P I D Ä K Ä D E S T Ä

Transkriptio

1 S E L K O K I E L I S E N S A A T T O H O I T O O P P A A N P I D Ä K Ä D E S T Ä T O T E U T T A M I N E N Irmeli Rämö Opinnäytetyö, syksy 2004 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK), diakonissa

2 2 TIIVISTELMÄ Rämö, Irmeli. Selkokielisen saattohoito oppaan Pidä kädestä toteuttaminen, Helsinki, syksy 2004, 48 s. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sairaanhoitaja (AMK), diakonissa. Motivaationi tähän työhön syntyi, kun tutustuin selkokieleen. Ymmärsin, miten paljon maassamme on ihmisiä, jotka eivät ymmärrä yleiskieltämme. Saattohoito aiheena on taas kiinnostanut minua jo aiemmin. Niinpä päätin yhdistää nämä kaksi asiaa, koska niissä molemmissa on osittain sama kohderyhmä. Tämän opinnäytetyön tuotoksena syntyi selkokielinen saattohoito-opas: PIDÄ KÄDESTÄ. Se on tarkoitettu dementiaa sairastaville vanhuksille, maahanmuuttajille tai lukemisvaikeuksista kärsiville aikuisille - potilaille ja omaisille. Oppaassa kerrotaan, mitä saattohoito on, mistä sitä saa ja minkälaisia oikeuksia saattohoidossa potilaalla sekä omaisilla on. Siinä opastetaan arvioimaan, milloin on sopiva aika aloittaa saattohoito. Päätöksen tästä tekee lääkäri yhteistyössä koko henkilökunnan, potilaan ja omaisten kanssa. Usein siihen sisältyy lääkärin tekemä ennuste sairauden etenemisestä. Kaikilla saattohoitopotilailla on varsin samankaltaisia vaivoja, joten niitäkin pyrin kuvaamaan. Opas kuvaa myös saattohoidossa annettavia hoitoja. Tärkeä osa on lähestyvän kuoleman ja surun kohtaaminen. Kuolema koskettaa myös omaisia rajusti ja siksi on otettava huomioon potilaan ja omaisten fyysiset tarpeet ja henkiset tunteet kuoleman edessä. Oppaassa ei käsitellä lapsen kuolemaa. Työn raporttiosuudessa kerrotaan tarkemmin suomalaisesta saattohoidosta, selkokielestä ja niistä perusteista, miksi ryhdyin tätä työtä toteuttamaan. Tavoitteeni raportissa on tarjota tiivis tietopaketti aiheesta alan ammattilaisille tai asiasta muuten kiinnostuneille. Tekemäni kirjallisuuskatsaus antanee myös lisätietoa ajankohtaisista alaa käsittelevistä kirjoista. Lopuksi kuvaan opinnäytetyöprosessia. Saattohoito-opasta kommentoivat useat asiantuntijat, joiden käsityksistä tein yhteenvedon. Arvioin myös omaa kehitystäni työn kuluessa. Tänä päivänä ihmiset joutuvat vastaamaan teknologian tuomiin haasteisiin ja arvioimaan ammattitaitoaan hoitotyössä. Itse saattohoito kaipaa jatkuvaa kehittämistä. Myös psyykkisiä valmiuksia on tarkasteltava alati sekä harjoiteltava yhä parempia vuorovaikutustaitoja sekä löydettävä eväitä jaksaa toimia ihmisvoimia kuluttavassa työssä. Asiasanat: saattohoito, selkokieli, kuolema, surun kohtaaminen, produktio

3 3 ABSTRACT Rämö, Irmeli. The Implementation of the Plain Language Guide for Terminal Care, Helsinki, autumn 2004, 48 pages Diaconia Polytechnic, Helsinki unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education, Bachelor of Nursing. The objective of this thesis was to produce a plain language guide for terminal care called PIDÄ KÄDESTÄ (HOLD MY HAND). This product is aimed at demented older persons, for immigrants and for adults with reading difficulties - for patients and relatives. The guide tells what terminal care is and where you can receive it and which kind of rights the terminal care patients and the relatives possess. Also, the booklet tells when terminal treatment is initiated: The physician makes the decision together with the patient and the relatives. This decision often includes the physician s prognosis of the advancement of the illness. Moreover, the typical problems of terminal care patients are described. The booklet describes also the care in the terminal phase where the important issue is the encounter of the approaching death and grief as it has a deep impact on the relatives. Therefore the physical needs and the mental feelings of the patient and the relatives facing death have to be considered. The product does not include the death of a child. The report-part of the thesis discusses more closely Finnish terminal care, simplified language and the reason for this work. My objective in this report is to offer a compact data packet to the professionals or to anybody interested in this topic. The literature references give more information on the current literature in this field. The process related to my work is described in detail. The terminal care guide is commented by many experts. I also evaluated my own development during the work. Nowadays people have to respond to technological challenges and to evaluate their professional skills in nursing care. The terminal care itself requires a continuous development of various kinds. The mental competences have to be monitored, better interaction skills practised, and resources found for coping in this demanding area. Key words: terminal care, plain language, death, grief, product

4 4 SISÄLTÖ 1 JOHDANTO SAATTOHOIDOSTA Miksi selkokielinen saattohoito-opas? Keskeisiä käsitteitä Saattohoidon näkökulmia Saattohoitopotilaan tarpeet Hospice ja saattohoidon periaatteet Hoitoneuvottelut ja hoitopäätös Kivut ja hoitomenetelmät Erilaisia muita vaivoja Kuoleman kohtaaminen Omaiset, kuolema ja surutyö Sielunhoito Saattohoidon tulevaisuus Saattohoitoa käsittelevää kirjallisuutta Yleistä saattohoitokirjallisuutta Kirjallisuutta kuoleman kohtaamisesta Sururyhmät ja sielunhoito - kirjallisuutta SELKOKIELESTÄ Mikä ihmeen selkokieli? Selkokielen määritelmä Selkokielen kirjoittamiskurssi ja selkokirjallisuus TYÖSKENTELYPROSESSIN KUVAUS OPPAAN KUVITUS JA JULKISTAMISSUUNNITELMA ARVIOINTI Kommentit ja palautteet Oma arvioni LOPUKSI...43 LÄHTEET

5 5 RAKASTAVA HOITO Älä pelkää, sinulla on lämpimät kädet lämpimiin käsiin ota kylmenevät sormet ei sinun muuta tarvitse tehdä ole ihminen ihmiselle loppuun asti Ei kuolema sinua vie, älä pelkää ole kuolevan vieressä lämpimin käsin älä yksin jätä ei kuolema sinua vie sinulla on lämpimät kädet Kaija Sailo (1992)

6 6 1 JOHDANTO Tässä opinnäytetyössä keskitytään aiheeseen saattohoito ja selkokieli. Työn tavoitteena on kirjoittaa selkokielinen saattohoito-opas, joka on ensisijaisesti tarkoitettu sellaisille dementiaa sairastaville vanhuksille, joiden luetun ymmärtämistaito on alentunut, maahanmuuttajille ja muille lukemisvaikeuksista kärsiville aikuisille. Erityisesti vanhukset ovat yksi osa kansastamme, jolla on vaara syrjäytyä nykyteknologian vauhdista. Tarvitaan erilaisia selkeitä ohjeita ja apuneuvoja elämänhallintaan. Saattohoito-oppaan nimeksi olen antanut: PIDÄ KÄDESTÄ. Se opastaa ihmistä hänen viimeisellä matkallaan tässä ajassa ja hänen läheistään matkatoverina. Toiveena on, että jokaisella matkalaisella on joku läheinen, joka ojentaa tarvittaessa kätensä ja näin osoittaa empaattista läsnäoloaan. Hengellisten asioiden käsittelyssä pääpaino on luterilaisen kansankirkkomme opilla, vaikka toki saattohoidossa tulee kunnioittaa kunkin omaa uskontoa ja vakaumusta. Työn ulkopuolelle olen rajannut kuolevan lapsen problematiikan, koska mielestäni siihen sisältyy niin paljon omia erityispiirteitään, jotka laajentaisivat työn sisältöä liiaksi. Kuitenkin paljon yhteisiäkin asioita löytyy sekä lapsen että aikuisen saattohoitovaiheen ja kuoleman käsittelyssä. En myöskään ole käsitellyt ns. äkkikuolemaa. Saattohoito-oppaani sisältö on kerrottu raportissa laajemmin kuin itse oppaassa, koska olen kirjoittanut raportin ammattihenkilöiden käyttöön antamaan tietoa saattohoidosta. Olen esitellyt lyhyesti myös lukemaani kirjallisuutta sekä saattohoidosta että selkokielestä. Raportin tavoitteena on tarjota tiivis tietopaketti aiheesta alan ammattilaisille tai asiasta muuten kiinnostuneille. Selkokeskuksen mukaan selkokielellä ei ole vielä tehty mitään saattohoitoon liittyvää materiaalia. Aihe on heidän mukaansa ehdottomasti tärkeä ja ajankohtainen monelle ryhmälle kuten esimerkiksi maahanmuuttajille, vanhuksille, kehitysvammaisille tai muulla tavoin vammaisille.

7 7 Ryhtyessäni kirjoittamaan selkokielistä saattohoito-opasta kokosin melko ison joukon tämän alueen kirjallisuutta. Pidin tärkeänä selvittää taustat ja tämän hetkisen saattohoitotilanteen Suomessa. Erittäin hyödylliseksi koin sen, että sain osallistua Saattohoidon valtakunnallisille koulutuspäiville Seinäjoella Raportin luvussa 2 luon kirjallisuuden ja saattohoitoseminaarin esitelmien pohjalta katsauksen saattohoitoon ja sen uusimpiin tutkimustuloksiin. Määrittelen myös käytetyt termit ja menetelmät. Tarkastelen saattohoitoa yleisesti, siihen liittyviä oikeuksia, saattohoitopotilaan tyypillisiä vaivoja ja niiden hoitoja, kuoleman kohtaamista sekä omaisten osuutta koko prosessissa. Selkokieleen tutustuin ensin Diakin luennolla. Internetin välityksellä löysin Selkoliiton ohjeet ja luin joitakin selkoartikkeleita. Varsinaisen selkokielellä kirjoittamisen alkeet opin Selkokirjoittajakursseilla Orivedellä Luvussa 3 esittelen kirjallisuuden pohjalta selkokieleen liittyviä näkökohtia tarkemmin. Luvussa 4 kuvaan opinnäytetyöprosessiani. Luvussa 5 kerron saattohoito-oppaan kuvituksesta ja tarkastelen oppaan julkistamissuunnitelmaa, luvussa 6 esittelen saattohoito-oppaani kommentoijat ja heiltä saamani palautteet kootusti sekä arvioin omaa oppimisprosessiani työn kuluessa. Luvussa 7 on loppuajatukseni. 2 SAATTOHOIDOSTA 2.1 Miksi selkokielinen saattohoito-opas? Tämän raportin johdannossa kuvasin jo lyhyesti taustoja, jotka ovat ohjanneet minut kirjoittamaan selkokielisen saattohoito-oppaan. Ihmisten odotettavissa oleva elinikä on noussut nopeasti. Kun vuosisadan vaihteessa syntynyt nainen eli normaalisti noin vuotiaaksi, kohoaa 1990-luvulla syntyneen naisen elinikä hyvinkin yli 80 vuoteen. Yhtä aikaa väestön ikääntymisen kanssa erilaisten sairauksien määrä lisääntyy. Monissa sairauksissa kuolemaa edeltävät oireet ja ongelmat ovat yhteisiä. Suurin osa

8 8 suomalaisista kuolee nykyään hoitolaitoksissa, vaikka WHO:n tutkimuksen mukaan 75 prosenttia ihmisistä haluaisi kuolla kotonaan (Hänninen 2004). Kuolemaa edeltää usein pitkä sairastamisen ja hoidossa olemisen vaihe. Hyvä hoito ja tuki myös kuolemaan johtavan taudin aiheuttamissa ongelmissa on ihmisen perusoikeus ja terveydenhuollon etiikan keskeisimpiä kysymyksiä. Kuolevien hoitamiskäytäntöihin on viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana tullut monia muutoksia Suomessa. Saattohoitokotien perustaminen oli ensimmäinen merkki siitä, että kuolevat potilaat tarvitsevat erityishoitoa. Tällä hetkellä saattohoitokoteja on neljä: Tampereella, Hämeenlinnassa, Turussa ja Helsingissä. Niihin on periaatteessa mahdollisuus päästä kaikkialta Suomesta, mutta yleensä kunnat järjestävät saattohoidon omalla alueellaan asuville (Sand 2003, 40). Suomeen perustetut saattohoitokodit ovat saaneet esikuvansa brittiläisistä ja pohjoisamerikkalaisista hoitokodeista (Passilahti 1991, 32). Saattohoito on parantumattomasti sairaan tai kuolevan aktiivista kokonaishoitoa, jossa kivun ja muiden oireiden lievitys sekä psyykkisten, sosiaalisten ja hengellisten ongelmien käsittely on oleellista. Useimmiten saattohoidon tarvitsija sairastaa jotain syöpätautia. Kuitenkin kuolemaa edeltävät oireet ja ongelmat ovat samanlaisia myös monissa muissa sairauksissa. Kuoleman lähestyessä on tärkeää, että ihminen voi nähdä elämässään merkityksen. Elämän laadun kannalta on keskeistä, että inhimillistä arvokkuutta kunnioitetaan ja pidetään yllä niin pitkään kuin mahdollista. Saattohoitoon siirtyminen on lääketieteellinen päätös, joka pohjautuu monien ammattien osaamiseen ja yhteistyöhön. Asiasta keskustellaan ja päätös tehdään yhteisymmärryksessä hoitohenkilökunnan, potilaan ja omaisten kanssa. Saattohoitovaihe kestää yleensä muutamasta viikosta muutamaan kuukauteen. (Hänninen 2001, ) Kaikilla ihmisillä tulee olla yhtäläinen yhteiskunnallinen oikeus täyteen tasa-arvoon ja osallistumiseen sekä yleisten palveluiden käyttöön. Tämän perusteella lähdettiin jo 1970-luvulla kehittämään ns. selkokieltä (ks. s. 31) kielellisten vaikeuksien kanssa elävien ihmisten sosiaalisen syrjäytymisen estämiseksi. Ensimmäisenä selkokielen tarvitsijaryhmänä Suomessa olivat kehitysvammaiset. (Sainio 2000, 46.)

9 9 Ikääntymisen myötä erityisesti joillakin dementiaa sairastavilla vanhuksilla tekstin ymmärtäminen vaikeutuu. Samanlaisia kieli- ja ymmärtämisvaikeuksia saattaa esiintyä koulutuksessa vähemmälle jääneillä aikuisilla sekä henkilöillä, joiden äidinkieli ei ole suomi. Vuonna 1998 Suomessa asui lähes eli noin 2,4 prosenttia väestöstämme ulkomailla syntyneitä kansalaisia (Lehto, Kananoja, Kokko & Taipale 2003, 85.) Heidän suomen kielen taitonsa on varsin puutteellinen. Siis selkokielisille julkaisuille löytyy tässäkin kohderyhmässä käyttöä. Syöpään kuolee vuosittain noin suomalaista eli Tilastokeskuksen mukaan joka viides kuoleva sairastaa syöpää (Pukkala, Sankila & Rautalahti 2003, 11; Tilastokeskus 2002). Saattohoitoseminaarissa sain kuulla, että % syöpäpotilaista tarvitsee saattohoitoa viiden vuoden sisällä diagnoosista ja tämä luku tulee tulevaisuudessa kasvamaan (Kellokumpu-Lehtinen 2004). Selkokeskuksen arvion mukaan selkokielen tarve vaihtelee eri ikäkausina, mutta yli 65- vuotiaita tarvitsijoita on noin 15% (Virtanen 2002, 13). Näistä luvuista voidaan karkeasti arvioida, että vuosittain yli 1000 saattohoitopotilasta voisi hyötyä selkokielisistä ohjeista. Tähän pitää vielä lisätä osa saattohoitopotilaiden hoitajista. Tässä työssä on tavoitteena ollut yhdistää nämä kaksi asiaa: saattohoito-opas ja selkokieli. Voidakseni kirjoittaa saattohoito-oppaan jollekin tietylle kohderyhmälle, on minun ensin itse ymmärrettävä, mitä kaikkea sana saattohoito kätkee sisäänsä. Kappaleessa 2.2 esittelen näkökulmia, jotka ovat tarpeellisia ymmärtää ja toisaalta erottaa toisistaan. Kappaleessa 2.3 on lyhyt kooste Seinäjoen saattohoitoseminaarista sekä kirjallisuudesta kokoamistani näkökulmista saattohoitoon. Tässä painotan niitä alueita, joita olen käsitellyt tekemässäni selkokielisessä saattohoito-oppaassa. Kappaleessa 2.4 esittelen lukemiani saattohoidon kirjoja ja artikkeleita yleisesti.

10 Keskeisiä käsitteitä Seuraavat tämän luvun termien määrittelyt on lainattu suoraan kirjasta Saattohoito. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) muistio. Saattohoito, palliatiivinen hoito ja terminaalihoito ovat osittain päällekkäisiä käsitteitä, joilla kaikilla yleensä tarkoitetaan elämän loppuvaiheen oireenmukaista hoitoa. Termeillä tarkoitetaan kuitenkin jonkin verran toisistaan poikkeavia asioita. (ETENE 2003, 6-8,11.) Saattohoito on kuolemaa lähestyvän potilaan aktiivista hoitoa ja läheisten tukea. Se on hoitoa ja tukea sairauden viime vaiheissa ja kuolinprosessin aikana. Saattohoidossa on keskeistä potilaan oireiden ja kärsimyksen lievitys. Saattohoidon lähtökohtana on potilaan etenevä parantumaton sairaus, johon ei ole tarjolla ennustetta parantavaa hoitoa tai potilas on kieltäytynyt siitä, ja potilaan jäljellä olevan eliniän arvioidaan olevan lyhyt. Saattohoito sinänsä ei ole riippuvainen potilaan diagnoosista. Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka tekee potilasta hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Se voi olla yksi hoitolinjapäätös tai lopputulos pitkästä prosessista, jonka aikana on selvinnyt, ettei sairaus ole parannettavissa. Hoitotahto ilmaisee potilaan kannan häntä itseään koskevassa tärkeässä hoitoratkaisussa koskien kuoleman läheisyyteen liittyviä hoitotoimenpiteitä. Hoitosuunnitelma laaditaan yhdessä potilaan ja mahdollisesti läheisten ja hoitohenkilökunnan kanssa. Siihen sisältyvät hoidon toteuttamisedellytykset ottaen huomioon kaikkien osapuolten voimavarat. Hoitoa seurataan ja arvioidaan säännöllisesti. Palliatiivinen hoito on potilaan kokonaisvaltaista hoitoa, kun sairaus ei ole parannettavissa eikä elämän pidentäminen ole ainut hoidon päämäärä. Ajallisesti palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen, vaan palliatiivisen hoidon

11 11 vaihe voi sairaudesta riippuen kestää jopa vuosia. Keskeistä on kivun ja muiden oireiden lievitys sekä psykologisiin, sosiaalisiin, hengellisiin ja maailmankatsomuksellisiin ongelmiin paneutuminen. Palliatiivisen hoidon päämäärä on potilaan ja hänen läheistensä hyvinvointi. Palliatiivinen hoito tukee elämää ja pitää kuolemaa siihen kuuluvana normaalina prosessina. Palliatiivinen hoito auttaa potilasta elämään mahdollisimman aktiivisesti kuolemaansa asti ja tukee läheisiä selviytymään potilaan sairauden aikana sekä kuoleman jälkeen. Terminaalihoidolla tarkoitetaan välittömästi kuolemaa edeltävää saattohoitoa. Oireenmukainen hoito (symptomaattinen hoito) tarkoittaa kaikkea oireiden huolellista seurantaa ja hoitoa riippumatta sairauden ennusteesta. Alihoito on saattohoidossa hoitoa, jossa osa potilaan kivusta ja kärsimyksestä jää hoitamatta. Tämä saattaa johtua siitä, että potilaan kärsimyksiä ei havaita, ei osata hoitaa tai niitä aliarvioidaan. Hyvällä saattohoidollakaan ei välttämättä saada poistettua kaikkea kipua tai kärsimystä, mutta niitä voidaan monin keinoin lievittää. Ylihoidossa tehdään saattohoidossa toimenpiteitä, jotka pidentävät potilaan kärsimyksiä ja vain marginaalisesti vaikuttavat hänen elinikäänsä. Ylihoito ei lisää potilaan elämän laatua. Hoitoneuvottelut ovat sarja keskusteluita, johon osallistuvat potilas ja häntä hoitava lääkäri. Tämän lisäksi keskusteluihin voi osallistua potilaan tahdon mukaisesti hänen läheisiään, sekä potilaan hoitoon osallistuvia henkilöitä. Neuvotteluun osallistuvien lukumäärä on järkevää pitää sellaisena, että potilas ja hänen läheisensä tuntevat tulevansa kuulluiksi.

12 Saattohoidon näkökulmia Saattohoitopotilaan tarpeet Saattohoidoksi kutsutaan ihmisen elämän viimeisten kuukausien, viikkojen tai päivien aikana tapahtuvaa hoitoa ja huolenpitoa. Saattohoidossa korostetaan sitä, että ihmistä ei jätetä yksin. Keskeistä on se tapa, jolla potilaan kärsimyksiä ja kipuja lievitetään. Saattohoitoon liittyvä kokonaishoito on monitieteistä toimintaa, johon osallistuvat monet terveydenhuollon ammattiryhmät yhdessä potilaan ja omaisten kanssa. Pysähtymällä potilaan vierelle ja kuuntelemalla, mitä hän sanoo, voidaan ymmärtää hänen tarpeitaan kokonaisvaltaisemmin. Kokonaishoito on myös yksilöllistä, sillä jokaisella ihmisellä on omanlaisensa tarpeet. On hyvä tietää, minkälaisesta taustasta potilas tulee ja näin oppia löytämään hänen identititeettinsä. Kun hahmotamme potilaan kokonaistilanteen, voidaan myös ymmärtää paremmin hänen yksillöllisiä tarpeitaan. Kärsimys on luonteeltaan fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja hengellistä. Hengellistä kärsimystä voidaan ilmaista myös käsitteillä eksistentiaalinen tai poliittinen kärsimys. Anne Fried nimittää näitä saattohoitopotilaan tarpeiksi ja esittelee näitä neljää tarvetta havainnollisesti kuvan 1 tapaan. (Fried 1988, 10.) Fyysisiin tarpeisiin tarvitaan lääketieteellistä hoitoa, hoitotyötä ja auttamista. Psyykkinen tarve voi olla läsnäoloa, tiedon jakamista ja kuuntelua. Hengellinen tarve vaatii potilaan uskonnon ja vakaumuksen mukaista sielunhoitoa. Sosiaalisen tarpeen täyttämiseen kuuluvat myös omaisten neuvominen, taloudellinen tuki ja muu opastus käytännön asioissa. (Fried 1988, 10; Sjöberg & Hugoson 1995, )

13 13 1. FYYSISET TARPEET 2. PSYYKKISET TARPEET KUOLEVAN SANALLISET JA SANATTOMAT VIESTIT 3. HENGELLISET TARPEET 4. SOSIAALISET TARPEET Kuva 1. Saattohoitopotilaan tarpeet. (Fried 1988, 10.) Hospice ja saattohoidon periaatteet Suomen saattohoito pohjautuu pitkälti hospice-liikkeen perustajan Dame Cicely Saundersin ihmiskuvaan perustuvaan nelikantaiseen hoitonäkemykseen. Siihen sisältyy fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja hengellinen ulottuvuus. Sosiaalisessa näkemyksessä korostuu perheen merkitys, mieli liittyy psyykkiseen puoleen, henki hengelliseen sekä uskonnolliseen osuuteen ja ruumis on osa fyysistä kokonaisuutta. Erityinen hospice-hoitoideologian teesi, kun ei ole enää mitään tehtävissä, on vielä paljon tekemistä, kuvastaa liikkeen perustajan Dame Cicely Saundersin optimistista toivon näkökulmaa. Hospice merkitsi alun perin matkustajien levähdyspaikkaa. Hocpice-näkemys on lähimmäisenrakkautta, jossa ei niinkään puhuta, vaan teot ratkaisevat. Kuolevien hoitoa on kehittänyt erityisesti kansainvälinen hospice-liike. (Aalto 2000, ; Fried 1988, 23-34; Sand 2003, 44; Passilahti 1991, 45-48; Saunders, Baines & Dunlop 2003, 3-10.) Saattohoitopotilaaksi määritellyn potilaan hoitoa ei toki lopeteta, hoidon muodot ja toimintatavat vain muuttuvat. Saattohoidon hoitoideologian mukaisen ajattelun lähtökohtana on tarjota ammattitaitoista, hyvää ja korkeatasoista hoitoa, mikä mahdollistaa potilaalle täysipainoisen, huolettoman ja kivuttoman elämän. Tavoitteena on asiantunteva, inhimillinen, turvallinen ja potilaan omista tarpeista lähtevä hoito. Perheenjäsenet tuntevat usein pelkoa sitä kohtaan, mikä on edessä ja ahdistusta siitä, mikä jo on tapahtunut. Vaikeaan sairauteen ja kuolemaan liittyy myös kysymyksiä

14 14 olemassaolosta. Hoidon pitkittyminen voi johtaa läheisten väsymiseen. Tällöin saattaa herätä toive potilaan pikaisesta kuolemasta, joka voi johtua omaisen väsymisestä tai potilaan kärsimysten lisääntymisestä. Tilannetta helpottaa sijaishoitajien käyttö. Elämän päättää aikanaan arvokas, rauhallinen kuolema. Potilasta ja hänen läheisiään tuetaan niiden voimavarojen käyttämisessä, joita heillä vaikeasta tilanteesta huolimatta kuitenkin aina on. (Hänninen 2002, 7-11, 39.) Hänninen (2002, 7) kuvaa kirjassaan Saattohoito kiteytetysti saattohoidon periaatteet. Niitä ovat: l. Oireiden lievitys 2. Turvallinen ja jatkuva hoitosuhde 3. Psykologinen tuki 4. Yksilöllisyden ja ihmisarvon kunnioitus 5. Lähiverkoston huomioon ottaminen 6. Potilaan itsemääräämisen varmistaminen 7. Elämänlaadun ja aktiivisuuden maksimointi Hospice-hoitoideologiaa on toteutettu ja kehitetty eri maissa ja hyvin monenlaisissa terveydenhuoltosysteemeissä. Anneli Vainio on kuvannut hospice-hoidon tyypillisiä piirteitä taulukon 1 mukaisesti. Taulukossa on havaittavissa, että yleensä sairaus koskettaa potilaan lähiympäristöä ja koko perhettä. Perhe voikin tarjota ratkaisevan tuen hoitohenkilökunnalle ja toimia heidän kanssaan läheisessä yhteistyössä. Hospice-hoidossa ryhmätyö ja moniammatillinen osaaminen korostuvat. Ryhmään kuuluvat potilaan ja ammattihenkilöiden lisäksi omaiset ja perhe. Hospice-hoidossa pyritään lievittämään potilaan kipuja kaikilla mahdollisilla tavoilla. Potilas itse on kivun paras arvioija. Potilaan ja omaisten tukemisen lisäksi myös hoitotyön ammattilaiset ja muut hoitoryhmään osallistuvat tarvitsevat kannustusta ja tukea. Tällaista on esimerkiksi työnohjaus, koulutus ja ryhmäkeskustelut. Tietoinen pyrkimys joustavuuteen erilaisissa säännöissä, sairaalateknologian minimoiminen ja tutkimustiedon hyödyntäminen auttavat työntekijöitä selviytymään tässä tunne-elämää kuormittavassa työssä.

15 15 Taulukko 1. HOSPICE-HOIDON PERIAATTEET (Vainio 1993, 31). 1 Hoidon kohteena on koko perhe, - samanaikaisesti perheenjäsenet ovat henkilöei pelkästään kuoleva potilas kunnan työtovereina osallistuessaan hoitoon voimiensa mukaan 2 Korkeatasoinen oireenmukainen hoito - päivittäinen oireiden seuranta ja hoidon säätäminen niiden mukaan 3 Hoidon jatkuvuuden turvaaminen - periaatteet ja kontaktihenkilöt säilyvät samana "Continuing care" potilaan siirtyessä kotiin tai toiseen hoitopaikkaan - perheen tukeminen jatkuu kuoleman jälkeen 4 Kodikas ympäristö on tärkeä - potilasta rohkaistaan ottamaan osa elämänlaatua mukaan hospiceen omia esineitään 5 Kotihoito mahdollisimman pitkään - potilasta rohkaistaan kotihoitoon antaen siihen kaikki mahdollinen tuki - potilaan ja perheen niin halutessa kotihoito jatkuu kuolemaan asti 6 Perhe osallistuu hoitoon hospicessa - perheenjäsenillä lupa tehdä hospicessa kaikkia niitä toimenpiteitä mitä kotonakin tekisivät 7 Työmuotona monialainen ryhmätyö - lääkärit, sairaanhoitajat, teologit, sosiaalityöntekijät, lääkintävoimistelijat, toiminta- ja taideterapeutit, keittiö-ja siivoushenkilökunta sekä vapaaehtoiset toimivat tasavertaisina ryhmän jäseninä 8 Korkeatasoinen työpaikkakoulutus - jaksaakseen tunne-elämää kuormittavassa työssään työntekijät tarvitsevat jatkuvaa tukea: ryhmäkeskusteluja, työnohjausta ja jatkokoulutusta 9 Asiantuntijapalvelut - konsultaatiotoiminta muissa sairaaloissa ja kotisairaanhoidossa oireita lievittävän hoidon ja potilaan tai työpaikan psykososiaalisissa ongelmissa 10 Joustavuus säännöissä - tietoinen pyrkimys poistaa kaikki turha byrokratia 11 Sairaalateknologian minimoiminen - vanhat kliiniset lääkärintaidot (auskultaatio*, perkussio**, palpaatio***) elvytetty - tutkimukset ja toimenpiteet omassa vuoteessa 12 Tutkimustyö - kliininen lääkeainetutkimus palliatiivisen hoidon alalla - oman työn laaduntarkkailu - kustannus-hyötyanalyysi - elämänlaatututkimus * Auskultaatio on kuuntelututkimus, jossa kuunnellaan stetoskoopilla esimerkiksi. sydäntä tai keuhkoja. **Perkussio on tutkimusmenetelmä, jossa sormenpäillä koputtelemalla pyritään määrittelemään sisäelimien koko ja tila. ***Palpaatio on käsin tehtävä tunnustelututkimus.

16 Hoitoneuvottelut ja hoitopäätös Lain mukaan potilaalla on oikeus päättää hoidoista ja myös halutessaan kieltäytyä niistä. Lääkärin velvollisuus on kertoa potilaalle rehellisesti ja avoimesti sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja sairauden ennusteesta. Hoitoon tarvitaan aina potilaan itsensä suostumus. Henkilö voi ilmaista tahtonsa hoidostaan hoitotahdolla. Hoitotahdossa potilas voi kertoa, miten hän haluaa tulla hoidetuksi parantumattomassa sairaudessaan. Joskus saattohoitoon siirtymiseen tarvitaan useita päätöksiä. Ennen saattohoitopäätöstä käydään hoitoneuvotteluja. Hoitoneuvotteluissa keskustellaan kaikista asioista, jotka liittyvät potilaan sairauteen ja sen hoitoon. Myös eri hoitovaihtoehdot käydään läpi. Silloin puhutaan myös mahdollisista tulevaisuuden vaiheista. Kun saattohoitopäätös on tehty, laaditaan yhdessä hoitosuunnitelma. Siinä valitaan sopivin hoitopaikka. Potilaalla pitäisi olla mahdollisuus itse valita kotihoidon ja laitoshoidon välillä. (ETENE 2003, ; Saunders & Baines 1984, ) Kotihoidossa hoitava omainen tarvitsee paljon tukea ja apua. Tärkeää on, että kotipalvelun ja kotisairaanhoidon kanssa sovitaan käyntitiheydet ja muut yhteiset asiat. Jos potilas tarvitsee kotiin apuvälineitä, voi hän saada esimerkiksi sairaalasängyn, wctuolin, rollaattorin tai pyörätuolin. (Vainio & Hietanen 2004, ) Tulevaisuudessa saattohoito tapahtuu merkittävältä osalta terveyskeskuksen vuodeosastoilla ja hoitokodit toimivat täydentävinä organisaatioina. Päiväsairaaloiden tarkoitus on helpottaa kotihoitoa. Potilas voi mennä sinne silloin, kun hoitava omainen tarvitsee lepohetkiä. Samalla potilas voi tavata toisia potilaita, hoitajia ja lääkäreitä. Sairaala merkitsee monille potilaille turvallisuutta ja siksi he valitsevat sen kotihoidon sijaan. Suomessa kolme neljännestä kaikista kuolemista tapahtuu sairaaloissa. Sairaaloissa kuitenkin nykyään vallitsee rahapula, minkä seurauksena henkilöstöä on jouduttu supistamaan. Siksi monilla osastoilla ehditään potilaille tehdä vain välttämättömät hoitotoimenpiteet. Aikaa seurustelulle tai kuolevan potilaan luona viipymiseen ei ole. Voisi siis päätellä, että saattohoitovaiheessa sairaala ei välttämättä ole paras hoitopaikka. (Vainio & Hietanen 2004, )

17 17 Palliatiivisessa hoidossa saattaa syntyä vaikeita eettisiä ongelmia. Niitä on tutkinut Kati- Pupita Mattila. Palliatiiviseen hoitoon liittyy eettisinä kysymyksinä esimerkiksi totuuden kertominen ja itsemääräämisoikeus. Seuraavat neljä kysymystä selventävät näitä aiheita: 1) Lääkäri ei kerro potilaalle totuutta tämän sairaudesta ja ennusteesta. Salatessaan tietoa hoitava henkilö ei ainoastaan loukkaa potilaan autonomiaa, vaan samalla kasvattaa omaa vastuutaan liiallisesti. Lääkäri saattaa perustella totuuden salaamista myös paternalistisilla eli holhoavilla näkökohdilla. Menettely ei ole kuitenkaan oikeutettua ja se estää potilasta osallistumasta hoitopäätösten tekoon. 2) Potilas ei halua kuulla totuutta tilanteestaan. Vielä vaikeammaksi tilanne muodostuu, jos potilas tästä huolimatta haluaa osallistua hoitopäätösten tekoon 3) Omaiset haluavat, että totuus salataan potilaalta tai potilas pakotetaan vastaanottamaan se. Koska potilaan autonomia edellyttää, että hän on informoitu ja hyvän tekemisen periaate suosii avoimuutta, lääkäri ei yleensä voi suostua tähän pyyntöön. Omaiset voivat kuitenkin väittää tuntevansa potilaan ja tietävänsä avoimuuden aiheuttavan potilaalle ahdistusta. Jos omaiset vaikuttavat uskottavilta, lääkärin on punnittava näkökohtia keskenään. 4) Potilas ei saa osallistua hoitopäätösten tekoon oikealla tavalla. Paranemiseen tähtäävästä hoidosta on yleensä aika luopua, kun sen jatkaminen on ammattilaisen arvion mukaan perustellusti epätarkoituksenmukaista. Ongelma syntyy siitä, että autonominen potilas voi tällöinkin haluta, että hoitoa jatketaan. (Mattila 2002, ) Parantumattomasti sairaan elämässä keskeinen hoidossakin huomioitava asia on eksistentiaalinen ahdistus. Eksistentiaalinen ahdistus on avuttomuutta olemassaolon kysymysten äärellä. Totuuden salaaminen puolestaan vaikeuttaa potilaan eksistentiaalisten kysymysten esiintuloa hoitosuhteessa. Jos potilas ei saa tietoa lähestyvästä kuolemasta, hän ei saa oikeutusta eksistentiaalisille kysymyksilleen. Jos hänelle ei puhuta suoraan kuolemasta, hänenkin on vaikea puhua siitä hoidon yhteydessä. (Mattila 2002, )

18 Kivut ja hoitomenetelmät Potilaiden viesti kivusta on sekä pelkoa että kokemusta siitä, että kipu uhkaa heidän minuuttaan ja että se saattaa viedä jopa itsehallinnan. Kipuun liittyviä kokemuksia ovat kärsimys, tuska, hallitsemattomuuden pelko, minuuden kadottamisen pelko, tuntemattoman pelko, olemassaolon päättymisen uhka ja yksinäisyys. Vakavasti sairas, kuolemaa tietoisesti lähestyvä ihminen elää kääntyneenä kohti omaa maailmaansa. Jos kipuja ei ole mahdollista hallita, elämänhalukin katoaa. Potilaiden toivomuksena onkin kaikki mahdollinen kivunlievitys silloin, kun parantavaa hoitoa ei enää löydy. (Sand 2004.) Potilaalla, jolla on pitkälle edennyt tauti, voi olla monia kipuja kuten esimerkiksi elinvauriokipu, hermovauriokipu ja luustokipu. Liikekipu liittyy liikkumiseen esimerkiksi kävellessä tai vuoteessa kääntymisessä. Läpilyöntikivulla tarkoitetaan ilman erityistä syytä ilmenevää lyhytaikaista kivun lisääntymistä. Kipu siis muodostuu elinvaurioista sekä psykologisista ja ympäristöön liittyvistä tekijöistä. Kipujen alkuperä ja vaikeus tulee arvioida ja hoitaa. Hoito suunnataan näitä erilaisia kipuja vastaan. Potilas on itse kivun paras arvioija. (Hänninen 2002, ) Kivun hoitoon käytetään usein monia lääkkeitä. Lääkeannokset suunnitellaan huolella niin, että ne tehoavat ennen kuin kipu palaa. Kun hoidetaan jatkuvaa voimakasta kipua, ei ole syytä jättää kipulääkitystä. Alkuun voi esiintyä sivuvaikutuksia. Usein kivun poistaminen tehokkailla lääkkeillä aiheuttaa potilaassa väsymystä ja tokkuraista oloa. (Hänninen 2002, ) Leino (1999) esittelee Suomen Lääkärilehden artikkelissaan syöpäpotilaan kivunhoitoa perusterveydenhoidossa seuraavasti: Kipulääke annostellaan tavallisesti suun kautta, ellei siihen ole erityistä vasta-aihetta. Useita lääkkeitä voidaan annostella peräpuikkoina, mitkä vaihtelevan imeytymisen takia ovat kuitenkin ongelmallisia jatkuvassa käytössä. Jos suun kautta annostelu ei onnistu, annostellaan lääke ihonalaisesti joko yksittäisinä pistoksina tai jatkuvana suoneen tiputuksena lääkeannostelijalla (kipupumppu). Suonensisäinen annostelu ei ole ihonalaista

19 19 annostelua tehokkaampaa ja sitä tulisi välttää erityistilanteita lukuunottamatta (yleistynyt turvotus, veren hyytymishäiriö, voimakkaasti heikentynyt ääreisverenkierto). Depot-laastarina annosteltava kipulääke on uusin vaihtoehto, jos tarvitaan voimakasta kipulääkitystä eikä suun kautta tapahtuva lääkitys onnistu Erilaisia muita vaivoja Lähes joka toisella syöpäpotilaalla esiintyy myös pahoinvointia. Saattohoitopotilaalla pahoinvointi liittyy yleensä annettuihin lääkkeisiin, aineenvaihdunnallisiin syihin, tulehduksiin, ummetukseen tai kasvaimen aiheuttamaan suolistotukokseen. (Hänninen 2002, 27.) Moneen sairauteen liittyy tunne, että ilma loppuu tai vähenee. Yleisimmät syyt ovat sydämen vajaatoiminta, tulehdukset, astma tai pelko. Hengenahdistus aiheuttaa usein hätäännystä niin potilaassa kuin omaisessakin. Usein oireet helpottuvat, kun potilas pysyy rauhallisena ja rentoutuu. (Hänninen 2002, 29.) Vahvat kipulääkkeet aiheuttavat lähes jokaiselle ummetusta. Lisäksi ravitsemuksen niukkuus, pienet nestemäärät ja liikkumisen vähäisyys hidastavat suolen toimintaa. Ummetukseen saattaa toisaalta liittyä myös ripulia esimerkiksi ummetuslääkkeiden käytöstä johtuen. Suolistotulehduksen oireena voi myös olla ripuli. Ummetus ja ripuli häiritsevät päivittäistä elämää. (Hänninen 2002, 31.) Saattohoitopotilaalla sairastamiseen ja kuolemaan liittyvät asiat saattavat huolestuttaa ja aiheuttaa unettomuutta. Lääkärit voivat antaa erilaisia unilääkkeitä riippuen uniongelman laadusta. Toki potilaalle on annettava myös henkistä tukea. (Hänninen 2002, ) Yleiskunnon laskiessa myös vireystila laskee. Ensin ei enää jaksa tehdä sitä mitä ennen, sitten ei enää jaksa edes istua ja myöhemmin puhuminenkin rasittaa. Osaltaan myös lääkitys lisää väsymystä. Monet saattohoitopotilaan oireisiin käytetyt lääkkeet

20 väsyttävät. Hoitona on lepo ja syöminen siinä määrin kuin se potilasta miellyttää. (Hänninen 2002, ) 20 Sairastamisen aikana nestettä voi kertyä vatsaonteloon, keuhkopussiin, raajoihin, sukupuolielimiin tai kasvoihin. Nesteen kertyminen ja turvotukset aiheuttavat runsaasti oireita. Sellaisia ovat esimerkiksi närästys, ummetus, pahoinvointi, painontunne ja kipu. Neste otetaan yleensä pois vatsasta tai keuhkopussista ohuen letkun avulla. Nestettä voidaan poistaa osittain lääkkeilläkin. Toisaalta lääkkeisiin liittyy myös sivuvaikutuksia. (Hänninen 2002, ) Myös suu voi kipeytyä. Siihen vaikuttaa nesteen vähäinen nauttiminen ja myös suuta kuivattavat lääkkeet. Suussa voi olla myös sienitulehdus. Silloin kieli punoittaa ja on usein varsin kipeä. (Hänninen 2002, ) Vuodepotilaalla menee joskus iho rikki paineen vaikutuksesta. Ohut iho ja laihtuminen lisäävät haavaumien riskiä. Esimerkiksi selkäranka ja kantapäät haavautuvat herkästi. (Hänninen 2002, 38.) Kuoleman kohtaaminen Kuolema on yhä kauhistuttava ja pelottava tapahtuma. Kuoleman pelko on yleismaailmallinen pelko, vaikka uskommekin voittaneemme sen monella tasolla. Saattohoitoon liittyy myös kuoleman kohtaaminen, mutta se onkin hieman vaikeampi alue, koska me kaikki ihmiset joka tapauksessa kuolemme ajallaan. Näin saattohoito onkin pyritty kytkemään osaksi muuta terveydenhoitoa. Elämän päättyminen ja kuolema ovat potilaan henkilökohtaisia kysymyksiä. Vaikka potilaalla on oikeus kuolla, hänellä ei ole velvollisuutta kuolla saattohoidossa. Toki lääkärit joutuvat tekemään ennusteita eliniän pituudesta, jonka perusteella potilas voi arvioida mahdollista kuoleman hetkeään karkeasti. (Hänninen 2001, 49 ; Kübler-Ross 1984, 13.)

21 21 Sairauden ennuste on tärkeä niin potilaalle, omaisille kuin hoitavalle lääkärillekin kaikissa syövän hoitovaiheissa. Ennusteella on merkitystä ja vaikutusta sekä lääketieteellisiin päätöksiin että potilaan omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin. Huolimatta siitä, että ennuste on niin tärkeä hoitopäätöksiin vaikuttava tekijä, ennustaminen on erittäin vaikeaa. Lukuisissa tutkimuksissa on voitu osoittaa systemaattinen ylioptimismi lääkäreiden edennyttä syöpää sairastavien potilaidensa ennusteen arvioinnissa. On todennäköistä, että tämä ylioptimismi on syynä tutkimuksissa todettuihin potilaiden lyhyisiin hoitoaikoihin saattohoitokodeissa ja palliatiivisen hoidon yksiköissä. Tavoite olisi saada potilaat palliatiiviseen hoitoon noin. 3 kk ennen kuolemaa nykyisen noin 3-4 viikon sijaan. Samoin tarkentunut ennuste antaa potilaalle paremmat mahdollisuudet itse osallistua elämänsä loppuvaiheen sisältöä koskevaan päätöksentekoon. (Kaleva-Kerola 2004.) Omaiset, kuolema ja surutyö Kun perheessä joku sairastuu vakavasti, joutuu muukin perhe olemassaolon kriisiin. Saattohoitovaiheessa perhe tulee ottaa kokonaisuudessa huomioon. Äkkikuolema herättää eri kysymyksiä kuin pitkittynyt kuolema. Surun ja siinä tarvittavan tuen kannalta on myös merkitystä sillä, kuka perheessä kuolee. Iäkkään ihmisen kuolema tuntuu luonnollisemmalta kuin nuoren ihmisen. Jos kuolema on kovasti traumatisoiva, voi siitä kehittyä monien elämäntapahtumien este sekä altistuminen monille vaivoille. Suru muuttaa ihmistä. Se on samalla uhka ja mahdollisuus. Se tulisi ottaa saattohoidossa ennaltaehkäisevänä toimintona huomioon. Surevan on hyvä nähdä kuolemassa myös toivo. Kun sureva itse kuolee, voi hän ajatella kohtaavansa taas läheisensä tuonpuoleisessa elämässä, riippuen vakaumuksestaan. Surun tehtävä on auttaa irrottumaan kiintymyssuhteesta siten, että oma elämä jatkuu, vaikka sen tien alussa on itkua, ahdistusta ja jopa vihan synnyttämää raivoa. Se on kuitenkin uuden alku. (Nissilä 2004.) Tunnettu surunvaiheiden kuvaaja on Kübler-Ross(1984), jonka mukaan suruprosessin vaiheet ovat kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen. Nämä vaiheet

22 kuvaavat lähinnä kuolevan ihmisen suruprosessin etenemistä. Kuolevan ja hänen läheistensä surutyö ja sen eteneminen kohtaavat toisensa erilaisilla tavoilla. 22 Ewalds syventää kirjassaan Sielunhoitajan näkökulmasta Elisabet Kübler-Rossin ajatuksia kuolemaan liittyvistä vaiheista. Kuolema voidaan kokea monella tavalla. Se voi olla elämän mielekäs loppu. Jotkut kuolevat kokevat katkeruuden vaiheen ja tämä pakottaa ihmisen tulemaan tunne-elämältään aidoksi. Depressiovaiheessa ihmisen täytyy oppia luopumaan. Usein ihminen käy hädässään kauppaa Jos paranen, niin lupaan, että... Jos en nyt kuole, niin... Elämä yrittää sen avulla auttaa meitä käsittämään, ettei Jumala ole mikään liikemies, joka antaisi meille armonsa ja rakkautensa meidän suoritustemme perusteella. Armo on ehdottomasti ilmainen lahja. (Ewalds 1979, ) Surutyössä saattaa esiintyä myös syyllisyyttä. Surutyön aikana ihminen käy perinpohjin läpi sielunsa prosessia. Joskus intensiivinen surutyö auttaa ihmistä vapautumaan syyllisyydenkin siteistä. Se johdattaa ihmistä ottamaan vastaan anteeksiannon ja rakkauden. Kuoleman hyväksyminen on myös elämän hyväksymistä. Se on olemassaolon hyväksymistä siten, että siihen kuuluvat myös suru, kärsimys, kipu, vastoinkäymiset ja pettymykset, mutta se sisältää samalla toivon, ilon, rakkauden, läheisyyden ja lämmön. (Ewalds 1979, ) Hilkka Laakso on kuvannut surua, surutyötä ja surun käsittelyä monipuolisesti väitöskirjassaan, jonka tarkoituksena oli analysoida erityisesti äidin surua ja surusta selviytymistä alle seitsenvuotiaan kuoleman jälkeen. Surun kokemus on kaikille ihmisille sama, mutta surun ilmeneminen, sureminen, vaihtelee eri kulttuureissa. Kuolemasta puhuminen on ihmisille vaikeaa, sillä suomalainen ja länsimainen yhteiskunta pyrkii kieltämään kuoleman. Kuolemaan liittyvät tunteet salataan ja kuoleman ahdistusta peitellään. Sairaalakulttuurissa kuolema voi olla työntekijälle viesti huonosta ammattitaidosta, virheestä, jota ei ole lupa tehdä. Tästä syystä henkilöstö puhuu kuolemasta teknisin ilmaisuin. Omaiset yleensä odottavat terveydenhuollon henkilöstöltä rehellistä ja avointa tietoa, toivon ylläpitämistä, yksilöllistä kohtelua ja tukea. (Laakso 2000, )

23 23 Helena Erjanti on tutkinut väitöskirjassaan aviopuolison surukokemusta. Hän pyrki löytämään uutta tietoa siitä, mitä surussa tapahtuu. Tavoitteena oli paljastaa surun ydinprosessi ja kehittää surun teoria hoitotieteellisistä lähtökohdista. Surun ydinprosessiksi osoittautui kokonaisvaltainen luopuminen. Suruprosessi on edestakaista liikettä. Eri tilanteiden ensikertainen kohtaaminen ilman kuollutta omaista aiheuttaa kovaa kipua. Surussa on monia sosiaalipsykologisia ongelmia: oma elämä kapeutuu, ihminen kokee yksinäisyyttä, eristäytyneisyyttä ja sitä, että ympäristö ei reagoi. Sureva lamaantuu, hänellä saattaa esiintyä masennusta sekä itsetuhoisia ajatuksia, hän laiminlyö perustarpeensa ja ikäänkuin elää normaalin elämän ulkopuolella. Häneltä puuttuu keskittymiskyky ja työtehtävänsä hän kykenee rajoittamaan rutiinitehtäviin. Kotona saattaa olla vaikeaa ja häneltä puuttuu aloitekyky, hän voi kokea katkeruuden tunteita ja kiinnittyä suruun. Hänen hellyyden tarpeensa jäävät täyttymättä ja hänellä on uhka sairastua fyysisesti tai psyykkisesti. (Erjanti 1999, ) Kamppailu johtaa surevan persoonalliseen kasvuun. Suru vaimenee vähitellen. Ihminen pyrkii murtamaan surua seuraavasti: 1) menemällä ihmisten pariin 2) olemalla yksin ja taittamalla omaehtoisen surun valta 3) olemalla aktiivinen oman itsensä varassa toimiva 4) rajaamalla suru kulloisenkin sietokykynsä mukaan. (Erjanti 1999, ) Erjannin mukaan tarvittaisiin enemmän sureville suunnattuja palveluja. Nykyiset ovat ainakin huonosti saavutettavia. Lisäksi terveydenhuollon henkilöstön tiedot ja taidot ovat puutteellisia surevien auttamisessa ja kohtaamisessa. Väitöskirja avaakin uuden hoitotyön alueen: surevien hoitotyön. Erjanti ehdottaa, että sairaaloiden vuodeosastoille ja terveyskeskuksiin voitaisiin perustaa surevien tutkiryhmiä. Surevien riskitekijöitä ovat esimerkiksi tukiverkon puuttuminen, sairastuminen, taloudelliset ongelmat ja juridiset ongelmat. (Erjanti 1999, ) Läheisen ihmisen kuolema aiheuttaa syvän surun, johon siis ainoa lääke on sureminen. Kuolema täytyy hyväksyä, vaikka kuollutta ei voikaan unohtaa. Suremalla rakennetaan ja luodaan muisto menetetystä. Muistelemisen ja puhumisen kautta muistikuvat kuolleesta ihmisestä vahvistuvat ja ikävän tuska lientyy vähitellen. Vanhan

24 24 surukäsityksen mukaan surevan on katkaistava kiintymysside kuolleeseen, jotta hänen oma elämänsä voisi jatkua. Uuden ajattelutavan mukaan unohtamisen vaatimus aiheuttaa surevalle ristiriidan, koska hänellä on voimakas tarve muistaa kuollutta. Aikana ennen kuin kuoleminen siirtyi kodeista sairaaloihin kuolema kuului luonnollisena osana elämään ja yhteiset tavat tukivat ja auttoivat surevaa ihmistä. Oli olemassa esimerkiksi suruaika, jolloin surevaa kohdeltiin tietyllä tavalla. Nykyisin aikuisilta vaaditaan samanlaista tehokkuutta työelämässä kuin muiltakin eivätkä lapset ja nuoret saa kouluissa erityistä tukea surun kohdatessa. Suru vaikuttaa kuitenkin jopa ihmisen terveyteen. Siksi surevien tukemiseen tulisi kiinnittää huomiota. Ja on tiedostettava, että suru voi jatkua jopa vuosia. Auttajalta vaaditaan erityistä herkkyyttä ja osaavuutta, jotta hän pystyy auttamaan kuolevaa potilasta vuorovaikutuksessa. Lähtökohtana on auttajan oma suhde kuolemaan. Suhde itsehallintaan, kontrollin menettämiseen, ilmaisemattomiin tunteisiin ja suruun täytyy ratkaista, jotta voi auttaa toista näissä kysymyksissä. (Poijula 2002, ) Sielunhoito Sielunhoitaja toimii saattohoidossa kuolevan ja hänen omaistensa hyväksi olemalla tarvittaessa läsnä. Myös sairaanhoitaja voi toimia sielunhoitajana. Jos hoitajalla ja potilaalla on yhteinen elämänkatsomus, voivat he kohdata toisensa inhimillisemmällä tasolla. Sielunhoidon näkökulmasta saattohoito on ennen muuta vuorovaikutusta ja kokonaishoitoa. Vuorovaikutus on 1) kuolevan ja sielunhoitajan välistä, 2) kuolevan ja Jumalan välistä, 3) kuolevan omaisten ja sielunhoitajan välistä sekä 4) hoitoyhteisön sisäistä vuorovaikutusta. Vuorovaikutukseen kuolevan ja hänen omaisensa kanssa liittyy usein jännite, joka riippuu siitä, miten avoimesti kuolemasta voidaan keskustella. Kuolemasta puhuminen on kuitenkin tärkeää, koska siihen liittyvät tunteet ovat ainutlaatuisia ja toisaalta se vaikuttaa jäljellä olevan elämän laatuun. Hoitohenkilöstön asenteilla on ratkaisevan tärkeä merkitys saattohoidossa. Kuolemiseen liittyvistä peloista tavallisimpia ovat: 1) Yksinäisyyden pelko erityisesti kuolinhetkellä. 2) Kipujen ja tuskien pelko. 3) Inhimillisen arvokkuuden ja itsekontrollin menettämisen pelko.

25 25 4) Kuolemiseen liittyvä hajoamisen tunne. 5) Tuntemattoman pelko kuolemanjälkeisessä tilassa. Sielunhoitoon kuuluvat myös pienet käytännön palvelukset sekä kuolevalle että hänen omaisilleen, jotka toisinaan ovat lopen uupuneita paljosta huolenpidosta. Sielunhoitaja voi kuoleman tapahduttua myös pitää omaisille saattohartauden. (Aalto, Esko & Virtaniemi 1997, ) Saattohoidossa on tunnustettu työn kuluttavuus. Siksi esimerkiksi hoitohenkilökunta tarvitsee keskustelua kokemuksistaan. Usein hoitajat joutuvat kuolevan potilaan vihan kohteeksi, koska eivät voi parantaa potilasta. Kuolema riisuu ammatillisuuden inhimillisyydeksi. Saattohoito on yhteistyötä omassa elämäntilanteessaan täysivaltaisen potilaan ja hänen omaistensa kanssa. Saattohoitajan apuvälineinä voivat olla lukeminen, rukous, ehtoollinen, öljyllä voitelu ja saattohartaus. Sielunhoidolliseksi auttaminen muuttuu erityisesti silloin, kun potilasta askarruttaa kysymys, mikä tai kuka häntä odottaa kuoleman jälkeen.. Tietoisesti elämän loppuvaihetta elävän vierellä teologin on syytä tiedostaa potilaan ambivalenssi itsessään: toisaalta kuoleva, toisaalta kuolematon. Valtaosa saatettavista uskoo elämänsä jatkuvan kuoleman jälkeen. (Aalto, Kolehmainen, Virtaniemi & Ylikarjula 2000, ) Yhteiskunnassamme on kuolemaan ja surutyöhön erikoistuneita ammattiryhmiä. Sairaaloiden työntekijät saattavat hoitaa vainajan käsittelyn hautajaisjärjestelyjä myöten. Aiemmin omaiset hoisivat tämän tyyppiset tehtävät. Surusta selviytymistä on pyritty helpottamaan tuki- ja sururyhmätoiminnalla. Ryhmien tarkoituksena on auttaa surevia tunnistamaan menetys puhumalla siitä yhä uudelleen ja uudelleen. Surevia autetaan myös ilmaisemaan vihan, syyllisyyden ja surun tunteitaan sekä helpotetaan heitä emotionaaliseen irtautumiseen vainajasta. (Laakso 2004.) Luterilaisen kirkon mukaan sururyhmätoiminta on vakiintunut osaksi seurakuntatyötä. Kuolema-aihe on vapautunut, vaikka toisaalta henkinen ja fyysinen etäisyys kuolintapahtumaan on usein kasvanut. Surutyöryhmätoiminta on luonut kirkolle uutta sielunhoidollista profiilia. Se on kiinnittänyt huomiota surevien tukemisen tarpeellisuuteen ja murtanut yksin selviytymisen perinnettä. Voimakkain syy sururyhmien perustamiseksi on kirkolla ollut kiinnostus suruun ja surutyöhön. Sururyhmissä voi saada apua puhumisen ja yhteyskokemisen avulla. Parantavan

26 26 puhumisen edellytyksenä on aktiivinen kuunteleminen. Vaikeinta on kohdata lukkiutuneet ja katkeroituneet ihmiset. Surutyö on tärkeää ja siksi sen tekemistä ei saisi siirtää tai ehkäistä. (Harmanen 2004; Harmanen 1997, ) Saattohoidon tulevaisuus Suomalaisten potilaiden saattohoito on kehittynyt voimakkaasti viimeisten kymmenen vuoden aikana. Teknistyvän lääketieteen ajalla tarvitaan kuitenkin jatkuvaa valppautta ja koulutusta henkilökunnalle potilaan kannalta parhaimpien ja inhimillisempien hoitoratkaisujen tekemiseksi. Väestö ikääntyy ja kuolema kohdataan yhä myöhemmällä iällä. Hoitoalalla heijastuva työvoimapula vaikuttaa myös saattohoitoon. Yhteiskunnan taloudellinen tilanne heikkenee, samalla kun yhä suurempi joukko tarvitsee terveys-, hoiva- ja huolenpitopalveluja. Nyt kannattaisi huomioida vapaaehtoisten hyödyntämismahdollisuus. Eläkkeellä olevia on paljon ja heillä on runsaasti vapaaaikaa. Ehkäpä heitä voisi kiinnostaa saattotyötoiminta. Eläkeläiset ovat myös nykyään varakkaampia, joten olisiko mahdollisuus perustaa lisää saattohoitokoteja? Kunnat voisivat ehkä yhdistää voimavarojaan kokoamalla yhteisiä saattohoitoyksiköitä. Lääketieteellinen tieto ja teknologia kehittyy edelleen, mutta se saattaa vaikeuttaa luonnollista irrottautumista elämästä. Kivun hoito ja hallinta on nykyistä tehokkaampaa. Hoitohenkilöt tarvitsevat jatkuvaa täydennyskoulutusta. (Kuuppelomäki 2004.) 2.4 Saattohoitoa käsittelevää kirjallisuutta Koska saattohoitoon liittyvää kirjallisuutta löytyi hyvin runsaasti, esittelen joitakin lukemiani kirjoja, jotka toimivat taustamateriaalinani. Melkein jokaisessa tulivat esille saattohoidon kaikki oleelliset osa-alueet, joten niihin kaikkiin olisi voinut viitata tämän raportin useassa kohdassa, mutta olen laatinut viittaukset aina siihen lähteeseen, jonka

27 olen kokenut sopivimpana kullakin hetkellä. Osa lähteistä käsittelee erityisesti kuolemaa ja surua. Myös sielunhoito ja sururyhmissä työskentely on osa saattohoitoa Yleistä saattohoitokirjallisuutta Selkokielisen saattohoito-oppaani yhtenä lähteenä käytin Juha Hännisen kirjoittamaa potilaan ja omaisen saattohoito-opasta. Siinä on kuvattu tiiviissä paketissa saattohoidon periaatteet, tärkeimmät käsitteet, oireet ja hoitotoimenpiteet. (Hänninen 2002.) Toinen merkittävä lähde on ollut Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) muistio. Työryhmä on koonnut muistioonsa keskeisiä eettisiä ja oikeudellisia näkökohtia ja periaatteita kuolevan potilaan hoidossa. Raportissa ei ole puututtu lääketieteellisen hoidon yksityiskohtiin. Saattohoitoa koskevan muistion julkaisemisella ETENE haluaa herättää laajaa keskustelua mm. saattohoitopotilaan asemasta ja oikeudesta parhaaseen mahdolliseen hoitoon. (ETENE 2003.) Kirsti Aallon toimittamaan kirjaan Saattohoito on koottu useiden asiantuntijoiden kirjoituksia saattohoidon oleellisista näkökulmista, kuoleman kohtaamisesta, surusta ja kaipauksesta. Myös potilaat, kuolevien potilaiden omaiset, hoitajat ja sielunhoitajat ovat saaneet kertoa tämän kirjan sivuilla kokemuksiaan. (Aalto 2000.) Väitöskirjassaan Sateenkaaren päästä löytyy kultaa Hilkka Sand on kuvannut suomalaista saattohoitoa, saattohoitokotien toimintaa ja hoitoajattelua hoitotieteen näkökulmasta. Sandin aineistonkeruu tapahtui pääasiassa Tampereen, Helsingin ja Turun saattohoitokodin haastateltavista. Suomalainen saattohoito on varsin perhekeskeistä, niinpä tämä asia on vahvasti esillä kirjan sanomassa. (Sand 2003.) Ammattilaisten palliatiivisen hoidon käsikirjaksi voisi suositella Anneli Vainion ja Päivi Hietasen toimittamaa kirjaa Palliatiivinen hoito. Siinä kuvataan palliatiivisen hoidon perusteita ja erityispiirteitä. Kirjassa perehdytään kivun ja muiden vaikeiden oireiden hoitoon ja myös sairauden aiheuttamiin psyykkisiin ongelmiin. Kirjassa käsitellään