisuuteen. SELKÄYDINVAMMA 15

16 KUNTOUTUS Scweizer paraplegiker zentrum Nottwil Teksti: Kuvat: Jukka Parviainen Vertaiskuntouttaja Seurueen ottamia limme tutustumassa työn puolesta Nottwillin kuntoutuskeskukseen Sveitsissä. Tässä jutussa on hiukan kokemuksiani ja tietoa kuntoutuskeskuksesta. Porukkaamme kuului Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksesta fysioterapeutit Ulla-Maija Rajala, ja Bodil Fagerström-Lehto sekä toimintaterapeutti Katarina Stigzelius, sairaanhoitaja Aino Kivelä ja jutun kirjoittanut vertaiskuntouttaja Jukka Parviainen. Jutun kirjoitin oman ymmärtämäni sekä mukana olleiden työkavereideni kuuleman/ymmärtämän perusteella. Lääkäri Guido A. Zäch:in perusti selkäydinvammaisten kuntoutuskeskuksen vuonna 1990 Nottwillin kylään. Kokonaisvaltaisen selkäydinvammaisten kuntoutuksen kehittäjä Guido A Zäch on myös Sveitsin selkäydinvammasäätiön perustaja. Säätiö perustettiin Kuntoutuskeskuksen vieressä on vuonna 2000 perustettu perustajan nimeä kantava Quido A Zach tutkimuskeskus. Yhteensä Sveitsissä on neljä kuntoutuskeskusta, jotka kuntouttavat selkäydinvammaisia. Nottwil on keskuksista ylivoimaisesti isoin. Kuntoutuspaikkoja keskuksessa on 140, kun muissa keskuksissa paikkoja on vain Kuntoutuskeskuksessa on 24h valmius ottaa asiakkaita sisään. Talon katolla on helikopterikenttä, jonne vammautunut tuodaan suoraan onnettomuuspaikalta. Yksi seitsemästä osastosta onkin tehoosasto, jossa vasta vammautunut hoidetaan leikkauksen jälkeen. Akuuttileikkausten lisäksi Nottwilissä leikataan myös esim. painehaavoja. Selkäydinvammaista kuntoutujista n. 60 % on parapleegikoita ja 40 % tetrapleegikoita. Kuntoutusajat tetrapleegikoille on 8 12 kk ja parapleegikoille 5 6 kk ja hengityshalvauspotilaat ovat vielä kauemmin kuin muut tetrapleegikot. Ikäjakauma kuntoutujilla on vuotta. Lapset kuntoutetaan pääasiassa muualla. Sveitsissä ei ole varsinaisia jatkokuntoutusjaksoja kuten Suomessa. Seurantakäynnit ovat yksipäiväisiä, 3 kk, 6 kk ja 12 kk vammautumisen jälkeen. Kuitenkin erillaisten komplikaatioiden takia voidaan tulla sisälle kuntoutuskeskukseen, kuten painehaavaleikkaukset, kivut, urologiset ongelmat yms. Terapiamuotoja talossa on mm. normaali fysioterapiaa ja toimintaterapiaa sekä erilaisia vaihtoehtoterapioita kuten väriterapia, vyöhyketerapia, craniosacraaliterapia ja akupunktiota. Fysioterapiassa käytetään myös vojtaterapiaa, lymfaterapiaa, locomat-kävelyrobottia sekä fes-sähköstimulaatiota. Lisäksi mahdollisuus on hippoterapiaan eli ratsastusterapiaan talon omalla tallilla, kuntoutuskeskuksen naapurissa. Liikunnanohjauksesta kuntoutuskeskuksessa huolehtii kaksi liikunnanohjaajaa. He vetävät fysioterapeutin kanssa eri aiheisia liikuntaryhmiä joka arkipäivä klo Ryhmät kestävät min. Aiheina on mm. jousiammunta, sulkapallo, pingis ja kuntosaliharjoittelu. Liikunnanohjaajien lisäksi kuntoutuskeskuksessa työskentelee puolipäiväisenä sveitsiläinen moninkertainen paralympiakultamitalisti Heinz Frei. Heinz tapaa kuntoutujia, jotka ovat kuntoutusjakson aikana kertoneet kiinnostuksensa kilpa- ja huippu-urheiluun. Hän opastaa välineiden valinnassa ja hankinnassa sekä ohjaa oikeaoppiseen harjoitteluun. Iltaisin kuntoutuskeskuksessa käy harjoittelemassa paikalliset pyörätuolirugby- ja pyörätuolikoripallojoukkueet, joiden harjoituksiin kuntoutujilla on mahdollisuus osallistua. Lisäksi iltaisin keskuksessa harjoittelee paikallisia kilpakelaajia, joille kuntoutuskeskus on antanut tilat talviharjoittelua varten. Vertaiskuntoutus on Nottwilissä vielä alkutekijöissä. Käyntimme aikaan vertaiskuntoutusta oli ollut talossa vain muutaman viikon. Vertaiskuntoutuksesta vastaa talossa Therese Kampfer. Hän työskentelee osa-aikaisena ja on 16 SELKÄYDINVAMMA

