Transkriptio

1 1/2005 1

2 Positiiviset ry:n jäsentiedote Numero 1/ Puheenjohtajalta 3 Toimiston tervehdys 4 Ajankohtaista hallituksessa 5 Hiv-positiivisten miesten ryhmä 6 Tiedote Messiin-hankkeesta 7 Kurssitiedote: Hiv ja kiinni työelämässä 8 Hiv-infektio ja hampaiden hoito 10 Sairauskokemus hiv-tartunnan saaneen näkökulmasta 12 Positiivinen kirjelaatikko & runoja 14 Uutisia Britanniasta 15 Uutispalat 16 God natt och på gjensyn, Finland! 18 NordPol pohjoismaisen yhteistyön muotona 20 Saarikosken elämää 22 Aids-tukikeskus tiedottaa 23 Tapahtumakalenteri 24 Positiiviset ry De positiva rf Munkkisaarenkatu 16 A, 6 krs Helsinki puh (09) fax (09) toimisto@positiiviset fi www positiiviset fi Pankkiyhteys: Handelsbanken Olemme avoinna: arkipäivisin klo lisäksi tiistaisin klo lauantaisin klo

3 Puheenjohtajalta Erkki Aalto, puheenjohtaja Aloitin yhdistyksen puheenjohtajana vuoden alusta Olen toiminut siinä tehtävässä kerran aikaisemminkin sekä useita vuosia yhdistysen hallituksessa Moni jäsen tuntee minut ennestään ja toivon tutustuvani mahdollisimman moneen sellaiseen, joita en aikaisemmin tunne Muutamia ajankohtaisia asioita: Kalleus- työryhmän raportti on huolestuttanut jäseniämme Sari palaa myöhemmin tässä lehdessä vielä tähän aiheeseen mutta tärkeimpänä sanoisin ettei se tule vaikuttamaan hoitoihimme Lisäksi Aurorassa tutkitaan mahdollisuuksia lääkärien ilta-aikoihin Tulemme kertomaan siitä lisää heti kun saamme uutta tietoa Näin vuoden alussa haluaisin muistuttaa puheenjohtajan ja hallituksen roolista yhdistyksessä Niillä ei ole eikä voikaan olla toiminnassaan muita suuntaviivoja kuin ne, jotka jäsenkokoukset ovat antaneet Toiminnan painopisteet ja kaikki suuret linjat päätetään jäsenkokouksissa, hallitus toimii toimeenpanijana Puheenjohtajana toivotan kaikki jäsenemme lämpimästi tervetulleeksi jäsenkokouksiin osallistumaan päätöksentekoon ja mielellään myös luottamustehtäviin Olen mielenkiinnolla seurannut viime viikkojen vilkasta keskustelua keskustelupalstalla ja on ollut mukava nähdä sen saavuttama suosio Huippuaiheita ovat olleet toimitilat ja kurssit Keskustelupalsta on avoin kaikille kiinnostuneille mutta se ei kuitenkaan ole yhdistyksen virallinen tiedotuskanava, joten puheenjohtaja, hallitus ja järjestöpäällikkö eivät vastaa siellä esitettyihin ajatuksiin, ideoihin tai kritiikkiin Halutessasi sinua kiinnostaviin asioihin vastauksen lähetä postisi tai sähköpostisi toimistoon josta se välitetään haluamallesi henkilölle Hyvää kevään odotusta kaikille, Erkki Aalto www photobankers fi 3

4 Toimiston kuulumisia Sari Pyrhönen, järjestöpäällikkö Psykososiaalisen tuen tarve suuri Viime aikoina olen työssäni kohdannut tavallista enemmän erittäin vaikeassa tilanteessa ja kriisiavun tarpeessa olevia ihmisiä Kirjoituksellani haluan nostaa esiin psykososiaalisen tuen tärkeyttä kokonaisvaltaisessa hoidossa tartunnan saaneiden elämässä Vakava sairaus merkitsee potilaalle ja hänen läheisilleen lähes väistämättä jonkinlaista kriisiä Ihmiset ovat yksilöllisiä tavassaan reagoida psyykkisesti raskaassa tilanteessa Toiset ovat avoimempia ja toiset sulkeutuvat Eri vaiheet vaihtelevat myös tartunnan saaneen elämässä ja kriisin läpikäymiseen tarvitaan psyykkisen järjestelmän eri tasoja Ihmiselle itselleen yllätyksellisenä saattavat ilmetä oma tapa reagoida tilanteessa Positiivisen tuloksen saamisen jälkeen omat tunnereaktiot ja ajatukset saattavat pelottaa Henkiset ongelmat saattavat ilmetä myös hitaammin ikään kuin yllätyksenä, kun jo luuli pääsevänsä voiton puolelle Oman psyyken kestävyys on kovilla, eikä ainoastaan alkuvaiheessa vaan läpi koko elämän Onhan elämään asennoiduttava eri tavalla Huoli omasta terveydestä ei ole vuosien saatossa kadonnut mihinkään, vaikka lääkehoidot ovat kehittyneet Emme voi tuudittautua ajatukseen, että Suomessa hiv-tartunnan saaneiden asiat ovat nyt kunnossa, koska tarjolla on maksuton ja kaikin puolin kehittynyt lääkehoito Mistä sitten apua ongelmiin? Varsinkin alkuvaiheessa potilasta kohtaavilla työntekijöillä tulisi olla riittävästi aikaa kuunnella ja kohdata ihminen tämän elämäntilanteessa Sairaaloiden omahoitaja- ja lääkärijärjestelmät tarjoavat turvallisuutta ja luottamuksen tunnetta vaikeassa tilanteessa Useassa hoitoyksikössä järjestelmä jo toimiikin, mutta edelleen tehostamisen varaa olisi Myös sairaaloiden sosiaalityöntekijät ovat yksi tärkeä ryhmä Liittyyhän uuteen elämäntilanteeseen usein selvitettäviä sosiaalisia ja taloudellisia seikkoja Huoli työelämässä jaksamisesta tai opiskelujen loppuun saattamisesta ovat tavallisia kysymyksiä tartunnan saaneen elämässä Hiv-tartunnan saaneiden elämässä infektion mukanaan tuomat ongelmat ovat yhä monisyisempiä Tarvittaisiin asianmukainen ja systemaattinen tukipalvelujärjestelmä jo pelkästään julkisen terveydenhuollon taholle Vertailun vuoksi voidaan todeta, että HUS:n syöpätautien klinikalla perustettiin jo kymmenisen vuotta sitten Suomen ensimmäinen syöpäpotilaille tarkoitettu psykososiaalinen yksikkö Uskon, että hiv-positiivisten tukemiseksi tällaisella psykososiaalisen tuen yksiköllä olisi varmasti tarvetta maassamme Tarvitaan asianmukaista tilanteen tunnistamista ja erityisosaamista Samalla omaan sairauteen erikoistuneeseen psykososiaalisen tuen yksikköön on varmasti helpompi hakeutua kuin esimerkiksi psykiatrian klinikalle Sekä julkisen sektorin terveydenhuollon että kolmannen sektorin tulee tähän tarpeeseen yhä painokkaammin vastata Suomen Aids -tukikeskus on yksi tärkeä taho kolmannen sektorin puolella, joka keskittyy palvelujen tarjoamisessa tartunnansaaneiden hyvinvoinnin edistämiseen Positiiviset ry:n osuuden näen tässä valtakunnallisen edunvalvonnan roolissa ja vertaistuen tarjoajana Vertaistuki toki on kokonaisuuden kannalta merkityksellistä, mutta sen varaan tukipalvelujen osuus ei voi jäädä Tarvitaan uudenlaista panostusta muuttuneeseen tilanteeseen Ammatillisen hoidon ja tuen piiriin pääseminen täytyisi olla helpommin saavutettavaa ja kynnys riittävän matala Moni onnekas on tällaisen ehkäpä omalla paikkakunnallaan jo löytänyt Vähintään yhtä moni näyttää sinnittelevän ilman riittävää tukea Maaliskuussa 2005 astuu voimaan hoitotakuu Siinä laki säätää, missä ajassa kuntalaisen on viimeistään päästävä lääketieteellisesti tarpeelliseksi todettuun kiireettömään hoitoon Hoitotakuu-ajatuksen pitäisi ulottua läpi terveydenhuollon palveluketjun ja hiv-positiivisten hoidossa hoitotakuun filosofia merkitsisi mielestäni muun muassa riittävän tehokasta ammatillista vastaamista psykososiaalisen tuen tarpeeseen Voimia kevättä odotellessa kaikille, Sari 4

5 Ajankohtaista hallituksessa Vuoden 2005 hallitus on järjestäytynyt 15 tammikuuta Yhdistyksen varapuheenjohtajaksi valittiin Leelia ja työvaliokuntaan valittiin puheenjohtajan lisäksi P Jokinen, Jokke O sekä Ritva K Viime vuoden tavan mukaisesti hallitus ei nimennyt varsinaisia työryhmiä vaan vastuuhenkilö(t) eri toiminta-alueille Vastuuhenkilö(t) kokoavat tarvittaessa työryhmän ympärilleen eri asioista käsittelemään Alla on esiteltynä vastuuhenkilöt eri tehtävien osalta ja heihin voit saada yhteyden toimiston kautta tai ottamalla suoraan yhteyttä heidän suostumuksellaan Seuraavassa Henkirievussa esitellään hallituksen jäsenet HOIDONSEURANTA ja MAAKUNTAPROJEKTI Erkki Aalto KURSSITOIMINTA J-P Lehkonen, Kari S, Eero J & toimisto MIESTEN RYHMÄ Jokke O, P Jokinen PERHETOIMINTA Leelia NAISTEN RYHMÄ Ei vielä nimettyä henkilöä LÄHEISTEN RYHMÄ Anneli R JULKAISUT Toimisto, Marko KV-ASIAT Leelia, Jokke O, Ritva Huom! Naisten ryhmän toiminnalle ei hallituksesta löytynyt vastuuhenkilöä Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä toimistoon Toimisto Hallituksessa keskusteltiin viimeksi myös toimitilakartoituksesta ja sen erillisestä kustannusarviosta suhteessa talousarvioon sekä eri vaiheista Kokouksen aikaan ei näköpiirissä ollut potentiaalista toimitilaa Päätetty kartoituksen jatkamisesta työntekijän ja hallituksen resurssit huomioon ottaen muun työn ohessa Tiedotettiin ja keskusteltiin kurssinvetäjien vakuutuksista Päätetty ottaa käyttöön ryhmätapaturmavakuutus kurssinvetäjille Talousasiat Tiedotettiin, että yhdistyksen taloudellinen tilanne on hyvä Keskusteltiin myös varainhankinnan ja oman tuoton tehostamisesta Päätettiin järjestää aivoriihi varainhankinnan ideoimiseksi Keskusteltiin RAY:n avustusehdotuksesta Olemme saaneet tiedon RAY:n toiminta-avustuksesta kuluvalle vuodelle RAY:n ehdotus tulevalle vuodelle on Kyseinen summa tarkoittaa sitä, että toisen työntekijän palkkaamiseen ei tällä hetkellä ole mahdollisuutta ja suurin osa kuluista karsittiin talousarviosta henkilöstökulujen kohdalta Jäsenpalveluihin varattiin hieman viimevuotista enemmän 5

6 KV-asiat Tiedotettiin ajankohtaisista asioista ja tulevista tapahtumista NordPolissa Keskusteltiin yhteispohjoismaisesta tutkimuksesta (Nordisk undersökning om hiv och livskvalitet) hiv-positiivisten elämänlaadusta Positiiviset ry on kutsuttu yhteistyökumppaniksi tutkimuksen suunnitteluun ja toteuttamiseen Positiiviset ry osallistuu tutkimukseen ja helmikuussa ensimmäiseen kokoukseen matkustaa Leelia edustamaan yhdistystä Hoidonseurantaryhmä tiedottaa: Viimeisessä Henkirievussa 4/2004 oli Helsingin Uutisten julkaisema artikkeli HUS:n kalleus-hankkeesta Kyseisessä artikkelissa käsiteltiin mm hiv-positiivisten hoidon kustannuksia ja otsikon mukaisesti epäiltiin hiv-hoidon siirtämistä terveyskeskukseen Väliraporttia on tutkittu ja tilannetta seurattu Hoidonseurantaryhmän vastuuhenkilö Erkki Aalto ja järjestöpäällikkö Sari Pyrhönen ovat myös keskustelleet HUS:n infektiolääkäri Matti Ristolan kanssa ja on selvinnyt, että hiv-potilaiden hoidon siirtämistä terveyskeskukseen EI työryhmän taholla kaavailla Hoidonseuranta Hoidonseurantaryhmälle esitettiin tartunnan saaneiden hoitojärjestelyihin liittyviä kysymyksiä ja hoidonseurantaryhmän vastuuhenkilö Erkki Aalto otti asiat selvitettäväkseen Haluamme vielä muistuttaa, että hyväksytyt hallituksen pöytäkirjat ovat jäsenten luettavissa toimitilan hyllyssä olevassa punaisessa kansiossa Kysymykset ja lisätiedustelut kannattaa osoittaa toimistoon joko soittamalla tai lähettämällä s-postia Jos Sinulla on mielessäsi kysymyksiä tai jokin askarruttaa mieltäsi, ota rohkeasti suoraan yhteyttä Hiv-positiivisten miesten ryhmä Homo-, bi- ja heteromiehille avoin ryhmä kokoontuu seuraavan kerran perjantaina 4 3 toimistolla klo Ohjelmassa keskustelua Tallinnan retkestä muun illanvieton lisäksi Tarjolla pientä murkinaa Myös omat eväät ovat tervetulleita Kaikki miestenryhmästä kiinnostuneet ovat tervetulleita illanviettoon Postia ryhmälle voi lähettää toimistolle kirjeitse tai s-postilla toimisto@positiiviset fi Siis 4 3 klo Munkkisaarenkatu 16 A, 6 krs puh

7 Tiedote Messiin -hankkeesta EQUAL-yhteisöaloitehanke Messiin-hanke, Messiin-projektin tavoitteena on moniperustaisen syrjäytymisen ehkäisy valtaistavan koulutuksen, neuvonnan ja ohjauksen kautta Projekti auttaa työmarkkinoille uudelleenintegroitumisessa henkilöitä jotka ovat joutuneet syrjään työelämästä, esimerkiksi hiv-positiivisen henkilön palatessa työkyvyttömyyseläkkeeltä työhön parantaen hänen työkykyään ja lisäten työelämään liittyviä taitoja Projekti pyrkii myös kehittämään työyhteisöjen ilmapiiriä avoimemmaksi monimuotoisuudelle, ja auttaa näkemään monipuoliset työntekijät mahdollisuutena, ei uhkana Projektin tavoitteena on myös tukea moniperustaisen syrjäytymisvaaran uhassa olevien henkilöiden työelämässä pysymistä erilaisissa kriisitilanteissa kuten seksuaalisen suuntautumisen tai päihdeongelman tullessa ilmi työpaikalla, tai kun henkilö saa tiedon hiv-positiivisuudestaan Projektin kehittämiskumppaneina ovat Helsingin yliopiston Koulutus - ja kehittämiskeskus Palmenia, A-klinikkasäätiö, Aids-tukikeskus sekä Seksuaalinen tasavertaisuus Sexuellt likaberättigande SETA ry Projektin yhtenä tavoitteena on lisätä kunkin kehittämiskumppanuuden asiantuntijuutta toistensa perustehtävään nähden, ja levittää tietoa sekä asiantuntijuutta kunnallisten yhteistyökumppaneiden kanssa Yhteistyökumppaneiksi haetaan sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoita kuten päihde- ja hiv-/ aids-kysymysten asiantuntijoita sekä transtutkimuksista ja hoidoista vastaavia tahoja Kunnallisten toimijoiden kanssa perustettujen osaamissolujen kautta projekti pyrkii levittämään jo käytössä olevia hyviä käytäntöjä sekä kehittämään uusia Positiiviset ry osallistuu projektin ohjausryhmään, jossa seurataan projektin etenemistä ja tavoitteiden saavuttamista Positiiviset ry:n edustaja tuo hankkeen edetessä ohjausryhmään osallistuessaan esille hiv-positiivisten tarpeita sekä vaikeuksia ja ongelmia, joita työelämässä olevat tai eläkkeeltä takaisin työelämään siirtymässä olevat hiv-positiiviset kohtaavat www photobankers fi Työelämävalmentajat ja pilottiryhmä Kehittämiskumppanuudet ovat parhaillaan rekrytoimassa työelämävalmentajia, joiden oletetaan aloittavan helmikuun alussa 2005 Työelämävalmentajia on tämän hetkisessä suunnitelmassa kolme; Setassa, A-klinikkasäätiöllä ja AIDS-tukikeskuksessa kussakin yksi Kaikki työelämävalmentajat sijoittuvat hankkeessa pääkaupunkiseudulle Positiiviset ry:llä on nyt myös mahdollisuus olla mukana muodostamassa ns pilottiryhmää Vuonna 2005 aloittavaan pilottiryhmään pyritään löytämään kustakin kehittämiskumppanuudesta 3-5 henkilöä, joiden kanssa työelämävalmentajat yhdessä koulutussuunnittelijan kanssa kehittävät toimintamalleja työllistymiseen sekä koulutusta jota tarjotaan ulkopuolisille yhteistyökumppaneille Työelämävalmentajan tarjoamat palvelut ovat lisäksi muillekin kuin pilottiryhmään kuuluville tarjolla Työelämävalmentajat tekevät lisäksi muutakin asiakastyötä, jossa he pyrkivät tukemaan asiakkaita työelämän ongelmissa, urasuunnittelussa ja työllistymisessä Moniperustainen syrjäytyminen, jota aiheuttaa esimerkiksi ei-heteroseksuaalinen identiteetti tai transsukupuolisuus sekä hiv-positiivisuus tai päihderiippuvuus, on usein näkymätöntä Useat viranomaiset kohtaavat toistuvasti esimerkiksi pitkäaikaistyöttömiä, joiden työllistymiselle ei ole näkyvissä selvää estettä Näissä tilanteissa on mahdollista että kyseessä on projektin kohderyhmään kuuluva henkilö, jonka työllistymisen erityiskysymyksiä ei osata tunnistaa ja käsitellä Projekti pyrkii lisäämään työvoimahallinnon toimijoiden asiantuntemusta koulutuksen ja neuvonnan kautta Pilottiryhmään osallistumisesta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä Positiiviset ry:n toimistoon: 7

8 Sari Pyrhönen Positiiviset ry ry Hankkeesta lisätietoja: Hilkka Lydén Projektikoordinaattori (A-klinikkasäätiö/ Palmenia) hilkka fi www photobankers fi Hiv ja kiinni työelämässä-kurssi pe - su Aids-tukikeskus, Positiiviset ry ja SPR järjestävät yhteistyössä Lomakoti Kotorannassa hiv-tartunnansaaneiden työelämä -ja eläkekysymyksiin painottuvan kurssin Kurssin tarkoituksena on tarjota tietoutta ja tukea sekä työelämässä että eläkkeellä olevien hivpositiivisten elämäntilanteeseen Kurssilla keskustellaan mm yhdenvertaisuuslaista ja hiv-positiivisten kohtaamista ongelmista työelämässä sekä eläkkeelle siirtymän eri vaiheissa vastaan tulleista kysymyksistä Paikalla on asiantuntijaluennoitsijoita mm Työeläkevakuuttajista ja asianajotoimisto Fredman & Månssonista sekä Messiinhankkeesta Kurssilla tarjotaan mahdollisuus myös henkilökohtaiseen neuvontaan lauantaina 23 4, jolloin Aidstukikeskuksen työelämävalmentaja Sanna Laitanen sekä sosiaaliohjaaja Kaisa Hämäläinen paikalla Lisätietoja ja kurssille ennakkoilmoittautumiset Positiiviset ry:n toimistoon 21 maaliskuuta mennessä Ohessa seuraavalla sivulla alustava ohjelma Aikataulut tarkentuvat lähempänä ajankohtaa Mahdollisuus osallistua myös vain lauantain ohjelmaan Pitkämatkalaisille, jotka osallistuvat vain lauantaipäivän ohjelmaan yöpyminen järjestyy SPR:n vierasmajoituksessa Helsingin Tehtaankadulla Lämpimästi tervetuloa! Positiiviset ry Sari Pyrhönen , toimisto@positiiviset fi 8

9 HIV ja kiinni työelämässä -kurssi (alustava ohjelma) Perjantai (Eläkekysymykset) Saapuminen noin klo Kotorantaan Huoneiden jakoa, tutustumista ym Lounas www photobankers fi Luento iltapäivällä klo tiedottaja Jarmo Kallio Työeläkevakuuttajista/ Eläkkeelle jääminen & erilaiset eläkevaihtoehdot, kuntoutus työelämään ja eläkeuudistus 1 Workshop noin klo alkaen Aiheena Miten tuetaan eläkkeellä olevia ja työelämään pyrkiviä hiv-tartunnan saaneita? Iltaohjelma vapaa Lauantai (Työelämäkysymykset) Aamupala Luento aamupäivällä noin klo Messiin-hankkeen esittely ja Workshopin valmistelu Lounas Luento iltapäivällä klo asianajaja Ulf Månsson asianajotoimisto Månsson & Fredmanista / yhdenvertaisuuslaki ja syrjintäkysymykset työelämässä, kun syynä on terveydentilaan liittyvät seikat 2 Workshop noin klo alkaen Aiheena Miten tuetaan työelämässä olevia hiv-tartunnan saaneita? Iltaohjelma vapaa Lauantaipäivän aikana mahdollisuus henkilökohtaiseen neuvontaan työelämään ja eläkeasioihin liittyvissä kysymyksissä Paikalla sosiaaliohjaaja Kaisa Hämäläinen ja työelämävalmentaja Sanna Laitinen Aids-tukikeskuksessa Sunnuntai (yhteenveto) Aamupala Yhteinen keskustelutilaisuus ja yhteenveto viikonlopun workshopeista Lähtö noin klo

10 Hiv-infektio ja hampaiden hoito Sari Pyrhönen, järjestöpäällikkö Säännöllinen suun ja hampaiden hoito Suun ja hampaiden hyvä kunto lisää yleistä hyvinvointia ja terveyttä Suun ja hampaiden kunnolla on suuri merkitys myös sosiaalisessa kanssakäymisessä Monet yleissairaudet tai infektiosairaudet kuten hiv, sekä tottumukset omasta terveydestä huolehtimiseen vaikuttavat siihen, kuinka hyvin suu ja hampaat voivat Kävin haastattelemassa aluehammashuoltaja Jukka Immosta Helsingin kaupungin terveyskeskuksen suun erikoishoidon yksiköstä Hän on jo 90-luvun alusta saakka työskennellyt erityisryhmien hammashuollon ja suun terveyden edistämisen parissa, viime vuosina myös infektiosairauksia sairastavien kanssa Jukka Immosen mukaan hiv-positiivisten suunja hampaiden ennaltaehkäisevä hoito ei vaadi mitään erityistoimenpiteitä vaan säännöllinen ja huolellinen suun ja hampaiden terveydestä huolehtiminen kuuluvat kaikille Hiv-positiivisten suun- ja hampaidenhoito vain on entistäkin tärkeämpää Lähtisin siitä, että ennaltaehkäisevä hoito ei vaadi sen erityisempää Hampaidenhoito on toki entistäkin tärkeämpää Säännöllinen ja huolellinen hampaiden harjaus kaksi kertaa vuorokaudessa fluorihammastahnalla ja hampaiden välien puhdistamien on kaiken A ja O Tärkeää ovat myös säännölliset käynnit hammaslääkärillä infektioiden välttämiseksi Jukka selventää Suun- ja hampaiden hoidon tulee olla säännöllistä Tärkeää ovat sekä itsehoito, esimerkiksi päivittäinen hampaiden pesu 2 x vuorokaudessa käyttäen fluoripitoista hammastahnaa, hammasvälien puhdistamien käyttäen apuna tikkua tai lankaa, että säännöllinen hampaiden ja suun tarkistuttaminen asiantuntijalla Jukka Immonen Ongelmiakin saattaa silti joskus kehittyä Ihmisellä on suussaan lukematon määrä bakteereja Tämä yhdessä heikentyneen suuhygienian kanssa lisää suun tulehduksien riskiä Yleisimmät suun tulehdussairaudet ovat ientulehdus eli gingiviitti, hampaan kiinnityskudostuho eli parodontiitti ja reikiintyminen eli karies Hiv-tartunnan saaneilla on selvästi enemmän ientulehduksia ja syvälle edenneitä parodontiitteja kuin muilla Ientulehduksen merkkejä ovat tummanpunainen, pullea ja helposti verta vuotava ien Ientulehdus on usein kivuton, mutta pitkälle edenneissä kiinnityskudossairauksissa saattaa olla kivuliaitakin vaiheita Etenkin syvissä ientaskuissa on runsaasti ilman happea selviäviä bakteereita, joissa on voimakas haju ja maku, mikä voi häiritä lähellä olevia Ientulehdus paranee yleensä tehostamalla suuhygieniaa Hampaiden pinnalla pitkään ollut bakteeripeite kovettuu syljen vaikutuksesta hammaskiveksi Hoitamaton ientulehdus voi johtaa hampaiden kiinnityskudossairauteen, joka hoitamattomana lisää hampaiden liikkuvuutta ja voi johtaa hampaiden irtoamiseen Krooniset sairaudet laskevat usein yleiskuntoa ja lisäävät siksi riskiä sairastua suun sairauksiin Toisaalta suun sairaudet paranevat hitaammin, jos ihmisellä on jo valmiiksi joku yleiskuntoa heikentävä sairaus Hiv-infektio itsessään heikentää suun limakalvosolujen (epiteelisolujen) vastustuskykyä kuten muutkin virussairaudet 10

11 merkiksi Salivin ja fluoria sisältävä Xerodent Yöksi voi käyttää suuhun levitettävää geeliä, esimerkiksi Oral Balancea Jotkut hammastahnat jäljittelevät syljen normaalia koostumusta pyrkien näin edistämään suun hyvinvointia Tällaisia ovat esimerkiksi Biotène-, Zendium-, Salutem- ja BioXtra-hammastahnat (Hiv-käsikirja 2000, www positiiviset fi ) Ateriointi ja Xylitol Yhtä lailla edellisen kaltaiset suun tulehdussairaudet, kuten ientulehdus ja kiinnityskudostuho, ovat Jukan mukaan vältettävissä tavallisella ja säännöllisellä hampaidenhoidolla Suun kuivuminen www photobankers fi Hiv-tartunnan saaneet joutuvat käyttämään arkielämässään monia lääkkeitä ja monet lääkkeet puolestaan alentavat syljen eritystä Tämä saattaa aiheuttaa ongelmia, kuten Jukka toteaa: Kun suu kuivaa ongelmat lisääntyvät Tämä aiheuttaa mm reikiintymisen lisääntymistä, kun sylki ei riittävästi suojaa hampaita Syljen hampaita ja limakalvoja suojaava vaikutus on kuivassa suussa puutteellinen Suun kuivuus heikentää myös ruuan maistamis- ja hienontamiskykyä sekä vaikeuttaa puhumista Suuta voi kotioloissa kostuttaa kylmällä vedellä tai ruokaöljyllä, ksylitolituotteet myös lisäävät syljen eritystä Apteekeissa on myös myytävänä erilaisia suun kostutukseen tarkoitettuja tuotteita, jotka eivät sisällä suuta kuivattavaa alkoholia Tavallisia suuvesiä Jukka Immonen ei kuitenkaan suosittele säännölliseen ja pitkäaikaiseen käyttöön Ne ovat enemmänkin suun raikastajia eikä niillä ole vastaavaa hyötyä bakteerien tuhoamisen kannalta On olemassa myös bakteereja tuhoavia suuvesiä, mutta niiden käytöstä neuvotellaan yleensä asiantuntijan vastaanotolla ja ne on tarkoitettu käytettäväksi tietyn jakson ajaksi vuodessa Jos on pahaa makua ja hajua suussa tai ilmenee muita ongelmia, on syytä hakeutua hammashoitoon Hän vielä toteaa Apteekista saa suun sylkipitoisuutta lisääviä tabletteja ja suihkeita Imeskelytabletteja ovat esi- Säännöllisten ja monipuolisten aterioiden nauttiminen on tärkeää hampaiden reikiintymisen välttämiseksi Hampaiden pinnoilla olevan plakin eli bakteeripeitteen kasvu ja aineenvaihdunta aiheuttaa ns happohyökkäyksen jokaisen ruokailukerran jälkeen Hampaat kestävät n 4-6 happohyökkäystä päivässä Siksi ruokailujen välillä olisi hyvä pitää n 3-4 tunnin väli Ksylitolin käyttö ruokailujen jälkeen lyhentää merkittävästi happohyökkäyksen aikaa suussa Mehujen ja limppareiden käyttöä tulee myös välttää mahdollisimman paljon ja korvata edellä mainitut vedellä Mehut ja limpparit laskevat syljen ph arvon erittäin matalaksi, jollin niillä on hampaan kiillettä vaurioittava vaikutus happohyökkäyksen lisäksi Niin tavallinen sokeri kuin hedelmienkin sokeri ruokkivat hampaille vahingollisia bakteereja samoin kuin sieni-infektioita Mutta jos ravinnon energiapitoisuutta on neuvottu lisäämään, on se tärkeämpää kuin pelkkä hampaitten terveyden huomioonottaminen (Hiv-käsikirja 2000, www positiiviset fi ) Lähteet: Haastattelu: Jukka Immonen Hiv-käsikirja kts päivitetty versio netissä www positiiviset fi, linkki hiv-käsikirja 11

12 Sairauskokemus hiv-tartunnan saaneen näkökulmasta Anna Stiina Nurmikko, pro gradu -tutkielma Terveyden ja sairauden määrittelyä Ihmisen hyvinvointi perustuu terveyteen ja se vaikuttaa kaikkiin muihin hyvinvoinnin osa-alueisiin, esimerkiksi ihmissuhteisiin ja työhön Vakava sairaus merkitsee uutta, ei-toivottua elämäntilannetta, joka järkyttää ja pysäyttää elämänkulun ja muistuttaa, että ruumiimme ja mielemme normaalilla toiminnalla on olennainen merkitys sosiaalisessa vuorovaikutuksessa Sairastuminen luo epävarmuutta ja pelkoa elämänhallinnan menettämisestä ja uhkaa myös yksilön identiteettiä Kuitenkin kriisi merkitsee myös jonkin uuden alkua ja antaa mahdollisuuden henkiseen kasvuun Yksilö joutuu perimmäisten kysymysten äärelle, pohtii oman elämänsä kulkua ja suunnittelee uudelta pohjalta tulevaisuuttaan Vakavien sairauksien kohdalla sairaudelle pyritään yleensä löytämään myös jokin merkitys Terveyssosiologiassa on perinteisesti lähdetty siitä olettamuksesta, että terveys on sosiaalisesti määräytyvä normaalitila ja sairaus siitä poikkeamista Lääketieteen kehittymisen myötä erilaiset pitkäaikaissairaudet ovat viimeisten vuosikymmenten aikana lisääntyneet huomattavasti, ja yhä useampi elää sairaana vuosikausia varsin tyydyttävää elämää Sairauksien luonteen muuttuminen kroonisiksi pitkäaikaissairauksiksi on samalla muuttanut käsityksiä terveydestä ja sairaudesta Terveyden ajattelemista normaalitilana voidaan tänä päivänä pitää kollektiivisena harhana Terveyden ja sairauden määrittelyissä onkin alettu entistä enemmän korostamaan yksilön subjektiivista kokemusta: ihminen on sairas silloin kun hän tuntee itsensä sairaaksi Pitkäaikaissairaat ihmiset eivät enää määrittele itseään sairaiksi, jos vointi koetaan hyväksi ja elämä on muuten järjestyksessä Vaikka terveys määritellään sairauden vastakohtana, yksilön voidaan joskus katsoa olevan terve vakavasta sairaudesta huolimatta Pro gradu tutkielmassani (2005) tarkastelen hiv-tartunnan saaneiden subjektiivista sairauskokemusta, sairauden vaikutusta yksilön arjessa ja sen syvempää merkitystä elämässä Tutkimus oli laadullinen haastattelututkimus, johon osallistui kolme naista ja kaksi miestä, jotka tavoitettiin Aids-tukikeskuksen ja Positiiviset ry:n kautta Käsittelen tässä kirjoituksessa joitakin tutkimuksesta esiinnousseita havaintoja, miten tutkimukseen osallistuneet määrittelivät terveyttä ja sairautta, mikä merkitys tukiyhteisöillä oli tutkittaville ja suhdetta terveydenhuoltoon Tiedän olevani sairas mutta tunnen itseni terveeksi Kokevatko tartunnan saaneet itsensä yleensä terveiksi vai sairaiksi? Kun kysyin tutkimukseen osallistuneilta, kokevatko he itsensä yleensä terveiksi vai sairaiksi, kaikki määrittelivät itsensä terveiksi tai kohtalaisen terveiksi Eräs tutkittavistani totesi: Kyllä mä tiedän etten ole terve, mutta se ei akuutisti vaikuta mun elämääni Mä en ole ikinä ollut sairas, eli siinä se sairauden tunne Vaikka tutkittavat kärsivät voimakkaistakin sivuoireista, he määrittelivät itsensä pikemminkin terveiksi kuin sairaiksi niin kauan kuin oma toimintakyky oli ennallaan eikä sairaus estänyt tai häirinnyt pahasti sosiaalisia suhteita tai työntekoa Sairauskokemuksen rakentumisen voidaan ajatella alkaneen jo ennen tietoa tartunnasta kun tutkittavat yrittivät ymmärtää ensioireitaan Oireita pyrittiin ymmärtämään jokapäiväisen elämän näkökulmasta, niiden esiintulo synnytti epävarmuutta, jota pyrittiin hallitsemaan normalisoimalla tilannetta, jolloin oireille pyrittiin löytämään selitys jokapäiväisestä elämästä ja tutkittavat käyttäytyivät niin kuin mitään ei olisi tapahtunut Tämä oli eräänlainen puolustusmekanismi uhkaavassa elämäntilanteessa Varsinainen diagnoosi, tieto tartunnasta otettiin vastaan järkytyksenä, myös pettymyksenä, ja se vaikutti välittömästi muilla elämänalueilla, kuten ihmissuhteissa ja työssä Pian alkushokin jälkeen alkoi kuitenkin aktiivinen ja nopea sairauden normalisoimisprosessi, jonka avulla se pyrittiin yhdistämään osaksi omaa elämäntarinaa Hiv-tartunnan erityisyys tulee monesti esille siinä, että ihmiset selviytyvät hämmäs- 12

13 tyttävällä tavalla tällaisessa elämän kriisitilanteessa Omassa tutkimuksessani havaitsin, että sairauden nopeaan normalisointiin vaikutti kaksi seikkaa: ensinnäkin tartunta oli pakko salata, joten se peitettiin mahdollisimman täydellisesti ja yritettiin olla niin kuin mitään ei olisi tapahtunut Hiv-infektio on sairaus, joka pakottaa esittämään tervettä, koska se on sosiaalisesti leimattu Minkään muun sairauden kohdalla ei jouduta tänä päivänä kantamaan tämänkaltaista psyykkistä painolastia Toiseksi, ja toisaalta, tieto tartunnasta ei muuttanut tai häirinnyt arkielämän rutiineja niin paljon, että elämän olisi täytynyt muuttua merkittävästi Sairautta punottiin aktiivisesti osaksi omaa elämäntarinaa sitä mukaa kun kriisivaiheesta selvittiin ja tutkittavat saivat tietoa taudin luonteesta ja hoitomahdollisuuksista Sairauden tuomiin muutoksiin sopeuduttiin ja ne hyväksyttiin osaksi elämää suhteellisen nopeasti Epävarmuus astui tutkittavien elämään jo ensimmäisten epämääräisten oireiden ilmaannuttua ja kuului olennaisena osana sairauden kokemukseen myöhemminkin Diagnoosin saaminen oli osaltaan vähentänyt mutta myös tuonut uutta epävarmuutta elämään Lääkehoitojen kehittyminen ja niiden teho pitkällä tähtäimellä loivat sekä toivoa että pelkoa, ja sairauden jatkuva salaaminen lisäsi paineita Epävarmuudesta johtuen tartunnan saaneet kokivat elämänsä olevan eräänlaista tunteiden vuoristorataa, jossa koettiin sekä heikkouden että vahvuuden hetkiä Pahimpia epävarmuuden hetkiä olivat tartunnan toteamishetken-, infektion etenemispelon-, lääkkeistä johtuvien sivuoireiden-, työstä luopumisen-, ja läheisten reaktioiden yhteydessä Vahvuutta taas koettiin taudin kannalta hyvien hetkien aikana, alkushokista selvittyä kun huomattiin, että lääkkeet tehoavat ja elämä, työnteko ja tulevaisuudensuunnittelu voivat jatkua, ja kun pohdittiin ja oivallettiin omat elämänarvot Tukiyhteisöjen merkitys Tukipalveluista saatu vertaistuki koettiin korvaamattomana erityisesti sairauden alkuvaiheessa, mutta sen tarve väheni sitä mukaa kun sairauden kanssa oli opittu elämään Tukiyhteisöön oli menty alussa varovasti, mutta vähitellen siitä oli tullut matalankynnyksen paikka, johon oli helppo mennä Tutkittavat pitivät tärkeänä, että oli olemassa paikka, jossa sairautta ei tarvinnut salata Tukiyhteisöön astuminen merkitsi myös omien ennakkoluulojen kohtaamista, koska tutkittavilla oli ennestään vain vähän tai ei ollenkaan kokemusta hiv-tartunnan saaneista ja taudista yleensä Tukiyhteisöjen palveluihin oltiin yleisesti ottaen tyytyväisiä Tukikeskusta pidettiin merkittävänä psyykkisen tuen tarjoajana ja työntekijöiden kanssa käydyt keskustelut antoivat työkaluja selvittää omaa elämäntilannetta Jotkut tutkittavat kokivat ulkopuolisuutta tukiyhteisöissä Tukiyhteisöt koettiin kirjavina yhteisöinä, joissa oli vaikea löytää samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä Toisaalta tutkittavat kokivat, että erilaisuus oli myös kasvattanut heitä ihmisinä ja opettanut hyväksymään muita Tutkittavien kokemuksista nousi esiin tarve kehittää räätälöityjä tukipalveluja erilaisille ryhmille, joissa olisi mahdollista tavata samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä Suhde terveydenhuoltoon Yleensä tutkittavien luottamus terveydenhoitohenkilökuntaan oli suuri, mutta kohtaamiset olivat olleet osalle myös hämmentäviä ja oli koettu, ettei terveydenhuoltohenkilökunnallakaan ole aina tarpeeksi tietoa ja kokemusta hiv-tartunnan saaneista Erityisesti testituloksen saamisen yhteydessä terveydenhoitohenkilökunnan hermostunut käyttäytyminen ja huolestuneet reaktiot oli koettu harmillisina, koska ne olivat aiheuttaneet ylimääräistä pelkoa Henkilö, joka on juuri saanut tiedon hiv-tartunnasta, ei yleensä tunne taudin luonnetta ja tämän päivän hyviä lääkehoitoja, jolloin pelot saatetaan kokea suhteettoman suurina Tutkittavat suhtautuivat kuitenkin ymmärtäväisesti terveydenhoitohenkilökunnan reaktioihin Tutkimuksessa selvisi myös, että olisi tärkeää antaa positiivinen testitulos potilaalle henkilökohtaisesti, eikä esimerkiksi kirjeessä tai puhelimessa Moni tartunnan saanut saattaa jäädä yksin tiedon kanssa pitkäksi aikaa uskaltamatta ottaa yhteyttä tukipalveluihin tai uskaltamatta kertoa kenellekään tartunnasta Tutkimukseen osallistuneilla oli paljon kokemuksellista tietoa sairauden kanssa elämisestä, lisäksi he etsivät tutkimustietoa uusimmista lääkehoidoista, jakoivat tietämystään muiden tartunnan saaneiden kanssa ja olivat kiinnostuneita omista lääkehoidoistaan ja hoitosuunnitelmistaan: voidaan puhua sairaan asiantuntijuudesta, joka muodostuu yhdessä kokemuksellisen ja lääketieteestä saadun tiedon kanssa Kirjoitus perustuu pro gradu tutkielmaan (2005) Kirjoittaja on työskennellyt Turun Aids-tukikeskuksessa Lähdetiedot pro gradu-tutkielmassa 13

14 Positiivinen kirjelaatikko Näin ilmoitat: -Muotoile selkeä ilmoitus siitä, mitä etsit -Kirjoita ilmoitus koneella tai tekstaten -Kirjoita ilmoituksesi yhteyteen nimesi ja osoitteesi, johon haluat vastaukset -Lähetä ilmoitus kirjeessä toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirje laatikko Näin vastaat: -Laita vastauksesi kuoreen ja sulje se -Kirjoita lyijykynällä kuoreen sen ilmoituksen tunnus, johon haluat vastata -Postita vastauksesi toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko www photobankers fi Etsin vapaata ja rehellistä omillaan toimeen tulevaa naista tai miestä elämän kumppaniksi, vaikka loppu elämäksi Olen läh keski-ikää oleva erittäin nuorekas positiivinen bi-mies Asun talvet Espanjassa ja kesät Suomessa Tunnus 1/2005 Lukijain runoja Sinulle, minusta sinusta Pyyntöni Sinulle Pyydän Ota minut vastaan sellaisena kuin olen Kuuntele minua vaikka en sanoisi sanaakaan Puhu minulle Jos en vastaa Sano se toisen kerran Ole kärsivällinen odota kulkuni on niin hidasta Olen väsynyt Kivi ei itke Kuollut ei kyynelöi Vain ihminen itkee elävä Itku sielun hengitystä Miksi tätä kipua itken Enkä kuitenkaan tule tässä oikealle tielle ohjatuksi Kuka minä olen? Minne olen matkalla Eikä minun tarvitse olla suuri vaan kun olen pieni, ja joku on suuri Niin siinä varjossa on hyvä olla Runot: Kari 14

15 Uutisia Britanniasta Käännös: Jokke O Hyvin vähän vastasyntyneitä hiv-vauvoja Britanniassa ja Irlannissa Hiv-positiivisten äitien synnyttämien lasten määrä on kasvanut rajusti viime vuosina, toteaa tri Tookey Lasten Terveyslaitokselta syksyn BHIVAjärjestön kokouksessa Hiv-positiiviset äidit ovat synnyttäneet Britanniassa ja Irlannissa vuoden 2003 aikana lähes 1000 vauvaa, mutta vain muutama oli saanut äidiltään viruksen Yksi äiti 200:sta (0,5%), joka synnytti Lontoossa kantoi hi-virusta Yli 50% hiv-positiivisuudestaan tietoisista äideistä sai yhdistelmälääkitystä ja yli 95% Britannian hiv-positiivisista odottavista äideistä oli yhdistelmälääkityksellä Britanniassa ja Irlannissa kaikki äitiysneuvolat tarjoavat ja suosittelevat nykyään testausta raskaana oleville naisille Kuitenkin aina muutama vauva syntyy myös infektiostaan tietämättömille naisille Koska suosittelemme kaikille äideille testausta, tulee myös useampia tapauksia päivänvaloon, totesi Tri Tookey (Lähde: Positive Nation 12/2004) Holtiton kymppikerho syynä seksitautikriisiin? Vastahakoisuus puuttua kymppikerhon holtittomuuteen on yksi keskeisimmistä syistä Britannian rehottaviin seksitauteihin Näin väittää professori Mark Bellis, Liverpoolin Terveyspalvelujen johtaja Hän määrittelee holtittomaksi sellaisen, joka on aloittanut seksin varhaisessa elämävaiheessa, ja jolla on alati vaihtuvia seksikumppaneita Tutkimukset osoittavat, että joka kymmenes nuori on harrastanut seksiä ennen 14:ttä ikävuottaan Lisäksi varhain seksielämänsä aloittaneet käyttävät vähemmän kondomia ja tytöt tulevat todennäköisimmin nuorempana raskaaksi Professori Bellis totesi lisäksi: Kansallisella tasolla laadukasta seksivalistusta vältellään ja karsastetaan siinä uskossa, että ei haluta astua pienen ja äänekkään sekä yliherkän kansanosan varpaille Lisäksi arvostelua saavat osakseen televisio ja elokuvat, jotka eivät edes yritä korostaa turvaseksin merkitystä Se, että tähän kymppikerhoon on vaikea saada yhteyttä, saa aikaan Britanniassa seksitauteja levittävän 10% seksuaalisesti aktiivisen aikuisväestön osan, Bellis edelleen jatkaa Sitä vastoin perhesuunnitteluyhdistys (FPA) arvostelee Bellistä: Kuka tahansa voi saada seksitaudin Tämän hetkinen korkea tautiesiintyvyys ei selity yksistään yhdellä ryhmällä Me emme usko kymppikerhoteoriaan (Lähde: Positive Nation 12/2004) Pitkä odotus hepatiitti-c-hoitoon Vain vähän yli puolet Britannian hiv-klinikoista tarjoaa hepatiitti-c-testausta ja joka viides hoitopaikka rajoittaa hoitoa rahoituksen ja asiantuntemuksen puutteen vuoksi Britannian hiv-järjestö totesi lisäksi, että 100 hoitopaikalla ympäri maan oli ainakin 15% enemmän hiv-potilaita vuonna 2003 kuin edeltävänä vuonna 17 klinikkaa ei edes tarjonnut hepatiitti-b- testausta Puolet paikoista ilmoitti, että niiden alueiden hepatiitti-c-esiintyvyys hiv-positiivisilla potilailla oli alle 3%, kun koko maan kattava osuus on 5-10% 94 näistä sadasta hoitopaikasta testaa rutiininomaisesti kaikki hiv-potilaansa hepatiitti-c:stä, mutta 23 klinikalla oli hoitoa tarjolla vasta yli puolen vuoden odottelun jälkeen Huolestuttavaa on myös se, että joissain klinikoissa lääkitystä ei anneta tarkoituksenmukaisesti Näin Tri Silva, kartoituksen esittelijä Britanniassa arvioidaan, että hiv-positiivisista noin 8-10% kantaa myös hepatiitti-c-virusta, kun taas EuroSIDA tutkimuksen arvion mukaan Euroopassa kolmasosa hiv:n kantajista on myös hepatiitti-cpositiivisia (lähde: Positive Nation 12/2004) 15

16 Uutispalat Reyataz-hoidossa vähän rasvaongelmia Proteaasin estäjälääke atatsanaviiri (Reyataz) näyttää tehoavan yhtä hyvin kuin lopinaviiri (Kaletra), minkä lisäksi atatsanaviiri aiheuttaa vähemmän veren rasva-aine- ja kolesteroliongelmia Kaiken kukkuraksi atatsanaviiri tekee tämän kerran vuorokaudessa otettuna BristolMeyersSquibb-yhtiö esitteli Glasgow n hiv-lääkekonferenssissa kahden vuoden väliaikatietoja tutkimuksestaan, jossa verrataan Reyatazia ja Kaletraa sisältävien lääkeyhdistelmien tehoa ja haittavaikutuksia Koehenkilöt ovat hiv-positiivisia, jotka ovat käyttäneet hiv-lääkkeitä jo ennen tutkimusta Reyataz-ryhmä sai ohessa ritonaviiria (Norvir) pienenä annoksena, Kaletra-kapseleihinhan ritonaviiritehoste sisältyy Reyataz-ryhmässä annostelu oli kerran, Kaletra-ryhmässä kahdesti vuorokaudessa Kahden vuoden aikana Reyataz-ryhmän kokonaiskolesteroli- ja triglyseridiarvojen keskiarvot jopa hieman laskivat aloitushetken arvoista Kaletra-ryhmässä kokonaiskolesteroli nousi 9 % ja triglyseridit 30 % LDL-kolesterolin määrä pysyi Kaletra-ryhmässä samana, mutta laski Reyataz-ryhmässä 11 % Ruoansulatuskanavan oireita esiintyi Reyatazryhmässä 9 prosentilla ja Kaletra-ryhmässä 19 prosentilla Kohtalainen ja vaikea ripuli oli yleisempää Kaletra-ryhmässä (13 %) kuin Reyataz-ryhmässä (3 %) Ripulilääkkeitä käyttävien määrät olivat vastaavasti 25 % ja 6 % natap org/2004/glasgow/glasgow_09 htm bmsfinland com Uudet yhdistelmäpillerit: Kivexa ja Truvada Kerran päivässä otettavien hiv-lääkkeiden joukkoon on tulossa kaksi yhdistelmäpilleriä, GlaxoSmithKlinen Kivexa (USA:ssa Epzicom) sekä Gileadin Truvada Molemmat koostuvat jo käytössä olevista hiv-lääkkeistä Kummankin annostus on yksi pilleri päivässä Kivexa sisältää kahta nuklesidianalogia (NRTI), abakaviiria (Ziagen) ja lamivudiinia (Epivir) Se on jo hyväksytty EU:n lääketarkastusvirastossa ja tulee myyntiin vuoden vaihteen tienoilla Truvada koostuu NRTI-ryhmän emtrisitabiinista (Emtriva) ja NNRTI-ryhmän tenofoviirista (Viread) Truvada on lääkekokeissa toiminut jopa paremmin kuin yhdistelmä tsidovudiini lamivudiini (Retrovir Epivir eli Combivir), joten ensilinjan lääkesuosituksia tultaneen muuttamaan pian Truvada tullee käyttöön vuoden 2005 alkupuolella net/2010/news2004/n0927 htm www photobankers fi Uudentyyppinen rokotekoe Ruotsissa Ruotsalaistutkijat ovat saaneet luvan aloittaa maan ensimmäiset hiv-rokotekokeet terveillä ihmisillä Rokote on uutta tyyppiä, jossa HI-viruksen perimäaineksen osasia on lisätty keinotekoiseen bakteerien perintöainekseen, DNA-plasmideihin Testattava rokote on suunnattu sellaisiin hivin alatyyppeihin, joita esiintyy Tansaniassa Jos 40 henkilöllä Tukholmassa tehdyt kokeet onnistuvat, kokeillaan rokotetta paikan päällä Tansaniassa Todennäköisesti rokote ei tule suojaamaan tartunnalta, vaan vähentää tarttuvuutta ja hiv-infektion kehittymistä aidsiksi Rokotteen antotapa poikkeaa tavallisesta ruiskeesta, sillä rokote saatetaan ihon alle hiilidioksidin avulla Tarkoituksena on, että rokote leviäisi paremmin elimistöön ja olisi tehokkaampi Vastaavankaltaisia rokotekokeita on meneillään muun muassa Englannissa, USA:ssa, Keniassa ja Ugandassa se/dynamiskt/inrikes/did_ as 16

17 Uutispalat Kantasoluhoitoa uusiutuneeseen imukudossyöpään Kantasolujen siirto saattaa olla käyttökelpoinen hoitovaihtoehto hiv-potilaille, joiden imukudossyöpä eli lymfooma on uusiutunut Yhdysvaltalaisen City of Hope Cancer Centerissä tehdyssä hoitokokeilussa tutkittiin kantasolusiirron vaikutusta potilailla, joilla oli sekä hiv-infektio että lymfooma Tutkijat keräsivät kantasoluja potilailta, joiden lymfooma oli solumyrkkyhoidon jälkeen hellittänyt, mutta sitten uusiutunut Kokeessa potilaille annettiin voimakas solumyrkkyhoito, ja sitten kantasolut palautettiin suonensisäisesti tuottamaan uutta luuydintä kemoterapian tuhoaman tilalle Seitsemäntoista 20:stä hoitokokeiluun osallistuneesta (85 %) on elossa ja heidän lymfoomansa on hellittänyt, eikä hiv-infektio edennyt hoidon aikana Kantasoluhoito on jo vakiintunut hiv-negatiivisten potilaiden uusiutuneen lymfooman hoitotavaksi, mutta infektioriskiä on laajalti pidetty liian suurena hiv-positiivisten potilaiden kohdalla Samoin mahdollisuuksia kerätä tarpeeksi kantasoluja on pidetty huonoina www photobankers fi Tutkija Amrita Krishna toteaa, että kokeilu kumosi uskomukset Kaikkien potilaiden hiv-infektio pysyi hyvin hallinnassa ja heidän kasvaimensa olivat alkaneet taantua kemoterapian ansiosta Kolme potilasta kuoli hoidon aikana tai pian solusiirron jälkeen Yli puolet potilaista joutui keskeyttämään hiv-lääkityksen hoidon ajaksi pahoinvoinnin ja suutulehduksen vuoksi Krisnanin mukaan tutkimus on ponnahduslauta tuleville hiv-positiivisten kantasoluhoidoille Ehkä kerättyjä kantasoluja pystyttäisiin jopa muuttamaan vastustuskykyisiksi HI-virukselle ennen niiden palauttamista potilaan elimistöön thebody com/cdc/news_updates_archive/ 2005/jan25_05/hiv_stem_cell html Korva-akupunktiota tarjolla! Viiden pisteen korva-akupunktio on hoitomenetelmä, jossa steriloidut, kertakäyttöiset teräsneulat painetaan tiettyihin paikkoihin korvalehdissä Akupunktio vaikuttaa kipuhormonien, mm endorfiinin vapautumiseen hermostossa, ja siten lievittää erilaisia kipuja, poistaa tulehduksia, vilkastuttaa aineenvaihduntaa ja verenkiertoa sekä rentouttaa ja rauhoittaa Maksutonta korva-akupunktiota on tarjolla toimitiloissa joka toinen maanantai klo

18 God natt og på gjensyn, Finland! Leelia Viime vuoden Henkirievuissa referoin norjalaista tutkimusta Hiv-positiivisten elinolosuhteet ja elämänlaatu (Levekår og livskvalitet blant hivpositive Fafo 2002) Tutustutin lukijat siihen, kuinka tutkimus oli laadittu, mitä sillä pyrittiin tutkimaan sekä miten tutkimustulokset julkistettiin Omasta mielestäni valitsin ajankohtaisia ja mielenkiintoisia teemoja kuten Suhde toisiin ihmisiin (Forholdet til de andre), Tulevaisuuden näkymät ja psyykkinen terveys (Livsperspektiver og psykisk helse) Referoin myös tutkimuksen loppupäätelmiä (Konklusjoner) ja tässä viimeisessä osassa kerron niistä suosituksista (Anbefalinger), joita Norjassa päädyttiin antamaan tartunnansaaneiden elinolosuhteiden ja elämänlaadun parantamiseksi tutkimuksen perusteella Tutkimuksen tekijät löysivät tutkimuksen pohjalta lähes kaksikymmentä eri aluetta, joihin heidän mielestään Norjassa tulisi kiinnittää erityishuomiota tartunnan saaneiden elinolosuhteiden ja elämänlaadun parantamiseksi Suosituksista käy hyvin selvästi esille eikä varmaan kenellekään tule yllätyksenä se, että tarvitaan lisää Tietoa ja avoimuutta Tartunnan saaneet itse, heidän läheisensä, heidän kanssaan ja vuokseen toimivat tahot sekä varsinkaan ne yhteiskunnan jäsenet, joita tilanne ei henkilökohtaisesti kosketa eivät koskaan ole täysinoppineita hivin suhteen Norjalaisen tutkimuksen pohjalta voitiin todeta, että avoimuuteen omasta ja muiden tartunnasta liittyy paljon ongelmia Tämä lähtökohtana tutkimuksen tekijät suosittelivat kaksi vuotta sitten julkaistussa tutkimuksessaan kiinnitettävän enemmän huomiota väestölle yleensä kohdistettuihin toimenpiteisiin, jotka voisivat vähentää ennakkoluuloja ja leimaamista/ leimautumista Tämän lisäksi tutkimuksen tekijät suosittelivat myös lisäämään tietoutta ja tukea koskien mm seuraavia ryhmiä: Tartunnansaaneet Tartunnan saaneet tarvitsevat lisätietoa tartunnan seurauksista, omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan Täällä kotimaassa uskon ainakin lainsäädäntöön liittyvien kysymysten olevan meilläkin mielenkiintoisia Lainsäädäntö ja sen toteuttajat ovat usein tulkinneet tartunnan saaneella olevan esim ilmoittamiskäytäntöön liittyviä velvollisuuksia, joita kuitenkaan ei koskaan ja missään ole asianomaiselle lain nojalla ilmoitettu ennen kuin kenties vasta jälkikäteen oikeuden istunnossa Läheiset Läheiset tarvitsevat objektiivista ja neutraalia tietoa, jotta itse tartunnan saanut ei joudu kantamaan yksin tiedottamisen taakkaa Norjassa huomattiin tarve erityisesti läheisille ja omaisille tarkoitetun tukea ja tietoa antavan tahon perustamisesta Sellaistahan ei meillä Suomessakaan vielä ole Viranomaiset Tartunnan saaneiden hoito kaikkialla maailmassa, niin myös kaikissa Pohjoismaissa jakaantuu yhä laajemmalle alueelle Norjassa todettiinkin tutkimuksen perusteella olevan tarvetta yleiseen tiedon tason kohottamiseen julkisen terveydenhuollon ja erityisesti psyykkisiä oireita ja sairauksia hoitavan ja ennaltaehkäisevän terveydenhuollon puolella 18

19 Erityisesti työ- ja maahanmuuttoviranomaiset Myös viranomaisten tiedot hivistä vaihtelevat Erityisesti päivitettyjä tietoja ja taitoja kaivattiin Norjan Työhallinnossa työskenteleville ja maahanmuuttoviranomaisille Valtakunnallisesti suositeltiin kouluttamaan mm hiv- problematiikkaan perehtyneitä viranomaisia, jotka myös toimisivat laajemmalla maantieteellisellä alueella kuin ainoastaan suurimpien kaupunkien ympäristössä Myös kroonisesti sairaiden, mutta työelämässä kaikesta huolimatta jatkavien tartunnan saaneiden erityistilanteeseen, työssä jaksamiseen ja heitä koskeviin ja tukeviin työelämän joustoihin tulisi kiinnittää huomattavasti enemmän huomiota Maahanmuuttajat Niiden maahan saapuvien turvapaikanhakijoiden ja pakolaisten, joiden hiv- testitulos osoittautuu positiiviseksi, katsottiin tarvitsevan huomattavasti parempaa ja kokonaisvaltaisempaa lääketieteellistä, terveyteen liittyvää ja psykososiaalista tietoa ja seurantaa kuin mitä he saivat tutkimusta tehtäessä Samoin pidettiin tärkeänä mahdollisen positiivisen testituloksen vaikutusta maahanmuuttoviranomaisen päätökseen Usein mahdollinen käännytys johtaa melko varmasti hitaaseen kuolemaan, koska lähtömaan terveydenhuollon taso on täysin toista luokkaa kuin Norjassa tutkimus toi esille sen, että vielä kolmen vuosikymmenen yhteiselon hi- viruksen kanssa jälkeenkin norjalainen yhteiskunta hakee niitä tapoja ja muotoja, joilla tartunnan saanut, hänen omaisensa ja läheisensä sekä tartuntaa pelkäävät voitaisiin kokonaisvaltaisesti ja ennakkoluulottomasti kohdata Hiv- tartunta ei johdu syrjäytymisestä, mutta se saattaa objektiivisen ja tosiasioihin perustuvan tiedon puutteessa johtaa turhiin pelkoihin ja ennakkoluuloihin puolin ja toisin ja kenties sitä kautta myös syrjäytymiseen Jo tätä artikkelisarjaa vuosi sitten aloittaessani totesin, että vastaavanlaista tutkimusta ei meillä Suomessa joistakin toiveista ja yrityksistä huolimatta ole saatu aikaiseksi eikä ehkä edes koettu tarpeelliseksi, mutta uskoisin että monet norjalaistutkimuksessa esiin tulleet epäkohdat ovat varsin tuttuja niille, joita hiv maassamme koskettaa Näin ollen uskoisin myös, että tässä mainitsemiani suosituksia voisi vallan hyvin myös huomioida täällä kotimaassa, jotta elämä hivin kanssa tulisi arkipäiväisemmäksi ja helpommaksi itse kullekin ja myös koko yhteiskunnalle Kirjoitussarja päättyy tähän osaan Heteroseksuaalit, perheet ja lapset Heteroseksuaalisten miesten ja naisten sekä perheiden ja lasten erityistarpeet tulisi ottaa huomioon niin terveydenhuollossa, seurannassa kuin tukityössäkin Myös seksuaalisuuteen ja yhteiselämään liittyviin kysymyksiin tulisi saada aikaisempaa parempaa, tosiasioihin perustuvaa ja kokonaisvaltaisempaa tietoa ja tukea Kaiken kaikkiaan 19

20 NordPol Pohjoismaisen yhteistyön muotona Leelia NordPol on pohjoismainen sateenvarjo-organisaatio hiv-positiivisten järjestöille NordPoliin kuuluu yksi varsinainen ja yksi varaedustaja kustakin maasta Vuosittain järjestetään 2-3 kokousta, joista aikaisemmin yksi pidettiin NordAll -tapahtuman yhteydessä NordPol käsittelee sekä Pohjoismaille yhteisiä että maakohtaisia asioita Kunkin jäsenmaan edustajat raportoivat maansa hiv-tilanteesta Vertailemalla eri maiden tilannetta pyritään vaikuttamaan esim hoidontasoon ja lainsäädäntöön sekä lisäämään tietoa hiv-positiivisten erityisongelmista NordPol pyrkii saavuttamaan keskusteluyhteyden eri järjestöjen kanssa kansallisilla ja kansainvälisellä tasolla Ohjaamalla, neuvomalla ja valistamalla se toivoo vaikuttavansa hiv-tartuntojen määrän kasvun vähenemiseksi NordPol pyrkii myös antamaan psykososiaalista apua hiv-positiivisille ja vastustamaan diskriminointia NordPolin tavoitteena on vahvistaa tartunnan saaneiden itsetuntoa ja edistää solidaarisuutta Vuosikokouksessa valitaan hallitus aina vuodeksi kerrallaan Vuoden 2004 syyskuussa Suomea edustamaan valittiin allekirjoittanut ja varaedustajaksi Jokke O NordPolin puheenjohtajana toimii tällä hetkellä Tanskan Hiv- Danmark- järjestön puheenjohtaja Henrik Arildsen Kööpenhaminassa järjestetyn vuosikokouksen jälkeen NordPol on kokoontunut marraskuussa Oslossa Seuraava tapaaminen on maaliskuussa Reykjavikissa Oslon kokouksen puheenaiheita Oslon kokouksen puheenaiheiksi nousivat paitsi maiden tartuntatautitilastot ja niistä seuraavat toimenpiteet myös kaksi hyvin ajankohtaista korkealta tasolta tullutta väitettä elämästä hivin kanssa ja hivin alkuperästä Oslolaisen Ullevålin sairaalan infektioylilääkäri Arild Mæland oli aikaisemmin syksyllä esittänyt julkisuudessa tarpeetonta vastakkainasettelua kahden haavoittuvan ryhmän välille synnyttäneen väitteen siitä, että elämä hivin kanssa on parempaa kuin elämä diabeteksen kanssa Mæland oli paikallisten hiv- työtä tekevien tahojen mukaan ilmeisesti ajatellut asiaa vain täysin lääketieteellisestä näkökulmasta ja unohtanut sen tosiasian, että kukaan sukulainen ei varmaan jätä kutsumatta diabetesta sairastavaa sukulaistaan perhejuhliin, kun taas hiv- tartunnan saanut on voinut joutua tämänkin sosiaalisen hylkäämisen kohtaamaan Myös Osloon Nobelin rauhanpalkintoa vastaanottamaan saapumassa olleen kenialaisen ympäristöaktivistin Wangari Maathain julkisuudessa hyväksymät teoriat siitä, että aids olisi kehitelty biologiseksi aseeksi hävittämään mustia afrikkalaisia maan päältä, herättivät Norjassa laajaa keskustelua, jonka seurauksena myös ainakin norjalaisten mielestä Maathai perääntyi lausunnostaan paikalliseen Aftenposten- lehteen kirjoittamassaan kolumnissa myöhemmin marraskuussa Marraskuun lopussa Suomen Kehitysyhteistyön Palvelukeskuksen (KEPA) verkkolehdessä julkaistussa kolumnissaan Maathai toteaa: Minua, kuten monia muitakin, askarruttavat teoriat hi-viruksen alkuperästä, luonteesta ja käyttäytymisestä Olen ymmärtänyt maailman tiedemiesten olevan yhtä mieltä siitä, että virus lienee lähtöisin Afrikasta, vaikka varmat todisteet puuttuvat Teoria, jonka mukaan virus olisi syntynyt laboratoriokokeissa kauhean virheen seurauksena, on levinnyt melko laajalle Uskon kuitenkin tutkijoiden jatkavan ponnistelujaan, jotta se voidaan haudata lopullisesti Minulle on tärkeätä korostaa, että en usko enkä väitä, että valkoiset ihmiset tai valtaryhmät kehittivät hi-viruksen tuhotakseen afrikkalaiset Sellaiset näkemykset ovat vääriä ja tuhoisia www kepa fi/uutiset/ihmisoikeudet/3834 Wangari Maathai: Aids nostettava Afrikan asialistan kärkeen