Julkaisija: Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y. 3/2014

Transkriptio

1 Julkaisija: Rinnekoti-Säätiö, Rinnetuki r.y. 3/2014

2 Pääkirjoitus Kaikki ovat samalla viivalla rintamana Talon on maalannut Pentti Järviluoma. On utopistista kuvitella, että kaikki lähtisivät samalta viivalta. Emme me lähde. Kilpailuyhteiskunta ja kilpailutus kalskahtavat korviin kalsealta. Kun yksi voittaa, kaikki muut häviävät. Kuitenkin kilpailun voitto kuulostaa komealta. Voitto on palkinto. Voitto on tunnustus. Voitto voi kruunata vaivannäön. Voitto voi olla todella ansaittu. Rinnekodin koulu sai kunniamaininnan OAJ:n Vuoden koulu 2014 kisassa. Koululaisten vanhemmat esittivät Rinnekodin koulun kilpailuun ja juhlathan kunniakirjasta järjestettiin (s. 4). Voitto oli kiitos. Koulun kunniamainintajuhlissa laulettiin Oot mun puuttuva palanen. Uusi menetelmä, metabolomiikka, puolestaan voisi mahdollisesti tarjota kaivatun puuttuvan palasen autistisen prosessin ymmärtämisessä. Rinnekodissa toukokuussa järjestetystä koulutustilaisuudesta kertoo neurologian erikoislääkäri Nina Bjelogrlic-Laakso sivulla 6. Keväällä Rinnekodissa osallistuttiin myös Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Aalto-yliopiston Mind-tutkimusryhmän ideakilpailuun (s.10). Palkittuja olisivat voineet olla kaikki huikeat yli 40 uutta raportoitua ideaa. Tässä Rinneviestissä kuvaamme kahta voittajaideaa. Voitto yhdelle oli kannustus kaikille. Voittamisesta vielä: mitä voisi tarkoittaa raamatullinen vertaus siitä, että ensimmäiset tulevat viimeisiksi ja viimeiset ensimmäisiksi? Sitäkö, että maallinen järjestys kääntyy ympäri? Vaiko mahdollisesti sitä, että ihmiskunnan tulisi edetä lähtöviivalta maaliin rintamana? Rintamana edeten viimeinen ja ensimmäinen ylittävät maaliviivan samaan aikaan. Siinä tapauksessa voimakkaimman kannattaisi jo pelkästään itsekkäistä syistä auttaa heikointa. Elina Airikkala 2 Rinneviesti 3/2014

3 Sisältö 3/2014 Pääkirjoitus...2 Kansikuvataiteilijan esittely Oot mun puuttuva palanen Autismikirjon häiriöihin liittyvät käytöshäiriöt, ruokavalio ja metabolomiikka...6 Pitkän odotuksen jälkeen syntyi auto ja muita uutisia...8 Elvis on jättänyt rakennuksen...9 Lupa toimia eri tavalla Pikatyökokeilu...11 Kaunis minä kolmessa päivässä...12 Turvallinen lääkehoito 15 Sari tulkkaa...16 Artturin kesäloma...18 Omaisen kolumni - Muuton jälkeen...19 Elokuun Espoo-päivät...20 Helgan muistotilaisuus...22 Sopiva rippikoulu - usko tai älä...23 Kansikuvataiteilija Piirsin tämän kuvan kun ei ollut muutakaan tekemistä. Siitä on jo aikaa monta vuotta. -Panu PANU NORDLUND, tussilla paperille, jäljennös Panu Nordlund, 41, piirtää usein, hänen kynänsä on hyvin nopea. Panu asuu Rinnekodin Kattarassa. Panu on käynyt usein eri taidenäyttelyissä, huvipuistoissa ja eläintarhassa äitinsä kanssa, Tampereellakin useita kertoja katsomassa Tove Janssonin alkuperäisiä töitä. Panu oli muumi-fani jo paljon ennen muumi-buumin syntymistä. Uusinta Janssonin Ateneumin Helsingin näyttelyäkin Panu lähti äitinsä kanssa katsomaan, tosin aulassa kahvin tuoksu voitti taiteen vietit. Päätoimittaja Elina Airikkala, , elina.airikkala@rinnekoti.fi Ulkoasu ja taitto Lisa Saloranta, lisasaloranta@gmail.com Kansikuva Panu Nordlund Rinneviesti toimitusneuvosto Markku Niemelä pj., Elina Airikkala, Nina Bjelogrlic-Laakso, Sirpa Granö, Marjo Kinnunen-Kakko, Leila Paavola, Heidi Talja ja Leena Toivanen Rinneviestin tilaus / osoitteenmuutokset elina.airikkala@rinnekoti.fi Rinnetuki r.y.:n jäsenten osoitteenmuutokset Sinikka Niemi, sinikka.niemi@kvtl.fi, Julkaisija Rinnekoti-Säätiö ja Rinnetuki r.y. Painopaikka Aldus Painos kpl 54. vuosikerta Rinneviesti 3/2014 3

4 Ihmiset TEKSTI & KUVAT ELINA AIRIKKALA Oot mun puuttuva palanen Rinnekodin koululle myönnettiin kunniamaininta Vuoden koulu 2014 Opetusalan Ammattijärjestön OAJ:n kilpailussa. Oppilaiden vanhemmat ilmoittivat Rinnekodin koulun kisaan. Tässä vanhempien laatima esitysteksti, jolla he esittivät Rinnekodin koulua vuoden kouluksi: Rinnekodin koulu on Rinnekoti-Säätiön ylläpitämä perusopetuslain mukaista esi- ja perusopetusta antava yksityinen erityiskoulu. Rinnekodin koulun oppilaat saavat käydä koulua oppilaitoksessa, jonka kaikessa toiminnassa välittyy vahva oppilaslähtöisyys, yksilöllisyyden ymmärtäminen ja vaikeuksista voittoon sekä ongelmista onnistumisiin -ajattelu. Koulussa opiskelee oppilaita, joilla on yhtäläinen oikeus perusopetukseen, mutta joille koulunkäyminen ei vammastaan ja oppimisen haasteiden vuoksi onnistu lähikoulussa. Moni oppilas on tullut Rinnekodin kouluun mutkien kautta silloin, kun koulunkäynti muualla ei ole ollut enää mahdollista. Rinnekodin koulussa vallitsee aito välittämisen kulttuuri. Sydän, asenne ja antautuminen oppilaiden hyvinvoinnin eteen ovat todellisuutta ja se välittyy kaikessa tekemisessä. Eräskin äiti sanoi, että lapsensa oli käynyt tätä koulua vain pari viikkoa, kun tuttu taksikuski jo sanoi, että henkilökunnan suhtautuminen oppilaisiin on niin aitoa ja läsnäolevaa ja se välittyy hänelle jo sinä pienenä hetkenä, kun hän tuo ja vie oppilaita kodin ja koulun välillä. Ilmapiirin täytyy olla harvinaisen ainutlaatuinen, kun se välittyy jopa kuljettavalle taholle asti. Tämä koulu jää liian helposti huomiotta. Siellä käytetään reilusti perinteisiä reissuvihkoja, ei ratsasteta tvt:n huipulla hienojen projektien ja laitteiden parissa, vaan keskitytään olennaiseen. Keskitytään yksilölliseen opetukseen ja ohjaukseen ja tuetaan toinen toista. Se on koulu, jossa iloitaan pienistä ja arvostetaan ja ymmärretään erilaisuutta. Se on koulu, jossa vallitsee todella hyvä henki työntekijöiden välillä. Se on koulu, jossa oppilaat edistyvät hyvin, hyvin hitaasti ja missä harjoitellaan arkisia asioita. Se on koulu, missä oppilailla on oikeus opetukseen ja missä he sitä saavat yksilölliset tarpeet huomioiden. Se on koulu, jonka henkilökunta ansaitsee kiitokset sitoutumisestaan työhönsä. Mun sy-sy-sydämestä puuttuu palanen Se on koulu, jolle sopii erinomaisesti titteli Vuoden koulu Se on koulu, jonka toiminnasta olisi tärkeää kirjoittaa ja jonka pitäisi näkyä. Inkluusio on kaunis ajatus, mutta kaikille oppilaille se ei ole mahdollista. Myös näillä oppilailla on oikeus kouluun ja se heillä myös säilyköön. Tähän vanhempien laatimaan tekstiin OAJ:n raadilla ei ollut mitään lisättävää. Rinnekodin koululle myönnettiin kunniamaininta. Oppilaitoskilpailuraadin puheenjohtaja Laura Nurminen ja järjestöasiamies Riitta Silvonen toivat Rinnekodin koululle kunniakirjan ja monta litraa jäätelöä. Musiikkipitoisissa juhlissa kunniakirjan ja kukat vastaanotettuaan rehtori Arja Holm kiitti OAJ:n edustajia tunnustuksesta. Holm totesi koulun arjen olevan yhdessä elämisen taidon harjoittelemista. 4 Rinneviesti 3/2014

5 Tietoisku Holm päätti lyhyen puheensa Leo Tolstoin sanoihin: -Maan päällä on vain yksi ainoa todellinen onni eläminen myöskin muita kuin itseään varten. Omaa vahvaa kieltään puhui myös koulun juhla, jossa laulettiin: Mun sy-sy-sydämestä puuttuu palanen ja uu uu se on sun näköinen Oot mun puuttuva palanen mun puuttuva palanen. ja uu uu se on sun näköinen Oot mun puuttuva palanen, mun puuttuva palanen. Rinneviesti 3/2014 5

6 Tiede Autismikirjon häiriöihin liittyvät käytöshäiriöt, ruokavalio ja metabolomiikka E Eri puolilla maailmaa (USA:ssa, Britanniassa ja Tanskassa) on tutkittu ruokavalion merkitystä osana autismikirjon ja psykiatristen häiriöiden hoitoa jo yli 10 vuoden ajan. Yksilöllisesti räätälöidyn ruokavalion hyödyistä ongelmallisten käytöshäiriöiden hoidossa on olemassa alustavaa kliinistä näyttöä. Näitä kliinisiä havaintoja tukee viimeisten vuosien aikana saatu biokemiallinen näyttö siitä, että autististen henkilöiden ja terveiden verrokkien aineenvaihdunta ja ravitsemuksellinen tila ovat merkittävällä tavalla erilaisia. Jatkossa joutunemme kiinnittämään nykyistä enemmän huomioita ongelmakäytöksisten autistien ruokavalioon. Yksittäisten kliinisten kokemusten ja tutkimustulosten luotettavuutta on vielä toistaiseksi kyseenalaistettu sen vuoksi, että autististen henkilöiden käytöshäiriöihin vaikuttavat monet muutkin tekijät (esim. lääkitys, liitännäissairaudet, kommunikaatiovaikeudet ja psykososiaaliset tekijät) kuin ravitsemus. Kysymys kuuluu, että kuinka erottaa ravintoaineiden vaikutus muista käyttäytymiseen vaikuttavista muuttujista? Nyt tähän ongelmaan on apua tarjolla uudesta, vasta hiljattain kliinikoiden laajempaan tietoisuuteen tulleesta menetelmästä, metabolomiikasta, jolla tutkitaan kokonaisvaltaisesti pienimolekyylisten aineenvaihduntatuotteiden (eli metaboliittien) toimintaa ja yhteisvaikutuksia elimistön soluissa, kudoksissa, veressä ja eritteissä. Metaboliatuotteita voidaan tutkia ja vertailla eri fysiologisten tilojen välillä, mikä mahdollistaa tautiprosessien aiempaa paremman ymmärtämisen. Metabolomiikan avulla myös ympäristön ja elintapojen monimutkaisia vaikutusmekanismeja ja syyseuraussuhteita pystytään kartoittamaan kattavammin. Rinnekodin Pihlajassa järjestetyssä koulutustilaisuudessa saimme aimo annoksen lisätietoa tästä uudesta biolääketieteen alasta. Soveltavan biokemian dosentti Vidya Velagabudi tuli kertomaan meille, kuinka metabolomiikkaa voidaan hyödyntää selvitettäessä ravitsemuksen vaikutuksia ihmisillä. Lisäksi dosentti Kirsi Vaali piti hyvin mielenkiintoisen luennon gluteiiniherkkyydestä, verestä ja virtsasta mitattavissa olevista merkkiaineista ja näiden mahdollisista yhteyksistä suolen ja hermoston toimintaan. Albert Sykke 6 Rinneviesti 3/2014

7 Ihmiset On hyvin mahdollista, että seuraavat merkittävät hoidolliset läpimurrot niin autististen kehitysvammaisten kuin muidenkin neuropsykiatristen potilaiden hoidossa liittyvät ruokavalion koostumukseen ja laatuun. Oleellista tässä kehitystyössä on kuinka löytää kullekin potilaalle juuri hänelle sopiva ruokavalio - se mikä vähentää oireita yhdellä ei välttämättä toimi muilla. Nina Bjelogrlic-Laakso LT, FM (biokemia) Neurologian erikoislääkäri, kehitysvammalääketieteen erityispätevyys Aikuispalvelujen ylilääkäri KIRJALLISUUTTA Käytöshäiriöille on ominaista toistuva uhmakas, epäsosiaalinen tai aggressiivinen käyttäytyminen, joka poikkeaa ikätasoisista sosiaalisista odotuksista. (Duodecim Käypä hoito) Ruokavalio on kaikki se, mitä yksittäinen eliö tai eliöryhmä käyttää ravinnokseen. Nykyihmisen kohdalla ruokavalioon kuuluu tietoinen suunnittelu, joka pohjautuu tietoon tai käsityksiin siitä, minkälainen syöminen on terveyden ja hyvinvoinnin kannalta tavoiteltavaa tai eettisesti arvokasta. (Wikipedia) Metabolomiikka on uusi menetelmä, jolla tutkitaan kokonaisvaltaisesti pienimolekyylisten metaboliittien rakennetta, toimintaa ja yhteisvaikutuksia elimistön soluissa, kudoksissa, veressä ja eritteissä. (Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim) Adams JB ym. (2011) Nutritional and metabolic status of children with autism vs. neurotypical children, and the association with autism severity. Nutrition & Metabolism 2011, 8:34. Al-Yafee YA ym. (2011) Novel metabolic biomarkers related to sulfur-dependent detoxification pathways in autistic patients of Saudi Arabia. Neurology 11:139. Martí LF (2013) Dietary Interventions in Children with Autism Spectrum Disorders An Updated Review of the Research Evidence. Curr Clin Pharmacol Sep 20. Orešic M ym. (2007) Metabolomiikka lääketieteellisen tutkimuksen uusi työkalu. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 123(24): Suvisaari J ja Orešic M (2013) Metabolomiikka psykoositutkimuksessa. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 129(21): Dosentti Kirsi Vaali on tehnyt ruoka-aineallergologista perustutkimusta vv Kansanterveyslaitoksella sekä vv toiminut post doc:na Bergenin yliopistossa Prof. Arnold Berstadin gastroenterologian ryhmässä. Nyt hän toimii itsenäisenä tutkijana Helsingin yliopiston Haartman-instituutissa ja on kiinnostunut autismitutkimuksesta. Yhdessä oslolaisten gastroenterologien Knut Lundinin ja Arne Rosethin sekä saksalaisen erittäin arvostetun keliakiatutkijan Detlef Schuppanin kanssa hän on tekemässä tutkimusta liittyen gluteiini-intoleranssiin. Dosentti Vidya Velabugadi on tullut Suomeen 2006, VTT:n lipidomiikkaryhmään post doc asemaan, jossa hänen silloinen ohjaajansa Matej Oresic veti tutkimusryhmää. Vuodesta 2010 hän on toiminut Biomedicumissa FIMM:n (Institute for Molecular Medicine Finland) palvelututkimuskeskuksen metabolomiikka yksikön johtajana. Dosentuurin hän sai 2012 Helsingin yliopistosta. Vidyan tutkimusalue on ollut diabetes ja metabolinen syndrooma, ja hänellä on merkittäviä julkaisuja B12-vitamiinin puutteesta sekä lipidimetaboliasta ja hän on kiinnostunut myös autismikirjon häiriöihin liittyvistä metabolisista ongelmista. Hänen analyysimmenetelmänsä, joka mittaa solusta 100 metaboliittia (=aineenvaihduntatuotetta) sekä 40 lipidiä, mahdollistaa kattavan käsityksen saamisen ravitsemuksellisista ongelmista, joita autistisilla henkilöillä tiedetään olevan. Rinneviesti 3/2014 7

8 Ajankohtaista Pitkän odotuksen jälkeen syntyi...auto Olemme saaneet pitkän yrittämisen jälkeen kootuksi varat Kainuussa asuvalle asiakasperheelle käytetyn inva-auton ostoon Saksasta. Nykyisessä taloustilanteessa hanke oli todellinen pihtisynnytys, mutta onnistui kuitenkin lopulta. Varainhankinnassa työnä oli lähinnä toimia eri lahjoittajien ja hyväntekeväisyystahojen suhteen aloitteen tekijänä, yhteyshenkilönä ja kokoonkerääjänä sekä tekemällä heidät tietoisiksi hankkeesta ja sen merkityksestä perheelle. Varsinainen auton ostotapahtuma jää perheelle itselleen. Lisäksi tuemme perhettä Tullin kanssa autoveronpalautuksen hakemisessa lausunnolla lapsen sairaudesta. Kyse on asiakasperheestä, jossa kuopuksella on peittyvästi periytyvä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Autolla mahdollistetaan perheen liikkuminen perheenä heille tärkeiden sukulaisten ja läheisten luo ja pidetään verkosto näin elävänä, lapsen vaikeasta sairaudesta huolimatta. Nämä kontaktit ovat perheelle elintärkeitä ajatellen heidän selviytymistään lapsen tulevasta kuolemasta. Lisäksi sairaan lapsen sisarukset eivät jää paitsi yhteisistä lomareissuista ja muusta tavallisesta arkeen liittyvästä lapsiperheen elämästä. Tämä on yksi mahdollisista tukimuodoista erityisperhetyön asiakkaillemme. Hankkeet toki aina mietitään perheen tarpeista lähteviksi. Erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen, janne.vartiainen(at)rinnekoti.fi Erityisperhetyö Työ painottuu INCL-perheiden kanssa tehtävään työhön. Lisäksi tuetaan muitakin harvinaisia sairausryhmiä, joissa tuen tarve on samankaltainen. Erityisperhetyössä tuetaan ja ohjataan perheitä arjessa ja kriiseissä. Erityisperhetyöntekijät toimivat myös asiantuntijana ja konsulttina perheiden kanssa työskenteleville tahoille. Erityisperhetyöntekijät järjestävät perhetapaamisia, vertaiskursseja, yhteisneuvotteluja perheen yhteistyötahojen kanssa, työnohjausta sekä koulutuksellisia neuvontatilaisuuksia. Jukka Viertola kutsuu kaikki mukaan karaokeen ja kannustaa paljon muita laulamaan. Jukka toimii usein Meidän karaoke -isäntänä lauluissa ja saa omalla innokkuudellaan usein muita mukaan. Karaokelaitteiden lahjoitus Kaskeen Heidi Talja Siltamäen Lionsklubi lahjoitti karaokelaitteet RK-Asunnot Kaskeen. Laitteitahan täytyi testata heti, joten kuvassa onkin innokkaita esiintyjiä. Laitteet luovutti Lionsklubin puolesta presidentti Pekka Koivusalo ja sihteeri Leo Ranta-Pantti. Mukana oli myös lady Seija Koivusalo. Karaokelaitteet ovat olleet jo kovassa käytössä. Ryhmäkodissa on pidetty useita laulutuokioita ja muun muassa pääsiäislauluilta. Laitteista on ollut iloa ja hauskuutta koko väelle. Kaskessa on oma tiskijukka, joka luo menoa ja meininkiä. Parhaimmillaan meno äityy riehakkaaksi tanssiksi. Näin kertoi yksikön esimies Taimi Tillanen kesän kynnyksellä. Karaokelaitteet ovat kovassa käytössä ja porukka innolla mukana. Laulamme, kun tekee mieli, porukka sanoo yhteen ääneen! 8 Rinneviesti 3/2014

9 Kirjavinkki Elvis on jättänyt rakennuksen Autismi ryömii päälleni kuin paksu ruskea sumu, vie pois selvät ajatukset, jättää mieleeni hämmingin ja aukkoja. Kuulen ihmisten ääniä, kuuluvat niin kaukaa. Kuin olisin jossain muualla. Kompuroin polkujen halkeamissa, mattojen pyörteissä, lattialaattojen kuvioissa. Syvyys-, leveys- ja korkeusaistini on aivan vääristynyt. Polun halkeama näyttää kuilulta, niin syvältä, että näytän humalaiselta, kun loikkaan sen yli. Autistisena ajatuksistani tulee riisiryynejä, jotka pyörivät niin vinhasti, että näyttävät sumulta, joka vain vaivoin selkiintyy. Autismi on outo vamma: joskus ihmistungoksessa minulla on hauskaa, kuuntelen keskusteluja, sitten täysin odottamatta, autismi tulee ja tyhjentää mieleni Glenn Clifton Sheppard on Australiassa asuva mies, joka vieraili äitinsä ja veljensä kanssa Rinnekodissa muutamia vuosia sitten. Hän on opiskellut kaunokirjallisuutta ja tullut omassa maassaan tunnetuksi runoistaan, joita hän kirjoittaa fasilitoidun kommunikaation avulla. Oheinen runo on suomennettu hänen ensimmäisestä vuonna 2002 julkaistusta omaelämänkerrallisesta kirjastaan Elvis has left the building. Kirjassaan Sheppard kertoo Downin oireyhtymästään, autismistaan ja siitä, kuinka hän oli päässyt eroon rankoista ongelmallisista käytöshäiriöistään fasilitoidun kommunikaatiomenetelmän löytymisen myötä. Se ruskea sumu palaa, eksyn suunnasta, ajatukset harhailevat, äänet kovenevat ja sotkeutuvat. Aistini parkuvat kuin hyökkääjän käsissä. En koskaan tiedä milloin kauhea sumu iskee. Kun Elvis lopettaa konserttinsa ihailijat kiljuvat lisää, mutta heille sanotaan Elvis on jättänyt rakennuksen Kun autismi valtaa ruumiini on kuin Elvis olisi jättänyt rakennuksen. Ajatukset jättävät mieleni, ruumiini seisoo näyttämöllä pystymättä saamaan suunvuoroa. Elvis on jättänyt meidät ainiaaksi, mutta minä olen yhä täällä, selvittämässä ajatuksiani. Näyttämön aukosta hämmennyksen ruskeaan sumuun, rimpuilen selvittääkseni ajatuksiani. Voisin tulla hulluksi täällä vääristyneen mieleni usvassa. Glen Clifton Sheppard (suom. Lotta Vapaavuori) Tuomas Saukkonen Rinneviesti 3/2014 9

10 Kilpailu Lupa toimia eri tavalla Pikaideointia kokeilemalla Ideakilpailun ilmeitä Sari Myllymäki, Vappu Hurme, Juha Vainio ja Noona Mäkinen. Rinnekodissa on ideoitu pikavauhtia. Keväällä julistettiin kilpailu, jossa Rinnekodin yksiköt saivat kolme viikkoa aikaa keksiä ja kokeilla uusia ideoita, joilla tukea kehitysvammaisten ihmisten liittymistä lähiyhteisöihin. Kilpailun avulla haluttiin kannustaa kokeilemaan uusia käytäntöjä, jotka mahdollisesti synnyttäisivät taas uusia innovaatioita. Ideoita syntyi yli 40. Kipin kapin Kolme viikkoa on todella lyhyt aika ideointiin, idean kokeiluun ja tuloksien raportointiin, varsinkin kun se tehdään perustyön lisäksi. Aaltoyliopiston MIND-tutkimusryhmän Sami Paju kertoo, että nimenomaan nopeus on valttia, kun halutaan luoda uutta. Mitä nopeammin uusia ideoita kokeillaan käytännössä, Katsele, kuuntele, kysele ja kokeile sen parempi. Aikapaine auttaa siinä, ettei ehditä miettiä, mikä mahdollisesti voisi mennä pieleen. Nopea kokeilu antaa heti tietoa, onko ideasta mihinkään ja kuinka sitä voitaisiin jatkossa kehittää. Haaste ideoimiseen synnyttää kokeilun, josta opitaan uutta. Tutkija Sami Paju hehkuttaa, että Rinnekodin työntekijöiden osallistuminen nopeatempoiseen kilpailuun oli poikkeuksellisen aktiivista. Varsinkin hän kehuu Rinnekodin yksiköiden reflektoinnin laatua. Ylöskirjaamisen ja yhteenvetokyvyn taso oli huikea. Sen lisäksi, että itse ideointi sujui mallikkaasti, oli ideoista oppiminen ja ideoiden jatkokehittely Rinnekodin työntekijöillä poikkeuksellisen hyvin hallussa. Onko tämä normaalia teille? ihmetteli Sami Paju Otaniemen Design Factoryn palkintojenjakotilaisuudessa. Sami Paju esittää myös väittämän, että täysin aidosti uusia asioita ei voida kehittää kokeilematta ja kokeilut synnyttävät toteutussuunnitelman. Kehittäminen voi olla myös yksinkertaistamista. Paju kannustaa ajattelemaan isosti, mutta lähteä kokeilemaan pienesti. Kokeilujen mahdollisten epäonnistumisten ei saa antaa lannistaa; oppimisen kannalta parasta on mokaaminen. Lupa kokeilla Rinneviestissä kuvataan nyt voittajaideoista, mutta myöhemmin kerromme myös muista aivan loistavista kilpailun synnyttämistä ideoista. Moni idea on jäänyt heti käyttöön. Vaikka itse kilpailu käytiin läpi muutamissa viikoissa, tavoitteena oli korostaa ja rohkaista jatkuvaan ideointiin tavallisessa arjessa. Pitkäaikaisena pyrkimyksenä oli kokeilukulttuurin istuttaminen toimintaan pysyvämmin, antaa lupa toimia eri tavalla. Hevosmiehen yksikkö oli kilpailun ahkerimpia ideoitsijoita, heiltä saapui kilpailuun peräti yhdeksän eri kokeilua. Myös Kornetin työ- ja päivätoiminnoissa oli syntynyt seitsemän erilaista oivaltavaa ideaa ja kokeilua. Kunniakirjat lähtivät edellisten lisäksi myös toimintakeskus Meripihkaan aktiivisesta, innostuneesta ja asiakaslähtöisestä kokeilutoiminnasta, RK-Asunnot Saunalahteen asukkaiden toimintapäivä -kokeilusta ja terveydenhoitaja Tanja Malon projektille Pointti-Chat -ideasta. Pienillä kokeiluilla luodaan hedelmällistä maaperää uusien ideoiden synnylle. Usein pieni on kaunista. Yksi idea ei muuta koko maailmaa, mutta yhden ihmisen koko maailman se saattaa muuttaa. Elina Airikkala 10 Rinneviesti 3/2014

11 Kilpailu Pikatyökokeilu Parhaan kokeilun -palkinnon voitti työvalmennuksen pikatyökokeilu. Tämän idean helmenä oli sen keveys. Lyhyt kahden päivän pikatyökokeilu antoi asiakkaalle hyvän käsityksen työnkuvasta. Keväällä päivä- ja työtoimintojemme palaverissa esiteltiin tulossa oleva Kehitysvammaisten palvelusäätiön ja Aalto-yliopiston Mindtutkimusryhmän käynnistämä kokeilukilpailu, jossa tarkoituksena oli lähteä ennakkoluulottomasti kokeilemaan uusia, pieniäkin asioita ja toimintoja. Asiakkaan aloittaessa työhönvalmennuksessa, hänen kanssaan tehdään urasuunnitelma ja kartoitetaan valmiuksia työelämään. Asiakkaalle sopivin askelin etenemme kohti mahdollista palkkatyösuhdetta avoimilla työmarkkinoilla. Tällä urapolulla Rinnekoti-Säätiössä asiakas voi osallistua ns. sisäisiin työkokeiluhin, joissa asiakas pääsee kokeilemaan työn tekemistä hänelle räätälöidyissä tehtävissä jossain Rinnekoti-Säätiön työpaikassa, esim. asumisyksikössä, keittiöllä tai muussa vastaavassa. Jotkut asiakkaat lähtevät suoraan säätiön ulkopuolelle työkokeiluun. Näissä tapauksissa on yleensä kyseessä TEtoimiston työkokeilu. Sekä sisäiset, että ulkoiset työkokeilut kestävät tavallisimmin muutamista kuukausista noin puoleen vuoteen. Työhönvalmennuksessa työkokeilut sinänsä ovat siis normaalia toimintaa. Kokeilukilpailussa ideoimme työkokeilun poikkeuksellisesti ns. pikana eli kokeilijalle sovittiin vain kahden päivän kokeilujakso Alue- ja logistiikkapalveluihin. Kahdessa päivässä asiakas sai tuntumaa niihin tehtäviin, joita yksikössä on tarjolla ja yksikössä saatiin tuntumaa asiakkaaseen. Tässä tapauksessa tämä kevyen mallin lyhyt työkokeilu onnistui hienosti ja totesimme sen tässä nimenomaisessa yksikössä käyttökelpoiseksi. Pikatyökokeiluun osallistunut Markus oli hyvin motivoitunut ja innostui yksikön tehtävistä kovasti. Hänelle on tarjoutunut kokeilun jälkeen mahdollisuus aina tilaisuuden tullen käydä verestämässä taitojaan yksikössä. Näin sekä Markus että työnantaja ovat tutustuneet toisiinsa pikku hiljaa ja on helppo edetä kohti virallista sisäistä työkokeilua, mikäli asiakas niin toivoo ja siinä vaiheessa kun yksikkö pystyy kokeilijan vastaanottamaan. Pikatyökokeilu osoittautui siis toimivaksi työtavaksi työhönvalmennuksessa ja sitä tullaan käyttämään jatkossakin! Jaana Jäntti työhönvalmentaja Rinneviesti 3/

12 Kilpailu Kaunis minä kolmessa päivässä Paras oppimiskokeilu palkinnon sai RK-Asunnot Hevosmies. Kaunis minä projekti valmistui Hevosmiehen, Saunalahden ja Nyyttipuiston yhteistyönä. Mari Pietarinen, Esimies/Hevosmies M Monella asukkaallamme on taustalla rikkinäinen lapsuus, heikko itsetunto ja minäkuva. Kaikilla heillä on haaveena olla ihan tavallinen ja kaunis. Ympäristön ennakkoluulot ja asenteet ovat kuitenkin kolhineet heidän haaveiden toteutumista ja itseluottamusta. Mikä auttaisi ja voimauttaisi meidän kauniita, arvokkaita ja ihania asukkaita? Voimauttavan valokuvauksen vetäjä Sari Myllymäki Saunalahdesta tuli eräänä maanantaina asukaskokoukseemme. Hän kertoi suorittaneensa Voimauttava Valokuvaus kurssin. Päätimme mennä Myyrmäkeen katsomaan Maailman ihanin tyttö -näyttelyä. Sitten varasimme Majalammen järven rannalta leirintäkeskuksen. Asukkaat saivat itse miettiä, miten he pukeutuvat ja minkälaisia kuvia heistä otetaan. Sari lopetti esittelyn sanomalla leikitään kameroilla ja saadaan hyviä kuvia, olette kaikki kauniita. Asukkaat tirskahtivat hermostuneeseen nauruun ja tunnelma oli hykertelevän innostunut. Myös RK-Asunnot Nyyttipuiston kaksi erillisasukasta sekä esimies lähtivät mukaan Kaunis minä -projektiimme. Teimme siis torstaina ensin retken Myyrmäkeen Maailman ihanin tyttö näyttelyyn. Näyttely oli kauniisti esillä ja valokuvissa käytetyt puvut olivat valokuvien vieressä. Tytöt ihastelivat pukuja. Aluksi katsottiin video, jossa eräs näyttelyn kuvatuista tytöistä kertoi tarinaansa lapsuuden turvattomuudesta ja lastenkoti Hyvösestä, omasta kehityksestään sekä lapsen saamisesta ja kasvatuksesta. Video oli hyvin hiljaisella ja tämän johdosta asukkaat olivat hyvin hiljaa 8 minuuttia. Tämä jo itsessään on tälle porukalle hyvin haastava juttu! Video herätti monissa asukkaissa muistoja omista lastenkotiajoistaan sekä perhesuhteistaan. Asukkaat vaelsivat näyttelyn tiloissa vapaasti. Kuvat herättivät monissa epämieluisia tunteita ja lähdön hetkellä oli levoton tunnelma. Joidenkin asukkaiden on vaikea nimetä omia tunnetilojaan tai muistojaan. Osa puuskahti että olipa ihan huono näyttely, vaikka sanoivatkin että haluavat Mikä auttaisi ja voimauttaisi meidän kauniita, arvokkaita ja ihania asukkaita? jatkossa osallistua tämänkaltaisiin tapahtumiin. Muutama asukas tuli kertomaan ohjaajille muistojaan, joita näyttely herätti. Näyttelyn herättämät tunteet näkyivät takaisintulomatkalla myös levottomuutena ja varsinkin yhden asukkaan suurena tunnepurkautumisena. Hän soitti itkien ja raivoten äidilleen, sekä kohdisti raivoaan myös ohjaajiin. Ryhmäkodille päästyään asukas meni omaan huoneeseensa 12 Rinneviesti 3/2014

13 Laki keskustelemaan asiasta ohjaajan kanssa ja raivo muuttui pian lohduttomaksi itkuksi. Asukas kertoi asioita, joita ei ole aiemmin ääneen sanonut liittyen omaan käyttäytymiseen ja sen syihin. Hävettää olla kehitysvammainen, siksi mä käyttäydyn aina niin kovasti, mä vaan haluaisin olla tavallinen. Perjantaina järjestimme kauneusillan, johon kaikki halukkaat saivat osallistua. Asukkaille kerrottiin että voivat käydä saunassa ja laittautua huomiseen valokuvauspäivää varten. Halukkaat kävivät saunassa ja heille tehtiin kaurahiutaleista, hunajasta ja vedestä kasvonaamioita sekä ihon kuorinta-aineeksi annettiin karkeaa merisuolaa. Asukkaiden kynnet lakattiin kauniisti ja he saivat itse valita haluamansa kynsilakat. Osa asukkaista halusi valokuviin kiharat, joten hiuksia letitettiin seuraavaa kuvauspäivää varten. Kaikki kauneusiltaan osallistuvat olivat mielissään kauneudenhoidosta ja saivat muilta kehuja. Kaikille katsottiin vielä huomiseksi vaatteet valmiiksi ja sovittiin aikataulut. Lauantaina asukkaat ja ohjaajat lähtivät Majalammelle leirikeskukseen Kaunis minä -päivään. Osa asukkaista oli pukeutunut mm. prinsessaksi, morsiameksi ja keijuksi. Lopuksi otettiin vielä koko ryhmästä valokuvia muistoksi. Ruuan jälkeen kokoonnuimme yhdessä katsomaan valokuvia, jotka heijastettiin valkokankaalle seinälle. Robin ja Cheek soivat taustalla kun toiset asukkaat ja ohjaajat antoivat kuvista positiivista palautetta. Kuvien mallina toimineelle tuli varmasti hyvä olo. Kuvien katselun aikana kuului ihailtavia huokauksia ja vau kommentteja. Valokuvia katseltiin vielä myöhemmin illalla ja kaikilla tuntui olevan hyvä mieli onnistuneesta päivästä. Olemme sittemmin teettäneet Hevosmiehen seinälle näitä hienoja kuvia, sekä koonneet yhteisen kuvakirjan tästä Kaunis minä -päivästä. Halukkaille on teetetty lisäksi omia kuvakirjoja ja julisteita kuvista. Asukkaat esittelevät näitä sukulaisille ja ystäville ylpeydellä aina kun he vierailevat meillä. Tavoitteenamme on järjestää Helsingissä mahdollisesti jo tänä syksynä valokuvanäyttely Kaunis minä johon kokoomme asukkaiden kanssa heistä parhaat kuvat ja he pääsevät viettämään avajaisia ja esittelemään omia tuotoksiaan. Tämä nostaa varmasti heidän jokaisen itsetuntoaan sekä tekee näkyväksi sitä, että loppupeleissä olemme kaikki ihan samanlaisia ihmisiä. Jokainen haluaa samoja asioita kuin muutkin. Ennakkoluulot ja asenteet ovat turhia. Rinneviesti 3/

14 Tapahtumia VAIN HARVINAINEN HALUAA OLLA TAVALLINEN. Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli suomalaista. Älä jätä heitä vaille kosketusta tavalliseen arkeen ja toiseen ihmiseen. Harvinaisia 14 tukee, Rinneviesti auttaa 3/2014 ja ymmärtää harvinaiset.fi HARVINAISET-VERKOSTO harvinaiset.f i

15 Ihmiset Ajankohtaista Rinnekodin Turvallinen lääkehoito -ohjeisto on päivitetty Mitä uutta? Asiantuntijapalveluissa on tehty työtä lääkehoidon toteutumiseksi käytännön arjessa mahdollisimman tarkoituksenmukaisella tavalla jo noin puolen vuosikymmenen ajan. Nyt on vihdoin sadonkorjuun aika. Rinnekodin yleinen turvallista lääkehoitoa koskeva ohjeisto on päivitetty ja kukin tutkimus- ja kuntoutusyksikkö sekä ryhmäkodit (jatkossa yksiköt ) ovat laatineet sen pohjalta omat, yksilölliset kirjalliset ohjeistonsa. Merkittävin uudistus koskee lääkehoidon vaikuttavuuden seurantaa käytännön arjessa. Risto Koskinen Prosessi on ollut pitkä ja vaivalloinen johtuen pitkälle siitä, että eri toimijoilla ja tahoilla oli aluksi varsin erilainen käsitys käytännön toimintatavoista. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisema valtakunnallinen Turvallinen lääkehoitoopas (2005: 32) antaa kyllä hyvät perusohjeet, mutta niiden soveltaminen omaan käytäntöömme on vaatinut kuitenkin paljon lisätyötä. Lukuisten aiheen tiimoilta pidettyjen kokousten ja koulutustilaisuuksien myötä on päästy yhteisymmärrykseen siitä, miten meidän pitäisi pyrkiä toteuttamaan lääkehoitoa mahdollisimman hyödyllisellä ja samalla turvallisella tavalla. Uudistuksen päästyä kunnolla vauhtiin, ovat lääkehoitoa toteuttavat työntekijät hoksanneet monia rakentavia ehdotuksia ohjeiston saamiseksi mahdollisimman hyvin käytäntöä palvelevaksi. Kussakin yksikössä on käyty läpi omien asukkaiden lääkitykset ja niiden erityispiirteet. Tärkeitä, yksikkökohtaisesti määritettäviä asioita ovat olleet muun muassa: huumausaineiksi luokiteltavien lääkkeiden säilytys, miten toimitaan asukkaan kieltäytyessä ottamasta lääkettä, miten toimitaan virhelääkityksen tapahtuessa, miten uusitaan reseptit, miten lääkehoidon vaikuttavuutta seurataan, miten toimitaan vanhentuneiden tai käyttämättä jääneiden lääkkeiden kanssa, lääkehoidon toteuttamiseen liittyvät riskit (esim. asukkaiden tunnistus lääkkeitä annettaessa) ja uusien työntekijöiden perehdytys. Urakan myötä on havainnollistunut konkreettisella tavalla, mitä kaikkea jokaisen lääkehoitoon osallistuvan työntekijän tulee hoidokkiensa käyttämistä lääkkeistä tietää. Omahoitajan on tiedettävä mm. mihin tarkoitukseen lääkettä on määrätty, miten sitä annetaan (suun kautta, iholle voideltuna, emättimeen, peräsuoleen vai ihonalaisina tai lihaspistoksina) sekä mitä vaikutuksia ja mahdollisia haittoja lääkkeellä voi olla. Tiettyjen Merkittävin uudistus koskee lääkehoidon vaikuttavuuden seurantaa käytännön arjessa. lääkekuurien aikana on asukasta neuvottava välttämään auringon ottamista mahdollisen toksisen ihoreaktion vuoksi. Yksiköissä on huomioitava myös lääkkeiden erilaiset säilytysvaatimukset jotkut vaativat tehonsa säilyttämiseksi jääkaappi- ja osa huonelämpötilaa ja tietyt lääkkeet voivat menettää tehonsa valon vaikutuksesta. Uutena asiana ohjeistossa kerrotaan lääkehoidon vaikuttavuuden seuraamisesta, joka korostuu kehitysvammaisten asiakkaiden lääkehoidossa. Asiakkaamme eivät läheskään aina pysty itse kertomaan, onko aloitetusta lääkkeestä ollut jotain hyötyä vai mahdollisesti haittaa. Täten on ensiarvoisen tärkeää, että lääkärin vastaanotolla mukana oleva saattaja pystyy antamaan mahdollisimman hyvät tiedot senhetkisestä lääkityksestä. Tulevaisuus näyttää, miten hyvin uudet ohjeistot palvelevat käytännön lääkehoidon haasteitamme. Työ turvallisen lääkehoidon eteen jatkuu joka tapauksessa tuoden todennäköisesti mukanaan uusia päivitystarpeita. Nina Bjelogrlic-Laakso FM, LT Aikuispalvelujen ylilääkäri Rinneviesti 3/

16 Ihmiset valokuvat Sari Vahersalmi Sari tulkkaa - valokuvaa, meloo, neuloo ja virkkaa Tulkkipalvelun työhuone on Pitäjänmäellä, mutta tulkkausta tarvitsevat asiakkaani ovat ympäri Etelä-Suomea. Me tulkit kiidämme asiakkaan tapaamispaikkoihin aamulla, päivällä, illalla, yöllä, arkena ja pyhänä. Meitä tulkkeja on tällä hetkellä neljä. Teemme myös viittoma- ja kommunikaatio-opetuksia perheille ja yhteisöille, sekä yksilöllisten kommunikointikansioiden päivityksiä. Työpäiväni alkaa katsomalla sähköisestä kalenteristani, mihin tieni työpäivän aikana minut vie. Saman päivän aikana voi tulla muutoksia, ja se tuo yllätyksellisyyttä päivään. Kuljen tilausten mukaan asiakkaalta asiakkaalle varmistamassa kommunikoinnin sujumisen kaikissa niissä tilanteissa, joita asiakkaalle tulee tilauksen aikana. Työpäiväni ei ole koskaan samanlainen. Pidän työtäni mielenkiintoisena ja palkitsevana. Joskus työni tekee minulle tosin myös raskaan tai surullisen olon, sillä tulkkia voidaan käyttää kaikissa elämäntilanteissa. Tulkkia kuitenkin sitoo vaitiolovelvollisuus kaikissa tilanteissa. Tulkkauspalveluun ovat oikeutettuja kaikki ne henkilöt, joilla on vaikeuksia tulla ymmärretyksi puheella tai joilla on vaikeuksia ymmärtää puhetta tai kirjoitettua tekstiä. Asiakkaalla täytyy olla myös joku toimiva kommunikointimenetelmä, jotta tulkkaus mahdollistuu. Yksinkertaisimmillaan kommunikointi on kyllä ja ei vastauksien ilmaisukykyisyyttä. Muita palvelumme menetelmiä ovat epäselvän puheen tulkkaus, viittominen, kuvakommunikaatio, kommunikointikansion käyttö, kommunikointilaitteet, tietokoneohjelmat, kirjoittaminen, piirtäminen ja ilmeet ja eleet. Tulkkia voi käyttää kaupassa, kirjastossa, lääkärissä, sosiaalityöntekijällä, palvelusuunnitelmapalavereissä, kyläilyissä, erilaisissa tapahtumissa, matkailussa, juhlissa, koulutuksissa, harrastuksissa, Minua kiehtoo valokuvauksessa luonnon pienen pienet ihmeet kursseilla, kirjoittamiseen, puheluihin tai lukemiseen. Siis kaikkeen, missä puhuttu tai kirjoitettu viesti tarvitsee toisen henkilön tuen. Päämääränä on, että asiakas tulee ymmärretyksi tai asiakas ymmärtää mitä häneltä odotetaan. Palvelu on käyttäjälleen maksutonta. Vapaa-ajallani valokuvaan Työssäni tapaan paljon ihmisiä ja kohtaan erilaisia ihmisten elämään liittyviä tilanteita, joten vapaaaikani täyttää hiljaisuus, luonto ja levollisuus. Silloin koen voivani paremmin ja elämäni on tasapainossa. Harrastan valokuvausta, melontaa, käsitöiden tekemistä ja brittisarjojen katselua tv:stä. Minua kiehtoo valokuvauksessa luonnon moninaisuus, sen pienen pienet ihmeet. Luontokuvausta voi harrastaa metrin päästä ulko-ovelta, kunhan muistaa pysähtyä katsomaan vielä tarkemmin. Kuvatessa pienikin yksityiskohta tulee näkyväksi ja alkaa elämään mielikuvituksessa. Pääsen ikään kuin sadun maailmaan, sadun sisään. Asun lähellä Nuuksion kansallispuistoa, mutta usein lähden ihan lähimaastoon katsomaan, mitä luonnossa tapahtuu. Voin kulkea pitkiäkin matkoja, usein tunnetila lähtiessä sanelee, milloin maltan pysähtyä ensimmäisen kerran. Jos töissä on ollut keskittymistä ja voimavaroja vaativaa ponnistusta, saatankin kävellä pidemmälle. Tyhjennän ajatukseni ja herkistyn näkemään. Valokuvaus on kiitollinen harrastus, sillä sitä voi harrastaa juuri silloin, kun on aikaa. Samasta paikasta eri vuodenaikoina, eri vuorokauden aikoina ja eri säällä saa ihan eri tunnelmallisia kuvia. Pidän myös kuvista, jotka eivät ole ihan tavanomaisia. Lumoudun luovista luontokuvista, joissa kameraa liikuttamalla saa uutta, yllätyksellistä ja ainutkertaista kuvaa. Käyn myös erilaisilla valokuvauskursseilla, koska haluan aina 16 Rinneviesti 3/2014

17 oppia jotain uutta ja tavata samaan harrastukseen hurahtaneita ihmisiä. Aiemmin jouduin matkustamaan luontokuvauskursseille kauemmaksi. Nyt myös Nuuksiossa on harrastetason koulutusta, ja olenkin välillä nauranut harrastavani luontokuvauskursseja. Käsitöitä tehden kuluu aika kotona Käsitöitä teen tv:tä katsellessa, oikeastaan olen vähän kierteessä. En malta neuloa, jos tv:stä ei tule mieleistä ohjelmaa ja toisin päin, en malta istua tv:n ääressä, jos minulla ei ole kudinta tai virkkausta käsillä. En ole kovin taitava, tykkään tehdä yksinkertaisia juttuja, kuten lapasia, villasukkia ja huiveja. Virkkailen myös mielelläni mummonneliöitä. Tällöin voin samalla seurata brittisarjoja, kun minun ei tarvitse laskea silmukoita tai kerroksia. Melonta on kivaa Melontaan olen saanut innostettua mukaani myös perheeni. Kuulumme melontaseuraan, jossa jäsenmaksun ja kajakkimaksun maksamalla saa osallistua ohjattuun toimintaan ja meloa itsenäisesti niin paljon kuin kauden aikana ehtii. Pääsemme myös harjoittelemaan talven aikana uimahallissa tärkeitä pelastautumistaitoja. Harjoittelemme myös rauhallisuutta luottaa omiin valmiuksiin selviytyä, sitä tarvitaan kajakin kaatuessa. Melontaretkellä taitaa meidän perheelle tärkeintä olla eväät ja niiden syöminen. Olemme uskaltautuneet jo retkille, joissa yövytään saarissa. Nukumme riippukeinuteltoissa, kuuntelemme yön ääniä, syömme eväitä ja melomme. Usein ajattelemme, että nähtävyydet, onni ja mahdollisuudet ovat jossain muualla. Luontokuvausharrastuksen aloitettuani olen huomannut, ettei näin suinkaan ole. Meillä on ympärillämme paljon katseltavaa, kuunneltavaa ja ihmeteltävää, kun vain muistaisimme niiden olemassaolon. Sari Vahersalmi Tulkkipalvelutyöntekijä Lisätietoja tulkkauspalveluista Kela / Vammaisten tulkkauspalvelukeskus Peltolantie 3, Turku puhelin tekstiviesti s-posti vatu@kela.fi Rinnekoti-säätiö Tulkkipalvelu puhelin s-posti tulkkipalvelu@ rinnekoti.fi Rinneviesti 3/

18 Ihmiset Kolumni A r t t u r i n kesäloma Koululaisen parasta aikaa on kesäloma; niin Artturillakin, vaikka myös koulu ja sen tuoma toiminta on ahkeralle ja toimeliaalle nuorelle miehelle mieluista. Tämä kesä oli Artturin elämässä muutosten aikaa. Keväällä hän sai perusopetuksen päättötodistuksen ja tiedon sitä, että pääsi jakamaan opiskelua Keskuspuiston ammattiopiston Arlan toimipaikassa. Muutos on aina jännittävää ja asiat on pohjustettava erityisen hyvin autistiselle nuorelle. Keväällä kävimme jo näytillä uudessa koulussa. Mankkaan perusopetuksen koulussa vietettiin keväällä aivan ihanat jäähyväiset, joihin Artturia monta vuotta opettanut Medhin-ope oli järjestänyt kansainvälisen aterian. Oppilaiden vanhemmat olivat valmistaneet oman maansa herkkuja ja oppilaat esiintyivät; myös Artturi pienen suostuttelun jälkeen. Lähteminen tutusta, rakkaasta ja turvallisesta koulusta oli haikeaa koko perheelle! Koulun vaihto osui kuitenkin Artturilla hyvään aikaan; kuten Medhin-ope kannusti: Artturi on ihan valmis siirtymään elämässä eteenpäin. Kesällä muutoksesta puhuttiin jonkin verran. Aina joskus Artturi totesi, että haluaisi mennä takaisin Mankkaan kouluun.kesällä varmistui myös toinen iso muutos Artturin ja koko perheen elämässä. Artturin sisko, paras ystävä, sai opiskelupaikan Ruotsista ja muutti elokuussa sinne opiskelemaan lääketiedettä. Koko perheellä on ikävä ja ikävän lisäksi Artturin elämään vaikutti, että perheemme elämä hiljeni myös nuorisoystävien suhteen. Riikan ystävät ovat ottaneet Artturin mukaan joukkoon, jos Artturi on kunnioittanut sovittuja sääntöjä. Onneksi Artturi varmasti tutustuu uudessa koulussa uusiin ihmisiin ja ainakin harrastuksissa osallistuu muiden nuorten ryhmään. Muutoksista ja niiden ennakoinneista huolimatta kesä oli lämmin! Kävimme monta kertaa Artturin mansikkapaikassa, mökillä, Kivijärven rannalla. Kun vauhti siellä aina hiljenee, Artturi tulee paremmin hyvään vuorovaikutukseen ja puhekin sujuu paremmin. Artturin mielestä me keskitymme paremmin. Niin tai näin, se on aikaa, jolloin ei tarvitse miettiä Artturin erityistarpeita. Siellä hän toimii ja pärjää paremmin kuin moni ikäisensä nuorimies. Hän pitää sekä mökin että Espoon kotimme takka- ja saunapuissa. Hän tekee myös mielellään puutarhahommia; kärrää multaa, hakettaa risuja yms. Artturi on näissä töissä ahkera, satoi tai paistoi. Helteelläkin hän mieluummin toimii kuin vain on. Onneksi Kivijärvellä voi uida ja veneillä. Artturi on vedessä kuin delfiini, hän ui ja sukeltaa, kelluu jne. Kukaan ei tunne mökkimme rantakiviä yhtä hyvin kuin Artturi. Pienenä hän ui olipa vesi kuinka kylmää hyvänsä. Nyt Artturin aistimaailma on lähentynyt normaalia, eikä hän enää viihdy aivan jäisessä vedessä. Mökillämme ei ole sähköjä eikä siis tietenkään televisiota. Puhelimetkin tavoittavat aika ajoin huonosti verkon. Ihmisten välinen vuorovaikutus ja yhteiset arkiset perustoimet tekevät elämästä leppeää. Arkiset toimet tuovat hyötyliikuntaa ja luonnossa liikkuminen rentouttaa. Sellaisessa elämässä autistinen nuorikin voi kokea olevansa mies paikallaan. Artturi kertoo mielellään kesäasioista ja mökkitekemisistä. Jos Artturi olisi maailman menon kammessa, elämä olisi toimeliasta, mutta rentoa; ikään kuin jatkuvaa mökillä oloa. Arja Holm Rinnekodin koulun rehtori ja poikansa Artturi 18 Rinneviesti 3/2014

19 Kolumni Muuton jälkeen Riikka muutti Rinnekodista Vantaan Kivistöön palvelukotiin kesäkuun puolivälissä. Hän oli asunut Rinnekodissa 13-vuotiaasta saakka. Kesällä hän täytti 46 vuotta. Meille kerrottiin kunnan taholta, että muutto on väistämätön, koska jokaisella kehitysvammaisella pitää olla oma huone. Siis yksityisyyttä. Miltä Riikan elämä nyt sitten vaikuttaa? Aikaa on kulunut vasta vähän. Kivistön henkilökunta on ystävällistä ja paneutunutta, se on ilahduttavaa. Ongelma on vain siinä, että he eivät ole Riikalle tuttuja. Henkilökunnassa on jo tapahtunut vaihdoksiakin. Kestää varmasti kauan ennen kuin Riikka pystyy luomaan kiintymyssuhteen hoitajiin, tai edes yhteen heistä. Kävin ensimmäisen kerran Riikkaa katsomassa heinäkuussa. Olin aivan ihmeissäni. Riikka istui pyörätuolissa ja heilutteli koko ajan jalkojaan ja käsiään. Rinnekodissa hän oli aina istunut tuolissaan rauhallisesti. Onko Riikka aktivoitunut uudella tavalla, mietin. Hoitaja kertoi, että Riikka tosiaan potki jatkuvasti tuolissaan. Huomasin, että Riikka ikään kuin pyrki valuttamaan itseään tuolista pois. Johtopäätökseni oli, että hänellä ei ollut hyvä olla. Työntelin häntä pyörätuolilla, mutta se ei auttanut. Sitten pyysin tuomaan ison patjan, joka asetettiin huoneen nurkkaan. Nostimme Riikan siihen. Hän rauhoittui heti ja istui rentoutuneena. Tässä esimerkki muuton ongelmista. Ei tiedetä, miten Riikka tavallisesti käyttäytyy. Huomasin myös, että pyörätuolin selkänoja oli väärässä asennossa, ja siksi Riikka pyrki tuolista pois. Asia selvitettiin henkilökunnan kanssa. Toinen huomioni koski yksityisyyttä. Sitä palvelukodissa todella on, mielestäni liikaakin. Vika ei ole henkilökunnan, vaan asumismuodon. Rakennuksessa on kolme siipeä, joista kussakin viisi asuinhuonetta ja oleskeluhuone. Käydessäni huomasin, että henkilökunta saattoi olla jossakin toisessa siivessä suorittamassa hoitotoimenpiteitä. Riikan siipi oli täysin hiljainen, kaikki asukkaat omissa huoneissaan. Rinnekodin Petuniassa asukkaat ja henkilökunta olivat kuin yhtä suurta perhettä. Kuului ääniä käytävältä ja hoitajien oli helppo pistäytyä huoneissa. Osastolla oli elämän maku. Palvelukodissa liikunta- ja puhekyvyttömät asukkaat ovat suuren osan aikaa yksin huoneissaan. Kuulo- ja näköärsykkeitä ei omassa huoneessa paljon ole. Riikan huoneessa on kyllä radio, cd-soitin ja tv, mutta käydessäni ne olivat kiinni. Riikka makasi vuoteellaan ja vaikutti stressaantuneelta. On liian aikaista vetää vielä johtopäätöksiä uudesta asumismuodosta. Kesällä oli henkilökuntaa lomien vuoksi tavallista vähemmän. En voi kuitenkaan välttyä kysymästä jälleen: miksi? Miksi Riikka siirrettiin pois Petuniasta, josta hänelle oli muodostunut pitkäaikainen koti? Leena Pohjola Rinneviesti 3/

20 Tapahtumia teksti & kuvat elina airikkala Elokuun Espoo-päivänä AVOIMET OVET Syyskauden alussa elokuun viimeisenä lauantaina Rinnekodissa Lakistossa vietettiin Espoo-päiviä avaamalla ovet joka paikkaan: puutarhaan, Martintalolle, nettipajaan, kappeliin, Rinnekodin museoon Pihlajaan ja Sisar-Aino kotimuseoon Muistolaan. Verstaalla oli työnäytöksiä, Martintalolla taidenäyttely ja tekstiili- ja käsityöpajalla kankaanpainantaa. Nettipajalla esitettiin erinomainen videoesitys Muistoja Rinnekodista. Metsätyöryhmä esitti työnäytöksenä halonhakkuuta ja tarjoili kuumaa makkaraa ja kahvia. Kappelin edessä julkistettiin kulttuuriryhmän ympäristötaide- teos ja illalla BoogieRockBlues soitti Martintalolla tanssimusiikkia. Äänimaljoja, unelmia ja hattaraa Puutarhaan oli rakennettu aistipuutarha Unelmien puutarha. Pilvenhattaroihin sai kirjoittaa haaveitaan. Haaveissa toivottiin terveyttä, onnellisia aikoja ja hyviä hetkiä. Ohjaaja, äänimaljahieroja Merja Mäkelä oli tuonut metallisia maljoja, joista lennähti täyteläisiä ja väräjäviä sointuja ilmaan. Rauhoittavat äänipyörteet herkistivät monia. Sosionomi Saara Palomäki pyöritti pilven muotoisia sokerisia hattaroita. 20 Rinneviesti 3/2014