17 KUNTOUTUS myös itse selkäydinvammainen. Theresan lisäksi talossa käy pyydettäessä kaksi ulkopuolista vertaiskuntouttajaa. Vertaiskuntouttajat tapaavat kaikki selkäydinvammaiset kuntoutujat kolmen kuukauden sisällä taloon tulemisesta. He käyvät kuntoutujien kanssa keskusteluja vammautumisesta sekä siihen liittyvistä asioista sekä ovat jonkun verran mukana myös fyysisissä harjoituksissa fysioterapeutin kanssa. Yleiskuvana mieleen jäi keskuksesta valtavan isot ja hienot tilat sekä henkilökunnan ammattitaito. Mutta myös joissain asioissa he ovat jäljessä meidän kuntoutusta täällä Suomessa. Kuntoutujien ohjelmat oli rakennettu erittäin tiiviiksi. Osa tapaamisista oli vain puolentunnin tapaamisia ja heti perään alkoi taas seuraava ohjelma. Hieno ja tutustumisen arvoinen paikka. Heinz Fei ja Jukka Quido A. Zach -tutkimuskekus SELKÄYDINVAMMA 17

18 KELAN ETUISUUDET Kelan etuisuushakemusten kielteiset päätökset Teksti ja kuva: Matti Anttalainen nvalidiliitto ry, Kynnys ry ja Suomen Reumaliitto ry kantelivat oikeusasiamies Riitta-Leena Pauniolle Kelasta haettavien vammaisia koskevien etuisuuksien hylkäysprosenttien kasvusta vuonna Oikeusasiamies Paunio antoi päätöksensä syksyllä (Päätös on kokonaisuudessaan luettavissa Invalidiliiton nettisivuilta kts. sivun alalaita). Vaikuttaa siltä, että esim. pääsy laitoskuntoutusjaksolle on edelleenkin viime vuosina vain vaikeutunut. SELKÄYDIN- VAMMA-lehti haluaa omalta osaltaan selvittää, miten laajaa tämä on meidän selkäydinvammaisten keskuudessa. SYV Omalta kohdaltani voin todeta, että laitoskuntoutusjaksolle pääsy on vaikeutunut, vaikka iän kertyessä laitoskuntoutus on yhä tärkeämpi osa jaksamista. Ei auta, vaikka kunnan kuntoutustyöryhmäkin puoltaisi laitoskuntoutusjaksoa silti on rapsahtanut kielteinen päätös Kelalta. Olen valittanut päätöksestä eteenpäin. Pidän sitä tärkeänä sillä vaikka saisin seuraavaltakin valitustasolta kieltävän päätöksen, saattaa se vaikuttaa myönteisesti valitusten kokonaismäärän kautta viranomaisten selvitellessä valitusten määrää. Näin on tapahtunutkin joissakin vammaisiin liittyvissä asioissa. Kantelupäätöksessä viitataan myös Kelan myöntämiin vammaistuki- ja eläkkeensaajien hoitotukipäätöksiin. Henkilö, joka on saanut ennen esim. hoitotukea, ei enää saakkaan sitä, vaikka terveyden tilassa ei ole tapahtunut oleellista muutosta. Näin henellä on tapahtunut ihmeparaneminen Kelan silmissä, Olin yhteydessä Invalidiliitto ry:n sosiaalineuvoja Pirkko Justanderiin. Häneltä sain kuulla, että Invalidiliitto edelleen seuraa tilannetta. Seuraaminen tapahtuu siten, että Invalidiliittoon voi lähettää kopion alkuperäisestä kielteisestä päätöksestä tietyiltä osin tussilla sutattuna. Kun kielteisiä päätöksiä on tullut riittävästi, Invalidiliitto haluaa vaikuttaa siihen, että asia otetaan uudestaan esille ja saatetaan eri osapuolten tietoon. Invalidiliittoon lähetettävän päätöksen tulee olla kopio alkuperäisestä päätöksestä ja kaikki muu siitä sutattuna, paitsi paikkakunta, päivämäärä ja hylkyteksti. Oikeaan yläkulmaan tulee merkitä SYV, jotta tiedetään sen tulevan selkäydinvammaiselta. Liitä mukaan myös kuntasi sinusta laatima kuntoutussuunnitelma samalla tavalla sutattuna. Jos olet valittanut päätöksestä ja saanut siitäkin päätöksen tai päätökset niin liitä nekin mukaan samalla tavalla mustattuna. Niiden tulisi olla perillä heinäkuun 2009 loppuun mennessä. Tarkoitus on, että seuraavassa lehdessämme palataan aiheeseen. Päätökset voi lähettää osoitteella: Invalidiliitto ry Pirkko Justander Mannerheimintie Helsinki tai skannattuna sähköisesti Kyseinen päätös luettavissa osoitteesta: 18 SELKÄYDINVAMMA

