Potilas. Suomen. lehti. Lehti terveyspalvelujen käyttäjille. Lehti terveyspalvelujen käyttäjille. 2/2007 toukokuu

Transkriptio

1 Potilas lehti 2/2007 toukokuu Lehti terveyspalvelujen käyttäjille Lehti terveyspalvelujen käyttäjille 1

2 Potilas lehti Potilasliiton jäsenyhdistykset Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Pj. Juha Kapustamäki APECED ry Pj. Arja Nurmela, De Sjukas Väl rf Pj. Runa Reimavuo Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Helsinginkatu 14 A Helsinki tukipuhelin pj Kalevi Järvinen Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne, jaakko.ojanne@kaapeli.fi Helsingin Potilasyhdistys ry Pj. Heikki Päivike PL 271, Helsinki, helpotyhd@luukku.com Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Pj. Anna Ristsatama Niittymaantie 84, Pyhältö Potilasyhdistys Trasek ry Pj. Antti Karanki Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pj. Raija Mattila samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi Pj. Paavo Koistinen , fax Suomen Sähköyliherkät ry Pj. Matti Juusela Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Kaisaniemenk. 4 A, 3. krs, Helsinki Puh. (09) Fax (09) , sähköposti: potilasliitto@kolumbus.fi, kotisivut: Järjestösihteeri Hannu Hietala Pääkirjoitus: Kiitämme lupauksista ja odotamme niiden täyttymistä 3 Ledare: Vi tackar för givna löften och väntar att de går i uppfyllelse 4 Suomen Potilasliitto ry:n uudet säännöt 5 Taidelahjoitus Potilasliitolle 7 Nordiska institutionen för vidareutbildning inom arbetsmiljöområdet (NIVA) i Helsingfors firar sitt 25-års jubileum i år 8 Taide vakavana harrastuksena elämää helpottamassa11 Ojanne pohtii: Tyrän kanssa vai ilman 13 Suomen Lääkäriliiton valtuuskunta: KELA-korvauksiin tasapuolisuutta 14 Suomen Potilasliiton jäsenjärjestöjen sivut 15- Terveysalan yhteystietoja 40 Suomen Potilaslehti 2/2007, 30. vuosikerta ISSN Kustantaja Suomen Potilasliitto ry Tili Sampo Pankki Painosmäärä kpl Vastaava päätoimittaja Viestintävaliokunta Päätoimittaja Ilmestyminen Tilausmaksu Sivunvalmistus Painopaikka Kansikuva Kuvannut Lehteen tarkoitettu materiaali osoitteella: potilasliitto@kolumbus.fi Paavo Koistinen Paavo Koistinen (puh. joht.), Jaakko Ojanne, Heikki Päivike Hannu Hietala Neljä kertaa vuodessa 13 e/vuosi Ars Today, Helsinki Priimus Paino Oy, Loimaa Aleksis Kiven patsas Kansallisteatterin edustalla Helsingissä Heikki Päivike Seuraava Suomen Potilaslehti, nro 3/2007, joka on jälleen messunumero, ilmestyy lokakuussa. Lehteen tarkoitetut artikkelit pyydetään lähettämään mennessä toimitukseen. 2 Hallitus: Puheenjohtaja: Paavo Koistinen, paavo.koistinen@elisanet.fi, varapuheenjohtaja Inger Östergård, inger.ostergard@luukku.com, sihteeri ja taloudenhoitaja Jaakko Ojanne, jaakko.ojanne@kaapeli.fi Varsinaiset jäsenet: Rauno Aaltonen, Pirkko Etelävuori, Kalevi Järvinen, Risto Niklander, Arja Nurmela, Johanna Pihlajamäki, Heikki Päivike. Varajäsenet: Marja Lamberg, Tenho Palmroth, Runa Reimavuo, Inka Svahn

3 Kiitämme lupauksista ja odotamme niiden täyttämistä Maalisvaalien eräs kattava puheenaihe oli suomalaisen sairaanhoidon nykyinen tila. Ja paljonpa onkin puhumisen aiheita: väestö ikääntyy ja hoidettavia tulee kaikkien tilastojen mukaan lisää, hoitajien palkat ovat hävettävän pienet ja haja-asutusalueille ei saada lääkäreitä rahallakaan. Jos oikein inhorealistinen haluaa olla, niin voi todeta, että nykyisellä menolla tilanne ei suinkaan kohene. Suomen Potilasliitto, sen jäsenjärjestöt sekä Potilasliiton kanssa yhteistyötä tekevät tahot seuraavat nyt tarkkaavaisesti uuden hallituksen ja uuden eduskunnan työntekoa suomalaisen sairaanhoidon osalta. Ilahduttavaa on havaita, että emme tässä niskaan hengittämisessä ole ainoita. Iltalehti on ottanut saman asian suorastaan mainosvaltikseen. Itse asiassa sehän onkin lehdistön perinteinen tehtävä. On seurattava ja kontrolloitava vallanpitäjiä. Kautta linjan vaalikampanjoiden aikana eri puolueiden edustajat vaativat kohennusta sairaanhoitoväen palkkaukseen sekä erityisesti ikääntyvien ihmisten hoivaan ja hoitoon. Nyt on potilastyössä mukana olevilla ja siihen sitoutuneilla täysi moraalinen oikeus vaatia toimenpiteitä ja katetta esitetyille lupauksille. Asioita on ryhdyttävä asettamaan oikeaan tärkeysjärjestykseen. Ei voi olla mitenkään selitettävissä, että pohjoisessa osassa Suomea kuollaan todennäköisemmin vaikkapa jonkin sairauskohtauksen johdosta kuin ns. ruuhka-suomessa. Ei ole myöskään selitettävissä se, että vanhainkodeissa vanhusta ei ehditä auttaa vessaan kuin tiettyinä kertoina vuorokaudessa tai että ei ole aikaa huolehtia siitä, että jokainen hoivapotilas saa riittävästi apua ruokailussa. Joskus vanhaan aikaan tavattiin käyttää tällaisista asioista sanontatapaa, että tämä ei ole oikein. On myös huolestuttavaa kuulla hyvien ja tärkeiden lupausten lomassa sellais- Paavo Koistinen. ta rohkaisua, jonka mukaan moni kuitenkin selviää yhä pidempään toimintakykyisenä kotonaan. Se asia on toki sinänsä erinomainen saavutus. Se ei kuitenkaan poista sitä tosiasiaa, että jossakin vaiheessa yhä suurempi joukko tarvitsee kuitenkin hoivaa. Ei ole oleellista, tapahtuuko tämä kymmenen vai viidentoista vuoden kuluessa. Oleellista on se, että yhteiskunnan koneisto on siihen valmis ja kykenee tämänkin haasteen ottamaan hoitaakseen. Lisäksi pitää muistaa, että kotona olo sinänsä ei ole mikään saavutus. Jos potilas, oli sitten nuorempi tai vanhempi, kokee olonsa kotona turvattomaksi, ei saa riittävää apua, joutuu syömään kehnoa ja laadultaan jo kärsinyttä tuontiateriaa tai joutuu odottamaan invalidikuljetusta yli tunnin, niin systeemi ei silloin kertakaikkiaan toimi oikein. 3

4 Potilas lehti Emme kuitenkaan ryhdy piehtaroimaan epätoivossa ja murheessa. Meillä on nyt astunut riviin uusi ja motivoitunut eduskunta. Potilasliitto on valmistautunut olemaan aktiivisesti yhteydessä eduskuntaryhmien puheenjohtajiin, ministereihin sekä virkamieskuntaan ja pitämään potilaan asiaa esillä. Samalla Potilasliiton oma toiminta on kehitystyön alla. Tästä on hyvä jatkaa ja mennä eteenpäin. Suomen Potilas-lehden näkyminen pdf-muodossa liittomme www-sivuilla antaa myös lisää kantavuutta ja kaikupohjaa sekä Potilasliitolle että sen jäsenjärjestöille. Lehti on näin erityisesti mediassa työskentelevien ja potilastyötä seuraavien saatavissa kokonaan uudella tavalla. Luonnollisesti me tätä omaa näyteikkunaamme jaamme myös kaikissa tilaisuuksissa, joihin otamme osaa. Jokainen jäsenjärjestömme edustaja voi myös ottaa tämän vuoden tavoitteekseen toimittaa jonkun nipun lehteämme edelleen ihmisten saataville. Nyt jos koskaan potillaan ääni on saatava kuulumaan lujaa, laajalle ja kauas. Paavo Koistinen Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Vi tackar för givna löften och väntar att de går i uppfyllelse 4 Ett övergripande diskussionsämne i mars under valperioden var den finska sjukvårdens nuläge. Det finns många orsaker till diskussion: befolkningen åldras och enligt alla prognoser ökar de som är i behov av vård, skötarnas löner är skamligt låga och till glesbygden får man inte läkare ens med pengar. Om man vill vara en verklig realist kan man konstatera, att om man fortsätter i de gamla vanorna förbättras inte situationen alls. Finlands Patientförbund, dess medlemsorganisationer och de samarbetspartner som Patientförbundet har, följer noggrant med den nya riksdagens och regeringens arbete för den finska sjukvården. Det är glädjande att konstatera att vi inte är de enda som flåsar i nacken. Iltalehti har tagit denna uppgift som ett reklamtrick. I själva verket är det ändå pressens traditionella uppgift. Man bör följa upp och kontrollera makthavarna. Under valkampanjen krävde representanter för olika partier över lag att vårdarpersonalens löner skulle höjas och speciellt för dem som ger äldre människor vård och service. Nu har de som arbetar med patienter och de som har förbundit sig till vården full moralisk rätt att kräva åtgärder och täckning för de givna löftena. Man bör ge ärendena rätt prioritering. Det kan inte förklaras, varför det är mera sannolikt att man dör i norra Finland i ett visst sjukdomsanfall, än vad som är fallet i södra Finland. Det går inte heller att förklara varför personalen på våra åldringshem inte hinner hjälpa åldringen till WC annat än på bestämda tider eller att man inte ser till att varje åldring får tillräckligt hjälp att inta sin mat. Någon gång förr i tiden hade man ett talesätt man använde som sa dethär är inte rätt. Det är också oroväckande att höra bland många goda och viktiga löften en sådan uppmuntran, att många andra klarar sig allt längre funktionsdugliga i sitt hem. Detta faktum är i och för sig ett ypperligt resultat. Det avlägsnar dock inte faktum, att i något skede behöver en allt större grupp människor vård. Det är inte oväsentligt om det inträffar om tio eller femton år. Det väsentliga är att samhällsmaskineriet är redo och förmår ta ansvaret för denna utmaning. Dessutom bör man komma ihåg, att vara hemma är inte i sig ett resultat. Om man upplever sin situation i hemmet otrygg, oberoende av om patienten är ung eller äldre, när man inte får tillräckligt hjälp, måste äta en hemförd mat som har lidit av transporten och har en låg kvalitè, eller om man måste vänta på invalidtransporten mer än en timme, då fungerar systemet en gång för alla inte på rätt sätt. Vi börjar ändå inte gräma oss i misstro och sorg. Nu har en ny motiverad riksdag tillträtt. Patientförbundet är förberett sig på att aktivt ha kontakt med riksdagsgruppernas ordförande, ministrar och tjänstemän för att föra fram patienternas sak. Samtidigt som Patientförbundets egen verksamhet är under utveckling. Härifrån skall vi fortsätta och gå framåt. Finlands Patient-tidning som syns i pdf-form på vårt förbunds www-sidor ger också större bredd och möjlighet till respons både för Patientförbundet och dess medlemsorganisationer. Speciellt de som arbetar inom media och de som följer med patientarbetet kan nu få tidningen på ett helt nytt sätt. Naturligtvis delar vi ut vårt eget skådefönster vid alla lämpliga tillfällen vi är delaktiga i. Varje medlemsförenings representant kan ta som målsättning för i år att ta med sig ett knippe av våra tidningar för att delas ut till människor som vill ha. Nu om någonsin skall patientens röst höras högt, brett och långt. Paavo Koistinen ordförande för Finlands Patientförbund

5 Potilasliitto ry:n uudet säännöt Nimi ja kotipaikka 1 Yhdistyksen nimi on Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf. Yhdistyksen, jota näissä säännöissä kutsutaan Potilasliitoksi tai liitoksi, kotipaikka on Helsingin kaupunki. Tarkoitus ja toiminnan laatu 2 Potilasliiton tarkoituksena on kehittää ja edistää terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaan sosiaali- ja oikeusturvaa ja edistää yleistä terveydenhuoltoa maassamme. Tarkoituksensa toteuttamiseksi Potilasliitto kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja alan ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tekee esityksiä niiden poistamiseksi, seuraa, että terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaiden oikeuksia kunnioitetaan ja että he saavat asiallisen kohtelun, seuraa, että terveydenhuollon potilasasiakkaat saavat mahdollisimman huolellisen tutkimuksen ja hyvän hoidon, jakaa Potilaan kiitos -tunnustusta ansioituneelle terveyden- tai sosiaalihuoltoalan ammattihenkilölle tai henkilöryhmälle tai muulle terveyden- tai sosiaalihuollon potilasasiakkaiden hyväksi toimineelle henkilölle tai henkilöryhmälle, harjoittaa julkaisu- ja tiedotustoimintaa, järjestää yleisötilaisuuksia, neuvonta- ja muita terveydenhuollon potilasasiakkaan tarvitsemia palveluja ja virkistystoimintaa. 5

6 Potilas lehti 3 Potilasliitto on puoluepoliittisesti ja maailmankatsomuksellisesti sitoutumaton. 4 Toimintansa tukemiseksi Potilasliitto anoo julkisoikeudellisia määrärahoja, kerää jäsenmaksuja, järjestää konsertteja, hyväntekeväisyystilaisuuksia, arpajaisia ja rahankeräyksiä sekä ottaa vastaan avustuksia, lahjoituksia ja testamentteja. Potilasliitto voi perustaa säätiöitä ja rahastoja. Jäsenet 5 Potilasliiton jäseniksi voivat liittyä sellaiset potilaitten terveyden- ja sosiaalihuollon ja oikeusturvan edistämiseksi rekisteröidyt yhdistykset, joiden säännöt liiton hallitus hyväksyy, sekä Suomessa asuvat yksityiset henkilöt, jotka haluavat edistää liiton tarkoitusta ja jotka hallitus hyväksyy jäseneksi. 6 Potilasliiton varsinaisia jäseniä ovat potilasyhdistykset sekä yksityiset henkilöt. Potilasliitolla voi olla myös kannattavina jäseninä niin yksityisiä henkilöitä kuin liiton toimintaa tukevia oikeuskelpoisia yhteisöjä. Potilasliitto voi kutsua kunniapuheenjohtajiksi ja kunniajäseniksi henkilöitä, jotka ovat ansiokkaasti toimineet Potilasliiton hyväksi. 7 Jäsenet suorittavat Potilasliitolle liiton varsinaisessa kokouksessa määrätyn vuotuisen jäsenmaksun. Jäsenmaksu on erisuuruinen varsinaisilla henkilö- ja yhdistysjäsenillä sekä kannattavilla jäsenillä. Kunniapuheenjohtajat ja kunniajäsenet eivät maksa jäsenmaksua. 8 Potilasliiton kokouksissa on liiton läsnäolevilla varsinaisilla henkilöjäsenillä kullakin yksi ääni ja jäsenenä olevilla potilasyhdistyksillä yksi ääni, jota käyttää yhdistyksen valtuuttama edustaja. tyksen ääntä. Henkilöjäsen ei voi valtuuttaa toista henkilöä käyttämään ääntänsä. Kannattavilla jäsenillä, kunniapuheenjohtajilla ja kunniajäsenillä ei ole äänioikeutta. 9 Jäsen voi erota Potilasliitosta ilmoittamalla siitä yhdistyslain määräämällä tavalla. Jäsen katsotaan eronneeksi Potilasliitosta, jos hän ei ole kalenterivuoden loppuun mennessä maksanut vuodelle määrättyä jäsenmaksua. 10 Jos jäsen toiminnallaan tai käyttäytymisellään vahingoittaa Potilasliiton tarkoitusta tai toimintaa, voi hallitus erottaa hänet siten kuin yhdistyslaissa säädetään. Erotettu jäsen voi valittaa hallituksen päätöksestä Potilasliiton kokoukselle jättämällä 30 päivän kuluessa päätöksestä tiedon saatuaan kirjallisen valituksen hallituksen puheenjohtajalle. Hallitus 11 Potilasliiton asioita hoitaa ja toimintaa johtaa hallitus. Hallitukseen kuuluvat Potilasliiton varsinaisessa kokouksessa kahdeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja, joka toimii Potilasliiton puheenjohtajana liiton toiseksi seuraavaan varsinaiseen kokoukseen saakka ja kahdeksi vuodeksi kerrallaan valitut kaksitoista muuta jäsentä, joista puolet on erovuorossa vuosittain. Hallituksen puheenjohtajaksi ja jäseniksi voidaan valita jäsenyhdistyksen ehdolle asettama henkilö tai henkilö, joka on Potilasliiton henkilöjäsen. Hallitus valitsee keskuudestaan vuodeksi kerrallaan varapuheenjohtajan ja ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin ja taloudenhoitajan sekä vahvistamansa vastuualuejaon mukaiset muut toimihenkilöt. Hallitus voi asettaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan työvaliokunnan ja määrätä sen tehtävät. Hallitus voi valita avukseen asiantuntijoista muodostetun valiokunnan, joka avustaa hallitusta erikoistietoa ja -taitoa vaativissa asioissa. 12 Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun he katsovat siihen olevan aihetta tai kun vähintään kolme hallituksen jäsentä sitä vaativat. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet jäsenistä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaanluettuna on läsnä. Asiat ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa se mielipide voittaa, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt. Henkilökunta 13 Potilasliitolla voi olla palkattua henkilökuntaa, jonka hallitus ottaa ja erottaa ja päättää heidän työsuhdeasioistaan. Potilasliiton nimen kirjoittaminen 14 Potilasliiton nimen kirjoittavat puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja yksin tai sihteeri ja taloudenhoitaja yhdessä, tai hallituksen tähän tehtävään määräämät hallituksen jäsenet tai toimihenkilöt kaksi yhdessä. Tilikausi ja tilintarkastus 15 Potilasliiton tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava tilintarkastajille viimeistään kolme viikkoa ennen varsinaista kokousta. Tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen varsinaista kokousta. 6 Henkilöjäsen, joka käyttää Potilasliiton kokouksessa omaa ääntänsä, voi käyttää samassa äänestyksessä myös valtuutuksen nojalla edustamansa jäsenyhdis- Hallitus voi keskuudestaan nimetä johtoryhmän valvomaan ja johtamaan Potilasliiton hallinnollisia rutiineita ja raportoimaan niistä hallitukselle. 16 Potilasliiton hallintoa ja tilejä tarkastavat liiton varsinaisessa kokouksessa vuodeksi kerrallaan valitut tilintarkastajat.

7 Kokoukset 17 Potilasliiton varsinainen kokous pidetään vuosittain maaliskuun loppuun mennessä. Muita Potilasliiton kokouksia pidetään, kun hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai kun 1/10 liiton henkilöjäsenistä tai kaksi jäsenyhdistystä tai 1/10 koko äänioikeutetusta jäsenmäärästä sitä kirjallisesti vaatii tietyn asian käsittelemiseksi. Kokoukset kutsutaan koolle vähintään seitsemän päivää ennen kokousta Suomen Potilaslehdessä julkaistulla ilmoituksella tai vähintään seitsemän päivää ennen kokousta jäsenille lähetetyllä kirjeellä. Päätökset kokouksissa tehdään yksinkertaisella äänten enemmistöllä lukuunottamatta sääntöjen 20 ja 21 :ssä mainittuja poikkeuksia. Äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa se mielipide voittaa, johon puheenjohtaja on yhtynyt. 18 Potilasliiton varsinaisessa kokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. kokouksen avaus, 2. valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkistajaa ja kaksi äänten laskijaa, 3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus, 4. hyväksytään kokouksen työjärjestys, 5. esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto, 6. päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille, 7. vahvistetaan hallituksen kulumassa olevalle tilikaudelle laatimat toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä seuraavan tilikauden aikana kerättävien jäsenmaksujen suuruudet, 8. valitaan liiton puheenjohtaja istuvan puheenjohtajan kaksivuotisen vaalikauden päättyessä sekä muut hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. 9. valitaan yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja heille varatilintarkastajat, sekä päätetään heidän palkkioistaan 10. päätetään Potilaan kiitos -tunnustuksen myöntämisestä sekä mahdollisesta hallituksen esittämästä Potilasliiton kunniajäsenen ja kunniapuheenjohtajan kutsumisesta, 11. käsitellään muut hallituksen tai jäsenten esittämät asiat ottaen huomioon sääntöjen 19 :n ja yhdistyslain määräykset. 19 Mikäli Potilasliiton jäsen haluaa saada tietyn asian liiton kokouksessa päätettäväksi, tehköön siitä kirjallisen esityksen hallitukselle 30 päivää ennen liiton varsinaista kokousta. Sääntöjen muuttaminen ja liiton purkaminen 20 Potilasliiton sääntöjä voidaan muuttaa liiton varsinaisessa kokouksessa, jos asias- ta on mainittu kokouskutsussa ja jos muutosta kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä. 21 Päätös Potilasliiton purkamisesta on tehtävä kahdessa, vähintään kuukauden väliajoin pidetyssä liiton kokouksessa kummassakin vähintään 3/4 äänten enemmistöllä annetuista äänistä ja asiasta on ilmoitettava kokouskutsussa. 22 Jos Potilasliitto purkautuu, on sen varat käytettävä liiton tarkoitusta palvelevan toiminnan hyväksi purkautumisesta viimeksi päättäneen kokouksen päätöksen mukaisesti. Potilasliiton tullessa lakkautetuksi käytetään varat samaan tarkoitukseen. Siirtymäkausi 23 Siirtymäkauden hallitus ja puheenjohtaja. Näiden sääntöjen tultua voimaan edellisten sääntöjen mukaisesti valittu hallitus ja puheenjohtaja toimivat toimikautensa loppuun ja lisäksi sen siirtymäkauden ajan, jonka jälkeen uusi puheenjohtaja valitaan ja uutta hallitusta täydennetään seuraavana täytenä kalenterivuotena pidettävässä uusien sääntöjen mukaisessa sääntömääräisessä vuosikokouksessa. 24 Saavutetut jäsenoikeudet säilyvät. Kuvataiteilija Liisa Juote. Suomen Potilasliitolle lahjoituksena potilastyön hyväksi. Lisää taiteen terapiasta sivulla 11. 7

8 Potilas lehti 8 Gunilla Rasi Nordiska institutionen för vidareutbildning inom arbetsmiljöområdet (NIVA) i Helsingfors firar sitt 25-års jubileum i år NIVAs uppgift och roll NIVA är en samnordisk organisation vars primära uppgift är att vara ett forum för kunskapsspridning inom arbetsmiljöområdet. Till NIVAs stadgeenliga uppgifter hör att på nordisk basis sprida kunskap som främjar en god arbetsmiljö och det goda arbetet. Detta sker genom att bedriva flervetenskaplig, tvärvetenskaplig och mångprofessionell vidare- och specialistutbildning inom arbetsmiljö-, arbetarskyddsoch arbetslivsområdet i form av kurser, seminarier och symposier. Utbildningen är baserad på nordisk, samnordisk och internationell arbetsmiljö- och arbetslivspolitik samt arbetslivsforskning. Utöver sin roll att samordna utbildning skall NI- VA aktivt verka för nordisk samverkan och samordning av arbetsmiljö- och arbetslivsutbildning. NIVA fyller en viktig roll i nordisk arbetsmiljöutbildning och är ett gott exempel på praktiskt nordiskt samarbete. NI- VAs existensberättigande är starkt knutet till att undervisningen ligger på avancerad, internationellt sett hög vetenskaplig nivå i form av t.ex. vidare- och specialistutbildning, och dess verksamhet är närmast tänkt för dem som redan har en akademisk slutexamen. Motsvarande undervisning i samlad form torde inte erbjudas av något universitet i Norden. Deltagarna kan få akademiska poäng för avslutad NIVAkurs. NIVA grundas NIVAs verksamhet började ursprungligen i medlet av 1970-talet som olika projekt inom den internationella avdelningen på det dåvarande Institutet för Arbetshygien, numera Arbetshälsoinstitutet i Helsingfors. Man började arrangera en serie avancerade kurser i arbetshälsa och arbetarskydd närmast koncentrerade på toxikologi och epidemiologi. Då dessa kurser också samlade internationella deltagare institutionaliserades NIVA år 1982 som en nordisk institution under Nordisk ministerråd i Köpenhamn. Eftersom NIVA hade sina rötter i det finska arbetsmiljöinstitutet föll det sig naturligt att verksamheten skulle fortsätta i Finland. NIVAs verksamhet finansieras och koordineras av Nordisk ministerråd, och NIVA-sekretariatet är beläget i anslutning till Arbetshälsoinstitutet i Bortre Tölö i Helsingfors. NIVA har ingen permanent lärarkraft, utan får sina föreläsare via forskar- och expertnätverk. Som utbildare använder sig NIVA av framstående nordiska, europeiska och amerikanska föreläsare, som vanligen är forskare med goda undervisningsfärdigheter, men även lokala experter används i stor utsträckning. Med sina 3 1/2 anställda (en av sekreterarna är deltidspensionerad) hör institutionen till ministerrådets mindre. Nordiska ministerrådet understöder finansiellt NIVAs verksamhet, och av de totala kursutgifterna beräknas endast 30 % täckas av kursavgiften som hålls låg för att kunna ge så många som möjligt en chans att delta. Nordisk ministerråds institutioner Det nordiska samarbetet, dvs. de nordiska regeringarna, finansierar via Nordisk ministerråd ett trettiotal institutioner med verksamheten förlagd till olika orter i Norden. Nordisk ministerråd upprätthöll ett femtiotal större och mindre institutioner jämnt fördelade över de nordiska länderna ännu i början av 1990-talet, men sedan dess har diverse omorganiseringar, nyetableringar, fusioner och nedläggningar skett. Bland de kanske mest kända institutionerna kan nämnas Nordiska investeringsbanken (NIB) i Helsingfors, som torde vara en av de största institutionerna, liksom också Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap (NHV) i Göteborg, Nordiska institutet för kvinno- och könsforskning (NIKK) som är förlagt till Oslo universitet, den nyetablerade institutionen Nordforsk i Oslo, Nordisk utbildningscenter för personal för dövblinda i Dronninglund i Danmark, Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor (NSH) i Stockholm, de nordiska husen på Island och Färöarna och Nordens institut i Finland, på Åland och på Grönland inte att förglömma. Utbildningens uppläggning och pedagogik NIVAs kurser bör vara utformade så att de förmår intressera både forskare och praktiker, dvs. både den offentliga förvaltningen och den statliga och privata sektorn. Forskare, specialister och praktiker erbjuds kompetenshöjande vidareutbildning på hög nordisk och internationell nivå. De längre NIVA-kurserna, de som sträcker sig över 5 dagar, är småskaliga med högst 30 kursdeltagare, interaktiva, intensiva internatkurser, där undervisningen består av föreläsningar, diskussioner, grupparbeten och artikelläsning. Målet är att kurserna skall ha ett påtagligt interaktivt inslag, kunskaps- och erfarenhetsutbyte, och därför uppmuntras deltagarna att presentera sin egen forskning och forskningsplaner som sedan gemensamt kan diskuteras och kommenteras under

9 NIVAteam i bild från vänster: Mia Latta, Annika Bärlund, Gunilla Rasi och Pirjo Turtiainen. kursens gång. På vissa kurser förutsätts att deltagarna bekantar sig med kurslitteraturen redan på förhand, och flere kurser utmynnar i någon slags kurspublikation. NIVAs kurser försiggår på engelska för att möjliggöra att också utomnordiska föreläsare kan engageras och att utomnordiska deltagare kan rekryteras. För att ge alla nordbor lika möjligheter att delta i NIVAs utbildning är största delen av utbildningsverksamheten förlagd till de nordiska länderna, till kursplatser runtom i Norden och ofta då till någon av de nordiska kursgårdarna, Hanaholmen i Finland, Schaeffergaarden i Danmark, Voksenåsen i Norge och Hässelby slott i Sverige. Utbildningens innehåll och målgrupper NIVAs verksamhet började med avancerade kurser i epidemiologi, först under ledning av professor Sven Hernberg från finska Arbetsmiljöinstitutet, ledning och senare under ledning av den världsberömde finsk-kanadensiske professorn Olli Miettinens, Mc Gill universitetet ledning. Dessa högklassiga epidemiologikurser under professor Miettinens ledning har getts drygt 20 gånger och kom att bli den klassiker som bidrog till att ge NIVA ett gott internationellt rykte och resultera i att NIVA fick en stor tillströmning kursdeltagare. Epidemiologikurserna sträckte sig ursprungligen över 2 veckor, men har under senare år förkortats till 1 vecka. En nygiv på området är den introduktionskurs i epidemiologi som NIVA anordnar i Danmark vartannat år i samarbete med det danska Arbetsmiljöinstitutet, och på vilka professor Hernberg i flere års tid fungerade som huvudföreläsare. Sedan år 1999 har denna funktion övertagits av en ledande forskare, David Coggon, vid epidemiologienheten vid universitetet i Southampton. Den nionde kursen står nu i tur, och kommer att hållas i höst i Danmark. Också denna kurs har förkortats till 8 dagar istället för som tidigare 2 veckor. Den traditionella längden för NIVAkurserna har varit 5 dagar (måndag - fredag). Numera har också försök gjorts för att arrangera kortare kurser och workshops (1-4 dagar). Temana på utbildningstillfällena kan variera från traditionella epidemiologiska, toxikologiska, rent medicinska, respiratoriska, dermatologiska, yrkeshygieniska och ergonomiska ämnen till riskvärdering, riskhantering och riskkommunikation till numera alltmer aktuella psykosociala frågor som hälsa och sjukfrånvaro, möjligheterna att återvända till arbete som alternativ till förtidspensionering, mobbning, våld i arbetslivet och jämställdhetsfrågor etc. Målgruppen för NIVAs utbildningsaktiviteter är forskare och specialister, praktiserande experter och studeranden från olika fakulteter. Samarbete NIVAs främsta samarbetspartner är de nordiska arbetsmiljöinstituten, och majoriteten av kursledarna och föreläsarna kommer just från dessa institutioner. Dessutom verkar NIVA i nära samarbete med nordiska och internationella forskningsgrupper, organisationer, universitet, ministerier och myndigheter. NIVA försöker också etablera ett aktivt samarbete med arbetsmiljö- och arbetslivsutbildningen inom olika europeiska universitet, men också med EU-organisationer såsom European Agency for Safety and Health i Bilbao och European Foundation for the Improvement of Working and Living Conditions i Dublin. Sedan 1995 har NIVA på initiativ av Nordisk ministerråd bedrivit utbildningsverksamhet i Baltikum i samarbete med de nationella forskningsinstituten i de tre baltiska länderna, Estland, Lettland och Litauen. Grundtanken med utbildningen i Baltikum var att befrämja en snabb social utveckling och att höja kunskapsnivån inom arbetshälsa och arbetarskydd. Utbildningen har glädjande nog lett till kunskapshöjande, och det händer allt oftare att lokala experter används som föreläsare på engelska på kurserna. Tillsvidare har NIVA anordnat 11 baltiska kurser, de första i Tallinn i Estland mera på basnivå och med simultantolkning till ryska. Numera är de baltiska kurserna på en betydligt mera avancerad nivå och hålls alltid på engelska. 9

10 Potilas lehti 10 Enligt Nordisk ministerråds politiska prioriteringar skall NIVA ha aktiviteter även inom Nordens närområden, i nordvästra Ryssland. Tyngdpunkten i Nordiska ministerrådets verksamhet försköts för några år sedan till ett mer utvidgat Östersjö- och mellan och centraleuropeiskt samarbete. Den s.k. nordliga dimensionen är ett ramverk för politiskt samarbete mellan EU, Ryssland och Norden. Enligt den nya generalsekreteraren Halldor Asgrimsson deltog Nordisk ministerråd i 94 ND-projekt under fjolåret. Följaktligen började ministerrådet finansiera av NIVA arrangerade lokala kurser också i Ryssland. År 2005 anordnades i samarbete med International Labour Organization (kontoren i Moskva och St. Petersburg) och lokala hälsovårdsmyndigheter en kurs för arbetarskyddsmyndigheter och arbetarskyddsombud en rysk kurs i Petrozavodsk i Karelska Republiken, och år 2006 en kurs i St. Petersburg i samarbete förutom med ILO också med några lokala medicinska akademier och Nordiska ministerrådets kontor i St. Petersburg. Förutom dessa aktiviteter ges stipendier för att delta i NIVAs internationella engelskspråkiga utbildning till experter från Baltikum, Barents hav-området och St. Petersburgsregionen. Kursdeltagarna Det årliga totala deltagarantalet på NIVAkurserna uppgår till ungefär 300. De nordiska kursdeltagarna har varit, och är alltfortfarande i klar majoritet, samtidigt som deltagarantalet från Central- och Sydeuropa stadigt vuxit, och uppgick år 2006 till cirka 15 % Av deltagarna kommer 28 % från de baltiska länderna och Ryssland, och några procent av deltagarna är utomeuropeiska. Bland långväga kursdeltagare år 2006 kan nämnas representanter från Sydkorea, Indonesien, Kanada, USA, Japan och Brasilien. Andelen kvinnliga kursdeltagare har också stadigt ökat och har under flere år varit uppe i drygt 60 %. Framtidsvisioner Det traditionella NIVA-konceptet kommer att genomgå smärre förändringar i och med att allt flere s.k. kortkurser eller workshops kommer att introduceras. Man kommer dock inte att helt frångå konceptet med en veckas kurser. Dessutom vill man också satsa i större utsträckning på tailor made, dvs. beställningskurser i större utsträckning, och så kommer man att ännu ytterligare intenfisiera och effektivera samarbetet med nordvästra Ryssland. Vissa problem med marknadsföringen av kurserna (i NIVAs adresskartotek finns ungefär 7500 adresser till vilka man har postat NIVAs kursprogram) har gjort att man nu utvecklar ett system som skulle underlätta marknadsföringen som planeras ske i form av riktade e-postmeddelanden. Sedan många år tillbaka har NIVA också egen hemsida, vilket avsevärt har bidragit till att nå nya målgrupper och potentiella kursdeltagare. NIVAs webbadress är Kuvataiteilija Liisa Juote, kaksi abstraktiota; värien ja muodon herättämiä tunnelmia.

11 Taiteen terapiaa Taide vakavana harrastuksena elämää helpottamassa Liisa Juote maalaa ja työntää hetkeksi syrjään elämän koettelemuksia Taiteen tekeminen on avannut Liisa Juotteelle oman maailman. - Kun istun telineen äärelle, unohdan kaiken muun, kertoo Liisa. Hän jäi 1992 yksilölliselle varhaiseläkkeelle tullihallituksen toimistopäällikön toimesta, johon hän oli päätynyt taustanaan juridiset opinnot ja oikeustieteen kandidaatin tutkinto. Työtoverit antoivat Liisalle maalauksen perusvälineet läksiäislahjaksi, mikä on hänelle mieluinen ja kannustava muisto. Eläke mahdollisti hänen vaikeasti sairaan miehensä, Eeron, hoitamisen kellon ympäri. Taiteesta ja sen opiskelusta tuli henkireikä omaishoitajan vaativaa työtä helpottamaan. Ikuinen opiskelija ja ahkera näyttelyjen pitäjä Liisa Juote kutsuukin harrastustaan ikuiseksi opiskeluksi. Hän on käynyt vuosien varrella lukuisia kursseja, järjestänyt ja ollut mukana matkoilla, joilla on keskitytty maalaamiseen. Opettajina ovat toimineet monet nimekkäät taiteilijat. Liisa on monimuotoisen taiteen tekijä. Hän harrastaa erilaisia tyylisuuntia ja maalaa yhtä hyvin tarkkaa tai kuvitteellista muodoista vapaata maisemaa sekä abstraktia väriin ja tunnelmaan perustuvaa kuvaa. Liisalle on tärkeätä, että katsoja aistii jotain hänen maalauksestaan, saa siitä ajatuksia ja mielikuvia. Taiteen järjestötyö on hänelle myös tuttua. Helsingin Taideyhdistyksen puheenjohtajan tehtävissä hän on mm. vieraillut harrastajamaalari, tasavallan presidentti Tarja Halosen luona Mäntyniemessä. Taide yhdistää ihmisiä monin tavoin. Liisa Juotteen seuraava näyttely kolmen taidekollegansa, eli Tyttökullat -ryhmän kanssa, on Someron Taidetalo Aholassa (Joensuuntie 20) Sairauksia ja tiedon puutetta potilasjärjestöillä tärkeä rooli Eeron sairaus alkoi varmaankin jo vuonna 1984, vaikka useat lääkärit puhuivat vain psykosomaattisesta oireilusta. Syksyllä 1985 vihdoin neurologi totesi Parkinsonin taudin ja hoito voitiin aloittaa. Lyötyä lyötiin lisää, kun myöhemmin diagnoosiin tulivat Ménierén tauti, polyneuropatia, glaukooma ja viimeksi munuaisten vajaatoiminta. Vaikka diagnoosilla saatiin taudeille nimi, tilanne oli vaikea, kun mm. Parkinsonin taudista oli vaikea saada riittävästi tietoa. Vasta vuosien kuluttua saimme tietoa Parkinsonyhdistykseltä mm. sopeutumisvalmennuskursseista, sanoo Liisa. Hänen mielestään lääkäreiden ja hoitoyksiköiden pitäisi antaa pitkäaikaissairauksista kärsiville tietoa järjestöistä, joista sairaudesta saa tietoa ja tukea, koska lääkäreillä ei nykyään tunnu olevan aikaa riittävään asioihin perehdyttämiseen. Omaishoitajat säästävät yhteiskunnan varoja satoja miljoonia Omaishoitajien työpanos on yhteiskunnalle hyvä business. Erilaisten arvioiden mukaan sen voittopuolelle jää satoja miljoonia euroja vuosittain. Jo vuonna 1994 laskettiin, että vuosisäästö on yli miljardi markkaa. Omaishoitajan raskas taakka - päiväkirjan syvästi inhimillistä kertomaa Eeron taistelu päättyi 1995 sairauksien yliotteeseen. Liisa oli lopen uupunut ja Maalauksen opetusta kaikille Helsingin Kaivopuistossa vuonna sitten mm. kilpirauhassairaus ilmoitti itsestään. Ura sairauksien kanssa on siis ollut katkeamaton. Kun Liisaa tapaa ja hänen kanssaan vaihtaa kuulumisia, hän on kuitenkin elämänmyönteinen ja positiivinen. Hän myös arvostaa potilasjärjestöjen uhrautuvaa työtä ja on jopa tukenut niitä taiteensa kautta lahjoituksin. Mennyt on mennyttä, mutta tämä jutun 11

12 Potilas lehti 12 lopussa vielä muutama päiväkirjamerkintä valottamaan omaishoitajan raskasta työtä suoraan todellisuudesta sekä oma runo, joka viestittää toivon sarastusta. Päiväkirjapoimintoja Olen masentunut, kyllästynyt ja väsynyt olemaan sairaanhoitaja, siivooja, pyykkäri, keittäjä jne. Koko elämä pyörii Eeron tahtiin eikä siinä liikoja liikuta. Kotioloissa hän heittäytyy niin avuttomaksi, että kaikessa on autettava, mutta lääkärissä pääsi omin avuin tutkimuspöydälle ja liikuntatestit menivät hyvin, joten lääkärin käsityksen mukaan tilanne on varsin kohtuullinen. Marraskuussa 1994 sain 6 päivän loman (ainoa loma koko hoitokauden aikana!) Lontoon taidematkaa varten, jolloin Eero oli hoivakodissa Hain Eeron hoivakodista. Kiukuttelu ja avuttomuus alkoi heti. Päästiin siis heti kiinni arkeen! Maalauskurssi jäi väliin Aamuhuokaus: Jospa joskus saisi nukkua illasta aamuun rauhassa Tosi huono yö, valvomista klo ja sittenkin nukkumista pätkittäin. Lisään kuulemma Eeron kärsimystä, kun itken väsymystäni. Mitäpä minun kärsimyksestäni? Yö kamala. Nukuin aamusta 2 tuntia. Pistäydyimme Lean päivillä. jossa Eero viihtyi hyvin (vieraskoreutta), kotona taas yhtä sotkemista ja valitusta. Minulla itku herkässä Yö taas levoton. Eero käski soittaa poliisin, kun asunnossamme on vieraita miehiä. Oli vaikea saada häntä rauhoittumaan niin, etteivät naapurit häiriinny. Hallusinaatiot ovat lisääntyneet Flunssa eilistä pahempi. MINUN RUNONI: Vaikka käytän vähän rasvaa, painoni vain yhä kasvaa. Yritän myös liikkua, muutoinkin kuin kiikkua tässä keinutuoli-iässä. Ryppyvoiteet testailen, vanhentua tahdo en. Hiuksista harmaat pois, nuortua kai näinkin vois tässä keinutuoli-iässä. Turhia kai toimet nuo, ei nuoruutta ne mulle tuo. On syytä tähän tyytyä, vaikka viel en aio hyytyä tässä keinutuoli-iässä. Keinutuoli-iässä Eero pääsi sairaalasta, vaikka yritin puhua, että olisivat vielä pitäneet, kun olen itse sairas On taas helvetti valloillaan. Aamukahvipöydässä Eero taas sanoi asunnon olevan täynnä vieraita. Olisi taas pitänyt soittaa poliisi. Jos sinäkin viisastuisit, niin näkisit ne, sanoi Eero. Ei siinä vakuuttelut auta, olen voimaton. Jos ryppyjä on naamassa, väliäkö siitä. Ei kokemusten kuvaamiseen edes sanat riitä. Oli iloja ja suruja, tuskaa monenlaista, mutta muistot kullanhohtoiset - en katkeruutta maista tässä keinutuoli-iässä. Vielä nautin tästä elosta, kun pääsin ryppypelosta. Jos vielä löytyis ystävä, joka pitäis vähän hyvänä. Kiikuttaisiin yhdessä tässä keinutuoli-iässä. Liisa Juotteen taideteoksista on valokuvia tämän Potilaslehden eri sivuilla ( liisa.juote@kolumbus.fi). Toimitus kiittää Liisaa yhteistyöstä. (Koonnut Heikki Päivike)

13 Ojanne pohtii Tyrän kanssa vai ilman, siinä kysymys NYKYÄÄN on aivan kuin maan tapaa ryhtyä sanomalehtien sivuilla esittelemään kaikenlaisia omia ja intiimejä asioita. Niinpä ei ole mikään ihme, jos joku julkisuuden henkilö kertaa parisuhteensa vaiheita ja ongelmia juurta jaksaen julkisesti. Terveyden tila käydään myös huolella läpi. Painonhallintaan liittyvät kamppailut ovat samaten suosittuja. Mikäli joku innostuu luottamuksellisesti ja avoimesti kertomaan vaikkapa alkoholi- tai mikä parempi, lääkeongelmistaan, niin pääsee jo lööppeihin. HARVEMMIN, mutta silti yhä useammin saadaan lukea erilaisia selostuksia siitä, miten joku julkisuuden henkilö tulee ulos kaapista. Kuuluisin, joka otti kaappinsa ja kävi, oli tangolaulaja Jari Sillanpää. Se oli teko, josta aikakaus- ja sanomalehtien liitto olisi saanut myöntää hänelle levikin ja myynninedistämispalkinnon. On harmillista, että hän ei ryyppää, sillä jännittävää kirjoitettavaa olisi silloin vielä enemmän. JUSSI Parviaisen murheet ja taloussekaannukset olivat tietysti sellaisia, että niitä piti kerrata lehdissä moneen kertaan ja viimeisenä tapauksena yleisö pohtii nyttemmin edesmenneen Kirkan terveyden pettämistä. Kas kun kukaan hänen monista ystävistään ja sukulaisistaan ei sitten pistänyt miestä lääkäriin, kun kaikki nyt ovat sitä mieltä, että hän oli jo pitkän aikaa kovin harmaa ja huonona? KAIKKI tällainen itsensä paljastelu lienee saanut alkunsa niistä nuoruuden ajan turinoista, joissa joku aina alkoi kertoa yksityiskohtaisesti seikkailuistaan vastakkaisen sukupuolen kanssa. Olen kuitenkin sitä ikäluokkaa oleva yksilö, että vain vastakkaisen sukupuolen kanssa tapahtuneista vehtaamisista haluttiin selostaa ja mainostaa. Pian tapahtui normaali luonnon valinta: eniten äänessä olivat samat ihmiset, joiden tarinat alkoivat muodostua kerta kerralta yhä korkealentoisemmiksi. Jos alkuun oli olut jokin pikku auton istuimella tapahtunut puuhastelu, niin aikanaan oli ollut jo viikonloppumatka Roomaan ja ainakin kaksi hurmaavaa eroottisen tunnelman nostattajaa kehissä. AIKUISUUDEN mukana kiinnostus muiden vispilänkauppoihin alkoi laantua, mutta aina joku jää samalle asteelle. Olen kerran istunut työpaikkani ruokapöydässä hotkimassa janssoninkiusausta samalla, kun eräs huuhaaheppu, tosin kollegani, kertoi tarinoita siitä, missä kaikkialla hän oli harjoittanut sukupuolista kanssakäymistä. Hän taisi pitää minua tyystin homona, kun en syömiseltäni viitsinyt osallistua hänen jännittävään elämäänsä ja huudahtanut ooh joka kerta, kun hän kertoi saaneensa joltakin pimatsulta. Ainakin hän katseli minua oudosti. Ehkä hän ei toisaalta saattanut ymmärtää, että joku pitää janssoninkiusauksesta. KOSKA olen päättänyt antaa valtavirtaukselle periksi, niin aion kantaa oman korteni kekoon ja ryhdyn avautumaan tässä lehden sivuilla omasta elämästäni. Koska muuten olen kuolettavan tylsä ihminen, turvaudun sairauksiini, joista aion kertoa lystikkäitä ja opettavaisia juttuja. Ehkä se, että kerron omista vaivoistani auttaa muita jaksamaan ja kestämään samat vaivat. Ehkä avautumiseni tuo ihmisille voimaa heidän omassa arjessaan tai ainakin vahingoniloa niille, joiden mielestä olen typerä. MAALISKUUN 15. päivä minulta leikattiin tyrä. Oli avoleikkaus ja haava 20 cm leveä. Oikeastaan tyrä oli ollut vaivana jo vuoden päivät. Kuitenkin viime kesänä menin lääkäriin, kun vatsallani lotkui jo niin iso pallukka, etten enää nähnyt kengänkärkiäni. Kuukausiin en ollut enää edes nähnyt, mistä pissa tulee. Pääsin potilasjonoon ja ryhdyin odottamaan luvattua operaatiota. Hoitotakuun puitteissa leikkuupäivä koittikin ja astelin toivorikkaana Marian sairaalaan. SAATTAA tuntua käsittämättömältä, mutta sairaalassa minun uskoni ihmiseen palaa. Hoitava henkilökunta on ystävällistä ja kilttiä, potilaat juttelevat hillitysti ja sivistyneesti. Kukaan ei kiirehdi ja kaikki on rauhallista. Koneisto vie eteenpäin. Totesin, että sairaalaan sopivat jouluvirren sanat: Arkihuolesi kaikki heitä. Kaikki olivat samaa mieltä. Kuin Muumilaaksoon olisi muuttanut. Lopulta hymyilevä lääkäri saapui. Hän tosin rutisti tyrääni rajummin kuin kättäni, mutta pian sain kupillisen lääkkeitä. Oli niin hyvä olo. Lääkäri sipaisi pitkän tussiviivan vatsani poikki ja sanoi, että tästä se lähtee. KUN leikkauksen jälkeen heräsin, sain kuulla, että löytyi toinenkin tyrä, joka leikattiin samalla. Vatsani oli taas lähes yhtä suora kuin joskus nuorena, kun nostin painoja ja kävin uimasa. Pienellä ruinaamisella sain kahvia ja oli taas niin raukean hyvä olla. Illalla katselimme osastolla Salattuja elämiä ja Rikollista mieltä. Löpisimme lääkkeistä raukeina vaaleista ja luin Dostojevskin Kellariloukkoa. Iltahoitajat kertoivat pari jännittävää kummitusjuttua vanhasta jugendsairaalasta ja suljin silmäni onnelliseen ja rauhalliseen uneen. Oli niin hyvä olla. AAMULLA nautin puuroa ja sain kahvia juodakseni. Ja katso: pian kävelin omin jaloin kotiini. Vaikka itse paraneminen kestää aina oman aikansa, en voi millään tavalla löytää naputtamisen tai jupinan aihetta. Oikeastaan oli pikemminkin koko ajan muistettava, että ei ole ihan niin hyvässä kunnossa kuin luulee olevansa. Tämä siis lohdun ja rohkaisun sanoiksi kaikille niille, joilla on edessään tyräleikkaus. Eikö ole mukavaa, kun joku avautuu? 13

14 Potilas lehti Suomen Lääkäriliiton valtuuskunta esittää: KELAkorvauksiin tasapuolisuutta Valtuuskunta sanoo kannanotossaan , että KELAn korvaustaso lääkärin antamasta hoidosta on vajonnut 60 prosentista 27,5 prosenttiin, koska sitä ei ole nostettu vuoden 1989 jälkeen. Valtuuskunta pitää hyvänä, että maan hallitusohjelman mukaan hammaslääkäripalkkioiden Kela-korvauksia nostetaan 40 prosenttiin korvausperusteesta. Potilaan tulee kuitenkin saada sama tuki sairausvakuutuksesta kaikkien lääkärien antamasta hoidosta ja tutkimuksesta. Edellisen sosiaali- ja terveysministeri Tuula Haataisen asettama, juuri työnsä päättänyt sairausvakuutuksen kehittämistyöryhmä esittää, että hammaslääkärin ja lääkärin sairausvakuutuskorvauksen tasoa nostetaan 40 prosenttiin korvausperusteesta. Lääkäriliiton valtuuskunta toivoo, että hallitus yhtyy työryhmän näkemykseen myös lääkärin antaman hoidon ja tutkimuksen osalta. Valtuuskunta toteaa, että sairausvakuutuksen tukema yksityinen terveydenhuolto täydentää parhaalla mahdollisella tavalla julkista terveydenhuoltoa ja parantaa potilaan hoitoon pääsyä. Valtuuskunta haluaakin painottaa tasa-arvon lisäämistä: Yhä useammalle kansalaiselle tulisi antaa mahdollisuus käyttää yksityislääkärin palveluita varallisuudesta ja sairaudesta riippumatta. Lääke- ja matkakorvaukset kaksikymmenkertaisia kaikkiin lääkärikorvauksiin verrattuna Avoterveydenhuollon käynneistä 25 % yksityissektorilla. Kela-korvauksia yksityislääkärien palkkioista saavat tilastojen mukaan kaikki sosiaaliluokat: eläkeläisistä 44 %, ylemmistä toimihenkilöistä 34 %, alemmista toimihenkilöistä 35 %, työntekijöistä 23 %, työttömistä 22 ja yrittäjistä 33 %. Yksityislääkäripalvelujen käyttäjistä noin 70 % on naisia. KELAn maksamat lääkärinpalkkioiden korvaukset potilaille olivat 63 miljoonaa ja hammashoidon korvaukset olivat 92 miljoonaa euroa vuonna Matkakorvaukset olivat 181 miljoonaa euroa ja lääkekorvaukset 1100 miljoonaa euroa. Lääkäriliiton arvion mukaan yksityislääkärikäynnin keskikustannus on yhteiskunnalle vain 20 euroa, kun terveyskeskuskäynnin keskikustannus on 85 euroa. Yksityislääkärikäynti on siten tehokas ja säästää verovaroja. Sairausvakuutus auttaa pääsemään nopeasti hoitoon ja antaa potilaalle oikeuden valita hoitavan lääkärinsä. Parhaimmillaan se nopeuttaa työkyvyn palauttamista. Näiden tavoitteiden saavuttaminen on nyt vaikeutunut matalan korvaustason takia. Myös tasa-arvo terveyspalveluiden saamisessa on huonontunut. Korvaustasoa tulee nostaa. Tässä Potilaslehden numerossa on muutamia maalauksia Liisa Juotteen laajasta tuotannosta sekä Liisan haastattelu omaishoitajan raskaasta työstä, jota jo aiemmin alkanut maalausharrastus helpotti henkisenä pakotienä. Haastattelu on sivuilla ja tässä on Liisan tunteita ja ajatuksia heijastava 4-osainen maalaus Sodan kauhut ; kodit tuhottu, pakolaisäiti lapsineen ja sotilaita, joiden aseet osoittavat lopputulosta, ristien merta hautausmaalla. - Alhaalla erilaisuudestaan huolimatta Kaksi samanlaista, työ erilaisuuden ymmärtämisestä. 14

15 Olemmeko saaneet potilasryhmämme asioita eteenpäin? Olen seurannut keskustelua kilpirauhaspotilaiden hoidosta Suomessa ja kysymyksiä siitä toimiiko liitto tarpeeksi kilpirauhaspotilaiden hyvinvoinnin edistämiseksi. On selvää, että kaikissa potilasjärjestöissä on parantamisen varaa työssään potilaiden olosuhteiden parantamiseksi ja eri asioiden esiin tuomiseksi, niin myös meillä. Liittomme toiminta on tällä hetkellä siinä mittakaavassa että tulevaisuudessa on etsittävä aivan uusia ratkaisuja toimintamme osalta. Yhden palkatun työntekijän ja vapaaehtoisvoimin ei ole realistisia mahdollisuuksia hoitaa kaikkia osa-alueita tehokkaasti, vaan on löydettävä uusia ennakkoluulottomia ratkaisuja asioiden hoitamiseksi kilpirauhaspotilaiden hyväksi. Ei riitä sanonta että näin on tehty aikaisemminkin, pitää löytää uusia ennakkoluulottomia ratkaisumalleja toimintaamme. Toiminnassamme on otettava huomioon niin taloudelliset kuin henkisetkin resurssit. Taloudelliset realiteetit on tunnustettava myös liitossamme ja varauduttava siihen, että avustuksien määrät eivät tule kasvamaan tulevaisuudessa. Liitossamme on edelleen kehitettävä omaa varainhankintaa, turvattava vakuudet tulevaisuutta varten siten, että toimintamme ei vaarantuisi miltään osin, jos jotain odottamatonta tapahtuisi. Käyttöpääoman on oltava aina kunnossa. On kysytty miksi liitto ei jaa tietoa kilpirauhastaudeista muun muassa perusterveydenhuollossa työskenteleville lääkäreille ja muille terveydenhuollon parissa työssä oleville. Olemme hakeneet jo vuonna 2005 RAY:ltä projektiavustusta vuosille edellä mainittuun toimintaan, mutta avustusta ei myönnetty. Samoin olemme hakeneet vuosille projektiavustusta kilpirauhastietouden jakamiseen, (kilpirauhastautien tunnistaminen ja Paavo Koistinen. varhaisdiagnostiikan edistäminen ) mutta avustusta ei myönnetty. Perusteluissa todetaan Hakemus on hylätty, koska avustusharkinnassa on otettu huomioon valtion talousarvion puitteissa käytettävissä olevan määrärahan suuruus, Rahaautomaattiyhdistyksen hallituksen tekemät avustuslinjaukset sekä sosiaali- ja terveysministeriön ja Raha-automaattiyhdistyksen sopimat avustustoiminnan tulosalueet. Avustuksen myöntäminen ei ole perusteltua avustuksen käytölle asetettujen tavoitteiden kannalta, raha-automaattiavustuksissa annettu laki (1056/ 2001) 4 :n momentin 2. kohta. Miksi ei useampia vahvuuksia levotyroksiinista Suomessa? Levotyroksiinia maahan tuovan yrityksen taholta todettiin neljä vuotta sitten, kun asiaa tiedusteltiin, minkä vuoksi ei Suomeen tuoda useampia vahvuuksia ko. lääkkeestä? Vastaus oli yksiselitteinen. Lääke on halpa ja väestöpohja pieni. Olemmekin nyt olleet yhteydessä Ruotsiin ja tiedustelleet onko siellä ko. lääkettä maahan tuovilla yrityksillä kiinnostusta tulla Suomen markkinoille useammilla vahvuuksilla. Seuraamme tilannetta ja odotamme vastaustauksia. Toivon, että myös kilpirauhastautien tutkimustyö saataisiin sille tasolle mitä sen pitäisi olla nykyhetkellä Suomessa. Pyrimme vaikuttamaan siihen resurssiemme mukaan. Saimme kilpirauhaspotilaat KELA:n kuntoutustuen piiriin vuonna 2006 ja sen eteen oli tehtävä paljon työtä. Liiton järjestämä kuntoutus on tarpeellista kilpirauhaspotilaille sillä se tarjoaa mahdollisuudet myös eläkeläisille ja iäkkäimmille henkilöille kuntoutuksen osalta. Tämä on mahdollista tässä laajuudessaan RAY:n myöntämän avustuksen turvin. Olen jossain määrin ihmeissäni siitä, että omassa liitossamme jotkut ovat kyselleet, tarvitaanko tätä toimintamuotoa kilpirauhaspotilaille. Voin todeta, että eri maiden liitot, niin Pohjoismaissa kuin muuallakin, ovat kiinnostuneita kuntoutustoiminnastamme ja näkevät sen uutena mahdollisena toimintamuotona liitoissaan. Kokemukseni mukaan olemme monessa suhteessa edelläkävijöitä, jopa maailmanlaajuisesti, kun katsotaan järjestöissä tapahtuvaa potilastyötä kilpirauhaspotilaiden hyväksi. Olen useasti ajatellut lämmöllä niitä aktiivisia kilpirauhaspotilaita, jotka perustivat valtakunnallisen kilpirauhasyhdistyksen vuonna Myös nämä liittomme aikaisemmat puheenjohtajat ja hallituksen jäsenet ovat tehneet kovan työn asioittemme eteenpäin viemiseksi, samoin kuin ne henkilöt jotka alkoivat perustaa ensimmäisiä paikallisyhdistyksiä omilla paikkakunnillaan. Uskon edelleen vahvasti vapaaehtoistyön voimaan ja vertaistukeen. Toivon Teille lämmintä kesää ja auringon valoa. Paavo Koistinen, Suomen Kilpirauhasliitto ry, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry:n toimisto Toimisto on suljettu kesäloman aikana

16 Potilas lehti Har vi fört vår patientgrupps ärenden framåt? Vi har följt diskussionen om sköldkörtelpatientens vård i Finland och frågor om huruvida förbundet gör tillräckligt för att förebygga sköldkörtelpatientens välbefinnande. Det är helt klart, att patientföreningar har råd att förbättra sig i sitt arbete och att förbättra de omständigheter patienterna befinner sig i genom att föra fram deras ärenden, så även hos oss. Förbundets verksamhet har nu den omfattningen att man i framtiden måste söka nya lösningar för verksamheten. Det finns inga realistiska möjligheter att med en avlönad person och frivillig hjälp sköta alla delområden effektivt, man bör finna fördomsfria lösningar för att sköta sköldkörtelpatientens ärenden på bästa sätt. Både ekonomiska och intellektuella resurser bör beaktas i vår verksamhet. Man bör vara medveten om de ekonomiska realiteterna i vårt förbund och förbereda sig på att biståndsmängden inte ökar i framtiden. I förbundet bör vi fortsättningsvis utveckla ett eget system för att anskaffa medel, vi behöver garantier för framtiden, så att vår verksamhet inte riskeras om någonting oväntat skulle inträffa. Brukskapitalet bör alltid vara i skick. Förbundet har fått frågan, varför man inte ger information om sköldkörtelsjukdomar åt läkare som arbetar inom bashälsovården och andra som arbetar inom vården. Vi har anhållit om projektstöd år 2005 från PAF för åren för nämnda verksamhet, men ansökan har avslagits. Likaså har vi anhållit om projektstöd för åren för att sprida information om sköldkörteln, (för att känna igen sköldkörtelsjukdomar, tidig diagnostisering) men bidrag har inte beviljats. I motiveringen konstateras Ansökan förkastas, därför att man i bidragsgivningen måste beakta storleken på bidragen i statsbudgeten, de linjedragningar som Penningautomatföreningens styrelse har gjort för sin hjälpverksamhet samt de resultatområden som social- och hälsovårdministeriet och Penningautomatföreningen har kommit överens om att blir föremål för deras hjälpverksamhet. Beviljandet av bistånd har inte motiverats för den som anhållit om bidrag för de uppställda målen, enligt penningautomatbidragslagen (1056/2001) 4 moment 2. Varför finns inte fler olika styrkor på levoxin i Finland? När man för fyra år sedan gjorde förfrågan till företaget som importera levoxin, varför man inte importerar fler styrkor på i fråga varande medicin? Svaret var entydigt. medicinen är billig men befolkningsunderlaget för litet. Vi har varit i kontakt med Sverige och frågat om de företag som importerar levoxin där har intresse av att komma in på den finska marknaden med flera olika styrkor. Vi följer med situationen och väntar på svar. Jag önskar att sköldkörtelsjukdomarnas forskning skulle nå den nivå den borde ha i Finland. Vi försöker påverka saken enligt våra resurser. Vi fick sköldkörtelpatienter till FPA:s rehabilitering år 2006, men innan dess gjorde vi ett stort arbete. Rehabiliteringen som förbundet ordnade för sköldkörtelpatienter var nödvändig därför att den erbjuder möjligheter också för pensionärer och äldre personer att delta. Att ordna rehabilitering i denna utsträckning är möjligt endast med stöd av PAF:s stöd. Jag är en aning förvånad över att någon från eget förbund har frågat om sköldkörtelpatienter behöver denna verksamhet. Jag kan konstatera att andra länders förbund, både inom och utanför Norden, har varit intresserade av vår rehabilitering och ser den som en ny möjlig verksamhetsform inom sina förbund. Mina erfarenheter är att vi i många avsikter är föregångare, till och med i ett världsomfattande perspektiv, när man ser vad som sker i patientarbetet för sköldkörtelpatienterna. Jag har ofta med värme tänkt på de aktiva sköldkörtelpatienter som grundade det nationella sköldkörtelförbundet år Förbundets tidigare ordförande och styrelsemedlemmar har arbetat hårt för att föra våra ärenden framåt på samma sätt som de personer som först grundade lokalföreningar på sina egna orter. Jag tror fortfarande starkt på det frivilliga arbetets styrka och stöd från nätverk. Jag önskar Er en varm sommar med solvärme. Paavo Koistinen, ordförande, Finlands Sköldkörtelförbund rf. KELA:n järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi kilpirauhaspotilaille syksy 2007 Kilpirauhaspotilaat puolisonsa kanssa kurssi nro 19055, Kuntoutuspaikka, Rokuan kuntokeskus Rokua. Sopeutumisvalmennuskurssista tietoa saa KELA:n konttoreista ja KELA:n www. sivulta kuntoutus / kurssitarjonta. 16

17 Lääkäripalsta Uutta kilpirauhasalalta Kilpirauhasen syöpä Kilpirauhasen kyhmyistä on hyvänlaatuisia n 95 %. Noin 5 % on erilaisia kilpirauhassyöpiä. Näistä noin 80 % kehittyy kilpirauhassoluista. Väestössä esiintyvyys on noin 1 % syövistä. Riippuen tutkimusmenetelmästä kilpirauhassyövän esiintyminen väestössä voi kuitenkin olla jopa 30 %. Nykyaikaisten ultraäänilaitteiden avulla voidaan löytää hyvin pieniä kasvaimia. Herättää tällöin kysymyksiä, kannattaako ollenkaan ruveta etsimään näin pieniä syöpäkasvaimia. Aiheuttaako tämä turhia huolia ihmisille? Missä vaiheessa ruvetaan hoitamaan kilpirauhasen syöpä, onko vain haittaa siitä, että se todetaan varhain? Kilpirauhasen syövän esiintyvyys nousee nopeasti kaikissa Euroopan maissa. Euroopan kilpirauhaslääkäriyhdistys ETA yrittää kehittää käypä hoito suosituksia, jotta voidaan mahdollisimman turvallisesti tutkia ja hoitaa taudit potilaitten hyväksi. ATA eli Amerikan kilpirauhaslääkäriliiton tutkimus- ja hoitolinjat eroavat jonkin verran eurooppalaisten hoidoista. Kahden viime vuoden kansainvälisissä kilpirauhaskonferensseissa teemasta on pidetty seminaareja ja yritetään saada yhteiset hoitolinjat koko maailmassa. Aikaisemmin kilpirauhassyöpiä löydettiin yleensä myöhemmässä vaiheessa kuin nykypäivänä, tämä vaati erilaisia toimenpiteitä. Kolme pääasiaa on muuttunut kilpirauhassyövän alalla: 1. Ultraäänilaitteet, joilla löydetään hyvin pieniä kasvaimia, 2. Tyreoglobuliinin mittausmenetelmä, joka on aiempaa herkempi, 3. rhtsh:n käyttö. Jos kyhmy löytyy kilpirauhasesta, sitä tutkitaan. On muutamia tekijöitä, jotka lisäävät riskiä, että kyhmyssä voisi olla syöpä: Suvussa esiintyvä kilpirauhassyöpä, altistuminen säteilyyn lapsuudessa, käheys, kova epätasainen kyhmy, kiinni ympäristössä, imusolmukkeita kaulassa Ulla Slama. kyhmyn puolella. Kun kyhmy on palpoitu sormilla, seuraava askel on ultraäänitutkimus. Jos kyseessä on epäiltävä kyhmy, niin röntgenlääkäri, joka tekee UÄ-tutkimuksen, voi kuvan perusteella samassa yhteydessä UÄ-ohjauksessa ottaa ohutneulanäytteen. Pahanlaatuisuuteen viittaa matala echo, mikrokalkki, epätasaiset reunat, kyhmyn sisäiset verisuonet, suurentuneet paikalliset imusolmukkeet. Jos kyhmy on alle 1 cm, eurooppalaiset eivät pidä ohutneulanäytettä vielä välttämättömänä, koska jos kyhmy on hyvin pieni, niin neula voi helposti mennä viereen. Voidaan 6-12 kuukauden kuluttua tehdä uusi ultraäänitutkimus ja katsoa, onko kyhmy kasvanut. Laboratorioarvoista ei ole suurempaa hyötyä kilpirauhassyövän diagnostiikassa, mutta kyhmyn toteamishetkellä voidaan ottaa seuraavia kokeita: TSH, T4V, (T3V), TPO-VA, Tygl-VA ja kalsitoniini. Koholla oleva kalsitoniini viittaa medullaariseen kilpirauhassyöpään. Jos TSH on hyvin matala, tämä voi viitata siihen, että kyseessä on liikatoimiva kyhmystruuma. Aiemmin pidettiin liikatoimivia kyhmyjä aina hyvänlaatuisina, mutta muutamassa prosentissa näissäkin voi esiintyä pahanlaatuisuutta. Jos TSH on matala, voidaan tehdä radiokuvaus, jotta nähdään, onko kyseessä liikatoimiva struumakyhmy. Kilpirauhassyövässä poistetaan kilpirauhanen lähes kokonaan, jos ei ole kyseessä alle 1 cm:n sattumalta löydetty kilpirauhassyöpäkasvain, ns. insidentalooma. Kilpirauhasleikkauksen komplikaatiot ovat olleet äänihermovamma ja lisäkilpirauhasten vaurio. Jos leikkaava kirurgi on kokenut, niin riski on pieni. Pohjoismaissa ollaan nyt kehittämässä kilpirauhaskirurgin erikoisalaa. Lisäkilpirauhasvammassa veren kalsium laskee, mutta se korjaantuu usein noin kolmen kuukauden sisällä. Kalsiumin puutetta hoidetaan kalsiumtableteilla ja D-vitamiinilla. Leikkauksen jälkeen voidaan loput kilpirauhaskudoksesta hävittää radiojodilla. On varmistettava, että potilas ei ole raskaana. Nainen voi turvallisesti tulla raskaaksi 6 kuukauden jälkeen, miehelle suositellaan 4 kuukauden taukoa. Sen jälkeen pidetään TSH matalana, jotta kilpirauhaskudosta ei viritetä kasvamaan. TSH pidetään matalana tyroksiinin avulla. Potilaat jaetaan ns. korkean ja matalan riskin potilaisiin. Matalan riskin potilailla ei tarvitse pitää TSH mittaamattomana, vaan se pidetään matalalla normaalialueella eli noin mu/l tasolla. Tämä eroaa aikaisemmista suosituksista. Korkean riskin potilailla, joilla tauti on saatu pois ensi hoitovaiheen yhteydessä, TSH pidetään alle 0,1 mu/l 5 vuotta. Jos syöpää ei ole saatu kokonaan pois, eli jos tyreoglobuliini pysyy liian korkeana, niin tyroksiinilla pidetään jatkuvasti TSH vaimennettuna alle 0,1 mu/l. Tyroksiini otetaan aamulla tyhjään vatsaan, aamiaista syödään vasta minuutin päästä. Seuranta jatkuu koko elämän. Kaulan UÄ, S-Tg ja T3V ovat tärkeimmät seu- 17

18 Potilas lehti rantakokeet. Korkean riskin potilaita seurataan myös radiojodikartoituksella. Korkean riskin potilaalla halutaan saada mahdollista Tg esiin saattamalla TSH yli 30 tasolle. Tämä voidaan tehdä kahdella tavalla: 1. Jätetään tyroksiini pois 4-5 viikon ajaksi, jolloin TSH nousee. 2. Annetaan TSH- injektio (rhtsh eli Thyrogen) kahtena peräkkäisenä päivänä. Sitten tehdään radiojodikartoitus ja mitataan S-Tg. Elämänlaatututkimuksia on tehty tyroksiinitauon aikana ja verrattu niihin potilaisiin, jotka ovat saaneet rhtsh. Tyroksiinitauon on todettu olevan haitallisempi potilaalle. Päivittäiset elintoiminnot ja potilaan aktiviteetti vähenevät tyroksiinitauon aikana, esiintyy masentuneisuutta ja muita neuropsykiatrisia haittavaikutuksia sekä myös sydämeen kohdistuvia negatiivisia vaikutuksia. Tämän takia rhtsh on otettu käyttöön nyt tyroksiinitauon välttämiseksi. Hintakin laskee, jos verrataan työpäivien menetykseen. Vastasyntyneen aivot haavoittuvat herkästi tietyistä ympäristömyrkyistä, kuten PCB (polykloorattu bifenyyli) ja dioksiinit. Ne voivat aiheuttaa lievää kilpirauhasen vajaatoimintaa vastasyntyneelle. Vamma voidaan yleensä mitata vasta myöhemmällä iällä kognitiivisen funktion heikentymisenä (tanskalainen tutkimus, prof Ulla Feldt Rasmussen). Itämeren saastuminen on haaste sitä ympäröiville maille. Ulla Slama, Suomen Kilpirauhasliitto ry:n varapuheenjohtaja, lääkäri Kuntoutuspäivät syksy 2007 Hotelli Rantasipi Sveitsi Hyvinkää Ajankohta (pe-su) Kuntoutuspäivien avaus klo Maks. osanottajamäärä 20 hlöä. - Hinta 100 e jäsen / 2hh, muille osanottajille 201 e - Hinta 170 e jäsen / 1hh, muille osanottajille 261 e. Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit, asiantuntijaluennot, mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Lisäksi on mahdollisuus käyt- tää Hyvinkään viihdeuimalaa, joka sijaitsee hotellin läheisyydessä. Viereinen Sveitsin luonnonpuisto tarjoaa hyvät ulkoilumaastot. Hotelli on yksi Suomen parhaimmista ja tunnetuimmista kokoushotelleista. Sitovat ilmoittautumiset mennessä. Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki Puh: , fax: Sähköpostiosoite: toimisto@kilpirauhasliitto.fi Internet: Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry 18 Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdistys järjesti luennon aiheesta liikunnan merkitys henkiselle hyvinvoinnille. Luennoitsijana oli Jari Puranen Valmennustalo Itsensäylittäjät Oy:stä. Luento liittyy KKI, liikunnasta voimaa arjessa jaksamiseen -hankkeeseen. Tämän luennon tarkoitus oli motivoida liikkumaan kertomalla, miksi liikunta on tärkeää. Ohessa yhteenveto, joka perustuu luentoon ja siellä jaettuun materiaaliin. Luento käsitteli psyykkistä ja fyysistä jaksamista. Jotta ihminen jaksaisi kokonaisuutena hyvin, elämän on oltava tasapainoista. Elämäntapamme, asenteemme ja sitä kautta jaksamisemme perustuu omiin valintoihimme. Sairaudellemme emme voi mitään, mutta jokainen voi vaikuttaa itse siihen, kuinka asiaan suhtautuu ja mitä sille tekee. Ihmisen jaksamista Jari Puranen. voi ajatella kolmiona, jonka keskellä olet Sinä. Itsesi ympärillä ovat energia, rasitus ja palautuminen. Kaikkia näitä tarvitaan oikea määrä, jotta kolmio jaksaminen pysyy tasapainossa. Energiaa saamme ihmissuhteista ja ravinnosta. Rasitusta tuovat liikunnan lisäksi haasteet. Palautuminen tapahtuu levon ja rentoutumisen avulla. Jos nämä tekijät eivät ole tasapainossa, jaksaminen kärsii. Jokainen pääsi laskemaan itselleen energian kulmakertoimen. Kun energia on todella alhaalla, puhutaan tasosta, jolloin ihminen jaksaa vain olla. Seuraavalla tasolla ihminen jaksaa olla ja tuntea. Kolmannella tasolla jaksetaan käsitellä tunteita, ja vasta parhaalla tasolla ihminen kykenee aktiiviseen elämään sekä työssä että kotona. Opimme myös, että tyypillisesti suomalainen panostaa työhön kaikki voimansa ja jos energiat eivät ole kunnossa, se kostautuu perheen kustannuksella. Luennolla käytiin läpi, mitä hyötyä liikunnalla saavutetaan. Totesimme, että sairauksista sydän- ja verisuonitaudit, II-tyy-

19 pin diabetes, selkäsairaudet, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, ylipaino sekä masennus ja uupumus ovat sellaisia, joiden välttämisessä liikunnalla on suotuisa merkitys. Jari esitteli myös kaavion siitä, millainen liikkuja ihminen kussakin ikävaiheessaan on. Meille kaikille oleellinen asia tässä on se, että koskaan ei ole liian myöhäistä aloittaa liikuntaa! Fyysinen kunto rakentuu osa-alueista aivan kuten jaksaminenkin. Tärkeitä osaalueita ovat hengitys- ja verenkiertoelimistö, lihaskunto, liikkuvuus sekä painoindeksi ja rasvaprosentti. Kaikkiin näihin tulisi kiinnittää huomiota, jotta voisimme fyysisestikin hyvin. Liikunta tehostaa kehomme toimintaa. Aineenvaihdunta kiihtyy, ja lihakset ja luut vahvistuvat. Kaiken liikunnan ei tarvitse olla mitenkään ihmeellistä. Voimme tehdä valintoja arkipäiväisissä asioissa kävellä portaat tai tehdä lumityöt, mikä itse kullekin sopii terveyden ja muiden tekijöiden puolesta. Tärkeä motivoiva tekijä on tietää, mitä hyötyä tai haittaa liikunnasta voi olla. Oma kunto täytyy tiedostaa. Jos on pohjalla, on aloitettava pohjalta. Liikunnasta tulee nauttia, joten jokaisen kannattaa harrastaa lajeja, joista pitää. On tärkeää muistaa myös alku- lämmittely ja loppujäähdyttely. Alkulämmittely valmistaa kehoa ja mieltä tulevaan rasitukseen, loppujäähdyttely nopeuttaa palautumista. Lopuksi vielä yksi lause osallistujille jätetystä materiaalista: Muista, että liikunnan pitää olla miellyttävää. Ilman tahtoa, motivaatiota ja tavoitteita et kauan jaksa. Kiitokset kaikille osallistujille ja tilaisuuden mahdolliseksi tehneille! Tästä on hyvä jatkaa käytännön tekoihin. Tanja Väyrynen, puheenjohtaja Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Luin sähköpostejani tässä eräänä päivänä. Sieltä löytyi yksi todella iloinen, mieltä lämmittävä viesti. Eräs yhdistyksemme jäsen lähestyi minua luentoidealla. Luentoidea oli tosi hyvä, mutta merkittävin asia tässä on se, että nyt monien eri yhteyksissä esitettyjen pyyntöjen ja toivomusten jälkeen, jäsenet lähestyvät ja tuovat hyviä ideoita esille. Toisen jäsenemme ehdotuksesta opettelimme huhtikuun jäsenillassa Kouvolassa aurinkovärjäystä. Idean ehdottaja Anneli toimi myös opettajana. Voin kertoa teille, että homma oli hauskaa ja työt, joita saimme aikaiseksi, ovat uskomattoman hienoja. Syksyllä jatketaan uuden oppimista. Kotkassa vastaavasti ideoitiin erilaisia askartelu- ja käsityöaiheita, joiden tekemistä jatketaan myöhemmissä jäsenilloissa. Voi ystävät, tulkaa mukaan näihin iloisiin iltoihin! Tämä on juuri sitä, mitä itse toivoin, kun aikanaan olin perustamassa tätä yhdistystä. Tiedon lisäksi yhteistä teke- mistä, naurua, iloa, yhdessäoloa. On niin paljon niitä ihmisiä, jotka ovat sairautensa myötä jääneet neljän seinän sisälle ja heidät kaikki yhdistyksemme haluaa mukaan toimintaan. Yhdistyksemme tukihenkilötoiminnassa on tapahtunut muutos, Leila joutui lopettamaan tukihenkilönä työesteiden vuoksi. Lämmin kiitos Leilalle! Uutena tukihenkilönä on aloittanut Pauliina Palohalme Kotkasta. Hänelle voi soittaa numeroon tai laittaa sähköpostia osoitteeseen pauliina. Pauliinalla on tietoa ruokavaliosta kilpirauhassairauksissa, vitamiineista ja lisäravinteista, mutta häneen voi ottaa yhteyttä asiassa kuin asiassa silloin kun apua tarvitsee. Toisena tukihenkilönä jatkaa edelleen Riitta Tiainen, yhteystiedot jutun lopussa. Kesän lepäämme, nautimme auringosta ja keräämme voimia syksyä varten. Lauantaina olemme taas entiseen malliin kirpputorin järjestelyvuorossa Kouvolan vanhalla torilla. Laittakaapa päivämäärä jo kalenteriin. Kirpputorista ja muista syksyn tapahtumista, jotka ovat vasta työn alla, tietoa heinäkuussa postitettavassa jäsenkirjeessä. Suunnitelmissa on ainakin syksyn avaus-tapahtuma, syyskokous, lääkärinluento Kotkassa, luento silmäasioista, käsityöiltoja, teatteria, joulumyyjäiset. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta , varapuheenjohtaja Saara Mansikkämäeltä ja sihteeri/ rahastonhoitaja Anne Nuoralta (iltaisin). Toivon teille kaikille lämpöä ja iloa elämäänne! Riitta Tiainen, puheenjohtaja 19

20 Potilas lehti Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Keväinen tervehdys kaikille jäsenille! Keväällä olemme olleet maakuntakierroksella. Maakuntatapaaminen Sysmässä oli onnistunut ja paikalla oli kuuntelemassa yli kaksikymmentä asiasta kiinnostunutta. Kiitämmekin tilaisuudessa puhunutta Sysmän apteekin proviissoria Hanna Pölöstä, joka kertoi apteekin tarjoamista hajusteettomista tuotteista. Kiitämme Eeva Teittiä vierailusta Heinolan jäsentapaamisessa ja lisäksi kiitokset iloisille kahvinkeittäjille Ilmille ja Paulalle. Tapaamme vielä ennen kesä- lomia ti klo 15, jolloin tutustumme Lahden taidemuseon Muotka-näyttelyyn, osoite Vesijärvenkatu 11 A. Tervetuloa mukaan! Kesä-, heinä- ja elokuun pidämme taukoa toiminnassamme. Monet ovat jo kaipailleet kevään Linkki-lehteä kotiin, mutta poikkeuksellisesti kevään lehteä ei lähetetä kotiin, vaan lehden voi hakea Invakeskuksesta, Hämeenkatu 26 A. Alustavat tiedot syksyn tapahtumista löydät tämän lehden paikallisyhdistysten tapahtumakalenteri kohdasta. Lähetämme jäsenille henkilökohtaiset jäsenkirjeet syyskuun alussa syksyn tapahtumista. Lisäksi löydät yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystiedot netistä Tukihenkilö Raija Kerttula on tavattavissa puh , mielellään iltaisin. Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja terveisiä. Mukavaa ja sopivan lämpöistä kesää kaikille, tavataan syksyllä! Irja Karhu, sihteeri Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Kevätterveisiä Pirkanmaalta! Tämän kevään tapahtumat on jo melkein käyty loppuun, vertaistoimintaa myöten, mutta vielä on toukokuun alussa kuntoutumispäivä, joka pidetään Suomen Kilpirauhasliitto ry:n tuella. Tämän lehden ilmestyessä se on varmaankin jo ollut. Tänä keväänä ilokseni totesin, että 30 innokasta oli ilmoittautunut mukaan. Todella kiitettävää, sillä me itse olemme vastuussa myös fyysisestä kunnostamme ja yhdessä liikkuminen on aina mukavampaa, kuin yksin. (Henkilökohtainen mielipiteeni!!) Syksyn tapahtumista on pakko mainita painonhallinta ryhmän perustaminen, joka käy myös vertaistoimintana. Ryhmän vetäjänä toimii farmaseutti/ ravitsemusterapeutti Riitta Tervonen ja ensimmäinen startti on elokuussa (ks. tapahtumakalenteria), jossa lähinnä katsotaan saadaanko innokasta osallistujaa mukaan vai mitä tehdään. Vertaistoiminnan jatkuminen syksyllä on epävarmaa, koska Päivi Metsolalla ei ole nyt resursseja jatkaa ryhmän vetämistä, mutta jos joku innokas haluaa alkaa vetää vertaistoimintaryhmää, voi ilmoittautua puheenjohtajalle!! Ihonhoitoluento, joka jäi luennoitsijan sairauden takia pitämättä, pidetään siis syksyllä. Muistakaa tarkistaa vielä tapahtumat, joko puheenjohtajalta tai Aamulehden menovinkit palstalta tai yhdistyksen netti sivuilta, Metson varaukset nähkäähän VARMISTUU vasta toukokuun lopulla!! Maaliskuussa ollut potilasasiamies Arja Laukan luento oli mielenkiintoinen ja valotti jonkin verran sitä millaista on nykyään valittajan osa, mutta esim. muistutuksen tekeminen on silloin paikallaan, kun tuntee, että ei ole saanut asianmukaista hoitoa tai kohtelu ei ole ollut hyvää. Rohkeutta vaaditaan, mutta näihin asioihin ei tule muutoksia, jos huutelee nurkan takana eikä konkreettisesti tee asialle mitään. Tässä on tämän kevään tarinat, vielä yksi asia: PIRKANMAAN KILPIRAU- HASYHDISTYS RY etsii toimeliasta, vapaaehtoistyötä pelkäämätöntä PU- HEENJOHTAJAA, jos tiedät jonkun ehdokkaan tai tunnet, että itse haluaisit osallistua kallisarvoiseen ja paljon antavaan yhdistystoimintaan, ota yhteyttä Anja Salvakseen puh tai anja. PS. Kiitos kaikille tästä keväästä, syksyllä jatketaan entistä innokkaampana Anja Salvas, puheenjohtaja Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry 20 Tiesitkö, että Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry on paikallisyhdistys ja sen toiminta-alue sisältää seuraavat kunnat: Kaustinen, Veteli, Halsua, Perho, Lestijärvi, Toholampi, Ullava, Kannus, Himanka ja Lohtaja. Erityisesti näistä kunnista toivotaan osallistujia mukaan yhdistyksen toimintaan ja tilaisuuksiin. Yhdistyksen tarkoituksena on kehittää ja edistää kilpirauhaspotilaiden tutkimusta ja hoitoa sekä parantaa heidän sosiaaliturvaansa ja tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys 1. Harjoittaa alaansa liittyvää julkaisu- tiedotus ja koulutustoimintaa 2. Järjestää neuvonta- kuntoutus- ja muita vastaavia kilpirauhaspotilaiden tarvitsemia palveluja 3.Järjestää virkistystoimintaa 4. Järjestää yleisötilaisuuksia ja muita hyväntekeväisyystapahtumia 4. On yhteistyössä muiden potilasyhdistysten kanssa kotimaassa ja ulkomailla 5. Perustaa tarvittaessa rekisteröimättömiä jaostoja jäsentensä sosiaalisen kanssakäymisen edistämiseksi. Yhdistys on valtakunnallisen Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsen, internet: Parhain terveisin, Tiina Liedes, sihteeri Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry