SYÖPÄLAPSI JA KOULUNKÄYNTI

Transkriptio

1 1 SYÖPÄLAPSI JA KOULUNKÄYNTI Opinnäytetyö Susanna Nieminen Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Seurakuntaopisto

2 2 SISÄLTÖ 1. JOHDANTO 3 2. LASTEN SYÖVÄT JA HOITO Yleistä lasten syövistä Oireet Altistavat tekijät Hoito Ennuste ja seuranta 6 2.6Kehitysvaiheen merkitys lapsen sairastuessa 7 3. SYÖPÄLAPSEN TUKEMINEN Syöpälapsen tukemiskeinot Saattohoito 9 4. SYÖPÄLAPSEN KOULUNKÄYNTI Syövän vaikutus koulunkäyntiin Syöpälapsen itsetunto Koulunkäynnin merkitys Koulunkäynti sairaalassa ja kotona Koulunkäynnin apuvälineet SYÖPÄLAPSEN HAASTATTELU POHDINTA 15 LÄHTEET 19

3 3 1. JOHDANTO Keksin erilaisia aiheita ja ne muuttuivat ja muokkaantuivat, mitä enemmän tein suunnitelmaa ja pohjaa työlleni. Lapset ovat aina työn puolelta kiinnostaneet minua ja suuntautumiseni sairaanhoitoon ja huolenpitoon varmisti työni aiheen vielä lopuksi. Työni käsittelee syöpää ja koulunkäyntiä ja pyrin siihen, että lukijalle jäisi kuva lapsesta eikä vain sairaudesta. Keräsin asioita paljon kirjoista joita oli kirjastoissa hyvinkin reilusti. Lasten syöpä on niin suuri käänne perheessä, että ihmiset haluavat kirjoittaa siitä omia kokemuksiaan ja tuntemuksiaan, sillä alussa häiveillyt häpeä erilaisuudesta muuttuukin uskomattomaksi elämästä selviytymiseksi ja muita asioita merkittävämmäksi asiaksi. Internetistä löysin harmittavan vähän tietoa. Sylvan ja syöpäliiton sivuilta löytyi perustietoa, mutta kuitenkin asia oli tarkennettu omaisille ja suurimman osan olinkin lukenut kirjoista. Muutaman yksittäisen nettisivun löysin, jossa oli tarkempaa tietoa lapsesta joka on sairastunut syöpään. Kerron työssäni aluksi perustietoa syövästä ja vielä tarkemmin, miten se koskettaa lapsen elämää silloin. Johdatan aihetta pikkuhiljaa hoidon kautta ikävaiheisiin ja siitä toiseen pääotsikkooni koulunkäyntiin. Koulunkäynnissä käyn läpi tunteita ja miten lapsi pärjää terveiden maailmassa menettämättä itsetuntoaan ja voimiaan. Lapselle on tärkeää olla kuin muut samanikäiset ja tehdä samoja asioita, joten koulunkäynti kuuluu suuresti elämään syövän aikanakin. Työn loppupuolella on leukemiaa sairastavan lapsen haastattelu lastenklinikalta. Työni päättyy omiin pohdintoihini jossa muun muassa pohdin lähihoitajan merkitystä syöpälapsen elämässä ja mietin tuntemuksiani tehdessäni työtä. Lähihoitajan työskennellessä lastensairaalassa tai erityisluokalla hän huomaa nopeasti, että lapsilla on mieletön määrä sairauksia ja tauteja, joihin lapsi kaipaa tukea ja ymmärrystä. Ei riitä sairauden tunteminen vaan myös taustat ja miten lapsen elämä sairastuttua etenee. Lähihoitaja on laitoksissa potilaan kanssa eniten tekemisissä sairaanhoitajan kanssa ja tämän takia hoitajan on osattava monta osa aluetta hoitotyössä. 2. LASTEN SYÖVÄT JA HOITO

4 4 2.1 Yleistä lasten syövistä Syöpä on perimäaineksen muutoksista eli mutaatioista riippuvainen geenien vuorovaikutushäiriö, joka aiheuttaa kasvaimen. Perimäaineksen vaurioita syntyy jatkuvasti useissa ihmisen soluissa, mutta solujen entsyymit korjaavat niistä suurimman osan. Syöpä syntyy, kun mutaatioita sattuu useissa sellaisissa geeneissä, joilla on tärkeä asema solujen kasvun ja erilaistumisen säätelyssä. Kun solu on kerran läpikäynyt syöpään johtavan muutosprosessin, se jakautuu ja tuottaa suuren joukon pahanlaatuisia soluja. Kun syövän kasvu on jatkunut jonkin aikaa, muodostuu kyhmy, jota kutsutaan latinankielellä tuumoriksi. Syöpäsolun tulee jakautua kuitenkin monta tuhatta kertaa, ennen kuin kasvain on edes herneen kokoinen. Voikin kestää yli kymmenen vuotta, ennen kuin kasvain näkyy röntgenkuvassa tai on käsin tunnettavissa, mutta se voi kasvaa myös paljon nopeammin. Syöpäsolut eivät kuitenkaan aina muodosta tiivistä kasvainta. Esimerkiksi lapsen yleinen sairaus leukemia, on verta muodostavien kudosten syöpäsairaus, jossa syöpäsolut jatkavat kiertämistään elimistössä ja käyttäytyvät edelleen jossain määrin kuin terveet solut. Lopulta ne vievät terveiltä soluilta niin paljon tilaa, että solujen normaalit toiminnot estyvät (Syöpäjärjestöt 2008.) Lasten yleisin pahanlaatuinen kasvaintauti on leukemia (verisyöpä) (Jaatinen, Raudasoja 2004: 280). 2.2 Oireet Lasten kasvaimet ovat usein oireettomia ja oireet saattavat tulla todella suureksi, ennen kuin ne alkavat haitata lapsen normaalia elämää. Pääkopan ahtaudessa tai ohuissa raajoissa kasvaimen koosta johtuvat oireet tulevat esille aikaisemmin kuin vatsa- tai rintaontelon syvyyksissä. Syöpä aiheuttaa joskus kipuja esimerkiksi vatsassa ja raajoissa. Kivut kiinnittävät usein huomiota vasta niiden uusiessa ja toistuessa. Yleistilan huonontuessa on suuri syy epäillä syöpää. (Holsti - Roberts - Teppo 1992: 454, 455, 456.) Pieni lapsi ei välttämättä osaa sanoa pahan olon johtuvan kivusta. Siksi on tärkeää saada lapsi kuvailemaan, miten hänellä on paha olo. Lapsen olemus saattaa antaa viitteitä kivun olemassaolosta ja sen voimakkuudesta. Esimerkiksi tuskaisella ja levottomalla lapsella saattaa olla kipuja. (Lähteenoja 1993: 26.)

5 5 2.3 Altistavat tekijät Tavalliset virustaudit kestävät syöpää sairastavalla potilaalla pitempään kuin muilla ja taudinkuva voi olla vaikeampi. Erityisesti vesirokko voi olla vaikea tauti. Jos joku koulussa sairastaa vesirokkoa on siitä heti ilmoitettava syöpäpotilaan kotiin. Jos potilas ei ole sairastanut vielä vesirokkoa, niin 2-3 vrk:n kuluessa on otettava vasta-ainetta vesirokkokontaktista. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 9.) Tavalliset flunssat saattavat syöpää sairastavalla lapsella olla erittäin hankalia, minkä takia on oltava erityisen varovainen ja vältettävä flunssaisia ihmisiä (Schwela 2000: 14). Kotona ja sairaalassa voidaan infektioita ehkäistä huolehtimalla hyvin lapsen hygieniasta. Päivittäiset pesut ja suihkussa käynnit kuuluvat normaaliin rytmiin. Lämpöä ei saa mitata peräaukosta eikä antaa peräpuikkoja, jottei peräsuolen limakalvo vahingoittuisi, sillä pienikin haava siellä voi aiheuttaa paljon infektioita. (Lähteenoja 1993:18.) Vaaratekijät tunnetaan huonommin lapsilla kuin aikuisilla. Perinnöllisyys on suurimpia vaikuttavia tekijöitä lapselle ja siksi vanhemmat usein uskovatkin, että he itse tai jokin muu sairaus ovat vaikuttaneet syövän alkuun. (Holsti Roberts - Teppo 1992: 454.) Leukosyyttiarvojen ollessa matalat lasta suojataan sairaalassa infektioilta, niin että häntä hoidetaan eristyshuoneessa (Lähteenoja 1993: 5). 2.4 Hoito Kasvaimen täydellinen poistaminen kirurgisesti on kaikkein paras vaihtoehto, mutta joissain tapauksissa niin radikaali muutos ei ole mahdollinen (Holsti, Roberts, Teppo 1992: 456). Hoito suunnataan koko lapseen eikä vain hänen tautiinsa. Lääkehoidot tehoavat paremmin lapsiin kuin aikuisiin ja lapset sietävät hoitoja paremmin kuin aikuiset (Tuuteri 1993: 130.) Hoito kestää kasvaintyypin mukaan muutamasta kuukaudesta 2-2½ vuoteen (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 9). Harvoin lapsena annettu syöpähoito haittaa lapsen normaalia kehitystä, koulunkäyntiä tai ammattiin valmentautumista (Siimes Antikainen - Syvänen 1994: 268). Sytostaattihoito on useasti parantava ja paras vaihtoehto, mutta huonoja puolia ovat, että potilaan veriarvot laskevat ja tulehdusriski lisääntyy ja hoitojen loppumisenkin jälkeen

6 6 potilas voi muutaman kuukauden kuluttua olla tavallista herkempi saamaan erilaisia tulehdustauteja (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 9). Sytostaattilääkkeet vaikuttavat syöpäsoluihin, mutta harmillisesti myös terveisiin soluihin. Pahoinvoinnin määrä vaihtelee käytettyjen sytostaattien ja potilaan sietokyvyn mukaan. Mitä kovempi sytostaattihoito sitä todennäköisemmin lapsi sairastuu kuumeiseen infektioon, kun leukosyyttien eli valkosolujen määrä laskee sytostaattihoidon jälkeen. Kun lapsi saa sytostaatteja tiputuksena suoneen, hän saa liikkua rauhallisesti aikuisten valvonnassa, mutta hänen on oltava mieluiten vuoteessaan. (Lähteenoja 1993: 5,16.) Sädehoito on tärkeä osa lasten kasvainten hoidossa, mutta huonot tulokset ovat vähentäneet nykyään suuresti sen käyttöä. Sytostaatti ja sädehoidot saattavat aiheuttaa pojilla lapsettomuutta. Riippuen perustaudista ja hoitoyhdistelmistä jotkut vaikuttavat hyvinkin voimakkaasti hedelmällisyyteen. Nykyiset sädehoidot aiheuttavat vaikeita oireita, mm.. pahoinvointia, huimausta, kipua, väsymystä, pelko- ja tuskatiloja. (Holsti - Roberts - Teppo 1992: 456, 457, 458.) Pahoinvointia esiintyy etenkin silloin, kun sädehoito kohdistuu ruoansulatuskanavan alueelle (Lähteenoja 1993: 5). 2.5 Ennuste ja seuranta Lasten syövän ennuste on parantunut viime vuosikymmenien aikana ja yhä useampi lapsipotilas selviää taudistaan (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym.2001: 9). Suomessa sairastuu vuosittain noin 150 alle 16-vuotiasta lasta. Hoitojen jatkuva tehostuminen, uudet lääkkeet ja tukimuotojen kehittyminen on johtanut siihen, että paraneminen syövästä on mahdollista jopa 75 %:ssa tapauksista. (Lähteenmäki 2006: 14.) Lapsilla pahanlaatuiset kasvaimet eivät ole vuosien saatossa lisääntyneet niin kuin aikuisilla vaan tilanne on pysynyt samana tilastollisesti. Pojat sairastuvat tyttöjä helpommin ja he myös paranevat vaikeammin. Pojat saavat sekä ruumiillisia että henkisiä vaurioita tyttöjä herkemmin taudin ja hoidon seurauksena. (Holsti Roberts - Teppo 1992: 452.) Syövän levinneisyys ja potilaan ikä vaikuttaa syövästä selviytymiseen. Myös potilaan yleiskunto sekä se, miten hyvin hän kestää hoidon aiheuttamat rasitukset vaikuttaa selviytymiseen (Hietanen - Lammi 1991: 14). Lapsi joutuu käymään kontrolleissa aikuiseksi saakka. Aluksi ne saattavat olla kerran kuukaudessa, mutta ajan kuluessa käynnit tarkastuksissa harvenevat (Lähteenoja 1993: 2).

7 7 Lähes puolet lapsuudessa syövän sairastaneista kärsii jossain vaiheessa elämäänsä syöpähoitojen aiheuttamista haittavaikutuksista, kuten kasvaimista, osteoporoosista ja hormonihäiriöistä. Seurannan avulla syöpähoitojen haittavaikutuksia ehkäistäisiin ja hoidettaisiin paremmin. (Mtv3: 2008.) Jatkossa olisi hyvä seurata myös taudin uusimista, jotta se todettaisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja potilaan sosiaalista elämää tuettaisiin mahdollisimman paljon kotiin palamisen jälkeen. Tavallisimmat syöpätautien seurannassa käytetyt tutkimukset ovat ultraääni- ja tietokonekuvaukset sekä keuhkojen röntgenkuvaus hoidetulta alueelta. Myös laboratorioarvoja seurataan, mutta ne eivät ole niin tarkkoja näyttämään, onko syöpä uusimassa. Psyykkinen tukeminen on myös tärkeää, sillä epäusko taudin parantumiseen on hyvin mahdollista ja ahdistuksia voi tulla. (Hietanen - Lammi 1991: 87.) 2.6 Kehitysvaiheen merkitys lapsen sairastuessa Alle viisivuotiaiden lasten ajatuksia hallitsee hylätyksi tulemisen pelko. Lapsen mennessä sairaalaan hänelle olisi hyvä kertoa, että hän pääsee sairaalasta myös pois. Lapsi voi ajatella, että olemalla kiltti hän voi parantua sairaudestaan, koska hän voi tuntea syyllisyyttä sairaudesta ja uskoa itse aiheuttaneen sairastumisen. (Hyvönen 2008) Lasten ajattelu on vielä luonteeltaan konkreettista ja lähtee omasta ajatusmaailmastaan. Tämä tarkoittaa sitä, että ajattelu kytkeytyy tuttuihin ja konkreettisiin asioihin. He saattavat puhua kuolemasta, vaikka he eivät ymmärrä kuoleman käsitettä vuotias alkaa vähitellen ymmärtää, miksi ihmiset sairastuvat ja mihin sairastuminen voi johtaa. Hän myös ymmärtää, että kuolema on lopullinen ja kohtaa meitä kaikkia joskus. Kouluikäinen lapsi alkaa pohtia myös tapahtuman oikeudenmukaisuutta: miksi juuri hänelle kävi näin? (Helenius - Pennanen - Huttunen 2004: 40, 41.) Myös syömis-, uni- ja kouluhäiriöitä voi tulla. Lapsen opettajille ja hoitajille täytyy kertoa sairaudesta. Rutiinit täytyy säilyttää ja kertoa avoimesti sairaudesta, mutta ei saa kuormittaa yksityiskohdilla liikaa. Täytyy etsiä tapa, jolla lapsi voi kertoa tunteistaan hyväksytysti. (Syöpäjärjestöt 2008.) Koulun alkaessa lapset alkavat juuri ymmärtää hyvän ja pahan eron. He ajattelevat yleensä, että heidän sairautensa on hyvien ja pahojen solujen taistelu ja että hoito auttaa pääsemään eroon pahoista soluista. On tärkeää selittää

8 8 lapsille, että vaikka heidän kehossaan on pahoja soluja, he eivät itse ole pahoja. Lapsille on tehtävä selväksi, että sairaus tai hoito ei ole rangaistus huonosta käytöksestä ja että hoito on tärkeä osa taistelussa sairautta vastaan. Lapsen minäkäsitys on kehittynyt jo niin, että hän huomaa nämä muutokset ja käsittää olevansa erilainen kuin ikätoverinsa. Tämä heikentää yleensä itsetuntoa ja aiheuttaa ohimeneviä masennuskausia. (Hyvönen 2008.) 3. SYÖPÄLAPSEN TUKEMINEN 3.1 Syöpälapsen tukemiskeinot Hoitohenkilökunta pyrkii auttamaan lasta ja perhettä tulemaan toimeen syöpäsairauden kanssa sekä tukemaan lapsen normaalia kasvua ja kehitystä. Sairaalan henkilökunnan ja vanhempien hyvä yhteistyö on hyvin tärkeää syöpää sairastavan lapsen hoidossa. Yhteistyön helpottamiseksi monilla lasten syöpäosastoilla nimetään jokaiselle potilaalle oma sairaanhoitaja tai lastenhoitaja, joka tutustuu lähemmin perheeseen ja hoitaa lasta aina työvuorossa ollessaan. Näin välit kotiin ja sairaalaan pysyvät hyvinä ja tuttu hoitaja tuo turvallisuutta muuten vieraaseen paikkaan. Hoitohenkilökunta pyrkii antamaan kaiken sen avun ja tuen lapselle ja hänen läheisimmilleen, mitä he tarvitsevat hoitojen aikana. (Lähteenoja 1993: 1, 2.) Koko perhe tarvitsee tukea, kun lapsi sairastuu. Hoitavan lääkärin apuna toimivat psykologi, sosiaalityöntekijä ja teologi ja koko osaston henkilökunta. (Tuuteri 1993: 130.) Jokaisella ihmisellä on omat tapansa selviytyä henkisistä kriisitilanteista. Yleisesti voi todeta, että eräs merkittävimmistä tekijöistä henkisessä rasituksessa on epätietoisuus tulevasta, näin myös syöpäsairauksissa. Keskusteleminen on osa ihmisen kriisinhallintaa. Sairauden kohdatessa perheen tilanne on kuitenkin niin ainutlaatuinen, että tietyissä asioissa saman kokeneet voivat ymmärtää asian parhaiten. (Schwela 2000: 7, 8.) Vertaistuki on siis tärkeä tukimuoto henkisiin ongelmiin. Ystävät ja sukulaiset osaavat auttaa asioissa, missä tarvitaan ihmistä joka tuntee perheen läpikotoisin, tuntee heidän ilonsa ja surunsa ja osaa kuunnella. Ahdistukseen ja epätietoisuuteen parhaat tuen antajat ovat saman kokeneet ihmiset. He osaavat kertoa, kuinka sairaus etenee ja miten

9 9 kannattaa reagoida mihinkin ja mistä saa apua hädän tullen. He tietävät surun tunteen ja osaavat lohduttaa. (Tuuteri 1993: 130.) Sylva eli Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys järjestää tukihenkilötoimintaa. Aikaisemmin syövän kokeneet tukevat vapaaehtoistyönä sairastuneita ihmisiä. He tarjoavat tukea ja kaveruutta, mutta ero puhtaaseen kaverisuhteeseen eroaa siinä, että tukihenkilöä velvoittavat tietyt eettiset periaatteet, mm. vaitiolovelvollisuus, jossa tukihenkilö sitoutuu pitämään salassa tuettavan henkilökohtaiset asiat. Hoitohenkilökunta vastaa hoidosta eli tukihenkilö noudattaa henkilökunnan antamia ohjeita tuettavan hoitoon ja vointiin liittyvissä asioissa. Työnohjaus tarkoittaa sitä, että tukihenkilö sitoutuu käymään Sylva ry:n järjestämässä työnohjauksessa säännöllisesti. Tuettavan itsemääräämisoikeus tarkoittaa, että toiminta perustuu tuettavan toiveille ja ajatuksille. Tapaamiset on sovittava etukäteen ja mahdollisesta keskeyttämisestä on neuvoteltava hyvissä ajoin. Lapsella on erinomaiset valmiudet käsitellä surua ja pettymystä, mutta niihin on annettava lapselle oikeat mahdollisuudet. Esimerkiksi tukihenkilö voi myös lapsen kanssa keskustelun ja kuuntelun lisäksi leikkiä, sillä leikki tarjoaa lapselle monimuotoisia mahdollisuuksia tunnekokemusten ilmaisuun. (Helenius - Pennanen - Huttunen 2004: 14, 15, 39.) 3.2 Saattohoito Potilaan kokonaisvaltaista hoitoa parantumattoman sairauden yhteydessä kutsutaan saattohoidoksi. Saattohoitoa pyritään noudattamaan nykyään kaikissa hoitopisteissä. Myötäelämistä ja henkistä tukea kuolemaan valmistautuvan potilaan vierellä ei voi korostaa liikaa. He kaipaavat tavallista ihmisten välistä kanssakäymistä ja ymmärrystä ilman ylimääräistä voivottelua ja sähellystä. Pelkkä läsnäolo voi auttaa, sillä yksinään oleminen voi tuntua turvattomalta. (Jaatinen - Raudasoja 2004: 286.) Ei ole olemassa mitään yhtä ainoaa tapaa, miten kuolemasta ja sairastumisesta pitäisi puhua lapselle. Hyvän pohjan keskustelulle antavat rehellisyys ja vilpittömyys, suoruus ja yksinkertaisuus. Lasta voi tukea myös koskettamalla tai katsomalla häneen. Hoitohenkilökunta kertoo lapselle sairaudesta ja sen seurauksista yhdessä vanhempien kanssa. Tukihenkilön tehtävänä ei ole kertoa sairastumisen merkityksestä ja

10 10 mahdollisesta kuolemasta tuettavalle. Hän voi kuitenkin vaikeissa tilanteissa kuunnella ja tukea lasta. (Helenius - Pennanen - Huttunen 2004: 39.) 4. SYÖPÄLAPSEN KOULUNKÄYNTI 4.1 Syövän vaikutus koulunkäyntiin Monet lapset joutuvat olemaan pitkän hoidon aikana paljon pois koulusta. Pienemmät lapset eivät pysty osallistumaan toimintaan lapsiryhmässä, joten vuorovaikutus toisten lasten kanssa jää tavallista vähäisemmäksi. Itse sairaus, elimistöä rasittava hoito, vakavan sairauden perheelle aiheuttama pitkäaikainen stressitilanne, lapsen sairauteen liittyvät kokemukset ja tavanomaiselle toiminnalle asettavat rajoitukset voivat vaikuttaa tilapäisesti ja joskus pitkäaikaisestikin. Ne vaikuttavat muun muassa lapsen toimintakykyyn, kokonaiskehitykseen ja kognitiivisiin suorituksiin eli puheen vastaanottamiseen, puheen tuottamiseen ja käsitteenmuodostukseen, sekä erilaisiin päättelytoimintoihin ja nähdyn ja kuullun havaitsemiseen sekä tarkkaavaisuuteen. Lapselle on pettymyksellistä jäädä pois pitkäksi aikaa päiväkodista, esikoulusta, harrastuksista tai koulusta. Se voi johtaa masennukseen ja ahdistuneisuuteen sekä syrjäytymiseen. Mutta harvoin masennus vaikeuttaa hoitoa tai lamaannuttaa toimintakykyä. Sairauden alkuvaiheessa suru ja masennus aiheuttavat kuitenkin keskittymisvaikeuksia ja sitä kautta koulusuoritusten heikentymistä. Yhteydenpito sairaalaan tai kotiin koulusta on hyvä osoitus siitä, että häntä ei ole unohdettu. Kirjeet, kortit, sähköposti ja puhelut ovat yllättävän tärkeitä sairastuneen itsetunnolle. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 17, 18, 22, 21, 24, 32.) Suurin osa syöpäsairaudesta toipuneista alle kouluikäisistä lapsista voi osallistua muiden lasten tapaan ennen koulun alkamista esikoulutoimintaan. Se on suositeltavaakin lapselle, joka ei sairauden aikana ole voinut osallistua sosiaalisten taitojen harjoitteluun tai silmän ja käden yhteistyön harjoitteluun. Lapsi voi tarvita kokemusta ja harjoitusta työskentelytavoista, oman toiminnan suunnittelussa ja ryhmässä työskentelemisessä. Nykyisin maamme sairaaloissa on erilaiset valmiudet vastata lapsen esiopetuksellisiin tarpeisiin. Sellaisissa sairaaloissa, joissa on lastentarhanopettajien ohjaamaa

11 11 leikkitoimintaa, toteutetaan myös esiopetusta. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 24, 36.) 4.2 Syöpäpotilaan itsetunto Jokainen ihminen on yksilö ja reagoi elämänsä vaikeisiin asioihin omalla tavallaan. Se on oikeus, jota toisten on osattava kunnioittaa. Joku kokee kaiken rajusti ja saattaa mennä täysin lukkoon. Toinen saattaa kieltäytyä ajattelemasta koko asiaa, kieltää kaiken eikä usko todellisuutta. (Helenius Pennanen - Huttunen 2004: 33.) Syövän hoito aiheuttaa alkuvaiheessa muutoksia ulkonäköön. Hiukset lähtevät, paino nousee ja tulee ehkä arpia ja amputaatiotkin ovat mahdollisia. Tytöillä se voi olla kovakin paikka elämässä, kun muut alkavat meikata ja käydä kampaajalla. Arvet eivät näytä kauniilta ja eivät tuo naisellisia piirteitä esille. Pojilla samanlaiset ilmiöt eivät ole niin mullistavia, sillä pieni arpi tai rujompi olemus voi jopa näyttää miehekkäältä. Usein myös yleiskunto heikkenee ja tulee väsymystä, pahoinvointia ja kömpelyyttä. Muutokset voivat aiheuttaa koulutovereissa halun potilaan kiusaamiseen ja syrjintään, sekä aiheuttaa opettajalle epätietoisuutta sen suhteen, mitä oppilaalta voidaan vaatia koulussa. Syövän hoidon vuoksi aiheutuneet rajoitukset ovat ristiriidassa nuoren kehitystarpeiden kanssa. Murrosikäinen haluaisi jo itsenäistyä ja irrottautua vanhemmista, mutta hoito pakottaa alistumaan aikuisen määräyksiin ja riippuvaiseksi vanhemmista ja heidän antamistaan avuista. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: Koulunkäynnin merkitys Koulunkäynti on tärkeä syöpää sairastavalle lapselle. Rutiinien noudattaminen ja normaalin elämän jatkaminen voi olla lapselle tai murrosikäiselle henkinen pelastus. Kavereista eristäytyminen ja sairaalaan joutuminen pitkiksi ajoiksi voisi viedä elämänhalun nuorelta ja palaaminen takaisin kouluun olisi hankalaa. Lapsen sairastuessa kouluopetus edustaa elämän tervettä puolta ja tuo tärkeän viestin elämän jatkumisesta sekä potilaalle että perheelle. Tutut asiat ja kuviot luovat myös turvallisuutta ja antavat uskoa sairaudesta selviämiseen tilanteessa, jossa kaikki on uutta ja pelottavaa. Lause Koulu merkitsee syöpään sairastuneelle lapselle ja nuorelle

12 12 tulevaisuutta elämää on hyvä esimerkki tästä. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 18, 40.) Mutta lapsi joutuu tekemään myös valintoja, jos viimeiset ajat lähestyvät. Hän saa itse päättää, haluaako hän enää jatkaa opintoja ja kuinka paljon se kuuluu hänen loppuaikaansa. Lapselle ja nuorelle voi olla tärkeää saada keskeneräinen työ valmiiksi. Tämä onkin yleensä opetuksen keskeinen tavoite. Oppilas voi pinnistellä saadakseen keskeneräisen piirustuksen tai käsityön valmiiksi ennen kuolemaansa. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 41.) 4.4 Koulunkäynti sairaalassa ja kotona Sairaalassa lasten ja nuorten opetuksesta huolehtivat sairaalakoulun opettajat. Oppilas saa opetusta sairaalakoulussa oman vointinsa ja mahdollisuuksiensa mukaan. Koulupäivä voi vaihdella yksilöllisestä, potilashuoneessa pidetystä oppitunnista usean tunnin työskentelyyn sairaalakoululuokassa. Opettajalle annetaan päivittäin tiedot lapsen voinnista ja hoidoista ja kuntoutusohjaaja ja omahoitaja ovat sairaalaopettajan tärkeimmät yhteistyökumppanit. Sairaalaopetuksen aikana opettajalla on tärkeä rooli potilaan tukemisessa ja motivoimisessa. Sairaalasta kotiin pääsyn jälkeen kunkin lapsen ja nuoren koulunkäynnistä sovitaan erikseen. Kuntoutusohjaaja tekee koulukäynnin ennen potilaan koulun aloittamista. Lapselle tehdään ennen koulunkäyntiä psykologinen testi, jossa hänen kouluvalmiuksiaan arvioidaan. Suurin osa syöpäsairauksista toipuneista lapsista voi aloittaa koulunkäyntinsä oman ikäryhmänsä yleisopetuksessa kotia lähellä sijaitsevassa koulussa. Neurologiset tutkimukset ovat mahdollisia, jos halutaan arvioida kognitiivista suoriutumista. Kuntoutusohjaaja voi käydä syöpään sairastuneen oppilaan luokassa kertomassa syöpäsairaudesta ja hoitojen aiheuttamista sivuvaikutuksista. Siinä korostetaan esimerkiksi sitä, että syöpä ei ole tarttuva sairaus. Tiedon antaminen ja avoin keskustelu helpottavat syöpään sairastuneen oppilaan paluuta omaan kouluyhteisöönsä. Koulussa vierailuun tarvitaan aina lapsen tai nuoren ja vanhempien suostumus. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 9, 24, 31.) Tarvittaessa oma koulu laatii henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevan suunnitelman (HOJKS). Toisinaan tarvitaan myös erilaisia apuvälineitä opiskelun yhteydessä, kuten pyörätuolia tai

13 13 tietokonetta. Myös henkilökohtainen koulunkäyntiavustaja tarvitaan usein. (Lähteenmäki 2001: 14.) 4.5 Koulunkäynnin apuvälineet Erityistä tukea tarvitseville oppilaille on oikeus saada maksutta tulkitsemis- ja avustajapalvelut, opetus- ja oppilashuoltopalvelut sekä erityiset apuvälineet. Jos oppilaan koulumatka muodostuu liian vaikeaksi, rasittavaksi tai vaaralliseksi, on oppilaalla oikeus ilmaiseen kuljetukseen tai oppilaan kuljettamista tai saattamista varten myönnettävään riittävään avustukseen. (Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym. 2001: 35,36.) Opiskelua voi suuresti helpottaa ala-asteella käytettävä videoavusteisen toteuttaminen. Eli siis oppilaalla on koulupäivän ajan kotoa videoyhteys omaan luokkaansa ja hän voi osallistua halutessaan keskusteluun mikrofonin välityksellä. Yläasteella videoavusteista on vaikeampi toteuttaa, sillä luokkatilat vaihtuvat monta kertaa päivässä. (Lähteenmäki 2001: 14.) 5. SYÖPÄLAPSEN HAASTATTELU Kävin Helsingissä Lastenklinikalla haastattelemassa 4. luokkalaista poikaa, jolla on todettu noin, puoli vuotta sitten leukemia eli verisyöpä. Syöpä on lähestulkoon voitettu ja jäljellä on enää hoidot sairauden pitämiseksi poissa. Hän on ollut 5 kuukautta poissa tavallisesta koulusta, mutta tietää pääsevänsä vielä tänä vuonna takaisin omien luokkalaistensa kanssa oppimaan. Hän on saanut sairautensa hoitoon muun muassa metotreksaattia oraalisesti lääkehoitona. Hoidoista hän on saanut haittavaikutuksina pahoinvointia ja päänsärkyä. Hän kertoo, että koulunkäyntiä kiusaa myös satunnainen ruokahaluttomuus sekä väsymys, joka johtuu letkuista ja lääkkeistä. Sairastuessaan leukemiaan ja aloittaessaan hoidot hänellä oli 2 viikon välein hoitojakso osastolla, jossa kävi opettaja opettamassa potilashuoneessa. Hän oli hoitojen takia paljon

14 14 väsyneempi ja koki opetuksen sen vuoksi hankalammaksi ja voimia vieviksi. Opetus oli kuitenkin yksilöllisempää ja opettavaisempaa. Nyt sairauden paremmalla puolella hänellä on hoitojaksoja 2 kuukauden välein 5-7 päivää kerrallaan. Silloin hänellä on myös osastonopettaja huoneessa opettamassa. Muuten hän käy normaalisti Haartmanin sairaalakoulua, jossa hänen luokallaan on noin 7 oppilasta päivästä riippuen. Haartmanin koulussa he ovat aina samoissa opiskelutiloissa ja yksi opettaja opettaa kaikkia aineita. Välillä hänellä on kotiopetusta, johon tulee opettamaan hänen tavallisen koulunsa opettaja. Kotiopetuksen hän sanookin parhaimmaksi tavaksi oppia, koska silloin pysyy mukana luokkalaisten tahdissa ja opetus on yksilöllistä sekä opettaja on tuttu. Vaikein paikka on oppia tavallisessa koulussa, jossa heillä on 29 oppilasta. Haastateltavani korostaa, että missään ei ole kuitenkaan hankala oppia tai että ei saisi kunnollista opetusta. Kysymys koulun merkityksestä huvitti häntä, koska se on kuulemma ihan yhtä tylsää nyt, kuin mitä se oli ennen. Ainoana positiivisena asiana hän näki, että kotitehtäviä ei tule paljoa. Lempiaineikseen hän luokittelee matikan, jossa hänen taitonsa ovat kehittyneet sairaalaopiskelussa, mutta geometria on vaikeaa ja hän kokee epämiellyttävimmäksi musiikin, koska kahdeksanvuotiaan tasoiset laulut ärsyttävät häntä. Haastateltavani kertoo, että on jäänyt hieman jälkeen opiskeluissaan, mutta pääsee kuitenkin takaisin normaaliluokkansa mukaan opiskelemaan palattuaan sinne. Varsinaisia lukujärjestyksiä heillä ei ole, koska hoidot ja erilaiset aineet sekä oppimispaikat sekoittaisivat ne. Hän miettii hetken, kun kysyn sairaalakoulun ja tavallisen koulun eroja ja toteaa sairaalakoulun olevan hieman outo paikka. Sairaalakoulussa ei tule paljoa läksyjä ja välitunneillakaan ei ole mitään ulkovälkän tapaisia pakotteita. Välituntisin saa olla koneella tai mm. lukea lehtiä, mikä oli ilmiselvästi positiivinen asia. Kyselin, miten normaalikoulun oppilaat ja muut ystävät ovat reagoineet häneen leukemiaan sairastumisen jälkeen. Hänestä he ovat lähinnä ihmetelleet ja kummastelleet,

15 15 mutta hän ei ole selitellyt heille sen enempää sairaudestaan. Heidän yhteinen aikansa on hieman vähentynyt, kun hän ei käy enää yhteistä koulua, mutta muutamia hän on tavannut silloin tällöin. Tekstiviestien lähettely on yleisin yhteydenpito keino heillä. Pojan kotiakin kaverit saavat tulla myös käymään, mutta vain yksi kerrallaan. Kouluun takaisin palaaminen jännittää häntä, mutta itsevarmalta ja rohkealta poika kuulosti. 6. POHDINTA Työni aihe oli minulle täysin tuntematon alue lastenhoidossa. Tiesin ainoastaan perussairaudet ja lasten päivähoidosta, mutta näinkin tärkeä asia on jäänyt täysin pimentoon. Aluksi oli todella vaikea hahmottaa erilaisia hoitomuotoja ja niiden seurauksia, kuten mikä oli hyvää hoitoa ennen ja mikä nykypäivänä. Etsiessäni tietoa huomasin, että syövälle ei löydy tiettyä aiheuttajaa. Jokainen ihminen vaatii aina selityksen ja syyn tapahtuneelle. Jollekin katkeruus on purettava ja jotakin on syytettävä, mutta lopulta minunkin oli hyväksyttävä, että altistavia tekijöitä ei vain ole. On vain mahdollisia haittatekijöitä, joista voi seurata syöpää, mutta nekin ovat niin arvauksia, että ei voi laittaa paljoa painoa niille. Elämänmuutos ilman syytä on turhauttavaa jo kirjoittajalle, saatikka sitten itse syöpää sairastavalle? Moni uskoo tietävänsä syövästä enemmän, kuin oikeastaan tietääkään. Työni edetessä huomasin, miten paljon hoitoon, jälkiseurauksiin ja peruselämään vaikuttaa kun lapsi sairastuu. Huomasin myös, miten hyvin niistä voi selvitä ja jatkaa elämäänsä muistona vain entisen ajan vaikeudet ja taskussaan mieletön vahvuus. Lähihoitajan on tiedettävä syövästä paljon ennen kuin hän on kykeneväinen antamaan parasta mahdollista hoitoa syöpälapselle, sillä lapsi ei saa tuntea itseään epävarmaksi hoitojen aikana. Lapsen itsenäisyyden ja nuoruuden herkkujen menettäminen painoi mielessäni eniten, sillä itse elän nuoren ikävaihetta ja voin hyvin eläytyä tilanteeseen jossa minulle ei olisikaan kaikki niin itsestään selvää. Ei olisi normaalia lähteä viikonloppuna kavereiden kanssa ulos, ei olisi joka -aamuista valittamista aikaisista aamuista ei olisi mitään mitä itse pidän turhana tai liiankin normaalina.

16 16 Tukeminen on vaikean kuuloista, mutta hyvinkin tärkeää. Voisin teoriatietoni pohjalta sanoa, että tukijan täytyy olla joko saman kokenut tai henkilö joka tuntee todella hyvin lapsen. Olisi toki myös hyvä jos olisi molemmat vaihtoehdot. Tuki ja tieto siitä, että kukaan ei ole hylännyt on elämän kiinnipitämisessä tärkeää. Voimat ja elämänhalu kasvavat sen myötä, kun tajuaa, että ei ole sairastumisen vuoksi jäänyt erilleen ja muut eivät pidä liian erilaisena. Tässä tulee esille myös lähihoitajan tehtävä eli varmistaa se että lapsi saa tukea ja asianmukaista hoitoa ja turvaa. Kirjoja lukiessani huomasin ilokseni, että syövästä kerrottiin positiiviseen ja kannustavaan sävyyn. Toki oltiin totuudenmukaisia, mutta teksti ei ollut pelottelevasti kirjoitettu, eikä niin että lukijalle tulisi olo elämän loppumisesta. Asioita ei kuitenkaan kierrelty sen takia, että lapselle pitää olla rehellinen alusta loppuun, eikä totuutta voi kieltää tai muuten yrittää kiertää. Mietin, että kun lapsi sairastuu syövän aikana infektioon, niin miten hän jaksaa? Terve aikuinen ihminen on todella sairaan tuntuinen, kun saa pienenkin taudin, mutta lapsi jaksaa kantaa molemmat murheet. Se luo arvostusta tällaista työtä tehdessä syöpälapsia kohtaan! Valittaminen pienestä ei varmasti käy mielessä silloin, kun elämä koettelee vakavan sairauden aikana, jolloin normaali sairaus laittaa painoa mukaan. Lapsen syövän seurannat vielä parantumisen jälkeen ovat varmasti ristiriitaiset, sillä totta kai lapsi ja perhe haluavat tietää, että syöpä ei uusi. Mutta onko se ikuinen tai ainakin pitkäaikainen suhde hoitolaitoksen ja lapsen välillä. Laitokseen palaaminen voi tuoda huonoja muistoja liiaksi esiin. Ei menneisyyttä pidä unohtaa, mutta palaaminen voi olla joillekin vaikeaa, kun tietää, että on tervehtynyt. Vanhemmille seurannat ovat erityisesti tärkeitä, sillä varmuus lapsen paremmasta tulevaisuudesta on heidän sydäntänsä lähellä, sillä ajatusmaailma on hyvinkin erilainen kuin lapsella joka toivoo elämän taas jatkuvat normaalisti. Hoitajan on saatava lapselle sellainen olo, että palaaminen takaisin laitokseen ei tarkoita sairauden uusimista välttämättä. Hoitajan on selitettävä lapselle lapsen iänmukaisesti mistä on kyse ja mitä tutkimuksissa tehdään. Kun lapsella on hyvä päivä, se on tärkeintä, siitä pitää olla onnellinen (Schwela 2000: 9). Tämä lause kosketti minua, sillä aina voi vaikuttaa lapsen oloon ja hyvä olo tarttuu helposti, mutta se voi mennä toisinkin päin vaikka olisi syöpään sairastunut. Hän voi

17 17 auttaa meitä muita hymyilemään kaiken surunsa keskellä, hän voi saada meidät muut omalla hyvällä olollaan onnelliseksi. Tekstissäni tärkeitä asioita ovat mielestäni eritoten se, että lapselle ollaan rehellisiä eli avoimesti kerrotaan lastenkielellä (ei sairaalasanoja tai muita vaikeita sanoja joita lapsen on vaikea ymmärtää) sairaudesta ja tulevaisuudesta. Tärkeää on myös muistella menneitä hyviä aikoja, että ne eivät unohdu. Lapsen huomioon ottaminen ja monipuolinen tekeminen sairauden aikana auttavat saamaan ajatukset muualle. Muun muassa leikit ja normaalit lasten päivittäiset rutiinit ja lapsen hyvinvoinnin huomioon ottaminen auttavat. Näihin lähihoitaja voi osallistua, sillä näin vahvistetaan potilaan ja hoitajan välistä sidettä ja vahvistetaan luottamusta. Pidän omahoitajaa hyvänä asiana lastensairaalassa, sillä melske ja hoitajien monet potilaat ja menot sekoittavat varmasti lastenkin ajatukset. Olisi siis hyvä, jos jokainen hoitaja voisi keskittyä omaan potilaaseensa rauhassa, tutustua häneen ja näin luoda kontaktia ja luottamusta lapseen ilman häiriötekijöitä. Päämääränä tulee olla lapsen elämän laadun parantaminen (Lähteenoja 1993:29). Tämä Lähteenojan (1993) lause tukee omanhoitajan tehtävää, mutta se on myös hoitolaitoksen tavoite. Vaikka lapsi onkin sairaalassa pitkiä aikoja, niin se ei tietenkään tarkoita normaalien tapojen loppumista, päinvastoin. Virikkeet ja erilaiset ajanvietteet ja tärkeimpänä koulunkäynti jatkuvat ja toteutuvat normaalisti. Pidän näitä todella tärkeinä, sillä jos näitä ei ole, niin elämä hajoaa käsiin ja jäljelle jäävät vain hoitotilanteet, nukkuminen ja syöminen. Ystävät, opiskelu ja rutiinit takaavat sen, että lapsi uskoo tulevaisuuteen. Näillä keinoilla on myös kätevä tapa saada lapsi pysymään ikätasossaan kiinni ja varmistaa, etteivät lapsen taidot ja kehitys hiivu. Sairaalan kouluopetuksesta kannattaa tehdä mahdollisimman monipuolinen ja normaalia koulua vastaava. Näin on tehtykin ja siihen on panostettu. Se on lapsen tärkeimpiä paikkoja, jossa kohdata kavereita, vastoinkäymisiä ja elämän haasteita. Tekstistä huomaa varmasti nopeasti, että tukea on paljon tarjolla ja annettavissa syöpään sairastuneelle lapselle, joka on kouluikäinen ja tarvitsee opetusta. Asiaan on perehdytty ja siihen on otettu kantaa ja yhdistyksiä on luotu.

18 18 Kun kävin haastattelemassa lastenklinikalla 4. luokkalaista poikaa, mietin koko matkan ajan sinne, että mitä jos loukkaan häntä jotenkin tai sanon jotain väärää. Tunne katosi kuitenkin todella nopeasti, sillä juttelu oli kuin kenen kanssa tahansa. Ei tarvinnut pelätä vääriä lauseita, koska hän oli sinut sairautensa kanssa ja pystyi keskustelemaan hyvin sairaudestaan. Siinä se oudoin asia onkin, miksi terveen ihmisen on vaikeampi puhua sairaudesta kuin ihmisen, joka kokee sitä parhaimmillaan. Hän puhuu todellisilla sanoilla ja kertoo suoraan, kun taas muut kiertävät lauseet minkä ehtivät. Itse opin tuon puolen tunnin aikana paljon vahvasta lapsesta, joka uskaltaa katsoa silmiin, kun kertoo omasta elämästään, kiitos hänelle! Itse koen syöpään sairastuneen lapsen vahvana ja tukea tarvitsevana ja monelle myös ystävänä. Ennakkoluulot syöpään sairastuneista potilaista ovat täysin kadonneet, kun olen tutustunut aiheeseen. He ovat normaaleja ihmisiä, joilla on elämässään erilainen ongelma, joka voi ottaa paljon, mutta myöhemmin antaa enemmän!

19 19 LÄHTEET: Helenius, Timo - Pennanen, Riikka - Huttunen, Mikko 2004: Tukihenkilöopas. Painotalo Auranen Oy, Forssa. Hietanen, Päivi Lammi, Ulla-Kaija 1991: Asiaa syövästä. Gummerus kirjapaino Oy, Jyväskylä. Holsti, Lars - Roberts, Peter - Teppo, Lyly 1992: Syöpätaudit. Duodecim, Vammala. Hyvönen, Olli: Lasten syöpäsairaudet ja koulunkäynti. Verkkodokumentti. < Luettu Jaatinen, Tiina - Raudasoja, Jari 2004: Kansamme taudit. Wsoy, Porvoo. Lähteenmäki, Päivi 2006: Lapsipotilas käy koulua. Syöpäjärjestöjen julkaisu. Lähteenoja, Kirsi-Marja 1993: Syöpäsairaan lapsen hoito. Libris Oy. Mtv3. Verkkodokumentti. Luettu Schwela, Anna-Liisa 2000: Kun lapsi sairastuu syöpään. Lounais-Suomen syöpäyhdistys r.y/sykerö. Painola-Kaarina. Siimes, Martti - Antikainen, Marjatta - Syvänen, Pirkko 1994: Lastentautiopin ydin. Tammer-Paino Oy, Tampere. Syöpäjärjestöt. Verkkodokumentti.< Luettu Tuuteri, Leena 1993: Sata vuotta lasten sairaalahoitoa, Helsingin lastenklinikka Otava, Keuruu. Yliopistolliset kuntoutusohjaajat ym.= Yliopistolliset kuntoutusohjaajat, sairaalakoulujen eritysopettajat, erikoisasiantuntijat 2001: Kouluopas. Gummerus Kirjapaino oy, Jyväskylä.