Selvitys- ja strategiahanke. Klaara. Projektin loppuraportti

Transkriptio

1 Selvitys- ja strategiahanke Klaara Projektin loppuraportti

2 Sisällysluettelo 1 TAUSTA JA LÄHTÖKOHDAT PROJEKTILLE PROJEKTIN SYNTY LAINSÄÄDÄNTÖ JA SEN VAIKUTUKSET VAIKEAVAMMAISTEN ASEMAAN HENKILÖKOHTAISEN AVUN LAAJUUS PONNISTELUJA HENKILÖKOHTAISEN AVUN KEHITTÄMISEKSI HENKILÖKOHTAISEN AVUN NYKYISISTÄ KEHITTÄMISTARPEISTA KLAARA-PROJEKTI PROJEKTIN TAVOITTEET PROJEKTIN VAIHEISTUS JA AIKATAULU PROJEKTIORGANISAATIO PROJEKTIRAPORTIN ANALYYSIRAKENNE JA PROJEKTIN LOPPUTULOS HENKILÖKOHTAINEN APU ON ERITTÄIN TÄRKEÄ PALVELU SOSIAALITYÖNTEKIJÖIDEN NÄKEMYS TYÖNANTAJIEN NÄKEMYS KIELTEISEN PÄÄTÖKSEN SAANEET NEUVONTAA ANTAVIEN NÄKEMYS HENKILÖKOHTAISEN AVUN KESKUSTEN NÄKEMYS JOHTOPÄÄTÖKSET HENKILÖKOHTAISEN AVUN MERKITYKSESTÄ JÄRJESTÄMISTAPA JÄRJESTÄMISTAVAN YLEISYYS OIKEUDELLISTEN SUHTEIDEN JA VASTUUKYSYMYSTEN SELKIYTTÄMINEN ERI JÄRJESTÄMISTAVOISSA KLAARA-PROJEKTIN KYSELYJEN TULOKSET JÄRJESTÄMISTAVASTA JOHTOPÄÄTÖKSIÄ JÄRJESTÄMISTAVASTA JÄRJESTÄMISTAVAN KEHITTÄMINEN PÄÄTÖKSENTEKOPROSESSI KUNTIEN JA KUNTAYHTYMIEN SOVELLUTUSOHJEIDEN ROOLI SOSIAALITYÖ JA PALVELUSUUNNITELMAN PROSESSI KLAARA-HANKKEEN KYSELYIDEN TULOKSET PÄÄTÖKSENTEKOPROSESSISTA JOHTOPÄÄTÖKSIÄ PÄÄTÖKSENTEKOPROSESSISTA PÄÄTÖKSENTEKOPROSESSIN KEHITTÄMINEN TYÖNANTAJUUS KRITEERIT TYÖNANTAJANA TOIMIMISELLE KLAARA-PROJEKTIN KYSELYJEN TULOKSET TYÖNANTAJUUDESTA Työnantajana toimiminen ja työvoiman saatavuus Työnjohtajuuteen liittyvä päätöksenteko ja yhteistoiminta avustajan kanssa Hallintoon liittyvät haasteet Palkanlaskenta Työterveys... 60

3 6.3 JOHTOPÄÄTÖKSIÄ TYÖNANTAJUUDESTA TYÖNANTAJUUTEEN PERUSTUVAN JÄRJESTÄMISTAVAN KEHITTÄMINEN HENKILÖKOHTAISEN AVUN KESKUSTEN TOIMINTA JOHTOPÄÄTÖKSIÄ HENKILÖKOHTAISEN AVUN KESKUSTEN OSALTA LAUSUNNOT VAMMAISJÄRJESTÖILTÄ YKSILÖLLISET TARPEET JA PALVELUSUUNNITTELU HENKILÖKOHTAISEN AVUN SAAMISEDELLYTYKSET JA VOIMAVARAKYSYMYS LISÄTUNTIEN SAAMINEN ERI JÄRJESTÄMISTAVAT KÄYTTÖÖN TYÖNANTAJUUDEN TUKEMINEN JA SIJAISTARPEET HENKILÖKOHTAISEN AVUSTAJAN KALTAISET AMMATIT JA PALKAN LISÄT KIELIKYSYMYS AVUN JA HOIVAN VÄLINEN SUHDE LOPUKSI LÄHTEET TAULUKOT JA KUVIOT... 75

4 1 TAUSTA JA LÄHTÖKOHDAT PROJEKTILLE 1.1 PROJEKTIN SYNTY Toukokuussa 2012 Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry:n esitti Vammaisfoorumi ry:n vammaisjärjestöille idean henkilökohtaisen avun kehittämishankkeesta. Hetan piirissä oli havaittu, että henkilökohtaisen avun alueesta oli monenlaista mielipidettä ja näkemyksiä sen kehittämiseksi. Siksi alan kehittämiseen olisi saatava vammaisjärjestöjen kesken yhteinen strategia ja toimintasuunnitelma. Kehittäminen olisi vastaus alan haasteisiin vastaamisessa. Kehittämisen yhteydessä voitaisiin valmistautua henkilökohtaisen avun kehitykseen myös tulevien lakihankkeiden näkökulmasta, joista merkittävin on hallitusohjelmaan kirjattu vammaislakien yhdistäminen. Kutsuun vastasivat seuraavat järjestöt: Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kynnys ry Me Itse ry Suomen MS-liitto Näkövammaisten Keskusliitto ry Suomen CP-liitto ry Järjestöt edustavat henkilökohtaisen avun käyttäjiä. Kustakin järjestöstä kuului projektin ohjausryhmään yksi henkilö. 1.2 LAINSÄÄDÄNTÖ JA SEN VAIKUTUKSET VAIKEAVAMMAISTEN ASEMAAN Vammaispalvelulain 1 muutos vuonna oli kotimaisen lainsäädännön osalta vaikeavammaisten henkilöiden kannalta merkittävin yhteiskunnallinen uudistus vuosikymmeniin. Sen merkitystä vaikeavammaisille henkilöille on vaikea yliarvioida. Uudistus toi vammaisille henkilöille ensisijaisen tärkeän subjektiivisen oikeuden henkilökohtaiseen apuun. Ennen lakiuudistusta vammaispalvelulain muutosta eri kunnissa oli erilaisia käytäntöjä henkilökohtaisen avustajan myöntämiselle, ehdoille ja toimintamalleille. Vammaispalvelulain muutos selkeytti henkilökohtaisen avun saamisen ehtoja: vaikeavammaiselle henkilölle syntyi myös subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. VPL:n muutoksen jälkeenkin kun- 1 Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista. Myöhemmin käytetään lyhennettä VPL 2 HE 166/2008, voimaan pääosin

