Transkriptio

1 Yhteistyöllä ja sydämellä tehtyä asiakaslähtöistä palvelua sisäkorvaistutetta tai kuulokojetta käyttäville vaikeasti kuulovammaisille lapsille, heidän perheilleen sekä heidän kanssaan työskentelevälle ammattihenkilöstölle.

2 SATAKIELISEMINAARI Järvenpää Seminaarijulkaisu Hyvärinen H., Huttunen K., Lehto E., Parkas R. & Homanen P. (toim.)

3 Kustantaja Satakieliohjelma Valtakunnallinen verkosto- ja yhteistyöohjelma Ilkantie Helsinki Snellmaninkatu 2 C Kokkola Sivuasettelu ja kansi Verstas Visuals / Tuomas Häli Kustantaja ja kirjoittajat ISSN- L ISSN Kirjapaino Waasa Graphics Oy Vaasa 2013

4 SATAKIELISEMINAARI Järvenpää- talossa Kuvittaja: Eva Eskelinen

5 SISÄLLYSLUETTELO Tervetuloa Satakieliseminaariin! 6 Välkomna till Satakieliseminariet! 8 Ohjelma 10 Program 13 Kuulo, kieli ja kulttuuri. Suhtautuminen kuulovammaisuuteen eri kulttuureissa 16 Foniatrian ylilääkäri Marja Asikainen, Turun yliopistollinen keskussairaala Monikulttuurisen oppilaan haasteet ja mahdollisuudet 20 Erityisopettaja Annele Laaksonen, Turun yliopisto, Turun normaalikoulu Kuulovammaisen monikulttuurisen oppilaan psykologinen arviointi 29 Neuropsykologi Päivi Yli-Pohja, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Erilaisia kommunikaatiokeinoja monitarpeisten oppilaiden opetuksessa 39 Ohjaava opettaja Kristiina Pitkänen ja erityisluokanopettaja Heli Vauhkonen, Onerva Mäen koulu Om innerörats hemligheter. Betydelse för CI för idag och imorgon 43 Professori Helge Rask-Andersen, Akademiska sjukhuset, Uppsala, Ruotsi Sisäkorvan salaisuudet ja niiden merkitys sisäkorvaistutekuntoutukselle tänään ja huomenna 50 Professori Helge Rask-Andersen, Akademiska sjukhuset, Uppsala, Ruotsi Fysiologian asettamat rajat kuulonapuvälinekuntoutuksessa 58 Audiologi Jaakko Salonen, Turun yliopistollinen keskussairaala Lähitulevaisuuden kuulonapuvälineet 62 Tekniikan lisensiaatti Lars Kronlund, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Lähitulevaisuuden sisäkorvaistuteteknologia 64 Clinical Research Manager Ville Sivonen, Cochlear Nordic Musiikki ilona ja lapsen kuntoutumisen tukena 70 Psykologi, musiikkiterapeutti Päivi Saukko, Espoo

6 Mitä keinoja on tukea kuulovammaista lasta päiväkotiryhmässä? 81 Lastentarhanopettaja Sanna Poikonen, Päiväkoti Myrskylyhty, Muurame Meidän perheemme toimiva arki 85 Vanhempi Katja Viirret, Oulu How to engage parents in communication therapy at home 95 Puheterapeutti, AVT-terapeutti Lyndsey Allen, Ear Foundation, Nottingham, Englanti Vanhemmat vahvemmin mukaan kommunikaatioterapiaan 97 Puheterapeutti, AVT-terapeutti Lyndsey Allen, Ear Foundation, Nottingham, Englanti Tukea koulunkäynnin nivelvaiheisiin 100 Erityisluokanopettaja Päivi Kärkkäinen, Pitäjänmäen peruskoulu, Helsinki Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kommunikaatio, päivähoito ja koulu Suomessa 106 Kouluttaja, puheterapeutti Hannele Hyvärinen, Satakieliohjelma Satakieliohjelma 108 Satakieliprogrammet 110 Näytteilleasettajat - Satakieliseminaari

7 Tervetuloa Satakieliseminaariin! Silmäillessämme uutta seminaariohjelmaa ja tähän julkaisuun tulleita kirjoituksia nousevat mieliimme Benjamin Disraelin sanat: Menneisyys on viisautta varten, nykyhetki kuuluu toiminnalle, mutta ilolle on varattu tulevaisuus. Menneisyyttä edustamme tietyllä tavalla me kaikki seminaarin osallistujat: meillä jokaisella on työ- ja elämänkokemuksen täyttämä kokemusreppu, joka pitää sisällään opittuja toimintatapoja, käytänteitä ja ajatusmalleja, joilla teemme työtä kuulovammaisen lapsen lähellä. Uusille ajatuksille avoinna oleva reppu on sekä työntekijälle että lapselle voimavara, josta on hyvä ammentaa osaamista. Joskus työntekijän repun suu on kuitenkin tiukasti sidottu, eivätkä uudet tuulet pääse puhaltamaan. Välillä tulevaisuus, vaatimukset ja uudet asiat ovat työntekijälle niin pelottavia, että repun solmu kiristyy entisestään. Lapsen vuoksi on välttämätöntä aina välillä inventoida repun sisältöä, heittää menemään vanhentunut tieto, punnita, toimivatko käyttämäni menetelmät tässä ajassa ja tarkastella alan uusia virtauksia. Samalla on hyvä kurkistaa peiliin ja miettiä, toiminko minä työntekijänä kehityksen edistäjänä vai jarruna, ja saako lapsi kauttani sen, mitä aika ja kehitys edellyttävät. Kuntoutuksen yhdeksi vahvaksi kivijalaksi on viime aikoina nostettu se työ ja ne asiat, joita tehdään joka päivä lapsen arjessa. Yksi seminaarin teemoista onkin arkikuntoutus. Satakieliseminaari on perinteisesti pitänyt ovia auki vanhemmille; tieto ja osaaminen lapsen parhaaksi toimimiseen on oltava kaikilla. Vanhempien ottaminen kumppaniksi esimerkiksi puheterapiaan vaati työntekijältä uudenlaista asennetta ja rohkeutta asettaa työnsä ja ammattitaitonsa nähtäväksi. Me kaikki haluaisimme kurkistaa tulevaisuuteen, erityisesti kai pienten kuulovammaisten lasten vanhemmat. Haluaisimme tietää, miten kuulovammainen lapsi selviytyy arjestaan ja elämästään tulevaisuudessa. Mitä teknologia, lääketiede ja tulevaisuuden innovaatiot tuovat tullessaan kuulovamma- alalle? Olisikin tärkeää joskus vaihtaa lyhyet valot pitkiksi, ja pohtia sitä, mihin kannattaa panostaa juuri nyt lapsen kuntoutuksessa, jotta se kantaisi hedelmää tulevaisuudessa. Me aikuiset olemme vallan kahvassa. Lapsi ei voi valita ympärillään olevia aikuisia. Lapsen aika on tässä ja nyt, lapsi ei voi odottaa nykyhetki kuuluu toiminnalle. Nyt on pari päivää aikaa tuulettaa reippaasti oman repun sisältöä, antaa uuden tiedon ja uusien käytänteiden virrata sisään. Toivomme, että seminaarin päätyttyä jokaiselle osallistujalle olisi tarttunut jotain uutta kotiin vietäväksi. Toivomme, että reppuun olisi pakkautunut mukaan myös uutta intoa ja uusia voimavaroja tehdä huomispäivästä kuulovammaiselle lapselle sellainen, että sitä on hyvä elää. 6

8 Kiitämme lämpimästi yhteistyökumppaneita ja tieteellistä työryhmää seminaarin ohjelman suunnittelusta ja toteutuksesta. Suuri kiitos kaikille luennoitsijoille mielenkiintoisista luennoista ja artikkeleista. Kiitos myös sosiaalisen ohjelman mahdollistaneille ja sitä tukeneille Cochlear Nordicille ja Phonakille. Lämpöinen kiitoshalaus niille Järvenpään seurakuntaopiston opiskelijoille, jotka pitävät seminaarin ajan huolta pienistä satakielilapsista, sekä nuorten kanssa leffaa tekeville ohjaajille. Kiitos teille hyvä seminaariyleisö, että olette jälleen tulleet vieraaksemme. Hyviä seminaaripäiviä meille kaikille! Kokkolassa Eeva Lehto Ritva Parkas Hannele Hyvärinen Päivi Homanen 7

9 Välkomna till Satakieliseminariet! När vi betraktar det nya seminarieprogrammet med dess publikationer kommer vi att tänka på Benjamin Disraelis ord: Det förgångna är vishet, nutid är handling, glädjen är reserverad för framtiden (fri översättning). På sätt och vis representerar vi alla som deltar i seminariet det förgångna; vi har alla en ryggsäck med livs- och arbetslivserfarenhet. Ryggsäcken innehåller inlärda handlingsmetoder, sedvänjor och tankesätt som leder oss i arbetet med det hörselskadade barnet. En ryggsäck som är öppen för nya tankar är en resurs både för arbetstagare och barn, och ur den känns det bra att ösa kunskap. Ibland är arbetstagarens ryggsäck så hårt knuten att nya vindar hindras blåsa in. Ibland kan framtiden, krav och nya saker vara så skrämmande att knuten stramas åt ytterligare. För barnets skull är det viktigt att inventera sin ryggsäck nu som då, kasta bort föråldrad kunskap, överväga om egna metoder fungerar i nutid och granska nya strömningar. På samma gång är det bra att titta sig själv i spegeln och fundera över hur jag fungerar i mitt arbete, är jag en som bromsar eller befrämjar utvecklingen, och får barnet via mig det som tiden och utvecklingen förutsätter. Till en stark pelare i habiliteringen har det arbete som utförs dagligen i barnets vardag lyfts fram. Ett av seminariets teman är också habilitering i vardagen. Satakieliseminariet har av hävd hållit dörren öppen för föräldrar; kunskap och kunnande att fungera för barnets bästa bör finnas hos alla. Att ta föräldrar med som kompanjoner i t.ex. talterapin kräver ny inställning och mod av terapeuten att ställa sin yrkeskunskap till påseende. Vi skulle alla vilja ta en titt in i framtiden, men detta gäller kanske speciellt de små hörselskadade barnens föräldrar. Vi skulle gärna vilja veta hur det hörselskadade barnet klarar sitt liv och sin vardag i framtiden. Vad för teknologi, läkarvetenskap och framtidens innovationer med sig till detta område? Skulle det ibland vara viktigt att byta kort belysning till lång, och fundera över vad som bäst lönar sig att betona just nu i barnets habilitering, för att det skall bära frukt i framtiden. Vi vuxna har makten i vår hand. Barnet kan inte välja vilka vuxna det har i sin närhet. Barnets tid är här och nu, barnet kan inte vänta man bör verka i nutid. Nu finns tid för att vädra ryggsäcken ett i par dagar, låta ny kunskap och nya sedvänjor strömma in. Vi önskar att varje deltagare har något nytt att föra med sig hem vid seminariets slut. Vi hoppas att det i ryggsäcken också har packats med ny entusiasm och nya krafter att göra det hörselskadade barnets morgondag värd att leva. Vi riktar ett varmt tack till våra samarbetspartners och den vetenskapliga arbetsgruppen för planeringen och genomförandet av seminarieprogrammet. Ett stort 8

10 tack till alla föreläsare för intressanta föreläsningar och artiklar. Tack även till Cochlear Nordic och Phonak, som med stöd möjliggjort det sociala programmet. En varm tack- kram till de studerande, vid Järvenpään seurakuntaopisto, vilka tar hand om de små satakielibarnen, och till de handledare som gör film med ungdomarna. Tack till alla seminariedeltagare för att ni återigen har gästat oss. Goda seminariedagar till oss alla! Karleby Eeva Lehto Ritva Parkas Hannele Hyvärinen Päivi Homanen 9

11 Ohjelma SATAKIELISEMINAARI , Järvenpää- talo, Järvenpää Torstai Ilmoittautuminen, kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Seminaarin avaus Vs. ylilääkäri, dosentti, Antti Aarnisalo, HUS/HYKS Muuttuva maailma, monipuoliset haasteet. Uusia näkökulmia ammattilaisten työhön Puheenjohtaja yliopistonlehtori Eila Lonka, Helsingin yliopisto Kuulo, kieli ja kulttuuri. Suhtautuminen kuulovammaisuuteen eri kulttuureissa Foniatrian ylilääkäri Marja Asikainen, Turun yliopistollinen keskussairaala Monikulttuurisen oppilaan haasteet ja mahdollisuudet Erityisopettaja Annele Laaksonen, Turun yliopisto, Turun normaalikoulu Tauko Kuulovammaisen monikulttuurisen lapsen psykologinen arviointi Neuropsykologi Päivi Ylipohja, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Erilaisia kommunikaatiokeinoja monitarpeisten oppilaiden opetuksessa Ohjaava opettaja Kristiina Pitkänen ja erityisluokanopettaja Heli Vauhkonen, Onerva Mäen koulu, Jyväskylä Lounas ja näyttelyyn tutustuminen Vanhemmille vertaiskahvila Kohtaamisia Kuulon kuntoutuksen rajat ja mahdollisuudet Puheenjohtajat dosentti Elina Mäki- Torkko, Linköpingin yliopistollinen sairaala, Linköping, Ruotsi ja emeritusprofessori Martti Sorri, Oulun yliopisto Om innerörats hemligheter. Betydelse för CI idag och imorgon Sisäkorvan salaisuudet ja niiden merkitys sisäkorvaistutekuntoutukselle tänään ja huomenna Professori Helge Rask- Andersen, Akademiska sjukhuset, Uppsala Fysiologian asettamat rajat kuuloapuvälinekuntoutuksessa Audiologi Jaakko Salonen, Turun yliopistollinen keskussairaala 10

12 Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Lähitulevaisuuden kuulonapuvälineet Tekniikan lisensiaatti Lars Kronlund, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Lähitulevaisuuden sisäkorvaistuteteknologia Clinical Research Manager Ville Sivonen, Cochlear Nordic Sosiaalinen ohjelma: 19:00 Eero Järnefelt 150 vuotta - näyttely, Järvenpään taidemuseo, Kirjastokatu 8, Järvenpää 20:00 Buffee, Scandic Järvenpää - hotelli, Asema- aukio, Järvenpää 11

13 Perjantai Ilmoittautuminen, kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Kuntouttava arki Puheenjohtaja suunnittelija, puheterapeutti Hannele Hyvärinen, Satakieliohjelma Musiikki ilona ja lapsen kuntoutumisen tukena Psykologi, musiikkiterapeutti Päivi Saukko, Espoo Mitä keinoja on tukea kuulovammaista lasta päiväkotiryhmässä? Lastentarhaopettaja Sanna Poikonen, Päiväkoti Myrskylyhty, Muurame Meidän perheemme toimiva arki Vanhempi Katja Viirret, Oulu Tauko How to engage parents in communication therapy at home Vanhemmat vahvemmin mukaan kommunikaatioterapiaan Puheterapeutti, AVT- terapeutti Lyndsey Allen, Ear Foundation, Nottingham, Englanti Lounas ja näyttelyyn tutustuminen Vanhemmille vertaiskahvila Kohtaamisia Karikoita koulutiellä? Puheenjohtaja LT, foniatri Mirja Luotonen, Oulu Uudet koululait ja arjen kuntoutus Opetusneuvos Pirjo Koivula, Opetushallitus Tukea koulunkäynnin nivelvaiheisiin Erityisluokanopettaja Päivi Kärkkäinen, Pitäjänmäen peruskoulu Kahvi ja näyttelyyn tutustuminen Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kommunikaatio, päivähoito ja koulu Suomessa Suunnittelija, puheterapeutti Hannele Hyvärinen, Satakieliohjelma Koti ja koulu yhdessä lapsen tukena äidin puheenvuoro. Vanhempi, erityisopettaja Marja Yliriesto Seminaarin päätös 12

14 Program SATAKIELISEMINARIUM , Järvenpää- talo, Träskända Torsdag Registrering, kaffe och utställning Seminariet öppnas Bitr. överläkare, docent Antti Aarnisalo, HUCS Mångfacetterade utmaningar i en föränderlig värld. Nya synsätt i arbetet Ordförande universitetslektor Eila Lonka, Helsingfors universitet Hörseln, språket och kulturen. Förhållningssätt till hörselskador i olika kulturer Överläkare i foniatri Marja Asikainen, Åbo universitetscentralsjukhus Utmaningar och möjligheter för den mångkulturella eleven Speciallärare Annele Laaksonen, Åbo universitet, Turun normaalikoulu Paus Psykologbedömning av mångkulturella barn med hörselskada Neuropsykolog Päivi Ylipohja, Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt Olika kommunikationsstrategier i undervisningen för barn med särskilda behov Handledande lärare Kristiina Pitkänen och specialklasslärare Heli Vauhkonen, Onerva Mäen koulu, Jyväskylä Lunch och utställning Föräldracafé Hörselhabiliteringens begränsningar och möjligheter Ordföranden docent Elina Mäki- Torkko, Universitetssjukhuset i Linköping, Sverige och professor emeritus Martti Sorri, Uleåborgs universitet Om innerörats hemligheter. Betydelse för CI idag och imorgon Professor Helge Rask- Andersen, Akademiska sjukhuset, Uppsala Fysiologins begränsningar i habiliteringen med hörselhjälpmedel Audiolog Jaakko Salonen, Åbo universitetscentralsjukhus Kaffe och utställning 13

15 Hörselhjälpmedel inom den nära framtiden Teknologie licentiat Lars Kronlund, Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt Cochleaimplantatteknologi inom den nära framtiden Clinical Research Manager Ville Sivonen, Cochlear Nordic Socialt program: 19:00 Eero Järnefelt 150 år utställning, Järvenpää konstmuseum, Kirjastokatu 8, Träskända 20:00 Buffé, Scandic Hotel Järvenpää, Asema- aukio, Träskända 14

16 Fredag Registrering, kaffe och utställning En habiliterande vardag Ordförande planerare, talterapeut Hannele Hyvärinen, Satakieliprogrammet Musiken som glädje och stöd i barnets habilitering Psykolog, musikterapeut Päivi Saukko, Esbo Hur kan vi stöda ett barn med hörselskada i daghemsgruppen? Barnträdgårdslärare Sanna Poikonen, daghemmet Myrskylyhty, Muurame En fungerande vardag i vår familj Förälder Katja Viirret, Uleåborg Paus How to engage parents in communication therapy at home Föräldrar som aktiva deltagare i kommunikationsterapi Talterapeut, AVT- terapeut Lyndsey Allen, Ear Foundation, Nottingham, England Lunch och utställning Föräldracafé Hinder på skolfärden Ordförande MD, foniater Mirja Luotonen, Uleåborg Lagstiftningen gällande stöd för inlärning och skolgång Utbildningsråd Pirjo Koivula, Utbildningsstyrelsen Stöd i skolgångens övergångsskeden Specialklasslärare Päivi Kärkkäinen, Pitäjänmäen peruskoulu Kaffe och utställning Kommunikation, dagvård och skola för barn med cochleaimplantat i Finland Planerare, talterapeut Hannele Hyvärinen, Satakieliprogrammet Hemmet och skolan stöder barnet tillsammans en moders tankar Förälder, speciallärare Marja Yliriesto Seminariet avslutas 15

17 KUULO, KIELI JA KULTTUURI. SUHTAUTUMINEN KUULOVAMMAISUUTEEN ERI KULTTUUREISSA Marja Asikainen Kulttuuri tarkoittaa tietylle väestöryhmälle ominaista elämäntapaa: jaettuja asenteita, arvoja, tavoitteita, käytäntöjä ja toimintamalleja. Kulttuuri on sitä, miten meillä toimitaan ja ajatellaan erilaisissa tilanteissa. Kulttuuri kertoo, mitä pidetään hyvänä elämänä tai hyvänä terveytenä. Myös sairauksille annetut selitykset ja hoidoille asetetut toiveet saavat taustansa paitsi kunkin omista kokemuksista, myös kulttuurista (Kulttuurien kohtaaminen, 2007). Suomessa on usein koettu, että kulttuuriset erot vaikeuttavat yhteisymmärryksen löytymistä maahanmuuttajapotilaiden kanssa (Kulttuurit ja lääketiede, 2010). On ymmärrettävää, että kulttuurisista tekijöistä, uskomuksista ja asenteista toivotaan tietoa. Tämän puheenvuoroni tarkoituksena oli käsitellä kulttuurisidonnaista suhtautumista kuulovammaisuuteen. Aihepiiristä löytyy kuitenkin erittäin niukasti tietoa niin suomenkielisestä kuin kansainvälisestäkin kirjallisuudesta. Lisäksi, vaikka maahanmuuttajien määrä on viime vuosikymmeninä lisääntynyt Suomessa voimakkaasti, kliinistä kokemusta kulttuurisidonnaisesta suhtautumisesta nimenomaan kuulovammaisuuteen on edelleen niukasti. Väistämättä puheenvuoroni perustuu saatavilla olevaan materiaaliin ja havaintoihin suhtautumisesta yleisesti terveyteen, sairauksiin ja sairaudenhoitoon. Näihin liittyvät kulttuuriset uskomukset ja asenteet koskenevat ainakin osittain myös kuulovammaisuutta. 16

18 Oleellinen asia kulttuurien kohtaamisessa lienee se, miten muihin kulttuureihin ja kulttuurisidonnaisuuteen suhtaudutaan. Terveyden- ja sairaanhoitopalveluissa isompi vastuu on kohtaamisessa ammattiasemansa vuoksi olevalla (Kulttuurit ja lääketiede, 2010). Menestyksekäs kohtaaminen edellyttää myös, että työntekijä ymmärtää ja tiedostaa omat kulttuuriset asenteensa ja arvonsa ja tarvittaessa tarkastelee niiden taustoja, seurauksia ja mielekkyyttä. Näyttöön perustuvan tieteellisen totuuden nimiin vannovan on usein vaikea ymmärtää Raamatun sanaan kirjaimellisesti uskovaa, tai kulttuurinsa mukaan esi- isien henkiin, luonnonvoimiin tai pahoihin henkiin uskovaa (Kulttuurien kohtaaminen, 2007). Lausutut tai lausumattomatkin (!), mutta kuitenkin kriittiset asenteet ( ne ovat taikauskoa tai ei sellaisia ole olemassa ) eivät edistä ymmärrystä eivätkä hoitomyöntyvyyttä tai hoitoon sitoutumista. Vain potilaan ja hänen läheistensä kulttuurisia asenteita ja uskomuksia kunnioittamalla voimme luoda pohjaa vuorovaikutukselle, jossa pääsemme paremmin käyttämään omia kuntoutusmenetelmiämme (Kulttuurit ja lääketiede, 2010). Oma lukunsa ovat maahanmuuttajaperheiden lapset. Oman kulttuurin piirissä elettäessä perheenjäsenten välisiin suhteisiin ja lasten kasvatukseen liittyvät arvot, normit ja roolit ovat itsestään selviä, ja ne omaksutaan pitkän ajan kuluessa. Maahanmuuton myötä tämä itsestäänselvyys katoaa, eikä aiemmin opittu ja sisäistetty välttämättä toimi uudessa ympäristössä toivotulla tavalla. Lapselle perhe on kuitenkin tärkein kehitysympäristö ja toimintakykyiset, rakastavat vanhemmat paras suoja. Lapsen pitäisi voida luottaa vanhempiensa kykyyn selviytyä ja elää itse huoletonta lapsen elämää. Jos näin ei ole, lapsi voi kokea turvattomuutta. Myös viranomaisten esittämä vanhempien valintojen kyseenalaistaminen voi välillisesti heikentää lapsen perusturvallisuutta (Haavikko & Bremer, 2009). Joskus voi olla lapsen kannalta parempi, että 17

19 pyrimme osoittamaan kunnioittavamme perheen valintoja, vaikka ne eivät olisikaan kuntoutussuositustemme mukaisia. Turvattomuuden tunteen lisääntyminen yhdessä kuntouttamattoman kuulovamman kanssa on lapselle varmasti huonompi tilanne kuin heikko kuuleminen, mutta turvallinen perheyhteys. Ammattihenkilöstön osoittama kunnioittava suhtautuminen voi tietysti vähitellen herättää luottamusta uuden maan hoitojärjestelmää kohtaan, jolloin suosittelemamme kuntoutustoimenpiteet voidaan ehkä vähän myöhemmin käynnistää. Kuulovammaisen lapsen vanhempien valintoihin voivat vaikuttaa toisaalta oman kulttuurin vammaisuuteen liittyvät asenteet, käytännöt ja vanhempien omat kokemukset, toisaalta hämmennys ja epätietoisuus siitä, miten uudessa maassa vammaisuuteen suhtaudutaan. Vanhemmat voivat myös aiheellisesti pelätä menettävänsä lapsen uudelle kulttuurille. Viittomakielen käyttökin voi aiheuttaa pelkoa lapsen menettämisestä vieraalle kulttuurille. Suomessa on maahanmuuttajia kaikkiaan lähes 200 maasta, joten kaikkia kulttuurisidonnaisia tekijöitä on mahdotonta tuntea, ja lopulta niiden tuntemisella ei edes ole perustavanlaatuista merkitystä. Riippumatta siitä mistä maasta maahanmuuttaja tulee, jokainen tulija pitäisi kohdata omana itsenään, ei kulttuurinsa stereotyyppisenä edustajana (Kulttuurien kohtaaminen, 2007). Erityisesti näitä näkökulmia käsittelen puheenvuorossani tarkemmin. KIRJALLISUUTTA Haavikko, A., & Bremer, L. (2009). Ulkoisesti erilaisia sisäisesti samanlaisia. Opas mielenterveystyöhön yli kulttuurirajojen. Helsinki: Suomen Mielenterveysseura SOS- keskus, Ulkomaalaisten kriisipalvelut. 18

20 Kulttuurien kohtaaminen (2007). Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 123(4), Teemanumero, Pakaslahti, A., & Huttunen, M. O. (toim.) (2010). Kulttuurit ja lääketiede. Helsinki: Duodecim 19

21 MONIKULTTUURISEN OPPILAAN HAASTEET JA MAHDOLLISUUDET Annele Laaksonen Monikielisyys yhdessä kulttuurisen monimuotoisuuden kanssa on eurooppalaisen identiteetin peruspilareita. Kieli on edelleen ylivoimainen väylä kaikkien kulttuureiden tuntemiseen. Monikielisyys on keskinäisen ymmärtämyksen taustalla. Kielten monimuotoisuus varmistaa maailmankatsomusten rikkauden ja moniarvoisuuden. Kieli on ainoa keino maailman ymmärtämiseen. Yhden tai useamman vieraan kielen osaaminen antaa yksilölle mahdollisuuden laajentaa maailmankuvaansa, käsityskykyään, merkittävästi. Lisäksi se auttaa ymmärtämään oman aikakauden yhteiskuntia ja ongelmia paremmin. On ennustettu, että Suomessa asuva maahanmuuttajataustainen väestö kaksinkertaistuu vuoteen 2020 mennessä. Kansainvälisissä tutkimuksissa on käynyt ilmi, että parhaiten maahanmuuttajien oppimistuloksissa menestyivät ne maat, joiden koulutuspolitiikassa arvostettiin oppilaan omaa äidinkieltä. Samoin Yhdysvalloissa tehdyssä laajassa pitkittäistutkimuksessa (Thomas & Collier, 1997) parhaat oppimistulokset saatiin sellaisissa koulutusmalleissa, joissa oppilailla oli mahdollisuus kehittää oman äidinkielen taitoaan muodollisen kouluopetuksen avulla. Oma äidinkieli oli tärkein selittävä taustatekijä akateemisten taitojen kehittymiselle ikätasoa vastaavalle tasolle perusopetuksen loppuun mennessä. Suomalaisessa koulussa monikulttuurisilla oppilailla on mahdollisuus opiskella omaa äidinkieltään. 20

22 Suomea toisena kielenään käyttävien oppilaiden määrä kouluissa on jatkuvasti lisääntynyt. Monikulttuurisuuden kohtaamisessa ja S2- oppilaan oppimisen ohjaamisessa tarvitaan ajantasaista täydennyskoulutusta. Suomen kielen hyvä hallinta on monikulttuuriselle ja - kieliselle oppilaalle avain suomalaiseen yhteiskuntaan ja keino välttää syrjäytymistä. Monikulttuurisuuden hyväksyvä ja huomioiva ympäristö tukee monikulttuurisen oppilaan koulussa viihtymistä ja oppimista. Oppilaan oman kulttuurin tuntemusta voidaan hyödyntää monissa oppiaineissa. Monikielinen henkilö puhuu kahta tai useampaa kieltä äidinkielen veroisesti. Näin hyvään kielenomaksumistulokseen päästään tavallisimmin kotona opitussa kaksikielisessä ympäristössä. Nykytutkimus osoittaa, että monikielisyys voi monipuolistaa ihmisen kielellistä ilmaisua ja jopa vaikuttaa myönteisesti lapsen älylliseen kehitykseen. Polka ja Sundara (2003) ovat osoittaneet, että kaksikieliseksi kasvava lapsi pystyy erottelemaan molempien opittavien kielten äänteet jo ennen kuin hän alkaa omaksua ensisanojaan. Äidinkieli opitaan kotona, joten kodin ja vanhempien merkitys oman äidinkielen kehittymisessä ja ylläpitämisessä on merkittävä. Koululla on kielen oppimisessa keskeinen tehtävä. Jokainen opettaja opettaa myös kieltä, sillä suomea ei opita ainoastaan S2- oppitunnilla, vaan jopa tehokkaammin niissä tilanteissa, joissa kielen käytöllä on muitakin tavoitteita kuin kielen oppiminen. Kirjoitus- ja lukutaito ovat keskeisiä koulussa opetettavia taitoja. Sujuvakaan puhutun suomen kielen taito ei riitä, vaan monipuolisen kielitaidon on toimittava myös etenevän opiskelun ja oppimisen välineenä. On tärkeää, että kaikilla kaksi- ja monikielisiä opettavilla on keinoja tukea oppilaita myös toisen kielen oppijoina. Yleensä kuluu noin 5 7 vuotta ennen kuin vähemmistökielinen lapsi osaa valtakielen ikätasoaan vastaavasti. Vasta tällöin 21

23 hän voi hallita kognitiivisesti vaativat, abstraktit, analyyttiset ja synteettiset päättelytaidot uudella kielellä. Lapsen oman äidinkielen hallinnalla, käsitteiden kehittyneisyydellä, on siirtovaikutusta valtakielen oppimiseen. Kielitietoisessa koulussa jokaisen opettajan tulee miettiä, miten opettaa, kun ryhmässä on suomea opiskelevia oppilaita. Kielitietoinen opettaja opettaa suomea eri aineiden yhteydessä ja tunnistaa oppiaineensa keskeiset sisällöt. Opettajan tulee tiedostaa, millaisia kielen käyttötaitoja ja viestintätapoja kyseisen oppiaineen opiskelussa tavoitellaan. Toisen kielen oppija käyttää useita oppimisstrategioita, joita voidaan koulussa tukea. Monikulttuurisen oppilaan täytyy sekä opiskella suomen kieltä että samalla opiskella suomeksi. Hän joutuu omaksumaan kielen rakenteita ja yleiskielen tavallista sanastoa samanaikaisesti kognitiivisesti vaativien sisältöjen ja niihin liittyvän, usein abstraktin, sanaston kanssa. Toiminnallinen kaksikielisyys on taitoa toimia kahdella kielellä, taitoa käyttää kieliä eri tarkoituksiin niin arkipäivän tilanteissa kuin koulutuksen välineenä ja työelämässä. Toiminnallinen kaksikielisyys ei merkitse samaa kuin täydellinen kaksikielisyys. Opetussuunnitelman perusteissa korostetaan, että kielitaito kehittyy läpi elämän ja kouluopetus on osaltaan, ei ainoana tekijänä, tukemassa oppilaan kaksikielisyyden kehittymistä (Latomaa, 2007) Monikulttuurisen oppilaan haasteet Monikulttuuriset oppilaat kokevat erilaisia haasteita kotoutumis- ja koulutuspolullaan. Useimmat kuitenkin selviytyvät yleisopetuksessa yleisellä tuella, suomi toisena kielenä - opetuksen, oman opettajan antaman tukiopetuksen ja/tai omankielisen ohjauksen avulla. Harry ja Klingner (2006) havaitsivat tutkimuksissaan vähemmistölasten suuren edustuksen erityisopetuksessa kaikkialla maailmassa. Monien maahanmuuttajataustaisten lasten ja nuorten kasvatus- ja koulutustausta olivat olleet puutteelliset. Heidän 22

24 piti ikään kuin aloittaa koulunsa alusta uudessa maassa. Keskeisin kysymys olikin, mitä osaa kulttuuriset ja etniset erot, sosioekonominen asema ja maahanmuuttajastatus esittivät oppilaiden koulukokemuksissa ja menestymisessä. Harryn (2006) mukaan erityisesti monikulttuuristen oppilaiden oppimisvaikeuksien diagnosointi on vaikeaa. Osa oppimisvaikeuksista voi johtua riittämättömästä koulutaustasta tai lähimenneisyyden traumaattisista kokemuksista. Vaarana voi olla, että oppilaan puutteellinen kielitaito sekoitetaan kielen oppimisen ongelmiin ja oppilas saa väärän diagnoosin, esim. dysfasian. Maahanmuuttajaoppilaiden koulumenestykseen ja koulukäyttäytymiseen vaikuttaa merkittävästi koulussa koettu emotionaalinen tuki. Hyvät ja positiiviset suhteet opettajiin sekä muihin oppilaisiin vahvistavat opiskeluun sitoutumista ja suoriutumista (Suarez- Orosco, Pimentel & Martin, 2009). Oman opettajakokemukseni ja tutkimukseni (Laaksonen, 2007) kautta havaitsin, että samalla kun maahanmuuttajataustaisten oppilaiden määrä kymmenkertaistui luvun lopulla ja luvun alussa, kaksinkertaistui erityisopetuksessa olevien oppilaiden määrä. Lieneekin syytä kysyä, olivatko nämä asiat yhteydessä toisiinsa? Liian usein monikulttuuristen oppilaiden koulunkäyntiä ajateltiin erillis- tai erityiskysymyksenä. Monesti lähestymistapa oli valtaväestön näkökulma: miten monikulttuuriset oppilaat istuvat suomalaiseen kouluun, mitä haasteita ja lisätyötä he tuovat opettajille, toisille oppilaille ja opetusryhmille. Pohdittiin, lisääntyvätkö kiusaaminen ja sosiaaliset ongelmat monikulttuuristen oppilaiden myötä. Opettajakunta jakaantui herkästi niihin opettajiin, jotka kokivat uudet oppilaat positiivisena haasteena oman opettajuutensa kehittämiselle ja jopa niihin, jotka kokivat oman mukavuusalueensa häiriintyneen. Toisaalta opettajilla oli paljon epätietoisuutta ja kokemattomuutta toimia uudessa tilanteessa. Yhteisiä ohjeita suomi toisena 23

25 kielenä opetukseen ei ollut saatavilla. Oppilaiden suomen kielivaikeudesta ja kulttuurisista tekijöistä johtuen oppilaiden testaaminen oli haastavaa ja testitulokset usein vain suuntaa antavia. Usein oppilaat sijoitettiin vuotta alemmalle luokkatasolle, mitä ikä edellytti. Oppilaiden kielitaidon arvioinnin suhteen tehtiin sekä yli- että aliarviointia. Toisaalta on esimerkkejä kouluista, joissa alettiin systemaattisesti kehittää kulttuurista kompetenssia, etsittiin ja kehitettiin erilaisia toimintatapoja oppilaiden kohtaamiseen ja suomen kielen opetukseen. Osassa kouluista alettiin pohtia erilaisia yhteistyömuotoja, materiaaleja yms. yhteistyössä opettajakunnan, monikulttuuristen vanhempien ja omankielisten opettajien kanssa. Oppia omaan työhön haettiin kansainvälisistä tutkimuksista ja tutustumalla muiden Euroopan maiden käytäntöihin. Moni opettaja innostui tutkimaan asiaa syvällisemmin ja syntyi väitöskirjoja mm. kielen oppimisesta ja monikulttuurisuudesta. Pian havaittiin, että sosiaaliset tilanteet, arkipäiväiset kokemukset ja suhteet, synnyttivät luontevaa kanssakäymistä eri oppilasryhmien välillä. Luokat alkoivat olla entistä heterogeenisempia ja erilaisuudesta oli tullut arkipäivää. Mitä heterogeenisempiä ryhmät ovat, sitä enemmän tarvitaan opettajien välistä yhteistyötä, samanaikaisopetusta, tiimiopetusta, yhteistoiminnallisia työtapoja yms. Kaikille yhteisen koulun kehittäminen lähtee erilaisuuden arvostamisesta ja luontevista jokapäiväisistä ihmissuhteista. Tärkeää on ammatillisuus, pedagoginen ote, tasavertainen kohtaaminen ja yksilöllisyyden arvostaminen (Ikonen & Virtanen, 2007, 16 17). Erityisopetuksen strategiassa (2007) tavoitteena oli kehittää suomalaista koulutusta inklusiiviseen suuntaan. Oppilaan erilaisuuden korostamisesta on siirrytty oppilaan tuen tarpeen määrittelyyn ja sen antamiseen. Oppilaalla on oikeus saada riittävää kasvun ja oppimisen tukea heti, kun tuen tarve ilmenee. 24

26 Oppilaan saaman tuen tulee olla joustavaa, pitkäjänteisesti suunniteltua ja tuen tarpeen mukaan muuttuvaa. Tukimuotoja käytetään sekä yksittäin että yhdessä toisiaan täydentävinä. Tuen tarve voi vaihdella tilapäisestä jatkuvaan, vähäisestä vahvempaan tai yhden tukimuodon tarpeesta useamman tukimuodon tarpeeseen. Kaikissa kouluissa oppilaalle annetaan yleistä, tehostettua ja erityistä tukea. Tukea annetaan niin kauan ja sen tasoisena kuin se on tarpeellista. Monikielisyys monimuotoisuus Tänä päivänä tiedostetaan, että monimuotoisuus on koulun arkea ja kieltä opitaan koko ajan, monissa yhteyksissä. Vähemmistökielet ovat jääneet enemmistökielen varjoon, joten haasteena on saada nämä kielet vuorovaikutukseen toistensa kanssa. Monikulttuuriset perheet ovat valmiita yhteistyöhön, mikäli koulu arvostaa yhteistyötä ja on aktiivinen aloittelija tilanteen mukaan. Vanhemmat kantavat kulttuurista pääomaa, mitä voi hyödyntää oppimistilanteissa ja mitä oppikirjat eivät pysty tarjoamaan. Oppilaiden omaa äidinkieltä tulee vahvistaa ja ylläpitää yhteistyössä vanhempien, oman äidinkielen opettajien ja omankielisten opettajien kanssa. Monikulttuuriset oppilaat keskeyttävät jatko- opintonsa useammin kuin kantaväestön oppilaat ja heitä on työttöminä kolminkertainen määrä valtaväestöön verrattuna. Siksi on tärkeää, että oppilaat saavuttavat sellaisen suomen kielen taidon, että he ovat kilpailukykyisiä työmarkkinoilla ja heillä on mahdollisuus päästä jatko- opintoihin perusopetuksen jälkeen. Suomi toisena kielenä - opetus vahvistaa yhdessä oman äidinkielen kanssa oppilaan monikulttuurista identiteettiä ja rakentaa pohjaa toiminnalliselle kaksikielisyydelle. Suomen kielen opettaminen jokaisella oppitunnilla on haaste, 25

27 johon jokaisen opettajan tulee tarttua. Funktionaalinen kielikäsitys löytyy opetussuunnitelmateksteistä, joissa on pitkään korostettu kommunikatiivisen kielitaidon tärkeyttä ja kielenopetuksen tavoitteita harjaannuttaa erilaisia sosiaalisia ja kulttuurisia taitoja. Kielenopetuksen arjessa nämä tavoitteet näkyvät mm. siten, että oppimateriaaleissa on aiempaa enemmän teksti- ja tehtävätyyppejä, joilla pyritään harjoittelemaan luokkahuoneen ulkopuolella odottavia tilanteita. Funktionaalista ja formaalista kieli- ja oppimiskäsitystä verrataan tavallisesti toisiinsa. Käytännössä näkökulmat täydentävät toisiaan eivätkä ole ristiriidassa keskenään. Tutkimukset kuitenkin osoittavat (esim. Luukka ym., 2008; Nikula, 2005; Pitkänen- Huhta, 2003) kielenopetuksen käytänteiden olevan usein sellaisia, että funktionaalisen kielikäsityksen toteutumiselle ei aina jää mahdollisuuksia. Oppitunnit ovat pitkälle opettajajohtoisia. Oppimateriaaleilla on tunteja ohjaava ja niiden vuorovaikutuksen luonteeseen suuresti vaikuttava rooli. Oppilaiden mahdollisuudet toimia kielen käyttäjinä ja esimerkiksi rakentaa yhdessä neuvotellen ymmärrystä kielestä ovat rajalliset. Samalla kuitenkin maailma ympärillä on muuttunut sellaiseksi, että ihmiset kohtaavat erilaisia kieliä arjessaan aivan toisenlaisella intensiteetillä kuin ennen on ollut mahdollista. Kielten oppimista tapahtuu arjessa, usein ihmisille itselle mielekkäiden toimintojen oheistuotteena. Vygotskyn ( / ) keskeisimmät teoreettiset ajatukset liittyvät sosiaalisen vuorovaikutuksen keskeiseen merkitykseen oppimisessa sekä kielen ja ajattelun väliseen yhteyteen. Vygotskyn mukaan lapsen kehityksessä kieli on aluksi sosiaalisen vuorovaikutuksen väline, mutta kehityksen myötä siitä muodostuu myös ajattelun väline, jolloin kieli sisäistyy. Vygotskyn teoriaan liittyvä, oppimista kuvaava käsite on lähikehityksen vyöhyke (Zone of Proximal 26

28 Development, ZPD). Sillä tarkoitetaan tiedollisen toiminnan aluetta tai tasoa, jolla oppija pystyy toimimaan pätevän ohjaajan tuen avulla, mutta ei itsenäisesti. Vygotskyn mukaan opetuksen olisi suuntauduttava lähikehityksen vyöhykkeelle ja pyrittävä laajentamaan sitä. Koulutusjärjestelmän tulee esikoulusta yliopistoon ja elinikäisen oppimisen puitteissa pyrkiä tarjoamaan monikielistä koulutusta ja pyrkiä antamaan opiskelijoille riittävät itsenäisen opiskelun taidot, joita tarvitaan uusien kielten oppimiseen myös myöhemmin elämässä. Koulussa opiskelee tänä päivänä lapsia ja nuoria, joilla on tietoa ja kokemusta erilaisista kulttuureista. Heillä voi olla useampikin kieli hallussaan riippuen vanhempien ja sukulaisten kielitaustasta sekä ympäristöstä, jossa he ovat eläneet. Monikulttuurisessa koulussa opiskeleva lapsi ja nuori kartuttaa kulttuurista kompetenssiaan tehokkaasti. KIRJALLISUUTTA Erityisopetuksen strategia (2007). Erityisopetuksen kehittämisen ohjausryhmä. Opetusministeriön työryhmämuistioita ja selvityksiä, 2007:47. Harry, B., & Klingner, J Why are so many minority students in special education? Understanding race & disability in schools. New York: Teachers College Press. Ikonen, O., & Virtanen, P.( 2007). Erilainen oppija - yhteiseen kouluun. Kokemuksia yksilöllisyyden ja yhteisöllisyyden kehittämisestä. Jyväskylä: PS- kustannus. Laaksonen, A. (2007). Maahanmuuttajaoppilaat erityiskouluissa. Turun yliopiston julkaisuja, C: 262. Väitöskirja. Saatavilla osoitteessa: 27

29 Latomaa, S. (2007). Miten maahanmuuttajat kotoutuvat Suomeen opinpolku varhaiskasvatuksesta työelämään. Teoksessa S. Pöyhönen & M.- R. Luukka (toim.), Kohti tulevaisuuden kielikoulutusta. Kielikoulutuspoliittisen projektin loppuraportti (s ). Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto, Soveltavan kielentutkimuksen keskus. Luukka, M.- R., Pöyhönen, S., Huhta, A., Tarnanen, M., Taalas, P., & Keränen, A. (2008). Maailma muuttuu mitä tekee koulu? Äidinkielen ja vieraiden kielten tekstikäytänteet koulussa ja vapaa- ajalla. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto, Soveltavan kielentutkimuksen keskus. Saatavilla osoitteessa: Polka, L., & Sundara, M. (2003). Word segmentation in monolingual and bilingual infant learners of English and French. Julkaisussa M. J. Solé, D. Recasens, J. Romero, (toim.), Proceedings of the 15th International Congress of Phonetic Sciences (ICPhS), Barcelona, Spain 3 9 August 2003 (s ). Barcelona: Autonomous University of Barcelona. Suárez- Orozco, C., Pimentel, A., & M. Martin. (2009). The Significance of relationships: Academic engagement and achievement among newcomer immigrant youth. Teacher s College Record, 111 (3), Thomas, W. P., & Collier, V. P. (1997). School effectiveness for language minority students. National Clearinghouse for English Language Acquisition (NCELA) Resource Collection Series, No. 9, December Vygotsky, L. S. ( / ). The collected works of L. S. Vygotsky. Vol New York: Plenum Press. 28

30 KUULOVAMMAISEN MONIKULTTUURISEN LAPSEN PSYKOLOGINEN ARVIOINTI Päivi Yli- Pohja Suomeen suuntautuva maahanmuutto jakautuu useaan varsin erilaiseen ryhmään. Suurimman ryhmän muodostavat avioliiton, työn ja opiskelun vuoksi Suomeen muuttavat. Toisena ryhmänä ovat kiintiöpakolaiset, joita valitaan Suomeen pakolaisleireiltä YK:n pakolaisjärjestö UNCHR:n suosittelemana noin 750 vuodessa. Kolmantena ryhmänä ovat turvapaikanhakijat, joita tulee Suomeen noin 3000 vuodessa ja jotka asuvat pääasiallisesti vastaanottokeskuksissa. Lisäksi ovat vielä paluumuuttajat. Monikulttuuristen lasten ja aikuisten psykologisissa tutkimuksissa haasteina ovat mm. yhteisen kielen puuttuminen sekä sen monimutkaisen kokonaisuuden selvittäminen, mikä osuus asiakkaan ongelmista liittyy erilaiseen kulttuuritaustaan, yksilölliseen elämänhistoriaan, mahdollisiin traumaattisiin kokemuksiin, kotoutumisen vaikeuksiin sekä nykyhetken palvelujärjestelmien ongelmiin. Samantyyppisiä haasteita voi rajoitetummin olla myös tilanteissa, joissa lapsen vanhemmista vain toinen on maahanmuuttajataustainen. Jos monikulttuurisella lapsella on lisäksi kuulovamma, psykologinen tutkimus monimutkaistuu entisestään: yhteisen kielen puutteiden lisäksi lapsi kuulee heikosti tai ei lainkaan, minkä vuoksi yhteistyö lapsen kanssa vaatii aivan erityisiä keinoja. Lisäksi johtopäätösten teko on erittäin vaativaa. 29

31 Enemmän aikaa ja perehtymistä: Monikulttuurisen kuulovammaisen lapsen psykologiseen arviointiin on syytä varata tavallista enemmän aikaa, jotta tutkimus olisi luotettava ja lapsen kannalta hyödyllinen. Monikulttuurinen psykologinen tutkimus edellyttää tavallista perusteellisempaa lapsen taustatietojen keräämistä. Lapsen kokonaistilanteeseen perehtyminen, tavanomaista useampien tutkimus- ja arviointimenetelmien käyttäminen, yhteistyö tulkin kanssa samoin kuin laadukkaan tutkimuksen vaatima moniammatillinen yhteistyö vaativat oman aikansa. Psykologin on tärkeää tietää, 1) onko kuulovamma diagnosoitu jo lähtömaassa; jos on, niin minkä ikäisenä; onko lapsi joskus kuullut hyvin; siis onko kuulovamma synnynnäinen vai hankinnainen, 2) onko lapsi saanut kuulonkuntoutusta; jos on niin millaista, 3) mitä tiedetään lapsen kuulovamman syystä ja mahdollisista muista sairauksista tai vammoista, 4) millainen käsitys vanhemmilla on kuulovammasta, sen syystä ja kuulonkuntoutuksesta, 5) miten lapsen kanssa on kommunikoitu; mitä kieltä/kieliä lapsi osaa ja kuinka hyvin, 6) jos kuulovamma on vaikea, onko hänen kanssaan käytetty viittomia/viittomakieltä, 7) onko lapsi ollut päivähoidossa/käynyt koulua ja onko kuulovammaa voitu siellä mitenkään huomioida, 8) miten ja kenen kanssa lapsi on tullut Suomeen; lapsen perhetilanteen historia ja nykytilanne, 9) vanhempien kuulotilanne; kielitaito; suomen kielen oppiminen, 10) pystyvätkö vanhemmat tukemaan lasta ja kuulonkuntoutusta, 11) lapsen psyykkinen tilanne ja mahdolliset traumaattiset kokemukset. Jos lapsella on kuntouttamaton kuulovamma, on alkuvaiheessa oltava erittäin varovainen lapsen kehitykseen tai kehitysmahdollisuuksiin liittyvien johtopäätösten tekemisessä. Ensinnäkin monikulttuurisen lapsen kuulon tutkiminen ja luotettavan kuvan saaminen kuulovamman vaikeusasteesta on jo 30

32 sinänsä haasteellista, vie yleensä pidemmän ajan ja vaatii monia käyntikertoja. Kuulonkuntoutukselle on taattava riittävä vaikutusaika ennen lopullisten johtopäätösten tekemistä lapsen kehityksestä. Lapsen ikä ja kuulovamman vaikeusaste vaikuttavat tässä luonnollisesti asiaan: mitä lievempi kuulovamma ja isompi lapsi, sen helpompaa ja mitä pienemmästä lapsesta ja vaikeammasta kuulovammasta on kyse, sitä hankalampaa on luotettavien johtopäätösten teko. Kotoutumisen ja kuntoutumisen alkuvaiheessa psykologisissa tutkimuksissa on pyrittävä vastaamaan vain kaikkein olennaisimpiin kysymyksiin, joiden avulla lapsen kuulon kuntoutuminen, kielenkehitys ja kokonaiskehitys saadaan nopeimmin käyntiin. Tällaisia kysymyksiä ovat usein esim. se, tarvitseeko lapsi välittömästi muutakin lääketieteellistä apua/kuntoutusta kuin kuulonkuntoutusta ja siihen liittyvää puheterapiaa. Millaisessa päiväkodissa tai koulussa hänen kehitystään voidaan parhaiten tukea ja millaisia tukimuotoja hän sinne tarvitsee? Tarvitseeko lapsi tai perhe psykiatrista tai lastensuojelullista apua? Vasta myöhemmässä vaiheessa eli kotoutumisen ja kuulonkuntoutuksen edistyttyä tulevat ajankohtaisiksi hienosäätöisemmät kysymyksenasettelut (esim. lapsen kognitiivisen tason ja erityisvaikeuksien tarkempi arviointi ja neuropsykologinen erotusdiagnostiikka). Mikäli lapsi tarvitsee nopeasti sisäkorvaistutteen kuullakseen riittävän hyvin, on lapsen kehitysarvio vain pyrittävä tekemään kaikin käytettävissä olevin keinoin ja tiedoin. Kulttuurintuntemus: Yhteistyö perheen kanssa vaatii psykologilta joko kulttuurin tuntemusta tai tiivistä yhteistyötä henkilön kanssa, joka tuntee kyseisen kulttuurin. Samalla on vältettävä kulttuuristen yleistysten tekemistä, koska jokaisen lapsen ja perheen tilanne on joka tapauksessa erilainen. Psykologin on syytä selvittää oman työnsä luonnetta vanhemmille, jotta vältyttäisiin väärinkäsityksiltä. Perheelle voi olla entuudestaan vierasta käyttää psykologin 31

33 palveluita tai ylipäätään kertoa perheen asioista vieraalle asiantuntijalle. Läheisyys- etäisyys - akseli voi olla erilainen kuin meillä Suomessa. Luottamuksen rakentaminen, kiireettömyys ja tulkin käyttäminen ovat edellytyksiä hyvälle yhteistyölle vanhempien kanssa. Kuulovammatuntemus: kuulovammaisen lapsen psykologinen tutkimus edellyttää jonkinlaista perustietämystä kuulovammaisen kanssa kommunikoinnista ja kuulovammojen sekä kuntoutusmuotojen (kuulokojeet/sisäkorvaistutteet) vaikutuksista lapsen kehitykseen. On oltava selvillä, miten lapsen kanssa on kommunikoitava, jotta hän kuulee tutkimustilanteessa. On pyrittävä arvioimaan, milloin on kyseessä puhtaasti kuulemisen ja milloin kielellisen ymmärtämisen ongelma ja milloin on kyse molemmista. Viittomakielisyyden tuntemus on myös hyödyksi. Perheen tilanne: Lasta tutkittaessa on aina huomioitava lapsen ja perheen kokonaistilanne, joka heijastuu myös lapseen ja hänen psyykkiseen kehitykseensä. Tulisi aina muistaa, että pakolaislapset ja heidän perheensä ovat saattaneet kokea erittäin kovia ennen Suomeen tuloa. Takana voi olla vainoa, syrjintää, vankeus- ja kidutuskokemuksia, pahoinpitelyä, raiskauksia, väkivaltatilanteiden näkemistä ja sotakokemuksia. Heidän elämäänsä voi sisältyä paljon menetyksiä: usein perheenjäseniä ja muita läheisiä on surmattu, he ovat menettäneet kodin, omaisuuden, ammatin, kielen, kulttuurin ja monesti myös fyysisen ja psyykkisen terveyden. Perhe on saattanut hajota tai hajaantua. Uudessa kotimaassaan he joutuvat kohtaamaan vieraan kielen ja kulttuurin, uuden ilmaston, usein työttömyyden ja toimettomuuden, sosiaalisten verkostojen puutteen, jopa syrjintää ja rasismia. 32

34 Varsinkin kiintiöpakolaisilla on paljon traumoja ja sairauksia. Myös pitkä turvapaikkaprosessi voi sairastuttaa. Erityisesti depressio ja traumaperäinen stressihäiriö ovat kiintiöpakolaisilla yleisiä. Ne liittyvät runsaisiin menetyksiin, joita ei ole voinut kunnolla surra, mutta usein myös valtaisiin haasteisiin uudessa kotimaassa, joiden voittaminen voi tuntua vaikealta. Monia maahanmuuttajia vaivaa erityisesti sosiaalisen tuen puute. Myös lapsi voi olla traumatisoitunut tai masentunut, mikä vaikuttaa suuresti hänen kielenkehitykseensä, muistitoimintoihinsa ja oppimiseensa. Traumatisoituminen voi johtaa perhetasolla vuorovaikutuksen ja kommunikaation häiriytymiseen, mistä voi puolestaan seurata parisuhdevaikeuksia, perheväkivaltaa, lasten kasvatusvaikeuksia, rajattomuutta ja parentifikaatiota (lapsille annetaan liikaa vastuuta). Perheen kotoutumisen onnistumiseen vaikuttavat suuresti kielenopetus, työpaikan tai koulutuksen löytyminen vanhemmille (vs. työttömyys), muut toimintamahdollisuudet, perheen/läheisten sosiaaliset suhteet ja keskinäinen tuki (vs. yksinäisyys) ja ympäristön myönteinen suhtautuminen (vs. ennakkoluulot ja rasismi). Lasten ja vanhempien eritahtinen kotoutuminen tuo perheen dynamiikkaan omat ominaispiirteensä. Lapsi on saattanut nopeimmin uuden kielen ja kulttuurin omaksuneena perheenjäsenenä joutua vastuunottajan ja omien vanhempiensa opastajan rooliin hyvinkin nuorella iällä. Lasta ympäröivän yhteiskunnan (koulukaverit, opettajat jne.) odotukset ja vanhempien odotukset käyttäytymisen kulttuurisista koodeista voivat myös olla keskenään erilaiset ja aiheuttaa sekä lapselle että huoltajille ristiriitaisen tilanteen. 33

35 Psykologiset testit ja menetelmät: Maahanmuuttajalasten ja - nuorten tutkimisessa on otettava huomioon se, että kaikki psykologiset testit tai menetelmät ovat jossain määrin kulttuurisidonnaisia. Lasten kognitiivisen tason arvioinnissa yleensä suositellaan painotettavaksi testien ei- kielellisiä osioita, joissa etenkin tuottavaa kielitaitoa vaaditaan mahdollisimman vähän. Myös sellaisiin testeihin, joiden ei katsota olevan kulttuurisidonnaisia, on syytä suhtautua varauksella. Niinpä psykologin on käytettävä maahanmuuttajalasten arvioinnissa tavallista enemmän muita kuin perinteisiä tutkimusmenetelmiä. Niitä ovat esimerkiksi lapsen kuntoutukseen ja arkeen osallistuvien ihmisten haastattelut sekä todellisten koulu- tai oppimistilanteiden tai vapaiden leikkitilanteiden havainnointi. Moniammatillinen yhteistyö on yksi monikulttuurisen psykologityön peruspilareista. Oppimis- ja kouluvaikeuksien sekä lapsen kielitaidon arviointitavan olisi ainakin osin oltava dynaaminen, jolloin arvioinnissa ei keskitytä pelkästään lapsen taito- tai kykytason nykyhetken selvittämiseen vaan tutkitaan myös lapsen oppimiskykyä ja lähikehityksen vyöhykettä. Psykologi arvioi, miten lapsi kehittyy ja hyötyy taitojen opettamisesta, harjoittelemisesta ja erilaisesta tuesta, minkä jälkeen tilannetta arvioidaan uudelleen. Tämä vaatii kuitenkin paljon aikaa ja tiivistä yhteistyötä vanhempien kanssa. Parhaimmillaan maahanmuuttajataustaisen lapsen psykologisen arvioinnin tuleekin olla pitkäjänteistä ja prosessinomaista. Itse testaustilanne ja - materiaali ovat monikulttuuriselle lapselle aluksi usein vieraita. Hänelle ovat vieraita myös tilanteet, joissa toimitaan aikuisjohteisesti. Vaikeasti kuulovammainen ja kieletön lapsi on usein kooperoimaton, ja tutkimushetket voivat jäädä hyvin lyhyiksi. Työskentelyyn houkutteleminen on usein vaikeaa. On huomioitava, että näiden lasten kokemusmaailma poikkeaa usein varsin suuresti Suomessa kasvaneiden lasten tilanteesta. Monikulttuuristen lasten arvioinnissa on lähes aina käytettävä sovellettuja 34

36 normeja. On myös arvioitava, miten mielekästä kunkin lapsen kohdalla on noudattaa testien aikarajoja ja tarkkoja suoritusohjeita. Mitä pidempään lapsi on asunut Suomessa ja ollut suomenkielisessä päivähoidossa ja/tai koulussa, sitä enemmän on mahdollista suhteuttaa lapsen suorituksia suomalaisiin normeihin, mutta niiden tulkinta on tällöinkin suhteutettava lapsen taustaan. Tulkin käyttöön tutkimustilanteessa liittyy monia huomioon otettavia asioita. Siksi tulkin kanssa on hyvä keskustella etukäteen hänen roolistaan tutkimustilanteessa ja varmistaa tulkin ammattitaitoinen ote. Aina tähän ei ole aikaa tai mahdollisuuksia. Joskus tulkki vastaa lapsen puolesta tai antaa tälle vihjeitä. Koska psykologiset testit kuuluvat vain psykologien käyttöön, on niiden leviämistä pyrittävä vähentämään testien käyttökelpoisuuden varmistamiseksi. Siksi psykologin ei tarvitse aina tai koko testauksen ajan käyttää tulkkia. Lapsi ei aina kuule tai ymmärrä tulkkiakaan, tai lapsi kykenee ymmärtämään joidenkin tehtävien ohjeet visuaalisen mallin avulla. Perheenjäsenen toimimista tulkkina tulee aina välttää. Lapsen ja perheen kannalta on hyvä, jos psykologin tapaamisiin voi tilata saman, jo tutuksi tulleen tulkin. Jos lapsi tai vanhemmat kommunikoivat viittomakielellä, on mukaan kutsuttava, tosin vain harvoin, sekä viittomakielen että lapsen äidinkielen tulkki. Lapsen kielenkehityksen arviointi tapahtuu aina yhteistyössä puheterapeuttien kanssa. Lapsen kielitaitoa selvitettäessä on huomioitava lapsen kuulovamman vaikeusaste ja kokonaiskielitaito: mitä kieliä lapsi osaa ja mikä rooli näillä eri kielillä on hänen elämässään. Monikulttuurisen kuulovammaisen lapsen kielitaidon todellista tasoa on usein erittäin vaikea arvioida. Psykologin on tärkeä tietää, onko lapsella ollut vaikeuksia myös omassa äidinkielessään. Joskus lapsella ei ole yhtä pääkieltä, vaan hän kommunikoi eri asioista eri kielillä. Joskus 35

37 on tärkeää tutkia lapsen kielellis- kognitiivisia taitoja kaikilla hänen käyttämillään kielillä erikseen. Kuulovammainen lapsi on usein ensimmäisinä maahanmuuton jälkeisinä vuosina vaiheessa, jossa suomen kielen taito ja sanavarasto ovat vasta kehittymässä ja oman äidinkielen taidon kehitys voi hidastua tai pysähtyä äidinkielisen kieliympäristön ja virikkeiden supistumisen myötä. Tästä syystä erittäin kulttuurisesti värittyneiden kielellis- kognitiivisten testitehtävien ymmärtäminen voi olla lapselle vaikeaa kummallakin kielellä. Myös lapsen kielenkehityksen ja kommunikaatiotaitojen arvioinnissa monipuoliset menetelmät ovat sen vuoksi hyödyllisiä. Tällaisia menetelmiä ovat esimerkiksi leikin havainnointi vapaassa leikkitilanteessa toisten lasten kanssa sekä lapsen oman spontaanin tai ohjatun kerronnan arviointi. Kuulovammaisen lapsen suomen kielen oppimiseen on taattava myös normaalia pidempi aika. Jos kuulovamma todetaan myöhään eli kyseessä on jo kouluikäinen tai nuori, kuulonkuntoutus tuottaa kielellisissä taidoissa heikompia tuloksia, koska kielenoppimisen herkkyysvaiheet ovat jo takanapäin. Lapsen kielelliset resurssit vaikuttavat siihen, miten lapsen kuulonkuntoutus vaikuttaa hänen kielenkehitykseensä ja miten nopeasti hän alkaa oppia ensimmäistä kieltään tai myös suomea toisena kielenä. Mikäli kuulovammaisen lapsen kielenkehityksessä ilmenee ongelmia, on koetettava erottaa toisistaan monikulttuurisuuden ja monikielisyyden aiheuttamat ongelmat kuulovamman aiheuttamasta kielellisestä viiveestä ja/tai muista kielenkehityksen tai kokonaiskehityksen pulmista. Se on kuitenkin erittäin vaikeaa, usein jopa mahdotonta, ja jää aina jossain määrin epäluotettavaksi. 36

38 Suomeen tulon jälkeen on vaikeammin kuulovammaisen ja erityisesti kielitaidoltaan hyvin heikon lapsen kohdalla lähdettävä harkitsemaan moniammatillisesti, millaisia kielellisiä ratkaisuja ja kielivalintoja on ylipäätään järkevää/mahdollista/inhimillistä suunnitella, kun otetaan huomioon kuulovamman vaikeusaste, kuulonkuntoutuksen vaste, muut mahdolliset vammat, vanhempien kielitaito ja resurssit uusien kielien oppimiseen sekä myös se vaihtoehto, että lapsi ei ehkä tulekaan jäämään Suomeen. Suhtautuminen lapsen kuulovammaan ja kuulonkuntoutukseen vaihtelee monikulttuurisissa perheissä melkoisesti. Mitä paremmin lapsen kuulovamma on diagnosoitu ja kuntoutettu lähtömaassa, sitä helpompi se on saada käyntiin Suomessa. Yleisesti ottaen maahanmuuttajaperheissä suhtaudutaan kuulonkuntoutukseen hyvin ja se otetaan kiitollisuudella vastaan. Monissa kulttuureissa vammaiset joutuvat automaattisesti heikkoon asemaan, eikä heihin kohdistu vanhempien taholta mitään odotuksia. Vanhemmat arvostavatkin sitä, että meillä vammaisten katsotaan ansaitsevan kuntoutusta, mahdollisuuden tukeen ja sitä kautta mahdollisimman hyvään elämään. Ongelmiakin on kuitenkin ollut. Ne ovat liittyneet yleiseen tietämättömyyteen, mistä johtuen kuulovamma on kielletty, eikä kuulonkuntoutukseen ole uskottu, koska siitä ei ole ollut mitään tietoa eikä kokemusta. On pärjätty ilmankin. Monikulttuuristen perheiden ajatteluun voi liittyä myös uskonnollista ajattelua tai uskoa luonnonlääketieteeseen tai johonkin poppakonstiin mieluummin kuin lääketieteeseen. Kuulovamma on ollut näkymättömänä vammana tärkeää kieltää monessa kulttuurissa, ihmisen on ollut pakko piilottaa vammaisuus, eikä minkäänlaista heikkoutta ole voinut näyttää ulospäin. Kuulovamman syy on täytynyt tästä syystä myös projisoida johonkin ulkoiseen tapahtumaan, koska sen ei ole haluttu myöntää olevan omassa perimässä. On paljon kulttuureja, joissa myös naisen asema on heikko niin, että tyttöjen kuulokojeen käyttöä 37

39 pidetään huonona asiana, koska se estää naimisiin pääsyn tai sen katsotaan heikentävän viehättävyyttä. Kuulokojeet eivät myöskään saa missään nimessä näkyä, vaikka niitä käytettäisiinkin. KIRJALLISUUTTA Suomen Psykologiliiton testilautakunta: Monikulttuurisuus ja lapsen psykologinen tutkimus - ohjeistus. Saatavilla osoitteessa: 38

40 ERILAISIA KOMMUNIKAATIOKEINOJA MONITARPEISTEN OPPILAIDEN OPETUKSESSA Heli Vauhkonen & Kristiina Pitkänen Onerva Mäen koulu on Jyväskylässä sijaitseva valtion erityiskoulu. Jyväskylän näkövammaisten koulu ja Haukkarannan koulu yhdistyivät vuoden 2013 alussa Oppimis- ja ohjauskeskus Onervaksi, jonka yhteydessä koulumme toimii. Tehtävänämme on järjestää esi-, perus- ja lisäopetusta oppilaille, jotka näkemiseen, kuulemiseen, kieleen tai vuorovaikutukseen liittyvän vaikeuden vuoksi tarvitsevat erityistä tukea. Osa oppilaista on monitarpeisia. Tässä esityksessämme näytämme arjesta videoituja tilanteita, joiden avulla pyrimme kertomaan eri tavoin kuulovammaisten monitarpeisten oppilaiden kommunikaatiossa ja vuorovaikutuksessa käyttämistämme menetelmistä ja apuvälineistä. Keskeisenä tavoitteena kaikkien oppilaiden opetuksessa on kommunikaatio- ja vuorovaikutustaitojen vahvistaminen. Siihen pyritään yksilöllisin keinoin. Kommunikoinnin kehittyminen vaatii paljon aikaa ja vastavuoroisuuden tukeminen on siinä keskeistä. Oppilaalla tulee kuitenkin olla tarve kommunikaatioon ja ellei sitä hänellä ole, oppimisympäristö tulee luoda sellaiseksi, että se kannustaa ja haastaa kommunikoimaan. Olennaisinta on löytää oppilaan ensisijaiset kommunikointikanavat/- tavat sekä vastaanottamiseen että tuottamiseen ja vasta sen jälkeen miettiä, mikä on oppilaan oppimiskanava/- tapa. Oppilaan kommunikaatioaloitteiden huomaaminen vaatii herkkyyttä ja tarkkaa silmää, pienimpienkin vihjeiden huomaamista ja niihin vastaamista. 39

41 Monien oppilaidemme ilmaisutaitojen kehittämisessä keskeisintä on kuvilla kommunikointi. Käytössämme on pääasiassa PCS- kuvia eri tavoin käytettyinä tietokoneohjelmissa, päivästruktuureissa, AACi- kansioissa, toimintatauluissa jne. Tavoitteenamme on oppilaan itsenäinen tuottaminen ja ilmaisun käyttötaitojen laajentaminen pyytämiseen, kertomiseen sekä tunteiden ja ajatusten ilmaisuun. Myös käsitteiden ja ohjeiden ymmärtämistä harjoitellaan kansion avulla. Keskeistä on kuvakommunikaatiokansion käyttäminen kaikissa arjen tilanteissa niin koulussa kuin kotonakin. Uuden teknologian myötä kuvakommunikaation käyttö on entisestään helpottunut ja monipuolistunut. Videolla näemme mm. TAIKE- tauluston käyttöä tilanteessa, jossa oppilas harjoittelee omaa kerrontaa. ipadin Go Talk Now - kommunikaatio- ohjelman avulla oppilas voi kuvin ja sanoin kertoa päivän aikana tapahtuneista asioista ja tilanteista niin kotona kuin koulussa. Kuvien käyttö on myös oman toiminnan ohjauksessa keskeistä. Kuvastruktuurin avulla esimerkiksi siirtyminen tehtävästä tai työvaiheesta toiseen auttaa monia oppilaitamme. Kuvien käytön yhteydessä opetellaan myös kuviin liittyvät sanat tai viittomat, ja vähitellen voidaan siirtyä vain sanalliseen struktuuriin. Toimintataulujen avulla oppilas harjaantuu pitkäjänteisempään ja itsenäisempään työhön sekä oppii arvioimaan omaa toimintaansa. Jos oppilaamme ei pysty hyödyntämään kuvia kommunikaationsa tukena, eikä vielä osaa viittomia, lähtee kommunikaation rakentaminen hänen oman toimintansa kautta. Oppilaan kommunikaatioaloitteet huomioidaan tarkasti, ja niitä pyritään vahvistamaan kielellistämällä oppilaan toimintaa. Vuorovaikutusta voidaan tukea myös konkreettisten esineiden avulla. Niiden avulla oppilas voi 40

42 käydä läpi päiväohjelmansa, harjoitella valintojen tekemistä tai kertoa omista tunteistaan. Käytämme opetuksemme tukena viittomia, ja pyrimme myös tukemaan oppilaittemme omaa viittomista. Vaikka oppilas osaisi jo viittomia, hänen voi kuitenkin olla vaikea ilmaista itseään, kertoa asioista loogisesti sekä pysyä annetussa aiheessa. Viittominen voi myös olla epäselvää ja oppilas voi viitata kokonaiseen lauseeseen vain yhdellä viittomalla. Tällöin tavoitteenamme on käsite- ja viittomavaraston vahvistaminen, vuorovaikutus- ja keskustelusääntöjen mallintaminen sekä oppilaan oman kerronnan laajentaminen. Harjoittelemme katseen käyttöä vuorovaikutuksessa (katsekontaktin otto ja sen ylläpito) sekä vuoroittaisuutta (oman vuoron otto, toisen kuuntelu). Tärkeää on se, että ohjaamme oppilaitamme vahvistamaan kommunikaatiotaan. Vaarana on kuitenkin se, että aikuinen ryhtyy ymmärtämään liikaa eikä vaadi lapselta tarkempaa ilmaisua. Puutteellisilla kommunikaatiotaidoilla varustettu oppilas lähtee myös helposti taitavamman keskustelukumppanin viittomiseen mukaan ns. kaikuviittoen. Kaikuviittominen on hyvä sammuttaa mahdollisimman nopeasti, sillä se sekoittaa roolit ja tekee tilanteesta kommunikoijille sekavan. Taktiilisuus (käsiin viittominen) sammuttaa usein oppilaittemme kaikuviittomisen ja rauhoittaa kommunikointitilannetta jakaen roolit (kysyjä, vastaaja/kertoja, kuuntelija) loogisesti. Onerva Mäen koulun keskeinen toiminta- ajatus tänä lukuvuonna on kohtaaminen. Monitarpeisten oppilaiden kohdalla se tarkoittaa hyvin monella tasolla tapahtuvaa fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista kohtaamista kaikissa arjen tilanteissa. Mikään kommunikaatio tai kohtaaminen ei ole merkityksetöntä, vaan 41

43 se on aina kahden tai useamman ihmisen tiedon ja/tai tunteen jakamista. Ajan antaminen toiselle, sitkeys yrittää löytää yhteinen kieli, läsnäolo ja suuri sydän niillähän me kaikki toisiamme ymmärrämme, eikö vain?! 42

44 OM INNERÖRATS HEMLIGHETER. BETYDELSE FÖR CI IDAG OCH IMORGON Helge Rask- Andersen Innerörat är fortfarande ett hemlighetsfullt organ belägen djupt inne i skallbenet omgivet av kroppens hårdaste ben. Innerörat är svårt att studera. Hörselsnäckan beskrevs först av Bartholomeus Eustachi 1564 och själva hörselorganet 1851 av den Italienske forskaren Alfonso Corti som också fick ge sitt namn till det. Det s.k. Cortiska organet. Snäckan består av ca 2 och ¾ vindlingar och innehåller en mosaik av ca sinnesceller belägna på en ås som i sin tur står på ett svängande membran, det s.k. basilarmembranet. Membranets fysiska egenskaper (styvhet, tjocklek, bredd) utgör grunden för dess förmåga att filtrera ut olika ljudfrekvenser. Sinnescellerna eller hårcellerna är av två slag, nämligen yttre och inre. Endast de inre, ca 3400, är förbundna med de ca nervtrådar som formar hörselnerven till hjärnan. Varje hårcell försörjs av ca 10 nervtrådar. De inre hårcellerna får plats på toppen av en knappnål och kan ändå registrera hundratusentals olika ljudmodaliteter dvs. olika frekvenser och ljudnivåer (amplituder) i kombinationer. De yttre hårcellerna förstärker ljudet och gör vårt öra känsligare för svaga ljud samtidigt som de skärper frekvensselektiviteten. De innehåller det unika ämnet prestin som fungerar som ett s.k. elektro- motor- protein. Det får cellerna att ändra form och de kan vibrera eller fungera som en motor som förstärker den inkommande signalen. De yttre hårcellerna är känsligast för buller eller kemiska ämnen. De minskar stort i antal när vi blir äldre. 43

45 Figur 1. Svepelektronmikroskopi av det mänskliga hörselorganet i hörselsnäckan. Området motsvarar frekvensregionen Hz dvs. långt in i snäckan nära toppen. Hörselorganet består här av fyra rader yttre hårceller (blå) och en rad inre hårceller (röd). Under det gröna basilarmembranet finns ett täcklager (TCL). Ett flertal olika celltyper förekommer i organet; samtliga med olika funktion. Inre hårcell (röd), OP; yttre pelarcell. IP; inre pelarcell. OSL; spiral lamina, TM; täckmembran. Nerver; gula fibrer. Stödjeceller utgörs av samtliga celler ovanför det gröna membranet förutom sinnescellerna. Bilden har tagits av författaren tillsammans med histologiprofessorn Kristian Pfaller i Innsbruck, Österrike (modifierad efter Rask- Andersen et al., 2012). Redaktionens anmärkning (red.anm.). Bilden är i färg i denna publikation på sidan 113. Däggdjur kan stimuleras till att nybilda hårceller Hos de flesta djuren, dock inte däggdjuren, kan hårcellerna förnyas snabbt om de skadas eller försvinner. Det verkar inte heller gälla människan. Har en skada uppstått så återbildas inte cellerna. Eftersom de är så få leder det till permanenta hörselskador. Dock verkar stödjeceller och andra celler i innerörat kunna återbildas. Vi har analyserat mänskliga inneröron för att se om det finns en viss kapacitet för återbildning av hårceller. Vi ser att stödjeceller faktiskt verkar kunna nybildas men om de kan ge upphov till nya hårceller är oklart. Nyligen publicerades ett arbete från Boston i USA (Mizutari et al., 2013) där man 44

46 beskrev att man kunde återställa skadad hörsel på däggdjur med hjälp av en s.k. Notch- receptor hämmare. Notch- receptorn ansvarar för att den vackra mosaiken av sinnesceller/stödjeceller behålls. Hårcellerna bildas ursprungligen från en mängd stödjeceller. Naturen vill att sinnescellerna hålls åtskiljda av stödjeceller så att varje hårcell får sin unika känslighet för olika frekvenser. Det gör den genom att hårcellen hämmar intilliggande stödjeceller från att utvecklas till nya hårceller. Det sker genom att hårcellen stimulerar stödjecellens Notch- receptor. På så sätt kommer varje hårcell att isoleras av en omgivande stödjecell. Om Notch- receptorn hämmas genom, i detta fall en gammasekretashämmare, kan man få stödjeceller att omvandlas till hårceller. Gammasekretas är ett enzym som deltar i signaleringen av Notch- receptorn. Det sensationella var att djurens hörsel förbättrades. Ämnet injicerades inte i snäckan utan placerades utanför det runda fönstret. Dessa enzymer har visat sig stimulera bildandet av s.k. amyloid (amyloid - β- protein); en produkt som aggregeras i hjärnan vid Alzheimers sjukdom. Detta ämne har därför använts i syfte att bota Alzheimers sjukdom (Imbimbo & Giardina, 2011). Det gav dock besvärliga biverkningar just beroende på att även den s.k. Notch- receptorn påverkades. I det här fallet använder man sig av denna verkan. Transplantation av stamceller En annan möjlighet är att ta fram stamceller eller hårcellsprogenitorer. Det är celler som befinner sig i ett förstadium till mogna hårceller. Dessa celler skulle kunna transplanteras till innerörat vid dövhet. Det föreligger dock enorma svårigheter med att få dessa celler att bli frekvensspecifika eftersom varje hårcell är stämd för en viss frekvens och ser olika ut. Längden på cellerna och deras hår skiljer sig längs det 34 mm långa spiralformade hörselorganet. 45

47 Enklare är kanske att nybilda hörselnerver. Redan 2005 fann vi att innerörat hos människa innehåller nervstamceller eller nervprogenitorer (Rask- Anderen et al., 2005). Dessa stamceller finns i liten omfattning och kan bilda nya nervceller. Under vår utveckling finns det många sådana celler men de minskar i antal fram till födelsen. Vi har funnit att dessa celler delar på sig när de framodlas i nervtillväxtfaktorer. Sådana stamceller skulle kunna transplanteras till en icke fungerande hörselnerv. Sådana experiment har gjorts på djur under den senaste tiden. I ett brittiskt arbete utfört av Rivolta och medarbetare har man tom kunna notera en förbättring av hörseln (Chen et al., 2012). Varför kvarstår nervfunktionen hos döva? I Uppsala har vi analyserat hörselnervens förmåga att kvarleva trots att den inte längre har kontakt med några hårceller. Hos döva kvarstår hörselnerverna i sådant antal att behandling med cochleaimplantat är möjlig (> 10% behövs). En vanlig uppfattning är att det inte finns några nervceller kvar vid total dövhet som varat länge. Det är felaktigt. Hörselnerver hos människa kan överleva i s.k. monopolär form dvs. amputerade utan nervutskott till hårcellerna. Det som avgör om CI fungerar är den centrala kognitiva kapaciteten med kvarstående hörselminne. Orsaken till att nerver överlever är deras unika struktur, som skiljer sig från djurens. Hos djur förtvinar oftast hörselnerven helt när kontakten till hörselorganet försvinner. Hos människa finns det särskilda celler s.k. satellitceller som tycks skydda nerven och gör att den är elektriskt stimulerbar tom 40 år efter total dövhet (exempel ges). Behovet av nervcellstransplantation kanske därför är begränsat trots allt. Genterapi och dövhet För ett år sedan presenterades ett arbete från San Francisco i USA (Akil et al. 2012) där man lyckades återställa hörseln hos möss med hjälp av genterapi. 46

48 Genom att koppla en gen till ett adenovirus och sedan injicera detta i innerörat kunde man få in den nya genen. Ju tidigare behandlingen utfördes efter födseln desto större var möjligheten att få en bestående genfunktion. Detta arbete tyder på att genterapi kan komma att användas kliniskt inom några år. Nya EU projekt NANOCI, OTOSTEM Uudet EU- projektit NANOCI ja OTOSTEM I ett EU projekt studerar vi i Uppsala möjligheten att återskapa eller regenerera nervkontakterna ut mot hårcellen. Projektet kallas för NANOCI ( Istället för att forma nya kontakter med hårcellerna försöker vi skapa direktkontakt med elektroden. Därmed vill man skapa fler elektrodkontakter eller kanaler för att implantaten ska ge en bättre frekvensåtergivning. Problemet med dagens implantat är ju en begränsad s.k. pitch resolution som gör att upplevelse av musik och tonhöjd inte är optimal. En förbättrad återgivning av talsignalen är också önskvärd. Elektroden skall attrahera nervutskotten genom elektrodytans särskilda sammansättning. Vi analyserar vilka ämnen (nervtillväxtfaktorer) som kan attrahera nervcellerna. Med s.k. time- lapse videoteknik ämnar jag visa hur dessa stamceller utvecklas in vitro till mogna nervceller och hur de kan utvecklas i geler. I ett annat EU projekt kallat OTOSTEM som startar i november i år skall gruppen undersöka möjligheten att ta fram både hårcells- och hörselnervsprogenitorer, dvs. stamceller, och se om man i slutändan kan transplantera dessa till innerörat. Bland deltagarna i projektet finns forskargrupper i Boston och Stanford som lyckats ta fram hårcellsliknande celler från s.k. inducerbara progenitorceller eller IPS ( inducible progenitor/stem cells ) liksom den tidigare nämnda brittiska forskargruppen. Dessa s.k. Yamanaka- celler belönades förra året med Nobelpriset i fysiologi och medicin. Således pågår forskning som syftar till att i framtiden helt eller delvis ersätta cochleaimplantat i syfte att förbättra hörsel ytterligare hos döva och hörselskadade. 47

49 Kirurgisk utveckling Nya kirurgiska tekniker tas också fram och idag används tunnare, mjuka elektroder via det s.k. runda fönstret istället för att borra hål på snäckans benkapsel. Det gör att man kan bevara kvarvarande hörsel och därigenom kan man också operera tidigare. Bashörseln finns ju ofta kvar och den kan utnyttjas tillsammans med den elektriska hörseln, s.k. hybridhörsel. Runda fönstret är 2,3 x 1,9 mm stort. Dess anatomi varierar dock mycket. I Uppsala har vi opererat över 40 patienter med s.k. EAS teknik (elektro- akustisk stimulering) och resultaten hos de första 24 patienterna har utvärderats. Resultaten kommer att presenteras. Dessutom pågår arbete med att ta fram CI specifikt för vissa patientgrupper, ex Meniere. Helt implanterbara CI kommer nog framöver men man har stött på en del problem med mikrofondelen. Att utnyttja mellanörat och ytterörats förstärkande funktioner som mikrofon i CI är lockande och kan vara en framtida lösning. Arbete pågår även att göra CI mer MR kompatibla. LITTERATUR Akil, O., Seal, R. P., Burke, K., Wang, C., Alemi, E., During, M, Lustig, L. R. (2012). Restoration of hearing in the VGLUT3 knockout mouse using virally mediated gene therapy. Neuron, 75, Chen, W., Jongkamonwiwat, N., Abbas, L., Eshtan, S. J., Johnson, S. L., Kuhn, S., Rivolta, M. N. (2012). Restoration of auditory evoked responses by human ES cell- derived cochlear progenitors. Nature, 490, Imbimbo, B., Giardina, G. (2011) γ- Secretase inhibitors and modulators for the treatment of Alzheimer s disease: Disappointments and hopes. Current Topics in Medicinal Chemistry, 11, Mizutari, K., Fujioka, M., Hosoya, M., Bramhall, N., Okano, H. J., Okano, H., & Edge, A. S. (2013). Notch inhibition induces cochlear hair cell regeneration and recovery of hearing after acoustic trauma. Neuron, 77,

50 Rask- Andersen, H., Boström, M., Gerdin, B., Kinnefors, A., Nyberg, G., Engstrand, T., Lindholm, D. (2005). Regeneration of human auditory nerve. In vitro/in video demonstration of neural progenitor cells in adult human and guinea pig spiral ganglion cells. Hearing Research, 203, Rask- Andersen, H., Liu, W., Erixon, E., Kinnefors, A., Pfaller, K., Schrott- Fischer, A., & Gueckert R. (2012). Human cochlear anatomical characteristics and their relevance for cochlear implantation. Anatomical Record (Hoboken), 298,

51 SISÄKORVAN SALAISUUDET JA NIIDEN MERKITYS SISÄKORVAISTUTEKUNTOUTUKSELLE TÄNÄÄN JA HUOMENNA Helge Rask- Andersen Syvällä kallon sisällä kehon kovimman luun ympäröimänä sijaitseva sisäkorva on edelleen salaperäinen elin. Sen tutkiminen on vaikeaa. Sisäkorvan simpukan kuvasi ensimmäisenä Bartholomeus Eustachi vuonna 1564, ja kuuloaistinelimen kuvasi vuonna 1851 italialainen tutkija Alfonso Corti, jonka mukaan se myös nimettiin Cortin elimeksi. Sisäkorvan simpukassa on 2¾ kierrettä ja sen noin aistinsolua sijaitsevat mosaiikkimaisesti harjanteella, joka puolestaan lepää värähtelevän kalvon, niin sanotun tyvikalvon (basilaarimembraanin) päällä (kuva 1). Tyvikalvon kyky erotella taajuuksia perustuu sen fyysisiin ominaisuuksiin (jäykkyys, paksuus ja leveys). Kuuloaistinsoluja eli karvasoluja on kahta tyyppiä: ulko- ja sisäkarvasolut. Vain sisäkarvasolut, joita on noin 3400, ovat yhteydessä niihin noin hermosoluun, jotka muodostavat kuulohermon. Jokaista karvasolua kohti on 10 hermosolua. Sisäkarvasolut mahtuvat nuppineulanpään kokoiseen tilaan ja pystyvät silti rekisteröimään satojatuhansia taajuudeltaan ja amplitudiltaan erilaisia ääniä ja niiden yhdistelmiä. Ulkokarvasolut vahvistavat ääntä ja herkistävät korvamme hiljaisille äänille sekä terävöittävät taajuuserottelua. Ne sisältävät ainutlaatuista ainetta, prestiiniä, niin sanottua sähkömotorista proteiinia. Prestiini saa solut muuttamaan muotoaan niin, että ne voivat värähdellä tai toimia moottorina, joka vahvistaa sisään tulevaa signaalia (ääniärsykettä). Ulkokarvasolut ovat sisäkarvasoluja herkempiä melun 50

52 ja kemiallisten aineiden vaikutukselle. Niiden lukumäärä vähenee vanhetessamme merkittävästi. Kuva 1. Pyyhkäisyelektronimikroskooppikuva ihmisen sisäkorvan simpukan kuuloelimestä. Kuvassa näkyvä alue sijaitsee syvällä simpukassa, lähellä sen kärkeä, ja vastaa taajuuksia Hz. Kuuloaistinelimessä on tällä kohdalla neljä riviä ulkokarvasoluja (sininen) ja yksi rivi sisäkarvasoluja (punainen). Vihreänä näkyvän tyvikalvon alla on tyvikalvon pinnoite (TCL). Kuuloaistinelimessä on useita eri solutyyppejä, joilla on kaikilla eri tehtävät: sisäkarvasolut (punainen), OP = ulommat pilarisolut, IP = sisemmät pilarisolut, OSL = osseous spiral lamina, luinen spiraalilevy, TM = katekalvo (membrana tectoria), hermosäikeet (keltainen). Tukisoluja ovat kaikki vihreänä näkyvän kalvon yläpuoliset solut lukuun ottamatta aistinsoluja. Kuvan on ottanut kirjoittaja yhdessä histologian professori Kristian Pfallerin kanssa Innsbruckissa ja se on mukailtu aikaisemmin julkaistusta versiosta (Rask- Andersen ym., 2012). TOIM. HUOM! Kuva on värillisenä tässä julkaisussa sivulla 113. Nisäkkäitä voidaan saada tuottamaan uusia karvasoluja Nisäkkäitä lukuun ottamatta useimpien eläinten karvasolut voivat uusiutua nopeasti, jos ne vahingoittuvat tai tuhoutuvat. Samoin kuin muilla nisäkkäillä, vahingoittuneiden karvasolujen uusiutumista ei vaikuta tapahtuvan myöskään 51

53 ihmisillä. Koska karvasoluja on vähän, johtaa niiden vaurio pysyvään kuulovikaan. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että tukisolut ja sisäkorvan muut solut voivat uusiutua. Olemme tutkineet ihmisen sisäkorvia selvittääksemme, onko niillä jonkinasteinen kyky muodostaa uusia karvasoluja. Käsityksemme mukaan uusia tukisoluja voi todella muodostua, mutta on epäselvää, voiko tämä johtaa uusien karvasolujen muodostumiseen. Yhdysvalloissa bostonilainen ryhmä (Mizutari ym., 2013) julkaisi äskettäin nisäkkäillä tehdyn koe- eläintyön, jossa kuvataan, kuinka kuulovaurio voitiin osittain korjata niin sanotun Notch- reseptoriestäjän avulla. Notch- reseptori vastaa siitä, että aistinsolujen/tukisolujen kaunis mosaiikkirakenne säilyy. Karvasolut muodostuvat alun perin suuresta joukosta tukisoluja. Aistinsolujen on pysyttävä erillään tukisoluista, jotta jokainen karvasolu kykenee huolehtimaan sille ominaisen taajuusalueensa aistimisesta. Tämä saadaan aikaan niin, että karvasolu estää uusien karvasolujen muodostumista viereisistä tukisoluista stimuloimalla tukisolun Notch- reseptoria. Näin jokainen karvasolu pidetään erillään ympäröivistä tukisolusta. Gammaeritystä stimuloiva entsyymi vaikuttaa Notch- reseptoriaktiviteettiin. Jos tämä stimulointi puolestaan estetään, tässä tapauksessa gammaerityksen estäjäksi kutsutun aineen avulla, voidaan tukisolut saada muuttumaan karvasoluiksi. Hämmästyttävää kyllä, koe- eläinten kuuloakin on saatu palautumaan ruiskuttamalla gammaerityksen estäjää välikorvaan lähelle sisäkorvan pyöreää ikkunaa. Gammaeritystä stimuloivien entsyymien on havaittu stimuloivan niin sanotun amyloidin (amyloidi - β- proteiini) muodostumista. Amyloidi on aine, jota kertyy aivoihin Alzheimerin taudissa. Gammaerityksen estäjää on sen vuoksi käytetty siihen, että Alzheimerin tauti voitaisiin parantaa (Imbimbo & Giardina, 2011). Aineesta aiheutui kuitenkin hankalia sivuvaikutuksia juuri sen vuoksi, että se vaikutti myös niin sanottuihin Notch- reseptoreihin. Tässä tapauksessa, kun tavoitteena on aikaansaada 52

54 karvasolujen uusiutuminen, käytetään hyväksi siis gammaeritystä estäviä entsyymejä. Kantasolujen siirtäminen Toinen vaihtoehto uusien karvasolujen saamiseksi on käyttää kantasoluja tai ns. karvasoluprogenitoreja eli valmiiden karvasolujen esiasteita. Näitä soluja voitaisiin siirtää kuuroon sisäkorvaan, mutta niitä on hyvin vaikeaa saada toimimaan taajuusspesifisti. Jokainen karvasoluhan on viritetty tietylle taajuudelle. Myös niiden ulkonäkö vaihtelee: karvasolujen pituus ja niiden aistinkarvat eroavat toisistaan koko spiraalin muotoisen pitkän kuuloaistinelimen pituudella (34 mm). On ehkä yksinkertaisempaa muodostaa uusia kuulohermoja. Havaitsimme jo vuonna 2005, että ihmisen sisäkorvassa on hermokantasoluja tai hermoprogenitorisoluja (Rask- Andersen ym., 2005). Näitä kantasoluja, jotka voivat muodostaa uusia hermosoluja, on vähän. Sikiönkehityksen aikana näitä soluja on paljon, mutta niiden lukumäärä vähenee syntymään mennessä. Olemme havainneet, että nämä solut jakautuvat, kun niitä viljellään hermokasvutekijöiden avulla. Tällaisia kantasoluja voitaisiin siirtää toimimattomaan kuulohermoon, ja sitä on eläinkokeissa viime aikoina tehtykin. Brittiläinen Rivoltan ryhmä on tutkimuksissaan pystynyt havaitsemaan jopa kuulon paranemista (Chen ym., 2012). Miksi kuuroilla on kuulohermon toimintaa jäljellä? Uppsalassa olemme tutkineet kuulohermon kykyä säilyä toimivana siitä huolimatta, että sillä ei enää ole yhteyttä karvasoluihin. Hermosoluja on kuuroilla jäljellä sen verran, että sisäkorvaistutehoito on mahdollista (siihen tarvitaan yli 10 % normaalista hermosolumäärästä). Tavallisesti luullaan, että kuulohermosoluja ei ole jäljellä, mikäli kuurous on kestänyt jo kauan. Tämä 53

55 käsitys on väärä. Ihmisen kuulohermosolut voivat säilyä hengissä ns. monopolaarisessa muodossa, amputoituina (yhteys karvasoluihin on katkennut). Sisäkorvaistutteesta saadun hyödyn ratkaiseekin yksilön kognitiivinen kapasiteetti ja jäljellä oleva kuulomuisti. Ihmisen kuulohermo säilyy elossa, koska sillä on niin ainutlaatuinen, eläinten kuulohermosta poikkeava rakenne. Eläinten kuulohermo kuihtuu kokonaan, jos yhteys kuuloaistinelimeen häviää. Ihmisellä on sen sijaan erityisiä soluja, ns. satelliittisoluja, joiden ajatellaan suojaavan hermoa ja saavan aikaan sen, että hermo on stimuloitavissa sähköisesti jopa 40 vuotta kestäneen täydellisen kuurouden jälkeen (tästä annetaan esimerkkejä esityksessä). Tästä syystä hermosolusiirtojen tarve on ehkä sittenkin rajallinen. Geeniterapia ja kuurous Vuosi sitten julkaistiin San Franciscosta Yhdysvalloista työ, jossa hiiren kuulo onnistuttiin palauttamaan geeniterapian avulla (Akil ym., 2012). Uusi geeni saatiin kuljetettua soluihin adenoviruksen avulla, kun virukseen yhdistettyä geeniä ruiskutettiin sisäkorvaan. Mitä aikaisemmin syntymän jälkeen geeniterapia toteutettiin, sitä suurempi oli mahdollisuus saada aikaan pysyvä geenivaikutus. Tämä tutkimus viittaa siihen, että geenihoito voi olla muutaman vuoden kuluttua kliinisessä käytössä. Uudet EU- projektit NANOCI ja OTOSTEM Tutkimme Uppsalassa yhdessä EU- hankkeessa sitä, millaisia mahdollisuuksia on palauttaa tai muodostaa uusi hermoyhteys karvasolujen suuntaan. Hankkeen nimi on NANOCI ( Sen sijaan, että pyrkisimme saamaan karvasoluille aikaan uusia hermoyhteyksiä, yritämme luoda yhteyden karvasoluista suoraan sisäkorvaistutteen elektrodiin. Näin halutaan saada aikaan useampia kontakteja ( kanavia ) elektrodiin siten, että istute antaisi paremman taajuusvasteen. Nykyisten istutteiden ongelmahan on rajallinen äänen 54

56 korkeuden erottelukyky, minkä seurauksena esimerkiksi musiikin kuuntelu ei ole optimaalista. On myös toivottavaa, että sisäkorvaistute kuvaisi jatkossa nykyistä paremmin myös puhesignaalia. Tutkimushankkeessa kehitettävän elektrodin on tarkoitus houkutella hermoulokkeita elektrodipinnan erityisen koostumuksen avulla. Tutkimme, mitkä aineet (hermokasvutekijät) voivat vetää hermosoluja puoleensa. Niin sanotun aikaväleihin ( time- lapse ) perustuvan videotekniikan avulla tavoitteenani on osoittaa, kuinka kantasolut koeolosuhteissa (in vitro) kehittyvät kypsiksi hermosoluiksi ja kuinka niitä voidaan kehittää kasvualustoilla (geeleissä). Toinen EU- projekti (OTOSTEM) käynnistyy kuluvan vuoden marraskuussa. Tässä projektissa tutkimusryhmä selvittää sekä karva- että kuulohermosoluprogenitorien (eli kantasolujen) tuottamismahdollisuuksia ja lisäksi sitä, voiko näitä soluja ylipäätään siirtää sisäkorvaan. Hankkeessa on mukana Bostonista ja Stanfordista tutkijaryhmiä, jotka ovat onnistuneet luomaan karvasoluja muistuttavia soluja ns. indusoituvista progenitorsoluista (IPA, inducible progenitor/stem cells) vastaavasti kuin aikaisemmin mainittu brittiläinen tutkijaryhmä. Nämä ns. Yamanaka- solut palkittiin viime vuonna fysiologian ja lääketieteen Nobelin palkinnolla. Meneillään olevan tutkimustyön tavoitteena on tulevaisuudessa kokonaan tai osittain korvata sisäkorvaistute. Tarkoituksena on siten parantaa kuurojen ja kuulovammaisten kuuloa vielä nykyistäkin enemmän. Kirurgian kehitys Uusia kirurgisia tekniikoita on kehitteillä, ja nykyisin käytetään aikaisempaa ohuempia, pehmeitä elektrodeja, jotka viedään sisäkorvan simpukkaan pyöreän ikkunan kautta (aiemmassa tekniikassa simpukan luukapseliin porattiin reikä). Tämän seurauksena on mahdollista säilyttää jäljellä oleva kuulo ja sen myötä leikata sisäkorvaistute aikaisemmin (kun kuuloa on enemmän jäljellä). Pienillä taajuuksillahan on usein kuuloa jäljellä ja sitä voidaan hyödyntää yhdessä sähköisen kuulon kanssa, jolloin saavutetaan ns. hybridikuulo. Pyöreä ikkuna on 55

57 kooltaan 2,3 x 1,9 mm. Sen anatomia tosin vaihtelee paljon ihmisestä toiseen. Olemme Uppsalassa leikanneet yli 40 potilasta niin sanotulla EAS- (elektroakustinen) tekniikalla, ja ensimmäisten 24 potilaan tulokset on analysoitu. Nämä tulokset raportoidaan esityksessä. Sen lisäksi on käynnissä työ, jonka tavoitteena on kehittää sisäkorvaistute tietyille potilasryhmille, kuten Mèniéren tautia sairastaville. Myös kokonaan implantoitava sisäkorvaistute tulee todennäköisesti käyttöön aikanaan, mutta sen kehittämisessä on törmätty mikrofoniin liittyviin ongelmiin. Mahdollisuus hyödyntää väli- ja ulkokorvan vahvistusominaisuuksia istutteen mikrofonina on houkutteleva ja saattaa olla tulevaisuuden ratkaisu. Käynnissä on myös työ, jonka tavoitteena on kehittää paremmin magneettikuvauksen kanssa yhteen sopiva sisäkorvaistute. KIRJALLISUUTTA Akil, O., Seal, R.P., Burke, K., Wang, C., Alemi, E., During, M, Lustig, L.R. (2012). Restoration of hearing in the VGLUT3 knockout mouse using virally mediated gene therapy. Neuron, 75, Chen, W., Jongkamonwiwat, N., Abbas, L., Eshtan, S. J., Johnson, S. L., Kuhn, S., Rivolta, M. N. (2012). Restoration of auditory evoked responses by human ES cell- derived cochlear progenitors. Nature, 490, Imbimbo, B., & Giardina, G. (2011) γ- Secretase inhibitors and modulators for the treatment of Alzheimer s disease: Disappointments and hopes. Current Topics in Medicinal Chemistry, 11,

58 Mizutari, K., Fujioka, M., Hosoya, M., Bramhall, N., Okano, H. J., Okano, H., & Edge, A. S. (2013). Notch inhibition induces cochlear hair cell regeneration and recovery of hearing after acoustic trauma. Neuron, 77, Rask- Andersen, H., Boström, M., Gerdin, B., Kinnefors, A., Nyberg, G., Engstrand, T., Lindholm, D. (2005). Regeneration of human auditory nerve. In vitro/in video demonstration of neural progenitor cells in adult human and guinea pig spiral ganglion cells. Hearing Research, 203, Rask- Andersen, H., Liu, W., Erixon, E., Kinnefors, A., Pfaller, K., Schrott- Fischer, A., & Gueckert R. (2012). Human cochlear anatomical characteristics and their relevance for cochlear implantation. Anatomical Record (Hoboken), 298,

59 FYSIOLOGIAN ASETTAMAT RAJAT KUULONAPUVÄLINEKUNTOUTUKSESSA Jaakko Salonen Ääni on väliaineen (yleensä ilman) värähtelyä, paineenvaihtelua. Ihmisen korvalehti kerää ääntä, suodattaa eri suunnista tulevia ääniä hieman eri tavalla, ja johtaa äänet korvakäytävään. Korvakäytävän sisemmässä päässä tärykalvo värähtelee paineenvaihtelun tahdissa, ja tärykalvossa kiinni oleva vasara välittää värähtelyn muiden kuuloluiden (alasimen ja jalustimen) kautta sisäkorvan nesteiden täyttämiin onteloihin. Sisäkorva on simpukan muotoisesti kiertynyt putki, jonka toisessa päässä on jalustimen levyn peittämä soikea ikkuna ja toisessa päässä pyöreä ikkuna, jossa on ohut myötäävä kalvo. Simpukan keskimmäisessä käytävässä sijaitsevat karvasolut. Niistä sisemmät ovat aistinsoluja, joiden taipuminen synnyttää sähköisen viestin ja lähettää sen kulkemaan kuulohermosäikeitä pitkin kohti aivojen ohimolohkon kuuloaluetta. Simpukan sisäiset rakenteet, kalvojen muoto ja jäykkyys aiheuttavat sen, että tietyntaajuiset äänet aiheuttavat aistinsolujen aktivoitumisen tietyssä osassa simpukkaa. Korkeat, suuritaajuiset, äänet aistitaan simpukan tyvessä lähellä soikeaa ikkunaa ja matalat, pienitaajuiset, bassoäänet taas simpukan kärjessä. Aivot tietävät, että jos hermoviesti tulee simpukan tyvestä lähteviltä hermosäikeiltä, on korvaan tullut suuritaajuinen ääni ja vastaavasti simpukan tyvestä tulevat viestit kertovat bassoäänestä. Sisempien karvasolujen lisäksi ja niiden rinnalla on kolme- neljä riviä ulompia karvasoluja, jotka ovat ääneen aktiivisesti reagoivia rakenteita. Näiden solujen tehtävänä on voimistaa hiljaisten äänten aistimusta ja täsmentää taajuusaistimusta. 58

60 Pienten lasten korvakäytävän tilavuus on usein niin pieni, että kuulokojeet saadaan käyttöön vasta 3 6 kuukauden iässä, koska korvakappaleiden valmistaminen pieneen korvaan on mahdotonta. Osalla ihmisistä korvakäytävä on pysyvästi ahdas, jopa kehittymätön, ja tuolloin on harkittava erityisratkaisuja (esimerkiksi luujohtokuulokojeet). Luujohtokuulokojeet voivat tulla kyseeseen myös pitkäaikaisen korvakäytävä- tai välikorvatulehduksen vuoksi. Kuulovioista varsin suuri osa johtuu karvasolujen puuttumisesta, toimintahäiriöstä tai rappeutumisesta. Yleensä ulommat ja sisemmät karvasolut toimivat yhtä huonosti, ja ulompien karvasolujen toimintakokeilla (kuten otoakustiset emissiot, OAE) saadaan tietoa myös kuulemisen tasosta. Pieni osa sisäkorvatyyppisten kuulovikojen syistä (alle 10 % vaikeista kuulovioista) rajoittuu kuitenkin vain sisempien aistinsolujen alueelle. Koska sisemmät aistinsolut ovat korvaamattomia välittäessään ääniärsykkeen kuulohermosäikeille, aiheuttaa tällainen kuulovika hyvin huonon puheentunnistuskyvyn. Aiemmin tämäntyyppisen kuulovian ajateltiin johtuvan vain hermovauriosta (edelleen tästä tautikirjosta käytetään lyhennettä AN/AD, auditiivinen neuropatia, auditiivinen dyssynkronia) ja sisäkorvaistutehoidon tuloksia pidettiin epävarmoina. Useimmiten hermorakenteet ovat kuitenkin normaaleja (niitä voidaan arvioida kuvantamistutkimuksilla), ja uudempien tutkimusten mukaan istutteesta saatava hyöty vastaa tällöin tavallisen kuulovian hoidosta saatavaa hyötyä. Kuulokojeesta saatava hyöty ei tämäntyyppisissä kuulovioissa ole useinkaan kovin hyvä: jos aistinsolut puuttuvat, ei äänen voimistaminen aiheuta parempaa ääniaistimusta. Kuulokojeesta saatavaa hyötyä pohdittaessa tärkeä käsite on myös kuolleen alueen käsite. Sisäkorvassa voi olla täysin kuolleita alueita, joilla aistinsoluja ei ole jäljellä lainkaan. Vaikka äänen paineaalto ärsyttää sisäkorvassa ensisijaisesti juuri sen taajuusaluetta aistivia soluja, aiheuttaa äänenpaineen lisääminen sen, 59

61 että ärsytys leviää simpukassa laajemmalle alueelle eikä ääniaistimus enää edustakaan tarkasti alkuperäistä nimellistaajuutta. Kuulokojeella pyritään lisäämään äänenvoimakkuutta nimenomaan sillä taajuusalueella, jolla kuulo on huonompi. Jos tätä taajuusaluetta aistivia soluja ei kuitenkaan ole enää jäljellä juuri lainkaan, ei äänenvoimakkuuden lisäys suoranaisesti paranna kuuloa. Hermoviesti kyllä lähtee korvasta eteenpäin, mutta aivoille välittyy aistimus, joka ei kerro todellista äänenkorkeutta, ääni säröytyy, eikä riittävää äänteiden tunnistusta saavuteta. Puhtaasti sisäkorvatyyppisessä kuuloviassa noin 90 desibelin kuulokynnys viittaa jo usein tällaiseen kuolleeseen alueeseen ja samaan viittaa myös erittäin jyrkkä pudotus kuulokäyrässä. Tätä kuolleen alueen ongelmaa voidaan yrittää kiertää taajuutta muuttavilla eli transponoivilla kuulokojeilla. Ne eivät lisääkään äänenvoimakkuutta kuolleen alueen taajuudelle, vaan siirtävät tämän taajuusalueen pienemmille taajuuksille, joita aistivia soluja on vielä jäljellä. Tällöin esimerkiksi noin 5 kilohertsin taajuusalueelle painottuvan s- äänteen keskeisiä ominaisuuksia voidaan siirtää 2,5 khz:n taajuusalueelle. Tämä ääni ei tietysti kuulosta enää alkuperäiseltä, mutta aivoilla on usein kyky oppia ajan myötä ymmärtämään näitä uusiakin viestejä. Kohtuulliset kuulokynnykset ääneksillä mitattuna eivät aina kerro todellisesta selviytymisen tasosta. Jos aistinsoluja nimittäin kuolee runsaasti, mutta kaikilla simpukan alueilla toimintakykyisiä soluja on jäljellä jossain määrin, voivat ääneskynnykset olla tasolla, joka ei yleensä sisäkorvaistutehoitoa vielä edellytä. Korva pystyy vielä tunnistamaan äänen olemassaolon, mutta täsmällinen äänenkorkeuden tunnistaminen vaikeutuu, mikä johtaa huonoon puheentunnistuskykyyn. Vanha nyrkkisääntö huonon puheentunnistuskyvyn ja hermovaurion yhteydestä ei siis läheskään aina pidä paikkaansa. 60

62 Sisäkorvaistutteesta saatava hyöty on pääsääntöisesti hyvä, jos kuulohermon ja keskushermoston toiminta on normaalia. Jos kuulohermo ei ole kunnolla kehittynyt tai se on vaurioitunut esimerkiksi kasvaimen tai leikkauksen seurauksena, jää istutteesta saatava hyöty huonoksi. Tätä voidaan selvittää kuvantamistutkimuksilla, kuten magneettikuvauksella. Tällaisissa tilanteissa aivorunkoistutteesta voidaan saada apua, vaikka sen antamat tulokset eivät vastaakaan sisäkorvaistutteesta saatavia. Mielenkiintoinen ilmiö on, että keskushermoston häiriöistä (MS- tauti, verenkiertohäiriöt) kärsivät saattavat saada kuulemiseensa apua sisäkorvaistutehoidosta, vaikka vauriopaikka onkin aivojen ja istutteen välissä. Mahdollisesti istutteen muodostama karkeampi viesti läpäisee vaurioituneen alueen paremmin kuin normaalin korvan lähettämä hermoviesti. Tämä ilmiö on vielä huonosti tunnettu. KIRJALLISUUTTA Katz, J. (toim.) (2009). Handbook of clinical audiology (6. painos). Baltimore, MA: Lippincott Williams & Wilkins. Jauhiainen, T. (toim.) (2008). Audiologia (1. painos). Helsinki: Duodecim. 61

63 LÄHITULEVAISUUDEN KUULONAPUVÄLINEET Lars Kronlund Kuulokojeteknologia näyttäisi keskittyvän yhä voimakkaammin kommunikointiin kuulokojeen ja ympäröivän äänimaailman kanssa. Perinteinen induktiosilmukan ja kuulokojeen induktiokelan (puhelinkelan) kautta tapahtuva äänen siirto on jäämässä pois kotikäytöstä muulla tavalla tapahtuvan äänensiirron takia. Ulkoisten laitteiden saumaton liittäminen kuulokojeisiin sekä binauraalisten kojeiden välinen kommunikointi on jo nykyisin kehitetty kohtalaisen pitkälle. Näyttää siltä, että yhteistä standardia ei olisi syntymässä, minkä vuoksi useimmilla kuulokojevalmistajilla on oma liitäntälaitteistonsa ulkoisten äänilähteiden, kuten television, FM- laitteiden ja tietokoneiden äänten liittämiseksi kuulokojeeseen. Näissä laitteissa on kiinnitetty erityistä huomiota äänensiirron viiveen minimoimiseksi. Matkapuhelin ja muut bluetooth- kommunikointia käyttävät laitteet vaativat kuulokojeita varten toistaiseksi omat erilliset liitäntälaitteensa. Varsinkin älypuhelinsovellukset, joiden avulla kuulokojeiden toiminnan ohjaus ja äänen siirtäminen kojeeseen on mahdollista, ovat nousemassa merkittäviksi. Kuulokojeiden äänenkäsittely kehittyy etenkin binauraalisessa käytössä. Kojeiden välinen kommunikointi sekä äänenkäsittelyparametrien että toimintakäskyjen vaihdossa mahdollistaa ainakin teoriassa aikaisempaa paremman puheentunnistuskyvyn varsinkin hälyisässä kuunteluympäristössä. 62

64 Muutkin kuulovammaisen apuvälineet, kuten esimerkiksi merkinantolaitteet ja hälytysapuvälineet, hyödyntävät tiedonvälityksessä langatonta tekniikkaa entistä laajemmin. Markkinoilla on tarjolla hyvin kattava valikoima apuvälineitä äänen siirtämiseksi ja ulkoisten tapahtumien tiedottamiseksi. Olemassa olevien laiteyksiköiden yhdistämismahdollisuuksiin ja optimaaliseen käyttöön olisi kiinnitettävä nykyistä enemmän huomiota, jotta huonokuuloisen ja kuulo- näkövammaisen henkilön jokapäiväistä elämää voitaisiin helpottaa. 63

65 LÄHITULEVAISUUDEN SISÄKORVAISTUTETEKNOLOGIA Ville Sivonen Sisäkorvaistutteet ovat viimeisten kolmen vuosikymmenen aikana mullistaneet ne mahdollisuudet, jotka kuulonkuntoutus voi tarjota syntymäkuuroille lapsille ja puheenkehityksen jälkeen kuuroutuneille aikuisille. Nykyisten monikanavaisten, sisäkorvan tonotopiaa hyödyntävien istutteiden avulla saavutetaan hyvissä kuunteluolosuhteissa tyypillisesti erinomainen puheen tunnistuskyky sekä myös usein hyvä kuulonvarainen suoriutuminen esimerkiksi puhelimessa. Varhain kaksi istutetta saaneiden lasten kielenkehitys vastaa usein ikätasoa. Monet sisäkorvaistutteen saaneet kertovat myös nauttivansa musiikin kuuntelusta, vaikka teoreettisesti ottaen äänenkorkeuden erottelukyky on istutteen saaneella huomattavasti normaalisti toimivaa kuulojärjestelmää heikompi. Sisäkorvaistute on tällä hetkellä ainoa kliinisessä käytössä oleva hoitomenetelmä, jolla voidaan korvata menetetty aisti. Sisäkorvaistute koostuu leikkauksessa asetettavasta sisäisestä osasta (implantista) ja ulkoisesta puheprosessorista (kuva 1). Puheprosessori poimii puhetta ja ympäristön ääniä ja lähettää ne implantille lähetinkelan avulla. Lähetys tapahtuu radiotaajuisesti digitaalisena viestinä. Implantin stimulaattorin elektroniikka purkaa viestin ja stimuloi kuulohermoa muodostamalla äänisignaalin mukaan vaihtelevan sähkökentän sisäkorvaan asetetun elektrodiketjun elektrodien ja implantin vertailuelektrodien välille. Sisäkorvaan sijoitettavia elektrodeja on valmistajasta riippuen Myös niin sanotussa stimulaatiostrategiassa eli siinä, miten äänisignaali muutetaan elektrodien sähköimpulsseiksi, on huomattavia valmistajakohtaisia eroja. Puheen 64

66 toisteisuuden (redundanttisuuden) ja aivojen muovautuvuuden ansiosta hyvissä kuunteluolosuhteissa saavutetussa puheen tunnistuskyvyssä ei eri valmistajien välillä kuitenkaan ole merkittäviä eroja. Istute- elektrodien ominaisuuksien ja leikkaustekniikan kehityksen ansiosta yhä useammassa istuteleikkauksessa pystytään säästämään implantoidun korvan mahdollista jäännöskuuloa. Viimeaikaisissa tutkimuksissa on havaittu, että silloin, kun ääneskynnykset ovat leikkauksen jälkeen pienillä taajuuksilla paremmat kuin 85 db HL, saavutetaan näiden taajuuksien akustisella vahvistuksella merkittävää lisähyötyä, kun se yhdistetään suurten taajuuksien sähköiseen stimulaatioon. Tällä ns. sähköakustisella stimulaatiolla (electric and acoustic stimulation, EAS) puheen tunnistuskyky on niin hiljaisuudessa kuin melussakin tavalliseen istutejärjestelmään verrattuna parempi. Lisäksi kuulojärjestelmä kykenee EAS- järjestelmän välityksellä hyödyntämään paremmin esimerkiksi äänenkorkeuden muutoksista kertovia akustisia vihjeitä, mistä on hyötyä musiikin kuuntelussa (Incerti, 2013). On odotettavissa, että EAS- järjestelmän saaneiden istutteen käyttäjien määrä kasvaa lähitulevaisuudessa. Kuvassa 1 EAS- järjestelmän akustinen kuulokojeosa on asetettuna korvakäytävään. 65

67 Kuva 1. Sisäkorvaistutteen puheprosessori (Cochlear Nucleus CP910), lähetinkela, istutteen sisäinen osa elektrodeineen sekä mahdollista pienten taajuuksien jäännöskuuloa hyödyntävä, istutejärjestelmään yhdistettävä akustinen kuulokojeosa. Stimulaatiostrategioiden ohella äänen esikäsittely on merkittävä osa istutejärjestelmän toimintaa. Äänenesikäsittely voidaan jakaa karkeasti kolmeen mahdolliseen vaiheeseen: 1) suuntamikrofonitoiminta, 2) dynaamiikan kompressio ja 3) kanavakohtainen melunhallinta. Koska istutteen käyttäjän sähköinen dynaaminen alue on normaalitoimiseen kuulojärjestelmään verrattuna hyvin suppea, kaikki markkinoilla olevat istutteet kompressoivat mikrofonin poimiman signaalin dynamiikkaa voimakkaasti. Tämän hetken edistyneimmät järjestelmät pystyvät lisäksi vaimentamaan sivuilta ja takaa tulevan melun häiritsevyyttä suuntamikrofonein sekä valitsemaan signaalinkäsittelyn avulla sähköiseen stimulointiin elektrodeja, joilla on puheinformaatiota ja vaimentamaan muilla elektrodeilla esiintyvää melua. Äänen esikäsittelyllä saadaan välitöntä hyötyä puheen tunnistamiseen melussa 66