19 LEHTIMÄEN OPISTO Hyvän elämän akatemia PL 13, LEHTIMÄKI (06) , faxi: (06) Kelan kuntoutuksena kursseja vammaisten lasten perheille, lapsille, nuorille ja aikuisille Tiedot Kelan kursseista kotisivultamme linkkinä Kelan sivuille Hakemukset kotipaikkakunnan Kelaan Asumisvalmennusta, yksilöllisiä asumisen ja arjenhallinnan kursseja ympäri vuoden Tikas-tietotekniikkakorttien suorittamismahdollisuus erilaisille opiskelijoille Virike- ja harrastuskursseja ympäri vuoden eri ikäisille opiskelijoille Omaishoidon lomitusmahdollisuuksia Pitkäkestoisia opintolinjoja jatkokoulutukseen ja omaan elämään valmentavina opintokokonaisuuksina erityistä tukea ja apua tarvitseville nuorille ja aikuisille Opintosetelit käytössä opintomaksuihin Käy kotisivullamme lehtimaki fi/opisto

20 Päivätoiminta - tukee toimintakykyä ja antaa virikkeitä Validia-palvelut toimivaa arkea ja ympärivuorokautista palveluasumista Invalidiliiton Asumispalvelut Oy järjestää asumispalveluja 18 paikkakunnalla. Asiakkaaksi on mahdollisuus hakeutua mistä tahansa Suomen kunnasta. Yhtiö on osa Invalidiliitto-konsernia. Se tuottaa ja kehittää korkealaatuisia vammaisten asumispalveluita sekä vammaisten itsenäistä asumista ja elämää auttavia tukipalveluja. Validia on myös muita palveluita Asumiskokeilua ja -valmennusta, jonka aikana selvitetään asukkaan asumiseen liittyvä palvelutarve ja sopiva asumismuoto Vammaispalvelulain mukaista päivätoimintaa Vammaisten lasten ja nuorten iltapäivä- ja viikonlopputoimintaa Ateriapalveluja Omaishoitajalomitusta Vanhuspalveluja VAPAITA PALVELU- ASUNTOJA Kokkolassa Mikkelissä Oulussa Oulun Kempeleessä Pääkaupunkiseudulla Tampereella Vaasassa - myös määräaikaisasumista ja omaislomitusta Päivätoiminta on tavoitteellista toimintaa, jolla vahvistetaan ja ylläpidetään vammaisen henkilön selviytymistä omassa kodissaan tai asumispalveluyksikössä. Päivätoiminta on monimuotoista arkipäivän askareisiin ja harrastuksiin liittyvää toimintaa. Se sisältää muun muassa ruoanlaittoa, liikuntaa, retkeilyä, käsitöitä, luovaa toimintaa ja sosiaalisten taitojen harjaannuttamista. Päivätoimintaa haetaan kotikunnan sosiaalitoimesta, josta asiakas saa maksusitoumuksen.