Yhdistyksen ensiaskeleita Sairauksien kanssa matkassa Parisuhdetta rikastamassa Mitä nuoret tietävät sydänsairaudestaan

Transkriptio

1 2 /2015 Yhdistyksen ensiaskeleita Sairauksien kanssa matkassa Parisuhdetta rikastamassa Mitä nuoret tietävät sydänsairaudestaan

2 SISÄLLYS 4 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan 8 Jatko-osa kauppareissulle Mitä kuuluu Ellalle? 36 Parisuhdetta rikastamassa 12 Yhdistyksen ensiaskeleita 3 Sydämellinen kiitos, pääkirjoitus 4 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan 8 Jatko-osa kauppareissulle Mitä kuuluu Ellalle? 11 Yhteinen valtimorunko on harvinainen sydänvika 12 Yhdistyksen ensiaskeleita 16 SOVA-viikonloppu Huhmarissa Sydän mielessä matkaan 21 Maantie sydämeen, Sanna Lehdon pakina 22 Kongresissa Milanossa 36 Parisuhdetta rikastamassa 40 Tule mukaan yhteisretkelle! VAKIOT 22 Tapahtumakalenteri 24 Alueet tiedottavat 30 Hallitus tiedottaa 32 Toimisto tiedottaa 34 Synja 38 Yhdistyksen tuotteet 39 Yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin , Telefax , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, KANSI Ella Savolainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015 NRO AINEISTO ILMESTYY 3/ / SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

3 PÄÄKIRJOITUS Sydämellinen kiitos! Alkuvuoden aikana on tullut käytyä paljon lävitse yhdistyksen historiaa juhlavuoden tiimoilta ja siinä sivussa on tullut myös mietittyä omakohtaisesti menneitä vuosia yhdistyksessä. Hätkähdin totuuteen, että muutaman vuoden sisällä tulee kuluneeksi peräti 20 vuotta omakohtaistakin historiaa yhdistyksessä. Se on lähes puolet elämästäni. Kuten niin monet muutkin sydänlasten vanhemmat, itsekin eksyin yhdistyksen toimintaan tyttäremme sydänvian myötä. Sitä ennen en tiennyt käytännössä sydämen toiminnasta yhtään mitään, saati sitten synnynnäisistä sydänvioista. Nykyään sitä tulee ajoittain leikkimielisesti tituleerattua itseään itseoppineeksi kardiologiksi, joka lienee väistämätöntä kun näitä asioita pyörittelee päivittäin. Mitä sitten vuosiin mahtuu? Lähtökohtaisesti yhdistyksen toimintaan lähdin tiedontarpeen ja vertaiskontaktien vuoksi. Kun perheemme osallistui ensimmäiselle sopeutumisvalmennuskurssille Alkio-opistolla vuonna 1997, koin saaneeni sieltä äärettömän paljon tietoa ja ennen kaikkea tukea valmistautuessamme tyttäremme ensimmäiseen avosydänleikkaukseen. Kurssin jälkeen minusta tuntui, että olin valmis mihin vain. Tuolla kurssilla tapasin myös ensimmäiset sydännuoret/-aikuiset, joilla oli diagnoosina yksikammiosydän. Se järisytti, sillä ennen tuota luulin, että yksikammioaikuisia ei edes ole olemassakaan ainakaan Suomessa. Tuolloin internetin ihmeellinen maailma teki vasta tuloaan, joten ei ollut samanlaisia mahdollisuuksia etsiä tietoa ja kontakteja, mitä nykyään. Siinä mielessä maailma on muuttunut melkoisesti näiden liki 20 vuoden aikana. Samana vuonna minua pyydettiin Turun alueosaston yhteyshenkilöksi. Kovin pitkään tehtävän vastaanottamista minun ei tarvinnut miettiä, sillä ajattelin, että jos voisin omalla panoksellani antaa edes hitusenkin takaisin yhdistykselle siitä tuesta, mitä itse koin saaneeni, kieltäytyminen ei ollut vaihtoehto. Vuonna 2001 minut palkattiin yhdistykseen osa-aikaiseksi aluesihteeriksi, joka melko nopeasti muuttui kokoaikaiseksi työksi. Yhdistyksen toiminnanjohtajana olen toiminut loppuvuodesta 2002 lähtien. Työhistoriaakin yhdistyksessä on siis ehtinyt kertyä jo 14 vuoden ajalta. Työn puolesta olen vuosien saatossa tavannut satoja sydänlasten vanhempia ja saanut ilon jakaa heidän kokemuksiaan ja tarinoitaan. Monista heistä on vuosien varrella tullut läheisiä ystäviä, joiden kanssa olen yhteyksissä tiiviisti myös henkilökohtaisella tasolla. Minulla on ollut ilo nähdä kymmenien, ellei jopa satojen, sydänlasten kasvavan ensin sydännuoriksi ja sitten sydänaikuisiksi omani siinä ohella. Jo pelkästään se on niin suuri ilon aihe, mitä ei voi millään mittarilla mitata. Monien kohdalla lähtökohdat ovat olleet vähintäänkin huonot, mutta niin vain ne meidän sydänkäpyset ovat näyttäneet pitkää nenää tilastoille toki huippuosaavan hoitohenkilökunnan suosiollisella avustuksella. Toisaalta vuosiin on mahtunut ihan liian monta ja liian varhain päättynyttä surullista tarinaa, joista jokaisesta on jäänyt pysyvä merkki omaankin elämääni. Monta kyyneltä on heidän vuokseen vieritetty ja ne tarinat eivät koskaan unohdu. Yhdistyksen toiminnassa on koko sen historian ajan ollut keskeisessä asemassa edunvalvonta, tiedottaminen, kuntoutus- ja vertaistoiminta. Nämä neljä toiminnan peruskulmakiveä leimaa toimintaa edelleenkin, mutta yhdistyksen on mukauduttava kohderyhmässä ja toimintaympäristössä tapahtuviin muutoksiin. Kohderyhmässä viimeisen vuosikymmenen aikana tapahtunut merkittävä muutos on ollut synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten alati kasvava joukko. Harva ymmärtääkään, että itse asiassa 18 vuotta täyttäneitä synnynnäisesti sydänvikaisia aikuisia on jo nyt määrällisesti enemmän kuin sydänlapsia. Tämä on toki vain myönteinen muutos, mutta aiheuttaa yhdistyksen sisällä painetta kehittää erityisesti sydänaikuisille suunnattua toimintaa. Yksi merkittävimmistä toimintaympäristössä tapahtuneista muutoksista on ollut erityisesti internet ja sähköinen viestintä. Sähköinen maailma on tuonut tiedon etsintään sekä vertaistukeen ja sen saamiseen aivan erilaiset mahdollisuudet kuin ennen. Toisaalta se myös pakottaa yhdistyksenkin muuttamaan toimintamuotojaan ja itse vertaistoiminnasta pitäisi saada tehtyä niin houkuttelevaa, että ihmiset lähtevät myös henkilökohtaisiin tapaamisiin. Myös kuntoutuskentässä on tapahtunut muutoksia Kelan rahoittaman kuntoutuksen siirtyessä kuntoutuslaitoksiin ja yhdistyksen järjestämässä kuntoutuksessa keskiössä ovat nykyään nimenomaan vertaistukeen painottuvat kurssit ja tapahtumat. Vaikka siis toimintaa edelleen rakennetaan samojen perustusten päälle, on yhdistyksen mukauduttava muutoksiin melko nopealla syklillä. Vaikkei siis pyörää välttämättä kannata keksiä uudelleen, on sitä uudistettava joko hankkimalla uudet renkaat tai vaikka vanteita uudistamalla, jotta tulevat kilometrit ovat yhtä miellyttäviä matkaa taittaessa eteenpäin. Nyt kun katsoo vuosia taaksepäin, ei voi olla tuntematta syvää kiitollisuutta ja arvostusta kaikkia niitä ihmisiä kohtaan, jotka ovat omalla panoksellaan vaikuttaneet siihen, missä yhdistys tänään on. Ja näitä ihmisiä on kertynyt jo satoja. Nimilistan tekeminen kiitoksen ansainneista ihmisistä on mahdotonta, mutta jokaiselle heistä omasta ja koko yhdistyksen puolesta: SYDÄMELLINEN KIITOS PANOKSESTANNE! Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

4 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan TEKSTI PETRI TUOVINEN KUVA YHDISTYKSEN ARKISTO Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikalla toteutettiin tutkimus, jonka tarkoituksena oli selvittää, millainen tietämys siirtymävaiheessa olevilla synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on sairauteen liittyvissä asioissa. Petri Tuovisen Itä-Suomen yliopistolle tekemän Pro gradu -tutkielman tarkoitus oli myös arvioida suomenkielistä mittaria, jolla tätä asiaa voidaan selvittää. Tässä artikkelissa raportoimme mitä nuoret tiesivät omasta sairaudestaan ja siihen liittyvistä asioista. Tutkimuksen mukaan synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla on huonot tiedot sydänsairaudestaan. Myös vanhempien tietotasossa on runsaasti parannettavaa. Siirtymävaiheeseen ja sen sujuvuuteen onkin syytä kiinnittää erityistä huomiota. Tutkimuksessa käytetty mittari muokattiin belgialaisen Philip Moonsin tutkimusryhmän aiemmin kehittämän Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) -kyselylomakkeen pohjalta. Kyselylomake suomennettiin huolellisesti akateemista käännösprosessia noudattaen. Kyselylomaketta muokattiin suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään sopivaksi yhdessä lastenkardiologi Hanna Ruotsalaisen kanssa, joka toimi myös tutkimuksen asiantuntijaohjaajana. Pro gradu -tutkielman varsinaiset ohjaajat olivat Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitoksen yliopistonlehtori, dosentti, TtT Päivi Kankkunen ja professori Katri Vehviläinen-Julkunen. Kyselylomake sisälsi 27 osiota, muodostaen yhteensä 34 kysymystä. Kysymykset oli jaettu viiteen teemaan: 1) Sydänvika ja hoito, 2) Komplikaatioiden ehkäisy, 3) Fyysinen aktiviteetti, 4) Seksuaalisuus ja perimä ja 5) Ehkäisy ja raskaus, johon vastasivat vain naispuoliset tutkittavat ja heidän vanhempansa. Kyselylomakkeen monessa kysymyksessä oikea vastaus riippui nuoren diagnoosista ja sen hetkisestä voinnista. Tämän vuoksi kyselylomakkeiden vastausten oikeellisuuden tarkisti nuoren oma lastenkardiologi. Hän myös merkitsi tutkimuslomakkeelle, oliko nuoren vastaus oikein, ei tiedä, vajaa vaiko väärin. Tutkimukseen osallistui 17 nuorta iältään vuotta. Heistä runsas puolet oli miehiä. Kaikista yleisin synnynnäinen sydänvika tutkimukseen osallistuneiden nuorten joukossa oli kammioväliseinäaukko. Seuraavaksi yleisimmät sydänviat olivat aortan koarktaatio ja aorttaläpän ahtauma. Mukana oli myös potilaita, joilla oli eteisväliseinäaukko, eteis-kammioväliseinäaukko, keuhkovaltimon ahtauma, suurten suonten transpositio sekä sydämen vasemman puolen vajaakehitys. Tutkimukseen osallistuneista nuorista runsaalla kolmanneksella oli lääkitys. Lääkkeiden lukumäärä vaihteli välillä 1 9. Nuorten taustatiedot on kuvattu taulukossa 1. SYDÄNVIKA JA HOITOKEINOT Kyselylomakkeessa nuoria pyydettiin kertomaan oma sydänvika rastittamalla oikea vaihtoehto tai kertomalla se muu -sarakkeeseen sekä piirtämällä sydänvian sijainti valmiiseen sydämen kuvaan tai kertomalla se kirjoittamalla. Nuorista yli puolet tunsi oman sydänvikansa nimeltä. Osalla nuorista vastaus oli vajaa ja osa vastasi siihen väärin. Oman sydänvian paikallistaminen kuvaan tai sen kertominen kirjoittamalla onnistui vajaalta puolelta nuorista. Suurin osa nuorista, yli 80 %, tiesi hyvin, kuinka usein heidän on käytävä sydänvikansa vuoksi poliklinikalla seurannassa. Seurannan päätarkoitus on aina selvittää, ettei potilaan sydämen tilassa ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Nuorista vain vajaa kolmannes tiesi tämän aivan oikein. Jos nuori rastitti vaihtoehdot rutiinitarkistus, henkilökohtainen rauhoittelu tai hoitojen jatkaminen uusimpia menetelmiä käyttäen, katsottiin vastauksen olevan vajaa, jos tuo tärkein päätarkoitus uupui. Nuorilta tiedusteltiin oliko heitä aikaisemmin hoidettu kirurgisesti (sydänleikkaus), katetrisaatiolla (pallolaajennus, stentti, ASD:n sulku sulkulaitteella), lääkehoidolla tai jollainen muulla tapaa, vai oliko niin, ettei hoitotoimenpiteitä ollut tarvinnut vielä tehdä. Kysymykseen sai tarvittaessa vastata useita vaihtoehtoja. Nuorista lähes kaikki tiesivät oman hoitohistoriansa täysin oikein, jota voidaan pitää jopa erittäin hyvänä tuloksena. Oman lääkehoidon osalta jokaisen nuoren tulisi tietää kaikkien lääkkeidensä nimi, käytetty annos, lääkkeen ottoaika ja myös tarkoitus ja vaikutus. Joillakin lääkeaineilla myös niiden sivu- ja yhteisvaikutusten merkitys korostuu, esimerkiksi Marevan ja K-vitamiini. Tutkimukseen osallistuneista nuorista vain kuudella oli kyselyhetkellä 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

5 TAULUKKO 1. Nuorten taustatiedot (n, %) Muuttuja n=17 (%) Sukupuoli Mies 9 (53) Nainen 8 (47) Nuorten ikä (vuotta) 15 4 (23) 16 7 (41) 17 3 (18) 18 2 (12) 19 1 (6) Koulutustaso Peruskoulu/kansakoulu 8 (47) Lukio/ammattikoulutus/ammatillinen 9 (53) aikuiskoulutus/kaksoistutkinto Siviilisääty Naimaton 17 (100) Sydänvika Eteisväliseinäaukko, ASD 1 (6) Kammioväliseinäaukko, VSD 4 (23) Eteis-kammioväliseinäaukko, AVSD 1 (6) Aortan koarktaatio, COA 2 (12) Keuhkovaltimon ahtauma, PS 1 (6) Aorttaläpän ahtauma, AS 2 (12) Suurten suonten transpositio, TGA 1 (6) Sydämen vasemman kammion 1 (6) vajaakehitys, HLHS Muu 4 (23) Lääkitys 6 (35) TAULUKKO 2. Nuorten tietämys sydänviasta ja hoitokeinoista (n=17, %). Muuttuja Oikein (n, %) Mikä on sydänvikasi oikea nimi? 9 (53) Kerro alapuolelle tai merkitse kuvaan missä sydänvikasi sijaitsee? 8 (47) Kuinka usein sinun on käytävä sydänvikaasi liittyen poliklinikalla 14 (82) seurannassa? Mikä on tämän seurantakäynnin päätarkoitus? 5 (29) Kuinka sydänvikaasi on hoidettu tähän mennessä? 16 (94) Jos sinulla on lääkitys, kirjaa lääkkeen nimi, annos, ottoaika, tarkoitus ja mahdolliset sivu- ja haittavaikutukset. Lääke 1. (n=6) 4 (66) Lääke 2. (n=4) 4 (100) Lääke 3. (n=3) 3 (100) Lääke 4. (n=2) 1 (50) Lääke 5. (n=2) 1 (50) Lääke 6. (n=2) 1 (50) Lääke 7. (n=2) 1 (50) Lääke 8. (n=2) 1 (50) Lääke 9. (n=1) - Jos koet sivuvaikutuksia lääkityksestäsi, niin lopetatko lääkkeen 6 (35) ottamisen? Täytyykö sinun noudattaa jotain ruokavaliota? 16 (94) Rastita kaikki oireet, joita voi ilmetä sydämen tilan muuttuessa 3 (18) huonommaksi ja joiden vuoksi tulee ottaa yhteyttä kardiologiisi. Jos kardiologi ilmoittaa, että kaikki on kunnossa, tarkoittaako tämä 15 (88) ettet tarvitse enää seurantaa? lääkitys. Näistä kuuden nuoren kirjaamista kaikista lääkitystä koskevista kysymyksistä yksi vastaus oli väärin ja yhden vastauksen tiedot vajaat. Niistä kahdesta nuoresta, joilla oli paljon lääkkeitä, toinen ei muistanut kaikkia lääkkeitään ulkoa. Koska otanta oli niin pieni, siitä ei voi vetää mitään johtopäätöksiä, mutta toisaalta myös vanhempien tietämys oli vajavaista. Aikaisemman tutkimustiedon perusteella tiedetään, että nuorten lääkehoitonsa tiedot voivat olla todella huonot vanhempien hoitaessa lääkehoidon nuoren itsensä puolesta. Kaikilla lääkeaineilla on enemmän tai vähemmän joitakin sivuvaikutuksia. Jos nuori kokee jostain tarvitsemastaan lääkkeestä sivuvaikutuksia, hänen ei tule lopettaa lääkitystään kysymättä asiaan ensin omalta lääkäriltään. Vain reilu kolmannes nuorista tiesi tämän asian oikein. Lähes kaikki nuoret tiesivät, jos heidän täytyi noudattaa jotain ruokavaliota useimpien ei tarvinnut. OIREIDEN TUNNISTAMISESTA Kuten jo aikaisemmin todettiin, nuoren seurantakäyntien päätarkoitus on selvittää, ettei hänen sydämen tilassaan ole mitään odottamatonta heikkenemistä havaittavissa. Tämän vuoksi myös nuoren itse tulisi tunnistaa ne oireet, joita voi ilmetä sydämen tilan muuttuessa huonommaksi ja jolloin tulisi ottaa yhteyttä omaan kardiologiin. Tällaisia oireita ovat muun muassa huimaus, pyörrytys, hengenahdistus, sydämentykytys, rintakipu, tajunnanmenetys ja väsyminen yhä nopeammin sekä jalkojen turvotus. Vain noin viidennes nuorista tiesi sydämen tilan huonontumisen oireet täysin oikein. Suurimmalla osalla nuorista oli vajaat tiedot niistä oireista, mutta niissäkin oli paljon oikeaa tietoa. Suurin osa nuorista tiesi ja ymmärsi oikein, että he tarvitsevat vielä jatkossakin seurantaa, vaikka kardiologi sanoisikin kaiken olevan kunnossa. Nuorten vastaukset kohtaan Sydänvika ja hoitokeinot on kuvattu taulukossa 2. Yhteensä nuoret saivat tästä osiosta 61 prosenttisesti oikeita vastauksia, mikä vastaa kohtalaista tietotasoa. KOMPLIKAATIOIDEN EHKÄISY Endokardiitti on sydämen sisäseinän ja/ tai sydämen läpän tulehdus. Suurin osa nuorista ei tätä tiennyt, tai ei muuten vaan tunnistanut termiä. Tämä selittänee myös sen, että kaikki muutkin endokardiittiin liittyvät kysymykset tiedettiin yhtä huonosti. Kysymyksistä riippuen, peräti % nuorista vastasi näihin kysymyksiin En tiedä. Onneksi synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvät endokardiittitapaukset lapsilla ja nuorilla ovat vähentyneet. Suuhygienian parantuminen on vähentänyt hammasperäisiä tautitapauksia. Endokardiittille altistavia tekijöitä ovat tekoläppiin ja läppävikoihin liittyvät mekanismit. Suomalaisen suosituksen mukaan bakteeriendokardiitin antibioottiprofylaksia katsotaan tarpeelliseksi vain kaikkein suurimman riskin potilaille ja niille, joille endokardiitin seuraukset olisivat tuhoisimmat. Näin on ymmärrettävää, ettei kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden tarvitsekaan tätä asiaa kovin tarkasti tietää. Monia nuoria ohjeistetaan viettämään mahdollisimman normaalia elämää. Muuten komplikaatioiden ehkäisyyn liittyviin kysymyksiin osattiin vastata jo paremmin. Valtaosa nuorista tiesi, ettei kuumeen noustessa synnynnäisen sydänvian vuoksi tarvitse välittömästi ottaa antibiootteja. Yli puolet nuorista tiesi, että hammastarkastuksessa pitää käydä vähintään kerran vuodessa. Lähes kolme neljännestä nuorista tiesi myös sen, ettei antibiootteja tarvitse ottaa ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. Yli puolet nuorista tiesi, että vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. Vastanneista lähes kaikki tiesivät, että hampaat on harjattava kaksi kertaa päivässä, mikä on erittäin hyvä asia. Noin kaksi kolmasosaa nuorista vastasi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

6 Nuoret tarvitsevat lisää tietoa sydänsairaudestaan väärin kysymykseen Tupakointi on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole?. Kyselylomakkeen alkuperäisen koodausmanuaalin mukaan tupakka ei ole synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole. Lastenkardiologia on tästä asiasta erimieltä. Jos jo lähtökohtaisesti on ongelmaa verenkierron ja hengityksen puolella, on helppo ajatella, että tupakka voi olla näille henkilöille vieläkin haitallisempaa kuin sellaiselle, jolla sitä ei ole. Vaikka monella vastaus oli väärin, on hyvä, että nuoret ajattelevat tässä tapauksessa oikein eli että tupakointi on sydänvikaiselle jopa vielä haitallisempaa kuin perusterveille henkilöille. Yli puolet nuorista tiesi, että kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole. Nuorten vastaukset kohtaan Komplikaatioiden ehkäisy on kuvattu taulukkoon 3. Tästä osiosta nuoret saivat yhteensä vain vajaan kolmanneksen oikeita vastauksia, mikä vastaa huonoa tietotasoa (< 50 % oikeita vastauksia). Myös vanhempien tietotasoa oli asiassa huono, sillä myös heistä vain reilut 40 % vastasi oikein. Selkein ero tietämyksessä nuorten ja vanhempien välillä oli endokardiittiin liittyvissä kysymyksissä ja se osaltaan laski nuorten kokonaistietämystä osiossa. FYYSINEN AKTIVITEETTI Monet nuoret tiesivät oikein, oliko heillä lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaativaan kilpaurheiluun. Vain vajaa viidennes nuorista ei osannut vastata tähän kysymykseen. Kysymykseen fyysisesti kevyemmän ammatinvalinnan tarpeellisuudesta omalla kohdallaan, nuorista reilu puolet vastasi oikein. Reilulla viidenneksellä nuorista oli asiasta väärä tieto ja osa vastaajista ei tiennyt, miten asia omalla kohdalla on. Nuorten vastaukset kohtaan Fyysinen aktiviteetti on kuvattu taulukossa 4. Tästä osiosta nuoret saivat parhaan yhteistuloksensa 73,53 %, joka vastaa kohtalaista tietotasoa (50 80 % oikeita vastauksia), jääden vain hieman hyvän alapuolelle. Tässä osiossa vanhempien tulos oli hieman nuoria matalampi, 65,38 %. Varsin hyvä tietämys näissä asioista saattaa johtua siitä, että fyysiset aktiviteetit ovat niin lähellä nuorta itseään, asia kiinnostaa ja siitä otetaan myös selvää, joka on myös erittäin hyvä asia sydännuoria ajatellen. SEKSUAALISUUS JA PERINNÖLLISYYS Lähes kaikki nuorista tiesivät voivansa sydänvikansa puolesta ryhtyä kaikkeen fyysiseen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tuntevat itse kykenevänsä. Perinnöllisyyteen liittyvä kysymys siitä, mikä on todennäköisyys, että nuoren omalla lapsella on synnynnäinen sydänvika, tuotti enemmän hajontaa. Yli puolet nuorista ei osannut vastata kysymykseen, vajaa kolmannes tiesi asian oikein ja osa vastasi tähän kysymykseen väärin. Tämän kysymyksen oikea vastaus oli nuoren erityispiirteistä riippuvainen. Nuorten vastaukset kohtaan Seksuaalisuus ja perinnöllisyys on kuvattu taulukossa 5. Tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi 58,82 %, joka vastaan myös kohtalaista tietotasoa. EHKÄISY JA RASKAUS Vain naispuoliset nuoret vastasivat kohtaan Ehkäisy ja raskaus. Oikeiden vastausten määrät on kuvattu taulukossa 6. Moni nuorista ei osannut vastata siihen, mitkä ehkäisyvälineet ovat heille synnynnäisen sydänvian kannalta suositeltavia tai ei suositeltavia. Eniten oikeita vastauksia saivat kondomi ja ehkäisypilleri. Kondomi ja vastaavat ehkäisymenetelmät soveltuvat kaikille sydänviasta riippumatta, mutta muiden vaihtoehtojen kohdalla oikea vastaus oli riippuvainen nuoren erityispiirteistä. Estrogeenipohjaiset ehkäisytabletit eivät sovellu niille potilaille, joilla on suurentunut tukostaipumus, viitteitä pulmanaalihypertensiosta tai monimutkainen synnynnäinen sydänvika. Levonorgestreelia vapauttava hormonikierukka ja ainoastaan progesteronia sisältävät ehkäisytabletit ovat turvallisia vaihtoehtoja monimutkaisissa ja syanoottisissa sydänvioissa sekä keuhkovaltimopaineesta kärsiville potilaille. Perinteinen kierukkaehkäisy ei ole suositeltava syanoottista sydänvikaa sairastaville potilaille. Vain reilu kolmannes nuorista tiesi, onko heillä olemassa sydänvikansa vuoksi komplikaatioiden riski mahdollisen raskauden aikana. Oikea vastaus tähänkin kysymykseen riippuu nuoren sydänvian erityispiirteistä. Vaikka tästä osiosta nuoret saivat yhteistulokseksi vaatimattoman 18,18 %, joka vastaan huonoa tietotasoa, on tulos kuitenkin parempi kuin vanhempien tietämys asiasta. Tosin on huomioitava, että alkuperäinen kyselylomake sisälsi vain ympäripyöreät vaihtoehdot pilleri ja kierukka. Tässä suomalaisessa kyselylomakkeessa kyseltiin sitä vastoin kymmenen eri ehkäisymenetelmän sopivuutta. Näihin on jo paljon vaikeampi vastata, eikä näistä jokaisesta kaikki ole välttämättä edes kuulleet aikaisemmin. Kyseessä on kuitenkin tärkeä asia, joka on syytä käydä nuorten kanssa läpi seurantakäyntien yhteydessä. SEURANNAN SIIRTYMÄVAIHETTA ON KEHITETTÄVÄ Kun lasketaan kaikkien kysymysten oikeiden vastausten tulokset yhteen, oli sekä nuorten (noin 43 % oikeita vastauksia) että vanhempien (lähes 50 % oikeita vastauksia) tietotaso varsin huonoa. Aikaisemmissa kansainvälissä tutkimuksissa vanhemmilla on todettu olevan tilastollisesti merkitsevästi parempi tietämys nuoren sairaudesta ja sen hoitoon liittyvistä asioista kuin nuorella itsellään. Silti heidänkään tietämyksensä ei ole yltänyt toivottavalle tasolle. Nyt tehdyssä tutkimuksessa nuorten ja vanhempien tietotason väliltä ei eroa löytynyt. Aikaisemman tutkimustiedon valossa nuorten tietämys oli pääpiirteittäin odotetunlainen. Johtopäätöksenä tästä voidaan vetää, että nuoren ja vanhemman siirtymävaiheen tulisi olla riittävän strukturoitua ja ohjauksen tulisi alkaa riittävän ajoissa, ennen kuin nuoria siirtyy lasten sydänpoliklinikalta aikuisten puolen hoitoon ja seurantaan. Lisäksi potilasohjauksen tulisi painottua terveysopetukseen. Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin alueen vuotiaiden synnynnäisesti sydänvikaisen nuorten perusjoukko ei ole suuri (79 käyntiä vuonna 2014), joten siihen nähden tämän tutkimuksen otos oli kohtalaisen hyvä. Tulokset ovat suuntaa-antavia tämän alueen synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien tietotasosta. Tutkimuksen tulokset eivät silti ole yleistettäviä. KYSELYLOMAKKEESTA APUA SIIRTYMÄVAIHEESEEN? Kyselylomakkeesta pyydetyssä palautteessa nuoret pitivät mittaria tärkeänä työkaluna ja uskoivat, että jos sellaista käytettäisiin seurantakäynnin yhteydessä, potilaan hoito onnistuisi paremmin. Kyselylomake toi hyvin esille nuorelle itselleen hänen omat tiedonaukkonsa. Osaa nuorista kyselylomake motivoi ottamaan asioista itse selvää, kuten tarkentamaan tietojaan esimerkiksi endokardiitista. Tutkimuksessa huomattiin, että niin vanhemmilla kuin hoitohenkilöstölläkin voi olla liian positiivinen mielikuva nuoren tietotasosta. Se, että asioista on aikaisemmin kertaalleen puhuttu, ei vielä takaa sitä, että nuori tai vanhempikaan tietää ja on sisäistänyt asian. Todellinen tietotaso, tiedon vahvat ja heikot aihealueet paljastuvat ainoastaan mittaamalla. Nuoret kokivat, että ainakin väärinmenneet vastaukset olisi syytä käydä läpi ja selvittää. Tämän kyselylomak- 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

7 TAULUKKO 3. Nuorten tietämys komplikaatioiden ehkäisystä (n, %) Muuttuja Oikein (n, %) Mikä on endokardiitti? 2 (12) Rastita endokardiitin tyyppioireet - Voitko saada endokardiitin ainoastaan kerran elämäsi aikana? 1 (6) Alapuolelle on listattu endokardiitin riskitekijöitä. Myötävaikuttavatko nämä tekijät endokardiitin puhkeamiseen? Huumeidenkäyttäjien saastuneet neulat 3 (18) Tupakointi 1 (6) Ihon infektioalueen bakteerit 1 (6) Hampaiden märkäpaiseet 1 (6) Sukupuolinen kanssakäyminen 2 (12) Huono kynsien ja ihon hoito - Lävistysten ja tatuointien teko 1 (6) Tuleeko sinun ottaa välittömästi antibiootteja, jos sinulla on kuumetta, 14 (82) koska sinulla on synnynnäinen sydänvika? Sinun pitää käydä hammastarkastuksessa vähintään kerran vuodessa. 10 (59) Sinun pitää ottaa antibiootit ennen jokaista hammaslääkärissä käyntiä. 12 (71) Vuotavat ikenet tarvitsevat ylimääräistä huomiota. 10 (59) Sinun on harjattava hampaat kaksi kertaa päivässä. 14 (82) Tupakointi on synnynnäisesti sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, 1 (6) jolla ei sitä ole? Kolmen tai useamman alkoholiannoksen nauttiminen päivässä on synnynnäisesti 11 (65) sydänvikaiselle vahingollisempaa kuin sellaiselle, jolla ei sitä ole? TAULUKKO 4. Nuorten tietämys fyysisistä aktiviteeteistä (n, %) Muuttuja Sinulla on lupa osallistua päivittäistä harjoittelua vaativaan kilpaurheiluun? Sinun pitäisi valita sellainen ammatti, joka ei ole fyysisesti vaativaa, sillä pitää varoa ylirasittamatta itseäsi? TAULUKKO 5. Nuorten tietämys seksuaalisuudesta ja perinnöllisyydestä (n, %) Muuttuja Voitko sairautesi puolesta ryhtyä kaikkeen fyysiseen sukupuoliseen kanssakäymiseen, johon tunnet itse kykeneväsi? Oikein (n, %) 14 (82) 11 (65) Oikein (n, %) 15 (88) Mikä todennäköisyys on, että lapsellasi on synnynnäinen sydänvika? 5 (29) TAULUKKO 6. Nuorten tietämys ehkäisystä ja raskaudesta (vain naispuoliset) (n,%) Muuttuja Oikein (n, %) Mitkä ehkäisyvälineet ovat sinulle synnynnäisen sydänvikasi kannalta suositeltavia tai ei-suositeltavia? Ehkäisyimplantti (n=8) - Ehkäisylaastari (n=8) 1 (12,5) Ehkäisypilleri (n=8) 3 (37,5) Minipilleri (n=8) 2 (25) Ehkäisyrengas (n=8) 1 (12,5) Ehkäisyruiske (n=8) - Hormonikierukka (n=8) - Kuparikierukka (n=8) - Kondomi (n=8) 4 (50) Jälkiehkäisy (n=8) 2 (25) Onko sinulla komplikaatioiden riski raskauden aikana? (n=8) 3 (37,5) keen avulla välittömän palautteen antaminen sen kaikista aihealueista käy helposti heti lääkärinvastaanoton yhteydessä. Hoitohenkilöstön mielestä mittarin kysymykset kattavat kaikkein tärkeimmät asiat, jotka on nuorten ja vanhempien kanssa käytävä läpi. Kyselylomake toimii ikään kuin asioiden tarkistuslistana. Mittarin avulla voi varmistua siitä, millainen tietämys nuorilla ja vanhemmilla näistä asioista todellisuudessa on. Kyselylomake voisi olla osa potilaan strukturoitua siirto-ohjelmaa hänen siirtyessään lasten sydänpoliklinikalta aikuisten kardiologiseen yksikköön. Mittaria voisi käyttää osin ensimmäisen kerran jo nuoren täyttäessä vuotta. Tällöin potilaan ohjauksessa ehdittäisiin käydä suunnitellusti läpi kaikkia asiat ennen kuin nuori siirtyy aikuisten sydänpoliklinikan hoitoon ja seurantaan. Suomenkieliseen kyselylomakkeeseen lisättiin vielä jälkeen päin varusmiespalvelun suorittamiseen liittyvä kysymys. Nuoren palvelukelpoisuutta arvioitaessa ei riitä pelkkä selviytyminen 9 12 kuukauden varusmiespalveluksesta, vaan varusmieskoulutuksen saaneiden tulisi täyttää palveluskelpoisuusvaatimukset myös reserviläisaikana ja mahdollisissa poikkeusoloissa, jolloin terveydenhuollon resurssit voivat olla rajalliset. Palveluskelpoisuuden ehdottamisessa tulee siten toimia pidättyvästi, jos sydänvian 20 vuoden ennuste on epävarma. On olemassa myös paljon sellaisia sydänvikoja ja -sairauksia, joissa varusmiespalveluksesta vapauttaminen on aina aiheellista. JATKOTUTKIMUKSIIN AIHETTA Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja heidän vanhempien sekä myös sydänaikuisten tietotasoa tulisi tutkia tulevaisuudessa laajemmin. Jatkotutkimuksissa tulisi kerätä laajempi aineisto ja selvittää, millainen tietotaso suomalaisilla synnynnäisesti sydänvikaisilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on nuoren sydänviasta ja sen hoitoon liittyvistä aisoista. Myös synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten tietotaso tulisi selvittää. Jatkotutkimuksissa voisi myös selvittää tietotasoon yhteydessä olevia tekijöitä, kuten nuoren ikä, sydänvian vaikeusaste, vanhempien tai synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen sosioekonomien asema. Kaikenlaisen potilasohjauksen vaikutusta tietotasoon tulisi myös tutkia. Tällöin myös yhdistyksen toiminnan kannalta taustatiedoissa olisi syytä selvittää onko perhe osallistunut Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tai Kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan Itä-Suomen yliopiston kirjaston verkkosivuilta osoitteesta uef.fi/pub/urn_nbn_fi_uef / urn_nbn_fi_uef pdf. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

8 Jatko-osa kauppareissulle Mitä kuuluu Ellalle? TEKSTI PETRI TUOVINEN JA SEIJA SAVOLAINEN KUVAT PERHEEN ALBUMI JA JOHANNA MERENHEIMO Tarinakirja sydänlasten selviytymisestä ilmestyi reilut kymmenen vuotta sitten. Siinä Ellan mutkikas alkutaival esittäytyi moninaisine vaiheineen. Raskausaikana ei ollut mitään tietoa synnynnäisestä sydänviasta ja kotiinlähtötarkastuksessa todettu sydämen sivuääni diagnosoitiin täysin viattomaksi thorax-kuvan, neliraajapaineiden ja otetun EKG:n perusteella. Ellalle ei silloin tehty sydämen ultraäänitutkimusta, joka olisi paljastunut monimutkaisen sydänvian eli yhteisen valtimorungon (TAC) ja aortan katkoksen (IAA tyyppi B). Ellan sydänvika todettiin vasta kolmen kuukauden iässä, jolloin sydämen vajaatoimintaa oli kehittynyt jo siinä määrin, että leikkauskelpoisuuskin oli hetken epävarmaa. Korkeaksi noussut keuhko- eli pulmonaalipaine oli myös leikkauskelpoisuuden ja toipumisen hidastajana. Alkutaipaleesta muodostuikin erittäin vaikea. Tämä kirjanen kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivonkin tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Kirjan tarkoituksena on tarjota vertaistukea sydänlasten vanhemmille ja heidän läheisilleen sekä antaa uskoa ja toiveikkuutta huomiseen. Kirja on toteutettu Asunnonvaihtokeskus.com tuella. Tarinakirja Sydänlasten selviytymisistä rin TarinaSydänlasten selviytymisistä Tarinakirjan sivuilla on kerrottu kolme isoa avosydänleikkausta vaiheineen. Ensimmäinen leikkaus oli kolmen kuukauden iässä, joka oli niin sanottu totaalikorjaus. Aortan kaari korjattiin, kammioiden väliseinä paikattiin, truncus- ja mitraaliläpät korjattiin sekä hänelle asennettiin keuhkovaltimoon ksenografti eli eläinperäinen läppäsiirrännäinen. Ellan toinen leikkaus tehtiin viiden kuukauden iässä, jolloin korjattiin uudelleen plastialla mitraalija truncusläpät. Kolmannessa leikkauksessa, Ellan ollessa vuoden ja viisi kuukautta, Ellan vuotava keuhkovaltimosiirrännäinen jouduttiin vaihtamaan homograftiin. Itse kirjan tarina oli kirjoitettu loppuvuodesta 2004, jolloin Ella oli vähän yli 2-vuotias eikä silloin arvattu, että jo seuraavassa kontrollissa ryhdyttiin suunnittelemaan kolmen kuukauden kiireellisyydellä neljättä avosydänleikkausta, kun korjatun aortta/truncusläpän vuoto olikin saavuttanut yllättäen jo toimenpiderajan. NELJÄNTEEN AVOSYDÄNLEIKKAUKSEEN Elokuussa 2005, heti Ellan 3-vuotissynttäreiden jälkeen Helsinki taas kutsui meitä. Majoittauduimme jo niin tutuksi tulleisiin Ronald McDonalds Taloihin. Tavallaan tuntui kuin olisi toiseen kotiinsa tullut, niin 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

9 tutulle ja turvalliselle talot tuntuivat. Olikin myöhemmin suuri kunnia päästä kutsuvieraina talojen 10-vuotissyntymäpäiväjuhliin. Ennen leikkausta ei ollut varmaa, saadaanko olemassa oleva läppä vielä korjattua vai päädytäänkö tekoläppään. Leikkauksen jälkeen kirurgi kertoi, että läppä olisi ollut ehkä korjattavissa, mutta koska olimme nyt jo neljättä kertaa avosydänleikkauksessa kolmen vuoden sisällä, hän päätti laittaa tekoläpän, jotta mahdollinen leikkauskierre katkeaisi edes muutamaksi vuodeksi. Laajentamalla aortan tyveä Ellalle saatiin asennettua aikuisen naisen pienin mekaaninen aorttatekoläppä. Leikkaus meni hyvin ja Ella toipui nyt nopeasti olimme kotona jo viikon kuluttua leikkauksesta. Aikaisemmin menneistä sydämenvajaatoiminnan lääkkeistä voitiin luopua, mutta mekaanisen aorttaläpän vuoksi oli aloitettava pysyvä antikoagulanttihoito, siis Marevan-lääkitys. Leikkitäti toi osastolle leikkeihin EKG-lätkiä, ruiskuja ja muita hoitovälineitä, jotka olivatkin vielä pitkään, yli vuoden päivittäisissä leikeissä myös kotona mukana. Sairaalan leikkihuoneessa syntyi monet mukavat leikit, kaapista löytyi ihania prinsessa-asuja koruineen, hieno oikea rumpusetti ja muitakin soittimia sekä sairaalaosasto somine ambulansseineen. Kyllä näillä kelpasi leikkiä niin lääkärinä kuin rumpalinakin! Pikkupotilaille, barbeille ja nalleille tehtiin sydänleikkauksia ja tutkimuksia ahkerasti niin osastolla kuin kotonakin. Marevan-ohjaukset aloiteltiin vanhemmille osastolla ja omalta sydänpolilta saatiinkin ensimmäinen INR-seurantamonitori. INR-arvo on ollut enimmäkseen hyvässä tasapainossa. Aina kasvupyrähdysten myötä annosta on joutunut säätämään. KONTROLLEISTA TERAPIOIHIN Ellan sydänkontrollit ovat jatkuneet viikosta kahdeksan kuukauden välein. Sydänpoliklinikan seurantakäyntien lisäksi Ellalla on ollut säännölliset käynnit silmätautien ja neurologian poliklinikoilla. Silmiin on toteutettu monenlaista peittohoitoa ja silmälasit on uusittu vuosittain. Toisessa silmässä oli alkuun aivan olemattoman huono näkö, mutta sinnikkään peittohoidon ansiosta näkö on parantunut huikeasti ja karsastus lieventynyt. Vuoteen 2014 mennessä Ella oli käynyt silmätautien poliklinikalla peräti 30 kertaa, eikä lääkärin mielestä ollut enää tarvetta tältä osin yliopistollisen sairaalaseurannalle. Neurologian puolelta IAA AORTANKAAREN KATKOS Aortankaaren katkos on harvinainen valtimotiehytvirtauksesta riippuva sydänvika, jonka oireet ovat samantapaiset kuin vaikeassa aortan koarktaatiossa ja johon liittyy aina kammioväliseinän aukko. Nouseva aortta ja sydämen vasemman puolen rakenteet ovat yleensä pienehköt, mikä lisää leikkauskomplikaatioriskiä merkittävästi. Ellalle oli määrätty muun muassa fysio-, toiminta- ja toiminnallista musiikkiterapiaa. Fysioterapia loppui Ellan opittua kävelemään hänen ollessaan noin vuoden ja neljä kuukauden ikäinen. Toimintaterapiassa vahvistettiin pääasiassa motorisia taitoja sekä silmän ja käden yhteistyötä. Meillä oli onni saada aivan ihana, äärettömän taitava erikoistoimintaterapeutti Päivi Danner, joka oli erikoistunut sensorisen integraation terapiaan. Terapian lähtökohtana on vuorovaikutuksen rakentaminen. Terapia oli todella innostavaa ja kannustavaa, joka ulkoa päin katsottuna näytti niin mukaansa tempaavalle leikille. Musiikkiterapia oli Ellalle myös hyvin mielekästä, kun sai soittaa erilaisia soittimia, laulaa ja piirtää musiikin mukana. Tämä jäi hieman kesken terapeutin jäädessä äitiyslomalle. Nämä loppui kolmannen kouluvuoden aikana. KOULUTIELLE Ella lähti perhepäivähoitoon 3,5-vuotiaana toivottuaan hyvin leikkauksesta. Päiväkodin sijaan valittiin perhepäivähoito, pienemmän ryhmäkoon ja infektioiden välttämiseksi. Onneksemme Ella on ollut tosi terveenä, vain yhden kerran sairastanut korvatulehduksen ja keuhkoputkentulehduksen. Myös flunssaakaan ei ole ollut montaa kertaa talvessa. Perhepäivähoidosta jäi niin vanhemmille kuin Ellallekin vielä tähänkin päivään saakka kestäviä ystävyyssuhteita. Viimeksi aikoinaan perhepäivähoidossa ystävystyneen kaverin Ella tapasi viimeisimmällä hiihtolomaviikolla Tallinnassa. Ella meni esikoulussa niin sanottuun pienryhmään. Kaksi ensimmäistä kouluvuotta Ella kävi kokonaan 10 oppilaan erityisluokassa, jossa puolet oli tyttöjä ja puolet poikia. Lievän impulsiivisuuden ja tarkkavaisuuden häiriön vuoksi, Ellalle myönnettiin koulukuljetus taksilla ensimmäisten luokkien ajan. Kolmannella luokalla Ella pääsi isolle luokalle, mutta vaikeammat aineet, kuten matematiikka ja äidinkieli, jatkuivat vielä pienryhmissä. Neljännellä luokalla Ella siirtyi kokonaan ison luokan mukaan. Tukiopetusta järjestettiin englannissa ja matikassa muutaman kerran ennen koetta. Muuten Ellan opetus on edennyt kaikille yhteisen yleisopetuksen mukaisesti ja pärjännyt koulussa oikein mukavasti. Liikuntatunnilla on voinut liikkua oman jaksamisen mukaan, mutta tyttö on hyvin jaksanut muiden mukana. TAITEELLINEN JA AKTIIVINEN NUORI NAINEN Ella on hyvin taiteellinen ja tarkka työskentelyjäljestä. Hän on käynyt monta vuotta taiteen perusopetuksessa. Vapaa-ajat menevätkin piirtäen ja maalaten. Koulun puutöissä on syntynyt tarjotin, seinäkello ja jakkara. Mummon kanssa on toteutettu käsityötaitoja, viimeisimpänä työnä on valmistunut ihana pöllötyyny. Talvisina harrastuksina mieluista puuhaa on luistelu ja jääkiekko, hiihtäminen ja erityisesti laskettelu. Kesällä pyöräily ja ulkoilu ovat mieluisaa sekä uiminen ja pintasukeltelu läpi vuoden. Kitaransoittoa Ella on harrastunut kaksi vuotta ja kaverin kanssa tehdään omia kappaleita sekä tanssikoreografioita. Myös koulun Talent-kisoissa on Ella esiintynyt eri porukoilla tanssi- ja lauluesityksissä. Lisäksi lauta- ja Play Station sekä muut pelisovellukset kiinnostavat. Leivonta on mieluisaa ja koulun jälkeen pyörähtävät muffinssit herkkuhetkiin, joka ilahduttaa äitiä ja isää. Kou- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

10 Mitä kuukuu Ellalle? lupäivän jälkeen on vastassa villakoirakaveri Ramona, jonka kanssa touhuten iltapäivät pyörähtää nopeasti. Tärkeä koiraystävä Ramona onkin ikuistettu moneen tauluun, korttiin ja veistokseen. USKALLUSTA ULKOMAILLE Ensimmäisen ulkomaan matkansa Ella teki päivä Tukholmassa -risteilyn merkeissä syksyllä Osallistuimme ensimmäiselle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämälle ulkomaan matkalle vuonna 2008, Ellan ollessa 5-vuotias. Reissuun lähtemistä helpotti paljon se, että mukana oli lukuisia muitakin sydänperheitä ja etenkin lastenkardiologi. Matka onnistui erinomaisesti ja on kyllä erittäin suositeltava muillekin perheille. Saimme nauttia Kreetan auringosta ja uimisesta. Tästä matkasta rohkaistuneina uskaltauduimme seuraavana vuonna lähtemään Tunisiaan. Tämäkin oli hieno reissu ja nyt esikouluikäiselle Ellalle mieleen jäi parhaiten ratsastus dromedaareilla auringon laskun aikaan Saharan autiomaassa. Isän kanssa kamelilla ratsastaminen oli aika tuuppimista ja tönimistä, kun Ella olisi halunnut ratsastaa yksin villinä ja vapaana. Muttei voi kieltää, etteikö pelottanut matkustaa syrjäseuduilla, jos jotain yllättävää tapahtuisi. Kyllähän siellä oli jo aika lailla Afrikan eksotiikkaa ja vaarantuntua! Uima-altaastakin tarjoilija noukki liskon tarjottimelleen. Kauhun hetkiä koettiin, kun oltiin meressä uimassa ja aallokko nousi tuoden veden täyteen punaisia meduusoita. No tietystihän niin kävi, että kaksi niistä ehti polttamaan Ellaa jalkaa. Kipu oli valtava, ensiapuna paikalliset hieroivat tomaattia polttojälkiin. Säikähdyksellä onneksi selvittiin. Vuonna 2010 toteutui koko perheen yhteinen haave vierailla Pariisin Disneylandissa Mikki Hiirtä tervehtimässä ja seuraavana vuonna vuorossa oli syksyinen Barcelona. Toiselle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämälle matkalle osallistuimme Tällöin matka suuntautui Tanskan Legolandiaan, Billundiin, jossa oli superhurjia vuoristoratoja ja ihania pingviinejä. Yhdistyksen retkillä on ollut antoisaa tutustua muihin sydänperheisiin. Tuntui todella hienolta, kun tällä reissulla oli mukana samoja perheitä kuin aikoinaan Kreetallakin. Reippaana reissaajana Ella kävi viime vuonna Lontoossa shoppailemassa ja Gran Canarian hiekkarannoilla käyskentelemässä ja nauttimassa meren aalloissa uimisesta. Tallinnassa tyttö on tainnut käydä jo neljä kertaa. Italian matkasta haaveillaan, ehkäpä se on seuraavana joskus tulevaisuudessa. KOHTAAMISIA Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Kuopion alueosaston toiminta on ollut koko ajan tärkeä tuki koko perheelle. Toiminnassa olemme olleet aktiivisesti mukana. On ollut kerhoja, mukavia tapahtumia ja riemukkaita pikkujoulujakin. Alkuun paikallistoiminnasta on ollut tietysti enemmän tukea vanhemmille vertaisperheiden kautta, mutta Ellan kasvun myötä myös hänelle itselleen. Toiminnan kautta on saanut tutustua moniin muihin sydänperheisiin, -lapsiin ja -nuoriin sekä sydänaikuisiinkin. Perheelle on ollut tärkeää saada osallistua kahdelle sopeutumisvalmennuskurssille Kaisankodissa, yhdistyksen retkille ja lukuisiin paikallisiin alueosaston tapahtumiin. Ellallakin on jo sydänkavereita ympäri Suomen ja varmasti jatkossa erilaisille leireille ja kursseille osallistumisten myötä verkosto vain kasvaa. Viime kesänä Ella osallistui sydänlasten leirille Piispalassa. Alueosaston toimintaan liittyen onkin kerrottava yksi aika mukava tarina. Olimme viemässä nyt viime joulukuussa Ellan kanssa Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten poliklinikoille ja osastoille perinteisiä alueosaston joulutervehdystä, kun huomasimme siellä tutun hoitajan. Satuin nimittäin muistamaan, että tämä hoitaja oli liki 12 vuotta sitten hakemassa Ellaa lentokoneella Helsingistä Kuopioon ensimmäisen ja toisen leikkauksen välissä tammikuussa Kerroin Ellalle tarinan ja kysyin haluaisiko hän käydä tätä hoitajaa ihan kasvotusten moikkaamassa. Yllätys olikin suuri kun hoitaja sanoi muistavansa Ellan oikein hyvin ja jopa tunnistavansa Ellan kasvoiltaan vielä nytkin! Tämä oli todella hieno jälleennäkeminen puolin ja toisin. ETEENPÄIN Pari vuotta sitten Ellalle tehtiin ensimmäinen polkupyörärasituskoe. Tulos jäi hieman terveen samanikäisen lapsen keskiarvon alapuolelle. Rasituskokeen palautumisvaiheessa Ellalle tuli rytmihäiriö. Sydämen lyönneistä joka toinen oli kammiolisälyönti. Tätä kutsutaan bigeminiaksi. Tapahtuman tiimoilta päätettiin tehdä taas kerran holter-tutkimus, jossa todettiin kammioperäisten lisälyöntien määrä sen verran suureksi, että päätettiin aloittaa rytmihäiriölääkitys, beetasalpaaja. Beetasalpaajaa menee pieni annos ja sen vaste lisälyönteihin on ollut oikein hyvä. Lievänä sivuvaikutuksena on mainittava se, että kun verenpaineet ovat aika matalat, niin äkillisesti pystyyn noustessa Ellaa meinaa huimata aika ajoin. Viime syksyllä Kuopion yliopistollisen sairaalan kontrollikäynnin yhteydessä tehdyssä ultrassa näytti sille, että mekaanisen aorttaläpän alapuolelle on kasvanut kudosta ulosvirtauksen esteeksi. Paperit lähtivät jälleen kerran Helsinkiin ja sieltä saapui kutsu toimenpiteeseen kolmen kuukauden kiireellisyydellä. Raskaan syksyn piristyksenä Ella pääsi Sydänlasten ja -aikuiset ry:n vuoden 2015 kalenteriin Heinäkuun tytöksi. Tämä olikin ollut toiveena jo pidempään. Marraskuussa Ellalle tehtiin Helsingissä nukutuksessa sydämen ultraäänitutkimus ruokatorven kautta. Ella ei enää muistanut edellisistä Helsingin reissuista mitään, jonka vuoksi toimenpide ja nukutus jännitti ja pelottikin tosi paljon. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin ja nopeasti. Ellakin totesi, ettei tuota olisi tointanut jännittää ja sairaalassa oli ihan mukaviakin juttuja, kuten maistuvia suklaamunia. Parasta oli myös se, ettei ollut mitään akuuttia. Seurannat jatkuvat entiseen malliin, eli tämän nopean kasvun aikana aika tiheästi. Aika näyttää milloin seuraavan kerran on toimenpiteen aika. Näinhän se on, että aina uudet uutiset vaativat sulattelua, mutta elämä on otettava vastaan sellaisena kuin se annetaan. Jokainen päivä on lahja. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

11 Kuva 1 Kuva 2 Truncus arteriosuksen korjausleikkaus Runsas keukojen verenkierto RV-PA-konduit (homografti) VSD Trunkus VSD Yhteinen valtimorunko on harvinainen sydänvika TEKSTI KATJA LAINE JA JAANA PIHKALA AINEISTO JA KUVAT NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY EMEDICINE.MEDSCAPE.COM/ARTICLE/ OVERVIEW Truncus Arteriosus Communis, josta käytetään lyhennettä TA tai TAC, on melko harvinainen sydämen rakennevika, jota esiintyy alle yhdellä sadasta synnynnäisesti sydänvikaisella potilaalla. Joskus tämän sydänvian taustalla voi olla myös Catch 22 -oireyhtymä. Yhteisen valtimorungon muodostuminen on seurausta sydämen varhaisesta kehityshäiriöstä ja syy sen syntyyn jää usein tuntemattomaksi. Sydämen muodostuminen on monimutkainen tapahtumasarja ja kaikilla sikiöillä on eräässä kehitysvaiheessa yhteinen valtimorunko. Normaalissa sydämen kehityksessä tämä yhteinen valtimorunko jakaantuu kahdeksi erilliseksi valtimoksi. Toisesta muodostuu aortan alaosa, joka on kiinnittynyt vasempaan kammioon ja toisesta osasta muodostuu keuhkovaltimon alaosa, joka lähtee oikeasta kammiosta. Tämän kehitysvaiheen aikana muodostuu myös kammioiden väliseinä. Potilailla, joilla on yhteinen valtimorunko, tämä kehitysvaihe on jostain syystä häiriintynyt ja valtasuonet eivät ole eriytyneet kahdeksi valtasuoneksi. Yhteinen valtimorunko tarkoittaa siis nimensä mukaisesti sitä, että sydämestä lähtee vain yksi valtasuoni trunkus arteriosus, josta haarautuvat sekä aortta että keuhkovaltimo. Tässä viassa sydämen kammioiden väliseinän yläosassa on aukko ja molemmat kammiot pumppaavat veren trunkukseen. Keuhkovaltimo voi lähteä trunkuksesta yhdellä rungolla tai keuhkovaltimon oikea ja vasen haara voivat kumpikin lähteä erillisinä haaroina. Koska valtimorunko on poikkeava, liittyy vikaan myös läppätason ongelmia. Läppä on usein rakenteeltaan poikkeava, ja siinä saattaa olla merkittävä vuoto ja joskus myös ahtauma. Yhteiseen valtimorunkoon saattaa liittyä myös muita liitännäisvikoja, jotka voivat vaikuttaa sydänvian hoitoon ja sen hoitotuloksiin. Usein vikaan voi liittyä suuren VSD:n ja poikkeavan trunkusläpän lisäksi esimerkiksi eteisväliseinän aukko, sepelvaltimoiden epämuodostumia tai aortankaaren katkos (IAA) (kuva 1). OIREET Sydämen valtasuonten poikkeava rakenne johtaa nopeasti varsin vakaviin ongelmiin lapsen verenkierrossa. Koska kammioiden väliseinämässä on aukko ja kaikki verenkierto tapahtuu yhdestä verisuonesta, hapettunut ja hapettumaton veri pääsevät sekoittumaan, jonka johdosta valtimoveren happipitoisuus on normaalia alhaisempi. Runsas keuhkoverenkierto, kohonnut verenpaine keuhkovaltimossa ja trunkusläpän vuoto saattavat johtaa varhain vaikeaan sydämen vajaatoimintaan. Sen oireina on mm. tiheä hengitys, väsymys ja huono painonnousu, joka johtuu sekä lisääntyneestä energian tarpeesta että vähentyneestä energian saannista, koska lapsi ei jaksa syödä normaalisti.. LEIKKAUSHOITO Yhteisen valtimorungon pääasiallinen hoitomuoto on leikkaus. Hoitamattomana yhteinen valtimorunko on yleensä olla kohtalokas, vaikka kirjallisuudessa onkin osoitettu tapauksia, joissa vika on diagnosoitu vasta aikuisiässä. Tämä onkin äärimmäisen harvinaista. Korjausleikkaus onnistuu yleensä hyvin, erityisesti silloin kun korjausleikkaus on tehty riittävän varhain. Yhteinen valtimorunko korjataan nykyään varhain, lapsen ollessa alle kuukauden ikäinen.leikkauksessa keuhkovaltimot irrotetaan yhteisestä valtimorungosta ja ne yhdistetään oikeaan kammioon asettamalla läpällinen verisuonisiirrännäinen, niin sanottu homografti, oikeasta kammiosta keuhkovaltimoon. Kammioväliseinäaukko suljetaan siten, että valtimorungon läppä jää vasemman kammion puolelle. Tämä läppä ja yhteinen valtimorunko toimivat täämän jälkeen aortan rakenteina. Muut mahdolliset sydämen rakenneviat korjataan samalla (kuva 2). Koska homograftit eivät kasva lapsen mukana ja ne kalkkeutuvat vuosien myötä, niitä joudutaan vaihtamaan toistuvasti. Uusia, katetriteitse vaihdettavia läppäsiirrännäisiä kehitetään jatkuvasti ja tulevaisuudessa ne saattavat vähentää uusintaleikkausten tarvetta. SEURANTA TÄRKEÄÄ Potilailla, joilla on yhteinen valtimorunko ja takanaan menestyksekkäästi onnistunut korjausleikkaus, on nykyisten tutkimusten valossa varsin hyvä ennuste. Potilaat kuitenkin tarvitsevat elinikäistä kardiologin seurantaa, sillä vikaan voi liittyä muita ongelmia lapsen varttuessa ja aikuisiällä. Sydänvika voi myös vaikuttaa alentuneen suorituskyvyn myötä esimerkiksi ammatinvalintaan, asepalveluksen suorittamiseen sekä raskauteen. Tavallisimpia myöhäisongelmia ovat kohonnut keuhkoverenpaine, läppävuodot sekä rytmiongelmat. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

12 Yhdistyksen ensiaskeleita TEKSTI KATJA LAINE KUVAT YHDISTYKSEN ARKISTO JA JUSSI-PEKKA AITTOLA Juhlistaaksemme yhdistyksen 40-vuotista toimintaa, jäsenlehden numeroissa tänä vuonna katsastetaan yhdistyksen menneitä vuosikymmeniä sekä toiminnan kannalta merkittäviä virstanpylväitä. Viime lehdessä oli itseoikeutetusti vuorossa yhdistyksen perustamisen kannalta keskiössä ollut Leena Tuuteri. Tällä kertaa muistellemme ensimmäisiä toimintavuosia yhdessä yhdistyksen yhden perustajajäsenen, Jussi-Pekka Aittolan kanssa. Joulukuun 13. päivä 1975 kokoontui HYKS:n lastenklinikan luentosaliin lähes 50 sydänlapsen vanhempaa Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n perustavaan kokoukseen. Voimien yhdistämisen ja perustettavan vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta ja resurssipulaa. Työhön ryhdyttiin innolla ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin eri ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoitajaliiton sekä muiden päättävien tahojen kanssa, jotta tilanteeseen löydettäisiin ratkaisu. Ihka ensimmäisenä työnään vastavalittu hallitus lähetti vetoomuskirjeitä sairaanhoitajille, jotta vallitsevaan hoitajapulaan löytyisi ratkaisu. Innokas aktiivien joukko teki paljon töitä hartiavoimin. Tehtäviä jaettiin ja perustettiin monia toimikuntia, joilla oli erilaisia vastuualueita. Ensimmäisten toimintavuosien mottona olikin, että jaetaan töitä ja tehtäviä niin paljon, että kaikki mukaan lähteneet saavat mielekästä tekemistä ja eivät sitten oikeastaan kehtaa olla tekemättä, ensimmäisen hallituksen sihteeri Jussi-Pekka Aittola naurahtaen muistelee. Jokainen teki mitä pystyi ja osasi. Tosin alkuaikoina toinen motto tuurilla ne laivatkin seilaa, leimasi ajoittain toimintaa, Jussi-Pekka jatkaa silmää vinkaten. Tehtävää kyllä riitti ja ajoittain oli sitä onneakin matkassa. Ensimmäisten vuosien aikana vallitsevasta hoitotilanteesta käytiin vilkasta keskustelua julkisuudessa; lehtien yleisönosastoilla sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa. Edistyminen oli kuitenkin hidasta, joten yhdistyksemme silloinen puheenjohtaja, Unto Nevasoja, laati ongelmakenttäämme kuvaavan yhteenvedon, kirjeen, joka lähetettiin silloiselle Tasavallan Presidentille, Urho Kekkoselle! Kirjeen lähettämisen jälkeen silloinen sosiaali- ja terveysministeri kävi tutustumassa HYKS in tilanteeseen. Käynti aiheutti sen, että tilanne alkoi muuttua kaikin osin parempaan suuntaan. Yhdistyksen ensimmäisinä toimintavuosina jatkettiin määrätietoisesti tätä äänekästä ns. lehdistökampanjaa. Silloin suurimpina huolenaiheina olivat pula osaavasta hoitohenkilökunnasta sekä alati kasvavat sydänlasten leikkausjonot. Sanaa edunvalvonta ei silloin vielä oikein tunnettu, mutta sitähän se toiminta alkuaikana suurimmalta osaltaan oli ja edunvalvonta on 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