5 nalle jäi harkintavaltaa henkilökohtaisen avun toteutustapaan. Vammaispalvelulakiin tuli kolme erilaista järjestämistapaa: 1) työnantajuuteen perustuva järjestämistapa 2) palvelusetelin käyttöön perustuva järjestämistapa 3) ostopalveluun tai kunnan omaan järjestämiseen perustuva järjestämistapa. 3 Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan VPL:ssa vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella: 1) päivittäisissä toimissa; 2) työssä ja opiskelussa; 3) harrastuksissa; 4) yhteiskunnallisessa osallistumisessa; tai 5) sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. VPL:n 8 c määrittää henkilökohtaisen avun saamisedellytyksiä. Henkilökohtaista apua järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen edellä mainituista toiminnoista eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Lisäksi määritellään, että Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee. Henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että vaikeavammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Lakiuudistuksella oli suuri periaatteellinen ja käytännöllinen merkitys sellaisille henkilöille, joiden selviytyminen ja osallistuminen kodin ulkopuoliseen toimintaan on ollut ennen määrärahasidonnaisten tukitoimien varassa. Henkilökohtaisella avulla myös yhä useampi kehitysvammainen henkilö voi asua itsenäisesti omassa asunnossaan. Uudistus toi myös enemmän mahdollisuuksia vapaa-ajan toteuttamiseen ja omien mieleisten asioiden harrastamiseen itsenäisesti asuville, lapsuudenkodissa ja asumisyksikössä asuville kehitysvammaisille henkilöille. Henkilökohtainen apu tuo mahdollisuuden toteuttaa elämässä omia valintoja. (Haavisto 2011, 3.) Henkilökohtaisen avun järjestelmä on kaiken kaikkiaan tuonut mukanaan tasa-arvoa sekä vahvistanut vammaisten henkilöiden yhteiskunnallista ja sosiaalista osallisuutta. Järjestelmä toimii sujuvasti ja toivotusti monen henkilön kohdalla. 1.3 HENKILÖKOHTAISEN AVUN LAAJUUS Henkilökohtainen apu on kasvava tuki- ja palvelujärjestelmä. Kasvu on ollut voimakasta vammaispalvelulain uudistuksen jälkeen. Vuonna 2009 henkilökohtaisia avustajia oli henkilöllä, kun vuonna 2010 avustajapäätösten määrä oli jo 8 985, kasvua ollen edelliseen 3 Ks. HE 166/

6 vuoteen 36 %. Vuonna 2011 määrä lisääntyi jälleen, päätöksiä ollen jo ja kasvun ollen edelliseen vuoteen verrattuna 25 %. Henkilökohtaisen avun eri järjestämistapojen kesken lukumäärää ei ole tilastoissa eritelty, eikä myöskään myönnettyjä tuntimääriä. Kuitenkin ehdottomasti suurin osa henkilökohtaisesta avusta on järjestetty henkilökohtaiseen työnantajuuteen perustuvalla tavalla 5. Henkilökohtainen apu on ollut vammaispalvelulain muutoksen jälkeen kasvussa. Kasvun voidaan olettaa lähiaikoina taittuvan. Vaikeavammaisten määrä yhteiskunnassa ei lisäänny. Vähitellen vaikeavammaiset ovat päässeet palvelun piiriin ja uusien päätösten määrä vähentyy. Pitkällä aikajänteellä on odotettavissa, että painopiste siirtyy jonkin verran edelleen palveluasumisesta henkilökohtaisen avun palveluiden piiriin. Osinhan näiden palveluiden käyttäjät ovat myös samoja henkilöitä, jolloin henkilökohtaisen avun palvelut täydentävät palveluasumisen palveluita erityisesti kodin ulkopuolisissa toimissa. 1.4 PONNISTELUJA HENKILÖKOHTAISEN AVUN KEHITTÄMISEKSI Henkilökohtaisen avun kehittämisessä on ollut vammaisjärjestöissä useitakin hankkeita. Vuosien aikana toimineen Henkilökohtainen avustaja -järjestelmän kehittämisprojektin HAJ (Kynnyksen, Lihastautiliiton, Näkövammaisten Keskusliiton ja Suomen MSliiton toteuttama yhteistyöprojekti) 6. Hankkeessa tunnistettiin hajanaisen toimintatavan vaikeudet. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittämisprojektin selvitystyön myötä tuli esille, että lähes joka kunnassa toimitaan henkilökohtaisen avun suhteen eri tavoin. Ainakin joitakin asioita hoidetaan ja sovellettiin kunnan oman päätöksenteon ja toimintakäytännön mukaisesti. Avustajajärjestelmä ei ollut yhtenäinen vaan joukko kirjavia käytäntöjä ja paljon kehittämistarpeita. Projekti nosti esille tarpeen kehittää vammaisten henkilöiden työnantajuutta ja siihen liittyvää koulutusta ja tukea. Lisäksi avustajan saamisen helpottuminen, työn ja roolin selkiyttäminen, työssä jaksaminen, ammatin arvostus ja palkkauksen parantaminen olivat työntekijän asemaan liittyvät keskeiset kehittämistarpeet. Esille tulivat myös vammaispalvelulain soveltamisvaikeudet ja kuntien määrärahojen niukkuus. Epäyhtenäisen avustajajärjestelmän tilalle toivottiin selkeitä toimintamalleja ja ohjeita päätöksentekoon. Uudistetun vammaispalvelulain voimaantulo vuonna 2009 selkiytti osin sekavaa tilannetta. Selkiytyminen tapahtui ennen kaikkea subjektiivisen oikeuden myötä sekä saamisperustei- 4 Katso Sotkanet: 5 Heta-Liiton arvio: jopa yli 90 % 6 Ks. 3

7 den selkiytymisen osalta. Myös uuden lain sisältämät aiempaa selkeämmät normit avun määrästä selkiyttivät osin avun määrää koskenutta hyvinkin sekavaa päätöskäytäntöä. Vuonna 2008 Heta-Liitolla ja Assistentti.infolla oli yhteinen Sentteri-hanke, jonka tehtävänä oli tuottaa toimintamalli valtakunnalliselle henkilökohtaisen avun keskuksille. Toimintamallin keskeinen ajatus oli jälleen yhtenäistää käytäntöjä ja helpottaa työnantajuutta ja luoda osaltaan tehokkuutta alan hallinnollisiin toimintoihin. Hankkeen suunnitelman mukainen toteutus tyrehtyi alkurahoituksen puutteeseen. Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto solmi Julkisten ja hyvinvointialojen liiton JHL:n kanssa henkilökohtaisille avustajille ensimmäisen valtakunnallisen työehtosopimuksen. Se tuli voimaan joulukuussa Normaalisitovana työehtosopimuksena se standardoi Heta Liittoon kuuluvien työnantajien työsuhteiden ehtoja ja hallintokäytäntöjä. Se tasasi eri kuntien välillä olleita suuriakin palkkaeroja ja poisti järjestäytyneiden työnantajien osalta suuret palkan erot. Se toi mukanaan myös avustajille tavallisiin työsuhteisiin vakiintuneet edut kuten lomarahan ja työaikakorvaukset (lisät). Sen jälkeen monissa kunnissa on toteutettu alan työehtosopimuksen mukaisia korvauksia. Työehtosopimus toi mukanaan juuri tällä toimialalla tarvittavia erityispiirteitä, joista lain mukaan voidaankin sopia vain valtakunnallisella työehtosopimuksella. Keskeisin näistä erityisehdoista on työaikasäännökset, jotka antavat Hetaan järjestäytyneille työnantajille työaikalakia huomattavasti joustavammat ehdot järjestää avustajan työaika siihen aikaan jolloin apua tarvitaan ja mahdollistaa esim. matkustaminen. 1.5 HENKILÖKOHTAISEN AVUN NYKYISISTÄ KEHITTÄMISTARPEISTA Vaikka henkilökohtainen apu on ollut viimeisten vuosikymmenten merkittävin vammaispoliittinen uudistus, henkilökohtaisen avun järjestelmä on kohdannut myös erilaisia haasteita. Henkilökohtaiseen työnantajuuteen perustuvassa mallissa on koettu olevan kehittämisen tarvetta. Työnantajuuden hallinnan vaikeudet sekavassa toimintaympäristössä ovat heijastuneet laajana neuvontapalveluiden kysyntänä. Myös alan heikko vetovoima työmarkkinoilla voi osin olla seurausta tästä tilanteesta. Joidenkin työnantajien osalta voidaan nähdä myös oikeudellisten riskien syntymistä työnantajuuden hallinnan vaikeuksien vuoksi. Assistentti.infon lakijaosto on todennut, että ongelma on vammaispalvelulain toimeenpanon toteutumattomuus lainhengen mukaisesti: Kunnat eivät toteuta lakisääteistä velvoitettaan henkilökohtaisen avun lakiuudistuksen mukaisesti. Henkilökohtaista apua ei järjestetä riittävissä määrin hyödyntäen eri järjestämistapoja. Järjestämistapoja päätettäessä kunnat eivät ota huomioon vaikeavammaisen henkilön omaa mielipidettä ja toivomuksia sekä palvelusuunnitelmassa määriteltyä yksilöllistä avuntarvetta ja elämäntilannetta kokonaisuudessaan siten kuin VPL 8 d 1 mom. edellyttää. 4

8 Kunnan kilpailuttamat henkilökohtaisen avun palveluntuottajat eivät vastaa palveluillaan henkilökohtaisen avun perusedellytystä, vaikeavammaisen mahdollisuutta vahvistaa ja toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan (avustusaika, paikka, sisältö, laatu jne.) Kunnat eivät vammaispalvelulain edellytysten mukaisesti tarjoa vaikeavammaisille työnantajille ohjausta ja apua avustajan palkkaukseen liittyvissä asioissa siten kuin VPL 8 d 3 mom. edellyttää. Näistä syistä johtuen lakijaoston mukaan työnantajaksi on joutunut henkilöitä, joiden avuntarpeeseen olisi mahdollista vastata jo nyt vammaispalvelulain henkilökohtaisen avun eri järjestämistavoilla. Toisaalta moni vaikeavammainen työnantaja kykenisi toimimaan menestyksekkäästi työnantajana, jos kunnat toteuttaisivat lainmukaista velvoitettaan riittävissä määrin asiakkaan tarpeen mukaisesti tarjoamalla työnantajuuteen liittyvää ohjausta ja apua palkkaukseen liittyvissä asioissa. Henkilökohtaisen avun järjestelmän toimivuuden kehittäminen on tärkeää, jotta hyvä järjestelmä säilyy ja se pystyy jatkossakin takaamaan vaikeavammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden. Jos henkilökohtaisen avun haastealueita ei kyetä ratkaisemaan, alan ongelmat syvenevät. Vaikeudet saattavat muuttaa eri järjestämistapojen painotuksia ja ratkaisemattomat haasteet työnantajamallin alueella voivat lisätä halua järjestää henkilökohtainen apu entistä kaupallisemmin keinoin. Kriisiytyneen alueen ratkaisuissa vaikeavammaisten oma tahto ja etu jäävät helposti muiden intressien varjoon. Asiakaskeskeisyys on vaarassa, jos osa vammaisista ei pysty vastaanottamaan vaikeasti toimivaa järjestelmää. Siksi vaikeavammaisten etuna on, että alan haasteita selvitetäään ja ratkaistaan, jotta itsenäisyydessä päästäisiin eteenpäin, eikä taaksepäin. 2 KLAARA-PROJEKTI 2.1 PROJEKTIN TAVOITTEET Projektin tavoitteena oli löytää vammaisjärjestökentälle yhteinen tavoite ja strategia henkilökohtaisen avun kehittämiseksi. Tavoitteen määritteeksi asetettiin toteutuskelpoisuus, eli hankkeelle annettiin realistisuuden vaatimus. Ratkaisuehdotuksiksi otettaisiin siis vain sellaisia malleja, jotka voitaisiin toteuttaa nykyisissä olosuhteissa. Yhteisten tavoitteiden ja kehitysstrategian tehtävänä on varmistaa henkilökohtaisen avun säilyminen ja kehittyminen. Tavoitteena oli antaa myös vastauksia tulossa olevaan vammaislakien yhdistämishankkeeseen. Kysymyksenä taustalla oli se, millä tavalla henkilökohtaisen avun pitäisi vastata lakien yhdistymisen myötä laajenevan käyttäjäkunnan tarpeisiin? 2.2 PROJEKTIN VAIHEISTUS JA AIKATAULU Projektin toteutus jaettiin kolmeen vaiheeseen: 5

9 1. Nykytila-analyysin tuottaminen 2. Ratkaisuehdotusten tekeminen 3. Roadmapin tekemiseen, eli yhteisen toimintasuunnitelman laatiminen ratkaisuehdotuksista Nykytila-analyysissä analysoitiin henkilökohtaisen avun merkitystä, vaikutusta ja toimivuutta. Vaiheen tavoitteena oli erilaisten haastealueiden tunnistaminen ja analysointi. Ensimmäisen vaiheen pohjalta lähdettiin kehittämään toimintakelpoisia ratkaisumalleja, joilla henkilökohtaisen avun ongelmat voitaisiin ratkaista. Lopulta järjestöt laativat projektin seurauksena yhteiset toteutuskelpoiset toimintaehdotukset tavoitteeksi asetettujen muutosten läpiviemiseksi. Vaiheen kaksi yhteydessä Klaara-hanke järjesti Avusta hoivaan seminaarin, johon osallistui lähes 70 alan asiantuntijaa. Seminaarissa käsiteltiin eri näkökulmista avun ja hoivan eroja ja rajanvetoa. Projektin aikataulu oli 6 kk, elokuusta 2012 tammikuuhun PROJEKTIORGANISAATIO Projekti toteutettiin Heta-Liiton hallinnon sisällä. Niin projektiorganisaatioon kuuluivat Hetan hallitus, jolla oli yleinen lakisääteinen hallinnointivastuu. Projektin toteutuksesta solmittiin Heta-Liiton ja mukana toimineiden liittojen kesken sopimus. Projektin suunnittelusta ja sisällön ohjaamisesta vastasi projektin ohjausryhmä. Projektin eri vaiheiden valmistelusta ja operatiivisesta toteutuksesta, raportoinnista ja dokumentoinnista vastasivat projektipäällikkö Annina Heini sekä hänen esimiehenään Heta-Liiton ja projektin ohjausryhmän puheenjohtaja Jarmo Tiri. 6

10 Kuvio 1. Klaara projektiorganisaatio. Taulukko 1. Ohjausryhmän kokoonpano. Liitto Heta Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kynnys ry Me Itse ry Suomen MS-liitto ry Näkövammaisten Keskusliitto ry Suomen CP-liitto ry Ohjausryhmän jäsen Jarmo Tiri, puheenjohtaja Elina Akaan-Penttilä, lakimies Maritta Ekman, lakineuvoja Terhi Toikkanen, lakimies Ulla Topi, hallituksen jäsen Anu Aalto, lakimies Merja Heikkonen, järjestöpäällikkö Ilona Toljamo, palvelupäällikkö 7

11 2.4 PROJEKTIRAPORTIN ANALYYSIRAKENNE JA PROJEKTIN LOPPUTULOS Projektissa tuotettiin materiaalianalyysia jo olemassa olevien materiaalien pohjalta (ks. lähdeluettelo). Tämän lisäksi analyysien keskeisimpänä osana ovat projektissa toteutettujen kyselyiden analyysit, jotka täydentävät olennaisesti aiempaa tietoa. Kyselyitä toteutettiin seuraaviin kohderyhmiin: Taulukko 2. Kyselyiden kohderyhmät ja vastausten lukumäärät. Kyselyn kohderyhmä Henkilökohtaisten avustajien työnantajille 504 Kielteisen avustajapäätöksen saaneille 29 Kuntien sosiaalityöntekijät 91 Järjestöjen neuvontahenkilöstö 16 Henkilökohtaisen avun keskukset 6 Vastausten lkm Kyselyillä saatiin tietoa samoista ilmiöistä eri näkökulmista. Kyselyiden sisältö pohjasi projektin ohjausryhmän näkemykseen keskeisistä selvitettävistä ilmiöistä liittyen henkilökohtaiseen apuun. Projektin kokonaistavoitteiden kannalta olisi ollut tarpeen selvittää kyselyllä myös palvelumuotoisen henkilökohtaisen avun käyttäjien kokemuksia, mutta hankkeessa ei ollut suoria kontakteja mahdollisiin vastaajiin. Projektin aikataulun puitteissa ei ollut mahdollista toteuttaa sellaista osuutta, jossa olisi voitu selvittää suoraan tämän ryhmän tilannetta. Ohjausryhmän jäsenet toivat projektiin kuitenkin oman asiantuntemuksensa ja kokemuksensa palvelumuotoisesta henkilökohtaisesta avusta. Kyselyiden pohjalta tehtyjen analyysien lisäksi analysoitiin Vammaisfoorumin jäsenjärjestöjen lähettämät kannanotot henkilökohtaisen avun haastealueista ja kehitysideoista, joita käsitellään luvussa 8. Lisäksi projektissa haastateltiin kahta sosiaalityöntekijää, joista toinen työskenteli suuressa ja toinen pienessä kunnassa. Materiaalin pohjalta projektissa lähdettiin hiomaan ratkaisumalleja henkilökohtaisen avun järjestelmän kehittämiseksi. Ratkaisumallien laadintaa ja vammaisjärjestöjen yhteisiä kehitysehdotuksia käsitellään kunkin haastealueen kohdalla luvun lopuksi. 8

12 3 HENKILÖKOHTAINEN APU ON ERITTÄIN TÄRKEÄ PALVELU 3.1 SOSIAALITYÖNTEKIJÖIDEN NÄKEMYS Vastanneista sosiaalityöntekijöistä 7 67,4 % pitää henkilökohtaista apua erittäin tärkeänä asiakkailleen. Melko tärkeänä sitä pitää 28,1 %. Lähes kaikki sosisaalityöntekijät pitävät henkilökohtaista apua erittäin tai melko tärkeänä. Vain muutama katsoi henkilökohtaisen avun olevan jonkin verran tärkeä, hieman tärkeä tai oli jättänyt vastaamatta kysymykseen. Taulukosta 1 näkyy tarkemmin sosiaalityöntekijöiden näkemyksiä henkilökohtaisen avun merkityksestä elämän eri osa-alueilla. Taulukko 3. Sosiaalityöntekijöiden näkemys henkilökohtaisen avun merkityksestä elämän eri osaalueilla. itsenäinen asuminen fyysinen selviytyminen suuri % melko suuri % jonkin verran % hieman % ei ollenkaan % 61,8 28,1 7,9 1,1 1,1 53,9 25,8 12,4 7,9 0 perhesuhteet 19,1 37,1 34,8 9,0 0 työ ja opiskelu 36,4 20,5 29,5 9,1 4,5 harrastaminen 39,1 43,7 13,8 3,4 0 muu osallisuus 27,0 37,1 27,0 9,0 0 Taulukosta voidaan huomata, että sosiaalityöntekijät pitävät henkilökohtaista apua kaikkein tärkeimpänä itsenäisen asumisen (mean=1,52 8 ), fyysisen selviytymisen (mean=1,74) ja harrastamisen kannalta (mean=1,82). Kaikkein vähiten henkilökohtaista 7 Raportissa käytetään luettavuuden vuoksi nimitystä sosiaalityöntekijä. Vastaajista 67,3 % edusti sosiaalityöntekijöitä, 5,6 % vammaispalvelun esimiehiä ja 11,2 % vammaispalvelun johtajia. Annettuihin nimikkeisiin kuulumattomia oli 15,9 % vastaajista, joiden joukossa todennäköisesti oli esimerkiksi vammaispalveluissa työskenteleviä palveluneuvojia. 8 Mean=keskiarvo. Asteikko määräytyy tässä yhteydessä ja myöhemmin tekstissä siten, että arvo 1 vastaa asteikon ensimmäistä vaihtoehtoa (tässä kohtaa suuri ) ja arvo 2 asteikon seuraavaa vaihtoehtoa (tässä kohtaa melko suuri ) ja niin edelleen. Arvon ollessa näiden välistä, voi tarkastella sitä, kuinka lähellä se on seuraavaa tai edellistä raja-arvoa. 9

13 apua pidetään tärkeänä perhesuhteiden ylläpidon kannalta (mean=2,34). Tämä voi johtua siitä, että vaikeavammaisista henkilöistä valtaväestöä pienempi osa on perheellisiä. Merkille pantavaa on se, että mielipiteet jakautuvat voimakkaastikin. Vastauksissa oli myös näkemyksiä, joiden mukaan henkilökohtaisella avulla ei ole lainkaan merkitystä työn ja opiskelun tai itsenäisen asumisen kannalta. Tässäkin taustatietona on hyvä tiedostaa, että vaikeavammaisten osallisuus työelämässä ja opiskelussa poikkeaa merkittävästi valtaväestöstä. Selvästi suurin osa sosiaalityöntekijöistä oli sitä mieltä, että henkilökohtaisella avulla on suuri merkitys vammaisen henkilön itsemääräämiselle. Vastanneista 3,4 % katsoi itsemääräämisen mahdollistuvan täysin henkilökohtaisella avulla. Vastanneista 66,3 % katsoi sen mahdollistuvan huomattavasti. Sen sijaan 29,2 % vastaajista näki henkilökohtaisen avun jonkin verran mahdollistavan itsemääräämisen toteutumista ja 1,1 % vastaajista näki sen mahdollistavan sitä hieman. 3.2 TYÖNANTAJIEN NÄKEMYS Vastanneet työnantajat pitivät henkilökohtaista apua erittäin tärkeänä (89,6 %). Melko tärkeänä apua piti 9,4 % vastaajista. Muutama vastaaja piti apua jonkin verran tai hieman tärkeänä. Henkilökohtaisen avun tärkeydellä ei ollut yhteyttä siihen, asuiko vastaaja yksin, puolison tai perheen kanssa tai asuiko vastaaja palveluasumisen piirissä tai sen ulkopuolella (p=0,280 9 ). Taulukosta 4 voidaan huomata, että merkityksen nähtiin olevan kaikkein suurin itsenäisen asumisen kannalta (mean=1,68). Seuraavaksi eniten vaikutusta nähtiin olevan muun osallisuuden (mean=1,89), harrastamisen (mean=1,98) ja fyysisen selviytymisen (mean=2,00) kannalta. Vähäisempi merkitys oli työn ja opiskelun sekä perhesuhteiden kannalta (mean=3,30 ja 2,45). Tämä voi johtua siitä, että vaikeavammaisten työssäkäynti on vähäistä ja ammattiin pätevöidytään valtaväestöä harvemmin. Lisäksi perheellisyys on vaikeavammaisilla valtaväestöä harvinaisempaa. Tulee huomata, että vastaajat vastasivat oman elämänsä pohjalta. Tämä ei siis tarkoita sitä, etteikö henkilökohtainen apu olisi yleisesti erittäin tärkeä kyseisten asioiden mahdollistamisessa, vaan kyselyyn vastanneiden elämässä merkitys sattui olemaan vähäisempi. 9 p=tilastollinen merkitsevyystaso. p 0,05=heikko merkitsevyys, p 0,01=kohtalainen merkitsevyys, p 0,001=suuri merkitsevyys. 10

14 Taulukko 4. Työnantajien näkemys henkilökohtaisen avun merkityksestä elämän eri osa-alueilla. itsenäinen asuminen fyysinen selviytyminen suuri % melko suuri % jonkin verran % hieman % 68,5 9,1 2,2 1,9 4,9 53,2 17,7 13,0 7,7 8,4 perhesuhteet 29,5 26,1 23,7 11,8 8,9 ei ollenkaan % työ ja opiskelu 25,8 12,4 10,2 9,6 42,0 harrastaminen 47,2 26,2 13,3 8,0 5,3 muu osallisuus 46,8 29,0 16,0 4,6 3,6 Lähes kaikki työnantajat olivat sitä mieltä, että henkilökohtaisella avulla on suuri merkitys vammaisen henkilön itsemääräämiselle. Vastanneista 33,7 % katsoi itsemääräämisen mahdollistuvan täysin henkilökohtaisella avulla. Vastaajista 48,0 % katsoi sen mahdollistuvan huomattavasti. Tämä on erittäin positiivinen tulos, sillä projektissa lähtötilanteen arveltiin olevan matalammalla tasolla tiedossa olevien ongelmien johdosta. Vastanneista kuitenkin vain 13,7 % näki henkilökohtaisen avun jonkin verran mahdollistavan itsemääräämisen toteutumista ja 4,6 % vastaajista näki avun mahdollistavan hieman tai ei ollenkaan itsemääräämisen toteutumista. Työnantajat siis katsoivat sosiaalityöntekijöitä useammin henkilökohtaisella avulla olevan suurempi merkitys itsemääräämisen toteutumiselle. Itsemääräämisen toteutumisella ei ole tilastollisesti merkitsevää yhteyttä 10 henkilökohtaisen avun tuntimääriin (p=0,128). Taulukkoon 5 on koottu tuntimäärien mukaan koettu itsemääräämisoikeuden toteutuminen. 10 Analyyseissa on käytetty khiin neliö-testiä riippuvuuden tilastollisen merkitsevyyden tarkasteluun. 11

15 Taulukko 5. Merkitys itsemääräämiselle avustajatuntien mukaan. h/vko max yli 80 täysin % 15,2 17,0 12,7 13,9 7,3 6,7 4,2 5,5 17,6 huomattavasti % 13,2 15,7 14,0 19,6 9,4 8,5 4,3 2,6 12,8 jonkin verran % 28,4 17,9 9,0 22,4 4,5 6,0 4,5 3,0 4,5 hieman % 50,0 7,1 21,4 7,1 0,0 7,1 0,0 0,0 7,1 ei ollenkaan % 22,2 11,1 22,2 33,3 0,0 11,1 0,0 0,0 0,0 Taulukosta voidaan huomata, että itsemääräämisen mahdollistumista täysin kokevilla avustustuntimäärät vaihtelevat ja suurimmat arvot löytyvät asteikon molemmista päistä. Suurimmat prosenttiosuudet ovat kuitenkin korkeintaan 40 viikkotuntiin asti, minkä jälkeen osuudet pienenevät. Sama pätee kuitenkin myös muihin itsemääräämisen kokemisen ryhmiin. Pienemmät prosenttiosuudet selittyvät myös sillä, että suurempia tuntimääriä myönnetään huomattavasti vähemmän. On kuitenkin huomattava, että hieman ja ei ollenkaan kokevien ryhmissä suurempien tuntimäärien osalta esiintyy 0 %, kun vastaavaa prosenttiosuutta ei esiinny enemmän itsemääräämistä kokevilla. Tilastollinen yhteys vahvistui, kun tuntimäärät yhdistettiin kaksiluokkaisiksi: korkeintaan 40 avustajatuntia viikossa ja yli 40 avustajatuntia viikossa (p=0,012). Taulukosta 6 voidaan huomata, että itsemääräämisoikeutta koetaan pienempien tuntimäärien kohdalla enemmän. Taulukko 6. Yhdistettyjen avustajatuntien yhteys itsemääräämisoikeuden kokemiseen. korkeintaan 40 h/viikko täysin % 58,8 41,2 huomattavasti % 62,6 37,4 jonkin verran % 77,6 22,4 hieman % 85,7 14,3 ei ollenkaan % 88,9 11,1 yli 40 h/viikko 12

16 Tulos voi johtua siitä, että suurempia avustajatuntimääriä tarvitsevat henkilöt ovat enemmän avustajan varassa, joten tällöin itsemääräämisoikeuden tunnetta saatetaan kokea siksi vähemmän ja kokemuksesta tulee sensitiivisempi sekä kritiikki-alttiimpi. Tämän lisäksi itsenäisyys rajoittuu luonnollisestikin jonkin verran avustajasta huolimatta. Avustajaresurssin käyttöä rajoittavat lainsäädäntö, työehtosopimus, työsopimus sekä avustajaresurssin määrällinen, laadullinen tai ajallinen saatavuus. Vaikka vaikeavammaisella henkilöllä onkin käytössään avustajaresurssi, jää avustajaresurssin käytettävyyden ja vapaan itsemääräämisoikeuden välille tilanteita, joissa vammaisen työnantajan on luovuttava osasta omasta tahtotilastaan ja sopeuduttava käytettävissä olevaan avustajaresurssiin. 3.3 KIELTEISEN PÄÄTÖKSEN SAANEET Kielteisen avustajapäätöksen saaneista vastaajista 75,9 %:lle (N=22) avustaja olisi erittäin tärkeä. Melko tärkeä se olisi kuudelle vastaajalle ja vain yhdelle hieman tärkeä. Asumismuodolla tai -kumppaneilla ei ollut tilastollista merkitsevyyttä henkilökohtaisen avun merkityksen kokemiseen (p=0,266). Taulukossa 7 on eritelty osa-alueittain henkilökohtaisen avun merkitystä vastaajille. Taulukko 7. Henkilökohtaisen avun merkitys kielteisen avustajapäätöksen saaneilla. itsenäinen asuminen fyysinen selviytyminen suuri (N) melko suuri (N) jonkin verran (N) hieman (N) perhesuhteet työ ja opiskelu harrastaminen muu osallisuus ei ollenkaan (N) Voidaan huomata, että merkitys olisi suurin harrastamiselle (mean=1,42) ja muulle osallisuudelle (mean=1,48). Vähiten merkitystä olisi työn ja opiskelun kannalta (mean=2,60), mikä johtuu luultavasti jo edellä mainituista syistä. 13

17 3.4 NEUVONTAA ANTAVIEN NÄKEMYS Järjestöjen neuvontaa antaville tarkoitettuun kyselyyn vastanneista 75 % (N=12) piti henkilökohtaista apua erittäin tärkeänä asiakkailleen ja 25 % (N=4) vastaajista piti sitä melko tärkeänä (taulukko 8). Taulukko 8. Henkilökohtaisen avun merkitys järjestöjen neuvontaa antavien mielestä. itsenäinen asuminen fyysinen selviytyminen suuri (N) melko suuri (N) jonkin verran (N) hieman (N) perhesuhteet työ ja opiskelu harrastaminen muu osallisuus ei ollenkaan (N) Voidaan huomata, että neuvontaa antavat katsovat henkilökohtaisen avun olevan tärkeintä itsenäisen asumisen kannalta. Harrastaminen ja muu osallisuus tulevat seuraavaksi. Eräs tarina kertoo hyvin avun merkityksestä: Yli kolmekymppinen keskivaikeasti kehitysvammainen nuorimies, joka asuu ryhmäkodissa, on innokas liikunnan harrastaja. Liikunnan lisäksi hän harrastaa musiikkia ja keilausta. Nuorimies ei pysty liikkumaan vieraissa paikoissa itsenäisesti, vaan tarvitsee toisen ihmisen tukea mm. hahmottamisen vaikeuden takia. Ryhmäkodin ohjaajilla ei ole ollut aikaa avustaa asukkaita yksilöllisissä harrastuksissa. Jotta nuorimies pystyi harrastamaan hänelle tärkeitä ja merkityksellisiä asioita, oli ainut mahdollisuus että vanhemmat auttoivat häntä useasti viikossa. Kenenkään nuorenmiehen harrastuksiin pääsyn ei pitäisi olla sidottuna vanhempiin, eikä vanhempien pitäisi olla sidottuna aikuisen lapsen harrastuksiin. Vammaispalvelulain muutoksen tullessa voimaan hänelle haettiin ja saatiin henkilökohtainen avustaja. Henkilökohtaisen avustajan avulla nuorimies käy nyt harrastuksissa ja siellä missä muutkin aikuiset nuoret miehet. Vähiten merkitystä avulla on neuvontaa antavien mielestä perhesuhteiden ja sosiaalisten suhteiden ylläpidolle. On kuitenkin huomattava, että kaikkien vastausten keskiarvot asettuvat merkitysten suuri ja melko suuri välille, lukuun ottamatta perhesuh- 14

18 teita ja sosiaalisten suhteiden ylläpitoa, jonka keskiarvo oli hieman vastausvaihtoehdon jonkin verran suuntaan (mean=2,06). Suurimman osan järjestöjen neuvontaa antavien mielestä henkilökohtainen avustaja mahdollistaa itsemääräämisen huomattavan toteutumisen vaikeavammaiselle henkilölle. Neljä vastaajaa katsoi sen mahdollistavan jonkin verran. Vain kaksi vastaajaa katsoi sen mahdollistavan täysin itsemääräämisen. 3.5 HENKILÖKOHTAISEN AVUN KESKUSTEN NÄKEMYS Henkilökohtaisen avun keskusten näkemys henkilökohtaisen avun tärkeydestä oli yksimielinen: apua pidettiin erittäin tärkeänä. Silti vastauksissa oli suurta hajontaa tarkasteltaessa merkitystä osa-alueittain (taulukko 9). Taulukko 9. Henkilökohtaisen avun merkitys henkilökohtaisen avun keskusten mielestä. itsenäinen asuminen fyysinen selviytyminen suuri (N) melko suuri (N) jonkin verran (N) hieman (N) perhesuhteet työ ja opiskelu harrastaminen muu osallisuus ei ollenkaan (N) Henkilökohtaisella avulla nähtiin olevan myös huomattava merkitys asiakkaan itsemääräämisen toteutumisen kannalta (N=5). Yksi keskus näki sillä olevan merkitystä vain jonkin verran itsemääräämisen toteutumiselle. 3.6 JOHTOPÄÄTÖKSET HENKILÖKOHTAISEN AVUN MERKITYKSESTÄ Koko selvityksen tärkein johtopäätös on, että henkilökohtaisen avun merkitys vaikeavammaisille henkilöille osoittautuu myös selvityksessä kiistattomaksi. Vaikka vammaispalvelulain vaiheittaisesta muutoksesta (voimaan tulemiset 2009 ja 2011) on vain kahdesta neljään vuotta, muutos on erittäin merkittävä. Selvityksessä ei ole käytettävissä vammaisten elinolojen tai osallisuuden muutosta käsittelevää laajaa tutkimustietoa, 15

19 mutta avun merkitys vastaanottajan kannalta kertoo selkeästi ja kiistattomasti henkilökohtaisen avun merkityksestä vaikeavammaisten itsemääräämisoikeuden kannalta. Vammaispalvelulain muutoksen yhteydessä subjektiiviseksi oikeudeksi tullut henkilökohtainen apu mahdollistaa vaikeavammaisten osallistumien normaalin elämänmenoon ja yhteiskuntaan. Muutos osallistumisessa tapahtuu hitaasti. Vammaiset henkilöt ovat eläneet pitkään niin, että heidän osallistumisensa esim. työhön, opiskeluun tai perhe-elämään ovat olleet valtaväestöön nähden merkittävästi vähäisempää. Jo tämän selvityksen nojalla voidaan kuitenkin sanoa, että merkittävälle osalle vaikeavammaisista henkilökohtainen apu mahdollistaa osallisuuden niin työ-, opiskelu- ja perhe-elämään. Henkilökohtainen apu on avannut vaikeavammaisille tien parempaan itsemääräämisoikeuteen ja oman elämän toteuttamiseen. Koska henkilökohtaisen avun merkitys on niin ratkaisevan tärkeä vaikeavammaisten oikeuksien ja elämän laadun kannalta, sen turvaamiseen ja kehittämiseen on tärkeä panostaa. Paineita kehittämiselle on niin julkiselle vallalle kuin vammaisjärjestökentällekin. Klaara-hanke antaa osaltaan tulevalle kehitystyölle selkeät suuntaviivat. 4 JÄRJESTÄMISTAPA Henkilökohtaisen avun järjestämistavan valintaan vaikuttaa moni yksittäinen seikka. Mitä järjestämistapoja kunnassa on käytössä, mikä on vammaisen henkilön oma tahtotila ja millainen tieto- ja suunnitteluympäristö on käytettävissä palvelusuunnitelmaa tehtäessä, valitaanko palvelusuunnitelmatilanteessa henkilölle oikea järjestämistapa. Assistentti.infon lakijaosto on esittänyt, että palvelusuunnitelmaan tulee kirjata henkilökohtaisen avun järjestämistapa. Valinta järjestämistapojen välillä tehdään siten kuin henkilökohtaisen avun myöntämisperusteiden osalta on edellytetty. Palvelusuunnitelman laadinnan yhteydessä huomioidaan myös hakemuksen sisältö. Kirjaaminen tulee tapahtua siten kuin asiakaslaki ja lakiuudistuksen perustelut asiakkaan edun ja yksilöllisen avuntarpeen, osallisuuden, yhdenvertaisuuden sekä perusoikeuksien toteuttamisen osalta parhaiten edellyttävät itsemääräämisoikeuden turvaamiseksi. Sosiaalitoimi ei siis ole oikeutettu rajoittamaan vaikeavammaisen henkilön oikeustoimikelpoisuutta. Järjestämistapojen valinnassa voidaan ensisijaisesti valita vaikeavammaiselle yksilöllisin ja itsemääräämisoikeutta parhaiten turvaava järjestämistapa. Vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset tulee ottaa huomioon. Samalla voidaan minimoida järjestämistapojen sopimattomuudesta vaikeavammaiselle henkilölle mahdollisesti aiheutuvat oikeudenmenetykset ja avun sopimattomuudesta syntyvät riskit. Sosiaali- ja terveysministeriön Kuntainfossa (4/2009) mainitaan, että henkilökohtaisen avun eri järjestämistapoja voidaan yhdistää toisiinsa sekä muihin VPL:n ja muun sosiaalihuollon lainsäädännön mukaisiin palveluihin ja tukitoimiin. Henkilökohtaisen avun järjestämistavoista päätettäessä sekä henkilökohtaista apua järjestettäessä kunnan on kiinnitettävä huomiota vaikeavammaisen henkilön omaan mielipiteeseen ja toivomuksiin henkilökohtaisen avun järjestämistavasta (VPL 8 d ). Kunta ei voi pakottaa ketään 16

20 toimimaan työnantajana, vaan kunnan on tarvittaessa autettava ja ohjattava vaikeavammaista henkilöä työnantajana toimimisessa tai järjestettävä henkilökohtaista apua muulla tavalla. (Räty 2010, ) Jäljempänä olevasta aineistosta voidaan kuitenkin todeta, että eri järjestämistavat ovat levinneet käytettäväksi varsin eri tahdilla. Osa toimii työnantajana, vaikkei se vastaa henkilön tahtoa tai edellytyksiä. Palvelusetelilainsäädäntö tuli voimaan vuonna 2004 ja uudistettuna vuonna Sosiaali- ja terveysministeriön teettämän selvityksen (Volk & Laukkanen 2007, 3) mukaan palvelusetelin käyttöönottaminen on edennyt hitaasti, eikä sillä vielä viime vuosikymmenellä ollut merkittävää vaikutusta kuntien palvelustrategioihin ja -rakenteisiin. Vuosien vaihteessa 126 kuntaa järjesti jotakin palvelua asiakkaalle tarjoamalla palvelusetelin. Vain neljännes kunnista järjesti tuolloin palvelusetelin avulla sosiaalipalveluja. Silti kunnat olivat pääosin tyytyväisiä käyttökokemuksiinsa ja ilmaisivat kiinnostuksensa lisätä palvelusetelin käyttöä. Selvityksessä nähtiin jo tuolloin, että alan yrittäjyyden ja työllisyyden lisäämiseksi kuntia suositellaan tekemään sektorit ylittävää elinkeinotoimen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyötä sekä kuntien välistä yhteistyötä. Kuntaliiton vuoden 2012 selvityksen (Kuntaliitto & Sitra 2012) mukaan 93 kunnassa ja 11 kuntayhtymässä käytettiin palveluseteliä. Nykyään ylivoimaisesti eniten palveluseteliä käytetään sosiaalipalveluissa. Palvelusetelimalli soveltuu hyvin yhdeksi henkilökohtaisen avun järjestämistavaksi. Lisäksi sen avulla voidaan parantaa henkilökohtaiseen työnantajuuteen perustuvan järjestämistavan toimivuutta ja turvallisuutta. Palvelusetelin käyttäjiltä edellytetään kykyä tehdä valintoja palveluntuottajien välillä ja valvoa palvelun toteutumista ja laatua. Siksi ei välttämättä sovellu kaikille asiakkaille. Palvelusetelistä on asiakkailla aina mahdollisuus kieltäytyä. Kaikkien järjestämistapojen kohdalla on muistettava, että jos ulkopuolinen taho määrittelee palvelun sisällön, ei kysymys enää ole henkilökohtaisesta avusta (ks. esim. Mansikkamäki, luento henkilökohtaisen avun päivillä 2010). Työnjohtajuus on kaikissa henkilökohtaisen avun malleissa vaikeavammaisella henkilöllä itsellä. 4.1 JÄRJESTÄMISTAVAN YLEISYYS Kuntakyselyyn (Väyrynen 2011) vastanneista kunnista 25 kunnassa omainen toimii vaikeavammaisen henkilön henkilökohtaisena avustajana. Vammaispalvelulain mukaan omainen voi toimia henkilökohtaisena avustajana, jos henkilökohtaista apua saavan henkilön edun katsotaan sitä vaativan. Omainen voidaan hyväksyä avustajaksi esimerkiksi siinä tapauksessa, jos avuntarve on äkillinen tai jos sopivaa avustajaa on muuten vaikea saada. Myös henkilön vamma tai sairaus voi olla sellainen, että on henkilön edun mukaista, että avustaja on läheinen henkilö. Näin voi olla esimerkiksi silloin, jos 17