5/2009 CP-LEHTI. Tässä numerossa mm: Tervetuloa Syyspäiville Vammaispalvelulaki uudistui Puhevammaisten tulkkipalveluista

Transkriptio

1 5/2009 CP-LEHTI Tässä numerossa mm: Tervetuloa Syyspäiville Vammaispalvelulaki uudistui Puhevammaisten tulkkipalveluista

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2009:5 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen, p Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Vs. liikuntasuunnittelija Minna Teiska, p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Pirkko Haikara, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs, Kouvola p , Minna Kaltio, Isokatu 47, Oulu p Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Kuntoutusohjaaja, Helena Kaski, PHKS/Lasten kuntoutustutkimusyksikkö Keskussairaalankatu 7, Lahti, p , helena.kaski@phsotey.fi Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu -projekti Projektipäällikkö Jarno Purtsi LIKES-Tutkimuskeskus Yliopistonkatu 20, Jyväskylä, puh , jarno.purtsi@likes.fi Aimo Strömberg Secretary General c/o Suomen CP-liitto ry Tel , Mobile aimo.stromberg@cp-liitto.fi, CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 43. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti, Marju Silander, Tomi Kaasinen, Jari Hautamäki, Sini Pälikkö Kansi Bernt Stormbom - Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2009 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2009 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä Tässä numerossa: Pääkirjoitus Tomi Kaasinen Se epätavallinen tarina Sanni Purhonen Arjen apuna avustajakoira Heidi Huttunen Vammaisjärjestön viestinnän pelimerkit Sini Pälikkö Valtakunnallinen CP-viikko Kumppanuus ja vuorovaikutus -seminaari Joensuussa Brasilialainen perhekeskeinen lähestymistapa lapsen kuntouttamiseen Elina Hakkarainen Yhdenvertaiset tulkkauspalvelut koko maahan Ministeri Paula Risikko Unelmat ja haaveet Tiina Ripatti Nostetta puhevammaisten tulkkipalveluihin Erkki Piironen Koillismaan kairalla Reissu-Roope Självständighet och simning-veckoslut Raumalainen kesäpäivä Aira Eklöf Tervetuloa Syyspäiville Lahteen Kolumni: Mutkikas matka lakikirjaan Tomi Hotanen Vammaisgolfin avoimet SM-kisat Minna Teiska Suomen CP-jalkapallomaajoukkue Barcelonassa Jusa Laurila MMC HC: Tukiperhetoiminta Niklas Minna Männikkö Oma elämä -seminaari Vammaispalvelulaki uudistui Minna Miettinen

3 CP-LEHTI 2009:5 PÄÄKIRJOITUS 3 KETÄ JÄRJESTÖT KIINNOSTAA Tämän päivän yhteiskunnassa tarvitaan usealla tasolla tapahtuvaa edunvalvontaa. Esimerkiksi Suomen CP-liitto ry toimii oman kohderyhmänsä, CP-, MMC- ja HCvammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa asioiden puolestapuhujana ja oikeuksien valvojana kotimaisella ja kansainvälisellä tasolla. CP-liitto tukee samalla jäseniään, kahtakymmentä paikallisyhdistystään toteuttamaan tätä samaa vaativaa tehtävää paikallistasolla yksittäisten kuntien alueella. Toisaalta paikallisyhdistysten kautta yksittäinen jäsen löytää kanavan toimimiseen. Yksin näiden hyvinkin laajojen ja monimutkaistenkin asiakokonaisuuksien ajaminen on vaikeaa ja usein se ei tuota parasta tulostakaan soolosuorituksina. Tarvitaan yhteistyötä myös liittotasolla. Tästä liittotason yhteistyöstä on oikein hyviä kokemuksia vammaiskentällä. Jaettaessa asiantuntemus rikastuu ja monipuolistuu. Resursseja yhteen sovittamalla myös kustannustehokkuus paranee. Toimivia esimerkkejä voisi luetella vaikka kuinka monta, viimeaikoina aktiivisesti yhteistyötä on tehty esimerkiksi Vammais-foorumin ja neurologisten vammaisjärjestöjen puitteissa. Valtakunnallisen tason liitot tarvitsevat myös yleisempää edunvalvontaa, jotta ne voivat toteuttaa perustehtäviään. Liitot tarvitsevat yhteistyöfoorumeja, joissa niiden toimintaedellytysten turvaamiseksi tehdään kehittämis- ja vaikuttamistyötä. Niiden kautta voidaan esimerkiksi nostaa valtakunnalliseen keskusteluun järjestöjen toimintaedellytyksiin liittyviä uhkia ja vaikuttaa esimerkiksi lainsäädäntöön niin että taloudelliset toimintaedellytykset liitoilla säilyvät myös tulevaisuudessa. Herää kysymys, kuka tai mikä on se taho, joka on järjestöjen edunvalvoja. Suomalaisessa yhteiskuntapolitiikassa on perinteisesti ollut kolme suurta toimijaa järjestökentän asialla. Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto STKL, Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry ja Terveyden edistämisen keskus Tekry ry. Näistä kaikilla kolmella on paljon yhteistä ja rinnakkaista, mutta YTY ry on erityisesti valtakunnallisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen edunvalvoja. YTY:n sääntömääräisenä tehtävänä on järjestöjen taloudellisten ja hallinnollisten toimintaedellytysten turvaaminen ja kehittäminen. STKL:n toiminta painottuu sosiaali- ja terveyspolitiikkaan ja sen jäseninä on myös kuntia. Tekry:n tarkoituksena on terveyden edistäminen eri muodoissaan sekä siihen liittyvän yhteistoiminnan kehittäminen. Järjestöt ja koko kolmas sektori tulevat tulevaisuudessa kohtaamaan yhä suurempia haasteita joista varmasti tullaan selviämään, mutta toimintaedellytysten tulee olla kunnossa.

4 4 KIRJALLLISUUS CP-LEHTI 2009:5 Sanni Purhonen FM Se epätavallinen tarina Kirjallisuudessa kuvattuun vammaisuuteen mahtuu yhtä lailla stereotyyppejä kuin yllätyksiä Tähän alkuun pieni mainos potentiaalisille työnantajille: yksi humanisti on jälleen valmistunut yliopistosta. Ihmeen tapahtuminen tarkoittaa valmistunutta lopputyötä, jonka syntyvaiheita olen lupautunut valaisemaan. Samalla tulen kertoneeksi toivottavasti jotain kiintoisaa tutkimusaiheestani, vammaisuudesta kirjallisuudessa. Tarkemmin, käsittelemäni irlantilaisen kirjailijan Christy Brownin teos Down All The Days (suom. Jonnekin päivästä pois) toimii kirjoitukseni taustaesimerkkinä, samalla kun käyn läpi urakkaani. Kun gradun kirjoittaminen alkoi vääjäämättömästi lähestyä, aihevalinta ei suinkaan ollut itsestään selvä. Jonkin aikaa ainut asia, josta olin täysin vakuuttunut, oli, etten haluaisi kirjoittaa lopputyötäni mistään vammaisuutta sivuavastakaan teemasta. Tuntui yksinkertaistavalta kirjoittaa vammaistutkimusta vammaisena. Mietin, vääristäisikö aihe kuvaa minusta tulkitsijana. Jälkeenpäin ymmärrän, että pelko oli turha. Arvioitavanahan oli objektiivinen tutkimus, ei tekijä. Aihe houkutti enemmän kuin vieroksutti, mikä oli hyvä lähtökohta työlle. Olen aina ollut kiinnostunut erilaisten vähemmistöjen esittämistavoista ja niihin liittyvistä teorioista sekä kirjallisuuden vaikutuksesta yhteiskuntaan. Ennen pitkää kohteekseni siis valikoitui ruumiillisuuden, vammaisuuden ja niin sanotun normaaliuden rakentuminen mainitussa Chirsty Brownin kirjassa. Opin ajattelemaan myös vammaani enemmän voimavarana kuin esteenä työn tekemiselle. Uutta innostustani voi kutsua erikoisuudentavoitteluksi, sillä kartoitettuani materiaalia huomasin kaksi asiaa. Ensinnäkin, vammaisuutta käsitellään kirjallisuudessa paljon. Toiseksi, tutkimusta aiheesta on suhteellisen vähän. Vammaistutkimusta kyllä on yliopistossa, mutta enemmän yhteiskuntatieteisiin kuin esimerkiksi taiteentutkimukseen painottuneena. Myöskään omalla laitoksellani en törmännyt kehenkään, joka olisi tutkinut aihetta laajemmin. Kirjallisuudentutkimuksessa tilanne on kuitenkin muuttumassa, ja varsinkin englanninkielisistä julkaisuista löytyy kiinnostavaa, melko uutta lähdeaineistoa ja alueen julkaisuja. Silti, aihe on kansainvälisestikin tiedemaailman marginaalissa. Tiivistetysti: tutkijat ovat todenneet, että vammaisuus on jäänyt toistaiseksi vähälle huomiolle kirjallisuudentutkimuksessa, vaikka se on kirjallisuudessa esillä toistuvasti. Lähteistäni sain käsityksen, että vammaistutkimus on pikku hiljaa nousemassa esiin osana kirjallisuuden- ja kulttuurintutkimusta. Tätä taustaa vasten työ innosti entistä enemmän. Saatoin ajatella olevani pieneltä osaltani mukana uudessa kehityksessä. Monenlaisia vammaisia Vammaisuuden käsittelyn uutukaisuus oli työn suuri haaste ja yllätys. Kun asiaa alkaa tosissaan miettiä, tajuaa pian, että maailmankirjallisuus on täynnä kiinnostavia vammaisia henkilöhahmoja ja näistä kertovia tarinoita. Voisi kuvitella, että tutkimusta on pilvin pimein. Toisaalta, ehkä aihe on niin ilmeinen, ettei sitä sen vuoksi helposti havaita. Aloin itsekin lukea ja huomioida monia kuvauksia uudella tavalla, antiikin kuningas Oidipuksesta ja satujen pienestä tinasotamiehestä nykykirjallisuuden suuriin nimiin, puhumattakaan kotimaisista tekijöistä. Mitä nämä tarinat kertoivat? Vastaus oli alkuun hieman masentava. Tutkimuksista on laajasti ottaen käynyt ilmi, että vammaisuus ja vammaiset henkilöhahmot on usein esitetty stereotyyppeinä, negatiivisesti. He ovat joko demonisia, katkeria ja pelottavia tai päinvastoin ylen sympaattisia ja säälittäviä. Mitä pitäisi ajatella vaikkapa valkoista valasta pakkomielteisesti jahtaavasta kapteeni Ahabista tai Joel Lehtosen kuuluisasta rakastuneesta rammasta, Sakris Kukkelmanista? Yksinkertaistavia johtopäätöksiä esimerkeistä ei kannata vetää. Voinee silti sanoa, ettei vammaisuutta ole niissä ainakaan mairittelevasti kuvattu. Monesti vammainen hahmo ei ole niinkään todentuntuinen henkilö kuin jonkin

5 CP-LEHTI 2009:5 KIRJALLISUUS 5 laajemman ilmiön vertauskuva tai vaihtoehtoisesti vain sivujuonne tarinan kokonaisuudessa. Moiset havainnot ärsyttivät minua henkilökohtaisestikin. Sain kuitenkin nopeasti muistutuksen siitä, että kulttuurin kuvat ovat harvoin yksiulotteisia. Vakiintuneita malleja pyritään haastamaan. Kirjallisuudesta löytyy stereotypioita kyseenalaistavia hahmoja, jotka eivät tietenkään olisi sellaisia ilman edeltävää perinnettä. Vastaava kyseenalaistavuus oli yksi monista syistä Brownin romaanin valitsemiseen tutkimukseni pääaiheeksi. Kulttuuristen kuvien voima Yhteen teokseen keskittyminen oli työni kannalta tietysti järkevää, sen sijaan, että olisin suuruudenhullusti yrittänyt rakentaa janaa vammaisuuden esittämisen historiasta. Ennen kaikkea esillä oli moniulotteinen tarina, jossa vammaisen hahmon näkökulma oli läsnä ja uskottava. Moni saattaa muistaa Brownin nimen omaelämäkerrasta Vasen jalkani ja sitä seuranneesta elokuvasovituksesta Minun elämäni, jonka pääosasta Daniel Day-Lewis nappasi Oscarin. Minuun on aina vaikuttanut enemmän kirjailijan toinen teos Jonnekin päivästä pois. Sekin kertoo hyvin omaelämäkerrallisen tarinan vammaisesta irlantilaisesta pojasta ja tämän perheestä. Tarinaa oleellisempi on mielestäni tapa, jolla se kerrotaan. Ruumiillisuuden ja vammaisuuden kuvat ovat teoksessa monenlaisia, ristiriitaisia ja juuri siksi uskottavia. Kirja toimii esimerkkinä siitä, miten kirjallisuudessa voidaan paitsi rakentaa myös romuttaa jäykkiä kategorioita, kuten normaali ja vammainen. Tämän kirjoituksen puitteissa voin vain suositella itse kutakin tutustumaan teokseen sanojeni vahvistamiseksi. Ainakin minulle sen tutkiminen mainitsemaani taustatyötä vasten oli vapauttavaa. Mitä tästä kaikesta sitten jäi käteen tutkintotodistuksen lisäksi? Tuskin mitään kovin vallankumouksellista. Monet muutkin ominaisuudet kuin vammaisuus toimivat kirjallisuudessa vertauskuvallisesti, kuten on tarkoituskin. Mahdollisesti epämiellyttävä vammaisuuden kuva ei itsessään lisää tai vähennä minkään teoksen kirjallista arvoa. Se, että vammaisuuden kulttuuriseen esittämiseen kiinnitetään huomiota, on silti tärkeää. Kulttuuri kertoo paljon ihmisen kehityksestä ja siitä, miten asioihin suhtaudutaan yhteiskunnassa yleisemmin. Vaikkei fiktiivistä teosta pitäisi verrannollisena arkipäivän todellisuuden kanssa, on sillä vähintään voimaa pistää lukijansa ajattelemaan. Ennen työni tekemistä en ollut kovin tietoinen kulttuurin todellisesta vaikutuksesta vähemmistöjen asemaan. Asia kuitenkin konkretisoitui minulle kirjoituksen edetessä. Eikä loppupäätelmänä sittenkään ollut ikävä, vaan rikas, joskin rosoinen, kuva. Sen takia työ kannatti. ****** Artikkeli perustuu kirjoittajan pro gradu -tutkielmaan Normaalin rajoilla Ruumiillisuuden ja vammaisuuden representaatiot Christy Brownin romaanissa Down All The Days Tutkielma on valmistunut kesäkuussa 2009 Helsingin yliopiston humanistisesta tiedekunnasta. Mikäli kirjoitus herätti mielenkiintonne, voitte kysyä kirjoittajan yhteysteietoja osoitteella sini.palikko@cp-liitto.fi tai p Kirjoja perheistä Yesilova, Katja: Ydinperheen politiiikka Gaudeamus 2009, s. 263 **** Castrén Anna-Maija: Onko perhettä eron jälkeen Eroperhe, etäperhe, uusperhe Gaudeamus 2009, s. 201 **** Arkimies, Kirsikka Terveisiä sijaisperheestä Yhdessä lapsen parhaaksi Kirjapaja 2009, s. 265 **** Kirjoja hyvinvoinnista Saari, Salli, Kantanen, Irja, Kämäräinen, Leena, Parviainen, Kaisa, Valoaho, Sari, Ylä-Pirilä, Pia Hädän hetkellä psyykkisen ensiavun opas Kustannus Oy Duodecim ja Suomen Punainen Risti, s.119 **** Ojanen, Markku Hyvinvoinnin käsikirja Kirjapaja 2009, s. 238 **** Jaakkola, Risto, Kainulainen, Sakari & Rahkonen, Reijo Työväensuojelusta sosiaalipolitiikkaan Sosiaalipoliittinen yhdistys , Edita 2009, s. 238 **** Kirjoja työstä Vähäkylä, Leena Työtä tehden Mielenterveyskuntoutuja työelämässä Kirjapaja 2009, s. 215

6 6 AVUSTAJAKOIRA CP-LEHTI 2009:5 Heidi Huttunen Arjen apuna avustajakoira Avustajakoira auttaa käyttäjäänsä monissa päivittäisissä toimissa tarpeen mukaan. Se tukee itsenäisyyttä ja voi antaa käyttäjälleen ihan uudenlaisen vapauden tunteen. Se nostaa pudonneita tavaroita, avaa ovia, auttaa vaatteiden riisumisessa ja antaa kengät hyllystä. Se kantaa treenikassin ja vie roskat ulos, vetää pyörätuolia hankalassa maastossa ja voi toimia kävelytukena. Se työskentelee 24 tuntia vuorokaudessa aina yhtä iloisena ja valmiina auttamaan. Kustin työpäivä alkaa sillä hetkellä, kun herätyskello yöpöydälläni pirahtaa. Se on välittömästi jaloillaan ja valmiina työhön. Valot pitää sytyttää ja vaatteet hakea sängylle. Aamutoimet jatkuvat keittiössä. Kusti avaa ja sulkee sekä kaapin ovia, että alalaatikoita. Nostaa lattialle pudonneen lusikan ja kun kännykkä pirahtaa soimaan, pienestä vihjeestä se palaa makuuhuoneeseen puhelinta hakemaan ja tuo sen ripeästi minulle. Aamupalan jälkeen lähdemme ulos. Usein suuntaamme metsään, jossa Kusti saa juosta vauhdilla ja nauttia vapaudesta. Hetken se saa olla tavallinen koira, haistella ja leikkiä toisten koirien kanssa, jos tutut koirakaverit ovat ehtineet mukaan. Vapaana olo on sille ajatusten nollaamista, jotta se jaksaa taas keskittyä tärkeään työhön. Kun työliivit puetaan päälle, Kusti tietää vapaan olevan ohi. Avustajakoiralla on aina sinivalkoiset liivit päällä, kun se on ns. ihmisten ilmoilla. Liivi on merkkinä siitä, että se on työkoira eikä sitä saa Heidi Huttunen ja Kusti apteekissa häiritä. Avustajakoirilla aivan kuten näkövammaisten käyttämillä opaskoirillakin on oikeus liikkua käyttäjänsä mukana missä tahansa. Kustikin on kanssani kaikkialla; Kampaajalla, apteekissa, ruokakaupassa, lääkärissä, ravintolassa, teatterissa, kuntosalilla, kokouksissa jne. Asioilla käyminen kuuluukin arkirutiineihimme. Kauppakäynnit ja liikkuminen kaupungilla on helpompaa avustajakoiran kanssa. Esimerkiksi liikennevalojen nappulat ovat pyörätuolista käsin ulottumattomissa, mutta onneksi Kustin mielestä niiden painaminen on hauskaa! Jos kaupan kassalla kolikko lipsahtaa lattialle Kusti nostaa sen salamannopeasti ylös. Ostokset se kantaa kotiin häntä heiluen, joko suussaan tai erityisesti sille suunnitelluissa selkärepuissa. Koska itse liikun paljon, on tärkeää, että myös Kusti on tottunut matkusteluun. Kotimaan matkailua olemme harrastaneet junalla ja bussilla, Espanjaan singahdimme lentokoneella ja tammikuussa piipahdimme Viking Linen laivalla CP-yhdistyksen kehittämispäivän risteilyllä. Tullakseen avustajakoiraksi Kustin piti käydä kaksi vuotta avustajakoirakoulua ja päästä läpi soveltuvuustesteistä. Minulla koiran käyttäjänä on velvollisuus pitää yllä sille opetettuja taitoja, joka tarkoittaa siis koiran aktiivista käyttämistä siihen avustamistyöhön, johon se on tarkoitettu. Kahden vuoden välein koiran taidot tarkistetaan taidontarkistuskokeissa, jotka suoritamme yhdessä. Kusti on iloinen, sosiaalinen ja reipas koira, joka silmin nähden nauttii tekemästään työstä. Työ on sille tärkeää ja hyvin tehdystä työstä se ansaitsee palkan. Hauskuus ja palkitseminen ovat tärkeää motivaation säilymisen kannalta. Kusti on vielä nuori ja erittäin vilkas koira. Työaikana se osaa kuitenkin olla rauhallinen, maata hiljaa ja huomaamattomana, kun tilanne sitä vaatii. Avustajakoiran kanssa toimiminen vaatii myös sen käyttäjältä paljon. Sen kanssa pitää toimia aktiivisesti joka päivä ja sen taitoja on harjoitettava säännöllisesti. Liikunta on välttämätöntä ja lenkkeillä pitääkin reipasta vauhtia kolmesti päivässä, kesät talvet. Ilman koiraa tuskin minäkään nauttisin ulkoilmasta joka ikinen päivä! Toiminnan täyteisten päivien lisäksi Kusti on tuonut elämääni iloa ja turvaa esim. ulkona liik-

7 CP-LEHTI 2009:5 ALUETYÖ 7 kumiseen. Koira tekee jollakin tapaa myös vammaisuudesta helpommin lähestyttävän ja puhekavereita ympärilläni riittää. Valitettavaa on, että vastaantulijat usein mielellään tervehtisivät ystävällisen näköistä, rinnallani vapaana kulkevaa koiraa. Se ei kuitenkaan ole sallittua koiran ollessa työtehtävissä. Jos työssä olevaa koiraa puhutellaan, silitetään tai siihen luodaan ystävällisiä katseita, sen keskittyminen häiriintyy ja sen käyttäjä tai arvokas koira itse saattaa joutua vaaraan. Avustajakoirat ovat Invalidiliiton omistamia, kouluttamia ja käyttäjilleen luovuttamia koiria. Avustajakoiraa voi hakea toimintarajoitteinen, vammainen henkilö, jonka kädet toimivat auttavasti. Itselläni on kokemusta koiran kanssa toimimisesta vuoden verran. Elävän apuvälineen kanssa haasteita ja hauskaa riittää ja mikä parasta, oma arki on alkanut taas sujua! Lisää tietoa: Tavatessasi avustajakoiran: * Älä kiinnitä koiraan minkäänlaista huomiota, mutta avustajakoiran omistajaa, voit tervehtiä tavalliseen tapaan. * Antamalla koiralle työrauhan, autat sitä keskittymään työhönsä. Koira nauttii työstään. * Jätä ohitustilanteessa vastaantulevalle koirakolle riittävästi tilaa liikkumiseen. Noudatathan pelisääntöjä! TAPAHTUMAKALENTERI lisää tapahtumista löytyy Huhtikuu Information om lagändringarna; Korsholms kulturhus Toukokuu TERVE-SOS; Sosiaali-ja terveysalan koulutus-ja messutapahtuma Helsinki, Wanha Satama Nuorten viikonloppu, Jyväskylä Isovanhempien ja vammaisten lastenlasten kurssi, Hämeenlinna Asumisseminaari, Kouvola Kesäkuu Musiikkia ja tanssia-toimintapainotteinen kurssi aikuisille, Moijala, Hattula Kurssi pienten vammaisten lasten perheille (0-3 v), Kauniainen Meidän perheen loma pienille vammaryhmille (MMC- ja HC-perheet), Lappajärvi En vecka med semesterstöd, Lappajärvi Kesäpäivä Raumalla, Lounais-ja länsirannikon CPyhdistysten kesäpäivä, Otanlahti Lapsiperheiden luontoaktiiviloma, Iisalmi Juhannus Moijalassa, Hattula Kurssi hemiplegialasten perheille (4-10v), Karkku Työpajakurssi toimintapanotteinen kurssi aikuisille, Moijala, Hattula Nuorten aikuisten terveys- ja liikuntaloma Pajulahti, Nastola Heinäkuu Toimintaa ja tekoja 1 kurssi nuorille (13-17v) Moijala, Hattula Kurssi vaikeavammaisten lasten perheille (4-10 v), Eurajoki Toimintaa ja tekoja 2 kurssi MMC/HC -nuorille (13-17v), Moijala, Hattula Kurssi alle kouluikäisten lasten perheille (3-7v), Eurajoki Pariskunnat-kurssi, Moijala, Hattula Kurssi kouluikäisten lasten perheille (7-10v), Eurajoki Surffailua ja valokuvausta cityssä kurssi nuorille (10-12v), Tampere Elokuu Meidän perheen loma, Lappajärvi Aikuisten ja nuorten luontoloma, Piispala, Kannonkoski Kokemusten äärellä - keskustelupainotteinen kurssi aikuisille, Moijala, Hattula Erä ja luontoleiri, Hossa, Suomussalmi Syyskuu CP-bocciamestaruuskilpailut, Tampere CP-liiton liikuntapäivä, Tampere Lokakuu Valtakunnallinen CP-viikko: Kumppanuus ja vuorovaikutus CP-liiton syyspäivät ja syysliittokokous, Lahti Marraskuu Apuvälinemessut, Tampere Joulukuu Joulu Moijalassa, Hattula.

8 8 VIESTINTÄ CP-LEHTI 2009:5 Vammaisjärjestön viestinnän pelimerkit Lomalla ehtii lukea kaikenlaista, kokea kaikenlaista ja nähdä kaikenlaista. Valtakunnallisessa sanomalehdessä oli artikkeli vaikuttamisesta, sen siirtymisestä kabineteista kaduille, verkkoon ja julkisuuteen. Perinteinen kansalaistoiminta on mielletty yhdistys- ja järjestötoiminnaksi. Enää järjestötoimintaa ei koeta ainoaksi oikeaksi kansalaistoiminnan muodoksi, sillä nykypäivän ihminen ei halua sitoutua mihinkään kovin pitkäksi aikaa. Järjestötoiminnan tilalle on tullut Internet ja sen erilaiset verkostot, joihin liittyminen on helppoa tai niistä irrottautuminen on helppoa. Yhteiskunnallista vaikuttamista voidaan ostaa myös rahalla, antamalla säännöllisesti kuukausilahjoituksia hyväksi koettuun kohteeseen. Miten Suomen CP-liiton kaltainen, CP-vammaisten oikeuksia ajamaan perustettu järjestö, pystyy myymään ideologiaansa julkisuudessa niin, että media kiinnostuu tai yksittäinen ihminen haluaa liittyä CP-yhdistyksen jäseneksi? Suomen CP-liitto tai CP-yhdistys eivät toimi IRG-gallerian tai Facebookin tavoin. CP-yhdistykseen ja sitä kautta CP-liittoon liitytään yhä edelleenkin yhdestä syystä: perheeseen on syntynyt CP-vammainen, MMC-vammainen tai hydrokefalia-vammainen lapsi. Vaikka netistä löytyy valtavasti tietoa, ei netti koskaan korvaa elävää vuorovaikutusta, mielipiteiden vaihtoa kahden tai useamman ihmisen kesken. Professori Lauri Rauhalan mukaan ihminen on luomakunnassa ainutlaatuinen olio, joka pystyy tarkkailemaan itseään ja omaa käytöstään sekä tuntojaan. CP-yhdistys luo turvalliset puitteet selkeyttää omia, henkilökohtaisia ajatuksia vammaisen lapsen vanhempina; yhdistyksen toiminnassa voi olla passiivinen, etäältä toimintaa tarkkaileva jäsen tai aktiivisesti vertaistukea hakeva tai tarjoava jäsen. Tärkeintä on, että jokaisen on annettu vapaasti valita yhdistyksessä toimimisen muoto. Kun tuntee itsensä henkisesti vapaaksi, uskaltaa osallistua yhdistystoimintaan entistä enemmän, tuoda omia ajatuksia muiden kuultaviksi ja herättää keskustelua yhdistystoiminnan rakenteiden muuttamiseksi. Suomen CP-liiton viestintä on mittavan haasteen edessä: kuinka saadaan medianäkyvyyttä ihmisten arkisille ongelmille; omaishoidolle, kuljetuspalvelulle, henkilökohtaisen avun todelliselle toteutumiselle, koulunkäyntiavustajien riittävyydelle ja kaikille niille lukemattomille muille vammaisten henkilöiden tai heidän omaistensa arkeen kiinteästi liittyville pienille tai suurille kysymyksille, joihin ei löydy vastausta netistä, IRG-galleriasta tai Facebookista. Vammaisjärjestön viestinnän pelimerkit ovat asiallisen kuivakkaat ja värittömät, sillä vaikka media on kiinnostunut ns. henkilötarinoista, ei viestintä koskaan saavuta 100 prosenttisesti koko valtakunnan kattavaa medianäkyvyyttä vammaisten ihmisten arjen asioilla. Emme voi mennä kaduille, turuille ja toreille julistamaan omaa ideologiaamme samaan malliin kuin poliittiset puolueet vaalien alalla. Vammaisjärjestön viestinnässä vastuussa olevan on pystyttävä vaikuttamaan niihin valintoihin, jotka määrittävät viestinnän työtä. Viestinnästä vastuussa olevan on oltava eettisesti vastuuntuntoinen ja edistettävä asioita, jotka kokee vammaispoliittisesti oikeiksi. Toiminnan monipuolistuessa ja osallistumiskynnyksen madaltuessa, yhteiskunnallinen vaikuttaminen on lähempänä vammaista kansalaista kuin koskaan aikaisemmin. On muistettava, että yhdistyslain mukaan yhdistyksiin kuuluminen tai kuulumattomuus on vapaaehtoista. Sini Pälikkö tiedottaja

9 CP-LEHTI 2009:5 VUOROVAIKUTUS JA KUMPPANUUS 9 KUMPPANUUS JA VUOROVAIKUTUS -seminaari! Suomen CP-liitto ry:n valtakunnallisen CP-viikon tapahtuma Joensuussa. Seminaari toteutetaan yhteistyössä OK -opintokeskuksen kanssa. Tiistai: klo Paikka: Joensuun kaupunginkirjaston Muikku-sali, Koskikatu 25. OHJELMA pj. Suomen CP-liitto ry:n toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Itä-Suomen lääninhallituksen tervehdys Elli Aaltonen, osastopäällikkö, Itä-Suomen läänin sosiaali- ja terveysneuvos Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen tervehdys Jari Rummukainen, yhdistyksen puheenjohtaja Mitä kumppanuus on? Perheen näkökulma kumppanuudesta Ritva Simonen, erityislapsen äiti Kahvitauko Palvelusuunnitelma Mari Metsävainio, kuntoutusohjaaja, Joensuun kaupunki, vammaispalveluiden yksikkö Kuntoutusohjaus Riitta Janhunen, kuntoutusohjaaja, Anne Rautiainen, vauvaperhetyöntekijä, Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalveluiden kuntayhtymä Niki ja Nikin veli elokuva (kesto 58 min.) Ohjaaja Kirsi Mattila kuvaa vammaisten kaksospoikien Nikin ja Sampsan elämää kahden ensimmäisen kouluvuoden ajan Yhteenveto ja päivän päätös Maksuton seminaari on tarkoitettu kaikille asiasta kiinnostuneille: vammaisille henkilöille, omaisille, kuntien viranhaltijoille, ammattihenkilöstölle, päättäjille, oppilaitoksien edustajille ja kolmannen sektorin alueella työskenteleville. Sitovat ilmoittautumiset erityisruokavalioineen pe mennessä aluesihteeri Merja Partaselle (merja.partanen@cp-liitto.fi tai p ). TERVETULOA!

10 10 KONFERENSSI CP-LEHTI 2009:5 Kuntoutustuokio SARAH-sairaalassa Brasilialainen perhekeskeinen lähestymistapa lapsen kuntouttamiseen Elina Hakkarainen PsM,KM Tutkija Liiku, opi, osallistu Minulla oli mahdollisuus osallistua Liiku, opi, osallistu projektin puitteissa kansainväliseen neuropsykologian alan INS 2009 Mid-Year Meeting -konferenssiin Helsingissä ja Tallinnassa heinä-elokuun vaihteessa. Avajaispäivänä osallistuin workshopiin nimeltä Cerebral Palsy And Traumatic Brain Injury: A Family-Based Approach To The Rehabilitation Of The Child. Workshopin puhujana oli brasilialainen neuropsykologi Lucia Braga, joka toimii The Sarah Network Of Rehabilitation Hospitals sairaalaketjun johtajana Brasialiassa. Lucia Braga on ollut kehittämässä Brasiliaan perhelähtöistä kuntoutusohjelmaa, josta on saatu hyviä kokemuksia. Ohjelmassa perheet otetaan aktiivisesti mukaan lapsen kuntoutukseen. Perhe ymmärretään ohjelmassa laajasti, jolloin kaikki lapsen elämänpiiriin kuuluvat ovat tervetulleita mukaan. Ajatuksena on tukea perhettä lapsen kuntoutuksessa siten, että kuntoutuminen tapahtuisi kotona arkiaskareiden ja leikin lomassa. Perhe kokoontuu sairaalaan moniammatillisen tiimin kanssa kerran kahdessa viikossa kahdeksi tunniksi kerallaan. Tiimiin kuuluvat neuropsykologi, lääkäri ja fysioterapeutti, sekä muita ammattilaisia kunkin lapsen tilanteen ja tarpeiden mukaisesti. Aluksi perheen kanssa keskustellaan ja tutustutaan perheen ja lapsen tilanteeseen. Kuntoutuksen tavoitteita mietitään yhdessä ja koko ajan perheet ovat keskeisessä asemassa lapsen parhaina asiantuntijoina. Kuntoutuksen apuna käytetään selkeitä kuvakortteja, joissa kuvataan lapsen kuntouttamista tukevia tehtäviä. Jos esimerkiksi neuropsykologi suosittelee lapselle esineillä tehtäviä lajittelu- ja ryhmittelytehtäviä ja fysioterapeutti seisomisharjoituksia, voidaan perheelle antaa mukaan kortti, joka ohjaa tekemään leikinomaisia ryhmittelyharjoituksia seisomisharjoituksien yhteydessä. Leikinomaisuus on perhekeskeisessä kuntoutusohjelmassa keskeisessä asemassa. Perheitä kannustetaan yhdistämään kuntouttavat harjoitukset leikkituokioihin ja muihin jokapäiväisiin askareisiin. Tuntimääriä ja suosituksia harjoitteiden kestosta ei anneta, vaan ajatuksena on luoda kotiin kuntoutusta tukeva ilmapiiri, joka nivoutuu luontevasti perheen muuhun elämään. Moniammatilliset tiimit tekevät myös vierailuja lasten koteihin ja kouluihin, jotta saisivat tarkemman käsityksen lapsen elinympäristöstä ja sen tarjoamista resursseista. Lucia Bragan mukaan vierailut ovat olleet todella avarta-

11 CP-LEHTI 2009:5 AJANKOHTAISTA SOSIAALIALALTA 11 Lucia Braga via ja ovat toisaalta osoittaneet, miten kaukana sairaalat voivat joskus olla käytännön realiteeteista. Sarah-sairaaloiden palvelut maksetaan verovaroista ja ne ovat ilmaisia käyttäjilleen, jolloin asiakkaat voivat tulla hyvin köyhistä tai toisaalta varakkaista oloista. Tämäkin asia voidaan ottaa paremmin huomioon kuntoutusta suunniteltaessa, kun lapsen elinympäristö tunnetaan hyvin. Vierailuja tehdään tarpeen mukaan riippuen lapsen ja perheen tilanteesta - joidenkin luona käydään useammin, tosille voi riittää yksikin käynti. Lucia Bragalta kysyttiin luennolla, miten voidaan varmistaa, etteivät perheet innostu kuntouttamisesta liikaa, jolloin lapsen vapaa-ajalle ja lapsuudelle ei jäisi tarpeeksi aikaa. Hän kertoi käyttävänsä perheiden kanssa metaforana vesikannua ja lasia kuvatessaan, että kannullista ei ole järkevää kaataa kerralla lasiin, koska ylimääräinen vesi valuisi reunojen yli. Samoin lapselle tulee antaa aikaa lepoon ja leikkiin ilman kuntoutuksellisia tavoitteita, jotta toiminta olisi tehokasta ja tarkoituksenmukaista. Kuntoutuksen edistymistä arvioidaan yhdessä perheen kanssa sairaalakäyntien yhteydessä. Kuvakorttien avulla voidaan keskustella, miten harjoittelu on sujunut ja miten taitojen kehityksessä on edistytty. Lapselle kerätään henkilökohtaista kansiota kuvakorteista ja kun taito on opittu, voidaan kortti poistaa kansiosta ja ottaa tilalle jokin uusi. Näin arviointi ja palautteen saaminen on hyvin konkreettista ja tiimi voi yhdessä perheen kanssa todeta, että olemme saavuttaneet tavoitteen. Arviointi perustuukin nk. ekologisiin mittareihin, eli miten lapsi on oppinut toimimaan paremmin omassa ympäristössään. Numeerista arviointia edistyksen mittaamiseksi ei pidetä niin tärkeänä. Lucia Braga haluaakin painottaa, että heidän perhekeskeinen lähestymistapansa neurologiseen kuntoutukseen keskittyy lapseen ja sitä kehitetään jokaisen lapsen omassa luonnollisessa ympäristössä. Avainasemassa on perheiden voimaannuttaminen löytämään voimavaransa itsestään ja päivittäisestä ympäristöstään ja elämästään. Lisätietoja The Sarah Network Of Rehabilitation Hospitals sairaalaketjun toiminnasta löytyy osoitteesta Uusi laki vamaisten henkilöiden tulkkauspalveeluista Eduskunnan käsittelyyn tulee lähiaikoina lakiehdotus Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelulaiksi. Vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelut siirtyvät valtion rahoitukseen ja käytännössä Kelan toteutettavaksi Uuden lain perusteisiin ei ehdoteta muutoksia. Tulkkipalvelut toteutetaan aivan kuten tähänkin saakka. Palvelua haetaan kunnalta uuden lain voimaantuloon saakka. Päätös oni hyvä saada toistaiseksi voimassaolevana jolloin palvelu siirtyy Kelalle ilman uutta hakemusta ja päätöstä. Uuden tulkkauspalvelulain käsittelyn hyväksymisen jälkeen kerromme siitä jäsenkirjeissä ja nettisivullamme Pirkko Jääskeläinen koordinaattori Omaishoidon tuesta Espoossa Espoon sosiaali-ja terveyslautakunta hyväksyi elokuun lopulla tarkennukset omaishoidon tuen toimintaohjeeseen. Ennusteen mukaan omaishoidon määräraahat ylittyvät kuluvana vuonna 1,6 miljoonalla eurolla. Tästä syystä omaishoidon tuen myöntämisperusteista kiristetään. Espoon kaupungin sosiaali-ja terveyslautakunta katsoo ohjeistuksen selkeyttämisen johtavan parhaassa tapauksessa siihen, että pienempää tukea saavat voivat saada jatkossa nykyistä korkeampaa tukea. Lähde:HS

12 12 TULKKAUSPALVELUT CP-LEHTI 2009:5 Ministeri Paula Risikko: Yhdenvertaiset tulkkauspalvelut koko maahan Peruspalveluministeri Paula Risikon mukaan kuulovammaisten yhdenvertaisuus toteutuu nykyistä paremmin koko maassa, kun tulkkauspalvelut siirretään kunnilta Kansaneläkelaitoksen tehtäväksi. Uudistuksella halutaan edistää kuurojen, kuulovammaisten, kuurosokeiden ja puhevammaisten henkilöiden mahdollisuuksia toimia yhdenvertaisina yhteiskunnan jäseninä sekä turvata heidän oikeuttaan itseilmaisuun ja vuorovaikutukseen, ministeri Risikko totesi Seinäjoen Seudun Kuurojen 80-vuotisjuhlassa Seinäjoella Ministeri Risikon mukaan kuntien järjestäminä tulkkauspalvelujen saamisen edellytykset ovat vaihdelleet tuntuvasti maan eri osissa. Tilanne korjautuu, kun asuinkunnan taloudellinen tila ei enää jatkossa vaikuta palvelujen saatavuuteen, ministeri Risikko totesi. Ministeri Risikon mukaan tulkkauspalveluissa ovat pikemminkin kyseessä kielelliset oikeudet kuin sosiaalihuollon palvelut. Ensi vuonna voimaan tulevaksi tarkoitetulla lailla halutaan korostaa tulkkauspalvelun merkitystä ja luonnetta selkeästi erillisenä kokonaisuutena vammaispalveluiden joukossa. Tulkkauspalvelu ei ole korvattavissa millään muulla palvelulla. Ministeri Risikon mukaan uudessa laissa palvelun sisältö ja käyttäjät pysyvät nykyisellään. Esimerkiksi tulkkauspalvelujen minimituntimäärät pysyvät nykyisellä tasolla Lakiin esitetään kuitenkin lisättäväksi nimenomaan säännös siitä, että palvelua voitaisiin järjestää laissa mainittuja määriä enemmän palvelun käyttäjien yksilöllisen tarpeen ja elämäntilanteen mukaisesti.tarkoituksena on muun muassa täsmentää opiskeluun liittyvää tulkkausta ja etätulkkausta koskevia säädöksiä. Tulkkauspalvelujen käyttäjämäärä on kasvanut tasaisesti. Tilastojen mukaan tulkkipalveluilla oli viime vuonna runsas käyttäjää. Vuonna 1990 palveluilla oli noin käyttäjää. Tulkkauspalvelujen siirrosta kunnilta Kansaneläkelaitoksen vastuulle säädetään lailla, joka on tarkoitus antaa eduskunnalle tänä syksynä ja se tulisi voimaan ensi syyskuussa. Tulkkauspalvelujen siirrosta kunnilta valtion vastuulle on päätetty osana kunta- ja palvelurakenneuudistusta. Ministeri Risikko kertoi, että vammaisten oikeuksia ja yhdenvertaisuutta parannetaan useilla tavoin juuri nyt. Vammaispalvelulain muutoksella edistetään vammaisten henkilöiden itsenäisyyttä, itsemääräämisoikeutta sekä mahdollisuuksia osallistua yhteiskunnan toimintaan. Lisäksi ministeri Risikko kertoi, että vammaispoliittinen ohjelma on valmisteilla. Ohjelmassa linjataan tulevien vuosien vammaispolitiikkaa. Valmisteluun liittyviä aluetilaisuuksia pidetään eri puolilla Suomea. Erityispalvelut pitäisi vapauttaa kilpailutusvelvollisuudesta Tiukka hankintalain tulkinta uhkaa järjestöjen tuottamia erityispalveluita, jolloin apua tarvitsevat jäävät ilman asiantuntevaa tukea. Esiin on nostettu mahdollisuus sulkea valtion päätöksellä kilpailutuksen ulkopuolelle esimerkiksi moniongelmaisten lapsiperheet sekä yleisesti erityispalvelut. Kilpailutus edellyttää tuotteistamista. Voidaan kysyä, onko kaikki elämän osa-alueet tuotteistettavissa järkevällä tavalla. Nyt tarvitaan kohtuutta ja viisautta asioista päättävien ajattelussa. Emme saa hukata sitä voimaa ja osaamista, joka kansalaisjärjestöjen kautta on saatavissa kaikkein vaikeimpien erityisongelmien ratkaisemiseen. Vapaaehtoistyö, vertaistuki, erityisryhmien etujen ajaminen ja kyky löytää uusia toimintamalleja ovat suomalainen vahvuus. RAY:llä on lakisääteinen tehtävänsä rahoittaa tätä toimintaa ja me keskitymme järjestölähtöisen auttamistyön rahoitukseen, toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre sanoo. Kansalaisjärjestöt ovat erityisosaamisellaan pystyneet kehittämään monia hyviä keinoja helpottamaan vammaisten ja vajaakuntoisten arjen tarpeita. Vuosi-

13 CP-LEHTI 2009:5 LUKIJAT KIRJOITTAVAT 13 kymmenien kuluessa nämä keksinnöt ovat siirtyneet kuntien sosiaali- ja terveyspalvelujen toimintatavoiksi. Huolemme on, että kunnat ahdingossaan eivät pysty tai jaksa riittävästi toimia yhdessä järjestöjen kanssa. Seurauksena on, että hyviä uusia toimintatapoja uhkaa jäädä hyödyntämättä, kun RAY:n kokeilurahoitus yleensä kolmen vuoden jälkeen lakkaa, eikä kunnilta aina löydy voimavaroja ottaa uusia keinoja käyttöön. Järjestöjen olisi aivan ensimmäiseksi lisättävä keskinäistä vuorovaikutustaan ja sen jälkeen jatkettava yhtenä rintamana keskustelua kuntien kanssa toiminnoista, joilla varmistetaan hyvän arjen edellytykset kaikille kuntalaisille. RAY myönsi tänä vuonna avustuksia yli 900 järjestölle yhteensä noin 300 miljoonaa euroa. Sen lisäksi RAY:n tuotosta osoitettiin Valtiokonttorin käyttöön 105 miljoonaa euroa sotiemme veteraanien hoitoon ja kuntoutukseen. Yhteensä RAY:n tuottoa käytettiin yhteiskunnan tarkoituksiin 407,5 miljoonaa euroa. RAY:n toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre, Imatran Poutapilven 10-vuotisjuhlassa APUVÄLINE HYVINVOINTI & KOTI Tampereen Messu- ja Urheilukeskus Suomen CP-liitto on messuilla mukana Unelmat ja haaveet Haluisin herättää teissä CP-lehden lukijat ajatuksia siitä miten suhtaudutte unelmiinne ja mitä oikeastaan vaaditte itseltänne. Olen kuullut monen vammaisen ystäväni sanovan minulle, että En minä pysty ja se asia on liian vaikea Kannattaa kumminkin muistaa, että me vammaisetkin pystymme melkein mihin vain, jos vain haluamme. Haaveilen esimerkiksi: moottoripyöräajelusta, kuumailmapallolennosta, autolla-ajosta ja lukion käymisestä. No suurin osa näistä asioista on täysin realistisia, mutta en ole vain rohkaistunut tarpeeksi kokeilemaan näitä asioita. Kannattaa välillä kuunnella muiden neuvoja, mutta elättehän kumminkin omaa elämäänne. Ei toisten ehdoilla kannata elää, kun voi itse päättää omasta elämästään ja unelmistaan. Lukion käyminen on tietysti haaste vammattomille ja vammaisillekin! Olen myös miettinyt jonkin verran tulevaisuutta, mutta olen pyrkinyt siihen ajatukseen, että tulevaisuus tulee aikanaan. Nämä asiat mietityttävät jo nyt mm. lapsen synnytys, työn hankkiminen, julkisten käyttö pyörätuolilla itsenäisesti, kuntoutusmahdollisuudet yleisellä kuntosalilla jne. Täytin elokuussa 18 vuotta ja alan ottaa vielä enemmän vastuuta asioistani. Tietenkin vanhempani auttavat minua Kela-asioissa ja muutenkin. Lapsen saaminen ei siis ole vielä edes ajankohtaista tässä vaiheessa elämää, mutta olisihan se kiva juttu! Itsenäinen asuminen on lähitulevaisuuden haaveena. Olen onneksi päässyt tutustumaan muutamiin asumispalvelupaikkoihin täällä pääkaupunkiseudulla. Monet muut vammaisetkin varmastikin haaveilevat ja unelmoivat samoista asioista kuin minä ja toteuttavat niitä ilman epäonnistumisen pelkoa. Tämä on hieno asia! Liian vaativa ei kyllä kannata olla eikä ottaa liian suuria askelia ettei kompastu. Epäonnistuminen on kumminkin sallittua. Me vammaiset voimme epäonnistua yhtä hyvin niin kuin vammattomat. Jos joku ihmettelee miksi en käytä sana valintaa terveet ihmiset tämä johtuu siitä, koska mielestäni vammaiset ovat henkisesti ja fyysisesti terveitä. Vamma ei ole mielestäni sairaus, vaikka onkin pysyvä. En voi parantaa CP-vammaani niin kuin esimerkiksi flunssaa syömällä lääkkeitä siihen. Samalla tavalla meillä on oikeus tunteisiin, mielipiteisiin ja olla masentuneita. Pitäkää huoli itsestänne ja siitä, että teitä kohdeltaisiin vammattomina Tarkoitan tällä sitä, että pohtikaa miten teille puhutaan kaupassa, palveleeko kassa teitä niin kuin aikuista ihmistä tai nuorta. Lähettäkää sähköpostia, jos haluatte jakaa ajatuksia enemmän. Tiina Ripatti Vantaa LAHDESSA TAVATAAN

14 14 TULKKIPALVELUT CP-LEHTI 2009:5 Projektipäällikkö Erkki Piironen Punos-hanke (Puhevammaisten tulkkipalveluun nostetta) yhdistää sähköistä lähikommunikointiteknologiaa videoneuvotteluun. Sen tavoitteena on antaa tietoa puhevammaisten tulkkipalveluista ja edesauttaa palvelujen tasa-arvoista saatavuutta. Etätulkkauspalvelu tapahtuu videoneuvotteluyhteyden välityksellä. Se voi olla esimerkiksi epäselvän puheen välitöntä selventämistä tai tukiviittomilla tuotettujen viestien tulkintaa. Asiakkaalla ja tulkilla voi olla manuaalisia tai sähköisiä kuvia, graafisia symboleja tai sanalistoja, joita osoittamalla voidaan kommunikoida. Puhevammainen henkilö voi myös kirjoittaa videoneuvotteluyhteyden aikana kirjoitusalustalle, josta tulkki lukee viestin kolmannelle osapuolelle. Jos puhevammaisella henkilöllä on jokin puhelaite, kirjoitettu teksti kuuluu tulkille myös äänenä. Nostetta puhevammaisten tulkkipalveluihin Joensuussa Honkalampi-säätiön hallinnoimassa Punos -hankkeessa keskeisenä tavoitteena on kommunikointijärjestelmä, jota puhevammaiset henkilöt voivat käyttää sekä lähiettä etäkommunikoinnissa. Hankkeessa ei kehitetä uutta tekniikkaa, vaan käytetään markkinoilla olevaa jo toiminnassa testattua teknologiaa. Punos-hanke tekee yhteistyötä valtakunnallisen Etätulkki.fi hankkeen kassa. Etäkommunikointijärjestelmällä pyritään saamaan puhevammaiset henkilöt osalliseksi valtakunnallisesta etätulkkauspalvelusta. Etätulkki.fi- hanke kehittää valtakunnallista etätulkkauspalvelua viittomakieltä, harvinaista vierasta kieltä ja saamenkieltä käyttävien sekä puhevammaisten tulkkauspalveluihin. Tulkkauspalvelujen järjestämisvastuu on siirtymässä Kelalle ensi vuoden syksyllä. Tavoitteena on, että myös etäpalvelut ovat osa puhevammaisten palvelukokonaisuutta ja että ne olisivat saatavilla samalla tavoin eri puolilla maata. Siirto Kelalle antaa mahdollisuuden järjestää palvelua uudelleen ja nimenomaan niin, että palvelua on saatavilla kaikkialla samanlaisin kriteerein. Puhevammaisuuden moninaisuus on haaste tulkkauspalvelunpalvelun kehittäjille Puhevamman syyt voivat olla hyvin erilaisia, ja myös sen ilmeneminen, vaihtelee paljon. Puhevamman voi aiheuttaa esimerkiksi CP-vamma, kehitysvamma, autismi, kielenkehityksen erityisvaikeus eli dysfasia, aivohalvauksen tai aivovamman jälkitilat, neurologiset sairaudet kuten MS-tauti, als -lihassairaus tai puheelimistön vaurio tai toimintapuutos. Tarkkaa tietoa puhevammaisten määrästä ei ole saatavilla. Vaikeasti puhevammaisten määräksi on arvioitu mm. Saarisen (2009) tutkimuksessa henkilöä. Hankkeen kohderyhmää eivät ole vain puhevammaiset henkilöt, vaan myös tärkeässä roolissa kommunikointitilanteessa olevat lähihenkilöt ja yhteistyötä tekevät tahot. Punos -hanke tekee yhteistyötä mm. Tikoteekkiverkoston ja Pkssk:n Apuvälineyksikön kanssa, joilla on hyvin keskeinen rooli puhevammaisen henkilön kommunikoinnin apuvälinettä hankittaessa. Kommunikointia voidaan tukea monin erilaisin välinein Kommunikoinnin apuvälineillä tarkoitetaan sellaisia apuvälineitä, jot-

15 CP-LEHTI 2009:5 TULKKIPALVELUT 15 ka helpottavat käyttäjän ilmaisua. Puhevammaiset henkilöt käyttävät kommunikoinnissa puhettaan tukevia tai korvaavia apuvälineitä: kommunikointitauluja ja kansioita, aakkostaulua ja kirjoitusalustoja, erilaisia puhelaitteita, tietokonepohjaisia kommunikointiohjelmia ja niiden käytössä tarvittavia erikoisnäppäimistöjä, -hiiriä, kytkimiä ja painikkeita ym. Apuvälineiden lisäksi puhevammaisten tulkkauspalvelulla on hyvin keskeinen rooli puhevammaisten kommunikoinnin tukemisessa. Tulkkauspalvelu voi olla viestien tulkkausta: epäselvän puheen välitöntä selventämistä, bliss kielen tulkkausta, kirjoitetun viestin tulkkaamista puheeksi, puheen tulkkaamista kirjoitukseksi, erilaisten tekstien selventämistä, lomakkeiden täyttämistä. Tulkkauspalvelu voi olla myös tulkintaa: puhevammaisen henkilön viestien merkityksen tulkitsemista, muokkaamista, kokoamista ja laajentamista silloin kun puhevammainen henkilö tuottaa viestejä toiminnalla, eleillä, esineillä, piirtämällä, tukiviittomilla, äänteillä, tai osoittamalla esineitä, kuvia tai graafisia merkkejä. Tietokonepohjainen kommunikointijärjestelmä lähi- ja etäkommunikoinnissa Tietokonepohjainen kommunikointiohjelma, johon liittyy videoneuvotteluyhteys olemme valinneet pisimmälle kehitettyjä kommunikointiohjelmia, joissa on jo monipuoliset työvälineet yksilöllisten kommunikointiympäristöjen rakentamiselle. Hankkeessa on testattu kommunikointiohjelmia yhdessä videoneuvotteluohjelmien kanssa. Kun kommunikointiohjelmat toimivat yhdessä videoneuvotteluohjelmien kanssa on mahdollista käyttää samoja kommunikointiohjelmia sekä lähi- että etäkommunikoinnissa. Etäkommunikointia kuvasymbolien avulla Sivulla 14 olevasta kaaviossa on kuvattu ohjelmakokonaisuutta, joka tarvitaan kattavaan kommunikointijärjestelmään. Sähköinen kommunikointiohjelma, puhesynteesiohjelma, videoneuvotteluohjelma ja nettiyhteys muodostavat kokonaisuuden, joka toimii puhevammaisen henkilön lähi- että etäkommunikoinnissa. Hankkeessa on useita pilottiasiakkaita, jotka antavat hankkeelle asiantuntija-apua omasta kommunikointimenetelmästään. Hankkeen testissä ovat mukana mm. katsehiirellä ja painokytkimellä tietokonetta käyttävät henkilöt, jotka käyttävät kommunikoinnissa sähköistä kommunikointiohjelmaa, kirjoittamalla kommunikoivia henkilöitä, ja henkilöitä, joilla on epäselvä puhe. Puhevammainen henkilö ei tule autetuksi pelkällä tekniikalla. Hyötyäkseen kehittyvän tekniikan mukanaan tuomista mahdollisuuksista, puhevammainen henkilö tarvitsee Kehittyvä tieto- ja viestintätekniikka antavat hyviä mahdollisuuksia tukea puhevammaisten henkilöiden kommunikointia. Markkinoilla on tietokoneohjelmia, joilla pystytään rakentamaan eri tavoin kommunikoiville henkilölle yksilöllisiä kommunikointijärjestelmiä. Punos-hankkeessa on lähdetty liikkeelle asiakkailla jo käytössä olevista tietokonepohjaisista lähikommunikointiohjelmista. Kokeiluihimme

16 16 TULKKIPALVELUT CP-LEHTI 2009:5 hyvän käyttöönottokoulutuksen ja systemaattisesti organisoidun käytönaikaisen tuen. Sähköinen kommunikointikansio, samoin kuin manuaalinenkin, vaativat käytönaikaista päivitystä esimerkiksi kun asiakkaalle tulee tarve saada uusia ilmaisuja kommunikointikansioonsa, päivityksen tulisi tapahtua nopeasti. Yllä olevassa kuvassa on monipisteneuvottelunäkymä, jossa kaikki neuvottelun osapuolet näkevät ja kuulevat toisensa. Monipiste- etätulkkauspalvelu toimii Joensuussa Kelan ja viittomakielisten sekä puhevammaisten asiakkaiden tulkkauspalvelussa. Torstaisin klo on etätulkkausmahdollisuus Kelan Joensuun yhteyskeskukseen. Asiakas ottaa videoneuvotteluyhteyden Honkalampi-säätiön Tulkkikeskukseen, josta otetaan edelleen yhteys Kelan Joensuun yhteyskeskukseen ja näin kaikki neuvottelun osapuolet ovat yhtä aikaa toistensa nähtävissä ja kuultavissa. Punos hanke kestää vuoden 2011 alkupuolelle ja se saa rahoituksensa Raha-automaattiyhdistykseltä. Hanketta hallinnoi Honkalampi-säätiö Joensuussa. Hankkeessa työskentelee kaksi päätoimista projektityöntekijää ja osa-aikainen atk-suunnittelija. Lisätietoa hankkeesta ja mm. käytetystä tekniikasta löytyy Honkalampi-säätiön nettisivustolta Punoshankkeen kohdalta: main.site?action=siteupdate/ view&id=109 Erkki Piironen projektipäällikkö Honkalampi-säätiö/ Punos-hanke Niskakatu 21, Joensuu Monipisteyhteys: Asiakas, puhevammaisten tulkki ja esimerkiksi Kelan palveluneuvoja Koillismaan kairalla Lähtö tapahtui Tampereelta aamulla klo Ajelimme ensin Jalasjärvelle Aamukahveille ja sieltä jatkoimme Seinäjoelle. Seinäjoelta jatkoimme kohti Kajaania, Sievin sekä Kauhavan kautta. Kajaaniin saavuimme Klo 14 ja ruokailimme Kartano hotellilla. Ruokailun lomassa kuulimme Elias Lönrotin elämän vaiheista. Ruokailun jälkeen lähdimme kohdeoppaamme johdolla kohti Paltaniemen kylää. Poikkesimme myös kirkossa sekä Eino Leinon perinne talolla. Paltaniemeltä jatkoimme Hyrynsalmen sekä Heikki Kovalaisen Suomussalmen kautta kohti Taivalkoskea, jossa yövyimme seuraavat kolme yötä. 2. matkapäivä oli Taivalkoski ja sen ympäristöön tutustumispäivä sekä teatteri-ilta. Päätalosta kertova teatteriesitys oli hyvä. Ensin kiertelimme Taivalkoskea ja sitten ruokailimme paikassa, jossa on kuvattu Tv-sarja Kotikatu -kuvauksia matkapäivä oli Kuusamopäivä. Lähdimme oppaamme kanssa kohti Kuusamoa ja Rukan keskusta, josta jatkoimme syömään rantaravintolaan. Ruokailun jälkeen lähdimme Tutustumaan Posiolle, josta palasimme takaisin Taivalkoskelle hotelli Herkkoon viettämään matkan viimeistä iltaa. 4. matkapäivä Kotimatka alkoi aamulla Pudasjärven sekä Oulun kautta Kalajoelle ja sieltä Jalasjärven kautta Tampereelle. Hei Ystävät lähdetään yhdessä kokemaan Lapin taikaa! Matkaterveisin Reissu Roope Tavataan Tampereella urheilun ja liikunnan merkeissä syyskuussa

17 CP-LEHTI 2009:5 ALUETYÖ 17 Deltagaravgift för veckoslutet är 25 euro och resorna betalar alla själva. De som behöver en personlig assistent, bör skaffa den själv och betala själv också assistentens kostnader. För ungdomar år. Anmälningarna senast till distriktssekreterare Aira Eklöf, tel , eller Begränsat deltagarantal. Arrangeras av Finlands CP-förbund rf. Årets tema 2009 i CP-förbundet Kamratskap och växelverkan

18 18 ALUETYÖ CP-LEHTI 2009:5 Raumalainen kesäpäivä Sateen jälkeen paistaa aurinko niin se oli Raumallakin lauantaina 13.6., jolloin vietettiin länsirannikon yhdistysten yhteistä kesäpäivää Merskan saunalla. Tunnelma oli niin lämmin ja iloinen, että tuskinpa ilmoja sen enempää siinä mietittiin. Osa lähti melkein saman tien tultuaan paikalle veneajelulle, muutama lähti ratkomaan tehtäväradan juttuja ja loput vain katselivat kaunista merimaisemaa ja juttelivat niitänäitä tuttujen kanssa. Päivään mahtui ruokailun, kahvin Heidi Huttunen saappaan heitossa, avustajakoira Kusti ja Tero Huttunen saappaan heiton tarkkailijana juonnin ja grillaamisen lisäksi Ilonan pitämä luento lakimuutoksista. Aikaa jäi myös henkilökohtaisiin keskusteluihin lakiasioista. Mukavasta kesäpäivästä kiitos Rauman seudun CP-yhdistykselle. Ja myös kaikille mukana olleille. Saas nähdä, missä ensi kesänä tavataan kesäpäivän merkeissä, jäädään odottelemaan Raumalainen kesäpäivä aluesihteerin kameran tallentamana. Aiju Eklöf aluesihteeri Sirpa Vuorinen tarkkana, että pallo menee maaliin Hei nyt Pia Paateron ränni meni liian ylös... Laura Ellilä ja Päivi vastaanottamassa vieraita.

19 CP-LEHTI 2009:5 ALUETYÖ 19 Parempaa luentosalia ei voisi olla ; viis fläpeistä, projektoreista ja heittimistä. Palvelupäällikkö Ilona Toljamon kertomana vammaispalvelulain muutokset herättivät vilkkaan keskustelun. Laura Ellilä ja Satu Järviö vaihtavat yhdistyskuulumisia Kiltavene Nalle matkalla... kuulemma se rantautui jonnekin, jotta matkustajat saivat ostetuksi jäätelön. RUSKEASUON KOULUUN HAKEMINEN Ruskeasuon koulu, oppimis-, osaamis- ja kehittämiskeskus, järjestää liikunta- ja monivammaisille sekä pitkäaikaissairaille lapsille ja nuorille opetusta, kuntoutusta ja hoitoa. Ruskeasuon koulu on valtion erityiskoulu, joka sijaitsee Helsingissä. Koulu tarjoaa ohjauspalveluja myös kunnissa integroituneina opiskeleville liikuntavammaisille oppilaille sekä heidän kanssaan työskenteleville. Kouluun hakijoille järjestetään jaksoja koulunkäyntiin liittyvien asioiden selvittämiseksi. KOULUUN HAKIJOIDEN SELVITTELYJAKSOT (hakea voi milloin tahansa syyslukukaudella) 3 10-luokkien oppilaiden jakso (haku päättyy ) esi- ja alkuopetuksen oppilaiden jakso (haku päättyy ) Koulun kotisivu Lisätietoja kouluun hakemisesta ja ohjaustoiminnasta Pirjo Rytkönen, p. (09) , tai tai rytkonen@ruskis.fi Mervi Lahdenperä-Mustajärvi, p. (09) tai , lahdenpe@ruskis.fi

20 20 VALTAKUNNALLISET SYYSPÄIVÄT CP-LEHTI 2009:5 Tervetuloa Suomen CP-liiton syyspäiville CP-liiton syyspäivät on suunniteltu palvelemaan kaikkia, joiden elämää koskettavat CP-, MMCja hydrokefaliavammaan liittyvät asiat. Syyspäivät on vanha perinne kahdenkymmenen vuoden takaa ja tarjoaa mahdollisuuden laadukkaisiin luentoihin ja hauskaan yhdessäoloon. Päivillä voi tavata vanhoja tuttuja sekä tutustua uusiin ihmisiin, jotka ovat kenties samassa elämäntilanteessa ja samojen kysymysten äärellä. Toivotamme sinut tervetulleeksi ikään tai elämänvaiheeseen katsomatta. CP-liiton tämän vuoden teemana on vuorovaikutus ja kumppanuus, jota käsittelemme mm. voimaantumisen, tukemisen, jakamisen ja hyvinvoinnin kautta. Luennot on suunnattu sekä perheille että aikuisille/nuorille. MMC- ja hydrokefaliavammaisille ja heidän perheilleen on kaiken yhteisen lisäksi myös oma tapaaminen lauantaina. Osallistuaksesi syyspäiville, sinun ei tarvitse olla CPliiton jäsen. Yhdessä olemisen voimaa Luennoitsijana Krisse Lipponen Jos olisit sateenkaaren päällä ja tietäisit, että sen päästä löytyy kultaa, niin kulkisit sinne. Millaista voimaa yhdessä olemisessa voi parhaimmillaan piillä? Mitä siitä voi saada? Ja onko siihen aikaa, kannattaako se? Tuntuu, että aikaa on harvalla liikaa tai edes tarpeeksi. Varsinkin perheissä, joissa on vammainen tai erityistä tukea tarvitseva lapsi joutuu aikuinen hallitsemaan ajankäyttöään. On pohdittava mihin aikaansa käyttää. Monet ihmiset kokevat ja näkevät ympärillään uupumusta, masennusta ja väsymystä. Jokaisella ihmisellä on kuitenkin oikeus voida hyvin. Hyvinvointi levittää ympärilleen hyvinvointia. Krisse Lipponen kertoo, kuinka lisätä mielen keveyttä ja kokemusta tuoreesta elämäntunnusta. Millaiset asiat toimivat suojana uupumusta vastaan? Krisse Lipponen on koulutukseltaan VTM sosiaalipsykologi ja erityistason psykoterapeutti. Hän on työskennellyt yli kymmenen vuotta itsenäisenä kouluttajana erityisosaamisalueenaan mm. yhteistyötä luova vuorovaikutus ja henkilökohtaisen hyvinvoinnin sekä jaksamisen lisääminen. Tämän lisäksi hän mm. tekee ratkaisukeskeistä psykoterapiaa kahdessa Kelan kokeiluluontoisessa projektissa. Julkaisuja Yhteistyön luominen asiakastyössä. Teoksessa Mattila Antti (toim) 1998: Voimavarat, ratkaisut, tarinat. Kuntoutussäätiö, Helsinki. Vanhempien oma jaksaminen. Teoksessa Mattila Antti (toim) 1999: Henkiseen hyvään oloon. Suuri Suomalainen kirjakerho, Helsinki. Voimavarat käyttöön Hyvää oloa ja onnellisuutta. Antero Katajainen, Krisse Lipponen ja Anneli Litovaara. Duoducim 2003.