13 yhä yhdistyksen toimintaa vahvasti ohjaava tekijä. Toinen merkittävä painopiste toiminnalle oli jo alkumetreistä saakka tiedon jakaminen, tehtiin Jäsentiedote, käynnistettiin sopeutumisvalmennuskurssitoiminta ja muutenkin lisättiin mahdollisuuksia jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Myös nämä aktiviteetit ovat edelleenkin yhdistyksen toiminnan kulmakiviä, Jussi-Pekka sanoo. OPERAATIO PUNAINEN SYDÄN Yhdistyksen toimintamahdollisuuden turvasi ensimmäisten vuosien ajan silloinen Suomen Sydäntautiliitto ja Helsingin Sydäntautipiiri. Merkittävässä roolissa toimintamahdollisuuksien parantumisessa oli Lionsien valtakunnallinen keräys, Operaatio Punainen Sydän, jolla kerättiin varoja sydänsairauksien estämiseksi ja auttamiseksi. Keräyksen tuotosta puolet, tuolloin huikea summa markkaa, oli korvamerkitty Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n tiedottamis-, koulutus- ja sopeutumisvalmennustoimintaan. Toinen puoli keräyksen varoista käytettiin synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaan. Tuota lahjoitusta voidaan pitää alkuvuosina toiminnan kannalta erittäin merkittävänä, sillä se loi meille ihan erilaisen mahdollisuuden ryhtyä kehittämään, laajentamaan ja pyörittämään toimintaa, Jussi-Pekka sanoo. TIEDOTUSTOIMINTAA JA SOPEUTUMISVALMENNUSTA Yksi keskeisimmistä toimintamuodoista oli tiedotustoiminnan aloittaminen, jonka Lionseilta saatu lahjoitus mahdollisti. Yhdistyksen ensimmäinen varsinainen jäsentiedote julkaistiin syksyllä vuonna Tuolloin jäsenlehti oli A5 muodossa monistettu, mustavalkoinen pieni lehdykkä, mutta jo silloin äärimmäisen tärkeä tiedonvälitysväline. Jäsentiedotetta väsättiin yhdessä tiedotustoimikunnan kanssa milloin kenenkin kotona ja talkoovoimin, Jussi-Pekka muistelee. Kun Kurt Lahtinen oli tämän kootun lehtykäisen monistanut, postittaminen tehtiin Timo Tuomisen ja allekirjoittaneen voimin Helsingin pääpostin poste restanten tiskiltä usein iltamyöhään. Nykyisessä muodossaan lehteä on julkaistu vuodesta 1998 lähtien. Jo vuonna 1977 yhdistyksellä oli viisi alueosastoa; Helsingin perusyksikön lisäksi alueosastotoimintaa oli Mikkelissä, Vantaalla, Tampereella, Kuopiossa ja Kokkolassa. Vuotta myöhemmin yhdistys toimi jo kymmenellä eri paikkakunnalla. Jäsenkunta kasvoi varsin nopeasti noin 50 jäsenperheestä lähes 300 jäseneen. Tiedon tarve sekä ihmisten tarve tavata muita vastaavassa tilanteessa olevia, loi otolliset puitteet yhdistyksen toiminnan ja siten myös jäsenmäärän kasvuun. Alueosastojen toiminnan historiasta on luvassa katsausta seuraavassa jäsenlehdessä. Toinen suuri askel yhdistyksen toiminnassa otettiin vuonna 1978, jolloin järjestettiin ensimmäinen yhdistyksen varsinainen sopeutumisvalmennuskurssi Korpilahden Alkio-opistolla, johon saatiin rahoitus sosiaalihallitukselta. Korpilahden kurssi oli eräällä tavalla käänteentekevä koko yhdistyksen toiminnassa. Perheet saivat vihdoin mahdollisuuden ennen kaikkea saada tietoa ja jakaa kokemuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa, Jussi-Pekka kertoo. Tällaista mahdollisuutta meillä ei ollut tässä mittakaavassa aiemmin. Korpilahden Alkioopisto toimikin reilut 35 vuotta yhdistyksen kurssien järjestämispaikkana ja on siten ollut merkittävä näyttämö ja myös tapaamispaikka yhdistyksen ja jäsenperheiden SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

14 Yhdistyksen ensiaskeleita historiassa, Jussi-Pekka jatkaa. Jo ennen ensimmäistä sopeutumisvalmennuskurssia yhdistys järjesti erilaisia luentopäiviä, jotka pitkään kulkivat mukana yhdistyksen toiminnassa kevät- ja syystapaamisina. Näistä myöhemmin jalostui nykyisinkin vielä järjestettävä sopeutumisvalmennusviikonloppu. Yhdistyksen kurssija kuntoutustoiminta on ollut yhdistyksen alkuajoista ja on yhä nykyäänkin yksi yhdistyksen merkittävimmistä tukimuodoista synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen. YHTEINEN HYVÄ KANTANUT HEDELMÄÄ Perheemme muutti loppuvuodesta 1979 Ruotsiin, joten jäimme syrjään varsinaisesta aktiivitoiminnasta käytännössä pariksi vuosikymmeneksi. Seurasimme kuitenkin aktiivisesti, mitä yhdistyksessä tapahtui, Jussi-Pekka kertoo. Takaisin yhdistyksen toimintaan Aittolat tulivat vasta 90-luvun puolivälissä, sekin sattuman ja Alkio-opiston välityksellä: Tyttäremme Maria oli siellä kirjoittajakurssilla samaan aikaan yhdistyksemme sopeutumisvalmennuskurssin kanssa. Nyt kun peilaa menneitä vuosikymmeniä, voi todellakin sanoa, että alkuvuosina hartiapankilla tehty työ ei ollut turhaa ja se on kantanut toivottua hedelmää, Jussi-Pekka summaa. On syytä olla ylpeä siitä, mitä me kymmenet ensimmäiset pioneerit saimme yhdessä toimien aikaan ja siten olemme voineet toiminnallamme edesauttaa yhdistyksen menestyksen tielle, hän jatkaa. Ne toiminta-ajatukset ja -periaatteet, jotka olivat suuntaviivoja alkuvuosina, määrittelevät edelleen yhdistyksen toimintaa vielä tänäänkin. SYDÄNLAPSET JA AIKUISET RY 40 VUOTTA Askelia menneiltä vuosilta 1975 Leikkausjonossa 298 lasta ja huutava pula hoitohenkilökunnasta Lastenkardiologi Leena Tuuteri kutsui vanhemmat hätäkokoukseen Yhdistyksen perustamiskokous Lastenklinikan luentosalissa, paikalla lähes 50 sydänlapsen vanhempaa 1976 Hallituksen ensimmäinen työ; vetoomuskirje sairaanhoitajille Suuret otsikot, paljon palstatilaa Sydänlasten asialle Ensimmäiset alueosastot perustetaan Mikkeliin ja Tampereelle 1977 Ensimmäinen tietopäivä sydänlasten vanhemmille Alueosastot perustetaan Kokkolaan, Kuopioon ja Vantaalle Ensimmäinen jäsentiedote julkaistaan Ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi Sosiaalihallituksen rahoittamana Alkio-opistolla nykyään samaa kurssia rahoittaa RAY Alueosastot Turkuun, Ouluun ja Helsinkiin Lapin alueosasto perustetaan Ensimmäinen alueellinen sopeutumisvalmennuskurssi Mikkelissä v Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuodessa jonossa noin 130 lasta 1982 Ensimmäinen kevät-tapaaminen Turussa, nykyisin nimellä SOVA-viikonloppu 1984 Pohjoismainen yhteistyö käynnistyy virallisesti ensimmäisen pohjoismaisen kokouksen merkeissä. Ensivisiitit sisarjärjestöihin Ruotsiin kuitenkin jo vuonna 1978 ja Norjaan Joensuuhun, Kouvolaan ja Jyväskylään perustetaan alueosastot 1985 Ensimmäinen RAY:n toiminta-avustus mk Yhdistykseen palkattiin ensimmäinen työntekijä (Marja-Riitta Kiuru) Ensimmäinen alueellinen sopeutumisvalmennuskurssi Mikkelissä v Kansanedustajat Kari Rajamäki ja Harri Tenhiälä vievät sydänlasten asioita eduskunnassa eteenpäin ja saivat läpi aloitteen, jonka johdosta saatiin lisäresursseja Lastenklinikalle sekä sydänlasten tutkimusvälineisiin. Eduskunnan sydänryhmä perustetaan Kari Rajamäen toimesta Leikkausjonot puolittuneet viidessä vuodessa jonossa noin 130 lasta Ensimmäinen pohjoismainen sydännuorten leiri Norjassa (Suomesta viisi nuorta) Yhdistys tulee valituksi MTV:n Toivotaan, toivotaan -kampanjan kohteeksi Toivotaan toivotaan -kampanjan toteuttamiseksi yhdistys lainasi markkaa, jonka hallituksen jäsenet takasivat henkilökohtaisesti Kampanja tuotti 2 miljoonaa markkaa. Tuotto käytettiin laitehankintoihin ja Emppu-videon tuottamiseen Ensimmäinen Pohjoismainen sydännuorten leiri Suomessa (Punkaharjulla 1986) Ensimmäinen Kelan rahoittama nuorten kurssi järjestettiin Maisansalossa v Ensimmäiset tapaamiset lapsensa menettäneille sydänlasten vanhemmille (1987) Ensimmäinen Kelan rahoittama perhekurssi järjestettiin Espoon Lepolammella (1988) Kuule pientä sydäntä -kampanja Yhdistyksen jäsenmäärä ylittää 1000 jäsenen rajapyykin Yhdistykseen palkataan toinen työntekijä (toimistosihteeri) HELP-keräys Lasten sydänsiirrot aloitettiin v Helsingin lastenklinikalle avataan oma Sydänlasten osasto Tukihenkilöverkoston luominen aloitettiin Sydännuorten ja -aikuisten toiminta aktivoituu Tiedotus- ja kuntoutustoiminta laajenee leikkausjonossa alle 100 lasta 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

15 Sydänvikaisten lasten tuki r.y.; Sydänlapset ry (1995) Ensimmäinen sydänsiirron saaneiden nuorten kurssi järjestetään Sydännuorten ja -aikuisten oma jaosto Synja perustetaan 1998 Kansainvälisen Young Hearts -konferenssin isäntämaana 1998 (Rovaniemi) Jäsentiedote nykymuotoonsa 1998 Yhdistys tulee valituksi Opetusministeriön suosittelemaksi päivätyökeräyskohteeksi vuosille kampanja tuottaa yli 2 miljoonaa markkaa Ensimmäinen painos Sydänlasten kirja julkistetaan (esikuvana Ruotsin Hjärtebarns boken) Toiminnan ja tiedottamisen kehittämisen hanke (RAY ); uutta esitemateriaalia Ensimmäinen elämysleiri pidetään v Yhdistyksen ensimmäiset kotisivut avataan (1999) Yhteistyö Devemic Oy:n kanssa (kirjeensulkijamerkit, korttimyynti) Uimataito sydänlapselle Uikkari-kampanja käynnistyy (2000) Kolmas työntekijä palkataan (aluesihteeri, 2001) Yhdistyksen kotisivut uudistetaan (2001), uutta sydänlapsille suunnattua esitemateriaalia (Pumputi Pum ja Ellan korjattu sydän) Lääkärilakon seurauksena jonotilanne lähtee kasvuun, teho leikkaustoiminnan suurena pullonkaulana SYTYKE -projekti (RAY ) sydänaikuisten kuntoutuksen kehittämisen hanke Verkkovetoomus uuden teho-osaston rakennuttamisen vauhdittamiseksi kolmessa kuukaudessa yli nimeä STOKE -projekti (Ray:n rahoittamana ) toiminnan kehittämisen hanke Sääntöuudistus, kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten järjestö Nimenmuutos Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi, uusi logo Pitkä QT-jaosto perustetaan Sydänlasten tarinakirja, seikkailu sydänmaassa -peli Kotisivu-uudistus (2006) Ensimmäinen sydänaikuisten elämänhallintakurssi Kelan rahoittamana (2006) Sydänlasten kirjan uusintapainos Sydänlapsesta aikuiseksi (RAY:n tuki e) Tampereen seudun alueosasto perustetaan (2005) Open Hearts -konferenssin isäntämaana 2008 (Tampere) Suomi perustamassa synnynnäisesti sydänvikaisten Euroopan laajuista kattojärjestöä ECHDOa (2009) Ensimmäinen sydänlasten leiri Uusi teho-osasto LNS:ssä vihitään käyttöön (2010) Ensimmäinen sydänlasten ja sisarusten leiri 2012 Kelan rahoittama kuntoutustoiminta siirtyy yhdistyksen järjestämisvastuulta kuntoutuslaitoksille (2013) Ensimmäinen sydänaikuisten pohjoismainen tapaaminen 2013 Ray:n rahoittama hanke Nuorisokardiologia-kirjan päivittämiseksi (v ), Nuorten sydänsairaudet -kirja julkaistaan 2013 Ray:n rahoittamana Empun uudelleenfilmatisointi ( ) Uuden lastensairaalan rakennushanke käynnistyy (2014 > 2017?) 2015 Kotisivu-uudistus Amanda ja Tomi -video julkistetaan Haluatko sinä täydentää yhdistyksen historiaa? Jäikö joku merkittävä merkkipaalu mainitsematta? Otamme ilolla vastaan täydentäviä tietoja menneiltä vuosilta ota yhteyttä Katjaan p tai sähköpostitse katja. laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET LEHTI 2_2015.indd

16 Sopeutumisvalmennusviikonloppu Huhmarissa Tilaa on vielä runsaasti jäljellä. Ilmoittautumisaika päättyy TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LOMAKESKUS HUHMARIN JA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään ensi kesänä Joensuun kupeessa, Polvijärven Lomakeskus Huhmarissa. Huhmarin monipuoliset puitteet luonnonkauniissa ympäristössä tarjoaakin varmasti hyvät mahdollisuudet onnistuneeseen viikonloppuun. Viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVAviikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Ilmoittautumisaikaa tapahtumaan on vielä huhtikuun loppuun. Tervetuloa mukaan! SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! MONIPUOLINEN OHJELMA Viikonlopun ohjelma koostuu asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä sekä ottaa osaa paneelikeskusteluun, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Viikonlopun ohjelma on vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

17 ALUSTAVA OHJELMA Perjantai Saapuminen ja ilmoittautuminen. Infopiste aukeaa Ryhmäkeskustelu Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai Aamiainen 8.30 Infopiste aukeaa 9.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot alkavat, paneelikeskustelu Vanhemmuus, parisuhde ja voimavarat; varhaiskasvatuksen perheohjaaja, lastentarhanopettaja Auli Ahtonen Alustusluennon jälkeen jatketaan paneelikeskustelulla teemalla sydänvika arjessa keskustelijoina sydänlapsen vanhempia sekä sydänaikuinen Lapset hoitajilta Lounastauko Lapset hoitajille Asiantuntijaluennot jatkuvat; rytmihäiriöt ja niiden hoito; erikoislääkäri Mari Ylinen synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen myöhäisseurantatutkimus; LL, tutkija Alireza Raissadati Lapset hoitajilta Päivällinen Hetkinen vapaa-aikaa Yhteistä iltaohjelmaa Iltapalaa tarjolla hotellilla Sunnuntai Aamiainen 8.30 Infopiste aukeaa 9.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) Asiantuntijaluennot jatkuvat Sydänlapsi päivähoidossa/koulussa; opettaja Maria Heinikoski Sydänasiaa videoin ja keskustelua Viikonlopun yhteenveto Huoneiden luovutus Lapset hoitajilta Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! Pienet muutokset ohjelmaan mahdollisia HINTATIEDOT Ruokailupaketit Ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Aikuisen ruokailupaketti 65 e Lapsen ruokailupaketti 5 15 v. 43 e Alle 5 v. veloituksetta Majoitushinnat Perheloma-asunnot (37m²) 85 e/vrk yksi henkilö 120 e/vrk kaksi henkilöä 130 e/vrk 1 2 aikuista ja max. 2 lasta 5 15 v. 155 e/vrk/ 1 2 aikuista ja max. 3 lasta 5 15 v. Alle 5 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta lisävuode 25 e/hlö/vrk Huhmari-huvilat (55+30 m²) 225 e/vrk kuusi henkilöä/huvila 250 e/vrk seitsemän henkilöä/huvila 290 e/vrk kahdeksan henkilöä/huvila HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 e/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. Synjalaisilla mahdollisuus varata yöpyminen edullisempaan hintaan Synjan yhteismajoituksena (50 e/pe su) lisätietoja kotisivuilta! yhdistyksen kotisivuilla. KAIKKI SAMAN KATON ALLA Lomakeskus Huhmari on mutkattoman mukava lomanviettopaikka Huhmarisvaaran kainalossa, joka on vain noin 30 kilometrin ja puolen tunnin ajomatkan päässä Joensuusta. Valtaosa viikonlopun ohjelmasta tapahtuu Huhmarissa. Majoitus tulee tapahtumaan viihtyisissä Huhmarin perheloma-asunnoissa, joissa tilaa on 2 4 hengelle. Isommille perheille vaihtoehtona on Huhmari-huvilat, joissa tilaa on jopa 8 hengelle. Lisätietoja majoitusvaihtoehdoista löydät yhdistyksen kotisivuilta tai Lomakeskus Huhmarin kotisivuilta osoitteesta Majoitushintaan sisältyy molemmissa vaihtoehdoissa aamiaisen lisäksi Vesimaailma-kylpylän käyttö. Perheillä on mahdollisuus halutessaan ostaa viikonlopun ruokailupaketti, joka sisältää iltapalan perjantaille, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä lounaan sunnuntaina. Ruokailupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. TUKEA KUSTANNUKSIIN SOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 150 hengelle ja tilaa on vielä runsaasti jäljellä. Ilmoittautumisaika päättyy Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä sekä yhdistyksen kotisivuita. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 e/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

18 Kesälomat matkoineen lähestyvät. Sydänpotilaille matkustus on mahdollista siinä missä sydänterveillekin. On kuitenkin asioita, jotka sydänvikaisen on hyvä pitää mielessä kun on lähdössä matkalle. Matkaan on hyvä varautua huolellisesti huomioiden matkustustavan ja matkan määränpään olosuhteet. Olemme koonneet matkalle lähtijän muistilistan. Sydän mielessä matkaan TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO LÄHTEET: ULLA-RIITTA PENTTILÄ: MATKUSTAMINEN ULKOMAILLE (SYDÄNSAIRAUDET, KUSTANNUS OY DUODECIM 2014) KATRIINA VIITASALO, OLAVI HÄMÄLÄINEN JA HARTIKAINEN JUHA: SYDÄNPOTILAAN LENTOKELPOISUUS (SUOMEN LÄÄKÄRILEHTI 48/2008) Matkalle lähdön huumassa on hyvä huomioida matkustamisen vaatimukset myös sydänvikaisen näkökulmasta. Sairauden oireet voivat pahentua matkan aikana sydämen rasittuessa kuumasta tai kylmästä ilmasta, aikaerosta, korkeuseroista ja erityisesti kiireisistä koneen, junan tai linja-auton vaihdoista ja matkatavaroiden kantamisesta. Hyvällä matkasuunnitelmalla saa nauttia matkasta ilman huolia. SUUNNITTELE MATKA ENNAKKOON Ensisijassa matkaa suunniteltaessa on mietittävä omaa kuntoa realistisesti ja kykyä fyysisesti matkustaa sekä miettiä, mikä on se paras matkustusväline. Lentäminen ei ole itsestäänselvyys sydänvikaiselle. Periaatteena on, että lentäminen on mahdollista synnynnäisen sydänvian ollessa vakaassa tilassa. Matkasuunnitelmista on hyvä mainita tarvittaessa omalle lääkärille, jos asia vähääkään mietityttää. Tarvittaessa lentokelpoisuutta voidaan testata ennakkoon. Erityisesti sydänleikkauksen jälkeen täytyy saada lääkäriltä lupa lentomatkalle. Henkilö, jolla on syanoottinen sydänvika, saattaa tarvita lennon aikana lisähappea. Lentomatkan ajalle on mahdollista saada lisähappihoitoa, mutta siitä on sovittava etukäteen lentoyhtiön kanssa. Usein lisähapen kanssa matkustaessa on syytä varautua lisäkustannuksiin. Finnairin internetsivuilla on ohjeet miten toimia, jos tarvitsee happilaitetta koko lennon ajan. Tarvittaessa saa lääketieteellisen saattajan lennolle mukaan. VAKUUTUKSET KUNTOON Myös matkustajavakuutus on hyvä ottaa jo ennen suunniteltua matkaa, jolloin mahdollisen sairastumisen tai terveydentilan yllättävän muutoksen vuoksi peruuntuvasta tai siirtyvästä matkasta saa korvauksen vakuutusyhtiöltä. Pitkäaikaissairaan on hyvä muistaa vakuutuksia ottaessa, että useimmat niistä korvaavat sairauden hoidosta aiheutuneet kulut myös silloin kun kyse on pitkäaikaissairauden äkillisestä ja yllättävästä muutoksesta tai pahenemisesta. Tällöin hoitoa saa myös ulkomailla, mutta pitkäaikaissairauden kohdalla useimmiten kyse on vain välttämättömästä hoidosta. Toinen asia, mikä matkustajavakuutuksissa on hyvä pitää mielessä, on se, että yleensä mahdollisesti tarvittavia ambulanssilentoja ei matkustajavakuutuksista korvata. Vakuutusehdot on siis syytä aina lukea tarkkaan ja pohtia, miten ne vaikuttavat mahdollisesti omalla kohdalla. Monet vakuutusyhtiöt tarjoavat myös jatkuvasti voimassa olevia matkustajavakuutuksia. Vinkkinä kerrottakoon, että matkapäiviä ei vuodessa tarvitse paljoa yli viikkoa olla, kun jatkuvasti voimassa oleva matkustajavakuutus tulee edullisemmaksi kuin yksittäiset vakuutukset. Ja mikä parasta, niissä matkailet vakuutettuna kotimaassakin esimerkiksi Synjan tapaamisille. Monien vakuutusyhtiöiden tarjoamat kotivakuutustuotteet sisältävät matkatavaravakuutuksen automaattisesti tai se on melko pientä lisämaksua vastaan liitettävissä siihen. Tällöin erillistä vakuutusta ei matkatavaroiden turvaksi tarvita. Kannattaakin tarkistaa myös tämä asia hyvissä ajoin ennakkoon omista vakuutusehdoista. PAPERIT MATKAAN Ennen matkaa on hyvä hankkia englanniksi käännetty lyhyt hoitoseloste sairaudesta, lääkekortti ja viimeisin sydänfilmi. Niitä kannattaa pitää mukanaan matkan aikana. Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä voi tilata Finnish heart patient card -kortin, johon kirjoitetaan sydänvian tiedot, hoito, tahdistimen tiedot sekä hoitavan sairaalan yhteystiedot. Kelasta voi tilata eurooppalaisen sairaanhoitokortin, jolla saa sairaanhoitoa äkillisissä sairastumisissa ja tapaturmissa sekä myös pitkäaikaissairauden vaatimaa hoitoa. Suomessa sairasvakuutetuilla on oikeus sairaanhoitoon muissa EU- ja ETA-maissa sekä Sveitsissä samantasoisena kuin maan omalla väestöllä ja sairaanhoitokortti helpottaa hoitoon pääsyä. Potilas maksaa saamastaan hoidosta saman hinnan kuin maan syntyperäinen kansalainen. Myös omavastuukustannukset määräytyvät kohdemaan käytännön mukaan. Eurooppalainen sairaanhoitokortti kelpaa julkisessa terveydenhuollossa, sairausvakuutussopimuksen tehneiden yksityisten lääkäreiden vastaanotoilla ja sopimuksen tehneissä sairaaloissa. Eurooppalainen sairaanhoitokortin voi tilata ilmaiseksi Kelasta. Muissa kuin EU-lainsäädäntöä soveltavissa maissa joudut yleensä ensin itse maksamaan saamasi sairaanhoidon kulut, mutta voit hakea niistä korvauksia jälkikäteen Kelasta. Kohdemaan terveyspalveluista kannattaa ottaa selvää jo ennen matkaa, jotta tietää miten tulee toimia matkan aikana tarvitessaan hoitoa. Kelan internetsivuilta voi lukea maakohtaisia ohjeita terveyspalveluista, lääkkeistä ja sairaankuljetuksesta sekä asiakasmaksuista. 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

19 MUUTA HUOMIOITAVAA Tahdistinpotilaiden tulee toimia saamiensa ohjeiden mukaan lentoasemien turvatarkastuksessa. Tahdistin ei vaurioidu metallinpaljastimesta, mutta aiheuttaa luultavasti hälytyksen. Metallinilmaisimen magneettikenttä voi hetkellisesti muuttaa tahdistustaajuutta tai -tapaa, josta voi seurata tuntemuksia. Varmuuden vuoksi on hyvä pyytää turvatarkastuksen henkilöstöä suorittamaan turvatarkastuksen käsin. Tällöin on esitettävä tahdistinkortti, mikä kannattaa pitää mukana koko matkan ajan. Jalkojen verenkierto heikkenee pitkillä auto- ja lentomatkoilla. Jalkojen turvotusta vähentämään ja laskimotukoksia estämään suositellaan käytettäväksi lentosukkia ja matkustamisen aikana liikkumista sekä jalkajumppaa. Matkustamisen aikana on tärkeää pitää huolta riittävästä nesteensaannista. Veren happikyllästeisyyden lievä lasku, nestehukka ja jännittyneisyys voivat aiheuttaa rytmihäiriöitä. Jos et ole matkustellut paljon ja matkaan lähtö arveluttaa, yksi hyvä vaihtoehto on lähteä ensikertaa matkalle yhdistyksen mukana. Yhdistys järjestää 1 2 vuoden välein jäsenmatkoja, jolloin matkassa on mukana kardiologi. Seuraava matka on suunnitteilla vuodelle MUISTA NÄMÄ MATKAAN LÄHTIESSÄ! Pakkaa lääkkeet käsimatkatavaroihin alkuperäispakkauksissa. Ota mukaan kaksi kertaa enemmän TREATING HOSPITAL COMMENTS Hospital familiar with patient lääkkeitä kuin mitä matkan suunniteltu pituus vaatisi. Address Ota mukaan reseptit, joilla voit tarvittaessa osoittaa matkatavaroissasi olevien lääkkeiden kuuluvan sinulle. Telephone Pidä mukanasi englanniksi käännettyä hoitoselostetta Comments sairaudesta, lääkekorttia, viimeksi otettua sydänfilmiä ja kotimaan sairaalan tai lääkärin puhelinnumeroa. Attending physician Tilaa yhdistyksestä Finnish heart patient card-kortti ja Signature merkitse sairauteen ja hoitoon liittyvät tiedot korttiin. Date Pidä kortti mukanasi matkan ajan. Tilaa eurooppalainen sairaanhoitokortti Kelasta ja selvitä kohdemaan hoitopalvelut. Hanki matkustajavakuutus ja selvitä sen kattavuus sydänvian hoidon osalta. Tahdistimen kanssa matkustaessa pidä mukanasi englanninkielistä tahdistinkorttia, joka näytetään lentokenttien turvatarkastuksissa. Lentosukat, jalkajumppa ja liikkuminen vilkastuttavat jalkojen verenkiertoa. Useissa lentokoneissa on jalkajumppaan ohjeet. Syö kevyesti lennon aikana. Juo nesteitä vähän runsaammin kuin maissa. Huomioi kuitenkin nesterajoitus, jos sinulla on sydämen vajaatoiminta. Matkatavaroiden kantoon voit etukäteen pyytää apua lentoyhtiöltä. Näin vältyt rasitusrintakivulta. FINNISH HEART PATIENT CARD Suomen Sydänliitto ry Finnish Heart Association Oltermannintie 8, HELSINKI, FINLAND +358 (0) Sydänlapset ry Finnish Association for Children and Adults with Congenital Heart Disorder Oltermannintie 8, HELSINKI, FINLAND +358 (0) Suomen Kardiologinen seura Finnish Cardiac Society kortti , 10:59:38 Sairauksien kanssa matkassa TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ Matkustus on ollut merkittävä osa minun ja perheeni elämää. Olen tottunut matkustamiseen ja erityisjärjestelyihin pienestä pitäen. Kun sisareni syntyi vuonna 1991, odotimme pitkään hänen sydäntilanteensa paranemista lentoluvan saamiseksi. Lupa lomalle heltisi vihdoin vuonna 1995 tahdistimen asennuksen jälkeen. Tuolloin käsimatkatavaroiden rajoitukset olivat nykyistä huomattavasti kevyemmät, sillä sisareni vaikeiden ruoka-aineallergioiden vuoksi yksi käsimatkatavaralaukkumme oli kylmälaukku, johon oli jäisenä pakattu mukaan pienen ihmisen viikon ruuat. Lentokentällä sisareni istui rattaissa, pingviinipehmo kainalossa ja hieman jännittyneenä selvisi hienosti turvatarkastuksesta virkailijan kanssa, kun ei voinut metallinpaljastimesta mennä. Matkailimme lähes joka talvi lempipaikassamme Teneriffalla, johon lopulta muutimme myöhemmin vuodeksi asumaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

20 Sairauksien kanssa matkassa Henkilö, jolla on syanoottinen sydänvika, saattaa tarvita lennon aikana lisähappea. Lentomatkan ajalle on mahdollista saada lisähappihoitoa, mutta siitä on sovittava etukäteen lentoyhtiön kanssa. Matkustamistamme on värittänyt niin allergiat, tahdistimet kuin suuret lääkemäärät ruiskuineen. Matkailu on sujunut ongelmitta, kun mukana on lääkärintodistukset ja tarvittavat reseptit tai todistukset. HAPETUSONGELMAT RIESANA Viime vuosina lentomatkustus on tuottanut minulle haasteita happivajeen vuoksi. Ensimmäisen kerran tähän ongelmaan törmäsin vuonna 2011 palatessani Teneriffalta. Matka taittui kohdallani lentokoneen keittiön puolella happipullo kainalossa, sillä noin tunnin matkan jälkeen oloni muuttui todella väsyneeksi. Hengittäminen tuntui kovin raskaalta, enkä oikein jaksanut kannatella päätä. Tuntui siltä, etten saisi riittävästi happea. Saamani lisähappi korjasi oloni lähes normaaliksi ja matka lisähapen kanssa sujui hyvin Helsinkiin asti. Ambulanssi oli kentällä vastassa, mutta sain jatkaa kotiin Turkuun, sillä vointi oli hyvin korjaantunut ja happisaturaatiokin oli palautunut 91 prosenttiin. Vuonna 2012 ongelmat toistuivat lennolla Turusta Ouluun, joka oli melko matala ja lyhyt lento. Tämän jälkeen tehtiin lentokelpoisuustutkimukset jatkoa varten. Sain lentoluvan, sillä tutkimukset osoittivat minun olevan lentokelpoinen ja lähtökohtaisesti vielä ilman lisähappea. Olen käynyt tutkimuksessa muutaman kerran, koska haasteet ovat toistuneet nyt käytännössä joka lennolla. Vasta nyt muutaman vuoden jälkeen asiaan saatiin selvyyttä ja happivajeen aiheuttajaksi on havaittu astma, joka vuosia oli ilman lääkitystä vaikka diagnoosi on ollut tiedossa lapsuudestani asti. Nyt kun lääkitys on kohdallaan, lennot ovat sujuneet paremmin ja lisähappea joudun käyttämään vain tarvittaessa. VARAUTUNUT MATKAILIJA Vuosien varrella kertyneiden kokemusten kautta olen oppinut melko varautuneeksi matkailijaksi. Kuljetan mukanani englanninkielistä lääkärintodistusta, EKG:tä ja reseptejä. Madridin matka 2013 sai ikävän ja tarpeettoman lopun, kun minulla ei ollut tuota EKG.tä mukanani. Jos olisi ollut, olisin saanut jatkaa matkaa kotiin eikä pitkäperjantai olisi kulunut Peijaksessa sydänfilmissä näkyvien muutosten vuoksi, jotka ovat minulle ominaiset. Nykyään matkustaessani kotimaassa tai esimerkiksi risteilyllä, pidän näitä dokumentteja ja tahdistin- sekä marevansos-kortteja aina mukana. Sanotaan, että matkailu avartaa ja se pitää todellakin paikkansa. Kun on varautunut siihen, että kaikki ei sujukaan aina ihan niin kuin käsikirjassa, on mahdolliset ongelmat paljon helpompi kohdata. Monet kokemistamme ongelmista eivät sitten loppujen lopuksi olekaan niin suuria tai ylitsepääsemättömiä ja niihin usein on löydettävissä ratkaisu jo ennakkoon. Lähde rohkeasti matkaan suosittelen! MIKÄ ON LENTOKELPOISUUSTUTKIMUS? TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ LÄHTEET: Lentokelpoisuustutkimuksen eli hypoksiaaltistuksen tarkoituksena on sairaalaolosuhteissa luoda lentotilannetta vastaava tilanne, jossa happisaturaatiota, verenpainetta ja sydänfilmiä seurataan koko ajan. Lisäksi tutkimuksen eri vaiheissa otetaan valtimoverinäytteitä, joilla veren happipitoisuutta seurataan. Tutkimuksen avulla selvitetään vaikuttaako alentunut ilmanpaine vaikutus hapetukseen, erityisesti keuhkosairautta sairastavalla. Samalla selvitetään matalan happiosapaineen hengittämisen mahdollisesti aiheuttavia vakavia oireita tai rytmihäiriöitä. Tarkoitus on arvioida lentokelpoisuuden lisäksi mahdollista happilisän tarvetta lentomatkan aikana. Tutkimukseen pitää valmistautua tietyin rajoittein. Ennen tutkimusta tulee olla 4 tuntia tupakoimatta, 2 tuntia ilman kahvia, teetä, kolajuomia ja muita piristäviä aineita sekä välttäen raskasta ateriaa (ei kuitenkaan ravinnotta) ja 1,5 vrk ilman alkoholia. Käytössä olevat lääkkeet tulee ottaa normaalisti. Ensin aloitustilanteessa arvoja seurataan ja otetaan valtimoverinäyte levossa makuuasennossa. Lyhyen lepovaiheen jälkeen noustaan ylös ja siirrytään tuolille istumaan, jolloin kasvoille asetetaan maski. Tämä vaihe johtaa varsinaiseen lento-olosuhteiden testaukseen, jossa maskiin asetetaan eräänlainen muovipussi, joka kontrolloidusti vähentää hengitettävän ilman happipitoisuutta normaalista noin 21 prosentista 15 prosenttiseksi, joka vastaa noin kahden ja puolen kilometrin lentokorkeutta. Tämä rasitusvaiheen kesto on 20 minuuttia, jotta oireet saadaan esiin ja niiden voimakkuutta voidaan arvioida. Tarvittaessa tutkimus voidaan keskeyttää, jos potilaan tila ei tutkimusta kestä. Vointia ja arvoja seurataan tiiviisti ja tuntemuksista, oireista sekä niiden voimakkuudesta haastatellaan potilasta. Tutkimuksen päätyttyä tilaa seurataan vielä hetki palautumisen varmistamiseksi. Tutkimus kestää kokonaisuudessaan noin tunnin. Muutoin tutkimuksesta voi kotiutua saman tien. Lisätietoja lentokelpoisuustutkimuksesta saat tarvittaessa hoitavalta lääkäriltäsi. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET