ENSISYLI -projekti

Transkriptio

1 ENSISYLI -projekti ensitietoryhmämalli syömishäiriöön sairastuneiden vanhemmille LOPPURAPORTTI Tea Viljanen, Syömishäiriöliitto SYLI ry,

2 Sisältö TIIVISTELMÄ Projektin lähtökohdat Liitto ja projektin toimintaympäristö vuonna Miksi ensitiedon ja ensitietotoiminnan kehittämiseen tarvittiin projekti Syömishäiriö on vaikeasti ymmärrettävä, pitkäkestoinen sairaus Yleinen sairaus Epäselvä hoito ja määrittymätön kuntoutus Projektin toteutus Projektin kolme toimintalinjaa päätavoitteen tukena Sidosryhmäyhteistyön vahvistaminen Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen ja kehittäminen Ensitietomateriaalin tuottaminen Ensitietomallin kehittäminen Ensitietoryhmän testaus ja palaute Ohjaajan opas Syömishäiriöpäivät Yhteistyötä vanhempien ja perheiden tukemiseksi Projektin hallinnointi ja rahoitus Yhteenveto tuotoksista, tuloksista, vaikutuksista ja mittareista Pohdintaa projektin onnistumisesta ja vaikutuksista Teimmekö mitä lupasimme ja saimmeko aikaan muutosta Haasteita ensitietomallin juurruttamisessa Teimmekö oikeita asioita ja teimmekö ne oikein? Kehittämisehdotuksia ja jatkotoimenpiteitä LIITTEET KUVAT ja KUVIOT Kuva 1 Projektin pää-, osa- ja tulostavoitteet toimintalinjoittain Kuva 2 Projektin kohde- ja sidosryhmät, yhteistyökumppanit ja hyödynsaajat Kuva 3 Liiton jäsenyhdistykset ja ENSISYLI-projektin toimialue vuonna 2008 Kuva 4 Liiton jäsenyhdistykset ja ENSISYLI -projektin toimialue 2012 Kuva 5 Yhdistyksen hallituksen vuosisykli Kuva 6 Ensitieto-opas syömishäiriöön sairastuneiden vanhemmille. Kuva 7 Voisit olla onnellinen ja Våga vara lycklig Kuva 8 Esimerkki ensitietoryhmässä käytetystä palautelomakkeesta Kuva 9 Palautetta Kodin Kuvalehdessä 3/2012 Kuva 10 Opas ensitietoryhmän ohjaajalle 2

3 TIIVISTELMÄ ENSISYLI -projekti oli Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n viisivuotinen hanke, jonka päätavoitteena oli kehittää ensitietotoimintaa syömishäiriöön sairastuneiden lasten ja nuorten vanhemmille. Muita projektin keskeisiä tehtäviä olivat ensitietomateriaalin tuottaminen syömishäiriöön sairastuneille ja heidän vanhemmilleen, sidosryhmätyön vahvistaminen sekä projektin toimialueen jäsenyhdistyksen (Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry, myöhemmin myös Itä-Suomen -SYLI ry) toiminnan tukeminen. Projektin toimipaikkana oli 8/2008-2/2012 Jyväskylä. Loppuaika projektista hoidettiin etätyönä. Toimialueena oli TAYS:n toimialue pl. Etelä-Pohjanmaa ja KYS:n toimialue. Projektissa toimi yksi työntekijä (aluesihteeri, myöhemmin projektivastaava). RAY:n avustus projektille oli euroa. Lisäksi projekti sai avustusta Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä 7000 euroa sairastuneille tarkoitetun Voisit olla onnellinen -oppaan tuottamiseen (2011) ja ruotsintamiseen (2013). ENSISYLI-projektin keskeisiä tuotoksia olivat: 1. Syömishäiriöt - mistä on kyse? ensitieto-opas vanhemmille painettuna ja nettiversiona 2. ensitietoryhmämalli vanhemmille (ensitietoryhmän ohjaajan opas, ohjelma, diat, palautelomakkeet, pohdintatehtävät) 3. Voisit olla onnellinen - rohkaisun sanoja sinulle, joka olet kohdannut syömishäiriön - materiaali suomeksi ja ruotsiksi, painettuna ja nettiversiona 4. sähköinen liiton jäsen- ja tiedotuslehti SYLILLINEN 5. vapaaehtoisille tarkoitetun materiaalipankin päivitys ja työvälineitä yhdistyksille 6. Tietoa syömishäiriöistä -osio liiton nettisivuilla suomeksi ja ruotsiksi 7. Syömishäiriöpäivät 2013 ENSISYLI-projektin keskeisiä tuloksia ovat: 1. Vanhemmat ovat saaneet vastauksia keskeisiin kysymyksiinsä sekä tukea arjessa selviämiseen oppaan ja ensitietoryhmän kautta 2. Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n on saanut välineitä sidosryhmätiedotukseen ja viestintään. Liiton viestintä on lisääntynyt 3. Toimialueen yhdistystoiminta on vahvistunut ja vertaistukitoiminta lisääntynyt 4. Ensitietoryhmämalli on valmis liiton ja jäsenyhdistysten käyttöön valtakunnallisesti Ensitietoryhmiä toteutettiin projektin aikana neljä: kaksi Kuopiossa (2010 ja 2011) sekä Jyväskylässä (2011) ja Tampereella (2103) kummassakin yksi. Ensitietoryhmämallin levittäminen ja juurruttaminen jäi projektissa kesken. Tähän työhön tarvitaan lisäresursseja, jotta ensitietoryhmien toteuttamisesta tulisi osa liiton pysyvää toimintaa. Liitto on hakenut RAY:lta avustusta aluevastaavien palkkaamiseen Kuopioon ja Kouvolaan. Näiden aluevastaavien sekä jo olemassa olevan liiton työvoiman (Oulu, Tampere) resursseilla on mahdollista toteuttaa noin 8-10 ensitietoryhmää vuodessa lähes koko Suomen alueella. Ensitietoryhmien toteuttaminen hyödyttäisi niihin osallistuvien vanhempien lisäksi liiton jäsenyhdistysten vertaistukitoimintaa. Ensitietoryhmään osallistuminen antaa perustiedot syömishäiriöistä. Perustiedot madaltavat avoimeen vertaistukiryhmään osallistumisen kynnystä, ja helpottavat myös vertaistukiryhmän ohjaajan tehtävää. 3

4 1 Projektin lähtökohdat 1.1 Liitto ja projektin toimintaympäristö vuonna 2008 ENSISYLI-projektin alkaessa Syömishäiriöliitto oli 4-vuotias. Liitossa rakennettiin tuolloin vielä omaa ilmettä ja muitakin aivan perusasioita. Vakituisia työntekijöitä oli yksi. Uutena toimijana liitto joutui tekemään paljon töitä sekä tunnettuuden lisäämiseksi että olemansa olonsa puolustamisen eteen. Edunvalvonnassa elettiin vaihetta, jolloin liitolla ei ollut käytössä minkäänlaisia lukuja sairastavien määrästä Suomessa. Lukuja alettiin saada vasta vuoden 2010 jälkeen. ENSISYLI-projektin toimialue oli vuonna 2008 syömishäiriötyön näkökulmasta melko neitseellinen. Tampereella ja Lahdessa toki oli ollut Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n läheisille tarkoitettua, vapaaehtoisuuteen perustuvaa vertaistukitoimintaa jo useita vuosia ja sairastuneiden vertaistukitoimintaa joitakin vuosia Tampereella, Jyväskylässä ja Lahdessa. Koko itäinen Suomi oli lähes valloittamatonta aluetta lukuun ottamatta Joensuuta, jossa oli vuosien aikoihin ollut vertaistukitoimintaa. Työntekijää ei tällä alueella ollut aiemmin ollut, eikä esimerkiksi alueen hoitaviin tahoihin ollut juurikaan yhteyksiä. ENSISYLI-projektissa lähdettiin monin paikoin liikkeelle nollasta niin liiton tunnettuuden kuin yhteistyönkin näkökulmasta. Myös aivan perussyömishäiriötietouden lisäämiselle tuntui olevan alueella valtava tarve niin hoitotyön ammattilaisten, oppilaitosten ja järjestöjen kuin syömishäiriöön sairastuneiden ja heidän läheistensä keskuudessa. Työkenttä on tänä päivänä varsin erinäköinen kuin projektin alkaessa. ENSISYLIprojektin aikana liiton valtakunnallinen tunnettuus ja esimerkiksi liiton kannanottojen painoarvo on kasvanut huimasti. Liiton rooli keskustelun avaajana kokemustiedon ja ammattiosaamisen välille on vahvistunut mm. valtakunnallisten Syömishäiriöpäivien myötä. Syömishäiriöiden hoidosta keskustellaan nykyään aivan eri tavalla kuin vuonna Toisaalta, liiton työsarka ei ole ainakaan vähentynyt näiden vuosien varrella. Päinvastoin. 1.2 Miksi ensitiedon kehittämiseen tarvittiin projekti Sairastuneen oireilu ja sairauden kieltäminen on läheisille raskasta. Läheiset ovat epätietoisia siitä, mitä on tapahtunut ja mitä pitäisi tehdä. Sairastavan oireet ylittävät usein läheisten ymmärryskyvyn ja kommunikointi, varsinkin sairauden akuutissa vaiheessa, on sairastuneen kanssa vaikeaa. Läheisten tarve saada tietoa siitä, mistä syömishäiriöissä oikeastaan on kyse, herääkin usein jo paljon aiemmin kuin itse sairastuneen kokema avuntarve. Helposti saavutettavissa oleva ja oikeanlainen tieto sairastumisesta, sairastamisesta, hoidosta ja paranemisprosessista, tukee läheisten omaa jaksamista ja auttaa läheisiä ymmärtämään sairastunutta paremmin. Myönteisiä kokemuksia syömishäiriöön sairastuneiden läheisten ja perheiden tukemisesta on saatu mm. Huoltoliiton järjestämästä Sointuprojektista vuosina (RAY:n tukema kokeiluhanke). Sointu-projektista ei kuitenkaan syntynyt pysyvää toimintaa, vaan perheiden tilannetta tiedon, vertaistuen ja toi- 4

5 minnallisuuden kautta helpottanut toiminta loppui projektin päätyttyä. Läheisten oma jaksaminen ja oman selviytymisprosessin ymmärtäminen on tärkeää, koska tutkimusten mukaan jopa 38 % psyykkisesti sairastuneiden läheisistä masentuu kokemuksesta itse (Nyman, Stengård 2001) Syömishäiriö on vaikeasti ymmärrettävä, pitkäkestoinen sairaus Sairauden salailu, kieltäminen ja hoitovastaisuus ovat tyypillistä syömishäiriöön sairastuneelle. Syömishäiriö aiheuttaa sairastuneessa häpeän ja yksinjäämisen tunteita: sanoja, joilla tuntisi tulevansa ymmärretyksi, on vaikea löytää. Sairastunut itsekään ei välttämättä ymmärrä mitä hänelle on tapahtumassa, mitä pitäisi tehdä ja kenen puoleen kääntyä. Oireilua saattaa olla hyvinkin pitkän aikaa ennen kuin sairastunut myöntää tarvitsevansa tai uskaltaa hakea apua. Syömishäiriöpotilaiden koettu elämänlaatu on hoidon jälkeenkin usein pitkään huonompi verrattuna muuhun väestöön, ja myös osittainen oireilu voi vaikuttaa huomattavasti koettuun elämänlaatuun (LL Veera Pohjolainen, Syömishäiriöhoidon tuloksellisuus ja elämänlaatu, Syömishäiriöpäivät 2013.). Syömishäiriöistä toipuminen vie myös paljon aikaa (keskimäärin 6-7 vuotta). Fyysisten oireiden väheneminen voi tapahtua suhteellisen lyhyessä ajassa, mutta syömishäiriöinen ajattelu ja siihen liittyvä ahdistuneisuus jatkuvat usein paljon pidempään. Tutkimusten mukaan suurin osa sairastuneista paranee: anoreksiasta ja epätyypillisestä laihuushäiriöstä kaksi kolmesta viiden vuoden sisällä ja bulimiaa tai epätyypillistä ahmimishäiriötä sairastavista selvästi yli puolet viidessä vuodessa. (Keski-Rahkonen, Charpentier, Viljanen 2008). Pitkäaikaissairaiden osuus on kuitenkin melko suuri Yleinen sairaus Projektin alkuvaiheessa Syömishäiriöliitolla ei ollut käytössä lukuja syömishäiriöiden esiintyvyydestä Suomessa. Paljon kaivattuja lukuja alkoi tulla vuoden 2010 jälkeen. Pietarsaaren alueella tehdyn tutkimuksen mukaan joka 10. tyttö sairastaa DSM IV - diagnoosikriteereidenmukaisesta syömishäiriötä ennen 30-vuoden ikää. Saman tutkimuksen mukaan joka viides tyttö painii nuoruusvuosinaan syömishäiriöongelmien kanssa. Tutkimuksen mukaan pojilla ja miehillä syömishäiriöitä esiintyy selvästi vähemmän, mutta heidän kohdallaan voi olla kyse myös siitä, että tarvitaan ehkä vähän erilaisia kysymyksiä, jotta ongelman esiintyvyys saadaan luotettavasti kartoitettua.(isomaa,r Eating Disorders, Weight Perception, and Dieting in Adolescence). LT Anu Raevuori on laskenut, että ikävuosiin mennessä n tyttöä tai nuorta naista ja 3000 poikaa tai nuorta miestä on sairastanut tai sairastaa syömishäiriötä. Lisäksi vuotiaista suomalaisista henkeä on jossain elämänsä vaiheessa sairastanut psykiatrisen häiriön kriteerit täyttävän syömishäiriön. Luvusta puuttuu vielä BED:n (binge eating disorder, ahmintahäiriö), jota alkuvuodesta 2013 julkisuutta saaneen uutisen mukaan sairastaa jopa suomalaista (mm. Yle ) Epäselvä hoito ja määrittymätön kuntoutus Syömishäiriöiden hoidossa on Suomessa suuria alueellisia eroja. Valtakunnallista lasten ja nuorten hoitoa ohjaavaa Käypä hoito-suositusta toteutetaan alueilla hyvin eri tavoin. Hoi- 5

6 topolut ja hoidon laatu vaihtelevat. Aikuisten osalta valtakunnallisia suosituksia ei edes ole. - Tosin, työ kaiken ikäisten syömishäiriötä sairastavien hoitoa koskevien suositusten laatimiseksi on aloitettu tänä vuonna (2013). Tuloksia voidaan odottaa noin kahden vuoden kuluttua. Keskustelu syömishäiriöön sairastuneiden kuntoutuksesta on Suomessa varsin epäselvää ja sisällöllisesti määrittymätöntä, johtuen osin juuri siitä, että hoitokaan ei ole millään tavoin yksiselitteistä. Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n toiveissa olisikin, että parin vuoden kuluttua valmistuva lasten, nuorten ja aikuisten Käypä hoito-suositus saisi jatkokseen kokonaisuutta selkiyttävän Käypä kuntoutus- suosituksen. Hoito on meillä Suomessa vielä hyvin anoreksiakeskeistä, samoin syömishäiriön tunnistaminen. Vanhemmat joiden lapset oireilevat jollain muulla tavoin tai jos syömishäiriöön liittyy mm. itsetuhoisuutta, ovat usein vielä enemmän ymmällään kuin anoreksiaa sairastavien vanhemmat. Nuorten, varsinkin anoreksiaa sairastavien hoitoon panostetaan monilla alueilla paljon, mutta hoito on usein kovin pirstaleista. Siirtyminen aikuisten palvelujen piiriin onkin monelle shokki: hoito poikkeaa monilla paikkakunnilla huomattavasti siitä, mitä se on ollut nuorisopsykiatrian piirissä. - Kärjistäen voidaan sanoa, että suurin ero on yleensä se, että aikuispsykiatrian puolella hoitoa ei juuri ole. Syömishäiriöiden hoito Suomessa on yleisesti ottaen organisaatiolähtöistä. Sairastuneet laitetaan samaan hoitoputkeen huolimatta siitä, millaisessa vaiheessa itse sairaus on. Resursseja, osaamista ja työvälineitä, puuttuu varsinkin perusterveydenhuollosta (erityisesti koulu- ja opiskelijaterveydenhuolto). Varhainen tunnistaminen ja hoitomotivaation vahvistaminen säästäisi erikoissairaanhoidon kalliita resursseja, ja myös inhimillisestä näkökulmasta perusterveydenhuollon resursointi olisi tärkeää. Vanhempien pitäisi saada tietoa, tukea ja työvälineitä jo varhaisessa vaiheessa, eikä vasta sitten, kun ollaan erikoissairaanhoidossa. Syömishäiriöiden hoidossa toki tarvitaan usein myös erikoissairaanhoidon osaamista, mutta tuntuu, että syömishäiriöiden hoito on piilotettu mahdollisimman kauas erikoissairaanhoidon sokkeloihin, kun joskus vähemmilläkin resursseilla päästään eteenpäin tai ainakin hyvään alkuun. Lämmin kiitos ensitietoryhmien toteuttamisen mahdollistaneille tahoille, projektin ohjausryhmälle, Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:lle sekä kaikille projektiin jollain tavoin osallistuneelle! ENSISYLI on ollut minulle valtava oppimiskokemus ja hieno mahdollisuus tavata mahtavia ihmisiä! Kesällä 2013 Porissa, Tea Viljanen projektivastaava, Syömishäiriöliitto-SYLI ry 6

7 2 Projektin toteutus Projektin toimipaikka oli Jyväskylä ja toimialueena Väli-Suomi (pl Pohjanmaa). Projektissa oli yksi työntekijä aluesihteeri (myöhemmin projektivastaava). Projektin toimisto sijaitsi Keski-Suomen sosiaalialan osaamiskeskukselta vuokratussa tilassa osoitteessa Matarankatu 4, Jyväskylä (8/2008-3/2012). Rahoitus projektiin saatiin RAY:lta. Vuodelle 2008 rahoitus oli euroa ja vuosille Aiemmilta vuosilta osa-aikaisjärjestelyjen ja vuokramenojen vähentymisen vuoksi käyttämättä jäänyt n euroa jäi käytettäväksi vuonna Alkuperäisen avustushakemuksen päätavoitteeksi kirjattiin ensitietomallien kehittäminen syömishäiriöön sairastuneille ja heidän läheisilleen yhteistyössä projektin toiminta-alueen sairaanhoitopiirien, Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n sekä alueen muiden yhteistyökumppaneiden kanssa. Tavoitteen mukaan ensitietomallit oli tarkoitus kytkeä osaksi sairaanhoitopiirien (rakenteilla olevia) hoitopolkuja. Muut alkuperäiseen projektisuunnitelmaan kirjatut tavoitteet olivat: 1. Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n toiminnan tukeminen siten, että syömishäiriöön sairastuneille ja heidän läheisilleen syntyy vertaistukitoimintaa joka nivoutuu kehitettävään ensitietotoimintamalliin 2. ensitietotoiminnan tarvitseman materiaalin kartoitus, koonti ja/tai laatiminen ja rahoituksen etsiminen materiaalin tuottamiseen 3. yhteyksien luomien Itä-Suomen alueen sairaanhoitopiireihin ja muihin syömishäiriötä sairastavia kohtaaviin yhteistyötahoihin Tuloksiksi ja tuotoksiksi projektisuunnitelmaan kirjattiin: 1. Yhdistystoiminnan ja vapaaehtoistoiminnan vahvistuminen ja uusien alueellisten jäsenyhdistysten syntyminen (ensisijaisesti Itä-Suomen alueelle) 2. Ensitietotoiminnan vakiintuminen osaksi sekä sidosryhmien että projektin toiminta-alueella toimivien yhdistysten pysyvää toimintaa 3. Materiaali ensitietotoiminnan tueksi ja tuottamiseen tarvittavan rahoituksen etsiminen 4. Raportti ensitietotoimintamallista, joka toimii pohjana valtakunnallisen ensitietotoiminnan kehittämiselle. 5. Väli-Suomen ja Itä-Suomen alueen kattava tiedotus- ja asiantuntijaverkosto Alkuperäiseen projektisuunnitelmaan vaikutustavoitteiksi kirjattiin alla olevat asiat. Jälkikäteen ajateltuna vaikutustavoitteiden asettelu ei onnistunut parhaalla mahdollisella tavalla. Vaikutustavoitteet 1 ja 2 ovat liian samankaltaisia yhdistystoimintaan liittyvien tulostavoitteiden kanssa. Syömishäiriöön sairastuneet ja heidän läheisensä ovat tietoisia alueyhdistyksen tarjoamasta tuesta toipumisprosessissa. Yhdistystoiminta pilottialueella on vakiintunut, ja vapaaehtoisia ohjaajia ja ryhmiin osallistujia on löytynyt vertaistukitoimintaan ja yhdistyksen muuhun toimintaan. Pilottialueen sairaanhoitopiirien ja yhdistysten välinen yhteistyö on käynnistynyt. Ensitietomalli otetaan käyttöön myös muualla Suomessa. 7

8 Projektin tavoitteiden saavuttamista ja toimenpiteiden toteutumista seurattiin vuosittain erilaisin (myöhemmin tässä dokumentissa esitettävin) mittarein. Arviointi toteutettiin itsearviointina. Työntekijä raportoi tavoitteiden toteutumisesta liiton hallitukselle vuosittaisissa arviointitilaisuuksissa. Alkuperäiseen projektihakemukseen tehtiin projektin aikana joitain muutoksia. Seurannan perusteella projektin päätavoite (ensitietotoimintamallin kehittäminen) päätettiin rajata sairastuneiden vanhemmille suunnattuun toimintaan (ks.liite 1 poikkeama projektin päätavoitteessa). Lisäksi todettiin, että jotkut alkuperäiseen suunnitelmaan kirjatut tulostavoitteet olivat yhden työntekijän projektissa epärealistisia. 2.1 Projektin kolme toimintalinjaa päätavoitteen tukena Projektin alkuvaiheessa työntekijä piirsi kaikenlaisia kuvioita ja hahmotelmia yrittäen selvittää itselleen ja muillekin, millaisilla toimenpiteillä tavoitteet voisivat toteutua. Erilaisten piirrosten avulla oli tarkoitus paikantaa projekti toimintaympäristöönsä (keitä kaikkia on mukana syömishäiriökentällä ) ja helpottaa projektin toimenpiteiden, tavoitteiden ja tulosten arviointia. Projektin alussa kartoitettiin keskeisiä kysymyksiä, joihin syömishäiriöön sairastuneiden vanhemmat olisivat toivoneet saavansa vastauksia lapsen sairastuessa ja sairastaessa. Kokemus oli, että kattavaa, koottua ja myös ns. suodatettua tietoa on huonosti saatavilla. Myös liiton oma Kun lapsella on syömishäiriö-opas vuodelta 1996 kaipasi päivitystä. Tämän kokemuksen pohjalta projektin ensimmäiseksi tehtäväksi tuli vanhemmille tarkoitetun tiedon kokoaminen, joka toimi pohjana kaikelle muulle projektin kehittämistyölle. Päätavoitteen (ensitietotoimintamallin kehittäminen vanhemmille) tueksi määriteltiin toimintalinjat, jotka tukivat projektin päätavoitetta (ensitietotoimintamallin kehittämistä) ja muiden tavoitteiden toteutumista. Toimintalinjoiksi määriteltiin: 1) sidosryhmäyhteistyön vahvistaminen, 2) yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnan tukeminen ja kehittäminen sekä 3) ensitietomateriaalin tuottaminen. Tavoitteet vuosille ja niitä tukevat toimintalinjat ja toimenpidetavoitteet on koottu Kuvaan 1 sivulla 9. 8

9 Kuva 1: Projektin pää-, osa- ja tulostavoitteet toimintalinjoittain Sidosryhmäyhteistyön vahvistaminen Projektin sidosryhmiä hahmoteltiin RAY:n vuoden 2004 itsearviointioppaasta löytyvän sidosryhmämääritelmän mukaan. Sen mukaan Sidosryhmä on ryhmä, joka voi vaikuttaa projektin tavoitteiden saavuttamiseen tai johon niiden saavuttaminen vaikuttaa. Määritelmä oli projektin kontekstissa melko laaja ja sisälsi useita erilaisia toimijoita. Keskeisiksi sidosryhmiksi ajateltiin syömishäiriöitä sairastavia hoitavat toimijat, sairastavia ja heidän läheisiään työssään kohtaavat toimijat sekä itse sairastavat ja heidän läheisensä. Keskeisiksi sidosryhmiksi tavoitteiden kannalta määriteltiin myös sellaiset toimijat, joiden osaamista voitaisiin hyödyntää vertaistukitoiminnan kehittämisessä, vapaaehtoistyöntekijöiden kouluttamisessa ja tiedotusyhteistyön rakentamisessa mm. Omaiset mielenterveystyöntukena yhdistykset, eri oppilaitokset sekä erilaiset järjestö- ja mielenterveystyön yhteistyöfoorumit. 9

10 Kuva 2 Projektin kohderyhmä, yhteistyökumppani, sidosryhmät ja hyödynsaajat Projektin kohderyhminä olivat syömishäiriöön sairastuneet ja heidän läheisensä, syömishäiriöön sairastuneita hoitavat tahot ja ammattihenkilöt sekä (lisätty myöhemmin) liiton jäsenyhdistykset, erittyisesti projektin toimialueen jäsenyhdistykset. Yhteistyökumppanina ensitietomallin kehittämisessä oli Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n hallitus, jonka tehtäväksi alkuperäiseen avustushakemukseen oli kirjattu vertaistukitoiminnallisen osuuden tuottaminen ensitietotoimintamalliin. Yhteistyökumppani Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry sekä joidenkin sidosryhmien edustajat muodostivat myös projektin ohjausryhmän. Projektin ohjausryhmällä ei ollut hallinnollista vastuuta, vaan sen ensisijaisen tehtävänä oli ensitietotoiminnan ja -materiaalin ideointi ja kommentointi. Asiantuntijaohjausryhmän jäsenten toivottiin viestivän projektin toiminnasta ja tavoitteista omissa organisaatioissaan ja omissa verkostoissaan. Ohjausryhmä on Jyväskylä-keskeinen, koska projektin toimisto sijaitsi Jyväskylässä. Ohjausryhmä ei kokoontunut vuoden 2011 jälkeen henkilöstö- ja toimipaikkavaihdosten vuoksi. Keski-Suomen sairaanhoitopiiri (Lasten ja nuorten psykiatria, yleissairaalapsykiatria, Kolikko työryhmä) o ravitsemusterapeutti Jaana Oravuo, psykologi Päivi Tukio, psykologi Riitta Pylkkä ja sh/vet perheterapeutti Marja-Leena Naumanen Jyväskylän kaupunki o koulu- ja opiskeluterveydenhuolto, terveydenhoitaja Katja Viisanen o aikuispsykiatrian pkl 3, psykologi Helena Juutilainen o ravitsemusterapeutti Eeva Nykänen YTHS (Jyväskylän yliopisto) yleislääkäri Tiina Yli-kivistö Mielenterveyden keskusliitto ry/jyväskylän Turvanen Päivi Välisaari Yksityisen sektorin edustus, syömishäiriötyöhön erikoistunut psykologi Pauliina Juntunen Jyväskylän ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysala, lehtori Pirkko Oittinen Etelä-Savon sairaanhoitopiirin syömishäiriötyöryhmä/mikkelin kaupunki lääkäri Eeva-Leena Korpijärvi (jäi pois vuoden 2011 alussa) Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n toiminnanjohtaja Marja-Leena Laiho-Lehto ja vuosina puheenjohtaja Anne Kerko Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry, puheenjohtaja Linda Taakala (myöhemmin Outi Lyytikäinen) Keskeiseksi haasteeksi sidosryhmätyön vahvistamisessa todettiin projektin toimialueen laajuus. Alueelle mahtui paljon erilaisia toimijoita ja organisaatioita, joiden edustajien haluttiin saavan tietoa liiton ja projektin toiminnasta. Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n olemassaolo ja sen toiminta oli monella alueella ja monelle toimijalle tuntematonta, joten ensi alkuun projektissa nähtiin järkeväksi lisätä tiedotusta liiton toiminnasta ja sen rinnalla itse projektista. Tiedotustyön lisääminen oli tärkeää myös (Väli-Suomen syömishäiriöperheet 10

11 ry:n) yhdistystoiminnan vahvistumisen kannalta: jäsenmäärän lisääminen oli ensisijaisen tärkeää. Sidosryhmäyhteistyön vahvistamisen tärkeimmäksi näkökulmaksi valikoituikin viestinnän, ja sitä kautta liiton ja syömishäiriötuntemuksen, lisääminen. Tunnettuuden lisääminen katsottiin edellytykseksi sille, että projektin päätavoitteena ollutta ensitietotoimintaa pystytään kehittämään ja toteuttamaan pitkäjänteisesti ja kestävästi. Projektin käyttöön koottiin sähköpostilista, jota kautta liiton ja projektin toiminnasta tiedotettiin toimialueen keskeisten toimijoiden edustajille. Sähköpostiviestien tueksi kaivattiin kuitenkin jotain pysyvämpää työkalua. ENSISYLI-projektin toimesta liiton jäsen- ja tiedotuslehti SY- LILLINEN (ilmestynyt vuodesta 2008) muutettiin sähköiseen muotoon Sähköinen formaatti oli edellytys sille, että lehteä voitiin jatkossakin tehdä, koska painettuun lehteen ei liitolla ollut rahaa. Ensimmäinen sähköinen SYLILLINEN ilmestyi kesäkuussa 2010 ( ), jonka jälkeen sitä on julkaistu kaksi kertaa vuodessa. Sähköpostitiedotuksen ja sähköisen SYLILLISEN myötä toteutui ainakin osa projektin alkuperäisiin tavoitteisiin lukeutuneesta tavoitteesta synnyttää Väli- ja Itä-Suomen alueelle tiedotus- ja asiantuntijaverkosto. Asiantuntijaverkoston koostaminen ei tuntunut järkevältä projektin rajalliset resurssit huomioiden. Asiantuntijuuden määritteleminen ja verkoston ylläpitäminen olisi vaatinut huomattavasti enemmän aikaa ja käsipareja. Hieman samaan asiaan (asiantuntijaverkosto) liittyen Syömishäiriöliitto- SYLI ry aloitti syömishäiriöihin perehtyneiden terapeuttien valtakunnallisen listauksen keväällä Listalle ilmoittautuvat terapeutit määrittelevät itse oman perehtyneisyytensä. Listaa on koottu nimenomaan siitä näkökulmasta, että sairastuneiden ja läheisten on helpompi löytää apua tilanteeseensa. Projektin viestintäkanavana toimi myös Syömishäiriöpäivät 2013, joka oli myös projektin loppuseminaari. Vuoden 2013 valtakunnalliset Syömishäiriöpäivät olivat järjestyksessään liiton kolmannet Syömishäiriöpäivät. Aiemmat Syömishäiriöpäivät on järjestetty Oulussa vuonna 2009 (Aluesyli-projektin loppuseminaari) ja Turussa 2011 (Olet arvokas -projektin loppuseminaari). Syömishäiriöpäivistä lisää luvussa 2.3. Erilaiset oppilaitokset ovat liiton tunnettuuden ja syömishäiriötuntemuksen lisääntymisen kannalta olennaisia toimijoita. Oppilaitoksilta peruskouluista ammattikorkeakouluihin ja yliopistoihin tuli valtavasti luentopyyntöjä, joihin kaikkiin ei missään nimessä pystytty projektissa vastaamaan. Luentopyyntöjä syömishäiriöistä ja syömishäiriöön sairastuneiden kohtaamisesta tuli niin ikään erilaisilta nuorten ja naisten kanssa toimivilta järjestöiltä (mm. MLL lasten ja nuorten netti ja puhelin, Kriisikeskus, Imetyksen tuki ry, Tampereen ja Kuopion Tyttöjen Talot). Ammattikorkeakoulu- ja yliopisto-opiskelijat olivat hyvin kiinnostuneita myös opinnäytetyö- ja harjoitteluyhteistyöstä. Projektin toimeksiannosta syntyi neljä opinnäytetyötä: Kartoitus 9-luokkalaisten häiriintyneen syömisen tunnistamisesta, tietämyksestä ja avun hakemisesta Jyväskylässä. Lindsberg, Anni & Parkkonen Mirka Jyväskylän ammattikorkeakoulu.11/2010 "Kukaan ei koskaan kertonut minulle mitään..." Sisarusten asema ja tukeminen, kun perheessä on syömishäiriö. Mehto, Henna. 11

12 Opinnäytetyö, Jyväskylän AMK; 2010 Syömishäiriötä sairastavan nuoren kohtaaminen koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa. Liimatainen, T. ja Häkkinen, S. Savonia AMK; 2/2011 Kartoitus häiriintyneen syömisen yleisyydestä ja syömishäiriöiden tunnistamisesta nuorten aikuisten keskuudessa. Kynnäs, Petra ja Taavitsainen, Tiina. Jyväskylän ammattikorkeakoulu. Toimeksiantojen lisäksi projektivastaava oli työelämän edustajana useassa opinnäytetyössä. Projekti tarjosi harjoittelupaikan kuudelle opiskelijalle. Tunnettuuden lisäämisen näkökulmasta tärkeitä olivat myös erilaiset alueelliset ja teemalliset yhteistyöfoorumit (Keski-Suomen mielenterveystoimijoiden verkosto, KYS:n alueen mielenterveyden edistämisen alueellinen yhteistyöverkosto, Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen aluesihteerit jne.). Syömishäiriö vaikuttaa olevan teemana ihmisiä yleensä kiinnostava. Aiheen parissa työskentelevän näkökulmasta on varsin ihanteellista, että syömishäiriöön liittyvät tiedotteet menevät mediassa läpi hyvin. Projektin toimesta laaditut tiedotteet ovat lähes poikkeuksetta päätyneet aina kaupunkien tai maakuntien lehtiin tai radioon. Projektin työntekijän tekstejä on ilmestynyt myös yhdessä yläkoulun terveystiedon kirjassa (Navigaattori), Oma aika-kalenterissa, jota jaetaan 72 paikkakunnalla yläkouluikäisille nuorille, erilaisissa ammattilaislehdissä ja -foorumeilla (mm. Neuvola-lehti, Terveydenhoitaja-lehti, Kuntoutussäätiön Kuntoutusportti) sekä muutamissa aikakauslehdissä Yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen ja kehittäminen Ensitietotoimintamallin toteuttamisen kannalta Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n yhdistys- ja vertaistukitoiminnan vahvistuminen nähtiin tärkeänä. Tarkoituksena oli, että Väli-Suomen yhdistys tuottaa ensitietotoiminnassa tarvittavan vertaistuellisen osuuden. Projektin yhdeksi tehtäväksi määriteltiinkin yhdistys- ja vertaistukitoiminnan tukeminen ja kehittäminen. Tavoitteena oli jäsenmäärän ja vapaaehtoistoimijoiden määrän lisääntyminen, jotta Väli-Suomen yhdistyksen toimialue voitaisiin jakaa pienempiin, helpommin hallittavissa oleviin osiin (projektisuunnitelmaan oli kirjattu tavoitteeksi uuden yhdistyksen syntyminen Itä-Suomen alueelle). Projektin alkaessa vapaaehtoisvoimin toimineen Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n toimialue käsitti sekä TAYS:n (pl Pohjanmaa) ja KYS:n alueet, koska Itä-Suomen alueella ei ollut omaa yhdistystä (ks. kuva 3 ja kuva 4 seuraavalla sivulla). Yhdistyksen jäsenmäärän ja toiminnan lisääntyminen oli tärkeää myös siksi, että yhdistys- ja vertaistukitoiminnan jatkuminen saataisiin turvattua. 12

13 Kuva 3 Liiton jäsenyhdistykset ja ENSISYLI-projektin toimialue vuonna 2008 (oranssi) Kuva 4 Liiton jäsenyhdistykset ja ENSISYLI -projektin toimialue vuonna 2012 (oranssi ja pinkki). Projektisuunnitelmaan kirjattuna tavoitteena oli, että ENSISYLI -projekti kouluttaa yhdistyksen vapaaehtoistoimijat ensitietotoiminnassa tarvittaviin vertaistoiminnan eri muotoihin yhdessä myöhemmin tarkentuvien yhteistyökumppanien kanssa. Näiden edellä mainittujen tavoitteiden toteutumista seurattiin ja arvioitiin sekä numeerisin että laadullisin mittarein, jotka laadittiin projektin alkuvaiheessa. jäsenmäärän kasvu vapaaehtoistoimijoiden määrän kasvu vertaistukitoiminnan lisääntyminen (sis. sähköpostivertaistuki) vertaistukiryhmissä kävijöiden määrän lisääntyminen yleisöluentotilaisuuksien määrä vertaistukitoimijoiden koulutukset hallitustyöskentelyn tehostuminen 13

14 Jäsenmäärän ja vertaistukitoiminnan määrän lisääntyminen Numeeriset mittarit osoittavat, että yhdistys hyötyi projektin avulla lisätystä tiedotustyöstä, unohtamatta tietenkään yhdistyksen omaa panosta toiminnan kehittämiseen. Väli- Suomen syömishäiriöperheet ry:llä oli ennen projektia vuoden 2007 lopussa 80 jäsentä. Keväällä 2012 perustettiin Itä-Suomeen uusi yhdistys Itä-Suomen-SYLI ry, joka jakoi Väli- Suomen toimialueen kahteen osaan. Väli-Suomen ja Itä-Suomen yhdistysten jäsenmäärä oli vuoden 2012 lopussa yhteensä 157 (116 ja 41). Vapaaehtoistoimijoiden määrä (lähinnä vertaistukitoimijat) kasvoi vertaistukitoiminnan lisääntymisen myötä. Väli-Suomen yhdistyksellä on perinteisesti (vuosi 2013 on yhdistyksen 18. toimintavuosi) ollut toimintaa Tampereella ja Lahdessa sekä (sairastuneille tarkoitetun vertaistoiminnan alkamisen jälkeen 2004) Jyväskylässä. ENSISYLI-projektin avustuksella toimintaa pystyttiin vakiinnuttamaan myös Joensuuhun ja Kuopioon sekä aloittamaan Mikkelissä (jotka ovat nykyisen Itä-Suomen yhdistyksen toimialuetta). Projektin avustuksella yhdistys pystyi tiedottamaan vertaistukitoiminnasta tehokkaammin ja avustamaan ryhmien käynnistämisessä (mm. uusien ohjaajien perehdyttämisessä ja tilojen etsimisessä). Vuonna 2007 ennen projektia Väli-Suomen yhdistyksen vertaistukiryhmät kokoontuivat 47 kertaa ja niissä oli 263 käyntiä. Vuonna 2012 vastaavan toimialueen vertaistukiryhmät kokoontuivat 84 kertaa ja niissä oli 309 käyntiä. Vertaistukitoimintaa tehtiin tutuksi järjestämällä esimerkiksi keskusteluiltoja ja yleisöluentotilaisuuksia. Keskusteluillat olivat sairastaville ja heidän läheisilleen tarkoitettuja tilaisuuksia, joiden tarkoituksena oli selvittää säännöllisesti kokoontuvien vertaistukiryhmien toimintamahdollisuuksia. Keskusteluiltoja järjestettiin Joensuussa, Kuopiossa, Mikkelissä ja Jyväskylässä yhteensä 9. Syömishäiriöt -mistä on kyse? yleisöluentotilaisuuksia järjestettiin yhteensä neljä (Joensuu ja Kuopio 2009 sekä Tampere ja Lahti 2011), joista Lahdessa ja Tampereella oli mukana myös Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n Joka viides meistä? - taidenäyttelykiertue. Keskusteluilloilla ja yleisöluentotilaisuuksilla tavoitettiin yhteensä n. 250 ihmistä. Projekti, Väli-Suomen yhdistys ja projektissa toiminut harjoittelija laativat vertaistukitoiminnan tueksi Vertaistuessa on voimaa -oppaan sekä ohjaajan itsearviointi-lomakkeen, jotka ovat myös liiton muiden jäsenyhdistysten käytettävissä. Projekti avusti yhdistystä myös uuden, helposti jaettavissa olevan esitteen tuottamisessa. ENSISYLI-projekti ei järjestänyt vertaistukitoimijoiden koulutuksia. Alkuperäinen tavoite, jossa yhdistys olisi toteuttanut vertaistukitoiminnallisen osuuden ensitietomalliin, ei toteutunut. Syitä selvitetään luvussa 2.2. Vertaistukitoimijoiden kouluttaminen ENSISYLIprojektin toimesta katsottiin tarpeettomaksi myös siksi, että Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n Olet arvokas -projekti toteutti Valtakunnallisen vertaistukiohjaajien koulutuksen 2009 ja Lisäksi liiton aluetyön toimesta järjestettiin valtakunnallinen yhdistysten hallituksille ja vertaistukitoimijoille tarkoitettu koulutus vuonna 2010 sekä aluetyön ja projektien yhteistyönä vuonna ENSISYLI-projektin toiminnasta ja tuloksista kerrottiin näissä valtakunnallisissa tilaisuuksissa. 14

15 Hallitustyöskentelyn vahvistuminen ENSISYLI-projektin alkaessa (2008) Väli-Suomen yhdistyksen yksi keskeinen toive ja haaste oli yhdistysbyrokratian hoidon järjestäminen siten, ettei se rasita vapaaehtoisia vertaistukitoimijoita. Yhdistyksen hallitus koostui lähes yksinomaan henkilöistä, jotka tekivät arvokasta vapaaehtoistyötä vertaistukitoiminnan parissa. Yhdistys jätti tuolloin 2008 RAY:lle avustushakemuksen, jolla se tavoitteli yhdistykselle omaa työntekijää. Avustusta ei kuitenkaan saatu, joten yhdistyksen hallitus ja ENSISYLI-projekti pohtivat keinoja, joilla yhdistyshallinnosta ja hallitustyöskentelystä saisi mielekkäämpää. Ensialkuun projekti tarttui yhdistyksen vuosikokousasiakirjojen (toimintasuunnitelma, kertomus toiminnasta, talousarvio) yksinkertaistamiseen. Monisivuisen toimintasuunnitelman lyhentäminen yhteen sivuun ja kertomus toiminnasta -asiakirjan merkittävä tiivistäminen helpotti asiakirjojen laadintaa. Yksinkertaistetut asiakirjat (niiden formaatti) annettiin myös liiton muiden yhdistysten käyttöön ja edelleen omiin tarpeisiin muokattaviksi. Asiakirjat otettiin käyttöön sellaisenaan ainakin Pohjanmaan ja Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry:issä. Väli-Suomen yhdistyksen hallitus alkoi hyödyntää sähköpostia työskentelyn välineenä aiempaa enemmän. Näin ollen käsiteltäviä asioita per kokous on vähemmän, mikä teki asioihin perehtymisestä mukavampaa. Yhdistyksen hallitus otti käyttöön myös vuosikokousasiakirjatyöpajat, joissa yhteiseen suunnitteluun on enemmän aikaa. Projektin alussa yhdistyksen jäsenkirjeiden laadinta jäi projektin vastuulle, kunnes vuoden 2011 toimintasuunnitelmassa tämä tehtävä päätettiin ottaa yhdistyksen vastuulle. Samana vuonna (2011) myös muut projektin avulla tehdyt toimenpiteet (avustushakemusten valmistelu, kokousjärjestelyt, hallituksen sihteerin tehtävät, yhdistyksen tilinhoito) siirtyivät nopeutetussa aikataulussa kokonaan yhdistykselle, koska projektin työntekijä jäi äitiyslomalle. Yhdistyksen työtä helpottamaan projekti laati yhdistyksen (ja kaikkien liiton jäsenyhdistysten) käyttöön vuosisyklin, johon on koottu yhdistyksen hallituksen vuosittaiset tehtävät. Kuva vuosisyklistä seuraavalla sivulla. 15

16 Kuva 5 Yhdistyksen hallituksen vuosisykli Projektissa laaditut ja muokatut materiaalit on koottu Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n nettisivuilla olevaan, yhdistysten vapaaehtoistoimijoille tarkoitettuun materiaalipankkiin ( Materiaalipankki on perustettu liiton Nälkäinen nuori -projektissa ( ), jonka jälkeen se oli resurssien puutteessa jäänyt päivittämättä. ENSISYLI -projektin toimesta materiaalipankki uudistettiin rakenteellisesti ja sisällöllisesti projektissa harjoittelunsa tehneen, Humanistisen ammattikorkeakoulun opiskelijan avustuksella. Materiaalipankissa on nyt omat osionsa vertaistukiohjaajille ja liiton hallituksille. Palautteen ja arvion kerääminen siitä, miten Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n hallitus on kokenut yhteistyön ja projektin vaikutukset vertaistukitoiminnan ja hallitustyöskentelyn vahvistumiseen, on ollut hankala toteuttaa. Ainoastaan yksittäiset henkilöt ovat olleet mukana yhdistyksen hallituksessa koko projektin ajan. Tämän vuoksi toiminnan tukemista ja kehittämistä on arvioitu lähes pelkästään määrällisillä mittareilla Ensitietomateriaalin tuottaminen Projektin alussa oli tarpeellista käyttää hetki aikaa sen miettimiseen, mitä ensitieto syömishäiriöiden kohdalla tarkoittaa. Piti päättää lähdetäänkö liikkeelle sairastuneiden vai läheisten tarpeista. Lähtökohtaisena ajatuksena oli, että ensitiedon tulee olla helposti saatavilla sieltä, mistä sairastunut tai läheinen sitä hakee (esim. koulu- ja opiskeluterveyden- 16

17 huolto, terveyskeskus, työterveys, äitiysneuvola jne., erikoissairaanhoito). Ajatuksena oli, että sairastuneiden ja läheisten tulee saada tietoa mm. siitä että kysymyksessä on oikea sairaus, miten sairaus ilmenee fyysisesti ja psyykkisesti, mitä vaiheita sairauden kulussa voi olla, mitä on odotettavissa sekä siitä, miten sairautta hoidetaan ja miten paranemista tuetaan. Koottu tieto ja helppo saatavuus olivat tärkeitä kriteereitä, koska eri lähteistä tulleiden viestien mukaan kattavaa tietoa syömishäiriöistä oli hankala löytää. Projektin alussa päädyttiin tuottamaan vanhemmille suunnattu ensitieto-opas, koska Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n aiempi vanhemmille tarkoitettu opas (Kun lapsella on syömishäiriö) oli julkaistu jo vuonna Oppaan sisällön suunnittelussa hyödynnettiin muita fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia varten laadittuja ensitieto-oppaita. Syömishäiriöt - mistä on kyse? ensitieto-opas vanhemmille julkaistiin Sairastuneille tarkoitettu Voisit olla onnellinen -materiaali ilmestyi vuonna Projektissa julkaistuista materiaaleista tiedotettiin sähköpostilistojen kautta ammattilaisille, jotka työssään tapaavat syömishäiriöön sairastuneita ja heidän vanhempiaan sekä itse sairastaville ja heidän läheisilleen. Julkaistuista materiaaleista lähetettiin tiedotteita suoraan sidosryhmille ja medialle ja niistä kerrottiin erilaisissa yhteyksissä mm. Kouluterveyspäivillä (THL) 2010 ja Materiaalit on nähtävissä ja tilattavissa liiton nettisivujen kautta. Syömishäiriöt -mistä on kyse? ensitieto-opas Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n ensitieto-opas on kirjoitettu syömishäiriöön sairastuneiden lasten ja nuorten vanhemmille. Se toimii tiiviinä tietopakettina silloin, kun sairaus on perheessä uusi. Opas antaa perustiedot syömishäiriöistä myös niille, jotka työssään tai harrastustoiminnan parissa kohtaavat syömishäiriöön sairastuneita ja heidän perheitään. Oppaan toivotaan lisäävän vanhempien ymmärrystä lapsen sairaudesta ja rohkaisevan vanhempia hakemaan apua sekä lapselleen että itselleen. Lapsen tai nuoren sairastuminen ja toipumisen läpikäyminen on monimutkainen tie, joka horjuttaa usein koko perheen hyvinvointia ja verottaa kaikkien voimavaroja niin fyysisten, henkisten kuin sosiaalistenkin ulottuvuuksien osalta. Opas on kirjoitettu kokemustiedon näkökulmasta. Kirjoittamisprosessiin osallistui itse syömishäiriöitä sairastaneita ja heidän läheisiään. Suuri kiitos asiantuntevista kommenteista ja tekstin tarkastuksesta kuuluu Sirpa Santalalle (Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry), Sirkku Mikkolalle (Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry) ja Paula Rekilälle (Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry). Oppaan kommentointiin osallistui myös ENSISYLI-projektin ohjausryhmä. Oppaan arjen haasteista kertovaa lukua varten on sähköpostihaastateltu neljää vanhempaa. Materiaalin tekstistä vastasi ENSISYLIprojektin työntekijä Tea Viljanen, kuvitus ja taitto Tanja Holmberg. Oppaasta otettiin kappaleen painos, jonka painokulut katettiin Dove Unileverin Aidon kauneuden puolesta -kampanjan avustuksesta. Opas julkaistiin loppuvuodesta Sitä myytiin 5 euron hintaan yhteensä n kappaletta. Vuoden 2013 alusta opas on ollut saatavissa maksutta toimituskuluja vastaan. Opasta on jäljellä vajaat 4000 kappaletta. Se on myös luettavissa liiton nettisivuilla pdf-muodossa. Ensitieto-oppaasta saatu palaute on ollut hyvää. Palautetta on kysytty liiton nettisivuilla olevan linkin kautta, joka on ilmoitettu kaikille oppaan tilanneille. Vastanneita on yhteen- 17

18 sä 87. Erityisesti opasta on kiitetty selkokielisyydestä ja kattavuudesta. Palautteen antajat ovat olleet läheisiä ja ammattilaisia. Ammattilaisilta (hoitotyön edustajilta) tulleen palautteen mukaan opasta on käytetty sekä vanhempien ensitieto-oppaana että sairastuneille tarkoitettuna psykoedukaatiomateriaalina. Terveyden edistämisen keskus ry:n (Tekry) antama arviolauseke oppaasta: Opas antaa selkeästi jaoteltuna monipuolista tietoa syömishäiriöistä ja toimii erinomaisena ensitietomateriaalina syömishäiriöön sairastuneiden läheisille. Projekti päivitti (2010) Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n nettisivujen Tietoa syömishäiriöistä - osion Syömishäiriöt - mistä on kyse? -ensitieto-oppaan pohjalta. Nettisivuille voitiin viedä myös sellaisia tekstejä, jotka oppaasta jouduttiin tilanpuutteen vuoksi rajaamaan pois. Nettisivujen kommentointi on mahdollista sivuilta löytyvän linkin kautta. Kommentointi on ollut vähäistä. Nettisivujen lisäksi ensitieto-oppaan sisältöjä on hyödynnetty myös ensitietoryhmän suunnittelussa ja toteutuksessa (ks. luku ensitietotoimintamallin kehittäminen 2.1.4). Kuva 6 Ensitieto-opas syömishäiriöön sairastuneiden lasten ja nuorten vanhemmille Voisit olla onnellinen - rohkaisun sanoja sinulle, joka olet kohdannut syömishäiriön Alkuperäiseen projektisuunnitelmaan oli kirjattu tavoitteeksi ensitietotoiminnan kehittäminen vanhempien lisäksi myös itse sairastaville, mutta se rajattiin resurssisyistä pois projektin tavoitteista. Sen sijaan sairastuneille päätettiin laatia projektissa aivan uudenlainen materiaali. Voisit olla onnellinen rohkaisun sanoja Sinulle, joka olet kohdannut syömishäiriön on tietopainotteisen oppaan sijaan materiaali, jossa on lähdetty liikkeelle niistä tunteista ja ajatuksista, joiden kanssa syömishäiriöön sairastunut tavallisesti elää. Teksti, kuvat ja taitto tarttuvat mm. häpeään, yksinäisyyteen, epätietoisuuteen ja pelkoon. Materiaalin tarkoituksena on rohkaista syömishäiriöön sairastunutta puhumaan tilanteestaan ja hakemaan siihen apua. 18

19 Kuva 7 Voisit olla onnellinen - rohkaisun sanoja sinulle, joka olet kohdannut syömishäiriön; Våga vara lycklig - uppmuntrande ord till dig som har drabbats en ätstörning Tavoitteena on ollut helposti lähestyttävän ja jaettavan materiaalin tuottaminen. Tekstissä on käytetty lainauksia liiton syömishäiriöön sairastuneille tarkoitetulta keskustelupalstalta. Autenttisten kuvausten toivotaan toimivan ikään kuin vertaistukena. Oppaan tekstin ja kuvituksen kommentointiin osallistui noin kaksikymmentä liiton jäsenyhdistysten vapaaehtoista, joilla on omakohtainen kokemus syömishäiriöstä. Vuonna 2011 ilmestyneen oppaan tuottamiseen saatiin avustus Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä. Materiaalin tekstistä vastasi Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n projektivastaava Tea Viljanen. Kuvitus ja taitto ovat Pia Raution käsialaa. Maksuttomasta oppaasta on otettu kolme kappaleen painosta, joista kaksi ensimmäistä katettiin Dove Unileverin Aidon kauneuden puolesta -kampanjan avustuksesta. Oppaasta on liiton sivuilla myös pdf-versio. Vuoden 2013 kesällä Voisit olla onnellinen -opas ilmestyi ruotsinkielisenä nimellä Våga vara lycklig. Siitä otettiin 5000 kpl:n painos, joka kustannettiin ENSISYLIprojektin avustuksesta. Myös ruotsinkielinen opas löytyy liiton nettisivuilta pdf-versiona. Avustus oppaan ruotsintamiseen saatiin Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä. Voisit olla onnellinen -opas on entisen Terveyden edistämisen keskus ry:n (Tekry) arvioima. Tekryn arvioinnissa opas sai kiitosta potilasnäkökulman esille tuomisesta sekä siitä, että teksti on kirjoitettu suoraan syömishäiriöön sairastuneelle ( Tärkeä ja hyvä opas, jossa asiakas on huomioitu hyvällä tavalla ). Opasta voi Tekryn arvion mukaan kuitenkin suositella myös terveydenhuollon ammattilaisten luettavaksi. Oppaasta saatu palaute on ollut todella hyvää, mistä kertoo myös oppaan valtava kysyntä. Kiittävää palautetta on saatu niin sairastuneilta kuin syömishäiriötyötä tekeviltä ammattilaisiltakin. 2.2 Ensitietomallin kehittäminen Ensitietotoimintaa lähdettiin kehittämään ensitieto-oppaan sisältöjen pohjalta. Ajatuksena oli pilotoida alle 18-vuotiaiden vanhemmille tarkoitettu ensitietoryhmä yhteistyössä Jyväskylän ja Keski-Suomen toimijoiden kanssa, koska tämä alue oli vahvasti edustettuna projektin ohjausryhmässä. Tarkoituksena oli, että ohjausryhmän jäsenet vievät asiaa eteenpäin omissa organisaatioissaan. 19

20 Ensitietoryhmän suunnittelussa ja toteutuksessa on hyödynnetty projektissa laaditun ensitieto-oppaan lisäksi myös Omaiset mielenterveystyön tukena Tampere ry:n laatimaa Omaisen ABC -ryhmän ohjaajan opasta. Omaisen ABC on yleensä mielenterveyspotilaiden omaisille tarkoitettu ensitietoryhmä. Projektin yhteistyökumppaneista ja sidosryhmistä koostuva ohjaustyöryhmä kommentoi ensitietoryhmän sisältöjä ja Jyväskylässä ohjausryhmän jäseniä osallistui myös ensitietoryhmän toteuttamiseen. Projektissa kehitetty ensitietoryhmä on tarkoitettu ensisijaisesti syömishäiriöön sairastuneiden vanhemmille, joille sairaus on uusi tai melko uusi. Ensitietoryhmän tavoitteena on antaa vanhemmille realistinen kuva sairaudesta ja sen etenemisestä sekä tietoa syömishäiriön hoidosta. Tarkoituksena on tukea vanhempien omaa jaksamista ja lisätä heidän ymmärrystään lapsen sairaudesta. Ryhmän aikana selvitetään vanhempien halukkuutta jatkaa vapaamuotoisia vertaistukitapaamisia. Neljä kertaa kokoontuvassa ryhmässä käsitellään jokaisella kerralla eri teemoja: *Syömishäiriöt mistä on kyse? tietopaketti, *Syömishäiriöiden hoito, *Arjen haasteet sekä *Vanhemman oma jaksaminen (liite 2, esimerkki ryhmän ohjelmasta). Tavoitteena oli, että Väli-Suomen yhdistys olisi toteuttanut vertaistukitoiminnallisen osuuden ensitietoryhmämalliin. Tarkoituksena oli, että jo yhdistyksen toiminnassa mukana olevat vertaistukitoimijat voisivat toimia eräänlaisena ryhmän mentorina, ja että ensitietoryhmään osallistuneet voisivat jatkaa ryhmän jälkeen yhdistyksen avoimessa vertaistukiryhmässä. Tavoite ei sellaisenaan toteutunut, koska Kuopiossa ei ollut aktiivisesti toimivaa vertaistukiryhmään ensimmäisen ensitietoryhmän jälkeen, kuten ei ollut myöskään Jyväskylässä. Kuopion ensimmäisen ensitietoryhmän jälkeen keväällä 2010 ENSISYLIprojekti avusti Kuopion läheisten ryhmän käynnistämisessä, ja kevään 2011 ensitietoryhmään osallistuneiden oli mahdollista jatkaa tapaamisia jo toimivassa vertaistukiryhmässä. Väli-Suomen yhdistyksen vertaistukitoimijoita ryhmiin osallistui kaksi. Kuopiossa keväällä 2010 ryhmään osallistui läheisten sähköpostivertaistukena toiminut äiti. Jyväskylässä ja Tampereella puheenvuoron käytti itse syömishäiriön sairastanut vertaistukiryhmänohjaaja Ensitietoryhmän testaus ja palaute Projektin aikana ryhmä toteutettiin neljä kertaa. Ensimmäinen ryhmä toteutettiin Kuopiossa syömishäiriöiden hoidosta vastaavien terveydenhuollon yksiköiden kanssa. Aloite ryhmän toteuttamiseen tuli tältä toimijaryhmältä. Ravitsemusterapeutti Tarja Martikainen otti yhteyttä vuoden 2009 lopussa, ja kysyi liiton kiinnostusta vanhempien ryhmän toteuttamiseen. Ryhmää markkinoitiin nopealla aikataululla ja ensimmäinen ryhmä kokoontui jo maaliskuussa Ryhmä kokoontui KYS:n tiloissa. Keväällä 2011 toteutettiin kaksi ryhmää: toinen Kuopiossa KYS:n tiloissa ja toinen Jyväskylässä Syömishäiriöliiton toimitiloissa yhteistyössä Keski-Suomen sairaanhoitopiirin kanssa. Keväällä 2013 järjestettiin ryhmä Tampereella liiton SALT-hankkeen ( ) toimitiloissa (toimintakeskuksessa). Kuopiossa keväällä 2010 järjestettyyn ryhmään, syömishäiriöiden hoitoa käsittelevälle kerralle osallistui lastenlääkäri Hanna Huopio ja sairaanhoitaja Ritva-Liisa Väätäinen. Keväällä 2011 vastaavalle kerralle osallistui nuorisopsykiatrian psykologi Ulla Hintikka ja sairaanhoitaja Jukka Paappanen Tarinan sairaalasta. Jyväskylässä toteutettuun 2011 toteutettuun ryhmään osallistui nuorisopsykiatrian psykologi Päivi Tukio sekä sairaanhoitaja, 20

21 VET perheterapeutti Marja-Leena Naumanen. Tampereella ensitietoryhmässä ei ollut mukana hoitavan tahon edustajaa. Ensitietoryhmiin Kuopiossa, Jyväskylässä ja Tampereella osallistui yhteensä 33 vanhempaa. Heiltä kysyttiin palautetta jokaisen ryhmäkerran jälkeen kyseisen tapaamisen sisällöstä ja viimeisen kerran jälkeen koko pyydettiin palautetta ryhmän toteutuksesta laajemmin (käytännönjärjestelyt, rakenne, sisältö, kehittämisehdotukset). Vanhemmilta saatu palaute on ollut kiittävää. Vanhemmat ovat kokeneet, että ensitietoryhmä on ollut paikka, jossa voi keskustella ja kysyä avoimesti. Avoin ilmapiiri on mahdollistanut toisilta oppimisen. Vanhemmat ovat kiittäneet ensitietoryhmää konkreettisista, kokemustietoon perustuvista arjen neuvoista. Vanhemmille on ollut tärkeä huomata, että on muitakin perheitä, jotka elävät läpi samankaltaista vaihetta. Merkittäviä oivalluksia ovat olleet mm. se, että omasta jaksamisesta pitää huolehtia sekä ajatus siitä, että me selviämme kyllä. Jyväskylän ja Tampereen ensitietoryhmään osallistuneet vanhemmat olivat todella kiitollisia itse syömishäiriön sairastaneen kokemusasiantuntijan puheenvuorosta. Varsinkin Tampereen ryhmään osallistuneet vanhemmat toivoivat, että ryhmä olisi kokoontunut useammin kuin neljä kertaa, ja he toivoivat, että sama ryhmäkokoonpano voisi kokoontua uudelleen noin 2-3 kuukautta ryhmän päättymisen jälkeen eräänlaisena tsekkauskertana, jolloin voisi vaihtaa kuulumiset ja tietää, miten kenelläkin ryhmään osallistuneella menee. Ensitietoryhmää varten koottuja dioja ja sisältöjä on testattu myös lyhyemmässä, yhden kokoontumiskerran tilaisuudessa. Liiton Oulun toimisto järjesti ensitietopäivän Päivään osallistui 21 läheistä. Kokemus Oulussa pidetystä 4,5 tunnin mittaisesta ensitietopäivästä oli kuitenkin se, että useamman kerran kokoontuva ensitietoryhmä on ensitietopäivää tarkoituksenmukaisempi: ensitietopäivä jättää auki monta kysymystä eikä kipeästi kaivatulle keskustelulle jää aikaa. Kuva 8 Esimerkki ensitietoryhmässä käytetystä palautelomakkeesta 21

22 Kuva 9 Palautetta Kodin Kuvalehdessä 23/ Ohjaajan opas Syömishäiriöön sairastuneiden vanhemmille tarkoitetun ensitietoryhmän toteuttamiseksi EN- SISYLI-projektissa laadittiin ohjaajan opas, joka julkaistiin kesällä Oppaassa selvitetään vanhemman prosessia, hänen rooliaan ja jaksamistaan lapsen sairastuessa syömishäiriön. Lisäksi oppaassa kuvataan ryhmän toteuttaminen yksityiskohtaisesti. Ryhmän ohjaamisen tueksi on laadittu diasarjat sekä koottu erilaisia ryhmässä toteutettavia pohdintatehtäviä. Oppaan materiaali on koottu sähköiseen muotoon. Siitä on otettu muutamia tulosteita, mutta sen levitys on tarkoitus tapahtua pääsääntöisesti sähköisiä kanavia käyttäen. Kuva 10 Opas ensitietoryhmän ohjaajalle 22

23 2.3 Syömishäiriöpäivät Yhteistyötä vanhempien ja perheiden tukemiseksi Syömishäiriöliitto-SYLI ry järjesti kolmannet valtakunnalliset Syömishäiriöpäivät Jyväskylässä Päivien ohjelma ja käytännönjärjestelyt hoidettiin ENSISYLI-projektin toimesta. Päivien teema rakentui ensi- ja kokemustiedon ympärille. Syömishäiriöpäivät 2013 toimi samalla Syömishäiriöliiton ENSISYLI-projektin loppuseminaarina, jossa esiteltiin projektin keskeiset tulokset. Päiville osallistui noin 180 terveys- ja sosiaalialan ammattilaista. Päivien ohjelma liitteessä 3. Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n hallitus julkaisi Syömishäiriöpäivillä 2013 kannanoton, jonka tavoitteena oli herättää keskustelua vanhempien ja perheiden tuentarpeesta. Syömishäiriöpäivien osallistujakunta on ollut perinteisesti varsin moniammatillinen. Näin oli myös vuoden 2013 päivillä. Suurin ammattiryhmä oli sairaanhoitajat. Toiseksi eniten edustettuina olivat lääkärit. Lisäksi oli iso joukko edustajia erilaisista ammattikunnista kuten psykologit, terveydenhoitajat, lähihoitajat, perheterapeutit, ravitsemussuunnittelijat ja fysioterapeutit. Osallistujilta kerättiin päivistä palautetta. Vastausprosentiksi muodostui mukavat 70%. Lähes puolet vastaajista kertoi saaneensa tiedon päivistä työpaikalta, neljännes liiton nettisivuilta ja vajaa neljännes sähköpostitiedotuksen kautta. Pyysimme osallistujia arvioimaan luennoitsijoiden asiantuntemusta ja kiinnostavuutta yhdellä arvosanalla Kaikkien luentojen kokonaisarvosanaksi tuli 1.6 (1=hyvä, 2=melko hyvä, 3 = melko huono, 4= huono, 5=en osaa sanoa). joten voimme iloksemme todeta, että onnistuimme luennoitsijarekrytoinnissa varsin hyvin. Vastaajien mukaan parasta päivissä oli mm. monipuoliset asiantuntijat, toisiaan täydentävät näkökulmat ja ajankohtaiset aiheet sekä kokemuslähtöisyys. Keskiviikon luentokokonaisuutta kiitettiin konkreettisuudesta: todellisia tapahtumia ja eväitä omaan työhön. Monipuoliset, huolellisesti valmistellut luennot ja esitykset; aikataulussa pysyminen. Erittäin laadukas, onnistunut kokonaisuus, kiitos. Tulen toisenakin vuonna. Syömishäiriöpäivät onnistuivat hienosti myös järjestelyjen osalta. Yleisarvosanaksi ilmoittautumisen selkeydestä, ennakkotiedotuksen riittävyydestä, rekisteröinnin helppoudesta, ohjelman aikataulutuksesta, seminaaripaikasta, ruokailusta ja opasteista saimme 1.2 (asteikolla 1=hyvä, 2=melko hyvä, 3 = melko huono, 4= huono, 5=en osaa sanoa). Tärkeä kohtaamispaikka syömishäiriötyötä tekeville. Mukava ilmapiiri! Syömishäiriöpäivät herättivät mukavasti keskustelua myös mediassa. Aihe oli esillä MTV3:n Huomenta Suomi-ohjelmassa ja Yle Keski-Suomen radiossa sekä Keski- Suomen uutisissa, Radio Yle Puheessa ja. Keskisuomalaisessa

24 2.4 Projektin hallinnointi ja rahoitus Projektin tavoitteiden toteutumista seurasi Syömishäiriöliitto SYLI ry:n hallitus, jolle ENSISYLI projektin työntekijä on raportointivelvollinen. Projekti toimi RAY:n myöntämän projektirahoituksen avulla. Rahoitus oli vuosille Vuodelle euroa ja muille toimintavuosille euroa. Henkilöstö- ja toimipaikkamuutosten vuoksi avustusta siirtyi vuodelle 2013 n euroa. Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä saatiin 3500 euron avustus Voisit olla onnellinen - oppaan tuottamiseen (2011) ja saman materiaalin ruotsintamiseen 3500 euroa (2013). Lahjoituksia projekti sai 600 euroa, luentopalkkioita kertyi 730 euroa ja muita tuottoja n. 285 euro. Projektin käytettävissä oli muita tuottoja yhteensä n euroa. Liiton vuosikokous hyväksyi vuosittain ENSISYLI:n talousarvion ja toimintasuunnitelman. Projektin työntekijä seurasi talousarvion ja toimintasuunnitelman toteumaa kustannuspaikkalaskelmien ja kassabudjetin avulla sekä teki RAY:lle maksupyynnöt, jotka hallituksen puheenjohtaja hyväksyi. 24

25 3 Yhteenveto tuotoksista, tuloksista, vaikutuksista ja mittareista RAY määrittelee tuotokset seuraavasti. Tuotokset ovat konkreettista toimintaa: julkaisuja, kursseja, koulutuksia ja toimintamalleja. Tuotoksia tarvitaan, jotta saadaan aikaa konkreettisia tuloksia. Keskeisiä tuloksia arvioidaan esimerkiksi osallistujien, työntekijöiden ja vapaaehtoisten sekä yhteistyökumppaneiden ja sidosryhmien kokemana. Em. ryhmiltä kerätään tietoa ja kokemuksia saaduista hyödyistä. Arviointi voi olla myös analyysi hankkeeseen osallistuneiden henkilöiden kokemuksista hankkeessa aikaansaaduista tuloksista. ENSISYLI-projektin keskeisiä tuotoksia ovat: 1. Syömishäiriöt - mistä on kyse? ensitieto-opas vanhemmille 2. ensitietoryhmämalli vanhemmille (ensitietoryhmän ohjaajan opas, ohjelma, diat, palautelomakkeet, pohdintatehtävät) 3. Voisit olla onnellinen - rohkaisun sanoja sinulle, joka olet kohdannut syömishäiriön - materiaali 4. ruotsinkielinen Voisit olla onnellinen 5. sähköinen SYLILLINEN 6. vapaaehtoisille tarkoitetun materiaalipankin päivitys ja työvälineet yhdistysten käyttöön 7. Tietoa syömishäiriöistä -osio liiton nettisivuilla suomeksi ja ruotsiksi 8. Syömishäiriöpäivät 2013 ENSISYLI-projektin keskeisiä tuloksia ovat: 1. Vanhemmat ovat saaneet vastauksia keskeisiin kysymyksiinsä sekä tukea arjessa selviämiseen oppaan ja ensitietoryhmän kautta 2. Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n on saanut välineitä sidosryhmätiedotukseen ja viestintään. Tiedotus ja viestintä ovat lisääntyneet 3. Projektin toimialueen yhdistystoiminta on vahvistunut ja vertaistukitoiminta lisääntynyt 4. Ensitietoryhmämalli valmis liiton ja sen jäsenyhdistysten käyttöön valtakunnallisesti Projektin vaikutus toimintaympäristössä 1. Syömishäiriötietoisuus lisääntyi eri sidosryhmissä projektin toimialueella 2. Liiton tunnettuus lisääntyi valtakunnallisesti erilaisten tilaisuuksien ja viestinnän kautta 3.1 Tulosten mittaaminen Projektin tavoitteita on seurattu erilaisin mittarein ja projektissa toteutetuista toimenpiteistä ja tuotoksista on pyritty saamaan palautetta. Tässä luvussa kerrotaan, miten edellä esitettyjen keskeisten tulosten onnistumista on mitattu. 25

26 Tulos 1 Vanhemmat ovat saaneet vastauksia keskeisiin kysymyksiinsä sekä tukea arjessa selviämiseen oppaan ja ensitietoryhmän kautta. Käyttäjäpalaute ensitieto-oppaasta: Oppaasta on pyydetty käyttäjäpalautetta sekä entisen Terveyden edistämisen keskus ry:n (Tekry) arvio. Opasta on kiitetty selkokielisyydestä ja kattavuudesta. Palautteen antajat ovat olleet läheisiä ja ammattilaisia. Ammattilaisilta (hoitotyön edustajilta) tulleen palautteen mukaan opasta on käytetty sekä vanhempien ensitieto-oppaana että sairastuneille tarkoitettuna psykoedukaatiomateriaalina. Terveyden edistämisen keskus ry:n (Tekry) antama arviolauseke oppaasta: Opas antaa selkeästi jaoteltuna monipuolista tietoa syömishäiriöistä ja toimii erinomaisena ensitietomateriaalina syömishäiriöön sairastuneiden läheisille. Osallistujapalaute ensitietoryhmästä: Ensitietoryhmästä kerättiin palautetta siihen osallistuneilta vanhemmilta (33 henkilöä). Heiltä kysyttiin palautetta jokaisen ryhmäkerran jälkeen kyseisen tapaamisen sisällöstä ja viimeisen kerran jälkeen pyydettiin palautetta ryhmän toteutuksesta laajemmin (käytännönjärjestelyt, rakenne, sisältö, kehittämisehdotukset). Vanhemmilta saatu palaute on ollut kiittävää. Vanhemmat ovat kokeneet, että ensitietoryhmä on ollut paikka, jossa voi keskustella ja kysyä avoimesti. Avoin ilmapiiri on mahdollistanut toisilta oppimisen. Vanhemmat ovat kiittäneet ensitietoryhmää konkreettisista, kokemustietoon perustuvista arjen neuvoista. Vanhemmille on ollut tärkeä huomata, että on muitakin perheitä, jotka elävät läpi samankaltaista vaihetta. Merkittäviä oivalluksia ovat olleet mm. se, että omasta jaksamisesta pitää huolehtia sekä ajatus siitä, että me selviämme kyllä. Jyväskylän ja Tampereen ensitietoryhmiin osallistuneet vanhemmat olivat todella kiitollisia itse syömishäiriön sairastaneen kokemusasiantuntijan puheenvuorosta. Tulos 2 Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n on saanut välineitä sidosryhmätiedotukseen ja viestintään. Tiedotus ja viestintä ovat lisääntyneet. Määrälliset mittarit: Syömishäiriöt -mistä on kyse? ensitieto-oppaasta otettiin kappaleen painos (2009), josta on jäljellä n kpl (2013). Opas on myös liiton nettisivuilla pdf-tiedostona vuoden 2013 alusta alkaen. Liiton nettisivujen Tietoa syömishäiriöistä -osio päivitettiin oppaan pohjalta Kesällä 2011 julkaistusta Voisit olla onnellinen -oppaasta on otettu kolme kappaleen painosta (2011, 2012 ja 2013). Kesällä 2013 julkaistusta ruotsinkielisestä Voisit olla onnellinen -oppaasta on otetettu 5000 kpl:n painos (2013). ENSISYLI-projektin toimesta sähköiseksi muutettu liiton jäsen- ja tiedotuslehti SYLILLINEN tavoittaa liiton sähköpostilistojen kautta syömishäiriötyötä tekeviä ammattilaisia koko Suomen alueelta. Syömishäiriöpäivät 2013 Jyväskylässä, 180 osallistujaa. Luennot oppilaitoksissa peruskouluista ammattikorkeakouluihin ja yliopistoihin sekä erilaisissa järjestöissä sekä erilaiset koulutustilaisuudet tavoittivat yhteensä noin 500 kuulijaa. 26

27 Projektin toimeksiannosta syntyi neljä opinnäytetyötä. Toimeksiantojen lisäksi, projektivastaava oli työelämän edustajana useassa opinnäytetyössä. Projekti tarjosi harjoittelupaikan kuudelle opiskelijalle. Tunnettuuden lisäämisen näkökulmasta tärkeää oli osallistuminen erilaisiin alueellisiin ja teemallisiin yhteistyöfoorumeihin. Tärkeimpinä Keski-Suomen mielenterveystoimijoiden verkosto, KYS:n alueen mielenterveyden edistämisen alueellinen yhteistyöverkosto, Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen aluesihteerit. Tiedotteet ja muut kirjoitukset medialle (n. 20 kpl). Projektin toimesta laaditut tiedotteet ovat lähes poikkeuksetta menneet läpi. Projektin työntekijän tekstejä on ilmestynyt myös yhteen yläkoulun terveystiedon kirjassa (Navigaattori), Oma aika-kalenterissa, jota jaetaan 72 paikkakunnalla yläkouluikäisille nuorille, erilaisissa ammattilehdissä (mm. Neuvola-lehti, Terveydenhoitaja-lehti, Motiivilehti) sekä muutamissa aikakauslehdessä. Tulos 3 Projektin toimialueen yhdistystoiminta on vahvistunut ja vertaistukitoiminta lisääntynyt Määrälliset mittarit: Projektin alussa määritetyt, pääosin numeeriset mittarit osoittavat, että yhdistys hyötyi projektin avulla lisätystä tiedotustyöstä, unohtamatta tietenkään yhdistyksen (yhdistysten) omaa panosta toiminnan kehittämiseen. jäsenmäärän kasvu vuoden 2007 lopusta vuoden 2012 loppuun 80 jäsenestä 157 jäseneen vapaaehtoistoimijoiden määrän kasvu vertaistukitoiminnan lisääntymisen myötä: ENSISYLI-projektin avustuksella toimintaa pystyttiin vakiinnuttamaan jo olemassa olleen vertaistukitoiminnan (Tampere, Jyväskylä, Lahti) lisäksi Joensuuhun ja Kuopioon sekä aloittamaan Mikkelissä (jotka ovat nykyisen Itä-Suomen yhdistyksen toimialuetta) vertaistukiryhmissä kävijöiden määrän lisääntyminen: Vuonna 2007 ennen projektia Väli-Suomen yhdistyksen vertaistukiryhmät kokoontuivat 47 kertaa ja niissä oli 263 käyntiä. Vuonna 2012 vastaavan toimialueen vertaistukiryhmät kokoontuivat 84 kertaa ja niissä oli 309 käyntiä. yleisöluentotilaisuuksien määrä: Syömishäiriöt -mistä on kyse? yleisöluentotilaisuuksia järjestettiin yhteensä neljä (Joensuu ja Kuopio 2009 sekä Tampere ja Lahti 2011), joista Lahdessa ja Tampereella oli mukana myös Syömishäiriöliitto- SYLI ry:n Joka viides meistä? -taidenäyttelykiertue. Tilaisuuksiin osallistui yhteensä n. 350 kuulijaa. vertaistukitoimijoiden koulutukset: ei järjestetty projektin toimesta. Sen sijaan projekti, Väli-Suomen yhdistys ja projektissa toiminut harjoittelija laativat vertaistukitoiminnan tueksi Vertaistuessa on voimaa -oppaan sekä ohjaajan itsearviointilomakkeen, jotka ovat myös liiton muiden jäsenyhdistysten käytettävissä. Projekti avusti yhdistystä myös uuden esitteen tuottamisessa. hallitustyöskentelyn tehostuminen: yhdistyksen vuosikokousasiakirjat (toimintasuunnitelma, kertomus toiminnasta, talousarvio) yksinkertaistettiin projektin toimesta. Tiivistetyt asiakirjat (niiden formaatti) annettiin myös liiton muiden yhdistysten käyttöön ja edelleen omiin tarpeisiin muokattaviksi. Lisäksi yhdistyksen hallitus otti käyttöön sähköpostikokoukset, jotka mahdollistivat kokous- 27

28 ten pitämisen useammin. Yhdistyksen hallitus otti käyttöön myös vuosikokousasiakirjatyöpajat, joissa yhteiseen suunnitteluun on enemmän aikaa. Tulos 4 Ensitietoryhmämalli valmis liiton ja sen jäsenyhdistysten käyttöön valtakunnallisesti Ensitietoryhmän sisältö määrittyi pitkästi projektissa tuotetun ensitieto-oppaan pohjalta. Projektin asiantuntijaohjausryhmä osallistui sekä oppaan että ryhmämallin kommentointiin. Ensitietoryhmiin Kuopiossa, Jyväskylässä ja Tampereella osallistui yhteensä 33 vanhempaa, joilta saatu palaute oli kiittävää. Ensitietoryhmää on esitelty liiton jäsenyhdistysten vapaaehtoisille liiton järjestämässä koulutustilaisuudessa sekä syömishäiriötyön ammattilaisille Syömishäiriöpäivillä Ensitietoryhmämalliin kuuluu ensitietoryhmän ohjaajan opas, ryhmän ohjelma, tarvittavat diasarjat ja muu materiaali. Diasarjat ovat itsenäisiä kokonaisuuksia, joita voi käyttää myös ryhmästä erillisinä luentomateriaaleina. Ensimmäisen tapaamisen dioja voi käyttää mm. Syömishäiriöt -mistä on kyse? yleisöluennon pohjana. Dioja ja ryhmän sisältöjä voi yhdistellä myös eripituisiksi kokonaisuuksiksi. Esimerkiksi liiton Oulun toimistolla ensitietoryhmästä on koostettu yhden päivän mittainen ensitietotilaisuus vanhemmille. Ensitietopäivä pidettiin Oulussa toukokuussa Päivään osallistui 21 läheistä. Kokemus Oulussa pidetystä 4,5 tunnin mittaisesta ensitietopäivästä oli kuitenkin se, että useamman kerran kokoontuva ensitietoryhmä on ensitietopäivää tarkoituksenmukaisempi. Ensitietoryhmiä on tarkoitus toteuttaa myös Syömishäiriöliiton SALT-hankeessa ( ) Tampereella ja Seinäjoella. Ensitietoryhmän ohjaajan opas sekä ryhmän diat on koottu sähköiseen muotoon. Oppaiden jakelutapaa ei ole vielä päätetty, mutta ne löytyvät ainakin liiton nettisivuilla olevasta materiaalipankista. Tulosteita oppaista on otettu vain muutamia. 28

29 4 Pohdintaa projektin onnistumisesta ja vaikutuksista Projektin onnistumista on arvioitu projektin työntekijän toimesta neljällä kysymyksellä (Peberdy/SOSTE arvioinnin tukena). 1) Teimmekö mitä lupasimme? 2) Saimmeko aikaan muutosta? 3) Teimmekö oikeita asioita 4) Teimmekö asiat oikein? 4.1 Teimmekö mitä lupasimme ja saimmeko aikaan muutosta Projektin alkuperäinen tavoitteenasettelu suhteessa käytettäviin resursseihin oli jokseenkin maailmoja syleilevä, mutta projektin aikana tehdyillä rajauksilla projektia voi pitää onnistuneena. Projekti tuotti tavoitteena olleet materiaalit ja toimintamallin sekä pystyi tukemaan toimialueensa yhdistystoimintaa. ENSISYLI-projektin tuotokset ja tulokset näkyvät Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n toiminnassa monin tavoin. Muun muassa oppaat ja sähköinen SYLILLI- NEN ovat näkyvässä roolissa liiton viestinnässä. Projektissa kehitetty ensitietoryhmämalli ehdittiin toteuttaa projektin aikana kolme kertaa, ja se esiteltiin projektin aikana liiton jäsenyhdistyksille ja useille sidosryhmille. Ensitietoryhmiä toteutetaan projektin jälkeen ainakin liiton SALT-hankkeessa ( ) ja Pohjois-Suomen aluetoiminnassa, mutta projektin tavoitteeksi kirjattua, ensitietoryhmämallin nivoutumista osaksi projektin toimialueen sairaanhoitopiirien hoitopolkuja ei ehtinyt tapahtua. Ensitietoryhmämalli on antanut liitolle kuitenkin hyvän ja konkreettisen työvälineen avata keskustelua hoitavan tahon suuntaan Haasteita ensitietomallin juurruttamisessa Nivoutuminen osaksi hoitopolkuja osoittautui mahdottomaksi monestakin syystä. Byrokratia ei ole niistä vähäisin. Projektin alkaessa monelta projektin toimialueen sairaanhoitopiiriltä puuttuivat syömishäiriöön sairastuneiden hoitopolkukuvaukset. Viimeisen viiden vuoden aikana tuota kehittämistyötä on joidenkin sairaanhoitopiirien alueella tehty kiitettävästi, varsinkin nuorten hoidon osalta. Joissakin sairaanhoitopiireissä hoitopolkujen rakentamisessa on kuultu myös kokemusasiantuntijoita. Kokemuksemme kuitenkin on, että monilla alueilla hoitopolkukuvaukset ovat kuitenkin jääneet raakileiksi. Ensitietomallin juurtumiseen vaikuttaa merkittävästi myös se, että liitolla ei ole osoittaa EN- SISYLI-projektin toimialueelle pysyvää henkilöstöä. Liitto on valinnut omaksi strategiseksi linjakseen aluetyön, mutta sille ei ole saatu toivottavia resursseja. Ensitietoryhmien jatkuvuuden kannalta on ehdottoman tärkeää, että liitolla tai sen jäsenyhdistyksillä olisi riittävästi syömishäiriötyötä tekeviä, alueilla toimivia työntekijöitä. Vapaaehtoisvoimin ensitietoryhmiä ei pysty järjestämään. Toki joitain yksittäisiä ensitieto- ja infotilaisuuksia voi esimerkiksi ensitietoryhmän materiaaleja hyödyntäen järjestää, mutta kokemuksesta tiedämme, 29

30 että yksipäiväinen ensitietotilaisuus jättää avoimeksi monta kysymystä, joihin neljä kertaa kokoontuvalla ensitietoryhmällä pystyttäisiin vastaamaan. - Joillakin sairaanhoitopiireillä on ollut myös omia vanhemmille tarkoitettuja ensitietopäiviä tai ryhmiä, mutta pysyvänä toimintona niitä ei ENSISYLI-projektin toiminta-alueella ole. Suhtautuminen liiton toimintaan oli hyvin vaihtelevaa myös niissä sairaanhoitopiireissä, joiden alueella ensitietoryhmien toteutettiin projektin aikana. Kuopiossa ensimmäinen ryhmä (2010) toteutettiin alueen syömishäiriötyöryhmän aloitteesta. Kuopiossa hoitavat tahot (erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteinen syömishäiriötiimi) hoitivat tiedotuksen potilaiden vanhemmille melko hyvin. Sairaalan tiloissa kokoontuneeseen ryhmään osallistui myös hoitavan tahon edustajia kertomaan ja keskustelemaan hoidosta. He olivat tosin mukana omasta kiinnostuksesta, eivät työnantajan määräyksestä. Jyväskylässä ryhmään osallistuneet hoitavan tahon edustajat (Keski-Suomen sairaanhoitopiiri) olivat mukana ryhmässä työajalla ylilääkärin määräyksestä. Tiedotus potilaiden vanhemmille onnistui projektin työntekijän näkemyksen kuitenkin kangerrellen. Tieto ei kulkenut myöskään hoitoon osallistuvien yksiköiden ja erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Tampereella vastaanotto ensitietoryhmän toteuttamiselle oli selvästi Kuopiota ja Jyväskylää kankeampaa. Tiedusteluja ryhmän toteuttamiseksi yhteistyössä tehtiin TAYS:n nuorisopsykiatriaan noin puoli vuotta ennen ryhmän ensimmäistä tapaamista. Projektin työntekijän näkemys on, että yhteistyö kaatui byrokratiaan. Hoitavan tahon edustajat jäivät pohtimaan, mitä hoitavan tahon edustajan mukanaolo virka-ajalla tarkoittaa potilaan sairauskertomusmerkinnän ja kuntalaskutuksen (lähetteen tehneen kunnan laskuttaminen) osalta. Ongelmaksi nähtiin myös se, että miten em. asioiden kanssa toimitaan, jos ryhmään osallistuu myös vanhempia, joiden lapset/nuoret eivät ole heidän asiakkaitaan. Vastaanotto näissä kolmessa sairaanhoitopiirissä oli siis varsin toisistaan poikkeavaa (proaktiivista, reaktiivista ja passiivista). Ensitietomallin juurtuminen edellyttäisi halua tehdä yhteistyötä ja halua miettiä, miten byrokratia palvelee ryhmän toteuttamista. Halun pitäisi lähteä tahoilta/henkilöiltä, jotka pystyvät vaikuttamaan byrokratian muuttamisen. 4.2 Teimmekö oikeita asioita ja teimmekö ne oikein? Syömishäiriöt ovat aiheena monenlaisia toimijoita (terveydenhuolto, koulumaailma, järjestöt jne.) kiinnostava. Projektilta toivottiin myös aivan perussyömishäiriötietouden lisäämistä alueella. Samoin oli tarvetta neuvonta- ja ohjaustyölle. Viestintään ja verkostoitumiseen oli käytettävä resursseja, jotta kehittämistyö oli mahdollista. Projektin työntekijän arvion mukaan, viestintään ja tiedotukseen panostaminen oli järkevää paitsi ensitietoryhmämallin kehittämisen kannalta myös esimerkiksi yhdistystoiminnan vahvistumisen ja liiton tunnettuuden näkökulmasta. Jälkikäteen ajateltuna yhteistyön avaaminen sairaanhoitopiirien suuntaan olisi tarvinnut paljon enemmän resursointia. Toisaalta, kuten jo aiemmin todettua, liiton tunnettuus, neuvotteluasema ja ylipäänsä syömishäiriöiden hoitoon liittyvän keskustelun taso huomi- 30

31 oon ottaen, tulokset olisivat tuskin olleet parempia, vaikka yhteistyön avaamiseen olisi käytetty enemmän aikaa ja panoksia. Jos ENSISYLI -projekti käynnistyisi nyt vuonna 2013, viidessä vuodessa aikaansaatavat tulokset olisivat sairaanhoitopiirien kanssa tehtävän yhteistyön osalta todennäköisesti aivan toisenlaiset muuttuneen toimintaympäristön ja liiton vahvemman roolin vuoksi. ENSISYLI -projektin alkuperäisessä suunnitelmassa tavoitteeksi oli kirjattu ensitietoryhmämallin kehittäminen myös syömishäiriöön sairastuneille. Tämä tavoite rajattiin pois projektin aikana. Rajaus oli tarpeellinen ja järkevä, mutta siitä huolimatta teema herätti kysymyksiä esimerkiksi siitä, voiko syömishäiriöissä edes olla varsinaista ensitietoa sairauden luonteesta johtuen: syömishäiriö alkaa pikkuhiljaa, eikä sairastunut yleensä huomaa sitä itse. Syömishäiriöön kuuluu olennaisesti sairaudentunnon puuttuminen ja usein myös hoitovastaisuus. Sairastuneelle, jolla ei ole sairaudentuntoa tai hoitomotivaatiota, voi toki antaa samansuuntaista psykoedukaatiota kuin läheisillekin, mutta hänen kohdallaan ei varmaan voi puhua varsinaisesta ensitiedosta. - Usein sairastunut kyllä tietää paljon syömishäiriöistä, mutta se ei yleensä muuta hänen käytöstään kovinkaan paljon, jos ollenkaan. Näistä syistä johtuen ENSISYLI-projektissa haluttiin tuottaa sairastuneille tarkoitettu materiaali (Voisit olla onnellinen ja Våga vara lycklig), joka ei ole varsinaista ensitietoa, mutta on tarkoitettu sairastuneelle avunhakemisen ja toipumisen tueksi. Projektin tuotokset (enstieto-opas, ensitietoryhmä ja Voisit olla onnellinen -opas) on laadittu syömishäiriötä sairastavia ja heidän läheisiään kuunnellen. Tuotoksista (mukaan lukien Syömishäiriöpäivät 2013) saadun erinomaisen palautteen perusteella projekti on tehnyt asioita oikein. 31

32 5 Kehittämisehdotuksia ja jatkotoimenpiteitä Ensitietoryhmien juurruttamiseen tarvitaan henkilöresursseja Ensitietoryhmien toteuttamiseen tarvitaan lisäresursseja, ja mielellään niin, että ensitietoryhmien toteuttamisesta tulisi osa liiton pysyvää toimintaa. Liiton on hakenut avustusta aluevastaavien palkkaamiseen Kuopioon ja Kouvolaan. Näiden työntekijöiden sekä liiton jo olemassa olevilla henkilöstöresursseilla olisi mahdollista toteuttaa noin 8-10 ensitietoryhmää vuodessa lähes koko Suomen alueella. Ensitietoryhmien toteuttaminen hyödyttäisi niihin osallistuvien vanhempien lisäksi liiton jäsenyhdistysten vertaistukitoimintaa. Ensitietoryhmään osallistuminen antaa perustiedot syömishäiriöistä ja tukee vanhempien omaa jaksamista. Perustiedot madaltavat avoimeen vertaistukiryhmään osallistumisen kynnystä, ja helpottavat myös vertaistukiryhmän ohjaajan tehtävää: ryhmään osallistujat tulevat mukaan toimintaan hyvin eri vaiheissa ja erilaisilla tietopohjilla. Kokeneemmilta osallistujilta saa toki kullanarvoisia esimerkkejä siitä, miten sairastunutta voi tukea ja miten itse on päässyt omassa prosessissaan eteenpäin, mutta toisaalta toisten kokemukset voivat myös järkyttää, ellei sairaudesta, sen hoidosta ja etenemisestä ole aiemmin saanut riittävää tietoa. Projektissa ensitietoryhmää varten kootut tietosisällöt ja erilaiset tehtävät ovat jatkossa myös yhdistysten ja vapaaehtoisten vertaistukiryhmänohjaajien käytössä. Ensitietoryhmät ovat myös luonteva tapa lisätä keskustelua hoitavan tahon suuntaan osallistamalla ryhmien toteuttamiseen myös hoitavan tahon edustajia. Ryhmä mahdollistaa normaalia hoitokeskustelua neutraalimman foorumin sekä vanhemmille että hoitavan tahon edustajille esittää kysymyksiä ja pohtia ääneen askarruttavia asioita. Ensitietoryhmästä sisältöä sopeutumisvalmennuskurssiin Ensitietoryhmän sisältö on helposti muokattavissa esimerkiksi vanhemmille ja perheille tarkoitetun kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssin sisällöksi. Sairastuneille tarkoitettu kurssiosio voitaisiin rakentaa ENSISYLI -projektissa tuotetun Voisit olla onnellinen - oppaan pohjalta. Verkkopohjaiset ratkaisut ENSISYLI-projektin toimesta Syömishäiriöliitto haki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) terveydenedistämisen määrärahasta (2012 ja 2013) rahoitusta internet -pohjaisen ensitietokurssin/-ryhmä toteuttamiseksi. Vuonna 2013 avustusta ei saatu. Vuoden 2014 määrärahasta ei loppuraportin kirjoittamisen aikaan ole vielä tehty päätöksiä. Verkkosovellus antaisi mahdollisuuden levittää ensitietoryhmän sisältöjä ja materiaaleja ilman fyysistä ryhmää. Sähköisessä ensitietoryhmässä voitaisiin huomioida myös muut läheiset kuten puolisot ja sisarukset. Verkkopohjaisten ratkaisujen ja sosiaalisen median hyödyntämiseen kannattaa jatkossa uhrata aikaa ja ajatuksia. Liiton pitää päättää, minkälaisissa verkkopalveluissa liiton kannattaa olla mukana ja minkälaisia sähköisiä palveluja liiton kannattaa tuottaa itse. Linjausten tekeminen on tarpeellista, koska Suomi alkaa olla pullollaan monenlaisia verkkopalveluja, joista osa on väkisinkin päällekkäisiä. Monessa ennaltaehkäisyyn ja mielenterveyden ongelmiin ja avunhakemiseen perustuvissa palveluissa sivutaan myös syömishäiriöaihet- 32

33 ta. Esimerkkeinä mm. HUS:n Mielenterveystalo-verkkopalvelu* ja Zonta Internationalin Supersiskot.fi -nettitukipalvelu**. *HUS:n kehittämässä Mielenterveystalo -verkkopalvelussa käsitellään myös syömishäiriöitä, mutta ainakaan toistaiseksi Syömishäiriöliittoa tai sen jäsenyhdistyksiä ei ole kysytty mukaan yhteistyöhön. Mielenterveystalo -hankkeelle on myönnetty valtionavustusta Valtionvarainministeriön SADe-ohjelmasta 1,35 Milj. euroa toiminnan laajentamiseksi useamman sairaanhoitopiirin alueelle. **Keväällä 2013 on käynnistynyt Zonta International piirin 20 toteuttama Supersiskot nettitukipalvelu, jossa yhtenä teemana on myös syömishäiriöt. Supersiskot.fi - sivuston on tarkoitus toimia tukipalveluna, jonka kautta avun tarpeessa oleva nuori voi helposti ottaa ensiaskeleen saadakseen apua ja luotettavaa tukea. Koulutus ensitietoryhmän ohjaajille Vanhemmille tarkoitettujen ensitietoryhmien ohjaaminen on ajateltu ensisijaisesti Syömishäiriöliiton tai sen jäsenyhdistysten työntekijöiden tehtäväksi. Vähäisten henkilöstöresurssien vuoksi voidaan ajatella myös vaihtoehtoisia ratkaisuja, joista luontevin voisi olla kouluttaa julkisen terveydenhuollon/sairaanhoidon toimijoita ensitietoryhmän ohjaajiksi. Ohjaajakoulutus on suhteellisen helppo rakentaa ENSISYLI-projektissa tuotetun ohjaajan oppaan pohjalta. Kokonaan toinen kysymys onkin, ketkä pystyvät tällaisia ryhmiä ohjaamaan. Varmasti Suomesta löytyy syömishäiriötuntemusta ja osaamista syömishäiriöiden hoidossa, mutta kokemuksemme mukaan osaamisessa on valtavia alueellisia eroja ja se on usein henkilöitynyttä. Yleisesti ottaen ammattilaiset tarvitsevat paljon enemmän tietoa syömishäiriöistä. Syömishäiriöön erikoistuneita yksiköitä on niin vähän, että osaamista vahvistuminen on hidasta. Esimerkkinä mainittakoon, että liiton ja jäsenyhdistysten Syömishäiriöt - mistä on kyse? -yleisöluennot vetävät aina myös ammattilaisia. Monet ammattilaiset olisivat olleet halukkaita osallistumaan (oppimistarkoituksessa) myös esimerkiksi Oulussa järjestettyyn, vanhemmille tarkoitettuun ensitietopäivään. Ensitieto sosiaali- ja terveysalan sekä liikunta-alan ammattilaisille Syömishäiriöt tulevat huonosti esille mm. terveyden- ja sairaanhoitajien sekä ravitsemusterapeuttien koulutuksessa. Nämä ammattikunnat ovat kuitenkin keskeisesti mukana sekä syömishäiriöiden tunnistamisessa (terveydenhoitajat) että hoitamisessa. Syömishäiriöliiton näkemys onkin, että mahdollisuus tutustua syömishäiriöihin, niiden tunnistamiseen ja hoitamiseen tulisi tarjota laajasti sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille jo opiskelujen aikana sekä täydennyskoulutuksena. Esimerkkiä voisi ottaa esimerkiksi THL:n koordinoimasta, peliongelmien ehkäisyyn ja hoitoon kehitetystä verkkokoulutuksesta: Liitto ja sen jäsenyhdistykset ovat viimeaikoina saaneet useita tiedusteluja liikunta-alan ammattilaisilta keinoista tunnistaa syömishäiriö ja puuttua siihen. Liikunta- ja urheilumaailma on ollut syömishäiriöiden osalta melko haasteellinen ja konservatiivinen maaperä, mutta viimeaikaiset keskustelut osoittavat, että tarve ja kiinnostus kouluttautua on lisääntymässä. Aiheeseen liittyen liitto julkaisi ( ) liikunta-alan toimijoille suunnatun kannanoton, jossa syömishäiriöön sairastuneiden pakkoliikkumiseen kannustetaan puuttumaan rohkeasti ja ammattitaitoisesti. 33

34 Tarvetta myös uudelle materiaalille Projektin aikana saatujen palautteiden perusteella aikuisten sairastavien läheisille tarkoitetulle materiaalille on todellinen tarve. Tämä käy ilmi sekä ensitieto-oppaasta saaduista palautteista, neuvontapuhelimeen tulevista soitoista sekä läheisten vertaistukiryhmien keskusteluista. ENSISYLI-projektissa tuotettu opas soveltuu toki osin myös aikuisten sairastavien läheisille, mutta mm. hoitoon liittyvät seikat eivät pidä aikuisten kohdalla paikkaansa. Jatkossa meiltä odotetaan materiaalia myös puolisoille ja sisaruksille. Aikuisten sairastuneiden läheisille tarkoitetun materiaalin lisäksi, meiltä kysytään tietoa myös ravitsemuksesta. - Ravitsemuksesta kirjoittaminen yleispätevästi, kunkin syömishäiriöön sairastuneen tilanteeseen sopivasti, lienee mahdoton tehtävä. Toisaalta, ravitsemuksesta voisi laatia materiaalin, jossa ruokaa ja syömistä käsiteltäisiin samaan tyyliin kuin Voisit olla onnellinen -oppaassa käsiteltiin syömishäiriöön sairastuneiden ajatuksia ja tunteita. Syömiseen ja ruokaan liittyy sairastuneen maailmassa rituaaleja, kieltoja sääntöjä. Ruokaan liittyy sääntöjä usein myös toipumisvaiheessa. Opas jossa käsiteltäisiin näitä sairauden lainalaisuuksia esimerkkien ja kuvituksen keinoin toipumismyönteisesti, olisi varmasti tarpeellinen ja kysytty. 34

35 LIITTEET Liite 1 Keskeiset muutokset tavoitteissa ja toiminnassa: Poikkeama projektin päätavoitteessa: Projektin aikana ensitietotoiminnan kehittäminen rajattiin syömishäiriöön sairastuneiden vanhemmille suunnatun toiminnan kehittämiseen. Rajaus oli välttämätön ajallisten, rahallisten ja henkilöstöön liittyvien resurssien vuoksi. Sairastuneille suunnattu ensitietotoiminta rajattiin siis pois. Ensitietoa sairastuneille sen sijaan koottiin Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n nettisivuille ja esitemuotoon. (Liiton hallitus hyväksyi 7/ ) Poikkeama muissa tavoitteissa: Projektin aikana luovuttiin tavoitteesta vakiinnuttaa ensitietotoiminta osaksi sekä sidosryhmien että projektin toiminta-alueella toimivien yhdistysten pysyvää toimintaa (ensitietotoiminnan kehittämisestä tarkemmin luvussa 2.2). Samoin luovuttiin tavoitteesta kehittää Väli-Suomen ja Itä-Suomen alueen kattava tiedotus- ja asiantuntijaverkosto. Sidosryhmäviestintää kehitettiin muilla tavoin (lisää luvussa ). Alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen projektin tavoitteeksi lisättiin projektin loppuseminaarin (Syömishäiriöpäivät 2013) järjestäminen Jyväskylässä. Poikkeama henkilöstöresursseissa: Projektin ainoana työntekijänä toiminut aluesihteeri Tea Viljanen jäi äitiyslomalle Tea Viljasen osa-aikaisena sijaisena vuoden 2011 loppuun asti toimi Katri Mikkilä. Mikkilän osa-aikainen sijaisuus muutettiin kokoaikaiseksi vuoden 2012 alusta. Katri Mikkilän työsuhde päättyi kuitenkin jo maaliskuun 2012 alussa hänen siirryttyä toisen työnantajan palvelukseen. Aluesihteeri (nyk. projektivastaava) Tea Viljanen teki osa-aikaista etätyötä 45 52,5h/kk ajalla maaliskuu 2012-lokakuu 2012 ja lokakuusta vuoden 2012 loppuun 30 h/vko. Tälle ajalle ei katsottu tarkoituksenmukaiseksi hakea uutta sijaista. Poikkeama toimipaikassa ja -alueessa: Projektin toimipaikkana on ollut Jyväskylä ajalla 8/2008-3/2012. Toimipiste Jyväskylässä katsottiin tarkoituksenmukaiseksi sulkea, kun Katri Mikkilän työsuhde päättyi. Projektivastaava Tea Viljanen oli muuttanut äitiyslomansa aikana Poriin, ja hoiti työtehtävät osa-aikaisesti etätyönä kotoa käsin projektin loppuun asti. Poikkeama projektin kestossa: Palkka- ja vuokrakulut ovat osa-aikaisuuksien ja Jyväskylän toimitilan sulkemisen vuoksi suunniteltua pienemmät vuonna Vuodelta 2012 säästyvä avustussumma siirtyi vuodelle 2013 pidentäen projektin kestoa loppukesään 2013 asti. Poikkeamat tavoitteissa ja tuloksissa: Muutokset henkilöstö- ja toimitilaresursseissa ( ) eivät aiheuttaneet merkittäviä muutoksia projektisuunnitelmaan tai asetettuihin tavoitteisiin. Projektivuosi 2012 oli joka tapauksessa suunniteltu käytettävän Syömishäiriöpäivien 2013 suunnitteluun ja ensitietoryhmien toteuttamisessa tarvittavien materiaalien viimeistelyyn. Projektisuunnitelmaan kirjattu tavoite Väli- Suomen syömishäiriöperheet ry:n toiminnan tukemisesta ja kehittämisestä oli tietoisesti jätetty projektin viimeisinä vuosina vähemmälle resursoinnille. Tavoitteena oli yhdistystoiminnan ja -toimijoiden omaehtoisen toiminnan lisääntyminen ja projektin voimavarojen kohdistaminen ensitietotoiminnan ja -materiaalin kehittämiseen. 35

36 Liite 2 36

37 Liite 3 37